Nasjonal samarbeidsgruppe for helseforskning (NSG)

Transkript

1 Nasjonal samarbeidsgruppe for helseforskning (NSG) May Britt Kjelsaas Elin Yli Dvergsdal Innkalling til møte i Nasjonal samarbeidsgruppe for helseforskning (NSG) pr Dato: Torsdag 2. mai 2013 Tid: Kl Sted: Rica Hell Hotell ved Trondheim lufthavn Agenda for møtet Sak nr.: Beslutningssak Sak/merknad: Godkjenning av innkalling og dagsorden Forslag til vedtak: «Innkalling og dagsorden godkjennes.» Beslutningssak 10:00-10:05 Godkjenning av referat fra møte i NSG 2. november Vedlegg: - Referat fra møtet i NSG 2. november 2012 Forslag til vedtak: «Referat fra møtet i NSG 2. november 2012 godkjennes.» Beslutningssak 10:05-10:10 Møteplan 2013 for NSG Nytt forslag til dato for møtet i november: 7. november 2013, på Gardermoen. Forslag til vedtak: «NSG-møtet i november avholdes 7. november 2013 på Gardermoen.» Beslutningssak 10:10-10:20 Tema til NSG- seminar 7. november 2013 NSG AU foreslår at det avholdes ordinært seminar. Forslag til tema: - Samhandlingsreformen. Gode eksempler? Spesielle utfordringer? - Kvalitetsregistre og bruk av kvalitetsregistre i forskning - Kliniske studier og design, jfr oppdrag i kreftmedisin 1

2 Nasjonal samarbeidsgruppe for helseforskning (NSG) May Britt Kjelsaas Elin Yli Dvergsdal Forslag til vedtak: «Tema for seminar i november blir ( ). NSG AU er ansvarlig for å nedsette en arbeidgruppe som skal planlegge seminaret.» Orientering og diskusjon 10:20-10:40 HelseOmsorg21 informasjon om topplederforumet og grenseoppganger mot NSG Saken er også en oppfølging av sak om evaluering og videreutvikling av NSG. 2 Vedlegg: - HelseOmsorg21, Orientering om sekretariatets oppgaver og mandat for strategiarbeidet - Sammensetning av HelseOmsorg21 Helse- og omsorgsministeren har siden forrige møte i NSG etablert et Topplederforum for HelseOmsorg21, jf. 10 tiltak som ble varslet i sykehustalen i januar d.å. Parallelt med dette er det igangsatt et arbeid med å utvikle en helhetlig strategi for forskning, utvikling og innovasjon for det 21. århundre, kalt HelseOmsorg21. Det vil bli orientert om forumet, strategien og forholdet til NSG. Forslag til vedtak: «Informasjonen tas til orientering. NSG AU lager forslag til videreutvikling av NSG i lys av dette.» Orientering Status for NSGs nasjonale satsinger (nasjonale forskningsnettverk) 10:40-10:50 Kort orientering om status for NSGs forskningssatsinger v/stig Slørdahl. Forslag til vedtak: «Informasjonen tas til orientering.» Orientering og diskusjon 10:50-11:10 Forskerlinjestudenter i medisin 2 Vedlegg: - Sak om studieplasser forskerlinje - Harmonisering av opptakstall til forskerlinje i medisin Saken er oversendt NSG fra forskningsdekanmøtet i medisin. Bakgrunnen er intensjonen om at forskerlinjen i medisin skal tilsvare 10 % av årlige kull i medisin. Ordningen er i dag ikke finansiert ut over studentstipend fra Forskningsrådet. 2

3 Nasjonal samarbeidsgruppe for helseforskning (NSG) May Britt Kjelsaas Elin Yli Dvergsdal Forslag til vedtak: «NSG støtter at forskerlinje i medisin skal tilsvare 10 % av årlige kull i medisin og ber KD om å vurdere saken.» Orientering 11:10-11:30 EATRIS skal Norge fortsatt delta i det europeiske nettverket? 3 Vedlegg: - Saksfremlegg - Introduksjon av EATRIS - Prosjektbeskrivelse Saken gjelder Norges deltakelse i EATRIS som europeisk forskningsinfrastruktur. UiO har ansvaret for denne universitetsbaserte satsingen som i dag er finansiert av Forskningsrådet. Det bør diskuteres hvordan deltakeravgift til Europa skal videreføres dersom Norge fortsatt skal delta. Orientering ved professor Kjetil Taskén, UiO. Forslag til vedtak: «Informasjonen tas til orientering. NSG oppfordrer aktørene til å vurdere å støtte satsingen økonomisk.» 11:30-12:15 LUNSJ Orientering Nasjonalt publiseringsutvalg for medisinske fag 1 vedlegg: - Lenke til 12:15-12:30 Oppfølging av sak Behov for mer dialog med de nasjonale publiseringsutvalgene? Informasjon om nasjonalt publiseringsutvalg i medisin og planer for arbeidet. Orientering ved professor Siv Mørkved. Forslag til vedtak: «Informasjonen tas til orientering. UHRs nasjonale publiseringsutvalg inviteres til neste møte i NSG.» Orientering og diskusjon 12:30-12:50 Brukermedvirkning i forskning 1 vedlegg: - Lenke til Oppdragsdokumentene,s menter/oppdragsdokument.html?id=

4 Nasjonal samarbeidsgruppe for helseforskning (NSG) May Britt Kjelsaas Elin Yli Dvergsdal Oppfølging av tidligere saker og drøftinger i NSG. Helse Nord RHF har fått i oppgave å utarbeide retningslinjer og iverksette tiltak for større grad av brukermedvirkning i forskning, i samarbeid med de andre RHF-ene. Retningslinjene skal være forankret i NSG. Innledning ved Helse Nord. Forslag til vedtak: «Informasjonen tas til orientering.» Orientering Informasjon fra Kreftforeningen til finansieringskilder for kreftforskning 1 vedlegg: - Informasjon fra Kreftforeningen 12:50-13:00 Kreftforeningen tilbyr inntil videre ikke finansiering av ph.d.-stipend. Orientering ved Nina Aanesen, Kreftforeningen. Forslag til vedtak: «Informasjonen tas til orientering.» 13:00-13:15 KAFFEPAUSE Orientering 13:15-13:25 Orientering om NOS-M, European Science Foundation og Science Europe 3 Vedlegg: - se lenker til organisasjonene Orientering v/stig A. Slørdahl. NTNU. Forslag til vedtak: «Informasjonen tas til orientering.» Orientering Orienteringer fra departementene 13:25-14:30 a. Orienteringer fra HOD Maiken Engelstad, HOD, orienterer. - Global helseforskning og EDCTP - Nasjonal utredning om persontilpasset medisin 4

5 Nasjonal samarbeidsgruppe for helseforskning (NSG) May Britt Kjelsaas Elin Yli Dvergsdal b. Orienteringer fra KD Finn Hugo Markussen, KD, orienterer. - Forskningsmeldingen Referatsaker Referat fra møter i arbeidsutvalget for NSG, nasjonalt råd, m.fl. 5 Vedlegg: 1. Arbeidsutvalget for NSG 9. april Arbeidsutvalget for NSG 19. april Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helsetjenesten Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helsetjenesten Kopi av brev fra NEM til UHR om adressering og kreditering Eventuelt 5

6 Nasjonal samarbeidsgruppe for helseforskning Kontakt: May Britt Kjelsaas Elin Yli Dvergsdal Nasjonal samarbeidsgruppe for helseforskning (NSG) UTKAST pr Referat fra møte 2. november 2012 Tid: 2. november 2012 kl Sted: Park Inn Hotell, Gardermoen Tilstede: Stig A. Slørdahl (leder) NTNU Øystein Krüger John Torgils Vaage Erlend B. Smeland Baard Christian Schem Jan Norum Henrik Sandbu Siv Mørkved Anne Husebekk Bjørn Gustafsson Nina Langeland Jarle Eid Mari Nes Hilde Jerkø Nina Waaler Kari Vevatne Maiken Engelstad Marianne van der Wel Gro Jamtvedt Magne Nylenna Jørund Straand Jan Alexander Torstein Lindstad Finn Hugo Markussen Leif Arild Fjellheim Anita Ø. Lyngstadaas Nina Ånesen Helse Sør Øst RHF Helse Sør Øst RHF Helse Sør Øst RHF Helse Vest RHF Helse Nord RHF Helse Midt Norge RHF Helse Midt Norge RHF (St. Olav) Universitetet i Tromsø NTNU Universitetet i Bergen Universitetet i Bergen Norges forskningsråd Norges forskningsråd Nasjonalt råd for helse og sosialfaglig utdanning Nasjonalt råd for helse og sosialfaglig utdanning Helse og omsorgsdepartementet Helse og omsorgsdepartementet Kunnskapssenteret Kunnskapssenteret AFE, Allmennmedisinske Forskningsenheter Folkehelseinstituttet Kunnskapsdepartementet Kunnskapsdepartementet SAFO Helsedirektoratet Kreftforeningen Sekretariatet: May Britt Kjelsaas NTNU/HMN Elin Yli Dvergsdal NTNU/HMN Forfall: Bente Mikkelsen Helse Sør Øst Arnfinn Aarnes FFO Ernst Omenaas Helse Vest RHF Sameline Grimsgaard Helse Nord RHF (UNN) Gunnar Bovim Helse Midt Norge Frode Vartdal Universitetet i Oslo Bjørn Hugstad Universitetet i Oslo Arnfinn Sundsfjord Universitetet i Tromsø Side 1 av 8

7 Nasjonal samarbeidsgruppe for helseforskning Kontakt: May Britt Kjelsaas Elin Yli Dvergsdal Seminaret «Global helseforskning» ble avholdt i regi av NSG første del av dagen. Sak nr Beslutningssak Sak/merknad: Godkjenning av innkalling og dagsorden Medlemmene hadde ingen kommentarer til innkalling og dagsorden. En sak ble meldt til eventuelt. Sak om global helse og samarbeid i nettverk Vedtak: Innkalling og dagsorden godkjennes Beslutningssak Godkjenning av referat fra møte i NSG 3. mai 2012 Referatet er utsendt tidligere. Ingen kommentar til referatet. Vedtak: Referatet fra møtet i NSG 3. mai 2012 godkjennes Beslutningssak Møteplan 2013 for NSG Foreslåtte datoer var 2. mai og 6. november Det var også foreslått at møtet i mai skulle legges til Værnes/Stjørdal. Medlemmene i NSG ga innspill på at datoen i november bør endres. Det ble foreslått at det arrangeres en helsekonferanse, med parallellsesjoner og foredrag fra institutter og andre, som alternativ til årlig seminar. Vedtak: Neste møte i NSG blir 2. mai 2013 på Hell. Sekretariatet finner en ny dato for møtet i november. Arbeidsutvalget arbeider videre med forslaget om å arrangere en helsekonferanse fremfor seminar i november Beslutningssak Ledelse og sekretariatsfunksjon for NSG fra 2013 Etter møtet i mai 2013 skal ledelse og sekretariat overføres til en annen region. Helse Vest var på forhånd forespurt om å ta over denne funksjonen. Vedtak: Helse Vest overtar ledelse og sekretariatsfunksjon for NSG fra andre halvdel av 2013 og for en periode på to år. Funksjonen ivaretas i samarbeid med Universitetet i Bergen. Side 2 av 8

8 Nasjonal samarbeidsgruppe for helseforskning Kontakt: May Britt Kjelsaas Elin Yli Dvergsdal Beslutningssak Observatørstatus for NEM NEM har sendt en henvendelse til leder av NSG med forespørsel om å få observatørstatus i NSG. I tillegg har også REK Vest sendt en eposthenvendelse om observatørstatus. Saken er forberedt av arbeidsutvalget for NSG. Vedtak: NEM gis observatørstatus i NSG for 2 år. Ordningen er midlertidig og skal vurderes om 2 år, altså i REK ene gis ikke observatørstatus i NSG Orientering EØS midler til forskningssamarbeid med nye EU land Alexandra W. Haugstad, Forskningsrådet, orienterte om mulighetene som finnes i EØSavtalene. Dette er midler som Norge, som EØS medlem, må bidra med til de nye medlemsstatene i EU. Det norske bidraget er på 14 milliarder kroner. I tillegg kommer det midler fra Island og fra Lichtenstein. Disse midlene skal nyttes til å regulere ulikheter i Europa. Midlene forvaltes i mottakerlandet og ikke i Forskningsrådet. Et av programmene i EØS samarbeidet er Public Health Initiatives, som Helsedirektoratet og Folkehelseinstituttet deltar i. Det finnes også bilaterale programmer og stipendprogrammer (SIU). Mer informasjon finnes på Det ble oppfordret til å gjøre disse mulighetene kjent i egne institusjoner, for eksempel gjennom samarbeidsorganene. For mer informasjon vises det til presentasjonen som vedlegges referatet. Konklusjon: Informasjonen ble tatt til orientering Diskusjonssak Kunnskapshull i helsetjenesten synliggjøring av forskningsbehov Gro Jamtvedt, Kunnskapssenteret, orienterte om kunnskapshull i helsetjenesten og om forskningsbehov som avdekkes gjennom forskningsoppsummeringer og metodevurderinger. Det ble oppfordret til å sende bestilling på slike kunnskapsoppsummeringer. For flere av områdene finnes det ikke forskning, eller det er mye usikkerhet omkring resultatene. Det er så langt ikke iverksatt noen tiltak i forhold til kunnskapshullene ut over å informere fagmiljøene. Kunnskapssenteret har diskutert disse funnene langs to akser; om det er mulig å forske på, og betydningen av kunnskapshullene. Man må kunne vurdere om det finnes et nasjonalt behov. Kunnskapssenteret foreslo at man kan se kumulativt på resultatene for å oppdage tendenser over år. Det er også mulig å sammenstille med lignende resultater i andre land som gjør slike oppsummeringer. Side 3 av 8

9 Nasjonal samarbeidsgruppe for helseforskning Kontakt: May Britt Kjelsaas Elin Yli Dvergsdal Det kom flere innspill: Flere støttet forslaget om å sammenligne med andre land som gjør kunnskapsoppsummeringer. Det kan tenkes at temaene hvor «hullene» finnes er vanskelig forskbare. HOD har fokus på brukermedvirkning og ønsker innspill fra brukere og helseforetak. Forskningsinstitusjonene har et ansvar for å sikre at samfunnsbehovene dekkes. Gitt at det finnes kunnskapshull, vil institusjonene kunne pålegges ansvar for å dekke disse. Det bør stilles kvalitetskrav til forskning på de områdene som er identifisert. Kanskje brukerne kan se på hva som er dokumentert og identifisere de som for dem er viktigst? Brukere ønsker mer langsiktig satsing på viktige områder. Kvalitetsregistre kan også være et bidrag til å tette hullene. Gro Jamvedt orienterte også om en konferanse 21. november om brukermedvirkning i forskning. Vedtak: NSG tok informasjonen fra Kunnskapssenteret til etterretning og anbefalte følgende: 1. De regionale samarbeidsorganene bør, ved evaluering av søknader, sikre at det er en viss kunnskapsoppsummering, spesielt ved kliniske studier. 2. Samarbeidsorganene kan utfordres mer i forhold til brukermedvirkning i forskning. 3. Det bør telle positivt i vurderingen at prosjekter kan synliggjøre brukermedvirkning Beslutningssak Etablering av nasjonal forskningssatsing i regi av NSG helsetjenesteforskning Hilde Lurås, forskningssjef ved AHUS, orienterte om skrivegruppens forslag og viste til skrivegruppens sammensetning og bredde. Prosessen har vært konstruktiv og man har lagt vekt på å understøtte tverrfaglige og flerfaglige tiltak. Fem delområder er definert. Målet er å styrke omfang og kvalitet av helsetjenesteforskningen i Norge innen disse fem områdene. I dag foregår mye av helsetjenesteforskningen i små miljøer og gruppene er ikke koordinert. Saken ble diskutert. Mange ga uttrykk for at det er gjort et godt arbeid som har resultert i et omforent dokument. Man har lyktes med samarbeid mellom regionene, og det er svært positivt at denne prosessen startet i fagmiljøene. Det kom flere innspill: Hva vil man gjøre med forebyggende helsearbeid? AFE ønsker felles infrastruktur for datauthenting og kobling til helseregistre, og ønsker at det lages en nasjonal struktur for slik uthenting av data. Temaet kunnskapshåndtering hører også hjemme i denne satsingen, kanskje under kvalitet og pasientsikkerhet. Side 4 av 8

10 Nasjonal samarbeidsgruppe for helseforskning Kontakt: May Britt Kjelsaas Elin Yli Dvergsdal Forskningsrådet har lansert en satsing på «flere aktive og sunne år», og tyngdepunktet i den satsingen er et nytt og stort tjenesteprogram. Dette passer godt med en satsing på helsetjenesteforskning i regi av NSG. Det nasjonale helseregisterprosjektet kan ses i sammenheng med denne satsingen på helsetjenesteforskning. Forskning på pasientsikkerhet kan kanskje løftes enda mere frem. Presentasjonen vedlegges referatet, og det vises til denne for mer informasjon. Vedtak: NSG støtter det framlagte initiativet og gir tilslutning til den forelagte utredningen fra skrivegruppen. NSG anbefaler igangsetting av helsetjenesteforskning som nasjonalt satsingsområde med de innspill som kom i møtet Diskusjonssak Evaluering av NSGs etablerte forskningssatsinger Stig Slørdahl orienterte om evalueringen av de tre etablerte nasjonale satsingene. Dessverre fikk den enkelte satsing ikke så god tid til evalueringen som planlagt. Alle tre satsingene fremhever imidlertid merverdien en slik satsing har gitt til de aktuelle fagområdene. NSG foreslår at evalueringen legges fram for samarbeidsorganene. Vedtak: Evalueringen av de tre etablerte satsingene tas til etterretning Diskusjonssak Evaluering av NSG Stig Slørdahl og sekretariatet for NSG orienterte om evalueringen av NSG. Nesten samtlige institusjoner har svart på spørreskjema. Erfaringen med evalueringen er at det for observatører var vanskelig å svare på spørsmålene. Spørsmålene som ble stilt til medlemmene ble gjennomgått, sammen med svarene som var kommet inn. Momenter som kom frem i gjennomgangen: Det er avgjørende at personer med beslutningsmyndighet deltar på møtene, for å opprettholde legitimiteten i NSG som nasjonalt organ. NSG bør jobbe mer med synlighet. Det er viktig å få frem når aktørene i helseforsknings Norge er enige. Kanskje man kan vurdere å koble inn en kommunikasjonsmedarbeider. HOD arbeider med å synliggjøre NSG i nasjonale strategier. HOD har stor nytte av å delta som observatør i NSG, og ser det som et viktig forum. Forskningsrådet mener NSG er viktig også som en arena for informasjonsutveksling hvor alle aktører er tilstede samtidig. UHR rådet og nasjonalt publiseringsutvalg har ikke mye kunnskapen om NSG. Kanskje UHR kan inviteres til et møte i NSG? Noen utfordringer er identifisert: Det kan finnes liten vilje til å ta overordnede Side 5 av 8

11 Nasjonal samarbeidsgruppe for helseforskning Kontakt: May Britt Kjelsaas Elin Yli Dvergsdal beslutninger. Det har også vært krevende å få i gang de nasjonale satsingene. Man må være oppmerksom på at NSG ikke kan binde opp institusjonene og man må avklare forventningene til samarbeidsgruppen. Når man møtes kun to ganger i året, tar prosessene veldig lang tid. Hvis organet skal ha mer innflytelse må man møtes oftere, eller delegere mer til arbeidsutvalget. Det ble foreslått å utvide sekretariatet, så det ligner mer på «Råd for kvalitet og prioritering». Forskjellen er at de har fått bevilget egne stillinger til sitt sekretariat som sitter i Kunnskapssenteret, og som benytter seg av senterets kompetanse. Man bør vurdere å gjøre noe med både antall møter og med sekretariatsfunksjonen som i dag går på omgang og følger lederfunksjonen. Utgangspunktet er godt, men kanskje tiden er moden for en videreutvikling av NSG og organiseringen av NSG. Det var bred enighet om dette og om at aktivitetsnivået bør økes noe. Vedtak: Evalueringen av NSG tas til etterretning. Arbeidsutvalget for NSG tar med seg innspillene og utarbeider et notat med en konkret anbefaling om videreutvikling av NSG. Notatet legges fram i neste møte HRCS (Health Research Classification System) Orienterings og diskusjonssak A. Klassifisering av helserelatert forskning med HRCS Presentasjon ved Seniorrådgiver Ingrid Roxrud, Vitenskapsdivisjonen i Forskningsrådet. Utgangspunktet er at HRCS skal omfatte all forskning innen klinisk helseforskning. Man bør ha en god forståelse av kategoriene i HRCS for å kunne bruke klassifiseringen på en god måte. Den visuelle fremstillingen gjøres ofte ved bruk av et såkalt «KITE diagram», som noen synes er vanskelig å tolke. Det ble vist til oversikter fra Forskningsrådet vs oversikter fra andre finansiører. HRCS gir Forskningsrådet bedre oversikt over helseforskningen, men man må være bevisst rundt tolking og bruk av klassifiseringssystemet. Aksen er ikke godt egnet for å se på grunnforskning kontra anvendt forskning. I tillegg dekkes ikke alle interessante tema/områder/perspektiver inn av HRCS. Det vises til presentasjonen for mer informasjon. B. Diskusjon om nasjonal samordning og videreutvikling av bruken av HRCS i Norge. Avdelingsdirektør Maiken Engelstad, HOD, innledet til debatt. HOD er opptatt av klassifiseringssystemet tas i bruk av forskningsaktørene og har lagt det inn i styringsdialogen med RHF ene og Forskningsrådet. HOD er også opptatt av at CRIStin tar i bruk HRCS. Klassifikasjonssystemet synligjør forskningens output. Det er mange aktører i Norge som bruker klassifiseringssystem allerede. Side 6 av 8

12 Nasjonal samarbeidsgruppe for helseforskning Kontakt: May Britt Kjelsaas Elin Yli Dvergsdal Man kan få til nasjonal samordning og videreutvikling ved at aktørene setter seg sammen for å harmonisere introduksjonen av HRCS. Det ble foreslått at Forskningsrådet kan lede en slik gruppe. Vedtak: Forskningsrådet opplever at HRCS gir god oversikt over helseforskningen, men man må ha et bevisst forhold til tolking og bruk av systemet. Det er noen begrensinger når man ser på grunnforskning kontra anvendt forskning, og i forhold til forskningstema. NSG foreslår at Forskningsrådet kan lede en nasjonal gruppe for innføring av HRCS som klassifiseringssystem for helseforskning i Norge Orienteringssak Orientering fra EMRC og NOS M Stig A. Slørdahl orienterte om NOS M og EMRC. NOS M er et samarbeid mellom de medisinske forskningsrådene i Norden, hvor Norge er representert ved Anne Husebekk og Stig Slørdahl. Norge har hatt lederskapet i 3 år. NOS M er en viktig arena, også for europeisk forskningssamarbeid, særlig nå som EMRC legges ned. De nordiske landene ønsker å få med seg UK og bidra til å gi innspill mot Brussel, EU. EMRC European Medical Research Councils, er i ferd med å avslutte sin funksjon. Det ble dannet en ny organisasjon som heter «Science Europe» i oktober Horizon 2020 beveger seg i retning av at det blir mindre andel midler til helse. Ved at norden står sammen kan man lage strategiske innspill som kan påvirke Brussels forskningsstrategi. Mer informasjon om NOS M finnes på m.org/index.php. Mer om EMRC areas/medical sciences.html Mer om Science Europe Konklusjon: Informasjonen tas til orientering Orienteringssak Orienteringer fra departementene Orienteringer fra KD v/finn Hugo Markussen KD arbeider med en forskingsmelding som kommer våren Det vil ikke bli vesentlige endringer i de tematiske områdene siden forrige melding. Det har vært en åpen prosess og det har kommet ca 90 innspill. Det kom få innspill fra næringsliv og fra kommuner /fylkeskommuner. Side 7 av 8

13 Nasjonal samarbeidsgruppe for helseforskning Kontakt: May Britt Kjelsaas Elin Yli Dvergsdal Innspillene skulle besvare 3 spørsmål: 1. Hvordan kan vi best utnytte ressursene? 2. Hvordan kan vi stimulere til flyt av kunnskap? 3. Hvordan bør system og nasjonale virkemidler innrettes? Det var stor oppslutning om kunnskapstriangelet (forskning utdanning innovasjon) som også vil stå sentralt i meldingen. Rekruttering og infrastruktur vil få en vesentlig rolle i meldingen, samt internasjonalt samarbeid og konkurranse. Det er utfordrende å få finansiert risikoforsking og banebrytende forskning. Kvalitet i forskningen må gjøres blant annet gjennom bedre profilering. Videre arbeid med forskningsmeldingen gjøres av en arbeidsgruppe hvor både HOD og KD deltar. Orienteringer fra HOD v/maiken Engelstad Det er tre stortingsmeldinger som er sentrale: Stortingsmelding nr. 10 ( ): God kvalitet trygge tjenester Stortingsmelding nr. 9 ( ): Én innbygger én journal Den kommende stortingsmeldingen om innovasjon og omsorg Det ble vist til at Jonas Gahr Støre er ny helse og omsorgsminister. Det er også tilsatt ny departementsråd, Bjørn Inge Larsen. Den nye helse og omsorgsministeren har fokus på kunnskapsbasert praksis. Dette er positivt for oss som arbeider med forskning og kunnskap. HOD arbeider også bl.a. med nordisk samarbeid innenfor helse og velferd, herunder samarbeid om både kliniske multisenterstudier og forskning på sosial ulikhet i helse Eventuelt Beslutningssak I etterkant av NSG seminaret om global helse, kom det spørsmål om hvordan temaet best kan følges opp. Det ble diskutert om det bør dannes nye nettverk hvor man kan ha representasjon både fra UH og fra helsesektor, eller om det er best å benytte eksisterende nettverk. Vedtak: NSG anbefaler å bruke de eksisterende nettverkene i global helse for oppfølging. Side 8 av 8

14 HelseOmsorg21 - Sammensetning Topplederforum Leder (1): Helse- og omsorgsdepartementet v/departementsråd Bjørn-Inge Larsen Næringsliv (8): Tore Lærdal (styreleder Laerdal Medical) Vibeke Hammer Madsen (Virke) Kathrine Myhre (daglig leder, Oslo MedTech) Åse Aulie Michelet (adm.dir Teres Medical) Karita Bekkemellom (adm.dir LMI), Eirik Næss-Ulseth (gründer) Jørn Dreyer (styreleder LFH) Flemming Hegerstrøm (adm.dir Hospital IT) Akademia (6): Anne Husebekk (ny rektor UiT) Ole P. Ottersen (rektor UiO) Gunnar Bovim (rektor NTNU) Nina Langeland (dekan Med-Odont. fak, UiB), Kristin Ravnanger (dekan Helse og sosialfag, HiB) Tor Inge Romøren (Senter for omsorgsforskning/hig) Helsesektor/tjenesten (9): Stener Kvinsland (adm.dir Helse Bergen HF) Bjørn Erikstein (adm.dir. OUS HF) John Torgils Vaage (direktør forskning og innovasjon, Helse Sør-Øst RHF) Daniel Haga (kst. adm.dir. Helse Midt-Norge RHF) Adm.dir. Lars Harry Vorland (Helse Nord RHF) Sigrun Vågeng (adm.dir KS) Evy-Anni Evensen (fylkesrådmann i Telemark) Odd Henry Dahle (Rådmann i Haugesund kommune) Erik Kjeldstadli (Kommende rådmann i Bærum kommune) Brukerorganisasjoner/brukere (4): Anne Lise Ryel, Kreftforeningen Brukerrepresentant HF (1) Liv Arum, FFO Bjørn Lydersen, Mental helse Profesjonsforeninger som finansierer forskning (2): Hege Gjessing, Legeforeningen Eilin Ekeland, Norsk Fysioterapeutforbund Forvaltningen (5): Bjørn Guldvog (Hdir/InnoMed), Camilla Stoltenberg (Folkehelseinstituttet)

15 Gro Vesenberg (Legemiddelverket) Magne Nylenna (Kunnskapssenteret) Espen Engh (direktør for De nasjonale forskningsetiske komiteene) Virkemiddelapparat m.m.(3): Arvid Hallén (Forskningsrådet) Gunn Ovesen (Innovasjon Norge) Tore Tennøe (Teknologirådet) De ansattes hovedsammenslutninger (1) Gerd Kristiansen, LO Observatører: HOD, NHD, KD, KRD, AD Strategigruppa Leder John-Arne Røttingen, leder (UiO) Fra næringslivet Tom Pike (styreleder og leder innen legemiddelindustrien, tidl. Styreleder LMI) Eirik Næss-Ulseth (gründer) Toril Nag (konserndirektør Lyse Energi, styreleder Altibox as) Helseforetakene Ernst Omenås (leder reg. forskningsavdeling Helse Vest/UiB) Hilde Lurås (forskningssjef Akershus universitetssykehus HF/UiO) Erlend Smeland (dir. forskning, innovasjon og utdanning Oslo universitetssykehus) Universiteter og høgskoler Arnfinn Sundsfjord (dekan Helsefakultetet, UiT) Stig Slørdahl (dekan Medisinsk fakultet, NTNU) Kommunesektoren Trude Andresen (områdedirektør forskning, innovasjon og digitalisering, KS) Evy-Anni Evensen (fylkesrådmann i Telemark) Forvaltning Camilla Stoltenberg (adm. dir. Folkehelseinstituttet) Knut-Inge Klepp (fung. ass. dir. Helsedirektoratet) Brukerorganisasjoner Anne Lise Ryel (generalsekretær, Kreftforeningen) Forskningsfaglig Jesper W. Simonsen (direktør i Divisjon for samfunn og helse, Norges forskningsråd)

16 DET HELSEVITENSKAPELIGE FAKULTET Til: NSG møte Møtedato: 2. mai 2013 Arkivref.: 2012/3730 SMA010/332 SAK: Forslag til harmonisering av opptakstall ved forskerlinjen i medisin slik at 10 % av medisinerstudentene kan få tilbud om finansiert plass på forskerlinjen Forskerlinjen i medisin var ment å finansiere 10 % av medisinstudentene. Det absolutte antall finansierte plasser er ikke justert med økende studenttall. Forskerlinjene ved UiO, UiB, NTNU og UiT ønsker at antall finansierte forskerlinjestudieplasser justeres slik at det utgjør 10 % av studieplassene på medisin. Bakgrunn I Rammeplan for forskerlinje ved de medisinske fakulteter (1999) heter det at «Arbeidsgruppen er av den oppfatning at inntil 10 % av studentene bør gjennomføre forskerutdanning». Statsbudsjettet for 2002 nevner ikke noen eksplisitt 10 % regel, men henviser til antall stipender og hvordan de er fordelt, men opptakstallene svarer dog til ca. 10 %. NFR forholder seg til et aktuelt antall stipender som fordeles til hvert universitet. NFR har et totalbeløp som de fordeler mellom universitetene. Konklusjonen er dermed at en 10 % andel ikke er et absolutt løfte fra departementet, men snarere en intensjon basert på et anslag eller en mer løselig konkretisering av ønsket andel. Saken Forskerlinjen i Tromsø har tatt initiativ til å utforme et brev på vegne av alle forskerlinjene ved UiO, UiB, NTNU og UiT om å harmonisere opptakstallene således at 10 % av et medisinerkull har mulighet for å få finansiert plass på forskerlinjen. Forskerlinjen er en vellykket satsning og i tråd med Forskningsmeldingen. Ordningen rekrutterer medisinere til forskning og legger til rette for at kandidatene disputerer i ung alder. Forslag til vedtak : NSG støtter fakultetenes sitt fremstøt mot KD om å harmonisere opptakstallene ved forskerlinjen i medisin slik at 10 % av medisinerstudentene kan bli tilbudt finansiert studieplass ved forskerlinjen i medisin. Tromsø, Anne Husebekk prodekan forskning NO 9037 Tromsø postmottak@uit.no Sentralbord: Faks:

17 DET HELSEVITENSKAPELIGE FAKULTET Forskningsdekaner ved de fire breddeuniversiteter Deres ref.: Vår ref.: 2012/3730 SMA010/332 Dato: Harmonisering av opptakstall ved Forskerlinjen i medisin slik at 10 % av medisinerstudentene ved UiO, UiB, NTNU og UiT får tilbud om plass på Forskerlinjen Sammendrag Det er en omforent forståelse av at 10 % av medisinerstudentene skal kunne tas opp på forskerlinjen. I ettertid har studentopptaket i medisin økt slik at nå får mindre enn 10 % av medisinerstudentene ved de 4 breddeuniversiteter mulighet for å følge denne ordning. Ifølge forskingsmeldingen er det ønskelig at flere medisinere skal ta ph.d. graden, at gjennomføringstiden på ph.d. utdanningen skal ned og at studenter skal begynne på ph.d. utdanning rett etter endt studie. Forskerlinjen i medisin kan vise til positive tall på alle disse punkter i tillegg til positive tall basert på et 10 års faktagrunnlag som viser god rekruttering, forskningspotensial og god forankring i de respektive fagmiljøer. Derfor mener vi det er god grunn til å opprettholde ordningen om med et tilbud om at 10 % av et medisinerkull skal kunne tilbys plass på forskerlinjen og det søkes herved om en forsiktig oppjustering. Bakgrunn At antall studieplasser ved forskerlinje (FL) i medisin skal tilsvare 10 % andel av det totale årlige opptak av medisinstudenter pr universitet er ikke noen juridisk bindende regel, ei heller at finansieringen justeres ved økt opptak til medisinstudiet. Tallfestingen er nevnt i universitetenes innspill til KD, eksempelvis i det nasjonale dekanmøtets Rammeplan for forskerlinje ved de medisinske fakulteter (1999) der det heter at «inntil 10 % av studentene bør gjennomføre forskerutdanning» (vedlegg 1). Tallfestingen uttrykker en intensjon og kvalifisert estimat av forventet behov for og potensial for forskerrekruttering. Alle breddeuniversitetene kan med faktagrunnlag siden oppstart av FL ordningen i 2002/2003 dokumentere realiteten i et slikt estimat. Derfor legges en slik 10 % andel til grunn, også når universitetene øker sin kapasitet i å utdanne medisinere. En slik kapasitetsøkning og en 10 % estimert ramme for FL vil ytterligere bidra til å oppfylle hovedintensjonen med FL ordningen å tilføre akademisk kompetanse i den medisinske profesjon. Dagens situasjon Siden opprettelsen av FL har Universitetene i Tromsø, Oslo og Bergen økt antall studieplasser i medisin med hhv 40, 20 og 10 studenter pr. kull. Med dagens dimensjonering av medisinerstudiet er alle disse universitetene underfinansiert dersom 10 % estimatet skal legges til grunn for opptak til Forskerlinjen. Dette gjelder både i antall NFR finansierte studentstipend og i den basisbevilgning som dimensjoneres etter hvor mange studieplasser det tildeles den enkelte forskerlinje (Tabell 1). Tabell 1. Antall medisinstudenter (MS) og NFR studentstipend ved de fire universiteter MS NFR studentstipend Differanse NTNU UIB NO 9037 Tromsø postmottak@uit.no Sentralbord: Faks: rådgiver Susanne Fomsgaard How Tlf: Faks: susanne.fomsgaard.how@uit.no

18 UiO UiT Faktagrunnlag: Nasjonal statusrapport for de fire forskerlinjer Alle forskerlinjer er avhengige av finansiering, interesse og et tilfang av forskningsprosjekter med potensial for en doktorgrad. I Oslo og Tromsø er frafallsprosenten redusert etter at FL ordningen ble bedre kjent og etablert. I de senere år registrerer man økende interesse blant studenter og forskere, og flere fagmiljøer sender inn prosjektforslag. Eksempelvis var det i Oslo i prosjekter til 27 studenter og i 2012, 50 prosjekter til 20 studenter (tabell 2). Tabellen viser også søknadsoverflod. Søknadsoverfloden ved de forskjellige universiteter kan ikke sammenlignes siden universitetene bruker forskjellige opptakskriterier. Trondheim og Oslo krever at prosjektet er godkjent før opptak på programmet hvorimot i Bergen og Tromsø tas studenter opp på betinget opptak hvoretter prosjekt skal godkjennes før endelig opptak. I Oslo er det ved hvert opptak betydelig flere søkere enn det er studieplasser, og det er den samme tendens i Tromsø. Dette viser at det er potensial for å øke antall studieplasser. Gjennomføringsgraden er også meget høy (tabell 3). Tabell 2. Interesse for FL blant medisinstudenter/søknadsoverflod (Tromsø ): Søkere NFR stipend søknadsoverflod tatt opp gjennomsnitt årlig opptak Oslo (100 % 84,2%) 15,78 % 215* 20,5 20 Bergen (100 % 99,42 %) 0,58 % ,6 15 Trondheim (100 % 83%) 17 % ,7 12 Tromsø (100 % 59,4%) 40,6 % 67 6,7 6 * det ble tatt opp noen med annen finansiering de første semestre årlig NFR stipend Tabell 3. Gjennomføringsgrad for forskerlinjestudenter Tatt opp på FL Sluttet % gjennomført Oslo ,88 % Bergen ,30 % Trondheim ,20 % Tromsø* ,06 % Nasjonal prosent ,4 % * Tall fra 2003 Tabell 4. Antall og prosent() som fortsetter med ph.d. forløp etter endt forskerlinje: Uteksaminerte FL Antall og i % i ph.d. forløp eller disputerte av uteksaminerte Antall og i % disputerte av uteksaminerte Oslo (35,0) 19 (13,6) Bergen (72,1) 17 (25,0) Trondheim (63,0) 21 (31,8) Tromsø (67,7) 10 (32,3) Nasjonal prosent (52,8) 67 (22,0) *I Oslo er tallene konservative fordi mange FL studenter i ph.d. forløp ikke har søkt opptak på ph.d. programmet. 2

19 Tabell 5. Alder og gjennomføringstid på ph.d. blant FL studenter og øvrige phd studenter ved fakultetet Alder **Gjennomføringstid (år) Oslo Øvrige 41,3 4,3 19 disputerte FL 31 1,8 Bergen Øvrige 40 3,82 17 disputerte FL 29,3 2,4 Trondheim Øvrige 39 2,96 21 disputerte FL 28,8 1,4 Tromsø Øvrige 38 4,26 10 disputerte FL 30,2 1,7 **Tid for fakultetene er nettotall fra DBH fra Tiden er målt fra opptak til innlevering av avhandlingen. Ved forskerlinjen er tiden målt fra opptak til disputas. Derfor er sistnevnte tall konservative. Tabell 5 viser at fl studentene er ca. 10 år yngre når de disputerer enn de øvrige ph.d. studenter ved fakultetene og at de gjennomfører ph.d. forløpet på avkortet tid i forhold til sine medstudenter. I snitt bruker forskerlinjestudentene 1,83 år på doktorgraden, dertil bør man påregne det år forskerlinjestudentene bruker til forskningspermisjon i medisinerstudiet. Snittet blir da 2,83 år. Til sammenligning er snittet for de øvrige ph.d. studenter ved fakultetene: 3,84 år. I forskingsmeldingen fra står det: Bildet som tegnes av norsk doktorgradsutdanning er likevel ikke bare rosenrødt. Evalueringskomiteen påpeker at gjennomsnittsalderen på kandidatene er høy, særlig i samfunnsvitenskap, humaniora og medisin. Vi trenger flere yngre kandidater, både av samfunnsøkonomiske grunner, men også fordi det kan bidra til at nye ideer lettere kommer fram (5.4, avsnitt 4). Forskerlinjeordningen bidrar i høy grad til å senke gjennomsnittsalderen for kandidater. Å øke gjennomstrømningstiden, samt at rekruttere studenter direkte fra masterstudiene er mål som understrekes i forskingsmeldingen. Et tiltak for å få yngre kandidater er også å få flere lovende studenter over i doktorgradsutdanning direkte i forlengelsen av masterstudiene (ibid.). Forskerlinjen må siges å kunne bidra positivt på alle disse fronter. Tabell 6 viser hvor fort etter siste eksamen forskerlinjestudenter påbegynner ph.d. utdanning. Tabell 6. Antall og prosent () tidspunkt påbegynt ph.d. utdanning etter avsluttet cand. med. med forskerlinjen By, antall studenter som er gått videre i ph.d. forløp 0 2 mnd. etter avsluttet cand. med 2 6 mnd. etter avsluttet cand. med. Inntil 1 år etter avsluttet cand.med. Inntil 2 år etter avsluttet cand. Med. Mer enn 2 år etter avsluttet cand. med. Oslo, 50 9 (18,4) 24 (49,0) 5 (10,2) 6 (12,2) 5 (10,2) Bergen, (61,2) 3 (6,1) 5 (10,2) 5 (10,2) 6 (14,6) Trondheim, (78,5) 3 (7,1) 5 (11,9) 1 (2,3) Tromsø, (57,1) 3 (28,6) 2 (9,5) 2 (9,5) 1 (4,8) Nasjonal prosent, (51,9) 33 (20,4) 12 (7,4) 18 (11,1) 13 (8,0) Konklusjon Argumentasjon og faktagrunnlag viser tydelig at FL ordningen er en god ordning som medfører økt rekruttering til ph.d. utdanning og vesentlig yngre ferdige ph.d. kandidater. Interessen for ph.d. utdanning blant de øvrige medisinerstudenter vil nok øke på grunn av den oppmerksomhet og de positive fordeler forskerlinjestudentene opplever. Det er også solid grunnlag for å konkludere med at det er både fagmiljøforankring, rekrutteringsgrunnlag og forskningsmessig potensial for å utvide ordningen til 10 % av årlig opptak ved de respektive læresteder som i dag ikke har mulighet for å tilby 3

20 10 % av medisinerstudentene opptak på forskerlinjen. Dette må anses som en meget forsiktig form for oppjustering. På denne bakgrunn ber fagmiljøet ved det nasjonale prodekanmøtet og det nasjonale dekanmøtet om at Kunnskapsdepartementet gir økt rammebevilgning for kommende avtaleperiode fra

21 Saksfremlegg til NSG vedrørende EATRIS EATRIS søkte NFR under infrastrukturprogrammet i 2010 (se under) og fikk finansiering til deltagelse i interimfase. EATRIS søkte igjen i 2012 om investeringer i Norge og midler til deltagelse i den europeiske strukturen. Beslutning på søknaden tas imidlertid ikke før høst 2013 og er dermed ikke synkronisert med behov for beslutninger i ESFRI programmet hvor det nå er behov for å bestemme seg for videre deltagelse. Signalene fra NFR underveis har videre vært at de ser på investeringer i Norge og medlemskostnadene i det europeiske prosjektet separat og ønsker å plassere kostnadene ved deltagelse i det europeiske prosjektet annet sted. Samtidig er medlemskostnadene i det europeiske prosjektet relativt lave (116,000 EUR for 2013; og ,000 EUR videre avhengig av antall land som deltar). Spørsmålet er derfor om NSG ønsker a) å overlate beslutningen om og evt. finansiering av deltagelse i EATRIS til NFR alene eller b) om man uansett vil ønske deltagelse i og tilgang til EATRIS som europeisk infrastruktur for translasjonsforskning i Norge. Alternativ b) vil kreve en løsning på medlemskostnadene. Bakgrunn: EATRIS, er en europeisk forskningsinfrastruktur for translasjonsforskning, under det europeiske forskningsinfrastrukturprogrammet, ESFRI. EATRIS er nå ferdig utviklet og etableres formelt for drift for de landene som går med (foreløpig avgjort i Tyskland, Nederland, Finland, Danmark, Italia, Spania, Tsjekkia; observatører: Frankrike, Estland, Norge). Fordelene er tilgang til europeisk nettverk av infrastrukturer for translasjonsforskning og ikke minst regulatorisk kompetanse og prosjektstøtte samt deltagelse for et antall norske infrastrukturer (se under) i et slikt europeisk nettverk med oppdrag, inntekter, og muligheter for standardisering/sertifisering og regulatorisk kontroll. Beslutning om deltagelse i europeiske infrastrukturer tas i Norge av Kunnskapsdepartementet (KD) etter anbefaling fra Norges Forskningsråd (NFR) og har vært koblet til beslutninger om investeringer i Norge under infrastrukturprogrammet i NFR. Alternative tilnærminger har vært anbefaling til KD via fagdepartement som tar kostnadene (for eksempel HOD for det parallelle prosjektet ECRIN for klinisk utprøvning), eller observatørstatus hvis nasjonal beslutning om deltagelse ikke blir tatt. Da betales deltagerkostnader slik at norske forskere får tilgang på europeisk infrastruktur, men nasjonale infrastrukturer vil ikke bli en del av EATRIS. Om EATRIS Preparatory phase: Initiativet til EATRIS kom opprinnelig fra EU kommisjonen i forbindelse med at ESFRI ble åpnet for biomedical sciences, idet kommisjonen pekte på et misforhold mellom store offentlige investeringer i akademisk medisinsk forskning men liten samfunnsmessig avkastning gå grunn av lavt nivå av ny medisinsk praksis som ny diagnostikk og behandling. I preparatory phase utviklet EATRIS standarder for 5 utviklingsløp (diagnostikk, vaksine, biologisk behandling, avanserte medisinske produkter/celleterapi, og småmolekylære legemidler) samt kartla hvilken kompetanse og hvilke infrastrukturer i deltagerlandene som vil kunne inngå og bidra til effektive utviklingsløp for prosjekter i de fem kategoriene over. Interim period: I perioden har EATRIS etablert seg med en sentral, profesjonell organisasjon, EATRIS Coordination and Support (C&S), med Nederland som vert for C&S. C&S har revidert alt arbeidet fra preparatory phase, fått infrastrukturene i de fem pipelines til å organisere seg og tenke kapasitet samt styrket kompetanse og kapasitet på regulatorisk dokumentasjon slik at EATRIS bør kunne møte industristandarder for dokumentasjon. Videre har EATRIS C&S gjort alt arbeidet med etablering av en uavhengig stiftelse under EU kommisjonen, ERIC (besluttet i kommisjonen ), inklusive alt avtaleverk med deltagerlandene samt i forhold til brukere og utviklingsprosjekter. Avtaleverket består av rammeavtale for alle deltagende land, avtale for hver deltagende institusjon (flere i hvert land), brukeravtaler med prosjektene, avtale om IP rettigheter og avtale om Q&A standard. Det er nå 7 land som har finansiering i orden og slutter seg til EATRIS og flere hvor dette er i prosess.

22 EATRIS i Norge: Ansvarlig nasjonal partner for deltagelse i EATRIS preparatory phase var Norsk senter for molekylærmedisin, NCMM, som nasjonalt senter med ansvar for å fasilitere translasjonsforskning. I dialog med NSG etablerte man så et nasjonalt nettverk og en nasjonal styringsgruppe med to medlemmer fra hver region oppnevnt av samarbeidsorganene. Styringsgruppen har fungert fra 2009 og har nå følgende medlemmer: Anne Husbekk og Einar Bugge UiT/UNN; Olav Haraldseth og Henrik Hjort Hansen NTNU/St.Olav; James Lorens og Bjørn Tore Gjertsen, Erlend Smeland og Kjetil Tasken, OUS/UiO. Styringsgruppen og NCMM har organisert et nasjonalt nettverk av eksperter som deltok i utformingen av utviklingsløp i Preparatory Phase og har fortsatt sin deltagelse i Interim Phase. I parallell er det kartlagt en rekke norske infrastrukturer som vil ha ønske og evne til å delta i EATRIS (se figur og prosjektsøknad). Norsk vertskap til EATRIS bør sannsynligvis legges til et av helseforetakene for driftsfasen av prosjektet. Søknader til NFR Infrastrukturprogrammet: EATRIS søkte i 2010 NFR infrastrukturprogrammet om 22 mnok i finansiering for å investere i Norge (hovedvekt på regulatorisk støtte og koordinering av translasjonsforskningsprosjekter mellom ulike fysiske infrastrukturer). Søknaden fikk score 7 (outstanding), og det ble bevilget 2 mnok til deltagelse i EATRIS Interim Period for Det ble imidlertid ikke bevilget midler til investeringer i Norge i denne utlysningen. EATRIS søkte derfor igjen i 2012 (søkt 32 mnok, vedlagt kopi av søknaden) med støtte fra alle regionene, denne gangen også koordinert med ECRIN. Svar på søknaden kommer først høst 2013, men Forskningsrådet har underveis i prosessen med behandling av søknad i 2010 og i prosessen med ny søknad i 2012 gitt signaler om at plassering av kostnadene for medlemskontingenten i EATRIS C&S som ERIC bør dekkes annet sted og at infrastrukturprogrammet vil fokusere på investeringene i Norge.. Forhold til NSG og Helseregionene samt vei videre: På den europeisk arena er EATRIS nå meget godt i gjenge med utsikter til snart å være 10 land. EATRIS C&S fremstår som profesjonelt drevet, og organisasjonen vil både kunne åpne store europeiske infrastrukturer for norske prosjekter og inkludere norske miljøer hvor det er kapasitet i en felleseuropeisk struktur (se vedlagt presentasjon). Selve deltagelsen i EATRIS som ERIC, dvs kontingenten til det europeiske prosjektet blir på 100, ,000 EUR per år (116,000 EUR i 2013 pga oppsparte midler), evt lavere hvis det blir flere deltagerland. Nederland som vert for EATRIS C&S, bidrar videre med 500,000 EUR/år. NSG bes ta stilling til om man burde gjøre noe aktivt i forhold til inndekning av kostnaden for medlemskap og ift departmentet uavhengig av NFRs behandling av saken. EATRIS Nasjonal Styringsgruppe, The network of Norwegian units making up EATRIS Centre Norway. Clinical Phase I units are found at every location, with contributions to product pipelines for small molecules, molecular imaging, vaccines and advanced therapeutic medicinal products (ATMPs) as indicated. (sign) Anne Husbekk, Forskningsdekan Universitetet i Tromsø (sign) Olav Haraldseth, Professor Norges Teknisk Naturvitenskaplig Universitet (sign) James Lorens, Professor Universitetet i Bergen (sign) Erlend Smeland, Forskningsdirektør Oslo Universitetssykehus (sign) Einar Bugge, Fag og forskningssjef Universitetssykehuset Nord Norge (sign) Henrik Hjorth Hansen, Overlege, 1. amanuensis St.Olavs Hospital (sign) Bjørn Tore Gjertsen, leder, Klin. utprøvningsenhet Haukeland Sykehus Helse Bergen (sign) Kjetil Taskén, Direktør NCMM Universitetet i Oslo

23 Informasjon til finansieringskilder for kreftforskning Kreftforeningen ønsker å informere om at vi fra 2013 og inntil videre ikke tilbyr finansiering av PhDstipend gjennom vår hovedutlysning. PhD utdanningen har endret seg de siste årene og bærer i dag preg av å være en utdanningsstilling heller enn en forskningsstilling. Kreftforeningen mener at utdanning i hovedsak er et offentlig ansvar. Det offentlige finansierer i dag flere PhD stillinger enn tidligere. En rapport fra kunnskapsdepartementet og Universitets og høgskolerådet fra 2012 («Etterspørsel etter og tilbud av stipendiatstillinger i Norge frem mot 2020») viser at det har vært en stor vekst av stipendiatstillinger innen medisin og helsefag de siste årene. Dette fagområdet har hatt størst vekst av alle fagområdene og har en relativt god dekning av stipendiatstillinger. Etter endt utdanning kan det være vanskelig å få et godt karriereløp for forskerkandidater fordi det finnes få stillinger etter endt postdoktorperiode. Behovet for et økt antall stillinger på høyere nivå fremstår som stort. Forskningsbevilgninger fra Kreftforeningen skal som hovedregel utgjøre et supplement til, og ikke en erstatning for, offentlig finansiering. Vi ser at det offentlige nå i større grad tar over finansiering av PhD stillinger innen det samme fagområdet som Kreftforeningen dekker, samtidig som offentlig finansiering av stillinger på høyere nivå fremdeles er mangelfull. På bakgrunn av dette har Kreftforeningen bestemt at vi fra 2013 og inntil videre ikke vil tilby PhD stipend, men heller finansiere flere stillinger på postdoktor og forskernivå. Dette til informasjon. Med vennlig hilsen Kreftforeningen Nina Ånensen, PhD Spesialrådgiver / forskning KREFTFORENINGEN Seksjon Forskning Postboks 4 Sentrum, 0101 Oslo Tullins gate 2, 0166 Oslo Mobilnr: Sentralbord: Fakturaadr: Kreftforeningen c/o Fakturamottak, Postboks 4350 Vika, 8608 Mo i Rana Bli medlem i Kreftforeningen du også!

24 Nasjonal samarbeidsgruppe for helseforskning Arbeidsutvalget (NSG AU) Kontakt: May Britt Kjelsaas Elin Yli Dvergsdal Nasjonal samarbeidsgruppe for helseforskning (NSG) Referat fra møte i arbeidsutvalget Tid: 9. april 2013 kl Utkast Sted: Telefonmøte Tilstede: Siv Mørkved (møteleder) Helse Midt Norge RHF / St. Olavs Hospital HF John Torgils Vaage Helse Sør Øst RHF Mari Nes Norges forskningsråd Anne Husebekk Universitetet i Tromsø Ernst Omenaas Helse Vest RHF Sekretariat: May Britt Kjelsaas NTNU / Helse Midt Norge RHF (referent) Elin Yli Dvergsdal NTNU / Helse Midt Norge RHF (referent) Sølvi Lerfald (observatør) Helse Vest Forfall: Frode Vartdal Universitetet i Oslo Jan Alexander Nasjonalt folkehelseinstitutt Nina Waaler Nasjonalt råd for helse og sosialfagutdanningene 1. Godkjenning av innkalling og referat fra møtet 26. oktober 2012 Det var ingen kommentarer til møteinnkallingen eller referatet fra forrige møte i AU. Konklusjon: Innkallingen ble godkjent. Referatet fra ble godkjent. 2. Møtedato for NSG i november De foreslåtte møtedatoene ble diskutert. Helse Vest overtar ledelse og sekretariat for NSG etter førstkommende møte og datoen 7. november er den som passer best. Konklusjon: NSG AU foreslår 7. november som møtedato og setter saken opp på NSG møtet 2. mai. 3. EATRIS Det vises til henvendelsen og saksframlegget fra EATRIS v/ketil Tasken, som gjelder Norges deltakelse i EATRIS som europeisk forskningsinfrastruktur. UiO har ansvaret for denne universitetsbaserte satsingen og de andre institusjonene, også sykehusene, samarbeider. Satsingen er i dag finansiert av Forskningsrådet. Henvendelsen ble diskutert, med vekt på deltakeravgiften på euro. Det er vanskelig å se at en slik kontingent ligger innenfor Forskningsrådets satsing på infrastruktur, og NSG har heller ikke noe eget budsjett, men kan gi en støtteerklæring. Kanskje aktørene som deltar i dette samarbeidet bør oppfordres til å spleise på kontingenten? Samarbeidsaktørene bør selv ta stilling til økonomien. Side 1 av 3

25 Nasjonal samarbeidsgruppe for helseforskning Arbeidsutvalget (NSG AU) Kontakt: May Britt Kjelsaas Elin Yli Dvergsdal Konklusjon: Saken settes opp som en orienteringssak på NSG møtet 2. mai. Kjetil Taskén inviteres til å orientere om EATRIS. Han oppfordres til å være konkret på hva det betyr for translasjonsforskningen framover, og på hva som skjer dersom finansieringen fra Forskningsrådet ikke videreføres. Marianne Grønsleth som er kontaktperson i Forskningsrådet kan inviteres til å delta under denne sak. NSG kan oppfordre aktørene til å støtte satsingen økonomisk. 4. Forskerlinjestudenter i medisin Anne Husebekk orienterte og viste til saksframlegg som var utarbeidet til prodekanmøtet i forskning. Dette prodekanmøtet konkluderte med at saken bør tas opp i NSG. Bakgrunnen for henvendelsen er en intensjon om å få til en finansiering tilsvarende 10 % av årlige kull i medisin. Forskerlinjeordningen er populær og det har vært en økning i antall studenter med forskerlinje. Forskningsrådet finansierer kun noen studentstipender, og man har ingen annen ekstra finansiering. Det foreslås derfor at saken tas opp i NSG 2. mai og at NSG inviteres til å gjøre vedtak som oppfordrer KD til å finansiere forskerlinjeordningen for inntil 10 % av medisinstudentene. Konklusjon: Saken settes opp på NSG møtet 2. mai. Anne Husebekk presenterer saken. Forslag til vedtak er at NSG går inn for at forskerlinjestudenter skal utgjøre 10 % av studentmassen og KD oppfordres til å dekke kostnadene ved dette. 5. SNLA forskningsmidler og ansettelsesforhold Anne Husebekk orienterte om behovet for vurdering av avtalene med Stiftelsen Norsk Luftambulanse. Bakgrunnen for at dette tas opp er avtalen mellom SNLA og UNN som har elementer av ufrihet innen forskning. Bekymring for at SNLA har for stort eierskap til forskningsresultatene. Avtalene med SNLA kan sammenlignes med for eksempel nærings ph.d., men er samtidig litt annerledes. SNLA er avhengig av samarbeid med sykehuset, men kan legge inn krav om ansettelse som kan være uheldig. Dersom saken skal opp i NSG må det utarbeides et notat med mer informasjon, som inneholder bl.a. omfang/volum. SNLA bør inviteres til møtet. Konklusjon: Saken om SNLA settes opp på møtet i NSG 2. mai. Anne Husebekk er ansvarlig for å utarbeide notat, og sekretariatet kontakter SNLA, ved Hans Morten Lossius (leder FoU avdelingen i SNLA), og Erik Normann (generalsekretær). Forslag til vedtak i NSG; «NSG anbefaler at det utarbeides en felles avtaletekst for alle sykehus. NSG AU får ansvar for denne oppgaven.» 6 Norsk helsearkiv på Tynset Norsk helsearkiv har sendt rapport om fremtidige brukertjenester til NSG (i papirformat). Denne rapporten inneholder hovedsakelig en oppsummering av den besøksrunden som helsearkivet gjennomførte i 2011 og Side 2 av 3

26 Nasjonal samarbeidsgruppe for helseforskning Arbeidsutvalget (NSG AU) Kontakt: May Britt Kjelsaas Elin Yli Dvergsdal Det ble diskutert om Norsk helsearkiv bør inviteres til å presentere seg på NSG møtet. Konklusjon: Dette er fortsatt litt prematurt og saken settes ikke opp til NSG foreløpig. 7 Videreutvikling av NSG, oppfølging av sak i NSG møtet Da sak om evaluering av NSG ble diskutert på møtet i november, ble det bl.a. foreslått at UHR og nasjonalt publiseringsutvalg burde inviteres til møtet. I samme sak ble det også vedtatt at NSG skal videreutvikles. Arbeidsutvalget er ansvarlig for å utarbeide en konkret anbefaling. Arbeidsutvalget diskuterte saken på bredt grunnlag. Siden forrige møte i NSG har Jonas Gahr Støre etablert et nytt topplederforum innen helse; HelseOmsorg21, hvor Forskningsrådet har sekretariatsansvar. Noen av de samme aktørene (som i NSG) deltar, men det er også bl.a. næringslivsdeltakelse i tillegg. Mari Nes har deltatt i forberedelser og utvikling av HelseOmsorg21, også Anne Husebekk og John Torgils Vaage deltok på forumets første møte 8. april. HelseOmsorg21 skal utarbeide en strategi for forskning og utdanning i helse og omsorgsfagene og det er nedsatt en egen gruppe til dette som skal levere strategien til HOD og den departementale styringsgruppa. Denne strategigruppa skal også ha undergrupper og det legges opp til innspill på nett. Så lenge strategiarbeidet pågår, fram til juni 2014, vil dette være hovedsaken i HelseOmsorg21. Det er meningen at dette skal bli en strategi for hele sektoren og alle aktørene og da må man sikre at aktørene følger opp. Dette forumet kan oppleves som konkurrerende siden også NSG har gått inn for nasjonale forskningssatsinger, og det er derfor behov for å avklare rollen til NSG opp mot HelseOmsorg21. Det vil nok også bli overlapp, men mange av sakene som er med i NSG vil ikke få plass i topplederforumet. På sikt kan kanskje gruppene koordineres. Konklusjon: a) Saken om HelseOmsorg21 settes opp på NSG møtet 2. mai. HOD er eier både av forumet og av strategiprosessen, og Maiken Engelstad inviteres til å orientere NSG. HOD må utfordres til å trekke en parallell til NSG og si noe om hvordan de utfyller hverandre. b) Orientering om HelseOmsorg21 er en forutsetning og samtidig nyttig i forhold til hvordan NSG skal innrette seg framover. Saken om videreutvikling av NSG avventes til etter at vi har fått mer kjennskap til HelseOmsorg21. c) Det nasjonale publiseringsutvalget under UHR ønsker nok i prinsippet å ha dialog på noen tidspunkter i året og man bør enes om hvordan slik kommunikasjon opprettes. UHRs nasjonale publiseringsutvalg inviteres til møtet 2. mai. Side 3 av 3

27 MØTEREFERAT Formål Referat fra møte i Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helseog omsorgstjenesten Dato, sted Mandag 11. februar 2013, kl , Helsedirektoratets lokaler, Møterom 206 Universitetsgaten 2, Oslo Deltakere Leder: Bjørn Guldvog, direktør, Helsedirektoratet Nestleder: Camilla Stoltenberg, direktør, Nasjonalt folkehelseinstitutt (fra kl 12.00) Liv Arum, generalsekretær, Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon Lene Bakke, nettverkskoordinator for UH-nett Vest, UiB Cecilie Daae, divisjonsdirektør, Helsedirektoratet Anette Fosse, spesialist i allmennmedisin, Øvermo legesenter, Mo i Rana Daniel Haga, konst. administrerende direktør, Helse Midt-Norge RHF Bernadette Kumar, direktør, Nasjonal kompetanseenhet for minoritetshelse Karen Kaasa, kommunaldirektør, Nøtterøy kommune Wenche Malmedal, høgskolelektor, Høgskolen i Sør-Trøndelag Anne Lise Ryel, generalsekretær, Kreftforeningen Baard-Christian Schem, fagdirektør, Helse Vest RHF Finn Strand, kommunaldirektør, Bergen kommune Randi Talseth, generalsekretær, Voksne for barn Giske Ursin, direktør, Kreftregisteret Frode Vartdal, dekan, Det medisinske fakultet, UiO Vegard Vige, kommuneoverlege, Kristiansand kommune Lars H. Vorland, administrerende direktør, Helse Nord RHF Lars Ødegård, rådgiver, Norges Handikapforbund Trond F. Aarre, avdelingssjef, Nordfjord psykiatrisenter, Helse Førde HF (Nadia Ansar, psykolog, Enerhaugen familievernkontor i permisjon) Fra sekretariatet Forfall Innkalt av Hege Wang, fungerende sekretariatsleder, Kunnskapssenteret Nina Bachke, seniorrådgiver, Kunnskapssenteret Espen Movik, seniorrådgiver, Kunnskapssenteret Ånen Ringard, seniorrådgiver, Kunnskapssenteret Magne Nylenna, direktør, Kunnskapssenteret (observatør) Gudrun Haabeth Grindaker, rådmann, Halden kommune Peder Olsen, konst. administrerende direktør, Helse Sør-Øst RHF Bjarne Robberstad, professor, Senter for Internasjonal Helse, UiB Gro Ramsten Wesenberg, direktør, Statens legemiddelverk Leder Nasjonalt Råd for kvalitet og prioritering i helsetjenesten Sekretariatet Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helse- og omsorgstjenesten Nasjonal kunnskapssenter for helsetjenesten Postboks 7004, St Olavs plass, N-0130 Oslo, Tlf , Faks post@kvalitetogprioritering.no 1 / 9

28 MØTEREFERAT Dato Sak 1/ februar 2013 Godkjenning av saksliste og innkalling Rådets leder Bjørn Guldvog gjennomgikk innmeldte forfall, samt at han redegjorde for at det siden forrige møte har vært noen endringer i rådets sammensetning. Anna Welle er ikke lenger medlem av rådet, mens Gudrun Grindaker fortsetter som representant fra KS i sin nye stilling som rådmann i Halden. Departementet har videre oppnevnt Peder Olsen, konstituert adm.dir. i Helse Sør-Øst RHF, samt Daniel Haga, konstituert adm.dir. i Helse Midt- Norge RHF. Guldvog ønsket Daniel Haga velkommen. Rådets leder redegjorde for at sekretariatsleder Siv Cathrine Høymork er i permisjon, mens Hege Wang fungerer som leder av sekretariatet. Det ble overrakt blomster og en stor takk til seniorrådgiver Ånen Ringard, som 1. april går over i ny jobb i Kunnskapssenteret. Han har jobbet i sekretariatet fra juli 2007, da rådet var helt nytt, og har fulgt rådet tett. Ånen Ringard har hatt ansvaret for mange av de sakene som har vært store og viktige i rådets arbeid. Rådets leder minnet rådsmedlemmene om utdelt skjema for generelle habilitetskonflikter (tidligere utsendt per e-post), som skal leveres inn til sekretariatet. Vedtak: Saksliste og innkalling godkjent. Sak 2/13 Godkjenning av referat Det var ingen kommentarer til referatet. Vedtak: Referat fra møtet 3/ , som ble godkjent per e-post 14/ , ble tatt til orientering. Sak 3/13 Habilitet Til sak 9 om depresjonsscreening ble det meldt inn to mulige interessekonflikter. Randi Talseth gjorde oppmerksom på at hun sitter i styret i RBUP Sør. Trond Aarre gjorde oppmerksom på at han har deltatt i arbeidsgruppa som lagde de nasjonale retningslinjene for diagnostisering og behandling av depresjon, samt at han har forsket på barseldepresjon. Rådet anså ikke at de innmeldte forhold gjorde disse rådsmedlemmene Sekretariatet Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helse- og omsorgstjenesten Nasjonal kunnskapssenter for helsetjenesten Postboks 7004, St Olavs plass, N-0130 Oslo, Tlf , Faks post@kvalitetogprioritering.no 2 / 9

29 MØTEREFERAT inhabile til å delta i behandlingen av saken. Vedtak: Ingen av rådsmedlemmene anses å være inhabile til å delta i behandlingen av sakene i dagens møte. Sak 4/13 Sak 5/13 Oppfølging av tidligere saker og vedtak Fungerende sekretariatsleder Hege Wang redegjorde kort for status for enkelte saker som rådet tidligere har hatt til behandling, se saksframlegget på saken. Det var ingen spørsmål til redegjørelsen. Vedtak: Orienteringen ble tatt til etterretning. Innkomne forslag Fungerende sekretariatsleder redegjorde for at det siden forrige rådsmøte var kommet inn ett forslag til ny sak. Forslaget gjelder faglige retningslinjer for helse- og omsorgstjenester til multisyke pasienter i primærhelsetjenesten. Det er fremmet av Anders Grimsmo, professor ved Institutt for Samfunnsmedisin ved NTNU. Sekretariatet legger opp til at denne saken presenteres som vignett i det neste rådsmøtet. Vedtak: Orienteringen ble tatt til etterretning. Sak 6/13 Vignetter Det forelå ingen vignetter til behandling i møtet. Sak 7/13 Drøftingssak: Rådets årsrapport 2012 Fungerende sekretariatsleder Hege Wang presenterte viktige punkter fra utkast til årsrapport, som var sendt med møtepapirene som saksdokument. Ingen hadde kommentarer til det som ble lagt fram eller til utkast til årsrapport. Sak 8/13 Vedtak: Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helse- og omsorgstjenesten slutter seg til årsrapporten. Drøftingssak: Behandlingsreiser til utlandet Saken om behandlingsreiser til utlandet ble opprinnelig foreslått av rådsmedlem Cecilie Daae, og behandlet som en vignett i rådet 4. juni Følgende var invitert for å belyse saken: Åse Lindrupsen, Seksjon for behandlingsreiser, OUS HF Professor Till Uhlig, Revmatolog ved Diakonhjemmet Sykehus AS Jan Grundt og Merete Nielsen, Norsk Revmatikerforbund Deres presentasjoner er lagt ut på sakens hjemmeside: Behandlingsreiser til Sekretariatet Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helse- og omsorgstjenesten Nasjonal kunnskapssenter for helsetjenesten Postboks 7004, St Olavs plass, N-0130 Oslo, Tlf , Faks post@kvalitetogprioritering.no 3 / 9

30 MØTEREFERAT utlandet. Forslagsstiller Cecilie Daae fikk ordet først. Hun understreket viktigheten av å ha levende og gode prioriteringsdebatter også om videreføring av tiltak, ikke kun i forbindelse med innføring av nye. Hun viste til at hun hadde vært skeptisk til å videreføre denne ordningen på grunn av lite dokumentert effekt og en ordning som synes å være forbeholdt få pasienter. Hun er fortsatt usikker på effektspørsmålet, om ordningen skal utvides er det vanskelig å måle effekt for noen av pasientgruppene. Med tanke på sosial ulikhet er det en positiv ordning. Rådets leder åpnet debatten med å peke på at denne saken var løftet inn som en førsteordensprioritering, og at denne saken er litt utenfor det rådet vanligvis behandler. Han viste til at rådet burde diskutere hvorvidt behandlingsreiser i utlandet er tiltak som helsetjenesten selv bør prioritere. Ved en eventuell overføring til RHF enes sørge for ansvar vil tiltaket sidestilles prioriteringsmessig med de aller fleste andre tiltak innenfor spesialisthelsetjenesten. Flere av rådsmedlemmene pekte på at dette var en sak der det var grunn til å ha en mer pragmatisk tilnærming enn ved andre saker som kommer opp i rådet. Det vil alltid være mye vanskeligere å skulle ta stilling til en ordning som allerede oppfattes som en rettighet. Mange tok også opp i diskusjonen at mennesker med kroniske lidelser er en gruppe som en er nødt til å løfte særskilt fordi den jevnt over er nedprioritert både i primærhelsetjenesten og i spesialisthelsetjenesten. Mangel på alternativer ble av flere trukket fram som et argument for å beholde ordningen. Klimaeffekten er ikke mulig å oppnå på annen måte, og tilbudet om rehabilitering i Norge har blitt bygget kraftig ned. Et par rådsmedlemmer mente at manglende rehabiliteringstilbud i Norge i seg selv var en problemstilling som burde drøftes videre i rådet. Det ble spurt om ikke pengene til dette tiltaket kunne ha blitt brukt på en bedre måte til disse samme pasientgruppene. Det ble gitt tilsvar om at rådet ikke var blitt forelagt dokumentasjon som tilsier dette, og at det derfor ville være uheldig om rådet mente noe om dette. De viktigste argumentene mot ordningen var at den fremstår som en ordning som tilgodeser noen utvalgte i en stor pasientgruppe. Kun en liten andel av de som har diagnoser som omfattes av ordningen får tilbud om behandlingsreise til utlandet. Det er mange gjengangere blant de som blir tildelt reise. Dette er forhold som bør undersøkes nærmere. Et av de mest sentrale punktene i diskusjonen var knyttet til om hvorvidt Sekretariatet Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helse- og omsorgstjenesten Nasjonal kunnskapssenter for helsetjenesten Postboks 7004, St Olavs plass, N-0130 Oslo, Tlf , Faks post@kvalitetogprioritering.no 4 / 9

31 MØTEREFERAT behandlingsreiser til utlandet skulle fortsette som en sentral ordning, eller om slike behandlingsreiser burde legges inn under RHF enes sørge-for -ansvar. Flere pekte på at særordninger er uheldig og at rent prinsipielt burde dette være en del av den ordinære helsetjenesten, slik at hver pasient ble vurdert individuelt. Motforestillingene var knyttet til at det ville medføre at tilbudet ikke kom til å bli prioritert, samt at det ville kunne oppstå uheldige geografiske forskjeller. Flere pekte også på at behandlingsreiser til utlandet også innebærer helsetjenester som primærhelsetjenesten har et sørge for -ansvar for å tilby. Uten en nærmere grenseoppgang mellom nivåene, ville det ikke være riktig å legge hele dette tilbudet inn i spesialisthelsetjenesten. Det ble tatt til orde for at flere pasientgrupper burde innlemmes i ordningen og at det foreligger dokumentasjon på at flere grupper kunne hatt nytte av tiltaket. Det ble også ytret et ønske om at fordelingen innenfor de pasientgruppene som omfattes av ordningen ble vurdert. 50 % av de som søker får avslag, og denne gruppen bør undersøkes nærmere. Det ble spurt om det kunne være mulig å gjøre tilrettelegginger slik at også sykere pasienter kunne dra. Mulighetene for å forske på effektene av behandling gitt til de pasientgruppene denne saken dreier seg om var også omtalt av mange rådsmedlemmer. Det var til dels noe uenighet om hvor vanskelig det var å utføre gode forskningsprosjekter fordi noen av gruppene er små. Evnen til å stå i arbeid, samt redusert bruk av medisiner ble trukket frem som aktuelle utfallsmål i forskningen knyttet til effekt. Mange av rådsmedlemmene ønsket å fjerne formuleringen i vedtaksforslaget knyttet til at forskningsmidler skulle tas fra midlene til ordningen. Selv om det ble understreket et stort behov for videre forskning på effekt, bør disse forskningsmidlene finansieres på annen måte. Flere uttrykte støtte til forslaget om et fagråd som skulle se nærmere på fordeling innenfor selve ordningen. Det ble tatt til orde for at dette ikke burde være kun et faglig sammensatt råd, men at også brukerrepresentanter burde spille en rolle. Det ble uttrykt ønske om å endre navn til arbeidsgruppe, og at man ikke ønsker et permanent utvalg. Ett rådsmedlem ga uttrykk for at en forutsetning for å kunne si ja til ordningen var at det skulle settes tydelige krav til evaluering av effekt og kostnader, inklusive effekter på arbeidsevne og forbruk av helse- og omsorgstjenester i Norge. Rådets leder avsluttet med å uttrykke en intensjon om å forankre mandatet i rådet dersom Helsedirektoratet får i oppgave å sørge for at det nedsettes en arbeidsgruppe i tråd med rådets anbefaling. Vedtak: Behandlingsreiser til utlandet er et supplement til behandlingstilbud i Norge Sekretariatet Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helse- og omsorgstjenesten Nasjonal kunnskapssenter for helsetjenesten Postboks 7004, St Olavs plass, N-0130 Oslo, Tlf , Faks post@kvalitetogprioritering.no 5 / 9

32 MØTEREFERAT for enkelte pasientgrupper. Rådet anbefaler at nåværende ordning videreføres. Rådet mener at de tre prioriteringskriteriene skal være normerende for ordningen, og at den sykdomsspesifikke effekten av behandling i varmt og solrikt klima må tillegges størst vekt. Sak 9/13 Rådet anbefaler at det opprettes en arbeidsgruppe, blant annet for å klargjøre hvilke dokumentasjonskrav som bør stilles for inkludering i ordningen. Rådet har pekt på nødvendigheten av å evaluere effekt og kostnader av behandlingen, inklusive effekter på arbeidsevne og forbruk av helse- og omsorgstjenester i Norge. Det er også behov for å revurdere hvilke grupper ordningen bør omfatte og fordelingen innen den enkelte pasientgruppe. Drøftingssak: depresjonsscreening av kvinner ved svangerskap og barsel Saken om depresjonsscreening av kvinner ved svangerskap og barsel ble opprinnelig foreslått av rådsmedlem Anette Fosse, og behandlet som en vignett i rådet 19. september Følgende var invitert for å belyse saken: Marit Bergum Hansen, RBUP Øst og Sør Liv Merete Reinar, Kunnskapssenteret Marit Hermansen, Norsk forening for allmennmedisin Astrid Grydeland Ersvik, Landsgruppen for helsesøstre NSF Deres presentasjoner er lagt ut på sakens hjemmeside: Depresjonsscreening av kvinner ved svangerskap og barsel. Forslagsstiller Anette Fosse ble gitt ordet først i diskusjonen. Bakgrunnen for at hun reiste saken var en undring over om dette er riktig ressursbruk overfor barselkvinner, om usikkerhet knyttet til de falske positive og om denne typen screening er med på å skape en sykeliggjøring som ingen er tjent med. Hun stilte også spørsmål til RBUP om hvorfor de i sitt innlegg hadde omtalt Edinburghmetoden som en metode som var innført for å unngå screening. Hansen svarte at dette var knyttet til at det var samtalen som etterfølger skjemautfylling og scoring som definerer og bestemmer tiltakene som settes inn, ikke scoren i seg selv. Rådsleder Bjørn Guldvog åpnet diskusjonen ved å minne om at kommunene har et eget sørge-for -ansvar som gjør at de står ganske fritt i å håndtere dette ansvaret. Han oppfordret derfor rådet til å fokusere på hvorvidt EPDS 1 bør innføres som et nasjonalt screeningprogram. 1 Edinburgh Postnatal Depression Scale Sekretariatet Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helse- og omsorgstjenesten Nasjonal kunnskapssenter for helsetjenesten Postboks 7004, St Olavs plass, N-0130 Oslo, Tlf , Faks post@kvalitetogprioritering.no 6 / 9

33 MØTEREFERAT Flere rådsmedlemmer understreket at rådet vurderer barselomsorg og barseldepresjon som viktige og høyt prioriterte områder, og at det er en viktig målsetting å fange opp kvinner som lider av barseldepresjon. Det ble minnet om fra ett rådsmedlem at det er barnets helse som er bakgrunnen for å skulle screene barselkvinner for depresjon, og at det er lett å miste av syne hvem tiltaket er ment å gagne. Det ble fremhevet at barn av psykisk syke er en gruppe som har fått for lite oppmerksomhet i helsetjenesten, og at kunnskap om psykisk helse er for lav blant helsepersonell. Det ble også minnet om at helsestasjonens tradisjonelle hjemmebesøk til barselkvinner er et godt tiltak som i for liten grad gjennomføres i norske kommuner, til tross for at det er anbefalt. Det ble av ett rådsmedlem trukket fram at arbeidsdelingen mellom helsesøster, fastlege og jordmor kan synes uklar når det gjelder barselkvinnene og deres nyfødte barn, og at dette er et område der det med fordel kunne foretas en klargjøring slik at kvinnene ikke blir stilt de samme spørsmålene flere ganger. Flere uttrykte at de gjerne skulle ha sett en evaluering av det arbeidet som har blitt gjort i mer enn 150 norske kommuner. Særlig brukererfaringer ble etterspurt. Det ble påpekt at det ville være tilnærmet umulig å evaluere det arbeidet som er gjort, fordi en ikke har tilstrekkelig datagrunnlag om helsetjenestene ute i norske kommuner. Denne bekymringen ble delt av flere, men ikke medtatt i vedtaksformuleringen fordi den av flere ble ansett som et så vidt grunnleggende forhold at det ikke kun kan knyttes direkte til denne saken. I diskusjonen ble det uttrykt engstelse for om personvernet i tilstrekkelig grad er ivaretatt rundt i norske kommuner knyttet til denne screeningen. Av hvem og på hvilken måte oppbevares spørreskjemaene som benyttes? I diskusjonen ble det uttrykt tydelig støtte til å fraråde innføringen av et nasjonalt screeningprogram for barseldepresjon basert på EPDS. Dette standpunktet var basert på ulike argumenter, først og fremst knyttet til at andelen falske positive er for høy, at metoden medfører fokus på sykdom framfor mestring, og at helsestasjonene som skal utføre dette allerede har for lite ressurser i forhold til de oppgavene de er tillagt. Det ble argumentert med at screening ikke er den eneste måten å fange opp depresjon blant barselkvinner på, og at oppmerksomhet mot et tema i seg selv ofte er like viktig som en spesifikk metode. Det ble trukket fram at innvandrerkvinner generelt har dårligere psykisk helse enn andre kvinner, men at på grunn av språklige og kulturelle barrierer kan en screeningmetode som Edinburghmetoden være lite ønsket i disse gruppene. Sekretariatet Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helse- og omsorgstjenesten Nasjonal kunnskapssenter for helsetjenesten Postboks 7004, St Olavs plass, N-0130 Oslo, Tlf , Faks post@kvalitetogprioritering.no 7 / 9

34 MØTEREFERAT Det ble ytret ønske om å ta bort formuleringen i vedtaksforslaget knyttet til kommunenes bruk av EPDS. Det ble samtidig uttrykt at det bør være en sammenheng mellom hva som er nasjonal helsepolitikk og den politikken norske kommuner reelt gjennomfører. Det ble påpekt at det er et tankekors at nær halvparten av norske kommuner har innført en form for screening som en på nasjonalt nivå er skeptisk til. Flere ga uttrykk for at det å snakke om og ta opp forhold knyttet til psykisk helse kan være vanskelig, og at det å ha en metode eller noe formelt å forholde seg vil kunne fremstå som en mer håndgripelig måte å nærmere seg tematikken på. Det kom forslag om å stryke den siste setningen i vedtaksforslaget, om å anbefale utprøving av andre, enklere modeller for å fange opp deprimerte barselkvinner. Flere mente at de ikke kunne se at rådet hadde det nødvendige grunnlaget for å gi en slik anbefaling. Rådets leder oppsummerte diskusjonen med å fastslå at denne metoden ikke oppfyller WHOs krav til innføring av et screeningprogram. Vedtak: Depressive symptomer og depresjon forekommer i forbindelse med svangerskap og barseltid, og depresjon hos mor kan få negative effekter på barnets utvikling. Internasjonal forskning viser at systematisk screening med oppfølging for barseldepresjon til en viss grad kan redusere forekomsten av depressive symptomer hos barselkvinner. Nasjonalt råd er kjent med at mange kommuner systematisk screener for å finne barselkvinner som har depressive symptomer. Screening for barseldepresjoner med EPDS oppfyller ikke WHO sine kriterier for når det bør gjennomføres en screening. Sak 10/13 Nasjonalt råd anbefaler at screening for barseldepresjon ikke innføres som et nasjonalt tilbud på det nåværende tidspunkt. Orienteringssak: Offentlig initierte kliniske studier prioritering av tema Fungerende sekretariatsleder Hege Wang orienterte om videre prosess knyttet til program for offentlig initierte kliniske studier på kreftområdet. Det skal gjennomføres en ny utlysningsrunde i 2013, og i den forbindelse vil rådet i sitt neste møte den 15. april 2013 få en orientering, samt en mulighet til å drøfte innholdet i utlysningsteksten. Vedtak: Orienteringen ble tatt til etterretning. Sekretariatet Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helse- og omsorgstjenesten Nasjonal kunnskapssenter for helsetjenesten Postboks 7004, St Olavs plass, N-0130 Oslo, Tlf , Faks post@kvalitetogprioritering.no 8 / 9

35 MØTEREFERAT Sak 11/13 Eventuelt Det ble orientert om videre møteplan for 2013, og minnet om at rådet tidligere har vedtatt at rådsmøtet i juni skal legges til Bodø. Det ble imidlertid uttrykt motforestillinger mot å legge rådsmøtene til en annen by enn Oslo dersom det ikke foreligger særskilte årsaker. Rådets leder viste til at det ville være vanskelig å gjøre om denne beslutningen dersom Helse Nord RHF har kommet langt i sin planlegging av dette møtet. Om mulig legges også junimøtet til Oslo, i tråd med ønskene fra rådsmedlemmene. I tilknytning til den samme diskusjonen ble det uttrykt ønske fra flere rådsmedlemmer om å finne et annet møterom. Det ble vist til dårlig luft, manglende luftemuligheter, samt for liten plass til tilhørere. Rådets leder var positiv til å endre møtelokaler, men understreket at det er en stor fordel for rådet å ha møtelokale med rundebord. Sekretariatet Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helse- og omsorgstjenesten Nasjonal kunnskapssenter for helsetjenesten Postboks 7004, St Olavs plass, N-0130 Oslo, Tlf , Faks post@kvalitetogprioritering.no 9 / 9

36 MØTEREFERAT Formål Dato, sted Deltakere Fra sekretariatet Forfall Innkalt av Dato Referat fra møte i Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helseog omsorgstjenesten Mandag 3. desember 2012 kl , Radisson Blu Hotel Scandinavia, Holbergs plass, Oslo Leder: Bjørn Guldvog, fungerende direktør, Helsedirektoratet Nestleder: Camilla Stoltenberg, direktør, Nasjonalt folkehelseinstitutt Liv Arum, generalsekretær, Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon Lene Bakke, nettverkskoordinator for UH-nett Vest, UiB Cecilie Daae, divisjonsdirektør, Helsedirektoratet Anette Fosse, spesialist i allmennmedisin, Øvermo legesenter, Mo i Rana Gudrun Haabeth Grindaker, direktør helse og velferd, KS Bernadette Kumar, direktør, Nasjonal kompetanseenhet for minoritetshelse Wenche Malmedal, høgskolelektor, Høgskolen i Sør-Trøndelag Bjarne Robberstad, professor, Senter for Internasjonal Helse, UiB Anne Lise Ryel, generalsekretær, Kreftforeningen Baard-Christian Schem, fagdirektør, Helse Vest RHF Finn Strand, kommunaldirektør, Bergen kommune Randi Talseth, generalsekretær, Voksne for barn Vegard Vige, kommuneoverlege, Kristiansand kommune Lars H. Vorland, administrerende direktør, Helse Nord RHF Gro Ramsten Wesenberg, direktør, Statens legemiddelverk Lars Ødegård, rådgiver, Norges Handikapforbund Trond F. Aarre, avdelingssjef, Nordfjord psykiatrisenter, Helse Førde HF Siv Cathrine Høymork, sekretariatsleder, Kunnskapssenteret Nina Bachke, seniorrådgiver, Kunnskapssenteret Espen Movik, seniorrådgiver, Kunnskapssenteret Ånen Ringard, seniorrådgiver, Kunnskapssenteret Hege Wang, seniorrådgiver, Kunnskapssenteret Magne Nylenna, direktør, Kunnskapssenteret (observatør) Gunnar Bovim, administrerende direktør, Helse Midt-Norge RHF Karen Kaasa, kommunaldirektør, Nøtterøy kommune Giske Ursin, direktør, Kreftregisteret Frode Vartdal, dekan medisinsk fakultet, UiO Anna Welle, rådmann, Saltdal kommune (Nadia Ansar, psykolog, Enerhaugen familievernkontor i permisjon) Leder Nasjonalt Råd for kvalitet og prioritering i helsetjenesten 14. desember 2012 Sekretariatet Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helse- og omsorgstjenesten Nasjonal kunnskapssenter for helsetjenesten Postboks 7004, St Olavs plass, N-0130 Oslo, Tlf , Faks post@kvalitetogprioritering.no 1 / 12

37 MØTEREFERAT Sak 56/12 Godkjenning av saksliste og innkalling Bjørn Guldvog informerte om at han er fungerende helsedirektør og derfor også fungerende leder av rådet. Han informerte om at Helse- og omsorgsminister Jonas Gahr Støre ville være til stede ved rådets behandling av sak 65, og at denne saken derfor skulle behandles på det tidspunktet statsråden var ventet. Sakslisten ble sendt til rådets medlemmer 12. november Sak 57/12 Vedtak: Saksliste og innkalling godkjennes Godkjenning av referat Referatet fra møtet 17. september 2012 ble godkjent 26. september Sak 58/12 Habilitet Vedtak: Referat fra møtet 17. september 2012, som ble godkjent per e-post 26. september 2012, tas til orientering. Sekretariatsleder Siv Cathrine Høymork minnet om at rådet har gitt sekretariatet i oppgave å innhente informasjon fra alle rådsmedlemmer om rådsmedlemmenes ulike roller, slik at disse kan være tilgjengelig på rådets nettsider (Se sak 43/12). Foreløpig har kun 2 rådsmedlemmer meldt inn. Ingen meldte fra om interessekonflikter til dette møtets saksliste. Sak 59/12 Vedtak: Ingen inhabilitet foreligger Oppfølging av tidligere saker og vedtak Sekretariatet hadde siden forrige møte innhentet informasjon om utviklingen i enkelte av de sakene som Nasjonalt råd tidligere har behandlet. Informasjonen ble presentert i saksframlegget og kort kommentert av sekretariatsleder. Preimplantasjonsgenetisk diagnostikk (PGD) Protonterapi Kateterbasert implantasjon av aortaklaffer (TAVI) For saken om PGD, som var oppe som en vignett i juni, ble det redegjort for at det har vært rettet en henvendelse til Helse- og omsorgsdepartementet, slik vedtaket i saken var. Svaret fra departementet er at det ikke foreligger noe Sekretariatet Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helse- og omsorgstjenesten Nasjonal kunnskapssenter for helsetjenesten Postboks 7004, St Olavs plass, N-0130 Oslo, Tlf , Faks post@kvalitetogprioritering.no 2 / 12

38 MØTEREFERAT ønske om at saken skal ses på av rådet. Saken er derfor tatt ut av listen på rådets nettsted over saker til behandling Rådets leder trakk fram at saken om TAVI er illustrerende for hvordan medisinsk utvikling foregår. Han mente det ikke var behov for å drøfte saken på nytt. Sak 60/12 Vedtak: Orienteringen tas til etterretning Innkomne forslag Det var kommet ett forslag fra Lundbeck AS om endring av legemiddelforskriften med hensyn til medikamentell behandling av rusavhengighet. Det blir ikke utarbeidet noen vignett på bakgrunn av dette forslaget, men problematikken kan eventuelt inngå i en bredere sak om rus og psykiatri, dersom dette blir foreslått på et senere tidspunkt. Vedtak: Orienteringen tas til etterretning Sak 61/12 Vignetter Vignett 61/12-1 Mobile CT-ambulanser for tidligere trombolytisk hjerneslagbehandling Vignetten ble presentert av Mads Gilbert på vegne av Universitetssykehuset Nord Norge HF. Slagrammede er en stor pasientgruppe, med om lag pasienter årlig. Tiden til behandling er en kritisk faktor, som også avgjør funksjonsnivået etter behandling og rehabilitering. Gilbert understreket at man i Norge har satset på riktig behandling av slagpasienter i mange år, blant annet med etablering av slagenheter. Hjerneslag som skyldes blodpropp (85 % av tilfellene), kan ofte behandles med trombolyse eller mekanisk fjerning av proppen. Optimalt tidsvindu er 90 minutter fra symptomene starter. Det er store regionale forskjeller på trombolyse i Norge. Vi har lange pasientforsinkelser for varsling av slag. Median forsinkelse var på 3 timer fra symptomdebut til ankomst akuttmottak i en undersøkelse fra AHUS. Ved UNN er pasientforsinkelsen enda lengre: 10 timer for menn og 5 timer for kvinner. Det er trolig en manglende forståelse for tidsperspektivet og symptomer på slag hos befolkningen. Forslagsstiller tok opp hvorvidt det er riktig å utstyre ambulanser med CT for å komme raskere i gang med trombolytisk (blodproppløsende) behandling. I saksframlegget ble det vist til en studie fra Tyskland, der dette var gjort i et forskningsprosjekt. Gilbert understreket av bemanningen på ambulansen i den tyske studien som det ble vist til i saksframlegget (bl.a. en radiolog og en nevroradiolog), ikke er realistisk for norske forhold. Selv om denne studien Sekretariatet Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helse- og omsorgstjenesten Nasjonal kunnskapssenter for helsetjenesten Postboks 7004, St Olavs plass, N-0130 Oslo, Tlf , Faks post@kvalitetogprioritering.no 3 / 12

39 MØTEREFERAT viste at CT i ambulansen kan gi kortere tid til oppstart av trombolytisk behandling, viste den ikke at CT i ambulansen hadde noen effekt på dødelighet eller sykelighet. Gilbert stilte spørsmålstegn ved om det er riktig prioritering å utstyre ambulanser med utstyr til 2,5 millioner kroner og høyspesialiserte medisinere, når den største utfordringen med tidlig igangsatt slagbehandling er knyttet til pasientinformasjon. UNN har i sin utredning konkludert med at innføring av mobile CT ikke er et riktig tiltak å prioritere. Gilbert var videre kritisk til Stiftelsen Norsk luftambulanse (SNLA) som han hevdet at motarbeider de nasjonale retningslinjene for slagbehandling. SNLA har for øvrig levert et innspill til rådet, og dette ble lagt fram i møtet. I diskusjonen mente flere at ny teknologi ofte får stor oppmerksomhet, selv om andre tiltak kanskje kan ha større effekt. Det ble hevdet at denne saken var prematur for å drøftes i rådet, men dette ble imøtegått med at rådet oftest kommer for sent inn i sakene. Det ble foreslått å utvide saken til en fremstilling av hele pasientforløpet ved hjerneslag og så vurdere hvor innsatsen bør settes inn (i lys av evidensen på ulike trinn). Da kan en se dette i sammenheng med informasjon og andre deler av behandlingskjeden. Helsedirektoratet minnet om at de nasjonale retningslinjene for behandling og rehabilitering av slagpasienter nylig er revidert, og at rådet ikke skal revidere disse. Rådets leder konkluderte med at rådet ønsker saken tilbake, men i et bredere perspektiv, der det sentrale spørsmålet er hvordan man kan sikre at flest mulig slagpasienter får ta del i et godt behandlingsforløp. CT i ambulanser vil kunne være ett av flere mulige virkemidler som rådet kan vurdere for å få dette til. Vedtak: Saken vedtas til behandling. Sak 62/12 Drøftingssak: Et nasjonalt system for ny vurdering når det ikke lenger foreligger et etablert behandlingstilbud for alvorlige sykdommer Rådsmedlem og divisjonsdirektør i Helsedirektoratet Cecilie Daae innledet til saken. Presentasjonen er lagt ut på sakens hjemmeside. Rådets leder redegjorde for at saken har vært behandlet i flere runder av rådet, og har nå helt nylig blitt utsatt i de to siste rådsmøtene. Han viste til at rådet hadde fattet ganske tydelige vedtak i saken tidligere, men at Helsedirektoratet nok underveis har vurdert saken noe annerledes enn det rådet gjorde da vedtak Sekretariatet Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helse- og omsorgstjenesten Nasjonal kunnskapssenter for helsetjenesten Postboks 7004, St Olavs plass, N-0130 Oslo, Tlf , Faks post@kvalitetogprioritering.no 4 / 12

40 MØTEREFERAT ble fattet i Innleder pekte på at det har vært ulike prosesser internt som gjør at saken nok kunne vært håndtert på en bedre måte, men at det nå har vært positivt med ny kontakt med Kreftforeningen. Det ble uttrykt støtte til at det jobbes videre med hvordan retten til fornyet vurdering (second opinion) etter loven skal forankres i systemet og bli bedre kjent blant pasienter og helsepersonell. Den største bekymringen knyttet til retten til fornyet vurdering var at den i for liten grad er kjent og blir benyttet. Flere tok til orde for at bedre oversikt over behandlingstilbud var en nøkkelfaktor. Det ble framhevet at mange av rettighetene innenfor helsetjenesten kommer de mest ressurssterke til gode, og at alle tiltak som kan skape mer likestilling mellom pasientene er viktig. Det ble minnet om at retten gjelder alle pasienter, og at det ikke må avgrenses til kreft når systemene rundt denne ordningen skal bedres. Flere uttrykte støtte til tanken om et nettsted. Likevel tok flere opp at et slikt nettsted fordrer at informasjonen kan tolkes og drøftes sammen andre. Hvor går grensen mellom rådgivning og helsehjelp? Dette ble problematisert av flere, samtidig som det også ble uttrykt at finjuridiske avklaringer knyttet til dette ikke bør komme i veien for at pasientene får et bedre tilbud. Også fastleger kan ha behov for hjelp til å sortere informasjonen som finnes, og som pasienter presenterer dem for. Flere tok opp at et viktig hensyn burde være å beskytte pasientene i størst mulig grad mot useriøse aktører. Det var flere av rådsmedlemmene som tok til orde for at selv om denne retten gjøres bedre kjent, så må det likevel ikke komme i veien for at helsetjenesten bør settes bedre i stand til å gi beskjed om at noen ganger er det slik at nok er nok. Retten til videre behandling er ikke grenseløs, og en kan ikke ha rett til å utløse en stor utredning for å tilpasse behandling til den enkelte. Det må mer realisme inn i terminalpleien. Ett rådsmedlem trakk fram at det i 2 sies at det skal være fornyet vurdering via allmennlege. I en del tilfeller er det spesialisthelsetjenesten som tar initiativet, slik at dette blir en omvei og lite hensiktsmessig. Andre understreket at det var gode grunner til at lovens formulering er satt slik, og at det ikke uten en nærmere evaluering ville være aktuelt å endre dette. Det ble også trukket fram i diskusjonen at det ikke alltid er slik at forskning kan være behandlingstilbud for alle. Det kan være gode grunner til at noen skal ekskluderes og det kan i noen tilfeller være slik at studiene er fylt opp. Det fungerer ofte bra med norsk og nordisk samarbeid, men når norske pasienter Sekretariatet Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helse- og omsorgstjenesten Nasjonal kunnskapssenter for helsetjenesten Postboks 7004, St Olavs plass, N-0130 Oslo, Tlf , Faks post@kvalitetogprioritering.no 5 / 12

41 MØTEREFERAT deltar i europeiske studier, kan det by på utfordringer knyttet til blant annet språk, som igjen kan redusere pasientsikkerheten. Det ble noe diskusjon rundt vedtakspunktene, som tok utgangspunkt i en plan presentert av divisjonsdirektør Cecilie Daae. Kreftforeningen hadde i forkant av rådsmøtet spilt inn noen punkter til behandlingen. Disse står referert i saksframlegget. Vedtak: Rådet slutter seg til Helsedirektoratets plan presentert i rådsmøtet 3. desember 2012: Bidra til at pasienter og helsepersonell får bedre regelverksforståelse og kjennskap til retten til fornyet vurdering Utrede mulighet for eget nettsted som bedre kan sikre pasienters mulighet for deltakelse i kliniske studier Utrede hvordan en kan gi veiledning og råd for pasienter og helsepersonell om behandlingstilbud og studier pasientene har funnet fram til Følge opp system for vurdering av ny og kostbar behandling Rådet ber Helsedirektoratet komme tilbake med en orientering om tidsplan for oppfølging av forslagene. Sak 63/12 Orienteringssak: Evaluering av Helse i utvikling 12 Nina Bachke fra sekretariatet informerte kort om evalueringen av rådets konferanse Helse i utvikling 2012, avholdt 1. november Temaet for konferansen var «prioriteringer i kommunenes helse- og omsorgstjeneste». Målet med konferansen var å nå nye grupper, å gjøre rådets arbeid bedre kjent i kommunehelsetjenesten og få innspill til rådets videre arbeid med prioritering innenfor den kommunale helse- og omsorgssektoren. Konferansen hadde 320 påmeldte. Flere av rådsmedlemmene deltok aktivt i arbeidet med konferansen, gjennom å sitte i programkomiteen, ved å ha ansvar for egne parallellsesjoner og ved å delta i paneldebatt på konferansen. Det er verdt å merke seg at så mange som tre fjerdedeler av deltakerne deltok for første gang på Helse i utvikling, og at alle som svarte på undersøkelsen gjerne vil delta igjen. Vedtak: Orienteringen tas til etterretning Sekretariatet Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helse- og omsorgstjenesten Nasjonal kunnskapssenter for helsetjenesten Postboks 7004, St Olavs plass, N-0130 Oslo, Tlf , Faks post@kvalitetogprioritering.no 6 / 12

42 MØTEREFERAT Sak 64/12 Orienteringssak: Fagseminar Fortsatt universelt tilgjengelig og solidarisk finansiert helsetjeneste? Espen Movik fra sekretariatet informerte kort om fagseminaret som ble avholdt 30. november Gunnar Bovim ledet fagseminaret, som hadde rundt 100 deltagere. Det var gode innledninger og stor aktivitet blant deltagerne. Presentasjonene legges ut på rådets hjemmeside, og det vil bli skrevet en oppsummering av seminaret. Sak 65/12 Vedtak: Orienteringen tas til etterretning Drøftingssak: Grenseverdi for offentlig betalingsvilje for effekt av tiltak i helsetjenesten Helse- og omsorgsminister Jonas Gahr Støre hilste rådet ved starten av behandlingen av saken. Han understreket viktigheten av å kunne si nei i helsetjenesten, og at avgjørelser skal være basert på kunnskap og klare kriterier. Han pekte på en underliggende feil forestilling i debatten om helsetjenester i Norge, nemlig at det er mulig å etterkomme alle ønsker og ta i bruk alle muligheter. Prioritering dreier seg om å finne en etisk måte å velge bort på. Prioritering må gjøres planmessig og slik at det har demokratisk legitimitet, og man må unngå å snuble fra den ene enkeltavgjørelsen til den neste. Rådet har en viktig plass for å få til denne helheten. Prioritering dreier seg også om prioritering av oppmerksomhet. Det kommer til å være behov for mer ressurser til helsetjenesten framover, men disse resursene må brukes på en fornuftig måte. Rådet har en viktig rolle som resonanskasse. Statsråden pekte på to store utfordringer framover: 1. økende forekomst globalt av livsstilsykdommer og 2. utfordringer ved at en rekke nye muligheter for behandling kommer til. Med henvsining til den aktuelle rådssaken pekte statsråden på at det fortsatt er vanskelig å definere hva som er et rimelig forhold mellom kostnader og nytte i helsetjenesten, men samtidig minnet han om at det er utvist mye godt skjønn opp gjennom årene. Det er viktig å stå i de vanskelige diskusjonene, fordi fravær av prioriteringer i sum skaper urettferdighet. Prioriteringer skal være tuftet på et faglig grunnlag, men også omfatte etiske og politiske vurderinger. Sekretariatsleder redegjorde for hvordan saken var blitt arbeidet med så langt. I tillegg var tre innledere invitert for å presentere ulike syn og perspektiver knyttet til saken: Professor Ivar Sønbø Kristiansen ved Universitetet i Oslo Førsteamanuensis Eli Feiring ved Universitet i Oslo Professor Jan Abel Olsen ved Universitetet i Tromsø (på lydopptak) Sekretariatet Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helse- og omsorgstjenesten Nasjonal kunnskapssenter for helsetjenesten Postboks 7004, St Olavs plass, N-0130 Oslo, Tlf , Faks post@kvalitetogprioritering.no 7 / 12

43 MØTEREFERAT Rådets leder understreket at denne saken skal drøftes i flere møter utover i Målet er å skape offentlig debatt, og det at rådet tar seg god tid, skaper tillit. Temaet er vanskelig og sammensatt. Ved å gå inn i detaljene og argumentene i saken og åpne for refleksjon, kan det også være rom for endring av syn. Leder viste til at han selv hadde endret syn på deler av denne debatten i løpet av de to siste årene. Et grunnleggende spørsmål er knyttet til hvilke verdier helsetjenesten er bygget på. Både sinnelagsetikk, pliktetikk og nytteetikk spiller en viktig rolle. Det er viktig ikke å bli for mekanisk i de beslutningene som fattes. Leder fremhevet at målet med dagens møte var tredelt. For det første ønsket han at det ble ytret refleksjoner rundt det rådet hadde hørt i de tre innledningene. For det andre burde det trekkes frem om det kunne være mulig å identifisere enkelte temaer som rådets medlemmer ønsket at rådet skulle jobbe videre med. For det tredje ønsket han konkrete tilbakemeldinger knyttet til det utkast til vedtak som forelå. Forslagsstiller var opptatt av viktigheten av å få til en offentlig og åpen diskusjon, fordi alternativet er en usynlig ikke-transparent prosess. Han pekte på at helsetjenestens teknologiromantikk medfører en stadig innfasing av ny teknologi uten reell debatt om hva dette fortrenger. Han problematiserte hvorvidt diskusjonen om grenseverdi kunne være med på å sette på dagsorden den usynlige nedprioriteringen av andre tiltak utenfor offentlighetens lys som foregår parallelt når noe nytt innføres. Det var mange ulike aspekter og argumenter som ble trukket fram i debatten. Det ble argumentert både for og imot en grenseverdi. Flere av rådsmedlemmene minnet om den store oppmerksomheten denne saken har fått, samt den frykten den potensielt kan skape i enkelte grupper som er avhengig av mye bistand og hjelp fra helse- og omsorgstjenesten. Det var i denne sammenheng også flere som problematiserte om en grenseverdi eventuelt skal gjelde kun for rene helsetjenester eller om den også skal gjelde omsorgssektoren. Det ble tatt til orde for å markere et tydelig skille, mens andre pekte på at det nok var vanskelig å hindre at en slik grense i helsetjenesten ville gli over på andre samfunnsområder. Det var flere som mente det ville være naturlig å ta utgangspunkt i hva som var helsetjenestens verdigrunnlag. Det ble pekt på at helsetjenesten har et samfunnsoppdrag utover det rent medisinske, men også at en grenseverdi ville være i tråd med verdigrunnlaget i norsk helsetjeneste. Flere trakk fram bruken av QALY som vanskelig av flere grunner, men først og fremst knyttet til ulikheter i hvordan livskvalitet verdsettes og måles. Sekretariatet Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helse- og omsorgstjenesten Nasjonal kunnskapssenter for helsetjenesten Postboks 7004, St Olavs plass, N-0130 Oslo, Tlf , Faks post@kvalitetogprioritering.no 8 / 12

44 MØTEREFERAT Det ble av flere problematisert hva som reelt sett er dagens prioriteringsgrunnlag i helsetjenesten. Den såkalte Inverse care law ble trukket frem, der tilgangen til og forbruket av helsetjenester varierer omvendt proporsjonalt med behovene i befolkningen. Ett rådsmedlem pekte på at det er et stort overforbruk av enkelte helsetjenester, der det ikke er god nok dokumentasjon på effekt og trakk fram ortopedi som et eksempel. Det ble argumentert med at det finnes mange tiltak i helsetjenesten som ligger i grenseland når det gjelder å innfri alvorlighetskriteriet. Ett rådsmedlem viste en figur som sammenstilte refusjonsutgiftene pr bruker pr år etter 2 (forhåndsgodkjent refusjon) og 3 (individuell refusjon) og størrelsen på pasientgruppen. Det kom tydelig fram at det er en klar omvendt sammenheng. Jo mindre pasientgruppen er, jo dyrere legemidler blir refundert. Det ble hevdet at noen pasientgrupper i en slik sammenheng verdsettes 200 ganger mer enn andre pasientgrupper. Ut fra dette kan det stilles spørsmål ved om budsjettimplikasjon i seg selv er et selvstendig prioriteringskriterium. Det ble også argumentert med at helsetjenesten er satt til å være et virkemiddel også innenfor andre samfunnsområder, slik som distriktspolitikk, slik at det er vanskelig å rendyrke en prioriteringsdebatt til kun å omfatte helsetjenesten isolert. Det ble også argumentert for å se på sosial ulikhet som et fjerde prioriteringskriterium. Ett rådsmedlem minnet rådet om at de virkelige kostnadene i norsk helsetjeneste er knyttet til bemanning og personell. Dette er kostnader som det også er viktig å se på i tilknytning til spørsmålet om det finnes en grense for betalingsvillighet. Det ble uttrykt bekymring for at det å innføre grenseverdi ville kunne ha utilsiktede virkninger ikke kun på legemiddelpriser, men også for forskning og utvikling. Flere rådsmedlemmer trakk fram at uavhengig av om en ønsker en grenseverdi eller ikke, så er det viktig at de beslutningene som fattes er så eksplisitte som mulig. Det er samtidig viktig å ha en formening om hvem som skal fatte beslutninger på hvilke nivåer. Flere rådsmedlemmer viste til utdelt notat fra Erik Nord om prioritering på ulike nivåer og uttrykte støtte til den klassifikasjonen i ulike grupper av tiltak som Nord tar til orde for i sitt notat. Det ble minnet om at det nye systemet for vurdering av ny og kostbar teknologi vil bety økt synliggjøring av prioriteringer, men at grenseverdi vil kunne øke transparensen ytterligere. Ett rådsmedlem trakk fram muligheten av alltid å se på alternativ bruk av ressursene i enhver prioriteringssituasjon. Det ville kunne være med på å motvirke den usynlige nedprioriteringen som forslagsstiller ønsker å synliggjøre. Sekretariatet Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helse- og omsorgstjenesten Nasjonal kunnskapssenter for helsetjenesten Postboks 7004, St Olavs plass, N-0130 Oslo, Tlf , Faks post@kvalitetogprioritering.no 9 / 12

45 MØTEREFERAT Det ble av Liv Arum fremmet et alternativt forslag: Hvor mye ressurser som brukes til helsetjenesten er en politisk beslutning. Det er avgjørende at tilgjengelige ressurser brukes best mulig og slik at pasienter med behov for helsehjelp kan være trygge på at de får nødvendig behandling når de trenger det. Rådet er opptatt av at debatten om hvilke kriterier som i praksis legges til grunn for prioriteringer i helsetjenesten, ikke skaper frykt hos folk for å bli syke, eller hos mennesker som lever med kroniske tilstander. For å få aksept for de prioriteringer som skjer i helsetjenesten, er det derfor viktig at begrunnelsene og vurderingene om prinsipper og kriterier skjer i åpenhet. Rådet ser at å innføre grenseverdier for samfunnets maksimale betalingsvilje er etisk svært utfordrende. Det er problematisk å legge til grunn at noen har et begrenset potensiale og derav nedsatt helserelatert livskvalitet og disse pasientene skal nedprioriteres. Dette står i skarp kontrast til verdigrunnlaget helsetjenesten er bygd på. Rådet mener det er etisk svært problematisk å legge til grunn en metodikk for prioriteringer der grenseverdier for samfunnets betalingsvillighet er satt i system på en måte som krenker borgere som lever med helseutfordringer. Det er en grunnleggende verdi for helsetjenesten å yte best mulig hjelp til den enkelte pasient i alle livsfaser. Det er ikke bare forholdet mellom kostnad og behandlingseffekt som er utslagsgivende for prioriteringsbeslutninger i helsetjenesten. Rådet er opptatt av å synliggjøre helsetjenestens plikt til å ivareta folk som lever med helseutfordringer. I den videre debatten og behandlingen av prioriteringer i helsetjenesten ønsker Rådet å synliggjøre at prioriteringer skal gjøres utfra forsvarlig medisinskfaglig vurdering og en individuell og konkret vurdering av den enkelte pasients tilstand; at vurderingene skal baseres på (1) alvorlighet og pasientens lidelse, (2) utsikt til bedring og behandlingens effekt og (3) at de forventede resultatene stå i et akseptabelt forhold til kostnadene. Rådet ber Sekretariatet ivareta det brede perspektivet i behandlingene fremover og understreker viktigheten av at de ulike kriterier for prioriteringer og konsekvenser løftes frem. Etter debatt mellom rådsmedlemmene ble det enighet om at det var for tidlig i behandlingen av denne saken å konkludere eller å godta premisser som ligger i lengre vedtaksforslag. Det ble derfor enighet om at en kun skulle fatte et svært kort vedtak om at saken behandles videre. Rådets leder oppsummerte debatten ved å peke på følgende elementer fra diskusjonen som egnet for videre drøfting i saken: Sekretariatet Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helse- og omsorgstjenesten Nasjonal kunnskapssenter for helsetjenesten Postboks 7004, St Olavs plass, N-0130 Oslo, Tlf , Faks post@kvalitetogprioritering.no 10 / 12

46 MØTEREFERAT Om det finnes områder der kostnadseffektivitetsanalyser ikke skal foretas Om QALY er en egnet målestokk Helsepersonellets rolle i prioriteringer Prioritering på ulike nivåer Overforbruk Om grenseverdilogikken skal benyttes på andre samfunnsområder Budsjettimplikasjoner som prioriteringskriterium Sosial ulikhet som prioriteringskriterium Grenseverdi i forhold til privat/kommersiell helse og indikasjonsglidning Helsetjenestens verdigrunnlag Se på hvor kostnadene kommer framover Det ble mot slutten en kort diskusjon knyttet til fremdriften av behandlingen av saken. Det ble ytret ønske om et seminar, og det ble ytret ønske om at saken skulle komme tilbake allerede på neste møte i rådet. Sekretariatsleder minnet om at rådet tidligere har gitt uttrykk som at det var tilstrekkelig med ett seminar i løpet av oppnevningsperioden, samt at det på februarmøtet allerede ligger to drøftingssaker klare til behandling som av ulike årsaker ikke bør utsettes. Rådets leder ga uttrykk for at rådsledelsen sammen med sekretariatet ser på ulike muligheter. Rådets leder oppsummerte med at det viktigste i året som kommer, er å være villige til å lytte til hverandres ståsteder. Rådet speiler samfunnet ved at det er mange ulike synspunkter representert. Det er ikke sikkert rådet kommer til å lande på en enkel formulering etter et år, men målet må være å skape større forståelse for hvordan beslutninger fattes. Sak 66/12 Vedtak: Rådet ønsker saken bredere belyst i kommende møter. De ulike perspektivene som er kommet fram i rådets debatt, skal legges til grunn for det videre arbeidet. Drøftingssak: Rådets konferanse Helse i utvikling 13 Sekretariatsleder minnet om at Helse i utvikling er en del av rådets arbeid, som sekretariatet arrangerer på rådets vegne. Datoene for neste års konferanse har blitt endret til 5. og 6. november 2013 fordi det var umulig å finne egnede lokaler på de opprinnelig tillyste datoene. Oslo Kongressenter er nå bestilt, og avtale med teknisk arrangør er under forhandling. Planene nå er et fagseminar tirsdag på ettermiddagen med engelskspråklige innledere og hel konferansedag onsdag med innlegg på norsk. Sekretariatet anbefalte at det tas utgangspunkt i saken om betalingsvilje i arbeidet med programmet. Fire rådsmedlemmer (Bjarne Robberstad, Gro Sekretariatet Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helse- og omsorgstjenesten Nasjonal kunnskapssenter for helsetjenesten Postboks 7004, St Olavs plass, N-0130 Oslo, Tlf , Faks post@kvalitetogprioritering.no 11 / 12

47 MØTEREFERAT Ramsten Wesenberg, Liv Aarum og Vegard Vige) har sagt seg villige til å sitte i programkomitéen. Det kom innspill om at HiU13 også burde være relevant for de som deltok for første gang på årets konferanse, og som har tilhørighet i kommunehelsetjenesten. Sak 67/12 Eventuelt Vedtak: Rådet slutter seg til sekretariatets forslag om tema, rammer og programkomité for Helse i utvikling 13. Anne-Lise Ryel redegjorde for at Kreftforeningen arrangerer debattmøte 15. januar på Litteraturhuset med tittel «Å sette døden på dagsorden». Sekretariatet Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helse- og omsorgstjenesten Nasjonal kunnskapssenter for helsetjenesten Postboks 7004, St Olavs plass, N-0130 Oslo, Tlf , Faks post@kvalitetogprioritering.no 12 / 12