Åp ÅpÅrsrapport Årsrapport Nasjonalt system for validering Å. og dekningsgradsanalyser. Åp Åp

Transkript

1 Åp ÅpÅrsrapport Årsrapport 2013 Nasjonalt system for validering Å. og dekningsgradsanalyser Åp Åp Åp

2 Rapporten er utarbeidet i et samarbeid mellom: Norsk pasientregister, som er drevet av Helsedirektoratet, og Nasjonalt servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre ved Senter for klinisk dokumentasjon og evaluering i Helse Nord RHF. Hovedforfatter: Alexander Walnum (SKDE) Medforfattere: Heidi Jensberg, Robert Wiik og Inger Johanne Bakken (NPR)

3 p1 ÅpÅp Forord I 2013 ble det på oppdrag fra den interregionale styringsgruppen for arbeidet med nasjonale medisinske kvalitetsregistre, etablert et nasjonalt system for validering og dekningsgradsanalyser for å lette kvalitetsregistrenes arbeid med å øke dekningsgraden. Systemet er utviklet og driftet i et samarbeid mellom Det nasjonale servicemiljøet for medisinske kvalitetsregistre (ved Senter for klinisk dokumentasjon og evaluering) og Norsk pasientregister (avdeling i Helsedirektoratet). Årsrapporten, inkludert figurer, layout og design, er utarbeidet av Alexander Walnum, statistiker i det nasjonale servicemiljøet (SKDE), basert på analyser og rapporter av Heidi Jensberg, Robert Wiik og Inger Johanne Bakken, alle tre nå- og forhenværende seniorrådgivere i Helsedirektoratet (NPR). Mer informasjon om arbeidet med resultatrapportering og offentliggjøring fra medisinske kvalitetsregistre samt informasjon om kvalitetsregisterfeltet generelt finnes på nettsiden til det nasjonale servicemiljøet på: Tromsø, april 2014

4 p1 ÅpÅp Innhold I Informasjon om systemet 1 1 Innledning Rapportens oppbygning Anvendte forkortelser Om det nasjonale systemet Systemkomponenter Medisinske kvalitetsregistre Det nasjonale servicemiljøet Norsk pasientregister Saksgang og ansvarsområder Juridiske aspekter Generelt om analyser Dekningsgradsanalyser Andre analyser Systemets første virkeår Fortsettelsen II Dekningsgrader for medisinske kvalitetsregistre 15 3 Cerebral pareseregisteret i Norge Om analysen Resultater Registerets vurdering Nasjonalt kvalitetsregister for ryggkirurgi Om analysen Resultater Hofteproteseregisteret (NRL) Om analysen Resultater Oppsummering

5 6 Kneproteseregisteret (NRL) Om analysen Resultater Oppsummering Andre analyser Gastronet ERCP-registeret Nordisk register for Hidradenitis suppurativa Norsk kvalitetsregister for HIV Norsk Multippel Sklerose Register Norsk register for analinkontinens III Dekningsgrader for institusjoner 53 Helse Nord RHF 55 CPRN NKR NRL Helse -Norge RHF 61 CPRN NKR NRL Helse RHF 67 CPRN NKR NRL Helse -øst RHF 73 CPRN NKR NRL Noter 83

6 .

7 2 ) 2 ) p ( 2 2 ) ( 2 2 )DEL I ( 2 2 ) Informasjon om systemet. Da 2013 var systemets første virkeår er det i denne delen, i tillegg til redegjørelser for arbeidet utført i løpet av året, inkludert en del informasjon om systemet og dets oppbygning og funksjon.

8 .

9 p1 Åp1 Innledning For at et kvalitetsregister skal kunne brukes til kvalitetsforbedringsarbeid og forskning samt ha tilstrekkelig troverdighet i de kliniske miljøene, er det helt avgjørende at dekningsgraden i registeret er høy. Detaljert kunnskap om de medisinske kvalitetsregistrenes dekningsgrad er en av forutsetningene for å kunne arbeide med å høyne registrenes dekningsgrad og datakvalitet. Registrene bør være i stand til å gi tilbakemelding til enheter med lav dekningsgrad slik at hinder som eventuelt ligger i veien for bedre rapportering kan identifiseres. Slikt arbeid er viktig ettersom lave dekningsgrader legger betydelige begrensninger på hvilke konklusjoner som kan trekkes fra analyser av registrenes data. Uten noen form for validering og kvalitetssikring er det vanskelig å oppnå oversikt over den aktuelle pasientgruppen i form av forekomst og informasjon om diagnostikk og behandlingseffekt av ulike tiltak. Muligheten for at et utvalg ikke er representativt for populasjonen, dvs. et registers målgruppe, øker betydelig med fallende dekningsgrader. Eventuelle skjevheter i pasientgrunnlaget kan representere systematiske feilkilder i data og analyser som legges til grunn for styringsinformasjon og/eller anbefalt praksis. Behovet for informasjon om individbasert dekningsgrad i nasjonale medisinske kvalitetsregistre har vært adressert i Nasjonalt helseregisterprosjekt og i møter for den interregionale styringsgruppen for arbeidet med medisinske kvalitetsregistre. Med dette som bakteppe ble det i 2013, som en tjeneste fra Servicemiljøet for medisinske kvalitetsregistre, etablert et nasjonalt system for validering og dekningsgradsanalyser for de nasjonale medisinske kvalitetsregistrene med forankring i Norsk pasientregister. Hensikten med det nasjonale systemet er å lette de nasjonale kvalitetsregistrenes arbeid med å øke dekningsgraden ved å tilby utfyllende og regelmessig informasjon om de aktuelle avdelingers faktiske rapporteringsgrad. 1.1 Rapportens oppbygning Rapporten består av tre deler. Etter en kort informasjonsdel, hovedsakelig bestående av redegjørelser for systemets oppbygning og funksjon (ettersom dette er systemets første driftsår), består rapporten av to hoveddeler; Del II fokuserer på resultatene til registrene som har gjennomført en dekningsgradsanalyse i 2013, mens Del III vinkles mot de regionale helseforetakene og de institusjoner som inngikk i de gjennomførte dekningsgradsanalysene. Notene som det henvises til i rapporten er gitt som et eget appendiks. Selv om det i 2013 ble gjennomført en del analyser i tillegg til rene dekningsgradsanalyser, vil fokuset i denne rapporten ligge på sistnevnte da dekningsgradsanalyser er systemets primære og viktigste formål. Når begrepet «dekningsgradsanalyser» benyttes kan det derfor i enkelte tilfeller menes i en noe utvidet form som også inkluderer relaterte analyser.

10 I Del I Informasjon om systemet 1.2 Anvendte forkortelser Følgende fortkortelser er benyttet i rapporten: Fortkortelse Registre BD-R CPRN CRC-R ERCP-R HISREG LKG-R MS-R NKR NKR-DN NORHIV NKL NKL-BH NKL-KB NRA NRL NRL-HP NRL-KP Helseforetak HF RHF Nord Annet NPR SKDE Betydning Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister for barne- og ungdomsdiabetes Cerebral pareseregisteret i Norge Nasjonalt kvalitetsregister for tykkog endetarmskreft Norsk ERCP-register Nordisk kvalitetsregister for hidradenitis suppurativa Norsk kvalitetsregister for leppe-kjeve-ganespalte Norsk MS Register og biobank Nasjonalt kvalitetsregister for ryggkirugi NKR - Degenerativ nakke Norsk kvalitetsregister for HIV Nasjonal kompetansetjeneste for leddproteser og hoftebrudd NKL - Nasjonalt barnehofteregister NKL - Nasjonalt korsbåndregister Norsk register for analinkontinens Nasjonalt register for leddproteser NRL - Hofteprotese NRL - Kneprotese Helseforetak Regionalt helseforetak Helse Nord RHF Helse -Norge RHF Helse RHF Helse -Øst RHF Norsk pasientregister Senter for klinisk dokumentasjon og evaluering 4

11 p1 Åp2 Om det nasjonale systemet I dette kapittel redegjøres det for det nasjonale systemets oppbygging, inkludert en kort beskrivelse av systemets komponenter og samspillet dem i mellom. Den generelle gangen i en dekningsgradsanalyse blir også skissert. I siste del av kapittelet oppsummeres arbeidet utført i 2013 sammen med noen generelle betraktninger om systemets fremtid. For mer utfyllende informasjon om det arbeidet som gjøres med medisinske kvalitetsregistre henvises det til nettsiden til det Nasjonale servicemiljøet for medisinske kvalitetsregistre på: Systemkomponenter Hensikten med det nasjonale systemet er å lette de nasjonale medisinske kvalitetsregistrenes arbeid med å øke dekningsgraden ved å tilby informasjon om de aktuelle avdelingers faktiske rapporteringsgrad. Systemet finansieres av øremerkede midler fra Helse- og omsorgsdepartementet til kvalitetsregistersatsingen, og analysene gjennomføres av Norsk pasientregister Medisinske kvalitetsregistre Et medisinsk kvalitetsregister er en strukturering av klinisk relevante opplysninger i pasientforløp. Målsetningen er å utgjøre et kunnskapssystem for bruk i alle nivåer i helsetjenesten for fortløpende læring, forbedring, prioritering og styring. I de medisinske kvalitetsregistrene registreres det fortløpende opplysninger for en avgrenset pasientgruppe med utgangspunkt i individuelle behandlingsforløp, hvor opplysningene skal kunne beskrive kvalitet hos de behandlende enhetene og helsetjenesten generelt. Et medisinsk kvalitetsregister kan bli tildelt nasjonal status, noe som betyr at registeret innfrir visse kriterier 1 og at et regionalt helseforetak har påtatt seg driften 2 av registeret. Nasjonal status tildeles av Helsedirektoratet og per 2014 er det 47 registre med denne statusen Det nasjonale servicemiljøet Det nasjonale servicemiljøet for medisinske kvalitetsregistre er opprettet for å bidra til at kvalitetsregistrene i enda større grad enn i dag skal kunne oppfylle sine formål, og består av Senter for klinisk dokumentasjon og evaluering (SKDE) og regionale fagsentre i Helse, Helse -Norge og Helse -Øst. Servicemiljøet har kompetanse på opprettelse og drift av kvalitetsregistre, jus og personvern, finansiering, statistikk, analyse, rapportering og IKT Norsk pasientregister Norsk pasientregister (NPR) er et av landets sentrale helseregistre og dekker hele spesialisthelsetjenesten. NPR er etablert med hovedformål administrasjon, styring og kvalitetssikring av spesialisthelsetjenesten. I somatisk sektor brukes innrapporterte aktivitetsdata i ordningene for aktivitetsbasert finansiering, samt til forsknings- og styringsformål.

12 I Del I Informasjon om systemet Registeret er ikke samtykkebasert og innrapportering foregår elektronisk (med unntak av avtalespesialister). NPR har egen forskrift, kalt NPR-forskriften 3, og i henhold til denne er et av NPRs formål å «danne grunnlag for etablering og kvalitetssikring av sykdoms- og kvalitetsregistre». Forskriften åpner for at NPR «kan tilrettelegge og utlevere relevante og nødvendige opplysninger til sykdoms- og kvalitetsregistre for etablering og kvalitetskontroll». Med innrapporterte pasientadministrative data fra sykehus og private avtalespesialister er NPR godt egnet til å beregne kvalitetsregistres dekningsgrader med god nøyaktighet. At analysene gjennomføres av NPR, fremfor enkeltregistrene eller en tredjepart, gir dessuten fordeler både av personvernmessig og praktisk art. 2.2 Saksgang og ansvarsområder De kvalitetsregistre som ønsker å få utført en dekningsgradsanalyse søker det nasjonale servicemiljøet om dette gjennom søknadsskjema på servicemiljøets nettside 4, som også inneholder egnede maler med utfyllende informasjon til registrene om prosessen. Det nasjonale servicemiljøet har, i tillegg til ansvar for prioritering av registrene i kø, hovedansvaret for å formidle informasjon om systemet til kvalitetsregistrene og bidra med veiledning og bistand etter behov i forkant av dekningsgradsanalyser. Dette inkluderer også bistand med de juridiske aspektene som er beskrevet i kapittel Det aktuelle registeret må, i tillegg til å ha juridisk hjemmel for en dekningsgradsanalyse, utforme en prosedyrebeskrivelse (vanligvis basert på diagnose- og prosedyrekoder) for hvordan målgruppen skal identifiseres i NPR og kobles mot registerets data/observasjoner. Når søknaden om dekningsgradsanalyse er akseptert, og prosedyrebeskrivelsen adekvat, plasseres registeret i et køsystem før det blir kontaktet når kapasiteten til NPR tilsier at analysearbeidet kan starte. Køen blir dynamisk oppdatert etter hvert som nye søknader kommer inn. Køen er derfor mer en prioriteringsliste enn en «først-inn-først-ut»-kø. Servicemiljøet finansierer årlig et tilskudd på en million kroner til NPR som anvendes på det nasjonale systemet. Dette utgjør ett årsverk fordelt på to personer. Juridiske vurderinger, logistikk, dataoverføring og kvalitetssikring for det nasjonale systemet skjer i henhold til NPRs vanlige rutiner. Under analysearbeidet håndteres prosedyrejusteringer og problemstillinger fortløpende direkte mellom analyseansvarlig i NPR og registeret. Et tett samarbeid er viktig for et godt resultat. En registeransvarlig bør derfor være lett tilgjengelig for den analyseansvarlige i tillegg til å kunne tilbringe en dag eller to ved NPR i Trondheim om nødvendig. NPR har ansvaret for å utarbeide rutiner og registerspesifikke maler som muliggjør årlige gjenskapelser av sammenstilling og dekningsgradsanalyse. Intensjonen er at registre som har gjennomført dekningsgradsanalyser skal få disse gjentatt på årlig basis. For hver dekningsgradsanalyse vil NPR utarbeide en rapport til registeret, hvor de viktigste resultatene blir publisert av SKDE i samarbeid med registeret. For det nasjonale systemet som helhet vil NPR og SKDE utarbeide årlige rapporter (hvor denne er den første), som vil bli gjort tilgjengelig for allmennheten. Dekningsgradsanalysene er i utgangspunktet en bestilling fra kvalitetsregistrene til NPR, som finansieres gjennom Servicemiljøet. Det er således kvalitetsregistrene som primært styrer offentliggjøringen av analyseresultatene, men i forbindelse med søknadsprosessen har registrene blitt informert om at resultatene vil bli publisert som beskrevet på nettsiden. 6

13 Informasjon om systemet Del I I I Resultatene fra dekningsgradsanalysen vil også bli benyttet i den innførte evalueringsmodellen 5 for nasjonale medisinske kvalitetsregistre, i tillegg til å bli benyttet av NPR i interne kontroller og systemforbedringer Juridiske aspekter De fleste medisinske kvalitetsregistre er basert på informert samtykke. Samtykket gir typisk tillatelse til innhenting og sammenkobling av relevante tilleggsopplysninger uten å gi en detaljert beskrivelse av mulige formål, noe som åpner for tolkning om hvorvidt et samtykkeskriv er dekkende for sammenstilling i forbindelse med en dekningsgradsanalyse. Dersom et samtykkeskriv ikke kan benyttes som behandlingsgrunnlag, må det foreligge hjemmel i konsesjon for formålet. Det vil derfor for de fleste kvalitetsregistre være nødvendig å innhente dispensasjon fra taushetsplikt fra Helsedirektoratet. Dette er en tidkrevende prosess som må være på plass før arbeidet med en dekningsgradsanalyse kan begynne. Servicemiljøet har ved flere anledninger, både i form av personlig elektronisk post, nyhetsbrev, brosjyrer og annet, oppfordret de nasjonale kvalitetsregistrene om å få inn en juridisk dekkende formulering i sine samtykkeskjemaer om muligheten for sammenstilling med NPR i forbindelse med dekningsgradsanalyser. Det vil derfor forhåpentligvis kun være ved første gangs gjennomførelse av en dekningsgradsanalyse at det vil være nødvendig å innhente eksterne tillatelser for sammenkobling. Hensynet til pasientenes personvern veier for øvrig tungt i det nasjonale systemet og sikres gjennom NPRs rutiner for datasikkerhet og internkontroll. NPR gjennomfører alle registerkoblinger og analyser, og overlevering av opplysninger fra kvalitetsregistrene til NPR gjøres i henhold til NPRs vanlige rutiner. Datamaterialet som utleveres fra NPR i etterkant av en dekningsgradsanalyse er på aggregert nivå, og for alle andre analyser blir det kun utlevert anonyme/aggregerte opplysninger til kvalitetsregistrene. 2.3 Generelt om analyser I dette delkapittel redegjøres det for hva som menes med de analyser som presenteres i rapportens Del II og III. Det rettes et spesielt fokus på dekningsgradsanalyser da dette er det nasjonale systemets hovedgeskjeft Dekningsgradsanalyser Med begrepet dekningsgrad menes et mål på om registrenes aktuelle observasjoner (pasienter, operasjoner eller lignende) faktisk blir registrert. Begrepet kan relateres til to dimensjoner; med dekningsgrad på institusjons- eller enhetsnivå menes andelen enheter (som behandler pasienter i registerets målpopulasjon) som rapporterer opplysninger til registeret, mens det med dekningsgrad på observasjonseller individnivå menes hvor komplett enhetenes rapportering generelt er - det vil si i hvor stor grad enhetenes pasienter innenfor målgruppen faktisk blir registrert. Detaljert kunnskap om et registers dekningsgrad på individnivå er en av forutsetningene for a kunne arbeide med å høyne registerets dekningsgrad og datakvalitet. Registeret bør kunne gi tilbakemelding til enheter med lav rapporteringsgrad på observasjonsnivå og identifisere eventuelle hinder som ligger i veien for en mer komplett innrapportering. Med begrepet dekningsgrad menes det i fortsettelsen av rapporten derfor dekningsgrad på individnivå med mindre annet er spesifisert. Arbeidet med å høyne registrenes dekningsgrad er viktig ettersom lave dekningsgrader vil legge begrensninger på hvilke konklusjoner som kan trekkes fra analyser av registrenes data. 7

14 I Del I Informasjon om systemet En analyses pålitelighet og statistiske styrke er knyttet til registerets dekningsgrad, sjansen for feilslutninger øker med fallende dekningsgrad. Dette da en lav dekningsgrad ofte kan assosieres med forventningsskjevheter (bias); muligheten for at et utvalg ikke er representativt for populasjonen, dvs. registerets målgruppe, øker med fallende dekningsgrad. Mangler i pasientgrunnlaget kan representere systematiske feilkilder som medfører upresise og misvisende estimater av behandlingseffekt eller lignende. Dersom feilaktige estimater skulle ligge til grunn for styringsinformasjon og/eller legge føringer på anbefalt praksis vil følgene potensielt kunne være av skjebnesvanger art for enkeltindivider. Med kunnskap om hvilke pasienter som inkluderes i registeret og hvilke som utelates, vil man kunne arbeide med å øke dekningsgraden og i alle fall til en viss grad kunne justere for eventuelle/potensielle skjevheter i analyser av registerets data. Slik kunnskap kan tilegnes gjennom frafallsanalyser. Analyseprosess For å gjennomføre en dekningsgradsanalyse trengs en beskrivelse av hvordan NPR i sine databaser skal kunne identifisere kvalitetsregisterets målgruppe. Typisk vil dette være et sett av inklusjons- og eksklusjonskriterier basert på diagnose- og prosedyrekoder (ICD-10 og NCSP/NCMP). Videre må det spesifiseres hvilke variabler og kriterier som skal legges til grunn for koblingen mellom de to registrene. Vanligvis vil koblingen baseres på samsvar, eller grad av samsvar, i variabler som er felles for de to registrene. Aktuelle variabler kan for eksempel være fødselsnummer, behandlings- eller diagnosedato og sykehus/institusjon. Prosedyrebeskrivelsen for identifisering av målpopulasjon og koblingen mellom registrene må utformes av kvalitetsregisteret (eventuelt under veiledning med SKDE) og vedlegges søknaden om dekningsgradsanalyse. Beskrivelsen vil typisk kun være et utgangspunkt for arbeidet, som regel oppstår det et behov for endringer og justeringer underveis i analysene. Analyseprosessen starter når kvalitetsregisteret overfører det aktuelle datagrunnlaget til NPR. Kort oppsummert består NPRs arbeid av å indentifisere kvalitetsregisterets målpopulasjon i egen database samt å koble disse mot opplysningene i det tilsendte datasettet. Den største utfordringen er som regel å definere eller «meisle» ut målpopulasjonen på en god måte. Mengden som utgjør målpopulasjonen er illustrert som området innenfor den stiplete randen, dvs. felt A og B, i Figur 2.1. Den stiplete randen meisles ut ved hjelp av algoritmer basert på prosedyrebeskrivelsens inklusjons- og eksklusjonskriterier. Dette meislingsarbeidet kan for eksempel kompliseres av at flere prosedyrekoder kan kvalifisere til registrering i kvalitetsregisteret samtidig som noen av disse prosedyrekodene i visse kombinasjoner med diagnosekoder skal medføre spesiell inklusjon eller eksklusjon. Det er derfor viktig å «kvalitetssikre» prosedyrebeskrivelsen i en så tidlig fase som mulig. Man kan for eksempel undersøke hva som kjennetegner de observasjoner i kvalitetsregisteret som ikke lot seg koble mot utvalget i NPR, kanskje meisler prosedyrebeskrivelsen ut en rand som ikke inkluderer alle relevante observasjoner/pasienter/opphold. Ved å undersøke andre opplysninger i NPR, som i utgangspunktet ikke ble inkludert i NPR-mengden (stiplet felt i Figur 2.1 på side 9), for eksempel innleggelser på samme tidspunkt og avdeling som de ikke-koblede registeropplysningene, kan man oppdage at prosedyrebeskrivelsen favner for smalt i NPRs databaser og således fører til et for høyt dekningsgradsestimat relativt den reelle dekningsgraden. Likeledes må ikke NPR-randen favne for bredt, da vil dekningsgradsestimatet bli for lavt. 8

15 Informasjon om systemet Del I I I NPR Register A B C (Koblet) Figur 2.1: Illustrasjon av identifiserings- og koblingsprosessen. Felt A og B utgjør målpopulasjonen i NPR, mens felt B og C utgjør kvalitetsregisterets data. Felt B utgjør de observasjoner som er koblet og felles for registrene, felt A utgjør de observasjoner som er unike for NPR og felt C utgjør de observasjoner som er unike for kvalitetsregisteret. Å algoritmisk meisle ut den optimale NPRranden er ofte utfordrende, oppgaven kan sammenlignes med å meisle ut en detaljert isskulptur av en liten isbit med et spett som det eneste verktøy. Fordelen med at NPR gjennomfører analysene er at de kan undersøke isbitene som meisles av og starte forfra (med en ny isbit) hvis man meisler av biter som skulle vært inkludert i målpopulasjonen. Hadde dekningsgradsanalysene blitt gjennomført utenfor NPR ville denne justeringsmuligheten av seleksjonskriteriene falle bort. I samarbeid med registerets fagmiljø kan NPR utforme den optimale algoritmen til gjenbruk i senere/andre analyser. Når NPR-mengden er meislet kobles den med kvalitetsregisterets opplysninger, sistnevnte illustrert som felt B og C i Figur 2.1. Ulike kriterier kan ligge til grunn for koblingen, det er typisk ikke tilstrekkelig å koble basert på pasienters fødselsnummer da vedkommende f.eks. kan ha hatt flere operasjoner og reoperasjoner innenfor en gitt tidsramme. Man må da ta hensyn til inngrepets dato, men da det ikke alltid er eksakt samsvar mellom en og samme operasjons inngrepsdato i de to registrene, må koblingsprosedyren ta hensyn til ulike spenn av datoer. En «en-til-en»-kobling mellom en observasjon i NPR-mengden og en observasjon i kvalitetsregisteret er derfor ikke binær (kobling/ikke-kobling), man opererer med et hierarki i koblingsprosedyren fra de strengeste til de minst rigide koblingskriteriene. Hva det «korrekte» nivået i hierarkiet er blir en skjønnssak fra analyse til analyse, hvor man f.eks. kan basere seg på sensibilitetsanalyser som sier noe om koblingskriterienes konsekvens for dekningsgradsestimatene. Andre utfordringer man kan støte på i koblingsprosedyren er for eksempel at NPR og kvalitetsregisteret benytter ulike navn og inndelinger for helseforetak, sykehus og avdelinger. For noen kvalitetsregistre er også privatfinansierte inngrep utført av private institusjoner en del av målgruppen. Da disse inngrepene ikke rapporteres til NPR vil man ikke med sikkerhet kunne vite de private institusjonenes faktiske rapporteringgrad til registeret. Etter at kvalitetsregisterets målpopulasjon er identifisert i NPRs databaser og koblet med registerets data, ender man opp med tre mengder, som illustrert av felt A, B og C i Figur 2.1, hvor B er mengden observasjoner som er felles for de to registrene, A er mengden som er unik for NPR og C er mengden som er unik for kvalitetsregisteret. De tre mengdene kan benyttes til å beregne dekningsgrad på individ- og en- 9

16 I Del I Informasjon om systemet Felles Kun i registeret Kun i NPR År X 1 7 N = n 1 År X 2 58% År År X 3 X 4 49% B C A Figur 2.2: Observasjonsmengdene fra Figur 2.1 splittet opp i år og illustrert som dekningsgrader. En institusjons dekningsgrad er summen av antallet observasjoner felles for registrene (B) og antall observasjoner unike for kvalitetsregisteret (C), dividert på antallet observasjoner totalt (A, B og C med N observasjoner). hetsnivå, samt dekningsgrad på individnivå for alle enheter i ulike år. Med DG X ind og DG X enh som dekningsgrad på individ- og enhetsnivå i år X, gjøres dette på følgende måte, hvor angir union (foreningsmengde): DG X ind = DG X enh = ant. obs. i {B C} i år X ant. obs. i {A B C} i år X ant. enh. i {B C} i år X ant. enh. i {A B C} i år X Likeledes kan de årlige dekningsgradene på individnivå beregnes for hver enhet Y: DG X Y = ant. obs. for Y i {B C} i år X ant. obs. for Y i {A B C} i år X Figur 2.2 viser hvordan dekningsgraden til institusjon Y kan illustreres ved hjelp av de tre mengdene. Dekningsgraden er gitt som den andelen mengden {B C} utgjør av den totale mengden {A B C} i år X. Dekningsgraden er altså antall observasjoner som er unike for kvalitetsregisteret og felles for de to registrene dividert med det totale antall observasjoner når man inkluderer observasjonene som er unike for NPR. Sistnevnte utgjør altså de observasjonene som kvalitetsregisteret mangler. I tillegg til antallet observasjoner som inngår i mengdene og brøkuttrykkene, er det ofte hensiktsmessig å levere avidentifisert informasjon til kvalitetsregisteret om hva som kjennetegner mengdenes observasjoner. Således vil registerets fagmiljø kunne forbedre prosedyrebeskrivelsen til de neste dekningsgradsanalysene, samtidig som de får mulighet til å identifisere eventuelle skjevheter i registerpopulasjonen og ta hensyn til dette i eventuelle analyser Andre analyser Systemets primære fokus er, spesielt i de første årene, dekningsgradsanalyser, men systemet har til en viss grad åpninger for valideringsstudier, tellinger og andre relevante analyser. Valideringer I tillegg til en høy dekningsgrad er det, for at et kvalitetsregister skal kunne tjene sitt formal, viktig at de registreringer som er gjort er valide (har høy gyldighet). For å sikre at registrenes datakvalitet er adekvat er det relevant å utføre valideringsstudier og identifisere eventuelle upresise kodinger eller tastefeil. Argumentene for nødvendigheten av valideringsstudiene er svært like de som er nevnt for dekningsgradsanalyser, og en full dekningsgradsanalyse vil også kunne tjene som, eller i alle fall utgjøre starten av, en valideringsstudie av både NPRs og kvalitetsregistrenes data. 10

17 Informasjon om systemet Del I I I NPR har for eksempel allerede hatt et samarbeidsprosjekt 6 med Kreftregisteret for å, i tillegg til å undersøke validitet i Kreftregisteret, undersøke hvordan data fra NPR kan overføres og benyttes i Kreftregisterets rutiner. Prosjektet ga forventninger om at rutinemessig sammenstilling av registerdata vil bidra til økt kvalitet i begge registre og viste at det er hensiktsmessig for Kreftregisteret å benytte data fra NPR som et purregrunnlag for a sikre at registeret blir mest mulig komplett. Prosjektet var det første hvor persondata fra NPR ble validert mot tilsvarende data fra et annet sentralt helseregister, og det har siden blitt etablert tilsvarende valideringssamarbeid med andre sentrale helseregistre. Metodikken benyttet bør kunne være overførbart med tanke på validering av datakvalitet for medisinske kvalitetsregistre. Tellinger Nasjonale kvalitetsregistre som av ulike årsaker ikke kan gjennomføre koblingsbaserte dekningsgradsanalyser (de kan f.eks. mangle data), kan via det nasjonale systemet få gjennomført såkalte «tellinger» det vil si en kartlegging av registerets målpopulasjon med tanke på prevalens (forekomst) eller insidens (hyppighet av nye forekomst) eller andre relevante aspekter. Disse tellingene kan, for eksempel når registeret har samlet tilstrekkelig data, benyttes som nevner i et brøkbasert (i motsetning til koblingsbasert) dekningsgradsestimat hvor registerets observasjoner utgjør telleren. Selv om systemets primære fokus er dekningsgradsanalyser vil ikke spesial- og tilleggsbestillinger, spesielt de som er lite ressurskrevende, nødvendigvis stilles bakerst i køen prioriteringer og nyttevurdering gjøres fortløpende. Registre som ikke er nasjonale kan for øvrig også søke om analyser gjennom det nasjonale systemet, men må påregne med noe lengre ventetid i køsystemet. 2.4 Systemets første virkeår Basert på pilotprosjektet som ble gjennomført med Nasjonalt kvalitetsregister for ryggkirurgi i, startet man året 2013 med en forventning om at systemets kapasitet var dekningsgradsanalyser for åtte til ti nye kvalitetsregister per år. Til tross for at denne «målsetningen» ikke ble møtt i 2013, trenger ikke kapasitetsestimatet å ha vært for optimistisk. Året 2013 ble, som forventet, noe preget av oppstart og av at systemet ikke har funnet sin endelige/optimale form. Det har vært utskiftninger av personell og nyansettelser i NPR, noe som uunngåelig har medført at en del tid har gått med til tilpasning og opplæring. Det har blitt gjennomført dekningsgradsanalyser for fire kvalitetsregistre (en gjenskapelse og tre nye registre), samtidig som seks kvalitetsregistre har fått gjennomført andre analyser. Tabell 2.1 gir en oversikt over hvilke registre som har fått gjennomført hvilke analyser. De viktigste resultatene fra både dekningsgradsanalysene og de andre analysene presenteres i Del II av rapporten. Her kan det bemerkes at systemet allerede har bidratt til å øke enkeltregisteres datakvalitet. For hofte- og kneproteseregisteret viste det seg å være forskjeller i dekningsgradene for revisjoner og primærinngrep, noe som medførte at registeret tok temaet opp med de aktuelle avdelingene og satte fokus bedre kodingspraksis. Se kapittel 5.3 og 6.3 for mer om dette. Registrene som har fått gjennomført fulle dekningsgradsanalyser har vært komplekse og nokså tidkrevende. For eksempel er diagnostikken knyttet til CPRN problematisk, mens NRL deles inn i kne-, ledd- og hofteproteser som både kan være primærinngrep og revisjoner med alt dette innebærer av ulike kombinasjoner av diagnose- og prosedyrekoder. I tillegg til registrene nevnt i Tabell 2.1 ble arbeidet med andre registre, som BD-R og 11

18 I Del I Informasjon om systemet CRC-R, påbegynt i 2013 uten at det ble ferdigstilt. Resultatene vil derfor først komme med i årsrapporten for 2014 til tross for at deler av analysearbeidet ble gjort i Deler av systemets ressures ble, spesielt ifm. Servicemiljøets offentliggjøring av resultater fra de medisinske kvalitetsregistrene i november 2013, brukt til kartlegginger og andre analyser for utvalgte kvalitetsregistre. Noen resultater er omtalt i Kapittel 7, men andre finnes på nettsiden 7 dedikert til resultater fra de nasjonale medisinske kvalitetsregistrene. Oppsummert har systemet allerede fått betydning for enkeltregistrenes datakvalitet, samtidig som det første virkeår har vært en lærerik prosess som gir grunnlag for en mer effektiv og strømlinjeformet tjeneste i fortsettelsen Fortsettelsen I 2014 legges det opp til en mer systematisk tidsplanlegging for å kunne gi kvalitetsregistrene bedre tidsestimater å forholde seg til. NPR har overtatt den «daglige driften» av køsystemet og vil basere denne på overordnede prioriteringer fra SKDE. Det legges opp til jevnlige orienterings- og planleggingsmøter mellom NPR og SKDE. Det vil fortsatt være SKDEs ansvar å sørge for at det nasjonale systemet kjent samt å veilede og bistå i søknadsprosessen. SKDE vil ta imot og vurdere de søknader som kommer inn før de oversendes til NPR. Felles plattform for filutveksling og dokumenthåndtering baseres på Googles nettskytjeneste, men benyttes kun til aggregerte tabeller og resultater. Utleveringene fra NPR til registrene besto i 2013 av utleveringsbrev, rapporter og Exceltabeller, med noe grafisk supplering fra SKDE. I 2014 vil NPR inkorporere enkle grafiske fremstillinger av resultatene som en del av utleveringene til registrene. SKDE vil kunne bidra til dette arbeidet ved behov. System for gjenskapelser av tidligere års gjennomførte dekningsgradsanalyser skal implementeres i løpet av Det vil neppe bli kapasitet til å gjenskape alle analyser hvert eneste år, så behov, nødvendighet og interesse vil bli lagt til grunn for prioriteringer. Gjenskapelsen i 2013 av dekningsgradsanalysen for Nasjonalt kvalitetsregister for ryggkirurgi, som ble gjennomført som pilot i, viste at algoritmer nokså effektivt bør kunne gjenbrukes, men at det i større skala vil være behov for en mer systematisk datainnhenting fra de registre som er aktuelle for gjenskapelser. Mulighet for digital overføring av data (istedenfor rekommandert post) fra kvalitetsregistrene til NPR bør derfor vurderes og eventuelt utredes. Kryptert overføring over Norsk helsenett er nevnt som en mulighet, men registrene vil sannsynligvis i svært varierende grad ha IKTkapasitet og -kunnskap til å gjennomføre det en slik løsning krever. Fullført Pågående Køsystem Dekningsgradsanalyser CPRN NKR NRL-HP NRL-KP BD-R CRC-R NRL-KB NRL-BH LKG NKR-K Tabell 2.1: Status for systemetet i januar Se kapittel 1.2 på side 4 for liste over anvendte forkortelser. Andre analyser ERCP-R Gastronet HISREG MS-R NORHIV NRA 12

19 .

20 .

21 p ( 2 2 ( ) 22 )DEL II ( 2 2 ) Dekningsgrader for medisinske kvalitetsregistre. I denne delen presenteres de viktigste resultatene fra analysene ferdigstilt i Fokuset er, i motsetning til Del III som er vinklet mot institusjonene, på kvalitetsregistrene som har vært gjennom systemet i løpet av året. Resultatene representerer et utvalg av arbeidet utført i 2013, analysene og enkeltrapportene til registrene har vært mer detaljerte typisk har registrene fått tilgang til en finere inndeling med tanke på institusjonsnivå og behandlingsprosedyrer, i tillegg til en grundigere metodeutredning.

22 .

23 p1 Åp3 Cerebral pareseregisteret i Norge Cerebral pareseregisteret i Norge (CPRN) har som formål på nasjonalt nivå: å overvåke forekomsten av cerebral parese, inkludert undertyper, alvorlighetsgrad og tilleggsvansker, å bidra til bedre kvalitet på svangerskapsomsorg og nyfødtmedisin, å bidra til bedre og likeverdig behandling og oppfølging, og å bidra til økt kunnskap om CP. 3.1 Om analysen Analysen representerer den første individbaserte sammenstillingen av data fra NPR og et kvalitetsregister med diagnose som inklusjonskriterium for analyse av kompletthet og kvalitet. Høy kompletthet i fødselsnummer er av avgjørende betydning for presis kobling når kvalitetsregisterets inklusjonskriterium er en bestemt tilstand/diagnose. Når inkluderingskriteriet er en prosedyre, som for eksempel innsetting av hofteprotese eller ryggkirurgi, vil det være flere variabler tilgjengelig for kobling ved manglende fødselsnummer. Ved samsvar i opplysninger om behandlende enhet, pasientens kjønn, fødselsår og dato for inngrepet kan man med rimelig sikkerhet kunne anta at det dreier seg om samme pasient, selv om opplysninger om fødselsnummer mangler i ett eller begge registre. For diagnosebaserte registre som CPRN vil det være færre slike variable å basere koblingen på, slik at man i langt større grad er avhengig av høy innrapportering av fødselsnummer. For CPRNs målpopulasjon er antallet opphold i NPR uten innrapportert fødselsnummer svært lavt i forhold til det totale antallet opphold. Da CP er en kronisk tilstand som følges opp tett i spesialisthelsetjenesten, antas det at pasientene som er rapportert inn med et opphold uten komplett fødselsnummer også er rapportert inn med et annet opphold hvor fødselsnummer er oppgitt. Mangler i innrapportert fødselsnummer representerer derfor en svært liten feilkilde i de foreliggende analysene. NPR inneholder koder for de tilstandene som rapporterende enhet mener er riktige og relevante på behandlingstidspunktet. Typisk for data fra NPR er at ulike undertyper av CP er angitt på ulike behandlingsepisoder, og at det ved noen behandlingsepisoder er angitt én undertype som hovedtilstand, mens en annen undertype er angitt som tilleggstilstand. Med dette som bakgrunn har det ikke blitt gjort en sammenlikning av CP-undertype i de to registrene. Det er et betydelig antall barn som er registrert med tilstandskode for CP i NPR som ikke er registrert i CPRN. Validiteten av tilstandskoden i NPR for disse pasientene kan bare vurderes gjennom journalgjennomgang. Dette er utenfor rammene til analysen, men arbeidet med en journalgjennomgang er iverksatt som et eget prosjekt i regi av NPR. På grunn av den diskuterte problemstillingen må resultatene fra analysen leses med forbehold. Spesielt gjelder dette bruken av dekningsgradbegrepet. CPRNs egen vurdering av dekningsgraden er derfor inkludert i eget delkapittel.

24 I Del II Dekningsgrader for medisinske kvalitetsregistre CPRN Dekningsgrad totalt For perioden (barn født ) Felles Kun i CPRN Kun i NPR % 8 69% 69% 62% 77% 58% 64% 61% 49% 44% 5 N=145 N=177 N=198 N=194 N=175 N=174 N=199 N=185 N=203 N=201 N=207 N=206 Figur 3.1: De totale «dekningsgradene» for CPRN i perioden - for barn født i årene Trenden er høyere dekningsgrad med stigende årskull. 3.2 Resultater I det samlede datasettet for NPR og CPRN var det i alt registrert 2264 pasienter med CP i perioden -. Av disse var 33 unike for CPRN, 847 unike for NPR og 1384 felles for begge registrene. Med summen av pasienter som «gullstandard» og nevner i dekningsgradsanalysen blir den totale dekningsgraden for CPRN 62,6% (og tilsvarende 98,5% for NPR) for hele tidsperioden. Da CP som nevnt er diagnostisk intrikat og validering av tilstandskoder/diagnoser mot journal for pasientene som var unike for NPR påventes, må det tas noen forbehold før tallet kalles en reell dekningsgrad. Resultatene fra sammenstillingen kan illustreres vha. barnas fødselsår som vist i Figur 3.1 hvor det er en positiv utvikling i «dekningsgraden» som funksjon av årskullene. Den høye andelen barn som er registrert kun i NPR med CP sammen med den klare tendensen til at det med økende fødselsår er en høyere andel av barn som også er registrert i CPRN, kan muligens tyde på at den totale dekningsgraden i CPRN er noe lavere en tidligere antatt. Antall barn med CP i NPR i perioden - er vist i Figur 3.2. Individene er fylkesvis inndelt da det er slik CPRN mottar registreringer fra de aktuelle habiliteringssentrene. Dette gir en fylkesvis rangering for perioden som illustrert i Figur 3.3, men igjen må man være forsiktig med å omtale dette som dekningsgrader. Til tross for at inndelingen ikke er på sykehusnivå finnes alle fylkenes «dekningsgrader» som funksjon av årskullene, analogt Figur 3.1, i årsrapportens Del III, hvor fylkene er inndelt etter de regionale helseforetakene. I tillegg til de resultater som er presentert her fikk CPRN utlevert datafil med opplysninger om alle pasienter som er registrert i CPRN og/eller NPR med opplysningene: løpenummer (kun for de i kvalitetsregisteret), kjønn, fødselsår, bostedsfylke, antall registreringer i NPR med CP som diagnosekode og eventuelt dato for død. Dette var anonyme opplysninger som tilfredsstilte NPRs retningslinjer for utlevering. 18

25 Dekningsgrader for medisinske kvalitetsregistre Del II I I Akershus Rogaland Oslo Trøndelag Hordaland Buskerud Nordland Nord Møre og Romsdal fold Østfold Hedmark Troms Nord Agder Telemark Oppland Øst Agder Nord Trøndelag Mid Sogn og Fjordane Finnmark N CPRN Antall barn med CP For perioden (barn født ) Ant. i CPRN Ant. totalt Figur 3.2: Antall barn med CP registrert i NPR i perioden - for barn født i årene Søylene viser antall registreringer i CPRN relativt totalen. fold Østfold Troms Nord Agder Buskerud Oppland Oslo Finnmark Nord Akershus Øst Agder Hedmark Sogn og Fjordane Trøndelag Telemark Rogaland Hordaland Møre og Romsdal Nordland Nord Nord Trøndelag CPRN Fylkesvise dekningsgrader For perioden (barn født ) 51% 49% 55% 53% 56% Registrert Uregistrert N 101 Figur 3.3: Antall barn med CP registrert i NPR i perioden - fylkesvis rangert etter andelen av barna som er registrert i CPRN. 6 58% 63% 62% 62% 62% 61% 61% 72% % 84%

26 I Del II Dekningsgrader for medisinske kvalitetsregistre CPRN CPRNs vurdering For perioden (barn født ) Reg. i CPRN Ureg. i CPRN % 99% 87% 86% 86% 91% 74% 78% 77% N=124 N=146 N=156 N=156 N=129 N=138 N=144 N=141 N=148 Figur 3.4: Andelen barn registrert i CPRN relativt det totale antallet innmeldte barn med CP-diagnose i fylkene for fødselsårene CPRNs vurdering Som diskutert i innledningen må resultatene fra den forliggende analysen tolkes med forsiktighet. Hvert år melder fylkene i Norge det totale antall barn med CP per fødselsår til CPRN, og disse tallene antas å inneholde færre feildiagnoser enn NPR-registreringene. Figur 3.4 viser for fødselsårene antall innmeldte CP-diagnoser i fylkene og antall registerte barn i CPRN for de samme fødselsår. Det som i figuren kan tolkes som dekningsgrader for fødselsårene er da ikke basert på en sammenstilling/kobling på individnivå, men basert på de totale antallene av innmeldte og registrerte CP-diagnoser. Det er på bakgrunn av denne «dekningsgradsanalysen» iverksatt en journalgjennomgang i regi av NPR. Resultatene som forventes i løpet av 2014 vil trolig skille seg vesentlig fra de resultatene som er presentert i forrige delkapittel. 20

27 p1 Åp4 Nasjonalt kvalitetsregister for ryggkirurgi Nasjonalt Kvalitetsregister for Ryggkirurgi (NKR) har som mål å sikre kvaliteten på ryggkirurgi som utføres ved norske sykehus, og ett av hovedformålene med registeret er at det enkelte sykehus skal kunne holde oversikt over egne operasjonsresultater (ønskede og uønskede samt sammenlignet med referanseverdier basert på «de tre beste sykehusene») og bruke informasjonen til forbedringsarbeid. 4.1 Om analysen I samarbeidet SKDE, NKR og NPR om et pilotprosjekt for det nasjonale dekningsgradssystemet, og NKR var således det første medisinske kvalitetsregisteret som fikk gjennomført en dekningsgradsanalyse i NPR. Arbeidet med piloten var relativt omfattende (mange ulike prosedyrekoder i kombinasjon med et stort utvalg diagnose-/tilstandskoder kvalifiserer for registrering i NKR samtidig som andre svært like kodekombinasjoner ikke skal inkluderes), men gjenskapelsen i 2013 var langt enklere da algoritmer allerede forelå. De to analysenes resultater, ble med unntak av ubetydelige avvik grunnet endringer i datagrunnlaget, identiske for de overlappende årene. Erfaringen fra systemets første gjenskapelse gir grunn til å tro at årlige gjenskapelser av aktuelle dekningsgradsanalyser bør være mulig selv om registerporteføljen vil vokse. 4.2 Resultater NKR inneholdt opplysninger om i alt inngrep for perioden -, mens det ble identifisert relevante opphold i NPRdatabasen for samme periode. Samlet inneholdt de to registrene opplysninger om inngrep. Av inngrepene registrert i begge registrene var de aller fleste koblingene basert på samsvar i fødselsnummer og eksakt dato for inngrepet, mens resten ble koblet ved hjelp av samsvar i institusjon, kjønn, fødselsår og dato (med et begrenset tillatt tidsavvik). I løpet av perioden - ble det observert en økning i antall opphold i NKR fra 2145 i til 3791 i, og 5574 til 6311 i NPR. Økningen var størst mellom og. Figur 4.1 på neste side viser NKRs totale dekningsgrad på observasjonsnivå for årene -. Over perioden observeres det en tydelig økning i dekningsgraden for NKR, fra 37,8% i til 55,5% i. Denne økningen er nokså parallell med økningen i antall innrapporterte inngrep fra Oslofjordklinikken, en privatklinikk som ikke rapporterer til NPR. Blant offentlige sykehus er dekningsgraden høyest i Helse Nord. I Oslo og Akershus har dekningsgraden vært lavere, og av spesiell betydning er det at flere sykehus som utfører en viss mengde operasjoner i året aldri har registrert data til registeret. Årlige dekningsgrader for alle aktuelle institusjoner for peri-

28 I Del II Dekningsgrader for medisinske kvalitetsregistre NKR Dekningsgrad totalt Felles Kun i NKR Kun i NPR 55% 52% 44% 39% 38% N=6792 N=6273 N=5967 N=6128 N=5756 Figur 4.1: Registerets totale dekningsgrad på observasjons-/inngrepsnivå for årene -. Søylene består av observasjonene som er felles for NKR og NPR samt observasjonene som er unike for NKR og NPR. oden - er for øvrig gitt i rapportens Del III med inndeling i de regionale helseforetakene. Figur 4.2 på neste side viser antall registrerte og uregistrerte inngrep for institusjonene i, mens Figur 4.3 på side 24 viser disse tallenes resulterende dekningsgrader. Vær her oppmerksom på at enkelte private institusjoner kun leverer data til NKR, og ikke til NPR. Man kan derfor ikke være sikker på at den reelle dekningsgraden faktisk er hundre proset for disse institusjonene. De private institusjonene er merket med en stjerne (*) i figurene. I tillegg til de resultater som er presentert her fikk NKR utlevert datafil med opplysninger om diagnose- og prosedyrekoder for alle pasienter som er registrert i NKR og/eller NPR. Hensikten med datautleveringen er at den skal benyttes til kvaliteskontroll av registerets prosedyrebekrivelse for dekningsgradsanalyser. 22

29 Dekningsgrader for medisinske kvalitetsregistre Del II I I NKR Antall inngrep i Ant. i NKR Ant. totalt Oslo universitetssykehus Stavanger universitetssykehus St. Olavs hospital Sykehuset Innlandet Martina Hansens hospital re Viken Oslo universitetssykehus Aker Aleris Oslo* Univ.sykehuset Nord Norge Aleris Bergen* landet sykehus Kysthospitalet Hagevik Sykehuset i fold Oslofjordklinikken* Haukeland universitetssykehus Ålesund sjukehus Sykehuset Levanger Sykehuset Østfold Sykehuset Telemark Førde sjukehus Bergen Spine Center* Sykehuset Namsos Kristiansund sjukehus Haugesund sykehus Drammen private sykehus* Volda sjukehus Nordlandssykehuset Hjelp24 NIMI* Helgelandssykehuset Figur 4.2: Antall inngrep som er registrert i NKR relativt antallet inngrep som er registrert totalt for både NKR og NPR. Merk at de private institusjonene som ikke rapporterer til NPR er markert med lyseblå søyle, for disse vet vi ikke det totale antall inngrep, det er trolig høyere enn antallet registrert i NKR. Antall inngrep er gitt på institsujonsnivå for alle år i rapportens Del III. 23

30 I Del II Dekningsgrader for medisinske kvalitetsregistre Drammen private sykehus* Hjelp24 NIMI* Oslofjordklinikken* Bergen Spine Center* Sykehuset Namsos Stavanger universitetssykehus St. Olavs hospital Univ.sykehuset Nord Norge Kysthospitalet Hagevik Martina Hansens hospital Volda sjukehus landet sykehus Aleris Bergen* Haukeland universitetssykehus Ålesund sjukehus Sykehuset Innlandet re Viken Sykehuset Levanger Helgelandssykehuset Aleris Oslo* Oslo universitetssykehus Oslo universitetssykehus Aker Sykehuset i fold Nordlandssykehuset Kristiansund sjukehus Sykehuset Telemark Haugesund sykehus Sykehuset Østfold Førde sjukehus Nord Sø. 13% S. 11% 7% NKR Dekningsgrader i 32% 39% 47% 54% 51% 54% 67% 65% 65% 64% 69% 75% 73% 73% 78% 81% 86% Registrert Uregistrert N Figur 4.3: Institusjonenes dekningsgrader i for NKR. Private institusjoner er markert med stjerne. Mer at de private institusjonene som ikke rapporterer til NPR er markert med lyseblå søyle, for disse vet vi ikke det totale antall inngrep - dekningsgradene deres er derfor neppe hundre prosent. Institsujonens dekningsgrader for de øvrige år er gitt i rapportens Del III. 24

31 p1 Åp5 NRL - Hofteproteseregisteret Nasjonalt register for leddproteser (NRL) er et av registrene i Nasjonal kompetansetjeneste for leddproteser og hoftebrudd. Kompetansetjenesten består av fire nasjonale kvalitetsregistre (NRL, Nasjonalt korsbåndregister, Nasjonalt hoftebruddregister og Nasjonalt barnehofteregister) og samler fortløpende inn data om leddproteser og operasjoner for hoftebrudd og korsbåndsskader fra alle sykehus i Norge der slik kirurgisk behandling gis. Registrene i kompetansetjenesten er opprettet for å drive kvalitetssikringsarbeid og forskning på de nevnte pasientgruppene og de fagområdene som registrene omfatter. Formålet med NRL er ønsket om å gi pasienter best mulig behandling ved å studere forskjeller i resultat mellom de mange protesetyper og operasjonsmetoder som blir benyttet i Norge. Registeret kan deles i to; Hofteproteseregisteret og Kneproteseregisteret, hvor sistnevnte (som omtales i neste delkapittel) også inneholder opplysninger om «andre ledd». Det er gjennomført dekningsgradsanalyser for begge disse registrene i 2013, men hver for seg og uavhengig av hverandre. Detaljer knyttet til metodiske problemstillinger, som at NPR registrer opphold mens NRL registrerer inngrep, blir ikke diskutert her. Men det kan nevnes at betegnelsene som benyttes for behandlende enhet og deres detaljeringsgrad, i mange tilfeller var forskjellige i Hofteproteseregisteret og i NPR. De fleste institusjoner rapporterer til sistnevnte på et nivå som sammenfaller med helseforetaksnivået. Rapporteringsenheter som rapporterer for hele foretaket, slik som for eksempel Helse Bergen, er imidlertid i de fleste tilfeller mulig å splitte ved hjelp av avdelingskoder eller behandlingsstedkoder. Rapporteringsenheter som ikke koder behandlingssted godt nok eller som har tverrgående avdelingsstruktur kan ikke splittes. I rapporten til Hofteproteseregisteret var informasjonen så detaljert det lot seg gjøre (med markeringer av helseforetak som ikke lot seg splitte), men i denne årsrapporten er alle resultatene aggregert opp til felles helseforetaksnivå. 5.1 Om analysen Det er innenfor Hofteproteseregisteret mulig å differensiere mellom primærinngrep og revisjoner, og det er i denne dekningsgradsanalysen gjort et bevisst skille på disse to for å få mer informasjon om kodepraksis noe som viste seg å være fruktbart.