Mangfoldets mann. vern om livet. Thorvald Steen - vinner av Menneskeverds Livsvernpris. side 4. Tøffe Toppe side 3. Livsvernprisen 2013 side 7

Transkript

1 Tøffe Toppe side 3 vern om livet m e n n e s keve r d nr Livsvernprisen 2013 side 7 Abortlovens omkamp side 10 Mangfoldets mann Thorvald Steen - vinner av Menneskeverds Livsvernpris side 4 nr 1 13 vern om livet

2 2 leder nr liv kjersti s. thoresen VERN OM LIVET Medlemsblad utgitt av Menneskeverd. Nr 1, 2013 Generalsekretær og ansvarlig redaktør: Liv Kjersti S. Thoresen liv@menneskeverd.no Redaktør: Julie Kristine Floberg julie@menneskeverd.no Adresse: Storgaten 10 b, 0155 Oslo post@menneskeverd.no Layout: Hilde Graatrud MacDesign Forsidefoto: Anders Kjøndal Gaver til Menneskeverd: Menneskeverds styre: Svein Granerud, styreleder Elisabeth Løland Anne Karine Stautland Ingrid Langen Yngve Davidsen Veronica Hegertun Marta Bivand Erdal Rådgivende utvalg: Faglig etisk og økonomisk utvalg 241 MILJØMERKET Trykksak 796 Reelt valg? Hvis et valg skal være meningsfullt, må du få nok informasjon til å velge. En helsetjeneste som vektlegger valgfrihet, må vektlegge pasientinformasjon. Informasjonen er det som skal sette meg i stand til å velge. Jeg kan ta et subjektivt valg, men jeg trenger objektiv informasjon (Solberg 2011). Jeg er for tiden i innspurten på en Master i Verdibasert ledelse. I masteroppgaven min undersøker jeg hvorvidt informasjonsplikten i abortloven blir overholdt i møtet mellom lege og pasient. Jeg ønsket å se nærmere på hva loven pålegger legen å gi informasjon og veiledning om i møte med kvinnen som vurderer abort. I Norge har en kvinne rett til selv å bestemme om hun vil avbryte svangerskapet i løpet av de tolv første ukene. Det kan være en svært vanskelig avgjørelse å bestemme seg for å fullføre eller avbryte svangerskapet. Å overveie abort som et av flere alternativer i en situasjon, er et etisk dilemma og det er flere berørte parter. Som jordmor gjennom mange år har jeg vært opptatt av hvordan vi som fagfolk møter pasienten. De siste årens vektlegging av informert valg i helsetjenesten har forsterket min egen nysgjerrighet hvordan dette praktiseres i legens samtale med en kvinne som er uplanlagt gravid. Dette er for mange en svært sårbar situasjon der det kan tenkes å være et stort behov for informasjon. Jeg har fått kvinners historier om møtet med legen, når hun har kommet til samtale og har vært usikker på om hun kunne fullføre svangerskapet. Noen har fortalt om manglende informasjon eller at det ble fremstilt som enkelt å ta abort. Enkelte har fortalt om press fra barnefar og mange kvaler rundt dette vanskelige valget. Dette valget hun skal selv leve med resten av sitt liv, hva hun nå enn velger. Menneskeverd vil verne om livet fra befruktning til en naturlig død. Organisasjonen arbeider med livsspørsmål knyttet til abort, funksjonshemmedes menneskeverd, aktiv livshjelp i stedet for aktiv dødshjelp, og etikk som tar vare på livet innen bioteknologisk forskning. Menneskeverd bygger sitt arbeid både på det kristne menneskesynet og på Lejeune-erklæringen som begge sier at alle mennesker er like mye verdt. Menneskeverd er fusjonen mellom For Livsrett og Menneskeverd og Norsk Pro Vita. Fusjonen ble gjennomført i april Får kvinnen som er usikker på om hun skal beholde barnet den veiledning hun har rett på? Får hun informasjon om hvordan samfunnet kan hjelpe om hun velger å beholde barnet? Menneskeliv på startstreken kan avhenge av det. Menneskeverds stab Liv Kjersti S. Thoresen Generalsekretær Synspunkt som kommer til uttrykk i Vern om Livets artikler og reportasjer står for forfatterens/ intervjuobjektets egen regning. Menneskeverds meninger kommer til uttrykk gjennom lederen og kommentarer skrevet av personer i Menneskeverds stab. Vern om Livet arbeider etter Vær Varsom-plakatens regler for god presseskikk. ISSN: X Liv Kjersti S. Thoresen Generalsekretær Julie Kristine Floberg Informasjonsansvarlig Sandra Elén Bjørnø Ungdomskonsulent Henry Grindheim Administrasjons- og økonomiansvarlig Anne Kari Sorknes Administrasjonssekretær vern om livet nr 1 13

3 aktuelt 3 blogg Tøffe Toppe De rødgrønne er langt fra enige om endringene i bioteknologiloven. Tekst Julie Floberg Bioteknologitemaene har forårsaket utallige debatter de siste årene. Uenighetene skimtes både i og mellom partiene. Regjeringsleiren er heller ikke fredet sone. I den pågående evalueringen av bioloven tydeliggjøres skillelinjene blant regjeringskollegaene. Arbeiderpartiet ønsker blant annet å få igjennom tidlig ultralyd til alle, eggdonasjon og donasjon av befruktede egg. De har etter hvert fått med seg Sosialistisk Venstre på samtlige punkter. Senterpartiet holder derimot bremsen inne. De stiller seg kritiske til en ytterligere liberalisering av loven. En stortingsmelding med endringsforslag er varslet rundt påske. Det er ingen tvil om at arbeidet med biomeldingen har gitt regjeringen hodeverk. Arbeiderpartiets helsepolitiske talsmann Thomas Breen synes regjeringen har brukt altfor lang tid og frykter at en ny regjering kan trylle vekk den sittende regjeringens forslag. For å sikre nye paragrafer før høstens valg mener han at de bør sende ut lovforslag samtidig som den ventede stortingsmeldingen kommer. Senterpartiets helsepolitiske talskvinne Kjersti Toppe mener at det ikke er så enkelt. Hun ser det ikke som aktuelt å hestehandle i saker som denne. Rettferdig for hvem Samtlige av Ap sine forslag er begrunnet med likhetsprinsippet. Om kvinner i sentrale strøk og med god inntekt benytter tidlig ultralyd, må dette også tilbys til kvinner i distriktene og til kvinner med lav inntekt. Siden vi tilbyr sæddonasjon, må vi også tilby eggdonasjon. Om par får assistert befruktning, skal det tilbys til enslige også. Toppe mener bioteknologien ikke kan drives fremover av et prinsipp om likestilling. Jeg ønsker ikke å bli medansvarlig for et system jeg er usikker på om er til barnas beste, sier hun blant annet på spørsmål om eggdonasjon fra A-magasinet (nr. 8). Videre meddeler Toppe at hun har stemt mot masse hun har vært for, og omvendt, men at dette er en helt spesiell sak. Det kan virke som Toppe ser denne kamelen som lite svelgbar. Om tidlig ultralyd sier hun: Dette er ikke som å forhandle bort en veistrekning. Dette er en samvittighetssak, og det gjør spørsmålet ekstra vanskelig, sier Toppe om tidlig ultralyd. Lovgivers ansvar Senterpartipolitikeren er tydelig på at undersøkelsen ikke har noen helsegevinst, men frykter også at et tilbud om tidlig ultralyd til alle gravide kan resultere i et sorteringssamfunn, særlig ved økt sortering av mennesker med Downs syndrom. Til tross for at bioteknologidebatten engasjerer og berører mange grupper, gjelder den i størst grad mennesker som ikke har en egen stemme. Vi skylder de kommende generasjoner å ta oss tid til grundig refleksjon og debatt. Ingen ønsker et samfunn hvor uforutsette og fatale konsekvenser av en liberal bioteknologilov gir seg til syne. Dette er særlig et ansvar som den utøvende makt og lovgiverne har. Bioteknologilovens formål er å sikre at medisinsk bruk av bioteknologi utnyttes til beste for mennesker i et samfunn der det er plass til alle, heter det innledningsvis i gjeldende biolov. All honnør til Senterpartiet og Toppe som tar første paragraf på alvor. nr 1 13 vern om livet

4 4 thorvald steen Mangfoldets mann Stig på, høres gjennom veggen i huset på Brattlikollen. Vi skal intervjue vinneren av årets Livsvernpris. Thorvald Steen er en anerkjent forfatter, historiker og måler dessuten 187 centimeter på strømpelesten. Tekst Julie Floberg Foto Anders Kjøndal I forhold til alt Steen har oppnådd i livet, må han kunne kalles en mann med få begrensninger. Men en muskelsykdom hindret ham fra å fortsette med skihopping i ungdommen. Jeg spør om han fortsatt opplever vern om livet nr 1 13 sykdommen som begrensende. Ja, ekstremt konkret. Jeg har stadig økende problemer med å komme meg fra A til B. Det å gå ut av huset er et stort prosjekt. Det er farlig for meg å falle, da jeg ikke har mulighet for å få trent opp musklene igjen etter brudd. Jeg pådrar meg en ny senebetennelse hver dag. Forfatteren forteller at det for hver dag blir vanskeligere å komme opp av senga.

5 thorvald steen 5 FAKTA Thorvald Steen Steen debuterte som forfatter i 1983, og har siden hatt en rekke utgivelser. Han har markert seg som en av Norges mest internasjonalt orienterte forfattere. Steen er for tiden aktuell med den kritikerroste boken "Balanse" som er den tredje boken av en romantrilogi. jeg har aldri hatt en ordentlig samtale om dette. Steens mor døde i november. Dette har forårsaket mye refleksjon rundt egen oppvekst. Forfatteren ser tilbake på definerende øyeblikk i livet og hvordan han har kommet dit han er i dag: Jeg er en privilegert person. Jeg lever i en harmonisk familie og har nære venner jeg har kunnet snakke med om sykdommen og hvordan den har preget meg. Men min hovedjobb i et kvart århundre var at jeg gikk med denne hemmeligheten om at jeg ble dårligere. Jeg ville ikke at arbeidsgiveren min skulle få vite om sykdommen min, for deretter å kunne sparke meg med barmhjertighet i bakhold. Det går ikke mer enn en time mellom hver gang han bekymrer seg. Og han har smerter hver dag. Men jeg bruker ikke smertestillende altså. Jeg planlegger hver dag veldig nøye etter skjema. Og så ler jeg mye. Før sykdommen fikk ordentlig utslag, var jeg nok mer alvorlig. Du vet, jeg opplever mye situasjonskomikk i hverdagen. Hemmeligholdt sykdom Som forfatter er du kjent av mange, men som person kjenner ikke alle deg like godt. Noe vi ikke vet om Thorvald Steen? En ting mange ikke vet er i hvilken grad sykdommen min har vært hemmeligholdt og skjult. Da jeg fikk diagnosen, reagerte moren min med å avvise at det var mulig, selv om hun var bærer av sykdommen. Min far ble så satt ut at han valgte å ikke snakke om det. Nå holder jeg på å nøste opp i trådene, og det viser seg at mors bror hadde samme muskelsykdom. Så sterkt har sykdommen vært knyttet til skyld og skam at emnet ble helt tiet ihjel. Min mor og Jeg oppfatter meg selv som en talsperson for de som ikke har mulighet eller lyst til å snakke, skrive, eller på andre måter stå opp for seg selv. Greit om man heter Drillo Ingen skal fortelle meg at samfunnet har blitt mer raust. Etter at jeg ble mer kjent, var det liksom akseptert å være meg, til tross for diagnosen. Om man heter Egil Drillo Olsen eller Jens Stoltenberg kan man se gjennom fingrene med slikt. Steen tror ikke hans historie er unik. Han tror hans opplevelser viser hvor dypt skammen sitter i samfunnet vårt. Hvordan folk fortsatt ser på sykdom og handicap som et tabu. Noe som må holdes skjult. nr 1 13 vern om livet

6 6 thorvald steen Thorvald Steen er ikke i tvil om at vi er i ferd med å få et sorteringssamfunn. Hvis vi hadde satt oss på Grand Cafe og tittet ut, skal jeg love dere at det hadde tatt lang tid før vi hadde sett noen som skiller seg ordentlig ut i promenadegatene. Ideen om at alle skal være like og at ingen skal skille seg ut jeg forstyrrer dette bildet fullstendig med den jeg er! Når Steen eksempelvis møter venner på en vanlig formiddag i sentrum, opplever forfatteren stirrende blikk: Folk ser jo på meg som om jeg skulle være kanon full på grunn av hvordan jeg beveger meg. Jeg tar dette med knusende ro. Men det er fordi jeg er en privilegert, sterk person og jeg blåser i det. Jeg oppfatter meg selv som en talsperson for de som ikke har mulighet eller lyst til å snakke, skrive, eller på andre måter stå opp for seg selv. En feil som kan oppdages i tide Du er ikke bare en kulturskikkelse, du har også engasjert deg i den politiske debatten og i diskusjonen rundt sorteringssamfunnet. Har vi et sorteringssamfunn i dag? For meg er det ingen tvil om det, til tross for flere støtteordninger enn før. Det som jeg bare for noen få år siden stilte opp som et skrekkscenario, har blitt en realitet. Lovverket, gjeldende praksis og vitenskapens fremgang gjør at kromosomfeil oppdages tidligere og flere sykdommer blir registrert. Da Thorvald Steen ble født, kunne man ikke oppdage så mye. Men han og kona, som har barn på 25, 20 og 13 år, har merket et økende trykk i forhold til sykdomstesting for hvert svangerskap. Og nå kan de oppdage min diagnose tidlig i svangerskapet jeg er et eksempel på Nå kan de oppdage min diagnose tidlig i svangerskapet jeg er et eksempel på en sånn feil som kan oppdages i tide. en sånn feil som kan oppdages i tide. Steen funderer på hvordan foreldre får sykdomsbeskjeden fremstilt. Kanskje får en mor beskjed om at hun har et foster med kromosomfeil og at det er hennes fulle ansvar om hun velger å bringe frem dette barnet. Det sies ikke direkte slik, men veldig mange vil føle det sånn. Du blir ikke fortalt om alle mulighetene, men om utfordringene. Jeg beklager ikke at jeg ble født! Jeg beriker samfunnet med min spesielle gangart. Dere måtte vente en liten stund på meg i stad. Det tar tid fra dere ringer på til at jeg tasser fram for å møte dere. Alle har godt av at ting går litt saktere. At det ikke er automatikk i alt. Jeg identifiserer meg med pinnsvinene her ute. Jeg syns det er stas med Kjersti Horn også jeg. Og Marte Wexelsen Goksøyr. Og folk som er over 178 cm, for å sette det på spissen. Har skrudd av den eldre garde Prisvinneren påpeker at en gruppe man sjelden nevner i denne sammenheng, er de eldre. En gruppe som kanskje ikke oppdager sorteringssamfunnet før de når pensjonsalder. Så blir de plutselig usynliggjort. Forfatteren skulle ønske denne debatten dreiet seg mindre om økonomi og prioriteringer: Vi diskuterer om eldre skal ha rett til dobbelt- eller enkeltrom. Men at samfunnets eldre blir neglisjert og usynliggjort, handler ikke først og fremst om penger, men om samfunnet vårt. Steen trekker fram at ufattelig mange ressurssterke mennesker avskrives ved pensjonsalder: 67-åringer er ikke særlig gamle. Og endelig har de lært seg sitt fag og har derfor mye å tilby samfunnet vårt. Men samfunnet vårt har skrudd av den eldre garde. Ber partiene gjøre alvor ut av egen politikk Du mottok Menneskeverds Livsvernpris for ditt bidrag for menneskeverdet. Hva tenker du om å motta denne prisen? Jeg er stolt og smigret. Og jeg håper det kan bringe debatten fremover. Jeg har også et håp om at nye miljøer skal opptas av saken. Jeg kan ikke fatte og begripe at ikke flere har engasjert seg fra venstresida. Steen ser det som viktig at arbeiderbevegelsen, som opprinnelig har kjempet for de svakes rettigheter og for lik behandling, engasjerer seg i denne debatten. Han utfordrer også et bredere partispekter: Jeg utfordrer partier som SV, Rødt, Ap og FrP, som programmatisk sier at de tar seg av de svake i samfunnet til å gjøre alvor ut av programpunktene sine. Det ringer på dørklokka til huset i Brattlikollen. Et nytt intervju venter. Forfatteren spør journalistene pent om de kan fikse seg kaffe på kjøkkenet selv. Det er nok fordelen med å ikke være så rask til bens. Man trenger ikke å løpe rundt hver gang man får besøk på døra, sier forfatteren med et lurt smil i munnviken. vern om livet nr 1 13

7 livsvernprisen 7 Livsvernprisen 2013 Menneskeverds generalsekretær Liv Kjersti S. Thoresen overrakte glasshjertet. En stemme for mangfoldet Forfatter Thorvald Steen mottok den 6. februar Menneskeverds Livsvernpris for sitt engasjement for et mangfoldig samfunn. Mange møtte opp på Hotel Bristol for å feire prisvinneren. Tekst Julie Floberg Foto Anders Kjøndal nr 1 13 vern om livet

8 8 livsvernprisen Takknemlig og stolt Thorvald Steen under utdelingen av Livsvernprisen. Venn og teaterregissør Kjersti Horn var en av flere som ønsket å gi en hilsen til prisvinneren. Generalsekretær Liv Kjersti S. Thorensen ledet den store dagen. Jeg er takknemlig og stolt av denne prisen. I tillegg til de fremmøtte adresserer jeg også min hilsen til Jens Stoltenberg. Statsministeren formidlet viktigheten av et inkluderende samfunn i sin nyttårstale, sa prisvinneren i sin tale. Steen håper på en snuoperasjon i regjeringen når det kommer til tidlig ultralyd og fosterdiagnostikk: Ingen ting hadde vært bedre. Eller er det noen helt andre enn de funksjonshemmede Stoltenberg vil inkludere, spør forfatteren seg. Prisvinneren håper flere miljøer og enkeltpersoner blir opptatt av problematikken rundt sortering og at hans eget engasjement kan bidra til å få i gang ytterligere debatter: Jeg har et håp om at flere, ikke bare de som er direkte berørt, bevisst velger å kjempe for et romsligere samfunn, utfordrer forfatteren. En stemme til de utsatte Olav Gunnar Ballo delte ut prisen til Steen. Han takket forfatteren for hans engasjement og vilje til å satse andre steder enn i hoppbakken: Thorvald Steens person og bøker maler et bilde som viser at mennesker er mer enn sykdom og livssituasjon, formidlet Ballo. Flere ønsket å si noen ord til prisvinneren. Steen mottok hilsener fra Lars Saabye Christensen, Bent Høie, Ola Didrik Saugstad og Kjersti Horn. En forfatter kan ha mange synsvinkler, men bare én stemme. En stemme som bærer og som innebærer. Du gir en stemme til de utsatte. Du har en stemme som bærer langt, sa Saabye Christensen til sin bransjekollega. Generalsekretær i Menneskeverd, Liv Kjersti S. Thoresen synes det var svært gledelig å kunne tildele Steen Livsvernprisen 2013: Thorvald Steen formidler tydelig og nært. Han får Livsvernprisen 2013 for sitt budskap om menneskers likeverd og sin evne til å beskrive livets rikdom uavhengig av sykdomssituasjon. Steen er en aktuell, sterk og verdig prisvinner. Dagen etter inviterte Menneskeverd til samtalekveld på Litteraturhuset med prisvinneren og den anerkjente journalisten Mustafa Can. Temaet var: Sorteringssamfunnet myte, biologi eller ideologi? Over 160 interesserte dukket opp. Samtalen var et viktig bidrag i den pågående debatten. vern om livet nr 1 13 Artema-kvartetten sto for dagens musikkinnslag.

9 notiser 9 Menneskeverdnytt: Årsmøter våren 2013 Oslo: 12. April kl på P-Hotels. Det blir servert lunsj ved årsmøtets start. Østfold: 21. april kl i Halden Frikirke. Den norske Paralympics-idrettsutøveren Cato Zahl Pedersen holder foredrag om begrensninger og muligheter. Generalsekretær Liv Kjersti S. Thoresen deltar også på samlingen. Nord-Trøndelag, Namsos: 6. mars kl i Namsos Frikirke. Det blir kveldsmat kl med påfølgende temasamling: Aktiv livshjelp v/bjørg Tørresdal. Lyngdal: 18. mars. Sted og klokkeslett er ikke avklart. Kontakt Kjerstin Lianes på: kjerstin_l@hotmail.com. Menneskeverd i klinikk og politikk Lege og etikkforsker Morten Magelssens nye bok Menneskeverd i klinikk og politikk tar opp dagsaktuelle og viktige spørsmål rundt menneskeverdet. Magelssen frykter sorteringssamfunnet. Han mener også at tidlig ultralyd vil føre til at det årlig går tapt friske fostre. Innsiktsfullt og ydmykt tar forfatteren oss inn i de etiske dilemmaene. En berikelse at vi har dyktige og etisk bevisste leger som Magelssen, som er opptatt av å fremme menneskeverdet. Anbefales til alle som våger å la seg utfordre! Liv Kjersti S. Thoresen I en globalisert verden som blir stadig mindre, tør Vårt Land å stille de store spørsmålene. Vi har vår vinkel på nyhetsstrømmen, og gir leseren innsikt. Hos oss kan du lese om tro og eksistens i et flerkulturelt samfunn. Prøv Vårt Land mandag - lørdag i 2 mnd for kun kr 149 (Avisen stopper automatisk etter endt kampanjeperiode) Send SMS med kodeord 2MND til 1933 nr 1 13 vern om livet

10 10 abortloven FAKTA Line Hjemdal, KRF Helsepolitisk talskvinne i KRF, Line Hjemdal, utfordret helseminister Jonas G. Støre med spørsmål om Downs syndrom skal gi grunnlag for senabort. Abortlovens omkamp Line Henriette Hjemdal(41) er KrF sin helsepolitiske talskvinne. Hun har ikke tenkt å gi opp å få en endring i gjeldende abortlov. Tekst Julie Floberg Foto Tina Rensel vern om livet nr 1 13

11 abortloven 11 Abortlovens paragraf 2c gir kvinnen rett til å ta abort etter uke 12 om barnet er alvorlig sykt. Hjemdal utfordret helseministeren på om Downs syndrom skal gi grunnlag for senabort: Mener statsråden at påvisning av Downs syndrom i seg selv gir grunnlag for abort etter uke 12, spør hun helseminister Gahr Støre. Jeg er skuffa over helseminister Støre, som bekreftet at abortloven gir en åpning for å fjerne mennesker med Down syndrom etter uke 12. Og da har han gjort Down syndrom, som er en funksjonshemming, til en alvorlig sykdom. Dette er svært urovekkende. Trenger mangfoldet Hjemdal mener det er viktig å reflektere over hva slags samfunn vi ønsker. Hun vil jobbe for å fjerne paragrafen som gir rom for sortering av mennesker på bakgrunn av egenskaper hos barnet. Jeg vil ikke ha et samfunn med kun en type mennesker. Vi trenger mangfoldet og originalene, konstaterer hun. Så hva menes med betegnelsen alvorlig sykdom i abortloven? Vil debatten kunne konkretiseres om betegnelsen defineres ytterligere, spør jeg KrF-politikeren. Jeg vil ikke være med på å lage en dødsliste. Det strider mot mine grunnleggende politiske ideer. Når helseminister Støre sier at gravide som har gått på epilepsimedisin tidlig i svangerskapet, der det er påvist ryggmargsbrokk og fostre med Down syndrom, at alle disse tre tilfellene er abortgrunn, så har helseministeren laget en listen. Håp om endring Hvor realistisk tror du det er med en endring i abortlovens paragraf 2c? Behandlingen i Stortinget viste at man til dels gikk i skyttergravene isteden for å diskutere saken. Debatten vi hadde i forhold til den øvre abortgrense (22 uker) var mye bedre fordi vi kunne diskutere sak, at loven har stått stille, men at den medisinske teknologien har gått videre. Det er flott at vitenskapen og den medisinske teknologien utvikles. Nå redder vi mindre barn enn det vi gjorde på 70-tallet, og det må tas hensyn til i debatten rundt øvre grense for senabort. Men når vi diskuterer fjerning av paragraf 2c, oppleves dette som en kamp mot kvinnenes selvbestemmelse. Hjemdal glemmer ikke avisoppslagene fra i fjor høst. Foreldre som sto frem med sine skrekkhistorier om hvordan de ble møtt da de valgte å fortsette graviditeten til tross for at det ble oppdaget alvorlig sykdom hos barnet. Abort ble fremstilt som eneste fornuftige mulighet, mørke prognoser ble malt, advarsler ble gitt og oppfølging uteble. Flere av historiene forteller oss at barna har overlevd dødsdommen. Skal ikke disse få muligheten til å leve? Ja, noen får et kart liv. Men betyr det at noen ikke skal få mulighet til å møte verden i det hele tatt? Flere politikere på banen Det kommer ikke overraskende på Hjem- dal at Høyre også ønsker å fjerne abortlovens 2c: Høyre sitt engasjement i denne saken er flott. I KrF kjenner vi oss igjen i standpunktene, men det er klart at det er ekstra spennende når det kommer fra en Høyre-politikere. KrF eren opplever at politikere på tvers av partigrenser ser dilemmaene mellom etikk og teknikk: Vi er kanskje uenige om det meste, men på dette feltet utfordres vi alle av etikken og hvor grensene skal gå. Men det er viktig at enda flere partier og politikere våger å engasjere seg selv om debatten er vanskelig. Vi må våge å delta uten å ha svarene klare på forhånd. Selv er Hjemdal soleklar på eget oppdrag: Vi må tørre å stå opp i denne kampen fordi vi kjemper for de som ikke har en stemme. Vi trenger mangfoldet og originalene. nr 1 13 vern om livet

12 12 aktuelt Lokallagsengasjerte Solveig Lohne mener folk må bli flinkere til å inkludere. Austagder lokallag: Vi må våge å inkludere Vi har lyst til å fremme ethvert liv, uansett om du er gammel og ligger i en sykeseng, lyder det engasjert fra Menneskeverds ungdomskonsulent Sandra Bjørnø. Tekst og foto Tina Rensel Undervisningen er i gang, og stemningen blant sørlendingene i Austagder lokallag er varm og forventningsfull. Det er klart for en kveld med undervisning, inspirasjon, relasjonsbygging og planlegging av videre arbeid. En av de oppmøtte, Solveig Lohne (58), forteller at hun engasjerer seg i Menneskeverd fordi hun er opptatt av rettferdighet. Jeg mener at samfunnet vårt skal være rettferdig, og jeg synes ikke at samfunnet er rettferdig når lovene våre ikke beskytter en viss type mennesker. Jeg er opptatt av at de som er på sidelinjen skal bli forstått. Vi må våge å inkludere. Gjør vi det, blir universet vårt så rikt, forteller Solveig ivrig mens hun prater med hendene. Selv er hun mor til tre hvor eldste barnet har vern om livet nr 1 13 Down syndrom. Hun vet hva det vil si å ha et barn som er litt annerledes. Kveldens fremmøtte er mennesker med forskjellige bakgrunner og aldre, men de har alle en felles interesse: engasjementet og omsorgen for menneskets ukrenkelige verdi. Den lokalengasjerte KrF-politikeren Kenneth Engeland Smith (20) ønsker også å kjempe for menneskeverdet. Per dags dato vet jeg ikke om et eneste menneske som er perfekt. Alle mennesker har en verdi som er ukrenkelig. Hva er det som liksom skal gi et menneske verdi? Etter en flott kveld med mange gode samtaler kunne Menneskeverd nok en gang takke for en flott lokallagssamling som resulterte i både inspirasjon og opp- muntring til videre arbeid. Menneskeverd er svært takknemlige for alle lokallag og de ildsjeler som engasjerer seg. Stemningen er på topp i Arendal lokallag. Fra venstre Kenneth Engeland Smith(t.v), Solveig Holberg og Solveig Lohne.

13 min side 13 Skriv din historie Sommerfugl i vinterland Jeg har atter en gang fulgt med i media der kampen om fosterets menneskeverd er hett stoff. Hjertet mitt har banket i flere dager og kjennes nær ved å briste når jeg ser alle meninger og ytringer som kommer frem. Jeg registrerer at det først og fremst er fagfolk som uttaler seg. Fagfolk som aldri personlig har vært berørt av dette. I november 1994 skulle jeg på den vanlige ultralyden på Nasjonalt Senter for Fostermedisin i uke 18 av svangerskapet. Stolte, men med en liten uro, var vi klar for å «møte» vår førstefødte. Jeg kan ennå huske lukten i rommet, lyden i ul-apparatet og den kalde gelen som ble lagt på magen min. Jordmora ser etter en stund at det er noe galt med nyrene, men at dette er en bagatell. Jeg skal følges nøye opp. Det er forferdelige følelser som går gjennom oss som foreldre når vi får beskjed om at noe er galt. Vantro, sjokk og fortvilelse. Starten på familielivet har tatt en ny kurs. Vi gikk inn døra på sykehuset med store planer for fremtida, men gikk ut med alle planer lagt på hylla. Etter en ny ultralyd i uke 24 er tilstanden hos fosteret forverret og en lege skal sjekke fosteret jeg bærer. Han hilser oss pent velkommen med en rolig og alvorlig stemme. Rommet er halvmørkt og lukten av sykehus er påtrengende, men lyden av vifta i ul-apparatet er den verste. Den har allerede brent seg fast. Minuttene går og legen undersøker uten å si et eneste ord. Min mann fatter mot og våger til slutt å spørre: Er det noe du leter etter? Legen ser alvorlig på oss og trekker pusten. «Dere venter ei flott jente, men ei jente som lite sannsynlig vil klare et liv utenfor mammas mage». Jenta vår manglet vitale deler i hjernen. Mangler som var uforenlig med liv. Heldigvis hadde jeg og min mann snakket om dette før denne dagen og var klar på at dette lille barnet, som vi så hjertet slå på og fingrene som vinket, skulle få bestemme over livet selv. Legen blir overrasket over vår bestemthet, men prøver seg med at vi ikke trenger å vente på at «nemda» for senaborter skal avgjøre om vi får avbryte svangerskapet, fordi vi definitivt vil få innvilget svangerskapsbrudd. Vi får til slutt VÅR vilje igjennom, selv om mange mener vi er uansvarlige. Dette fordi det vil bli en svært stor belastning for oss å gå svangerskapet ut. Det blir bestemt at det ikke skal settes i gang noen livreddende behandling dersom jeg føder ei levende jente, fordi sjansene for at hun skal klare seg er så minimale. I januar 1995, 10 uker etter dødsdommen, blir vesle Amalie født. Svak og alvorlig syk, liten og tynn, men med tæl og stayerevne. I dag er Amalie 18 år, full av livsgnist Amalie og mamma. og er en ekte livsnyter på tross av sitt store psykiske og fysiske handikap. Amalie har gjort alle spådommer til skamme. Livet fra hun ble født og frem til i dag har vært tøft, men akkurat nå, i dette hjertesukket, er det historie og en annen sak. Jeg kunne godt ha vært denne erfaringen foruten, men aldri foruten Amalie. Hun er min sommerfugl, en «SOMMERFUGL i vinterland» For denne debatten blir et slags vinterland, der en kun ønsker å dyrke det perfekte og vellykkede, og ikke ser på annerledeshet som en ressurs. Amalie er en viktig verdiskaper fordi hun passer på at vi ikke forflates i vår menneskelighet og hun hjelper oss til å holde fokus på det som er viktig her i livet. Agnes Leine Skorpen, Trondheim Vi ønsker at medlemmene våre skal prege magasinet. På denne siden trykker vi bidrag fra dere. Har du en historie eller sak du ønsker å dele? Send bidraget ditt til julie@menneskeverd.no nr 1 13 vern om livet

14 14 bok Utdrag fra boken: Menneskeverd i klinikk og politikk av Morten Magelssen Hvor ofte er det virkelig best for barnet at det ikke fødes? Sorterings vern om livet nr 1 13 Bekymring for negative følger av fosterdiagnostikken beskrives gjerne som frykten for sorteringssamfunnet. Begrepet er selvsagt sterkt negativt ladet, og også tilhengere av fosterdiagnostikk vil avvise at de ønsker et sorteringssamfunn. Nøkternt vurdert kan vi si at i hvilken grad et sorteringssamfunn er et sorteringssamfunn, avhenger av hvor utbredt adgangen til sortering på fosterstadiet er, og i hvilken grad staten legger til rette for dette. At par individuelt velger fosterdiagnostikk og selektiv abort, gjør ikke Norge til et sorteringssamfunn. Hvis staten derimot åpner for, legger til rette for, oppfordrer til og finansierer et effektivt tilbud om fosterdiagnostikk for alle gravide, kan vi med viss rett si at vi har et sorteringssamfunn. Innfører vi et offentlig fullfinansiert tilbud om tidlig ultralyd for alle gravide, tar vi et stort skritt i den retningen. Er all fosterdiagnostikk like problematisk? Filosofen Berge Solberg har foreslått at en grunn til at Down syndrom er så fremtredende i debatter om fosterdiagnostikk, er at Down syndrom fremstår som en egen identitet, på en måte som andre avvik og sykdommer ikke gjør (Solberg 2008). I tråd med dette uttrykker mange en frykt for et samfunn uten Down syndrom. Men ikke mange frykter på samme måte et samfunn uten for eksempel ryggmargsbrokk. I forlengelsen av dette må vi være klar over at det innen fosterdiagnostikk finnes en undergruppe som ikke er kontroversiell i offentligheten og de som vil kritisere en slik praksis, vil kanskje høste lite sympati og få få meningsfeller. Det dreier seg om målrettet genetisk testing av fostre som har kjent økt risiko for alvorlige genetiske sykdommer. Risikoen kan være kjent fordi man vet at én eller begge foreldre er bærere av et sykdomsgen, eller fordi et søsken av fosteret har eller har hatt sykdommen. Et eksempel her er gentesting for Huntingtons sykdom. Foreldre som bærer sykdomsgenet, kan tenkes ikke å ville ta risikoen med å få barn hvis det ikke var for at de har tilgang til gentesting og eventuelt abort. I situasjoner der foreldre har opplevd stor belastning på grunn av et svært

15 bok 15 FAKTA Morten Magelssen Morten Magelssen er lege og har bachelorgrad i filosofi. Ph.d-stipendiat ved Senter for medisinsk etikk, Universitetet i Oslo, og Lovisenberg Diakonale Sykehus. samfunnet sykt barn, opplever trolig de fleste de som rettferdig, og som er gode, at foreldre får tilgang til fosterdiagnostikk ved neste graviditet. Dette selv om argumentene mot abort generelt og mot selektiv abort burde være like gyldige i denne situasjonen. Dette er et paradoks. En prinsippfast kritiker av selektiv abort vil måtte mene at fosterdiagnostikk og selektiv abort også i slike tilfeller er uakseptabelt. Videre at par som har kjent stor risiko for å få barn med alvorlige sykdommer, enten bør ta risikoen og den store belastningen det kan medføre å få barn med sykdommer eller bevisst unngå graviditet, og kanskje satse på adopsjon. En slik kritiker kan mene at abort også av svært syke fostre er brudd på det moralske forbudet mot drap på mennesker og er en handling som uvegerlig skader den som utfører den, og dem som medvirker gjennom å ta beslutningen. Et motargument her er at likeverdsargumentet mot selektiv abort ikke nødvendigvis kommer til anvendelse i alle disse situasjonene. Noen sjeldne sykdommer er så alvorlige at de fører til tidlig død eller lidelse som kanskje ikke kan lindres tilstrekkelig. Noen vil mene at det for fostre med slike sykdommer kan være best ikke å bli født. I slike situasjoner begrunner man ikke aborten med at man ikke vil ha et sykt barn, men med at det er bedre for barnet ikke å bli født. Med til dette igjen er det viktige innvendinger: fosterdiagnostikken kan ikke med sikkerhet fortelle hvor lenge barnet vil leve, eller hvor stor lidelse det vil oppleve. Moderne lindrende behandling er effektiv (jf. Kap. 7). Dessuten, er det problematisk at det skal være opp til noen mennesker å vurdere andre individers livskvalitet på denne måten? Hvor ofte er det virkelig best for barnet at det ikke fødes? En annen motargumentasjon er at par som velger selektiv abort, også kan ha en annen innstilling og begrunnelse for valget: de vil ikke klare belastningen ved det å få et funksjonshemmet barn. Par og enkeltpersoner har ulike ressurser og forutsetninger for å være forsørgere. Også i en velutviklet velferdsstat som den norske kan det være en betydelig belastning å ha omsorg for et funksjonshemmet barn. En slik frykt for at man ikke skal takle utfordringene, inngir medfølelse. Men mange foreldre kan fortelle at en slik frykt forsterket av fortvilelsen og sjokket ved å få påvist en alvorlig diagnose hos fosteret med tiden viser seg å ha vært overdreven. Mange har opplevd å få nettopp de kreftene og den hjelpen de trenger for å takle en hverdag med ekstra omsorgsbyrde. Her har vi som samfunn og som medmennesker en viktig jobb å gjøre med å hjelpe hverandre til å gjøre byrdene lettere å bære. nr 1 13 vern om livet

16 DEG Verv en venn eller flere - vinn en ipad mini! Som medlem bidrar du sterkt til at vi kan gjøre den jobben vi gjør. Takk! Lyst til å gjøre en enda større forskjell? Flere medlemmer styrker arbeidet vårt. Verver du en venn er du med i trekningen av en ipad mini. Jo flere venner du verver, desto større er sjansen for å vinne. Sammen står vi opp for livet og utgjør en forskjell! Benytt vedlagt verveslipp for å verve dine venner. Gratis porto. vern om livet nr 1 13 Et liv uendelig verdi