Sluttrapport «Fysioterapi ved dystoni»

Transkript

1 Sluttrapprt «Fysiterapi ved dystni» Bakgrunn fr prsjektet g målsetting: Dystni er den nest hyppigste nevrlgiske bevegelsesfrstyrrelse sm gir ufrivillige bevegelser, sannsynligvis ligger prevalenstallene i Nrge rundt 30 per innbyggere fr islert dystni (det vil si dystni eventuelt med skjelving sm eneste plage), muligens enda høyere hvis man tar med alle årsaker til dystni. Kunnskap m g kjennskap til dystni er dessverre generelt liten både blant leger, fysiterapeuter g annet helsepersnell. Dette medfører at mange med dystni ikke får stilt diagnsen før det har gått flere år fra symptmene ppst, g dermed ikke får tilgang på medisinske g fysikalsk behandling sm kan bedre funksjnsevnen g livskvaliteten. Pasienter kan ppleve svært ulik behandling av dystni på ulike gegrafiske steder i Nrge. Med riktig behandling kan pasientene fte helt eller delvis delta i arbeidslivet g ha betydelig mindre plager g smerter. Kunnskapen m fysiterapi g treningsmetder fr dystni er dessverre mangelfull i Nrge. Nrsk Dystnifrening (NDF), nevrlger med spesialkmpetanse innen dystnier, Nrsk Fysiterapeutfrbund g Nasjnal Kmpetansetjeneste fr bevegelsesfrstyrrelser (NKB) har sett at det er et strt behv fr økt kunnskap m dystni blant fysiterapeuter. Det er behv fr å øke kunnskapen m hvilke metder innen fysiterapi g trening sm er best egnet fr dystni pasienter, slik at deres lkale fysiterapeut i større grad kan følge bedre pp behandling g egentrening. Fysikalsk behandling er fr de fleste dystni pasienter svært viktig g kan være helt avgjørende fr å ppretthlde best mulig funksjnsevne. Det er per i dag altfr få pasienter sm får et fullverdig fysikalsk behandlingstilbud. Sannsynligvis er trening g fysiterapi en fr lite brukt behandlingen fr dystni. Lav aerb intensitet med fkus på bedre krppshldning, styrke g stabilitetstrening av nærliggende muskler, samt bevegelighet g tøyning, er viktige elementer i treningen. Med vekt på pust under treningen, kan man ppnå avspenning, samt effektivisere treningen. Ulike tøyningsteknikker er gså svært viktig fr å unngå frkrtelse av muskulatur. Mange udiagnstiserte pasienter med cervikal dystni ender pp hs fysiterapeuter på fysikalske institutter med en uspesifisert nakkelidelse. Ved å øke kunnskapen blant fysiterapeuter sm arbeider ved fysikalske institutter, vil mange udiagnstiserte pasienter bli henvist videre til nevrlg. Økt kunnskap blant denne fysiterapigruppen vil dermed kunne medføre at flere pasienter med dystni får stilt diagnsen raskere enn det sm er vanlig i dag. Prsjektgjennmføring g metde: Prsjektgruppen jbbet første året med å lage en kurspakke, bygge pp kursprgrammet, hspitere på liknende kurs i Sverige, lese ss pp på litteratur. Ut i fra dette bygget vi pp en kursrekke hvr målet var å nå fysiterapeuter sm behandlet pasienter med dystni, gjerne på sykehusene slik at disse fysiterapeutene igjen kunne lære pp andre fysiterapeuter i kmmunene. Freningen g fagpersnene bygget derfr pp kursrekken. Vi fikk svært gd hjelp av fysiterapeut Jhanna Blm fra Sverige, sm var fredragshlder på kursene alle tre årene. Hun har verført sin kunnskap til flere andre lkale fysiterapeuter sm deltk aktivt på kursene. Kursrekken sm ble bygget pp g brukt i alle tre årene er vedlagt i eget vedlegg. Det består av t kursserier, trinn 1 g trinn 2 g består av teretiske g praktiske blker. Hvedinnhldet i kursene var mer eller mindre like fra sted til sted, brtsett fra nen lkale tilpasninger. Vi frsøkte i størst mulig grad å engasjere lkale nevrlger g fagpersner. Kursene var gså basert på hjemmeppgaver hvr deltagerne deltk aktivt med kasuistikker g fremleggelser.

2 Kursene ble arrangert på ulike steder i Nrge, fr å spre kunnskapen mest mulig rundt i landet. Kursene ble arrangert på steder hvr det var gde lkaler g praktisk å få gjennmført kursene. Vi valgte å gjennmføre kursene der hvr klinikere hadde vist interesse g engasjement fr samarbeid, samt der hvr nevrlgene g fysiterapeutene hadde et ønske m større samhandling. Dessverre var det steder vi ikke klarte å kmme til, både på grunn av ressurser g på grunn av at vi ikke kunne rekke ver alle steder. Kursene ble gjennmført av Nrsk Dystnifrening g bidragsytere. Vi fikk liten hjelp av Nasjnal Kmpetansetjeneste fr bevegelsesfrstyrrelser i Stavanger. De hadde ikke lkaler eller kunnskap pp mt dette feltet. Frem til nå har de jbbet mest med Parkinsn sykdm. Dette har vi i årene sm har gått endret fkus på, g det er vi stlte av. Vi trr dette samarbeidet nå er gdt etablert med Nasjnal Kmpetansetjeneste fr bevegelsesfrstyrrelser. I løpet av det siste året har Nrsk Dystnifrening hatt flere samarbeidsmøter med dem. Freningens engasjement g resultater i dette prsjektet har vakt interesse. Det var str hjelp av lkale frivillige fra Nrsk Dystnifrening de første årene. Kursene baserer seg på pasienter. Vi så at det å skaffe pasienter kunne være en sårbar ting ved kurset. Det krevde engasjement fra brukerne selv g dette var variabelt fra sted til sted. Det ble ressurskrevende å innhente pasientkasus. De t siste årene ble kursene arrangert ved sykehus i de enkelte byene. Nen steder var spesielt egnet g velrganisert fr å hlde slike kurs. Sørlandet Sykehus Arendal må spesielt fremheves. Sykehuset hadde egne lkaler i mestringssenteret med tilgang på behandlingsbenker g gde hvilestler fr pasientkasusene. En svært engasjert g lkal nevrlg bidr til gjennmføringen. Vi ser at gde undervisningslkaler, g persner sm kan ta ansvar fr påmelding g velge ut aktuelle pasientkasus, er svært viktig fr slike kursserier. Bidragsytere : Nevrlg Jeanette Kht, fysiterapeut Jhanna Blm, fysiterapeut g leder i Nrsk Dystnifrening Anniken Hansen, har deltatt sm bidragsytere i hele periden. Fysiterapeut Anette Hlmelid Elvik deltk først sm deltaker på trinn 1 i Bergen, g trinn 2 i Osl. Hun har deltatt sm bidragsyter fra Vi er stlte av at vi har benyttet lkale nevrlger i de fleste fylkene vi har besøkt, i tillegg til vår faste nevrlg Jeanett Kht. Hun står gså sm søker fr prsjektet. I Bergen bidr Charalamps Tzulis I Osl bidr Inger Marie Skgseid. I Arendal bidr Karen Herlfsn I Trmsø bidr Grit Richter. Resultater g resultatvurdering: I løpet av prsjektets tre års peride har vi sertifisert 80 fysiterapeuter 2014: I 2014 ble det gjennmført ttalt fire kurs, t trinn 1 g t trinn 2 kurs Trinn 1 ble arrangert i Bergen 8-9. mai, g i Osl mai 2016 Trinn 2 ble arrangert i Bergen ktber g i Osl 3-4. nvember I 2014 ble 38 fysiterapeuter sertifisert I løpet av første prsjektår hadde 48 fysiterapeuter, t fysiterapistudenter g tre andre fagpersner sm jbber med dystni, deltatt på trinn 1. På grunn av blant annet sykdm g

3 bytte av arbeidssted, ble nen av deltakerne fra trinn 1 frhindret i å delta på trinn : I 2015 ble det gjennmført ttalt tre kurs, t trinn 1 g et trinn 2 kurs Trinn 1 ble arrangert i i Arendal, april g i Mlde den ktber 2016 Trinn 2 ble arrangert i Arendal september 2015 I 2015 ble 17 fysiterapeuter sertifisert 2016: I 2016 ble det gjennmført ttalt tre kurs, et trinn 1 g t trinn 2 kurs Trinn 1 ble arrangert i Trmsø 8-9. februar 2016 Trinn 2 ble arrangert i Mlde januar 2016 g i Trmsø august 2016 I 2016 ble 25 fysiterapeuter sertifisert. I løpet av de tre årene har vi samlet utført en rekke aktiviteter Internasjnal ppmerksmhet rundt prsjektet: Prsjektet «Fysiterapi ved dystni» har fått internasjnal ppmerksmhet av blant annet paraplyrganisasjnen Dystni Eurpe Leder i Nrsk Dystnifrening (NDF) Anniken Hansen, hldt et innlegg m prsjektet fr medlemslandene til Dystnia Eurpe i Paris ktber 2014 g Jeanette Kht på internasjnalt møte på D-days Osl Vi har hatt bservatører fra Danmark g Sverige på våre kurs Skandinaviske dystnifreninger har igangsatt egne fysiterapikurs etter å ha deltatt på/fått infrmasjn m våre kursserier. Svensk Dystnifrening har videreutviklet sitt pprinnelige grunnkurs fr fysiterapeuter, etter at de var tilstede på trinn 1 i Bergen Dansk Dystnifrening, g Dystnifreningen i Finland (tilhører parkingsnfrbundet), har igangsatt liknende kurs sm NDF, men i mindre skala Fagartikler Vi har skrevet t artikler sm ble publisert i fagtidsskriftet Fysiterapeuten. Fysiterapeuten 1/2017. Nevrlg Jeanette Kht er hvedfrfatteren fr artikkelen "Dystni: klassifikasjn, årsak g behandling". Fysiterapeut Jhanna Blm er hvedfrfatter fr artikkelen "Fysiterapi vid cervikal dystni". Denne artikkelen er skrevet på svensk. Sammen med hvedfrfatterne, er fysiterapeut Anette Hlmelid Elvik g fysiterapeut g leder i NDF, Anniken Hansen medfrfattere i begge artiklene. Egne nettsider Vi har ppdatert nettsidene til Dystnifreningen hvr det er en egen arkfane m Dystni g fysiterapi med råd g tips fr brukerne Vi har pprettet en liste på nettsidene til freningen ver alle fysiterapeuter sm er sertifisert (trinn 1 g trinn 2 ila disse tre årene), se link

4 Kursrekken Vi har utviklet en kursrekke fr Dystni g fysiterapi sm kan videreføres med praktisk g teretisk innhld. I årene fremver kan man tenke seg at lkale fysiterapeuter kan drive pplæring av lkale fysiterapeuter basert på kursets innhld. Det vil være mulig å lage en frenklet utgave av kursrekken slik at flere kan delta g tidsbruken går ned. Samtidig mister man da nen av den praktiske læringen. Pasientbrsjyrer Det er utarbeidet flere brsjyrer sm pasientene kan laste ned fra våre nettsider, slik at pasientinfrmasjnen skal være lett tilgjengelig fr behandlere g brukere, se link Håndbk NDF har bidratt i å versette en fysiterapihåndbk skrevet av vår samarbeidende fysiterapeut Jean Pierre Bletn. Han deltk sm freleser i trinn 1 i Bergen g trinn 2 i Osl 2014, men ble ikke brukt i da vi hadde Jhanna Blm g da det var ønskelig å ha kursene på nrsk. Eli Lønne fra legemiddelfretaket Desitin, g leder i NDF Anniken Hansen, frbedret det nrske språket i bken. Lederen i NDF skrev gså et frrd til håndbken. Alle sertifiserte kursdeltakere har fått utdelt bken. Nasjnal faglig frmidling g ppmerksmhet Faggruppen har skrevet Wikipedia artikkel m Dystni på nrsk, slik at infrmasjn ute på nettet er ppdatert Vi har hatt innlegg (nevrlg Jeanette Kht g leder i NDF Anniken Hansen) på Nasjnalt Dystninettverk fr nrske nevrlger g barneleger (Lsby 2015) Vi har hatt flere innlegg på Dystnifreningens årlige møter g arrangementer Vi har deltatt på Osl Maratn fr å øke ppmerksmhet rundt diagnsene g fått 2 siders ppslag i Se g Hør. NDF har bidratt til å synliggjøre bevegelsesfrstyrrelsen dystni gjennm Facebk fra D days i Osl 2016 Løp fr dystni NDF har bidratt til å synliggjøre dystni bant beflkningen med å delta i «Løp fr dystni» i Osl Maratn både i 2013 g I 2015 deltk vi med «Løp fr dystni» i Knarvikmila i Hrdaland, 6 september. Fysisk aktivitet er generelt viktig fr beflkningen. Mange med bevegelsesfrstyrrelser blir ufrivillig inaktive. Derfr er det ekstra viktig å synliggjøre dystni i arenaer sm fremmer fysisk aktivitet g ssialt samvær.

5 Oppsummering med knklusjn g videre planer: Vi mener vi har ppnådd svært mye de siste tre årene. Det vi beskrev i søknaden er gjennmført. Vi har utdannet g lært pp ver 80 fysiterapeuter. Det er flere enn vi hadde sm målsetting ved prsjektstart. Vi har fått betydelig økt ppmerksmhet rundt diagnsen. Vi har fått fagpersner til å behandle pasientene riktig g inneha større kmpetanse på sykdmmene. Videre har vi gjennm prsjektperiden laget en kursserie sm er mulig å videreføre. Vi har ppnådd str ppmerksmhet fra utlandet. Det er flere land sm ønsker å starte liknende prsjekter basert vår kursrekke. I 2017 ønsker Nrsk Dystnifrening å evaluere prsjektet med å utfrme et spørreskjema til fysiterapeutene sm har deltatt i kursrekken. Vi ønsker å få svar på m kursrekken har bidratt til økt frståelse g kunnskap m dystni hs fysiterapeuter sm har deltatt. Videre ønsker vi å vite m de nå behandler flere pasienter med dystni g hvilke erfaringer de har med behandling av disse pasientene. Dette vil best kunne gjøres ved fr eksempel nettbasert spørreundersøkelse. Aktuelle spørsmål kan være; Hadde du kunnskap m dystni sm diagnsegruppe før du startet pp med kurset? Har din kunnskap økt etter kurset? Hvr mange pasienter behandler du nå? Hvr mange pasienter behandlet du før kurset? Har du bidratt i ditt fagmiljø med å lære pp andre? Er du tryggere i behandling av pasienter med dystni? Har pasientene frmidlet at de har fått et bedre tilbud/dårligere tilbud/uendret tilbud etter kurset? Har du henvist pasienter til nevrlg med mistanke m dystni? Fr å drifte kursrekken videre, vil det være nødvendig å marbeide kursrekken ne fr de kmmende årene. Kursrekken er krevende å drive fr en liten frening sm vi er. Videre mener vi at kurset kan rganiseres ne annerledes g med krtere varighet hvis deltagerne aktivt leser seg pp på faglig litteratur før kurset. Det vil i fremtiden ikke være gjennmførbart fr Nrsk Dystnifrening alene å arrangere flere slike kurs hvert år. Det er helt avgjørende at freningen får hjelp fra fr eksempel Nrsk Fysiterapifrbund g Nasjnal Kmpetansetjeneste fr bevegelsesfrstyrrelser. Vi er derfr nå i dialg med begge disse rganisasjnene g vil diskutere en litt frenklet kursserie sm vil være en kmbinasjn av egenstudier (tilgjengelig litteratur) g kurs med mye praktisk pplæring sm ledd i videreutdanning i nevrlgi fr fysiterapeuter. Dette vil være i tråd med hvrdan trinn 1 g 2 kursene har vært med bidrag fra pplærte fysiterapeuter, brukere g fagpersner sm gså har vært invlvert i dette prsjektet. Vi mener det kan være nyttig å ta kntakt med andre stre pasientrganisasjner sm gså trenger tilpasset fysiterapi fr sine brukere, slik sm Nrsk Parkinsnfrbund. De har lenge jbbet med et bedret tilbud til sine brukere g ønsker å få inn mere pplæring g kunnskap blant fysiterapeuter m diagnsen. Sannsynligvis vil vi stå sterkere hvis vi er flere sm frmidler dette inn når prgrammet fr utdanning av fysiterapeuter med spesialkmpetanse innen nevrlgi blir satt pp. Videre har vi i str grad bidratt til økt skriftlig infrmasjn m diagnsen, sm ligger fritt tilgjengelig på internett. Dette er bla svært nyttig fagartikler g faglige bidrag slik at infrmasjn er tilgjengelig fr brukere g hjelpeapparatet. Dessuten er det mye infrmasjn på våre nettsider, både m prsjektet, men gså generelt linker til nyttig infrmasjn m Fysiterapi ved dystni. Vi vil gså videre jbbe med å legge frtløpende infrmasjn på nettsidene g ppdatere disse slik at tilgjengelig metder g øvelser lett kan finnes fr brukerne g behandlere.

6 Vi takker til slutt fr pengestøtten sm har gjrt dette prsjektet mulig g sm har bidratt til så mye bedre livskvalitet g deltagelse i hverdagslivet fr flere brukere med dystni. Vedlagt ligger medlemsbladet vår Dystni Nytt fr prsjektperiden. Gjennm hele prsjektperiden har vis skrevet artikler fra kursrekken, samt pasienthistrier med fkus på deres pplevelser av å delta sm pasientkasus.