Nordisk tidsskrift i barnepalliasjon

Transkript

1 Nordisk tidsskrift i barnepalliasjon JA til lindrende enhet og omsorg for barn Nr Barnepalliasjon innebærer en aktiv og total tilnærming og omfatter fysisk, emosjonell, sosial og spirituell støtte gjennom hele sykdomsperioden, til døden og ettervern for foreldrene og søsken. Det fokuseres på forbedring av livskvalitet og den medisinske behandlingen. Dette tidsskriftet er et introduksjonsnummer og er gratis til alle medlemmer eller de som har og støtter JLOB. Neste nr blir kun send ut til de som har betalt kontigent for 2014 eller som bestiller tidsskriftet.

2 Redaktoren Natasha Pedersen Kjære medlemmer, kolleger og venner Du holder nå i den første utgaven av tidsskriftet om barnepalliasjon. «Ja til lindrende enhet og omsorg for barn- JLOB» er utgiveren. Så vidt oss bekjent, er dette det første og eneste tidsskriftet som omhandler dette faget i Norden. Tidsskriftet skal i første omgang gis ut 3 ganger i året og med et forsiktig opplag. I dette nr har vi valgt ut artikler som tidligere er blitt publisert i det elektroniske medlemsbrevet til JLOB gjennom de siste 4 år og noe nytt. Vi har tenkt at 2014 skal være et prøveår, og vi har satt opp 5 mål for hva vi ønsker at tidsskriftet skal fokusere på. Tidsskriftet skal speile trenden og utviklingen av barnepalliasjon Bidra til økt kunnskap og informasjon om barnepalliasjon Være et vindu for samfunn og media mot barnepalliasjon Sette fokus på viktige temaer innen barnepalliasjon Være et medlemsblad for Ja til lindrende enhet og omsorg for barn. JLOB Redaksjonen er satt sammen av kompetente fagfolk innen for ulike områder i barnepalliasjon. Tidsskriftet vil ha en litt annen form enn et rent medlemsblad. Vi har bestemt at det skal være faste innslag som pårørendehistorie, helsepolitikk og medlemsinformasjon. JLOBs medlemmer består av en bred leserkrets som alle er like viktige i fagfeltet. Målet er at tidsskriftet skal favne hele den tverrfaglige gruppen. Kunnskap, opplysning og utvikling vil være essensen i tidsskriftet. Vi vil ha artikler som bidrar med vitenskapelig kunnskap om barnepalliasjon og som blir gitt en fagfellevurdering. Vi jobber med hvilke referansesystem og forfatterveiledning vi skal bruke. Siden dette er et tidsskrift vil vi og ha artikler på engelsk og invitere en rekke anerkjente fagfolk med lang fartstid og spesialisering innen feltet internasjonalt. I neste utgave vil vi fokusere på utdanning. I 2009 var barnepalliasjon et ukjent begrep i Norge, det er det fremdeles! Det hele begynte med Andrea Kjærstad Pedersen, som var en alvorlig syk jente hele sitt liv og som døde da hun var 17 år. Hennes liv, og fraværet av et lindrende behandlingstilbud er et testament og til videre inspirasjon for barnepalliasjon i Norge. Å jobbe for at man skal ha en felles forståelse på dette og en grunnleggende kunnskap vil være viktig i videre utviklingen av fagområdet her hjemme. Slik det er i dag, er oppfatningene om palliasjon ofte basert på myter. Det er fremdeles også en oppfatning om at barnepalliasjon er et helsetilbud som tilbys til barn på lik linje med de voksne. Fra å være et ikke tema, er feltet barnepalliasjon satt på dagsorden og har høy politisk prioritet av den nye regjeringen, noe som utelukkende skyldes «Ja til lindrende enhet og omsorg for barn» bidrag til dette, ved sterkt engasjement og solid faglig dokumentert arbeid. Dette tidsskriftet skal også være et videre bidrag og stimuli. Vi håper du liker det. Hvordan barnepalliasjon tilbys vil variere over hele verden, og vi bør tilstrebe den beste og høyeste kvaliteten. Vil du være med å bidra til utviklingen av Tidsskriftet Barnepalliasjon? Vi søker skriveglade studenter, fagfolk og pårørende som vil være med å forme bladet fremover. Ta kontakt på epost: redaksjon@barnepalliasjon.no Kurs og konferanser i 2014 Se hjemmeside Yorkshire spa town of Harrogate The 10th Palliative Care Congress mars Årsmøte i JLOB i Oslo den 11. mai Helsekonferansen 2014, mai Arrangør Helse- og omsorgsdepartementet i samarbeid med Helsedirektoratet. Spania. Barcelona 5-7 juni. 8th World Research Congress of the EAPC Montreal, Quebec, Canada, September 9-12, 20th International Congress on Palliative Care Oslo 26. september- fagdag om barn som pårørende. Arrangør JLOB og Nordre Aasen bo- og habiliteringssenter Roma, November the 2nd Congress on Paediatric Palliative Care: a Global Gathering. 2 I BARNEPALLIASJON

3 Innhold Barnepalliasjon Nr Tidsskrift i barnepalliasjon Tidsskriftet gis ut 3 ganger i året. April, September og Desember. Tidsskriftet skal speile trenden og utviklingen av barnepalliasjon Bidra til økt kunnskap og informasjon om barnepalliasjon Være et vindu for samfunn og media mot barnepalliasjon Sette fokus på viktige temaer innen barnepalliasjon Være et medlemsblad for Ja til lindrende enhet og omsorg for barn. JLOB Ja til lindrende enhet og omsorg for barn forbeholder seg retten til å oppbevare og publisere artikler og annet stoff også i elektronisk form, for eksempel via internett. Alt som publiseres representerer forfatterens synspunkter. Disse samsvarer ikke nødvendigvis med redaksjonens eller JLOB sine offisielle synspunkter Ansvarlig Redaktør Natasha Pedersen np@barnepalliasjon.no Redaksjonsmedlemmer Chantal Wood Caprice Knapp Susan Fowler-Kerry Silje Gismarvik Tutturen redaksjon@barnepalliasjon.no Design Centrum Trykkeri AS Cecilie Rott cecilie@centrum-trykkeri.no Adresse: Tidsskrift I barnepalliasjon Trollkleiva Kristiansand Forisdefoto JLOB Abonnement 3nr. 350 kr privat 750 kr bedrift/institusjon 150 kr for enkelt nr. Bestilles på mail: barnepalliasjon@akuttjournalen.com 2 Redaktøren Natasha Pedersen 3 Innhold i denne utgaven 4 Redaksjonen i tidsskriftet barnepalliasjon 6 Hovedgrunnleggeren av «Ja til lindrende enhet og omsorg for barn» 8 JLOBs høyeste beskyttere 9 Alt kan skje når som helst 10 Norsk barnelegeforening 11 Morfin- morfinfobi? 12 Perinatal palliasjon å velge omsorg 14 Nedbygging av siloer og bedre koordinering må til 16 Barnepalliasjon mer enn omsorg ved livets slutt 19 Dilemma 21 Pårørende historie: TUMOR? på en gul lapp 24 ICPCN Mumbai deklarasjon Det forventes ikke at barn skal bli alvorlig syke å dø 26 Det helsepolitiske hjørnet 28 Barn som pårørende 30 Innkalling til årsmøte i «Ja til lindrende enhet og omsorg for barn- jlob» 31 Ny veileder for palliasjon til nyfødtintensivavdelinger Barnepalliasjon på nett: Konto nr: Ja til lindrende enhet og omsorg for barn NR I 3

4 Redaksjonen i tidsskriftet barnepalliasjon Ansvarlig redaktør: Natasha Pedersen er fagansvarlig og leder for den eneste organisasjonen i Norden «Ja til lindrende enhet og omsorg for barn» som jobber for barnepalliasjonen. Hun er utdannet teolog og helsefagarbeider. Hun har også tatt en rekke internasjonale kurs i barnepalliasjon de siste fem årene, samt en modul på mastenivå i Cardiff. Natasha sitter også i en internasjonal utviklingskomite i «International Children s palliative care Nettwork» som jobber for barns rett til palliasjon globalt og er Advisory Council i Elisabeth Kubler-Ross Foundation. Hun har også oversatt og gitt ut boken «den lilla ballongen», skrevet en rekke fagartikkler og innlegg om barnepalliasjon. Hun holder også foredrag, undervisning om temaet og er representant i utarbeidelse av nasjonale retningslinjer for lindrende behandling for barn i Helsedirektoratet. Fra mars av skal hun også sitte i et ekspertutvalget som har fått i oppdrag å identifisere og anbefale forbedringer i NAV. Medlemmer i redaksjonen: Dr. Chantal Wood, er utdannet barnelege og anestesilege. Chantal har spesialisert seg innen smerte, palliativ omsorg, og hypnose. Sammen med kollegaer har hun utviklet et nasjonal diploma i Frankrike, for pediatrisk smerte og palliasjon. I tillegg har hun også utarbeidet treningsprogrammer innen hypnose. Etter å ha vært leder for Smerte- og Palliativ senter ved Robert Debré Hospital, Paris, flyttet hun og jobber nå på smertesenteret ved Universitetssykehuset i Limoges. Chantal har vært styremedlem i European Association for Palliative Care (EAPC) og og ledet styringsgruppen i EAPC gjennom 7 år, som jobber med barnepalliasjon. Hun har også vært med på å utarbeidet viktige og grunnleggende dokumenter for barnepalliasjon, som IMPaCCT: standards for paediatric palliative care in Europe og Palliative Care for Infants, Children and Young People - The Facts. Dr. Caprice Knapp, PhD er førsteamanuensis i departementet for helse og politikk ved «College of Medicine» og er fakultetsmedlem på barnehelseinstituttet på universitetet i Florida. Dr. Knapp er en anvendt økonom med spesialiseringsområder som omfatter å undersøke kvaliteten på pleie og utgiftsmønstre for barn og unge i sårbare befolkninger. Spesielt forsker dr. Knapp på hvilke helsetjenester som blir levert og det utfallet det får for barn med kroniske eller livsbegrensende tilstander. Dr. Knapp er leder av to prosjekter i Florida hvor hun evaluerer Floridas «title V program» for barn med spesielle helsebehov og kvaliteten av den omsorg og behandling som gis barn som er med i Floridas «Healthy Kids program». I tillegg er dr. Knapp leder for Floridas «CHIPRA Demonstration Grant- Parts A» og Knapp har en høflighetsavtale i økonomidepartementet. Caprice har også bidratt til flere kapittler i ulike fagbøker innen barnepalliasjon. Dr. Susan Fowler-Kerry, PhD er professor i sykepleierutdannelse på universitetet i Saskatchewan. Dr. Fowler-Kerry har utviklet et forskningsprogram innen barnehelse med spesialisering innen smerte og palliativ behandling for barn. Hun har fått flere tilskudd, publikasjoner, bokkapitler og nylig to publikasjoner med fokus på internasjonale utfordringer relatert til barnepalliasjon. Hun sitter for tiden i styret til International Children s Pediatric Care Network (ICPCN) og er også leder for forskningsgruppen i ICPCN. Silje Gismarvik Tutturen, er sykepleier. Hun er styremedlem og sitter i faggruppen i Ja til lindrende enhet og omsorg for barn. Silje har også jobbet som hjelpepleier og har erfaring fra å jobbe med svært alvorlig syke barn i avlastningsbolig. Hun var også den første sykepleieren som skrev sin bachleoroppgave innen barnepalliasjon i norge. Nå drømmer hun om at Norge skal få etter- og videreutdanning innen barnepallias- 4 I BARNEPALLIASJON

5 Den lilla ballongen Ja til lindrende enhet og omsorg for barn(jlob) er en diagnosenøytral nasjonal organisasjon for helsepersonell, pårørende og andre som jobber for å øke kunnskapen og kompetansen på barnepalliasjon- omsorgen for alvorlig syke og døende barn. Den lilla ballongen er en vakker billedbok som vil hjelpe barn og voksne å nærme seg et vanskelig og skjørt tema: døden og et døende barn. Budskapet i boken er at det ikke finnes noen riktig måte å nærme seg slutten av livet eller måte å sørge på, men at det uansett er lettere når man får hjelp fra dem man er glad i. Boken egner seg for alle som jobber med barn. Den retter seg mot foreldre og øvrig familie, venner og helsepersonell. Når et barn blir klar over at det snart skal dø og blir gitt muligheten til å tegne sine følelser, vil barnet ofte tegne en blå eller lilla ballong svevende fritt i luften. Dette er noe som er observert på tvers av kulturell og religiøs bakgrunn. Denne anekdoten er basis for boken. Boken er gitt ut med støtte fra Extrastiftelsen og kan kun bestilles i vår nettbutikk. ballonger vil garantert få en helt ny betydning etter dette. Den lilla ballongen Av Chris Raschka Pris kr 219,- Med boken følger det med et veilederhefte til helsepersonell og voksne. Ballonger vil garantert få en helt ny betydning. Pris med bok og et spesialdesignet ballongsmykke til barn, kr NR I 5

6 Hovedgrunnleggeren av «Ja til lindrende enhet og omsorg for barn» At et lite barn skulle sette så dype spor etter seg er det vel ingen som har trodd. At et lite barn skulle være årsaken til at barnepalliasjon ble satt på dagorden i Norge var det ingen som visste. Andrea Kjærstad Pedersen Internasjonalt omtales «Ja til lindrende enhet og omsorg for barn» som kjærlighetsarven etter Andrea. Andrea Kjærstad Pedersen ble født på selveste julaften i Andrea var en svært livsglad jente som var låst inne i en kropp med begrensinger. Kampviljen hadde hun trolig fra fødselen av, dette var ei jente som valgte livet og ville leve det fult ut. Gjennom hennes 17 år klarte Andrea å vise at hun nettopp valgte dette livet. Selv om legers utallige dommer, på tross av det alle sa og de utallige kamper hun tok. Andrea var sjeldent sterk, fylt med pågangsmot og til tider heltemot. Med hennes liv skulle hun bane vei gjennom et svært tungt system. Andrea kan beskrives som et ekte og ærlig menneske. Hun var hundre prosent god og hadde et sterkt språk, enkelt men fylt med utrykk. Hennes utseende ble ofte beskrevet 6 I BARNEPALLIASJON

7 Ole Brumm har neppe hatt en mer trofast venn. De to var uatskillelig helt til det siste. Han var med overalt og i alle varianter. Andrea var hans beste venn. De to delte en dyp forståelse og hemmelighet på livet. som glødende skjønn. Øynene som diamanter som strålte av liv. Hun gav mye av seg selv med latter, glede og tilstedeværelse. lindrende enhet og omsorg for barn. Hun tok mange mennesker med på sin reise gjennom de 17 årene hun levde. 1) Livstruende tilstander hvor man kan gjennomføre kurativ behandling, men hvor behandlingen kan mislykkes. En viktig mentor og læremester. Andrea hadde en svært sterk innvirkning på mennesker og det sies den dag i dag at hun lærte dem som stod rundt henne mye. Hun utfordret alle mennesker på spørsmål om livskvalitet, menneskeverd, kjærlighet og ikke minst kommunikasjon. Hun utfordret alle, mest på seg selv samtidig som hun fortalte mennesker rundt seg i sin måte å være på, at JEG er fullverdig menneske. I dette var også Andrea en stille protest i samfunnet. Hun var ikke noen man kunne putte i et skjema og sette ramme på. Hun ville vise at det kan man ikke, fordi et menneske er i forandring og at man er mere enn en diagnose og det øye kan se. Andrea var også en mester til å se andre, og kunne si mye om mennesker rundt henne bare med å være til stede. Oppmerksom og skuende i blikket og kroppen som sitt viktigste kommunikasjonsmiddel. Hun var aldri en byrde i seg selv, men visste nok at hun var det for samfunnet. Hun ble en plog i upløyd mark og en banebryter i et tungrodd byråkratisk system. For mange mennesker var Andrea en læremester, det er hun enda den dag i dag. Gjennom sin livs arv og gjennom Ja til Andrea Kjærstad Pedersen ble den lille jenta fra Brønnøysund i nord, som skulle bane vei og sette barnepalliasjon på dagsorden i Norge. Organisasjonen ble grunnlagt 3 mnd. før hun døde. Med Andrea som det første styremedlemmet som var ungdom. De erfaringer som hun gav, vil vi i JLOB bringe videre. Hun fikk aldri oppleve et tilbud om barnepalliasjon, det er det enda mange som ikke får, men det er og vil alltid være Andrea som utløste dette arbeidet og som er grunnen til at vi jobber videre, og fortsetter å snakke for henne og ikke minst på vegne av alle barne og deres familier som vil komme inn under et lindrende behandlingstilbud. Det er pga. Andrea at barnepalliasjon er kommet for å bli. Det viktigste er behovene til barnet fremfor en diagnose. Ut fra internasjonal data, dødsstatistikk og fødsel statistikk er det estimert at antall barn i Norge, ca 3800 vil kunne komme inn under et slikt tilbud! Dette er basert på hovedkategoriene for barnepalliasjon, som har fått en internasjonal oppslutning. 2) Tilstand hvor tidlig død er uunngåelig, og hvor det kan være lange perioder med intensiv behandling rettet mot å forlenge livet for å kunne delta i normale aktiviteter. Et eksempel er cystisk fibrose. 3) Progressive tilstander hvor det ikke eksisterer helbredende behandling. Behandlingen vil være ute-lukkende palliativ og kan ofte strekke seg over mange år. Et eksempel er Battens syndrom og muskel-dystrofi. 4) Irreversible men ikke-progressive tilstander med sammensatte og krevende behov for helsetjenester der følgekomplikasjoner er sannsynlig og tidlig død kan forventes. Eksempler her er alvorlig celebral parese og andre alvorlige nevrologiske tilstander. 5) Palliasjon til fosteret, nyfødte og spedbarn som følge av funn gjort av prenatal diagnostikk. Kilde: JLOB, Hdir, ACT,IMMPACT, WHO, British Association of Perinatal Medicine, The American Academy of Pediatrics NR I 7

8 JLOBs høyeste beskyttere Laila Dåvøy fra Bergen er utdannet sykepleier og tidligere kjent som norsk politiker og organisasjonskvinne. Dåvøy har en bred erfaringsbakgrunn som stortingsrepresentant, statsråd og fra arbeidslivet, blant annet som leder for Sykepleierforbundet fra 1992 til Hun var og Barneog familieminister fra 1999 til De siste årene har hun vært stortingsrepresentant for KrF Hordaland. Dåvøy var også en av de første som satte barnepalliasjon på den politiske agendaen i stortinget i 2009 og viste stor engasjement og interesse for tematikken gjennom sine siste år som politiker. Laila har og vært et viktig talerør for mange sårbare grupper i samfunnet. I februar i 2014, takket Laila Dåvøy ja til å bli organisasjonen «Ja til lindrende enhet og omsorg for barn» sin beskytter! Og at det er en glede for henne å kunne bidra. Hennes motto er: «at et samfunn som er godt for barn, er godt for alle» Nå er Laila Dåvøy pensjonist og skal bruke tiden til familien og reise. Jon Jæger Gåsvatn er født i Drøbak og flyttet til Østfold i Han er utdannet bioingeniør og har arbeidet ved sykehuset i Østfold og vært virksomhetsleder på Tingvoll sykehjem i Sarpsborg hvor han var med å etablere ambulant team for alvorlig syke og døende i I tillegg har Jon over 30 års erfaring innen politikken. Gåsvatn har vært medlem av kommunestyret i Sarpsborg og av Østfold fylkesting. Han var vararepresentant til Stortinget i og ble innvalgt fast på Stortinget fra Østfold Frp i 2005 og gjenvalgt i Jon satt som stortingsrepresentant i Helse og -omsorgskomiteen Jon har vært et viktig talerør for barnepalliasjon i fra begynnelsen og mener at vi som nasjon skulle ha råd til å kunne få et langt bedre tilbud for døende barn og deres pårørende. Ventesorg er også noe Jon har vært god ambassadør for. I februar i 2014, takket han ja til å bli organisasjonen «Ja til lindrende enhet og omsorg for barn» sin beskytter! I dag jobber Jon som spesialrådgiver samhandling på sykehuset i Østfold. 8 I BARNEPALLIASJON

9 Alt kan skje når som helst av Unni Ranheim «Disse kloke ordene kommer fra den avdøde filosofen Arne Næss. Men svært få av oss tar dem inn over oss, tvert imot sier vi stadig vekk at det skulle ikke ha skjedd, spesielt når det gjelder døden er det lett å tenke det,» sier forfatter Unni Ranheim som har skrevet fire bøker som handler om livet, døden og sorgen. I tillegg har hun på Uranus forlag, gitt ut tre andre bøker som også har døden og sorgen som tema, bøker både for barn og voksne. Ett av spørsmålene hun stiller er om det er noen motsetning mellom å elske livet og være venn med døden? Ser vi moderne mennesker på døden som en fiende som må bekjempes med alle midler? «Døden er det eneste vi mennesker har felles, det eneste vi med sikkerhet vet at vi skal oppleve, men vi orker ikke å forholde oss til det. Vi later som om døden ikke eksisterer, det passer aldri at noen blir syke og dør. Vi vet at vi skal dø, men vi tror ikke på det, sa den kloke mannen Morrie i boken Tirsdager med Morrie. Det er ikke rettferdig, sier mange om at én de kjenner skal dø spesielt når det gjelder barn og unge. Men hva er rettferdighet? At noen vi ikke kjenner heller burde ha dødd? Eller at ingen skal dø? At jeg skal leve uten den sorg og smerte som døden påfører meg?» spør Unni Ranheim som har intervjuet mange mennesker med døden som tema. Noen har vært døende, noen har mistet en kjær, andre har vært døden nær. I én av bøkene hennes sier en mamma som mistet det ene barnet sitt i tsunamien og som selv var døden nær, at de havnet i en annen divisjon som foreldre da de kom hjem med ett barn for lite. De var så vant til å leve i en rosa marshmallowverden at fallhøyden var stor. «I en annen bok spør en kreftrammet hvorfor vi venter til vi får et spark i tenna før vi tar livet på alvor? For døden er rundt oss, det ser vi i avisene, det ser vi på tv, men det er de andre som dør ikke oss, ikke meg og mine. Det er dette jeg Albert og Unni ønsker å gjøre noe med, jeg håper at de som leser bøkene mine kan tenke på at alt kanskje skje før det skjer,» sier forfatteren som understreker at det å være venn med døden ikke er det samme som å gå rundt og tro at man skal dø når som helst. Er man venn med døden får man et bedre liv for da tar man hensyn til at alt kan skje. Men hva er godt liv? Hva er et helt liv? I boken Morten 11 år, samtaler med et barn som skal dø, av Simon Flem Devold, sier Morten: Det er ikke så vanskelig å dø når du først er blitt vant til det. Videre sier han: Jeg tror at noen har et langt liv som de skal leve. Noen har et kort liv. Men begge deler er et helt liv. /../ Livet mitt har vært vanskelig, helt til det siste året. Nå har jeg et godt liv, men det er ikke så langt igjen. «Vi har alle mye å lære av Morten. Han har forsonet seg med døden, og ser at et kort liv også er et helt liv. Han ble venn med døden før han døde og fikk et godt liv, og det er det mange som får, for når døden banker på, må de fleste av oss revurdere våre tanker og holdninger og svært mange kommer styrket ut av en endringsholdning når det gjelder døden,» avslutter Unni Ranheim. Unni har gitt ut en rekke bøker om temaet døden og disse kan bestilles på Uranus Forlag. NR I 9

10 Norsk barnelegeforening AV Jan-Petter Odden Norsk barnelegeforening (NBF) er en fagmedisinsk forening under Den norske Legeforening og har ca 900 medlemmer. Barnemedisin (pediatri) utgjør hele indremedisinen for barn og unge opp til 18 år. Tretten ulike interessegrupper dekker de ulike fagfeltene innen faget og utgjør den faglige grunnmuren i foreningen. I tillegg har vi et kvalitetsutvalg som står blant annet bak veiledere i henholdsvis Akutt pediatri og i Generell pediatri. NBF utgir medlemstidskriftet Paidos fire ganger i året; et tidsskrift som også leses med stor interesse av både barnesykepleiere, helsesøstre og andre. Videre er vi aktive både på facebook og twitter. NBF arrangerer to store møter i året: Pediaterdagene og Vårmøtet. Her møtes medlemmene for å høre internasjonale og nasjonale foredragsholdere, siste nytt innen forskning og fagutvikling og for å knytte kontakter. Dokumentet: Satsningsområder for norsk pediatri er NBF s viktigste mål- og strategidokument. Blant satsningsområdene kan nevnes: ungdomsmedisin, legemidler til barn, rettsmedisin, de sårbare barna, globalt helsearbeid, spesialistutdanning og samhandling. Lindrende behandling for barn Selv om mange tilstander som tidligere hadde et svært begrenset behandlingstilbud, nå har høy overlevelse og, for flertallets del, god livskvalitet, er det likevel dessverre mange tilstander hvor behandlingen kommer til kort eller man ikke har noen behandling å tilby idet hele tatt. I disse tilfellene er tilbudet om god lindrende behandling svært viktig. Disse barna har som regel blitt fulgt tett ved den lokale barneavdeling, både i forbindelse med diagnostikk og videre behandling. Barneavdelingen med sin tverrfaglige tilnærming står ofte med totalbehandlingsansvaret. Godt samarbeid med palliative team og hjemmesykepleie er også veldig viktig, men den lokale barneavdeling vil alltid være sentral. Erfaring og kompetanse innen denne ofte krevende type behandling kan imidlertid variere mellom de ulike avdelingene. Det er derfor nå fokus på blant annet smertebehandling av barn. Videre venter NBF spent på forslaget til retningslinjer for lindrende behandling som nå utarbeides i regi av Helsedirektoratet. Forslaget er planlagt presentert ved avdelingsoverlegemøtet ved Vårmøtet i Ålesund i juni Videre planlegges en seksjon om lindrende behandling ved Pediaterdagene i januar 2015 i Tromsø. Jan-Petter Odden, Leder NBF 10 I BARNEPALLIASJON

11 Morfin- morfinfobi? MYTER OG SANNHETER OM MORFIN FOR BARN: Myte: Det vil forkorte et barns liv. FAKTA: Smertelindring forkorter ikke et barns liv; det forbedrer livskvaliteten og er med på å gjøre det behagelig for barnet også når det er terminalt. Det kan også forlenge et barns liv, fordi barnet ikke blir utslitt av å kjempe mot unødige smerter. MYTE: Det vil påvirke barnets pust. FAKTA: Pustevansker og respiratoriske problemer kan bli jevnere og mere stabile som følge av stabil dosering. MYTE: Det vil føre til at barnet blir kvalm. FAKTA: Kvalme oppstår kun I 25 % av tilfellene, men vill normaliseres etter noen dager. (ca 5-7) Kvalmen kan også behandles med andre medisiner MYTE: Barnet vil bli obstipert. FAKTA: Obstipasjon kan forebygges ved bruk av profylaktiske avføringsmidler. MYTE: Morfin er avhengighetsdannende. FAKTA: Avhengighet er ikke et problem i palliasjon MYTE: Sedasjon vil påvirke kvaliteten på barnets liv i de siste dager. FAKTA: Sedasjon vil normalt forbedre seg i løpet av noen få dager med morfin. MYTE: Morfin kan gi hallusinasjoner og sedasjon. FAKTA: Ved hallusinasjoner må man evt. bytte opioid. Sedasjon går over eller kan behandles med stimulantier som Metylfenidat. I selve sluttfasen er sedasjon derimot ofte ønsket. 5 FOBIER VI BØR HA: 1. Fobi mot at barn lider unødig smerte. 2. Forbi mot at helsepersonell ikke får tilstrekkelig opplæring og kunnskap om opioider. 3. Fobi mot land der opioider er utilgjengelig eller så sterkt regulert at de ikke er tilgjengelig. 4. Fobi mot likegyldighet til lidelse. 5. Fobi mot å overse at smertelindring er en del av retten til helsehjelp. Hvordan overkomme opiodfobi? - Øke kunnskapen - Veiledning og dele erfaringer - Kunnskapsutveksling - Pasient og historier fra familiene. Nye retningslinjer for smertebehandling til barn kom fra WHO i mars 2010, og finnes på vår hjemmeside. FAKTA: Utvinnes fra Poppy - Papaver somniferum - saften fra opium-valmuens kapsel. Kjent for sin smertestillende effekt i århundrer, før nedtegnet historie. Smerte blir lindret gjennom virkning på spesielle nerve-strukturer i hjernen og ryggmargen. Veldig effektivt når dette brukes riktig. Allment forsket på og gjenstand for en stor mengde kunnskap. Retningslinjer lett tilgjengelig hos f.eks. WHO. Det er billig. Lett å administrere og bruke. Kontrollerer smerte. Hindre unødig lidelse. Øker livskvalitet. Øker appetitten. Det blir brukt for lite NR I 11

12 Perinatal palliasjon å velge omsorg Lindrende behandling ved tidlig ultralyd og fostervannsdiagnostikk er i faglitteraturen omtalt som Perinatal palliasjon og ble definert i 1995 av Dr. Byron Calhoun og Nathan Hoeldtke. 7 land i Europa tilbyr denne omsorgen, i USA har man 150 oppegående omsorgsprogram i 36 stater der perinatal palliasjon tilbys. I Norge har vi Nasjonalt senter for fostermedisin (NSFM) og JLOB. Å satse på fostermedisin innebærer også å satse på innovativ omsorg. Utviklingen av avansert fostermedisin fører til at nye pasientgrupper oppstår. Nye fenomener krever ny type respons som bl.a.er perinatal palliasjon! AV Natasha Pedersen, Ja til lindrende enhet og omsorg for barn. Debattene om tidlig ultralyd har omhandlet spørsmålene for og imot å avbryte svangerskap, om menneskesyn, menneskeverd, barnets rett og morens rett til liv, og sortering. Lite har debatten omhandlet løsninger. Å satse på fostermedisin innebærer også å satse på innovativ omsorg. Utviklingen av avansert fostermedisin fører til at nye pasientgrupper oppstår. Nye fenomener krever ny type respons som bla er perinatal palliasjon Perinatal palliasjon er en innovativ omsorgsmodell som støtter foreldrene som får påvist at barnet har en livstruende eller livsbegrensende tilstand under graviditeten og kan tilbys til hele familien fra diagnosen stilles. Både før fødselen, under og etter fødselen. Dette er en omsorgsmodell som lett kan inkorporeres i standard omsorg og fødselsplanlegging. Den er praktisk og en løsingsorientert respons til en utfordrende situasjon som avansert fosterdiagnostikk medbringer. Perinatal palliasjon er en aktiv handling og en annen type omsorg, en den tradisjonelle. Den rettet seg spesifikt mot denne «nye» pasientgruppen. Perinatal hospice, hospice i mors liv, eller mors liv som hospice er en tankemodell mere enn et sted og baserer seg på hospicefilosofien verdier. Mens perinatal palliasjon inkluderer mere medisinske tiltak er perinatal hospice mere basert på støttetiltak. Begge modellene passer inn i WHOs beskrivelse av palliasjon, som er en omsorg som gir bedre livskvalitet for pasienten og familien som møter livstruende sykdom, ved å gi smertelindring, symptomlindring, samtidig med å gi støtte til de psykiske, åndelige behov og sorgen. Den ser på døden som en normal prosess verken ved å fremskynde den, eller forkorte den. Disse prinsippene passer også godt til de som ønsker å fullføre eller avbryte et svangerskap der alvorlige tilstander er påvist. 1. Hvorfor fullføre et svangerskap der døden til et barn er unngåelig? Foreldrene bærer med seg ulike elementer av håp De håper barnet blir levendefødt på tross av De håper at barnet blir husket De ønsker at barnet blir behandlet med verdighet Gir muligheten til å ta avskjed 2. Hva gjør perinatal palliasjon? Hjelper foreldrene med å få sine håp og ønsker oppfylt Hjelper til å fortsette svangerskapet om dette er ønskelig Fra passiv til aktiv handling Omslutter aktivt et av livets begivenheter Er en rasjonell og forebyggende psykisk, fysisk, sosialt og åndelig Hjelper til i en vanskelig prosess ved å tilby muligheter for refleksjon og forståelse Har en sensitiv praksis Hjelper til å se døden som en normal prosess Sorgstøtte i forkant og etterkant av ulike valg som tas. Å avbryte et svangerskap vil ikke si det samme som å unngå en psykisk belasting eller sorg Familiesentret omsorg som også ivaretar søsken 12 I BARNEPALLIASJON

13 God planlegging underveis i svangerskapet og etter fødselen 3. Hva med barnet og lidelser? Mange av tilstandene som blir påvist hos barnet i svangerskapet er ikke nødvendigvis smertefulle for barnet Smerter kan lindres medikamentell God planlegging hindrer smertefulle prosedyrer og unødig behandling både akutt og intensivt Barnet mottatt av profesjonelle og med tilpasset omsorg, i verdige omgivelser, preget av kjærlighet fra foreldre og søsken. Perinatal palliasjon er for de svangerskap som får påvist alvorlig tilstander hos fosteret, den setter ikke spørsmålene om for og imot abort opp mot hverandre. De tar heller ikke stilling til spørsmål om sortering. Uansett valg som tas, vil alle foreldrene gjøre noe i situasjonen de er i. Svaret blir ikke bare om å avbryte eller fortsette svangerskapet, men hvordan legge til rette for å gi den gode omsorgen for de valg som tas. I utgangspunktet planlegger ingen å få barn med alvorlige tilstander, forskjellen er at vi får vite om dette som følge av utviklingen av fostermedisinen. Kilder: Hoeldtke NJ, Calhoun BC. Perinatal Hospice. Am J Obstet Gynecol Sept;185(3) Fode/Enheter/Nasjonalt-Senter-For-Fostermedisin/94451/ mors%20liv.htm Fakta: JLOB har et faglig samarbeid med med Nasjonalt Senter for Fostermedisin i Trondheim. NR I 13

14 Nedbygging av siloer og bedre koordinering må til Daglig dør et barn i Norge. Mange av dem som går bort har vært langvarig syke. av Tor Levin Hofgaard, president i Norsk Psykologforening Tor Levin Hofgaard Den pasientgruppen har levd et kort liv med kanskje tiltagende plager og voksende smerter. Ved sengen til barna står foreldre, søsken og annen familie som naturligvis blir sterkt berørt av dette barnets liv og død. Vi snakker om tusenvis av mennesker i året som rammes. Kvaliteten på de somatiske tilbud som gis alvorlig syke barn vil jeg ikke vurdere. Men trolig blir både barna og de nærmeste påført store psykiske belastninger hvis de møter et tilbud som er fragmentert og mangelfullt. Et barns psykiske helse er viktig, og vel så viktig å ivareta ved alvorlig somatisk sykdom. Det vet vi. Vi har mye psykologisk kunnskap om hvordan med sine siloer der psykisk helsevern er definert fremme barns psykiske helse generelt. Men når som et eget felt. Inngangsbilletten til hjelp er en fagmiljøet i Norge for en tid tilbake skulle oppsummere hva som fantes av forskning på, og depresjon, angst, psykose eller alvorlig person- spesifikk diagnose innenfor psykisk lidelsesfeltet: helsetilbud til, alvorlig syke og døende barn, lighetsforstyrrelse. Psykologer eller psykiatere på var resultatet nedslående. Det er lett å forstå at en somatisk avdeling er et sjeldent syn og blir stort pårørende kan bli opprørt i møtet med helsetjenestenekelte avdelinger og sykehus har satset på et bedre sett bare innkalt for å vurdere selvmordsfare. En- og bredere tilbud. Men for pasientene oppleves Sannheten er at vi vet altfor lite om hvordan det nok som et nokså tilfeldig hell om man skulle denne situasjonen er for dem det gjelder. Vi havne et sted der siloene er bygget ned mellom kjenner ikke den egentlige virkningen av medisiner, fordi forskningen i hovedsak er utført barn er det knapt eksisterende. somatikken og psykisk helse. På avdelinger for på voksne. Videre vil noen hevde at vi har for dårlige vurderingsverktøy til å kunne vite Syke barn er ofte innlagt på sykehus, men i hvordan barn opplever sin egen situasjon, og vi hovedsak er de faktisk hjemme, med sin familie. Da har kommunehelsetjenesten ansvaret. vet lite om hvordan vi identifiserer og bidrar til å lette barnets symptomer - hvis vi ser bort fra Og igjen er det fragmenterte tilbud som er gjennomgangstonen. Norsk Psykologforening har klinisk skjønn og erfaring med voksne pasienter. I tillegg til dette er det utviklet få oppfølgingsrutiner for barnet selv og de pårørende. For de har hatt kontakt med familier der det er al- spurt psykologer som jobber i kommunen om mange foreldre, som er i sin mest sårbare posisjon noensinne, kan tilbudene oppleves som Men til tross for dette hadde bare 15 prosent vorlig syke/døende barn. En av fire hadde det. fraværende, fragmenterte og inkonsekvente. av psykologene noen rutiner å forholde seg til i møte med denne problemstillingen. Det er Men - forståelsen av sammenhengen mellom også helt tilfeldig hvordan barnet eller familien psykisk helse og somatisk helse er dessverre ikke kommer i kontakt med det psykiske hjelpeapparatet i kommunen. For flertallet er det velutviklet i Norge. Fortsatt lever helsevesenet fak- Sannheten er at vi vet altfor lite om hvordan denne situasjonen er for dem det gjelder. Vi kjenner ikke den egentlige virkningen av medisiner, fordi forskningen i hovedsak er utført på voksne 14 I BARNEPALLIASJON

15 tisk skolen som initierer kontakt (39 prosent), ikke helsevesenet selv. Og 22 prosent av henvendelsene kommer fra foreldrene selv, mens bare ni prosent fra fastlegene. Dette avdekker et stort sort hull i helsetjenestens tilbud til alvorlig syke barn og deres pårørende. Behovet for bedre samhandling er påfallende stort. Psykologer skal ha generell kunnskap om mennesker, familier, systemer og organisasjoner, samt teoretisk og metodisk kompetanse til å bidra til å skreddersy tilbud innenfor hele spekteret av situasjoner de kan møte i en helsehverdag. Alle psykologer har en seksårig utdanning som gjør dem godt egnet til å også møte barn med alvorlige sykdommer og deres familier. Mange har i tillegg en spesialistutdanning som innretter seg mot å jobbe med barn. Denne kompetansen burde være en selvsagt del av det til- Et barns psykiske helse er viktig, og vel så viktig å ivareta ved alvorlig somatisk sykdom budet barn med alvorlige sykdommer og deres rettelegge tilbud som er tilpasset de behovene pårørende får tilbud om uten at de selv skal de har. Det vil frigjøre barnet og de pårørende måtte oppsøke psykisk helsevern for å få det. for mye ekstrabelastninger med å orientere seg, informere stadig nye helsearbeidere, og bedre Men enda en spesialist i flokken av helsepersonell rundt barnet og familien er ikke i seg deres mulighet til å forholde seg til masse fagfolk som snakker ulike stammespråk. Og selv svaret på det som oppleves som vanskelig for mange. Det er koordineringen, det helhetlige perspektivet og eierskapet til dette, som slik kan vi som forsøker å være til hjelp bli satt bedre i stand til nettopp det. mange opplever som et savn. Derfor bør det bli en selvsagt rett for alle i en slik situasjon å få en koordinator som kjenner problematikken, som kan følge familien og barnet over lang tid. ningen/for-pressen/pressebilder/tor-levin- Vedkommende må videre ha fullmakt til å til- Hofgaard-president Stormberg er stolt samarbeidspartner med JLOB! Hold meg i hånda! Vi i Stormberg tror på å være tilstede. Vi tror på oppmerksomhet, muligheter og engasjement. Både for de alle nærmeste og for de vi aldri ser. Men som vi vet er der. Og som trenger oss. Trenger deg. Alltid ha en hånd klar i tilfelle noen trenger å gripe den. Ved å handle hos Stormberg bidrar du til at 1% av vår omsetning går til å gjøre verden litt bedre NR I 15

16 Barnepalliasjon mer enn omsorg ved livets slutt Barnepalliasjon har i løpet av de siste 30 årene utviklet seg til et eget fagområde i pediatrien og har fått stor oppmerksomhet av helsemyndigheter i hele verden. Barn med alvorlige eller uhelbredelige sykdommer kan i dag overleve i mange år. Størst oppmerksomhet har blitt rettet mot barn med kreft, men i dag omfatter palliativ medisin flere andre diagnoser. Tilnærmingen til terminale pasienter har tradisjonelt sett vært smertelindrende behandling og tilrettelegging av livet i sluttfasen. I dag omfatter palliativ medisin en mer helhetlig, tverrfaglig og familiesentrert tilnærming til barnet og vektlegger både somatiske og psykososiale aspekter i omsorgen. Av Natasha Pedersen 1 og André Grundevig 2 1 Grunnlegger og leder av Ja til lindrende enhet og omsorg for barn (JLOB) 2 Barnesykepleier, seksjon for nyfødtintensiv, Universitetssykehuset Nord Norge HF Verdens helseorganisasjon (WHO) utvidet i 1998 indikasjonen for palliasjon til å gjelde også livsbegrensende tilstander, alvorlig livstruende sykdom eller barn med forventet kort levetid. Barnepalliasjon er tenkt å forankres som barnas rettighet i barnekonvensjonen. I denne artikkelen ønsker vi å belyse nærmere hva barne palliasjon er. I mars 2006 ble det nedsatt en inter nasjonal arbeidsgruppe i Trento i Italia, der man ønsket å sette en minimum standard for palliativ omsorg til barn i Europa 1. Her skulle deltakere fra flere land sammenligne tjenestetilbudene og komme frem til en god praksis 2. Barnepalliasjon innebærer en aktiv og total tilnærming og omfatter fysisk, emosjonell, sosial og åndelig støtte gjennom hele sykdomsperioden, til døden og ettervern for foreldrene og søsken. Det fokuseres på forbedring av livskvalitet og den medisinske behandlingen. Palliativ og kurativ behandling og omsorg gis parallelt over 1 International Meeting for Palliative Care in Children, Trento (IMPaCCT). 2 Resultatet ble et samlet styringsdokument for Europa med standarder for palliasjon til barn med livsbegrensende - og livstruende tilstander, samt terminal sykdom. IMPaCCT samt en rekke andre dokumenter fra b.la WHO, Togheter for short life (tidligere ACT) og the British Association of Perinatal Medicine har dannet grunnsteinene for hva barnepalliasjon er. dager, måneder eller år. Palliativ behandling og omsorg hverken fremskynder døden eller forlenger selve dødsprosessen, men ser på døden som en del av livet. Helsepersonell skal evaluere og lindre barnets fysiske, emosjonelle, åndelige og sosiale behov. I dag forventes det at ulike fag grupper samhandler og koordinerer tjeneste tilbudet både i spesialisthelsetjenesten og i primærhelsetjenesten. Overgangen fra god allmennhelse til sykdom kan skje enten akutt eller gradvis. Palliativ behandling til barn er ikke ensbetydende med terminal behandling og pleie, men er en del av helse- og omsorgs tilbudet fra sykdommens begynnelse til livets slutt. Utfordringer innenfor barnepalliasjon De siste årene har det vært flere internasjonale studier som har vurdert behovet for barnepalliasjon. Nyere undersøkelse av forholdene rundt de syke og døende barna har gitt viktig informasjon om barnepalliasjon. Utvikling av gode palliative tjenester som hjemmebehandling er fortsatt en stor utfordring her i Norge. Her spiller helsepersonellets kompetanse, tilgjengelighet av fagpersoner, Barn som fyller kriteriene for tilbud om palliasjon 1. Livstruende tilstander hvor man kan gjennomføre kurativ behandling, men hvor behandlingen kan mislykkes. 2. Tilstand hvor tidlig død er uunngåelig og hvor det kan være lange perioder med intensiv behandling rettet mot å forlenge livet for å kunne delta i normale aktiviteter. Et eksempel er cystisk fibrose. 3. Progressive tilstander hvor det ikke eksisterer helbredende behandling. Behandlingen vil være utelukkende palliativ og kan ofte strekke seg over mange år. Eksempler er nevrodegenerative sykdommer og muskeldystrofi. 4. Irreversible men ikke-progressive tilstander med sammensatte og krevende behov for helsetjenester der følgekomplikasjoner er sannsynlig og tidlig død kan forventes. Eksempler her er alvorlig cerebral parese og andre alvorlige nevrologiske tilstander. 16 I BARNEPALLIASJON

17 Andrea var Ole Brumms beste venn. JLOB. Foto: Britt K. Andersen. ko ordinering mellom alle nivåer i helsetjenesten, lokale ressurser og geografi en viktig rolle. Land som Irland og Skottland har tatt i bruk telemedisin for å løse de geografiske utfordringene. Tilgang på hjelp og bistand Barn skal ha tilgang på bistand 24 timer i døgnet, 365 dager i året. Det bør utpekes en koordinator i et palliativt omsorgsteam for barnet og familien, som skal hjelpe familien med å ivareta et tilfredsstillende og hensiktsmessig støttesystem. Familiene bør sikres tilgang til praktisk hjelp, fysisk, emosjonell, sosial og åndelig støtte samt avlastning. Koordinatoren vil fungere som det viktigste bindeleddet som gir kontinuitet, slik at omsorgen er i samsvar med behovene til barnet og familien. Behovet må vurderes slik at barnet kan motta en hensiktsmessig behandling for å oppnå et akseptabelt nivå av livskvalitet. Hjelpen må gis på en slik måte at de tiltak som iverksettes aksepteres av barnet og familien og at tiltakene er faglig begrunnet. Avlastning Avlastning for familie, omsorgspersoner og barnet er viktig, enten det er for kortere eller lengre perioder. Det bør være mulig å gi pusterom i familiens hjem eller borte fra hjemmet. Det viktigste er at det er tilgang på helsepersonell med spesialisert kunnskap og kompetanse på palliativ behandling. Barnet og familien trenger psykososial støtte i forholdt til sorgprosessen som starter allerede når diagnose stilles. Det kan være nødvendig med tilgang til psykologisk bistand gjennom sykdomsprosessen, død og ettervern så lenge det er nødvendig. «Å vente på døden» kan utløse ventesorg og stiller store krav til mestringen av situasjonen for voksne og søsken. Det er viktig at søsken som pårørende får spesielt tilpasset støtte, som en integrert del av barnepalliasjon. Det bør tas hensyn til barnet og familiens religiøse og kulturelle orientering. Noen ganger sammenfaller ikke disse innad i familien. Både kommunepsykolog og leder fra troseller livssynssamfunn som familien tilhører kan bidra til dette helseforebyggende arbeidet. Alder- og utviklingstilpasset omsorg Fordi barn er under utvikling og i vekst bør tjenestene fra omsorgsteamet vær tilpasset barnets alder, utviklingsmessige nivå, - samt evne til kommunikasjon og kognitive evner. Hovedprinsipper ved symptomlindring 1. Forverring og tegn til alvorlige symptomer krever Ø-hjelpsbehandling 2. Evt. bivirkninger av medisiner er ikke uvanlig og skal behandles 3. Skiftende forandringer, nye symptomer, medikamentresistens ved sykdomsprogresjon evalueres 4. Informasjon om avvik, bivirkninger og forandringer gis i forkant NR I 17

18 Hovedprinsipper ved smertebehandling 1. Unngå unødvendige smertefulle prosedyrer 2. Forebygging av smerter i forkant av en smertefull prosedyre 3. Justering av analgetikadoser til et effektivt nivå 4. Doseintervall (administrere etter klokken ) 5. Tilleggsanalgetika ved gjennombruddsmerter. 6. Administrasjonsmåte (effektivt og praktisk gjennomførbart) 7. Ikke-medikamentelle metoder som integrert del av smertebehandlingen. Barn har rett til aktivitet og utdanning under sykdomsprosessen og det må legges til rette for at ethvert barn skal gis anledning til å delta i lek og aktivitet. Barn i skolepliktig alder har rett til undervisning tilpasset barnets utvikling og kognitive nivå. Det må legges til rette for at barnet kan gå på den skolen som barnet sokner til, eller tilpasset undervisning i hjemmet ved dårlige dager. Her er det dagsformen til barnet som skal avgjøre hvor aktivitets- og utdanningstilbudet skal være og dette bør være fleksibelt. Kompetansebehov Helsepersonell og støttende fagfolk samt frivillige som arbeider innen barnepalliasjon bør ha mulighet til kompetanseutvikling og bør få motta veiledning av profesjonelle. Det er behov for flere kompetansesenter som kan utdanne helsepersonell og andre innenfor alle aspekter av barnepalliasjon. Et kompetansesenter kan bidra og ha ansvaret for kunnskapsutvikling og forskning på feltet. Det er viktig at det bevilges nødvendige midler av det offentlige for å bidra til kompetanseutvikling på området og i alle deler av helsetjenesten. Smerte - og symptombehandling i barnepalliasjon: Barn med uhelbredelige sykdommer har økt risiko for å oppleve unødig lidelse, da mange av de syke barna ikke er i stand til å beskrive hvordan de har det. Gode observasjoner av kvalifisert helsepersonell er derfor viktig for evaluering av situasjonen. Både akutte og kroniske smerte kan påvirke barnets humør, personlighet og sosiale relasjoner. Barn med kroniske smerter har økt risiko for depresjon, søvnforstyrrelser og symptomer som tretthet, kraftløshet og generell nedsatt fysisk funksjon. Regelmessig evaluering av barnets psykologiske, sosiale, åndelige og fysiske symptomer er viktig for å tilpasse riktig behandling for å oppnå et akseptabelt nivå av livskvalitet. For å lykkes med dette er en tverrfaglig tilnærming avgjørende. Utvikling av kommunikasjonsferdigheter og samarbeid med foreldre vil være særlig viktig. Bruk av systemer for å vurdere smerte hos barn som ikke kan kommunisere verbalt og som er kognitivt svekket, er naturlig å anvende. Et annet aspekt i forhold til vurdering av smerte er kulturelle forskjeller og måten å utrykke og forholde seg til smerter på. Det døende barnets verden Alvorlig syke barn med og uten språk har en større forståelse av sin egen sykdom og død enn tidligere antatt. Vårt eget syn på barnet som individ, vårt ståsted i forhold til døden, verdier, tanker og følelser vil avgjøre hvordan vi kommuniserer og gir informasjon om døden til barnet. Studier viser at barn uten å ha blitt fortalt om dette, skjuler sin forståelse om døden for foreldre og helsepersonell. Vårt syn på døden vil påvirke alvorlig syke barns mulighet til en åpen kommunikasjon om døden. FAKTA OM Ja til lindrende enhet og omsorg for barn Ja til lindrende enhet og omsorg for barn(jlob) er en nasjonal frivillig organisasjon for helsepersonell, pårørende og andre. Den ble stiftet nov 2009 av Andrea Kjærstad Pedersen. Organisasjonen er den eneste i Norden som jobber for barnepalliasjon. Organisasjonen har gitt en rekke innspill til stortinget og er med i retningslinjearbeid i regi av helsedirektoratet. JLOB har også et stort internasjonalt nettverk med fagfolk innen barnepalliasjon. Det er viktig at barn som er alvorlig syke og døende får et verdig tilbud. Barneleger innehar en en viktig rolle i denne sammenheng og er en viktig partner i det tverrfaglige samarbeide. Derfor er det viktig å arbeide med bevisstgjøring av betydningen av og kunnskapsutvikling innen palliativt arbeide i barnemedisinen. Vi trenger derfor noen pediatere med spesialisert kompetanse på barnepalliasjon som kan være til støtte for allmennleger og andre barneleger. Vi i JLOB ønsker å stimulere, motivere og jobbe sammen med barneleger for å bidra til at barna og deres familier sikres et helhetlig palliasjonstilbud, fordi barna trenger den pediatriske ekspertisen. Kilder 1. Ann Goldman, Richard Hain, and Stephen Liben. Oxford Textbook of Palliative Care for Children (2012): s og side McKearnan KA. Kieckhefer GM. Engel JM. Jensen MP. Labyak S. (2004). Pain in children with cerebral palsy: A review. Journal of Neuroscience Nursing. 36(5): Paediatric palliative medicine. Richard Hain and Satbir Singh Jassal (eds.) 2010; Oxford specialist handbooks in paediatrics. 4. Craig F, Abu-Saad Huijer H., Benini F. & al., (2007). IMPaCCT: standards for paediatric palliative care in Europe. European Journal of Palliative Care, 2007; 14(3): National Consensus Project for Quality Palliative Care, Clinical Practice Guidelines for Quality Palliative Care, Second Edition nationalconsensusproject.org/guideline. pdf 6. White Paper on standards and norms for hospice and palliative care in Europe: Part 1. Recommendations from the European Association for Palliative Care. EAPC update eu/linkclick.aspx?fileticket=uw_ JGKKvpZI%3D&tabid= Independent review of palliative care services for children and young people: Economic study. Department of health independent review team. York Report 2007, files/resources/kvl132-final%20report. pdf 8. Pedersen, N. (2011). Ventesorg. Tidsskr Nor Legeforen, :1803 doi: / tidsskr , no/article/ Chambers, L., Dodd, W., McCulloch, R. & al. «A Guide to the development of children s palliative care services, 3rd edition. Myra Johnson (ed). CT (Association for Children s Palliative Care) Alan Craft and Sue Killen. Palliative care services for children and young people in England. no/index_htm_files/palliative%20 CARE%20SERVICES%20FOR%20 CHILDREN.pdf 11. Artikkelen har tidligere også vært publisert i PAIDOS 18 I BARNEPALLIASJON

19 Dilemma Dilemma i bevisstgjøringens lys av Professor Per Nortvedt - Senter for medisinsk etikk, UIO. Per Nortvedt Noen situasjoner med pasienter og pårørende er ikke dilemmapregede. Det er ikke situasjoner der en må velge mellom ulike og ofte konkurrerende moralske hensyn. Noen situasjoner blir problematiske fordi en informasjon blir formidlet på gal måte eller fordi faglige ansvarsforhold og/eller beslutningsprosesser er mangelfulle. De følgende situasjoner illustrerer dette. To foreldrepar til alvorlig syke barn fortalte meg følgende. Det ene paret fortalte meg at de hadde fått formidlet diagnosen på sitt barn over mobiltelefon mens de kjørte bil. Dette dreide seg om et meget alvorlig sykt barn, med en dødelig og progredierende nevrologisk sykdom. Det andre foreldreparet formidlet følgende historie: De var begge innkalt til samtale med lege og sykepleier der de skulle få formidlet den eksakte diagnose og dermed forventet prognose på deres barn. I dette tilfellet dreide deg seg også om et lite barn med en meget alvorlig og progredierende lidelse. Foreldrene ble informert av verdens mest omtenksomme barnelege og deretter fulgt ut på gangen av sykepleier, og reiste hjem i sjokk. Hva var det som sviktet her? I det første tilfellet var det åpenbart. En gir bare ikke slik informasjon over mobiltelefon! I det andre tilfellet var det ikke noe galt med informasjons situasjonen i seg selv, men oppfølgingen etterpå var mangelfull. Hvor var sykepleieren etter samtalen med legen? Hvor NR I 19

20 var den trøstende omsorgen, tilbudet om å sette seg ned, noe å drikke, ta litt tid? Eller hva med rutiner for oppfølgingssamtaler, der pårørende eller pasienter kan ringe etter noen dager, eller få en ny samtale med lege eller sykepleiere når de har kommet seg etter det første sjokket! Med andre ord, tenker vi som sykepleiere nok over vår bevissthet om, ikke bare å ta ansvar i vanskelige situasjoner, men på det å etablere gode rutiner for polikliniske samtaler, rundt formidling av alvorlige diagnoser, basert på det enkle faktum at belastende informasjon krever god oppfølging? Sykepleieren er mange ganger i situasjoner der hun kan ta et selvstendig ansvar for at beslutningsprosesser og informasjonsrutiner ivaretar hensyn til pasient og pårørende i særdeles vanskelige situasjoner. Hvorfor skal det være nødvendig at en pasient går i halvsvime fra en poliklinisk samtale, delvis i sjokk over den informasjon han eller hun har fått, for deretter i de nærmeste dagene måtte krangle seg gjennom et sentralbord og diverse personer for å kanskje få tak i en lege som i tillegg er altfor opptatt? Hvorfor er det ikke rutiner for tilbud om ettersamtaler i de påfølgende uker når en kanskje har fått samlet seg og kan huske de spørsmålene en først glemte å stille? - Eller tilbud om en ringetime noen dager etterpå! Jeg vet at slike tilbud finnes ved flere helseforetak, men der de er ikke- eksisterende Noen situasjoner blir problematiske fordi en informasjon blir formidlet på gal måte eller fordi faglige ansvarsforhold og/eller beslutningsprosesser er mangelfulle eller er mangelfulle, bør sykepleieren se dette opp på personalmøter eller liknende sitt ansvar for å etablere gode rutiner. Det er fora, der forandring kan skapes. Jeg ser så mye en sykepleier kan gjøre for skape gode mange gode eksempler for etisk forsvarlig og prosesser rundt formidling av diagnostikk selvstendig sykepleie der forsvarlig praksis og prognoser, og særlig når en vet hvilken allerede er etablert, gjerne gjennom opprettelse sjokkartet opplevelse det kommer til å bli for av spesialfunksjoner og kliniske spesialister pasienten og familien. Det er fortsatt altfor som arbeider med ulike medisinske og mange situasjoner der ikke bare informasjon kirurgiske lidelser. Men det er ikke nok med gis på feil tid, på feil sted og på en gal måte, enkelteksempler. Hver enkelt sykepleier må men det er ikke det jeg snakker om her. Jeg er stille seg spørsmålet; hva ville jeg ha ønsker opptatt av sykepleierens bevissthet om det å skape gode rutiner for informasjonsformidling. hvis jeg var pasient her, hva ville jeg ha ønsket Utgangspunktet må være at sykepleieren hvis jeg var syk, for med det perspektivet å se forstår hva det innebærer av belastning for et kritisk og reflekterende på sin egen virksomhet. menneske å møte skjelvende til en samtale om et prøvesvar eller behandlingsresultat. Etikk, ja, dilemma vel Det blir i alle fall et dilemma for den pasient eller familie som skal Dilemmaet er ikke at en ikke vet at dette er riktig prøve å rette opp et ødelagt selvbilde, eller og viktig å gjøre slike vanskelige situasjoner gjenskape psykisk balanse ved å også måtte lettere å bære for pasient og familie, det er de anstrenge seg for kanskje å klage, å være redd fleste klar over. Men en må se det som så viktig, for å mase, eller å bli stemplet som en vanskelig at en tar et selvstendig ansvar for etablering av pasient Og vi vet at de som er resurssterke, gode prosesser og rutiner, kanskje på tross av taleføre eller har pårørende som kan tale sin motstand eller liten støtte fra ledelse. Kanskje sak, de klarer seg alltid på en eller annen måte. en må trosse andres uforstand skapt av dårlig tid eller inngrodde vaner. Har en ikke tid må Men de som ikke vet hva de skal spørre om, en organisere virksomheten så det skapes rom når de skal spørre, eller om de i det hele tatt tør for slikt. Blir en ikke hørt må en rope høyere. å spørre, de trenger da en omsorgsfull og flink Eller man må få kollegaer med seg for å bringe sykepleier mer enn noen gang. Professor Per Nortvedt 20 I BARNEPALLIASJON