Tøft å gjenoppta studier

Transkript

1 NR. 4 / Årgang Medlemsblad for Gynkreftforeningen Tøft å gjenoppta studier Tonje Bjerkelund lyttet til kroppen og startet med deltidsstudie. Da fikk hun redusert studiestøtte, mistet stønad fra NAV og må ha to jobber ved siden av for å greie seg Statssekretær: Viktig arbeid Åpenhet viktig Ny lysbehandling Ring oss! Tlf: Ønsker du å snakke med noen? Ta gjerne med deg bladet hjem! tirs tors. fra kl

2 side 2 Nr. 4/2013

3 side 3 04 Krevende studiestart 18 Skoleprosjekt om livmorhalskreftuken 14 Felles føde- og gynavdeling Tilbake til arbeidslivet etter kreft. Kjære alle sammen Gynkreftforeningen legger snart år 2013 bak seg. Det har vært et år med mangfoldig arbeid og innsats fra både lokallag, hovedstyret, likemenn, andre medlemmer og samarbeidspartnere. I tillegg har vi fått god hjelp fra helsepersonell og kreftkoordinatorer. Jeg vil derfor takke dere alle som har vist en enorm innsats og bidratt til at Gynkreftforeningen har fått fulgt opp sin visjon; å hjelpe og bistå gynekologisk kreftrammede og deres pårørende. Som leder må jeg rett og slett si at jeg er stolt av foreningen vår. År 2014 er allerede i planleggingsfasen. Som nevnt sist blir det et større arrangement rundt den internasjonale livmorhalskreftuken (ECCA-uken), i januar måned. Med dette arrangementet håper vi på at budskapet vårt om livmorhalskreft får politikerne til å igangsette et utvidet vaksinasjonsprogram og at allmenheten generelt får forståelse av hvor viktig det er at kvinner går til screening/undersøkelse. I tillegg er det også et mål at vi under denne uken får frem Gynkreft-foreningen og gynekologisk kreft generelt. Videre har vi blant annet et landsmøte som skal arrangeres, del to av likemannskurs og samling for de unge. Så for meg som leder, er det en utrolig god følelse og glede å se at det er planer fra A til Å på kartet. 20 Gynkreftdamene til Arkhangelsk for å holde kurs for russiske brystkreftrammede kvinner. 04 Grunn til å være stolte 05 Gynkreftfilm som skoleprosjekt 06 Viktig med åpenhet 08 Flere effekter av HPV-vaksinen 10 Skrev roman etter å ha hatt livmorhalskreft 13 Lysbehandling 14 Felles føde- og gynavdeling 16 Nytt fra lokallagene 18 Krevende studiestart 20 Likemannskurs i Russland 21 Arbeid etter kreftsykdom I denne utgaven av Afrodite vil dere også få lese en reportasje hvor Turid som er en aktiv likemann, og jeg var I Russland. Vår oppgave var å lære russiske kvinner om vårt likemanns- og organisasjonsarbeid. Den opplevelsen gav meg et inntrykk av at frivillighetsarbeidet har kommet lang i Norge i forhold til Russland. Jeg håper derfor at vårt budskap ga både kreftrammede og helsepersonell i Russland et godt inntrykk og ikke minst kunnskap som de videre kan bygge på. Det var flere sterke inntrykk for oss, men samtidig en glede å se den takknemmeligheten som de viste for at vi var der. Så konkusjonen er; frivillighetsarbeidet er viktig uansett hvor man befinner seg i verden. Så med dette ønsker jeg dere alle en god jul og et riktig god nytt år. Julehilsener fra Jeanette Leder av Gynkreftforeningen

4 side 4 Nr. 4/2013 Grunn til å være stolt Statssekretær Anne Grethe Erlandsen (H) i Helse- og omsorgsdepartementet mener Gynkreftforeningen har grunn til å være stolt over innsatsen som foreningen gjør og at dette er en viktig del av norsk helsevesen. Statssekretær Anne Grethe Erlandsen (H) i Helse- og omsorgsdepartementet takker Gynkreftforeningens medlemmer for engasjement og innsats de gjør, og mener at dette er en viktig del av tilbudet i den norske helsetjenesten. Det er grunn til å være stolt av den norske helsetjenesten. Vi får stadig økt kunnskap om behandling av kreft. Og vi får stadig økt kunnskap om hva som forbygger kreft. Men kampen mot kreftsykdommene finner ikke bare sted på operasjonsstuer og legekontorer. Organisasjonene for pasienter og brukere har gjort og gjør en stor og viktig innsats. De er viktige møtesteder for dem som har eller har hatt kreft og deres pårørende. De bidrar med pasienterfaringer som er med på å bedre behandlingen. Og sist, men ikke minst, er de med på å skape åpenhet og oppmerksomhet om kreftsykdommer mange synes det er vanskelig å snakke om, sier hun. Livmorhalskreftuken Statssekretæren har også fått med seg informasjon om kampanjen Gynkreftforeningen planlegger fra 19. til 25. januar i forbindelse med livmorhalskreftuken. I januar gjør dere i Gynkreftforeningen en innsats for å spre kunnskap om livmorhalskreft. Dere skal informere om HPVvaksinen, som foreningen har vært en pådriver for å innføre i vaksinasjonsprogrammet, og dere skal informere om viktigheten av at kvinner går fast til legen for å teste seg. Jeg har sett at dere planlegger å stå på stand, besøke videregående skoler og skape oppmerksomhet om livmorhalskreft i lokale og landsdekkende medier. Jobben dere gjør denne uka på nyåret er svært viktig. Vi vet nemlig at de aller fleste tilfellene av livmorhalskreft faktisk kan forebygges ved at kvinner nettopp lar seg vaksinere eller tar jevnlige celleprøver. Så det er ikke bare grunn til å være stolt av den norske helsetjenesten. Det er grunn til å være stolt av dere også, sier Erlandsen. HPV-vaksinen Statsbudsjettet for neste år inneholdt ikke noen bevilgning til utvidelse av ordningen med HPVvaksinering. Gynkreftforeningens leder Jeanette Hoel var blant annet på Stortinget i forbindelse med høringen rundt statsbudsjettet og ba om at også eldre jenter og gutter må få tilbud om vaksinen. Nå åpner statsekretæren for at det kan skje. Etter at HPV-vaksinen ble innført for jenter i 7. klasse skoleåret 2009/2010 har vi fått kunnskap om at den også kan ha effekt på kreftformer som rammer menn. Folkehelseinstituttet har derfor bedt Kunnskapssenteret om å oppsummere eksisterende kunnskap samt kostnad og nytte knyttet til en eventuell utvidelse av vaksinen. Senteret er nå i sluttfase med dette arbeidet. Vi vil ikke utelukke at vaksinen skal utvides til gutter og eldre jenter, men ønsker å avvente anbefalingene fra Kunnskapssenteret og Folkehelseinstituttet før vi tar endelig stilling til dette. En utvidelse av vaksinen må også vurderes opp mot vaksiner mot andre viktige smittsomme sykdommer, sier Erlandsen. Tekst: Veronica Rinde Halvorsen Foto: Helse- og omsorgsdepartementet

5 side 5 Sondre S. Jensen, Håkon Bakker, Qazal Jaffro og Marius Østby lager film for Gynkreftforeningen. Skoleprosjekt for livmorhalskreftuken Elevene på tredjeåret på Media og kommunikasjonslinjen på Sørumsand Videregående skole har gjort en kjempeflott innsats for Gynkreftforeningen og lagd flere filmer som vi kan bruke i informasjonsarbeidet. Arbeidsgruppen som har jobbet med tiltakene som skal gjennomføres i forbindelse med livmorhalskreftuken har gjort en kjempejobb med å få på plass arrangementsplaner, utarbeide standmateriell og informasjon til pressen. Et av prosjektene har de fått med seg Sørumsand Videregående skole på. Media og kommunikasjonslinjen sa nemlig ja til ideen om å lage en film som skal oppfordre ungdom til å vaksinere seg mot HPV-viruset. Etter hvert som ungdommene satte seg mer og mer inn i hva Gynkreftforeningen driver med og er opptatt av, sprudlet ideene. Resultatet er at det ikke bare blir lagd en film, men flere. I tillegg til HPV-vaksinen blir det også lagd filmer som reklamerer for likemannsarbeidet og en som oppfordrer jenter til å sjekke seg hos en gynekolog. Skuespillere med innlevelse Ungdommene sto for manusarbeid, filming og redigering, mens Gynkreftforeningen stilte med egne skuespillere som virkelig kunne gi en innlevelse på hva det å ha gynkreft handler om. Mette Marie Ege, Jeanette Hoel, Siw-Kristin Gundersen Haugseth og Tonje Bjerkelund er alle med i de ulike filmene og forteller blant annet om sin sykdom og hvor fint det er at man nå har fått en vaksine som kan redusere risikoen for å få livmorhalskreft. Nettopp det at vi har skuespillere som ikke spiller, men tvert i mot kommer med ekte historier gjør filmene mye mer troverdig. Flere bruksmuligheter Opptakene ble gjort i begynnelsen av desember, og før denne utgaven av Afrodite gikk i trykken var derfor ikke de ferdig redigerte filmene klare. Bruksmulighetene er mange. Blir det riktig bra, kan vi kanskje få TV2 til å vise dem på sine reklamefrie dager i høytidene. Uansett er dette et arbeid som vil bli presentert på og vi regner også med å kunne bruke filmene på skolebesøkene og standsaktivitetene som vi håper blir gjennomført i løpet av livmorhalskreftuken fra 19. til 25. januar. Spennende oppdrag Fire av filmgutta som Afrodite snakket med syntes dette var et veldig spennende oppdrag å få som en del av undervisningen. Sondre S. Jensen, Håkon Bakker, Qazal Jaffro og Marius Østby syntes alle at det var spennende å få lage noe som blir sett og som har betydning. Det er bra trening for oss å få filme folk vi ikke kjenner også, sier Sondre. Tekst og foto: Eddy Grønset

6 side 6 Nr. 4/2013 Vil få frem åpenhet SV politiker Kirsti Bergstø (32) synes det er et paradoks at underlivskreft fortsatt er tabu i vår tid. Kirsti Bergstø fra Finnmark ble i høst valgt til stortingsrepresentant. Mange husker henne som statssekretær for tidligere statsråd Audun Lysbakken før de begge trakk seg i mars i fjor etter at Lysbakken hadde tatt ansvaret for brudd på habilitetsreglene ved bevilgninger. Kort tid etter den tøffe perioden fikk Bergstø diagnosen livmorhalskreft. Bergstø oppsøkte lege fordi hun hadde ubehag og smerter i kroppen. Legen foretok celleprøve med mulig mistanke om livmorhalskreft. I mai i fjor fikk hun bekreftelse på at hun hadde diagnosen. En gjør seg mange tanker når en får en slik beskjed. Akkurat der og da jeg fikk vite dette skulle jeg gjøre et større intervju med en avis, da måtte jeg bare legge vekk tankene. For meg var det viktig å finne informasjon. Det kan være vanskelig å vite hva slags informasjon man skal ta til seg, hvis man søker på internett finnes det så mye å lese og det finnes feilinformasjon. Jeg valgte kun å forholde meg til informasjon fra Kreftforeningen. Det er viktig at informasjonen er saklig og ærlig, sier Bergstø. Som ung tenåring mistet Bergstø sin far til kreften. Etter at hun selv har hatt en kreftdiagnose ser hun det som viktig å poengtere at kreft kan være så mye forskjellig, og det er ikke ensbetydende med døden, selv om man har erfart å miste noen til kreft. Jeg synes det er mer riktig å snakke om kreft og behandling, og ikke om kreft og overlevelse. Det er fremdeles mange som tenker på døden når de får beskjed om at de har kreft. Når det gjelder livmorhalskreft har det skjedd så mye de siste årene med forskning og behandling. Dette har vært et stort løft for kvinner, mener Bergstø. Glad for å leve Bergstø føler seg ekstremt heldig. Etter en vellykket operasjon ble hun friskmeldt. Det gikk bare et halvt år fra hun fikk diagnosen til hun var ferdig operert. Når jeg ser tilbake nå så synes jeg tida har gått fort, men i øyeblikket det holdt på stod den stille. Det vanskeligste er ventetida. Det var greit å vite at om to uker så fikk man svar på resultatet, men hvis resultatet uteblir og det drøyer til tre uker, da rakner det. Hvis man da i tillegg ikke får tak i noen til å svare, så er det en fortvilet situasjon, sier Bergstø. Selv hadde hun en god erfaring med behandlingen hun fikk, og opplevde helsepersonellet hun møtte som dyktige og kompetente. Hun var forberedt på at det kunne bli vanskelig å bli gravid etter operasjonen. Jeg tenkte ikke på det der og da og hadde ingen planer om barn. Jeg var forberedt på at livmoren kanskje måtte fjernes, men at det fikk jeg bare ta som det kom. Jeg følte meg heldig som hadde livet, og at jeg heller fikk se om jeg var så heldig å kunne gi liv siden. Det er jo ikke gitt at man kan få barn uansett, sier Bergstø. Åpenhet om underlivskreft viktig Bergstø mener det er flere grunner til at det er viktig med åpenhet om underlivskreft. Hun synes det er et paradoks at alt som har med underlivet å gjøre fortsatt er tabu, samtidig som det aldri har vært mer snakk om sex og kropp i media. Det som er oss nærmest og som det faktisk handler om, som seksualitet eller sykdom og plager i underlivet, det er fortsatt tabu. Samtidig ser vi at kropp og utseendefokus er stadig økende. Det er et skille mellom det som er menneskelig og det som er industri. Det er derfor viktig å bryte tabuet om underlivet i sin ekte menneskelige form, sier Bergstø. Videre mener hun at åpenhet er viktig for å minne alle damer på at når man får brevet om anbefalt screening i posten, så må man gå og ikke hoppe over undersøkelsen. Jeg har selv venninner som har slurvet med dette. Det er en grunn til at staten innkaller til screening og det er fordi det er avgjørende for å få ned tilfellene av livmorhalskreft at folk går til rutinekontroll. Ikke lenge etter friskmeldingen ble Bergstø gravid. I dag er sønnen snart fire måneder. Hun vil være åpen og fortelle sin historie for å vise at det kan gå veldig bra, også når det gjelder graviditet. Dette synes hun er viktig å fortelle andre kvinner om, som kanskje akkurat nå står i en situasjon hvor de har fått diagnosen livmorhalskreft eller nettopp har operert for dette. Hun mener videre at en svært viktig innsats legges i det forebyggende arbeidet mot livmorhalskreft. Vi skulle jo ønske at det fantes en kur mot kreft, men det har vi ikke. Derfor er det viktig å gjøre det vi kan for å forebygge slik at kvinner skal slippe å tape liv og helse. Et viktig tiltak vil for eksempel være å gjøre vaksinering mer tilgjengelig. I et samfunnsøkonomisk perspektiv er det langt billigere å vaksinere enn med utgiftene til kreftbehandling, sier Bergstø. Tekst: Veronica Rinde Halvorsen Foto: Ilja C. Hendel/ Barne- og likestillingsdepartementet

7 side 7 «Det er derfor viktig å bryte tabuet om underlivet i sin ekte menneskelige form» «Det er viktig at vi får med de unge i Gynkreftforeningen. Det er viktig å få vekk tabuene.»

8 side 8 Nr. 4/2013 Mange kan ha nytte av HPV-vaksinen Nyere forskning støtter argumentene for at HPV vaksinen har effekt for en større aldersgruppe av kvinner, også etter man har debutert seksuelt. Nylige presenterte studier fra blant annet Spania og Korea, viser at HPVvaksinen også har stor effekt for kvinner i alderen år, selv om disse kvinnene allerede var seksuelt aktive. Den koreanske studien viste i tilegg at kvinner med celleforandringer som fikk vaksinen, hadde mindre risiko for tilbakefall av celleforandringer etter behandling. Overlege Sveinung Wergeland Sørbye ved avdeling for klinisk patologi ved Universitetssykehuset Nord-Norge følger aktivt med på internasjonal forskning om vaksinen. Han forteller at effekten er vist for kvinner opp til 45 år, uavhengig av en eventuell tidligere HPV-infeksjon. Noen tror at dersom man blir smittet en gang, så har man HPVinfeksjonen resten av livet. Det er feil. De fleste kvinner blir smittet av HPV flere ganger i løpet av livet, men HPV-infeksjonen går over av seg selv i 90 prosent av tilfellene i løpet av 6-24 måneder. En naturlig gjennomgått HPV-infeksjon gir lite eller ingen beskyttelse mot senere infeksjoner, selv ikke av samme HPV-type. Selv om kroppen har klart å kvitte seg med et virus tidligere uten å utvikle celleforandringer, er det ikke sikkert at det går bra neste gang, sier Sørbye. Hindre smitte senere i livet Nytten av HPV-vaksinen er heller ikke knyttet til hvor mange partnere man har hatt, men risiko for smitte i framtiden. Dersom man er singel, eller har en mann som også har andre kvinner, kan det være lurt å vaksinere seg. Dette gjelder spesielt kvinner som tidligere har hatt celleforandringer, da disse kvinnene har økt risiko for å utvikle celleforandringer på nytt ved senere HPV-infeksjoner, forklarer Sørbye. Det er også noen teorier som går på at selv om man kan være smittet for flere år siden, ligger viruset «sovende» i slimhinnen uten å produsere nye virus eller lage celleforandringer. Kvinner med en latent HPV-infeksjon vil ha normale celleprøver og negativ HPV-test. Noen ganger kan en latent infeksjon reaktiveres etter flere år, produsere nye virus og gi økt risiko for celleforandringer. Dette kan forklare hvorfor en kvinne i et stabilt parforhold etter flere negative HPV-tester plutselig får positiv test, hvis ikke forklaringen er nysmitte av HPV, sier han. Dersom vaksinen kan beskytte mot en slik reaktivering av en latent HPVinfeksjon, kan dette forklare hvorfor en større aldersgruppe kvinner i et stabilt parforhold kan ha effekt av vaksinen. I Norge ser man en økt dekning av vaksinen hos jenter i syvende klasse, men fortsatt er det få kvinner utover denne aldersgruppen som har tatt vaksinen. Det er en utfordring å nå

9 side 9 ut med informasjon til eldre jenter og kvinner. Sørbye tror det er viktig å få med legene i dette arbeidet. Nå er det mange leger som tror at voksne kvinner ikke har effekt av vaksinen. Det hjelper ikke at en kvinne leser på nett at hun bør ta HPV-vaksine dersom hennes egen lege sier det ikke vil hjelpe henne. Selv om HPV-vaksinen bør gis så tidlig som mulig, og helst før seksuell debut for best mulig effekt, er det aldri for sent å ta vaksine. Det er mange gode grunner til at kvinner med HPV-infeksjon, celleforandringer eller kreft bør ta vaksinen. Deres partner bør kanskje også få vaksine, både for å beskytte kvinnen, men også for å redusere risikoen for kreft som skyldes HPV hos mannen, sier Sørbye. Kan minske risikoen for nye celleforandringer Selv om HPV-vaksinen ikke hjelper mot etablerte celleforandringer, vil den kunne ha effekt mot tilbakefall av disse. I Danmark har flere sykehus en anbefaling om HPV-vaksine etter at kvinnene har gjennomgått operasjon mot celleforandringer. Celleforandringer er forårsaket av HPV, og etter konisering bør også HPV være borte. Persistens av samme HPV-type før og etter konisering er en alvorlig risikofaktor for tilbakefall av celleforandringer. Det samme gjelder trolig ved oppfølging etter behandling for kreft. I Danmark gjør man en såkalt «test of cure» etter konisering, som betyr at en celleprøve og HPV-test utføres ved 6 måneders kontroll og 18 måneders kontroll. Dersom begge disse er negative, kan kvinnen gå tilbake til vanlig screening. Her hjemme anbefales denne type oppfølgningen etter konisering av blant annet lege Ameli Tropé som har forsket på HPV-testing og livmorhalskreft. I følge Sørbye vil en HPV-test som en «test of cure» etter konisering også bli innført i Norge. Tidligere forskning har vist at kvinner med diagnosen livmorhalskreft kan ha en bedre prognose dersom de har høye antistofftiter mot HPV, særlig i en tidlig fase. Siden HPV-vaksinen genererer høyere antistofftiter enn ved en naturlig gjennomgått infeksjon, er denne pasientgruppens nytte av vaksinen et interessant forskningsfelt. Vaksinen må tilbys gutter Dersom man vil stoppe spredningen av HPV-viruset ved hjelp av vaksinering, må man ikke glemme guttene. Jentene kan ikke bære hele ansvaret alene for å unngå smittespreding. Det er mest effektivt å bryte smittekjeden i begge ledd. I tilegg kan også gutter få HPV-relatert kreft, forklarer Sørbye Det snakkes mye om at gutter vil være indirekte beskyttet dersom det er en høy vaksineandel blant jentene på grunn av redusert smittepress. Denne såkalte flokkimmunitet gjelder imidlertid bare så lenge guttene holder seg til bare å ha sex med vaksinerte jenter. Gutter som foretrekker eldre kvinner vil ikke få noen beskyttelse. Menn som har sex med menn vil ha lite beskyttelse av at kvinner er vaksinert. Det vil også alltid være noen jenter som av ulike årsaker ikke tar vaksine. Ved å gi HPV-vaksine til gutter vil dette redusere risikoen for at ikke-vaksinerte jenter blir smittet, sier Sørbye. En observert effekt som følge av vaksineringen er en nedgang i antall tilfeller av kondylomer, såkalte kjønnsvorter, som rammer begge kjønn. Risikoen for kjønnsvorter er 10 prosent før fylte 45 år. Vaksinen kan redusere denne risikoen med hele 90 prosent. For mange unge vil beskyttelse mot kjønnsvorter mens man er ung være en større motivasjon for å ta HPV-vaksine enn redusert risiko for celleforandringer og kreft når man blir eldre, mener Sørbye. Fordi få kvinner utenom jenter i 7. klasse har fått HPV-vaksinen her i Norge, vil det ikke være noen målbar effekt av vaksinen på kondylomer før om 5-6 år. Det er sett nedgang i kondylomer i land med høy vaksinedekning hos kvinner år, som for eksempel Sverige, Danmark, California og Australia. Det er få åringer med kondylomer fordi de færreste av disse har hatt mange partnere. Forekomsten av kondylomer er høyest hos kvinner år. Også kvinner som har fått strålebehandling for livmorhalskreft bør få HPV-vaksine for å redusere risiko for kjønnsvorter, sier han. Tekst: Veronica Rinde Halvorsen Foto: Eddy Grønet Overlege Sveinung Wergeland Sørbye forteller at nyere forskning viser flere gode effekter av HPV-vaksinen.

10 side 10 Nr. 4/2013 «La meg sove til dette bare er en drøm» I januar debuterer Ellisiv Stifoss-Hanssen med sin første roman «La meg sove til dette bare er en drøm». Hovedpersonen får, i likhet med Ellisiv selv, oppleve livmorhalskreft. Men hun lover at dette ikke er en tradisjonell kreftbok. Det er det kroppslige og kjærlighetslivet som bærer bokens historie. Ellisiv Stifoss-Hanssen debuterer med sin første roman i januar. Gynkreftforeningens medlemmer er invitert til slippfesten. Egentlig var Ellisiv dødssyk av noe helt annet kreft da hun fikk vite at hun hadde livmorhalskreft. Jeg er født med cystisk fibrose som er en multiorgansykdom som i første omgang rammer lungene. I 2009, da jeg var 29 år, fikk jeg beskjed om at jeg trengte nye lunger. Jeg fikk vite at man må være døende for å få en slik operasjon, at jeg hadde mindre enn to år igjen å leve, men at jeg samtidig måtte være frisk nok «Jeg var jo veldig syk fra før, og for meg føltes behandlingen veldig ekstrem. Det er en av grunnene til at jeg syntes det var for vanskelig å skrive om meg selv.» til å tåle en operasjon. Det var under utredningen i forkant av lungetransplantasjonen at de oppdaget kreften i kroppen min. Legen sa at hvis jeg allerede hadde kreft i kroppen når en transplantasjon skulle gjøres så vil den immundempende medisinen føre til at kreftcellene spredte seg enda mer. Dermed ville jeg, selv om jeg hadde fått nye lunger, dødd av kreft, forteller hun. Verdens beste behandling I utgangspunktet er det en fem års karantenetid fra kreftbehandling og til man kan få en transplantasjon. Ellisiv som hadde to år igjen å leve ville ikke greid den ventingen. I Norge har vi en av verdens beste behandlinger for livmorhalskreft, og legene ved Radiumhospitalet mener at sjansen for tilbakefall er svært små allerede etter to år. Derfor har jeg i dag fått nye lunger, samtidig som jeg er blitt frisk av kreftsykdommen. Jeg har virkelig fått livet tilbake, sier hun. Men i likhet med andre som er blitt behandlet for livmorhalskreft, har dette også satt sine spor hos Ellisiv både kroppslig og psykisk. Jeg dro rett fra utredning på Riksen til kreftbehandling på Radium. Jeg hadde stadium 2B med begynnende spredning til bukhinnen, og derfor kunne de ikke operere. Dermed ble det behandling med stråling og cellegift. Jeg var jo veldig syk fra før, og for meg

11 side 11 Invitasjon Gynkreftforeningens medlemmer får en eksklusiv invitasjon til å delta på boklanseringen til Ellisiv. Bokslippet blir 23. januar kl 18.00, i Vigmostad og Bjørkes lokaler, St Olavsgate 12 i Oslo. Ønsker du å være med på dette send påmelding til kontakt@gynkreftforeningen.no innen 20. januar. føltes behandlingen veldig ekstrem. Det er en av grunnene til at jeg syntes det var for vanskelig å skrive om meg selv. Det å gå inn i noe slikt, helt personlig, er veldig sterkt, sier hun. Derfor er det en oppdiktet person som er hovedpersonen i boken, men likhetstrekkene med Ellisiv er mange. Krefthistorien er lik, og i likhet med Ellisiv er hovedpersonen Mia også lesbisk. Mias historie er knyttet til kjærlighetssorg, men for Ellisiv smiler kjærlighetslykken. Hun var en av de første som giftet seg i Norge etter at den nye ekteskapsloven trådte i kraft. Hadde skriveutdanning Hun begynte på manuset en måneds tid etter at hun var ferdig med den tre måneder lange kreftbehandlingen. Jeg hadde gått skrivekunstlinjen på Nansenskolen på Lillehammer, før jeg ble syk. En av de tingene vi lærte der er hvor vanskelig det er å få utgitt en bok. Derfor hadde jeg ingen forestillinger om at jeg skulle få boken utgitt, og det var først et godt stykke ut i prosessen, etter et års tid, at jeg så at den hadde begynt å få en form som kunne være interessant for andre, sier hun. Medisinsk etikk Hun er kritisk til krigsmetaforen som hun føler er veldig sterk i kreftbehandling. Noen synes kanskje det er fint, men for meg fungerte det ikke. Jeg tenkte ikke at livet var noe jeg kunne sloss til meg. Det var heller en slags pilegrimsferd, med vanvittige gnagsår Utdrag fra boken: «Det står at man kan gro igjen,» sier jeg. Ingrid virker forberedt, setter seg før hun svarer. Hun trekker en turkis og rosa toalettmappe opp fra den store lommen foran på trøyen, som om hun leter etter en tannbørste. Det begynner å suse i ørene mine, en svak nynning. Sakte hører jeg pappas stemme synge der inne. Kvelden lister seg på tå, begynner han. Jeg hører Ingrid gjennom sangen. «når det blir sår på begge sider av skjeden» han synger høyere, «sårene blir liggende mot hverandre» over kløverengen. Turkis. Hvorfor er den turkis? Jeg ser på den hule hvite plaststaven Ingrid holder frem. Himlen har tatt stjerner på. Den er hard og glatt. Jeg legger den fra meg på dynen. «Eller denne,» sier Ingrid og holder opp en størrelse til. Det presser i magen, som om noen har lagt en ballong der inne, og nå har de begynt å fylle den, pumper og pumper, snart eksploderer jeg. «Det er enklest når du er opphisset,» sier Ingrid. Alle barn skal sove nå. Jeg kan støpe saftis i dem, tenker jeg. «to ganger i uken» To ganger i uken kan jeg støpe saftis i dem. Ingrid legger isformene tilbake i toalettmappen. Sove søtt i sengen. «Eller man kan ha sex,» sier hun. Sangen blir borte. «Man må bare bruke en bedøvende krem,» sier Ingrid, og «smerter» og «brannsår», og jeg lurer på om sårene vil forsvinne, om jeg noen gang vil orke at et annet menneske tar på meg igjen. Ingrid nikker for seg selv. «Noen foretrekker å gjøre det i dusjen.»

12 side 12 Nr. 4/2013 over en altfor lang distanse, hvor jeg glimtvis klarte å legge merke til utsikten. Det er noe med at du må leve med den situasjonen du er i. Å bruke ordene «tapte kampen» kan da bli så feil. Det virker bare absurd at selv et lite barn kan få ansvaret for en hel krig. Om man mestrer bra eller dårlig blir også et poeng som det er viktig å holde seg unna. Dette er derfor ikke en bok som skal fortelle folk hvordan de skal leve. Det er heller et forsøk på å vise hvordan smerten påvirker hovedpersonen Mia. Det handler om livet hennes, kjærligheten og fraværet av kjærlighet. Kanskje er kjærlighetshistorien det som er bærende i fortellingen, sier hun. Lesbisk kontra hetero kjærlighet Hun tror kjærlighetslivet etter en behandling for livmorhalskreft påvirkes på en annen måte for en lesbisk enn en hetero. Hildur, som kona mi heter, kan nok lettere se for seg den smerten som sex kan gi en som er skadet, enn hva en mannlig partner kan. Det siste hun Landsmøte april 2014 Gynkreftforeningen vil avholde sitt neste landsmøte i dagene 26. til 27. april 2014 på Soria Moria hotel i Oslo. I henhold til vedtektene er det lokallagene som velger delegater til landsmøtet, og dette gjøres på lokallagets årsmøte. Fylkeskontaktene som er utnevnt i de deler av landet hvor vi ikke har lokallag, er også delegater til landsmøtet. Fristen for å sende inn forslag som medlemmer ønsker å få behandlet på landsmøtet, er 25. februar Forslaget må sendes skriftlig til sekretariatet enten via epost kontakt@gynkreftforeningen.no eller via post til Gynkreftforeningen, Torggata 16, 0181 OSLO. Landsmøtet skal også velge nye styremedlemmer til foreningens hovedstyre. En valgkomite jobber med å fremme en innstilling, og medlemmer som enten selv ønsker å stille til valg eller har forslag til kandidater kan sende disse til valgkomiteens leder Sidsel Korsvoll på epost sidsel.korsvoll@gmail.com. «Mye av boken handler om kommunikasjon. Mellom Mia og X-partnere, Mia og foreldrene og ikke minst Mia og helsevesenet.» kunne tenke seg var å ha sex med en som ikke ville ha det. Jeg føler i alle fall at Hildur håndterte dette på en veldig fin måte overfor meg, sier Ellisiv, og tror hun har vært mindre stresset med å få seksuallivet i gang igjen enn hva hun ville vært som hetero. Den vanskelige kommunikasjonen Fortellingen i boken er sentrert rundt kreftbehandlingen. Vi følger Mia fra hun blir lagt inn på sykehuset. Midt oppe i dette kommer et samlivsbrudd som i utgangspunktet ikke skyldes at hun ble syk. Mia er nemlig ikke så veldig kommunikativ. Det er vanskelig for Anne Marie som forlater henne, å forholde seg til at Mia ikke vil fortelle henne noe om det som skjer når hun blir syk. Mye av boken handler om kommunikasjon. Mellom Mia og X-partnere, Mia og foreldrene og ikke minst Mia og helsevesenet. Hva vil en pårørende oppnå med å lese denne boken? Det er en ekstrem krise kroppslig sett, og jeg håper de vil få et lite innblikk i denne kroppslige smerten. Det at kreften også sitter i det kjønnslige gjør det ekstra nært og intimt. Kanskje det vil bli lettere å snakke om? For et menneske som har opplevd dette selv, så vil det være en del gjenkjennelse. Men jeg tror ikke dette er en bok hvor man trenger å være spesielt opptatt av livmorhalskreft. Jeg håper at jeg har greid å skrive såpass nært at man kan kjenne igjen følelsene, også fra andre kriser, sier Ellisiv. Lanseres under Livmorhalskreftuken I forrige utgave av Afrodite leste Ellisiv om kampanjeuken om livmorhalskreft som Gynkreftforeningen planlegger i slutten av januar. Da tenkte jeg at det var meningen at vi skulle snakke sammen, siden boken min kommer ut på samme tid. Dette er en utrolig viktig sak. Livmorhalskreft er jo faktisk noe som kan forebygges. At så mange ikke vet at det forårsakes av HPV-virus, er et tankekors. Jeg synes det er et paradoks at over 300 i året får livmorhalskreft og til sammen 1700 får en eller annen form for gynekologisk kreft, og så er det ikke mer enn i underkant av 700 medlemmer i foreningen. Hvorfor er det så få medlemmer? Det er viktig å bruke en slik uke til å få mange til å skjønne at det er viktig å være medlem. Man trenger ikke å være aktiv, bare det at vi er en sterk forening gir oss tyngde til å snakke om viktig ting, som for eksempel HPV-vaksine, sier hun. Hun tror det er to hovedårsaker til at ikke flere melder seg inn i Gynkreftforeningen. «Jeg synes det er et paradoks at over 300 i året får livmorhalskreft og til sammen 1700 får en eller annen form for gynekologisk kreft, og så er det ikke mer enn i underkant av 700 medlemmer i foreningen» På den ene siden, hvis man har gjennomgått et lite inngrep og ikke har så store plager, så kan man forbigå det i stillhet uten at de rundt deg trenger å få vite noe særlig om det. Hvis man kan slippe å assosiere seg selv med gynkreft som fenomen så gjør man gjerne det. Men hvis man må ha mer omfattende behandling, slik at man ikke kan få barn eller får andre plager, så er det kanskje større sjanse for at man melder seg inn. Jeg tror også det er litt tabu at kreften sitter i underlivet. Problemene man får i ettertid er ofte noe man ikke har lyst til å prate om. Hvis denne boken bidrar til å gi en allmenn forståelse for hvordan det kan være, hvis det åpner opp for å snakke om hvordan det er, så er det veldig hyggelig. Det er viktig at noen forteller hvordan det er. Vi må få frem stemmene, sier Ellisiv Stifoss-Hanssen. Tekst: Eddy Grønset Foto: Privat

13 side 13 Forsker på ny behandlingsmetode mot livmorhalskreft En kombinasjon av lyskilde og legemiddel kan gi færre bivirkninger i behandlingen av forstadier til livmorhalskreft. Det er bioteknologiselskapet Photocure som står for utviklingen av lysbehandlingen mot forstadier til livmorhalskreft. Selskapet har spesialisert seg innen fotodynamisk teknologi mot hudsykdommer og kreft. Forskningen er interessant ettersom man ved denne metoden kan unngå kirurgisk behandling hvor man fjerner vev fra livmorhalsen. Professor og overlege Ole Erik Iversen ved Institutt for klinisk medisin, Universitetet i Bergen, var nasjonalt ansvarlig for en nylig avsluttet klinisk studie. Han mener at selv om behandlingen mot forstadier til livmorhalskreft i dag er god, vil denne metoden innebære færre bivirkninger som for eksempel blødninger, infeksjoner, arrdannelser, infertilitet og komplikasjoner i senere svangerskap. Veldig mange kvinner, om lag 3000, blir årlig behandlet mot forstadier til livmorhalskreft prosent av disse trenger en behandling nummer to og får fjernet den nederste delen av livmorhalsen med elektroslynge eller laser, såkalt konisering. Dette er en rask behandling som gir begrenset ubehag. Behandlingen trenger ikke påvirke muligheten til å bli gravid, men risikoen for en prematur fødsel øker, sier Iversen. Lysbehandling Teknologien bak behandlingsapparatet kalt Cevira, sørger for kun å angripe Professor og Overlege Ole Erik Iversen var nasjonalt ansvarlig for studien. Lysbehandlingen foregår ved at et apparat føres inn vaginalt. Den nye metoden kan forhåpentligvis redusere risikoen for premature fødsler og aborter hos de som har fått behandlingen. det syke vevet. Dette vil være en forbedring fra dagens behandlingsmetode. Cevira innføres vaginalt og skal være enkel i bruk for gynekologer. Iversen mener lysbehandlingen sannsynligvis kan forhindre premature fødsler og senaborter som følge av tidligere konisering. Det er i dag mulig å redde mange premature barn, men noen fødsler vil skje for tidlig til at barnet overlever eller barnet kan ende med livslange skader hvor familien vil ha behov for pleie og omsorg. Fjerner kun syke celler Hypotesen er at kombinasjonen lys og legemiddel vil fjerne de syke cellene mens de friske blir igjen, uten bruk av kirurgi og uten risiko for senere prematur fødsel. Gjennomsnittsalderen for konisering er cirka 30 år, og gjennomsnittsalderen for førstegangsfødende i Norge er cirka 30 år. Det vil si at dette kan gjelde kanskje 1000 kvinner hvert år, sier han. Iversen forklarer at det kreves omfattende klinisk utprøving for å vise at metoden virker. Denne multisenter studien med 262 pasienter som ble gjennomført i Europa og USA har vist lovende effekter med bare få forbigående bivirkninger. Studien er ferdig med fase II, som går ut på å finne de rette dosene til behandling. Vi har sett effekt ved moderate celleforandringer av grad CIN 1 2, og vi ser også at behandlingen kan kurere selve virusinfeksjonen. Det planlegges nå en større studie i fase III, hvor effekten og bivirkningsprofilen skal etterprøves. Tekst: Veronica Rinde Halvorsen Illustrasjon: K. C. Toverud Foto: Eddy Grønset

14 side 14 Nr. 4/2013 Fødsel og gynkreft i samme avdeling På Sykehuset Innlandet i Elverum er det felles føde og gynekologisk avdeling. Her møtes både lykkelige nybakte foreldre og nyopererte og i noen tilfeller terminale gynkreftdamer. For meg var aldri dette noe problem, sier Lillian Lunde (53) som følte hun fikk god pleie på Elverum etter ha gjort unna første del av behandlingen for eggstokkreft på Radiumhospitalet. Jeg har hatt tilknytning til Elverum siden jeg var født. Jeg tenkte ikke så mye på det. Syntes egentlig det bare var koselig å treffe de som nylig hadde fått en baby. Det var høsten 2010 at hun merket at noe var galt. Hun ble først undersøkt på gynekologisk avdeling i Elverum, før turen gikk videre til Radiumhospitalet og operasjon. Her ble hun liggende i en og en halv uke. På grunn av en urinveisinfeksjon fikk hun ikke komme hjem med en gang, og ble derfor sendt videre til Elverum hvor hun lå noen dager. Da jeg kom meg igjen etter operasjonen så fikk jeg beskjed om å ta seks cellegiftkurer. Jeg tok den første på Radium og de neste fem på Elverum. For meg er det veldig praktisk å ha et lokalsykehus, og jeg har bare godt å si om personellet som jobber der. At jeg i tillegg til kreftsykepleiere også fikk behandling av jordmødre, gjorde meg ikke noe, sier hun. Lillian Lunde er 53 år og har to voksne barn på 24 og 22 år. Hun tror ikke hun hadde vært mindre negativ til å ligge på en felles gyn og fødeavdeling om hun hadde vært yngre og ikke selv hadde hatt barn Jeg tror jeg hadde hatt et bra opphold der uansett. Jeg er en positiv person og leter lite etter det negative. Jeg synes det er synd hvis man må flytte alt til et storsykehus. Det blir ikke riktig for meg. Jeg har fulgt med i denne debatten, og jeg håper at det fortsatt blir både gynekologisk og fødeavdeling på Elverum. Bare tenk på de lange avstandene vi har i Oppland og Hedmark, sier hun.

15 side 15 Kreftsykepleier Marit Hole i midten og jordmødrene Anne Marie Stenberg og Anne Gunn Gabrielsen mener de har fått til en smidig og god måte å håndtere at avdelingen deres både skal gi omsorg til kreftpasienter og til fødende. Stort spenn i oppgavene Sengene er flytende mellom barsel, gyn og observasjonsposten for gravde, men i utgangspunktet har sykehuset seks gynsenger og fire fødestuer i tillegg til 15 barselsenger. Totalt er vi 29,5 stillingshjemler fordelt på 5,8 sykepleiere, 16,2 jordmødre, 7,4 barnepleiere, seks overlegestillinger og åtte assistenlegestillinger. Jeg føler vi har fått det bra til med gynpasientene, men utfordringen er størst for de som er døende, sier Marit Hole som er kreftsykepleier på avdelingen. Samtaler og angst for å dø skal ta tid. Det er ikke en god situasjon hvis alarmen plutselig går når vi er i en slik samtale. For det er realiteten på en fødeavdeling. Når et nytt liv er på vei må det være en jordmor til stede, sier Anne Marie Stenberg som er avdelingsjordmor ved avdelingen. Det er et voldsomt spenn å forholde seg til som pleiepersonale. En ting er å ta seg av vanlige gyninngrep, men vi har en del kreftpasienter som kommer hit for lindring og kanskje skal dø. Det er tre til fire i året dette gjelder, men det er viktig for dem, sier Stenberg. Jeg tror utfordringen er størst for de som jobber på føde/barsel fordi de har tatt sin utdannelse i forhold til livets start. De er ikke forberedt på dette på samme måte som de som har tatt sin utdannelse knyttet til dette. Jordmødre og barnepleiere har ikke valgt dette. Våre gynkreftpasienter synes det er hyggelig med barnegråt. Selv om de selv ligger her for å dø føler de at dette er en bekreftelse på at livet går videre, sier Hole. Hyggelig med jordmor Anne Marie Stenberg forteller at hun ofte hører eldre pasienter si at det er så hyggelig at de skal få møte en jordmor også her. For mange er det godt å få frem minner om da de selv fødte. Vi hadde snakket om det før vi etablerte en felles avdeling hvor ille dette kunne bli, men har ikke opplevd det som noe problem. Her gir vi pleie og omsorg, og det er det som opptar folk. Det er ikke sikkert det er så mye mer uro her enn hva det er på en kirurgisk/medisinsk avdeling. Vi har vært flinke til å skjerme kreftpasienter. De får eget rom, og vi gir plass til pårørende, sier Marit Hole. Tekst og foto: Eddy Grønset Jeg har bare bilder av meg selv med solbriller, sier Lillian Lunde og ler. Hun er positivt innstilt, og så aldri noe problem med at hun som gynpasient måtte ligge på en kombinert føde og gynavdeling da hun kom til Elverum. Det viktigste er at vi får beholde lokalsykehuset, mener hun. - Den naturlige løsningen mot vaginal tørrhet NYHET! Har du vaginal tørrhet vil du sikkert gjenkjenne én eller flere av disse symptomene: Tørrhet eller ømhet i vagina Kløe og irritasjon i vagina Smerter ved samleie Ubehag ved å ha på seg stramme klær Prøv Repadina Plus og erfar effekten! Repadina Plus inneholder kroppens eget hyaluronsyre som bidrar til å bygge opp celler, derfor hjelper Repadina Plus deg mot vaginal tørrhet Repadina Plus er det eneste hormonfrie produkt som medvirker til gjenoppbyggingen av slimhinnene i vagina Repadina Plus er reseptfri, uten hormoner, parfyme og parabener. - Tilgjengelig på alle apotek! Repadina Plus 5-pakning kan bestilles direkte fra leverandør kr 700,- (inkl. mva og frakt). Telefon: Faks.: Mail: info.no@azanta.com Azanta AS, Postboks 39, Tveita, 0617 Oslo ANNONSE

16 side 16 Nr. 4/2013 Julebord landet rundt Tromsø Bergen og omegn Med ekstremvær i Bergen var det ikke særlig fristende å bevege seg utendørs, men vi var likevel fem damer samlet til årets julemiddag. På grunn av stengte broer og glatte veier måtte halvparten av de påmeldte melde avbud. Men været kan man som kjent ikke gjøre noe med, og vi som møttes hadde en koselig kveld. Det var den internasjonale frivillighetsdagen 5. desember, og den feiret vi med pinnekjøtt, lutefisk og riskrem. Alle lesere av Afrodite ønskes en fredelig jul og et godt nytt år. På bildet: Kari Jorunn, Eilin, Anne Irene, Ingeliv og Dagfrid. Dagfrid Andersen Møre og Romsdal Gynkreftforeningen Møre og Romsdal hadde julebord fredag 29. november på Smia restaurant I Kristiansund. Vi var 9 medlemmer som deltok, og hadde en kjempetrivelig kveld. På menyen stod det julebuffet, med lutefisk, pinnekjøtt og svineribbe. På bildet ser vi fra venstre Målfrid, Anne Marte, Marit og Brynhild. Mvh Berit S. Lundenes (sekretær) Årets høstavslutning/julebord ble i år holdt på restaurant Steakers med en god biff. Vi var ni damer som møttes for en hyggelig kveld sammen. Ekstra hyggelig var det at det kom to fra Harstad-området og ei fra Malangen. De trosset uværet i nord og stilte opp. Vi ønsker alle ei riktig god jul. Fra venstre: Randi Bjerkaas, Tove Hauan Løvli, Edel Storjord, Annbjørg Rones, Elisabeth Berg, Ragnhild Kristiansen, Gunn Birkeland, Britt Hermandsen og Inger Sørensen. Hilsen Edel Odda Nok et vellykket julebord er avviklet i Gynkreftforeningen Odda og omegn. 18 medlemmer møttes på Tjødnadalen gård i Oddadalen. Vi ankommer et hyggelig og varmt lokale med et innbydende pyntet bord bare for oss! Stemningen er fra første stund på topp. Så tenner vi tradisjonen tro det første adventslyset med godt følge av Inger Hagerup. Deretter blir det fremført et lokalt adventsdikt lest av forfatteren. Bedre kan det neppe bli! Praten rundt bordet går og går, det er så mye å snakke om i godt lag og det er så deilig å kunne senke skuldrene og la håp og forventninger til advent og juletid få råde grunnen! Så var det tid for en spesiallaget quiz, sannelig fikk vi prøvd oss! Et virkelig kjekt innslag som nok blir forsøkt igjen! Bordsettet ble avsluttet med at verten fortalte gode historier knyttet til gården. Vi ønsket hverandre god jul og ble fraktet trygt hjem igjen. Kvelden ble en god og positiv opplevelse, godt å ta med seg videre! Erkjennelsen er nok en gang at det sosiale aspektet i arbeidet vårt i samarbeid med temainnspill på enkelte møter gjennom året, er utrolig viktig. Det gjelder å finne balansen som kan hjelpe medlemmene videre i en anstrengt hverdag. Med julehilsen fra Hardanger og ønske om en god adventstid Styret i Gynkreftforeningen Odda og omegn Oslo og Akershus Vi hadde juleavslutning på hotell Opera, og her kommer kommentarene vi fikk etter kvelden: - Tusen takk for en hyggelig møte med mange flotte kvinner. - Det ble mange gode og hjerteåpne samtaler. - Deilig mat, variasjon og kvalitet. - For en gjeng! Neste år må DU også komme. Vi i styret for Oslo og Akershus lokallag oppfordrer alle våre medlemmer til å møte opp våre arrangementer.

17 side 17 Førjulstur i Østfold Lørdag 16. november dro Gynkreftforeningen Østfold på førjulstur til Oslo. 17 medlemmer deltok. Første stopp var Njårdhallen. Der var en stor kunst og håndverksmesse hvor vår «egen» Hanne B. Grundvig var en av utstillerne. Hun hadde laget 11 flotte mosaikkfat som hun stilte ut. Det var en livlig gjeng som trålet rundt i hallen. Noen kjøpte julebakst, andre kjøpte julegaver. Midt i det hele samles vi til kaffe og prat. Theatercafeen var neste stopp. Her var det tid for mer mat og god drikke samt koselig samvær rundt bordet. Gynkreftforeningen Østfold har i år hatt et «kunstlotteri» gående. Vi var så heldige å vinne hele fire bilder fra det sentrale kunstlotteriet. Dessuten bidro Hanne med et stort flott oljemaleri. På styremøte 18. november foretok styret trekningen. De som vant var: Eva og Dagfinn Lundsrud. Anne Lise Moum, Mary Mostad og Kristine Roppestad. Alle de heldige er kontaktet. Et av bildene vi vant (Birgitte Bøe) auksjonerte vi bort. Til sammen har vi solgt lodder for nesten kroner. Flott tilskudd til foreningen. I skrivende stund er vi i full gang med forberedelsene til Livmorhalskreftuken. Hanne er vår kontaktperson her i Østfold. Vi har allerede flere som vil bidra. Kreftkoordinator, helsesøster bl.a. Dessuten vil flere av våre medlemmer å finne på forskjellige «stands» rundt om i fylket vårt. Det blir en travel, flott uke hvor vi som har blitt friske kan få lov til å bidra med forebyggingsarbeid. Ønsker dere alle en god jul og et godt nytt år. Hilsen fra Gynkreftforeningen Østfold Godt samarbeid i Stavanger Det går mot slutten av et aktivt år for lokallaget i Stavanger. Vi har i høst igangsatt en felles likemannstjeneste sammen med fem andre pasientforeninger. Vårt lokallag har deltatt i prosjektgruppen og er også representert i arbeidsutvalget som har ansvar for tjenesten. Likemannstjenesten holder inntil videre til i Kreftforeningens lokale i sentrum og flytter over til Vardesenteret v/sus straks det åpner, forhåpentligvis i Samarbeid preget også Regionsamlingen m/kreftforeningen som fant sted i Sandnes første helg i november. Denne gang valgte deltakende pasientforeninger å ta tak i konkrete saker som vi skal oversende Brukerutvalgene ved de lokale helseforetakene. Dette gjelder forhold som går på ventetider for kontroll, lærings- og mestringstilbud samt inkludering av pårørende; alle viktige saker for kreftpasienter og pårørende. Samlet representerer vi en stor brukergruppe og vi håper på den måten å bli lyttet til. Sammen er vi sterke! Mer samarbeid blir det med Kreftomsorg Rogaland. KOR igangsetter en «Møteplass for gynkreftrammende» i 2014 og vi har inngått avtale om samarbeid også her. Med dette er det lagt godt til rette for likemannsarbeid og åpne møteplasser for pasientgruppen vår, noe som har vært et savn tidligere. For øvrig har lokallaget arrangert flere medlemsmøter i høstsemesteret. Det har vært to møter med gode foredragsholdere, tema hhv seksualitet og fatigue, samt en sosial sammenkomst før jul. Styret i lokallaget ønsker alle medlemmer en riktig god jul og et godt nytt år! Hilsen styret, Stavanger og omegn lokallag Lymfødem Trøndelag Gynkreftforening hadde medlemsmøte i september i det nye Vardesenteret beliggende ved St. Olavs Hospital Trondheim. 12 medlemmer fikk høre et inspirerende foredrag om lymfødem av onkologisk fysioterapeut Hanne Paltiel. Fysioterapeuten innledet med å fortelle at lymfesystemet er en del av kroppens immunforsvar, og det finnes i hele kroppen. Lymfeknutene er spesielt konsentrert i lyske, armhuler og halsområde. Lymfe er en kroppsvæske som blant annet frakter avfallsstoffer fra vev og organer i et dertil egnet årenett, via lymfeknuter, til blodbanen. Lymfødem er en kronisk sykdom hvor proteinrik væske hoper seg opp i vevet (hevelse) på grunn av varig, redusert transport. Ved fjerning av lymfeknuter i lyskeeller bekkenområdet i forbindelse med gynkreftoperasjoner, men også etter kun strålebehandling, kan dette for noen føre til at kroppens transportevne av lymfe i bena svekkes. Hvem får lymfødem og hvorfor? Overvektige personer er mer disponerte for lymfødem. Brystkreftopererte og gynkreftopererte er disponerte for lymfødem fordi det da er vanlig å fjerne lymfeknuter i tilknytning til operasjonsområdene. Hanne Paltiel fortalte at når det gjelder brystkreftopererte har man fått økt kunnskap om dette. Når det gjelder gynkreftopererte er kunnskapen derimot mindre blant annet fordi det er underrapportering fra dem det gjelder. Økt kunnskap om dette er viktig, og for dem av oss det gjelder ble vi oppfordret til å ta det opp med vår lege. Behandling kan ikke fjerne lymfeødem, men redusere eventuelle plager. Hvordan forebygge lymfødem? Lymfødem kan komme raskt etter operasjon, eller det kan oppstå etter år. Det er derfor viktig å forebygge slik at en kan redusere/begrense utviklingen. Trening har positiv virkning. Vi fikk utdelt brosjyren: «Lymfødem i bena og/eller underlivet etter fjerning av lymfeknuter i lysken eller bekkenet», pasientinformasjon. Den inneholder mange gode råd, blant annet; Mosjoner jevnlig, unngå langvarig sitting, elastiske strømper, ikke sitt med bena i kors, hold vekten, ligg/ sitt med bena høyt, unngå strammende undertøy, unngå solbrente ben, sterk kulde eller varme på bena, stell føttene pent, hold huden smidig, bruk gode sko. Øvelser i vann er spesielt effektive mot lymfødem. Etter et interessant foredrag fortsatte medlemsmøtet i oppvarmet basseng på Bevegelsessenteret på St. Olav. Solveig Bøhmer Strøm

18 side 18 Nr. 4/2013 Tøff restart på studentlivet Tonje Bjerklund fikk livmorkreft i 2010 bare 22 år gammel. Etter et tilbakefall i 2012, er hun nå kreftfri og klar for å gjenoppta skolegangen hun aldri har fått kommet skikkelig i gang med. Så enkelt er det imidlertid ikke. Etter to tøffe behandlingsrunder, kjenner Tonje at kroppen ikke er helt hundre prosent. Derfor begynte hun på et deltidsstudium som helsefagarbeider, et studie som tilsvarer 67 prosent av et normalt fulltidsstudium. Jeg har gått på attføring, men nå ville jeg begynne å studere, og jeg startet opp med dette på eget initiativ. I og med at jeg ville studere på deltid så får jeg ikke full studiestøtte. Jeg tok kontakt med NAV i august/september og spurte om hva jeg hadde krav på når jeg begynte på skole siden jeg ikke var frisk nok til å jobbe ved siden av. Svaret jeg fikk var at jeg ikke hadde krav på attføring siden jeg hadde begynt på skole, og de visste ikke hvordan de kunne hjelpe meg. Blir så alt for sliten Følgen for Tonje har vært at hun har blitt nødt til å jobbe bed siden av skolegangen. Nå er ikke det noe unormalt for ungdom i studiesituasjonen, men det er de færreste av dem som har vært gjennom to alvorlige kreftbehandlinger med påfølgende senskader. For Tonje har det ikke holdt med bare en jobb hun har to. Jeg jobber annenhver lørdag på en klesbutikk og i en bolig for psykisk utviklingshemmede som ekstravakt. Til tider har jeg vært så sliten at jeg har blødd neseblod og hatt skjelvinger. Jeg vil så gjerne få denne utdannelsen, men jeg må samtidig ha en inntekt jeg kan leve av mens jeg studere, sier Tonje. Så langt har det ikke hjulpet at legen hennes har skrevet brev til NAV og forklart situasjonen om at hun i dag

19 side 19 Tonje Bjerkelund vil gjerne ta opp igjen studiene etter å ha vært syk, men hun greier ikke å studere på full tid. Imidlertid får hun på grunn av reglene ikke fullt studielån, og hun må jobbe ved siden av. Da blir det for strevsom for en i hennes situasjon. ikke er i stand til å være i jobb ved siden av studier. Jeg var i nytt møte med NAV for et par uker siden. Da havnet jeg mellom to steder. Sosialen og attføringspenger. De følger bare reglen, og for dem er det at jeg går 67 prosent på skole det samme som 67 prosent jobb. Håpet nå er at de har lovet meg en vurdering, sier Tonje. Slik er reglene Afrodite kontaktet Arbeids- og velferdsdirektoratet, og fikk følgende svar da vi spurte de om hva som er reglene for støtte til studie for de som går på/har fått arbeidsavklaringspenger? Personer med behov for bistand fra NAV for å komme i arbeid har rett til en behovs eller arbeidsevnevurdering. Dersom en arbeidsevnevurdering konkluderer med at vedkommende har nedsatt arbeidsevne og behov for kvalifiserende tiltak for å komme i arbeid, kan det innvilges opplæring i form av ordinær utdanning. Hovedregelen er at vedkommende er eldre enn 26 år. Støtten fra NAV vil være stønad til skolepenger, eksamensgebyr, semesteravgift og til skolemateriell. Personer med nedsatt arbeidsevne på grunn av sykdom som er innvilget et arbeidsrettet tiltak gjennom NAV, kan ha rett til arbeidsavklaringspenger når de gjennomfører tiltaket. Det blir alltid gjort en individuell vurdering av den enkeltes behov. NAV har mange ulike tiltak for de som trenger bistand for å komme i arbeid, og vi vurderer hva som en nødvendig og hensiktsmessig for den Tekst og foto: Eddy Grønset

20 side 20 Nr. 4/2013 Holdt likemannskurs i Arkhangelsk Gynkreftforeingen får ros for sitt likemannsarbeid, og ikke minst vår skolering av de som tar dette viktige vervet. Nylig var Jeanette Hoel og Turid Andersen fra likemannsutvalget i Arkhangelsk i Russland og holdt kurs for russiske brystkreftrammede kvinner. Den norske delegasjonen besto foruten de to fra Gynkreftforeningen av fem helsearbeidere fra Universitetssykehuset i Nord-Norge og to representanter fra organisasjonen KUN som har vært initiativtakeren til prosjektet. Stiftelsen KUN står for Senter for kunnskap og likestilling (KUN) og jobber med likestil- Workshop i Arkhangelsk. Budskapet til sykehusledelsen var at det er viktig å satse på frivillighet. lingsspørsmål i bred forstand i forhold til alle diskrimineringsgrunnlagene i lovverket. Vi startet med en grundig omvisning på sykehuset før vi startet vårt kurs. Turid og jeg forklarte detaljert, men samtidig på en forenklet måte hva likemannsarbeid er og hva vår organisasjon gjør. Det er alltid en ekstra utfordring når to ulike språk og kulturer møtes. Heldigvis hadde vi en russisknorsk tolk som gjorde en god jobb med å få frem vårt budskap, sier Jeanette. To sykepleiere driver en pasientskole på sykehuset, hvor innlagte pasienter med brystkreft får tilbud om å delta. Skolen er kortvarig og er kun et tilbud til de som er under behandling. En god oppstart til et lærings og mestringssenter. Selv om veien til våre former for lærings- og mestringssentre fortsatt er lang, er det flott at de har igangsatt dette tiltaket, sier Turid. De to ble også intervjuet av lokalmedia, og journalisten var opptatt av å skrive om frivillighet. Frivilligheten er på langt nær så utbredt i Russland som i Norge. Roser i japansk leire En av kursdeltagerne kom med et sterkt ønske om å vise sin form for frivillighetsarbeidet på pasientskolen. Der lærte hun pasientene å lage roser ut i fra en japansk leire. Dette ville hun dele med de andre delegatene. Vi samlet oss rundt et bord for å prøve. Det ble mye latter, og samtidig fikk vi alle en tettere kontakt. Turid og jeg brukte derfor denne opplevelsen som et godt eksempel på en form for likemannsarbeid. Vårt likemannskurs var en forkortet utgave, og vi var derfor veldig spente på hva deltagerne faktisk hadde fått med seg. Under evalueringen fikk vi en bekreftelse på at de hadde fått med seg mye. Det ble også utlevert et sertifikat til alle deltagerne, forteller Jeanette. Tilrettelegg for frivillighetsarbeid Det offisielle besøket ble avsluttet med en evaluering på kontoret til sykehusets direktør. Her var budskapet til de to fra Gynkreftforeningen klart: «Tilrettelegg for frivillighetsarbeidet. De frivillige er en ressurs som kan avlaste på en positiv måte, samtidig som at de kan være med på å gi de kreftrammede en bedre livskvalitet. De frivillige skal ikke og vil aldri blande seg inn i det medisinske. Det er helsepersonellets oppgave». Direktøren lyttet til våre ord, så vi får håpe at det i fremtiden iverksettes en gruppe basert på frivillighet, sier Turid. Tekst: Eddy Grønset Foto: Turid Andersen