Helhetlig gjennomgang av nasjonale og flerregionale behandlingstjenester i spesialisthelsetjenesten 2017

Transkript

1 Helhetlig gjennomgang av nasjonale og flerregionale behandlingstjenester i spesialisthelsetjenesten 2017 Spørsmål til lederen av behandlingstjenesten SETT MARKØREN I DET GRÅ FELTET FØR DU STARTER SKRIVINGEN. Navn på tjenesten: Nasjonal behandlingstjeneste for funksjonsforbedrende kirurgi på overekstremiteten ved tetraplegi Lokalisering: Ortopedisk avdeling Haukeland Universitetssykehus Tjenestens innhold 1. Det forutsettes at alle nasjonale og flerregionale behandlingstjenester har utarbeidet egne henvisningskriterier. Det bes om at tjenestens henvisningskriterier legges ved spørreskjemaet. 2. Gi en kort beskrivelse av insidens for de diagnosene som inngår i tjenestens ansvarsområde. (Med insidens menes i denne sammenheng antall genuint nye pasienter som er behandlet ved den nasjonale tjenesten i et aktuelt kalenderår. Hver pasient skal telles bare en gang i livet.) 14 nye pasienter operert i Har tjenestens innhold (behandlingsmetode og/eller volum) og avgrensninger mot andre deler av helsetjenesten endret seg de siste 5 år? Da vi startetden nasjonale behandlingstjenesten hadde vi som hovedverktøy å utføre muskel/sene transposisjon ved at vi koblet en sene/muskel med bevart funksjon til en sene/muskel med tapt funksjon. For et par år siden etablerte vi et nytt tilbud ved at vi gjorde nervetransposisjon. Vi brukte som donornerve en nerve til en muskel med bevart funksjon og kobler den til en nerve som forsyner en muskel med tapt funksjon. Men å koble ut en intakt muskel på denne måten må ikke forverret pasientens funksjon. Vi tilstreber å bruke en muskel som ikke egner seg for muskelsenetransposisjon. Vi kan derved rekonstruere et bedre håndgrep. I tilleg kan vi inkludere pasienter med høyere nivå av cervicale skader (C4/C5 skader) som tidligere ikke hadde et operativt tilbud 1

2 4. Finnes det andre behandlingsmetoder for de diagnoser/skader som inngår i tjenestens ansvarsområde? Nei 5. Hva er hovedbegrunnelsen for at denne tjenesten fortsatt skal være sentralisert? Det er relativt få pasienter i Norge. Det er teknisk meget krevende kirurgi med lang lærekurve for kirurger som vil ta opp denne typen operativ virksomhet. Det er ingen andre sentre i Norge som har kompetanse eller erfaring innen denne høyspesialiserte del av kirurgien (vi har til nå utført mer enn 120 inngrep av denne typen). I våre nordiske naboland er også denne kirurgien sentralisert til ett nasjonalt senter. Vi har etablert er meget nært samarbeid og vennskap med våre nordiske kolleger. Vi besøker ofte hverandre og opererer sammen. På grunn av pasientenes meget omfattende funksjons-nedsettelse ("lam fra halsen og ned") tilkommer en rekke tilleggslidelser fra urinveier, mage-tarm, hud, mv. Det er derfor nødvendig med tett samarbeid med spesialistene på spinalenheten. Vi holder til innenfor samme bygningsmasse som spinalenheten og har tett samarbeid med dem. I tillegg er vi landets eneste universitetssykehus med alle typer spesialister innenfor samme campus. Bemanning 6. For å sikre kontinuitet er det forutsatt at det skal være ansatt minst tre fagpersoner pr. fagspesialitet som kan ivareta behandlingstilbudet i en nasjonal behandlingstjeneste. Gi en kort redegjørelse for hvordan dette kravet er oppfylt for denne tjenesten. Leder for den nasjonale tjenesten, professor og seksjonsoverlege Leiv Hove, 68 år, startet virksomheten i Overlege Eivind Strandenes 50 år, har vært med i teamet siden Overlege Rakel Gudmundsdottir 44 år. Har vært med siden Kst overlege Truls Rokne Hanestad 37 år har vært med siden Kvalitet 7. Nasjonale tjenester skal bidra til økt kvalitet på utredning og behandling av en definert og avgrenset pasientgruppe. Det bes om dokumentasjon på oppnådde behandlingsresultater og andre kvalitetsmål som tjenesten har etablert. Se vedlegg. Kompetansespredning 8. En nasjonal eller flerregional behandlingstjeneste skal blant annet spre informasjon om tjenestens innhold, behandlingstilbud, henvisningskriterier, henvisningsrutiner og understøttelse av at helhetlig pasientforløp til helsepersonell og brukere av tjenesten. Det forventes derfor at alle nasjonale tjenester har utarbeidet en plan for kompetansespredning. 2

3 Det bes om at plan for kompetansespredning legges ved. Tilleggsinformasjon 9. Eventuelle andre forhold som er viktig for å forstå hvordan tjenesten fungerer som en nasjonal eller flerregional behandlingstjeneste: Det samme kirurgiske teamet som driver den nasjonale behandlingstjensten er også ansvarlig for annen nevro-ortopedisk virksomhet. Noen av prinsippene fra tetraplegikirurgien kan brukes f.eks innen rekonstruktiv kirurgi på barn med cerebral parese. Her har vi regionalt ansvar for Helse Vest. I tillegg har vi som de første i landet started et operativt tilbud med funksjonsforbedrende kirurgi til utvalgte pasienter med følgetilstader etter hjerneslag eller andre hjerneskader. Vi får derfor operativ erfaring som kommer oss til nytte til det relativt begrensede volum av pasienter med tetraplegi. Signering av ansvarlig leder Dato og underskrift: 16. mars Leiv M. Hove (sign) professor dr. med., seksjonsoverlege Vedlegg Det bes om følgende vedlegg: Tjenestens plan for kompetansespredning Henvisningskriterier til tjenesten Dokumentasjon for oppnådde behandlingsresultater og kvalitetsmål arl 3

4 Tjenestens plan for kompetansespredning 1. Den nasjonale tjenesten utarbeidet i 2016 en nordisk lærebok som introduksjon til funksjonsforbedrende kirurgi på overekstremiteten ved tetraplegi. Denne boken er distribuert til de regionale spinalenhetene og alt nøkkelpersonell i Norge og de øvrige nordiske land. (Hove, Fridén, Reinholdt (eds): Reconstructive surgery and rehabilitation of the tetraplegic upper extremity.) 2. Den nasjonale tjenestens hjemmeside (tetrahand.no) er under kontant utvikling og oppgradering. Det er henvisning til den i alle våre pasientbrosjyrer, i Landsforeningen for ryggmargsskadde (LARS) sitt medlemsblad. Det er link til denne på LARS sine hjemmesider og på de regionale spinalenhetenes hjemmesider. Vi har også link til den svenske hjemmesiden (tetrahand.com) på vår hjemmeside. Hjemmesiden gir informasjon om behandlingstilbudet, om de forskjellige operasjoner som inngår i den nasjonale tjenesten og beskrivelse av rehabiliteringsopplegg. Den omtaler behandlingskjeden for tetraplegipasienter og henvisningsrutiner. 3. Kompetansespredning overfor pasienter og pårørende skjer også ved innlegg og artikler i pasientforeningens tidsskrift (PATETRA). 4. Landsforeningen for ryggmargsskadde (LARS) arrangerer årlig Landskonferanse med faglig program. Medlemmer av teamet for den nasjonale tjenesten deltar på disse konferansene med faglige foredrag eller i rundebordsdiskusjoner om aktuelle tema. Vi deltar også med innlegg på de regionale/lokale samlingene. Leder for den nasjonale tjenesten er støttemedlem i LARS og i Norges Handikap Forbund. 5. Medlemmer i teamet for den nasjonale tjenesten (oftest leder) har hvert år holdt foredrag om tetra-kirurgi på Høstmøtet i Norsk forening for ortopedisk kirurgi med trykte abstrakts i kongressboken. 6. Medlemmer av teamet for den nasjonale tjenesten deltar med foredrag på de obligatoriske kursene for legers videre og etterutdannelse i 1) ortopedisk kirurgi, 2) nevrolgi og 3) fysikalsk medisin og rehabilitering. 7. Norsk kirurgisk forening utgir et medlemsblad som sendes til alle landets kirurger. For to år siden utga foreningen et temanummer om håndkirurgi og kirurgi på overekstremiteten. Vi bidro da med en omfattende oversiktsartikkel om funksjonsforbedrende kirurgi ved tetraplegi. 8. Skandinavisk forening for håndkirurgi arrangerte sin kongress i Bergen for to år siden. Vi bidro da med fire innlegg fra tetra-kirurgien med trykte abstrakts i kongressboken. 9. Den nordiske foreningen for helsepersonell som arbeider med ryggmargsskadde (NOSCOS) arrangerte for ett år siden sin kongress i Trondheim. Tre representanter for den nasjonale tjenesten bidro med foredrag (og trykte abstrakts) på kongressen. I år reiser tre nye medarbeidere til NOSCOS kongressen som denne gang arrangeres i Linköping Sverige

5 10. Vi sender hvert år to medarbeidere fra den nasjonale tjenesten eller fra nøkkelpersonellet ved de regionale spinalenhetene til Europeisk kurs om funksjonsforbedrende kirurgi og rehabilitering i Sveits. I år reiser én person fra Spinalenheten på HUS og én fra Sunnaas Sykehus til kurset. 11. Siden den nasjonale tjenesten ble etablert for fem år siden har leder arrangert årlige nordiske møter for kirurger, fysio- og ergoterapeuter som deltar i den nasjonale behandlingstjenesten og samarbeidende nøkkelpersonell ved de regionale spinalenhetene. Møtene i dette nordiske nettverkssamarbeidet, Nordic Tetra-Hand (NORTH), har hatt gått på omgang mellom de fem nordiske landene (Bergen, Gøteborg, Reykjavik, København, Helsinki). I år er det igjen Bergen som står for tur som vertskap for møtet. Vi har valgt å legge møtet til London (14-17 september). Tidligere overlege ved Spinalenheten HUS er nå sjef på avdelingen i London. Vi har i år også invitert kolleger fra de baltiske land til å delta på dette nordiske nettverksmøtet. 12. Vi arbeider nå med en oversiktsartikkel til Tidsskrift for den norske legeforening om funksjonsforbedrende kirurgi på overekstremiteten ved tetraplegi. 13. Landsforeningen for ryggmargsskadde har i samarbeid med Helsedirektoratet utgitt 7-8 hefter i en serie som heter ABC for ryggmargsskadde. Det første heftet var en generell orientering i to utgaver, én for helsepersonell og én for pasienter og pårørende. De etterfølgende heftene har fokusert på spesielle organsystemer som urinveier, mage-tarm, trykksår, seksualfunksjon osv hvor ryggmargsskadde har spesielle utfordringer. Årets to hefter skal fokusere på funksjonsforbedrende kirurgi med ett hefte for helsepersonell og ett for pasienter og pårørende. Leder for den nasjonale tjenesten skal være redaktør/hovedforfatter for disse to heftene. 14. Vi har de siste årene hatt besøk av kolleger for hospitering ved den nasjonale tjenesten, både fra de nordiske land og internasjonalt. I løpet av våren kommer to internasjonale kolleger (kirurger) for å hospitere/se på operasjoner hos oss. 15. Under våre tverrfaglige møter på de regionale spinalenhetene deltar alltid studenter fra forskjellige helseprofesjoner (sykepleiere, fysio- og ergoterapeuter) som observatører for å lære av våre tverrfaglige overlegninger/vurderinger av nye pasienter og pasienter som følges opp etter operasjoner.

6 Henvisningsrutiner for funksjonsforbedrende kirurgi på overekstremiteten ved tetraplegi De aller fleste pasientene som får skade av ryggmargen på halsen, har vært utsatt for en ulykke/skade. Hyppigst trafikkulykker, men også fallskader og skader forårsaket ved stuping på grunt vann., for å nevne de vanligste. Disse pasientene med cervicale spinale skader legges inn som øyeblikkelig hjelp på en nevrokirurgisk avdeling. Avhengig av skadens omfang kan de primært bli innlagt ved nærmeste akutt-kirurgiske avdeling. Etter nødvendig stabilisering blir pasientene så snart som mulig overflyttet nevrokirurgisk avdeling. Nevrokirurgi er en regionspesialitet og samarbeider tett med de regionale spinalenhetene. Etter nødvendig kirurgi for de cervicale frakturene overflyttes pasienten til den regionale spinalenheten (Sunnaas, St Olav eller Haukeland Universitetssykehus). Noen relativt få pasienter som har ikke traume som årsak til sin påvirkning av ryggmargen, men har en «indremedisinsk» sykdom som utløsende faktor: Disse pasientene legges inn som ø.hj. for primær utredning og behandling på nærmeste indremedisinske avdeling, infeksjonsavdeling eller barneavdeling. Når den akutte situasjonen er overstått, overføres pasienten så til den regionale spinalenheten. De regionale spinalenhetene i Norge har et livslangt ansvar for pasienter med tetraplegi. I løpet av de første månedene under oppholdet på spinalenheten blir pasienten satt opp til vurdering ved det tverrfaglige teamet fra den nasjonale tjenesten for funksjonsforbedrende kirurgi. Dersom det blir aktuelt med funksjonsforbedrende kirurgi, blir pasienten satt opp til operasjon ved den nasjonale behandlingstjenesten i Bergen. Etter operativ behandling blir så pasienten flyttet tilbake til den regionale spinalenheten for postoperativ oppfølging og rehabilitering. Pasienten blir fulgt gjennom hele rehabiliteringsfasen av et tverrfaglig team ved spinalenhetene med spesiell kompetanse innen postoperativ rehabilitering etter funksjonsforbedrende kirurgi. Denne oppfølgingen følger en detaljert protokoll utarbeidet i fellesskap mellom teamet ved den nasjonale tjenesten og de regionale spinalenhetene. Kirurgene fra den nasjonale tjenesten besøker de regionale spinalenhetene gjennomsnittlig to ganger pr halvår ved Sunnaas Sykehus, 1-2 ganger pr halvår ved avdelingene ved St Olav og HUS. Antall polikliniske besøk kan tilpasses etter behov og kan suppleres med telefon møter/skype konferanser. Dersom pasientene ved en feil har falt ut av den livslange oppfølging med regelmessige konsultasjoner og treningsopphold ved spinalenhetene, kan fastlegene henvise pasientene direkte til disse enhetene. Disse setter så pasienten opp til tverrfaglig vurdering sammen med teamet fra den nasjonale tjenesten. Pasientene blir grundig informert om disse retningslinjene via den nasjonale enhetens hjemmesider (tetrahand.no), eller hjemmesidene for spinalenhetene, gjennom informasjon i pasientforeningens tidsskrift (PATETRA) og pasientforeningens hjemmesider (LARS.no) som har link til den nasjonale tjenesten. Det er også utarbeidet pasientbrosjyrer hvor tilbudet er beskrevet og de forskjellige operative inngrepene forklart i detalj.

7

8 Dokumentasjon for oppnådde behandlingsresultater og kvalitetsmål 1. Da Spinalenheten ved Haukeland Universitetssykehus (HUS) ble opprettet i 1998, ble undertegnede kontaktet og oppfordret til å dra i gang et tilbud for funksjonsforbedrende kirurgi til pasienter med tetraplegi fra Vestlandet. Vi brukte det første året til kompetanseoppbygging ved kurs- og kongressdeltagelse og ved hospitering ved nordiske og internasjonale sentra. Det var på den tid intet tilbud til denne pasientgruppen i Norge. Enkelte pasienter var blitt sendt til Gøteborg da vi hadde «utenlandsmilliarden». Med starthjelp fra svensk kollega utførte vi de første operasjonene i Vi ble i 2003 kontaktet fra ledelsen ved Sunnaas Sykehus med spørsmål om vi kunne operere pasienter også derfra. Jeg fikk da knyttet til meg en kollega fra HUS som assisterte ved operasjonene og sener gjorde selvstendige inngrep. En masterstudent fra Høyskolen i Bergen har gjort en klinisk oppfølgingsstudie av alle pasientene vi hadde operert fra år 2000 til og med de første to år med nasjonal behandlingstjeneste. Pasientene ble innkalt til spinalenhetene ved HUS og Sunnaas og undersøkelsen ble gjennomført av studenten som en uavhengig observer, uten deltagelse fra noen i behandlingskjeden. Pasienter som ikke kunne møte til innkalte kontroller, reiste hun hjem til og undersøkte i hjemmene. Samtlige opererte pasienter ble på denne måten etterkontrollert. Hun benyttet internasjonalt validert evalueringsskjema (PROM), i tillegg til objektive funksjonstester som gripekraft, bevegelighet, muskelstyrke osv, og standardiserte funksjonstester for daglige aktiviteter. Hun registrerte også evt. komplikasjoner til de operative inngrepene. Samtlige pasienter hadde fått til dels betydelig funksjonsforbedring etter kirurgien. (Nilssen TR. Selvrapportert bedring i evne til daglige aktiviteter etter funksjonsforbedrende kirurgi hos pasienter med tetraplegia. Mastergradsoppgave i klinisk fysioterapi, Høyskolen i Bergen). Vi har siden sammenlignet hennes resultater med internasjonale studier, og presentert dette på nordiske nettverksmøter (NORTH). Våre resultater ligger jevnt over bedre enn sammenlignbare studier fra litteraturen. (I parentes kan nevnes at undertegnede har vært opponent ved doktordisputas ved Gøteborgs Universitetet, og derved kunnet sammenligne resultatene fra Nilssens studier med resultatene fra gruppen i Gøteborg: Vi hevder oss godt i dette nordiske selskapet). 2. Etter at vi startet den nasjonale behandlingstjenesten for 5 år siden, har vi gjort funksjonsregistreringer pre- og postoperativt som et nasjonalt samarbeidsprosjekt mellom de tre regionale spinalenhetene (Sunnaas, St Olav og HUS). Vi benytter et internasjonalt PROM, spesialt designet for funksjonsforbedrende kirurgi ved tetraplegi. Vi er i ferd med å gjøre opp dette materialet nå. 3. Vi har fortløpende registret komplikasjoner og utilsiktede hendelser i vårt kvalitetsregister. De umiddelbare kirurgiske resultatene som gripekraft, bevegelighet og komplikasjoner er fortløpende presentert på våre nasjonale og nordiske nettverksmøter (NORTH). (se vedlegg fra Ortopedisk Høstmøte 2015).

9 Helhetlig gjennomgang av nasjonale og flerregionale behandlingstjenester i spesialisthelsetjenesten 2017 Spørsmål til tjenestens faglige referansegruppe SETT MARKØREN I DET GRÅ FELTET FØR DU STARTER SKRIVINGEN. Navn på tjenesten: NASJONAL BEHANDLINGSTJENESTE FOR FUNKSJONSFORBEDRENDE KIRURGI PÅ OVEREKSTREMITETEN VED TETRAPLEGI Lokalisering: Helse Vest, Haukeland Universitetssykehus, Bergen. 1. Hvor ofte arrangeres det møter mellom tjenesten og referansegruppen? Møte mellom tjenesten og hele referansegruppen minimum x 1 pr år. Tjenesten møter imidlertid deler av referansegruppen ved de polikliniske konsultasjoenne ved hver av de respektive spinalenhetene inntil x 3 pr år. 2. Deltar den faglige referansegruppen i utarbeidelse av tjenestens årsrapport? Ja 3. Har referansegruppen bidratt i utarbeidelse av henvisningskriterier og henvisningsrutiner? Ja. Den opprinnelige referansegruppen- opprettet i 2012 deltok i dette arbeidet. Det ha rimidlertid vært noe utskifting i referansegruppen siste året, noe som medfører at de nye representantene ikke har vært involvert i dette arbeidet i samme grad. 4. Har referansegruppen bidratt i utarbeidelse av informasjon om tjenesten til helsepersonell og brukere av tjenesten? Ja. Denne informasjonen er tilgjengelig via de respektive spinalenehtene, samt på tjenestens hjemmeside. 5. Mandat for faglige referansegrupper forutsetter at det enkelte medlem skal overvåke om tjenesten drives etter intensjonen, når det gjelder å gi et klinisk tilbud til pasienter 1

10 fra egen region. Har referansegruppens medlemmer etablert rutiner for tilbakemelding til eget RHF? Tjenesten er innarbeidet som en naturlig del av det helhetlige, kontinuerlige tilbudet ved den enkelte spinalenhet. Rutiner for tilbakemelding til eget RHF er slik godt ivaretatt. 6. Har tjenesten etablert et system for å ivareta brukermedvirkning? Ja. Referansegruppen består av brukere fra pasientenes side og fra fagpersonells side. I tillegg er det et tett samarbeid med Lanndsforeningen for Ryggmargsskade (LARS), samt at brukerkonsulentene ved de ulike spinalenhetene bistår ved behov. Tilleggsinformasjon 7. Dersom du har informasjon som er viktig for å forstå hvordan tjenesten fungerer som en nasjonal eller flerregional behandlingstjeneste, så kan dette beskrives her: Dette er en tjeneste som bistår pasienter med særlige utfordringer både hva gjelder premorbide tilleggskomplikasjoner med potenielle konsekvenser for utfallet. Det å ha ett tjenestested, med kontinuitet blant behandlerne, å forholde seg til, har medført at det er etablert svært gode rutiner i forhold til utvelgelse av pasienter som skal få tilbud om tjenesten, forberedelse til det operative inngrepet og forebyggelse av mulige komplikasjoner som følge av et kirurgisk inngrep, samt særs gode rutiner i forhold til post- operativ oppfølging. Dette tette, velfungerende samarbeidet og samhandlingen mellom tjenesten, spinalenheten og brukeren er nødvendig i forhold til å sikre et optimalt resultat av behandlingen arl 2