Årsmelding for Styrets sammensetning: Medlemmer: Styremøter : Fra årsmøtet har styret bestått av:

Transkript

1 Årsmelding for 2016 Styrets sammensetning: Fra årsmøtet har styret bestått av: Julia Lindqvist, leder valgt for 2 år (årene 2015 og 2016) Audhild Bredeli, styremedlem og studieleder valgt for 2 år (2015 og 2016) Johana Bruheim Selvik, styremedlem og nestleder valgt for 2 år (2016 og 2017) Cathrine Holm, styremedlem valgt for 2 år (2016 og 2017) Sverre Jørgensen, styremedlem og kasserer valgt for 2 år (2016 og 2017) Margaret Forbes, varamedlem valgt for 1 år (2016) Bård Idar Kvam, varamedlem valgt for 1 år (2016) Revisorer : Ada V. Mathisen og Astrid Haugen Vik, 1 år Valgkomité : Ada V. Mathisen, Tone Ness og Hilde Stangeland, 1 år. Web-ansvarlig : Sigve Hansen, 1 år. Likepersonskoordinator : Johana Bruheim Selvik Likepersoner : Lucy Sørensen og Tone Ness Medlemmer: Hovedmedlemmer, over 25 år Hovedmedlemmer, ung år Juniormedlemmer, 0-15 år Husstandsmedlemmer, over 15 år I alt 365 medlemmer (342 i 2015) Styremøter : Styremøter i januar, februar, mars, april, mai, juni, august, september, oktober og november, dvs.10 ganger, på Batteriet i Schultz gate 8. I tillegg har styremedlemmene kommunisert via e-post. Styremøtene har vært preget av godt samarbeid og interessante diskusjoner.

2 Andre møter, kurs, temakvelder og studiesirkler arrangert av fylkeslaget : - Årsmøte 13.2 med foredragene "Om BUPgen-studien, et nasjonalt forskningsprosjekt i forhold til autisme. Hvorfor og hvordan." v/ Anne Lise Høyland og Hjelpemidler til kommunikasjon og kognisjon v/ Katrine Hildebrand - Temakveld 7.3 med Tom Roland Ekeberg som har ASD og leste høyt fra sin bok - Temakveld 4.4 om Vidarskolen på Rotvoll - Temakveld 2.5 med Håkon Emil som er medlem og har AS - Temakveld 7.11 med Ole Kristian Pedersen som er kursansvarlig for Kodeklubben i Trondheim - Autismeforeningen sentralt oppfordrer fylkeslagene til å benytte Studieforbundet Funkis i forhold til å tilrettelegge for kurs og studiesirkler med eller uten lærere. Sør-Trøndelag fylkeslag har i 2016 arrangert kurs/studiesirkler som gjenspeiler aktiviteten i styret, de ulike aktivitetene for barn, unge og voksne med diagnose, samt pårørendetreff/temakvelder. Erfaringsutveksling, fysisk aktivitet og mestring på forskjellige arenaer har vært hovedfokus. Kurs for pårørende/ temakvelder ble innstilt og ikke ferdigstilt i Funkis pga for lav deltakelse. - Asperger-kurs arrangert av og i samarbeid med Lærings- og mestringssenteret på BUP-klinikken på St. Olavs Hospital, og Vårres regionalt brukerstyrt senter 3.5 og 9.11, med info om Autismeforeningen og fylkeslaget. Et medlem (Dora Oline) holdt et foredrag begge gangene. Sverre, Bård og Julia deltok fra styret. Medlemmer som er pårørende fikk også delta. - Dagskurset Ungdomstid med ASD, i Statens Hus, i samarbeid med Trondsletten Habiliteringssenter og Vårres regionalt brukerstyrt senter, med forelesninger av Bjørg Neset (Habiliteringstjenesten for voksne), Marianne (brukerinnlegg), Torild Wedøy (NAV), Britt Elin Strand (NAV) og Helene Hoemsnes (Møreforskning) Eksterne møter som styremedlemmer, brukerrepresentanter og andre medlemmer har deltatt i: - Autismeforeningens landsmøte på Hamar (Julia). Landsmøtet vedtar bl.a. arbeidsprogram og langtidsprogram for foreningen sentralt, og velger sentralstyre, faglig råd og ressursgruppe. Sentralstyret skal bl.a. arbeide for at kommuner og fylkeskommuner skal gi gode opplæringstilbud. - Autismeforeningens ledermøte i Bergen sammen med tillitsvalgte fra de andre fylkeslagene, sentralstyret og administrasjonen, og foredrag om vergemål (Audhild, Sverre og Julia). Fagseminar om inkludering i skolen (Audhild, Sverre) - Fellesmøte mellom funksjonshemmedes brukerorganisasjoner og kommunalt råd for mennesker med nedsatt funksjonsevne i Trondheim 15.3 (Sverre, Julia, Karin); spurte om oversikt over boligsituasjonen i Trondheim kommune for voksne utviklingshemmede og om hjelp til pårørende med samarbeidsvansker. Svar: kommunen har plikt til å gi nødvendige tjenester til voksne men har ikke nok plasser i boliger, ombudet for helse, omsorg og oppvekst kan kontaktes ved behov, og 8.11 (Sverre, Bård, Julia, Karin); spurte om nye jobboppgaver til voksne utviklingshemmede, og om hvem foresatte til barn skal forholde seg til hvis de opplever at de blir kasteballer mellom forskjellige instanser i kommunen. - Møter 10.2 og med BUP og Vårres ang. planlegging og evaluering av kursdagene 3.5 og 9.11 om AS arrangert av oss tre, og evaluering av oppfølgingsdager og -kvelder etter tidligere AS-kurs (Julia). Vi fikk

3 til at medlemmer i Autismeforeningen som er pårørende, får delta på kurset, som egentlig kun er for pårørende og nærpersoner til barn og ungdommer som nylig fått diagnose og som er pasienter på BUP. - Planleggingsmøte 17.2 ang. NTNU-kurs om autismespekterforstyrrelser arrangert av RKBU (Julia), innspill til undervisningsplan, fått med brukerrepresentanter blant foredragsholderne, medlemmer som er pårørende får høre på foredragene gratis. - Medlemsmøte 29.2 med FFO Sør-Trøndelag om Pasient- og Brukerombudet i Sør-Trøndelag, Ombudet i Trondheim kommune og interkommunale legevakta for kommunene Midtre Gauldal, Melhus, Klæbu. Malvik og Trondheim (Sverre) - Møte med repr. for NFU Trondheim 14.3 ang. boliger til utviklingshemmede (Sverre, Julia) - Hørte på formannskapsmøte 15.3 ang. boliger til utviklingshemmede (Sverre) - Møte med Vårres brukerstyrt senter 15.3 (Johana, Julia) om samarbeid - Deltatt på årsmøte i Vårres 15.3 (Julia) - Forum on Disabilities på Dragvoll, NTNU, 15.4, holdt innlegg om hvordan det er å være mor til en gutt med ASD (Gudrun) - Planleggingsmøte 19.4 med Tiller DPS (Inger Kolltveit og Mari Mette Gunnes) som skal starte en Asperger-gruppe for pasientene sine med oppstart i høst (Julia) - Workshop 26.4 om velferdsteknologi i Bo- og aktivitetstilbud i Trondheim kommune, med programleder Klara Borgen og prosjektleder Vibeke Wågheim. Diskusjon om fremtidige muligheter, bl.a. robotstøvsugere, dørvarslere, døralarm og GPS (Julia). - Møte med en rumensk dame som skal skrive om hvordan foreldre kan få hjelp til å klare kriser - Hørt på formannskapsmøte i Trondheim 21.6, bl.a. ny budsjettmodell innenfor Bo- og aktivitetstilbudene, og 4.10 ang. Åsveien skole og ressurssenter (Sverre) - Møte 24.8 med Hege Ramsøy-Halle ang. evaluering av NP (nevropsykiatriske)-teamene (Julia) - Temamøte i brukermedvirkning 6.9 arrangert av FFO Sør-Trøndelag (Britt). Innlegg om brukerutvalget i NAV i Trondheim og om det kommunale rådet i Klæbu. - Nettverkssamling i regionalt fagmiljø 27.9 i Trondheim for NP(nevropsykiatriske)-teamene i Midt-Norge (Johana, Julia). Vi fikk info bl.a. om AUP-studien (autisme, utviklingshemming, psykisk lidelse). - FFO-møte om sammenslåing av trøndelagsfylkene i 2018, (Sverre) Prosjekt om ASD og arbeid (i hovedsak Sverre, men også Margaret og Julia) Mål: meningsfullt arbeid for personer med ASD Få ny innsikt og nye ideer, skape et nettverk av ressurspersoner i privat og offentlig sektor, gi innspill til fremtidige ledere, ressurspersoner og våre medlemmer, hvorfor meningsfullt arbeid er viktig for enkeltpersoner, hva som er utfordringene for personer med ASD, hvorfor meningsfullt arbeid for personer med ASD er viktig for samfunnet, hva som kan gjøres for å hjelpe 80 % av personer med ASD som er uten lønnet arbeid Prosjektet i 2016: Mai: Foreslått Arbeid for personer med ASD som tema for Socratic EiT (Eksperter i team - gruppearbeid for master-studenter på NTNU) i januar 2017, startet nettverksbygging Juni: Sintef/Socratic og NTNU/EiT møtte NTNU/St. Olav, Camphill Rotvoll og Autismeforeningen August: Sintef/Socratic og NTNU/EiT valgte Autismeforeningen som partner September desember: August: Nettverksbygging, planlegging av prosjektet sammen med eksterne ressurser I forbindelse med dette prosjektet bl.a. følgende møter: - Nettverksmøte om Sosial IT-innovasjon 3.5 (Sverre). - Møte med styreleder Astrid Sandvik (og Soili Turunen) på Camphill Rotvoll 24.5 (Sverre og Julia). Dette som et ledd i jobb for alle. De har ca ti brukere som bor og jobber der og ca ti som har det som dagtilbud

4 gjennom Trondheim kommune. Noen har ASD. - Møte med NTNU/Sintef 22.6 ang. Eksperter i team (Sverre, Margaret, Julia) og flere møter - Møte på Gardermoen 30.8 ang. prosjektmidler til Møreforskning (Sverre, Julia) - Møte med styret i Aspergerbedriften All in one IT, (Sverre, Julia) Representasjon : - Kontaktperson i Vårres regionalt brukerstyrt senter (Johana). De arrangerer bl.a. infokvelder for pårørende til nylig diagnostiserte om muligheter og rettigheter - Representant i brukerrådet på Åsveien skole og ressurssenter, Spesialgruppa (Julia først, Johana fra 5.4). Diskusjon bl.a. om tilsynsrapporten, driften - Representant i Kontaktforum (kommunaldirektøren sitt møte med brukerorganisasjonene) og Brukerråd i boligsaker i Trondheim kommune. (Disse to ble slått sammen i 2014) (Anne-Grethe Tøssebro møtte 16.2, deretter er Johana vår representant men det har ikke ennå vært flere møter.) Tar opp aktuelle saker om f.eks. planer på å bygge nye boliger og om helse- og omsorgstjenester til utviklingshemmede. - Representant i Byomfattende brukerråd for Bo- og aktivitetstilbud i Trondheim kommune (Julia), deltatt på møtene 18.1, 14.3, 2.5 (Sigve i stedet for Julia), 6.6, 29.8, 26.9, Hvordan foreldre opplever botilbudene, brukerundersøkelse med lav svarprosent, diskusjon om kommunens budsjett, kommunaldirektøren var med på et møte. Møter 25.10, ang. planlegging av nytt bygg med aktivitetstilbud, bibliotek, dagsenter for eldre osv. på Risvollan (Julia) - Representant i KFU (Kommunalt råd for mennesker med nedsatt funksjonsevne) i Trondheim kommune (Britt Elin Strand) - Styremedlem i FFO (Funksjonshemmedes fellesorganisasjon) Sør-Trøndelag (Roar Ekeberg, innvalgt i 2015 for to år) - Brukerrepresentant og nestleder i referansegruppa i regionalt fagmiljø for autisme, ADHD, Tourettes syndrom og narkolepsi (Sverre), deltatt på møte der han ble innvalgt på to år. Dessuten ble Sverre innvalgt på fire år som medlem i arbeidsutvalget som skal rådgi fagkoordinator ved behov og behandle søknader om prosjektmidler fra det regionale fagmiljøet. Referansegruppa og arbeidsutvalget møtes to ganger i året. Aktiviteter : - Treff for pårørende til barn og ungdommer med autismespekterdiagnoser (ASD), med lett servering, på Batteriet, 8 ganger, 2-11 deltakere (i snitt ca 6) - Treff for medlemmer over 16 år med en høytfungerende autismespekterdiagnose, på Batteriet 10 ganger, 7-15 deltakere (i snitt ca 11), på Dragvoll 1 gang, 10 deltakere - Svømming på Husebybadet, 9 ganger - Gokart og pizza på Heggstadmoen, 5 ganger, deltakere (i snitt 16) - Klatring med tau i Utehallen, med to instruktører, 8 ganger, 7-14 deltakere klatret (i snitt 11) - Lekeland og pizza på Heggstadmoen, 5 ganger, deltakere (i snitt ca 22) - Spillet Lazer X og pizza i Fossegrenda, 4 ganger - Ridning på Herjuan gård og grilling, 2 ganger, 33 og 24 deltakere - Besøk på Vitensenteret, 2 ganger, 51 og 59 deltakere - Julebord på Kvilhaugen gård, loddsalg med bl.a. fruktkorg som premie - Besøk på språklaboratorium på Dragvoll, 13 deltakere

5 - Kinodag på Verdens autismedag 2.4 med Zootropolis og Batman v Superman, 60 deltakere Vi har hatt et eller to styremedlemmer (Sverre, Julia) eller et medlem (Gudrun, Hilde) som ansvarlig på alle aktivitetene unntatt på svømmingen noen ganger. Mange ansatte og instruktører på de forskjellige plassene er godt kjent med våre behov og utfordringer. Medlemmene i Nord-Trøndelag fylkeslag har fått delta på aktivitetene i Sør-Trøndelag fylkeslag. Annet : - Fylkeslaget bruker møterommene og kontormateriell på Batteriet Midt-Norge i Schultz gate 8 kostnadsfritt - Oppdatert web-sidene (autismeforeningen.no/sortrondelag, Sigve) og facebook-siden ( Cathrine) fortløpende - Sendt ut medlemsbrev via e-post ca 40 ganger og vanlig post (til de medlemmene som ikke har oppgitt e-postadresse) 3 ganger - Søkt og fått midler fra Helse Midt-Norge, Autismeforeningen sentralt, Trondheim kommune, Stiftelsen Fridheim, Prinsesse Märtha Louises Fond, J.E. Isbergs Fond, Stiftelsen Støttelaget, Stiftelsen Kiwanis International District Norden Fond, Sparebank1 SMN, Verdensdagen for psykisk helse, Rebekkaloge nr 4 Pax og Studieforbundet Funkis. Søkt også om andre midler som ikke er blitt innvilget - Lånt ut bøker og kjøpt noen nye, solgt penn og nøkkelringer med foreningens navn og logo på, og armbånd med teksten Autism speaks på - Svart (likepersonene og styret) på henvendelser på e-post og telefon fra nærmere 90 personer om bl.a. avlastning og skole, og hatt likepersonsmøter med medlemmer hos dem, på kafé eller hjemme (Lucy, Tone og Julia) - Videreformidlet til medlemmene informasjon sendt til styret og bl.a. ønsker om å finne deltakere til doktoravhandling om språk og romforståelse i høytfungerende ASD av Agata Bochynska (veileder: Mila Vulchanova) og masteroppgave om kognitive funksjoner av Kristin Sandvik (veiledere: Robert Biegler og Gerit Pfuhl) - Delt ut brosjyrer om fylkeslaget og info om Grasrotandelen - Medlemmene har fått delta gratis på medlemsmøte med FFO Sør-Trøndelag 29.2: Pasient og Brukerombudet, Ombudet i Trondheim kommune og Interkommunal legevakt for Midtre Gauldal, Melhus, Klæbu, Malvik og Trondheim. - Et medlem (Anna) var med på et intervju med P3- dokumentar. Det står om henne nederst i dokumentaren (i teksten): Hun ble også intervjuet av KK: - Kristin Sandvik har kommet på treffene for medlemmer over 16 år, 17.1 og 21.2, for å fortelle litt om sin masteroppgave på NTNU og for å få deltakere til testene. Mange medlemmer deltok i forskningsprosjektet hennes om kognitive funksjoner. - Vårres samling for brukerrepresentanter i Molde (Britt Elin). Program: likepersonsarbeid, brukermedvirkning, forskning, helsepedagogikk og lokale brukerstyrte senter. - Brukerinnlegg på NTNU-kurset om Autismespekterforstyrrelser (Dora Oline), fem medlemmer har fått høre på foredragene på kurset. - Deltatt på BoA-skolen (Julia). Dette er et kurs som Trondheim kommune arrangerer ca en gang i måneden for personale i Bo- og aktivitetstilbudene. Gitt kommentar ang bedre info om bruk av anvendt atferdsanalyse. - Skrevet og sendt to høringsuttalelser: Strategi Helse Midt-Norge og Temaplan Psykisk helse og Rus Trondheim kommune (skrevet at Sverre). (Den andre ble litt forsinket.)

6 - Uttalelse i avisa OPP 23.9 ang. Slåss for sin sønn (Julia) - Deltatt på FFO-konferanse , med forelesninger om bl.a. Pasientforløp på kommunenivå, Strategi 2030 i Helse Midt-Norge og nasjonal kjernejournal (Sverre, Margaret) - Deltatt på skolevegringskonferanse (Julia, et par medlemmer) - Informert om Autismeforeningen på kurs for pårørende til nydiagnostiserte barn, i regi av Trondsletten Habiliteringssenter, 2.11 (Julia) - Laget en ny brosjyre for fylkeslaget (Cathrine) - Fem medlemmer har fått lov å høre på forelesningene på NTNU-kurset MDV 6248 autismespekterforstyrrelser. (En til har fått høre på når en annen ikke har møtt opp.) Kurset har samlinger høsten 2016 og våren Deltatt 2.12 på Fagakademiet sitt kurs Autisme - utfordrende atferd og seksualitet med foreleseren Terje Wårheim (Audhild, Cathrine, Johana) - Intervju om fylkeslaget i Årsmelding BUP-klinikk for 2015 (Julia) Eiendeler : Arkivmateriale (på Batteriet og hos Julia), Asperger-hefter til salgs for 50kr, nøkkelringer og armbånd til salgs for 10kr (Batteriet, Julia), to rollups (Batteriet), Minnepenner (Batteriet, Julia), kontorrekvisita (Batteriet, Julia), to mobiltelefoner (Lucy , Tone nytt nummer i 2015), dobbel kaffekoker (Julia), servietter, kaffe, te, plastglass, papirkopper, papirfat, kaffefilter (Batteriet, Julia), videokamera til utlån (Julia), opplysningsmateriell/brosjyrer (Batteriet), to CDer med foredrag av Iris Johansson, yatzy-spill (Batteriet), autismeforeningen-krus (Julia, Batteriet) og orkidé fra Åsveien skole til fylkeslagets 30-årsfeiring (Julia). Leder i fylkeslaget låner en PC fra Telenor. Bøker og hefter til utlån (Batteriet, medlemmer): Bakken, Trine Lise: Utviklingshemming og hverdagsvansker Bingham, Jennipher: Aspergere fra A - og nesten til Å Breimo, Normann, Sandvin og Thommesen: Individuell plan Danielsen, Sara C.: Autismens horisont Ekeland, Tor-Johan: Konflikt og konfliktforståelse Eknes, Jarle, Bakken, Trine Lise, Løkke, Jon Arne og Mæhle, Ivar: Utredning og diagnostisering, utviklingshemming, psykiske lidelser og atferdsvansker Freihow, Halfdan W.: Kjære Gabriel Gerland, Gunilla: Asperger syndrom - och sedan Gerland, Gunilla: Relationer och sexualitet Gerland, Gunilla: En riktig människa Haddon, Mark: Den merkelige hendelsen med hunden den natten Hernes, Magdalena og Larsen, Kenneth: Autisme og atferdsanalyse Innstrand, Anne Gro: Så godt! Kokebok trinn for trinn Johansson, Iris: En annnerledes barndom Kaland, Nils: Autisme og Aspergers syndrom Kleiven, Kristin og Varre, Pernille (redaktører): Epilepsi og autisme, en utfordrende dobbeltdiagnose, fagrapport, finnes også elektronisk Koi, Gustav: Asperger landskap Larsen, Helene: Knapp nok. Et jenteliv med Asperger syndrom

7 Martinsen m. flere: Prinsipper for undervisning og tilrettelegging (to eksemplarer) Martinsen, Nærland og Tetzchner: Språklig høytfungerende barn og voksne med autismespekterforstyrrelser. Prinsipper for opplæring og tilrettelegging Mattias, Daniel, Robert, Marcus: Jag är ändå jag McClannahan, Lynn E. og Krantz, Patricia J.: Aktivitetsplaner for barn med autisme, trening av selvstendig atferd Mohlin og Medhus: Slik kan det være Mohlin og Medhus: Høytfungerende autisme og Asperger syndrom Powel og Jordan (red.): Autism; leka, lära och leva Reigstad, Torhild Linnea: Tilrettelegging for utvikling og mestring av sosiale ferdigheter for elever med Asperger syndrom i vanlig skole Robison, John Elder: Be Different Robison, John Elder: Look Me in the Eye Sivertsen, Bodil: Å undervise autistiske barn og voksne Storvik, Martinsen, Nærland, Wigaard: Barn og unge med Down syndrom og autisme Tøssebro, Jan: Et liv med autisme Tellevik m. flere: Barn og unge med Asperger syndrom i skolen Vaage, Lars Aamund: Syngja Vermeulen, Peter: Jeg er noe helt spesielt! Wahl, Aase og Ekeberg, Tom: Demring Wahl, Aase Catarina: Frø for jorden Welton, Jude: Hva kan jeg fortelle deg om Asperger syndrom? Ørjasæter, Tordis: Boka om Dag Tore Annerledes. En samling tekster av barn, unge og voksne med autismespektertilstander Væremåte hos mennesker med autisme Jungelhåndboka 2012 (om lovverk og rettigheter) Legathåndboken 2008 Lov om arbeidsmiljø, arbeidstid og stillingsvern Fra Nordvoll skole og autismesenters dokumentsamling: Hefte nr.1, 2012, Autisme og pubertet, av Ellen Gjesti Hefte nr.2, 2009, Tilrettelegging, av Gjesti, Fjæran-Granum og Lamache Hefte nr.3, 2009, Utfordrende atferd, av Lamache, Endresen, Gjesti og Hurlen-Skau Hefte nr.4, 2009, Sosiale historier og visuelle forklaringer, av Ellen Gjesti og Torill Fjæran-Granum Hefte nr.7, 2009, Kommunikasjon, av Endresen, Eide, Fjæran-Granum og Gjesti Fire temahefter: Førskolebarn med ASD, Barn med ASD i barneskolen, Ungdom med ASD i ungdomsskolen, Ungdom med ASD i videregående skole; Katrine B. Hildebrand, Sylvi Storvik og Harald Martinsen Hefte: Barn m.behov for særskilt tilrettelagt opplæring Trondheim, , Julia Lindqvist, leder