NFBE`s Sommernytt. Mai 2006 Norsk forening for blæreekstrofi og epispadi V/ Morten Stensås, Fautgardsvegen 11, 7234 Ler. Kjære NFBE-medlemmer

Transkript

1 NFBE`s Sommernytt Mai 2006 Norsk forening for blæreekstrofi og epispadi V/ Morten Stensås, Fautgardsvegen 11, 7234 Ler Hei alle sammen Kjære NFBE-medlemmer Jeg heter Morten Stensås og er leder i foreningen. Jeg er 31 år, bor på Ler i Trøndelag og har selv diagnosen blæreekstrofi/epispadi. Er samboer med Mona og sammen har vi Markus som blir 3 år til sommeren. Jeg er utdannet sykepleier og jobber i dag som bedriftssykepleier i Bygghelsetjenesten Midt-Norge, en fellesordning som jeg har jobbet i siden juni Nå er en lang og mørk vinter over og sommeren står for tur. Siden forrige nyhetsbrev, er det blitt avholdt en del styremøter i tillegg til et seminar for voksen i Skottland. Det var 22 voksne med diagnose som reiste, og det var gledelig at så mange nye deltok. For at denne turen kunne gjøres slik den ble gjort, fikk vi bl.a. støtte fra SSD. For mer informasjon, se rapporten lengre bak i brevet. Når det gjelder hjemmesiden vår, har vi registrert at det er en noe økende besøkstall på denne, noe som er veldig gledelig. Men vi savner fortsatt tilbakemelding på den jobben vi gjør. Siden vi ikke hører så mye, tror vi at vi gjør alt riktig. Men vi er fullstendig klar over at det er en masse forbedrings potensial, så vær snill og kom med tips og råd, se hjemmesiden vår; Ellers vil vi med glede melde at flere personer med diagnosen og deres pårørende har meldt seg inn, slik at vi nå totalt teller 174 betalende medlemmer. For de som blir rammet av denne diagnosen, kan situasjonen av og til se mørk ut. Men det har kunnet vært verre. I vinter fikk foreningen et brev fra Afrika som ga et innblikk i situasjonen for barn med diagnosen der. Ifølge brevet finnes det ikke noe medisinsk behandling i noen land i Afrika, så de må til Europa for å opereres. Ifølge forfatteren av brevet, lederen for diagnosen i Nigeria, så er det kun 5 stykker med denne diagnosen som er operert i hele Afrika. Alle disse er blitt operert i Tyskland. I brevet beskrev han situasjonen som personer som får diagnosen her i landet heldigvis ikke opplever. Det finnes tross alt et tilbud til de med diagnosen her i landet. Om noen er interessert i å lese mer om dette, er deres hjemmeside; Ellers vil jeg benytte anledningen til å oppfordre alle til å melde seg på årets familieseminar som i år vil bli holdt på Radisson SAS Hotell, på Beitostølen. Vi legger opp til et program med mye sosialt. Dette for å kunne knytte tettere bånd mellom oss. Vi håper på like god deltakelse som det har vært de siste årene. Pga beliggenhet og aktivitets tilbud, virker det som et egnet sted. Det er i tillegg Dylan festival der oppe den helgen, slik at det blir bra med mennesker. Vedlagt ligger påmeldingsskjema, tidsfrister og hva det koster. Så meld dere på, dette blir topp. Med ønsket om en god sommer til dere alle Med hilsen fra Morten Stensås

2 NFBE Sommernytt 2006 NFBE`s styret ble valgt på Generalforsamlingen og er sammensatt slik: Leder: Morten Stensås Nestleder: Eli Mirjam Karlsen Kasserer: Tove Simensen Styremedlem: Randi Krydsby Alfredsen Styremedlem: Mona Askedal Kristensen Styremedlem: Ellen Nordengen Varamedlem: Steinar Lyseng Varamedlem: Torill Johannesen NFBE`s valgkomité har følgende medlemmer: Pål Knutzen Frode Krey Skjæret Jan Erik Ruud Fagrådet: Sigvald Refsum Rikshospitalet Alexander Schultz Rikshospitalet Trond Diseth Rikshospitalet Anne Undrum SSD Unni Kirste Rikshospitalet Stein Erik Haugen St. Olav Likemenn i NFBE: Dina Ege Distriktssamling i Sør Ingrid Sporaland Mor til gutt m/diagnose Sør Signy Tengsareid Mor til pike m/diagnose Sør Ole Kr. Karlsen Førstegangskontakt etter stilt diagnose Sykehuskontakt Øst Frode Krey Skjæret Kontakt for ungdom og voksne menn m/diagnose Mona Askedal Kristensen Kontakt for ungdom og voksne damer m/diagnose Mette Hansen Distriktssamling Øst Turid Knudsen Distriktssamling i Trøndelag, Møre og Romsdal. Sykehuskontakt i Midt-Norge Martin V. Hanssen Distriktssamling Nord Lene Anett Tvedt Distriktssamling Vest Dere finner telefonnr, adresser og mailadresser til styret, valgkomité, fagråd og likemenn på nettsiden også. Vi syns det hadde vært hyggelig om dere medlemmene tok en tur innom og registrerer dere med mail adresser slik at det blir lettere å få kontakt med dere. Psykisk helse Jeg er Ole Sigvard Lunnan, far til en gutt med blæreekstrofi og psykolog som jobber med barn, ungdom og foreldre. Jeg stakk hodet fram i julebrevet i tilfelle noen ønsket å kontakte en som både kjenner hjelpeapparatet for psykisk helse og blæreekstrofi / epispadi. Dette har medført to henvendelser og jeg håper dette gikk greit for dem som henvendte seg til meg. Denne gangen vil jeg henvende meg spesielt til dere som er ungdommer. Ungdom vil ofte være i fred og ha det vanlig. Noen får snakka om det som er nødvendig med foreldra sine, andre går heller til venner eller søsken. Bekymra voksne er en plage, likeså mas om at man trenger "å snakke med noen". Det er ikke nødvendigvis noe allright "å måtte snakke med noen". Også kan man jo lure på om det er noen som har greie på det akkurat en selv strever med. Derfor er kontakten med andre i samme situasjon gjennom NFBE`s arrangement veldig positivt for mange. Men hvis det er ting du som er ungdom synes det er vanskelig å ta opp der eller med familie og venner kan du sende meg en mail til OleSigvard.Lunnan@akersykehus.no. Evnt ringe meg på Jeg har taushetsplikt og i hvertfall litt greie på en del av det som kan bekymre ungdom. Du trenger ikke bekymre deg for om spørsmålet er for dumt eller rart, det verste som kan skje er at jeg svarer helt på jordet... "P.S. Andre kan også ta kontakt."

3 NFBE`s Sommernytt 2006 Urologisk avdeling Rikshospitalet - Radiumhospitalet HF. Som følge av fusjonen mellom Rikshospitalet og Radiumhospitalet fra 1. januar 2005, ble også de to urologiske avdelingene slått sammen til en enhet: Urologisk avdeling Rikshospitalet - Radiumhospitalet HF. Geografisk er vi fortsatt atskilt på to steder, og det er avdelingen ved Rikshospitalet på Gaustad som har ansvaret for utredning og behandling av medfødte og ervervete funksjonsfeil i urinveiene. På avdelingen er vi tre overleger, hvorav seksjonsoverlegen, Hans Hedlund, også er professor ved Universitetet. De to andre er Trygve Talseth og Alexander Schultz. I tillegg er det også to erfarne assistentleger som er under utdannelse til urologer. Vi deler sengepost med mave tarm kirurgene, og har for det meste 10 urologiske senger. Mange av sykepleierne på posten har stor erfaring med pasienter som blir operert med kontinente reservoarer og lignende. Avdelingen har et nært samarbeid med blant andre Barnekirurgisk avdeling, når det gjelder ungdom med såkalte livsløpslidelser. Med livsløpslidelser mener vi medfødte, eller ervervete, tilstander som vil være tilstede hele livet. Og som kan gjøre det nødvendig med kontroll, og noen ganger behandling flere ganger i løpet av livet. De som er født med epispadi eller blæreextrofi hører til denne gruppen. På barnekirurgisk avdeling har det ofte vært gjort en rekke operasjoner for å gjøre barnet med blæreextrofi tørr. Enten med rekonstruksjon av urinblæren, ofte med utvidelse med hjelp av et stykke tynntarm. Og da i tillegg enten en operasjon ved urinrørets utløp av blæren, en blærehalsplastikk, for å gjøre utløpet trangere, eller en lukning av urinrøret og anleggelse av et nytt utløp fra urinblæren til bukveggen med blindtarm (Mitrofanoff) eller et tynntarmstykke (Monti). En annen løsning kan ha vært å anlegge en urostomi med pose, hvor urinlederne er koblet til et stykke tarm og tarmen er ført ut på bukveggen som en nippel. Mange av de som kommer til oss på voksen - urologisk avdeling etter at de har blitt 15 år, har kommet til målet med den behandlingen de har fått på barnekirurgisk avdeling. Det vil si at de har en løsning som fungerer greit og som de er tilfredse med. Da blir vår rolle på voksen - urologisk avdeling å kontrollere at alt er i orden, inni også. Og da tenker vi særlig på nyrefunksjonen som vi gjerne kontrollerer ca hvert annet år hvis alt ellers går fint. Blir nyrefunksjonen redusert, må vi gjøre noen flere undersøkelser for å finne ut av hva som har forårsaket det. Noen har gjennom ungdomstiden, og i voksen alder, behov for korreksjoner av de løsningen de har. Mange av guttene har problem med at penis krummer for kraftig oppover, og trenger en operasjon for det. Andre kan f. eks. komme med ønske om å få gjort om en posestomi til et kontinent reservoar. Alle slike korreksjoner og eventuelle omlegginger krever en grundig gjennomgang av hvordan nyrer og urinveier fungerer. Og en like grundig snakk om hva det er best å gjøre i det enkelte tilfellet. Både kontrollene og undersøkelsene før en evnt. operasjon foregår poliklinisk. Fordi vi ved urologisk avdeling på Rikshospitalet, opp gjennom årene, har hatt kontakt med mange ungdommer og voksne med blæreextrofi og epispadi, mener vi at vi har samlet en ganske bred erfaring med de problemene som kan oppstå. Oslo Alexander Schultz.

4 Voksenseminar: Seminarer / Treff jan-06 dro 22 stykker til Glasgow, Skottland. Det var første gangen så mange var meldt på, mange nye og spenningen var stor. Andre gang at NFBE arrangerer seminar i utlandet, første gang var Kiel og nå til Skottland, en utfordring med så mange deltagere! Kontakten var der fort, da alle har en felles plattform som utgangspunkt. Seminaret har ikke rent faglig innhold, men samler personer som har mange års kompetanse innenfor det å leve med en sjelden diagnose, som mange kan oppleve som tøft i hverdagen, og det da å treffe andre for å se hvordan andre takler hverdagen er for mange veldig godt. Se hele referatet på hjemmesiden Distriktstreff på Vestlandet: Februar 2006 Søndag 12. februar skulle det vært arrangert Vestlandstreff ved Fagernes Yacht Club som ligger ved vannkanten i naturskjønne omgivelser ved Nordåsvannet, og kun 10 minutter med bil fra Bergen sentrum, men p.g.a dårlig oppslutning har dette treffet blitt utsatt Distriktstreff på Østlandet: Kommer Høsten 2006 Distriktstreff i Trønderlag: Kommer Høsten 2006 Distriktstreff i 2006: Sør/vestlandet: Har treff den 1.søndag i advent hvert år i Stavanger området, neste treff blir Nord Norge: Kommer tilbake til dette senere Invitasjon til distriktstreffene vil også bli lagt ut på nettsiden. Likemannstreff: Foreningen ønsker å arbeide med videreutvikling av likemannsarbeidet og vi planlegger et treff for våre likemenn. Det var meningen rundt påsketider men tiden gikk fra oss. Derfor tar vi sikte på til høsten engang. Med det håper vi at våre likemenn kan bli enda bedre rustet til å utføre sine verv. Helgeseminar med faglig innhold september 2006 Helgeseminaret vil i år bli lagt til Beitostølen. Dette vil holdes den september Vi treffes på fredagsettermiddag/kveld. Så hold av helgen allerede nå. Mer informasjon om innhold vil bli lagt ut å vår nettside så fort dette er på plass. Det er påmeldingsskjema til helgeseminaret på siste side. Vi presiserer at helgeseminaret er ment som et tilbud til alle våre medlemmer med diagnose og deres familier.. store og små Dette er ikke bare et tilbud til småbarnsfamiliene. Så folkens meld dere på... Ungdomstreff: Som sagt tidligere håper vi at dere her kommer med tilbakemeldinger til oss slik at oppmøtet kan bli større. Vi må vite hva ungdommene vil, hva som er mest praktisk og hvor langt er det ungdommene vil reise og hvor langt mor og far er villig til å sende sine håpefulle. Som sagt tidligere, så er disse treffene av uvurderlig hjelp. Her kan man få snakke med personer i samme situasjon og som vet hva det vil si å leve med diagnosen. Det er det ikke noen andre som gjør, verken mor, far, søsken, leger eller annet fagpersonell. Derfor ber vi dere om å gi oss tilbakemeldinger slik at slike viktige seminarer kan arrangeres. Det vil i høst bli sendt ut invitasjon til 17 medlemmer som er i denne aldersgruppen. I disse treffene er det voksne med diagnose som er ledere, fortrinnsvis en av hvert kjønn. En eller begge vil også komme på familietreffet på Beitostølen slik at man kan bli kjent med den/de før man drar på ungdomstreffet. Andre seminar og treff: I løpet av 2006 ønsker foreningen å sette i gang et målrettet seminar for medlemmer som bor i Nord- Norge. Det viser seg å være vanskelig for flere av vår medlemmer i nord å reise til de seminar vi arrangerer fra Trondheim og sørover. Dette på grunn av store avstander og masse tid som går med. Det ser også ut til at enkelte ikke er klar over hvilke tilbud vi har og hvem som kan delta. Ps: Igjen, det hadde vært fint om dere kom med tilbakemelding på det arbeidet vi gjør, og om dere har forslag eller innspill på hva som skal til for at dere fra nord kan ha interesse av å komme på de treffene som arrangeres.

5 NFBE`s sommernytt 2006 Prosjekter vi i styret skal jobbe med i 2006 Brosjyrer og informasjonsmateriell. NFBE har sett at det er et udekket behov vedrørende informasjon innen enkelte områder for medlemmer som nærmer seg tenårene og det voksen liv. Vi vil aktivt gå ut å søke informasjon innen flere tema som er aktuelle, for deretter å lage brosjyrer eller veiledere som kan være til hjelp for våre medlemmer. Den første brosjyren/veilederen vi ønsker å komme med, omhandler tema ungdom kjæreste. Dette er et tema som kan være svært vanskelig og vi ønsker også innspill fra medlemmer med diagnose som anonymt kan dele erfaringene sine med oss. Vi har søkt om midler til dette arbeidet fra SSD, Senter for Sjeldne Diagnoser, vi venter på tilbakemelding Som sagt, så er det planlagt flere brosjyrer/veiledere. Vi ønsker imidlertid å høste erfaringer fra arbeidet med vår første brosjyre/veileder før vi gir mer informasjon. Det er også en forutsetning at vi utreder mer om muligheter til å søke om økonomisk bistand til dette arbeidet. Militærtjeneste Vi har sendt ut Smågruppesentrerts Veileder til gutter som fyller 18 år i løpet av året, denne brosjyren er praktisk å ha med seg på sesjon. Dermed slipper en selv å tegne og fortelle om diagnosen til de forskjellige man har med å gjøre. Har du ikke mottatt denne, ta kontakt med oss. Status på Brev til Helse- og Omsorgsdepartementet Styret har, som nevnt i forrige NFBE-Nytt, utarbeidet og sendt et brev til Helse- og Omsorgsdepartementet der vi ber om at det blir innført en ordning som gjør at personer med blæreekstrofi og epispadi slipper egenandel ved assistert befruktning. Våre medlemmer opplever det som sterkt urettferdig at de må betale høye egenandeler i det offentlige systemet eller enda høyere priser hos private klinikker for å få hjelp til å overvinne konsekvensene av en medfødt misdannelse. Dette blir en merbelastning for en gruppe som allerede har vært utsatt for store belastninger, bl.a. i form av at de har vært gjennom mange operasjoner og har hatt problemer med inkontinens. Henvendelsen er behandlet hos Helse og Omsorgsdepartementet, som har sent saken videre til Sosial og Helsedirektoratet. Vi har purret på saken og det viser seg at de har arkivert brevet ved en feil. Nå er saken overført til en saksbehandler som skal utrede videre. Vi venter med spenning på svar, som også vil bli lagt ut på vårt nettsted. Smågruppesentrert Smågruppesenteret har vært under endring og de har nå blitt slått sammen med Institutt for sjeldne diagnoser. De har skiftet navn til SSD = Senter for Sjeldne Diagnoser og har fått ny leder som heter Bernt Frode Kase, som er barnelege og kommer fra Universitetet i Oslo. Der har han arbeidet som professor ved Pediatrisk forskningsinstitutt, som er tilknyttet Rikshospitalet. Vår gruppe har fortsatt den samme kontakt personen i Anne Undrum selv om sentrene har gått sammen og skiftet navn. Hvordan endringene vil påvirke vår gruppe er usikkert. Ellers ønsker vi å bruke senteret på en ny måte og i langt større grad enn i dag, f.eks. som foredragsholdere og støttespillere opp i mot de ulike seminarer vi arrangerer, der dette kan være aktuelt. NFBE`s styremedlem Mona A Kristensen ble under brukersamlingen okt-05 valgt inn som varamedlem i Rådet for Senter for sjeldne sykdommer og sykdommer(brukerråd). Dette rådet skal ha hovedfokus på: strategi, målsetting og måloppnåelse for sentret, virksomhetsplan, kompetanseutvikling, forskning, fagutvikling osv. Men har også innsyn og kan uttale seg om økonomi budsjett/regnskap, fagsammensetning ved SSD. FFO FFO er Norges største paraplyorganisasjon for organisasjoner av funksjonshemmede og kronisk syke. Den består av 68 medlemsorganisasjoner som til sammen har over medlemmer. Styret har vurdert om vi skulle melde oss inn, men etter å ha vurdert for og imot, er vi kommet frem til at det får ligge inntil videre. Fra Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO) kommer det hver uke en ukeseddel med forskjellig informasjon, det meste av mindre interesse for oss. Det går mye mot større organisasjoner som kreft foreningen og lignende organisasjoner

6 NFBE`s Sommernytt 2006 Likemannsordningen: Likemannsarbeid skal være hjelp til selvhjelp, til mennesker i samme situasjon som en selv. Det er viktig å være klar over at likemennene verken skal eller kan svare på medisinske spørsmål. Derimot kan likemennene med utgangspunkt i egne erfaringer henvise til de rette instanser eller personer. Når de tar på seg et slikt verv må man også skrive under på en taushetserklæring. Grunn- og hjelpestønad Et annet område foreningen synes er viktig, er å få oversikt over argumenter som man kan bruke opp imot trygdekontoret når man skal søke økonomisk støtte, som for eksempel grunnstønad eller hjelpestønad. Dette vil vi legge ut på nettsiden vår og vi vil prøve å holde denne så oppdatert som mulig. Det er imidlertid viktig å huske at trygdekontorene behandler saker på individuelt plan, så en stønad som ytes til en bruker, ikke nødvendigvis blir innvilget til en annen. Erfaringsmessig, viser det seg at det ofte gis avslag ved første søknad, men det nytter ofte å klage og følge opp de krav man fremmer. Det er også store forskjeller på de forskjellige trygdekontorene og deres velvillighet til å være behjelpelige i den grad de er lovpålagt. Flere medlemmer har kommet med tilbakemelding om at det kan være vanskelig å få den stønad de mener de har krav på og enkelte får kun innvilget stønaden i kortere perioder. De må dermed søke gang på gang og blir belastet med det merarbeidet dette medfører. Det er flere som gir opp og ikke makter å kjempe mot trygdekontorene. Økonomi Det er liten forandring i foreningens økonomi i forhold til tidligere år. De tilskudd vi mottar og andre inntekter, gir grunnlag for å opprettholde dagens aktivitetsnivå. Det er godt grunnlag for å arrangere helgeseminar, ungdomsseminar og et voksentreff årlig. Vi tar også sikte på å fortsette å arrangere et seminar for ungdommer i alderen fra år dersom det blir tilstrekkelig påmelding.. Kontingent Med dette brevet følger giro for innbetaling av kontingent. Årskontingenten er 100 kroner for hvert medlem. Etter departementets regler for tildeling av støtte, er kravet til tellende medlemmer at de har betalt medlemskontingent, har diagnosen eller er pårørende og er valgbare til verv i organisasjonen. I foreningens lover 3 A MEDLEMSKAP heter det: Medlemskap kan tegnes av alle som er født med blæreekstrofi og/eller epispadi, av deres pårørende og av andre som har interesse av å støtte foreningens arbeid. Fra tidligere har mange familier tegnet medlemskap både for den som har diagnosen og for en eller to foreldre samt søsken. Vi håper å kunne øke medlemstallet og dermed sikre støtte fra departementet. Det klarer vi hvis alle som har mulighet til det sørger for maksimalt antall medlemmer fra sin familie. Fyll ut giroen og skriv fullt navn på medlemmene. Hundre kroner fra hver av dere kan bety flere tusen kroner i støtte for foreningen neste år. Dette brevet sendes som tidligere år også til personer vi har registrert som støttemedlemmer (besteforeldre og andre i nær familie). Vi er takknemlig for all støtte, og håper vi også for 2006 kan registrere DIN innbetaling. Det betales kontingent en gang i året, med neste forfall 15.juli.2006 til Kontonr: , husk å skrive hvem som har betalt på fakturaen NFBE-Nytt Styret vil også fortsette å sende ut papirutgaven av NFBE-Nytt med post et par ganger i året. Med ønske om en riktig God Sommer