Prosjektrapport. Etablering av Lærings- og mestringssenter ved Glittreklinikken

Transkript

1 Prosjektrapport Etablering av Lærings- og mestringssenter ved Glittreklinikken Et 2-årig utviklingsprosjekt (25-27) Glittreklinikken, juni 27 Grethe Amdal Prosjektleder Ingrid E. Sundfør prosjektmedarbeider

2 Forord Opprettelsen av Lærings- og mestringssenter på Glittreklinikken har vært et tverrfaglig utviklingsprosjekt i perioden Prosjektperioden er over og jeg sitter igjen med fine erfaringer og opplevelsen av takknemlige pårørende som endelig har fått mulighet for et opplæringstilbud. En kronisk lungesykdom rammer ikke bare den lungesyke, men også de pårørende som står rundt denne personen. Sammen må de på best mulig måte mestre utfordringene som de møter i hverdagen. Etter mange år i klinisk arbeid ved Glittreklinikken, har jeg sett behovet for at også pårørende til kronisk lungesyke må få opplæring. Et slikt tilbud har i mange år vært etterspurt, og det er derfor tilfredsstillende at Glittreklinikken har ønsket å sette fokus på denne viktige gruppen, og ikke minst vært villig til å bidra til gjennomføringen. Så lenge det ikke finnes noe takstsystem for opplæring av pårørende, vil det i realiteten bli et tilbud til pårørende i nærområdet. Håpet er at politikerne innser og er villig til å bære kostnadene knyttet opp mot opplæring av denne gruppen slik at det blir et reelt tilbud uansett personlig økonomi eller geografisk beliggenhet. Takk til alle som har bidratt til gjennomføringen av prosjektet; prosjektmedarbeider, prosjektgruppen, arbeidsgruppene og andre som har hjulpet til med alt fra tekniske ting til mer praktisk oppgaver. En spesiell takk til prosjektmedarbeider Ingrid E Sundfør, som har bidratt med sine kunnskaper, gode humør, sin store arbeidskapasitet og sitt strukturerte arbeid gjennom hele prosjektperioden slik at det ble mulig å få en viss kontinuitet underveis. Vil også takke veileder, forsknings- og fagutviklingssykepleier Kari Hvinden, for uvurderlig støtte og faglig sterke innspill underveis. Noen tilbakemeldinger fra pårørende som har deltatt på kursene: Å leve som syk selv om man er frisk Det var første gang jeg fikk direkte informasjon som pårørende. Det føltes positivt Glittreklinikken, juni 27 Grethe Amdal Prosjektleder. 1

3 Sammendrag Lærings- og mestringssenteret ved Glittreklinikken ble offisielt åpnet av Helse- og omsorgsminister Sylvia Brustad 2. juni 26. Prosjektet har vært et samarbeidsprosjekt der tverrfaglig helsepersonell og brukerorganisasjoner, hovedsakelig Landsforeningen for hjerte- og lungesyke (LHL), har samarbeidet for å etablere opplæringstilbud til pårørende av lungesyke. Glittreklinikken har finansiert prosjektet. I tillegg ble det søkt om, og bevilget, 5 kr som stimuleringsmidler fra Nasjonalt Kompetansesenter for læring og mestring fra Aker Sykehus HF (vedlegg 1). Bemanningen i prosjektet har vært prosjektleder i 5 % stilling fra og en prosjektmedarbeider i 5 % stilling fra Prosjektet er organisert med fast styringsgruppe, prosjektgruppe og arbeidsgruppe. Prosjektgruppen og arbeidsgruppen har hatt medlemmer fra brukerorganisasjonen LHL. Lærings- og mestringssenterets hovedfunksjoner er: 1. Samarbeidsverksted og møteplass 2. Senter for kursvirksomhet 3. Helsepedagogikk 4. Informasjonssenter Vi har i prosjektperioden hatt størst fokus på etablering av et informasjonssenter, nettverksbygging og utvikling av et opplæringstilbud for pårørende til lungesyke. I tråd med ideologi og metode for Læringsog mestringssentre er standard metode for å kvalitetsutvikle læringstilbud fulgt. Dette innebærer at fagpersoner og erfarne brukere (pasienter og pårørende) samarbeider om å planlegge, gjennomføre og evaluere opplæringstilbud. Arbeidsgruppen for opplæringstilbudene har derfor bestått av: Tverrfaglig helsepersonell med fagkunnskap og erfaring innenfor aktuell sykdomsgruppe. 2-3 brukerrepresentanter, som enten har erfart sykdommen selv eller som er nær pårørende. I prosjektperioden er det avviklet 5 kurs / opplæringstilbud til lungesyke og deres pårørende. Vi har også vurdert / planlagt kurs for pårørende til både astmapasienter og til personer som står på venteliste for lungetransplantasjon, men disse er av ulike årsaker ikke blitt gjennomført. Tilbakemeldingene fra kursdeltakerne har vært veldig gode. Anbefalinger for videre drift er inndelt etter de fire hovedoppgavene til et LMS: 1. Samarbeidsverksted og møteplass: LMS Glittre bør være et ressurssted for pasienter, pårørende og fagpersonell. Man bør se noe på dagens lokaliteter. 2. Senter for kursvirksomhet: LMS Glittreklinikken bør være med i organisering og gjennomføring av ulike opplæringstilbud for pårørende (alene eller sammen med den som er lungesyk). Gjennom prosjektperioden er et utviklet et opplæringstilbud som man kan bygge videre på. Opplæringstilbudet kan gis gjennom eksterne kurs (eksterne deltakere på 2 dagers kurs på Glittreklinikken), interne kurs (pårørende til inneliggende pasienter) og gjennom spesialtilpassende kurs for ulike diagnosegrupper. Man ser behovet for å øke opplæringstilbudet, men dette gir utfordringer i forhold til bemanning og koordinering rundt daglig drift på klinikken. Ved økning av opplæringstilbudet må bemanningen økes. Bruk av takster må vurderes. Man bør se på om LMS Glittreklinikken kan bidra i organiseringen av andre kurs og hospiteringer som arrangeres på huset. Dette må skje i samarbeid med servicetorget og opplæringsansvarlig. Likemannskurs (i samarbeid med LHL) og organiseringen av RA kursene er andre oppgaver som kan legges til LMS Glittreklinikken. 2

4 3. Helsepedagogikk: Helsepedagogikk og brukermedvirkning er viktige temaer for klinikken. LMS Glittreklinikken kan i denne sammenhengen bidra både med å arrangere kurs for ansatte på klinikken og arbeide videre for økt brukermedvirkning i den daglige driften på klinikken. Aktivitetsplanen er et område det kan jobbes med. For å jobbe mot alle yrkesgrupper på et overordnet nivå bør leder for LMS sitte i faglederforum. 4. Informasjonssenter: LMS Glittreklinikken bør fortsatt være et informasjonssenter med brosjyrer, pasientinformasjon og PC tilgang. Man bør se på pasientenes mulighet for internettilgang ellers på huset. Ved behov for utvikling av nytt informasjonsmateriell / brosjyrer kan LMS være en viktig koordinator. Antall stillinger kan være vanskelig å definere på nåværende tidspunkt. Dette er avhengig av hvilke oppgaver som blir tillagt et LMS. Leder for LMS bør være i 1 % stilling. I tillegg bør det være ansatt mer enn en person på LMS for å kunne dele erfaringer og kunnskaper. LMS bør derfor, avhengig av hvilke oppgaver de blir tildelt, bemannes med minimum 1,5 % stillinger. Angående økonomi og finansiering bør Glittreklinikken se på mulighetene for bruk av opplæringstaksten A99. Man bør også se på muligheten å organisere deler av et LMS som prosjekter og søke andre eksterne midler (eks. Helse og Rehabilitering) for økonomisk støtte. 3

5 Innholdsfortegnelse 1. INNLEDNING BAKGRUNN MANDAT OG MÅL FOR PROSJEKTET PROSJEKTETS MANDAT KORTSIKTIGE MÅL/RESULTATMÅL LANGSIKTIGE MÅL/EFFEKTMÅL MILEPÆLER FOR PROSJEKTET ORGANISERING OG STYRING AV PROSJEKTET STYRINGSGRUPPE PROSJEKTGRUPPE TVERRFAGLIGE ARBEIDSGRUPPER REFERANSEGRUPPER HVA ER ET LÆRINGS OG MESTRINGSSENTER? SAMARBEIDSVERKSTED OG MØTEPLASS LÆRINGSTILBUD VED KRONISK SYKDOM STANDARD METODE FOR UTVIKLING AV LÆRINGSTILBUD HELSEPEDAGOGIKK INFORMASJONSSENTER BEGREPET LÆRING OG MESTRING BEGREPET BRUKERMEDVIRKNING PÅRØRENDE TIL KRONISK SYKE GJENNOMFØRING SAMARBEIDSVERKSTED OG MØTEPLASS OPPLÆRINGSTILBUD TIL PÅRØRENDE TIL PERSONER MED LUNGESYKDOM BRUK AV STANDARD METODE HELSEPEDAGOGIKK INFORMASJONSSENTER PC tilgang Brosjyrer Hjemmeside Åpningstid OPPLÆRINGSTILBUD I PROSJEKTPERIODEN KOLS Arbeidsgruppe Idémyldring 9. mars Eksternt kurs kun pårørende. Pilotkurset mai Eksternt kurs kun pårørende sept Eksternt kurs lungesyke med kols og deres pårørende okt Internt kurs pårørende til inneliggende kols pasienter nov Internt kurs pårørende til inneliggende kols pasienter feb Eksternt kurs lungesyke med kols og deres pårørende mars ASTMA Arbeidsgruppe Idemyldring TX PASIENTER Bakgrunnen forespørsel Arbeidsgruppe Idemyldring Kurs for pårørende til pasienter på venteliste for lungetransplantasjon mai EVALUERING AV KURSTILBUDENE I PROSJEKTPERIODEN KORT SKJEMATISK OVERSIKT OVER OPPLÆRINGSTILBUDENE SOM BLE GJENNOMFØRT I PROSJEKTPERIODEN

6 8.2 DELTAKERNES EVALUERING AV OPPLÆRINGSTILBUDENE Deltakerens evalueringer rett etter opplæringstilbudene som ble holdt i prosjektperioden: Deltakernes evalueringer 3 måneder etter opplæringstilbudene ARBEIDSGRUPPENS EVALUERING Arbeidsgruppens evalueringer rett etter opplæringstilbudene som ble holdt i prosjektperioden Arbeidsgruppenes halvtidsevaluering av opplæringstilbudene Arbeidsgruppenes sluttevaluering av opplæringstilbudene EVALUERING AV ORGANISERING RUNDT OPPLÆRINGSTILBUDENE VED LMS GLITTREKLINIKKEN ØKONOMI VED OPPLÆRINGSTILBUDENE PROSJEKTGRUPPENS SLUTTEVALUERINGER AV OPPLÆRINGSTILBUDENE NETTVERK OG SPREDNING AV ERFARINGER NETTVERK BESØK / OMVISNING INNLEGG ARTIKLER / OMTALE INFORMASJON VIA INTRANETT / INTERNETT REGNSKAP FOR PROSJEKTET ANBEFALINGER FOR VIDERE DRIFT SAMARBEIDSVERKSTED OG MØTEPLASS Ressurssted for pasienter, pårørende og fagpersonell Lokalene til LMS OPPLÆRINGSTILBUD Opplæringstilbud for lungesyke og deres pårørende Andre interne og eksterne kurs på klinikken Likemannskurs RA- kursene Samarbeid med Kolslinjen HELSEPEDAGOGIKK Kurs for ansatte i helsepedagogikk og brukermedvirkning Økt bruk av brukerstyring implementert i daglig drift på klinikken INFORMASJONSSENTER Informasjonssenter med brosjyrer, pasientinformasjon og PC tilgang Utvikling av nye informasjonsbrosjyrer BEMANNING OG ORGANISERING ØKONOMI / FINANSIERING...5 LITTERATURLISTE...51 VEDLEGG

7 1. Innledning Kronisk sykdom er en av fremtidens store helseutfordringer. Omfanget av kroniske sykdommer og funksjonshemninger øker, og stadig flere mennesker lever med plager som ikke kan helbredes. Med en kronisk sykdom kreves det at personen selv og/eller dennes familie, tilegner seg tilstrekkelige kunnskaper til å mestre hverdagen. I denne opplæringen er det ikke nok med helsepersonells teoretiske kunnskaper om sykdommen, man trenger også brukernes egne erfaringer. Gruppen mennesker med kronisk lungesykdom er økende. I følge LHL har vi i Norge rundt 2-3 personer med sykdommen kols. I globalt sammenheng regner Verdens helseorganisasjon (WHO) med at kols innen år 22 vil gå fra å være den sjette til den tredje hyppigste dødsårsaken i verden. Opprettelsen av et Lærings- og mestringssenter bunner i ønske om å ivareta pasient- og pårørendeopplæring og brukermedvirkning på best mulig måte.. I tillegg er det et sterkt styringssignal fra Helse Øst om å opprette Lærings- og mestringssentre ved sykehusene Som resultatmålene for prosjektet angir, har vi i denne prosjektperioden hatt størst fokus på etablering av et informasjonssenter, nettverksbygging og utvikling av et opplæringstilbud for pårørende til lungesyke. Dette gjenspeiler også sluttrapporten. Rapporten inneholder bakgrunn for prosjektet og utfyllede informasjon om gjennomføringen. Vi har spesielt lagt vekt på utviklingen av opplæringstilbudet for pårørende som var et av hovedpunktene i prosjektets mandat. På bakgrunn av de erfaringer vi har fra prosjektperioden vil rapporten til slutt si noe om anbefalinger for videre drift. Det er videre opp til ledelsen og styringsgruppa å si noe om hva som vil skje videre etter prosjektperiodens slutt. 6

8 2. Bakgrunn Glittreklinikken A/S er et spesialsykehus som eies av Landsforeningen for Hjerte- og lungesyke(lhl). Sykehuset driver med lungemedisinsk utredning, behandling og rehabilitering. Pasientgruppen kommer fra hele landet etter søknad fra fastlege eller spesialist i lungesykdommer. Rehabiliteringsoppholdet er vanligvis på fire uker. I lov om spesialisthelsetjenesten som trådte i kraft slås det fast at opplæring av pasienter og pårørende er en av sykehusenes fire viktigste oppgaver. Det understrekes i loven at like viktig som god medisinsk behandling er derfor god opplæring og mestring av sykdommen. Glittreklinikken har i dag et opplæringstilbud for de lungesyke, men mangler et tilbud for pårørende til mennesker med lungesykdom. I forbindelse med opprettelsen av et Lærings- og mestringssenter på Glittreklinikken ble derfor utvikling av kurs- og opplæringstilbud for pårørende lagt til LMS. Utredning og etablering av et Lærings- og mestringssenter (LMS) ved Glittreklinikken med opplæringstilbud for pårørende til mennesker med lungesykdom, er en bestilling fra Glittreklinikkens styre, og har vært et tverrfaglig utviklingsprosjekt i perioden til En felles utfordring for alle pasienter ved klinikken er hvordan leve best mulig med kronisk lungesykdom. Glittreklinikkens visjon er at vi ønsker å være mestringsagenter for en bedre hverdag. Mennesker som rammes av kronisk sykdom opplever at de selv, og/eller deres nærmeste må tilegne seg tilstrekkelige kunnskaper for å mestre hverdagen. Den enkeltes egeninnsats har betydning for sykdomsutviklingen. Mye handler om endring av vaner i forhold til sentrale livsstilsfaktorer, men også om læring og mestring i forhold til endrede betingelser for deltagelse i arbeidsliv, fritidsaktiviteter, familieliv osv. Mange lungesyke sliter også med angst og depresjon. Her anses helsepedagogisk virksomhet som en vesentlig del av det opplegget vi tilbyr pasientene og deres pårørende. Lærings- og mestringssenteret på Aker var det første lærings- og mestringssenteret i landet og er nå et nasjonalt kompetansesenter. De har satt læring, mestring og brukermedvirkning på dagsorden. Glittreklinikken betrakter brukermedvirkning som en forutsetning, både på individ- og systemnivå. Et av klinikkens løfter at vi skal ha fokus på deg og ditt potensiale. Ett av områdene der klinikken har potensiale til utvikling i denne sammenheng er knyttet til det opplæringstilbudet som klinikken tilbyr. Ett av Glittreklinikkens løfter er at vi skal sikre god oppfølging etter oppholdet. Dette handler bl.a. om at vi ønsker å bidra til sammenheng i behandlingskjeden. Glittreklinikken har pasienter fra hele landet, som vil kunne ha stor nytte av nettverket til LMS og ulike brukerorganisasjoner. Siden vi besitter spesialkompetanse på vårt felt vil vi også kunne bidra med kompetanse inn i nettverket. I følge utkastet til nasjonal plan for rehabilitering Mestring og medvirkning er en viktig oppgave for spesialiserte rehabiliteringsenheter og kompetansesentre å formidle kontakt mellom pasient / pårørende og det lokale LMS der brukerne bor. Målet er at pasientene og pårørende kan finne ut av og mestre hverdagen kanskje litt mer enn de trodde var mulig! 7

9 3. Mandat og mål for prosjektet 3.1 Prosjektets mandat Fra ledelsen fikk prosjektet følgende mandat: Prosjektet, som er tverrfaglig og med 2 års varighet fra , skal utrede og etablere et læringsog mestringssenter ved Glittreklinikken etter følgende tre kriterier: Tilgjengelig møteplass Fagkunnskap og brukererfaringer sidestilles Læringstilbudene integreres i fagpersonells virksomhet Prosjektet skal utvikle et opplæringstilbud for pårørende av mennesker med lungesykdom. Ressursene som er tillagt er 5 % stilling for prosjektleder ( ) og 5 % stilling for prosjektmedarbeider ( ). Prosjektet er styrt etter den modellen som er vedtatt innenfor LHL, og det er oppnevnt prosjektgruppe og styringsgruppe. Nærmeste veileder for prosjektleder er forsknings- og fagutviklingssykepleier Kari Hvinden. Prosjektet forankres i FoU/ledelsen. Ut fra dette mandatet ble det satt opp resultatmål, effektmål og milepælplan for prosjektet som ble godkjent av styringsgruppen. 3.2 Kortsiktige mål/resultatmål Glittreklinikken har et informasjonssenter og en tilgjengelig møteplass for lungesyke, pårørende og fagpersonell LMS ved Glittreklinikken har utvidet sitt nettverk i forhold til aktuelle brukerorganisasjoner og andre LMS gjennom: o deltagelse i nasjonale LMS-samlinger o deltagelse i Prosjekt Lærings- og mestringssentre i Helse Øst o bekjentgjøring av vårt tilbud i aktuelle brukerorganisasjoner Glittreklinikken har utviklet og etablert et læringstilbud til pårørende av lungesyke i tråd med Standard metode for kvalitetssikring av læringstilbudet. 3.3 Langsiktige mål/effektmål Et LMS skal bidra til at: Pårørende og pasienter har økt sin kunnskap om lungesykdom og mestrer bedre å leve med/nær den lungesyke Fagpersonell har økt forståelse for pårørendes situasjon og har mer kunnskaper om brukermedvirkning og anvender dette i forhold til all helsepedagogisk virksomhet. 8

10 Glittreklinikken har et velfungerende LMS med: En tilgjengelig møteplass der brukerkompetanse og fagkunnskaper sidestilles. Senter for kursvirksomhet med minimum tre pårørendekurs i året som integreres i fagpersonellets daglige drift. Helsepedagogisk verksted med læringstilbud til ansatte. Aktivt informasjonssenter som er bemannet på dagtid. 3.4 Milepæler for prosjektet Ut fra resultatmålene ble det laget en milepælplan for prosjektperioden: Tidsfrist Milepæl Når prosjektleder, prosjektmedarbeider, prosjektgruppe, styringsgruppe og mandat for prosjektet er på plass Når tverrfaglig arbeidsgruppe er etablert Når idédugnadsmøte med pårørende er gjennomført Når skisse for lokalene er godkjent av ledelsen Når prosjektdirektivet er godkjent av ledelsen og gjort tilgjengelig for alle ansatte Når lokalene er klargjort for utforming og innredning Når senteret er ferdig innredet med aktuell informasjonsmateriell og hjemmeside Når pilotkurset for pårørende er gjennomført Når pilotkurset er evaluert og plan for videre kurs i hele prosjektperioden foreligger Når egen LMS brosjyre er klar og tatt i bruk Når offisiell åpning av LMS er gjennomført Når 1. kurset for pårørende er gjennomført Når ansatte ved LMS har deltatt på nasjonal LMS samling i regi av nasjonalt kompetansesenter for læring og mestring, Aker sykehus Når midtevaluering av pårørendekurs er gjennomført Når LMS har gjennomført seminarer om brukermedvirkning for ansatte ved Glittreklinikken Når alle kurs i prosjektperioden er gjennomført Når sluttevaluering av læringstilbudet for pårørende med videre anbefalinger for drift foreligger Når sluttrapport av hele prosjektet med videre anbefalinger er for drift foreligger og er godkjent av styringsgruppa Når sluttevaluering av hele prosjektet med videre anbefalinger for drift er godkjent og presentert for ansatte på klinikken 9

11 4. Organisering og styring av prosjektet Oppdragsgiver Styret Glittreklinikken Tverrfaglig prosjektgruppe Grethe Amdal: sykepleier og prosjektleder (5 %) Oppdragstaker Olav Kåre Refvem: Adm. dir Leder av styringsgruppa Styringsgruppe: Grethe Amdal: Sekretær Kari Hvinden: Forsknings- og fagutviklingssykepleier Morten Ryg: Leder FoU Joar Aarenes: Adm. sjef Ivar Ellingsen / Anne Norlund: Avd. overlege A Ingrid Elise Sundfør: ergoterapeut og prosjektmedarbeider (5 %) Liv Hasund Eid: sykepleier Berit Grønvold: hjelpepleier Elisabeth Bækkelien: fysioterapeut Gro Holum: sosionom Anke Neukamm / Kathrin M. Endrestad: lege Berit Skjeseth: brukerrepresentant LHL Interne bidragsytere Informasjonsrådgiver IT konsulent Organisasjonssjef Teknisk avdeling Kjøkken Renhold Referansegruppe: Faglederforum Pårørende/ lungesyke Andre LMS Tverrfaglig arbeidsgruppe (1): Opplæringstilbud for pårørende til lungesyke med KOLS Kjersti Lindberg: fysioterapeut Kristin Rolsdorph: ergoterapeut Marit Økern: sykepleier Gro Holum: sosionom Anke Neukamm / Kathrin M. Endrestad: lege Anja Borch: ernæringsfysiolog Tone Gravvold: psykolog Brit Heggland: kostøkonom (Kjell Backsæter: pårørende) Svein Gustafsen: bruker med kols Grethe Gustafsen. pårørende Eva Ellefsrud: pårørende Tverrfaglig arbeidsgruppe (2): Opplæringstilbud for pårørende til personer for venteliste for lungetransplantasjon Agnete Hagelsteen Dalelid: fysioterapeut Kristin Rolsdorph: ergoterapeut Anita Smelhus Hauger: sosionom Tone Gravvold: psykolog Anja Borch: ernæringsfysiolog Anne Bailey / Kathrin M. Endrestad: lege Inger Åshild Krohg og Jorunn Helgesen: sykepleiere 1

12 Prosjektet har brukt Prosjektplan versjon 7. som er et planverktøy fra Prosjektforum AS og som brukes av LHL. (Vedlegg 2) Prosjektleder, prosjektmedarbeider og to av medlemmene i prosjektgruppen har gjennomgått et tre dagers kurs i prosjektledelse i mars 26. Ett tredje medlem av prosjektgruppen hadde dette kurset på forhånd. Styringsgruppe, prosjektgruppe og arbeidsgruppe ble opprettet for å ivareta prosjektet. Gruppene har i prosjektperioden gjennomført 27 møter Styringsgruppe 1 3 Prosjektgruppe Tverrfaglig arbeidsgruppe Tverrfaglig arbeidsgruppe Alle møtene har foregått i arbeidstiden. Noe informasjon og avgjørelser er også blitt tatt pr. e-post. Styringsgruppa har mottatt månedlige rapporter om prosjektets fremdrift, samt en statusrapport pr Det har regelmessig blitt redegjort for prosjektet på informasjonsmøter for hele klinikken og via intranett. Prosjektdirektiv, møtereferater, kursprogram etc. ligger tilgjengelig på fellesområde på intranett. 4.1 Styringsgruppe Styringsgruppen skal blant annet sikre forankring mot virksomhetens overordnede planer, sette krav til planlegging, gjennomføring og rapportering, sikre kvalitet i prosjektplanene gjennom vurdering og godkjenning. De skal også gi tyngde og støtte til prosjektet (prosjektleder), ta ansvar for videreføringen gevinstrealiseringen og forvalte prosjekterfaringene - sikre individuell og organisasjonsmessig læring (Praktisk prosjektledelse, 26). Av saker som er tatt opp i styringsgruppens møter kan nevnes: - prosjektets mandat, godkjenning av prosjektdirektiv, godkjenning av prosjektgruppe, lokaler for senteret, økonomi knyttet til utforming av senteret, prosjektlederkurs, økonomi knyttet opp mot opplæringstilbudene, ulike kurstilbud, bruk av takst A99, søknad om stimuleringsmidler fra LMS Aker, hjemmeside på internett, brosjyre for senteret. 4.2 Prosjektgruppe Prosjektgruppens viktigste oppgaver er å bidra med praktiske kunnskaper fra ulike ståsteder og komme med ideer og innspill når det gjelder innholdet i prosjektet. Prosjektgruppen skal representere en dynamisk arbeidsgruppe der det er rom for nytenkning og samarbeid. Prosjektgruppen skal bidra til å mobilisere den kompetansen som finnes slik at man sammen kan utvikle metoder. I den grad det er naturlig skal prosjektgruppens medlemmer fungere som kontaktpersoner til andre ressurspersoner 11

13 Prosjektgruppen skal være rådgivende utvalg for prosjektleder i saker som hun har behov for å ta opp. (Praktisk prosjektledelse, 26). Av saker som er tatt opp i prosjektgruppens møter, kan nevnes: -utforming av prosjektmål, form, innhold og beliggenhet av et lærings og mestringssenter (LMS), ulike opplæringstilbud som utprøves, annonsering av opplæringstilbud, brukerorganisasjoner som er naturlig at vi knytter til oss, utforming av hjemmeside og LMS brosjyre. Prosjektgruppen var viktigst det første halve året inntil prosjektmål og de ulike opplæringstilbudene var på plass. Etter hvert avtok behovet for møter og prosjektet gikk inn i en fase hvor arbeidsgruppen ble mer sentral. I sluttperioden av prosjektet har prosjektgruppa vært viktig i forhold til videre anbefalinger. 4.3 Tverrfaglige arbeidsgrupper Det har vært to ulike arbeidsgrupper under prosjektperioden bestående av ansatte på klinikken og brukerrepresentanter. De har hatt i oppgave å utforme og gjennomføre ulike opplæringstilbud for lungesyke og deres pårørende. Den ene arbeidsgruppa har jobbet med opplæringstilbudene for lungesyke med kols og deres pårørende. Det har vært et ønske om at medlemmene i arbeidsgruppa har kunnet delta gjennom alle kursene, spesielt med tanke på prosjektets framdrift og kontinuitet. Arbeidsgruppen har hatt ansvar for 5 ulike kurs fra mai 26 til mars 27. Den andre arbeidsgruppen har jobbet med planlegging av et kurstilbud for pårørende til personer på venteliste for lungetransplantasjon. Se kapittel 7. for ytterligere informasjon om arbeidsgruppenes rolle under prosjektet. Det har vært forutsatt at planlegging, gjennomføring og evaluering av opplæringstilbudene skulle integreres i klinikkens virksomhet og foregå i helsepersonellets arbeidstid. 4.4 Referansegrupper Ulike grupper og personer som tilhører en referansegruppe er personer som gir råd og kommer med tilbakemelding til prosjektgruppen på ulike områder som prosjektgruppen ønsker råd og tilbakemeldinger på (Praktisk prosjektledelse, 26) I prosjektet har vi brukt lungesyke og deres pårørende, samt erfaringer fra andre LMS som grunnlag og innspill til opplæringstilbudene. Vi har også brukt faglederforum til innspill og som rådgivende organ i forhold til hvilke brosjyrer vi skal ha på informasjonssenteret. 12

14 5. Hva er et lærings og mestringssenter? Et Lærings- og mestringssenter har fire hovedfunksjoner: 1 SAMARBEIDS- VERKSTED/ MØTEPLASS Være en aktiv møte- Plass og et samarbeidsverksted for personer med kroniske sykdommer, familie og venner, bruker- Organisasjoner og tverrfaglig helse- Personell i sykehus og i primærhelsetjenesten 2 LÆRINGSTILBUD VED KRONISK SYKDOM Være et senter der personer med kroniske sykdommer og deres familie kan lære om sykdommen for å oppnå selvstendighet, ta ansvar og mestre sykdommen i hverdagen 3 HELSE- PEDAGOGIKK Bidra til at helsearbeidere kan øke bevisstheten og evnen til å formidle kunnskaper om sykdommen på en slik måte at det fører til egeninnsats fra personer med kronisk sykdom for å mestre egen sykdom 4 INFORMASJONS- SENTER Være et aktivt informasjonssenter når det gjelder kroniske sykdommer Gi veiledning i bruk av internett Spre informasjon om erfaringer 5.1 Samarbeidsverksted og møteplass For å utvikle gode læringsmetoder ved kronisk sykdom, er det viktig at det finnes møteplasser der helsepersonell kan lære av personer med kronisk sykdom og deres familie. De har stor kompetanse på hva som skal til for å anvende kunnskaper i den praktiske hverdagen og sammen med fagpersonell planlegge, gjennomføre og evaluere ulike opplæringstilbud i et likeverdig samarbeid. 5.2 Læringstilbud ved kronisk sykdom standard metode for utvikling av læringstilbud Nasjonalt kompetansesenter for læring og mestring (NK-LMS) har etablert nasjonale standarder for opplæring. Disse er utviklet for å sikre at både helsepersonell med faglig innsikt (ulike aktuelle yrkesgrupper) og brukere med hverdagskompetanse (som vet hvordan det er å ha sykdommen i praksis og hva de har behov for å lære) samarbeider både når læringsopplegg skal planlegges, gjennomføres og evalueres. De har utviklet en Standard metode for å kvalitetsutvikle læringstilbud. Den inneholder følgene elementer: A. Planlegging av læringsopplegget gjøres av en arbeidsgruppe som består av tverrfaglig helsepersonell og personer med brukererfaring. 13

15 Standard kriterier ved valg av bruker som samarbeider med helsepersonell om planlegging, gjennomføring og evaluering av læringsopplegg, bør være at: - brukerne skal ha sykdommen selv(evt. nær pårørende) - brukerne skal ikke alltid synes det har vært lett, men bør takle situasjonen nå - brukerne skal kjenne til andre som har sykdommen, slik at de ikke tror at alle har det akkurat slik som dem. B. Gjennomføring av læringstilbudet gjøres av den samme arbeidsgruppen. Det innebærer blant annet at brukernes hverdagserfaringer med å ha sykdommen spiller en viktig rolle i opplegget sammen med helsepersonells fagkunnskap. C. Evaluering av læringstilbudet gjøres rutinemessig etter gjennomføringen. Arbeidsgruppen tar utgangspunkt i anonyme evalueringsskjema fra deltakerne og bruker disse tilbakemeldingene som utgangspunkt for gjennomføring av neste læringstilbud. 5.3 Helsepedagogikk En av funksjonene til et Lærings- og mestringssenter, er å bidra til at helsepersonell utvikler helsepedagogisk tankegang og blir flinkere til å formidle kunnskaper til kronisk syke og deres familier. Dette kan oppnås gjennom å være del av en arbeidsgruppe som utvikler læringstilbud i tråd med LMS sin metode og ideologi, ved å delta på kurs i veiledende helsepedagogikk eller samhandling med brukere som har hverdagserfaringer med å ha en kronisk sykdom. Det handler mye om å få til en likeverdig dialog, der bruker og helsepersonell er like kvalifisert for samtale og felles problemløsning. 5.4 Informasjonssenter Et Lærings- og mestringssenter er også et sted hvor man kan finne aktuell og oppdatert informasjon i form av brosjyrer, annet informasjonsmateriell eller ved å søke på internett. 14

16 5.5 Begrepet læring og mestring Det finnes mange definisjoner på læring og mestring. Vi har valgt å bruke definisjonene til Egon H. Vifladt og Liv Hopen fra boken Helsepedagogikk Læring: Handler om relativt varig endring av adferd, kunnskaper eller holdning. Målet er å finne egnete metoder som gjør at personer med kronisk sykdom tar selvstendige valg og lærer seg strategier som de kan anvende i praksis. Dette kan deles inn i 4 områder: Hørt - men ikke forstått Forstått - men ikke godtatt Godtatt - men ikke ført ut i praksis Ført ut i praksis - men hvor lenge? Læring gjennom enveisformidling av ferdigformulert kunnskap er i de fleste tilfeller et utilstrekkelig grunnlag for reell læring og handling. Aktiv læring gjennom deltakelse bidrar som regel til økt aktivitet. Mestring: Opplevelsen av å ha krefter til å møte utfordringer og opplevelsen av å ha kontroll over eget liv. Aktiv og god mestring hjelper deg til å tilpasse deg den nye virkeligheten og setter deg i stand til å se forskjellen på: det du må leve med det du selv kan være med på å endre For å mestre er det nødvendig å finne ut hvilke sider av virkeligheten det ikke er mulig å endre, og hvilke det er mulig å påvirke. Det dreier seg om å tilpasse seg en ny hverdag. Dette må den enkelte gjøre på sin måte ved å anvende ny kunnskap sammen med tidligere erfaringer og opplevelser. 5.6 Begrepet brukermedvirkning Det finnes mange definisjoner på brukermedvirkning. Vi har brukt Rolf Rønning og Liv Solheim sin fra boken Hjelp på egne premisser?- om brukermedvirkning i velferdssektoren. De har følgende definisjon: Brukermedvirkning er en relasjon, et forhold mellom to eller flere parter. Brukere kan ikke drive medvirkning alene, det må skje en samhandling med en annen part. Samtidig er det rimelig å kreve at denne samhandlingen skal ha en virkning, at den får konsekvenser. Brukermedvirkning skjer på både individ- og systemnivå. Grader av brukermedvirkning omhandler ni ulike nivåer som spenner fra fullstendig medvirkning til passiv medvirkning. Brukermedvirkning kan også skje på ulike faser i en beslutningsprosess. Gitt at vi har en målsetting, så kan vi dele tiltakene i planleggings- en gjennomførings- og en evalueringsfase. Hvis man ønsker størst mulig grad av brukermedvirkning i en planleggings eller beslutningsprosess, bør brukeren trekkes inn så tidlig som mulig i alle faser av prosessen. Steineutvalgets innstilling(nou 1997:2) sier Informasjon er det pasienten har forstått, ikke det som blir sagt. Det er helt vesentlig at brukeren er med på å planlegge både hvordan læringstilbudet bør 15

17 gjennomføres og hva det bør inneholde. Undersøkelser har vist at pasientens vurderinger og personalets vurderinger av hva som er relevant informasjon, ikke alltid er i samsvar. Brukernes innspill er derfor av avgjørende betydning. Erfarne brukere, dvs. pasienter og pårørende som vet hvordan det er å mestre sykdom i hverdagen, sitter inne med kunnskaper som er viktige for å bidra til læring og mestring for andre som er i samme situasjon. Mulighetene er store for å legge til rette egnete læringsopplegg når fagfolk og erfarne brukere samarbeider likeverdig med å planlegge og gjennomføre tilbudene. 5.7 Pårørende til kronisk syke Det å leve med en kronisk lungesykdom rammer ikke bare den enkelte, men også de pårørende som står rundt denne personen. En intervjuundersøkelse om livskvaliteten til konene til seks menn med kols på Island viste at områder som for eksempel egen fysisk helse, egen jobbsituasjon, det emosjonelle forholdet til mannen og resten av familien, behovet for praktisk hjelp og støtte, isolasjon, utbrenthet, åndelige behov (håp) og tanker om framtida var alle områder som påvirket konenes livskvalitet (Bergs, 21). Utenlandske studier viser at partnere kan få mange av de samme plagene og utfordringene som den kols rammede (Cavanaugh og Cannons, 1998). I møte med det norske helsevesenet opplever enkelte at de blir mye overlatt til seg selv. De pårørende har ofte mange spørsmål og tanker som de ikke ønsker å belaste de lungesyke med, men sykehuset har ikke rutiner for oppfølging av de pårørende (Gjertsen, 25). Istedenfor å bli møtt i denne situasjonen, opplever mange at de bare kastes inn i den krevende hverdagen (Tøssebro, 22). Hva skjer når et kjært menneske lider? Mange kan oppleve at rollene i en familie forrykkes. Man overtar andres roller eller tar nye roller når en i familien er blitt syk. I en familie der den ene er syk kan også konturene av de andre personene forsvinne litt mer. Det er den syke som er i fokus. Dette er som regel veldig nødvendig, men man skal ikke glemme de andre i familien. Neglisjerer man sine egne behov lenge nok kan aggresjonen komme, samtidig som det er tabubelagt å være sint på en som er syk. For å skjerme seg prøver man å holde en distanse til det hele. I en sånn situasjon opplever mange at det de først og fremst trenger fra helsevesenet er mer informasjon om hvordan de skal takle hverdagens utfordringer (Rogne, 27). 16

18 6. Gjennomføring 6.1 Samarbeidsverksted og møteplass Et av prosjektets resultatmål var at Glittreklinikken har et informasjonssenter og en tilgjengelig møteplass for lungesyke, pårørende og fagpersonell Senteret er plassert i underetasjen i det som tidligere var biblioteket. Det er lyst med mange store vindusflater, har adgang via heis og et av toalettene er tilpasset rullestolbrukere. Et LMS skal ligge sentralt, helst i tilknytning til en resepsjon for å være mest mulig synlig og tilgjengelig for brukerne. Det ble derfor sagt at lokalene er midlertidige. Senteret er innredet med en krok for tre PC-er, en avdeling med hjørnesofa, bord og noen stoler og enkel kjøkkeninnredning der brukerne kan koke vann og kaffe. Innerst i lokalene er en seksjon med rundbord og plass til 6-8 stoler. Dette rommet brukes fast av klinikkens arbeidsstue på tirsdager og torsdager. Ingen av seksjonene er lukkede rom, men atskilt av hyller, og begrenser derfor muligheten for å kunne ha møter her. Dette medfører at senteret bruker kursrom 1 og 2 i etasjen over til møtevirksomhet, samarbeidsverksted og informasjonskurs. Disse har mulighet for dataprojektor og lignende. LMS har et lite kontor som ligger inne i selve lokalene uten mulighet til direkte utluftning. Det er veldig lytt og telefonsamtaler kan lett høres på utsiden av kontoret. Det er ofte behov for å lukke døren for støy fra brukerne og / eller datamaskinene. 6.2 Opplæringstilbud til pårørende til personer med lungesykdom bruk av standard metode Et av prosjektets resultatmål var at Glittreklinikken har utviklet og etablert et læringstilbud til pårørende av lungesyke i tråd med standard metode for kvalitetsutvikling av læringstilbud. Gjennom hele prosjektperioden er det gjennomført 5 ulike kurs for lungesyke og deres pårørende. Lærings- og mestringssenteret ved Glittreklinikken har fulgt standarden som er utviklet ved Nasjonalt kompetansesenter for læring og mestring ved kronisk sykdom ved Aker universitetssykehus (NK-LMS). Se kapittel 7. for mer utfyllede informasjon om hvordan de ulike opplæringstilbudene er gjennomført. 6.3 Helsepedagogikk LMS Glittreklinikken har hatt en internundervisning på klinikken omkring teamet brukermedvirkning og bruk av dette i helsepedagogisk sammenheng. Prosjektleder for LMS har også hatt undervisning for sykepleiertjenesten i deres kompetansehevingsprogram på klinikken. De personene som har sittet i de ulike arbeidsgruppene har gjennom arbeidet fått kjenneskap til brukermedvirkning og arbeidsmetodene ved planlegging, gjennomføring og evaluering av 17

19 opplæringstilbud. Gjennom evalueringsskjema til den ene arbeidsgruppen har vi fått tilbakemeldinger på hvordan de har opplevd dette. 6.4 Informasjonssenter Et av prosjektets resultatmål var at Glittreklinikken har et informasjonssenter og en tilgjengelig møteplass for lungesyke, pårørende og fagpersonell. Lærings- og mestringsenterets lokaler er innredet som et informasjonssenter med PC tilgang, hyller med tilgjengelige brosjyrer, egen hjemmeside og fast åpningstid med tilgjengelig fagpersonell PC tilgang Senteret er i utgangspunket innredet som et informasjonssenter der pasienter (og ansatte) kan komme ned og skaffe seg informasjon om lungesykdommer, og andre sykdommer, og mestring av disse. Informasjonssenteret har 3 PC-er til bruk for pasientene. I utgangspunktet er disse PC-ene tenkt bruk til pasientinformasjon, informasjon knyttet opp mot LMS og lignende. Da dette er den eneste Internetttilgangen inneliggende pasienter har på klinikken blir maskinene også flittig brukt til mye annet privat bruk (sjekke e-post, betale regninger og lignende). Det forventes fra mange pasienter at LMS ordner skrivere, papir og ellers gir generell it- support, noe som i perioder tar en del av vår tid Brosjyrer Lærings- og mestringssenteret skal til en hver tid ha aktuell og oppdatert informasjon lett tilgjengelig, både i form av brosjyrer og medlemsblader. Brosjyremateriell på LMS er utstilt i hyller og vegganheng og inndelt etter diagnose. Noe av dette kan pasientene ta med seg hjem, mens noe ikke skal fjernes fra senteret. LMS har i prosjektperioden påtatt seg ansvaret med å systematisere all tilgjengelig informasjonsmateriell ved klinikken. Dette er en viktig bit av informasjonssenteret og noe som ikke var satt i system tidligere. Faglederforum godkjenner og kvalitetssikrer det materiellet vi tilbyr. I sammenheng med oppryding, sortering og utvalg av brosjyrer på huset ble det utarbeidet en oversikt over alt tilgjengelig informasjonsmateriell på LMS som ble delt ut til alle faggruppene på huset. Dette første arbeidet ble ferdig i løpet av juni 26. Resten av prosjektperioden har man etterbestilt brosjyrer og fått oppdatert og godkjent nye brosjyrer for pasientene. Dette er en jobb som er veldig tidkrevende. Kols - linjen, ansatte og inneliggende pasienter er jevnlig innom for å ta med seg brosjyrer Hjemmeside Hjemmesiden vår ligger som link under og ble opprettet til åpningen 2. juni. 18

20 Der ligger: linker til nasjonalt kompetansesenter for læring og mestring ved kronisk sykdom på Aker universitetssykehus med oversikt over alle LMS i landet, LMS sin ideologi og hustavle - linker til 11 ulike brukerorganisasjoner - kursprogrammer har blitt lagt ut - omtale av åpningen og kurs vi har hatt Prosjektleder har fått innføring i web publiseringsverktøyet, men dette er veldig tungvint å bruke, slik at LMS oftest har måttet ty til informasjonsrådgiver eller IT konsulent på klinikken eller IT konsulent sentralt i LHL for å få hjelp med oppdatering av denne siden Åpningstid Informasjonssenteret er åpent hele døgnet, men bemannet med helsepersonell: Mandag Tirsdag Onsdag Torsdag Fredag I tillegg har det vært mulig å nå ansatte på tlf. mandag til fredag kl