Regionalt kompetansesenter for epilepsi og autisme Årsrapport 2012

Transkript

1 Regionalt kompetansesenter for epilepsi og autisme Årsrapport 2012 Innledning Regionalt kompetansesenter for epilepsi og autisme i Helse Sør-Øst er organisert under Avdeling for kompleks epilepsi (AKE), SSE, ledet av Grete Almåsbak. AKE er under Klinikk for kirurgi og nevrofag i Oslo universitetssykehus. Kompetansesenteret er lokalisert på AKE, SSE, ved Sandvika, i Bærum. Sykehuset har en godkjent nasjonal behandlingstjeneste for epilepsi og autisme (Veileder til Forskrift nr 1706 av 17. des om godkjenning av sykehus, bruk av betegnelsen universitetssykehus og nasjonale tjenester i spesialisthelsetjenesten, kap. 4). Kompetansesenteret får øremerkede midler fra HOD til drift. Midlene går i hovedsak til lønnsutgifter, kurs, konferanser og opplæring av personalet, undervisning og kompetanseoverføring som en del av ulike pasientforløp. Kompetansesenteret har i løpet av 2012 blitt omorganisert. Det ble opprettet en lederstilling, på kompetansesenteret midler, som Pernille Varre tiltrådte juli Senteret har nå en tydelig ledelse og arbeider med utgangspunkt i mandat fra HOD , offentlige lover og forskrifter, samt virksomhetsplan utarbeidet for kompetansesenteret jan des Per er vi à jour i forhold til fremdrift og har nådd/oppfylt mange mål. Beskrivelse av bemanning Kompetansesenteret har hatt leder i 90 % stilling fra 1/1-30/9 2012, deretter redusert til 45 % stilling ut året. Videre har sykepleier, Merete Kleiven vært ansatt i 20 % stilling fra 1/1-8/8 2012, deretter i 80 % stilling ut året (øremerkede midler fra Helsedirektoratet, se fagrapport). Vernepleier, Iren Larsen har vært ansatt som koordinator i kompetansesenteret i 20 % frem til sommeren, deretter i 10 % stilling resten av året. Videre har vi et tverrfaglig autismeteam som samarbeider med kompetansesenteret. Autismeteamet består av barnenevrolog, nevropsykolog, spesialpedagog fra observasjonsbarnehagen (sluttet høsten 2012), 2 spesialpedagoger fra Solberg skole (1 med videreutdanning i autisme), 3 sykepleiere ( 2 med videreutdanning i epilepsi og rehabilitering) og 1 vernepleier (også med videreutdanning i epilepsi og rehabilitering). Autismeteamet lønnes på sykehusets driftsmidler og av Akershus fylkeskommune (2 av pedagogene). Oslo universitetssykehus eies av Helse Sør-Øst og består av blant annet Aker sykehus, Ullevål sykehus,

2 Beskrivelse av aktivitet Omorganisering av Regionalt kompetansesenter Etter ansettelse av leder i 2011, som en ny funksjon i kompetansesenteret, har det vært arbeidet med omorganisering, samt nettverksbygging med Nasjonal kompetanseenhet for autisme, Regionale fagmiljøer (RFM) for autisme, ADHD, Tourettes syndrom og narkolepsi i landets 4 helseregioner, Norsk epilepsiforbund (NEF) og Autismeforeningen. Kompetansesenteret har en ledergruppe bestående av avdelingssjefen, samt 4 andre enhetsledere ved AKE- SSE og Solberg skole. Leder av kompetansesenteret har hatt møter med ledergruppen hver 3. måned og de bidrar med konstruktive diskusjoner, avklaringer, til styring og hensiktsmessig drift. Videre har det vært møter med autismeteamet ca hver 6 uke. I 2012 har fagrapporten (se eget avsnitt) og omorganiseringen fått stort fokus, samt hvordan vi tydeligere kan spre kompetanse regionalt og lokalt. Referansegruppe I 2011 ble det etablert en referansegruppe som et rådgivende organ til kompetansesenteret. Gruppen består av brukerrepresentant (forelder), representant fra Norsk epilepsiforbund (NEF) og Autismeforeningen, fra helseforetak (SIA og Sykehuset Innlandet), fra habiliteringstjenesten i Buskerud, høyskolen i Oslo og Akershus, PPT tjenesten i Bærum, samt rådgiver fra Helse Sør-Øst. Kompetansesenteret med ledergruppe, har hatt et møte med referansegruppen i 2012, der senterets mandat og funksjon ble presentert, samt referansegruppens funksjon med utgangspunkt i gitte mandat (sikre forankring og lik tilgang til tjenester, sikre at det etableres behandlingskjeder som dekker hele sykdomsforløpet, bidra til at tjenesten drives i tråd med lovverk/mandat og godkjenne virksomhetsplan og årlig rapportering). Videre vil deltakerne i referansegruppen få fagrapporten Epilepsi og autisme til høring før publisering på nyåret. Pasientregister Vi har søkt Personvernombudet ved Oslo Universitetssykehus og fått godkjent etablering av et internt kvalitetsregister, der de 3 ansatte i kompetansesenteret har lese- og skrivetilgang og avdelingssjefen har lesetilgang. Registeret er etablert og vi har i 2012 registrert pasientaktiviteten ved avdelingen, hvor pasientene henvises fra, henvisningsårsak, utredning, behandling og oppfølging på AKE, samt behov for kompetanseoverføring til kommunene. Hva vi registrerer og nytteverdien vil bli evaluert. Autismeteamet og pasientforløp Autismeteamet, samt øvrig personale ved avdelingen, bidrar i forhold tverrfaglig vurdering av henvisninger og planlegging av pasientforløp for pasienter med dobbeltdiagnosen epilepsi og autisme. Pasienter innen autismespekteret er ofte sårbare for forandringer i miljøet. For å få gjennomført nødvendige utredninger, er det nødvendig med nøye kartlegging av pasientens individuelle behov før innleggelse, tilrettelegging i avdelingen, og oppfølging under og etter oppholdet. Autismeteamet tilbyr samarbeidsmøter med nærpersoner og lokalt hjelpeapparat etter utskrivelsen, fortrinnsvis videooverført, eventuelt ved utreise. Autismeteamet jobber etter en arbeidsmodell Tre-fase modellen med en kartleggings-, hospitaliserings- og oppfølgingsfasen. Modellen er utviklet gjennom flere år og er blitt revidert og spisset i løpet av 2

3 2012. Videre har vi systematisert og revidert ulike arbeidsverktøy som sjekklister og undervisningsmateriell. Dessuten har vi overfor en pasient gjennomført EEG-registrering i vedkommendes hjem som var en kommunal bolig. Lege, tekniker fra KNF, sykepleier og vernepleier planla undersøkelsen i nært samarbeid med personalet som til daglig arbeidet med pasienten. De tre sistnevnte utførte undersøkelsen i pasientens hjem i desember, og sammen med lege hadde de en videokonferanse når resultatene forelå for formidling av disse og vurdering av konsekvenser. Videre har det vært arrangert en fagdag for autismeteamet og enhetenes autismekontakter med eksterne foredragsholdere for opplæring, refleksjon og kompetanseutveksling (se vedlegg 1). Innleggelser 2012 Det har i 2012 vært 71 innleggelser totalt i avdelingen, av disse har 48 pasienter vært på seksjon for barn og ungdom (4 enheter) og 23 pasienter på seksjon for voksenepilepsi og rehabilitering, post/enhet 2. Pasientene har vært henvist fra følgende helseregioner: Helse Sør-øst: 48 pasienter Helse Vest-Norge: 13 pasienter Helse Midt-Norge: 4 pasienter Helse Nord-Norge: 6 pasienter Kjønnsmessig fordeling har vært: 44 gutter og 27 jenter Innleggelsesårsaker: Diagnose- Anfalls- Medikament- Tverfaglig Operasjons- Annet avklaring klassifisering Vurdering/kontroll utredn. Utredn Det totale antall innleggelsesårsaker er 81, noen har vært inne både for anfallsklassifisering og medikamentvurdering/kontroll. Diagnoseavklaring: 21 pasienter innlagt til diagnoseavklaring. 5 fikk diagnosen epilepsi. 16 fikk ikke epilepsidiagnose (2 av de 16 var usikre). Kontroll kan være diett-, VNS- eller medikamentkontroll/vurdering. Annet var i 2012 diettinformasjon og oppstart med diett som behandling. De aller fleste pasientene ble kartlagt på forhånd ved hjelp av telefonintervju. Der det ikke ble gjort var pasienten godt kjent fra før og nytt opphold var allerede godt planlagt. Alle 71 pasienter bortsett fra en pasient gjennomførte av EEG/LTM /ambulatorisk EEG. Noen få selvseponerte før tiden. 3

4 Det er svært ulike behov for tilrettelegging/oppfølging for å kunne gjennomføre opphold og nødvendige undersøkelser. Ambulatorisk EEG-registrering i pasientens hjem: Seksjon for voksenepilepsi og rehabilitering, post/enhet 2 ønsker å vurdere utreding av spesielt krevende pasienter, som det er vanskelig å ha innlagt i sykehus, med langtids EEG registrering i eget hjem/kommunal bolig. Ved årsskiftet har vi som beskrevet under pasientforløp, utført en slik utredning i kommunal bolig. Det er i forhold til noen pasienters helt spesielle situasjon svært vanskelig og meget kostnadskrevende å ha dem innlagt i avdelingen. En arbeidsmodellen med utredning i hjemmet/kommunal bolig skal utredes ytterligere, vurderes og evalueres. Kompetanseoverføring Vi har foretatt kompetanseoverføring til pasientens nettverk i kommunen i forhold til 7 pasienter, 2 planlegges utført tidlig i Det har vært færre kompetanseoverføringer i 2012 enn tidligere år. Dette kan dels skyldes mange kontrollopphold og at en del av pasientene ved tidligere opphold har fått kompetanseoverføring. Dessuten var det kun 5 av 21 pasienter som fikk epilepsidiagnosen under innleggelse for diagnoseavklaring. Vi vil også vurdere intern organisering og sammenfalle denne med pasientregisteret for å evaluere om de som har behov for kompetanseoverføring til kommunene i virkeligheten får dette tilbudet. Kompetanseoverføringer (videooverført eller ved utreise): Videokonferanse 2 timer Melås/Leikanger barnehage den Utført av enhet for barn og unge, post B Videokonferanse 3 timer den Utført av enhet for barn og unge, post B. Utreise Volda videregående (alle ansatte og far) den Utført av enhet for barn og unge, post D Utreise Stavanger, spesialpedagog ansvarsgruppe, ansatte i barnehage og foreldre) den Utført av enhet for barn og unge, post A. Heldagskurs på Sunnmøre i sammarbeid med Senter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser, i forhold til pasient innlagt for noen år siden med problematikk rundt TS, autisme og epilepsi. Målgruppe var de som til daglig arbeider med pasienten, 26 deltakere den Videokonferanse med nettverk til pasient i Ålesund. Fra SSE: 2 leger, sykepleier fra KNF og vernepleier. 12 personer deltok fra kommunen den Utført av seksjon for voksenepilepsi og rehabilitering, post 2. Utreise Gjøvik ift pasient innlagt i 2012., leder av kompetansesenteret og vernepleier. 27 personer deltok den Utført av seksjon for voksne, post 2. 4

5 Kompetanse- og kunnskapsspredning Utvikling av nettside /epilepsiogautisme og ny e-postadresse Informasjonsbrosjyre om Regionalt kompetansesenter for epilepsi og autisme Vi har revidert brosjyren og beskrevet AKE SSEs funksjon både som en landsdekkende behandlingsfunksjon for pasientgruppen, og som et regionalt kompetansesenter i Helse Sør-Øst. Her har vi tydelig definert kompetansesenterets oppgaver. Brosjyren ligger tilgjengelig på vår nettside og er trykket opp. Konferanse Epilepsi og autismespekterforstyrrelser Vi har planlagt og gjennomført en nasjonal konferanse i Oslo Kongressenter 6. februar Konferansen var et samarbeid med Nasjonal kompetanseenhet for autisme (AE). Konferansen hadde et tverrfaglig perspektiv med faglige innlegg av lege, psykolog, sykepleier, vernepleier og pedagoger (se vedlegg 2). Det var planlagt et innledningsforedrag med Prof. Sir. Michael Rutter, han ble dessverre forhindret pga dårlig vær og kansellert fly. Rutter ble i siste liten erstattet med 2 nye foredrag: Åpningsforedrag om autisme ved seksjonsleder Britta Nilsson, Nasjonal kompetanseenhet for autisme og Epilepsy in Young Children (EPYC) ved Pål Surén, Divisjon for epidemiologi, Folkehelseinstituttet. Konferansen hadde 200 deltagere og fikk god evaluering i forhold til innhold og nytte. Fagrapport om epilepsi og autisme Vi er inne i avslutnings- og høringsfasen til fagrapporten Epilepsi og autisme - en utfordrende dobbeltdiagnose. Utredning, intervensjon og oppfølging. Hensikten med denne rapporten er å spre kunnskap, erfaring og kompetanse til ulike helsefaglige- og pedagogiske miljøer rundt om i landet, samt presentere autismeteamets arbeid og samarbeid med AE gjennom 10 år. Rapporten er utarbeidet av ulike faggrupper for å belyse fagfeltet tverrfaglig. Forfatterteamet består av nevrolog, sykepleiere, vernepleier, sosionom, fysioterapeut, ergoterapeut, familieterapeut (alle fra AKE SSE), spesialpedagoger (Solberg skole) og psykolog ved AE. Rapporten er nå til høring hos referansegruppen til kompetansesenteret. Rapporten skal publiseres og lanseres i løpet av våren og den vil også legges lett tilgjengelig på vår nettside. I forbindelse med utarbeiding av fagrapporten søkte vi prosjektmidler fra Helsedirektoratet. Vi fikk innvilget kr som vi i hovedsak har brukt til lønn. Fagutviklingsprosjektet Er det epileptiske eller autistiske symptomer I januar analyserte og konkluderte vi prosjektet Er det epileptiske eller autistiske symptomer. I prosjektet kartla vi henvisninger til 40 pasienter innlagt ved AKE (barne- og voksenavdelingen) i tidsrommet , der henvisende lege ønsket hjelp til å skille symptomer som skyldtes epileptiske forstyrrelser fra ASD-relaterte symptomer. Symptomene har blitt kategorisert og vurdert i forhold til korrelat med EEG og samsvar med tverrfaglige observasjoner i løpet av 5

6 oppholdet. Prosjektet med har blitt presentert: Innlegg ved konferansen Epilepsi og autismespekterforstyrrelser den Innlegg ved Norsk epilepsiselskaps konferanse i Tønsberg den Poster på Den 9. sykepleiekongressen i regi av NSF, den Kapittel i fagrapporten Epilepsi og autisme (publiseres ila våren 2013) Tre ganger som internundervisning ved AKE-SSE høsten 2012 I tillegg til å spre kunnskap så har de ulike innleggene bidratt til at ansatte ved AKE-SSE har en økt forståelse for kompleksiteten i symptombildet, og behovet for å tilrettelegge pasientforløpene individuelt for pasienter med dobbeltdiagnosen. Kurs Vi har arrangert og holdt kurs for Helse-Nord om Epilepsi og autisme i Tromsø 9. oktober 2012 (se vedlegg 3). Kurset ble arrangert i samarbeid med habiliteringstjenesten ved UNN, holdt på sykehuset med ca 50 deltagere (tverrfaglige) og 17 videostudioer tilkoblet. Videre planlegges det at kompetansesenteret, sammen med undervisningsavdelingen AKE SSE skal arrangere et lignende kurs ved AKE - SSE 12. mars 2013 og i Helse Midt-Norge 25. oktober Undervisning eksternt Foredrag om epilepsidiagnostikk og epilepsibehandling hos personer med utviklingshemming og /eller autisme. Kurset ble holdt i Haugesund, Helse Fonna, (Kurs om medikamentell behandling ved psykisk utviklingshemming/autisme) den Konferanse om Epilepsi og Autisme. De fleste i autismegruppen hadde innlegg (se vedlegg 2) den Årlig NES konferanse. Tema: Sykepleierens rolle i forhold til symptomdifferensiering den Poster på Den 9. sykepleiekongressen i regi av NSF. Tema: Er det epilepsi eller autisme? Sykepleierens rolle den Fremlegg for eksterne grupper holdt på AKE SSE Undervisning for studenter 2VK om sykepleierens rolle i forhold til symptomkartlegging (9.mai) Undervisning for sykepleierstudent om epilepsi og autisme, sårbarhet og kompetansesenterets oppgaver Undervisning internt Ledermøte: Autismegruppens arbeid gjennom de siste 10 årene Prosjekt Henvisningsårsaker Utfordringer ved epilepsi og autisme, trefasemodellen Er det epilepsi? 6

7 Utfordringer ved epilepsi og autisme. Forelesning på videreutdanningen i epilepsi og rehabilitering Deltagelse på kurs og konferanser Heldagskurs på Frambu helsesenter med tema: Autismeforstyrrelser og genetiske syndromer, arrangert av Frambu m.fl. 3 deltakere den Konferansen Epilepsi og autismespekterforstyrrelser, Oslo kongressenter Hele autismeteamet ved AKE-SSE deltok. Dato Norsk epilepsi selskap (NES) årlige konferanse i Tønsberg, 3deltagere. Dato: Fagkonferanse på Storefjell, i regi av Glenne senter og Regionalt senter for utviklingshemmede, Vestre Viken HF. Tema: Autisme og ulike utfordringer med case. 4 deltakere. Dato: Har arrangert kurs i litteratursøk i regi på OUS, Rikshospitalet. Tilbud til alle forfattere av fagrapporten Epilepsi og autisme Seminar: 10 års jubileum for Senter for pasientmedvirkning og samhandlingsforskning 2 deltakere, den Den 9. sykepleiekongressen i regi av NSF, 4 deltakere, den Dagskonferanse på Vettre hotell ved Harald Martinsen: Kommunikasjon ved epilepsi og autisme, 4 deltakere, den Erfaringskonferanse i regi av Regionalt fagmiljø for autisme, ADHD, Tourettes syndrom og narkolepsi i Helse Sør-Øst, 1 deltaker, den Utdanning En sykepleier i autismeteamet fra Seksjon for voksen, post 2 har fullført etterutdanning Bedre læring og livskvalitet for barn, unge og voksne med autismespekterforstyrrelser (15 st.p) ved NTNU/Tambartun, Trondheim. Hun skrev studieoppgaven: «Med utgangspunkt i aktuell faglitteratur om autismespekterforstyrrelser. Betegnelsen nevrotypisk har de siste årene vært mye brukt som erstatning for det tidligere normalitetsbegrepet. Man finner også betegnelsen Det nevrotypiske spekteret eller bare Det typiske spekteret, for å illustrere at man også blant nevrotypiske personer finner et spekter av ulike atferdstrekk. Med dette utgangspunkt beskrives på hvilke områder og på hvilke måter personer med autismespekterdiagnoser fungerer annerledes enn personer innenfor det nevrotypiske spekteret. Egen evaluering Regionalt kompetansesenter for epilepsi og autisme har hatt et høyt aktivitetsnivå i 2012, har nådd de fleste målene vi satte oss per 31. desember og er således ajour i forhold til vår virkomhetsplan januar desember Som beskrevet så har vi utarbeidet/revidert informasjonsmateriell, utviklet våre nettsider, gjennomført en nasjonal konferanse, formidlet resultater fra et fagutviklingsprosjekt, undervist internt og eksternt og arbeidet med gjennomføring av gode, helhetlige og tverrfaglige pasientforløp. Videre mener vi fagrapporten Epilepsi og Autisme som sluttføres i disse dager vil være med å bidra til at flere får kunnskap og kompetanse vedrørende utfordringer knyttet til dobbeltdiagnosen epilepsi og autisme, som igjen vil bidra til bedre behandling og oppfølging av 7

8 personer med denne utfordrende dobbeltdiagnosen. Vi har i løpet av 2012 samarbeidet med ulike helseregioner, kompetansesentre, og brukerorganisasjoner og hatt økt fokus på brukermedvirkning. Per er vi et regionalt kompetansesenter for epilepsi og autisme i Helse Sør-Øst. Landets 3 andre helseregioner har ikke kompetansesentre innenfor dobbeltdiagnosen. I litteraturen beskrives viktigheten av riktig diagnostisering, utfordringer i forhold til gjennomføring av utredning og behov for sammensatte vurderinger vedrørende medikamentell og miljø/adferdsintervensjon. Pasienter med autisme og epilepsi er en sårbar pasientgruppe, med kronisk diagnose, der fokus på livsløpsperspektiv og best mulig livskvalitet og mestring for pasienten selv og vedkommendes familie er vesentlig. Kompetansesenteret er tildelt mandat av HOD I tillegg til å samarbeide med Nasjonal kompetanseenhet for autisme, brukere og øvrig tjenesteapparat skal vi bidra til fag og forskning, utvikle gode pasientforløp/tjenester/modeller, bidra til koordinering/nettverksbygging/kompetanse- og kunnskapsspredning, samt samarbeide nasjonalt og flerregionalt. Vi har siste 1,5 år rettet vår oppmerksomhet mot økt fokus på epilepsi innenfor ulike autismemiljøer i Norge og opplever dette som en prosess som er igangsatt. Som regionalt kompetansesenter har vi begrensede økonomiske midler. For å få mulighet til i større grad å arbeide nasjonalt, samt utvikle tjenesten, anser vi det hensiktsmessig at kompetansesenteret får en nasjonal funksjon fremover. 8

9 VEDLEGG 1 Vedlegg 1: Fagdag for autismeteamet. 22. nov 2012 Avdeling for kompleks epilepsi - SSE, paviljongen, bygg D1 Program: Kl : Fagmøte for deltakerne i Autismeteamet Gjennomgang av virksomhetsplanen o Hva har vi fått til i 2012? o Innspill/satsningsområder 2013 Kl : Kaffepause Kl : Autisme i foreldreperspektiv sett med mors Bente Wøien, sykepleier og mor øyne. Kl : Enkel lunsj serveres Kl : Habilitering og samhandling for sårbare grupper Nils Olav Aanonsen, avdelingsleder ved avd. for nevrohabilitering ved OUS Ullevål Kl : Et annerledes søskenliv Livø Nyhus, spesialpedagog ved Frambu helsesenter Kl : Kaffepause Kl : Felles oppmerksomhet og forståelsesvansker ved epilepsi og autisme. Kristin Duvold, klinisk psykolog, BUP, Asker Med forbehold om endringer i programmet 9

10 Vedlegg 2: Konferanseprogram Epilepsi og autismespekterforstyrrelser (Lenket opp på siden) Vedlegg 3: 10