Juniorheltene. Når trygge rammer brister å jobbe med familien samlet BLI EN JUNIORHELT DU OGSÅ! Den internasjonale barnekreftdagen

Transkript

1 UTGITT AV BARNEKREFTFORENINGEN NR ÅRGANG BLI EN JUNIORHELT DU OGSÅ! Juniorheltene Den internasjonale barnekreftdagen Når trygge rammer brister å jobbe med familien samlet

2 LEDER INNHOLD BARNEKREFTDAGEN 15. FEBRUAR Det er vinter og vi nærmer oss den internasjonale barnekreftdagen. Hvert år i midten av februar markerer vi den internasjonale barnekreftdagen. I år gleder vi oss til å få hjelp fra mange Juniorhelter som kan rette fokus og skaffe støtte til forskning på barnekreft. Under årets aksjon vil barns fantasi stå i sentrum, og Juniorheltene skal hjelpe forskerne med å løse x-gåten (barnekreft). Barns fantasi og kreative tegninger håper vi skal kunne generere støtte og bevissthet rundt saken vår. Pengene vi håper å samle inn til kampanjen vil øremerkes forsk ning på barnekreft, og vi håper aksjonen engasjerer både barn og voksne, i tråd med våre medlemmer. Barnekreft berører hele familien. INTERNASJONALT Barnekreftdagen markeres i over 40 land og er en solidarisk markering for kreftsyke barn. I Norge rammes ca 200 barn av kreft hvert år og i verden tilsvarer dette tallet ca Fire av fem barn overlever mens én av fem overlever ikke sin kreftsykdom. Denne statistikken har mer eller mindre stått stille de siste 15 år og i den vestlige verden er kreft den vanligste dødsårsaken av sykdom blant barn. er annerledes, og dermed evnen til å ta opp medisiner, er også den følelsesmessige modenheten annerledes. Ikke minst skal et barn leve mesteparten av livet sitt etter kreftsykdommen. har stort fokus på seneffekter hos barn som har overlevd sin kreftsykdom, og vi støtter også forskning på dette området. NORDISK SAMARBEID Heldigvis samarbeider de medisinske fagmiljøene internasjonalt slik at kunnskap og erfaringer deles mellom landegrensene. I Norden eksisterer det et sterkt forskningssamarbeid ved at våre barneonkologer er tilsluttet NOPHO (Nordic Society of Pediatric Hematology and Oncology) og kreftsykepleiere er medlemmer i NOBOS (Nordic Society of Pediatric Oncology Nurses). Vår nyansatte fagsjef Britt Ingunn, er leder for dette nettverket. Her foregår det erfaringsutveksling og forskningssamarbeid som kommer våre barn til gode. Leger og sykepleiere bidrar så godt de kan inn i samarbeidet, men desverre ligger Norge langt etter våre naboland når det gjelder å bidra med penger inn i forskning- og utdanningsprosjektene. Selv om vi er et lite land, så er vi ett av verdens rikeste land. Derfor syns jeg vi skal brette opp ermene og støtte Juniorheltene og at så mange som mulig gir så det svir på barnekreftdagen! Til slutt vil jeg takke alle medlemmer og tillitsvalgte for den fantastiske jobben dere gjør som frivillige og likepersoner. Sammen skal vi gi hverandre håp, mot, styrke og glede FORSKNING PÅ BARNEKREFT Barnekreft er ikke det samme som voksenkreft. Barn rammes av andre typer kreft enn voksne, og behandlingen kan være svært komplisert. Å behandle et spedbarn eller en tenåring med kreft, er noe helt annet enn å behandle en voksen med kreft. Foruten det åpenbare, at kroppsstørrelse og -sammensetning Marianne Gunnerud styreleder NR ÅRGANG REPORTASJER FASTE SPALTER UTGIVER: REDAKSJON: Irene Skaret Sørensen (red), tlf: irene.sorensen@barnekreftforeningen.no Merethe Michelsen tlf: michelsen.merethe@gmail.com Marianne Gunnerud tlf: marianne.gunnerud@gmail.com ADRESSE: Boks 78, Sentrum 0101 Oslo Besøksadresse: Øvre Vollgt. 11, 0158 Oslo Tlf: E-POST: sekretariatet@barnekreftforeningen.no Org. nr: Bankgironr: DESIGN: TRYKK: Grafisk Partner AS FORSIDEFOTO: Thinkstock FRIST FOR INNSENDING AV STOFF TIL NR : 7/ Når trygge rammer brister 7 Juniorheltene 8 Takk! 12 s Forskningsfond: Forsvar mot Kreft 13 Økonomisk støtte til NOPHO Biobank 13 Prosjektet NOPHO ALL Krafttak mot kreft Ny fagsjef i! 22 Myk og rar 14 Kasper 16 Nytt fra fylkesforeningene 26 Oppslagstavla 27 Kontaktinfo fylkesforeningene MILJØMERKET 241 TRYKKERI 716 3

3 Britt Ingunn Wee Sævig er fagsjef i. Foto: Når trygge rammer brister Barn av foreldre med kreft har økt risiko for problemer med følelser eller adferd, spesielt dersom familien ikke fungerer så godt. Marianne Straume er psykologispesialist og kliniker ved Senter for Krisepsykologi i Bergen. Foto: Senter for Krisepsykologi Eivind Thorsen, fagrådgiver i Barns Beste (Nasjonalt kompetansenettverk for barn som pårørende). Foto: Privat Illustrasjonsfoto: Thinkstock Hvordan familien fungerer er avgjørende for barns evne til å takle kreftsykdom hos mamma eller pappa. Helsesystemet har plikt til å fange opp de som sliter. TEKST: KRISTIN S. GRØNLI / OPINION AS Mamma er syk. Pappa blir ofte med henne på sykehuset. Begge er triste og irritable. Det er vanskelig å be dem om hjelp med lekser. De kan ikke følge på fotballtrening lenger. Hvert år opplever nesten 3500 barn at mamma eller pappa får kreft. Barn av foreldre med kreft har et høyere gjennomsnittsnivå av problemer knyttet til følelser og adferd, viser en tysk undersøkelse. Det kobles til foreldrenes evne til å opprettholde stabilitet, rutiner og normalitet i hverdagen. Familiens fungering er nemlig avgjørende for hvordan barnas mentale helse utvikler seg ved livstruende sykdom hos en forelder. Dette er viktigere enn noen annen undersøkt variabel, inkludert sykdomsrelaterte faktorer, sier Birgit Möller, forsker og psykolog ved Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf og Universitätsklinikum Münster, i en pressemelding. Vi vet at barn kan tåle veldig mye hvis de har trygge rammer rundt seg. Dårlige familieforhold og barn som er mye alene, skaper utrygghet. Dette blir ekstra alvorlig dersom den viktigste omsorgspersonen blir syk, sier Britt Ingunn Wee Sævig, fagsjef. ENDRINGER I HVERDAGEN De tyske forskerne har undersøkt 235 familier det vil si 402 foreldre og 324 barn i alderen år. Med spørreundersøkelser avdekket de blant annet familienes evne til problem løsing, kommunikasjon og håndtering av følelser. Möller mener undersøkelser av barns mentale helse, familiefunksjon og foreldredepresjon bør bli en del av kreftomsorgen, for å identifisere familier som trenger støtte. Hun anbefaler videreutdanning av kreftleger, interdisiplinære tilnær- minger og familiefokuserte psykologtjenester. Det som påvirker barns tilpasning, mestring og psykisk fungering mest, er foreldrenes oppmerksomhet, omsorg og veiledning og hverdagens forutsigbarhet, rammer og rutiner. Diagnose og prognose kan skape bekymring og frykt dersom barna er store nok til å forstå hva det innebærer, kommenterer Marianne Straume. Hun er psykologispesialist og kliniker ved Senter for Krisepsykologi i Bergen, og faglig ansvarlig for alle familekurs som involverer barn ved Montebellosenteret ved Lillehammer. Her får kreftpasienter og pårørende hjelp til mestring og tilpasning etter at kreftsykdom har rammet familien. FØLER SEG ENSOMME Straumes erfaring er at mange av barna hun møter, sliter med ensomhet. De syns det er vanskelig å snakke med foreldrene sine, forteller psykologen. Hun understreker at det er viktig å søke hjelp når ting blir vanskelig, og anbefaler god informasjon til de ansvarlige som møter barna på alle arenaer fra skole eller barnehage til fotballtrening. Ikke for at alle skal snakke med barna om dette, men fordi det er viktig at de voksne som kjenner barna, vet om den vanskelige situasjonen, sier Straume. De syns det er vanskelig å snakke med foreldrene sine, forteller psykolog Marianne Straume For å holde kommunikasjonen åpen i familien, anbefaler hun at barna får god informasjon tilpasset deres alder. Videre kan det være en god strategi å undre seg sammen med barna og skape dialog heller enn å stille mange spørsmål om hvordan de har det. Barn kan synes det er ubehagelig å måtte svare på mange spørsmål. For eksempel går det an å snakke om hvordan man selv tror man ville hatt det om man var i barnas situasjon. Foreldre kan også fortelle om egen mestring som hva de selv gjør når de er redde, sier Straume. Et annet råd er å sette av tid til sykdomsfrie aktiviteter som familie, og gjøre kjekke ting sammen. Det er også en god idé å fokusere på hva familien faktisk klarer i den vanskelige situasjonen, og hvem som er der for å støtte dem. Det kan være lett å ha fokus på alt som ikke er som før, når hverdagen blir tung å mestre, sier Straume. Sammen med kollegaer ved Senter for krise psykologi, er hun med på en studie kalt Sosial nettverksstøtte og kreft. Her ønsker forskerne ved senteret å rekruttere flere familier for å øke kunnskapen om hvordan det sosiale nettverket kan hjelpe barn av kreftrammede. LOVBESTEMT I Norge er barns rett til å bli sett som pårørende nedfelt i lovverket (se faktaboks neste side). Det er mye som tyder på at bare en liten andel av de involverte barna får dette lovpålagte tilbudet. 4 5

4 Illustrasjonsfoto: Shutterstock DEN INTERNASJONALE BARNEKREFTDAGEN 2015 Juniorheltene er våre hjelpere i årets markering av den internasjonale barnekreftdagen. Foto: Gambit Årets aksjon er en kampanje av, med og for barn, med barns fantasi i sentrum og pengene vi samler blir øremerket forskning. Kampanjen skal være morsom for alle som deltar og alle som gir og den rulles ut i perioden rundt 15. februar, som er datoen for den internasjonale barnekreftdagen. Når kreftsykdom rammer familien, kan barna føle seg redde og alene. Vi vil engasjere barnehager og skoler og vil samle inn barnetegninger fra hele Norge. Tegningene vil bli solgt til inntekt for forskning på barnekreft. Vi vil kommunisere kampanjen på stand, i sosiale medier, gjennom media, og med god innsats fra våre samarbeidspartnere. mobiliserer foreldre og barn i kampen mot de onde kreftene! Fylkesforeningenes innsats er sentral for gjennomføring av kampanjen, så ta kontakt med din fylkesforening (se siste side for kontaktinfo) for å hjelpe til med kampanjen og bli en helt du også! Barns Beste, eller Nasjonalt kompetansenettverk for barn som pårørende, undersøkte nylig 720 tilfeldige journaler ved Sørlandet sykehus. Bare for 24 prosent av pasientene med barn ble prosedyrene fulgt. I Tromsø har regionalt kunnskapssenter for barn og unge Nord (RKBU Nord) undersøkt nærmere 6000 pasientjournaler ved allmennpsykiatrisk klinikk ved Universitetssykehuset Nord-Norge. Bare sju prosent av pasientene var oppført med barn i Forskerne har beregnet at det i virkeligheten gjelder 35 prosent av pasientene. Familieperspektivet er helt avgjørende. Det er en vanlig misforståelse at det er de barneansvarlige ved behandlingsinstitusjon som skal ta seg av dette. Plikten gjelder alt helsepersonell, uansett hvor de jobber, sier Eivind Thorsen, fagrådgiver i Barns Beste. JOBBE MED FAMILIEN SAMLET De tyske forskerne har selv utviklet et rådgivningsprogram som fokuserer på ting som familiekommunikasjon, fleksibel problemløsning, gjensidig støtte og foreldrenes omsorgsrolle. Når en familie rammes av kreft har helsesystemet en tendens til å gi barna et tilbud uavhengig av foreldrene, for eksempel gruppesamtaler eller samtaler med helsesøster. Det kan være bra, men hjelper ikke nødvendigvis på hvordan familien fungerer eller kommuniserer. Barn og foreldre trenger hjelp som en familie når sykdom rammer, sier Thorsen. Han tror helsesektoren må starte med å sørge for at folk som blir lagt inn på sykehus blir spurt om de har barn. Vi må skape en forståelse av at familiesituasjonen til pasienten er viktig både for pasienten og for familien. Om vi ikke interesserer oss for de som blir berørt av sykdommen, løsrives pasienten fra livet sitt i nærmiljøet, sier Thorsen. Etter Samhandlingsreformen er folk mindre på sykehus og mer hjemme i kommunene. Da blir det enda viktigere å se hele familien, sier Sævig i. Barns rettigheter som pårørende I 2010 fikk barn rettigheter som pårørende når foreldrene blir syke, enten det er snakk om alvorlig somatisk sykdom, psykisk sykdom eller rusmiddelavhengighet. Helsepersonelloven 10a beskriver plikten til å spørre alvorlig syke pasienter om de har mindreårige barn. Videre definerer paragrafen hvordan helsepersonell skal ivareta disse barnas behov for informasjon og oppfølging, blant annet gjennom samtaler med både foreldre og barn. Spesialisthelsetjenesteloven 7a beskriver sykehusenes plikt til å ha barneansvarlig personell med ansvar for å fremme og koordinere helsepersonells oppfølging av mindreårige barn av alvorlig syke pasienter. # juniorhelt # barnekreft 6 7

5 Illustrasjonsfoto: Freddy Wike I har vi også i 2014 mottatt mange gaver av ulik karakter og størrelse, noe vi setter utrolig stor pris på. For oss er det av stor viktighet at de midlene som kommer inn forvaltes på best mulig måte og at de støtter opp om arbeidet for kreftsyke barn og deres familier. TEKST: ELISABETH HERMANSEN er medlem av Inn samlings kontrollen og registrert i Innsamlingsregisteret. Vi er stolte av at vi kan vise til at vår innsamlingsprosent for 2013 utgjorde 98 % og at hele 87 % av forbrukte midler i 2013 gikk til våre formål. Mer info finner du på: Aktiviteten i 2014 viser at svært mange har fått nytte av de midlene som har kommet inn. Sentralt har vi hatt ansvar for og bevilget midler til følgende tiltak: Lærerkurs for lærere som har elever med seneffekter etter hjernesvulstbehandling Seminar for foreldre og søsken som har barn med seneffekter Foreldrekontaktkurs (likepersonskurs) Samling for forelde og søsken til de som har mistet sitt barn i kreft Besøksreiser for pårørende til barn under behandling i utlandet Internasjonale kurs og konferanser på barnekreftområdet for fagpersoner og tillitsvalgte Drift av sykehusleiligheter og fritidsboliger. Våre fylkesforeninger arrangerer ulike medlemsaktiviteter og bidrar med midler til sykehusklovner, musikkterapeuter og trivsels syke pleiere samt til innkjøp av leker og utstyr til barneavdelingen på sykehusene. s Forskningsfond «Forsvar mot Kreft» har også fått midler i Fondet har bevilget midler til drift av en felles nordisk biobank med diagnostisk materiale for blod og benmarg av barn med leukemi, samt lønnsmidler til en studiesykepleier ved Klinisk forskningspost for legemiddelutprøvinger i barneonkologi ved Oslo Universitetssykehus. Fondet vil også i løpet av kort tid behandle og vurdere øvrige innkomne søknader. Dette hadde vi ikke kunnet få til uten midler fra våre givere samt et utstrakt samarbeid med ulike fagmiljøer. Det er mange store og små som skal takkes både enkeltpersoner, grupper og firmaer. Vit at hver krone som går til våre formål er viktige uansett! En spesiell takk går alikevel til Team Rynkeby, Norges Skiforbund Alpint, Luftkrigsskolen, Nille, Kavlifondet, Kroppskunst mot Barnekreft, Hans Majestet Kongens Garde, 5. garde kompani, Halloween med mening og Bergsala. Tusen takk til dere alle for at dere støtter kampen mot barnekreft! skal være den største pådriveren for å sette fokus på barnekreft i samfunnet.

6 Illustrasjonsfoto: Freddy Wike TEAM RYNKEBY er et internasjonalt veldedighetssykkellag som hver sommer sykler til Paris for å samle inn penger til bekjempelse av barnekreft og til støtte for barn og familier som er rammet. Det hele startet i Danmark i 2002, da 11 mosjonssyklister med tilknytning til den danske juiceprodusenten Rynkeby Foods A/S bestemte seg for å sykle til Paris for å se avslutningen av Tour de France. Faktisk var deltakerne på historiens aller første Team Rynkeby-lag så flinke til å skaffe sponsorer at overskuddet viste seg å bli på hele NOK da laget var tilbake i Danmark en drøy uke senere. Team Rynkeby har etter dette vokst seg store og sterke siden starten i 2002 og i fjor syklet ca personer fordelt på 26 lag, til Paris. Norge var med for andre gang med 30 ryttere og et serviceteam på 10 personer og disse donerte tilslutt kr NOK til oss. I dag består Team Rynkeby av 1450 mosjonssyklister og 350 hjelpere fordelt på 32 lokale lag fra henholdsvis Danmark, Sverige, Finland, Norge og Færøyene. Deltakerne velges ut blant tusenvis av søkere som har fylt ut søknadsskjemaet på Team Rynkebys nettsted. 3. juli 2015 drar de norske deltakerne igjen av gårde nå med flere av våre tillitsvalgte på laget, og vi håper dere vil bli med å heie de avsted oppover Karl Johansgate i Oslo! Team Rynkeby Norge ble årets Østfold-kandidat til Frivillighetsprisen. De skal nå representere Østfold i kampen om den nasjonale prisen. Dette gjør meg rørt, sier lederen av Team Rynkeby Norge, Lars Espen Hansen. ALPINLANDSLAGET og deres sponsorer er engasjerte i s arbeid, og bidrar til å spre informasjon og samle inn penger til vår forening. Hver sommer arrangerer de et arrangement som har fått navnet «The Attacking Viking Challenge», der både World-cup og Europa-cup alpinister sykler inn penger til oss. Dette er en sykkelstafett som går over fem timer. Hvert lag har tre ryttere som bytter på å sykle og det laget som har flest runder ved endt tid vinner. I tillegg premieres også den rytteren som har best gjennomsnittsfart på sine runder. For hver runde som sykles donerer altså de forskjellige sponsorene et gitt beløp til. blir også hvert år, invitert til Kvitfjell under world-cup rennet der. Vi får en flott utkikksplass ved målområdet og har full utsikt. Barn og voksne får besøk av løperne etter rennet med muligheter for bilder og autografer. Det er stor stas med GULLVINNERE og spesielt når de er norske :o). I 2014 tok Kjetil Jansrud seg god tid til oss til tross for dopingtester og ivrige journalister. 335 SKVADRONEN har i mange år arrangert turer med Herculesfly for. Ideen til tur kom fra en ansatt i skvadronen som fikk et barn med en kreftdiagnose. Med egen erfaring med et kreftsykt barn kom ønsket om å kunne gjøre noe for andre i samme situasjon. Tur med Hercules-fly var dermed etablert og avholdes hvert år i løpet av sommeren, så sant skvadronen har anledning. I 2014 gikk turen til Disneyland i Paris, og 100 små og store fra Trøndelag fikk gleden av å være med Forsvaret på tur. I tillegg til turen, hadde 335-skvadronen samlet inn kr ,- til fylkesforeningen i Trøndelag. WIDERØE AS arrangerer også flyturer for oss. Turen kaller vi «Drømmeflyet». «Drømmeflyet» startet i Bodø for seks år siden. Lille Sigrid var alvorlig syk og hadde et ønske om å se løvene i Dyreparken i Kristiansand. På grunn av avansert behandling kunne ikke familien booke faste billetter og full flex ble for dyrt. Ingen av flyselskapene ville gi dem fleksible billetter billig, så de ansatte i Widerøe tok saken i egne hender og fløy Sigrid og 50 andre syke barn, søsken og foreldre til Kristiansand. Poenget med disse dagene er at hele familien skal få en drømmedag i en vanskelig livssituasjon og turen går på omgang mellom våre fylkes foreninger. NILLE har i flere år gitt juledonasjon til. I 2012 gjorde vi en avtale om salg av bæreposer med Nille der overskuddet av salget går til oss. Nille bidrar altså både til kreftsaken og til miljøet. I 2014 var beløpet på kr ,-. LUFTKRIGSSKOLEN er en av våre sterkeste støttespillere. Hvert år har et elevkull i oppdrag å gjennomføre en innsamlingsaksjon for og gjennom årene er mange av våre prosjekter blitt virkelighet takket være denne innsatsen. Tradisjonen for «Kreftaksjonen» ved Luftkrigsskolen er ikke bare å samle inn penger, men også å motivere øvrige avdelinger i forsvaret og Luftforsvaret til å bidra og de er avhengige av ildsjeler ved disse avdelingene for å få gjennomført dette. Luftkrigsskolen tar jobben seriøst for å finne disse ildsjelene. Gjennom «Kreftaksjonen» ble s forskningsfond Forsvar mot Kreft stiftet i 2000 og har som formål å bevilge midler til drift/støtte til forskning omkring kreftsykdom hos barn. Fondet har de siste 3 årene delt ut til ca ,- til ulike prosjekter tilknyttet Oslo Universitetssykehus (OUS), NOPHOS Biobank i Uppsala og Universitetssykehuset i Nord-Norge. Blant annet, takket være Luftkrigsskolen, disponerer også 5 leiligheter som kan benyttes av medlemsfamilier med kreftsyke barn som er innlagt på sykehus. Leilighetene er tilknyttet de fem regionssykehusene i Tromsø, Trondheim, Bergen og Oslo. Her kan familiene bo i nærheten av det syke barnet som får behandling på sykehuset. har også en hytte i Oppdal hytta er kjøpt for penger fra «Kreftaksjonen». KROPPSKUNST MOT BARNEKREFT har i forbindelse med Den Internasjonale Barne kreftdagen, 2 år på rad, samlet inn rundt ,- til. Etter idé og initiativ fra Kari Kjelskau, eier av tattoveringsstudioet «Memento Tattoo» i Oslo er tatoveringsstudioer over hele landet med på markeringen. Det har vært stor oppslutning i de ulike studioene, og også nå 14. februar der rundt 25 studioer sitter klare for å forevige små kunstverk på kroppene til publikum til kr 500,- til inntekt for. Hvert studio har sine egne motiver. I tillegg til innsamlede midler har også noen av artistene donert bilder/kunst til oss. Ett av maleriene er donert til Rikshospitalet og henger nå på samtalerommet

7 Illustrasjonsfoto: Thinkstock BARNEKREFTFORENINGENS FORSKNINGSFOND Forsvar mot Kreft Fondet ble stiftet i 2000 og har som formål å bevilge midler til drift/støtte til forskning omkring kreftsykdom hos barn. Forsking kan være rettet mot årsak, behandlingsformer eller psykososiale forhold under og etter behandling. TEKST: ELISABETH HERMANSEN Fondet har i 2014 bevilget midler til drift av en felles nordisk biobank med diagnostisk materiale for blod og benmarg av barn med leukemi, samt gitt lønnsmidler til en studiesykepleier ved Klinisk forskningspost for legemiddel - ut prøvinger i barneonkologi ved Oslo Universitetssykehus. I fondets styre sitter Marianne Gunnerud og Bente Cecilie Krogh, henholdsvis styreleder og nestleder i s hovedstyre, sammen med Marianne Frøyland, rådgiver i seksjon for forskning i Kreftforeningen. s daglige leder, Elisabeth Hermansen, er fondets daglige leder. Fondsstyret hadde møte i januar der blant annet styresammensetning og nye muligheter i forhold til søknadsprosedyrer ble behandlet. Det ble også behandlet innkomne søknader. Referat fra fondsmøtene er tilgjengelig på internettsidene våre, dog på det interne nettverket. Alle bevilgninger blir opplyst på nettsidene. Tildeling i 2015 vil skje på bakgrunn av årlig søknad om forskningsmidler via Kreftforeningen og etter faglig vurdering og behandling i Kreftforeningen fremlegges aktuelle støtteverdige prosjekter for fondsstyret. Disse innvilger midler og formidler resultatet til Kreftforeningen som har ansvar for oppfølging av prosjektet/ene. Økonomisk støtte til NOPHO - Biobank BAKGRUNN: Det har vært felles nordisk (NOPHO) leukemiprotokoller i mer enn 20 år. Leukemi er så sjelden at internasjonalt samarbeid er nødvendig for å bedre forståelsen og behandling av sykdom. TEKST: TROND FLÆGSTAD, overlege ved barneavdelingen på UNN Tromsø De tidligere behandlingsprotokoller har vært basert på kliniske funksjoner eller rutinemessige blodprøver hos barn med leukemi. De siste årene har er det utført gradvis mer detaljert inndeling av leukemi basert på molekylærbiologiske studier. Denne tendensen forventes å øke i de kommende årene. PRAKSIS NOPHO har etablert en biobank i Uppsala. PERSPEKTIV En sentral biobank er avgjørende hvis vi i Norden skal undersøke nye molekylærbiologiske data ved leukemiceller, og som vil ha stor betydning for forståelse av sykdomsmekanismer, hvilke cytostatika som vil virke, prognose etc. Denne forskningen basert på biologiske karakteristikker av leukemi kombinert med den kliniske NOPHO-databasen gir et meget godt utgangspunkt for forskning på internasjonalt nivå. Etableringen av en felles nordisk biobank innen det fungerende nordiske samarbeid protokollen er regnet som den viktigste forutsetningen for de nordiske landene i fremtiden for å delta i leukemi forskning på høyt internasjonalt nivå, og har allerede bidratt til mange vitenskapelige publikasjoner. ØKONOMI Biobanken omfatter leukemiceller fra pasienter fra Norden, men det er svenskene som i vesentlig grad har bidratt økonomisk. Nå må de andre nordiske land også bidra hvis biobanken skal kunne fortsette. Derfor søkte om dekning av Norges andel på ca 15 % av utgiftene for Og det ble innvilget. Prosjektet NOPHO ALL 2008 TEKST: HASSAN Z. KHIABANI Seksjonsleder/overlege dr.med., Avdeling for farmakologi, Klinikk for diagnostikk og intervensjon Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet Den aktuelle kandidaten skal bistå i arbeidet knyttet til forskning i behandlingsprotokollen NOPHO ALL 2008 (Nordic Society of Pediatric Haematology and Oncologly for akutt lymfatisk leukemi hos barn). Det er økte krav til kvalitet og dokumentasjon i gjennomføringen av de delene av behandlingsprotokollene som representerer forskning og randomiserte studier. Disse aspektene i protokollene skal utføres i henhold til retningslinjer nedfelt i «Good Clinical Practice» (GCP). Rent konkret blir det å følge opp medikament regnskapet og innhenting av samtykker, oppdatere studie permer og opplæring av andre sykepleier og evt. direkte registreringer inn i NOPHO databasen. Det er også mulig at den aktuelle kandidaten kan få oppgaver i forhold til andre barnekreftstudier

8 Hei! Jeg heter Kasper og vil gjerne høre fra deg! Send meg en tegning da vel, eller løs x-ordet og send meg løsningen... Siden produksjonsplanen for 2015 ikke var klar når forrige bladet gikk i trykken, foretar vi ingen trekning dette nummeret. Gullkorn fra barnemunn Du må aldri blåse en katt i øret, for hvis du gjør det fire eller fem ganger biter den deg i leppene. Og da slipper den ikke taket på minst ett minutt. (Lisa 9 år) Det nytter bare ikke å støvsuge katter, ikke engang om de er aldri så møkkete. (Aslaug 10 år) Et vingfang er lengden av en fugl på tvers. (Vilde 7år) Jeg har funnet et harepus skjelett som hadde ramla ut av kroppen på en kanin. Jeg tror det var et pappaskjelett for det var ganske vissent og kjedelig. (Line 6 år) Appelsiner har ikke skjelett, men det har maur. (Line 6 år) En fjert er en liten fugl med grå vinger. (Stig 9 år) Pappa sier mamma er bevisstløs når hun kjøper klær. (Tor 6 år) Hvorfor lagde Gud mødre? Hun er den eneste som vet hvor plasteret er Mest for å vaske huset For å hjelpe oss til å bli født Gud lagde mamma slik som han lagde meg, han bare brukte større deler Gåter Hva gjør du hvis du møter et monster med tre hoder? Jeg beveger meg samme veien hver dag, men går aldri tilbake. Hva er jeg? SLIK GJØR DU: SVAR: Sier: Hallo, hallo, hallo Svar: Sola 1. Sett stekeovnen på 250 C. Denne oppskriften gir 8 store biter. 2. Bland det tørre og tilsett Kesam og vann. Rør sammen til en deig, gjerne i kjøkkenmaskin. Del deigen i to deler. Lag flate, runde leiver/ kaker, ca. 15 cm i diameter. Hva er det man alltid har på høyre hånd når man går søndagstur? Svar: Fingre Grove scones TIL 8 STORE BITER, TRENGER DU: 4 dl sammalt hvete, grov (evt. fin) 4 dl hvetemel (ca.) 1 ts salt 6 ts bakepulver 1 beger Kesam Mager (300 g) 1 dl vann 3. Legg dem på bakepapir eller smurt stekeplate. Skjær et kryss i hver kake med en spiss kniv før du steker dem, ca. 10 minutter. Bryt dem fra hverandre og server gjerne med ost på. Takk for de fine tegningene! Er du en av de heldige, så kommer det en liten gave i posten!! Løsningen på kryssordet: Det vil bli trekning for kryssord og i neste nummer. Frist for innlevering: For at du skal slippe å klippe ut hele X-ORDET, kan dere bare skrive inn setningen her, og sende kupongen til: Våre Barn,, Boks 78 Sentrum, 0101 Oslo Riktig svar: Alder Navn Adresse

9 Buskerud Agder Øistein blyant Ungdommene samlet før avreise Glade barn i Drammensbadet Cathrine fra fylkesstyret mottok sjekken på kr ,- LONDON! Fredag 28. november reiste 22 ungdommer og 5 reiseledere fra Kristiansand til London. På lørdag var det shopping og Mamma Mia musikal, søndag var det guidet Dock tour, med amfibiebil som først kjørte oss rundt på land, før den kjørte rett ut i Themsen! STOR AKTIVITET I BUSKERUD I løpet av høsten 2014 har det vært stor aktivitet i Buskerud. Foruten de aktivitetene som har blitt arrangert sentralt, har vi gjort mye lokalt for våre medlemmer. Først av alt har vi jobbet tett mot sykehuset for å finne ut hvilke behov pasienter ved sykehuset har. Drammen sykehus behandler ett mindre antall pasienter hvert år, og det er sjelden at mange pasienter er innlagt til samme tid på sykehuset. Det er derfor ikke behov for at arrangementer nødvendigvis blir arrangert på sykehuset. Vi søker å kunne gi oppmuntring og glede i det hverdagslige, og dette har resultert i at vi har: delt ut aktivitetsbokser til sykehusskolen som skal tildeles de barna som behandles ved sykehuset. Boksene inneholder tegne saker, lego og lignende til som de kan leke med hver gang de er inne til behandling. delt ut flotte pledd og luer til sykehuset, som skal levers til alle nye onkologiske barn med informasjon om barnekreftforeningen. På denne måten håper vi å kunne favne om og være tilgjengelig for nye medlemmer. delt ut «Halloween-godis» og «jule-godis» til både sykepleiere og pasienter. Utenfor sykehuset har vi arrangert to turer til Drammensbadet. Her fikk vi leie terapibadet, som er ett varmt og deilig basseng med 33 grader, i to timer bare til oss. Man kunne også leke i de andre bassengene, og skli i skliene så mye man ville. Til slutt koset vi oss med pizza, brus og is. Vi ble invitert av Gulskogen senter til en lukket forestilling med Øistein blyant. Dette var utrolig underholdende og ungene koset seg masse. Flere fikk komme opp å tegne sammen med Juleskurken Øistein. Gulskogen delte ut «goodie bags», boller og brus. I tillegg fikk alle barna Øisteins aktivitetsbok med autograf. I desember arrangerte vi tur til Drammen teater for å se «juleskurken» med middag etterpå. Juleskurken var et utrolig spennende teaterstykke, litt skummelt, men veldig spennende. 40 medlemmer deltok på dette arrangementet, og var strålende fornøyd med dagen. Vi har fått flere store pengegaver nå før jul. Vi setter utrolig stor pris på engasjementet der ute, og at folk ønsker å støtte vår gode sak. Peng ene skal gå utelukkende til å skape glede og engasjement for våre medlemmer i Buskerud. Vi vet hvor viktig dette arbeidet er, og vi gleder oss til fortsettelsen!! xxxxxxxx Norske talenter watch out! Etterpå ble det mer shopping før middag på Planet Hollywood og så for de som ønsket, en tur til Winter Wonderland. På mandag 1.des. sto hjemturen for tur, men først ble det tid til enda litt shopping og for noen gikk turen til Winter Wonderland for karusellkjøring. En flott gjeng med ungdommer som utviklet nye gode vennskap. Ungdommene fikk oppleve mestring og ble rikere på opplevelser og vi var alle enige om at det hadde vært en fantastisk tur! 16 17

10 Nordland Illustrasjonsfoto: Thinkstock Krafttak mot kreft er Kreftforeningens årlige innsamlingsaksjon, hvor vi i uke 10 og 11 samler inn penger til forskning på personlig tilpasset kreftbehandling. TEKST: KREFTFORENINGEN Krafttak mot kreft 2015 Fylkesforeningen i Nordland ga selv bort gaver til sykehuset UNN i Foto: Jan Eskil Weglo Severinsen / avisa Nordland JULEGAVER TIL SYKEHUSET Nordland har i 2014 hatt samarbeidsmøte med Barneavdelingen ved Nordlands sykehuset i Bodø. Tema er som vanlig situasjonen i avdeling spesielt for våre medlemmer, informasjon om vårt arbeid og det tilbudet vi har. Barneavdelingen ved Nordlandssykehuset Bodø feiret nylig 40 år, og da var det naturlig at årets julegave fra Nordland var gaver for kr Fordelt på god hvilestol, ismaskin, tripp trapp stol, leker og spill, samt gavekort på leke- og hobbybutikk. har vært i lang lang tid, før de åtte-ni måneder senere skal inn igjen der de er i dag. Før de to år etter det får flytte inn i nyrenovert avdeling i femte etasje. Dagenheten er flyttet inn i nye flotte lokaler i femte etasje, hvor det også er en flott takterrasse. Det er ved siden av dagenheten at barneavdelingen skal inn i Se saken som lokalavisa hadde: forskudd_p barneavdelingen html Bilde som er vedlagt er tatt av Jan Eskil Weglo Severinsen fra Avisa Nordland, og vi får bruke det som vi vil. SOSIALT TREFFPUNKT Nordland har etablert sosialt treffpunkt på Vardesenteret ved Nordlandssykehuset Bodø. Der inviterer vi våre medlemmer i Salten til treff første torsdag i hver måned fra kl HVA KAN DU BIDRA MED? For å få til en vellykket aksjon trenger vi hjelp og støtte fra mennesker i hele landet som ønsker å gjøre en innsats. Vi trenger personer som kan hjelpe til med å arrangere innsamlingsaksjon på sitt hjemsted, og vi trenger bøssebærere. I tillegg trenger vi personer som vil dele sin historie på informasjonsmøter for bøssebærere og i media. Å gi aksjonen et ansikt er viktig for å skape engasjement! INNSAMLINGSFORMÅL: RETT BEHANDLING TIL RETT PASIENT TIL RETT TID I dag overlever to av tre som får kreft. Men selv om overlevelsen har økt, er det ikke uten kostnad. Behandlingen har blitt mer avansert og bedre, men i mange tilfeller også tøffere. Mange pasienter kan slite med ettervirkninger i lang tid, kanskje resten av livet. En influensa som aldri slapp taket viste seg å være lymfekreft hos 19 år gamle Kristianne Hjorth Viken. Hun hadde store smerter i brystet, som skyldtes en kul bak kragebeinet. Behandlingen ble satt i gang raskt. Kroppen responderte veldig godt på behandlingen, alle «kreftplagene» forsvant. Men så kom alle bivirkningene. Så sliten som jeg var, har jeg aldri vært før. Og jeg lærte fort at det å Kristianne Hjort Viken fikk behandling hun responderte godt på. Foto: Alexander Hagstadius få kreftbehandling var så utrolig mye mer enn bare å miste håret og være kvalm, sier Kristianne. Kristianne reagerte godt på den første runden med behandling som hun fikk. Da slapp hun flere runder med tøff kreftbehandling og unødvendige bivirkninger. Vi mennesker er forskjellige, også når det kommer til kreft. Det er ingen av oss som får nøyaktig den samme kreftsvulsten. Og behandlingen som gis kan gjøre underverker hos noen, men gi svak effekt hos en annen. Vårt mål er at alle skal få akkurat den behandlingen som akkurat de responderer best på. Slik Kristianne fikk. I Krafttak mot kreft 2015 samler vi inn penger til forskning, så vi kan redde enda flere! Vi trenger din støtte! Ønsker du å gjøre et Krafttak mot kreft i 2015? SE: krafttakmotkreft.no Hele sykehuset er under stor ombygging og barneavdelingen har vært mye berørt. I løpet av 2015 skal de midlertidig flytte ut fra der de 18

11 Foto: Ny fagsjef i, Britt Ingunn Wee Sævig HVEM ER DU? Jeg er en voksen dame på 56 år, bosatt i Bergen, er gift og har 3 voksne barn. Jeg liker å lese, gå på tur, høre på musikk, reise når muligheten er der og ellers bruke tid sammen med familie og gode venner. HVA ER DIN BAKGRUNN? Siden jeg begynte på Barneklinikken som sykepleier i 1981 har jeg interessert meg for, og jobbet med barn og ungdom med kreft. Jeg har videreutdanning i veiledning, pedagogikk og prosjektledelse. Som ansatt i Kreftforeningen fra 1995, har jeg både hatt individuell kontakt og oppfølging av hver enkelt familie innlagt ved Haukeland sykehus og vært en samarbeidspartner mot det offentlige enten i sykehus eller i kommunen. Gjennom disse årene har jeg hatt mye informasjonsarbeid og opplæring av pedagoger og helsepersonell både på sykehus, i kommunen og ved skoler og barnehager. Jeg har deltatt i planlegging og undervisning på ulike samlinger (Ferie med mening, sorgsamlinger, Treffpunkt, Montebello, Foreldrekontakt-tjenesten) for pasienter og pårørende, og hatt mye samtalegrupper for barn/ungdom, søsken og foreldre. I begynnelsen av 1990 tallet, var jeg med å ut vikle familekursene som har ved Montebello senteret. Jeg har også vært aktivt med og jobbet i forhold til familier som har mistet sine barn i kreft. Det som startet som lokale samlinger med «Leve med minnene» er etter hvert blitt en stor, årlig nasjonal sorgsamling der jeg jobber tett med Marianne Straume som er psykologspesialist ved Senter for krisepsykologi i Bergen og Irene i sekretariatet til. Helse og sosialpolitisk påvirkningsarbeid har også vært en del av jobben min i Kreftforeningen og jeg håper også å kunne bruke mye av dette i min nye stilling i. Siden 2001 har jeg vært styremedlem i NOBOS (Den nordiske faggruppen av sykepleiere) som jobber spesifikt med barn og unge med kreft. Og jeg har utviklet en stor kontaktflate i det nordiske nettverket gjennom dette vervet. Jeg overtok ledervervet der i mai i Jeg er også leder for den norske faggruppen for sykepleiere (FKS) som jobber innen kreftomsorgen. Som en undergruppe her er en egen faggruppe for sykepleiere innen barnekreft (FKS SIG barn/unge). Denne gruppen utgjør et landsdekkende nettverk av sykepleiere fra de største sykehusene i Norge som har behandlingsansvar for barn og unge med kreft og gruppen bidrar til en bedre kontakt og kommunikasjon mellom de ulike sykehusene i Norge. HVA KAN DU BIDRA MED I BARNEKREFT- FORENINGEN? Jeg håper at jeg gjennom denne jobben kan være med på å gjøre enda mer tydelig både i de ulike fagmiljøene og blant befolkningen generelt. Gjennom samarbeid med tillitsvalgte i ressursgruppene ønsker jeg å være med å utvikle gode samlinger for s pasienter, søsken og foreldre, og ikke minst for likepersonene våre (Foreldrekontakttjenesten red.anm). Jeg ser også for meg å kunne påvirke sosial-politisk. Jeg har jo jobbet med dette tidligere og ser det som en svært viktig plattform for å kunne befeste sin posisjon. sin visjon om at ethvert barn og familie som opplever barnekreft ikke skal føle seg alene må også bety at vi må kjempe for lik oppfølgning i vårt langstrakte land. Det skal ikke bety noe om dere bor i by eller bygd for hvordan dere skal følges opp på hjemstedet! Mitt ønske er at familiens nettverk skal vite hvordan de skal håndtere familier som har eller har hatt et barn med kreft. HVA SER DU PÅ SOM DIN FØRSTE OPPGAVE HOS OSS? Det å reise rundt for å besøke de ulike fylkesforeningene både for å bli kjent med dere og den innsatsen og arbeidet dere gjør. For å lære og kjenne som organisasjon i hele landet og for at dere skal bli kjent med meg. Hva ønsker dere at jeg skal prioritere? Hva ønsker dere å bruke meg til? Jeg vil svært gjerne høre fra dere, så ta kontakt! HVOR SER DU FOR DEG BARNEKREFT- FORENINGEN OM 10 ÅR? Jeg ser for meg en sterk og tydelig aktør som bidrar til forskning, faglig utvikling og informasjon om sykdommen. Alle som hører om barn med kreft skal tenke på. Mitt ønske er at skal være den aktøren som er den naturlige samarbeidspartneren for både det faglige og politiske miljøet. Jeg gleder meg til å sette i gang! 20 21

12 Begge figurene er allerede forhåndsbestilt av flere, og vi gleder oss skikkelig til å se dem live! I Barnekreftoreningens store kosedyrkonkurranse var Hogne og Sigrids tegning to av fem som gikk helt til topps blant alle de fantasifulle bidragene. Nå har verden fått to nye borgere: Snabeldyret og Den hårløse prinsessa. Lene Noss Ditmansen i Myk og Rar Her er Hognes fine tegning. Den hårløse prinsessa er et selvportrett som Sigrid Vassbotn (4) tegnet kun en måned før hun døde av kreft. Foreldrene til Sigrid forteller at hun var veldig klar på at hva hun skulle tegne den gangen prinsessen ble en realitet. «Det ble en smilende prinsesse uten hår og det var akkurat sånn Sigrid var», sier Kari Vassbotn, mor til Sigrid. Snabeldyret som Hogne Heggem (14) har designet er en vidunderlig skapning, selv som den ser litt skummel ut. Den er helt harmløs og til Snabeldyret kan man fortelle om sorger, gleder og sprell for den holder nemlig på ALLE hemmelighetene dine. Hogne ble veldig glad når han hørte at han var en vinnerne av konkurransen. Dessverre rakk ikke Hogne selv å få holde og snakke med Snabeldyret da han døde kort tid før den ble ferdig. Dukkene er det Lene Noss Ditmansen i firmaet Myk og Rar som har laget. Hun lager vanligvis bare én av hver dukke, men denne gangen har altså fem dukker blitt trukket ut og skal bli til en eksklusiv kolleksjon. Når kolleksjonen kommer i salg vil ti prosent av inntektene gå til og vi kommer til å presentere hele kolleksjonen og hvor du kan få kjøpt den, i neste nummer av Våre Barn. Dette er tegningen Sigrid (4) tegnet, kort tid før hun tapte kampen mot kreft. setter stor pris på samarbeidet med Myk og Rar og vi tror at disse herlige figurene vil glede mange barn i fremtiden. Hvem vil vel ikke ha sitt eget Snabeldyr som man kan dele sine bekymringer, gleder og sorger med? Eller en smilende Prinsesse som kan følge deg overalt? 22 23

13 Elever med seneffekter etter hjernesvulstbehandling Psykologiske og pedagogiske konsekvenser Familiekurs Påmelding til kurset finner du på barnekreftforeningen.no eller ta kontakt med Line Bergsjøbrenden: Vi inviterer til kurs for pedagoger i barne hage, skole, og PPT og som arbeider med denne elevgruppen fra barnehage til og med første året i videregående skole. Assistenter kan delta dersom elevens lærer også deltar. Kurset vil i hovedsak fokusere på seneffekter etter hjernesvulstbehandling, men er også aktuelt for pedagoger som arbeider med barn som har fått behandling for annen type kreft. DATO OG TID: Tirsdag 10. mars torsdag 12. mars 2015 MÅLGRUPPE: Pedagoger i barnehage, skole og PPT. STED: Gjøvik Aldersgruppe er fra barnehage til første året i videregående skole. Kurset er et samarbeid mellom Statped, fagavdeling ervervet hjerneskade og. Montebellosenteret arrangerer kurs for familier med kreftsyke barn Som familie i denne sammenheng regnes det kreftsyke barnet, foreldre og søsken under 18 år. Kurset har spesielt fokus på søsken til det kreftsyke barn. Målsettingen er å hjelpe familien å tilpasse seg situasjonen de er i, fremme forståelse for hverandre og styrke mestring og samspill. Aldertilpassende samtalegrupper Oppholdet er strukturert slik at barna møter hverandre i en veksling mellom lek og alvor. I alderstilpassede samtalegrupper, ledet av psykolog, hjelpes barna til å dele med hverandre hvordan de har det, hva som er vanskelig og hva de kan gjøre for å få det bedre. Kurset arrangeres i samarbeid med Senter for Krisepsykologi ( ved klinisk psykolog Marianne Straume. Familiekurs kreftsyke barn Kurs Kurset arrangeres i samarbeid med Aktivitet ESTER OG HANS MENTZONIS STIFTELSE til hjelp for kreftsyke barn og deres familier i Nordland Stiftelsen er opprettet av Ester Mentzoni, Inndyr, og yter økonomisk støtte til familier med kreftsyke barn bosatt i Nordland. Søknadsskjema og nærmere opplysninger kan fås ved henvendelse til stiftelsens leder; Finn Willumsen, Jordbruksveien 40 B, 8008 Bodø. Telefon: / Ingen søknadsfrist dialecta.no Foto: Colourbox, Istockphoto Kurset er tilrettelagt med en veksling mellom faglig program, aktivitet og fritid. Barna deltar i aktivitet sammen med miljøarbeidere når foreldre er på foredrag eller samtaler. I skoleåret vil det bli lagt til rette for lekseoppfølging. Senteret har bl.a. varmtvannsbasseng, treningsarealer ute og inne og egen brygge med badeplass, båt og kanoer. Det sosiale fellesskapet er en verdifull og viktig del av kurset. Kveldsprogrammet veksler mellom sosiale aktiviteter og underholdning tilpasset tema og målgruppe. Kontakt informasjon Ta gjerne kontakt med Torill Ensby om du ønsker mer informasjon om kurset. Send e-post til torill.ensby@montebello-senteret.no eller ring på tlf Søknadskjema finner du på montebellosenteret.no. Søknadene sendes direkte til Montebellosenteret senest 4 uker før kursstart. «Kreftsykdom handler om mer enn fysiske plager. Det handler om livet videre.» Montebellosenteret Montebellosenteret er en helse institusjon som har sitt faglige utgangspunkt i Radium hospitalet og er organisert som en selvstendig non-profit stiftelse. Senteret ligger i flotte omgivelser like ovenfor Lillehammer, er nylig opprustet og utvidet og framstår med god hotellstandard uten institusjonspreg. 24 Kurstedvegen 5, 2610 Mesnali Tlf post@montebello-senteret.no

14 HUSK: Kontonummer OPPSLAGSTAVLA HUSK Å OPPDATERE «MINSIDE» OM DET ER NYE OPPLYSNINGER OM DEG OG DIN FAMILIE! SORGSAMLING Helgen september, sted vil bli annonsert! JA, JEG VIL BLI MEDLEM! Alarmtelefonen for barn og unge SJEKK: Artikler/nano-for-litenog-nano-for-stor BLI BLODGIVER! Husk frimerke Navn:... Adresse:... Postnummer:...Poststed:... Fylke:... Mobil:...E-post:... Klipp ut og send til: Familiemedlemskap for familier med barn som er ferdigbehandlet... kr 250,- per år PB 78, Sentrum Familiemedlemskap for familier med barn under behandling... kr 250,- per år 0101 Oslo Familiemedlemskap for familier som har mistet sitt barn... kr Eget medlem over 18 år (behandlet for kreft som barn)... kr Støttemedlemskap for privatperson... kr Følg oss på Facebook: facebook.com/ barnekreftforeningen HUSK Rock mot kreft NÅR? Fredag 30.januar! HVOR? Sjøhusene i Stavanger Parkteateret i Oslo RIP Rockeklubben (Sort og Blå Scene) i Porsgrunn Det er et Kinderegg: GOD MUSIKK GOD SAK MED GODE VENNER! 250,- per år 200,- per år 250,- per år MIN SIDE: Vi trenger deres hjelp! Myndighetene har endret kriteriene for statstilskudd og vi vil nå bli tildelt midler på bakgrunn av antall hoder i et familiemedlemskap. Det vil si at vi trenger deres hjelp til å oppdatere medlemsregisteret! Vi vil oppfordre alle våre medlemmer til å gå inn på Min Side, og oppdatere sin informasjon. Innloggingen finner du nederst på nettsiden. Du kan selv gjøre endringer som å oppdatere adresse, endre medlemskapstype og legge til familiemedlemmer under ditt medlemskap. I tillegg krever de nye kriteriene for statstilskudd at vi har fødselsdato på medlemmene. Når du har logget inn på Min Side vil du få opp en velkomstmelding, på venstre side vil du se en meny. Her kan du trykke på navn og adresse for å oppdatere kontaktinformasjon, under menypunktet medlemskap kan du legge til familiemedlemmer. Ved å oppdatere din informasjon hjelper du med å få økte midler i tillegg hjelper det oss å skreddersy tilbud til deg og din familie. Dersom du skulle støte på problemer eller synes dette er vanskelig, skal du ikke nøle med å ta kontakt med oss! Vi vil trekke ut 5 stykker som besøker Min Side frem til 1. april og disse vil få en liten oppmerksomhet fra oss. Våre fylkesforeninger ved ledere: BARNEKREFTFORENINGEN AGDER (ØST OG VEST) Anette Iren Nordhaug agder@barnekreftforeningen.no BARNEKREFTFORENINGEN BUSKERUD Tom Soto buskerud@barnekreftforeningen.no BARNEKREFTFORENINGEN HEDMARK Ronny Hoel hedmark@barnekreftforeningen.no BARNEKREFTFORENINGEN HORDALAND, SOGN OG FJORDANE Roger Træen hordaland.sf@barnekreftforeningen.no BARNEKREFTFORENINGEN MØRE OG ROMSDAL Inger Lise Hauge more.romsdal@barnekreftforeningen.no BARNEKREFTFORENINGEN NORDLAND Svein Tore Hansen nordland@barnekreftforeningen.no BARNEKREFTFORENINGEN OPPLAND Laura Berntsen oppland@barnekreftforeningen.no BARNEKREFTFORENINGEN OSLO OG AKERSHUS Bjørn Borchgrevink oslo.akershus@barnekreftforeningen.no BARNEKREFTFORENINGEN ROGALAND Ingvill Røsland rogaland@barnekreftforeningen.no BARNEKREFTFORENINGEN TELEMARK Are Rasmussen telemark@barnekreftforeningen.no BARNEKREFTFORENINGEN TROMS OG FINNMARK Sverre Haukebøe troms.finnmark@barnekreftforeningen.no BARNEKREFTFORENINGEN TRØNDELAG (NORD OG SØR) Gretha Nøstan trondelag@barnekreftforeningen.no BARNEKREFTFORENINGEN VESTFOLD Tom Rune Orerød vestfold@barnekreftforeningen.no BARNEKREFTFORENINGEN ØSTFOLD Ann Mari Begby ostfold@barnekreftforeningen.no Støttemedlemskap firma/organisasjon... kr 1 250,- per år 27

15 Returadresse: Boks 78, Sentrum 0101 Oslo Ønsker du å bestille noen publikasjoner? Skriv inn antall og fyll inn navn og adresse nederst på kupongen. Send hele siden til oss. Husk å sette på frimerke der det er anmerket! ALLE PUBLIKASJONENE ER GRATIS PUBLIKASJON OG BESKRIVELSE ANTALL PUBLIKASJON OG BESKRIVELSE ANTALL om Informasjonsbrosyre om Hvert år får cirka 180 barn i alderen 0 18 år i Norge forskjellige typer kreft. Kreft hos barn kan deles i tre nesten like store grupper. om Seneffekter etter behandling av kreft Seneffekter En kortfattet brosjyre for deg som har seneffekter etter kreftbehandling. Brosjyren er et samarbeid mellom, Oslo universitetssykehus (barneonkolog, nevropsykolog) og Statped Sørøst (fysioterapeut og spesialpedagog). Leukemi hos barn Minnegaver En liten håndbok med informasjon om forekomster, årsaker, behandlingsmetoder og bivirkninger. Slik går du frem for å gi en minnegave. om Leukemi hos barn og ungdom Minnegave til Innmeldingsblankett SKRIV DITT NAVN OG DIN ADRESSE HER: Svarsending Oslo Boks 78, Sentrum 0101 Oslo Husk frimerke