Kreftkoordinatorsatsningen i Trondheim kommune

Transkript

1 Kreftkoordinatorsatsningen i Trondheim kommune Årsrapport 2016 Kreftkoordinator Inger-Lise Wille 1

2 1.0 Innledning Trondheim kommune har hatt kreftkoordinator i 100 % stilling siden november Kreftforeningen har dekket 75 % av lønnskostnadene i 3 år, og 60 % inneværende år. I 2017 trappes tilskuddet ned til 40 %. Tall fra Kreftregisteret viser at ca 480 menn og 340 kvinner blir rammet av kreft årlig i Trondheim. Ved utgangen av 2015 var det 8350 personer som levde med en kreftdiagnose (overlevere og nydiagnostiserte) i kommunen. Tall fra hele Sør-Trøndelag viser at 57 % av kreftpasientene i fylket bor i Trondheim. Mange er friske og tilbake til en tilnærmet normal hverdag samtidig er det flere som sliter med senskader, både fysisk og psykisk, etter sykdom og behandling. Med bakgrunn i disse tallene og for å følge opp intensjonene i Samhandlingsreformen har Trondheim kommune valgt følgende strategi for rollen: Kreftkoordinators rolle i Trondheim kommune Sørge for ansvar Koordinere kreftomsorgsarbeidet gjennom og via de ressurser som finnes i kommunen Ha et overordnet blikk, være et kontaktpunkt og en igangsetter Sentral og koordinerende rolle mht kompetanseoppbygging til medarbeidere i helse og velferdstjenestene Bidra i oppbyggingen av lærings- og mestringstilbud for kreftpasienter og pårørende Et lavterskeltilbud for pasienter og pårørende uten vedtak (gratis) være synlig og lett tilgjengelig for pasienter og pårørende gi råd, veiledning og informasjon formidle kontakt om relevante tilbud og tjenester bidra til at pasienter og pårørende får et koordinert tilbud 2015 var stillingen organisert under rådmannen og administrativt plassert ved Øya Helsehus. Fra januar 2016 er kreftkoordinator organisert i Enhet for fysioterapitjenester, Friskliv og mestring. Det har vært en ønsket utvikling å nå pasienter som ikke har vedtak på kommunale tjenester. Fokus på forebygging og mestring blir derfor særdeles viktig. 2.0 Rammer for arbeidet Kreftkoordinator har siden oppstart hatt eget styringsråd sammensatt av representanter fra interne og eksterne samarbeidsparter. Mandatet til styringsrådet er å bidra som diskusjonspartner, og gi støtte og råd i veivalg og i beslutningsprosesser. Rådet møtes 1-2 ganger pr år. 2

3 Medlemmer i Styringsrådet: Kirsti Buseth Mette Harriet Berntsen Wenche Skalmerås Sissel Olufsen Elise Vesterhus Peder Broen Anne Hansen Grete Søbstad Tom Anders Stenbro Eva Faanes Anne-Marie Evjen Alice Ødegaard Inger-Lise Wille Rådmannens fagstab Rådmannens fagstab Hjemmetjenesten Helse- og velferdssenter/ Enhet for legetjenester og smittevernarbeid Fastlege/ overlege for avdeling lindrende behandling, ( ALB) Øya Helsehus Enhet for fysioterapitjenester Kompetansesenter i lindrende behandling, Midt-Norge Kreftforeningen Kreftforeningen Representerer Trondheim Seniorråd Prosjektleder Kreftkoordinator Hovedmål for kreftkoordinators arbeid i 2016: Videreføre ressurssykepleiere i kreftomsorg og palliasjon fra prosjekt til drift Bidra i oppbyggingen av lærings- og mestringstilbud for kreftpasienten og andre med alvorlige kroniske lidelser og deres pårørende i den kommunale tjenesten Bidrar til at planlagte tiltak i handlingsplanen mellom Trondheim kommune og Kreftforeningen, Midt-Norge gjennomføres Være tilgjengelig og bidra med å samordne tilbud og tjenester til pasienter og deres familie. Markedsføring av kreftkoordinators rolle overfor interne og eksterne samarbeidspartnere Fokus på videreutvikling og tilpassing av rollen i tråd med nasjonale føringer og lokale behov 3

4 3.0 Fokusområder 2016 A Systemnivået Handlingsplan for samarbeid mellom Trondheim kommune og Kreftforeningen, distrikt Midt-Norge Trondheim kommune og Kreftforeningen har i mange år samarbeidet om en felles handlingsplan som rulleres årlig. Forumet møtes x3 pr år. Samarbeidsområder i 2016 har vært brukermedvirkning, kreftkoordinatorsatsningen, frivillighet, barn og unge som pårørende og rehabilitering. Kreftkoordinator er involvert i flere av områdene. Et prioritert område i handlingsplanen har vært: Praktisk hjelp i hjemmet gjennom frivillige - Hverdagshjelpen: Kreftforeningen har fått midler fra Nordenfjelske Bykreditts Stiftelse til et toårig prosjekt der kreftkoordinator representerer kommunen i prosjektgruppa. Målet er å tilby praktisk hjelp fra frivillige til husstander i Trondheim som opplever kreftsykdom, samt pårørende og nylig etterlatte. Prosjektet avsluttes juni Prosjektet har hatt fokus på: Rekruttering og koordinering av kreftrammede og frivillige Ulike måter å organisere hjelpen på Utvikling av aktivitetskurs Opplæring, oppfølging og veiledning av frivillige Evaluering av iverksatte tiltak Ressurssykepleiere i kreftomsorg og palliasjon Prosjekt ressurssykepleiere i kreftomsorg og palliasjon, med tilskuddsmidler fra Helsedirektoratet ( ), ble avsluttet i juni og er nå over i ordinær drift (sluttrapport). Resultater av prosjektet: Ressurssykepleiere i kreftomsorg og palliasjon o etablert i alle soner i hjemmetjenesten (23) o etablert i alle helseog velferdssenter og Helsehus (HVS/HH) (43) o Eget fagnettverk for hjemmetjenesten o Eget fagnettverk for HVS/HH Rollebeskrivelse for funksjonen Introduksjonsprogram for nye ressurssykepleiere System for kompetansehevende tiltak Hospitering for fastleger Kontaktinfo til navngitte ressurssykepleiere i kommunen er tilgjengelig for St Olavs Hospital Samhandling med St Olavs Hospital Driftsgruppe 4

5 At ledelsen er: oppdatert og informert om aktiviteten i ressurssykepleiernettverket legger til rette for og stiller krav til rolleutøvelsen til ressurssykepleier er vesentlig for at den valgte organiseringen i Trondheim kommune skal fungere! Et annet steg på veien for å nå målet om en vellykket implementering av nettverkene er opprettelse av Driftsgruppen. Gruppen består av ledere og ressurspersoner fra hjemmetjenesten og HVS/HH, overlege fra den kommunale lindrende enheten (ALB), og representant fra Kompetansesenteret i lindrende behandling. Alle har personlig vararepresentant. Lederrollen er lagt til Kreftkoordinator og tidligere prosjektleder. Driftsgruppens mandat: videreføring og videreutvikling av nettverket gjennomføring av fagdager koordinere opplæring av nye ressurssykepleiere ta tak i problemstillinger/ utfordringer som ressurssykepleierne møter på i rollen bidra til et funksjonelt samarbeid om pasienter med behov for kreftomsorg og lindring I 2016 er det gjennomført totalt 4 nettverkssamlinger - 2 i hjemmetjenesten og 2 i HVS/HH.okus mellom for St Olavs samlingene: Hospital og kommunen Tema på samlingene har vært: Rollebevissthet og rolleforventninger Funksjon på egen arbeidsplass Samarbeid med andre soner og enheter Når er pasienten terminal - symptomer Kommunikasjon med pårørende i terminalfasen Innføring av relevante kartleggingsverktøy. Cytostatika - observasjoner i kurfasen og avfallshåndtering. Samarbeid om bruk av øvingslokalet for medisinskteknisk utstyr ved Søbstad Helsehus I tillegg ble det arrangert en regional fagdag for ressursnettverk og palliative team i Sør- Trøndelag i samarbeid med Kompetansesenteret i lindrende behandling med følgende tema: Akutte onkologiske situasjoner Behandlingshjelpemidler Kreft og fysisk aktivitet Lokale prosjekter Parallelle sesjoner En stor andel ressurssykepleiere og flere fysioterapeuter fra kommunen deltok. 5

6 Lærings- og mestringstilbud for kreftpasienten og andre med alvorlige kroniske lidelser og deres pårørende Diagnoseuavhengig lærings- og mestringskurs er et samarbeidsprosjekt mellom Nasjonal kompetansetjeneste for læring og mestring innen helse, Selvhjelp Norge, FFO Sør-Trøndelag, SAFO region midt, St. Olavs Hospital og kommunene Trondheim og Orkdal. 14 kommuner fra hele landet har deltatt i piloten. Nærmere beskrivelse: Utvikle en håndbok for å støtte kommuner i etablering, organisering og gjennomføring av et diagnoseuavhengig lærings- og mestringstilbud for voksne Kurset består av 6 samlinger Målgruppen er personer over 18 år som har en kronisk sykdom og for deres pårørende. Samarbeid med Klæbu kommune Bruk av standard metode - planlegging, gjennomføring og evaluering skal skje i Prosjektet. samarbeid Det er som med skal brukerrepresentanter gjennomføre et pilotkurs høsten for å kunne oppnå bedre mestring Oppstart gjennom 19. å tenke januar og 2017 handle annerledes. Piloten er et samarbeid med Klæbu Samarbeid med Lærings- og mestringssenteret ved St Olavs Hospital Kreftkoordinator samarbeider med Lærings- og mestringssenteret ved St Olavs Hospital om diagnosespesifikke kurs, både på planlegging, evaluering og gjennomføring. Kursene er rettet mot pasienter og deres pårørende. Gjelder diagnosene Øre-nese-halskreft (x1 årlig) og lungekreft (x2 årlig). Tanker videre: Hvilke LMS-kurs skal gjennomføres i regi Spesialisthelsetjenesten? Hvilke LMS-kurs bør utvikles og gjennomføres i Kommunehelsetjenesten? Hvilke LMS-kurs kan det være naturlig å samarbeide om? Markedsføring, undervisning, samarbeid Kreftkoordinator har mange samarbeidsarenaer med både kommunale tjenester på lederog utøvernivå, avdelinger ved St. Olavs Hospital, NTNU, Kreftforeningen og Vardesenteret. En viktig oppgave er å gjøre tilbudet om kommunal kreftkoordinator kjent for aktuelle brukere. St Olavs Hospital er en særdeles viktig samarbeidspart i dette arbeid. Statistikken viser at sykehuset henviser stadig flere og at de er blitt bedre på å informere pasienter og pårørende om tilbudet. I tillegg til samarbeids- og informasjonsmøter på enhetene legges det ut flyers om kreftkoordinators tilbud på poliklinikker og i avdelingene. 6

7 Innlegg om kreftkoordinatorrollen på ulike kurs og møter: Brystkreftforeningen Legesekretærforeningen, Sør-Trøndelag Fysioterapeuter i Trondheim kommune, fagdag Helse- og velferdskontoret, Øya Helsehus Fagledernettverk, hjemmetjenesten Helsesøster nettverket, Midtbyen (samarbeid med Kreftforeningen) Avdelinger/ poliklinikker på St Olavs Hospital Hospitanter fysioterapeuter i turnustjeneste (5) Hospitanter NTNU, 2 forskere SINTEF Helse (studie) LMS-kurs for pasienter med øre/nese/halskreft og pårørende, Helseforetaket (1) LMS-kurs for pasienter med lungekreft og pårørende, Helseforetaket (2) Palliasjonsutvalget, (offentlig utredning av palliasjonsfeltet) Kreftkoordinators internettside, Er du rammet av kreft? gir informasjon om relevante tilbud og tjenester lokalt, regionalt og nasjonalt. I tillegg markedsføres tilbud og informasjon på kreftkoordinators facebookside og på kommunens intranett. Nettside om ressurssykepleiernettverket i kreftomsorg og palliasjon Kontaktinformasjon til ressurssykepleierne er gjort tilgjengelig for ansatte på St Olavs Hospital gjennom en url-adresse til kommunens kvalitetssystem, Kvaliteket. Dette sikrer oppdaterte kontaktlister, og sykehuset kan enkelt kommunisere med kommunens ressurssykepleiere når pasienten utskrives. B Pasient/ pårørende arbeid Det overordnede mål er å bidra til økt trygghet og livskvalitet for kreftpasienter og deres familie. Kreftkoordinator kan bistå med råd, veiledning og informasjon og formidle kontakt om relevante tilbud og tjenester både for voksne, ungdom og barn. Målgruppe Pasienter o som er under aktiv behandling eller som nylig har avsluttet sin kreftbehandling, o som lever med sin sykdom, ofte med senskader av sykdom og behandling o som har fått tilbakefall av sykdommen o som ikke har vedtak på kommunale tjenester Pårørende 7

8 I hovedsak tar pasienter (41 %) og pårørende (28 %) selv kontakt. Deretter følger kommunen, (14 %) og sykehuset (11 %) med henvendelser på pasientens vegne. Det er få henvendelser fra fastleger. Antall konsultasjoner: 2016: : : : % har kun vært til en samtale Samtalene gjennomføres ofte sammen med både pasient og pårørende Det er kun registrert antall konsultasjoner - ikke antall personer til stede De fleste konsultasjonene foregår på Vardesenteret Kreftkoordinator er tilgjengelig på Vardesenteret hver tirsdag. Dette viser seg å være en svært hensiktsmessig ordning. For mange er møtet med kreftkoordinator også deres første møte med Vardesenteret. På denne måten blir pasienter og pårørende kjent med senteret og kan lettere nyttiggjøre seg senterets tilbud i den videre rehabiliteringsprosessen. Nærmere beskrivelse av målgruppen Av de som har tatt kontakt er 65 % kvinner og 35 % menn. Dette er en økning på 5 % når det gjelder menn fra Aldersfordeling: 50 % 40 % 30 % 20 % 10 % 0 % 46 % 34 % 14 % 3 % 3 % Yngre enn 20 år år år år 80 år og eldre De aller fleste henvendelser gjelder pasienter i aldersgruppen år (80 %). Rundt 14 % av de som tar kontakt er mellom år. Dette en gruppe som ofte rammes ekstra hardt av sykdom og behandling. De kan for eksempel være i et utdanningsløp eller i starten av sin yrkeskarriere, ha små barn, har kanskje store lån og andre forpliktelser som gjør situasjonen spesielt utfordrende og uoversiktlig. Ulike former for senskader, ofte livsvarige, kan være vanskelig å mestre. Også for pårørende blir sykdommen en stor ekstra belastning. Opplevelse av kaos og mange bekymringer er en fellesnevner i de fleste samtalene uavhengig av alder. 8

9 Har pasienten kommunale tjenester? 100 % 80 % 60 % 40 % 20 % 0 % 18 % Ja 82 % Nei 82 % av pasientene som kontaktet kreftkoordinator i 2016 hadde ikke vedtak på kommunale tjenester. I 2015 var denne andelen 75 %. Kommunehelsetjenesten får ikke automatisk kjennskap til pasienter uten vedtak. Derfor er denne gruppen, som tidligere nevnt, en særdeles viktig gruppe å nå med kreftkoordinatortilbudet. Pasienter som er i palliativ/ terminal fase har som oftest oppfølging fra de kommunale helseog velferdstjenestene. Kreftkoordinators tilnærming til denne pasientgruppen har derfor i hovedsak vært på systemnivå gjennom kompetansehevende tiltak og oppfølging av ressurssykepleiernettverket i kommunen, samt rådgivning / veiledning til andre fagpersoner. Uavhengig av strategi - ingen henvendelser blir avvist og pårørende er en prioritert målgruppe uavhengig hvor i pasientforløpet pasienten er. Hovedgrunn for henvendelse 50 % 47 % 40 % 30 % 20 % 10 % 0 % 8 % 3 % 7 % 3 % 5 % 0 % 0 % 11 % 2 % 4 % 1 % 6 % 4 % Nær 50 % oppgir støttesamtale vedrørende sin livssituasjon som hovedgrunn for samtalen. Få kommer med en avgrenset, konkret bestilling. Pga av tekniske mangler i registreringsverktøyet er det kun et svaralternativ som registreres. Dette er en stor svakhet ettersom pasienter og pårørende som oftest har flere like viktige grunner for konsultasjonen. Det betyr at det er større fokus på de andre temaene enn det diagrammet gir inntrykk av. 9

10 De aller fleste pasienter og pårørende er meget godt fornøyd med behandling og oppfølging av sin kreftsykdom. Selv om klage på offentlig tjeneste er lav,( 3 %) forekommer likevel misnøye rettet mot behandlende lege eller Fastlege forholdsvis hyppig som tema i konsultasjonene. Ofte er det knyttet til holdninger, manglende respekt og arroganse, opplevelsen av ikke å bli trodd, forsinket diagnose, eller manglende oppfølging. Dette fører til store ekstra belastning for både pasient og pårørende, og hos etterlatte er dette med på å vanskeliggjøre sorgprosessen. Flere har sendt klage via pasient- og brukerombudet eller via Fylkesmannen og fått medhold. 4.0 Veien videre Etter hvert som kreftkoordinatorrollen er blitt mer kjent både internt i kommunen, blant eksterne samarbeidsparter, pasienter og pårørende, øker også henvisningene og forventningene til rollen. Kreftkoordinator er en begrenset ressurs som blir involvert i mange spennende oppgaver. Det vil derfor være viktig å prioritere videre veivalg og ressursbruk. Satsingsområder framover vil bli drøftet i Styringsrådet primo februar. Trondheim, Inger-Lise Wille, kreftkoordinator. 10