Rapport. Samfunnets stebarn på vei mot anerkjennelse. Kvalitetsutvikling og ledelsevilkår i PPT. Side Årgang. Ingjerd Schou.

Transkript

1 SOR Rapport Utgave Årgang Ingjerd Schou Samfunnets stebarn på vei mot anerkjennelse Side 6 Roald Anthun Kvalitetsutvikling og ledelsevilkår i PPT Side 14

2 S O R R A P P O R T N R Gjenbruk og resirkulering er nødvendige tiltak i et moderne samfunn, for at ting bokstavelig talt skal gå rundt. I en liten og sårbar redaksjon kan det også bli nødvendig nå redaktøren blir syk i den kritiske fasen i produksjonen av et blad. Vi føler imidlertid ikke at vi snyter våre abonnenter og lesere med å trekke frem igjen to gode artikler som vi har trykket før, om utviklingshemning og psykiske lidelser. Begge artiklene står seg godt, selv om de er av litt eldre årgang. Og begge artiklene representerer stoff som vi erfaringsmessig vet er etterspurt, og de kommer som supplement til nytt stoff. Vi regner med at våre lesere nå ser frem til en vel fortjent ferie etter en innsatsfylt vinter og vår. Vi håper at alle får benytte sommeren til å samle ny energi og ønsker våre lesere en riktig god sommer. Vel møtt til ny innsats til høsten. Tegning: Henrik Sørensen. Utgiver: Stiftelsen SOR Samordingsrådet for arbeid for mennesker med psykisk utviklingshemning. Ansvarlig redaktør: Tor Visnes Kronstadveien 2d, 5053 Bergen Tlf: etter 17. E-post: sor.rapport@c2i.net Manuskripter sendes ansvarlig redaktør. Redaksjonsutvalg: Tor Visnes, Bente Monstad, Helge Folkestad, Sølvi Linde Sekretariat: Generalsekretær: Tormod Mjaaseth Postboks Søgne : Fax: E-post: sor@sor-nett.no Nettadresse: Besøksadresse: Rådhusveien 26 II, Tangvall, 4640 Søgne Rapport kommer ut med seks nummer pr år. Abonnementspris kr 225 pr år. Abonnement og adresseendringer håndteres av sekretariatet. Annonser: Faktureringsservice sør as Hotvedtveien 41b, PB 864, 37 Drammen : , Fax: E-post: faktserv@online.no Grafisk produksjon: John Grieg Grafisk, Bergen 2595 : E-post: johngrieg@broadpark.no Forside: Kjersti Wiesel overrekker blomster til HHK kronprinsesse Mette-Marit ved åpningen av SORs nordiske konferanse i Oslo i april. (faksimile fra Aftenposten 19. april) 2

3 S O R R A P P O R T N R Innhold 4 Geitekillingen som ikke ville telles Av Oddveig Hebnes 6 Safunnets stebarn på vei mot anerkjennelse Av Ingjerd Schou Tor Visnes. (Foto Helge Folkestad). Leseombud Kvalitetsutvikling og ledelsesvilkår i PPT Av Roald Anthun Hjerne atferd psykiatri Av Ivar Mæhle Psykiske lidelser hos personer med utviklingshemming Av Leif Hugo Stubrud 22 Bokanmeldelse Informasjonen til oss som borgere og eventuelt som brukere av offentlige tjenester har på flere måter blitt bedre og bedre de senere årene. For det første informeres det mer; både om flere saker og mer om hver sak. For det andre informeres det bedre, i den forstand at informasjonen på mange måter gjøres mer tilgjengelig gjennom innbydende layout, bruk av ulike pedagogiske virkemidler og nye medier. Likevel kan vi tidvis noen hver av oss ha problemer med å henge med i svingene. Samtidig med at det offentlige gir ut mer informasjon, druknes vi i informasjon fra en rekke ulike kanter for øvrig. Om ikke annet kan vi ha problemer med å skille klinten fra hveten, men selv når klinten er borte, er det så mye igjen at inntakskapasiteten settes på jevnlige prøver. Og dette gjelder oss med alle våre sansers fulle bruk. For dem som på en eller annen måte har begrensninger i leseevne eller -forståelse kan det bli umulig å få med selv det mest nødvendige. Den utmerkede lettlest-avisen Klar Tale hadde for litt siden en omtale av en ordning som svenskene har praktisert siden 1993, og som gir utviklingshemmede eller andre med lesevansker rett til et leseombud. Leseombudets oppgave er å sørge for at personer som ikke selv kan lese, får og forstår offentlig informasjon vedrørende rettigheter og plikter. I Sverige er det utviklet et eget kursprogram for personer som tar på seg å være leseombud, og ordningen er offentlig finansiert. Forutsatt at det fungerer, må dette være en svært god ordning for mennesker som ikke selv kan lese eller på annet vis tilegne seg informasjon ved egen hjelp. En ordning som er med på å styrke både rettighetstenkning og rettssikkerhet. SOR vil reise spørsmål overfor våre sentrale politiske myndigheter om etablering av en tilsvarende ordning her i landet. tvi 3

4 S O R R A P P O R T N R Geitekillingen som ikke ville telles Den store, nordiske fagkonferansen «Fra bruker til borger» gikk av stabelen i Oslo i midten av april, blant annet med HKH kronprinsesse Mette-Marit til stede ved åpningen (se faksimile fra Aftenposten). Ved åpningen av konferansen hadde vi invitert tre fagfolk fra ulike nordiske land til å gi deltakere og innledere hver sin utfordring. De var rett og slett bedt om fra hvert sitt ståsted å si hav de selv mener er det viktigste å ha med seg i debatten om utviklingshemmedes levekår. Den norske utfordreren, vernepleier Oddveig Hebnes, som er leder for et bofellesskap for multifunksjonshemmede i Sandnes i Rogaland (se Rapport nr 6/21), ga de tilstedeværende følgende tankevekker med på veien. NÅ TELLER JEG DEG Om fagfolks 1 hang til å telle og måle folk. Et av mine yndlingseventyr da jeg var liten var «Geitekillingen som kunne telle til ti» av Alf Prøysen (Mitt Skattkammer, Bind 3, s. 32). Jeg syntes det var ustyrtelig morsomt hver gang: Geitekillingen som skulle vise seg fram, som kunne noe de andre ikke kunne, som briljerte og ble kjeppjaget fordi de han møtte ble både sure og sinte og redde for det nifse som han holdt på med: Å telle! Eventyret begynner slik: Det var en gang en liten geitekilling som hadde lært å telle til ti. Da han kom til en vannpytt, sto han lenge og så på speilbildet sitt i vannet, og nå skal du høre hvordan det gikk: En, sa geitekillingen. Dette hørte en kalv som gikk i nærheten og åt gras. 1 Med fagfolk tenker jeg på utdannet personale som jobber med psykisk utviklingshemmede, som for eksempel vernepleiere, barnevernspedagoger, sosionomer, spesialpedagoger, psykologer. Hva gjør du for noe? Sa kalven. Jeg teller meg, sa geitekillingen. Skal jeg telle deg også? Hvis det ikke gjør vondt, så, sa kalven. Det gjør det vel ikke, stå stille så skal jeg telle deg. Nei, jeg tør ikke, kanskje jeg ikke får lov av mora mi engang, sa kalven og trakk seg unna. Men geitekillingen fulgte etter, og så sa han: Jeg er en, og du er to, 1 2. Mo er! Rautet kalven og begynte å gråte, og så kom mora til kalven, og det var selveste bjellekua på garden. Hva er det du rauter for? sa bjellekua. Geitekillingen teller meg! rautet kalven. Hva er det for noe? sa bjellekua Jeg teller, sa geitekillingen. Jeg har lært å telle til ti, jeg gjør bare sånn: Jeg er en og kalven er to og kua er tre, Å, nå tellet han deg også! rautet kalven. Og da bjellekua skjønte det, ble den fryktelig sint. Jeg skal lære deg å gjøre narr! Kom kalven min, så tar vi`n. Oddveig Hebnes Utdanning: Vernepleier ( ). Div videreutdanning i ledelse, pedagogikk, veiledning, m.v. Arbeidssted: Kommunalt Bofellesskap for døvblinde og multifunksjonshemmede. Stilling: Ledende miljøterapeut. Har tidligere mange års Ledererfaring. Erfaring: Har arbeidet med psykisk utviklingshemmede i sentralinstituasjon i 20 år, og nå i kommunale tiltak, til sammen 29 års yrkespraksis, for det meste med multifunksjonshemmede, men har også erfaring med annen problematikk. Slik må jeg innrømme at jeg opplever mange fagfolk. De kommer ut fra skolene sine og har lært å telle, og så teller de alt og alle de kommer over, og dette gjør de til og med i den enkeltes eget hjem: De teller antall smil, de teller hvor mange ganger en person gråter, de teller hvor mye folk sover og går på do, de teller brødskiver og antall glass drikke og de teller såkalt ønsket atferd og uønsket atferd (jamfør for eksempel Sandvin mfl. 1998). De teller grovt sagt det meste av det de psykisk utviklingshemmede som de jobber med gjør eller ikke gjør, kan eller ikke kan, klarer eller ikke klarer, føler eller ikke føler. For til og med følelser skal inn i denne tallverdenen. Det kalles å operasjonalisere: Å sette ord på og dele opp i biter og fragmenter og gjøre tellbart. Mye av slike fagfolks tid brukes faktisk til dette, å gjøre tellbart og målbart. Alt kan telles, sier de. Det er viktig å telle og måle, sier de. Og så tenker de så hodene knirker, på hvordan de kan gjøre menneskelige opplevelser, følelser og handlinger om til tellbare og målbare deler som kan plottes inn i et matematisk språk og lages statistikk av (se for eksempel Horne og Øyen 1991b, s. 18). Men blir det enkelte menneske lykkeligere av at vi teller og måler dem? Vi fagfolk hevder at livskvalitet er det viktigste målet i arbeidet vårt, men kan dette være sant når vi holder på å telle og måle alt? Kan videre kvantitet gå på bekostning av kvalitet? Og kan det å telle bli et mål i seg selv, som bare fjerner oss fra arbeidets kjerne? er spørsmål jeg ofte har stilt meg. Selvsagt kan vi måle og telle «saker og ting». I bofellesskapet der jeg jobber kunne vi for eksempel ha telt at «Eli» i dag hadde øyenkontakt i 3 sekunder, i motsetning til i går, da det bare var 2 sekunder. Eller vi kunne nok teknisk ha klart å måle at «Petra» beveget armen 2 cm i morgenstellet i dag Eller vi kunne videre telt at «Kari» sovnet fem ganger på ettermiddagsvakta og at «Mona» beit seg i fingen ti ganger. Men hva så? Blir beboerne lykkeligere av at vi teller slike ting? Eller blir personalet lykkeligere av å telle det? Blir det vi (som personale) gjør, mer rett eller mer galt, fordi om vi teller det som skjer? 4

5 S O R R A P P O R T N R Hvem er det videre vi teller for? Og hvem er det som har bestemt at å telle er å sikre kvalitet i arbeidet? Vi mennesker har en naturlig hang til å ordne, gruppere og systematisere begreper og omverden (Evenshaug og Hallen 1974). Dette er nyttig og gjør verdenen oversiktlig for oss. Men det er samtidig en «farlig vei» hvis vi i arbeid med andre mennesker bruker det til å sette folk i «bås» eller omgjøre menneskelig samvær til noe ytre som vi uttrykker i et matematisk språk. Dette kan påvirke vårt menneskesyn til å bli mekanistisk fordi det gjør noe med oss når vi reduserer folk til statistikk, og dette er selvsagt ikke ønskverdig (se for eksempel Hammerlin og Larsen 1981:77, Lorentzen 21:34 og Lingås 20). Og særlig betenkelig er dette etter min mening når det gjøres i andres hjem. Når noe blir gjort vanskelig tilgjengelig, eller bare til å forstå for noen, da bruker vi makt i språk (Blakar 1989) (Jamfør også Sandvin mfl. 1998). Slik jeg ser det, er det ofte det vi gjør i arbeidet når vi skjematiserer atferd og lager telle- og måleprosedyrer. Resultatet av dette kan bli som i eventyret; at våre omgivelser (ansatte og beboere) blir sinte, redde eller irriterte for det vi holder på med, fordi de ikke forstår hva som gjøres med dem. Da blir prisen for at fagfolk skal føle seg flinke, kompetente og effektive for stor. Og jeg vil gå så langt som å si at vi oppnår det motsatte av det vi ønsker, nemlig et bedre liv for de psykisk utviklingshemmede vi arbeider med. For gyldne øyeblikk i livet til den enkelte kan ikke telles og måles, og vanskelig planlegges. Slike gyldne øyeblikk kommer uforutsigbart, og de varer, fra få sekunder, til timer, og gir en opplevelse av lykke som kan deles med andre, men ikke telles. Og vi kan ikke stoppe tiden og si: SLIK i alle evighet, eller FRYS forever. Da ville faktisk ikke øyeblikket vært gyldent engang. Fordi det gyldne med det gyldne øyeblikket er forskjellen fra et annet øyeblikk, kontrasten til noe annet, eller som bestemora til Albert Åberg sier (Bergstrøm 1976): Det er godt å kjede seg av og til. Da blir det ekstra bra når vi opplever noe fint eller 2 For drøfting av maktbegrepet i omsorgsyrker, se for eksempel Rundskriv 1-41/98, Sandvin m.fl og Folkestad 20. kjekt igjen. Det er forskjellen som gjør det gode. Men hvordan skal vi da sikre kvalitet på tjenester til den enkelte bruker i dennes hjem, hører jeg stemmer som spør, hvis vi ikke skal måle det vi gjør? Og mener du at vi ikke skal telle og måle noe? Hva med framgang? Hva med livskvalitet? Slike positive faktorer kan jo faktisk også måles, om enn litt vanskeligere enn ferdigheter og ytre atferd, sier stemmene videre. Nei, jeg innrømmer at helt uten telling og måling kommer vi ikke, og selvfølgelig mener jeg at vi skal arbeide reflektert, systematisk og til og med målrettet. Og jeg forstår også at fagfolk som spesifiserer sine mål og metoder åpent og klart kan være lette å kritisere, fordi «alle» da kan se hva de gjør (som Horne og Øyen 1991a, s. 11 påpeker). Men jeg opplever at å putte psykisk utviklingshemmede, særlig de med liten kognitiv kapasitet, små ferdigheter og enorme handikap inn i en teknisk-operasjonell-tallverden, det blir heilt feil. Og at vi skal telle alt folk gjør i sine egne hjem og lage oppskrifter, oppslag og tabeller som vi kanskje til og med henger opp på veggen i private hjem, nei det finner jeg ikke gode argumenter for i det hele tatt. Jeg vil tvert imot gå så langt at jeg påstår at å telle og måle alt folk gjør er å utøve tvang og makt 2 overfor mennesker, noe vi selvfølgelig ikke har noen rett til. Det er en menneskerett å være unik, og til og med det å være annerledes kan sees på som en rett (se for eksempel Rundskriv 1-41/98 til lov om sosiale tjenester ( 6A). Jamfør også Sandvin mfl. 1998). Som Jarle Eknes (20) fremhever: «Anerkjennelse handler om ønske og vilje til å tolerere og verdsette egenskaper, væremåter og standpunkter, også når de avviker fra våre egne personlige normer og preferanser.» Hvis vi tar denne retten til å være seg selv og retten til å være annerledes på alvor, så burde vi kanskje heller tilstrebe å i det lengste unngå all denne tellinga og målinga av folk, særlig i sine egne hjem??? og heller la hjemmet få være et sted for enkle og gode opplevelser, slik Ole Brumm uttrykker det: hvis man har spasert i vinden mil etter mil, og man plutselig kommer inn i stua til en eller annen og denne en eller annen sier: «God dag, Brumm! Du kom akkurat i riktig tid til en liten munnfull», og det virkelig stemmer, da er det hva jeg vil kalle en Hyggelig Dag. (Milne 1998, s. 32) Referanser: Blakar, R. M. 1989: Språk er makt. Pax Forlag, Oslo. Bergstøm, G. 1976: Godnatt, Albert Åberg. J.W. Cappelens Forlag a.s. Eknes, J. 20: «Å arbeide i andres hjem.» I: Embla nr. 7, 20, s Evenshaug og Hallen 1974: Barne- og ungdomspsykologi. Fabritius, Oslo. Folkestad, H. 20: «Ambisjonen er å yte tilpasset hjelp. Om vernepleieres hverdagsarbeid i møtet med mennesker med psykisk utviklingshemming i nye boformer.» I: Froestad, J., Solvand, P. og Søder, M. (red.): Funksjonshemming, politikk og samfunn. Gyldendal Akademisk. Hammerlin, Y. og Larsen, E. 1981: Menneskesyn i teorier om mennesket. Ad Notam Gyldendal. Horne, H. og Øyen B. 1991a: Målrettet miljøarbeid. Atferdsanalytisk arbeid med psykisk utviklingshemmede. Del 1. G. R. D. Forlag, Oslo. Horne, H. og Øyen B. 1991b: Målrettet miljøarbeid. Atferdsanalytisk arbeid med psykisk utviklingshemmede. Del 2: Opplæringsteknikker. G. R. D. Forlag, Oslo. Lingås, G. 20: Over andres dørstokk. Yrkesetikk i arbeid hjemme hos klienter og pasienter. Kommuneforlaget. Lorentzen, P. 21: Uvanlige barns språk. Universitetsforlaget. Milne, A. A. 1998: Ole Brumm sitatbok. Illustrert av E. H. Shepard. Gyldendal Tiden. Mitt Skattkammer, Bind 3: Det var en gang. Teknisk Forlag a/s, Oslo. Rundskriv 1-41/98 til lov om sosiale tjenester mv: Rettigheter for og begrensning og kontroll med bruk av tvang og makt mv overfor enkelte personer med psykisk utviklingshemming. Sosial- og helsedepartementet. Sandvin, J., Søder, M., Lichtwarck, W. og Magnussen, T. 1998: Normaliseringsarbeid og ambivalens. Bofellesskap som omsorgsarena. Universitetsforlaget. 5

6 S O R R A P P O R T N R Samfunnets stebarn på vei mot anerkjennelse Det har denne uken vært avholdt møte i Nordisk handikappolitisk råd. Jeg har hatt gleden av å stifte nærmere bekjentskap med rådet. Temaer som har vært drøftet under rådets møte viser at det i de nordiske land er mange felles utfordringer i politikken for funksjonshemmede. Også når det gjelder levekår og livssituasjonen til mennesker med utviklingshemming Etter at Nordisk Forbund for Utviklingshemmede ble avviklet, trenger vi arenaer hvor politikere, byråkrater, brukere, pårørende og forskere på tvers av de nordiske landegrenser kan møtes. tror jeg at de nordiske land har stor nytte av å drøfte dette tema i fellesskap og utveksle erfaringer. Som sosialminister er jeg glad for det initiativ som er tatt til å arrangere denne konferansen om levekår for mennesker med utviklingshemming. Etter at Nordisk Forbund for Utviklingshemmede ble avviklet, trenger vi arenaer hvor politikere, byråkrater, brukere, pårørende og forskere på tvers av de nordiske landegrenser kan møtes for å holde oppe oppmerksomheten og de faglige- og sosialpolitiske diskusjonene knyttet til mennesker med utviklingshemming. Tittelen jeg har fått på foredraget i dag «Samfunnets stebarn på vei mot anerkjennelse» gir mange assosiasjoner og mange mulige innfallsvinkler. Det nærliggende er å skue tilbake se på historikken knyttet til utviklingen av tilbudene til mennesker med utviklingshemming. Jeg vil tro at utviklingstrekkene her i Norge har noen likheter med utviklingen også i de øvrige nordiske landene. Tilbudet til mennesker med utviklingshemming Samordningsrådet (SOR) som arrangerer denne fagkonferansen i samarbeid med Nordisk NettverksForum, var i fjor 50 år. Jubileet ble markert bl.a. med utgivelse av boken «Fra statlig armod til samfunnsansvar». Boken forteller en historie om at man i Norge hadde, mer eller mindre, et fravær av offentlig omsorg for mennesker med utviklingshemming helt fram til tallet. Frem til 2. verdenskrig besto den offentlige omsorgen i Norge for personer med utviklingshemming av to statlige pleiehjem. Det var få som dermed fikk tilgang til de tjenester den offentlige omsorgen representerte. I boken siteres journalisten Arne Skouen. Han husker hvordan avisen han jobbet i, søkte å avsløre hvilke forhold utviklingshemmede levde under den gangen. Som han sier, «forsorgen for handicappede ble gang på gang avslørt som private slaveanstalter rundt om i landet. Der var de bortsatte stakkarene som slet i kålåkeren for vassgraut og lå stablet på kalde loftsgulv om nettene». Det hadde i årevis, allerede før 1950, bygget seg opp en opinion knyttet til tilbudet for utviklingshemmede representert ved de store humanitære organisasjonene, støttelagene for åndsvake, kvinnelag, fagforeninger og andre. Dette resulterte bl.a. i etableringen av SOR. SOR skapte et forpliktende samarbeid mellom Sosialdepartementet og de Sosialminister Ingjerd Schou var tilstede ved avslutningen av SORs store, nordiske konferanse i Oslo i april. Hennes foredrag til konferansen bygget til dels på egne erfaringer med utviklingshemmede. (Foto Tor Visnes). frivillige organisasjonene om en landsplan for å skape en omsorg for åndssvake, slik det het da. I 1979 ble Helsevernet for Psykisk Utviklingshemmede (HVPU) etablert. Dermed var institusjonsomsorgen blitt et klart offentlig ansvar lagt til fylkesne. Fra da av snakket man også om mennesker med psykisk utviklingshemning. I 1985 kom det såkalte Lossius-utvalgets utredning og forslag. Utvalgets svært kritiske gjennomgang av HVPU viste et stort gap mellom realiteter og rådende idealer om utviklingshemmedes rett til anstendige levekår og normalisering. Selv om det meste var kjent for mange, kan vi si at denne evalueringen fungerte som avdekking og dokumentasjon i det politiske Norge. I dag kan vi se dette dokumentert ved museene ved Trastad i Nord-Norge og Emma Hiorth i Bærum like utenfor Oslo. Kombinasjon av opinionsarbeid, forskning, utredning og bevisst politisk arbeid viste seg etter hvert å få en stor politisk sprengkraft i Norge. Stortingets vedtak av ansvarsreformen i 1987 ble kanskje den største sosialpolitiske reformen på tallet. Vedtaket innebar en klar markering og utvidelse av det offentliges ansvar. Hovedhensikten med reformen var å gi bedre levekår, integrering og normalisering. Dette skulle skje ved å avvikle alle institusjonene innen HVPU. Dette innbefattet at ca 51 personer skulle flytte fra institusjon til egen bolig og få et tilrettelagt tilbud fra det ordinære tjenesteapperatet sosialtjenestene, helsetjenestene, skole osv. Reformen omfattet også utviklingshemmede uten tilknytning til HVPU, de såkalt hjemmeboende, som utgjorde mellom mennesker med utviklingshemning. Av disse var om lag halvparten barn. Kommunene ble pålagt å utarbeide tiltaksplaner for den enkelte som skulle gjenspeile behovet for bolig og tjenester. Med grunnlag i tiltaksplanene skulle ne utarbeide virksomhetsplan for sine samlede tiltak i de ulike sektorer. Ideologien bak reformen var menneskeverd og likeverd. Det er viktig å understreke at samme menneskeverd ikke betyr at alle skal være like eller bør behandles likt. Samtidig som hvert individs likeverd anerkjennes, må ulikheten mellom mennesker respekteres og verdsettes. Poenget er 6

7 ikke at alle skal få nøyaktig det samme, men at det skal sikres levevilkår som gjør at alle skal få utviklingsmulighetene. I en del sammenhenger blir det og bør det praktiseres ulik behandling for å kompensere for faktisk ulikhet og sikre reell likestilling, selv om dette vil kunne medføre behov også for særtiltak. Hva førte reformen til? Jeg vil påstå at det viktigste er at fokus ble satt på utviklingshemmede, at det ble skapt forståelse for og enighet om hva tilbud for denne svært uensartede gruppen egentlig dreier seg om! Evalueringen av reformen i 1995 i regi av Norges Forskningsråd viste at det alt i alt hadde vært en positiv utvikling i de tidligere HVPU-beboernes levekår. Særlig ble boforholdene bedre. Målet om egen bolig var en klar ambisjon med reformen og de fleste voksne utviklingshemmede fikk for første gang sitt eget hjem. Likevel har de nye boligene og boområdene hatt en begrenset grad av integrering og har fortsatt mange institusjonslignende kjennetegn. Iberegnet forarbeidet før Lossius-utvalget ble nedsatt, har det nå gått 20 år. Tjue år er lang nok tid til at vi kan si at både samfunnet og levekårene for utviklingshemmede har endret seg betydelig og at en ny generasjon har vokset opp uten kjennskap til de gamle sentralinstitusjonene. Historien om utviklingen av tilbudet til utviklingshemmede i Norge er en historie som helt klart kan innpasses under dette foredragets overskrift «Samfunnets stebarn på vei mot anerkjennelse». Generell politikk for funksjonshemmede Personer med utviklingshemming er også funksjonshemmet og funksjonshemmede er borgere av vårt samfunn. Jeg vil derfor benytte anledningen til også å presentere et banebrytende arbeid som nå er gjort i Norge. Jeg vil snakke om den mest omfattende offentlige utredningen som er foretatt om funksjonshemmede levekår og livssituasjon en utredning som har vakt oppmerksomhet både her hjemme og utenfor landets grenser. NOU 21:22 Fra bruker til borger med undertittel «en strategi for nedbygging av funksjonshemmende barrierer», inngår som et av 161 tiltak i vår nasjonale Handlingsplanen for funksjonshemmede. Handlingsplanen er vedtatt av Stortinget. Den gjelder for perioden Vi er nå inne i avslutningen av handlingsplanen som har involvert hele 13 departementer. S O R R A P P O R T N R Hovedhensikten med reformen var å gi bedre levekår, integrering og normalisering. Tegning reprodusert med tillatelse av Martha Perske fra PERSKE: PENCIL PORTRAITS (Nashville: Abingdon Press, 1998). En rekke tiltak, prosjekter og utredninger har sett dagens lys gjennom denne handlingsplanen. Mange erfaringer er vunnet. Mange prosjekter har resultert i varige forbedringer av tiltak og tjenester for funksjonshemmede. Selv om mye er oppnådd har også handlingsplanen gitt oss nye utfordringer den største av disse utfordringen er knyttet til oppfølging av NOU 21:22 Fra bruker til borger. I denne utredningen reises viktige problemstillinger knyttet til: gap mellom politiske mål og virkelighet grunnleggende prinsipper om likestilling er ikke omsatt i praksis Utredningen foreslår en rekke strategier og tiltak. Sentralt står: innføring av en antidiskrimineringslov styrking av eksisterende lovgivning etablering av et tilsyn for funksjonshemmedes rettigheter som bl.a. skal overvåke og dokumentere diskriminering styrke forskning om funksjonshemmede og etablere et dokumentasjonssenter øke driftstilskuddet til funksjonshemmedes organisasjoner etablere forpliktende møteplasser mellom representanter for funksjonshemmedes organisasjoner og politikere/administrasjon i alle r. I utredningen foreslås også en rekke konkrete tiltak som kan bedre situasjonen for funksjonshemmede dette er tiltak som i sum vil kreve mange milliarder for å realisere. Utredningen representerer en stor innsats for å systematisere informasjon om funksjonshemmedes levekår og livssituasjon i Norge. Funksjonshemmedes organisasjoner har stått sentralt i prosessen. Arbeidet har skapt optimisme og forventninger knyttet til iverksetting av tiltak for å redusere avstanden mellom de Vi er nå inne i avslutningen av handlingsplanen som har involvert hele 13 departementer. overordnede politiske mål og den praktiske virkelighet mange mennesker med funksjonsreduksjoner møter i sin hverdag. Som Sosialminister ser jeg at det ligger store oppgaver i oppfølging av denne utredningen en utredning som blir et viktig grunnlag for å utmeisle framtidige mål, strategier og tiltak i politikken for funksjonshemmede. Utfordringene ligger også i å foreta de riktige prioriteringer av alle de forslag som er framsatt dvs. ta de viktigste tiltak først. Det er ingen enkle grep isolert sett som kan løse de store utfordringene utredningen 7

8 peker på. En bred mobilisering må til innenfor mange samfunnssektorer og på mange nivåer skal målene i den nasjonale politikken for funksjonshemmede nås. Gjennom et systematisk arbeid over tid, kan avstanden mellom politiske mål og hverdagens virkelighet reduseres. Et sett av tiltak av økonomisk-, juridisk-, administrativ- og holdningsmessig art må også i framtiden utgjøre bærebjelker i utforming av politiske virkemidler på dette område. Det er innretning, dimensjonering og vekting mellom disse hovedgrupper av virkemidler som nå settes under debatt. Da må vi også stille spørsmålene Hva har så langt gitt resultater? Hva kan måles av effekter? Hva er årsakene til at vi på noen områder lykkes og andre mislykkes? Hvilke erfaringer har andre land, bl.a. i Norden, høstet? Hva har overføringsverdi til norske samfunnsforhold? Hvordan balanserer vi virkemidlene i politikken for funksjonshemmede opp mot andre viktige overordnede mål i norsk politikk knyttet til desentralisering, økt kommunal selvstyre, forenkling av offentlig sektor osv? Et viktig perspektiv i utredningen er borgerperspektivet. Ved å rette fokus på borgerrettigheter tydeliggjøres også hvilken diskriminering mennesker med funksjonshemming utsettes for i dag. Utredningen påpeker at funksjonshemmedes fratas rettigheter. Funksjonshemmede møter samfunnskapte hindringer for deltakelse og likestilling. Fremdeles er for eksempel valglokaler og styresaler i mange r utilgjengelig for mange funksjonshemmede. Regjeringen er villig til kritisk å gjennomgå de strategier og virkemidler som i dag er tatt i bruk for å nå målene i politikken for funksjonshemmede. NOU 21:22 Fra bruker til borger gir et godt utgangspunkt for en slik kritisk gjennomgang. I dette inngår både en vurdering av behovet for nye tiltak, men også, som utredningen selv peker på, fokus på etterlevelse av eksisterende lovgivning og styrking av denne. Utredningen har nå vært på bred offentlig høring. Departementet har bedt en rekke S O R R A P P O R T N R Som Sosialminister ser jeg at det ligger store oppgaver i oppfølging av denne utredningen en utredning som blir et viktig grunnlag for å utmeisle framtidige mål, strategier og tiltak i politikken for funksjonshemmede. instanser og organisasjoner, offentlige og private, om tilbakemeldinger på de analyser og forslag som er framsatt i utredningen. Vi har ønsket synspunkter på om de strategier og tiltak som er foreslått er de riktige for å sikre deltakelse og likestilling. Vi har så langt mottatt over 120 høringssvar. Oppsummering av høringssvarene pågår. Organisasjoner fra mange ulike samfunnssektorer og med svært ulike funksjonser har avgitt høringsuttalelser. Foreløpige analyser viser at gjennomgående uttrykker de fleste høringsinstanser at utredningen er omfattende og dokumenterer på en god måte samfunnsskapte barrierer. Meningene om utredningens forslag til strategier og tiltak er mer varierte. En rekke instanser stiller seg kritisk eller går i mot forslaget om en anti-diskrimineringslov. Dette gjelder spesielt innenfor den kommunale sektor og innenfor samferdselssektoren. En rekke høringsinstanser innenfor utdanningssektoren støtter derimot forslaget til antidiskrimineringslov. Når det gjelder det videre arbeid med oppfølging av NOU 21:22 så står det i Semerklæringen (grunnlaget for regjeringen) at «Samarbeidsregjeringen vil legge fram en stortingsmelding om funksjonshemmedes levekår på grunnlag av Manneråk-utvalgets innstilling». Vi tar sikre på å legge fram en stortingsmelding, i tråd med Semerklæringen, tidlig i 23. Statssekretærutvalget for den samlede politikken for funksjonshemmede vil spille en sentral rolle i oppfølging av utredningen. For å oppnå en god utkvittering av NOU 21:22 er det av avgjørende betydning at en rekke departementer tidligst mulig får et eierforhold til utredningen. Sektoransvarsprinsippet må legges til grunn i den videre prosessen. Etablering av et statssekretærutvalg, hvor arbeidet med oppfølging av utredningen er vektlagt, gir et klart signal om den tverrdepartementale innsatsen og koordineringen som må til for og lykkes på dette feltet. Standardreglene, har som kjent, som formål å sikre at funksjonshemmede som medborgere skal ha de samme rettigheter og plikter som alle andre i samfunnet. Jeg omtalte tidligere Handlingsplanen for funksjonshemmede. Handlingsplanen er et viktig redskap for å fremme og etterleve FN s standardregler for like muligheter for mennesker med funksjonshemming. Standardreglene, har som kjent, som formål å sikre at funksjonshemmede som medborgere skal ha de samme rettigheter og plikter som alle andre i samfunnet. De skal bidra til å redusere hindringer som gjør det umulig for funksjonshemmede å utdøve sine rettigheter og sin frihet, og gjør det vanskelig å delta fullt ut i samfunnslivet. Handlingsplanen for funksjonshemmede har hovedfokus på å redusere de samfunnsskapte barrierer for deltakelse og likestilling. Gjennom handlingsplanen er ulike strategier og virkemidler prøvd ut bl.a. innenfor hovedsatsingsområdet samfunnsplanlegging og brukermedvirkning. Denne satsingen skal evalueres og erfaringene må inngå i det videre arbeid med ovennevnte stortingsmelding. I Handlingsplanen inngår også en omfattende forskning om funksjonshemmedes levekår. I perioden har det bl.a. i regi av Norges forskningsråd blitt gjennomført en omfattende studie om levekårene til utviklingshemmede rundt tusenårsskiftet. Dette dreier seg dels som en videreføring av tidligere evaluering av ansvarsreformen og dels nye problemstillinger knyttet til utviklingshemmede situasjon. Resultatene fra denne forskningen foreligger snart og jeg ønsker å bruke disse resultatene til å gi en tilbakemelding til Stortinget om situasjonen for mennesker med utviklingshemming. Stortinget har så langt ikke mottatt noen fyldig tilbakemelding om situasjonen for utviklingshemmede etter ansvarsreformen. Flere av funksjonshemmedes organisasjoner har uttrykt utålmodighet når det gjelder oppfølging av utredningen Fra bruker til borger. Utålmodige er også vi. Parallelt med at arbeidet med en stortingsmelding pågår vil vi vurdere å nedsette et lovutvalg som skal se nærmere på forslaget om en antidiskrimineringslov. En rekke høringsinstanser, har som tidligere nevnt, avgitt kritiske merknader til forslaget om en antidiskrimineringslov. Disse innvendingene må vi ta med oss i det videre utredningsarbeid. Beslutningen om å nedsette et lovutvalg, utforme et mandat og avklare sammensetting håper jeg skal være avklart i løpet av våren. 8

9 S O R R A P P O R T N R Tegning reprodusert med tillatelse av Martha Perske fra PERSKE: PENCIL PORTRAITS (Nashville: Abingdon Press, 1998). Av NOU 21:22 framgår at utvalget mener at det ikke er tilstrekkelig kun å innføre en anti-diskrimineringslov på området, men at det i tillegg er et klart behov for å styrke eksisterende lovgivning for å sikre at mennesker med funksjonsnedsettelse likestilles med andre. Utvalget peker også på manglende etterlevelse av eksisterende regelverk som et problem. Når det gjelder etterlevelse av eksisterende lovgivning tror jeg det her ligger store utfordringer. Flere rapporter peker på svakheter ved tilbud som i dag gis til brukere av offentlige tjenester. Dette dreier seg om dårlig informasjon og veiledning, mangelfull saksbehandling, dårlig service og manglende koordinering mellom ulike tjenester og forvaltningsnivå. Resultater er at brukerne opplever å bli kasteballer og ikke får de tjenestene de har krav på. Det planlegges, pågår eller er utført en rekke Som allerede nevnt, vil det fortsatt være behov for å syliggjøre utviklingshemmede og andre funksjonshemmede. prosjekter og tiltak for å prøve ut virkemidler som kan bedre denne situasjonen. Utfordringene ligger nå i å systematisere og bruke erfaringene fra disse tiltakene på en mer aktivt måte. Her ligger det mye kunnskap om hva som i dag ikke fungerer i møte mellom brukeren og de offentlige tjenestene. Denne kunnskapen må vi, i større grad, bringe inn i det moderniseringsarbeid som pågår knyttet til offentlige tjenester. Denne kunnskapen må bli viktigere premissleverandører for utvikling av tjenester som letter situasjonen for bl.a. familier med funksjonshemmede barn og funksjonshemmede med sammensatte behov. Vi bør ikke regne oss ferdig med ansvarsreformen før alle utviklingshemmede har fått livsvilkår som vi kan være bekjent av. Her gjenstår det en rekke utfordringer som jeg vil komme nærmere inn på. Forspranget ligger i enkelheten Falck 5716 Stor FjernKontroll - Bidrar til en mer selvstendig hverdag Telefon: e-post: falck@falck.no Internett: 9

10 S O R R A P P O R T N R Hovedutfordringer for: Politikere er å se mangfoldet i befolkningen og å sørge for at alle grupper følger med i samfunnsutviklingen Arbeidsgivere og fagfolk er å kunne tilby den riktige kompetanse og en god organisering av tjenestene Frivillig sektor er å aktivisere rollen som «vaktbikkjer» og pådrivere, men også som tilbydere av inkluderende aktiviteter. Hva betyr disse utfordringene mer konkret? Lokalsamfunn er spesielt viktige for utviklingshemmede og andre som er avhengige av at det også finnes uformell omsorg, aktiviteter og møteplasser som skaper mangfold og tilhørighet. Uansett positiv utvikling av tjenesteapparatet, må vi erkjenne at det offentlige ikke kan dekke alle behov. Det er derfor viktig å få til et godt samarbeid mellom de personer det gjelder, pårørende, frivillige og det offentlige. Som allerede nevnt, vil det fortsatt være behov for å synliggjøre utviklingshemmede og andre funksjonshemmede, sette deres behov og levekår på dagsorden og arbeide for å spre informasjon, fagkunnskap og bevissthet om etiske spørsmål. Alt er deler av en holdningsskapende prosess. Kompetanse. Forholdene til de svakeste blant utviklingshemmede hva slags spesialistkompetanse skal vi ha i forhold til de aller dårligste, de med flere funksjonshemninger og de med store atferdsproblemer? Oppfølgingen av kartleggingen som Helsetilsynet har gjort på oppdrag av departementet, den såkalte KRUT-rapporten, har avdekket at spesialisthelsetjenesten til utviklingshemmede med store atferdsavvik og/eller psykiske problemer oppleves som mangelfull for dem som har det daglige ansvar i ne. Det ligger også store utfordringer i å utvikle systemer som bedre kan bidra til å bygge opp kompetanse på kommunalt nivå. Her har Sosialdepartementet initiert et viktig arbeid knyttet til IKT-basert undervisning, veiledning og faglige nettverk. Ny teknologi kan gi nye muligheter til kompetansebygging og å motvirke faglig isolasjon. Rekruttering vi har grunn til bekymringer da vi ser klar nedgang blant elever og studenter som søker omsorgsfag. Samtidig er ungdomskullene nå mindre. Den økende levealderen for utviklingshemmede er en sikker indikator på at utviklingshemmede har fått et bedre liv. Sammenliknet med den øvrige befolkningen er den dramatisk. Nå er det ikke uvanlig å møte utviklingshemmede som er langt over 70 år. Men dette følges av nye utfordringer, i forhold til aldersrelaterte tilleggsproblemer. Dette er utfordringer som må følges opp. Et godt grunnlag for dette har vi etablert ved at det fra og med i år ble avsatt midler til oppbygging av et mer varig nasjonalt kompetansemiljø ved Ullevål sykehus/nasjonalt kompetansesenter for aldersdemens knyttet til Funksjonshemming og aldring. Her inngår utviklingshemming og aldring som et sentralt innsatsområde. «Et bedre liv» relatert til levealder, betyr nødvendigvis ikke at «livskvaliteten» er tilfredsstillende. Rapportering om ensomhet gir bl a grunn til bekymring som også gir det offentlige utfordringer når det gjelder utforming av botilbud og helhetlige tjenester og aktiviteter. Vi har heller ikke på en god nok måte løst problemstillinger knyttet til utviklingshemmedes muligheter for ferie- og fritid. Spesielt gjelder dette for utviklingshemmede som har behov for mer omfattende bistand ved utflukter og reiser. Vi har fortsatt ikke nok boliger og ennå bor altfor mange hjemme hos sine aldrende foreldre! (Dette viste bl a rapportene SHD mottok fram til 1999). Vi må ikke bare I forhold til sterkt funksjonshemmede barn er det igangsatt flere tiltak og prosjekt for å bedre situasjonen. bygge spesialboliger, men også kunne se på bruk av eksisterende boligmasse. Vi vet at det å ha funksjonshemmet barn påvirker hele familien. Det påvirker søsken og virker innpå forholdet mellom foreldre. Foreldrerollen blir ofte dominert av å kjempe for å få tjenester, å måtte koordinere disse eller strekke seg selv for langt når hjelpen er for liten. Slitasjen på selve samlivet kan bli stor. Først og fremst må foreldre få lov til å være foreldre og også ha egne behov. Her har Sosialdepartementet i samarbeidet med Barne- og familiedepartementet lagt grunnlaget for utvikling av nasjonalt tilbud om samlivskurs for familier med funksjonshemmede barn. Dårlig koordinering og mangelfull informasjon er dessverre, som tidligere nevnt, et generelt problem for personer med sammensatt problematikk som nevnt tidligere. I forhold til sterkt funksjonshemmede barn er det igangsatt flere tiltak og prosjekt for å bedre situasjonen. Jeg vil imidlertid spesielt nevne rehabiliteringsforskriften og forskriften om individuelle planer som trådte i kraft 1.juli d.å. Den individuelle planen skal være brukerens egen plan og skal sikre brukeren medinnflytelse. Departementet har også komme med en veileder til denne. Det er en stor utfordring å ta dette i bruk på skikkelig måte. Vi må tenke i nye baner når det gjelder brukermedvirkning. Hva betyr brukermedvirkning når brukeren kanskje ikke skjønner sitt eget beste? Her har SOR mottatt midler fra Sosialdepartementet til et brukermedvirkningsprosjekt med fokus på rammer for å utvikle økt selvbestemmelse for utviklingshemmede. Resultatene av dette arbeidet ser jeg fram til å sette meg inn i. Nye reformer vi må følge med og helst være i forkant med vurderinger av konsekvensene for utviklingshemmede. Hvordan har f.eks fastlegereformen innvirket på utviklingshemmedes helsetilbud? Forhåpentlig har det for utviklingshemmede vært en forbedring å få fastlege, men det må etableres rutiner om oppsøking og regelmessig oppfølging og koordinering i forhold til øvrige tiltak. Jeg vil i denne sammenhengen nevne at en sammenlignende undersøkelse av situasjonen før og etter ansvarsreformen konkluderer med at helsevesenet ikke gir utviklingshemmede et tilfredsstillende tilbud (Linaker og Nøttestad 1998) Bruken av tvang jeg tenker her på oppfølgingen av den midlertidige loven om rettigheter for og begrensning og kontroll med bruk av tvang og makt mv. overfor enkelte personer med psykisk utviklingshemning (Sosialtjenesteloven kap 6 A). Selv om det også kan dreie seg om underrapportering av meldinger om skadeavvergende tiltak, tyder foreløpige tilbakemeldinger på at den faktiske tvangsbruken er redusert etter bestemmelsen trådte i kraft. Det kan tolkes som om det har funnet sted en kompetanse- og holdningsendring blant tjenesteyterne. Det gjenstår ytterligere arbeid for å sikre en god oppfølging av lovens intensjoner. Avslutning Historien i Norge, og sannsynligvis også i de øvrige Nordiske land, har vist at utviklingshemmede ikke automatisk har fått ta del i den positive utvikling som andre borgere har nytt godt av. Den største utfordring fremover både for politikere, fagfolk og frivillige er å opprettholde interessen og fokuset omkring utviklingshemmede, slik at gruppen ikke blir hengende etter i prioriteringene og utforming av nye velferdstiltak. Utviklingshemmede er også borgere og bevisstheten om dette må vi også ta med oss inn i det videre arbeid på politikkområdet funksjonshemmede. 10

11 Nor-Team Entreprenørforretning 93FINNSNES OSLO Telemark Sentralsjukehus PB 5885 Majorstua 0308 Barne-og OSLO Ungdomspsykiatriskavd Ulefossv 52, SKIEN Eek Transport Risør UllensvangHerad Hvaler VideregåendeSkole Hjuksebø Oppvekst-Kulturkontoret avd Siris 3683NOTODDEN v 8, 4950 RISØR Maskinentreprenør Eid Lars Martin Nygård Skei, Rådhusv 4321 SANDNES NORDFJORDEID Mobil Storg. 10 A Bardølv., 3510HØNEFOSS 3580 GEILO BergbysSupport Trio Media Abel Kollskjeggv Meyersg PORSGRUNN 78NAMSOS PB LIERSTRANDA Kjosv LYNGSEIDET Sandefjord LeifHenryNesengen Innherredsykehus Tvedestrand Psykiatriskpoliklinik Tjennav. Kirkeg TVEDESTRAND 76LEVANGER Svelvik Pleie, rehabilitering og 98 omsorgsavdeling VADSØ Tjenester for 78 Funksjonshemmede Åsg 24, SVELVIK Ingeniørfirma Strand Knut Tønnessen Drengsrudbekken Sosialtjenesten JØRPELAND 1385 KER Advokat Nils Jon H Reidar Nilsen Aae PB D 9991BÅTSFJORD Orkedalsv ORKANGER Renas-Polygon Bekkevold v/kari PB 337 Tufte Noderhovsg 81 BODØ HØNEFOSS Arbeidssentralen Bjellandv. avd 24 Jostu 3103TØNSBERG 7670INDERØY SKJÆRHALLEN 5780 KINSARVIK Maskinentreprenør Andreassen Oddvar Øygard elektro Valdreskommunale Haskollv. 101 Hurtigrenseren Renovasjon LIER ÅL Tordenskjolds PB 149 g TØNSBERG 2901FAGERNES Mobil Moen Jernvare, Kjøkken og Gaver Ringtek Fagernesv NARVIK HEST OG HELSE Varnav. 32 A 1522 Brekkev MOSS OSLO Fylkesmannen i Rogaland Flexit Telev. 5 Lagårdsv ØRJE STAVANGER Østre Frysjav Aker 27 v OSLO STØTT VÅRE ANNONSØRER DE STØTTER SOR Inderøy Brekke Auto Service Vegårshei Storfjord Fredly Nesengen Skole- og Barnehagekontoret Oppvekst- Administrasjonsbygget og Kulturkontoret PB2025,3237SANDEFJORD 3158ANDEBU 4985VEGÅRSHEI 9046OTEREN TPSIngeniørfirma Jon Solberg Faret 10, 3251 LARVIK 5282LONEVÅG Arnesen Betong PB 2268 Elvebakken 9508 ALTA Advokatfirmaet FrankAmundsenog Helsetjenesten ViktorWestlye Laugmannsg. 4 42STAVANGER 3015DRAMMEN Kongsberg Rakkestad Zoosenter Drammensv. Rådhusv KONGSBERG 1891RAKKESTAD Borgestad Fabrikker Securitas A.S Produksjonsv FREDRIKSTAD PB PORSGRUNN Kragerø VideregåendeSkole Tor A Swensen Frydensborgv BOLGA 3770KRAGERØ Vinje Haraldsg HAUGESUND 3890 VINJE Skolt Balestrand Auto Stabburv. 3 Industrier 1609FREDRIKSTAD 6899BALESTRAND Risør og Tvedestrand Bilruter PB RISØR Essostasjonen Lærdal Øyrag Karschesg LÆRDAL KONGSBERG Erling Rød Sagv KIM Lyngen Dyno Nobel A Terapi Consult Elektro Maskin Siemens Gjesdalv SANDNES KRISTIANSAND Norsk Borre Centrum Klimateknikk Økonomiservice Havly Fiskarheim Bemannede Etternittv Boliger 1 PB 133, Knudtzons 9991 BÅTSFJORD g HORTEN SLEMMESTAD TrondheimVerft Alfa Tekstil Skipperg. Nyg BRUMUNDDAL 7042TRONDHEIM Guideservice Akershusstranda 35 Nedre Eggedal 0150 OSLO 3358NEDREEGGEDAL Elkjøp Stormarked Sande Trevarefabrikk Schwabesg ØVRESURNADAL 3611KONGSBERG Nord-Trøndelag Vestfold Fylkesmuseum fylkes Trafikksikkerhetsutvalget Farmannsv TØNSBERG STEINKJER Ivar Askim B Halvorsen og Mysen Trafikkskole Ryesgt. 28 Ant 3261 H Mysens LARVIKg MYSEN Miljøteknikk Sula Terrateam Rutelag 6036 MAUSEIDVÅG PB MO19I RANA Aasmund Vinjesg TRONDHEIM 01FLORØ Motorservice Moss Boligbyggelag Jan Eggli Iver FrHesselbergs Nansens g 8v LARVIK MOSS PB Fred SKEI Olsens I JØLSTER g OSLO Mobil Sarpsborg Coop Sogn Bilsenter og Fjordane Engsmyrv. 25 PB 1701SARPSBORG 264, 6801 FØRDE Brann- Sirdal og Sikringservice Skolekontoret Gimlev PORSGRUNN 4440TONSTAD Låsesmed / Brannvern KRISTIANSUND Ørjedal Førde Maskin Apotek Langebruv. Arborv HATTFJELLDAL 68FØRDE Regnskapskontor Norsk Einar Fotterapeutskole Magne Tjersland Løkkestr. Tollbodg KRISTIANSAND 4876GRIMSTAD S Klokkarstua NAF-Senteret Auto Industriv KONGSBERG PB KLOKKARSTUA Drevelin Harsem Prosjektering Møllerdalsv 1 59BERGEN Fagerlia DRAMMEN Installasjon Vestvågøy Ørnulf Wiig Slependv Rådhuset SLEPENDEN Storg LEKNES Coop Spydeberg Haugaland Ford Bulls Grenland Eiendom Longhammarv HAUGESUND Stasjonsg SPYDEBERG Bakklandet Menighet Omsorgsenter Kappa Rena as Mental Helse Norge Jølster Rør Fabrikkv. 2, 2450 RENA Hjelpetelefonen Døgnåpent for deg som trenger noen å snakke med! Bussen Wist Last og Buss Frøya Kyst og Haakon VIIg 8/10 Trafikkselskap Havfiskeselskap 7444 TRONDHEIM Ringedalen KRISTIANSAND 7260SISTRANDA SANDEFJORD Fylkesmannen i DetNasjonale AldershjemforSjømenn Sør-Trøndelag Klæbuv. 194 Storg. 22, 3290 STAVERN Støttumv 1, 1540 VESTBY 7468TRONDHEIM Søndre 64 95Torv HØNEFOSS Solvask Sør-Odal Drammen Storehagen Berggården4 PB 2054, Rosenkrantzgt TØNSBERG 89 21SKARNES 68FØRDE DRAMMEN Vestfold Plastindustri Alf Hansen Øvre Flatås v 6 Haugan 7079FLATÅSEN Industriområde ANDEBU Advokat Per Erik Andersen Rådhusg KRISTIANSAND S Johansen Lakk & Karosseri Drammensv. Industriv SKEDSMOKORSET 0277 OSLO Høyanger Solum Bil Esso Prevista Regionsenter Aass Optiker Andreassen Servicesenter Alfa Svein Regnskap Ness Varme og Shell Bensinstasjon PB Energi 554 Storg KONGSBERG Ole Steens g 18 Interoptikk Industriv PORSGRUNN GOL 3766SANNIDAL 3015DRAMMEN 8480 ANDENES Regnskap og Døvekirken Revisjonskontor i Oslo Fagerborgg 12 Johnny Olsen 0360 OSLO HOKKSUND Arnesen Moi & Rør Wagle Pilestr. Stasjonsv. 75 C, OSLO MOI Strandprom. Vallemyrv PORSGRUNN 3212 SANDEFJORD Panorama Bamble Musikk PsykiatriskeSenter Drammen Sykehjemsv Tollbug STATHELLE 3044 DRAMMEN Endress Eidsberg ABUP & Hauser Institutt for klinisk medisin PB 62 Skolekontoret 9037TROMSØ 3421 LIERSKOGEN MYSEN Løkka 21, PB LARVIK 91HØYANGER Øvre Eiker Euroskilt PB VINGROM Stasjonsg HOKKSUND DrammenogOmegn Drangedal Manufakturforretning Boligbyggelag Nedre PBStorg DRAMMEN DRANGEDAL Langesund EnesogOlsen Malerforretning Rørlegger Johs Bamblev Bruns 9 g LANGESUND VERDAL Exide Fimotek Sønnak Industriv. 3490KLOKKARSTUA PB 390, 81 BODØ Støperig. Vinkelv. 342 / STAVANGER DRAMMEN

12 S O R R A P P O R T N R Kvalitetsutvikling og ledelsesvilkår i PPT Emnet for forelesninga er ei vurdering av ledelses og ledelsesvilkårs betydning i forhold til utvikling av tjenestekvaliteten i PPT på skolenivå. Innledningsvis blir behovet for forbedring og utvikling av offentlig tjenestekvalitet tatt opp, og det filosofiske, teoretiske og empiriske grunnlaget for dette arbeidet belyst. Konkrete behov i den pedagogisk-psykologiske tjenesten blir belyst ved aktuell empiri. Som grunnlag for kvalitetsarbeid er endringsfilosofien Total kvalitetsledelse (TKL) sentral. TKLs fokusering av tjenesteorganisasjonens ledelse, og generelle og spesielle ledelsesvilkår for PPT, blir drøftet. Forelesninga blir avsluttet med noen betraktninger omkring teambaserte arbeidsformer og faglige nettverk. Behovet for utvikling av kvaliteten av offentlige tjenester Behovet for kvalitetsforbedring i offentlige tjenester har vært beskrevet på forskjellige måter av ulike kilder. Statskonsult begrunner i 1996 behovet med kravet om å oppfylle realistiske brukerforventninger i forhold til gjeldende verdisyn, normer og lovverk, og som et virkemiddel for effektivisering og omstilling av forvaltningen. Innenfor helsetjeneste viser Mikkelsen Kyrkjebø i 1998 til endringer i brukerbehov, faglige og juridiske krav, teknologi, sikkerhet og godt arbeidsmiljø. For psykososiale tjenester nevner Johansen i 20 behov som ulik organisatorisk utforming, labil kvalitet på klientrettet arbeid, konflikter om metodevalg, ledelsesproblemer og samarbeidsvansker. I norsk helsetjeneste ble arbeid med kvalitetssikring påbegynt allerede på 80- tallet og tjenesten fikk i 1995 en «Nasjonal strategi for kvalitetsutvikling i helsetjenesten». Grunnskolen fikk i 1999 en tilsvarende «strategi for kvalitetsutvikling» for perioden Britene Gersch og Townley begrunner i 1994 behovet for forbedring av skolepsykologisk tjenestekvalitet med hensynet til brukerne, og endringer i økonomiske vilkår, kultur, holdninger og forventninger. Litteratursøk i databaser som ERIC og PsycLit viser at det i 1990-årene ble arbeidet med kvalitetsforbedring i skolepsykologiske tjenester, særlig i Storbritannia, men også i Danmark, og i Australia. I 1992 ble temaet tatt opp i den såkalte «Styrkingsplanen» for vår tilsvarende pedagogisk-psykologiske tjeneste, PPT. Siden har det skjedd lite med spørsmålet når en ser bort fra min egen doktorgradsstudie og en nylig oppnevnt gruppe for utredning av metoder for egenvurdering i tjenesten. Med unntak av noen arbeider, f.eks. av Larsen, Hope og Greve i 1995/96, og Müller Indrebøe i -97, har selve kvalitetsbegrepet vært lite benyttet i forbindelse med PPT. På skisserte bakgrunn synes tiden moden for formaliserte kvalitetsutviklingstiltak for PPT på nasjonalt nivå. Psykolog Roald Anthun disputerte i midten av mai for dr philos graden ved Universitetet i Bergen over temaet «School psychology service quality. Consumer appraisal, quality dimensions, and collaborative improvement potential» Denne artikkelen er en bearbeiding av den ene av hans prøveforelesninger, selvvalgt emne. Den omhandler PPtjenesten, men beskriver problemstillinger og forhold som i høy grad også angår beslektede tjenester. Roald Anthun arbeider for tiden som psykolog ved Habiliteringstjenesten i Helse Bergen HF. (Foto Tor Visnes). Behovet for kvalitetsforbedring i offentlige tjenester har vært beskrevet på forskjellige måter av ulike kilder. Sentrale prinsipper og teori om tjenestekvalitet Kvalitetsarbeid i det offentlige synes å ha sitt primære utgangspunkt i filosofien om «Total kvalitetsledelse», TKL. Et vitnesbyrd om dette er bl.a. Arbeids- og administrasjonsdepartementets utsendelse av CAFmodellen som anbefales benyttet til egenvurdering i offentlige tjenester i EU-landene. Modellen bygger på EFQM-modellen, utviklet av European Foundation for Quality Management, og viser hvordan forbedring og læring kan dokumenteres ved anvendte virkemidler og resultater. Total kvalitetsledelse (TKL) i tjenesteorganisasjoner vokste fram på grunnlag av fire amerikaneres arbeid med kvalitetsforbedring i Japansk næringsliv med oppstart på 1950-tallet. Deres arbeid ble videreutviklet gjennom forskning om tjenestekvalitet særlig fra 1970-tallet og framover. Ifølge Harwick og Russel i 1993 ble filosofien og medhørende analytiske prinsipper og tiltak imidlertid beskrevet av Mary Parker Follet alt i At tilnærmingen tidlig ble benyttet i offentlig tjenesteytelse bekreftes av at det var marinens forskningssenter i San Diego som først benyttet den engelske betegnelsen Total Quality Management (TQM). De sentrale prinsippene i Total kvalitetsledelse (TKL) kan ifølge Bergman og Klevsjø i 1994 oversettes som følger: fokus på brukerne, kontinuerlig forbedring, fokus på prosesser, alles ansvar, basere beslutninger på fakta, engasjement fra toppledelsen. Brukerfokuset blir konsekvent og kontinuerlig understreket i litteratur og forskning om TKL-basert tjenestekvalitet. Brukernes behov og forventninger er basis i kvalitetsarbeidet. Hvis dette har vært klart i næringslivet, burde det være enda klarere i offentlige tjenester, fordi disse er opprettet for å tjene brukerne. Kvalitet har innenfor denne teorirammen vært definert som avviket eller gapet mellom brukerens forventning om, og opplevelse av, tjenestene. Her henvises 12

13 til modeller vist i forelesningen til oppgitt emne, og praksis med kundetilfredsstillelse som kvalitetsmål. Kvalitet er et subjektivt begrep, og tjenester må mest mulig tilpasses den enkelte brukerens behov og forventninger. Tjenester har tilfredsstillende kvalitet når de oppfyller disse, eller ifølge bl.a. Grönroos, helst overstiger dem. Bare i det siste tilfellet kan det sies at kvaliteten er god. Undersøkelser av brukernes kvalitetsvurdering og/eller behov og forventninger blir ifølge Crosby i 1993 utført på mange forskjellige måter, bl.a. ved spørreundersøkelser, analyser av problem, klager og kritiske hendelser, stikkprøver, forbedringsforsøk, m.m. PPT, skolen og brukerspørsmålet Brukerspørsmålet er en spesiell utfordring i PPTsammenheng, bl.a. fordi vurderingen av barn som de egentlige brukerne av tjenestene er sterk og gjennomgående i aktuelle offentlige veilednings- og instruksjonsskriv. Det er den også i skolepersonalets og PP-medarbeidernes bevissthet og vaner, ifølge bl.a. Fylling i Utfordringen kommer særlig godt til syne i en artikkel av Gutkin i 1988, der han påpeker det han oversatt kaller «skolepsykologiens paradoks». Ifølge dette kan barna faglig vurdert oftest best hjelpes ved å hjelpe de involverte voksne. Foresatte, lærere og skolepersonell kan utfra dette være like viktige, eller viktigere, brukergrupper for PPT. Er lærerne eksterne primærbrukere i kvalitetsteoretisk forstand, slik barna har blitt definert, gir det lærerne en viktigere posisjon når det skal avgjøres hvilke tjenester PPT skal yte, enn om de er å anse som samarbeidspartnere. Etter den nye opplæringslovens ikrafttreden i 1998 er det nå selve loven som i 5-6 definerer PPTs oppgaver på skolenivå. Paragrafen slår fast at oppgavene er å hjelpe skolen med kompetanse- og organisasjonsutvikling, og sørge for sakkyndig vurdering når loven krever det. Sakkyndig vurdering krever loven bare når elev og foreldre ønsker det, og vanskene er svært store. I praksis betyr dette mer og mer at bare etpar prosent av elevene er grunnlag for nye saker hvert år. Etter bortfallet av forskrifter med krav om direkte hjelp til elever, bør direkte arbeid med disse barna faglig, etisk og juridisk vurdert nå bare finne sted når indirekte arbeid ikke er nok til å kunne tilrettelegge tilpassede opplærings- og utviklingstiltak for eleven. Også ut S O R R A P P O R T N R Total kvalitetsledelse (TKL) i tjenesteorganisasjoner vokste fram på grunnlag av fire amerikaneres arbeid med kvalitetsforbedring i Japansk næringsliv. fra dette blir de foresatte kanskje vel så viktige som barna som brukergruppe, sammen med lærerne og annet skolepersonell. PPT er ellers et tjenesteorgan for skoleledere i arbeidet med organisasjon og system, og for ns overordnede ledelse. Sentrale behov for forbedring av tjenestekvalitet fra PPT Behovet for å arbeide mer med voksne medlemmer av skolesystemet har vært påpekt av fagfolk og skolemyndigheter i flere tiår, der nordmannen Vormeland alt i 1963 siterer amerikaneren Trachtman. I en visjon i 1990 om framtiden, mener Cobb at ønsket om mer bruk av ressursene til systemarbeid og forebygging kan synes uoppnåelig. Det norske fagdepartementets påpekning av dette behovet har vært gjentatt i aktuelle offentlige skriv, uten at det har ført til positiv endring. Omfanget av slikt arbeid synes heller å ha blitt redusert det siste tiåret, ifølge undersøkelsesresultater av Kiil, meg selv, og Bræin, publisert henholdsvis i 1989, 1998 og Forøvrig viser studier i inn- og utland, f.eks. av Griffey i 1989, McKeever i 1996, og min egen undersøkelse i 1998 at foresatte som gruppe, i stor grad er fornøyd med tjenestene som ytes, mens lærerne er mer kritiske. Min undersøkelse, som var en del av doktorgradsstudien, omfattet bl.a. foresatte, ansvarlige lærere og skoleledere i mer enn 5 saker henvist til PPT, deres vurdering av tjenestekvalitet i sakene, og utskilling av kvalitetsdimensjoner for PP- Ifølge dette kan barna faglig vurdert oftest best hjelpes ved å hjelpe de involverte voksne. tjenesten. Regresjonsanalyser med de utskilte dimensjonene viste at der var et klart forbedringspotensiale for kvalitet, særlig vedrørende effekten eller produktene av tjenestene, men også vedrørende arbeidsprosessen med sakene. I samsvar med de fleste andre undersøkelser av læreres ønsker om tjenester fra PPT, ønsket skolepersonalet mer direkte utredning, behandling og oppfølging av elevene. Blant de høyest prioriterte tjenestene var imidlertid mer konsultasjon og samarbeid om forebyggende systemendringer og sosialpedagogiske tiltak i skolen. Dette var også de tjenestene PP-medarbeiderne prioriterte høyest. Slike prioriteringer blant lærere er også framkommet i enkelte undersøkelser utenlands, f.eks. i en i 1975 av Lambert, Sandoval og Corder, og en i 1993 av Cheramie og Sutter. Det mest avgjørende funnet for kvalitetsutvikling i PPT var kanskje at PPT fikk færre saker fra skoler med spesialpedagogiske team, og arbeidet mer indirekte med disse sakene. Fagfolkene i skolen og PPT var også mer fornøyde med samarbeidet og kvaliteten av tjenestene i disse sakene. Tilsvarende funn er ifølge Ross sin oversikt i 1995 og Safrans og Safrans i 1996 gjort i en rekke studier i USA. På denne bakgrunnen synes utfordringene til kvalitet for PPT å finnes på begge de to feltene prosess og produkt. De to hovedutfordringene i et framtidig kvalitetsarbeid i PPT synes likevel å være effekten av tjenestene og omfanget av planlagt systemarbeid. Ledelse i kvalitetsfokus Total kvalitetsledelse (TKL) framhever ledelse som det samlende prinsippet moderne kvalitetsarbeid bygger på. TKL defineres i den norske standardbeskrivelsen NS-ISO 8402 som «en ledelsesform i en organisasjon, fokusert på kvalitet, som baseres på medvirkning fra alle medarbeidere og der langsiktig suksess tilstrebes ved å oppnå kunders tilfredshet og fordeler for alle medarbeidere og for samfunnet». Statskonsult sier i 1996 at en av to særlige innsatsfaktorer i kvalitetsarbeid er ledelse, og at virksomheten er avhengig av ledere som har en personlig ambisjon og motivasjon i arbeidet som kan virke motiverende på andre. Granheim og Hustad viser i 20 at gode kvalitetsindikatorer med dårlig resultat i skole- og helsesektoren er ledernes evne til å formidle visjoner, engasjere ansatte, og følge opp forbedringsarbeid. En kvalitetsindikator er en uavhengig variabel som er relatert til kvalitet, som f.eks. utsagn i en indeks. Dahlgaard og Nørgaard sier i 1999 som konklusjon på en stor europeisk studie av lederstil at vanligvis er topp- og mellomlederne hovedproblemet og hovedbarrieren for «business excellence», i næringslivet et uttrykk for høy kvalitet. De mener derfor at alt kvalitetsarbeid burde begynne med lederutvikling. Da lederne av det grunnleggende kvalitetsutviklingsarbeidet i Japan startet sin virksomhet, la de hovedansvaret for en 13

14 nødvendig total forandring av tenkningen i vareproduserende organisasjoner på ledelsen, sier Sallis i 1993 i sin bok om kvalitetsledelse (TKL) i skolen. Juran var den som først la sentral vekt på dette når det gjelder å gjennomføre kontinuerlig forbedring av kvaliteten av en organisasjons virksomhet, ifølge Axelsson og Bergman i Juran formulerte bl.a. 85/15-regelen, som sier at 85 prosent av kvalitetsproblemene skyldes lederne fordi prosessene i virksomheten har for dårlig design. Han har også formulert «Strategic Quality Management» som en tredelt prosess basert på at toppledelsen har det strategiske oversynet i organisasjonen, og mellomlederne det operasjonelle innsynet, mens medarbeiderne på golvet er ansvarlige for kvalitetskontroll, dvs. at produktene holder de standardene som er oppsatt. Juran formulerte ledelsens spesielle ansvar i en 10-punkts plan som fikk stor betydning for utviklingen i Japan, og senere i Vesten. Deming mente at ledelsen generelt planla for dårlig i forhold til framtida og ikke så kommende problemer i tide til å unngå eller forebygge dem. Hans berømte 14 råd om kvalitetsarbeidet er ifølge Sallis i 1993 en blanding av den nye kvalitetsfilosofien og appeller til ledelsen om å endre tilnærming, dvs. å utvise genuint lederskap, i motsetning til overvåking og kontroll. Framhevingen av forebygging av feil heller enn reparasjon, er hans spesielle bidrag til forståelsen av hvordan en kan forbedre kvalitet. Han stiller krav om at lederne må kjenne de arbeidsprosessene de er ledere for, at de må kunne se når feil beror på systemet, og at de må arbeide med kilder til forbedringer, den avtalte kvaliteten på tjenestene og hvordan disse avtalene blir iverksatt. Og på tross av at han selv var ekspert på statistiske teknikker, advarer han mot tallopptatthet og mener at hindringer som umuliggjør medarbeideres håndtverksstolthet, må elimineres, sier Lagrosen i Deming råder ledelsen til å drive bort frykt, bryte ned barrierer mellom avdelinger, motivere for opplæring og selvutvikling, og støtte eller drive fram gjennomføringen av S O R R A P P O R T N R I samsvar med de fleste andre undersøkelser av læreres ønsker om tjenester fra PPT, ønsket skolepersonalet mer direkte utredning. Kunnskap om ledelse av utviklingsarbeid i sin alminnelighet i har m.a.o. også betydning for ledelse av kvalitetsarbeid. kvalitetsarbeidet. Deming har utviklet Demings sirkel, eller ledelseshjulet, som ifølge Mikkelsen Kyrkjebø betegnes som grunnpilaren i TKL og viser progresjonen i ledelsesarbeidet for kvalitet. Grönroos, en av teoribyggerne i den anerkjente «Nordiske kvalitetsskolen», hevder i 1990 at medarbeidere i tjenesteorganisasjoner vil behandle brukerne som de selv blir behandlet av ledelsen. Medarbeidernes trivsel og utvikling blir m.a.o. et viktig element i TKL. Han støtter Berrys 7 veiledende prinsipper for kvalitetsarbeid lansert i 1988, der det i prinsipp nr. 4 pekes på at medarbeiderne trenger kunnskap, tilbakemelding, og støtte og oppmuntring fra sine overordnede for å kunne utøve god kvalitet. Lederne må i kvalitetsarbeidet vise virkelig lederskapsevne, framholdes det også her til slutt. Berry har som medarbeider med Zeithaml og Parasuraman vært med og utarbeidet den såkalte «gap-modellen» med fem «kvalitetsgap» beskrevet i De peker direkte på ledelsens oppfatningsevne som grunnlaget for to av gapene: (1) Gapet mellom brukernes forventninger og de forventningene ledelsen oppfatter, og (2) Gapet mellom kvalitetsspesifikasjoner og de spesifikasjonene ledelsen oppfatter. De forklarer det første gapet med En kvalitetsindikator er en uavhengig variabel som er relatert til kvalitet. at ledelsen enten ikke kjenner brukernes forventninger, hvilke egenskaper tjenesten må ha, eller hvilket nivå tjenestene må ligge på. Det siste gapet forklarer de med at ledelsen ikke er tilstrekkelig engasjert, ikke tror på organisasjonens evne til å oppfylle brukernes forventninger, manglende standardsetting, eller manglende målformuleringer basert på brukerforventninger. Ledelse av utviklingsarbeid Ifølge Mikalsen i 1997 kan TKL oppfattes enten som et totalkonsept for utviklingsarbeid som har tatt opp i seg de viktigste elementene fra annet utviklingsarbeid eller som del av et likestilt samspill der ulike former for kvalitets- og utviklingsarbeid supplerer hverandre. Statskonsult gir i 1996 uttrykk for det siste standpunktet når organet viser til at kvalitetsutvikling er et verktøy for styring og utvikling av offentlig virksomhet som utfyller andre former for slikt verktøy, f.eks. metoder for internkontroll. Johansen sier i 20 at arbeid med utvikling av tjenestekvaliteten er på nivå med annen organisasjonsutvikling (OU), og ikke uten videre vil berøre det faglige metodenivået i tjenestens utrednings- og behandlingsarbeid, som han kaller operativt nivå. Kunnskap om ledelse av utviklingsarbeid i sin alminnelighet i har m.a.o. også betydning for ledelse av kvalitetsarbeid. Om ledelse av organisasjonsutvikling generelt skal her bare trekkes fram en artikkel av Ulrich i 1997, som viser til resultatet av en gjennomgang av mer enn hundre artikler, kapitler og bøker om endringsarbeid. Resultatet ga sju nøkkelfaktorer for vellykket endring: 1. Forankring av endring, 2. Skape felles erkjennelse av behov, 3. Skape en visjon, 4. Mobilisere forpliktelser, 5. Forandre systemer og strukturer, 6. Overvåke framgang, og 7. Få forandringen til å vare. Strand, som i 21 trekker fram disse faktorene, mener at de påvirker hverandre og kan gjennomføres i varierende rekkefølge. Ledelsens hovedutfordring er å fokusere innsatsen mot der det kan oppnåes reell endring etterhvert som prosessen skrider fram. 14 Utfordringer for ledere i PPT i arbeidet med kvalitetsutvikling I det følgende skal vi se på noen utfordringer ledere i PPT står overfor i arbeidet med å utvikle tjenestekvaliteten mot mer systemrettet og indirekte arbeid. I litteratur om ledelse skilles det klart mellom lederskap og administrasjon, selv om det også vises til at der er overlapping av funksjoner. Ifølge Grønhaug, Hellesøy og Kaufmann i 21 ligger forskjellen forenklet sagt i at lederen formulerer mål for organisasjonen og strategi for å realisere målene, mens administratoren iverksetter organisasjonens strategi. De henviser til Kotter som i et arbeid i 1988 peker på at aktivitetene ledere og administratorer er engasjert i er forskjellige. Mens Zaleznik i en klassisk studie i 1977 mener at det ikke er mulig for en enkelt person å kombinere disse aktiv

15 itetene, har Kotter et mer balansert syn på dette. Begge kategorier av aktiviteter eller funksjoner er viktige for en organisasjon, og må ofte, som i PPT, fylles av en og samme leder. Grønhaug og medarbeidere mener hovedkarakteristika ved lederskap er problemløsning, nettverksbygging og beslutningstaking. De mener også at lederskap i motsetning til administrasjon blir viktigere jo høyere nivå i en organisasjon det er tale om, og viser til 14 grunnaktiviteter i lederskap som kan måles i et instrument som i praksis har vist seg svært reliabelt. Her viser de til et arbeid av Yukl og Van Fleet i Instrumentet omfatter bl.a. planlegging, organisering, problemløsning og klargjøring av oppgaver, samt flere aktiviteter som går på å regulere relasjonene og samspillet mellom medarbeiderne, og mellom ledelsen og medarbeiderne. Strand legger i 21 betydelig vekt på kontekst som ledelsesbetingelse. Krav til reelt lederskap sett i relasjon til hans vurdering av ledelse i det offentlige, gjør tilhørigheten i offentlig tjenestesektor til en vesentlig betingelse for kvalitetsutvikling i PPT. Strand mener at generelt i et demokrati organiseres forvaltningen på en slik måte at friheten til «å lede» blir minst mulig, og kontrollmulighetene innad og utad størst mulige. Lederrollene er «smale», med administrasjon og faglig basert tjenesteyting som hovedoppgaver. Symbolske og moralske krav pålegges de ansatte, særlig lederne, og objektiv analyse og regelfølging skal begrense mulighetene for tilfeldige beslutninger. Personlig makt og individuelle vurderinger må unngåes strenge normer og lite bevegelig byråkrati rår. Også det vanskelige forholdet mellom politikk og administrasjon preger, ifølge Strand, ledelse i det offentlige. For å kunne gjennomføre virksomheten er det ofte nødvendig å henvise til en vilje som er uttrykt i lov eller andre politiske vedtak. Lederne må oftest leve med mange vage eller motstridende mål, uavklarte prioriteringer og dilemmaer, og er selv vanligvis fritatt fra vurderinger av framtid og risiko. S O R R A P P O R T N R Framhevingen av forebyging av feil heller enn reparasjon, er hans spesielle bidrag til forståelsen av hvordan en kan forbedre kvalitet. Staten har m.a.o. hatt den rollen toppledere i en organisasjon eller system er tiltenkt. Spennet av oppgaver er stort, mange av dem svært komplekse, og ulike fag- og ekspertgrupper konkurrerer om å definere oppgavene innenfor sitt kompetanseområde. Offentlige virksomheter og ledere kan også i svært liten grad velge bort besværlige oppgaver. Strand påpeker at organisasjonsteorien i slike kontekster peker på tendens til oppsplitting av oppgavene, sekvensiell oppmerksomhet og lokal rasjonalitet. Denne beskrivelsen sier trolig mye om PP-lederes muligheter til å få istand en kvalitetsutvikling mot de målene vi tidligere har skissert, og har sannsynligvis stort forklaringspotensiale i forhold til hva som er oppnådd. Mens PPTs offentlige kontekst krever at lederen konsentrerer seg om økonomisk og faglig administrasjon, krever kvalitetsutvikling reelt lederskap. Reformer de siste tiårene med sikte på effektivisering og tilpasning av forvaltningen, har riktig nok medført at ledere i det offentlige er blitt stilt overfor krav som er vanlige i privat virksomhet, og tendensen har vært å styrke og utvide ledelsesfunksjonene. Strand mener imidlertid at studier, f.eks. av Christensen og Lægreid i 1999, viser at reformene er mer preget av viljeserklæringer enn av reelle forandringer, og at tilpasningen av de nye tankene til den offentlige verden er vanskelig. Kontektsten Strand beskriver kan bl.a. konkretiseres ved den uklarheten som skapes av statens og nes delte styring og ledelse av PPT. Målene, oppgavene og strategiske valg for PPT har fram til ny lov og oppheving av gamle forskrifter i 1999, i realiteten vært statens privilegium. Staten har m.a.o. hatt den rollen toppledere i en organisasjon eller system er tiltenkt. Denne rollen har staten utøvd gjennom en rekke «hvitbøker», lover og forskrifter. Gjennom denne posisjoneringen av staten og markeringen av PP-tjenestens faglige Lederrollene er «smale», med administrasjon og faglig basert tjenesteyting som hovedoppgaver. uavhengighet av n, har staten også gitt signaler som, etter min oppfatning, kan ha hindret samarbeid mellom PPT og kommunale myndigheter om endring til mer systemrettede tjenester. Én grunn til dette er statens framheving av barnet som nærmest eneste bruker, mens skolen har vært betraktet som samarbeidspartner. Som tidligere påpekt må lærerne og skolen etter min oppfatning betraktes som primære, eksterne brukere på linje med elevene for at lærernes problemer og behov skal kunne prioriteres ved tjenester direkte rettet mot dem og skolesystemet. Videre kan uklarhetene omkring styring og overordnet ledelse ha medført at PP-lederen har mistet mye av den støtten fra ledelsen i det kommunale systemet som er nødvendig for å vinne fram med, og få støtte hos medarbeiderne på, visjoner om vesentlige forandringer av tjenesteytelsene. Slik støtte er ifølge det vi har hørt helt nødvendig for å lykkes med kvalitetsutviklingsarbeid. Mange skoleledere har ifølge min egen erfaring således ikke sett på PPT som den naturlige delen av det kommunale skolesystemet som tjenesten skulle være. I stedet for å hevde at tjenesten ofte har vært fjern og fremmed for foresatte og skolen, kunne det kanskje være like riktig å beskrive den som utestengt og oppfattet som et frittstående forvaltningsorgan som hadde makten til å utløse økonomiske ressurser til spesialundervisning, og dermed lette lærernes arbeidssituasjon, jfr. f. eks. Andestad i 1997 og Fylling i Forholdet stat kan også ha vært medvirkende til at ne har nedprioritert den ifølge kvalitetsteori viktige personal- og kompetanseutviklingen i PPT, og medarbeidernes sosiale og egne anseelse. Utilfredsstillende tilsettingsvilkår kan ha vært medvirkende til høy turnover, med den konsekvens at lederen og kontoret har måttet bruke en betydelig tidsressurs til basal opplæring av nyutdannet personell, til fortrengsel for utvikling av kompetanse til systemarbeid. Mangel på spesiell kompetanse, som vist av Kiil i 1989, Støfring i 1992 og Stubbe i 1994, blir dermed også en hindring for mer systemrettede tjenester. Tjenestens generelle kompetanse for effektiv problemløsning reduseres tilsvarende, i forhold til en tjeneste med erfarne fagfolk med hensiktsmessig etter- og videreutdanning. Hverken stat eller har villet ta ansvaret for å sette opp normer for den saksmengden PP-tjenesten skulle be- 15

16 handle. Dette har naturlig nok gått utover kvaliteten av saksarbeidet, demonstrert f.eks. ved høyt tidsforbruk og for lite effekt av løsninger, som vist i mine egne arbeider. PP-medarbeiderne selv, og lærere som samarbeidet med dem, mente således i 1998 at vente- og saksbehandlingstid var 3 5 ganger så høy som de syntes den burde være. Denne arbeidsbelastningen blir av PP-medarbeidere selv framhevet som primært hinder for systemrettet arbeid (jfr. f.eks. Fjørtoft i 1994 og Johnsen i 1999). Manglende krav til formell lederkompetanse og den oftest forholdsmessig lave tidsressursen til ledelse, må antaes å gi klare signaler om hva slags ledelse som fra eierhold er forventet ved et PPT-kontor. Dette er i samsvar med hva Strand i 21 mener er forventningene til ledere i eks- S O R R A P P O R T N R En betegnende karakteristikk for ledere i slike organisasjoner er «primus inter pares», dvs. førstemann mellom likemenn. pertorganisasjoner, som PPT kan kategoriseres under. En betegnende karakteristikk for ledere i slike organisasjoner er «primus inter pares», dvs. førstemann mellom likemenn. De profesjonelle, svært selvstendige yrkesutøverne i slike organisasjoner trenger delvis ikke, og ønsker delvis ikke, ledelse. Den tradisjonelle motsetningen mellom faglighet og myndighet er en stor utfordring for den som alene skal ivareta forvaltningshensyn overfor alle sine medarbeidere, som vil prioritere faglige hensyn. Spørsmålet om hva lederen kan gjøre for sine medarbeidere blir høyaktuelt. Men i stedet for å målbære medarbeidernes behov overfor overordnede økonomisk/administrative nivå, vil lederen kunne komme i den motsatte posisjonen, at hun skal formidle og argumentere overfor medarbeiderne hvorfor endringer og forbedringer av virksomheten er nødvendig. Når en av de få strategiene en leder av slike ekspertorganisasjoner ifølge Strand har, er å utvikle videre det medarbeiderne allerede er gode på, er dilemmaet fullkomment når målet er en omstilling til nye tjenester. Hva kan så en kontorleder i PPT gjøre for å endre på dette? Hvordan kan hun inspirere og motivere sine medarbeidere til å bruke tid på systemarbeid på slike vilkår? Kaufmann og Kaufmann framhever i 1998 ledelse som et bytteforhold mellom leder og medarbeidere. De tenker seg at lederen har en «kapital» på en «konto» som lederen kan forvalte. Mye av denne kapitalen er på lavere ledernivå spesiell erfaring og kompetanse i det arbeidet tjenesten skal utføre. Lederen har også som administrator formell kontroll over ressurser som er knyttet til medarbeidernes behov og ønsker. Medarbeiderne på sin side kan betale inn på lederens konto med lojalitet, anerkjennelse, aktelse, status og innflytelse. En leder som har lite av dette på sin konto, og har få goder å bytte med, kan i stedet benytte sin faglige kompetanse til å avlaste sine medarbeidere i saksarbeidet. Dermed bruker hun også opp sin utmålte tid til ledelse, og benytter kanskje bare den tiden som er nødvendig for de administrative oppgavene. Dette kan forklare mine funn i 1998 av PPlederes bruk av sin tid, der de i gjennomsnitt hadde flere individuelle saker enn sine medarbeidere, og benyttet mindre enn halvparten av den tiden til ledelse, som de hadde til rådighet. I en organisasjon som gir så lite spillerom for lederskap som PPT, kan en undres om lederstil er et tema med betydning for fremming av kvalitetsutvikling. Det er gjort mange studier av lederstil, der et viktig skille går mellom det som opprinnelig ble kalt omsorgsorientering og saksorientering. I litteraturen er imidlertid kritikken av generell lederstilforskning sterk, bl.a. fordi resultatene er lite entydige. Her kan nevnes at Dahlgaard og Nørgaard i tidligere nevnte undersøkelse innenfor kvalitetsforskning fant relativt høy sammenheng mellom sitt kriterium for kvalitet, og lederstiler kalt «teambygger», «kaptein», «strateg», «kreativ» og «impulsiv». Det finnes ellers mer ekstreme former for lederstil, eller kanskje Det mest karakteristiske ved slik ledelse synes å være evnen til å formulere og formidle en visjon. helst lederegenskaper, som karismatisk ledelse, som trolig har betydning i en omstillingssituasjon for PPT. Kaufmann og Kaufmann kaller i 1998 karismatisk ledelse for transformasjonsledelse. Det mest karakteristiske ved slik ledelse synes å være evnen til å formulere og formidle en visjon. Evnen til å skape handlingsstrategier er også framtredende. Disse lederne er gjennomgående villige til å ta stor risiko og bruke ukonvensjonelle virkemidler for å nå målene. De utmerker seg ved svært høy grad av selvtillit, de viser omsorg for medarbeidernes behov, kommuniserer på slagkraftige måter og har høy sosial intelligens. Transformasjonsledelse øker både jobbtilfredshet og jobbprestasjoner sterkt. Skogen og Sørlie peker i 1992 i en omtale av S-I modellen for innovasjonsspredning på at andre enn lederen, i kraft av verbal styrke, karisma, stahet, humor, lang erfaring eller kverulantisk stil, kan være den som mest påvirker en tjenestes utvikling. Praksis tyder likevel på at vilkårene for formelle og uformelle ledere med slike egenskaper er for ugunstige til å få økt andelen av systemrettet arbeid i PPT i vesentlig grad. Oppsummering og konklusjon I denne forelesningen har vi sett på behovet for kvalitetsutvikling i offentlige tjenester generelt, og i PPT spesielt. Vi har gjennomgått lederskapsfilosofi, -teori og -empiri som aktuelt grunnlag for arbeid med kvalitetsutvikling i tjenesten, og sett at det må legges avgjørende vekt på brukerspørsmålet og ledelsen av kvalitetsarbeidet. Analysen av vilkår PP-lederne står overfor i dette arbeidet, viser at store utfordringer kan forklare tiårs vansker med å legge om tjenestene mot mer forebyggende og systemrettet virksomhet. En nærliggende konklusjon vil være at dersom PP-lederne blir stående alene med det endelige ansvaret for utvikling av tjenestekvaliteten i ønsket retning, vil løsningen måtte komme med vilkårsendringer utenfra. Den nye opplæringsloven, spesialpedagogiske team, utviklingsprosjektet Samtak for PPT og skoleledere, og utredning av egenvurderingsmetoder kan innebære nødvendige endringer av vilkår. Både i TKL og PPT er imidlertid teamarbeid sentrale arbeidsmåter. Flere forfattere har tatt til orde for teambasert kvalitetsutvikling i skolen, og peker på fordelene både ved lederteam og selvstyrte team. Her i landet har det altfor tidlig avsluttede Programmet for Nord-Norge vist hvordan faglige nettverk mellom spesialpedagogiske enheter kan skape gode vil-kår for utvikling i PP-tjenesten. Kan lederteam og kvalitetsteam på tvers av kontorenhetene være løsningen? Et svært vellykket forsøk i Surrey i England, publisert av Wright, Cameron, Gallagher og Falkner i 1995, viser her vei. Det er å håpe at vi i framtida kan bygge videre på team og nettverk som basis for kvalitetsarbeidet, og slik støtte PP-ledere og medarbeidere til å kunne gjennomføre et nødvendig arbeid med kvalitetsutvikling av tjenestene. 16

17 STØTT VÅRE ANNONSØRER DE STØTTER SOR Nor-Team Entreprenørforretning 93FINNSNES Bekkevold v/kari Tufte Noderhovsg HØNEFOSS Securitas Produksjonsv FREDRIKSTAD Vestfold Fylkesmuseum Farmannsv TØNSBERG Harsem Prosjektering Fagerlia DRAMMEN Regnskap og Revisjonskontor Johnny Olsen 33 HOKKSUND PB 5885 Majorstua 0308 OSLO Bjellandv TØNSBERG Tor A Swensen 8158 BOLGA Askim og Mysen Trafikkskole Ant H Mysens g MYSEN Vestvågøy Rådhuset Storg LEKNES Arnesen & Wagle Pilestr. 75 C, 0354 OSLO Eek Transport Hjuksebø 3683NOTODDEN Hvaler avd Oppvekst 1680SKJÆRHALLEN Vinje 3890 VINJE Sula Rutelag 6036 MAUSEIDVÅG Spydeberg Stasjonsg SPYDEBERG Bulls Eiendom Strandprom SANDEFJORD Maskinentreprenør Oddvar Øygard 3570 ÅL Mobil Eid Rådhusv NORDFJORDEID Valdreskommunale Renovasjon PB FAGERNES Ringtek Fagernesv NARVIK Balestrand Industrier 6899BALESTRAND Risør og Tvedestrand Bilruter PB RISØR FLORØ Motorservice Jan Eggli Iver Hesselbergs v LARVIK Kappa Rena as Fabrikkv. 2, 2450 RENA Wist Last og Buss Haakon VIIg 8/ TRONDHEIM Panorama Musikk Drammen Tollbug DRAMMEN Frøya Kyst og Havfiskeselskap 7260SISTRANDA Bardølv., 3580 GEILO Varnav. 32 A 1522 MOSS Essostasjonen Lærdal Øyrag LÆRDAL Fred Olsens g OSLO DetNasjonale AldershjemforSjømenn Storg. 22, 3290 STAVERN Støttumv 1, 1540 VESTBY Trio Media Abel Meyersg 13 78NAMSOS PB LIERSTRANDA Sandefjord Innherredsykehus Psykiatriskpoliklinik Kirkeg 2 76LEVANGER Svelvik Pleie, rehabilitering og omsorgsavdeling Tjenester for Funksjonshemmede Åsg 24, 3060 SVELVIK Flexit Telev ØRJE Dyno Nobel A Terapi Consult Elektro Maskin Frysjav OSLO Storfjord Skole- og Barnehagekontoret Oppvekst- og Kulturkontoret PB2025,3237SANDEFJORD 9046OTEREN Jon Solberg 5282LONEVÅG Arnesen Betong PB 2268 Elvebakken 9508 ALTA Ingeniørfirma Knut Tønnessen Drengsrudbekken KER Helsetjenesten DRAMMEN Advokat Rakkestad Jon Reidar Aae Orkedalsv. 53 Rådhusv ORKANGER 1891RAKKESTAD Gjesdalv SANDNES Norsk Klimateknikk Etternittv SLEMMESTAD Alfa Tekstil Nyg BRUMUNDDAL Guideservice Akershusstranda OSLO Elkjøp Stormarked Schwabesg KONGSBERG Prevista PB KONGSBERG Coop Sogn og Fjordane PB 264, 6801 FØRDE Sirdal Skolekontoret 4440 TONSTAD Havly Fiskarheim PB 133, 9991 BÅTSFJORD Ørjedal Maskin Arborv. 3 80HATTFJELLDAL Norsk Fotterapeutskole Tollbodg KRISTIANSAND S Klokkarstua Auto PB KLOKKARSTUA Optiker Svein Ness Interoptikk 3550 GOL Solvask Drammen Rosenkrantzgt DRAMMEN Vestfold Plastindustri Haugan Industriområde 3158 ANDEBU Advokat Per Erik Andersen Rådhusg KRISTIANSAND S Johansen Lakk & Karosseri Industriv SKEDSMOKORSET Solum Bil Løkka 21, 3271 LARVIK Storehagen 4 68FØRDE ABUP Institutt for klinisk medisin 9037TROMSØ Øvre Eiker Stasjonsg HOKKSUND DrammenogOmegn Boligbyggelag Nedre Storg DRAMMEN EnesogOlsen Malerforretning Johs Bruns g 7651 VERDAL Exide Sønnak PB 390, 81 BODØ Andreassen Servicesenter Shell Bensinstasjon Industriv. 3 Støperig. 34 / ANDENES 4014 STAVANGER

18 S O R R A P P O R T N R Hjerne atferd psykiatri Angivelig forekomst av psykiatriske vansker blant utviklingshemmede varierer i ulike undersøkelser mellom 10 og 80 %! Det finnes ingen enkle tester, blodprøver eller andre undersøkelser som direkte bekrefter en psykiatrisk diagnose. Psykiatriske diagnoser kan bare stilles når en har utelukket en rekke andre tilstander som kan gi liknende symptomer eller avvik. Det viktigste verktøy for å diagnostisere psykiatriske tilstander, er det personen selv uttrykker verbalt. Mennesker med kommunikasjonsvansker står alltid i fare for å bli feil-tolket og man fristes til å ta snarveien fra et psykiatrisk liknende symptom til en psykiatrisk diagnose, med påfølgende behandling. Noen ganger har man flaks og treffer riktig, ofte er diagnosen feil, behandlingen uvirksom eller direkte skadelig. På grunn av behandlingens uspesifikke karakter, tar det tid før feilene avdekkes. Konsekvensen er at plager forlenges og mye tid og ressurser går med for å rette opp følgene av snarveien som viste seg å være en blindvei. Frontallapp-modellen Frontallappene utgjør ca 40 % av hjernens volum og har med kontroll, vurderinger, valg og iverksettelse av programmer for atferd. Frontallappene har dermed med vår oppførsel å gjøre og er målområde for oppdragelse og sosial læring. Her dannes styre-programmer for iverksettelse av riktig atferd til rett tid og i rett situasjon. Frontallappene er den del av hjernen som senest er ferdig utviklet, noe som forklarer at vi kan «vokse av oss» en god del umoden og ukontrollert atferd etterhvert som årene går. Skader eller funksjonsforstyrrelser i frontallappene medfører nedsatt dømmekraft og planleggingsevne, urealistiske ambisjoner og begrenset innsikt. Avhengig av lokalisasjon, sees forskjellige kombinasjoner av dårlig impulskontroll med ukritisk eller aggressiv atferd særlig i ustrukturerte sammenhenger, eller tiltaksløshet og manglende evne til å omstille seg og endre fokus og strategi når det behøves. Utviklingshemming er oftest et resultat Mennesker med kommunikasjonsvansker står alltid i fare for å bli feil-tolket. av en diffus hjerneskade, og det skal derfor godt gjøres om frontallappene ikke har fått en symptomgivende funksjonsnedsettelse. Frontallappene er involvert ved psykiatriske tilstander som depresjon, schizofreni, manisk depressiv lidelse, tvangslidelser, hyperaktivitet og demens. Dette medfører at det foreligger en betydelig overlapping av symptomer som skriver seg fra nokså ulike prosesser. Frontallappene skal gjøre balanserte vurderinger og valg i forhold til indre og ytre impulser og stimuli. Blir de ytre stimuli for sterke som ved overstimulering, kan frontallappene ikke holde denne balansen og kan da begynne å svinge mellom forskjellige sinnsstemninger og eventuelt iverksette et uhensiktsmessig atferdsprogram, jamfør barn på julaften etter gave nr 20. Her må en huske at i stresssammenheng er summen av en glede styrke to og en sorg styrke minus to ikke lik null, men fire. Ukjente og uforutsette hendelser teller Ivar Mæhle er avdelingsoverlege ved Habiliteringstenesta for vaksne funksjonshemma i Hordaland og har siden 1981 arbeidet med mennesker med psykisk utviklingshemning. Han har i de senere årene særlig vært opptatt av en differensialdiagnostisk og flerfaglig tilnærming til metodisk habiliteringsarbeid. Atferden kan da lett bli bisarr og uforståelig for andre. dobbelt i stressregnskapet. Det vil også være slik at om frontallappene har et utilstrekkelig antall styreprogram for atferd, kan et uegnet program bli iverksatt når personen blir stilt ovenfor oppgaver eller krav han eller hun ikke mestrer eller helt forstår. Atferden kan da lett bli bisarr og uforståelig for andre. På den annen side kan en understimulert frontallapp koble ned, og personen hengir seg da til indre atferd som for eksempel selvstimulering i form av repeterende atferd som rugging etc. Differensialdiagnose steg for steg Noen stikkprøver i felleskatalogen viser at det knapt finnes det medikament som ikke kan ha bivirkninger som påvirker sentralnervesystemet. En rekke sykdommer har direkte og indirekte påvirkning på hjernen og mange tilstander som gir smerte eller ubehag kan føre til at det iverksettes programmer med uønsket atferd, særlig hos personer med nedsatt evne til å forklare og finne mer adekvate løsninger på ubehag. Det er derfor rimelig å starte med en nøyaktig biologisk gjennomgang, også fordi dette ikke trenger å ta så lang tid, og fordi et funn her kan være løsningen som gjør videre utredning unødigvendig. Hopper en forbi dette trinn, kan en arbeide i årevis med å atferdsendre eller psykiatrisk medisinere en betennelse, en svulst, epilepsi, forstoppelse eller dårlig tilpasset fottøy, for bare å nevne noen tilstander. Som en hovedregel finner man bare det man leter etter, og ovenstående er ment som en veiledende liste. På de enkelte underpunkter finnes der sjekklister hvor man kan ta standpunkt til om en tilstand er utelukket, mulig, bør utredes eller sikker, og om tilstanden i så fall kan forklare hele eller deler av symptomene. Dersom biologiske forhold ikke gir svaret, blir neste punkt en nøyaktig analyse av atferdens forutsetninger og forsterkningsbetingelser. Blant annet M (Motivation Assesment Scale) kan være et nyttig verktøy her. Er atferden fortsatt helt eller delvis uforståelig bør en gå videre med en psykiatrisk vurdering. 18

19 Hos lett utviklingshemmede bør en kunne ha nytte av vanlig psykiatrisk diagnostikk i forhold til vurdering av hva personen sier og hvordan det sies. Tilsvarende kan en få frem eventuelle hallusinasjoner eller vrangforestillinger, men noen fallgruver er der. Enkelte symptomer ved autisme kan ha en ytre likhet med schizofreni men med helt forskjellig funksjon. Synshallusinasjoner er nesten alltid utrykk for en organisk tilstand og krever vurdering etter egne sjekklister, mens hørselshallusinasjoner har en større diagnostisk verdi i forhold til psykiatrisk sykdom selv om det også her er flere organiske alternativer. Eksempelvis opplever alle døve hørselshallusinasjoner og alle blinde synshallusinasjoner i blant. Psykose foreligger når du ikke klarer å skille mellom hallusinasjoner/vrangforestillinger og virkelighet. Normalt fungerende voksne kan, dersom de blir synshallusinert, for eksempel som følge av en antibiotikakur (!), oppklare situasjonen ved at hallusinasjonen kommer og går når en lukker eller åpner øynene. Mangler du ressonerende kraft kan en slik situasjon gjøre deg vettskremt. En annen feilsluttning er at når det foreligger psykose betyr dette at det dreier seg om schizofreni, og pasienten blir da medisinert med neuroleptika, gjerne i årevis. Imidlertid kan en bli psykotisk også ved affektiv lidelse som depresjoner eller manisk depressiv sykdom. I forhold til depresjoner og manier hos utviklingshemmede har Sovner (oversatt i boka Nevropsykiatri) utarbeidet nyttige kriterielister. Dette er tilstander med et arvelig element slik at familieanamnese er viktig, samt biologiske variabler som søvnmønster, spise og apetittendinger, endringer i motorisk og verbal aktivitet, nyoppstått eller endret selvskading som ikke har latt seg forklare av tidligere nevnte undersøkelsesprogram og mer vanlige psykiatriske symptomer som gråt, tilbaketrukkenhet etc. Hebefren schizofreni arter seg som en progredierende hjernesykdom hvor det med årene S O R R A P P O R T N R Som en hovedregel finner man bare det man leter etter. Pasienten føler seg miserabel og ulykkelig og atferden beskrives ofte som psykotisk. utvikles reduksjon av hjernevekt og nedsatt blodgjennomstrømning av frontallapp, særlig på høyre side. Når sykdommen har vart noen år fungerer pasienten ofte på et nivå som en lett psykisk utviklingshemmet med dårlige dagligdagse ferdigheter. De «negative» symptomer ved en «utbrent schizofreni» er en følge av frontallappskaden. En ser henvisninger hvor det spørres om en person med schizofreni i denne fasen «egentlig» er utviklingshemmet, eller omvendt om en kan bruke listen over «negative» symptomer til å anta en schizofrenidiagnose hos utviklingshemmede. Kjennskap til personens forhistorie er nødvendig for meningsfull diagnostikk. Mange undersøkelser har vist at opptil % av den voksne befolkning med utviklingshemming får medikamenter mot psykose / schizofreni, såkalte neuroleptika. Mye tyder på at svært mange ikke har en diagnose som tilsier slik behandling. Nevroleptika reduserer ytterligere kognitive ferdigheter og pasifiserer folk unødig. Samtidig gir de risiko for nye hjerneskader i form av tardive dyskinesier og tardive akatisier. Tardive akatisier er en atferdsmessig senbivirkning av neuroleptika med svær motorisk uro, kribling i beina, pasienten føler seg miserabel og ulykkelig og atferden beskrives ofte som psykotisk eller hyperaktiv. Tilstanden dekkes over av neuroleptika og framkommer gjerne kort tid etter dosereduksjon eller seponering og kan være irreversibel. Ofte blir tilstanden misforstått som en bekreftelse på psykiatrisk sykdom og nødvendigheten av nevroleptikabehandlingen, mens det i virkeligheten er en nevroleptikaskapt bivirkning som avdekkes. Også psykisk utviklingshemmede kan få psykiatrisk sykdom, og det er av vital betydning at diagnoser og behandling kvalitetssikres ved at en tar høyde for Eksempelvis opplever alle døve hørselshallusinasjoner og alle blinde synshallusinasjoner i blant. de kognitive vansker som gjør at det tradisjonelle psykiatriske verktøy bare delvis fungerer, og den diagnostiske forvirring som oppstår på grunn av lignende symtomer fra en rekke tilstander som alle har sitt utgangspunkt i frontallappene. Det foreslåes en systematisk screening av differensialdiagnostiske muligheter og at eventuell behandling kvalitetsikres i alle ledd, medikamentvalg, bivirkning screening med jevne mellomrom og at effekt dokumenteres gjennom bruk av egnede evalueringsverktøy og at diagnosen revurderes med jevne mellomrom. 19

20 S O R R A P P O R T N R Psykiske lidelser hos personer med utviklingshemning Egen undersøkelse Undersøkelse av 40 klienter mellom 18 og 60 år ved en sentralinstitusjon foretatt i 1989/1990, viste: 1) Desto mer omfattende grad av utviklingshemning, desto høyere forekomst av psykopatologi, unntatt den gruppen med mest omfattende grad av utviklingshemning, som viste betydelig lavere forekomst av psykopatologi. 2) Personlig mistilpasning (selvskading, stereotypier, o.l.) er størst for den gruppen med mest omfattende utviklingshemning, og avtar med økende funksjonsnivå. 3) Sosial mistilpasning (vold, antisosial atferd, hyperaktivitet, o.l.) følger samme trend som for personlig mistilpasning med unntak av den gruppen med mest omfattende utviklingshemning. Denne gruppen skårer lavest. 4) Forklaringen på hvorfor gruppen med mest omfattende utviklingshemning skiller seg fra de andre gruppene er sannsynlig at denne gruppen har få både motoriske og verbale muligheter til å uttrykke sin mistilpasning, siden funksjonshemningen er så omfattende. Forekomst En rekke undersøkelser som er publisert internasjonalt viser at personer med utviklingshemning viser en betydelig høyere forekomst av psykiske lidelser (inkludert atferdsvansker) sammenlignet med befolkningen forøvrig. Dette omfatter alle psykiske lidelser som er kjent fra befolkningen ellers, med mulig unntak av rusrelaterte lidelser. Forekomsten av psykiske lidelser er undersøkt til ligge et sted mellom 35% og 70% av de undersøkte populasjonene. Den store variasjonen i tallene skyldes dels ulik måte å trekke utvalg på, og dels bruk av ulike kriterier. Årsaksmodeller Forholdet mellom psykiske lidelser og atferdsvansker er ikke nødvendigvis helt enkelt. Generelt kan en si at begrepet atferdsvansker er et videre begrep enn psykiske lidelser. Årsakforldene til atferdsvansker kan noe forenklet sies å være 1) somatisk sykdom (ørebetennelse, magesmerter, osv, 2) hjerneorganiske/sentralnervøse dysfunksjoner (komplisert epilepsi, o.a.), 3) mistirvsel (misforståelser pga spåkvansker, neglisjering av mellommenneskelige behov, osv), 4) psykiske lidelser (angst, depresjon, psykose, osv). Spesielle utfordringer både dianostisk og behandlingsmessig er knyttet til vedvarende atferdsvansker (selvskading og aggresjon). Det er framsatt flere forklaringsmodeller for å forstå disse vanskene: Psykiatrisk, nevropsykiatrisk, nevrologisk, psykologisk stress, læring, utvikling. Hvilken modell som legges til grunn for forklaringene gir høyst ulik behandlingstilnærming. Det er av avgjørende betydning for forståeslen av det aktuelle problem at psykiske vansker ikke reduseres til «bare» å være et atferdproblem. Det er av største betydning hvordan bistandsytere og andre som omgir vedkommende personer, forstår vanskene og forholder seg til vanskene. Å forstå et problem som et atferdsproblem fører meget lett til at atferdsregulerende metoder settes i verk. Dette medfører at emosjonelle og eksistensielle vansker hos personer neglisjeres. Dersom en derimot forstår et problem som et emosjonelt Leif Hugo Stubrud er sjefpsykolog ved Habiliteringstjenesten i Østfold. Han sitter også som medlem i rådet for vurdering av praksis etter Stl kap 6A. Artikkelen er et sammendrag av foredrag holdt på SORs fagdager. (Foto Tor Visnes)s). og/eller eksisteniselt problem vil en forstå og forholde seg til personen på en helt annen måte. Psykososial sårbarhet For å forstå og forklare hvorfor personer med utviklingshemning viser en betydelig forhøyet forekomst av psykiske lidelser må flere forhold legges til grunn. En lang rekke psykososiale sårbarhetsfaktorer er sentralt i dette bildet: 1) Uforholdsmessig stor avstand mellom ønsket selvbilde og realistisk selvbilde, disponerer for angst og depresjon, 2) Forlenget avhengighet av andres hjelp og støtte fører til brudd med forventet rolleutførelse, og manglende selvstendighet som voksne personer, 3) Nedsatt kommunikativ og sosialkognitiv kompetanse medfører manglende oversikt og holdepunkter for rolleutførelse, og forvirring, 4) Institusjonsbakgrunn gir erfaring med manglende rolledifferensiering og «klientifiset» selvbilde, 5) Utilstrekkelige omsorgsmiljøer fører til manglende individualisering. 20 Patoplastikk Patoplastikk henviser til personavhengige egenskaper som påvirker symptomutformingen. Generelt er det slik at jo større utviklingshemning, jo større effekt har patoplastiske faktorer, og vanskeligere er det å gjenskjenne psykiske lidelser. Fire sentrale patoplastiske faktorer er: 1) Intellektuell forvregning, som fører til store vanskeligeheter for personen å identifisere og beskrive egne følelser og vansker. 2) Psykososial maskering eller begresninger i sosiale ferdigheter gir også begreninger i symptombildet. 3) Kognitiv disintegrasjon viser til at stressindusert forstyrrelse kan mistolkes som psykose, og 4) Baseline overdrivelser viser til vansker med å knytte endret symtombilde til en psykiske lidelse når vedkommende har kognitive og psykososiale vansker på forhånd. Konsekvenser av dette er at den tradisjonelle måten å undersøke og diagnostisere psykiske lidelser på fungerer ikke tilfredsstillende overfor personer med utviklingshemning. Klinikeren må i større grad foreta observasjoner og innhente opp