Møte Regionalt Brukerutvalg i Helse Nord RHF

Transkript

1 Møte Regionalt Brukerutvalg i Helse Nord RHF 19. september 2012 Sak Sak Faglig referansegruppe for Nasjonal kompetansetjeneste for inkontinens og bekkenbunnsykdommer oppnevning av brukerrepresentant side 1 Opphold for personer med MS på MS-Senteret Hakadal AS side 32

2 Møtedato: 19. september 2012 Arkivnr.: Saksbeh/tlf: Sted/Dato: Grete B. Åsvang, Bodø, Sak Faglig referansegruppe for Nasjonal kompetansetjeneste for inkontinens og bekkenbunnsykdommer oppnevning av brukerrepresentant Sakspapirene var ettersendt. Innledning/bakgrunn Viser til forskrift nr 1706 om godkjenning av sykehus, bruk av betegnelsen universitetssykehus og nasjonale tjenester i spesialisthelsetjenesten av 17. desember 2010 med veileder og kjernemandat for faglige referansegrupper til nasjonale tjenester. Universitetssykehuset Nord-Norge HF er av Helse- og omsorgsdepartementet gitt godkjenning som nasjonal kompetansetjeneste for inkontinens og bekkenbunnsykdommer fra 2012 i brev av 7. desember Alle nasjonale tjenester skal etter forskriften oppnevne en faglig referansegruppe. Problemstillinger Helse Nord RHF ønsker en representant fra relevant brukerorganisasjon til den faglige referansegruppen for Nasjonal kompetansetjeneste for inkontinens og bekkenbunnsykdommer. Vurdering Ut fra pasientgruppen vurderes det at NOFUS (interesseorganisasjon for barn og voksne som har sykdommer i urinveiene og ufrivillig lekkasje av urin- og/eller avføring) er den relevante organisasjonen til å bidra med representanter for brukerne. Konklusjon Regionalt brukerutvalg i Helse Nord RHF utpeker en representant fra NOFUS til faglig referansegruppe for Nasjonal kompetansetjeneste for inkontinens og bekkenbunnsykdommer. side 1

3 Regionalt brukerutvalg i Helse Nord RHF inviteres til å fatte følgende vedtak: Regionalt brukerutvalg utpeker NN fra NOFUS til faglig referansegruppe for Nasjonal kompetansegruppe for inkontinens og bekkenbunnsykdommer. Bodø, den 13. september 2012 Lars Vorland Adm. direktør Vedlegg: Informasjon om faglige referansegrupper Veileder til Forskrift nr 1706 av 17. desember 2010 om godkjenning av sykehus, bruk av betegnelsen universitetssykehus og nasjonale tjenester i spesialisthelsetjenesten, kapittel 4 side 2

4 Faglige referansegrupper Referansegruppene skal sikre at de nasjonale tjenestene blir organisert og drevet i tråd med kriteriene fastsatt i Forskrift nr av 17. desember 2010 om godkjenning av sykehus, bruk av betegnelsen universitetssykehus og nasjonale tjenester i spesialisthelsetjenesten med tilhørende veileder. De faglige referansegruppene skal ha en funksjon i forhold til å følge opp hvilke indikasjoner (ICD-10 koder mv) som inngår i tjenestene, og hvordan rett til fornyet vurdering kan ivaretas på en likeverdig, hensiktsmessig og kostnadseffektiv måte innenfor tjenestenes ansvarsområder. Faglige referansegrupper for nasjonale og flerregionale behandlingstjenester skal følge med på om det er en geografisk skjevfordeling av pasienter til den aktuelle tjenesten. Faglige referansegrupper vil også kunne tilrettelegge for vitenskapelige studier og forskningssamarbeid samt vurdere data fra medisinske kvalitetsregistre. For flerregionale behandlingstjenester legges det til grunn at det skal etableres et nasjonalt forankringspunkt som er ansvarlig for årlig rapportering. Det forutsettes at de to regionale helseforetakene som tillegges felles ansvar for en flerregional behandlingstjeneste, tar et likeverdig ansvar for etablering og drift av en felles referansegruppe og felles rapportering. Faglige referansegrupper skal ikke være et styre for den aktuelle tjeneste, da ansvar for økonomi og drift tilligger det regionale helseforetak der tjenester er lokalisert. Oppnevning og sammensetning Det eller de HF som har tjenesten er ansvarlig for at det finnes en referansegruppe og en fungerende sekretariatsfunksjon. For flerregionale tjenester skal det være en felles referansegruppe. En referansegruppe kan i særskilte tilfeller og ut i fra faglige vurderinger dekke flere nasjonale tjenester. Oppnevning av de regionale representanter skal gjøres av det enkelte RHF. Før oppnevning skal det være kontakt mellom HF og de ulike RHF, for å sikre at referansegruppen samlet har den faglige kompetanse og bredde som er ønskelig, inkl. medlemmer med universitetstilknytning og forskningskompetanse. Lederen for referansegruppen, som bør være en av de regionale representanter som ikke kommer fra regionen(e) der den nasjonale tjenesten er lokalisert, utpekes av HF som har tjenesten. Medlemmet fra den nasjonale tjenesten skal oppnevnes av RHF i den regionen tjenesten ligger. Regler for oppnevning av brukerrepresentanter og medlemmer fra andre deler av forvaltningen vil kunne variere med type tjeneste, se under. Ved oppnevning bør det synliggjøres hvilken prosentandel av en ordinær full stilling innsatsen for den enkelte forventes å representere, og hvem man som medlem representerer og utfører arbeid for. Referansegruppen bør møtes minst en gang i året. Møtefrekvens utover dette vil variere i forhold til størrelse og omfang. Møtene bør i stor grad kunne skje som elektronisk kommunikasjon eller videokonferanser. 1 side 3

5 Sammensetning Referansegruppene skal ha ett medlem fra hver region (inkludert den region der den nasjonale tjenesten er lokalisert), der disse er oppnevnt for å representere spesialisthelsetjenesten i hele sin region. Den nasjonale tjeneste referansegruppen er knyttet til, skal ha ett medlem. Ved flerregional tjeneste bør hver behandlende tjeneste ha ett medlem. Brukerorganisasjoner skal være representert i referansegruppene. Dette kan gjøres på ulike måter: a. Det anbefales at kompetansetjenestene for sjeldne og lite kjente funksjonshemninger inkluderer brukerrepresentanter i referansegruppen. For disse tjenestene skal brukermedvirkning også sikres gjennom brukerutvalget ved det aktuelle HF. I tillegg anbefales det at den enkelte tjeneste viderefører eller videreutvikler brukermedvirkning i sin arbeidsform, både når det gjelder den enkelte bruker/pårørende og brukerorganisasjonene. b. For de øvrige tjenester kan man tenke seg følgende alternativer: i. Direkte representasjon av relevante brukerorganisasjoner ii. Representant oppnevnes på fritt grunnlag av brukerutvalg ved det HF som har den nasjonale behandlingstjenesten iii. Aktuelt brukerutvalg vurderer om det er tjenlig med brukerrepresentasjon i referansegruppen iv. For behandlingstjenester kan man tenke seg at disse behandles som all annen klinisk virksomhet, der brukerutvalget på generelt grunnlag fungerer som brukerrepresentant Deltakelse fra andre aktører, herunder den kommunale helse- og omsorgstjenesten og eventuelt andre relevante sektorer skal vurderes. Lederen for referansegruppen bør være en av de regionale representanter som ikke kommer fra regionen(e) der den nasjonale tjenesten er lokalisert. Oppgaver for referansegrupper knyttet til nasjonale og flerregionale behandlingstjenester Oppgaver for gruppen som helhet: 1. Avklare rutiner og ansvarsfordeling i forhold til å få henvist de riktige pasienter til høyspesialisert behandling, og i forhold til et langsiktig (ofte livslang) oppfølging. 2. Bidra til at oppdatert informasjon til brukere ellers i landet (HF, fagmiljø, pasientorganisasjoner, enkeltpasienter) er elektronisk tilgjengelig. 3. Fange opp problemer og svakheter slik de oppleves i landet som helhet. Basert på dette bringe inn krav og ønsker til den eller de tjenester som gir den høyspesialiserte behandling. 4. Tilrettelegging for pasientregistre knyttet til forskning eller kvalitetskontroll 5. Tilrettelegging for kliniske studier, inkludert retningslinjer for bruk av innsendte kliniske data og innhentet biologisk materiale 2 side 4

6 6. Delta ved utformingen av den årlige rapport. Denne rapporten skal bl.a. inneholde en del fra hver av de fire regionale representanter, som kort omtaler i hvilken grad tjenesten fungerer etter intensjon i forhold til innbyggere i egen region. Oppgaver for de regionale representanter i egen region: 7. Påse at de aktuelle HF og fagmiljø i egen region er informert om behandlingstjenesten og gjeldende rutiner i forhold til pasientseleksjon, henvisning, forberedelser og oppfølging. Mye av dette kan gjøres ved å bruke og vise til elektronisk tilgjengelig informasjon som er felles for hele landet. 8. Bidra til å avklare ansvarsfordeling internt i egen region for de deler av sykdomsforløpet som ikke er en del av den høyspesialiserte fase av behandlingen. 9. Overvåke om tjenesten drives etter intensjon hva gjelder klinisk tilbud til pasienter i egen region. 10. Understøtte gjennomføring av kliniske forskningsprosjekt og innrapportering til pasientregistre fra egen region. 11. Ved problemer knyttet til den høyspesialiserte fase eller organisering internt i egen region bør de regionale medlemmer informere eget RHF om dette. Oppgaver knyttet til referansegrupper for kompetansetjenester knyttet til sjeldne funksjonshemninger Oppgaver for gruppen som helhet: 1. Avklare rutiner og ansvarsfordeling i forhold til å få henvist de riktige pasienter til ulike typer behandling, og i forhold til en langsiktig (ofte livslangt) tverrfaglig oppfølging. 2. Avklare rutiner og ansvarsforhold i forhold til tilbud til pasientenes pårørende. 3. Bidra til at oppdatert informasjon til brukere i hele landet (enkeltpasienter, pårørende, pasientorganisasjoner, HF, fagmiljø) er elektronisk tilgjengelig. 4. Bidra til at kurs og opplæring rettet mot pasienter og pårørende blir landsdekkende. 5. Tilrettelegging for kliniske studier 6. Tilrettelegging for pasientregistre knyttet til forskning eller kvalitetskontroll 7. Fange opp problemer og svakheter slik de oppleves i landet som helhet. Basert på dette bringe inn krav og ønsker til kompetansetjenesten. Oppgaver for de regionale representantene i egen region: 8. Understøtte gjennomføring av kliniske forskningsprosjekt og innrapportering til pasientregistre fra egen region. 9. Ved problemer knyttet kompetansetjenestens funksjon eller organisering internt i egen region bør de regionale medlemmer informere eget RHF om dette 3 side 5

7 Oppgaver knyttet til referansegrupper for nasjonale kompetansetjenester Oppgaver for gruppen som helhet: 1. Bidra til at oppdatert informasjon til brukere i hele landet (enkeltpasienter, pårørende, pasientorganisasjoner, HF, fagmiljø) er elektronisk tilgjengelig. 2. Tilrettelegging for kliniske studier 3. Tilrettelegging for pasientregistre knyttet til forskning eller kvalitetskontroll 4. Fange opp problemer og svakheter ved tjenestens funksjon slik det oppleves i landet som helhet. Basert på dette bringe inn krav og ønsker til kompetansetjenesten. Oppgaver for de regionale representanter i egen region: 5. Understøtte gjennomføring av kliniske forskningsprosjekt og innrapportering til pasientregistre fra egen region. 6. Ved problemer knyttet kompetansetjenestens funksjon eller organisering internt i egen region bør de regionale medlemmer informere eget RHF om dette. 4 side 6

8 Veileder til Forskrift nr 1706 av 17. desember 2010 om godkjenning av sykehus, bruk av betegnelsen universitetssykehus og nasjonale tjenester i spesialisthelsetjenesten, kapittel 4. Godkjenning av nasjonale tjenester i spesialisthelsetjenesten Revidert side 7

9 Innledning Forskrift nr 1706 av 17. desember 2010 om godkjenning av sykehus, bruk av betegnelsen universitetssykehus og nasjonale tjenester i spesialisthelsetjenesten trådte i kraft 1. januar Forskriften erstatter tidligere forskrift nr 1539 av 18. desember 2001 om godkjenning av sykehus og om landsfunksjoner og nasjonale medisinske kompetansesenterfunksjoner ved sykehus. Kapittel 4 i forskriften omhandler krav til godkjenning av nasjonale tjenester i spesialisthelsetjenesten. I forskriften er de tidligere betegnelser lands- og flerregionale funksjoner ved sykehus og medisinske kompetansesenterfunksjoner ved sykehus endret til fellesbetegnelsen nasjonale tjenester i spesialisthelsetjenesten. Tidligere landsfunksjoner er endret til nasjonale behandlingstjenester, tidligere flerregionale funksjoner er endret til flerregionale behandlingstjenester og tidligere medisinske kompetansesenterfunksjoner er endret til nasjonale kompetansetjenester i spesialisthelsetjenesten. Dagens landsfunksjoner og nasjonale medisinske kompetansesentra er godkjent av departementet etter søknad i henhold til tidligere forskrift om godkjenning av sykehus og landsfunksjoner og nasjonale medisinske kompetansesenterfunksjoner i sykehus. Departementet opphevet godkjenningsordningen for flerregionale funksjoner i 2004, jf St. meld. nr 5 ( ) Inntektssystem for spesialisthelsetjenesten. Det har ikke vært en tilsvarende godkjenningsordning for en del av de nasjonale tjenestene som benytter betegnelsen "nasjonalt kompetansesenter" innenfor psykisk helse, rehabilitering, tverrfaglig spesialisert behandling av rusmisbrukere eller de nasjonale kompetansesentrene for sjeldne og lite kjente diagnoser og funksjonshemminger. Den nye forskriften innebærer at alle nasjonale og flerregionale behandlingstjenester og alle nasjonale kompetansetjenester i spesialisthelsetjenesten skal ha godkjenning fra departementet. Denne veilederen omhandler de nye bestemmelsene i kapittel 4 og gir utfyllende kommentarer til disse. Punkt 2 beskriver formål med nasjonale tjenester. Punkt 3 gir utfyllende kommentarer til bestemmelsene i kapittel 4. Krav til faglige referansegrupper er særskilt omtalt i punkt 4, krav til rapportering er omtalt i punkt 5 og finansiering er omtalt i punkt 6. Veilederen erstatter tidligere rundskriv I-19/2003. Innholdet skal gi nødvendig informasjon til regionale helseforetak, helseforetak, Helsedirektoratet, ansvarlige for nasjonale tjenester, den kommunale helse- og omsorgssektoren, brukere og befolkningen for øvrig. Tjenestetilbudet er i stadig endring som følge av blant annet den medisinsk teknologiske utviklingen og endringer i pasientvolum og helsepersonells kompetanse. Formålet med ny regulering av nasjonale tjenester er å etablere et mer helhetlig og dynamisk styringssystem samtidig som departementet ønsker å styrke styringen av de nasjonale tjenestene ved at det stilles økte krav til oppgaver og rapportering fra de 2 side 8

10 nasjonale tjenestene. Regelverket skal derfor ivareta behovet for å kunne opprette, endre og nedlegge nasjonale tjenester. Det er et mål at styringssystemet både ivaretar nasjonale helhetlige prioriteringshensyn, sikrer rasjonell ressursutnyttelse på nasjonalt nivå, og legger til rette for en likeverdig tilgang til kompetanse og høyspesialisert pasientbehandling av høy kvalitet. Relevant bakgrunnsinformasjon, herunder forskriften, rapportene Fremtidig organisering av høyspesialiserte tjenester (2006) og Nasjonale tjenester i spesialisthelsetjenesten (2009) utarbeidet av de regionale helseforetakene, samt Helsedirektoratets vurderinger og andre bakgrunnsdokumenter er tilgjengelige fra Informasjon om nasjonale tjenester er tilgjengelig på Oversikt over godkjente nasjonale og flerregionale behandlingstjenester og nasjonale kompetansetjenester er gitt i vedlegg til veilederen. Oversikten vil oppdateres ved godkjenning av nye nasjonale tjenester. En oversikt over godkjente nasjonale tjenester vil også være tilgjengelig på 1. Formål Nasjonale og flerregionale behandlingstjenester En sentralisering av behandlingen til ett eller to steder i landet skal bidra til helsemessige tilleggsgevinster i form av bedre prognose eller livskvalitet for pasienten, bedre kvalitet på pasienttilbudet gjennom samling og nasjonal oppbygging av faglig spisskompetanse og kompetanse (enn dersom behandlingen var desentralisert), mer likeverdig tilgang til pasientbehandling av høy kvalitet og bedre kostnadseffektivitet i nasjonal sammenheng. Nasjonale kompetansetjenester Formålet med nasjonale kompetansetjenester i spesialisthelsetjenesten er å utvikle og heve kvaliteten på de leverte tjenestene i helhetlige behandlingskjedekjeder i hele landet, herunder å levere dem så trygt og kostnadseffektivt som mulig gjennom oppbygging og spredning av nasjonal kompetanse innenfor en rimelig tidshorisont. Det er et mål å sikre at kompetansen desentraliseres og spres i hele helsetjenesten, herunder til primærhelsetjenesten, brukerne og befolkningen. Nasjonale kompetansetjenester skal både kunne bidra til å sikre kvalitet i bredden og kunnskap om det sjeldne og det nye. Dette innebærer at nasjonale kompetansetjenester også kan omfatte oppbygging av kompetanse på områder som ikke anses som høyspesialisert medisin, men som kan innebære en ny måte å arbeide på eller utvikling av nye metoder. Formålet for nasjonale kompetansetjenester i spesialisthelsetjenesten er således forskjellig fra formålet for nasjonale og flerregionale behandlingstjenester. 3 side 9

11 2. Utfyllende kommentarer til kapittel 4 i forskriften 4-1 Godkjenning og avvikling av nasjonale tjenester De regionale helseforetakene skal søke departementet om godkjenning av nasjonale tjenester. Departementet kan beslutte avvikling av godkjente nasjonale tjenester dersom ett eller flere vilkår som lå til grunn for godkjenningen ikke lenger er tilfredsstilt eller det ikke lenger er behov for å opprettholde den nasjonale tjenesten. Bestemmelser om godkjenning og avvikling av nasjonale tjenester fremgår av forskriften 4-1. De regionale helseforetakene skal søke Helse- og omsorgsdepartementet om oppretting, endring eller avvikling av nasjonale tjenester. De regionale helseforetakene anmodes om å utvikle felles elektronisk søknadsskjema. Brukerorganisasjoner, fagmiljøer og Helsedirektoratet kan anmode regionale helseforetak om å søke om opprettelse eller endring av nasjonale tjenester. Samlet søknad fra det regionale helseforetaket om opprettelse/endring av tjenester med prioritering av forslagene skal sendes departementet med kopi til Helsedirektoratet innen 1. juni hvert år. De regionale helseforetakene anmodes om å samordne og prioritere søknadene ut i fra nasjonale behov. Departementet vil innhente faglige råd om etablering eller endring/avvikling av nasjonale tjenester fra Helsedirektoratet før det fattes vedtak om etablering eller endring/avvikling av nasjonale tjenester. Helsedirektoratet står fritt til å etablere nødvendige fora eller benytte underliggende etater i sitt arbeid. Helsedirektoratet skal med utgangspunkt i forskrift og rundskriv samt årlig rapportering, avgi en samlet og prioritert vurdering av innkomne søknader samt godkjente nasjonale tjenester til departementet innen 1. november hvert år med forslag til videreføring, oppretting eller avvikling/desentralisering. Eventuelle ulike faglige vurderinger skal synliggjøres. Dette sikres at forslagene kan vurderes helhetlig og i budsjettsammenheng for påfølgende år. Søknader om fordeling og bruk av nasjonale tjenester som innebærer spørsmål av prinsipiell karakter, skal forelegges Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helse- og omsorgstjenesten. Helse- og omsorgsdepartementet godkjenner opprettelse eller endringer av nasjonale tjenester. Departementet kan beslutte avvikling av en nasjonal tjeneste dersom ett eller 4 side 10

12 flere vilkår som lå til grunn for godkjenningen ikke lenger er til stede 1 eller det ikke lenger er behov for å opprettholde den nasjonale tjenesten. Nasjonale tjenester som desentraliseres til regionalt nivå, eksempelvis på grunn av stort pasientvolum eller der kompetansen anses bygget opp i tråd med målsettingene, forutsettes ivaretatt i det ordinære behandlingstilbudet og finansiert gjennom dagens bevilgninger til de regionale helseforetakene. Ved avvikling må de alminnelige regler i arbeidslivet følges i forhold til personell. 4-2 Nasjonale - og flerregionale behandlingstjenester En nasjonal behandlingstjeneste skal kun etableres ved ett helseforetak i landet. En flerregional behandlingstjeneste skal kun etableres ved to helseforetak. Bestemmelsen innebærer at bare helseforetak som er tillagt ansvar for en nasjonal eller flerregional behandlingstjeneste skal drive høyspesialisert pasientbehandling innenfor dette fagområdet. 4-3 Vilkår for godkjenning av nasjonale - og flerregionale behandlingstjenester For å få godkjenning som en nasjonal eller flerregionale behandlingstjeneste må sentralisering av behandlingen vurderes å gi: Helsemessige tilleggsgevinster i form av bedre prognose og livskvalitet. Økt kvalitet og kompetanse. Bedre nasjonal kostnadseffektivitet. Ved vurderingen skal det legges vekt på kompetanse og infrastruktur. Ved vedtak om godkjenning vil dokumentasjon om sentralisering av tjenesten gir en helsemessig tilleggsgevinst - i form av bedre prognose eller livskvalitet - ved sentralisering av behandlingen vektlegges. Dette er ofte relatert til pasientvolum og sykdommens alvorlighetsgrad og prognose, og vil som hovedregel omfatte pasienter med rett til nødvendig helsehjelp. Det kan også være relatert til behov for tverrfaglig kompetanse og/eller spisskompetanse. Sentralisering bør også vurderes som kostnadseffektivt i nasjonal sammenheng. Potensialet for helsemessig tileggsgevinst og kostnadseffektivitet ved sentralisert behandling bør så langt mulig være dokumentert av søker gjennom 1 Det kan eksempelvis være behov for å endre ansvarsplasseringen for en nasjonal tjeneste dersom årlig rapportering viser at tjenesten ikke oppfyller kravene, men det likevel er behov for tjenesten 5 side 11

13 kunnskapsoppsummeringer, medisinske metodevurderinger og kost-nytte vurderinger. Hensynet til ivaretakelse av faglig kvalitet på pasientbehandlingen og rasjonell ressursutnyttelse gjennom sentralisering er ofte relatert til pasientvolum. Ved spesielle forhold, for eksempel svært sjeldne og/eller kostnadskrevende tilstander, kan det være vanskelig å påvise helsemessig tilleggsgevinst ved sentralisering, men dette kan likevel være berettiget. Ved vurdering av lokalisering av nasjonale tjenester vil krav til kvalitet, fagkompetanse og kostnadseffektivitet vektlegges. Søknaden skal ledsages av følgende dokumentasjon: Dokumentert (tverr)faglig kompetanse, inkludert dokumentert forskningsbasert praksis og metodeutvikling, Tilgang til nødvendig infrastruktur, Dokumentert (evt. antatt) pasientvolum, Dokumentasjon knyttet til kostnadseffektivitet, Dokumentasjon av hvordan behandlingen ivaretas i en helhetlig behandlingskjede Oppgaver for nasjonale og flerregionale behandlingstjenester Nasjonale og flerregionale behandlingstjenester skal ivareta følgende oppgaver: Yte helsehjelp til alle pasienter som har behov for den aktuelle høyspesialiserte behandlingen. Overvåke og formidle behandlingsresultater. Delta i forskning og etablering av forskernettverk. Bidra i relevant undervisning. Sørge for veiledning, kunnskaps- og kompetansespredning til helsetjenesten, andre tjenesteytere og brukere. Iverksette tiltak for å sikre likeverdig tilgang til nasjonale og flerregionale behandlingstjenester. Bidra til implementering av nasjonale retningslinjer og kunnskapsbasert praksis. Etablere faglige referansegrupper. Rapportere årlig til departementet eller til det organ som departementet bestemmer. Høyspesialisert pasientbehandling er hovedoppgaven for nasjonale - og flerregionale behandlingstjenester. En nasjonal/flerregional behandlingstjeneste skal bare dekke den delen av behandlingen som omfatter diagnostikk eller behandling som krever den spisskompetansen som er etablert ved den nasjonale eller flerregionale behandlingstjenesten. Annen oppfølging av pasienten skal foregå i de øvrige delene av helsetjenesten. Samtidig forutsettes det at nasjonale og flerregionale behandlingstjenester har et helhetlig perspektiv som omfatter hele sykdomsforløpet (for eksempel forankret gjennom nasjonale retningslinjer/behandlingslinjer) ofte i et livsløpsperspektiv. Dette kan eksempelvis ivaretas gjennom oppbygging av 6 side 12

14 landsomfattende faglige forpliktende nettverk som samlet tar hånd om hele forløpet for de aktuelle pasientgrupper og ved bruk av dokumentasjonssystemer, eksempelvis gjennom bruk av medisinske kvalitetsregistre som fanger opp hele pasientforløpet. Det er særskilt viktig å sørge for kontinuitet i behandlingstilbud som omfatter overgang mellom barn og voksen. En viktig forutsetning for høy kvalitet på tilbudet ved nasjonale og flerregionale behandlingstjenester vil være overvåkning, oppfølging, videreutvikling og bidra til å understøtte kvalitet i behandlingstilbudet gjennom hele sykdomsforløpet. Oppgaver i denne sammenheng vil omfatte: Overvåkning og oppfølging av behandlingsresultater eksempelvis gjennom bruk av dokumentasjonssystemer, herunder nasjonale kvalitetsregistre, biobanker mv Forskning og etablering /oppbygging og deltakelse i nasjonale og internasjonale nettverk Spredning av forskningsresultater og iverksetting av tiltak for implementering av ny kunnskap for eksempel ved deltakelse i nasjonalt forankret arbeid med utarbeidelse av nasjonale retningslinjer i regi av Helsedirektoratet Veiledning og rådgivning innenfor eget fagområde til øvrige deler av helsetjenesten, herunder primærhelsetjenesten og befolkningen gjennom eksempelvis utvikling av standardisert pasientinformasjon eller faglige veiledere for diagnostikk, behandling eller oppfølging Bidra i relevant undervisning innenfor eget fagområde Iverksetting av tiltak for å sikre likeverdig tilgang til nasjonale og flerregionale behandlingstjenester. Flerregionale behandlingstjenester må samarbeide om drift, analyse og rapportering av felles virksomhet for å sikre at de to tjenestene sammen gir et geografisk rettferdig tilbud. For å ivareta en helhetlig implementering av ny kunnskap, anbefaler departementet at de regionale helseforetakene legger til rette for etablering av nettverk som felles arena for blant annet drøfting av kompetanse i systematisk kunnskapshåndtering. Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten vil kunne bistå med kompetanse i systematisk kunnskapshåndtering. Det skal etableres gode dokumentasjonssystemer for tjenestene som grunnlag for å overvåke resultater av behandlingen, tilgjengelighet til tjenestene og kost-nytte vurderinger. Viktige forutsetninger for resultatoppfølging vil være etablering og bruk av medisinske kvalitetsregistre og biobanker tilknyttet tjenesten(e). Etablering av gode kriterier for henvisning og tilrettelagte dokumentasjonssystemer vil også kunne dokumentere eventuelle forskjeller i tilgjengelighet til og bruk av nasjonale og flerregionale behandlingstjenester som grunnlag for å sikre en likeverdig tilgang til disse tjenestene. For å skape et mer dynamisk styringssystem, samt bedre dokumentasjon som grunnlag for styring av dette området, skal det etableres resultatmål og dokumentasjon av 7 side 13

15 resultatene av de oppgavene som er tillagt de ulike nasjonale og flerregionale behandlingstjenestene (eventuelt behandling ved overnasjonale tjenester). Dette kan eksempelvis være mål i forhold til (i) (ii) (iii) (iv) Likeverdig tilgjengelighet (eksempelvis geografisk fordeling av pasientgrunnlag, indikasjoner mv), Kvalitet på og resultater av behandlingen (mål i form av eksempelvis bedre overlevelse, lengre tid for tilbakefall av sykdom, varig/tidsbegrenset bedring av livskvalitet, færre komplikasjoner eller bivirkninger), Bedre kostnadseffektivitet (kost-nyttevurderinger) og Kunnskaps- og kompetansespredning Vilkår for å få godkjenning som nasjonal kompetansetjeneste For å få godkjenning som nasjonal kompetansetjeneste må sentralisering av oppbygging av kompetanse innenfor et fagområde vurderes å gi: Økt kvalitet i en helhetlig behandlingsforløp innenfor rimelig tid. Økt nasjonal kompetanse. Bedre nasjonal kostnadseffektivitet. Ved vurderingen skal det legges vekt på kompetanse og infrastruktur. Nasjonale kompetansetjenester kan opprettes for en eller flere sykdomsgrupper, med fokus på hele behandlingskjeden eller deler av denne, (diagnostikk, behandling, rehabilitering, opplæring og oppfølging av pasienter og pårørende) på metoder, teknologi og behandlingstiltak. Ved godkjenning vil departementet vektlegge at det er dokumentert behov for oppbygging og spredning av kompetanse innenfor området, at dette området bør sentraliseres av hensyn til kvalitet og kostnadseffektivitet, samt at sentralisering av kompetansetjenesten vil bidra til å utvikle og heve kvaliteten i en helhetlig behandlingskjede innenfor en rimelig tidshorisont. Ved beslutning om lokalisering av en nasjonal kompetansetjeneste vil departementet vektlegge dokumentasjon av kompetanse, tilgang på nødvendig infrastruktur, forskningskompetanse og deltakelse i formelle forskernettverk/internasjonalt forskningssamarbeid samt dokumenterte evner til å formidle kunnskap og kompetansespredning. Søker må dokumentere at oppbygging av kompetanse i andre deler av helsetjenesten enn der kompetansetjenesten er lokalisert vil være en hovedoppgave for tjenesten. Enkelte nasjonale kompetansetjenester skal formidle kunnskap og gi råd i alle faser av brukerens liv Oppgaver for nasjonale kompetansetjenester Nasjonale kompetansetjenester skal ivareta følgende oppgaver innenfor sitt ansvarsområde: 8 side 14

16 Bygge opp og formidle kompetanse. Overvåke og formidle behandlingsresultater. Delta i forskning og etablering av forskernettverk. Bidra i relevant undervisning. Sørge for veiledning, kunnskaps- og kompetansespredning til helsetjenesten, andre tjenesteytere og brukere. Iverksette tiltak for å sikre likeverdig tilgang til nasjonale kompetansetjenester. Bidra til implementering av nasjonale retningslinjer og kunnskapsbasert praksis. Etablere faglige referansegrupper. Rapportere årlig til departementet eller til det organ som departementet bestemmer. Nasjonale kompetansetjenester skal sikre nasjonal kompetanseoppbygging og kompetansespredning innenfor sitt spesifiserte fagområde og bidra aktivt til kompetanse oppbygging og veiledning innenfor dette fagområdet i hele helsetjenesten og til brukere og befolkningen for øvrig. Med brukere menes også pårørende. Enkelte nasjonale kompetansetjenester omfatter kompetanseoppbygging på fagfelt som er like relevante for både den kommunale helse- og omsorgstjenesten og spesialisthelsetjenesten. Det skal her stilles særskilte resultatmål til kompetanseoppbygging i den kommunale helse- og omsorgshelsetjenesten. Etablering av en nasjonal kompetansetjeneste medfører ikke sentralisering av pasientbehandling, men nasjonale medisinske kompetansetjenester kan likevel ved behov selv kunne drive pasientbehandling tilknyttet virksomheten. Det er et sentralt mål at en nasjonal kompetansetjeneste understøtter lokal pasientbehandling. Tjenestene må ha et særskilt ansvar for å videreutvikle fagfeltet innenfor den definerte tjenesten gjennom å ivareta følgende oppgaver: Overvåkning og oppfølging av behandlingsresultater eksempelvis gjennom bruk av dokumentasjonssystemer, herunder nasjonale kvalitetsregistre, biobanker mv Forskning og etablering /oppbygging og deltakelse i nasjonale og internasjonale nettverk Spredning av forskningsresultater og iverksetting av tiltak for implementering av ny kunnskap for eksempel ved deltakelse i nasjonalt forankret arbeid med utarbeidelse av nasjonale retningslinjer i regi av Helsedirektoratet Veiledning og rådgivning innenfor eget fagområde til hele helsetjenesten, herunder primærhelsetjenesten, brukerne og befolkningen for øvrig gjennom eksempelvis utvikling av faglige veiledere for diagnostikk, behandling og oppfølging eller standardisert pasientinformasjon. Bidra i relevant undervisning innenfor eget fagområde Iverksetting av tiltak for å sikre likeverdig tilgang til nasjonale og flerregionale behandlingstjenester. For å ivareta en helhetlig implementering av ny kunnskap, anbefaler departementet at de regionale helseforetakene legger til rette for etablering av nettverk som felles arena 9 side 15

17 for blant annet drøfting av kompetanse i systematisk kunnskapshåndtering. Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten vil kunne bistå med kompetanse i systematisk kunnskapshåndtering. Det skal etableres gode dokumentasjonssystemer for tjenestene som grunnlag for å overvåke resultater av behandlingen innenfor kompetansetjenestens ansvarsområde og tilgjengelighet til tjenestene. Viktige forutsetninger for resultatoppfølging vil være etablering og bruk av medisinske kvalitetsregistre og biobanker tilknyttet tjenesten(e). For å skape et mer dynamisk styringssystem, samt bedre dokumentasjon som grunnlag for styring av dette området, skal det etableres resultatmål og dokumentasjon av resultatene av de oppgavene som er tillagt de nasjonale kompetansetjenestene. Dette kan eksempelvis være mål i forhold til (i) Kompetanseoppbygging (forskning, etablering av/deltakelse i nasjonale og internasjonale forskernettverk), (ii) Formidling av kunnskap til hele helsetjenesten (iii) Merverdi i forhold til pasientbehandling/behandlingskjeden, (iv) Bedre nasjonal kostnadseffektivitet og (v) Likeverdig tilgjengelighet til kompetanse. 3. Faglige referansegrupper Faglige referansegrupper er et viktig virkemiddel for å sikre mer likeverdig tilgjengelighet til nasjonale - og flerregionale behandlingstjenester og for å bidra til å sikre nasjonal kompetansespredning. Det skal utarbeides mandat for faglige referansegrupper. Referansegruppene skal ivareta følgende oppgaver: Sikre forankring og lik tilgang til tjenesten Sikre at det etableres behandlingskjeder som dekker hele sykdomsforløpet Bidra til at tjenesten drives i tråd med vedtatte målsetninger, resultatmål og krav stilt i forskriften Godkjenne årlig rapportering De regionale helseforetakene som er tillagt ansvar for nasjonale tjenester, er ansvarlig for utarbeidelse av mandat for den enkelte referansegruppe. De regionale helseforetakene har på oppdrag fra departementet utarbeidet et kjernemandat for faglige referansegrupper, med anbefalinger om sammensetning, oppnevning og oppgaver. I tillegg til oppgavene i kjernemandatet, vil det kunne legges til spesifikke oppgaver til den enkelte referansegruppe. Alle referansegrupper skal ha representasjon fra alle regionale helseforetakene og fra brukerorganisasjoner. Deltakelse fra andre aktører herunder den kommunale helse- og omsorgstjenesten og eventuelt andre relevante sektorer skal vurderes. En 10 side 16

18 referansegruppe kan i særskilte tilfeller og ut i fra faglige vurderinger dekke flere nasjonale tjenester. Lederen for referansegruppen bør som hovedregel komme fra en annen helseregion enn den helseregionen som har ansvar for den nasjonale tjenesten. Faglige referansegrupper skal ikke være et styre for den aktuelle tjeneste, da ansvar for økonomi og drift tilligger det regionale helseforetak der tjenester er lokalisert. Referansegruppene skal sikre at de nasjonale tjenestene blir organisert og drevet i tråd med kriteriene fastsatt i forskriften. Faglige referansegruppene skal ha en funksjon i forhold til å følge opp hvilke indikasjoner (ICD-10 koder mv) som inngår i tjenestene, og hvordan rett til fornyet vurdering kan ivaretas på en likeverdig, hensiktsmessig og kostnadseffektiv måte innenfor tjenestenes ansvarsområder. Faglige referansegrupper for nasjonale og flerregionale behandlingstjenester skal følge med på om det er en geografisk skjevfordeling av pasienter til den aktuelle tjenesten 2. Faglige referansegrupper vil også kunne tilrettelegge for vitenskapelige studier og forskningssamarbeid samt vurdere data fra medisinske kvalitetsregistre. For flerregionale behandlingstjenester legges det til grunn at det skal etableres et nasjonalt forankringspunkt som er ansvarlig for årlig rapportering.. Det forutsettes at de to regionale helseforetakene som tillegges felles ansvar for en flerregional behandlingstjeneste tar et likeverdig ansvar for etablering og drift av en felles referansegruppe og felles rapportering. 4. Rapportering Det stilles krav til rapportering i henhold til krav i forskriften og fastsatte resultatmål. Regionale helseforetak er ansvarlig for at det foreligger fullstendig rapportering fra alle nasjonale tjenester innen regionen. Nasjonale tjenester må kunne dokumentere resultater av de oppgavene de er tillagt. For flerregionale behandlingstjenester skal det etableres et nasjonalt forankringspunkt som er ansvarlig for felles rapportering fra de to flerregionale tjenestene. Årlig elektronisk rapportering skal være forankret i de faglige referansegruppene før de oversendes de regionale helseforetakene (synliggjøres i elektronisk rapporterting) og deretter rapporteres elektronisk gjennom portalen innen 1. mars påfølgende år. Rapporteringen skal inngå i årlig melding fra de regionale helseforetakene. Helsedirektoratet er tillagt ansvar for å evaluere rapporteringen fra de regionale helseforetakene innen 1. mai. Helsedirektoratet skal innen 1. april hvert år informere departementet om eventuell mangelfull rapportering, slik at dette kan innlemmes i tilbakemeldingen fra helse- og omsorgsdepartementet til de regionale helseforetakene på årlig melding. 2 De regionale helseforetakene har foreslått at Antall genuint nye pasienter som er behandlet ved en nasjonal tjeneste det aktuelle kalenderår, der hver pasient kun telles en gang i livet, vil kunne være en aktuell indikator for å følge likeverdig tilgang til nasjonale behandlingstjenester. 11 side 17

19 Helsedirektoratets gjennomgang av årlig rapportering skal omfatte en samlet faglig vurdering om hvorvidt de nasjonale tjenestene tilfredsstiller kravene i forskriften og har oppfylt sine oppgaver eller om det er grunnlag for endring eller eventuelt avvikling av tjenesten. Den faglige vurderingen skal gjennomføres elektronisk på Helsedirektoratet skal på bakgrunn av eventuelle søknader om etablering av nye nasjonale tjenester eller avvikling/endring av nasjonale tjenester, samt årlig rapportering fra de regionale helseforetakene, innen 1. november spille inn en helhetlig anbefaling til departementet om opprettelse eller avvikling av nasjonale tjenester, jf omtale under 4-1. Dette sikrer en helhetlig håndtering av forslag til opprettelse og avvikling av funksjoner. Eventuelle forslag til endringer må begrunnes med tilstrekkelig bakgrunnsdokumentasjon. Det er en generell målsetting av nasjonale kompetansetjenester skal bidra til oppbygging av regional kompetanse med sikte på at kompetansen på sikt kan ivaretas av de regionale helseforetakene som en del av det ordinære tjenestetilbudet. Det vil bli gjort særskilte vurderinger dersom kompetansetjenesten omhandler tjenester til svært små pasientgrupper. Ved stor økning i pasientvolum vil det også være aktuelt å desentralisere nasjonale og flerregionale behandlingstjenester til regionalt nivå. En dynamikk i forhold til desentralisering av tjenester vil kunne bidra til bedre geografisk fordeling av tjenestene. Anslagsvis hvert 5. år vil det bli foretatt en mer omfattende helhetlig gjennomgang av alle nasjonale tjenester med hensyn til behov for etablering, videreføring, alternative funksjonsendringer eller avvikling av nasjonale tjenester 5. Finansiering Nasjonale tjenester i spesialisthelsetjenesten finansieres gjennom bevilgninger til de regionale helseforetakene. De samlede tilskuddene skal gi grunnlag for å sikre drift av nasjonale behandlings- og kompetansetjenester. Dagens finansiering av kompetansetjenester ble lagt om i 2004, jf. St.meld. nr. 5 ( ) Inntektssystem for spesialisthelsetjenesten, kap 8 Høyspesialiserte tjenester. Nasjonale og flerregionale behandlingstjenester Fra 2004 ble tidligere øremerket tilskudd til lands- og flerregionale funksjoner lagt inn i basisbevilgningen til de regionale helseforetakene. Det regionale helseforetaket som er tillagt ansvar for en nasjonal eller flerregionale behandlingstjeneste forutsettes å finansiere etablering og drift av denne. Oppgavene knyttet til nasjonale behandlingstjenester, herunder oppgaver knyttet til kompetanseoppbygging og kompetansespredning, skal finansieres gjennom de ordinære finansieringssystemene i spesialisthelsetjenesten. Det innebærer at pasientbehandlingen knyttet til nasjonale tjenester finansieres gjennom basistilskudd, innsatsstyrt finansiering og eventuelt gjestepasientoppgjør. Undervisning og opplæring av pasienter og pårørende tilknyttet funksjonen finansieres gjennom rammen til det regionale helseforetaket som er tillagt funksjonen. Forskningsaktivitet tilknyttet nasjonale tjenester bør fortrinnsvis 12 side 18

20 finansieres gjennom ordinære finansieringsordninger for forskning, enten via forskningsmidler fra det enkelte regionale helseforetak/helseforetak eller gjennom eksterne søkbare midler. Nasjonale kompetansetjenester Det regionale helseforetaket som er tillagt ansvar for en nasjonal kompetansetjeneste forutsettes å finansiere etablering og drift av denne. Det er etablert et eget øremerket tilskudd til nasjonale kompetansetjenester over statsbudsjettet som skal gi et økonomisk bidrag til nasjonale kompetansetjenester. Tilskuddet skal, sammen med basistilskuddet, bidra til å sikre drift av nasjonale kompetansetjenester. Tilskuddet tildeles fra 2004 som en ramme til de regionale helseforetakene. Det er fra 2004 ikke lagt føringer fra departementet for fordeling av tilskuddet til de enkelte funksjoner det regionale helseforetaket er tillagt ansvar for. De regionale helseforetakene står derfor fritt til å disponere disse mellom de nasjonale kompetansetjenestene de er tillagt ansvar for. Forskningsaktivitet tilknyttet nasjonale tjenester bør fortrinnsvis finansieres gjennom ordinære finansieringssystemer for forskning, enten via forskningsmidler fra det enkelte regionale helseforetak/helseforetak eller gjennom eksterne søkbare midler. Vedlegg (i) (ii) Oversikt over godkjente nasjonale og flerregionale behandlingstjenester Oversikt over godkjente nasjonale kompetansetjenester 13 side 19

21 Vedlegg 1 Nasjonale og flerregionale behandlingstjenester A. Godkjente nasjonale behandlingstjenester (nye tjenester fra 2012 er markert i rødt) Helse Sør-Øst RHF Navn på tjeneste Innhold, avgrensning *) Nasjonal behandlingstjeneste for choriocarcinom hos kvinner Kvinner med choriocarcinom (malign germinalcelletumor som oftest er lokalisert i uterus eller ovarier hos kvinner). Nasjonal behandlingstjeneste for avansert bekkeneksenterasjon ved gynekologisk kreft lokalavanserte gynekologiske Kvinner med residiverende eller svulster der det er indikasjon for bekkeneksenterasjon (fjerning av de indre organer i bekkenet helt Nasjonal behandlingstjeneste for kirurgisk og intervensjonell behandling av medfødt hjertefeil Nasjonal behandlingstjeneste for store hemangiomer og vaskulære malformasjoner Nasjonal behandlingstjeneste for cochleaimplantat hos barn Nasjonal behandlingstjeneste for kirurgisk behandling ved kraniofaciale misdannelser Nasjonal behandlingstjeneste for kirurgisk epilepsi Nasjonal behandlingstjeneste for kompleks epilepsi med behov for høyspesialisert behandling Side 1 av 8 eller i betydelig grad). Medfødte hjertefeil inkludert hypoplastisk venstre hjertesyndrom)med kirurgi og intervensjonsprosedyrer. Behandling av ervervede hjertesykdommer gjøres i det enkelte RHF. Store hemangiomer eller vaskulære malformasjoner der disse har funksjonell betydning eller er kosmetisk skjemmende. Behandlingen er intervensjonsprosedyrer, kirurgi og/eller medikamenter. Barn som er født døve, eller får hørselstap i barnealderen der dette tapet ikke kan behandles med høreapparat. For barn som mangler hørsel på begge ører settes det nå vanligvis inn to implantater under samme operasjon. Barn med medfødte misdannelser i kranium/ansikt, bortsett fra isolerte misdannelser i øyeregionen og leppe-kjeve-gane-spalte (jf egne nasjonale behandlingstjenester for disse gruppene). Utredning for epilepsikirurgi og kirurgisk behandling av epilepsi. Epilepsi som enten er vanskelig å kontrollere medikamentelt eller der medikamentell behandling gir betydelige bivirkninger, og der kirurgisk behandling er mulig. Psykologisk/psykiatrisk utredning og behandling ved sammensatte side 20

22 (slår sammen epilepsi og store funksjonshemminger med høyspesialisert rehabilitering) Nasjonal behandlingstjeneste for hørsel og psykisk helse Nasjonal behandlingstjeneste for organtransplantasjon Nasjonal behandlingstjeneste for retinoblastom Nasjonal behandlingstjeneste for transseksualisme Nasjonal behandlingstjeneste for akutt replantasjonskirurgi Nasjonal behandlingstjeneste for kirurgi, intervensjon og avansert diagnostikk ved blødersykdom Nasjonal behandlingstjeneste for embolisering av intrakranielle og spinale (arteriovenøse) AV-malformasjoner og durale AV-fistler Nasjonal behandlingstjeneste for barnerevmakirurgi problem, utredning, diagnostikk og oppfølging av psykogene nonepileptiske anfall, medisinskpedagogisk-psykologisk utredning, epilepsi og utviklingshemming, epilepsi og autisme, Ketogen diett, sjeldne og mindre kjente diagnoser (Tuberøs sklerose, Aicardi syndrom, Landau-Kleffner syndrom, Sturge- Weber syndrom). Kompetansetjeneste knyttet til behandlingsforløp. Psykiatrisk utredning og behandling av kombinasjonen betydelig hørselstap og psykiske lidelser. Behandlingstjenesten omfatter transplantasjon av nyre, hjerte, lunge, lever, bukspyttkjertel/ øyceller. Dessuten uttak av organer fra levende og avdøde donorer. Diagnostikk og multimodal behandling av barn med retinoblastom (ondartet svulst som utgår fra netthinnen i øyet). Ved arvelig utgave av sykdommen skal også søsken undersøkes. Diagnose og behandlingsindikasjon ved transseksualisme. Omfatter kirurgisk, endokrinologisk og psykiatrisk behandling i forbindelse med kjønnsskifte. Påsying av fullstendig avkuttede legemsdeler, samt delvis avkuttede legemsdeler der blodsirkulasjonen er utilstrekkelig, med påfølgende oppfølgende elektiv kirurgi. I tillegg til kirurgi, inneholder tjenesten også utredning, diagnostikk av bærertilstander, og en videreføring av landsdekkende opplæring og oppfølging ved hjemmetransfusjon. For cerebrale AV-malformasjoner og durale AV-fistler bør behandlingstjenesten omfatte utredning for å avklare endelig behandlingsindikasjon og prosedyreplanlegging, og gjennomføring av embolisering. Ortopediske inngrep relatert til den revmatiske sykdom for å redusere symptomer, korrigere feilstillinger/ Side 2 av 8 side 21

23 Nasjonal behandlingstjeneste for medfødt glaukom Nasjonal behandlingstjeneste for rekonstruksjon ved medfødte misdannelser i øyeregionen Nasjonal behandlingstjeneste for screening av nyfødte og avansert laboratoriediagnostikk ved medfødte stoffskiftesykdommer Nasjonal behandlingstjeneste for personer utsatt for biologisk eller kjemisk agens/radioaktiv stråling (NBC-skader) Nasjonal behandlingstjeneste for fertilitetsbevarende behandling med autologt ovarialvev Nasjonal behandlingstjeneste for særlig avanserte bekkenskader vekstforstyrrelser eller redusere risiko for ytterligere skade. Diagnostikk, kirurgi og medikamentell behandling. Utover dette gis også oppfølging til tilstanden oppfattes som stabil, noe som for de minste varer i 1-3 år. Det må en gjøres en opprydding i forhold til hva tjenesten faktisk inneholder når det gjelder aldersgruppe, typer av glaukom og prosedyrer som skal eller ikke skal sentraliseres til behandlingstjenesten. Kjernegruppen er barn med medfødte misdannelser i øyeregionen. Tjenesten omfatter rekonstruktiv kirurgi ved medfødte misdannelser i øyeregionen. Nyfødtscreening og avansert laboratoriediagnostikk av medfødte stoffskiftesykdommer. Inkluderer medfødt hypothyreose og PKU (Føllings sykdom). Utredning og behandling av mennesker utsatt for ioniserende stråling, biologiske våpen/ substanser og forgiftninger/ kjemikalier/ kjemiske stridsmidler. På grunn av pasientgruppenes egenskaper og hensyn til omgivelser, vil en del av helsehjelpen måtte gis under veiledning, der overflytting enten utsettes eller ikke skjer. Kjernegruppen vil være mennesker utsatt for høye stråledoser (helkroppsdose), biologiske våpen/substanser og forgiftninger/ kjemikalier/kjemiske stridsmidler. Fertilitetsbevarende behandling med tilknyttede reproduksjonsmedisinske biobanker. Høyspesialisert og integrert utredningsog behandlingstilbud for kvinner, menn og barn forut for behandling av alvorlig sykdom, slik som kreft. Avanserte brudd i hofteskål, bekkenben og korsben og overgang lenderygg-korsben hvor korsbenet er involvert. Åpne bruddskader i bekkenet, dvs. det foreligger en Side 3 av 8 side 22

24 Nasjonal behandlingstjeneste for kirurgisk behandling ved ikke maligne rygglidelser hos barn Nasjonal behandlingstjeneste for hyperterm intraperitoneal kjemoterapi (HIPEC) ved kolorektal kreft, pseudomyksoma peritoneii og peritonealt mesoteliom Nasjonal behandlingstjeneste for fertilitetsbevarende kirurgisk behandling av livmorhalskreft (radikal trachelectomi) Nasjonal behandlingstjeneste for dyp rekonstruktiv venekirurgi Nasjonal behandlingstjeneste for kirurgisk behandling av skader på plexus brachialis Nasjonal behandlingstjeneste for rehabilitering ved Locked-in syndrom Nasjonal behandlingstjeneste for revmatologisk rehabilitering av pasienter med særlige behov åpning til hud, endetarm eller skjede. Blødningstilstander som følge av bruddskader i bekkenet. Kirurgisk behandling av barn med spondylolistese, ryggdeformiteter og tuberkuløs affeksjon av columna. Pseudomyxoma peritoneii, peritonealt mesoteliom og peritoneal karsinomatose ved kolorektal kreft. Tjenesten omfatter ikke HIPEC ved gynekologisk kreft (jf. Nasjonal behandlingstjeneste for avansert bekkeneksenterasjon ved gynekologisk kreft). Kvinner med tidlig oppdaget livmorhalskreft (invasivt karsinom, ikke forstadier) og barneønske. Diagnostikk i forhold til indikasjonsstilling og behandlingsplanlegging, behandling med kirurgi eller intervensjon. Tjenesten omfatter vurdering for kirurgi og kirurgi (nervekirurgi og supplerende funksjonsforbedrende kirurgi ved varige funksjonsutfall) med nødvendig oppfølging etter kirurgi. Tjenesten omfatter ikke initial vurdering eller konservativ behandling. Omfatter hjernestammeskade i pons. Omfatter alle sider av rehabilitering og tilpasning av hjelpemidler i akuttfasen, fra det tidspunkt overflytting fra eget helseforetak er medisinsk forsvarlig. Aktiv behandlingsresistent sykdom med utvikling av økende funksjonsproblemer (som man ikke klarer å hjelpe på regionsnivå) eller stabil sykdom med eller uten sykdomsskade og tilhørende funksjonsproblemer når det samtidig foreligger en eller flere av følgende: store livsfaseutfordringer (familie/ jobb), psykiske problemstillinger, rusavhengighet knyttet til smerteproblematikk, krise i relasjoner/ kompliserte familierelasjoner. Side 4 av 8 side 23