Charcot-Marie-Tooth (CMT)

Transkript

1 Charcot-Marie-Tooth (CMT) Charcot-Marie-Tooth sykdom (CMT) er en samlebetegnelse på en del muskelsykdommer av typen perifer polynevropati (skade eller sykdomsprosess som rammer nervene i kroppen). Sykdommene blir også kalt også kalt hereditær motorisk sensorisk nevropati (HMSN) eller peroneal muskelatrofi (peronealmusklene er i leggene). Det finnes flere undergrupper av sykdommen. Felles for alle er at de rammer de perifere nervene. Nervetrådene formidler beskjeder mellom hjerne og ryggrad og resten av kroppen. De tar imot hjernens signaler til musklene om å trekke seg sammen eller strekke seg ut, og de sender sansinntrykk (smerte, press, temperatur, stilling o.l.) fra kropp og lemmer tilbake til ryggrad og hjerne. Ved CMT er det skade i noen av disse perifere nervene. Dette fører til muskelsvakhet, tap av muskelmasse (atrofi) og redusert følsomhet i de berørte områdene. Føtter, legger og hender blir som regel hardest rammet. Det er hittil oppdaget flere forskjellige gendefekter som kan føre til CMT. (Gener er arveanlegg som inneholder "oppskrifter" på hvordan man skal lage proteiner i kroppen.) Forskere har så langt funnet ut at defekter på kromosom 1 og 17, samt på x- kromosomet kan føre til CMT. Alle disse påvirker myelinet (isolasjonslaget) som omgir nervene, og gendefektene påvirker de perifere nervene og deres funksjon. X- kromosomet kan i tillegg påvirke selve nervefiberet. Hvem kan få sykdommen? Sykdommene kan ramme både gutter og jenter. Symptomene kan komme så gradvis at personen ikke engang er klar over dem. Arvelighet og forekomst Rundt halvparten av polynevropatiene er arvelige. Blant disse er CMT den vanligste sykdommen. Sykdommen er ikke på langt nær så sjelden som man tidligere har trodd. Ettersom rundt 2 personer av har en form for CMT, er det her snakk om en av de vanligste arvelige sykdommene vi kjenner til. CMT kan ha forskjellige former for arvegang. Arvegangen kan være kjønnsuavhengig eller kjønnsbundet, vikende eller dominant. Dette fører til at sykdommen kan være hyppig forekommende i én slekt, mens det i en annen slekt kanskje bare er én syk person. Ved analyse av slektstrær med informasjon om rammede personer, finner man frem til sykdommens arvegang for den enkelte slekten. På denne måten kan man avklare arvegang og sykdomsrisiko hos de ulike slektsmedlemmene. Mutasjon I tillegg til arvelige former, kan CMT også oppstå plutselig (det vil si uten at noen av foreldrene har sykdommen eller bærer arveanlegget). Dette kalles mutasjon. Undergrupper 1

2 Det er flere undergrupper av Charcot-Marie-Tooth sykdom. Det har gjennom årene vært gjort forskjellige typer klassifiseringer og omarbeidelser av klassifiseringene på bakgrunn av ny informasjon og vitenskapelige arbeider. I dag deles CMT vanligvis inn i to hovedgrupper, CMT type 1 og CMT type 2. Enkelte snakker også om CMT type 3. Hvilken variant av sykdommen man har, avhenger av hvor det perifere nerveproblemet er størst. CMT type 1: To tredeler av alle som har CMT, har CMT type 1. Her påvirkes myelinlaget som omgir nervene. Myelin fungerer som isolasjon rundt nervene. Denne typen CMT omtales også som re- og demyeliniserende nevropatier. CMT type 2: En tredel har CMT type 2. Denne varianten påvirker selve nervetrådene (også kalt axon). Derfor kalles denne typen CMT også nevronal-aksonal nevropati. CMT type 3: Dejerine-Sottas sykdom blir ofte kalt CMT type 3. Dette er en svært sjelden og langt mer alvorlig form for CMT enn de to andre. Vi vil i denne brosjyren fokusere på CMT type 1 og CMT type 2, og bare kort nevne hva som er typisk for CMT type 3. CMT type 1 CMT type 1 er den av de kroniske polynevropatiene som forekommer oftest. I motsetning til det mange tror, er dette en forholdsvis vanlig sykdom. Likevel er tilstanden lite kjent blant folk. Det karakteristiske for CMT type 1 er tidlig symptomdebut, ofte i barne- og tenårene. Hos 60% av personene med CMT type 1 debuterer sykdommen før fylte ti år. Ved CMT type 1 svinner isolasjonslaget rundt nervene, nervetrådene blir fortykket og det kan dannes nerveknuter. Dette fører til redusert nerveledningskapasitet, noe som kan sees ved elektronisk måling av nerveledningshastigheten i motoriske nerver (nerver som går til muskler). CMT type 1 kan deles inn i undergrupper etter arvegang og kjennetegn: Den vanligste formen for CMT involverer et gen på kromosom 17 som er kjent som PMP22, eller perifert myelinprotein 22. Problemet består normalt i en fordobling av en liten bit av kromosom 17 som inneholder PMP22-genet. Personer med denne typen CMT har derfor tre kopier av PMP22-genet i hver celle i stedet for to. Dette fører til CMTsymptomer. I noen få tilfeller forekommer en variant der PMP22-genet blir endret i stedet for fordoblet. CMT som skyldes defekt ved kromosom 17 kalles ofte CMT type 1A. Andre personer med CMT type 1 har fått påvist en defekt i et myelin-protein på kromosom 1. CMT som skyldes en slik defekt, kalles ofte CMT type 1B. 2

3 Begge disse variantene arves i et autosomalt dominant mønster. Det betyr at det er tilstrekkelig at én av foreldrene har anlegg for sykdommen for at barnet skal kunne arve den. For par der én av partene har sykdommen, vil hvert barn ha 50% risiko for å arve den. Ettersom man nå vet hvor sykdomsgenet er lokalisert, er det i dag mulig å utføre fosterdiagnostikk. Atter andre personer med CMT type 1 har en defekt i et gen på x-kromosomet. Dette genet kalles Connexin32 (Cx32). Kvinner har to x-kromosomer, mens menn har ett x- og ett y-kromosom. Fordi kvinnens friske x-kromosom fungerer som reserve, er ikke kvinner like hardt rammet av genetiske defekter på x-kromosomet som menn. Selv om jenter og kvinner kan vise forskjellig grad av sykdommen, får de vanligvis færre og minde alvorligere symptomer enn menn. Denne typen CMT kalles gjerne x-bundet. Ved x-bundet dominant CMT, trenger menn og kvinner bare ett unormalt kromosom-gen for å få tegn på sykdommen. Hos enkelte personer med x-bundet CMT kan trekkene minne om CMT type 2. CMT type 1 kan også ha en recessiv (vikende) arvegang. I slike tilfeller må begge foreldre være bærere av sykdomsanlegget for at barnet skal kunne få sykdommen. CMT type 2 Ved CMT type 2 er det senere sykdomsdebut. Rundt 25% debuterer før fylte ti år, mellom 35 og 40% etter 20-årsalderen. En del merker ikke sykdommen før i godt voksen alder. Vi kjenner for eksempel til personer der sykdommen har debutert så sent som etter fylte sytti år. Ved CMT type 2 er det selve nervetrådene som svinner. Denne typen har (i motsetning til type 1) normale eller lett reduserte nerveledningshastigheter i de motoriske nervene. Dette gjør det vanligvis lett å skille CMT type 2 fra den mer hyppige type 1. CMT type 2 arves vanligvis etter et autosomalt dominant mønster (det holder at én av foreldrene har anlegg for sykdommen for at barnet skal kunne arve den). Genene som fører til denne varianten har ikke blitt identifisert ennå, men enkelte av dem er trolig lokalisert til små deler av kromosom 1 og 3. Felles for type 1 og 2 Både CMT type 1 og CMT type 2 har redusert nerveledningshastighet hvis man registrerer fra de såkalte sensoriske nervene (nervene som sender informasjon om for eksempel følelse av berøring eller stikk fra huden til sentralnervesystemet). Tilstandene i den første gruppa har flere likheter med hverandre enn tilstandene i den andre gruppen, og det er mulig at flere gener er innblandet for at skaden skal oppstå. CMT type 3 (Dejerine-Sottas sykdom) Dejerine-Sottas sykdom er nært beslektet med CMT, og blir av og til omtalt som CMT type 3. Typiske trekk for denne varianten er langsom utvikling av motoriske ferdigheter. Andre trekk ved sykdommen er mulig tap av gangfunksjonen i voksen alder, store sanseproblemer og enkelte tilfeller av hørselstap. Dejerine-Sottas sykdom dukker ofte opp uten tidligere kjente tilfeller i familien. Der det er mulig å finne et arvemønster, 3

4 arves Dejerine-Sottas sykdom autosomalt dominant. Sykdommen kan skyldes defekter i noen av de samme genene som forårsaker CMT type 1 (PMP22-genet og P-genet på kromosom 1). Det er likevel ikke snakk om samme type defekt. CMT og andre polynevropatier Det er ikke alltid lett å skille Charcot-Marie-Tooth sykdom fra andre polynevropatier og nevromuskulære sykdommer, men systematisk undersøkelse kombinert med registrering av nerveledningshastighet og andre undersøkelser kan ofte gi et nokså typisk bilde av tilstanden. Hvordan stilles diagnosen? I en del tilfeller kan det være nok å undersøke foreldrene for å fastslå hvilken diagnose det er snakk om. I andre tilfeller kan diagnosen stilles på bakgrunn av en eller flere av følgende undersøkelser: Klinisk undersøkelse - undersøkelse av personens fysiske tilstand, det vil si muskelkraft, bevegelighet i leddene og personens bevegelsesmønstre og funksjonsnivå, supplert av beskrivelse av sykdomsforløp og symptomer og familiens sykehistorie. Blodprøver kan gi en del svar. Forskere jobber kontinuerlig for å utvikle nye og bedre genetiske tester. Elektromyogram - undersøkelse av den elektrofysiologiske aktiviteten i muskulaturen, nerveledningshastigheten og nerveimpulsovergangen til musklene. Ved CMT type 1 går nerveimpulsene langsommere enn vanlig. Ved CMT type 2 er hastigheten normal, men størrelsen på og mengden av impulser er mindre enn normalt. Nervecellebiopsi - ved å ta vevsprøver av nervecellene kan man finne ut om det dreier seg om en nevropati eller ikke, og bidra til å bestemme type. Undersøkelsen utføres bare i enkelte tilfeller. Enkelte andre tester kan benyttes for å utelukke liknende sykdommer. Sykdommens uttrykksform Charcot-Marie-Tooth sykdom kan ha en varierende uttrykksform. Selv innen samme familie kan det være stor forskjell på hvordan og hvor raskt sykdommen utvikler seg. Den genetiske defekten som ligger til grunn for sykdommen, vil likevel alltid være den samme innen én og samme familie. Sykdommens uttrykksform hos det enkelte individ er avhengig av flere faktorer, for eksempel sykdomsarveanlegg, miljøpåvirkning og den enkeltes kroppsbygning og motstandskraft. Andre sykdommer kan også påvirke sykdomsbildet og sykdomsutviklingen. Til tross for alt dette, vil man som regel finne mye likt i uttrykksformen hos alle som med Charcot-Marie-Tooth sykdom. Symptomer på CMT er blant annet: svakhet i ben og armer 4

5 smerter i bena barna lærer sent å gå eller har problemer med å gå høy fotføring ryggskjevhet (skoliose) tynne hender forandringer i bevegelsesmønsteret (tågange, problemer med å gå på hælen, problemer med å hoppe på ett ben) bortfall av senreflekser nedsatt hørsel skjelving Hvordan viser sykdommen seg? På grunn av den langsomme progresjonen, kan det være vanskelig å fastslå når symptomene begynner. De første symptomene er vanligvis nedsatt muskelkraft i føtter og legger. Sammen med fotforandringer (høy vrist og bøyde tær) fører dette til gangproblemer (trippende gange, problemer med å gå i ulendt terreng) og vansker med å finne passende fottøy. En del får redusert balanse og faller lettere og oftere enn før. Legene registrerer da som regel muskelsvakhet og redusert muskelfylde i føttene og leggene (av og til også i hendene og armene). De fleste med CMT har problemer med å delta i sportsaktiviteter. Problemene er likevel sjelden så alvorlige at man trenger rullestol. Hvis sykdommen påvirker musklene i hendene, kan man få feilstillinger og behov for hjelpemidler for å kunne utføre daglige aktiviteter, skrive, kneppe knapper, vri på dørhåndtak og skrukorker. Også følelsessansen kan bli påvirket. Det kan blant annet medføre at man får problemer med å kjenne varme og kulde. Noen kan også få sår og blemmer på føttene etter fottøy som har trykket uten at man har kjent det. Andre kan derimot få økt følelsessans, slik at det kan bli smertefullt å bli berørt på bestemte steder. Stillingssansen kan også bli påvirket av sykdommen. Stillingssansen gir beskjed om hvordan de forskjellige kroppsdelene er plassert. Når denne sansen blir berørt, kan det for eksempel bli nødvendig å følge med på føttene når man går, særlig når det er mørkt. CMT påvirker ikke vitale fysiske funksjonene som hjerte og lunger. Sykdommen har heller ingen innvirkning på intellektet. Hvordan utvikler sykdommen seg? Variasjonen i alvorlighetsgrad fører til at noen blir så mildt rammet at de knapt merker symptomene. Andre opplever lette symptomer, mens et fåtall får alvorlig grad av funksjonshemning. Det er derfor vanskelig å forutsi hvordan utviklingen kommer til å bli. Det eneste man kan si sikkert, er at det ikke vil skje noen forbedring med årene. Enten holder tilstanden seg stabil, eller så skjer det en langsom forverring. Etter en langsom prosess med gradvis svekkelse over flere år, stabiliserer ofte tilstanden seg med en 5

6 mindre funksjonshemming. Deretter kommer det kanskje nye perioder med svekkelse, fulgt av nye perioder med stabilisering. Ved CMT type 1, vil kraftnedsettelsen normalt konsentrere seg om føtter og hender. Ved CMT type 2 vil derimot kraftnedsettelsen i en del tilfeller spre seg til musklene i leggene. Svært nedsatt kraft i leggene kan gi "storkeben", det vil si veldig tynne legger og tykke lår. Problemer med balansen kan oppstå, og enkelte vil få behov for tullestol for å ferdes utendørs. Bare et fåtall vil få permanent behov for rullestol. Personer med CMT har normal livslengde, og kan leve forholdsvis normale, aktive liv. Komplikasjoner til sykdommen Komplikasjonene kan variere mellom de ulike variantene og fra person til person. Hvor tidlig eller sent sykdommen bryter ut, kan også ha betydning her. Vi nevner derfor her bare de vanligste problemene som forekommer i forbindelse med CMT: forstuing av anklene på grunn av ustabile ankelledd forandringer i ledd og knokler i føtter og hender fysisk og psykisk trettehet smerter som kan oppstå krampeaktige smerter som kan oppstå uten forutgående belastning kuldefornemmelser, særlig i føttene skjelving i hender og føtter både ved bevegelse og hvile Muskelstramminger Når skjeletter vokser, tøyer det ut alt annet. Dersom det skjer en forkorting av scener og muskler, skyldes dette at noe er feil. Nedsatt muskelkraft kan føre til at det blir ubalanse i muskelstyrken rundt et ledd. Dersom musklene som beveger leddet i én retning etter hvert bli svakere enn dem som beveger det i motsatt retning, kan det oppstå feilstillinger i leddet, såkalte kontrakturer. Skjevhet i ryggen I sjeldne tilfeller kan det oppstå skjevhet i ryggen (skoliose), særlig hos personer som har blitt faste rullestolbrukere tidlig i livet. Alvorlig ryggskjevhet kan påvirke lungefunksjonen og gjøre det vanskelig å trekke pusten. Pusteproblemer Hos enkelte kan nedsatt muskelkraft i lungene føre til nedsatt pusteevne. Alvorlig ryggskjevhet kan bidra til å forverre evnen til å trekke pusten. Behandling og hjelpemidler CMT kan ikke helbredes - det finnes ingen medisinsk behandling som kan stanse eller utsette sykdomsforløpet. Det finnes imidlertid behandlinger som kan forebygge eller redusere komplikasjonene sykdommen fører med seg. Selv om mange fungerer forbausende bra til tross for åpenbare funksjonshemminger, er det mange ganger mulig å forbedre bestemte situasjoner. Ofte er det svært enkle tiltak som skal til for å forbedre 6

7 en situasjon betraktelig. Derfor er det viktig at personer med CMT kommer i kontakt med fagpersoner som kjenner sykdommen godt, slik at nødvendige tiltak kan settes igang så raskt som mulig. Da kan de i samarbeid med personen det gjelder legge tilrette for og sette igang rett behandling på rett tidspunkt. Vi vil her nevne enkelte tiltak som kan bli aktuelle. Fysioterapi For å motvirke stramme ledd (kontrakturer), er det viktig med jevnlig kontroll av leddbevegeligheten. Hvis det er tendens til kontrakturer, bør man strekke de stramme musklene rundt utsatte ledd. Dette kan gjøres av en fysioterapeut, en hjelper eller eventuelt foreldre eller andre pårørende. Det er også viktig å være oppmerksom på at man skifter mellom forskjellige stillinger i løpet av dagen, slik at man får strukket musklene naturlig. Bestemte øvelser kan bidra til at man vedlikeholder kreftene i svake muskler og styrker sterke muskler. Smerter som følge av overbelastning, følelsesforstyrrelser eller tretthet kan mange ganger lindres ved hjelp av varme, massasje, elektrisk stimulering, laser eller lignende. Ortopedi og hjelpemidler Tilpassede innleggssåler kan bidra til å redusere smerter som følge av feilstillinger. For personer som snubler mye, kan man prøve å gi det sko med fast hælkappe for å stabilisere ankelleddet. Skoen må i tillegg være lett og sitte fast på foten.dersom personen trår skjevt og dermed får feil tyngdepunkt, kan det hjelpe å sette på en såle som går et stykke utenfor skoen. For enkelte kan det bli aktuelt å ta i bruk fot- og håndskinner for å stabilisere leddene. Målet med ortopedi skal alltid være å hjelpe mest mulig og hemme minst mulig. Det kan også bli aktuelt å bruke spesielle redskaper for å spise og skrive, samt i forbindelse med husholdning og personlig hygiene. Hjelp mot ryggskjevhet For personer som sitter i rullestol, finnes hjelpemidler for å komme opp i stående stilling (stå-støtte-stativ). Et slikt stativ gir effektiv utstrekking. På denne måten kan man forhindre eller forsinke ryggskjevhet. Det er forøvrig viktig at rullestolen er tilpasset brukeren, slik at den gir god støtte til rygg, lår og føtter. Personen bør sitte symmetrisk med hode, kropp og ben og ha mulighet til å skifte stilling. Det er mulig å få laget korsetter som kan hjelpe til med å holde overkroppen i en oppreist stilling når man sitter. I alvorlige tilfeller av ryggskjevhet kan det også foretas kirurgisk avstivning av ryggen for å hindre at overkroppen synker sammen. Kirurgi Dersom det har oppstått stramme muskler eller feilstillinger rundt foten, er det mulig å flytte sener fra den ene siden av foten til den andre, og fra undersiden av foten til oversiden. Man kan løsne opp senrer for å slippe ned en krokete tå eller forandre fotens form for å få større fotflate å gå på. Sistnevnte inngrep gjøres kun hos personer som er ferdig utvokste. Andre hjelpetiltak 7

8 Avhengig av sykdomsforløp og situasjonen forøvrig, vil det kunne bli aktuelt med blant annet hjelpemidler for å kompensere for sykdommen og for å tilrettelegge hverdagen, sosiale støtteordninger som brukerstyrt personlig assistanse, hjelp til å kunne bli i arbeid, attføring og andre tiltak. Kontroll Det er viktig at komplikasjonene vi har omtalt her blir behandlet på rett tid i sykdomsforløpet. Man bør derfor undersøkes av spesialist jevnlig, gjerne en til to ganger i året, for å avdekke endringer og vurdere tiltak. Spesialisten må kjenne sykdomsforløpet godt, slik at han eller hun kan sette igang nødvendig behandling til rett tid. På denne måten kan man kanskje også unngå eller utsette at komplikasjonene oppstår. Praktisk og økonomisk hjelp Det er viktig å fokusere på hvordan personer med CMT kan oppnå eller vedlikeholde ferdigheter ved bruk av hjelpemidler. Etterhvert som kreftene forsvinner, er det viktig at man tar i bruk hjelpemidler og eventuelt også hjelp fra andre for å utføre personlige og daglige ferdigheter. Målet er å være mest mulig selvhjulpen, slik at man kan ha et så aktivt liv som mulig. Behovet for og kravene til hjelpemidler vil forandre seg avhengig av alder og sykdomsutvikling. Man bør derfor med jevne mellomrom vurdere om de hjelpemidlene man har, dekker det behovet man har der og da. Det er hjelpemiddelsentralene i fylkene som har ansvar for utlån og vedlikehold av hjelpemidler, og som i samarbeid med legen eller andre fagpersoner kommer fram til hvilket eller hvilke hjelpemidler som er aktuelle i de ulike fasene av sykdommen. Også når det gjelder bolig, må man ha en løpende vurdering av hvordan forholdene er lagt tilrette og om noe bør endres for at personen skal kunne fungere best mulig. Det er mulig å få støtte til nødvendige tilpasninger av bolig. Trygdekontoret kan gi mer informasjon om dette. Har man barn med CMT, kan man blant annet få støtte til merutgifter til tilsyn, tilrettelegging eller tapt arbeidsfortjeneste. Når barnet blir myndig, opphører foreldrenes forsørgelsesplikt og dermed også deres mulighet til å få dekket merutgifter de har som følge av barnets funksjonshemming. Etter dette kan den unge selv få råd, veiledning og økonomisk støtte fra sosial- eller trygdekontor. Dette kan være støtte til utdannelse, hjelp til å komme i arbeid, uføretrygd, boligtilpasning eller annen praktisk hjelp, slik at det blir mulig å leve et så aktivt liv som mulig på tross av sykdommen. For voksne som er i arbeid, kan det etterhvert bli behov for tilrettelagt arbeid, bruk av hjelpemidler på arbeidsplassen, redusert arbeidstid, attføring og/eller uføretrygd. NB! Vær oppmerksom på at økonomisk støtte som regel gis etter individuelt skjønn, altså at man skal vurdere hver enkelt sak utfra søkerens situasjon og behov. Det er derfor viktig at man får beskrevet og dokumentert behovet grundig, slik at den enkelte får den hjelpen han eller hun har rett til. Spesielle hensyn 8

9 Psykiske og psykososiale aspekter Komplikasjonene til CMT er ikke alltid synlige. Det kan derfor av og til være vanskelig å få forståelse for sine problemer og spesielle behov. Det er som regel en stor psykisk belastning å få vite at man har en kronisk, fremadskridende muskelsykdom, og det kan være tungt å akseptere at man etter hvert kan bli ute av stand til å ivareta personlige og daglige ferdigheter. Alle tankene omkring sykdomsutviklingen og fremtiden kan også være slitsomme, og kan lett bidra til skape bekymring og angst. Det kan også være vanskelig for pårørende å akseptere og forstå at det skjer endringer i personens fysiske kapasitet og i enkelte tilfeller også i personligheten. Dersom man ikke får anledning til å gi uttrykk for maktesløshet og frykt for det som skjer, kan det gi store psykiske problemer. Det er derfor viktig at personer med CMT og deres familier får tilbud om hjelp til å takle disse problemene. Dette kan skje i form av rådgivning og informasjon fra fagfolk eller gjennom kontakt med andre som kjenner situasjonen på kroppen. Foreningen for Muskelsyke har erfaring med å snakke med nydiagnostiserte og har satt igang likemannsarbeid for at personer med samme diagnose skal kunne utveksle erfaringer og hjelpe og støtte andre i samme situasjon. I tillegg arrangerer vi kurs og temamøter om ulike diagnoser og forhold som gjelder spesielt for disse eller sosiale sammenkomster hvor man kan treffes og utveksle erfaringer. I enkelte tilfeller vil det likevel være behov for profesjonell hjelp til å komme gjennom en krise. Ta derfor opp eventuelle psykiske problemer med legen, så vil han eller hun henvise til psykolog eller andre dersom det er ønske eller behov for dette. Bruk av medisin Ettersom all medisin kan ha uheldige bivirkninger, bør man generelt være forsiktig med å gi medisin til personer med CMT. Konferer også gjerne med lege før det tas i bruk reseptfrie medikamenter. Opplys alltid om diagnosen i forbindelse med besøk hos tannlege eller legevakt. Denne informasjonsbrosjyren er gitt ut av Foreningen for Muskelsyke (FFM) sommeren Store deler av teksten er hentet fra diagnosebeskrivelser utarbeidet av den danske Muskelsvindfonden og Muscular Dystrophy Association i USA. Tekstene er oversatt og redigert for FFM av Mona K. Haug. Foreningen for Muskelsyke har egne fylkesforeninger som dekker hele landet og en rekke kontaktpersoner (likemenn) for de ulike diagnosegruppene. Foreningen har likemenn både for dem som er rammet av sykdommen og for foreldre, søsken og andre pårørende. Denne informasjonsbrosjyren er finansiert ved tilskudd av EXTRA-midler fra Stiftelsen Helse og Rehabilitering. 9