LNTs Landsmøte. Presentasjon av landsstyret. Opplysning om levercirrhose. Reisebrev fra Tallinn. Ny tur til Kreta. Seminar for pårørende

Transkript

1 Nr. 2 - Juni 2009 L A N D S F O R E N I N G E N F O R N Y R E P A S I E N T E R O G T R A N S P L A N T E R T E LNTs Landsmøte Reisebrev fra Tallinn Presentasjon av landsstyret Opplysning om levercirrhose Ungdomssiden Ny tur til Kreta Seminar for pårørende Fagseminar Dialyse og livskvalitet Økt press på populært rettighetssenter ISSN

2 LNT-nytt Kjære medlemmer! Sommer over hver en vang, skjønne dager, lyse netter. skriver Herman Wildenvey. Det er vel nettopp det vi alle drømmer om akkurat nå etter en lang og travel vinter og vi vet jo at den kommer, selv om sommeren ennå ikke har vist seg fram over alt. Av bladet vil dere se at det har vært en travel vinter også i LNT, med mange ulike arrangement. Gledelig er det at Ungdomsgruppa vår etter hvert er etablert. De hadde som dere vil se, en fin tur til Holmsbu, og var også representert på CEAPIRs generalforsamling. Personlig vil jeg nok best huske seminaret for pårørende. Det var en sterk og fin opplevelse også for meg som satt på sidelinjen som arrangør, og takknemligheten som i etterkant ble vist fra de som deltok rørte oss. Det betyr nok at vi hadde fått til noe som hadde vært savnet lenge. Landsmøtet var for LNT kanskje det viktigste som skjedde denne våren. Her ble det vedtatt både nytt Helsepolitisk program for og ny Handlingsplan for viktige styringsdokument i LNTs arbeid. Dessverre ble det ikke plass til å ta disse inn i dette bladet, men vi lover å få det med i neste nummer av LNT-nytt. Av plasshensyn må vi også vente til neste nummer med å markere at vi er inne i et jubileumsår. I juni i år er det nemlig 40 år siden nyretransplantasjonsprogrammet på Rikshospitalet startet. Etter dette er det ifølge Rikshospitalet foretatt nyretransplantasjoner frem til årsskiftet I september er det et nytt jubileum da er det 25 år siden første levertransplantasjon. Men informasjon om sydentur måtte vi ha plass til. Den pleier vi å annonsere i LNT-nytt nr. 1, men det fikk vi ikke til denne gangen. Det har ført til mange telefoner med spørsmål om det blir tur i år, så interessen er absolutt til stede. Vi håper påmeldingsfristen ikke blir for kort, og at mange melder seg på turen. For å spare litt tid har vi denne gang tatt påmeldingsskjemaene inn i bladet, så det er bare å fylle ut og sende inn. Vi skal love å være veldig raske med tilbakemelding når påmeldingsfristen går ut. For øvrig vil vi allerede nå opplyse om at Donordagen 2009 blir 17. oktober. Dagen vil også denne gang bli markert av alle LNTs fylkeslag, så ta kontakt med fylkeslaget ditt hvis du vil være med å gjøre en innsats for organdonasjon. Stiftelsen Organdonasjon vil som vanlig sørge for materiell. Men først skal vi gi oss tid til å nyte sommeren og lade batteriene. God sommer til dere alle! Utgiver: Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte Postboks 6727 Etterstad, 0609 Oslo Tlf Fax: p0st@lnt.no Ansvarlig redaktør: Berit Molton Worren Medlemskontingent for 2009: Hovedmedlemmer kr. 300,- Støttemedlemmer kr. 150,- Firmaer o.l. kr. 350,- Annonser: LNT Postboks 6727 Etterstad, 0609 Oslo Tlf.: Fax: LNT-nytt utgis 4 ganger i året Opplag: 3300 eksemplarer Utgis også på Daisy-format for de som ønsker det. Ved adresse- eller navneendring glem ikke å gi oss beskjed. Oppgi gjerne ditt medlemsnummer, dette letter ajourføringen av medlemsregisteret. Signerte artikler står for forfatterens egen regning. Siste frist for innlevering av stoff er 20.1., 20.4., og Frist for annonser etter avtale med redaksjonen. Artikler kan kun brukes etter skriftlig avtale med redaksjonen. Redaksjonen forbeholder seg retten til å forkorte innlegg. Redaksjonen er avsluttet Produksjon: Beck Grafisk, 2015 Leirsund Tlf Distribusjon: Postklart Distribusjon A/S Sinsenvn. 11, 0572 Oslo 2

3 Innhold LNTs landsmøte s. 4 Fagseminar Dialyse og livskvalitet s. 7 Seminar for pårørende s. 9 Generalforsamling i CEAPIR s. 11 Ungdomssiden s. 12 Reisebrev fra Tallinn s. 14 Tur til Kreta s. 15 Presentasjon av landsstyret s. 22 Opplysning om levercirrhose s. 26 Verdens nyredag s. 30 Njurförbundets 40-årsjubileum s. 31 Økt pres på populært rettighetssenter s. 33 Ny bok: Livet som syk s. 34 Styret informerer LNT har vel aldri avviklet et landsmøte så langt øst i Norge som i år. Hedmark hadde påtatt seg den arrangementsmessige delen og på grunn av store næringslivsmesser andre steder i fylket havnet vi kun få kilometer fra svenskegrensa, nemlig i Trysil. Tidspunktet i slutten av april er også tida for Trysilsmellen, en fest med tivoli og underholdning som markering av at alpinsesongen oppe i fjellet er slutt. Vi hadde hotell midt i sentrum med salgsboder, liv og røre rett utenfor inngangen. Nok om det, vi hadde kommet hit for å avlegge rapport og regnskap for året som hadde gått, og legge fram planer og budsjett for neste år. Med en viss uro i magen hadde jeg sagt ja til å ta på meg jobben som ny leder av LNT. Jeg takker for tilliten og er glad for å kunne beholde flere dyktige mennesker med lang erfaring i styret samtidig som vi har fått inn både noen nye og yngre. Sammen håper jeg vi skal kunne ta tak i utfordringene som ligger foran oss, slik at vi til neste landsmøte kan si at flere av oppgavene er løst. Dagen før landsmøtet hadde vi et svært vellykket fagseminar med temaet Livskvalitet for dialysepasienter kvalitet i behandlingen og muligheten til et fullverdig liv. LNTs forslag til retningslinjer for behandlingen ble presentert og begrunnet. Deretter fikk vi ta del i pasienterfaringene til leder i LNT Telemark, Leiv Rafdal som hjemme-hd-pasient, og opplevelsene til tidligere PD-pasient Roy Konterud. Vi takker alle bidragsyterne som stilte opp. Helsepolitisk utvalg ble på dette landsmøtet vedtatt etablert som et permanent utvalg underlagt Landsstyret for å kunne avlaste foreningens øvrige organer. Det uvalget som hadde fungert, la fram et nytt Helsepolitisk program og en ny Handlingsplan med tre punkter, der det siste punktet var nytt i LNTsammenheng, nemlig forebygging. Det siste året har dette vært tatt opp og luftet flere ganger, og vi mener det nå er rett tid å få mer oppmerksomhet rundt dette med tanke på den sterke økningen vi forventer av pasienter som får nyresvikt. Vi er også glad for å kunne delta i Helsedirektoratets utvalg som skal utarbeide en nasjonal handlingsplan for nyresvikt. Utvalget forventes å kunne legge fram sitt arbeid på slutten av året, og det er noe som vi naturlig nok har store forventninger til. Vi tror på denne arbeidsmåten nemlig å jobbe sammen med helsemyndighetene for å få til konstruktive tiltak, og vi opplever det slik at vår forening blir tatt på alvor og våre forslag lyttet til. Det at vi samarbeider med myndighetene om planer og tiltak, skal ikke være noen sovepute. Vi skal passe på å si fra hvis vår pasientgruppe opplever at behandlingstilbudet blir dårligere, eller får en lavere prioritet. Iblant må vi bare akseptere at ting tar litt lengre tid enn ønskelig, blant annet det å få på plass den nasjonale transplantasjonskoordinatorfunksjonen som vi har ventet på. Med nytt styre på plass, en sterk økonomi og god aktivitet rundt om i fylkeslagene ønsker jeg at vi sammen med alle dere medlemmer rundt om i landet skal jobbe for at forholdene blir bedre for nyrepasienter og transplanterte. 3

4 LNTs landsmøte april Strålende vårvær og Trysilsmellen var en hyggelig ramme rundt LNTs landsmøte i I tråd med forslag på representantskapsmøtet høsten 2008 var det i år et av våre fylkeslag som stod for arrangementet. LNT Hedmark var førstemann ut og hadde gjort en kjempejobb for at landsmøtehelgen skulle bli vellykket. Resultatet stod absolutt til innsatsen. De fleste representantene ankom Norlandia Trysil Hotell fredag kveld, med buss direkte fra LNTs fagseminar om Dialyse og livskvalitet. Da vi ankom, stod Trysil på hodet med folkeliv og underholdning rett utenfor hotellet. Terje Torp, leder for LNT Hedmark, forsøkte å innbille oss at dette var arrangert til ære for LNT. Men de av oss som hadde googlet Trysil før landsmøtet, visste at vi hadde kommet rett inn i Trysils avslutning av skisesongen Trysilsmellen. Landsmøteforhandlingene startet lørdag morgen. 23 stemmeberettigede representanter, inklusive seks fra LNTs sentralstyre, deltok. Elleve fylkeslag var representert. I tillegg deltok fem observatører (hvorav to fra LNTBU) og to fra LNTs sekretariat. LNTs leder Kolbjørn Breivik åpnet det hele med å ønske velkommen og oppsummere LNTs arbeid og utfordringer. En hilsen ble sendt til daglig leder, Berit Worren, som ifølge Kolbjørn satt hjemme i Oslo med nyoperert fot og landsmøteabstinens dette var første gang siden hun begynte i LNT for ti år siden, hun ikke hadde anledning til å delta. Kolbjørn presenterte sekretariatets øvrige medarbeidere, Vibeke Henningsen (LNTs ungdomsmedarbeider) og Kari Fosser (organisasjonssekretær) begge ansatt siden forrige landsmøte. Innkalling og dagsorden ble godkjent og møtefunksjonærer valgt.

5 Terje Torp ble valgt til møteleder. Årsmeldinger, reviderte regnskap og revisjonsrapporter samt kontrollkomiteens rapport for 2007 og 2008 ble godkjent. Endringer i LNTs formålsparagraf Sentralstyret hadde i forkant av landsmøtet foreslått at LNTs formålsparagraf skal inneholde et punkt om forebygging, forstått som sekundærforebygging, dvs. forebygging med tanke på å begrense utviklingen av allerede påbegynt sykdom. Forslaget ble begrunnet med at antall behandlingstrengende pasienter med nyresvikt vil øke sterkt, men forebyggende arbeid kan redusere behovet både for dialyse og transplantasjon. Helsemyndigheter og fagmiljø er opptatt av å forebygge nyresvikt, og LNT bør kunne delta i og påvirke dette arbeidet. Endringer i LNTs organisasjon Sentralstyret foreslo også enkelte organisasjonsmessige endringer. Bakgrunnen for dette var at det forrige landsmøtet (2007) hadde bedt sentralstyret se nærmere på LNTs organisering og særlig vurdere om representantskapsmøtet burde sløyfes. Følgende endringer ble enstemmig vedtatt på landsmøtet: Representantskapsmøte endrer navn til ledermøte. Sentralstyre endrer navn til landsstyre. Landsmøte avholdes hvert år istedenfor annethvert år. Ledermøte avholdes én gang i året. Helsepolitisk utvalg blir permanent For å sikre at LNTs helsepolitiske arbeid drives kontinuerlig og samordnet, foreslo styret å gjøre helsepolitisk utvalg, som ble etablert av landsmøtet i 2007, permanent. Forslaget ble enstemmig vedtatt. LNT-nytt LNT Vestfold hadde foreslått for landsmøtet at LNT-nytt igjen skal komme ut fem istedenfor fire ganger pr. år. Landsmøtet var enig i at dette er ønskelig, men pga. ressurssituasjonen i LNTs sekretariat ble det enstemmig vedtatt å ta dette opp til ny vurdering i I inneværende år blir det altså bare fire utgaver av LNT-nytt. Godtgjørelse til styremedlemmene Valgkomiteens innstilling om å øke utgiftsgodtgjørelsen til styremedlemmene til 900 kroner pr. møte ble vedtatt mot én stemme. Ifølge Kolbjørn Breivik innebærer dette en ren indeksjustering. Et alternativt forslag om å øke utgiftsgodtgjørelsen til 1000 kroner, fikk én stemme. Forskningsfondet Landsmøtet vedtok også enstemmig å presisere vedtektene til LNTs forskningsfond: For å gjøre det klart at det er avkastningen av fondets kapital som skal deles ut til forskningsformål, ble følgende fotnote til 3 tatt inn: Fortrinnsvis skal kun avkastningen deles ut, slik at innsamlede midler styrker fondets ka- Landsmøtet vedtok enstemmig sentralstyrets forslag, og følgende formulering ble tatt inn i LNTs formålsparagraf: LNTs formål er å ivareta uremi-/dialysepasienters og organtransplantertes spesielle interesser, samt bidra til forebygging av pital. slik sykdom. Forts. neste side 5

6 Helsepolitisk program og handlingsplan LNTs helsepolitiske program for og handlingsplan for , som i forkant av landsmøtet var blitt behandlet på representantskapsmøte, i fylkeslagene og sentralstyret, ble godkjent. Landsmøtet bestemte også at medlemskontingenten ikke skal endres og tok budsjettet for 2009, som ble presentert av Arild Engen, til etterretning. LNTBU inn i landsstyret Etter forslag fra Kolbjørn Breivik ble det vedtatt at LNTBU skal være representert i landsstyret, og det ble bestemt at landsstyret skal utpeke den representanten som LNTBU velger. Ine Myhre Tollan, også fra LNTBU, ble valgt som varamedlem. Det ble også bestemt at LNTs ungdomsmedarbeider får møte-, taleog forslagsrett når LNTBU-saker behandles av landsstyret. Hele det nye styret er presentert i en egen artikkel. dret før middagen lørdag kveld. Middag med taler både fredag og lørdag bidro ytterligere til den gode stemningen. Under middagen på lørdag ble vi underholdt av Trysils lokale artist, Bente Kvile Barflo, som trakterte både fiolin, gitar og stemmebånd på en allsidig og ypperlig måte. Velsmakende lokale retter ble servert, og de av oss som ikke hadde smakt pultost før, fikk anledningen under forretten til fredagsmiddagen. Landsmøtedeltakerne greide ikke å komme til enighet om hvorvidt pultost er godt Etter lørdagens landsmøteøkt, fikk de av oss som ønsket det, ved hjelp av en guidet busstur, stilt vår nysgjerrighet på de gedigne hyttepalassene ved Trysils alpinanlegg. Og utenfor hotellet var det stadig folkeliv og Trysilsmell med lokale artister da bussen returnerte. Tusen takk til LNT Hedmark for et meget vellykket arrangement, og for at de gav neste arrangør noe å strekke seg etter! Kari Fosser Besøkstjenesten Besøkstjenesten består av en gruppe pasienter, donorer og pårørende. Vi har opplevd usikkerheten og spenningen og husker de forskjellige reaksjoner, tanker og følelser i alle stadier av sykdommen. Vi går på jevnlig besøk på dialyseavdelingen og med. avd./nyreposten i de fylkene vi har Besøkstjeneste. Har du ønske om å snakke med en Besøker, finner du telefonnumrene nedenfor til de forskjellige Besøkstjenestene vi har rundt i landet. Alle Besøkerne har taushetsplikt. Oslo/Akershus: Rikshospitalet, Ullevål sykehus, Ahus Solveig Strømøy Else Buøen Østfold: Sykehuset Østfold Marit S. K. Halvorsen / Buskerud: Sykehuset Buskerud Ruth Johansson Telemark: Telemark Sykehus Leiv Rafdal Øvrige valg Valgkomité: Arild Engen, Oslo og Akershus, 1 år; Yvonne Børud, Østfold, 2 år; Atle Remme, Buskerud, 3 år Kontrollkomité: Carl Steen Mathisen, Vestfold; Karen Roth, Rogaland; Hilde Hansen (vara) LNTs representant i Forskningskomiteeen: Anton Aarnes Helsepolitisk utvalgs representanter valgt av landsmøtet: Arild Engen, Oslo og Akershus; Marit Blindheim, Møre og Romsdal. Utvalgets leder skal velges av det nye landsstyret, og en person fra sekretariatet skal fungere som utvalgets sekretær. Et vellykket landsmøte LNT Hedmark hadde laget en flott ramme rundt landsmøtet. Allerede på bussen fra fagseminaret i Oslo startet underholdningen, med quiz for passasjerene. De beste ble he- Fradragsrett for gaver til LNT Skattytere kan kreve fradrag for gave til LNT etter skattelovens Gaven må være pengebeløp og minst kr 500 til sammen i løpet av inntektsåret. Maksimalt fradrag er kr Ønsker du på denne måten å gi en gave til LNT for å støtte oss i vårt arbeid, kan du benytte bankkonto Vår adresse er Pb Etterstad, 0609 OSLO. LNT vil sende oppgaver over givere og beløp til Skattedirektoratet, og giver vil motta et brev der det fremgår at likelydende opplysninger er sendt likningsmyndighetene. NB! Husk fødselsnummer på innbetalingen! Du kan lese mer om ordningen på Hedmark: Sykehuset Innlandet Hedmark Anna Roen Rogaland: Helse Stavanger Olaf Åge Tjørhom Hordaland: Haukeland sykehus John Gunnar Hønsi Møre og Romsdal: Ålesund og Molde Sykehus Mona Irene Dimmen Kristiansund Sykehus John Kjøl Nord-Trøndelag: Sykehuset Levanger og Sykehuset Namsos Åse Holthe Nordland: Nordlandssykehuset, Sandnessjøen sykehus Erik Kristiansen

7 Fagseminar Dialyse og livskvalitet LNTs prosjekt om dialyse og livskvalitet er i innspurtsfasen, og i forbindelse med prosjektet ble det avholdt et fagseminar i Oslo 24. april. Prosjektet, som er omtalt i tidligere numre av LNT-nytt, har som formål å utarbeide retningslinjer for dialysebehandlingen. Tanken er at retningslinjene skal være en pådriver for myndigheter og helsevesen slik at dialysepasientenes livskvalitet blir ivaretatt. Leder for LNTs prosjekt, Olav Fikse, presenterte og begrunnet LNTs forslag til retningslinjer. Disse er basert på spørreundersøkelsen blant landets dialysepasienter som ble gjennomført sommeren 2008, og på gjennomgang av retningslinjer fra andre land. Sverige utarbeidet tilsvarende retningslinjer i 2005, og det var meningen at lederen for Njurförbundet i Sverige, Håkan Hedman, skulle snakke om erfaringene med disse. Hedman måtte dessverre melde forfall, men sendte sitt foredragsmateriale til Olav Fikse, som presenterte det på fagseminaret. Selv om man i Sverige ikke er i mål når det gjelder en optimal dialysebehandling, har man likevel hatt nytte av retningslinjene, blant annet som et pressmiddel overfor politikere. Som møteleder Kolbjørn Breivik påpekte da han åpnet seminaret, vil antall nyrepasienter øke kraftig i fremtiden, noe som vil være en utfordring for helsevesenet. Fagseminaret er en del av jobben som gjøres for å sette fokus på dialysepasientenes situasjon. Særlig reisetiden er problematisk for mange som får dialyse på sykehus, påpekte Kolbjørn og spurte retorisk om større satsing på hjemme-hd og flere dialysesatellitter Aud-Eldrid Stenehjem, konstituert avdelingsoverlege/avdelingsleder ved Nyremedisinsk avdeling på Oslo universitetssykehus, Ullevål, hadde påtatt seg oppgaven å svare på spørsmålet om hvorvidt den medisinske siden av dialysebehandlinvil kunne redusere disse problemene. Også Olav Fikse påpekte de utfordringene som økningen i antall dialysepasienter vil innebære. Med knappe helseressurser kan vi risikere at behandlingstilbudet blir dårligere. Retningslinjer for dialysebehandlingen vil være et viktig middel for å unngå dette. Og Olav Fikse påpekte at det er viktig at vi jobber sammen med fagmiljøet for å bedre og ivareta dialysepasientenes livskvalitet. Olav Fikse framhevet at det til grunn for retningslinjene må ligge en forutsetning om at pasientene skal tilbys den medisinsk sett beste behandlingen slik den til enhver tid er beskrevet i internasjonale medisinske retningslinjer, og at eventuelle avvik fra disse må begrunnes. Med referanse til Torbjørn Leivestads innlegg på Norsk nyremedisinsk forenings vårmøte i 2008 om hemodialyse i Norge versus europeiske retningslinjer, påpekte han at både når det gjelder behandlingshyppighet og blodtilgang, er Norge dårligere enn andre europeiske land. Det er også store variasjoner mellom ulike dialyseavdelinger i Norge. Fikse etterlyste en oppdatering av de medisinske retningslinjene som er utarbeidet av Norsk nyremedisinsk forening, og at disse så blir etterlevd. De retningslinjene som LNT utarbeider, er ikke medisinske, men dreier seg først og fremst om den praktiske tilretteleggingen av dialysebehandlingen. Kort oppsummert inneholder de følgende punkter: Dialysebehandlingen skal være - like god uavhengig av pasientens bosted og alder - individuelt tilpasset - basert på pasientens medbestemmelse når det gjelder organisering/tilrettelegging - preget av respekt, omtanke og empati Pasientene må få tilstrekkelig informasjon til å kunne ta kvalifiserte valg når det gjelder behandlingsopplegget. Når man er diagnostisert med nyresvikt, skal man få opprettet et omsorgs- og behandlingsteam. Her skal det finnes nefrolog, nyresykepleier, sosionom, fysioterapeut, og ved behov, psykolog/psykiater. Man må informeres om hva man kan gjøre for å forebygge/utsette behovet for dialyse, kosthold/ernæring, trening, bivirkninger av medisiner og sosiale rettigheter. De som har behov for det, skal tilbys en Individuell plan. Man skal også ha rett til a second opinion når det gjelder behandlingsopplegg. Forholdene må legges bedre til rette for PD og hjemme-hd. Dialysen på sykehus må foregå i tilfredsstillende lokaler, for eksempel hva gjelder temperatur og tilgang til et avskjermet samtalerom. Maks reisetid til dialysen skal være én time, og maks ventetid ved fellestransport 30 minutter. Dialysebehandlingen i seg selv skal ikke redusere pasientens muligheter for å arbeide, ta utdanning eller virke negativt på ferie/fritid/reisemuligheter. 7 Forts. neste side

8 8 gen er god nok i Norge i dag. Hun presenterte også foreløpige resultater fra en stor undersøkelse i regi av Ullevål sykehus om helserelatert livskvalitet blant dialysepasienter. Stenehjem påpekte at sett i et globalt perspektiv, er det i Norge store muligheter både for å få god dialysebehandling og for å bli transplantert; begge behandlingsformer dekkes dessuten økonomisk av staten. Vi har likevel et forbedringspotensial, for eksempel når det gjelder valgfrihet med hensyn til dialyseform, bevaring av restfunksjon, dialysehyppighet, mulighet for langsom, langvarig nattdialyse, tilrettelegging for fysisk aktivitet på dialyseavdelingene, bedre tilrettelegging for at flere dialysepasienter kan delta i arbeidslivet og ikke minst bedring av den helsemessige livskvaliteten ved å redusere det store antallet deprimerte blant dialysepasientene. Stenehjem var innom problematikken omkring fordeler og ulemper knyttet til små, desentraliserte kontra store, sentraliserte dialysesentre. Hun påpekte også at det er en del diskusjon blant fagpersonell om hvilken dialyseform som er best. PD er en skånsom behandlingsform og for enkelte sikkert den beste behandlingen, særlig når det gjelder å ivareta restfunksjonen. PD gjør det også lettere å delta i arbeidslivet, og studier viser at overlevelsen er bedre på PD enn HD første året. Deretter viskes forskjellen ut. For øvrig pekte hun på at antall dialysepasienter vil øke kraftig, og at en større andel av pasientene er eldre. For de aller eldste er kanskje god livskvalitet viktigere enn antall gjenværende leveår? Stenehjem pekte på en del forhold som kan bidra til at pasienter ikke velger selvdialyse, som for eksempel dårlig informasjon om de ulike dialyseformene, redsel for å gjennomføre dialysen selv og ansvaret dette innebærer, frykt for sosial isolasjon og plassproblemer i hjemmet. Enkelte har kanskje ikke fått valget mellom ulike dialyseformer. Jo eldre man er, jo større er sjansen for å ønske hjelp til å gjennomføre dialysen. Stenehjem sa seg for øvrig enig med Olav Fikse i at det er ønskelig å oppdatere Norsk nyremedisinsk forenings retningslinjer for dialysebehandling. Hun opplyste at det jobbes med dette, men at det er et spørsmål om ressurser. Leiv Rafdal og Roy Konterud fortalte om sine erfaringer med henholdsvis hjemme-hd og PD. Leiv, som ble nyresyk som ung, la vekt på å formidle det positive ved den fleksibiliteten som hjemme-hd har gitt ham. Hadde han ikke fått dialyse hjemme, ville han ha hatt mange flere begrensninger i livet, og ikke hatt så mye liv, som han uttrykte det. Han har vært yrkesaktiv; nå som han får dialyse fem ganger i uka à fire timer, arbeider han 50%. Takket være hjemme-hd er livet hans forutsigbart, han har god helse og har det bra. Han framhevet at fleksibiliteten var særlig viktig da han var ung fordi den gav ham mulighet til å utvikle livet sitt, og som han sa: Jeg har fått laget meg så mye liv at jeg har hatt mye å jobbe mot igjen når jeg har hatt nedturer. Han har god plass hjemme, så at utstyret som brukes i dialysebehandlingen er plasskrevende, har ikke vært noe stort problem. Roy Konterud er nå nyretransplantert, men har tidligere blitt behandlet med PD. Han fortalte at god informasjon om de ulike behandlingsformene hadde vært viktig da han skulle velge dialysebehandling. Han hadde vurdert de ulike behandlingsformene i forhold til i hvilken grad de ville påvirke hans livsstil og mulighet til å jobbe samt hva de ville innebære med hensyn til inntak av mat, væske og medisiner. I hvilken grad han ville eksponere familien, særlig barna, for behandlingen og mulighet for nattdialyse hadde også vært viktige momenter. Strukturert og samordnet opplæring i et egnet rom hadde vært viktig ved oppstart av PD. Ett telefonnummer og én eller to PD-sykepleiere å forholde seg til, god kjemi med PD-personalet, at de hadde oversikt over hans situasjon og at han hadde god kunnskap om ernæring, hadde vært viktig for ham da han gjennomførte PD hjemme. Selv om det var en del ulemper ved PD (for eksempel medisinsk utstyr hjemme som tok plass, noe støy fra dialysemaskinen, urytmisk søvn i forbindelse med alarm fra maskinen, pause i forbindelse med toalettbesøk, begrenset bevegelighet under behandlingen og at familien ble eksponert for sykdommen), ble disse oppveid av fordelene med å kunne være mer sammen med familien, slippe reisen til/fra sykehuset, kontroll over egen tid, mulighet for å jobbe, følelsen av å ha mer kontroll med og kunne delta i egen sykdom samt en mer skånsom behandling (han ble ikke så sliten). Konterud mente at den kontinuerlige dialysen hadde gitt ham en bedre tilstand helsemessig. Seminaret ble avsluttet med en paneldebatt, ledet av Olav Fikse og med de øvrige innlederne, samt møteleder Kolbjørn Breivik, i panelet. I LNTs prosjekt om dialyse og livskvalitet overlater vi definisjonen av livskvalitet til den enkelte pasient. Mange vil sikkert føle seg hjemme i Roy Konteruds definisjon: Livskvalitet for meg, betyr å kunne arbeide, drive med fysisk aktivitet og ha et optimalt familie- og sosialt liv. At situasjonen med sykdom og behandling normaliseres mest mulig uten at sykdommen blir en fysisk hindring. Kari Fosser

9 Seminar for pårørende Endelig var det pårørendes tur til å stå i sentrum. Helgen 21. og 22. mars var 28 pårørende samlet til seminar på Clarion Hotel Royal Christiania i Oslo. LNT har i lengre tid planlagt å få til et slikt seminar, og etter å ha søkt for annen gang fikk vi midler fra Helse og Rehabilitering til prosjektet. I forkant av seminaret hadde vi et spørreskjema i LNT-nytt om det var ønske om et slikt seminar og hva det eventuelt skulle inneholde. Vi fikk inn en del svar, og alle svarte at dette var et tilbud de hadde savnet. Det var mange tema som det var ønskelig at vi tok opp, men en kort helg var ikke nok til at vi kunne få med alt, så vi måtte velge ut noen sentrale punkt. Vi startet dagen med å ønske velkommen og ha en liten presentasjonsrunde. På den måten fikk vi vite litt mer om deltakerne, og det viste seg at vi hadde en ganske sammensatt forsamling foran oss. Her var ektefeller, samboere, foreldre til voksne barn, søsken og også foreldre med mindre barn. Alle med det til felles at de var pårørende til en som var fanget opp av Kjersti og Aslaug som gikk rundt i gruppene. Det er alltid et ønske om medisinsk informasjon, og vi var så heldige at overlege Anna Varberg Reisæter ved nyreseksjonen på Rikshospitalet kom og snakket om livet som transplantert sett fra legens ståsted. Det innebar at hun snakket om forekomst av nyresvikt og behandling, dialyse og transplantasjon, de første 6 månedene etter transplantasjon og om langtidsforløpet. Interessen blant tilhørerne var stor og spørsmålene mange, så gruppearbeid ble det rett og slett ikke tid til. Reisæter tok seg også god tid til å besvare spørsmål i den etterfølgende pausen. Sånn opplevde jeg det var neste post på programmet, der Marit Halvorsen fra LNT Østfold fortalte om sine opplevelser da hennes mann fikk nyresvikt med påfølgende transtransplantert eller nyresyk/dialysepasient. Programmet startet med to blide damer fra transplantasjonskirurgisk avdeling, nemlig avdelingssykepleier Kjersti Lønning og sykepleier Aslaug Sødal Myrseth. De kunne si litt om hvordan de for-søker å ivareta pårørende på best mulig måte i forbindelse med transplantasjon, men i denne forbindelse var det også nødvendig å informere litt om hva de faktisk ikke kan gjøre noe med. En del ting ligger fast i regelverket, for eksempel støtte, eller mangel på sådan, i forbindelse med overnatting, reiseutgifter for pårørende etc. De ønsket seg tilbakemeldinger fra forsamlingen, så her var det mulighet for å gi både ris og ros og å komme med ønsker. Diskusjonen gikk livlig i det påfølgende gruppearbeidet, noe som også bidro til at deltakerne fort ble bedre kjent. Mange gode forslag ble Kjersti Lønning og Aslaug Sødal Myrseth Ellen Karine Grov og Tove Skagestad 9

10 Våre informasjonshefter Til deg som kjenner et barn med kronisk nyresykdom eller som er transplantert. En liten brosjyre med informasjon til familie, venner, barnehage og skole. Til deg som har et barn med nyresykdom En informasjon til deg som har et barn med nyresykdom i familien. Gruppearbeid plantasjon. Det var mange nikk og smil i salen, så det var nok noen som kjente seg igjen. Vi hadde også åpnet dørene for en pasient, nemlig Roy Konterud som har skrevet boken Livet som syk som presenteres et annet sted i bladet. Han skulle ut fra egenerfaring si litt om tanken på pårørende sett fra en pasients synspunkt. Og med Roys innlegg avsluttet vi dagen for å få en liten hvil før middag. Søndagen var satt av til å gå litt nærmere inn på hvordan det er å være pårørende, og de som loset oss gjennom denne delen av programmet var dr.polit. Ellen Karine Grov fra Høgskolen i Buskerud og forfatter Tove Skagestad. Tove Skagestad har skrevet boken Hva med meg da?, en samling samtaler med 10 pårørende til alvorlig syke, og Ellen Karine Grov har gitt faglige kommentarer til boken. Ellen Karine Grov tok seg av den faglige siden av situasjonen for pårørende, mens Tove Skagestad innimellom leste bruddstykker fra boken. Det blir for omfattende å gå inn på detaljer her, men de formidlet sitt budskap på en veldig fin måte begge to. Det gjorde kanskje både godt og vondt å kjenne seg igjen i de eksemplene som ble presentert, og mange følelser ble satt i sving hos deltakerne. Vi har fått mange gode tilbakemeldinger fra deltakerne både når det gjelder kurset i sin helhet og foredragsholderne, og ikke minst dette å møte likesinnede. Derfor er de viktigste bidragsyterne på et slikt kurs deltakerne selv. Det er deres engasjement og vilje til å dele erfaringer og tanker med andre som er med på å løfte kurset. En takk til alle dere som ga av dere selv og derigjennom ga noe til andre. Polycystisk nyresykdom (cystenyrer) Informasjon om hva cystenyrer er, årsak og behandling. Våre kostrådsbrosjyrer: - Råd ved spesielle kostproblemer - Kostråd ved Hemodialyse - Kostråd ved Posedialyse (CAPD) - Kostråd etter transplantasjon Vedtekter for Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte Foreningens og fylkeslagenes vedtekter samlet i to hefter. Vedtatt april sider, A4. Vervefolder LNTs folder med informasjon om foreningens arbeid og innbetalingsgiro for nye medlemmer. Om nyresvikt En orientering om uremi, dialyse og transplantasjon. Heftet inneholder en oversikt over de viktigste nyresykdommene og aktuelle behandlingsformer. LNT, 4. utg., sider, A5. Nyresvikt og Hemodialyse En informasjon til pasient og pårørende. Dette heftet er til deg som skal eller har startet i hemodialyse og som ønsker mer kunnskap og innsikt vedrørende behandlingen. LNT, 2. utg., sider, A5. Gratis til alle medlemmer. Stønader og hjelpeordninger Heftet omhandler alle de mest vanlige trygdestønader og refusjonsordninger for nyrepasienter og transplanterte. LNT, 6. utg., sider, A5. Å gi bort en nyre Dette er en brosjyre med informasjon til deg som overveier å gi bort en nyre til en som står deg nær, men også til deg som allerede er donor. 10 Anna Varberg Reisæter Berit Molton Worren

11 Generalforsamling i CEAPIR FAMILIEKONTAKTER: (foreldre, med barn mellom 0 og 15 år) Lars fra Norge, Kirka fra Estland og Timo fra Finland Den europeiske foreningen for nyrepasienter (CEAPIR) avholdt sin generalforsamling i Tallinn i Estland fra 22. til 24. mai i år. I alt 16 land var representert, med til sammen 51 deltakere. Fra LNT møtte leder Lars Skar og nestleder Kolbjørn Breivik, og fra LNTBU møtte landsstyremedlemmene Håvard Vere Hilmarsen og Ine Myhre Tollan. Representantene for ungdomsorganisasjonene hadde delvis egne opplegg med møter og utflukter. Polen og Nord-Irland ble tatt opp som nye medlemmer i CEA- PIR, og framlagte rapporter fra øvrige nasjonale foreninger viser et bredt mangfold av aktiviteter. EUkommisjonen har nylig gitt ut to viktige dokumenter som ble drøftet; Handlingsplan for organdonasjon og -transplantasjon ( ), og Kvalitets- og sikkerhetsstandarder for menneskelige organer til transplantasjon. I møtets workshop ble det i tillegg drøftet spørsmål som stam- celleforskning og levende donor. CEAPIRs organisasjonsform har vært diskutert ved flere anledninger, og man har sett et forbedringspotensial både når det gjelder informasjon, webside og organisering. Generalforsamlingen vedtok enstemmig å nedsette et utvalg som har som oppgave å legge fram forslag til forbedringer til neste års generalforsamling. Utvalget ledes av direktør Lars Engberg fra den danske Nyreforeningen. Den estiske nyreforeningen stod som arrangør av møtet, og arrangerte en fantastisk omvisning i Tallinns gamle bydel. Visste du at byens største kirke heter St. Olavs kirke? Lars Skar CEAPIR European Confederation of Associations of Patients with Renal Insufficiency. En paraplyorganisasjon for 23 nasjonale foreninger for nyresjuke og transplanterte i Europa, stiftet i Vest-Agder Navn: Runar Nilsen og Monica Homme Nilsen E-post: runar.nilsen@norgespost.no E-post: monica@nilsen.com Mob: (Monica) (Runar) Aust-Agder Navn: Nina og Geir Roland E-post: nina.roland@cect.no Mob: Telemark Navn: Nina og Petter Sørdalen E-post: nina@kebas.no Mob Nina: / Akershus og Buskerud Navn: Kristin Helgeland E-post: kristin@royken.kirken.no Mob: / Sør-Trøndelag Navn: Berit og Jon Håkon Slungård E-post: uglemsmoen@neanett.no Mob: (Berit) (Jon Håkon) Har du husket å melde adresse-endring Ved eventuell ny adresse meld fra til sekretariatet så fort som mulig. La oss slippe unødvendige kostnader og bruk av tid til å lete etter riktig adresse. 11

12 Ungdomssiden KJÆRE UNGE MEDLEMMER Idenne utgaven skal dere først få lese om ungdomstreffet på Holmsbu Spa. De av dere som ikke ble med, kan angre for det ble en herlig tur med en super gjeng. Det kom medlemmer fra Troms i nord til Vest-Agder i sør, og her var vi ungdommer som gikk i dialyse, transplantert (nyre/lever) og nyresyk. Videre skal dere få høre hvordan tre av deltakerne opplevde turen. Så skal dere få en rapport fra Ine og Håvard, som har vært i Tallinn på CEAPIRs ungdomsmøte. I neste nummer av LNT-nytt skal dere få lese historien til levertransplanterte Tonje T. Eriksen, som også var en av deltakerne på ungdomstreffet. Så da er det bare å legge seg i horisontal stilling og kose seg med ungdomsstoffet i denne utgaven. Jeg ønsker dere alle en strålende sommer NB! Husk solkrem! Lørdag 28. mars var vi en forventningsfull gjeng som møttes på Oslo S for å ta bussen sammen til Holmsbu.Vel fremme satte vi nesen mot villaen, møterommet vi hadde. Vi var nysgjerrige på hverandre HVEM ER DU OG HVA FEILER DEG?:) Vi gikk sammen to og to og hadde intervju med hverandre, etterpå ble det presentert i plenum. Det var en veldig fin måte å bli bedre kjent med gjengen på. Så var det klart for lunsj,hvor det var koldtbord og alle kunne velge hva de selv ville/kunne spise.jammmi!! Mye snadder å velge mellom, følte meg plutselig som Vingle-Petter heee, og det var ikke bare under lunsjen, det var med samtlige måltider vi fikk. Vi møttes i Villaen for kostholdsforedrag ved Heidi Bævre. Hun ga oss tips om hva som er bra og hva som er mindre bra å putte i munnen, noe vi alle vet godt, men som alltid er bra å få en repetisjon på. Særlig nå som Sommeren er like rundt hjørnet. Denne årstiden kommer alltid like brått på syns nå jeg da. Etter foredraget var det på med badetøy, for nå var det sparituale på hele gjengen en slags gjør-det-selv-behandling i spa-anlegget. Der delte vi oss i grupper og fikk utlevert et kort med forklaring på hva vi skulle gjøre og hvilke produkter vi skulle bruke. Dusj med skrubb, steambad, boblebad ute/inne, badstue og svømmetur skulle vi innom. Dette var superbra for kropp og sjel, og vi kan trygt si at det ikke bare var jentene som koste seg, guttene likeså. Det var også et flott treningsstudio,der noen av oss valgte å pumpe jern mens andre ville ha utholdenhetstrening på tredemølle. Etter middagen hadde vi quiz der deltakerne i vinnerlaget fikk ett påskeegg hver! Samtlige fikk utlevert et gavekort fra Stena Line, vi slo virkelig på stortromma. Søndag etter frokost hadde vi et møte der vi delte oss i fire grupper, og hadde to spørsmål som skulle diskuteres: 1. Neste helgeseminar? 2. Hvordan nå ut til flere unge medlemmer og ikke-medlemmer? Det var stort engasjement blant deltakerne. Der det kom fram mange gode ideer. Samtlige var enige om at det er viktig å ha slike helger sammen, der vi møter andre ungdommer som er i samme situasjon og kan dele erfaringer med, og sist men ikke minst ha det GØY sammen... Vibeke Henningsen 12

13 Mia Kristine Sørensen 24 år Ut på tur med LNTBU og turen gikk til Holmsbu Spa:) Ei hærli beslutning av LNTs styremedlemmer. Denne helgen var mye mer enn forventet. Selv om helgen var kort og programmet var tett, fikk jeg noen fantastiske dager sammen med resten av gjengen. For å nevne noe av det fristende vi fikk være med på: Go' mat til de grader! Lever ennå på de tettpakka serveringene, mmm! Spa og velvære passet meg midt i blinken. Tror samtlige var enig i det. Sosialt mye glede av å få snakket med de andre. Alltid interessant å høre andres historie og opplevelser av det å være lever- eller nyretransplantert. Et flott hotell som har alt bryllupsreisen går dit:) Masse hyggelige mennesker! Vil bare få takke for ei flott helg til alle som deltok, håper vi ses snart igjen og at enda flere joiner oss :) Gleder meg allerede. Mia Kristine Antonela 26 år Jeg heter Antonela og kommer fra Albania. Er 26 år gammel og kom til Norge av to grunner: Kjærligheten og utdanning. Om det er noe som har vært stabilt de siste årene, er det kjærligheten. Den var det som ga meg styrken jeg måtte ha for å klare meg når livet tok en brå vending sommeren mai er den dagen jeg har bestemt meg for å feire min bursdag. Den er dagen jeg ble født på nytt takket være en anonym donor som jeg ikke kjente, ikke snakket til, ikke lo sammen med, men som allikevel står meg nærmere enn mange som jeg snakker til hver dag og ler sammen med. Ofte tenker jeg på hvorfor måtte jeg oppleve noe sånt, noe som vi alle gjør når katastrofen inntreffer, enten det er sykdom, arbeidsløshet eller død. Vi spør gud hvorfor meg, men altså hvorfor ikke? Hva er det som gjør deg eller meg så spesielle i forhold til millioner som blir syke hver dag, som dør av sult, opplever traumatiske forandringer eller annet? Vi stiller ikke noe spørsmålstegn når vi får fantastiske opplevelser, reiser verden rundt, får masse gaver, en superjobb. Vi mener vi har krav på det og blir fortvilet når det motsatte skjer innimellom. Vi glemmer at alt her i livet har to sider, og at hvis man skulle oppleve bare den ene siden, ville det føles falskt, kjedelig, rett og slett trist. Vi kan ikke kjenne smaken av sukker om vi ikke hadde smakt salt. Og ofte underveis glemmer vi det viktigste: At til og med i tøffe tider og når man minst forventer det, kan man treffe fantastiske mennesker og knytte livsvarige vennskapsbånd. Jeg er svært takknemlig for de vakre menneskene jeg ble kjent med under dialysen og etter transplantasjonen. Om jeg ikke hadde blitt syk og frisk etterpå, ville jeg aldri i livet truffet dem, det er jeg sikker på. Jeg er takknemlig for sykepleierne og legene som gjør en jobb ikke alle kan gjøre og gjør den BRA, for besøkstjenesten som har gitt meg ikke bare håp og glede men også inspirasjon, LNTs ungdomsgruppe som er kremen på toppen av det hele. Her må jeg bare nevne den fantastiske turen til Holmsbu Spa, en once in a lifetime -opplevelse som jeg kommer til å huske så lenge jeg lever. Som alltid i livet, det som gjorde det så minneverdig,var folka som jeg traff, unge folk fra alle kanter av Norge, med drømmer og planer som mine, sterke og sjarmerende personligheter alle sammen, forskjellige men like samtidig! For meg var det i seg selv nok til å si JA til invitasjonen, med eller uten resten. Men selvsagt var det en stor bonus å slappe av og nyte hvert eneste minutt av det hele.gleder meg allerede til neste gang, folkens! Til de skeptiske som ikke ble med: Slutt å tenke så mye og hopp opp i LNTBU-båten! Vi er mange, vi vil ha flere, og vi skal ha det SUVERENT neste gang vi er ute og kjører! Antonela Håvard Vere Hilmarsen 23,5 år Vi var på et utrolig bra hotell, med en helt fantastisk middagsbuffé. Det ble en kjempefin, og eksklusiv, ramme for turen. Nettopp det gjorde nok at det var så mange som hadde sett frem til denne helgen. For min egen del ble dette en utelukkende positiv opplevelse. Vi var sammen litt over et døgn, men likevel blei vi en ganske så sammensveisa gjeng. Det er rart med hvor bra man connecter med mennesker der man har en så viktig ting felles. Nettopp derfor tror jeg slike turer er viktige. For å møte andre som er i mer eller mindre samme situasjon. Og ikke minst, i samme aldersgruppe. Jeg vet at jeg langt fra er den eneste som hadde en kjempetur. Jeg vet at det er flere med meg som ønsker sterkt at dette bare skal være starten på en bra,og viktig,tradisjon. Jeg har inntrykk av at alle de femten jeg møtte denne helgen, er enige med meg i det. Dette var en god start. Håper flere blir med neste gang! Håvard 13

14 Reisebrev fra Tallinn: Tere päevast! Av Ine Myhre Tollan og Håvard Vere Hilmarsen mai var to representanter fra LNTBU i Tallinn på CEAPIRs generalforsamling. Ceapir er et europeisk samarbeid mellom de forskjellige nyreforeningene i Europa. Til sammen var det representanter fra 16 land. Den første dagen var det duket for bankett på rådhuset i Tallinn, med tale fra ordføreren og litt historie om Estland. På lørdagen begynte selve konferansen, med foredrag om Estland og deres transplantasjonshistorie. Sentrale tema, som bruk av non heart beating -organer, ble tatt opp. Og også hvordan fremtiden vil være i forhold til bruk av levende givere, og non heart beating -organer og stamcelleforskning. Med påfølgende workshops og diskusjoner. Under årets Youth Ceapir var det samlet ungdommer fra 10 forskjellige land. Det var to temaer som vi i hovedsak skulle jobbe med: Hvordan det er å være dialysepasient og transplantert i forhold til jobb og skole, og hvordan pengestøtten i de forskjellige land var. Når man er dialysepasient eller transplantert, opplever ungdommen i de fleste land at de blir diskriminert når de søker på jobb. Å kombinere dialyse med jobb og skole er en stor utfordring. I andre land i Europa hadde man et tilbud om å ha dialyse sent på kvelden, slik at de da kunne jobbe eller studere på dagtid. Det var enighet om at det var viktig å snakke positivt om nyresykdom slik at arbeidsgivere ikke vil være redd for å ansette noen med nyresykdom. Alle var enige om viktigheten av å ha et godt nettverk rundt seg. Å få oppbakking og oppfølging fra forskjellige støttespillere, som andre unge nyresyke, psykolog, sosionom, støtte fra skole og jobb, den lokale nyreforeningen og familie og venner. Når det gjelder pengestøtte var det store forskjeller på hvor mye pengestøtte man fikk i de forskjellige landene. Men en viktig fellesnevner var at det ikke går noe automatikk i det. For å få tilgang til disse pengene må man ta tak selv; oppsøke lokale trygdekontor og søke på egenhånd. Det er også store uklarheter om hva man som nyresyk, og dialysepasient, har krav på. Etter en lang dag med møter, og en ørliten time på senga, hadde vi en guidet tur rundt i Den gamle byen i Tallinn. Turen endte opp på en kjent restaurant, kalt Olde Hansa. En restaurant som tok oss med tilbake til middelalderen. Servitørene var kledd som i middelalderen, og når da i tillegg maten og toalettene var i nærheten av slik det var på den tiden, så ble dette en spesiell, og artig, opplevelse. På søndagen oppsummerte vi det arbeidet vi hadde gjort dagen før og snakket litt om fremtiden til Youth Ceapir. Det ble blant annet satt ned et Youth Ceapir European Board, og opprettet kommunikasjonskanaler oss ungdomsdelegatene imellom. Arbeidet vårt denne helgen resulterte i en presentasjon, som Håvard og ei jente fra Nord-Irland holdt. Foran alle deltagerlandene og deres delegater. Presentasjonen gikk veldig bra, og de voksne ble imponert over det vi hadde fått gjort denne helgen. Konferansen ble avsluttet med felles lunsj på hotellet. Det har vært en veldig spennende og lærerik helg. Vi har fått et lite innblikk i hvordan situasjonen er i de forskjellige landene. Og vi har knyttet relasjoner til ungdomsdelegater fra rundt omkring i Europa. Nägemiseni! 14

15 Ny tur for dialysepasienter og transplanterte til har du lyst til å være med? Kreta i september LNT har også i år fått mange henvendelser om det blir sydentur, og det blir det nærmere bestemt fra 17. september - 1. oktober med påmeldingsfrist 15. juli. Det er denne gang litt kort påmeldingsfrist, og dette har sammenheng med at vi har forsøkt å se på andre alternativer. Til slutt falt likevel valget på Kreta og Mesogeios, da det viste seg å bli for liten tid til å undersøke nye steder. Vi ønsker å vite hva vi tilbyr deltakerne, og Kreta og Mesogeios er vi etter hvert godt kjent med. Turen vil være åpen for LNTs medlemmer dialysepasienter, både hemodialyse- og PD-pasienter, og transplanterte. Det vil også være mulig å ha med ledsagere.dessverre har vi i år ikke noe tilskudd til turene, så deltakerne må betale hele turen selv. Blir det kamp om plassene, så blir dialysepasienter både HD- og PD-pasienter prioritert. Vi vil også prioritere de som ikke har vært med på lignende tur med LNT tidligere. Vi gjør oppmerksom på at de som ikke klarer seg på egenhånd, dvs. sørge for sin egen bagasje, handle, personlig hygiene med mer, må ha med ledsager. Vi reiser med My Travels fly fra Gardermoen torsdag 17. september og kommer hjem igjen torsdag 1. oktober. Transport til og fra Gardermoen må dere ordne og dekke selv. LNT kan være behjelpelig med å skaffe eventuell overnatting på Gardermoen. Flytider: Avgang fra Oslo Lufthavn Gardermoen 17/9-09 kl , ankomst Heraklion kl Avreise fra Heraklion 01/10-09 kl og med ankomst Oslo Lufthavn Gardermoen kl Vingreiser opplyser at dette er foreløpige flytider, så her kan det komme endringer. Endelige flytider vil framkomme på reisebevis som blir sendt den enkelte deltaker. Hemodialysebehandling Mesogeios som vi har brukt flere ganger tidligere vil også denne gangen stå for dialysebehandlingen. (Noen har reagert på litt andre rutiner enn de er vant med hjemmefra, særlig hygiene, men dette har ikke medført problemer.) Dialysetidspunktene vil bli mandag, onsdag og fredag kl Første dialyse er fredag , og siste dialyse onsdag Dialyseklinikken besørger transport til og fra behandlingen. 15 Forts. neste side

16 Tidligere har det vært nødvendig for pasientene å ha med filter selv, men mest sannsynlig kan vi slippe det i år. Dersom det likevel skulle bli nødvendig, vil det bli gitt beskjed i god tid. Peritonealdialysebehandling Når det gjelder levering og frakt av utstyr avtales dette via kontaktsykepleiere og lege på sykehuset i Norge. Sykepleiere Det vil være to sykepleiere med på turen, og utgifter til disse dekkes av LNT. Innkvartering Vi har også i år reservert plass på SANTA MARINA BEACH HOTEL**** hvor vi var i fjor. Hotellet ligger direkte på den 5 km lange Ammoudarastranden, som er Heraklions største strand. Hotellet ligger kun 15 minutter fra flyplassen og 10 minutter med bil fra dialyseklinikken. Erfaringen fra tidligere turer viser at hotellet dessverre er dårlig tilrettelagt for rullestolbrukere. Det er ikke adgang med rullestol til bassengområdet, og rommene er ikke tilrettelagt for rullestolbrukere. Det er heis og rampe til heisen, men etter de tilbakemeldingene vi har fått så er denne rampen litt for bratt. Vi har undersøkt mulighetene for å få hotell som er bedre tilrettelagt, men disse blir vesentlig dyrere. Pris Pris for turen er kr med innkvartering i dobbeltrom. Det er mulig å få enkeltrom mot et tillegg i prisen på kr Prisen er litt høyere enn i fjor, noe som skyldes generell prisøkning samt høyere kurs for euro. Inkludert i prisen er fly Gardermoen/Kreta t/r (mat på flyet), transport flyplass/hotell t/r, halvpensjon (frokost og middagsbuffé) og en heldags utflukt for pasientene. Ledsagere må betale utflukten selv dersom de ønsker å være med. Alle må ha reiseforsikring og avbestillingsforsikring. Det er lurt å avklare med forsikringsselskapet på forhånd at dekningen er tilstrekkelig for deg. Få for sikkerhets skyld med en erklæring fra din lege om at det er forsvarlig at du reiser. Selv med reiseforsikring, bør alle ha med seg det europeiske helsetrygdkortet. Påmeldingsfrist settes til 15. juli og påmeldingsskjema finner du i LNT-nytt. Det vil også bli lagt ut på LNTs nettsider, Har du spørsmål, nås vi på telefon , faks , og e-postadresse er post@lnt.no. De som får plass, vil få beskjed så raskt som mulig etter påmeldingsfristen med nærmere informasjon om innbetaling av depositum. Etter innbetaling er påmeldingen bindende, og avbestilling kan da bare skje ved sykdom. Endringer/avbestillinger etter innbetaling av depositum står for den reisendes regning og oppgjør må tas gjennom deltakernes forsikringsselskap. Bruk påmeldingskjema og meld dere på! 16

17 VEND

18

19 VEND

20

21

22 Presentasjon av LNTs Landsstyre valgt på LNTs landsmøte i april 2009 Leder Lars Skar Jeg ble valgt som ny leder i LNT på siste landsmøte, og har før det to års fartstid som nestleder. De to siste årene har jeg også vært styremedlem i Stiftelsen Organdonasjon. På fylkesplan har jeg vært leder for Hedmark et år og vært med noen år i styret før det. Jeg er født i 1949 og bor i Moelv og ble etter noen måneders dialyse transplantert i november 1997, og på nytt i romjula Jeg hadde halv jobb mens jeg gikk i dialyse og var raskt tilbake i full stilling etter transplantasjon. Jeg arbeider i et inkassobyrå på Hamar, vesentlig med regnskap, og har før det vært innom både bank og regnskapskontor. Jeg har også hatt verv innen gymnastikk og turn i Hedmark, og vil gjerne poengtere viktigheten av å ta hensyn til hele kroppen ved idrettslige aktiviteter. Sammen med de andre i styret ser jeg fram til å ta fatt på et spennende verv og vil vektlegge blant annet det med forebygging og medlemsutvikling. Nestleder Kolbjørn Breivik Kolbjørn er valgt som nestleder for LNT, etter å ha vært leder i foreningen i seks år. Han er 59 år gammel, og ble nyretransplantert i I tillegg har han fått proteser i hoftene og er operert for grå stær. Av utdanning er han lærer, og dette yrket har brakt ham utenlands i flere år. I til sammen 5 år har han arbeidet i Afrika og Asia med flyktninger, og delvis bodd i flyktningleirer og ute i bushen. Nå for tida er han flyktningkonsulent i Sandnessjøen, og trives godt med interessante utfordringer i norsk innvandringspolitikk. Han har vært spesielt engasjert i saker som har med stamcelleforskning å gjøre, og har frontet LNTs syn på dette i mange fora. I tillegg bruker han mye tid på helsepolitiske saker, og har representert FFO i Helseog omsorgsdepartementets utvalg som jobber med organdonasjon. Kolbjørn er også leder for LNTs helsepolitiske utvalg. 22 Økonomiansvarlig Olav Fikse Min motivasjon for en ny periode i Landsstyret er ønsket om å kunne bidra til et bedre liv for de gruppene LNT etter vedtektene skal arbeide for. I denne perioden skal jeg holde orden på foreningens finanser, og se til at de brukes til medlemmenes beste. I tillegg tilkommer stadig nye saker som må løses fortløpende, noe som også medvirker til at man får tatt i bruk mange av sine egenskaper. Min egen erfaring som dialysepasient er så langt tilbake som i 1981, da jeg ble transplantert. I tillegg til egen pasienterfaring har jeg de siste 22 år arbeidet ved Medisinsk teknisk avdeling ved Sykehuset Levanger, med ansvar for vedlikehold m.m. av dialysemaskiner. Derigjennom er jeg daglig i kontakt med dialysepasienter og får et innblikk i deres hverdag. I tillegg gir arbeidet god kontakt med de ulike faggruppene, noe som også bidrar til økt kunnskap om ulike problemstillinger knyttet til behandlingen, en kunnskap jeg drar nytte av i arbeidet for LNT. Min erfaring i LNT er nesten like lang som foreningens historie. Først som kasserer i det som den gang het Avdeling Trøndelag fra 1982 til I perioden satt jeg i Landsstyret; først som kasserer ( ), nestleder ( ) og det siste året som leder. Jeg var også leder i Nord-Trøndelag Fylkeslag fra først på 90-tallet og fram til 2001, da jeg på nytt ble valgt inn i Landsstyret. I tillegg har jeg hatt og har