Helseregister: Helseopplysninger:

Transkript

1 1 Olav Helge Førde

2 Definisjon Helseregister: registre, fortegnelser, m.v. der helseopplysninger er lagret systematisk slik at opplysninger om den enkelte kan finnes igjen. Helseopplysninger: taushetsbelagte opplysninger i henhold til helsepersonelloven 21 og andre opplysninger og vurderinger om helseforhold eller av betydning for helseforhold, som kan knyttes til en enkeltperson.

3 Min definisjon Eit register er ei større datamengde innsamla av andre - ofte for andre formål enn forskning

4

5

6 Befolkningsstudier Tromsøundersøkelsen Nord Trøndelag- undersøkelsen (HUNT) Hordaland-undersøkelsen (HUSK) Cohort-Norway (CONOR) Helseundersøkelsen i Oslo (HUBRO/UNGHUBRO) Mor og Barn undersøkelsen (FHI)

7 Kvifor bruke registerdata i forskning? Norske registra er relativt komplette Internasjonale fortrinn Vi har overskot av data og underskot på bruk

8 NB! Ein kjem ikkje til dekka bord!

9 Trinn i bruk av registra før analyse Formelle godkjenningar! Bestilling/uttrekk av data Tilrettelegging av analysefil Grupperingar Tilpasning til statistikkprogram Vask av data Logiske kontrollar Manuelle kontrollar Frekvensfordeling av variablar Kobling Mot andre registra Mot Journal

10 Manglande verdiar Nokre variablar så mangelfullt utfylt at dei er utan verdi for analyse Henv_Fra: utfylt hos 16% hvorav 35 % kodet som Annet Henv_Til Til institusjonid: utfylt hos 10% hvorav 80 % kodet som Korleis definere ein overføring?? opphold (av 11 mill!) manglar hoveddiagnose Hvordan hindre mangelfull registrering? Pisk eller gulrot??

11 Ulogiske verdiar Eksempel 21 personar over 110 år (SSB: 4) opphald med liggedagar på poliklinikk (max 287 dagar) 1600 opphald med prosedyredato utanfor opphaldet Eks fem-årig fødsel: Prosedyredato des 2003, inn / ut april 2008 Prosedyrer for tilbakemelding til NPR Åpent, logisk korreksjonsfilter i NPR Sikre like grunnlagsdata for alle brukarar

12 Feil innanfor logiske verdiar Kan ikkje endrast/betrast av NPR, berre gjennom eksponering/bruk av data Eksempel Kva type kreftkirurgi foregår ved ulike sjukehus i vår region? : Kombinasjonen av Diagnosekode(r) og Prosedyrekoder identifiserer aktuell Kreftkirurgi. Koden D Svulst med usikkerhet om ondartet eller godartet erstatter i praksis ofte C Ondartet svulst. Statistikken viste for få utførte inngrep. Konfrontert med dette endra kirurgane sin kodepraksis.

13 Feil innanfor logiske verdiar forts Organisatoriske endringer Skjer hyppig NPR ikke oppdatert (eks kvar er Blefjell blitt av?) Feil i analyser av tidstrendar når endringar som følgje av endringar i økonomisk oppgjerssytem blir implementert Korleis sikre oppdatert omgrepsbruk og grupperingar i NPR??

14 Fornuftig bruk

15 Norgeshelsa FHI

16 Rates of new diagnosis and death for five types of cancer in the US, by British Medical Journal Publishing Group Moynihan R et al. BMJ 2012;344:bmj.e3502

17 Kjønns- og aldersstandardiserte rater for skulderreseksjoner (NBK12 og NBK13), etter bohf,

18 Terapeutisk og diagnostisk artroskopi i boområdene, gj.snitt

19

20 s/files/kf/variations-in-healthcare-good-bad-inexplicablereport-the-kings-fund-april pdf

21

22 Tvilsom bruk

23 Folkehelseprofiler for fylkene 2014 er publisert Publisert , oppdatert: , 10:50 Kommunene får bedre grunnlag for folkehelsearbeidet - Vi tror at denne omleggingen vil være nyttig både for fylker og kommuner. Kommunene har etterlyst data om tannhelse og om levevaner, først og fremst kosthold og fysisk aktivitet. Selv om de ikke får data for egen kommune, vil de gjennom fylkesprofilene få data for sitt eget geografiske område. Dette vil styrke statistikkgrunnlaget når folkehelsearbeidet i kommunen skal planlegges, sier Else-Karin Grøholt, avdelingsdirektør ved Avdeling for helsestatistikk, Folkehelseinstituttet.

24

25

26 Sykehusvisjustert 30 D Hjerteinfarkt 15,6% -19,0% ; median 16,6% ett sykehus har signifikant høyere 30D enn snitt 11 sykehus bør følge opp internt Hjerneslag 11,5% -23,6% ; median 15,9% 6 sykehus har signifikant høyere 30D enn snitt 8 sykehus bør følge opp internt Hoftebrudd 5,4%-13,3%; median 8,2% 4 sykehus har signifikant høyere 30D enn snitt 12 sykehus bør følge opp internt

27 Motforestillinger til 30 dagers dødelighet parametret Effekter av kjente intervensjoner (dvs behandling) er relativt små f eks: slagenhet reduserer dødelighet med ca 3%- enheter Store utslag i 30D må skyldes hvor godt ting gjøres ukjente eller mindre håndgripelige faktorer -datafeil/datastøy Omfattende legitimitetsproblem blant fagfolk

28 Mer om kvalitetsmålinger Tor Indrebø, overlege ved Gjøvik sykehus Oppdatert Debatt På tilsvarende måte som i eventyret legger skredderne (Kunnskapssenteret) skylda for resultatet på tekstilleverandørene, i dette tilfellet sykehusene. Selv når det viser seg at leveransen består av luft, arbeider de ufortrødent videre. Og som i eventyret blir mangel på substans kompensert med intens markedsføring. Kort sagt: Kunnskapssenteret måler forskjeller i kodepraksis, men resultatet presenteres som forskjell i dødelighet. Selvsagt kan det være fristende å «redusere dødeligheten» ved å endre kodepraksis. Metoden er arbeidsbesparende, gir god økonomisk uttelling og er dessuten approbert av Kunnskapssenteret. Norske sykehusleger må motstå denne fristelsen

29

30 Feilbruk

31

32 Kjelde: Kommunehelsa, Helsedirektoratet

33 Livsstilssykdommer og samfunnsøkonomi(dagen ) Nye tall fra Norsk Pasientregister forteller at rekordmange menn nå får skrumplever. Aldri før er det registrert så mange sykehusinnleggelser for alkoholrelatert levercirrhose blant menn som i fjor. For begge kjønn har antallet økt med 70 prosent siden 2001

34 Siste fem måneder: 23 barn født med hjertefeil i Ålesund Siste fem måneder: 23 barn født med hjertefeil i Ålesund Ålesund (TV 2 Nyhetene) Alarmen går etter en sterk økning av antall barn født hjertefeil på sjukehuset i Ålesund de siste fem månedene. - Tallene er oppsiktsvekkende, sier seksjonsoverlege Lutz Nietsch ved Ålesund sjukehus til Sunnmørsposten. Urolig Det påfallende høye tallet har fått sjukehuset til å rapportere inn funnene til Medisinsk fødselsregister ved Folkehelseinstituttet. - Tidligere opphopninger vi er varslet om, har vist seg å være statistiske tilfeldigheter. Men vi tar dette på alvor og skal undersøke det grundig, sier assisterende direktør Kari Klungsøyr ved Medisinsk fødselsregister til tv2nyhetene.no

35 Vi må få meir ut av våre kvalitetsregistra! Mange samlar - få analyserer Vi må gjere opp for nasjonale satsingar med kvalitetsrapportering av helsetenester Kvalitetsregistra er underutnytta forskningsmessig Men også desse har manglar Ikkje representative Ikkje oppdatert Manglar endepunkt og/eller er ikkje kobla til t.d. dødsårsaksregisteret Variasjonar i koding Manglar opplysningar om komorbiditet Motstand mot samanlikningar der sjukehus blir identifisert

36 Opne samanlikningar mulige negative effektar Kan skape falske positive og falske negative bilder av enkelt-sjukehus The Culture of Blaming, Shaming and naming Fagmiljøa kan vegre seg. Tilpassnings adferd? auka fokus på sjukdommar med kvalitetsdata -Mindre fokus på sjukdommar, som ikkje er omfatta av kvalitetsdata Dei mest sjuke blir valt bort? Usikkerhet hos pasientar og befolkning? Personalflukt som følge av negativ omtale?

37 Oppsummering Vi har rikeleg med underutnytta registerdata Men ikkje alle er lett tilgjengelege Rekn med mykje arbeid knytt til å få registerdata analyseklare Registerdata inneheld også feil Ikkje all bruk av registerdata er fornuftig

38