Generell informasjon om ryggmargsbrokk og hydrocephalus
|
|
- Arnhild Rasmussen
- 8 år siden
- Visninger:
Transkript
1 Generell informasjon om ryggmargsbrokk og hydrocephalus 1
2 Generell informasjon om ryggmargsbrokk og hydrocephalus Av Anne-Marie Gisholt og Eli Skattebu RYGGMARGSBROKK Ryggmargsbrokk ( Myelomeningocele eller Spina bifida) er en utviklingsforstyrrelse med mangelfull lukning av ryggvirvlene. Det fører til at ryggmargshinnene med nervevev poser ut gjennom ryggvirvlene som er åpne (brokk). Brokket sees på barnets rygg ved fødselen og er vanligvis dekket av en tynn hinne, men kan også være huddekket. Graden av utfall avhenger både av brokkets størrelse og dets lokalisasjon. Jo høyere opp på ryggsøylen og jo større brokket er, desto mer utbredt er lammelsene. Ryggmargsbrokket dannes svært tidlig i svangerskapet, idet ryggvirvlene lukker seg normalt i svangerskapsuke. FOREKOMST Ryggmargsbrokk er blant de hyppigst forekommende medfødte misdannelsene i Norge. Hvert år blir det født barn med ryggmargsbrokk her i landet. Dette tilsvarer 4-5 tilfeller pr fødsler. Før det ble mulig å operere vannhode med dren (shunt) omkring 1960, overlevde kun de med ryggmargsbrokk som ikke utviklet hydrocephalus. På 60-tallet overlevde bare halvparten av barna det første leveåret. Etterhvert er dødeligheten gått ned. Kvaliteten på medisinsk oppfølging og andre tiltak er viktig for overlevelse senere i livet. ÅRSAKER Årsaken til at ryggmargsbrokk oppstår, er sammensatt. Nyere forskning ser ut til å bekrefte at ryggmargsbrokk skyldes en kombinasjon av flere genetisk og miljøbetingede faktorer. Lukningen av nevralrøret skjer i uke etter befruktningen. Utviklingsfeilen som medfører ryggmargsbrokk skjer altså svært tidlig i fosterlivet. I de fleste tilfeller er det kun en person med ryggmargsbrokk i familien. Likevel har en kvinne som har fått ett barn med ryggmargsbrokk høyere risiko ( ca. 2%, 1 av 50 fødsler) enn andre kvinner for at et senere barn også har diagnosen. En kvinne som selv har ryggmargsbrokk har ca. 4% risiko for at hvert av barna hun føder skal få samme diagnose. Foreløpig er det så få menn med rygggmargsbrokk som er blitt fedre, at man ikke kjenner risikoen her. Personer som bruker visse medikamenter mot epilepsi i svangerskapet har økt risiko for å få barn med ryggmargsbrokk. Ryggmargsbrokk kan også forekomme sammen med andre misdannelser ved visse kromosomfeil. Omkring 10% i den norske befolkning har en bestemt genetisk disposisjon som medfører større behov for B-vitaminet Folat enn vanlig. Disse personene har økt risiko for å få barn med ryggmargsbrokk. Denne økte risikoen reduseres hvis kvinnen tar store doser folat før hun blir gravid og tidlig i graviditeten. Anbefalt mengde er 0,4 mg daglig, dels gjennom kosten og dels som tabeletter. 2
3 Kvinner med kjent forhøyet risiko bør ta 4 mg daglig fra siste menstruasjon og ut de første 12 ukene av graviditeten. Forhøyet risiko har foreldre som tidligere har fått et barn med nevralrørsdefekt, kvinner med ryggmargsbrokk og kvinner som bruker visse epilepsimedisiner. DIAGNOSE FØR FØDSEL Om en ønsker fosterdiagnostikk eller ikke, er en frivillig sak. Foreldre som vet at de ikke under noen omstendighet kommer til å avbryte svangerskapet, velger ofte å avstå fra fostervannsprøve, fordi prøvetakingen i seg selv er forbundet med en viss risiko for abort (mindre enn 1 %). I Norge vil personer med ryggmargsbrokk, personer som har fått barn med ryggmargsbrokk og førstegradsslektninger (foreldre, barn, søsken) til personer som har fåttt barn med ryggmargsbrokk få innvilget søknad om fostervannsprøve ved måling av alfafetoprotein i fostervannet. Fostervannsprøven tas i 14. svangerskapsuke. Hvis fosteret har et åpent brokk, vil stoffet alfafetoprotein sive ut i fostervannet. Ved denne prøven vil 95 % av alle tilfeller av ryggmargsbrokk kunne oppdages. Et lukket ryggmargsbrokk vil ikke kunne oppdages fordi alfa-fetoprotein ikke siver ut i fostervannet. I mange tilfeller kan ryggmargsbrokk også oppdages ved en grundig ultralydundersøkelse. Kombineres disse to metodene kan en idag oppdage de aller fleste tilfeller av ryggmargsbrokk. Idag er hensikten å oppdage ryggmargsbrokk på et tidlig stadium. Noen foreldre velger da å avbryte svangerskapet. Det gjøres idag i utlandet forsøksvis lukking av brokket i mors liv, og forventningene er store til videre utvikling på området. Hvis det er påvist ryggmargsbrokk hos et foster, vil barnet vanligvis bli forløst med keisersnitt. HYDROCEPHALUS Mange barn vil de første levedagene få tegn til hydrocephalus i form av økt omkrets av hodet.andre får symptomer senere i form av hodepine og redusert konsentrasjon. Hydrocephalus gir økt trykk inne i hodet. Hjernecellene er svært følsomme for trykk. Forhøyet trykk inne i hjernen over tid vil medføre at hjernecellene dør, og hjerneceller nydannes ikke. Dette kan derfor medføre ulike grader av hjerneskade. Ved tegn på hydrocephalus opereres det inn et dren (shunt). På og 80-tallet trodde man at behovet for shunt kunne bli borte med alderen. Man aksepterte derfor at shunten kunne gå tett hos en del personer. Nå vet vi at de fleste som har fått shunt en gang, er avhengig av en fungerende shunt. Derfor bør alle med shunt kontrolleres med CT en gang i året, samt ved symptom på shuntsvikt. Det er ikke uvanlig at rørsystemet med tilhørende ventil relativt plutselig eller over litt tid, slutter å fungere (shunt-svikt). Slik shunt-svikt kan gi snikende symptomer som nedsatt funksjon på skolen og generelt endret stemningsleie til mer akutte symptomer som plutselig innsettende hodepine, dårligere synsfunksjon og oppkast. Det er viktig at foreldre kjenner til slike symptomer. Barnets førskolelærere og lærere bør også være informert om at endringer i barnets funksjon kan bety slik shunt-svikt. Foreldrene bør ha muligheter for direkte kontakt med den nevrokirurgiske avdelingen som står for oppfølging av hydrocephalus-behandlingen. Behov for shunt kan også oppstå i voksen alder. Når ungdom og voksne med ryggmargsbrokk får nye nevrologiske problemer, må man derfor vurdere om det kan foreligge en hydrocephalus. NEVROLOGISKE PROBLEMER Nervene som går ut fra ryggmargen i 3
4 brokkområdet og nedenfor vil ikke fungere normalt. Dette medfører forskjellig grad av lammelse av muskler nedsatt følesans lammelse av blære lammelse av tarm Personer med ryggmargsbrokk har ofte også andre misdannelser i sentralnervesystemet. Hydrocephalus: % av alle med ryggmargsbrokk utvikler hydrocephalus Arnold-Chiari misdannelse: % har denne misdannelsen i bakre skallegrop Fastvokst / tjoret ryggmarg ( tethered cord ): MR-undersøkelser viser at % har ryggmargen fastvokst SPESIELLE LÆREVANSKER / KOGNITIVE PROBLEMER Som gruppe finner man barn med ryggmargsbrokk og vannhode seg innenfor normalvariasjonen for mental fungering, men i nedre del av variasjonsområdet. Oppgaver som går på samordning av syn og motorikk, og funksjoner som går på rom og retningssans er ofte vanskelig. Noen har stort ordforråd, mens de har mindre forståelse for betydningen som ligger bak. Redusert håndmotorikk sees ofte og mange har problem med å velge ledende hånd. De fleste barna i denne gruppen har behov for spesielle tiltak i skolen, og hvis det settes inn ressurser i forhold til deres spesielle problemer, har de aller fleste barn med ryggmargsbrokk forutsetninger for å følge vanlig skolegang. LAMMELSER I selve ryggmargsbrokket er nervevev misdannet. Dette fører til varierende grad av lammelser og tap av smerte- og berøringssansen i enkelte områder av underkroppen. Mange får feilstilling i ledd (kontrakturer) og i ryggsøylen, samt tendens til trykksår. URINBLÆRE - OG TARMKONTROLL Forandringer i nerveforsyningen til urinblæren kan føre til infeksjoner, økt blæretrykk og manglende blærekontroll. 5% av barn med ryggmargsbrokk har normalt fungerende urinblære, mens 95% har forstyrrelser i blærefunksjonen. Lekkasje fra blære og tarm angis ofte som et av de største problemene for ungdommene med diagnosen. Mye kan nå gjøres for å bedre situasjonen bl.a. ved kateterisering og operasjoner. FYSIOTERAPI OG ERGOTERAPI For å motvirke deformiteter og kontrakturer og stimulere til en symmetrisk bevegelsesutvikling er det nødvendig med fysioterapi for de fleste barn, allerede tidlig i det første leveår. Erfaring har vist at det er viktig for disse barna å ha gåfunksjon så tidlig som mulig. Disse barna følges idag opp nøye i de første leveår, for så tidlig som mulig å komme inn med spesielle skinner (ortoser). Nyutviklede ortoser, såkalte Ferrari-ortoser, har her vist seg å være spesielt nyttige. Barn med store lammelser har behov for tekniske hjelpemidler for å sitte, stå, forflytte seg og bruk av bad og toalett. Det er ønskelig å beholde egenbevegelse så lenge som muligdette virker bl.a. forebyggende på utvikling av ryggskjevhet. Hjem, barnehage og skolemiljø både ute og inne -må være tilrettelagt for div. hjelpemidler. Nesten alle barn med ryggmargsbrokk er i perioder avhengige av rullestol. HJELPE- OG STØTTETILTAK Sosionom med erfaring fra funksjonshemmede barn og deres familier bør kontaktes tidligst mulig for informasjon om sosiale og økonomiske støtteordninger. Det finnes spesielle regler for sykepenger i forbindelse med funksjonshemmede barn. Barn med ryggmargsbrokk fyller vanligvis kravet til hjelpe- og 4
5 grunnstønad, følgelig også til særfradrag ved foreldrenes skattelikning, firi fysikalsk behandlig, samt refusjon av bleieutgifter fra 1 års alder. Det kan gis økonomisk støtte til sertifikat (foreldrene), bil og tekniske hjelpemidler. I endel tilfeller er det behov for forandring av boligen. Meromsorg for det funksjonshemmede barnet gjør at foreldrene ofte har behov for avlastning, også av hensyn til den funksjonshemmedes søsken. Det funksjonshemmede barnet vil kunne få prioritert plass i barnehage, og eventuelt støttekontakt. Foreldrene vil ha nytte av kontakt med andre foreldre i tilsvarende situasjon, f.eks. gjennomryggmargsbrokkforeningen som også gir tilbud om kurs foreldre, funksjonshemmede barn og søsken. Ved 18 års alder vil mange være yrkesvalghemmede, og dermed berettiget til attføringsstønad i forbindelse med videre skolegang og utdannelse. En del vil fylle kravene til uførepensjon. Økonomisk støtte til sertifikat og egen bil/bolig kan være aktuelt. HABILITERING Oppfølging av barn med ryggmargsbrokk setter store krav til det kommunale hjelpeapparatet, ikke minst helsetjenesten. PPtjenesten bør kobles inn på et tidlig tidspunkt. Det bør etableres en ansvarsgruppe i barnets kommune med tverrfaglig bemanning og egen koordinator. Fysioterapeuten og barnets lege på hjemstedet blir sentrale personer. Habilitering av barn foregår i dag på fylkes- eller regionalt plan. Dette fører til at oppfølgingsoppleggene er forskjellig avhengig av hvor man bor i landet. Det arbeides nå med å samkjøre opplegget på nasjonalt nivå. Fra fylte 16 år får man oppfølging på TRS (Trenings- og Rådgivingssenteret) på Nesodden ved Oslo. TILBUD OM KURS OG INFORMASJONSOPPHOLD FRAMBU Frambu er et senter for sjeldne funksjonhemninger og ligger iakershus fylke. Her arrangeres informasjonsopphold for familier med barn med ryggmargsbrokk med 1 2 årsmellomrom. Frambu er landsdekkende og opphold her dekkes i sin helhet av folketrygden. I løpet av et 2 ukersopphold får man informasjon i form av forelesninger og samtalegrupper, samt fysiske og sosiale aktiviteter som styrker både den funksjonshemmede og familien i å mestre sin livssituasjon. TRS TRS ligger iakershus og gir tilbud om oppfølging / rådgiving gjennom brev eller telefon, utreise til brukers hjemsted og opphold ved senteret. Oppholdene er enten individuelt tilpasset eller i form av gruppeopphold. Ved individuelle opphold får den enkelte bruker tilpasset sitt eget program. Det kan være behov for undersøkelser, kartlegging, rådgiving eller opplæring i bruk av hjelpemidler. Gruppeopphold arrangeres på bakgrunn av at flere 5
6 i samme situasjon ofte har behov for samme type informasjon og at de ønsker å utveksle erfaringer. Eksempler kan være Søskensamling, Skolestart, Å være tenåring med funksjonshemming. TRS dekker oppholdet i sin helhet. Brukere og pårørende som er i arbeid, vil få sykemelding for oppholdsperioden. Reiseutgiftene må søkes dekket av det lokale trygdekontoret. VIKTIGE ADRESSER TRS Sunnaas Sykehus 1450 Nesoddtangen Tlf e-post: trs@sunnaas.no Frambu Sandbakkveien 18, 1404 Siggerud Tlf E-post: info@frambu.no Utfyllende informasjon om de ulike temaene i denne generelle informasjonen finner du under andre kapitler i denne informasjonspermen. 6
Kort om ryggmargsbrokk
Kort om ryggmargsbrokk (Myelomeningocele/spina bifi da) TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser Brosjyren er først og fremst ment for dem som er ansatt i lokalt tjenesteapparat, men kan leses av alle
DetaljerRyggmargsbrokk. Ryggmargsbrokk
Ryggmargsbrokk Myelomeningocele/ Spina bifida Marie Hoff Lege TRS 12.03 2012 Ryggmargsbrokk 1 Ryggmargsbrokk Hvordan oppstår ryggmargsbrokk? Vi må se på utviklingen av fosteret. 2 Ryggmargsbrokk Utviklingen
DetaljerNettside: www.sunnaas.no/trs
Nettside: www.sunnaas.no/trs Ryggmargsbrokk Myelomeningocele/ Spina bifida Marie Hoff lege Ryggmargsbrokk Ryggmargsbrokk Hva skal jeg belyse? Utviklingen av ryggmargsbrokk på fosterstadiet Hjerne og ryggmarg
DetaljerMMC en sjelden tilstand
Deltagelse og aktivitet Hva fremmer og hva hemmer barnets mulighet for aktivitet og deltagelse i barnehagen, skole og SFO Fysioterapeut Tove Helland Spesialist i barne- og ungdomsfysioterapi MMC en sjelden
Detaljerfolat Forbered barnets helse i din kropp
folat Forbered barnets helse i din kropp Planlegger du å bli gravid? Tror du at du nettopp er blitt gravid? Har du nettopp fått vite at du er gravid? Da anbefales du å ta en tablett som inneholder 0,4
DetaljerRisikofaktorer for å utvikle trykksår hos personer med ryggmargsbrokk
Risikofaktorer for å utvikle trykksår hos personer med ryggmargsbrokk - en studie basert på et strukturert spørreskjema Pål-Erik Plaum, Gunnar Riemer, Kathrine Frey Frøslie TRS kompetansesenter for sjeldne
DetaljerViktig informasjon om risiko for fosterskade ved bruk under graviditet
Pasientveiledning Valproat (Orfiril, Orfiril long og Orfiril retard) Viktig informasjon om risiko for fosterskade ved bruk under graviditet Pasientveiledning Dette heftet er viktig å lese for fertile jenter
DetaljerHuntingtons er en arvelig sykdom som rammer sentralnervesystemet.
Huntingtons er en arvelig sykdom som rammer sentralnervesystemet. Sykdommen bryter vanligvis ut i 30-50-årsalderen. Den blir også kalt for arvelig Sanktveitsdans, Setedalsrykkja, Huntingtons Chorea og
DetaljerUtredning og behandlingstilbud ved psykisk utviklingshemming i spesialisthelsetjenesten
Utredning og behandlingstilbud ved psykisk utviklingshemming i spesialisthelsetjenesten Innledning Utviklingshemming er en tilstand med mangelfull utvikling på flere områder. Utviklingshemming gir forskjellige
DetaljerGraviditet og fødsel hos kvinner med arvelige nevromuskulære sykdommer
Graviditet og fødsel hos kvinner med arvelige nevromuskulære sykdommer Tromsø, 20.desember 2010 Kvinner med arvelige nevromuskulære sykdommer som planlegger å få barn, har ofte spørsmål vedrørende svangerskap
DetaljerDuakwa FAbUs misjonsprosjekt
Duakwa FAbUs misjonsprosjekt 1. Duakwa er FAbUs misjonsprosjekt i tre år fra 2013-2015. 2. Hva synes du om navnet? 3. Duakwa er egentlig en landsby i Ghana og navnet betyr å spire frem. 4. I landsbyen
DetaljerMYELOMENINGOCELE. Petra Aden Overlege Barneavdeling for nevrofag
MYELOMENINGOCELE Petra Aden Overlege Barneavdeling for nevrofag Epidemiologi - Ca 0,5 % av 1000 fødsler her i Norge - Ca 20-25 barn hvert år Etiologi - Genetikk Assosiert med trisomi 13 og 18, Waardenburg
DetaljerFRAMBU - Senter for sjeldne funksjonshemninger
FRAMBU - Senter for sjeldne funksjonshemninger Frambu er et landsdekkende informasjons- og kompetansesenter for barn, unge og voksne med en sjelden diagnose og deres familier. Senteret arbeider for å fremme
DetaljerGraviditet og fødsel hos kvinner med arvelige nevromuskulære sykdommer
Graviditet og fødsel hos kvinner med arvelige nevromuskulære sykdommer Er det økt risiko for komplikasjoner rundt fødselen? Er fosteret utsatt for høyere risiko når mor har muskelsykdom sammenlignet med
DetaljerÅ være voksen med NF1
Å være voksen med NF1 Utgitt januar 2007 Denne brosjyren henvender seg til voksne med NF1, til leger og andre som møter denne gruppen gjennom sine profesjoner. Vi håper den kan medvirke til en bedre forståelse
DetaljerBakgrunn for modellen
OPPFØLGING AV BARN OG UNGE MED RYGGMARGSBROKK VED HAUKELAND UNIVERSITETSSYKEHUS Oppfølging i Helse Vest og spesielt i Helse Bergen Vernepleier Liv Reidun Botne Fysioterapeut Tone Kyte Bakgrunn for modellen
DetaljerVurdering av dagen praksis for abort etter 22. svangerskapsuke
v2.2-18.03.2013 Helse- og omsorgsdepartementet Postboks 8011 Dep 0030 OSLO Deres ref.: Vår ref.: 14/6378-8 Saksbehandler: Cecilie Sommerstad Dato: 29.10.2014 Vurdering av dagen praksis for abort etter
Detaljervariasjoner Store Annerledes utseende Muenke syndrom SENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER www.sjeldnediagnoser.no
Store variasjoner Annerledes utseende Muenke syndrom SENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER www.sjeldnediagnoser.no MUENKE SYNDROM Muenke syndrom er en medfødt arvelig tilstand som karakteriseres ved at noen av
DetaljerHva gikk fortellingene ut på? Var det «skrekkhistorier», vanskelige fødsler eller «gladhistorier»? Fortell gjerne som eksempel.
Stiftelsen Oslo, oktober 1998 Norsk etnologisk gransking Postboks 1010, Blindern 0315 Oslo Spørreliste nr. 179 a Å BLI MOR Før fødselen Hvilke ønsker og forventninger hadde du til det å få barn? Hadde
DetaljerTRS et kompetansesenter for sjeldne diagnoser. Lena Haugen. 10.Januar Diagnosegruppene
TRS et kompetansesenter for sjeldne diagnoser Lena Haugen 10.Januar 2008 Diagnosegruppene Arthrogryposis multiplex congenita (AMC) Medfødt tilstand med flere stive ledd, lammelser og nedsatt muskelstyrke
DetaljerLitt snakk om sex Til deg som har ryggmargsbrokk
Litt snakk om sex Til deg som har ryggmargsbrokk Når er du ungdom? Barn er i ulik alder når de begynner å føle seg som ungdommer. Kroppen og følelsene kan være i utakt. Puberteten kommer ofte tidligere
DetaljerCurrarino syndrom. SENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER
Currarino syndrom Currarino syndrom er en medfødt, arvelig tilstand som kan gi svært varierende plager. Kronisk forstoppelse er det vanligste symptomet. Det finnes flere gode behandlingsalternativer. SENTER
DetaljerSamarbeid: habiliteringstjenestene og nasjonale kompetansesentre for sjeldne og lite kjente diagnoser og funksjonshemninger
Samarbeid: habiliteringstjenestene og nasjonale kompetansesentre for sjeldne og lite kjente diagnoser og funksjonshemninger Frambu 10. januar 2008 Kinderegg tre ting på en gang 1. Tiltak og tjenester for
DetaljerAnorektale misdannelser Analatresi
Anorektale misdannelser Analatresi SENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER www.sjeldnediagnoser.no ANOREKTALE MISDANNELSER Anorektale misdannelser (ARM) er medfødte tilstander hvor nedre del av tarmen enten er for
DetaljerBarn med dysmeli, hvilke rutiner har fødeavdelingene i Norge? en spørreundersøkelse
Barn med dysmeli, hvilke rutiner har fødeavdelingene i Norge? en spørreundersøkelse Anne-Karin Vik, Oslo universitetssykehus Trine Bathen, TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser Nordisk seminar: Et
DetaljerSosial og helsedirektoratet. Bjørn Inge Larsen Direktør
IS-23/2004 Veiledende retningslinjer for bruk av ultralyd i svangerskapet Bruk av ultralyd i den alminnelige svangerskapsomsorgen og i forbindelse med fosterdiagnostikk 2 Forord Den 1. januar 2005 trer
DetaljerAnorektale misdannelser Analatresi (ARM)
Anorektale misdannelser Analatresi (ARM) Anorektale misdannelser er medfødte tilstander hvor nedre del av tarmen enten er for trang, munner ut på feil sted eller ikke har en synlig åpning. I tillegg er
DetaljerBarnehage og skole. Barnehage
1 Barnehage og skole Barnehage Barn med funksjonshemninger har fortrinnsrett ved opptak dersom en sakkyndig vurdering sier at barnet kan ha nytte av opphold i barnehage. Barnehagen bør få beskjed om at
DetaljerFagkurs: Barn med ryggmargsbrokk TRS kompetansesenter 12.-13. mars 2012
Fagkurs: Barn med ryggmargsbrokk TRS kompetansesenter 12.-13. mars 2012 Spesialsykepleier Karen Grimsrud TRS` nettsider: www.sunnaas.no/trs Hovedoppgaver Samler Utvikler kunnskap om 7 sjeldne diagnoser
DetaljerRyggmargsbrokk - ting tar tid.planlegging!!!
Ryggmargsbrokk - ting tar tid.planlegging!!! Frambu 2019 Heidi Johansen, ergoterapispesialist TRS, Ting tar tid.. For at barn skal delta og lære, trenger mange: Tilrettelagte omgivelser Nødvendige tekniske
DetaljerForskningshjørnet. Trening av kognitive vansker Urinveiene hos voksne med ryggmargsbrokk. Frambu 30. mai 2013, Karen Grimsrud
Forskningshjørnet Trening av kognitive vansker Urinveiene hos voksne med ryggmargsbrokk Frambu 30. mai 2013, Karen Grimsrud Kognitiv funksjon Mentale prosesser som gjør det mulig å ta inn, lagre, bearbeide
DetaljerPPTs rolle i skolen. KUO plan
PPTs rolle i skolen KUO plan Om PPT Ansatte pr 11.01.17: 3 ped. Psyk. Rådgivere Konsulent 40 % vikar frem til juni 2017. 1 konstituert fagleder 2 støttepedagoger som jobber ut i barnehagene. Lovverk Opplæringsloven
DetaljerHydrocephalus og shunt Foreldreinformasjon
Hydrocephalus og shunt Foreldreinformasjon Kirurgisk avdeling for barn, post 1 Klinikk for kirurgi og nevrofag KORT OM HYDROCEPHALUS ( VANNHODE ) BEHANDLINGSALTERNATIVER Hydrocephalus er en tilstand med
DetaljerPRESENTASJON AV REHABILITERINGSTJENESTEN Lene Antonsen, Avdelingsleder Rehabiliteringstjenesten
PRESENTASJON AV REHABILITERINGSTJENESTEN 22.11.16 1 Lene Antonsen, Avdelingsleder Rehabiliteringstjenesten Rehabiliteringstjenesten Holder til på Stekke Kontorer og møterom Behandlingsrom Treningssal 2
DetaljerFagkurs på Frambu. Trisomi 13 og trisomi 18 - muligheter for godt liv og utvikling
Fagkurs på Frambu 5. februar 2014 Trisomi 13 og trisomi 18 - muligheter for godt liv og utvikling Kurset blir videooverført Fagkurs på Frambu, 5. februar 2014 Trisomi 13 og trisomi 18 - muligheter for
DetaljerFysioterapi, mer enn kropp og funksjon. av spesialfysioterapeut Benedicte Schleis, Barnehabiliteringen i Finnmark
Fysioterapi, mer enn kropp og funksjon av spesialfysioterapeut Benedicte Schleis, Barnehabiliteringen i Finnmark Barnehabiliteringen i Finnmark Hammerfest Finnmark fylke sammensetning Plan ICF forståelse
DetaljerKlinikk for Alle Bedrift
Klinikk for Alle Bedrift Med riktig behandling kan vi redusere sykefraværet B E H A N D L I N G E R G R A T I S, S Y K E M E L D I N G K O S T E R! Kiropraktoren behandler i stedet for å sykemelde Hodepine,
DetaljerHABILITERINGSTJENESTEN FOR BARN OG UNGE - HABU
Klinikk for kvinne, barn og familie HABILITERINGSTJENESTEN FOR BARN OG UNGE - HABU KURS- OG OPPLÆRINGSTILBUD INTENSIVE TILTAK 2017 For barn, ungdom, familie og fagpersoner Innhold Innhold... 2 Velkommen
DetaljerFysioterapitjeneste - Omfatter kommunal og privat fysioterapitjeneste med driftstilskudd
Fysioterapi Fysioterapitjeneste - Omfatter kommunal og privat fysioterapitjeneste med driftstilskudd Generelt Alternativt navn Fysioterapitjeneste - Omfatter kommunal og privat fysioterapitjeneste med
DetaljerFYSIOTERAPI FOR BARN OG UNGE
FYSIOTERAPI FOR BARN OG UNGE Hva er fysioterapi? Fysioterapeuter er eksperter på muskel- og skjelettapparatet. Vi har høyskoleutdannelse på forståelse av menneskets anatomi, fysiologiske funksjoner og
DetaljerRapport 2005. om nemndbehandlede svangerskapsavbrudd
Rapport 2005 om nemndbehandlede svangerskapsavbrudd Eirin Mo, Ingvei Seliussen, Lorentz M. Irgens og Kristin Gåsemyr Nasjonalt folkehelseinstitutt Medisinsk fødselsregister Bergen, desember 2006. INNHOLDSFORTEGNELSE
DetaljerTips og råd om overaktiv blære. Du bestämmer över ditt liv. Inte din blåsa. Blæren.no
Tips og råd om overaktiv blære Du bestämmer över ditt liv. Inte din blåsa. Blæren.no VES-110038-1 02.2011 Relevans.net Man regner med at omtrent 200 millioner mennesker i verden har problemer med blæren.
DetaljerKlinikk for Alle Bedrift Med riktig behandling kan vi redusere sykefraværet
Klinikk for Alle Bedrift Med riktig behandling kan vi redusere sykefraværet DET ER MANGE SOM HAR OPPLEVD FÅFENGTE UNDERSØKELSER OG UNØDVENDIGE SYKEMELDINGER. VI VIL GI DEG EN ANNEN HISTORIE Å FORTELLE.
DetaljerRyggmargsbrokk - ting tar tid.planlegging. Frambu januar 2018 Heidi Johansen, ergoterapispesialist TRS,
Ryggmargsbrokk - ting tar tid.planlegging Frambu januar 2018 Heidi Johansen, ergoterapispesialist TRS, Ting tar tid.. For at barn skal delta og lære, trenger mange: Tilrettelagte omgivelser Nødvendige
DetaljerAnorektale misdannelser Blæreekstrofi/epispadi. Foreldrekurs februar SENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER
Anorektale misdannelser Blæreekstrofi/epispadi Foreldrekurs 21. - 22. februar 2018 SENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER www.sjeldnediagnoser.no Søknadsskjema Søknadssfrist 15.12.17 Kurs for foreldre - anorektale
Detaljervariasjoner Store Annerledes utseende Crouzon syndrom SENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER www.sjeldnediagnoser.no
Store variasjoner Annerledes utseende Crouzon syndrom SENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER www.sjeldnediagnoser.no CROUZON SYNDROM Crouzon syndrom er en medfødt arvelig tilstand som kjennetegnes ved at noen av
DetaljerNevrofibromatose Morbus von Recklinghausen type 1 + type 2
Nevrofibromatose Morbus von Recklinghausen type 1 + type 2 En medisinsk oppsummering Gertraud Leitner, barnenevrolog HABU Kristiansand Nevrofibromatose type 1 Medfødt Symptomene kommer etterhvert Langsom
DetaljerHELSE & REHABILITERING
HELSE & REHABILITERING HØYENHALL HELSE & REHABILITERING Vi bidrar til at du får en god hverdag, enten du har behov for opptrening, intensiv rehabilitering eller avlastning. Hos oss er det godt å være til!
DetaljerTemadag for helsesøstre 14.10.2015. Ved Anett Mykleby, overlege Barnenevrologisk seksjon Barne og ungdomsklinikken Ahus
Temadag for helsesøstre 14.10.2015 Ved Anett Mykleby, overlege Barnenevrologisk seksjon Barne og ungdomsklinikken Ahus Hodepine hos barn - hvordan kan vi hjelpe? Rollen til en helsesøster hos barn med
DetaljerBioteknologiloven. Loven ble vedtatt i gjennomførte Bioreferansegruppa en evaluering Ny evaluering i
Bioteknologiloven Loven ble vedtatt i 2003 Stortinget ønsket evaluering etter 5 år 2009-11 gjennomførte Bioreferansegruppa en evaluering Ny evaluering i 2015-16 Fosterdiagnostikk Betegnelsen fosterdiagnostikk
DetaljerOvergang fra ungdom til voksen Erfaringer fra Sunnaas sykehus HF
Overgang fra ungdom til voksen Erfaringer fra Sunnaas sykehus HF Årlig samling for ergo- og fysioterapeuter i HAVO 8. november 2018 Susanne Følstad, MSc ergoterapispesialist Petra A Nordby, MSc fysioterapispesialist
DetaljerPlexusskade etter fødsel
Plexusskade etter fødsel En informasjonsbrosjyre fra fysioterapiseksjonen Hva er plexusskade? Det fulle navnet på tilstanden er Obstetrisk Plexus Brachialis Parese, det vil si skade i armens nerver, oppstått
DetaljerHvem er dette heftet beregnet på?
Kronisk nyresvikt Hvem er dette heftet beregnet på? Dette heftet er ment til deg som helsepersonell og er et verktøy ved opplæring og dialog med omsorgspersoner og foreldre til barn med kronisk nyresvikt.
DetaljerBarnevernstjenesten støtte i hverdagen
Barnevernstjenesten støtte i hverdagen Senter for oppvekst Senteret består av Barnevernstjenesten, PP-tjenesten, Nøsted skole, Habilitering og Enslige mindreårige flyktninger. Vi er nå samlet under samme
DetaljerSosionomenes arbeid påsse
Sosionomenes arbeid påsse Hvor møter du oss? På internundervisning I foreldregrupper I samtaler etter henvisning fra posten Hva kan vi tilby? Bistå med samtale, råd og veiledning i forbindelse med håndtering
DetaljerMyelomeningocele. Ortopediske problemstillinger i underekstremitetene. Overlege Per Reidar Høiness Rikshospitalet
Myelomeningocele Ortopediske problemstillinger i underekstremitetene Overlege Per Reidar Høiness Rikshospitalet Innhold Generelt Hofter Knær Ankler Føtter Ortoser Fysioterapi Kirurgisk behandling Nivå
DetaljerFRAMBULEIR Søknad for personer med sjeldne diagnoser. Sett kryss for leiren du søker på, avhengig av alder:
FRAMBULEIR 2019 Søknad for personer med sjeldne diagnoser Sett kryss for leiren du søker på, avhengig av alder: Leir 1 Uke 27 og 28, fra 02.07 til 12.07 Alder: 12-15 år (født 2004-2007) Leir 2 Uke 29 og
DetaljerIndividuell plan. Ta med individuell plan når du skal til lege / sykehuset. Gi beskjed til lege / sykepleier om at du har individuell plan.
Individuell plan Ta med individuell plan når du skal til lege / sykehuset. Gi beskjed til lege / sykepleier om at du har individuell plan. Informasjon til pasienter, pårørende og helsepersonell om Individuell
DetaljerEt vanskelig valg. Huntingtons sykdom. Informasjon om presymptomatisk test
Et vanskelig valg Huntingtons sykdom Informasjon om presymptomatisk test Utgitt av Landsforeningen for Huntingtons sykdom i samarbeid med Senter for sjeldne diagnoser Et vanskelig valg Innhold Hva kan
DetaljerKvalitetssikring. Norsk Epilepsiforbund har bidratt. Vi anbefaler at teksten ikke endres. Avdeling for kompleks epilepsi SSE. Revidert sept. 15.
Kvalitetssikring Lysbildene er utarbeidet og kvalitetssikret tverrfaglig av fagpersoner ved Avdeling for kompleks epilepsi SSE, Oslo universitetssykehus. Dr. med Karl Otto Nakken er medisinsk ansvarlig.
DetaljerSTORSAMLING. Velkommen til en frihelg med faglig påfyll, nyttig erfaringsutveksling og hyggelig samvær. Fredag 20. september til
STORSAMLING Fredag 20. september til 2013 søndag 22. september blir det Storsamling på Thon Hotel Arena på Lillestrøm. De to siste årene har vi opplevd et stort og trivelig fellesskap på CP-foreningens
DetaljerStatusrapport hjernehelse. Divisjonsdirektør Johan Torgersen Oslo, 9. februar 2017
Statusrapport hjernehelse Divisjonsdirektør Johan Torgersen Oslo, 9. februar 2017 Agenda Oppdraget fra Helse- og omsorgsdepartementet Hva er hjernehelse Hva er bra i dag? De viktigste utfordringene 10.02.2017
DetaljerSeksualitet og ryggmargsbrokk
Seksualitet og ryggmargsbrokk barndom - pubertet - identitet - erotikk - seksuell praksis TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser Dette heftet er resultatet av et samarbeid mellom Ryggmargsbrokk- og
DetaljerDagens tekst. Blødninger i graviditet Pre-eklampsi/eklampsi
1 Dagens tekst Blødninger i graviditet Pre-eklampsi/eklampsi 2 Årsaker til blødning i tidlig graviditet Spontan abort Ekstrauterin graviditet Traume 3 Spontan abort Vanligst før 12. svangerskapsuke Ofte
DetaljerFRAMBULEIR Søknad for personer med sjeldne diagnoser
FRAMBULEIR 2018 Søknad for personer med sjeldne diagnoser Sett kryss hvis du søker på én bestemt leir. Prioritér med tall hvis du har flere alternativer. Leir 1 Uke 27 og 28, fra 03.07 til 13.07 Alder:
DetaljerKraniosynostoser. SENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER
Kraniosynostoser Kraniosynostose betyr at en eller flere av hodeskallens sømmer lukkes for tidlig. For tidlig lukking kan skje før og noe etter fødsel. SENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER www.sjeldnediagnoser.no
DetaljerBakgrunn for valg av tiltaksområde- Fall
Bakgrunn for valg av tiltaksområde- Fall Cathrine de Groot Fysioterapeut, MSc Gardermoen, 28. oktober 1204 Fall En utilsiktet hendelse som medfører at en person havner på bakken, gulvet eller et annet
DetaljerAdresse: Familiens hus Prestegårdsveien 3, 1912 Enebakk.
Velkommen til Helse barn og unge Våre åpningstider: Mandag til torsdag klokken 08 15. Fredag kun etter avtale. Adresse: Familiens hus Prestegårdsveien 3, 1912 Enebakk. Telefon 64 99 22 10 mandag torsdag
DetaljerUtfordringer i møte med den komplekse pasienten i nyfødtperioden. Koordinator/sykepleier Torill Braa Nyfødt intensiv
Utfordringer i møte med den komplekse pasienten i nyfødtperioden. Koordinator/sykepleier Torill Braa Nyfødt intensiv Nyfødt intensiv: Akutt Intensiv Overvåkning NAST Ansvarlig for initial behandling og
DetaljerSTOFFSKIFTESYKDOM OG GRAVIDITET
STOFFSKIFTESYKDOM OG GRAVIDITET 1 Thyreoideascintigrafi gir en grafisk fremstilling av skjoldbruskkjertelen. 2 Det er viktig at kvinnens stoffskifte ligger normalt gjennom graviditeten. De første månedene
DetaljerAnnerledes utseende. Tverrfaglig behandling og oppfølging. Metopicasynostose/ trigonocephali SENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER. www.sjeldnediagnoser.
Annerledes utseende Tverrfaglig behandling og oppfølging Metopicasynostose/ trigonocephali SENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER www.sjeldnediagnoser.no METOPICASYNOSTOSE/ TRIGONOCEPHALI Metopicasynostose, også
DetaljerGeilomo. en god start på resten av livet. Geilomo barnesykehus
Geilomo en god start på resten av livet Geilomo barnesykehus Geilomo er landets eneste spesialsykehus for habilitering av barn og ungdom med astma og andre kroniske lungesykdommer, eksem, allergi og medfødt
DetaljerFallforebygging og trening på sykehjem Nidaroskongressen 2017
Fallforebygging og trening på sykehjem Nidaroskongressen 2017 Randi Granbo, Fysioterapeut og førstelektor v/ Institutt for Nevromedisin og bevegelsesvitenskap NTNU randi.granbo@ntnu.no Det foreslås å bevilge
DetaljerFYSIOTERAPI FOR BARN OG UNGE
FYSIOTERAPI FOR BARN OG UNGE Hva er fysioterapi? Fysioterapeuter er autorisert helsepersonell med høyskoleutdannelse og et selvstendig vurderingsog behandlingsansvar. Vi har bred kunnskap om sammenhenger
DetaljerForberedelser til skolestart hva kan være lurt å tenke på? (både skole og skolefritidsordningen)
Vedlegg til e-læringskurs om dysmeli for ansatte i skolen Forberedelser til skolestart hva kan være lurt å tenke på? (både skole og skolefritidsordningen) Samarbeid mellom hjem og skole Forventningsavklaringer
DetaljerKvalitetsrapport. Sunnaas sykehus HF 2010. Pasientbehandling. Behandling Rehabilitering
Kvalitetsrapport Sunnaas sykehus HF 2 Pasientbehandling Henvisning Vurdering Innleggelse Behandling Rehabilitering Utskrivning Oppfølging etter utskrivning Sekretariat Avd. for interne tjenester og eiendom
DetaljerFYSIOTERAPI FOR ELDRE
FYSIOTERAPI FOR ELDRE Hva er fysioterapi? Fysioterapeuter er eksperter på muskel- og skjelettapparatet. Vi har høyskoleutdannelse på forståelse av menneskets kropp, fysiologiske funksjoner og bevegelsesutvikling,
DetaljerVoksenhabilitering såer det vår tur!
Voksenhabilitering såer det vår tur! Ungdom og habilitering fra voksenhabiliteringstjenestens perspektiv. Eva Male Davidsen Avdelingssjef, spesialist i nevrologi Avdeling voksenhabilitering Har voksenhabilitering
DetaljerDel 3. 3.6 Hjerneslag
Del 3 3.6 Hjerneslag 1 Nervesystemet og hjernen Nervesystemet består av: Sentralnervesystemet (SNS) som er hjernen, hjernestammen og ryggmargen Det perifere nervesystemet med 12 par hjernenerver og 32
DetaljerNervesystemet og hjernen
Del 3 3.6 Hjerneslag 1 Nervesystemet og hjernen Nervesystemet består av: Sentralnervesystemet (SNS) som er hjernen, hjernestammen og ryggmargen Det perifere nervesystemet med 12 par hjernenerver og 32
DetaljerEpilepsi, utviklingshemming og autisme: Sosiale konsekvenser og behov for bistand fra hjelpeapparatet. Ida Otterdal Ofrim, sosionom SSE
Epilepsi, utviklingshemming og autisme: Sosiale konsekvenser og behov for bistand fra hjelpeapparatet Når funksjonsnedsettelser påvirker viktige deler av livet Å leve med funksjonsnedsettelser kan føre
DetaljerForslag til endringer i opplæringsloven Opplæring i helseinstitusjoner og barneverninstitusjoner
Frambu, senter for sjeldne funksonshemninger Sandbakkveien 18 1404 Siggerud Frambu 4.1. 2006 HØRINGSUTTALELSE Forslag til endringer i opplæringsloven Opplæring i helseinstitusjoner og barneverninstitusjoner
DetaljerStøtte i hverdagen. Senter for oppvekst Barnevernstjenesten PP-tjenesten Nøsted skole Habilitering Enslige mindreårige flyktninger
Støtte i hverdagen Senter for oppvekst Barnevernstjenesten PP-tjenesten Nøsted skole Habilitering Enslige mindreårige flyktninger Senter for oppvekst Senteret består av Barnevernstjenesten, PP-tjenesten,
DetaljerFysioterapitjeneste - Omfatter kommunal og privat fysioterapitjeneste med driftstilskudd
Fysioterapi Fysioterapitjeneste - Omfatter kommunal og privat fysioterapitjeneste med driftstilskudd Generelt Alternativt navn Fysioterapitjeneste - Omfatter kommunal og privat fysioterapitjeneste med
DetaljerKYSTHOSPITALET I HAGEVIK
KYSTHOSPITALET I HAGEVIK Ryggoperasjon Dekompresjon ved spinal stenose Denne folderen inneholder informasjon for pasienter som skal få utført dekompresjon i rygg. Se i tillegg folder med generell informasjon
DetaljerFrambus system for skriftlige tilbakemeldinger på tjenestene
Til: Styret i Stiftelsen Frambu Saksnummer: 10/16 Møtenummer:1/2016 Møtedato: 30. mars 2016 Saksbehandler: Kaja Giltvedt Frambus system for skriftlige tilbakemeldinger på tjenestene Frambu har siden nyttår
DetaljerSøknad om TV-aksjonen 2018 E T NYTT LIV
Søknad om TV-aksjonen 2018 E T NYTT LIV Søknad om TV-aksjonen 2018 ET NYTT LIV HJELP OSS Å GI FUNKSJONSHEMMEDE I FATTIGE LAND ET NYTT LIV - IGJEN! Norges Blindeforbund Diabetesforbundet Norges Handikapforbund
DetaljerPASIENTHEFTE ULCERØS KOLITT
PASIENTHEFTE ULCERØS KOLITT INNHOLDSFORTEGNELSE Hva er ulcerøs kolitt?... 5 Symptomer... 7 Diagnose... 9 Årsaker til ulcerøs kolitt... 11 Prognose... 13 Behandling... 13 Hva kan man gjøre selv... 15 Hva
DetaljerKYSTHOSPITALET I HAGEVIK
KYSTHOSPITALET I HAGEVIK Ryggoperasjon Prolaps Denne folderen inneholder informasjon for pasienter som skal få u ørt ryggoperasjon med erning av prolaps. Se i llegg folder med generell informasjon Side
DetaljerUnntatt offentlighet, jf. offvl 13, jf. fvl 13
TILMELDINGSSKJEMA TIL PEDAGOGISK PSYKOLOGISK TJENESTE Gjelder fra 01.12.17. FOR BARN I BARNEHAGENE I SKJERVØY KOMMUNE Unntatt offentlighet, jf. offvl 13, jf. fvl 13 Pedagogisk psykologisk tjeneste (PPT)
DetaljerKraniosynostoser. SENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER
Kraniosynostoser Kraniosynostose betyr at en eller flere av hodeskallens sømmer lukkes for tidlig. For tidlig lukking kan skje før og noe etter fødsel. SENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER www.sjeldnediagnoser.no
DetaljerGrenseløs bioteknologi?
Grenseløs bioteknologi? Ole Johan Borge, Ph.D. Seniorrådgiver i Bioteknologinemnda Ås, 5. januar 2009 Disposisjon i. Bioteknologinemnda ii. Gentesting iii. Stamceller iv. Fosterdiagnostikk - PGD (preimplantasjonsdiagnostikk)
DetaljerBEKKENBUNNEN. Norsk Fysioterapeutforbunds faggruppe for kvinnehelse kvinnehelse@fysio.no, www.fysio.no/kvinnehelse
BEKKENBUNNEN Norsk Fysioterapeutforbunds faggruppe for kvinnehelse kvinnehelse@fysio.no, www.fysio.no/kvinnehelse HVA ER BEKKENBUNNEN? Bekkenbunnen består av tre lag muskler som ligger innvendig i bekkenet,
DetaljerKoordinatorforløpet Haugesund kommune 1
Koordinatorforløpet 31.10.2017 Haugesund kommune 1 Individuell plan/koordinator fra lov til praksis Lovverk/forskrift/veileder koordinator Bruker Kommune 31.10.2017 Haugesund kommune 2 Lovverk og forskrifter
DetaljerEt vanskelig valg. Huntingtons sykdom. Informasjon om presymptomatisk test
Et vanskelig valg Huntingtons sykdom Informasjon om presymptomatisk test Utgitt av Landsforeningen for Huntingtons sykdom i samarbeid med Senter for sjeldne diagnoser Et vanskelig valg Innhold Hva kan
DetaljerHabilitering av barn hvordan jobber vi med IP? NSH konferanse 15. og 16. september 2005
Habilitering av barn hvordan jobber vi med IP? NSH konferanse 15. og 16. september 2005 Anne-Karin Hagen, sykepleier Cathrine Utne Sandberg, ergoterapeut Sykehuset Østfold HF Habiliteringstjenesten Seksjon
DetaljerVi gir deg en sunnere kropp!
Vi gir deg en sunnere kropp! Går du til tannlegen bare når du har tannverk? I dag er det helt naturlig for voksne og barn å ta vare på tennene jevnlige besøk hos tannlegen vil forebygge skader som hull
DetaljerForskningshjørnet. Marie Hoff Overlege TRS Frambu mai 2013
Forskningshjørnet Marie Hoff Overlege TRS Frambu mai 2013 Spør en forsker Forskning.no Spørsmål: Får man mer og kraftigere hår etter barbering? Når ble europeerne hvite? Spør en forsker Får man mer og
DetaljerBarn født små i forhold til gestasjonsalder (SGA)
Barn født små i forhold til gestasjonsalder (SGA) Hvem er dette heftet beregnet på? Dette heftet er ment til deg som helsepersonell og er et verktøy ved opplæring og dialog med omsorgspersoner og foreldre
DetaljerUng, sårbar og i systemet. Beate Molander Handikappede barns foreldreforening Bente Hatlelid Ergoterapeut barn/unge Fredrikstad kommune
Ung, sårbar og i systemet Beate Molander Handikappede barns foreldreforening Bente Hatlelid Ergoterapeut barn/unge Fredrikstad kommune Hva er HBF? Interesseforening for foreldre med barn med en diagnose
Detaljer