Livskvalitet og pasienttilfredshet etter radikal behandling for prostatakreft

Transkript

1 Livskvalitet og pasiettilfredshet etter radikal behadlig for prostatakreft Mariae Nicolaise Mastergradsoppgave i helsefag Istitutt for helse- og omsorgsfag Det helseviteskapelige fakultet Uiversitetet i Tromsø Mai 2012

2 Forord Bakgrue for temaet i masteroppgave er et flerårig tverrfaglig samarbeid i Kliikk for Kirurgi, Kreft og Kviehelse, K3K kliikke, der fokus har vært å gi best mulig iformasjo, opplærig og oppfølgig til me som opereres for prostatakreft. Som sykepleier og uroterapeut har jeg også møtt mage me som gjeomgår bestrålig, og jeg er blitt oppmerksom på at de ka ha ligede behov for iformasjo og oppfølgig i forbidelse med behadlige. Hesikte med dee studie er å få mer kuskap om sykdomsplager og livskvalitet etter gjeomgått kirurgi og bestrålig ved UNN, og om det er udekkede behov for iformasjo og oppfølgig. Metode som er valgt er vurdert som hesiktsmessig for å gi resultater som er geeraliserbare, dermed er håpet at studie vil være til ytte også for adre som gir tilbud om iformasjo og oppfølgig til me som behadles for prostatakreft. Mage persoer har på ulike måter bidratt i arbeidet rudt masteroppgave, og disse fortjeer e stor takk for at masteroppgave å foreligger: Alle meee som sa seg villig til å delta i studie. Mi hovedveileder førsteamauesis Tove Amida Hasse, som gjeom plaleggig og gjeomførig av prosjektet har ispirert, bidratt med si kuskap, masse tålmodighet og ledet prosjektet vel i hav. Takk også for gode litteraturtips og di alltid åpe dør! Mi alltid positive fagveileder dr. med. Stig Müller ved urologisk avdelig, som har kommet med råd og ispill hele veie, takk også for gode artikler! De to som oppfordret til at prosjektet ble gjeomført som masteroppgave: Moa Stedefeldt, leder ved asjoalt Kompetaseseter for Ikoties og Bekkebusykdom - KIB, som har tilrettelagt, trøstet og dratt meg i håret hele veie. Og Tore Kutse, avdeligsoverlege ved avd. for urologi og edokri kirurgi for egasjemet, oppmutriger, tilretteleggig og ispill. Kliikkleder Arthur Revhaug, tidligere leder for polikliikkee i K3K kliikke Kari Johaesse, åværede leder Turid Røkees Kristiase og avdeligssykepleier for

3 utredigspolikliikke Frak Hauboff, for positiv istillig til prosjektet og for praktisk tilretteleggig. Trie Storjord, seiorkosulet i K3K kliikke og Oddvar Spae, sjefsfysiker ved stråleterapeutisk avdelig, for behadlig av avelister. Uroterapeuter, sykepleiere og urologer og adre kollegaer ved KIB, utredigspolikliikke og urologisk avdelig som gjeom sitt egasjemet i arbeidet med pasieter og pårørede har bidratt med stor ispirasjo. E spesiell takk til May Tove Ludvigse for godt samarbeid, og til Toru K. Pederse, Hilde Tollefse og Kristi Leres for støtte og avlastig i hele prosjektperiode. Overlege Kari Margrete Larse ved kreftavdelige og Bete Ervik leder av kompetaseseter for Lidrede behadlig som begge har bidratt med gode ispill og råd. Styret i NSF s faggruppe for urologiske sykepleiere, FSU, for støtte til litteratur. Mie medstudeter. E varm takk til Sylvi som dro meg med videre år motbakke ble vel bratt. Nærmeste familie og veer som alltid støtter og oppmutrer meg. E spesiell takk til mi tålmodige ektema Mage og guttee våre, Kristia, Espe og Øyvid for all oppbakkig og oppmutrig gjeom mage år med studier og prosjektarbeid. Tromsø, mai 2012 Mariae Nicolaise

4 INNHOLDSFORTEGNELSE FORORD SAMMENDRAG INTRODUKSJON TEORETISK RAMME OG TIDLIGERE FORSKNING Prostatakreft Risikofaktorer og forebyggig Diagose og behadlig Progose Helseplager før og etter behadlig Oppfølgig og pasietiformasjo etter behadlig Begrepee livskvalitet og helse Teoretisk begrepsmodell Pasiettilfredshet Tidligere forskig med relevas for dee studie Sykdomsspesifikk- og helserelatert livskvalitet Pasiettilfredshet og livskvalitet Iformasjo og pasietopplærig FORSKNINGSSPØRSMÅL OG HYPOTESE METODE Tverrsitts/Survey desig Deltagere Oppfølgigstilbudet til deltagere Dataisamlig og måleistrumeter Spørsmål som kartlegger sykdomsvariabler, sosiodemografiske variabler og pasiettilfredshet Skjema som måler livskvalitet Arbeidsmodell Måletekiske aspekter Reliabilitet Validitet Databearbeidig og statistisk aalyse Sammeligig av grupper Reliabilitetstester Hypotesetestig Etikk, persover og gjeomførig av studie RESULTAT Beskrivelse av utvalg Sykdomsspesifikk livskvalitet Helserelatert livskvalitet Global livskvalitet Tilfredshet Mottatt iformasjo Polikliisk tilbud Sammeheg mellom tilfredshet med mottatt iformasjo og polikliisk tilbud i de tre behadligsgruppee

5 5.7 Sammeheg mellom tilfredshet med iformasjo og sykdomsspesifikk livskvalitet Sammeheg mellom global livskvalitet, sykdomsspesifikk livskvalitet og helserelatert livskvalitet Hypotese Resultat fra åpet svaralterativ Oppsummerig DISKUSJON Livskvalitet Pasiettilfredshet Sammeheg mellom livskvalitet og pasiettilfredshet Dataee fra dee studie sett i forhold til teoretisk begrepsmodell Resultatees geeraliserbarhet og metodes avedbarhet Resultatees geeraliserbarhet Metodes avedbarhet Metodologiske betraktiger, studies styrker og svakheter Kliiske implikasjoer Abefaliger for videre forskig Koklusjo REFERANSER VEDLEGG Forespørsel om deltagelse 2. Spørreskjema 3. Godkjeig fra REK 4. Godkjeig fra kliikkleder 2

6 SAMMENDRAG Prostatakreft er de hyppigst forekommede kreftsykdomme blat me i Norge. Radikale primær- og sekudærbehadliger ka føre til flere edriger i livskvalitete (LK). LK faktorer som er relatert til valatigs-, seksual-, tarm- og hormofuksjo har vist seg å kue vedvare, evetuelt forverres, over tid. Å hjelpe pasieter med å takle behadligsrelaterte sykdomsplager er e viktig oppgave for helsepersoell. Målig av LK og pasiettilfredshet ka bidra med viktig iformasjo til helsepersoell om hva som bør være ihold i helsetilbudet til me som behadles for prostatakreft. Likevel er det fortsatt få studier som har fokusert på LK og pasiettilfredshet på lag sikt etter radikal prostatektomi (kirurgi), radikal strålebehadlig (bestrålig) og postoperativ strålebehadlig (postop bestrålig). Dee studie er e tverrsittsudersøkelse av 143 me 3-4 år etter at de gjeomgikk kirurgi, bestrålig og postop bestrålig ved ett sykehus i Norge i løpet av Deltagere besvarte via post et spørreskjema som målte sykdomsspesifikk (SSLK) (EPIC 50), helserelatert LK (HRLK) (SF-12v2) og global LK (GLK) (ett globalt ekeltspørsmål). I tillegg var det i spørsmål agåede tilfredshet med iformasjo og polikliisk tilbud. Hesikte med studie var å få økt kuskap om symptomer, HRLK, GLK og pasiettilfredshet med helsetjeeste blat me 3-4 år etter radikalbehadlig for prostatakreft. Selv om bestrålig var assosiert med midre uriikoties og bedre urifuksjo, var det ikke forskjell mellom behadligsgruppee for SSLK sumskårer. Alle tre gruppee rapporterte LK relatert til seksualfuksjo lavt. Gruppee rapporterte GLK likt, me lavere e ormalbefolkige. Det var sammeheg mellom SSLK, HRLK og GLK. Kirurgi var assosiert med bedre tilfredshet med iformasjo, og urifuksjoe var e prediktor for tilfredshet med iformasjo. I tillegg var bedre LK assosiert med bedre tilfredshet med helsetjeestetilbudet. Dee studie viser at det er lite forskjell mellom gruppee for LK 3-4 år etter radikalbehadlig for prostatakreft. Mer iformasjo later til å være assosiert med bedre LK og tilfredshet. Vår studie atyder at det er behov for strukturert iformasjo og oppfølgig for alle me som gjeomgår primær- og sekudærbehadlig for prostatakreft. Nøkkelord: prostatakreft, radikalbehadlig, livskvalitet, pasiettilfredshet. 3

7 ABSTRACT Prostate cacer (PCa) is the most commo cacer disease i Norwegia me. Radical primary ad secodary PCa treatmets are associated with several chages i quality of life (QoL). QoL factors related to sexual, uriary, bowel ad hormoal fuctio are recogized to persist or eve icrease over time. A major task for health care providers i PCa care is to help patiets to deal with side effects related to cacer treatmet. Assessmets of QoL ad satisfactio with care offer valuable iformatio to give health care providers directio of PCa care. Still, oly a few studies have focused o QoL ad patiets satisfactio i log term after radical prostatectomy (surgery), exteral beam radiatio therapy (EBRT) ad postoperative EBRT (PostopEBRT). This study is a cross-sectioal survey of 143 me 3-4 years after havig surgery, EBRT, or postopebrt at oe particular hospital i Norway durig Participats completed a mailed questioaire cotaiig questios measurig disease specific QoL (DS-QoL) (EPIC 50), health related QoL (HR-QoL) (SF-12v2), ad global QoL (oe sigle global questio). Additioally, there were ie questios about satisfactio with iformatio ad outpatiet-cliic. The aim of the study was to icrease kowledge about symptoms, HR- QoL, global QoL ad satisfactio with the health service amog me 3-4 years after radical treatmets for prostate cacer. Eve if EBRT was associated with less uriary icotiece ad better uriary fuctio, there were o differeces betwee groups for DS-QoL sum-scores. Sexual Qol was reported very low i all three groups. The groups reported global QoL equal, but lower tha the ormal populatio. It was correlatio betwee DS-QoL, HR-QoL ad global QoL. Surgery was associated with more satisfactio with iformatio, ad uriary fuctio was a predictor o satisfactio with iformatio. Also, havig high QoL, was associated with icreased satisfactio with care. This study demostrated little differeces betwee groups i QoL 3-4 years after radical PCa treatmet. Havig more iformatio appear to be associated with better QoL ad satisfactio. Our study idicates there is a eed for structured iformatio ad follow up for all me goig through primary ad secodary radical PCa treatmet. Key words: Cacer prostate, radical treatmet, quality of life, patiet satisfactio. 4

8 1 INTRODUKSJON Prostatakreft er de hyppigste kreftsykdomme blat me i Norge og atall ye tilfeller i 2009 var 4299 (1, 2). Per var me registrert med diagose i Norge (2) og i europeisk sammeheg reger ma med 214 tilfeller per 1000 malig ibygger (3). Kreftforme reges som de est dødeligste for me og i 2009 forårsaket de 1067 dødsfall i Norge (2, 3) Det fies flere behadligsalterativer ved prostatakreft (1, 3). Radikal behadlig har kurasjo som hesikt (1). Ved kliikk for Kirurgi, Kreft og Kviehelse (K3K-kliikke) i Tromsø tilbys radikal behadlig ete i form av kirurgisk fjerelse av prostata, radikal prostatektomi (kirurgi), eller ved radikal strålebehadlig (strålebehadlig). I oe tilfeller gis bestrålig som sekudær radikal behadlig etter kirurgi. Behadligee ka føre til helseplager i form av seksuelle fuksjosproblemer og/eller valatigs- og tarmforstyrrelser som igje ka påvirke livskvalitete egativt (4). De asjoale retigslijee for diagostikk, behadlig og oppfølgig av prostatakreft sier at forebyggig, diagose og behadlig av vedvarede helseplager forårsaket av behadlige er e av målsettigee ved oppfølgig av pasietgruppe (1). Oppfølgig foreslås hos spesialist itil helseplager forårsaket av behadlige er avklart. Utover dette gir ikke asjoale- og iterasjoale retigslijer kokrete råd om oppfølgigsrutier i forhold til helseplager etter behadlige (1, 3). E arbeidsgruppe edsatt av Helsedirektoratet har ylig utarbeidet e geerell istillig for Oppfølgig av kreftoverlevere med særlig fokus på seeffekter som å er ute på hørig (5). Her fremheves det at kompetasehevig hos alle relevate yrkesgrupper er ødvedig og at forskig og formidlig omkrig seeffekter etter kreft ikke ka ses isolert fra behadligstiltak som også omfatter forebyggig, diagostikk og behadlig av seeffekter (5). Ie pasietbehadlig har livskvalitet fått økede fokus både asjoalt og iterasjoalt (6, 7). Målig av edepukter i prostatakreftbehadlig er abefalt å ikke bare ikludere målig av overlevelse, me også målig av helserelatert livskvalitet (HRLK) (4, 8) og 5

9 pasietees tilfredshet med helsetilbudet (9). Betydig av livskvalitet (LK) i helseomsorg poegteres i flere asjoale utrediger og forskrifter, deriblat i Stortigsmeldig 47 (2009): Målet med all behadlig, pleie og omsorg er best mulig livskvalitet for pasiete og de pårørede (10:61). For at vi skal kue oppfylle disse retigslijee er evidesbasert praksis viktig og resultater fra livskvalitetsforskig ka være med å dae grulag for slik praksis (6). I e helsefaglig sammeheg ka livskvalitetsbegrepet brukes på tre ulike teoretiske og empiriske ivå illustrert gjeom e pyramide (6). Dee studie vil udersøke livskvalitet på alle tre ivåee. Flere asjoale og iterasjoale studier belyser hvorda LK blir egativt påvirket etter radikal behadlig for prostatakreft (8, 11-20). Få studier har oppfølgig legre e to år etter behadlig. Det fies oe iterasjoale studier som ser på pasietees tilfredshet med behadligstype og behadligsresultater, og som ser på sammeheg mellom LK og pasietees tilfredshet med oppfølgigstilbudet de har fått (8, 9, 21). Av disse har ige oppfølgig legre e to år. Studies hovedformål er å kartlegge hvorda behadligsgruppee har det på lag sikt og samtidig se på både likheter og ulikheter agåede helseplager (sykdomsspesifikk LK), HRLK, global LK og pasietees tilfredshet med oppfølgigstilbudet. Oppfølgigstilbud forstås i dee studie som pre- og postoperativ iformasjo og det polikliiske oppfølgigstilbudet ved sykehuset. Resultatee er forvetet å kue føre til y kuskap om behadligsgruppee, slik at vi ka idetifisere hvorvidt det evetuelt er udekkede behov for oppfølgig og iformasjo fra spesialisthelsetjeeste i hver av gruppee. Problemstillige er som følger: Hvorda går det på lag sikt, det vil si etter tre til fire år, med de som er radikalbehadlet for prostatakreft, med spesiell vekt på helseplager, helserelatert livskvalitet, global livskvalitet og tilfredshet med oppfølgigstilbudet? 6

10 I studie er survey-metode beyttet. Data er samlet i ved hjelp av stadardiserte validerte spørreskjema oversatt til orsk (vedlegg 2). Dermed rapporterer deltagere ved hjelp av selvrapport opplevelse av helseplager, helserelatert livskvalitet, global livskvalitet og tilfredshet med de behadlig og oppfølgig de har vært gjeom. På gru av studies rammer er utvalget begreset til de som var behadlet i Tidsperspektivet etter behadlig ka si oss hvorda det går med pasietee på lag sikt. 7

11 2 TEORETISK RAMME OG TIDLIGERE FORSKNING 2.1 Prostatakreft Risikofaktorer og forebyggig Det er få kjete risikofaktorer for å utvikle prostatakreft bortsett fra arv og økede alder (1). Tall fra Kreftregisteret viser at me ved 75 års alder har 12,7 % sjase for å utvikle slik kreft (2). Mydighetee gir ige spesielle abefaliger om forebyggig. E gjeomgag av ulike studier viser ikke at det er grulag for å gi adre abefaliger e geerelle råd om kosthold, fysisk aktivitet og røykig (1, 3) Diagose og behadlig Prostatakreft i tidlige stadier gir sjelde symptomer, me ka være e av flere årsaker til at me får valatigsplager (1). Sykdomme ka oppdages ved at ma ved blodprøve fier forhøyet PSA (prostataspesifikt atige), og at det deretter tas biopsi av prostatakjertele. Det er per i dag, i følge retigslijee for prostatakreft, ikke et orgaisert screeigsprogram for prostatakreft for symptomfrie me ute familiær eller arvelig belastig for prostatacacer (1:10). Me et økt fokus i samfuet på dee krefttype hos me har ført til at mage velger å ta PSA hos si fastlege. Tre viktige udersøkelser for å diagostisere prostatakreft er digital rektal eksplorasjo (udersøke prostata med figer i edetarme), blodkosetrasjosmålig av prostataspesifikt atige (PSA) og trasrektalt ultralydveiledete biopsier (22). Nasjoaleog iterasjoale retigslijer gir abefaliger om hva som er beste behadlig ved de ulike kreftstadier og risikogrupper (1, 3). Radikal prostatektomi er e veletablert behadlig hos pasieter der krefte er lokalisert iefor kjertele, ved forvetet levetid over 10 år og hos selekterte pasieter med mer avasert tumorstadium (1, 3). Radikal strålebehadlig gis ofte ved mer avasert sykdom eller hvis pasietes helse for øvrig ikke tilsier operasjo (1, 3). I 2005 gjeomgikk over halvparte av de som ble diagostisert med prostatakreft, og som var i aldere år, behadlig med kurativ hesikt ie ett år etter diagosetidspukt (23). E del av pasietee får radikal behadlig i form av både operasjo og bestrålig. Forskig har vist at ca e tredjedel får 8

12 postoperativ bestrålig ie fem år etter kirurgi (24). Sekudær behadlig gis som salvage 1 - eller adjuvat 2, med eller ute hormodempede behadlig Progose Det er flere faktorer av betydig ved vurderig av sykdomsprogose; PSA-verdi, Gleaso score og T (tumor)stadium. Tumor idelige er T1-T4 der e ved T1 (a-c) og T2 (a-c) reger med at krefte er ii prostatakapsele, mes e ved T3 (a-b) og T4 har fått kreftutbredelse utefor kapsele (1). Kreftes alvorlighetsgrad klassifiseres også etter Gleaso ivå. Dette systemet går fra 2 til 10 der verdie 2 reges som de mist aggressive og 10 de mest aggressive (1). PSA-verdi som er høyere e 3-4 g/ml i gjetatte prøver med miimum e ukes mellomrom er gru for å vurdere pasiete for prostatabiopsi (1). Følgede tall, hetet fra Helsedirektoratet (1), illustrerer risikogruppe ved de ulike sykdomsstadier: Risikogruppe lav: PSA <10 mg/dl, gleaso score < 6, kliisk stadium < T2a, risikogruppe itermediær: PSA > 10 < 20 mg/dl, gleaso score =7, kliisk stadium = T2b, risikogruppe høy: PSA > 20, gleaso score 8-10, kliisk stadium > T2c (1:64). Samlet overlevelse, uavhegig av sykdomsstadium, for 5, 10 og 15 års overlevelse var i periode heholdsvis 88,8 %, 78 % og 66,6 % (2). 2.2 Helseplager før og etter behadlig Ettersom prostatakreft i tidlige stadier sjelde gir symptomer, har meee oftest ikke adre helseplager før behadlig e de e ormalt fier hos me i dee aldersgruppe for øvrig (1). Valatigsforstyrrelser ka være et symptom ved prostatakreft, me forekomste av slike plager øker ved stigede alder (1). Det betyr at mage sasyligvis har oe grad av valatigsplager før de får behadlig for prostatakreft. Udersøkelser utført før behadligsstart viser at det forekommer også adre helseplager, og at disse fordeler seg relativt likt for de som seere gjeomgikk ete kirurgi eller bestrålig (8, 21). Sada et al (8) rapporterer at % i begge behadligsgruppee hadde svak uristråle før behadlig % var plaget med hyppig valatig, mes 4-6 % hadde 1 Salvage bahadlig gis ofte hvis oppfølgig avdekker tilbakefall av sykdomme, for eksempel i form av stigede PSA eller ved fu i prostatasege. 2 Adjuvat behadlig gis ofte hvis det ikke er frie reder ved kirurgi, eller hvis det fortsatt er målbar PSA etter kirurgi. 9

13 urilekkasje mer e e gag daglig. Tarmfuksjosproblemer var uvalig, ku 3 % i bestrålt-gruppe opplevde hastverkssymptomer ved avførigstrag, mot 1 % i kirurgigruppe. Seksualfuksjosproblemer ble rapportert hos 18 % i bestrålt-gruppe, mot 12 % hos de som seere ble operert (8). Jayadevappa et al (21) fat at det var lite valatigsplager og tarmfuksjosplager i begge behadligsgruppee, me at det var sigifikat høyere adel tarmfuksjosplager blat de som seere fikk bestrålig. Begge gruppee hadde betydelige seksualfuksjosproblemer, me de som skulle opereres hadde sigifikat mer plager av seksualfuksjoe e de som skulle bestråles (21). Helseplager etter behadlig avheger av type behadlig ma har gjeomgått. Det er også oe ulike tidsperspektiver på de ulike plagee. Etter kirurgi er blære- og seksualfuksjosproblemer de mest fremtredede med størst plager like etter operasjoe (1, 25, 26). Det ses e gradvis bedrig spesielt i løpet av det første året, likevel er det stor grad av vedvarede symptomer også flere år etter behadlige (1, 18, 27). Nervebesparede tekikk er assosiert med bedre resultater for seksuell livskvalitet (1, 8). Sykdomsplager etter strålebehadlig er relatert til akutte reaksjoer som gir korttidssymptomer som blødig, hyppig- evt. sterk avførigstrag, cystitt (bakteriell eller ikke-bakteriell beteelse i uriblære), uretritt (beteelse i urirøret), hyppig valatig, dysuri (smertefull valatig), urgecy for uri eller avførig (e plutselig, uimotståelig valatigstrag/avførigstrag), edsatt kraft på uristråle, uriikoties og urirørs forsevrig/striktur (1, 25). Som e kosekves av strålebehadlige oppstår det også e fibrøs omdaig av vevet, e prosess som ka progrediere over flere år og gi lagtidssymptomer i form av plager fra tarm og erektil dysfuksjo (1). Etter postoperativ strålebehadlig ses edsatt LK relatert til seksual- og tarmfuksjo sammeliget med de som ku har fått kirurgi, me midre påvirkig av seksuell helse e de som ku har fått bestrålig (28). 2.3 Oppfølgig og pasietiformasjo etter behadlig Helsedirektoratet (1) agir to prisipielle målsetiger med oppfølgige: 1. Diagose av y sykdomsaktivitet som idikerer vurderig av y behadlig. 2. Prevesjo, diagose og behadlig av terapirelaterte lagtidsbivirkiger (1:104). 10

14 Videre påpekes det at y sykdomsaktivitet i stor grad ka overvåkes ved hjelp av PSAmåliger. Slik oppfølgig gjøres som regel av ete urolog eller fastlege. De fleste steder som utfører kirurgi har et program for å bedre lagtidsbivirkiger, for eksempel ved bekkebusøvelser og systematisk opplærig i bruk av ereksjosfremmede hjelpemidler (1). Pasietee har rett til ødvedig iformasjo, og helseveseet har plikt til å gi slik iformasjo, oe som fremkommer i ulike lover. Pasietrettighetslove (29) regulerer pasietes rett til de iformasjo som er ødvedig for å få isikt i si helsetilstad og iholdet i helsehjelpe. Pasiete skal også iformeres om mulige risikoer og bivirkiger ( 3-2) (29). Dette uderstrekes også i Helsepersoelloves 10 der helsepersoell plikter å gi ødvedig iformasjo til de som omfattes av Pasietrettighetsloves 3-2 til 3-4 (30). Sykehusee har opplærig av pasieter og pårørede som e av fire defierte oppgaver i følge Spesialisthelsetjeesteloves 3-8 (31). Tilbud hos sykepleier og uroterapeut represeterer ved flere orske sykehus e viktig del av iformasjos- og oppfølgigstilbudet til me som behadles for prostatakreft. Sykepleiere med videreutdaig i uroterapi har spesiell kompetase ie utredig og terapeutisk behadlig av fuksjosforstyrrelser i edre uriveier. Dette iebærer ofte også oppfølgig av pasieter med seksualfuksjosforstyrrelser. Det er i dag blitt valig at pasieter får tilbud hos uroterapeut både før og etter operasjo. Vår erfarig er at det er lettere å takle, for eksempel maglede koties for uri dersom e er forberedt på at dette er valig år kateteret fjeres. Mage me har magelfull kuskap om aatomiske forhold i bekkeet. Iformasjo og pasietudervisig er viktig for at pasiete skal forstå sammehege mellom behadlige, fuksjosplager, og tiltak for å forebygge og behadle plagee. Også de som bestråles blir gjere hevist til uroterapeut ved valatigsplager eller ereksjosforstyrrelser, ete i stråleperiode eller seere. Forebyggede og behadlede tiltak er avhegig av type plager hos pasiete. I et flerfaglig eller tverrfaglig team, represeterer ofte uroterapeute kotiuitet og fugerer gjere som et bideledd mellom 11

15 adre faggrupper, som leger og fysioterapeuter. Flere sykehus gir også lærigs- og mestrigstilbud til me med prostatakreft og deres pårørede. Også her har sykepleiere og uroterapeuter e setral fuksjo. 2.4 Begrepee livskvalitet og helse Livskvalitet og helse er begreper som ses i sammeheg med hveradre. Ved kroisk sykdom har helse stor betydig for opplevelse av livskvalitet (32). Hva ma legger i begrepet helse ka være ulikt, oe som gjespeiles i ulike defiisjoer. Professor Peter F. Hjorth har laget defiisjoe; God helse har de som har eve og kapasitet til å mestre og tilpasse seg livets uugåelige vaskeligheter og hverdages krav (33). Dee defiisjoe sier igetig om hvorvidt sykdom har betydig for opplevelse av helse. Fysiske og psykiske helseplager og sykdom ka imidlertid føre til vaskeligheter i hverdage. Opplevelse av helse vil etter dee helsedefiisjoe avhege av hvorvidt ma mestrer og tilpasser seg utfordriger og vaskeligheter, som for eksempel urilekkasje etter prostatakreftbehadlig. Verdes helseorgaisasjo (WHO) har defiert helse som a state of complete, metal ad social well-beeig ad ot merely the absece of disease or ifirmity (34). E tilstad av fullstedig velvære, metalt og sosialt, ka være vaskelig å oppå også for meesker ute sykdom. Begge defiisjoee ka forstås som at opplevelse av å ha god helse blir e forutsetig for god livskvalitet, ete e har sykdom eller ikke. Begrepet livskvalitet ble første gag evt ie forskig omkrig velferdsfagee på 1950-tallet (32). I kliisk sammeheg har det geerelt vært økede iteresse for livskvalitet de seere åree (6). Noe av gruee til dette ka være at behadligsmetoder for ulike sykdomstilstader er blitt flere og bedre slik at flere lever leger etter behadlig. Samtidig ka de oppleve kroiske plager og fuksjosforstyrrelser av sykdom og behadlig (6). Forskig ie livskvalitet ka gi oss mer kuskaper om hvorda det er å leve med sykdom. Ved å ha fokus på livskvalitet ka pasietee selv formidle sie behov slik at behadligs- og pleietiltak ka rettes mot disse (6). Livskvalitetsforskig blat kreftpasieter har utviklet seg fra å så vidt være evt i studier som rapporterte overlevelse og residiv av sykdom, til at det å gjøres multidimesjoale måliger som dekker et større spekter av livskvalitet (35). Blat aet abefales det at måliger bør ikludere fysiske 12

16 faktorer; symptomer og bivirkiger som smerter, tretthet og fysisk aktivitet. Psykologiske faktorer; kroppsbilde, følelsesmessig stress, ivirkig på sosiale aktiviteter, relasjo til familie og veer og seksuelle relasjoer (35). I studier beyttes forskjellige begreper om ulike dimesjoer som måles. Noe kaller målig av sykdomsspesifikk livskvalitet (sykdomsspesifikke symptomer og fuksjo) for helserelatert LK, mes målig av helsestatus geerelt gjere kalles for geerisk LK. Ettersom livskvalitet ka måles på flere ivåer, og for å ugå forvirrig, er det ødvedig å klargjøre hvorda begrepee er orgaisert i dee studie. Wahl og Haestad (6) preseterer e pyramideformet modell som består av tre områder som represeterer hvert sitt ivå for bruk av begrepet livskvalitet i e helsefaglig sammeheg; først sykdomsspesifikk LK, deretter helserelatert LK og det øverste ivået er global LK (6). I dee studie vil det være teoretisk og empirisk fokus på alle tre ivå. På det første ivået vil dee studie fokusere på hvorda meee opplever livskvalitet i forhold til helseplager relatert til valatigs-, tarm-, hormo- og seksualfuksjo. På este ivå fokuseres det på hvorda de opplever si helsestatus geerelt. Det tredje og øverste ivået fokuserer på hvor tilfredse meee er med tilværelse geerelt. Alle ivåee ka ha gjesidig påvirkig av hveradre og ka ikludere multidimesjoale forhold som blat aet fysiske, psykiske og sosiale (6). Det som tradisjoelt har igått i WHO sitt helsebegrep, der helse er e tilstad av fullkommet fysisk og metalt velvære, ikke bare fravær av sykdom eller lyte, igår i begrepet helserelatert livskvalitet som brukes iefor e helsekotekst (35). Her er ma opptatt av hvorda helse påvirker livskvalitet kyttet til e kokret forståelse. I dee studie forstås HRLK etter A Bowligs defiisjo; Optimalt ivå av metal, fysisk, rolle og sosial fuksjo, ikludert relasjoer og oppfatig av helse, tilfredshet og velvære (35:6). I følge Bowlig bør defiisjoe også ikludere målig av pasietes tilfredshet med behadlig, edepukter og helsestatus (35). 13

17 2.4.1 Teoretisk begrepsmodell Teoretiske begrepsmodeller ka gi oversikt over begreper som er relatert til hveradre ie et gitt feome (36). Samtidig gir de retig for sammeheger mellom begrepee. De er ofte beyttet i studier som grulag for struktur år e studie skal orgaiseres (36). Begrepet helserelatert livskvalitet ble itrodusert for å fokusere på effekte helse, sykdom og behadlig har på meeskers livskvalitet (37). Imidlertid ikluderer ikke begrepet påvirkige idivid og miljø har på livskvalitete. For å vise også disse faktorees betydig i forhold til HRLK er det behov for modeller som ikluderer de ulike elemetee (37). På bakgru av teori og tidligere forskig har Wilso og Cleary utviklet e modell som viser hvorda ulike ivåer av utfallsmål heger samme og hvorda blat aet disse faktoree påvirker livskvalitet (38). Modelle har fem områder/ivåer som viser atatt sammeheg mellom dem. Det første ivået er biologiske og fysiologiske faktorer som fokuserer på fuksjoe i celler, orgaer og orgasystemer. Det este ivået fokuserer på psykiske og fysiske symptomer, disse vil i si tur påvirke fuksjosstatus som er det tredje ivået. Her fokuseres det på idividets eve til å utføre bestemte gjøremål. Det fjerde ivået fokuserer på hvorda de forutgåede ivåee påvirker geerell helseopplevelse. Det femte ivået fokuserer på de samlede opplevelse av livskvalitet. Målig av samlet livskvalitet blir karakterisert som målig av hvor tilfredse respodetee er med livet som helhet (38). I følge forfattere er det ikke ødvedigvis sterk sammeheg mellom resultater på forutgåede ivåer og idividets samlede opplevelse av livskvalitet. Faktorer på alle ivåee bortsett fra det første vil direkte og idirekte påvirkes av idivid- og miljøkarakteristikker. Disse er agitt med eksempler lags pilee til ivåee (38). Modelle er seere revidert og tilpasset for bruk av sykepleiere ie livskvalitetsforskig av Ferras et al (37). I si modell tilføyer de at også det første ivået påvirkes av idivid og miljø. De har fjeret begrepet fysiologisk faktor på det første ivået da dette er faktorer ved idivid eller miljø og likevel er med i modelle. Til sist har de fjeret eksemplee lags pilee mellom idivid og miljø og de fem ivåee da disse ikke var tilstrekkelig dekkede (37). I dee studie daer modelle (figur 1) utgagspukt for studies arbeidsmodell og er brukt med tillatelse av Ferras. 14

18 Characteristics of the idividual Biological fuctio Symptoms Fuctioal status Geeral health perceptios Overall quality of life Characteristics of the eviromet Figur 1. Ferras og kollegers reviderte modell for helserelatert livskvalitet (37). Gjegitt med tillatelse. 2.5 Pasiettilfredshet Pasiettilfredshet har blitt e mye beyttet kompoet ie pasietrapporterte resultater, og er e idikator på kvalitete på helsetjeester (9, 39). Målig av pasiettilfredshet har blitt beskrevet å oppfylle tre gruleggede fuksjoer; å beskrive helsetjeestetilbudet fra pasietes syspukt; å gi e vurderig av prosesse, for eksempel tekiske eller mellommeeskelige aspekter ved tilbudet og de siste fuksjoe er å evaluere helsetjeeste (9, 40) I de sammeheg ka tilfredshet assosieres med fire faktorer, først strukture på helsetjeeste, deretter måte tjeestee gis til pasiete, så kvalitete på tjeestee og til sist resultater som HRLK, komplikasjoer og overlevelse (9). Begrepet tilfredshet med helsetjeeste ka forklares som i hvilke grad pasiete meer å ha mottatt et helsetjeestetilbud av høy kvalitet (41). De som meer de har fått helseomsorg av høy kvalitet er sasyligvis mer tilfredse og omvedt (41). Defiisjo av kvalitet på helsetjeeste baserer seg gjere på pasietes erfariger og tilfredshet med mottatt helsetjeestetilbud, som for eksempel mellommeeskelige prosesser, iformasjo, oppfylte forvetiger og livskvalitet etter utskrivelse (42). Måleistrumeter for tilfredshet med helsetjeeste har til hesikt å få frem pasietees sy på kvalitete av helsetjeestetilbudet (43). Flere ulike metoder beyttes for dataisamlig, ikludert 15

19 dybdeitervjuer, fokusgruppediskusjoer, paeler og aalyser av klager og spørreudersøkelser (44). Målig av tilfredshet ka dae grulag for blat aet kvalitetsutviklig, og er viktig ved politiske aalyser, for ledere i helsetjeeste, for helsepersoell og for de som er brukere av tjeeste (45). I e oversiktsartikkel om forskig ie pasiettilfredshet fat Crow et al (45) at helsestatus og helseutfall påvirker pasiettilfredshete. De abefalte at det forskes mer på hvorda ulike sykdommer og helseplager påvirker tilfredshet med helsetjeeste. Videre fat de at relasjoe mellom pasiet og helsepersoell, ikludert det å gi iformasjo, er e viktig faktor for pasiettilfredshet. Også pasietees forvetiger viste seg å påvirke tilfredshete (45). Slike fu blir i lite grad diskutert i artikler som måler tilfredshet hos me som er radikalbehadlet for prostatakreft. 2.6 Tidligere forskig med relevas for dee studie Det ble søkt etter tidligere forskig ie temaee symptomer/helseplager etter kreftbehadlige, helserelatert livskvalitet og pasiettilfredshet med oppfølgigstilbudet. Følgede søkeord er beyttet hver for seg og i ulike kombiasjoer av disse; Cacer prostate, radical prostatectomy, radical radiatio therapy, exteral beam radiatio therapy, salvage therapy, postoperative radiatio therapy, patiet satisfactio, satisfactio with care / follow-up, health-related quality of life, ursig, urse, patiet educatio / iformatio / rehabilitatio, health problems, uriary dysfuctio, bowel dysfuctio, sexual dysfuctio, health problems, physical activity. I tillegg er det utført hadsøk etter tidligere referert litteratur og relaterte artikler. Det er ikke fuet tidligere forskig som udersøkte både helseplager, helserelatert livskvalitet, global livskvalitet og pasiettilfredshet med oppfølgigstilbudet på legre sikt hos begge behadligsgruppee. I det følgede preseteres resultater fra studier som udersøkte ett eller flere av de aktuelle temaee Sykdomsspesifikk- og helserelatert livskvalitet Tidligere forskig gir oss e rekke eksempler på hvilke helseplager (sykdomsspesifikk LK) og helserelatert LK e ka forvete etter radikalbehadlig for prostatakreft. De fleste studiee har oppfølgigstid itil to år etter behadlig, me e har fuet e stor studie av 16

20 Potosky et al (46) som har udersøkt foradriger relatert til valatigsfuksjo, tarmfuksjo og seksualfuksjo itil fem år etter behadlig med kirurgi eller bestrålig (46). De har via spørreskjema samlet i data før behadlig, og etter to og fem år, og sammeliget resultatee. Forute spørsmål om persokarakteristika var det spørsmål som kartla sykdomsrelaterte fuksjosforstyrrelser og hvorvidt pasietee opplevde forstyrrelsee som et problem. 901 me hadde gjeomgått kirurgi og 286 hadde fått bestrålig. De fat at de som var operert hadde mer uriikoties, mes de som hadde fått bestrålig hadde mer plager relatert til svak uristråle og vasker med å tømme uriblære. De hadde også mer hastverk (urgecy) relatert til valatigstrage (46). Også for tarmfuksjoe var det rapportert urgecy hos bestrålt-gruppe (46). De rapporterte i tillegg smertefulle hemoroider. Det var imidlertid et positivt fu i at det etter fem år var e bedrig i samlet vurderig av tarmfuksjoe, sammeliget med resultatee etter to år. De mete at de lave adele tarmfuksjosforstyrrelser e så i kirurgi-gruppe sasyligvis reflekterte disse plagee i befolkige for øvrig, og dermed ikke var et resultat av behadlige (46). Potosky et al (46) fat også e større edgag i seksualfuksjoe hos de som var bestrålt, sammeliget med kirurgi-gruppe. Etter fem år var det ikke forskjeller mellom gruppee. De mete at de fysiologiske lagtidseffektee på erektil fuksjo etter bestrålig var helt ulike lagtidseffektee etter kirurgi ettersom det omtret ikke var foradrig hos dem etter fem år (46). E ae stor studie, utført av Sada et al (8), med 1201 me som var behadlet med kirurgi, strålebehadlig eller brachyterapi (radioaktive kilder/ frø plasseres i selve prostatakjertele (1)), udersøkte faktorer som er medbestemmede for LK og effekte disse faktoree hadde på tilfredshet med behadliges edepukter. Spørreskjema bestod av spørsmål om sykdomsspesifikk LK og spørsmål om tilfredshet med kreftbehadlig. Måligee ble foretatt før behadlig og etter 2, 6, 12 og 24 måeder (8). I alle behadligsgruppee ble domeet seksualfuksjo ie livskvalitet mest egativt påvirket av kreftbehadlige (8). Av de som gjeomgikk kirurgi var det best 17

21 gjeoppåelse av seksuell livskvalitet hos de som hadde fått ervebesparede kirurgi. I gruppe som hadde fått strålebehadlig var de egative påvirkig av domeet seksualfuksjo større e hos de som hadde fått både strålebehadlig og hormobehadlig i tillegg. Adre faktorer som påvirket seksuell livskvalitet var høy alder, stor prostatastørrelse og høy PSA-verdi før behadlig. De som ble operert aga dårligst skår på samlet bedømmig av seksualfuksjoe to og seks måeder etter operasjoe (59 %), deretter bedret dette seg til 43 % to år etter behadlige. Hos de som ble bestrålt økte adele som rapporterte seksualfuksjosplager fra 28 % etter to måeder til 37 % to år etter behadlig (8). Uriikoties var verst i de to første måedee etter kirurgi (8). Hos de fleste ble dette etter hvert et midre problem. To år etter operasjoe rapporterte 20 % at de brukte ikotiesilegg, me ku 8 % aga at de hadde et lekkasjeproblem. Faktorer assosiert med størst ikotiesplager var høy alder, svart hudfarge og høy PSA-verdi på diagosetidspuktet. De som gjeomgikk kirurgi aga gjeomsittlig e bedrig av irritative- og obstruktive valatigsplager, som hyppig valatig, svie og edsatt kraft på stråle, etter operasjoe (8). Valatigssymptomer etter strålebehadlig var bedret ett år etter behadlig, og bedre e før behadlig etter to år. Likevel rapporterte 10 % fortsatt dårlig uristråle og 14 % hyppig valatig. Stor prostatakjertel og hormobehadlig var faktorer som forverret valatigsplagee. Ett år etter behadlig aga 11 % av de som hadde fått strålebehadlig, og 7 % av de som hadde gjeomgått kirurgi, at valatigssymptomee sett uder ett var et moderat eller stort problem for dem (8). Tarmfuksjoe ble ikke påvirket etter kirurgi, me hos de som hadde gjeomgått bestrålig var symptomer som plutselig, uimotståelig avførigstrag, hyppig trag, smerter, aalikoties og blodig, slimete avførig et problem for 9 % av meee ett år etter behadlige (8). Vitalitet og adre hormosymptomer som tretthet / utmattelse (fatique), vektforadrig, ømme bryster, depresjo eller hetetokter, var mer plagsomme to år etter behadlig e baselie (før behadligsstart) hos 90 pasieter som hadde fått både strålebehadlig og 18

22 hormobehadlig. Dette til tross for at hormoell suppresjosbehadlig ble gitt i midre e ett år for 94 %. Resultatee viste at de som hadde mist helseplager relatert til livskvalitetsdomeee var mest tilfredse med behadlige (8). Disse resultatee agåede LK gjespeiles i adre studier. Blat aet e studie av Wei et al (47). De sedte spørreskjema til alle som var behadlet for lokalisert prostatakreft ved et sykehus i USA i løpet av e fireårs-periode. Gjeomsittlig tid etter behadlige var este to år. De udersøkte om PSA-verdi stigig etter behadlige hadde effekt på LK. De fat e sammeheg mellom økig i PSA-verdi og seksuell- og hormoell fuksjo. Imidlertid mete de at dette like godt kue komme av at mage fikk sekudærbehadlig, og at sykdomme i seg selv kue føre til edsatt LK. PSA-verdi stigig hadde ikke effekt på geerell LK (47). De mete det var behov for forskig på LK og sekudærbehadlig, og litteratursøk viser at det fremdeles er lite forskig ie dette området. Tre studier ble fuet relevate. E av dem er e studie av Hu et al (28) på me før behadlig og måeder etter at de har gjeomgått ete kirurgi, strålebehadlig eller kirurgi og strålebehadlig. Resultatee viser at postoperativ bestrålig fører til edsatt LK ie oe områder (28). Blat aet var fysisk fuksjo lavere i beggebehadligsgruppe e hos de som ku ble operert. I tillegg var det her dårligere seksuell-, blære- og tarmfuksjo sammeliget med de adre gruppee. Imidlertid hadde de midre edgag i seksuell fuksjo etter behadlige e hos de som ku ble bestrålt. Det siste meer de ka forklares med at baselie-måliger før postoperativ bestrålig ble utført etter kirurgi (28). I e ae studie fat Pikawa et al (48) at postoperativ bestrålig fører til edsatt LK relatert til blære- og tarmfuksjo. De fat også at tarmfuksjos- og seksualfuksjosplager var større år det gikk leger tid etter operasjoe før de ble bestrålt (48). Det var ige holdepukter for at tilleggsbehadlig med hormoer påvirket aet e hormoell fuksjo. Dee effekte var borte mer e ett år etter behadlige. De udersøkte ku me som hadde fått postoperativ bestrålig og sammeliget skårigee før behadligsstart, to måeder etter behadlig og mer e ett år etter behadlig (48). De tredje studie som udersøkte postoperativ tilleggsbehadlig, blat aet i form av hormobehadlig eller bestrålig, sammeliget resultatee med me 19

23 som ku hadde gjeomgått kirurgi. Namiki et al (49) fat at to år etter behadlig var det ige forskjell mellom gruppee år det gjaldt urifuksjo, tarmfuksjo og tarmfuksjosplager. Begge grupper hadde seksualfuksjosplager og edsatt seksualfuksjo, me de som var 69 år eller ygre skåret bedre e de eldre. De som hadde fått hormobehadlig hadde dårligere skårig på seksualfuksjo, med seere bedrig av plagee. Metal helse og sosial fuksjo viste bedre skåriger for de som ku var operert (49). Ligede treder agåede livskvalitet er vist i adre iterasjoale studier (13, 14, 16, 18, 25, 50). Oppsummert ser det ut for at uriikoties er et større problem etter kirurgi, selv om problemet avtar med tide. Irritative urisymptomer er verst etter strålebehadlig, det samme er plager relatert til tarmfuksjo. Hormobehadlig forverrer symptomee. Dette rammer i hovedsak de som har fått bestrålig og de som får residiv av kreftsykdomme. De ka da i tillegg oppleve hetetokter, vektforadriger og tretthet. I begge grupper oppleves vedvarede seksualfuksjosplager. Studie av Parker et al (18) udersøkte livskvalitet etter kirurgi, ikke strålebehadlig. Pasietee hadde fått idividuelt tilpasset rehabiliterigsprogram, me dette var ikke jouralført. Det ble opplyst at pasietee ble oppfordret til å gjøre bekkebustreig og fikk tilbud om ereksjosfremmede medikameter. Hvorvidt dette påvirket resultatee ble ikke diskutert. Hvorda helseplagee etter prostatakreftbehadlige påvirker livskvalitete avheger av flere faktorer. Studier viser blat aet at grade av plager har betydig, likeda om daglige aktiviteter, arbeidsliv og sosialt samvær begreses, om e har frykt for lukt på gru av ikoties, eller frykt for urilekkasje uder seksuell aktivitet, om plagee påvirker følelse av maskuliitet og fuksjoe til rolle som ma (4, 51, 52). Det er ikke alltid sammeheg mellom grad av symptomer og grad av plager. E y studie på livskvalitet itil 5 år etter radikal prostatektomi, viser at ett år etter behadlige rapporterte 74 % at de ikke hadde mer valatigsplager e før behadlig (18). Samtidig som ku 38 % hadde samme grad av valatigsfuksjo som før behadlig. Dette forklares med at meee muliges tilpasset seg de dårligere valatigsfuksjoe slik at de ikke opplevde de som så plagsom (18). Adre har forklart slike tedeser som 20

24 resposedrig. Resposedrig ka defieres som a chage i the meaig of oe s selfevaluatio of QOL as a result of chages i iteral stadards, values ad the coceptualizatio of QOL (53:14). Resposedrig ka spille e viktig rolle for tilpasig til edrig i helsetilstad. I følge Hasse og Natvig (54) ka resposedrig være forklarige på hvorfor meesker med sykdom eller alvorlige helseplager oppgir å ha like god livskvalitet som befolkige for øvrig (54). De referer til Spragers og Schwartz (53) år de beskriver tre forhold som ka forklare resposedrig i livskvalitet; 1) e edrig på de idividuelle idre skalae, 2) e edrig i verdier, det vil si hva som er viktig i de ekeltes liv, og 3) e redefierig av hva begrepet livskvalitet betyr for de ekelte (54:50) Pasiettilfredshet og livskvalitet E studie utført av Jayadevappa et al (21) udersøkte livskvalitet og pasiettilfredshet itil ett år etter behadlig hos eldre me som hadde gjeomgått ete kirurgi eller bestrålig. Spørreskjema bestod av validerte skjemaer som målte helserelatert LK, sykdomsspesifikk LK, demografiske variabler og pasiettilfredshet med helsetilbudet (21). Studie viste at de som hadde gjeomgått bestrålig rapporterte mer helseplager relatert til blod i urie, smerter og tretthet e de som hadde gjeomgått kirurgi. De som hadde gjeomgått kirurgi hadde sigifikat bedre HRLK e de som var bestrålt, me hadde dårligere score på valatigs- og seksuell fuksjo. Utbredelse av krefte assosiert med behadlige, viste ikke sigifikat forskjell i tilfredshet mellom kirurgi- og bestråltgruppee (21). Pasiettilfredshet er her udersøkt i sammehege mellom helseplagee og type kreftbehadlig pasietee gjeomgikk. Det er ikke diskutert hvorvidt de var forøyd med iformasjo eller kommuikasjo med helsearbeidere (21). I e ae studie av Jayadevappa et al (9) ble e modell for å måle tilfredshet med helsetjeeste presetert. Mål med studie var å udersøke og karakterisere forbidelse mellom tilfredshet med helsetjeeste, gjeomgått behadlig og kvalitete på helsetjeestetilbudet (9). Data ble samlet i ved hjelp av geerisk- og prostaspesifikke spørsmål, samt spørreskjema om tilfredshet med helsetjeestetilbudet. Det ble ikke 21

25 presetert eller diskutert hva med helsetjeestetilbudet studiedeltagere var forøyde eller misforøyde med, me dee dele av spørreskjemaet de beyttet, bestod av flerdimesjoale temaer omkrig geerell tilfredshet med tilbudet. Det var 590 me som hadde gjeomgått ete bestrålig eller kirurgi og måligee ble utført itil to år etter behadlig. Resultatee viste at de som hadde gjeomgått kirurgi var mest forøyde. De var også assosiert med sigifikat bedre skår agåede fysisk-rolle fuksjo, vitalitet, geerell helse, tarmfuksjo og tarmfuksjosplager. Imidlertid hadde de dårligere score relatert til valatigsfuksjo- og plager, samt til seksuell fuksjo sammeliget med de som hadde fått bestrålig (9). Flere studier har udersøkt både tilfredshet og livskvalitet. Det er et problem at tilfredshet ikke er beskrevet. Dermed fremkommer det i lite grad hva pasietee var forøyde med. Dette gjør at det er vaskelig å idetifisere forbedrigspotesiale i pasiettilbudet Iformasjo og pasietopplærig For å imøtekomme helsetjeestebehov til me med prostatakreft ble det i Eglad og Skottlad etablert tilbud drevet av spesialsykepleiere (55). Hesikte med tilbudee var å dekke pasietees behov for hjelp agåede psykologiske, iformasjosmessige, urologiske og seksuelle problemer. I tillegg skulle tilbudee avlaste legee for e stadig økede arbeidsmegde med me som ble diagostisert med prostatakreft. Målet var å gi pasietee økt tilgag til hjelp og støtte til å takle symptomer samt å øke kvalitete på tilbudet til disse pasietee. Ream et al (55) udersøkte i si studie hvorvidt disse tilbudee svarte til hesikte ved fire kliikker i Eglad. Det ble samlet data både fra spesialsykepleiere, kollegaer i tverrfaglige team og pasieter. Resultatee viste at både pasieter og kollegaer fat sykepleieres isats i teamet verdifulle. Pasietee rapporterte at de hadde lett tilgag til samtaler med sykepleiere og at de kue sakke med dem, og få råd og veiledig om vaskelige temaer. Også kollegaer fikk råd og veiledig agåede pasieter ved behov. Tilbudee varierte fra å gi støtte og iformasjo til å møte pasietees idividuelle behov, for eksempel ved sykepleiedreve tilbud rettet mot erektil dysfuksjo. Studie udersøkte ikke forekomste av helseplager etter kreftbehadlige eller om det sykepleiedreve tilbudet hadde effekt på helserelatert LK (55). 22

26 Flere sykepleiedreve oppfølgigstilbud er prøvd ut og viser positiv effekt på livskvalitet, pasiettilfredshet og/eller helseplager i pasietgruppe. Blat aet e radomisert kotrollert studie som udersøkte effekt av veiledig rettet mot helseproblemer etter behadlig (56). Deltagere ble radomisert til stadard tilbud eller til itervesjo som iebar kotakt med e sykepleier e gag per måed i seks måeder. To av disse møtee var fysiske møter, mes de øvrige var per telefo. Livskvalitetsproblemer ble idetifisert, tilbud ble rettet mot hadterig av symptomer, ikludert opplærig i strategier som skulle ete fjere eller redusere symptomplagee. Det var 99 studiedeltagere som hadde gjeomgått ete kirurgi, strålebehadlig eller brachyterapi. Data ble samlet i baselie og 4, 7 og 12 måeder etter behadlig. Resultatee viste at itervesjosgruppe opplevde sigifikat bedre livskvalitet i forhold til seksuell fuksjo. Agåede blære- og tarmrelaterte symptomer var det ikke statistisk forskjell mellom gruppee (56). Det ble ikke målt pasietettilfredshet med tilbudet. I e studie utført av McGly et al (57) ble 106 me som gjeomgikk radikal prostatektomi hevist til uro-okologisk spesialsykepleier både før og etter operasjoe. Pasietee fikk iformasjo om valige valatigsplager etter operasjoe, opplærig i bekkebustreig mot urilekkasje og iformasjo om ødvedige hjelpemidler. Det sykepleieledete tilbudet iebar også e kosultasjo hos fysioterapeut for korrekt tekikk i bekkebustreig og samtaler med urologer. Studie viste tidligere koties for uri etter operasjoe, høyere livskvalitet og pasiettilfredshet sammeliget med kliikkes tidligere resultater. Bortsett fra at pasietee uttrykte tilfredshet med å få kreftdiagose av e sykepleier, rapporterer studie ige resultater fra målig av pasiettilfredshet (57). Faithfull et al (58) udersøkte effekte av sykepleiedrevet oppfølgigstilbud på HRLK og pasiettilfredshet 1, 3, 6 og 12 uker etter påbegyt behadlig. 115 me som gjeomgikk strålebehadlig for prostata- og blærekreft ble radomisert til ete stadard oppfølgig eller tilbud hos spesialsykepleier. Resultatee viste at de som fikk tilbud om oppfølgig hos sykepleier aga bedre pasiettilfredshet e kotrollgruppe som ikke møtte sykepleier. Det var ikke forskjeller i HRLK mellom gruppee (58). Tatt i betraktig at symptomer ka foradre seg selv flere år etter behadlig (1, 13, 25) er tidsaspektet i 23

27 dee studie for kort til å si oe om hvilke effekt det sykepleiedreve tilbudet kue ha på legre sikt. Iformasjo og opplærig til pasieter for å mestre behadligsrelaterte symptomer dreier seg ofte om bekkebustreig mot astregelseslekkasje for uri. Flere studier er gjort for å se effekt av bekkebustreig med og ute biofeedback og elektrostimulerig etter radikal prostatektomi mot urilekkasje (57, 59-63). Resultatee viste at bekkebustreig har effekt særlig i de første tide etter operasjoe, da i form av tidligere koties og færre ikotiesepisoder. I de studiee som også udersøkte effekt av biofeedback og elektrostimulerig fat ma ige sikker tilleggseffekt. Tilsvarede fu preseteres i e oppsummerede fagartikkel av Larse et al (64). De fat i si gjeomgag av tidligere studier også resultater som viste at bekkebustreig ikke hadde effekt. I påvete av flere studier som udersøker effekt av bekkebustreig hos me abefalte de likevel slik treig til me som opplever astregelseslekkasje. Dette fordi det fies god dokumetasjo på at bekkebustreig har vist god effekt hos kvier med astregelseslekkasje (64). I e orsk studie på me som har gjeomgått kirurgi, viste resultatee at de som fikk uketlig oppfølgig hos fysioterapeut så lege de hadde behov for ikotiesilegg, rapporterte bedre koties e de som ku fikk opplærig i bekkebustreig (92 % mot 72 %) (65). Når ma vet at mage også opplever valatigsplager etter strålebehadlig saves studier som udersøker effekt av koservative tiltak også hos dee behadligsgruppe. Bekkebustreig ka også ha positiv effekt ved erektil dysfuksjo. Dette er vist i e studie hvor itervesjosgruppe ( = 28) opplevde bedrig i erektil fuksjo etter tre måeder, mes kotrollgruppe ( = 27) ikke opplevde det samme (66). Når kotrollgruppe fikk samme opplærig i bekkebustreig som itervesjosgruppe opplevde de samme gode effekt etter tre måeder (66). Treig av bekkebusmusklee fører til at muskler som omslutter base/rote på peis ka hidre at blod strømmer tilbake fra peis uder e ereksjo, musklee pumper dessute aktivt uder orgasme. Bekkebusmusklee er også medvirkede til å tømme urirøret for uri etter valatig (66). Studie er imidlertid gjort på me som hadde ereksjosforstyrrelse av adre årsaker 24