Medlemsinfo fra. 200 år siden Parkinsons sykdom ble beskrevet

Transkript

1 Medlemsinfo fra 2/ 2017; april 200 år siden Parkinsons sykdom ble beskrevet Innhold Medlemsmøte 27.april Jubileumstur 8.8. Arrangementer Viktige nr. Påmeldinger Parkinsonsykepleier og -skolen Likepersoner Vervekampanje Konkurranse! Egenandelstak 2 & støtte Revisjonsrapport Litt om James Parkinson Det nye styret Bli med hit! Bildet er hentet fra Slottets egen nettside Har du kommentarer, spørsmål eller bidrag til innholdet i Medlemsinfo'en, tar du kontakt med leder Egil. Se baksiden. Det er fint hvis bidragene kommer elektronisk, men det er ikke et krav. Frist for innsendelse til neste nummer: 10.juli Velkommen! 1

2 En del av våre arrangementer/aktiviteter 2017 Datoer (m. forbehold!!) Hva skjer? Tema Hvem, hva, hvor, når, pris, el.l. 27.april Medlemsmøte s.xx Tannhelse ved Parkinsons sykdom Tannlege Einar T. Nørstebø, Tønsberg, tar opp forskjellige sider av temaet. Tenk ut spørsmål! Les mer på s.3 8.mai Hyggemøte i Larvik Bøkeskogen eldresenter, Kl.11 8.mai Hyggemøte i Horten «Aktiviteten», Vestre Braarudgate 1, kl.12 8.august Jubileumsbusstur Omvisning på Slottet Egenandel kr Les mer på s.6 og 7 31.aug. Medlemsmøte Parkinson ikke bare skelvinger Nevrolog Natasha Demic; SiV 4.sept. Hyggemøte i Larvik Bøkeskogen eldresenter, Kl.11 4.sept. Hyggemøte i Horten «Aktiviteten», Vestre Braarudgate 1, kl okt. Medlemsmøte Psykiske reaksjoner på PD? Psykolog/ psykiater 7.des. Julemøte på Karlsvik gård Julehygge oss Egenandel kr.250. Påmeldinger Bruk disse opplysningene til påmelding (pga maten og sitteplasser til ale) senest et par dager før: Mottaker e-post SMS eller ring Vestfold Parkinsonforening vestfold@parkinson.no - Toril Eidem torileidem57@gmail.com

3 Velkommen til medlemsmøte 27.april Tema for kvelden er: Tenner og tannhelse når man har Parkinsons sykdom Tannlege i Tønsberg, Einar Trægde Nørstebø, forteller om utfordringer og mulige løsninger. Tenk på om det er noe du lurer på ang. tannhelsen og still spørsmålene til Einar. Som vanlig blir foregår møtet på Slottsfjellmuset fra kl Det er ikke egenandel på møtene i år heller. Allikevel er det (enkel) servering, og for at vi skal ha sitteplasser og mat nok til alle, ber vi om påmelding til møtet seinest et par dager før. Alle medlemmer vil også få en sms med en påminnelse om møtet - hvis ditt mobilnummer er registret i medlemslisten vår. Vi har utlodning også, så har du anledning til å ha med en gevinst er det flott Hvis du vil ta lodd, må du enten ha kontanter elller kunne VIPP se! (se kode s.2). Hvis du vil lese litt om temaet før møtet, så kan du gå på Parkinsonforbundets nettsider og finne en brosjyre om temaet. Adressen er parkinson.no/tannhelse. VELKOMMEN! Om påmelding se s.9 Alle medlemsmøter: utenom busstur og julemøte, holdes kl på Slottsfjellmuseet i Tønsberg. Det er enkel servering og utlodning (de som møter har med gevinst (hvis mulig) og kontanter eller Vipps. Etter kl er det gratis å parkere ved Slottsfjellmuseet! I 2017 vil det ikke være egenandel på medlemsmøtene, derfor regner vi med ekstra godt loddsalg!!! 3

4 Litt om James Parkinson Teksten er hentet fra Wikipedia, men litt forkortet James Parkinson var en engelsk lege, geolog, paleontolog og politisk aktivitist. Han beskrev Shaking Palsy som sumptom på sykdommen han kalte Paralysis agitans, den sykdom som i 1880-årene ble oppkalt etter ham: Parkinsons sykdom. Han ble født i Lonon 11.april 1755, og derfor er det blitt «Parkinsondagen». Han døde i London, 21.desember Bakgrunn James Parkinson var den eldste av tre barn til apotekeren og kirurgen John Parkinson og hans hustru Mary Parkinson (født Dale). Han studerte medisin fra 1776 til 1784 i London, og fikk under studiet fikk han arbeide i farens praksis. Etter hans død i 1784 overtok han denne praksisen, men fortsatte å gå på forelesninger, og hørte blant andre en av tidens mest berømte kirurger, John Hunter ( ). Politikk Under pseudonymet «Old Hubert» offentliggjorde Parkinson under den franske revolusjon antiroyalistiske pamfletter, og ble medlem av «Society for Constitutional Information» og av «London Corresponding Society United for the Reform of Parliamentary Representation» begge to politiske foreninger som blant annet gikk inn for grunnleggende skatte- og fengselsreformer. Medisin I 1799 og 1800 publiserte Parkinson så raskt fem mer eller mindre omfattende medisinske verker., bl.a. Medical Admonitions, en «husbok» på rundt 500 sider med helseråd for den medisinsk interesserte allmenhet, en lettere tilgjengelig og forkortet versjon av samme bok under tittelen The Villager's Friend and Physician. Samme år kom bøkene Dangerous Sports, en barnebok om ulykkefarer, og The Hospital Pupil, en kritisk drøfting av den daværende utdannelsespraksis av medisinere. Hans mest kjente medisinske publikasjon var imidlertid arbeidet An Essay on the Shaking Palsy fra 1817, der Parkinson var den første som beskrev symptomene på den nevrologiske sykdom som senere skulle oppkalles etter ham. Parkinson selv kalte sykdommen Paralysis agitans. Uttrykket Parkinsons sykdom (eller Parkinson-syndrom, Morbus Parkinson eller parkinsonisme) ble formodentlig benyttet første gang i 1884 av den franske psykiater Jean-Martin Charcot ( ). 4

5 Geologi og paleontologi Ved siden av sitt medisinske arbeid beskjeftiget Parkinson seg med geologi og paleontologi. Han bygde opp en betydelig mineral- og fossilsamling som ble berømt også langt utenfor Englands grenser. NYTTIGE NYHETER I anledning 200-årsjubileet for Parkinsons beskrivelse, vil det på fødselsdagen hans, 11.april «Parkinsondagen», bli lansert animasjonsfilmer om forskjellige sider av sykdommen og behandlingen. De kommer samtidig på alle nordiske språk. #uniteforparkinson, er en internasjonal kampanje for å skape et globalt fokus på sykdommen. Du kan bidra! Sjekk på uniteforparkinsons På Youtube-kanalen SE er det nå samlet mange nyttige og gode filmer om PD. Skirv SE: Parkinson i søkefeltet på Youtube og - SE! Nytt materiell om impulskontrollforstyrrelser, bl.a. en film. Se på Pakinson.no/ impulskontroll. Også ny brosjyre om søvn. Anbefalt: Parkinson.no Nettbutikk! Trenger du noen å snakke med om PS? Ring en venn! Ring en likeperson! En likeperson/-mann er en person som har gjennomført et kurs for å bli ekstra flink til å lytte til andre, støtte og hjelpe dem til selv å hente fram sin egen styrke til å klare å leve med de utfordringene som Parkinsons sykdom gir, på bakgrunn av erfaringer vedkommende selv har gjort seg tidligere i sitt eller en pårørendes sykdomsforløp. Alle som berøres av diagnosen kan ringe, og kan, hvis ønskelig, få en fast kontaktperson! Likemennene bare venter på å høre fra noen som trenger at de lytter! Så: Ring en venn du ikke kjenner ennå! Ring en likeperson! Har Parkinson Telefon Pårørende Telefon Sigrid Marg Knut Petter Marg Trygve Andersen Gerd Borvik Eriksen Tone von Hafenbrädl Egil von Hafenbrädl Edle Hansen Jan Erik Hansen

6 8.august 2017 k skal Vestfold Parkinsonfo I anledning 200-årsjubileet for beskrivelsen av sykdommen vår (se s.7), arrangerer Vestfold Parkinsonforening en jubileumsbusstur! Målt for turen er en times omvisning på Det kongelige slott, hvor vi har vært heldige å få billetter til omvisning tirsdag 8. august. Vi møter på slottet kl og blir delt i 2 grupper til guiding kl og Før omvisningen smaker det godt med en kopp kaffe/ te og rundstykke el.l. i Kunstnernes Hus, før bussen tar oss til den rette inngangen på slottet i tide. Gå gjerne 200 skritt i Slottsparken! Etter at begge grupper er ferdige med runden sin, har handlet i butikken der og tatt evt. bilder (fotoforbud under omvisningen!!!!) er det på tide å finne et sted å spise lunsj. Den skal vi innta kl.15.00, med flott utsikt ove innseilingen til Oslo og med kunst og kultur rundt veggene vi skal på Ekebergrestauranten! Den ligger nå nærmest midt i Skupturparken skjenket av Christian Ringnes. Vi kan sprade 200 skritt der etter den 3-retters lunsjen med vin/øl/ 6

7 Kun for medlemmer! kl og orening hit på omvisning min.vann og kaffe, før vi må finne plassen i bussen. Den snur mot Vestfold kl og siste passasjer går av i Larvik ca. kl Vi vil ha en buss med plass til 49 påmelde medlemmer. Den starter fra Larvik stasjon kl.08.30, og videre stopp er KUN på flg. tilrettelagte avkjøringer: Fokserød kl.08.50, Nauen kl.09.10, Kopstad kl og «Marché» kl Egenandelen for hele turen er kr.600 og de 49 første betalende medlemmer får være med. Påmelding: Fra 20.april, men er IKKE tellende før pengene er på foreningens konto. Vi vil notere noen ekstra på reserveliste i tilfelle sykdom. Her er det mye å glede seg til, så vær klar til å betale inn f.o.m. den 20.april! Påmelding til: Toril Eidem, torileidm57@gmail.com eller Kontonummer for innbetaling er og pass på at navnet på de(n) innbetalingen gjelder kommer med! 7

8 Egenandel - og støtte Fra nyttår innførte regjeringen egenandeler på trening/ fysioterapi. «Egenandelestak 2», om dette kommer inn under, er satt til kr pr. pers. pr. år. Dermed må deltakere i treningsgrupper nå betale kr. 97 pr. gang inntil «taket er nådd». Må du av den grunn droppe trening i gruppene våre? Styret drøftet dette og ble enige om at: Foreningen kan støtte medlemmer med kr. 500,- dersom: de trener LSVT BIG i Tønsberg/ Sandefjord/ Larvik, har minstepensjon trenger støtte for å fortsette med trening. Søknader vil bli behandlet raskt. Aktuelle medlemmer sender søknad til kasserer Toril Eidem, Postboks 260, 3201 Sandefjord Ikke la NOE hindre DEG i å TRENE!!! - i alle fall ikke staten! VERVEKAMPANJE og JUBILEUM!! 1. Fordi i 2017 er 200 år siden James Parkinson beskrev sykdommen som seinere fikk navn etter ham (les mer om ham på s.6 og 7) 2. Fordi vi vet det er flere der ute som selv har parkinson, lever nært noen som har det og kan ha nytte av å være med eller uansett gjerne vil støtte arbeidet for de berørte 3. For at Norges Parkinsonforbund og Vestfold Parkinsonforening skal få gjennomslag med sine saker og synspunkter, er «kjøttvekta» (antall medlemmer), viktig. Derfor vil vi gjerne ha flere!! Og særlig ser vi at det mangler pårørende VPF hadde før kampanjen startet 318 medlemmer, mål: 32 nye. Men vi har totalt økt med 64 i løpet av høsten! 20,3% økning, nr. 4 blant fylkesforeningene i landet (0,3% fra pallplass!). Man meldes samtidig inn i foreningen her og forbundet. 5. Egen vervebrosjyre er laget der står alt! Eller: Klikk på «Bli medlem!» knappen på forsiden vår; parkinson.no/vestfold og meld inn deg selv eller en annen! 8

9 Det nyvalgte styret i Vestfold Parkinsonforening - Bak: Per Halle styremedlem Sandefjord Egil von Hafenbrädl leder Tønsberg Trygve Andersen nestleder Sandefjord Einar Klepaker 1.vara Larvik Foran: Inger Th. Tømte sekretær Tønsberg Toril Eidem kasserer Sandefjord Grete Kristiansen 2.vara Horten Styret ønsker alle medlemmer og deres familier god påske!! 9

10 Veldig viktige nummer Konto for alt: VIPPS-kode: Nettsider: Parkinson.no/vestfold Facebook: Søk: Vestfold Parkinsonforening e-post: Grasrotandelen VPF: Telefon til leder VPF: *Helsetelefonen: *Parkinsontelefonen: *Les mer i «Parkinsonposten» og på forbundets nettsider; Begge deler anbefales varmt! Parkinsonsykepleier Jagtar Singh Kontortid: Hver mandag Kontakt ham på: eller e- post: jagtar.singh@siv.no for å bestille time. Eksped. nevrologisk poliklinikk: Timebest. til nevrolog: Parkinson-skolen våren , og 22.mai kl , LMS SiV; Welhavensvei 14-16, Tønsberg. Påmelding til Jagtar Singh. Kursinnhold bl.a: Bruker- og pårørendehistorie, mestringsverktøy, nevrolog, fysioterapi/ trening, ernæring, logopedi, VPF, NAV, rehabilitring, parkinsonsykepleiers rolle. Her er rapporten som ikke var på årsmøtet. Heldigvis, men selvfølgelig, er alt i orden! 10

11 Treningstider vil du være med så møt opp! Når? Hva? Hvor? Hvem? Henv. Betale-? Mandag Parkinson-nyttig fysisk trening Fokus helse og trening, Aagaards Sandefjord Veslemøy Heyn, fysio -terapeut Henvisn, og egenandel kr.97 pr. gang Mandag Parkinson-nyttig stemmetrening Sandefjord Medisinske Sandefjord senter, gamle sykehuset Jorunn Feness, logoped Henvisn, men ingen egenandel Tirsdag Svend Foynsgt. 19 Tai chi/ Qi gonggruppe Tønsberg Inger Johanne Vesje, instr kr/ semester (bakside) Onsdag Onsdag Basseng-trening i varmt vann Parkinson-nyttig fysisk trening SiV, og i deres regi *Kontakt park.sykepl. Hedrum Ungd.skole, Tønsberg Larvik Kirsti Linnebo, fysio -terapeut Veslemøy Heyn, fysio -terapeut Singh: Egenand. 360kr/sem. Henvisn, og egenandel kr.97 pr. gang Torsdag Qi gong-gruppe Sandefjord Helsepark Sandefjord Karin Rød, instruktør kr/sem. (bakside) Torsdag Parkinson-nyttig fysisk trening Svend Foynsgt. 19 Tønsberg Synnøve Bohlin Andersen, fysio Henvisn, og egenandel kr.97 pr. gang Torsdag Parkinson-nyttig stemmetrening Svend Foynsgt. 19 Tønsberg Else Fuhre, logoped Henvisn, ingen egenand. Fredag Parkinson-nyttig fysisk trening Fokus Helse og trening, Aagaards plass 5 Sandefjord Veslemøy Heyn, fysio -terapeut Henvisn, og egenandel kr.97 pr. gang 11

12 B Retur: Egil von Hafenbrädl, Rambergveien 15, 3115 Tønsberg Hørt om «Grasrotandelen»? -den som gjør at 5% av det en som tipper, eller spiller andre av Norsk Tippings spill, betaler inn, det kommer enten staten eller foreninger og klubber til gode. Mange har allerede gitt beskjed hos kommisjonærene om at deres 5% skal til VPF, men her er det sikkert store mørketall, som det heter. Mange som er md i VPF eller har noen ved siden av seg som er det, er ikke på vår liste (vi får ikke oppgitt navn, bare antall som gir!!!!) Nå arrangerer vi en konkurranse: Hvis du verver en person til å gi oss sine 5% - - * send en melding til foreningen (e-post og mobilnr på s.10) og ditt navn Så snart det er kommet inn 12 nye spillere er det trekning på første møte! De som kan vinne er de som sendte inn melding om hvor mange og hvem de hadde vervet og en av dem kan jo være deg selv!!! Den ververen som vinner, får 50 Flaxlodd å skrape på!!!!! Ja, nå begynner det å røre seg i Horten også! Gjennom vinteren og våren har vi hatt noen `prøvesamlinger der enten leder eller nestleder har vært til stede. Vi møtes i Horten Aktivitetssenter, Vestre Braarud gt.1, der vi har blitt hjertelig mottatt. Når vi planlegger litt i forkant kan vi stenge av deler av fellesarealet under møtene våre. I stedet for å leie separate rom, betaler vi for oss ved kjøpe kaffe og rundstykker i kantina. Planen er å møtes en gang i måneden, fortrinnsvis den første mandagen i måneden, fra klokken til klokken Medlemmer av Vestfold Parkinsonforening hjemmehørende i Horten og omegn vil bli varslet pr. sms. Første samling etter påske blir mandag 8.mai. Hjertelig velkommen! Odd Bjønnes, «oppstartleder» Odd Bjønness fra Horten leder oppstarten av lokalgruppa der 12