Rapport SOR NR ÅRGANG SAMORDNINGSRÅDET FOR ARBEID FOR MENNESKER MED PSYKISK UTVIKLINGSHEMNING

Transkript

1 SOR Rapport NR ÅRGANG Om betydningen av arbeid, dagsenter- og aktivitetstilbud for mennesker med utviklingshemning Et eksempel på atferdsanalytisk behandling av alvorlig problematferd Om grensene mellom håndledelse og dytting Oppfølgingsprogram. Et nytt hjelpemiddel til å skape større forutsigbarhet i tjenestetilbudet? «Se og bli sett» fagdagene i Oslo: Åpning «Flinke piker gråter ikke» «Rør æiller verket som laga låten,» SAMORDNINGSRÅDET FOR ARBEID FOR MENNESKER MED PSYKISK UTVIKLINGSHEMNING

2 SOR Rapport Utgiver: Stiftelsen SOR, Samordningsrådet for arbeid for mennesker med psykisk utviklingshemning Ansvarlig redaktør: Sølvi Linde, Bøhmergaten 7, 5057 Bergen Telefon: E-post: Manuskripter sendes ansvarlig redaktør. Redaksjonsutvalg: Sølvi Linde, Tor Visnes, Anne Sandvik, Lene Slotnes Sekretariat: Generalsekretær: Tormod Mjaaseth Stiftelsen SOR Diakonhjemmet høgskole Postboks 184 Vinderen, 0319 Oslo Besøksadresse: Diakonveien 14 Tlf.: , Fax: E-post: Nettadresse: Rapport kommer ut med seks nummer pr år. Abonnementspris: kr 250 pr år. Abonnement og adresseendringer håndteres av sekretariatet. Annonser: Faktureringsservice sør as Hotvedtveien 41b, PB 864, 3007 Drammen Tlf.: , Fax: E-post: Grafisk produksjon: John Grieg AS Telefon Illustrasjon: SOR eier rettighetene til Henrik Sørensens tegning av de to barna som skuer mot fremtiden. I tiden fremover vil vi på forsiden presentere et bilde av en av de kunstnerne som er representert i kunstgalleriet ved Trastad Samlinger. Bildene er hentet fra galleriets katalog «Uten hemning». På denne siden vil vi ha med en kort presentasjon av den aktuelle kunstneren. Se for øvrig: museumsnett.no/trastad/ Nasjonalt kompetansesenter for utviklingshemmede (NAKU) Miljøet, som nå er etablert som selvstendig enhet ved Høgskolen i Sør- Trøndelag med Karl Elling Ellingsen som leder, ble åpnet fredag 2. februar Nasjonalt kompetansesenter har sin bakgrunn i Stortingsmelding 40: «Nedbygging av funksjonshemmede barrierer, strategi, mål og tiltak i politikken for personer med nedsatt funksjonsevne». Kompetansemiljøet skal være et sentralt fagmiljø som bidrar til utvikling av det faglige grunnlaget for å skape gode levekår for personer med utviklingshemning, sa assisterende direktør Bjørn Guldvog i Sosial- og helsedirektoratet i sin tale ved åpningskonferansen Kompetansemiljøet skal være en tverrfaglig brobygger mellom forskning, utdanning, helse- og sosialtjenestene og andre tjenester i kommunene og helseforetakene som arbeider med mennesker med psykisk utviklingshemning. Det skal være et nært forhold til praksisfeltet, og det skal legges til rette for brukerinnflytelse gjennom samarbeid med utviklingshemmedes organisasjoner. I sin strategiske plan vektlegger NAKU kommunalt ansatte på alle nivå som sin hovedmålgruppe og har satt som mål å skulle samle, utvikle og formidle kompetansegrunnlaget for å skape gode levekår for utviklingshemmede. Virksomheten skal ha fokus på følgende: Utvikle en kunnskapsbank om tjenester og levekår til utviklingshemmede. Utvikle metoder for kompetanseformidling til og fra kommunene. Stimulere og bidra til iverksetting og gjennomføring av utviklingsarbeid på områder som kan få betydning for levekår til utviklingshemmede. Være en stifinner og pådriver i forhold til nasjonale og internasjonale utfordringer i forhold til gode levekår for utviklingshemmede. Bidra til å fremme utviklingshemmedes muligheter til full deltagelse og selvbestemmelse. Sammen med utviklingsmiljøet er det også etablert en rådgivende faggruppe som skal bidra til økt kompetanse. Brukerorganisasjoner, interessegrupper og representanter fra forskning, universitet og høgskoler er medlemmer i faggruppen. SOR gratulerer med åpningen av et viktig kompetansemiljø og ønsker lykke til med det videre arbeidet. Herleik Kristiansen er født i Nesna i 1947 og bor og arbeider i Harstad. Han har hovedsaklig fått sin opplæring av instruktører ved Trastadsenteret og av profesjonelle kunstnere/ brukskunstnere som har vært engasjert i kortere perioder. Han har også hatt et kortere opphold ved Kunst- og håndverksskolen i Bergen. Som tenåring ble han sendt til Trastad Gård/Nord-Norges Åndssvakehjem hvor han møtte han sin lærerinne Sigvor Riksheim og fikk kanskje den beste opplæringen innen kunstfag som noen utviklingshemmet i Norge har fått. I dag er Kristiansen godt etablert som kunstner med medlemsskap i NNBK og NBK, og han er innkjøpt av bl.a. Norsk kulturråd og Nasjonalgalleriet. Kristiansen har vært svært produktiv innen grafikk, skulptur og keramikk. Harleik Kristiansen er forøvrig er pratsom herremann som setter stor pris på en god sigar med tilbehør. Han er også svært musikalsk anlagt.

3 Leder IPLOS er et obligatorisk anonymisert registreringssystem som kommunene skal bruke for å registrere alle som mottar tjenester under helse og sosialtjenesteloven. IPLOS ble innført fra 1. januar 2006 og skulle derfor i prinsippet ha vært i bruk i et år. I løpet av 2006 er det kommet svært mange reaksjoner på at IPLOS oppleves krenkende for dem som blir konfrontert med systemet. Norsk Forbund for Utviklingshemmede, Norsk Han di kap forbund og ULOBA er noen av organisasjonene som har gått i bresjen for å få endret registreringsskjemaet og få utarbeidet en veileder som kan tydeliggjøre at det er assistansebehov og ikke funksjon som skal registreres. I sine krav til endring har ULOBA vært opptatt av åpenhet og innsynsrett for den det gjelder, ikke bare med hensyn til hvilke variabler en ble registrert på, men også hvilken skåre en fi kk. Det nevnes også at skjema mangler variabler i forhold til assistansebehov for samfunnsdeltagelse og omsorgsoppgaver for egne barn. Stiftelsen SOR støtter organisasjonenes krav om slike endringer Spørsmålet er om organisasjonene nå er blitt hørt? I dag foreligger en ny veileder, nye registreringskort og ny brosjyre. Sosial og helsedirektoratet hevder at veilederen nå er endret slik at beskrivelsene av variablene ikke skal virke krenkende på tjenestemottakerne. Det er også utarbeidet en brosjyre som skal informere om IPLOS, om innsynsrett og retten til å få eventuelle feil eller mangler slettet. I følge den nye veilederen skal det heller ikke innhentes opplysninger ut over det som er nødvendig for å gi tilpassede tjenester. Dette i motsetning til tidligere der du måtte oppgi dine toalettvaner til tross for at den tjenesten du hadde behov for var hjelp til å følge opp egne mindreårige barn etter at din kone var utsatt for en bilulykke! Slik jeg kan se mangler fremdeles variabler knyttet til kultur, fritid og samfunnsdeltagelse, men et hvert systems kvalitet viser seg først gjennom bruk. Bruk av systemet over tid vil vise om det holder mål. Gjør det ikke det, er det fremdeles krenkende eller at det ikke registrerer det en mener det burde, så får en i samarbeid med representanter for de det gjelder endre det en gang til. SOR ønsker å aktivt bidra til at det nye registreringssystemet blir evaluert. Sølvi Innhold: Om betydningen av arbeid, dagsenter- og aktivitetstilbud for mennesker med utviklingshemning Unni Hegdal og Kirsten Thorsen Et eksempel på atferdsanalytisk behandling av alvorlig problematferd Børge Holden Om grensene mellom håndledelse og dytting Thomas Owren Oppfølgingsprogram. Et nytt hjelpemiddel til å skape større forutsigbarhet i tjenestetilbudet? Jon Ottersen «SE OG BLI SETT»: Åpning av fagdagene i Oslo Laila Dåvøy «Flinke piker gråter ikke» Rigmor Galtung «Rør æiller verket som laga låten,» Foredrag av Inge Eidsvåg

4 Om betydningen av arbeid, dagsenter- og aktivitetstilbud for mennesker med utviklingshemning AV: UNNI HEGDAL OG KIRSTEN THORSEN Kirsten Thorsen Professor, dr. philos. Leder av FoA Funksjonshemning og aldring ved Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse. Forsker ved NOVA og professor II ved Høgskolen i Buskerud. Har skrevet bøker og rapporter om aldring blant personer med utviklingshemning. Unni Hegdal Er cand. psychol. og cand.mag med sosiologi og sosialpedagogikk mellomfag. Unni Hegdal er lærerutdannet og har master i danseterapi fra USA. Hun har jobbet 2 år innen barnehabilitering, og jobber i dag klinisk innenfor Barne- og ungdomspsykiatri Innledning Å utføre oppgaver og ha arbeid man mestrer, er av stor betydning for alle. Muligheter til å delta i ulike former for tilpasset arbeid er sentralt for personlig utvikling i voksen alder (Hegdal 2005). Arbeid bidrar til identitet og mestring, arbeidsplassen gir sosial integrasjon, og det å ha et arbeid gir status og verdsatt sosial rolle (Søder 1979). Dette gjelder for personer med utviklingshemning som for alle andre. Å ha en arbeidsplass og oppgaver å gå til, gir plan og forutsigbarhet i tilværelsen, og samtidig variasjon i hverdagen. Arbeid har mangesidig betydning, og utviklingshemmede opplever jobben som viktig i tilværelsen (Hegdal 2005, Thorsen 2005). Arbeid gir selvfølelse. Hvordan har muligheten for ulike former for arbeid, aktiviteter og tilrettelagte oppgaver for utviklingshemmede utviklet seg de siste årene? Denne artikkelen trekker opp utviklingslinjer når det gjelder ulike arbeids- og aktivitetstilbud for personer med utviklingshemning. Den retter særlig søkelyset på dagsentertilbudenens mangesidige betydning og tilbud, og den endring som skjer i disse dager. Den gjør dette med et historisk tilbakeblikk og en drøfting av endringstendensene. Reformer og omorganiseringer får ofte utilsiktede konsekvenser, og gode målsettinger blir ikke nødvendigvis oppfylt. Til sist stiller artikkelen spørsmålet: Hva nå? Legges det tilstrekkelig vekt på arbeids- og aktivitetstilbud som kan gi verdi og livsinnhold for personer med utviklingshemning? Bakgrunn Den umiddelbare foranledning til å ta opp disse spørsmålene er at det nylig har vært en høring om dagsentertilbudet til mennesker med psykisk utviklingshemning, organisert av Byrådsavdeling for velferd og sosiale tjenester i Oslo. Det finnes i Oslo tre byomfattende dagsentra for personer med utviklingshemning. 4

5 Uttalelser fra de tre dagsentrene i Oslo, samt organisasjonen LUPE (Landsforbundet for utviklingshemmede og deres pårørende), er noe av materialet som ligger til grunn for en utredning om fremtidig organisering av dagsentrene og arbeidsavdelinger i Oslo. Omorganisering av bydelene i Oslo fra medvirket til endringer på flere områder. Konkret innebar den at enkelte bydeler flyttet noen av bydelens psykisk utviklingshemmede brukere over fra større dagsentertilbud til andre, mer begrensede aktivitetstilbud innen bydelen. Desentralisering og ønske om å organisere brukernes tilbud innen bydelen utgjorde noe av motivasjonen for dette. Beslutningene om overflytting skjedde nokså raskt for en del av brukerne, noe som medførte at verken personene det gjaldt de psykisk utviklingshemmede eller deres familier ble spurt eller tatt med i beslutningsprosessen. I et innlegg i LUPEs medlemsblad Under Lupen peker fylkesleder i Oslo på at bydelenes omlegging til lokale tilbud i stor grad synes å være bygget på økonomiske overveielser, ettersom et tilbud i egen regi vil falle rimeligere enn å kjøpe dagsenterplass. Større bydeler med flere brukere og stram økonomi, med påfølgende innsparingspolitikk, synes å være en medvirkende grunn for endringer i bydelenes politikk overfor brukergruppa. Dette kan få konsekvenser for mulighetene for å følge opp målsettinger om integrering av utviklingshemmede og et inkluderende aktivitets- og arbeidstilbud. Konsekvenser av HVPU-reformen HVPU-reformen ga som kjent støtet til en rekke forandringer i omsorgen for mennesker med utviklingshemning. Allerede i NOU 1973: 25 Omsorg for psykisk utviklingshemmede, ble tre viktige prinsipper for videre utbygging av tiltakene slått fast: Tanken om normalisering, om integrering i samfunnet forøvrig og desentralisering av tjenestene. Med nedtrapping av institusjonsomsorgen og utflytting fra institusjonene var det særlig utviklingshemmedes boforhold som ble sentralt; utviklingshemmede skulle ha rett til egen bolig i sitt lokalmiljø. De fleste beboere flyttet tilbake til sine hjemkommuner, men omkring 1300 personer ble tilbake i de 33 såkalte vertskommunene. Ansvaret for tjenestene ble desentralisert, kommunene tok over. HVPUreformens hovedintensjon var utviklingshemmede personers rett til å delta i samfunnslivet som andre samfunnsborgere. Utflyttingen til kommunene og desentralisering av botilbud utenfor institusjonene førte til at skoletilbud, aktivisering på dagtid og arbeidsmuligheter tilrettelagt i kommunene kom sterkere i fokus utover på 1990-tallet. Dette skjedde ikke ut fra økonomiske overveielser, ettersom de utviklingshemmede personene fikk trygd og deres trygdestatus var etablert (Tøssebro, 1996). Før reformen var de store institusjonene gjerne geografisk bygget opp litt utenfor byer og tettsteder, og de fleste tjenester fantes innen institusjonsområdet. I stor grad ivaretok dette beboernes behov for aktiviteter, nettverk og sosial kontakt. Bo-, skole-, aktivitets- og fritidstilbud var plassert innen samme området. Ofte var helsetjenester ivaretatt ved helsepersonell knyttet til institusjonen, slik som legetjenester og tannhelse. Alle disse tilbud måtte etter reformen etableres eller tilrettelegges i kommunen. Reformen stilte klare krav til boligstandard, som skulle være de samme som for andre mennesker (St.meld. nr , s. 4). Ved utflytting av institusjonsbeboerne og etablering i lokalmiljøet var boforholdene i første omgang det primære. Krav til andre tjenester var mindre klart formulert og ambisjonene lavere, for eksempel når det gjaldt sysselsetting og lønn 5

6 (Tøssebro og Lundeby 2002, s. 16). Dette gjenspeiles i den utvikling som fulgte etter reformen. Den utviklingshemmede personen gikk ikke uten problemer inn i et tjenesteapparat som var utviklet for å betjene personer uten deres behov for tilrettelegging. De formulerte målsettinger om integrering og normalisering forble på mange måter ideelle, tilbudene i lokalmiljøet var ikke nok utbygget. En studie (Strand Østtveiten og Vestby 1997) som undersøkte om forholdene til utviklingshemmede i Oslo var blitt bedre fem år etter HVPU-reformen, viste at det var store variasjoner fra bydel til bydel når det gjaldt tilbudene. Videre var det stor mangel på kompetent personale, og størstedelen av personalet som var tilsatt var ufaglærte i deltidsstillinger. Eksisterende tilbud hadde ikke nødvendig kompetanse fagmiljøene var ikke tilstrekkelig utbygget lokalt. Integrerte skole- og arbeidstilbud hadde ikke ført til at det ble mer kontakt mellom utviklingshemmede og andre personer i lokalmiljøene. En levekårsundersøkelse 10 år etter HVPUreformen (Tøssebro og Lundeby 2002) viser at utviklingen av tilbudene til personer med utviklingshemning etter HVPU-reformen i stor grad har vært preget av utflating etter en midlertidig aktivitetsøkning. Umiddelbart etter reformen hersket begeistring og optimisme, og det skjedde positive endringer. Varige langtidseffekter lot imidlertid vente på seg. På noen områder kunne man spore en viss fremgang også 10 år etter reformen. Det ble mer kontakt med lokalmiljøet og den øvrige befolkning ved at personene rent fysisk bodde i egne boliger i et lokalmiljø, noe som medvirket til mer fysisk kontakt. Selve boforholdene ble radikalt bedre. Når det gjaldt sosial kontakt med ikke-utviklingshemmede personer i fritidstilbud, arbeids- eller dagtilbud var det vanskelig å spore noen endring i positiv retning. Deltakelse i dagaktiviteter var lite endret fra 1994 til Når det gjaldt deltakelse i fritidsaktiviteter var denne gått klart ned i løpet av tiårsperioden etter reformen. Det var på dette området det var størst nedgang i perioden. Med HVPU-reformen ble det et samfunnsanliggende å sørge for adekvate tilbud i kommunene. Mens statlige instanser skulle bidra med nødvendige ressurser, var ansvaret for tilrettelegging av omsorgs-, pleie- og treningstilbud, opplæringstilbud og fritidsaktiviteter, lagt til bydelene og kommunene. Virkemidlene eller planlegging til å følge opp målsettingene lokalt, skortet det ofte på. Type tilbud og omfanget av disse syntes ofte styrt av tilfeldigheter og stramme økonomiske prioriteringer innen den enkelte kommune og bydel, heller enn planlegging på grunnlag av de reelle behov og langsiktige målsettinger. I sine konklusjoner peker Tøssebro og Lundeby (2002) på avstanden mellom de politiske mål og de realitetene som viste seg 10 år etter HVPU-reformen. Mange kommuner hadde ikke nok ressurser eller prioriterte tiltak tilstrekkelig til å følge opp HVPU-reformens intensjoner 1. En fersk studie av utviklingshemmedes bo- og tjenestesituasjon (Brevik 2006) viser at aktivitetstiltak og sosiale tilbud klart var det mest mangelfulle 2. Omkring 60 prosent ble vurdert å ha for lite av slike tilbud. Dagaktiviteter og sysselsetting ideal og virkelighet Ansvar for dagtilbudene på institusjonene hadde tidligere før HVPU-reformen ligget under Helse- og sosialetaten. Arbeidsmarkedsetaten hadde ansvar for arbeidstilbud. I Stortingsmelding nr. 67 ( ) ble det lagt til grunn at sysselsettingspolitikken for utviklingshemmede skulle være arbeidsmarkedsetatens ansvar, og at det skulle arbeides mot størst mulig grad av inte- 6

7 grering i ordinært arbeid og ordinære arbeidsmarkedstiltak. Ideelt sett var målsettingen som uttrykt i Stortingsmelding nr 35, Velferdsmeldingen ( ); arbeid til alle. Det var imidlertid ikke utformet klare retningslinjer, strategier eller tiltak i tiden etter HVPU-reformen. Arbeidsmarkedsetaten måtte avgrense sitt ansvar til personer som kunne utføre arbeid i det ordinære arbeidsliv, eller som fylte de eksisterende vilkår for deltakelse i etatens ulike tiltak (Stortingsmelding nr 47, ). Med en slik avgrensning falt en stor gruppe på siden av sysselsettingsbegrepet (Tøssebro 1996). Levekårsundersøkelsen i 2001 (Tøssebro og Lundeby 2002) viste at andel utviklingshemmede i vanlig arbeid eller tiltak for integrering i arbeidslivet var redusert i løpet av de 10 år som var gått siden HVPU-reformen, mens andel i varig vernet arbeid hadde gått opp fra 15 prosent i 1989 til om lag 30 prosent i Man så ut til å ha gitt opp ambisjonen om arbeidsforberedende trening til det vanlige arbeidsliv. Omkring ti prosent var uten tilbud på dagtid. Eldre utviklingshemmede personer utgjorde en stor andel av denne gruppen. Svært få (2 prosent i 2001, mot 25 prosent i 1989) hadde utdanning som hovedaktivitet. Aktivitet i dagsenter er klart det viktigste dagtilbudet. Dagsentrenes plass i tilbudene Andelen personer med utviklingshemning som var på dagsentra var relativt konstant i perioden etter HVPU-reformen (Stortingsmelding 40, ), men tiden personene tilbrakte på dagsentrene var økt noe som indikerte økt vektlegging av aktivisering og sysselsetting (Tøssebro og Lundeby, 2002), mindre av realisering av målsettingen om arbeidsdeltakelse. «Levekårsundersøkelsen viser at dagsentrene utgjør ryggraden i dagtilbudet til utviklingshemmede, selv om også varig vernet sysselsetting har en stor plass. Aktivitetene på dagsentrene er delt mellom produksjon og aktivisering.» Stortingsmelding 40, 2002, s.123 Dagtilbud i regi av kommunene utgjorde i 2002 hovedtyngden av tilbud om arbeid/sysselsetting for 965 vertskommuneboere i de 33 vertskommunene (Bugge og Thorsen 2004), bare én prosent var i vanlig arbeid. Tøssebro og Lundeby (2002) konkluderte ti år etter reformen at dagsentrene integrerte like mange eller flere i arbeidslivet ved sin arbeidspregede virksomhet enn de mange statlige ordninger som hadde slik integrering som formål. Før HVPU-reformen var dag- og arbeidstilbud for institusjonsbeboerne ivaretatt på institusjonene, og ved nedlegging av disse trengtes flere tilbud og bedre tilrettelegging av dagtilbud og tilpasset arbeid lokalt. Dagsentrene hadde eksistert i mange tiår, og var et etablert tilbud. Når det gjaldt arbeidet med utbygging av dagsentertilbudene, forelå det etter reformen ikke noen samlede langsiktige føringer eller klare målsettinger. Eksisterende tilbud var basert på private initiativ. Det var få tilbud, og det forelå heller ingen planer for videre utbygging (Tøssebro 1996). Virksomheten ved dagsentrene var blitt opprettholdt til tross for store omveltninger og omorganiseringer når det gjaldt tilbud innenfor helse- og sosialetaten. Innen Osloregionen tok det første dagsentret form allerede på 1950-tallet, som en blanding av dagtilbud og tilbud om arbeid ved en arbeidsavdeling. Etablering av dagsentrene var resultat av veldedighet og innsats fra frivillige og private stiftelser. Stiftelsen «Støttelaget for psykisk utviklingshemmede i Oslo» utgjorde en av grunnpilarene. Dagsentervirksomheten ble utvidet 7

8 med nok et dagsenter i Oslo i 1965, og det siste store dagsenteret i regionen ble ferdigstilt i Begge disse to var etablert som private stiftelser. Dagsentrene hadde også administrasjon av opplæring på barnetrinnet fram til HVPU-reformen. Da ble undervisningstilbudet integrert i det vanlige skoleverket. Sentrene ble opprettholdt som private stiftelser hvor bydelene kjøpte plasser for brukere de hadde ansvar for. Arbeidsavdelingene ved arbeidssentrene ble ved to av stedene gjort om til selvstendige vernede bedrifter. Erfaringer med arbeids- og aktivitetstilbud Mangel på langsiktig planlegging og mangel på samordning etatene imellom førte til at det ikke ble noen målrettet utvikling av de ulike arbeidsog aktivitetstilbud. En erfaring har vært at de tilbud arbeidsmarkedsetaten kunne tilby, satte for høye krav, arbeidsoppgavene ble for vanskelige eller stilte for store krav til effektivitet. Arbeidstilbud i statlig regi 3 legger til rette for utførelsen av et arbeid og forutsetter en del ferdigheter som må ligge til grunn for å ha arbeid på en slik arbeidsplass. Den arbeidsrettede virksomheten på dagsentrene var et tilbud som også hadde innslag av behandling og habilitering. Habiliteringsaspektet ble understreket i et arbeidsnotat utarbeidet i 1991av personale ved arbeidsavdelingene på de tre største dagsentrene i Oslo (Arbeidsgruppen 1991). Tilpasning av arbeidstilbudet medførte tilrettelegging på flere områder som transport, fysisk miljø, sosial fungering og ferdigheter innen hverdagslivets fungering. Særlig fikk dette betydning for de av brukerne som hadde tilleggsproblematikk, blant annet i form av psykiske vansker. Levekårsundersøkelsen i 2001 (Tøssebro og Lundeby 2002) viste at det var tre ganger så stor sjanse for at personer uten psykiske tilleggsvansker deltok i arbeidspreget virksomhet som av dem med slike vansker. Det krever mye erfaring, kunnskap og kompetanse hos personalet som i tillegg til å være arbeidsledere, må hanskes med aggresjon og utagerende atferd som psykiske vansker ofte er forbundet med hos utviklingshemmede personer. Disse gruppene kunne få tilbud på dagsentrene. Det har vært forskjell på arbeidsoppgaver og arbeidsform på statlige arbeidstiltak og arbeidsavdelingene på dagsentrene. Tøssebro og Lundeby (2002) trekker i sin oversikt frem at arbeidsmarkedsetatens prosjekter var mer produksjonsrettet og industrielt preget. Arbeidsoppgaver og aktiviteter på dagsentrenes arbeidsavdelinger er mer varierte. Tilrettelegging med blanding av aktivitetstilbud og arbeidsrettet virksomhet, som dagsentrene har, imøtekommer krav om differensiering i forhold til brukernes aktivitets- og arbeidsevne. Brukere med svært uensartet og sammensatt fungering kan få tilbud der, deres ressurser kan videreutvikles og problemområdene imøtekommes. Den enkeltes tilbud kan individualiseres på en måte som de mer standardiserte tilbud som arbeidstilbud i regi av arbeidsmarkedsetaten ikke kan ivareta. De etablerte dagsentrene i Oslo er store og gir tilbud til mange. Brukernes funksjonsnivå er svært varierende, noen har stor grad av funksjonshemning, har ikke språk og har nedsatt motorisk funksjon. Andre har lettere grad av utviklingshemning, har språk og er delvis arbeidsføre. Tilbudene må tilrettelegges individuelt. Hvilke aktiviteter som vil være nødvendige, mulige og ønskelige for å fremme vekst og beholde ressurser hos den enkelte, vil variere. For én bruker vil et tilbud basert på sansestimulering, fysioterapi og tid i basseng imøtekomme behov for aktivisering og stimulering. For andre vil arbeid knyttet til produksjon, i kombinasjon med enkelte aktivitetstilbud, være det rette. 8

9 Mange vil dra fordel av et variert opplegg med flere tiltak. Ikke minst viktig er trim og fysisk aktivitet, som en også ønsker å legge mer til rette for på en del vanlige arbeidsplasser. Å tilrettelegge dagsentertilbud er ressurskrevende. Det trenges kunnskap, erfaring og innsikt hos personalet, et godt fagmiljø, lokaler som kan gi rom for ulike former for aktivitet arbeidslokaler og andre tilgjengelige fasiliteter. Dette kan eventuelt være sansestimuleringsrom, svømmebasseng, gymsal, avdelinger for fysioterapi og ergoterapi. Slike ressurser i form av personal og lokaliteter, arbeids- og aktivitetstilbud gir dagsentrene mulighet til å sette sammen tilbud som kan imøtekomme den enkeltes behov i større grad enn et mer begrenset aktivitetstilbud eller et vanlig arbeidstilbud vil kunne gjøre. Produksjonsrettet arbeid i regi av dagsentrene synes å være et tilbud som over år har vært godt tilrettelagt for å imøtekomme brukernes mangesidige behov. Foreløpige resultater fra en pågående undersøkelse, der eldre foreldre og deres utviklingshemmede voksne barn er intervjuet om sin livssituasjon, viser stor tilfredshet med dagsentrenes tilbud (Thorsen og Myrvann 2006). Samtidig har manglende avklaring av hvorvidt dette tilbudet er et behandlingstilbud eller arbeidstilbud, fratatt brukerne anerkjennelse og rettigheter som arbeidstakere. Mangel på lønn og sosial verdsetting som arbeidstaker bidrar til å understreke funksjonshemningen og gir ikke anerkjennelse av arbeidsinnsatsen som ytes. Den ytterst beskjedne sum som brukerne ved ulike arbeidssentre mottar for sin arbeidsinnsats, kan være eksempel på dette (Tøssebro 1996). Betydningen av arbeid En studie av aldring og livsløp basert på utviklingshemmedes egne livshistorier (Thorsen 2005) viser hvordan arbeid gir identitet, og er en viktig del av selvpresentasjonen. Arbeidet deres viser hva de kan, ikke hvordan de er hemmet. Slike overskrider de kategorien «funksjonshemmet» og blir «noen». En mann sier når vi spør om han tenker på å pensjonere seg: «Skal gjøre jobben som noen litt til». Hva han nøyaktig mener vet vi ikke, slik han formulerer seg, gir jobben ham en identitet. Gunnar er 74 år, og har et meget innholdsrikt liv. Han er langt over «pensjonsalder», men er fremdeles i jobb. Han svarer når han blir spurt: «Hva gjøre du vanligvis om dagen?» «Har med støpen og pussing og greier, jeg (på keramikken). Det er altså mandag, onsdag og fredag da slutter jeg bare halv ett på fredagene, da». Så har han en dag i uken på aktivitetssenteret, hvor han vever. Han har også i en periode hentet posten for sykehjemmet på postkontoret: «Jeg går ned til postkassen og henter posten. Er grei sånn». Fortellingene viser hvordan arbeidet gir livsinnhold. Det strukturerer dagene og ukene, gir avveksling i hverdagen, oppgaver de mestrer og et miljø der de treffer andre. Livet blir mer innholdsrikt, opplevelsene flere, nettverket større. Mange uttaler klart at de ikke vil pensjoneres. Ellen er 67 år, hun vet at folk pensjoneres når de er 67 år, men vet ikke når hun selv vil slutte i jobb. «Nei, jeg har ikke bestemt meg enda. Får se hvor lenge jeg orker». Intervjuer sier til Gunnar: «Du kan jo slutte når som helst, for du er jo pensjonist, du. Så hvis du ikke vil jobbe mer.?» Gunnar: «Men det bestemmer jeg sjøl, det ( ) Jeg vil ha jobben min, jeg.» Mestring av arbeid og aktiviteter er langt viktigere i livsberetningene enn helse, helseproblemer og funksjonshemning. En studie av et arbeidssenter (Hegdal 2005) viser hvordan utviklingshemmede arbeidskollegaer viser omtanke for hverandre, både ved omgangsform, replikker og kroppskontakt. De er arbeidskamerater. Langvarig kjennskap til 9

10 ansatte og kollegaer på arbeidsplassen betyr mye. Her er de trygge, har sitt viktige kontaktnett, kjenner rutiner og koder og andre kjenner dem. Det er også mulig å ha ulikt arbeidstempo, å ta seg pauser ved behov, samtidig som arbeidsdagene er avbrutt av varierte fellesaktiviteter. En sentral fellesnevner er knyttet til opplevelsen av mestring av arbeidet, av egen arbeidsplass, av sosial deltakelse og av hverdagens rytme og struktur. Den enkelte opplever egen virksomheten som nyttig, noe som gir en opplevelse av at det man deltar i eller utfører har verdi. Arbeidsvirksomhet har også signaleffekt utover de individuelle opplevelsene. I samfunnet blir arbeidsdeltakelse gitt en annen betydning enn f.eks. å motta omsorgstilbud, delta i aktivitetstilbud eller å motta trygd. Arbeid gir sosial status og anerkjennelse som samfunnsborger. Selv- og medbestemmelse ved endringer En av målsettingene med HVPU-reformen var knyttet til utviklingshemmedes rett til å delta i samfunnslivet på samme vilkår som andre samfunnsborgere. Reformen skulle gi muligheter for valg, til å ta aktivt del i og påvirke forhold som har med egen livssituasjon å gjøre. Mangler disse mulighetene, forringes livskvaliteten (Ellingsen 2003). Utviklingshemmede personer har en lang historie av å bli bestemt for. Andre personer nærpersoner, nettverk, sosiale etater og politikere har tatt beslutningene for dem. Dette henger delvis sammen med språklige og kognitive begrensninger. Det har også sammenheng med en historie som underprioritert gruppe en svak og lite talefør gruppe som ikke har hatt nevneverdige pressmidler eller har utviklet strategier for å nå fram i offentlige sammenhenger. Pårørende, ansatte og ulike organisasjoner har vært viktigste pressgrupper. Prinsippet om brukermedvirkning er av relativt ny dato. Dette gjelder alle individer, og dreier seg om individets rett til å medvirke i beslutninger som omhandler personen selv når det offentlige planlegger, utformer og gjennomfører tjenester. «Lov om pasientrettigheter» av 2. juli 1999 understreker tjenestebrukernes rett til å medvirke i spørsmål som så langt stort sett har vært underlagt profesjoner i helsesektoren (Ellingsen 2003). Å ta valg, ta ansvar for egne beslutninger og konsekvensene av dem, krever evne til å overskue situasjonen, til å veie alternativer opp mot hverandre og til å forstå kortsiktige og langsiktige konsekvenser. Det krever gjerne evne til abstrakt resonnering, og noen psykisk utviklingshemmede personer vil i en del situasjoner ikke ha tilstrekkelige forutsetninger for å overskue konsekvensene. Dette betyr ikke at den enkelte ikke ønsker, eller ikke skal ha muligheter til å delta i beslutningsprosesser, så langt mulig. Valgene må tilrettelegges støttepersoner må bistå den enkelte og tilrettelegge for at personen kan uttale seg og ta stilling til de alternativer som foreligger. Flere valgmuligheter og utbygging av flere gode tilbud om arbeid og aktiviteter er ønskelig. Endring av tilbud kan av og til være av det gode, for å forhindre stagnasjon og gi bedre utviklingsmuligheter. Det er viktig at det bygges ut flere tilbud, at valgene blir reelle valg for den det gjelder og at utfallet blir et bedre tilbud. Men mange personer med utviklingshemning har et stort behov for kontinuitet og forutsigbarhet i tilværelsen. Det tar lang tid å bli kjent med oppgaver, personer, koder, kultur og regler på nye steder. Mestring av oppgaver og etablering av vennskap krever tid. Flere studier viser at mennesker med utviklingshemning både må forholde seg til svært mange ansatte, ofte i deltidsstillinger, med liten stabilitet (Folkestad 2003, Sjørengen et al. 2005). Dette gjelder både 10

11 i boligene og i arbeid og aktiviteter. Bortsett fra familien, har utviklingshemmede få nære, varige kontakter (Tøssebro og Lundeby 2002, Bugge og Thorsen 2004). Varige personlige kontakter er viktige som støtte for selvfølelse og identitet. Derfor skal en være varsom med å bryte opp gode, etablerte miljøer. Dette kan oppleves som et stort, opprivende og destabiliserende tap for den enkelte. Utviklingshemmede er sårbare ved store forandringer. Hvor går veien videre? På bakgrunn av situasjonen i dag og med erfaringer fra utviklingen de siste ti år er det mulig å trekke noen konklusjoner. Dagsentertilbudene utgjør et tilbud til psykisk utviklingshemmede personer som på en god måte synes å ha imøtekommet mange av de varierte behovene den uensartede gruppen psykisk utviklingshemmede personer har. Arbeidsavdelingene eller arbeidsrettet virksomhet utgjør en viktig del av dette tilbudet. Fagutdannet personale og årelang erfaring med brukerne og tilrettelegging av tilbud i forhold til deres ulike forutsetninger, har medvirket til kompetanseheving, kompetansespredning og aktive fagmiljøer ved dagsentrene (Hegdal 2005). Verken Aetat eller lokale aktivitetssentre har på samme måte kunnet utvikle denne mangesidige kompetanse eller ha tilstrekkelig differensierte tilbud til å ivareta brukernes behov. Erfaringene etter HVPU-reformen viser at for å utvikle gode arbeids- og aktivitetstilbud, kreves planlegging, nettsverksoppbygging og tiltak som ivaretar kompetanseutvikling og stimulerer fagmiljøer. Dette har vært en undervurdert og forsømt side ved mange tilbud. Det er nødvendig med miljøer som er attraktive for fagpersoner, som kan gi et variert tilbud fra kompetente og erfarne personer og skape gode, motiverende og utviklende miljøer for alle både ansatte og personer med utviklingshemning. Mangler dette, får man overveiende ufaglært og ustabilt personale og tilbud som mer likner et «oppbevaringstilbud», noe man har sett tendenser til. I utviklingen av nye organisasjonsmodeller og tilbud i lokalmiljøene, er det viktig å nytte den kunnskap og erfaring som finnes i allerede eksisterende tilbud. Det tar lang tid å bygge opp gode miljøer både for utviklingshemmede og ansatte, med personlig kjennskap til hverandre. Mer enn i de fleste andre miljøer beror trygg samhandling på personlig kjennskap, med utvikling av empatisk kommunikasjon (Folkestad 2003). Omorganiseringer undervurderer ofte negative omkostninger for brukere, ansatte og miljøet, og hvor tidkrevende (gjen)oppbyggingsfasen er. Utviklingen peker mot at det ikke legges nok vekt på arbeid som meningsfylt identitetsgivende aktivitet for personer med utviklingshemning. Skal HVPU-reformens mål om integrering, normalisering og likebehandling realiseres, må det satses langt sterkere på å legge til rette arbeid for utviklingshemmede, med avlønning og anerkjennelse av arbeidets verdi. Flere må få plass i det ordinære arbeidsliv. Men det må erkjennes at arbeidslivet hittil er blir hardere og mer krevende for personer med funksjonsnedsettelser som ikke kan yte maksimalt gjennom livsløpet (Andreassen og Kornstad 2006). Høyere alder er i seg selv ofte en utelukkelsesgrunn. Det er blitt nye uføre i løpet av de siste ti årene, på tross av høye mål og IA-avtaler om et inkluderende arbeidsliv. Mange utviklingshemmede makter ikke å arbeide etter produksjons- og effektivitetsmål. Det må bygges opp gode arbeidsplasser som er tilpasset varierende dagsform, kognitiv kapasitet og konsentrasjonsevne. Arbeidsplasser og aktiviteter må tilrettelegges i et livsløpsperspektiv, med muligheter for gradvis nedtrapping når kreftene 11

12 blir mindre. Tilrettelagt arbeid kan ha mye å bety for å gi et rikere liv, selv i høy alder. Som Tøssebro og Lundeby (2002) påpeker, krever utvikling av lokale tilbud at det finnes talspersoner menn og kvinner som kan tale utviklingshemmedes sak og fremme deres interesser. Planlegging innebærer å invitere brukerne selv, deres organisasjoner og foresatte med i behandling av saker som i høyeste grad angår dem, og ta hensyn til deres syn. De kjenner forholdene best. Noter De 33 vertskommunene fikk økonomiske overføringer ut fra hvor mange vertkommunebeboere de hadde. Tilskuddet trappes ned ettersom beboere faller fra. Dette skaper problemer for kommunene, som må opprettholde tilbudet for de øvrige brukerne, med det tilsatte personal i tjenestene, selv om noen brukere er falt fra. Når de gjelder de øvrige kommunene, får de spesielle tilskudd for personer med utviklingshemning, og ekstra bevilgninger for personer som krever særlig stor ressursinnsats. Studien er gjort i et ikke representativt utvalg av funksjonshemmede; blant personer med hjemmehjelp og hjemmesykepleie. Den er basert på Statens helsetilsyns undersøkelse i 2003 av pleie- og omsorgstjenestene i kommunene. Nå er det to offentlige bedriftstyper: Arbeidssamvirke i offentlig regi (ASVO) og produksjonsrettede bedrifter (PV-bedrifter). ASVO-bedrifter eies av kommunene (gjennom kommunale aksjeselskaper). De drives med 75 prosent statlig finansiering og 25 prosent fra kommunen. PVbedrifter, som tidligere ofte var HVPU-verksteder, er 100 prosent kommunalt eid, men overføringer til driften kommer fra staten med 100 prosents finansiering. Produksjonsevnen eller funksjonsevnen til personer som arbeider inne PV-bedrifter er ofte betydelig lavere enn personer som er ansatt i ASVO-bedrifter (Øhrn 2000). Litteratur Andreassen, L. og Kornstad, T. (2006): Hvorfor går flere fra sykmelding til uførhet? Tidsskrift for velferdsforskning, , Arbeidsgruppen (1991). Sysselsetting for mennesker med utviklingshemming. Noen erfaringer fra HVPU. Hvilke utfordringer står vi overfor videre fremover? Oslo: Notat Bugge, E. og Thorsen, K.(2004). Utviklingshemning og aldring. Utfordringer når vertskommunebeboerne blir eldre. Levekår og livssituasjon. Oslo/Tønsberg: FoA, Nasjonalt kompetansesenter for aldersdemens. Brekke, G. og Thorsrud, O. (2001). Fra statlig armod til samfunnsansvar. Samordningsrådet gjennom 50 år. Bergen, Samordningsrådet. Brevik, I. (2006): Utviklingshemmedes bo- og tjenestesituasjon. NIBR-notat 2006: 116. Oslo: Norsk institutt for by- og regionforskning. Ellingsen, K. E.(2003). Selvbestemmelse et eksistensielt spørsmål? SOR-rapport 1, s Folkestad, H. (2003). Institusjonalisert hverdagsliv. En studie av samhandling mellom personale og beboere i bofellesskap for personer med utviklingshemning. Doktoravhandling. Samfunnsvitenskapelig fakultet, Universitetet i Bergen. Folkestad, L.(2003). Veiledning om multifunksjonshemning og aldring. Oslo/Tønsberg: FoA, Nasjonalt kompetansesenter for aldersdemens. Hegdal, U. (2006). Betydning av arbeid og arbeidsmiljø. En studie av et arbeidssenter for mennesker med utviklingshemning. Oslo/Tønsberg: FoA. Forlaget Aldring og helse. NOU 1973: 25. Omsorg for psykisk utviklingshemmede. Målsetting og retningslinjer. Sjørengen, M., Bugge, E. D., Ormhaug. M., Engedal, K., Solberg, K-O. og Thorsen, K. (2005). Å bli eldre med utviklingshemning. Livssituasjon, funksjonsevne og hjelpebehov. Oslo/Tønsberg: FoA. Forlaget Aldring og helse. Stiftelsen Støttelaget for psykisk utviklingshemmede (2002). 50 års utvikling av tilbud for psykisk utviklingshemmede i Oslo. Støttelagets notat til 50 års jubileet. Oslo. 12

13 Stortingsmelding 47 ( ) Om gjennomføringen av reformen for mennesker med psykisk utviklingshemning. Stortingsmelding 35 ( ) Velferdsmeldingen. Stortingsmelding 40 ( ) Nedbygging av funksjonshemmende barrierer. Strategier, mål og tiltak i politikken for personer med nedsatt funksjonsevne. Strand Østtveiten, H. og Vestby, G. M. (1997). Hvordan har du det nå? Evaluering av ansvarsreformen for psykisk utviklingshemmede i Oslo. NIBRrapport 1997:2. Oslo: Norsk institutt for by- og regionforskning. Søder, M.(1979): Skolmiljø och integrering. Uppsala: Uppsala Universitet, Sociologiska institutionen. Thorsen, K.(2005). Livshistorier, livsløp og aldring. Samtaler med mennesker med utviklingshemning. Oslo/Tønsberg: FoA. Forlaget Aldring og helse. Thorsen, K. og Hegna Myrvang, V. (2006): Den doble aldringen. Innvevde livsløp. Paper på konferanse i Trondheim oktober Norsk nettverk for forskning om funksjonshemning. Tøssebro, J. (1996). En bedre hverdag. Oslo: Kommuneforlaget. Tøssebro, J. og Lundeby, H.(2002). Statlig reform og kommunal hverdag: utviklingshemmetes levekår 10 år etter reformen. Trondheim: NTNU, Institutt for sosialt arbeid og helsevitenskap. Øhrn, S.( 2000). Hva skjer i praksisfeltet? SOR-rapport 46, 4,

14 Et eksempel på atferdsanalytisk behandling av alvorlig problematferd* AV: BØRGE HOLDEN Sjefspsykolog ved Habiliteringstjenesten i Hedmark Innledning Det går knapt en måned uten at det kommer ut en bok eller avhandling som har et negativt blikk på atferdsanalyse. Sist ut, så langt jeg kjenner til, er Karl Elling Ellingsen (2006) med sin avhandling. Som så mange ganger før, omtales atferdsanalytisk praksis som rigid og teknisk. Personalet som utfører behandlingen styres av planer og regler, og samhandlingen med personen det gjelder blir kunstig. Atferdsanalyse framstilles også uforenlig med å fange opp endringer som skjer hos personen etter hvert, og som ute av stand til å besvare initiativer fra personen på en naturlig og hensynsfull måte. Det er imidlertid litt synd at Ellingsen og andre tar utgangspunkt i karikaturer av en praksis som hadde sin storhetstid på 1980-tallet, det vil si en praksis som vi i dag heldigvis bare ser de siste rester av. En skulle nesten tro at noen ønsker å opprettholde et «fiendebilde», og å gi næring til egen selvtilfredshet. I kritikker av atferdsanalyse, som for en stor del tar utgangspunkt i utdatert praksis, savner jeg historiske betraktninger om hva som ofte skjer når nye, effektive metoder tas i bruk. Som kjent skjer dette ofte på en ukritisk og uestetisk måte en periode, før en finner ut hvordan metodikk bør tilpasses ut fra hensyn til etikk og estetikk. Et eksempel kan hentes fra tannlegers praksis. Jeg er gammel nok til å ha opplevd vannborets barndom. De senere årene har jeg måttet gå til tannlegen minst en gang i året, for å reparere plomber som har falt ut. Min nå pensjonerte tannlege fortalte at da vannboret kom på 1960-tallet, ble boring i tenner mindre smertefullt. Samtidig ble det ansett som riktig å fjerne mest mulig av tannvevet når det hadde oppstått et lite hull i en tann. Jo mer amalgam en fylte inn, jo bedre var det, for å sette det på spissen. Resultatet ble fjerning av mye tannvev. Siden har tann- * Takk til «Idas» mor, som leste gjennom og godkjente manuskriptet. 14

15 leger etablert en mer forsiktig praksis. Tannleger trenger vi i høy grad, og det har liten hensikt å henge seg opp i hva de gjorde for noen tiår siden. Slik har det også vært med atferdsanalyse. Mange innenfor «åndsvakeomsorgen» og senere HVPU levde triste liv, sterkt preget av grotesk problematferd. Den som tror at tvang kom med atferdsanalyse, må tro om igjen. I det gamle systemet var det tvangstrøyer, innesperring, reimbinding og andre tvangsmidler, og ren korporlig straff. Det er imidlertid ingen tvil om at det foregikk mange svært inngripende og uheldige tiltak i atferdsanalysens regi, da den kom på og 80-tallet. Bildet er imidlertid nyansert, og helt fra starten ble det gjort mye bra. Selv var jeg i siviltjeneste på en HVPUinstitusjon i Knapt noen hadde hørt om atferdsanalyse. På avdelingen satt en blind mann i en stol dagen lang, bortsett fra ved måltider og sjeldne turer ut. Armene var bundet. Han hadde lærvotter fastlåst på hendene. Ellers ville han ha gravd ut avføring og griset med den. Av og til lyktes han likevel. Da fikk han et skikkelig bad og flott oppvartning. Jeg hadde tatt grunnfag, eller årsstudium, i psykologi, var klar for profesjonsstudiet, og hadde lest litt atferdsterapi. Jeg foreslo å bade ham i litt kjølig vann, omtrent som temperaturen i et badebasseng, når han griset, og bade ham ganske raskt. Han måtte ikke oppleve at grising førte til det beste han visste. I tillegg foreslo jeg at han måtte få et godt bad om kvelden når han ikke hadde griset, og at vi måtte bli flinkere til å ta kontakt med ham, og til å ta ham med ut. Folk var enige. Grisingen opphørte, og mannen ble i bedre humør. Hadde vi talt antall ganger han smilte, ville vi ha sett en drastisk økning. Den dag i dag omtaler jeg dette som et svært vellykket tiltak. Dette er ikke den eneste «solskinnshistorien» fra atferdsanalysens barndom i Norge. Men det ble gjort dumheter, ikke bare i behandling av problematferd. Problemet, slik jeg ser det, var at mange ville snu opp ned på vanlig omsorg. Mange som drev med atferdsanalyse ville ikke bidra der det var behov, men ville innføre en helt ny omsorg som grep inn i brukernes hverdag fra morgen til kveld. Utgangspunktet for noen var at brukerne trengte omfattende opplæring. Jeg husker min siste sommerjobb som psykologistudent, i Jeg kjedet meg, på et sted som skulle være en atferdsanalytisk «høyborg». Det var tiltak og planer for det meste, hele dagen. Jeg har aldri fylt ut så mange skjemaer. Hadde det ikke vært nok å registrere hvor mye bistand vi ga under tannpussen en gang i uken, og ikke to ganger om dagen? Var all opplæring like nødvendig? Hvem hadde bestemt alt? I tillegg var terskelen for hva som ble definert som «avvikende atferd» lav. Ett tiltak gikk ut på å skru av musikken når en beboer rugget med overkroppen som en form for dans. En kan tvile på hensikten. Det skjedde også bra ting. Beboerne hadde det godt, og de fleste trivdes åpenbart. Mange lærte nye ferdigheter. Personale var snille. Jeg tror imidlertid at en så omfattende regulering av beboernes og personalets liv var unødvendig. Det hele ble litt humørløst. Sommerjobben ga meg et litt distansert forhold til atferdsanalyse. Jeg kom ikke til hektene før etter at jeg var ferdig utdannet psykolog. Da gikk det opp for meg at atferdsanalyse kan anvendes på mange måter. Ennå var det imidlertid «skjær i sjøen». Jeg husker ikke med særlig glede tilbake på begynnelsen av 1990-tallet, da jeg og andre var opptatt av å vise at det var mulig å gjennomføre HVPU-reformen. Vi skulle klare å holde problematferd i sjakk utenfor institusjonene! Det er bare litt synd at iveren i tjenesten ble vel høy, og at vi anvendte mer inngripende metoder enn vi burde i noen tilfeller. I motsetning til hva mange mener, var Kapittel 6A, og senere Kapittel 4A (Sosial- og helsedirektoratet, 15

16 2005) etter mitt syn bare noe av forklaringen på at bruk av tvang sank i mange miljøer fra utpå 1990-tallet. Mange så at det var satset for hardt på å fjerne problematferd fort og effektivt. Dessuten skjer det fortsatt mer bruk av tvang enn mange aner, som har lite med atferdsanalyse å gjøre (Kroken, 2005). Jeg har et avslappet forhold til hva som er viktig og nødvendig i atferdsanalytisk behandling av problematferd, og hvordan behandlingen skal beskrives og presenteres. Klienten og dens representanter skal ha siste ord. Vi skal bare gjøre det som er nødvendig og mulig å få til. Behandlingen skjer ofte i en ramme der en må klare seg med det en har. Personalets motivasjon og kunnskaper kan være så som så. Det gjelder å bruke det en har lært om å få folk til å opptre tilstrekkelig terapeutisk både i spesifikke situasjoner, det vil si når selve problematferden oppstår, og mer generelt, det vil si å ha en best mulig samhandling med brukeren. Det siste kan ofte forebygge problematferd i større eller mindre grad. I det følgende skal jeg gi et eksempel på hvordan atferdsanalyse kan bidra til å løse problemer når generell omsorg ikke er nok. Den det gjaldt, og hennes situasjon Generell beskrivelse Ida er i 30-årene, og har alvorlig psykisk utviklingshemning. Dette betyr at hun ifølge ICD- 10 grovt sett ligger på tre- til seks-årsstadiet i generell utvikling. Men slike ting er det ikke lett å gi et presist bilde av. Hennes praktiske ferdigheter er nokså svake. Dette kan ha sammenheng med at hun er litt «makelig anlagt». Pratingen er hemmet av motoriske problemer, og det er vanskelig for henne å si mer enn noen få, litt utydelige ord om gangen. Det er imidlertid mulig å oppfatte viktige stikkord, når en kjenner henne og følger godt med. Det hender også at hun husker bedre enn personalet: En gang hadde hun vært på biltur, og vært inne på en kafé. Personalet hadde glemt hva stedet het, men Ida fortalte det. Problematferd som «sovende» strategi Ida bodde lenge hjemme hos mor. Hun hadde alltid problematferd «på lur». Det er langt på vei riktig å si at hun holdt mor på «tå hev» fra hun var ganske liten. Helt fra barndommen kunne hun skalle seg når hun ville unngå eller oppnå noe. Når det likevel var lite problematferd hjemme, var det ikke minst fordi mor kom Ida i forkjøpet med å oppfylle hennes ønsker, og ikke krevde så mye av henne. Ida hadde nok oppdaget at utagering var effektivt, men slapp å «bruke» det ofte. I barnehage, på skole og på avlastning var det mer utagering, trolig fordi en gjorde mindre for å forebygge den. Her kunne hun også angripe personer som hun ikke likte nærværet av. Da hun flyttet fra mor til egen leilighet, tok hun i bruk disse strategiene både overfor personalet og andre beboere i til dels rikt monn. Hun utviklet en betydelig aggresjon og selvskading, og kunne angripe andre og skalle seg. Det hører med at hun har «temperament», og kan reagere sterkt, også verbalt, når hun er misfornøyd med noe. Livet i ny bolig Da hun flyttet i kommunal leilighet, var ikke forholdene de beste, på flere måter. Hun ble møtt med for store forventninger til hva hun mestret. Ikke minst mente mange at hun skulle tilbringe mye av tiden alene i sin egen leilighet. Ida var godt vant med å være i sentrum. I sin nye bolig måtte hun «konkurrere» med to andre beboere om to ansattes oppmerksomhet. Det oppsto betydelig «sjalusi» både hos Ida og særlig én nabo. Noen ansatte mente at hun var «bortskjemt». En får sjelden et godt forhold 16

17 til personer som en regner som bortskjemte, og på det verste ble Ida direkte avvist. Noen moraliserte. I tillegg hendte det ofte at hun ble forvist til leiligheten alene, når hun gjorde noe hun ikke skulle gjøre på fellesarealet eller inne hos andre. Å påpeke at slik isolasjon var ulovlig gjorde ikke like mye inntrykk på alle. Vi holdt for øvrig flere kurs om Kapittel 6A og etter hvert Kapittel 4A. Erfaringer fra kursene er eksempler på at gjennomføring av loven langt på vei er opp til kommuners og ansattes velvilje. Kommunen gjorde imidlertid vedtak om systematisk skadeavverging, og det var to personale hos henne fra morgen til kveld. Ny, alvorlig problematferd Etter hvert var det ikke bare angrep og selvskading. Tidligere hadde hun hatt tendenser til kloring av egen hud, uten at det var noe stort problem. Nå utviklet hun omfattende kloring og plukking. Et fint ord for slik atferd er diagnosen «dermatotillomani», som betyr hudplukkemani og inngår i F63.8 Andre spesifiserte vane- og impulsforstyrrelser. I store perioder fikk hun et sår et eller annet sted på kroppen. Etter hvert fikk hun et stort sår rundt munnen, som ble et problem i lang tid. Forståelse og behandling av problematferd Når det gjelder kloring, er det vanskelig å vite nøyaktig hvorfor den oppsto. Jeg tror ikke kloringen hadde en direkte sosial funksjon; hun gjorde det neppe for å få personalet til å opptre på bestemte måter. Det er mer sannsynlig at kloringen var en generell reaksjon på nedsatt stemning på grunn av hele situasjonen hun var i. Det siste ligner på viktige grunner til at tilsvarende atferd forekommer hos personer med normal intellektuell fungering. Noen som opplever misnøye, tomhet, ubehag og utilstrekkelighet har lav toleranse for slike opplevelser, og prøver å regulere hva de føler (se Holden, 2007). Selvskading, ofte av huden, kan være en måte å gjøre det på. Jeg regner det som sannsynlig at Ida har reflektert over sin situasjon, om enn på en enkel måte. Dette kan ha bidratt til at hun så kloring som en fortvilet løsning. I og med at hennes verbale fungering er begrenset, er det umulig å bekrefte dette nærmere. Etter hvert kom kloringen inn i en ond sirkel, av åpenbare, sansemessige grunner: Såret klødde, og utløste mer kloring. Såret ble jevnt over verre. Når det gjelder problematferd generelt, kan ubehag og mangel på goder i videste forstand utløse problematferd, i hennes tilfelle angrep, skalling og kloring, uten at personen har erfart at atferden fører fram. Personen kan også fortsette med slik atferd, selv om den ikke lykkes. Alle er mer eller mindre laget slik fra naturens side. Dersom personen i tillegg erfarer at atferden er effektiv, kan problematferd bli en nokså etablert måte å forholde seg på. Ida er et eksempel på alt dette. I slike tilfeller kan en satse på to generelle strategier (se bl.a. Holden, 2003): 1. Redusere eller fjerne faktorer som utløser problematferd. Hos Ida var dette for det meste vanskelige og ubehagelige krav, det vil si krav som ikke var tilpasset hennes interesser og funksjons- eller utviklingsnivå. Også mangel på kontakt og oppmerksomhet utløste problematferd. 2. Forhindre at problematferd fører til at personen oppnår det personen ønsker og unngår det personen ikke ønsker. Faktorer som utløser problematferd kan være forhold som personen bør venne seg til for å utvikle seg. Problematferden trenger heller ikke å være ekstremt sterk og uakseptabel. Da kommer vi ofte ikke utenom et innslag av strategi 2. Men når utløsende faktorer er uakseptable og unød- 17

18 vendige, og personen i tillegg viser svært sterke reaksjoner på dem, vil strategi 1 være svært sentral. Dette var tilfelle hos Ida. Retningslinjer for hvordan Ida skulle møtes dreide seg derfor mest om ulike forebyggende strategier, i tillegg til skadeavverging. Dette ble utarbeidet av oss og personalet i kommunen, i samråd med mor. Jeg gjengir de viktigste punktene: 1. Ida kan skalle seg, klore i egne sår, og angripe beboere og personale. Det er vanskelig å si nøyaktig hvorfor. Men oppmerksomhet er viktig for henne. Hun har alltid vært følsom for hvordan folk møter henne og stiller krav til henne. De viktigste grunnene til problematferd er trolig: 1) Får lite oppmerksomhet, 2) får krav om å gjøre noe, og 3) kroppslige forhold som at sår klør, og andre ubehag. 2. Ida fungerer språklig og ellers som et nokså lite barn. Ikke krev mer av henne enn hun kan. I tillegg er hun vant til å få mye oppmerksomhet. Dette er vanskelig for henne å akseptere avvisning og å motta direkte beskjeder om hva hun skal gjøre. 3. Ida må ha oppmerksomhet fra personale det aller meste av tiden. Det må gå kort tid mellom hver gang noen snakker med henne, ser på henne eller gjør noe sammen med henne. Kontakten trenger ikke å være intensiv, men vis at du «er der». Det er også viktig å gjøre ting sammen med henne, som å dra på tur. 4. Like viktig som jevn oppmerksomhet er kvaliteten på den. Vær vennlig, rolig og tålmodig, både når du bare er sammen med henne og når du skal hjelpe henne. Tenk på hvordan hun fungerer. Særlig når du møter henne er det viktig å opptre på en måte som stemmer med hva hun trenger. Å komme tilbake fra mor er problematisk for henne. Prøv å gjøre det hyggelig for henne å komme tilbake, og å se dere igjen. 5. Motiver henne før du stiller krav til henne. Få henne litt i humør, uten å overdrive. Gjør avtale, og si gjerne hva som skal skje etterpå. Si hyggelige ting til henne, både før, under og etter gjøremålet. Ofte går det an å få henne med på ting. 6. Ser du at hun selvskader eller angriper, eller er på vei til det, stopper du henne med en gang. Bruk den makt som trengs, verken mer eller mindre. Ved alvorlige tilfeller må to personer holde henne, f.eks. i en arm hver. Hold henne til hun er rolig, ikke lenger. Ennå var det langt fram Det tok sin tid før dette bar frukter. Èn grunn var at det ikke ble ordentlig gjennomført av alle ansatte. En like viktig grunn var at hun bodde der hun bodde. Alt i alt ble det mange og sterke utløsende faktorer. Det gikk bra i perioder, men Ida viste alt i alt mye problematferd. Hun mistet et familiemedlem som var viktig for henne, og sørget over dette. For noen av de ansatte ble dette imidlertid en bekvem forklaring på problematferden. I lang tid ble det vist til at Ida var deprimert, at dette var årsaken til problemene, og at medikasjon var løsningen. Fastlegen «bet på», og forskrev antidepressiva. Ikke nok med det: Når det ikke virket, forskrev legen antipsykotiske midler, med like skral effekt. Flytting, og bedre klima Det var lenge klart at hun burde flytte. Da hun flyttet og kom i et nytt miljø, ble atmosfæren bedre. Hun hadde ikke lenger naboene å stri med. Hun fikk en personalgruppe rundt seg som var mer positiv til henne. Det ble etter hvert lite angrep og selvskading. Hudplukkingen fortsatte imidlertid, mest på grunn av kløen. I perioder var kloringen på retur og såret ble litt bedre, men ble verre igjen. Ett år etter flyttingen var Ida i en skral forfatning. Såret skapte infeksjoner, og Ida 18

19 var i store perioder svært lite opplagt. Hun orket lite, og ble gradvis i dårligere fysisk form og la på seg. Stemningen var på nullpunktet. At hun ble møtt mer vennlig og respektfullt hjalp lite på kloringen. Det var klart at verken kloringen, såret eller den generelle tilstanden ble bedre av seg selv. Samtidig vurderte vi at kloringen var en vesentlig del av problemet, og at den dro mye av den øvrige av tilstanden med seg. Å medisinere henne, for eksempel med antidepressiva, anså vi som meningsløst, når det burde være mulig å gjøre noe med årsakene til problemene. Stopping av kloring, og annet Ingenting tydet på at å forklare henne at kloring var farlig, og å gi henne goder når hun ikke klorte, ville gi noen resultater. «Andre løsninger», det vil si tiltak som ikke inneholdt tvang og makt, ville neppe bringe kloringen til opphør. Vi bestemte å stoppe kloringen, ved å hindre henne manuelt. Hver gang hun berørte såret, prøvde vi å ta hendene hennes bort fra såret og ned i fanget, og holdt dem der til hun var rolig. I begynnelsen prøvde vi å hindre enhver berøring. Vi undersøkte også å begrense bevegeligheten i albueleddene ved hjelp av en mekanisk innretning, men jeg tror ikke dette hadde fungert godt i praksis. Og mekanisk tvang skal ikke brukes, dersom det finnes mindre inngripende løsninger. Behandlingen fra nå av bygde på de samme prinsippene som tidligere, med det tillegget at kloringen ble direkte stoppet. Dette ble formulert i et eget punkt: 7. Om kloring: Følg med, og stopp all kloring og berøring av sår. Vær så nær at du kan stoppe henne med en gang. Ikke vær «brysk» når du stopper henne. Du kan godt si at hun ikke skal klore, når du stopper henne. Det beste er å si ingenting, og si i alle fall ikke mer enn en kort beskjed om å la være. Ikke la kloring medføre mye oppmerksomhet. Hvordan reagerte hun på dette? De første dagene etter at vi startet å blokkere kloring ble hun av og til aggressiv når vi stoppet henne. Nærmere bestemt var det to dager med mange angrep mot de som stoppet henne, i løpet av de fem første dagene etter at vi begynte å stoppe kloringen konsekvent. Dette er en vanlig reaksjon i den første perioden etter at handlinger ikke lenger lykkes. Nærmere bestemt skjer det ofte en forbigående økning i antall forsøk, og i noen tilfeller mer intense forsøk på å lykkes (se Holden, 2003). Etter de fem første dagene forekom det knapt angrep når hun ble stoppet. Etter like mange dager ble også forsøkene på å klore sjeldnere. Etter noen uker aksepterte hun nesten fullt og helt å holde fingrene borte fra såret. Det var stort sett nok å være i nærheten og å snakke henne til rette de få gangene hun berørte såret. Det kunne gå uker mellom hver gang det var nødvendig å ta ned hendene med makt. Jeg må legge til at det var viktig å stoppe kloringen de aller, aller fleste gangene, særlig i starten. Grunnen til dette var at effekten av å stoppe kloringen trolig ville skyldes at hun kort og godt ikke lyktes med å klore seg. Når noe lykkes av og til, vet vi at forsøk på å lykkes kan øke i antall (Lerman, Iwata & Wallace, 1999). Når kloring avtok skyldtes nok etter hvert også at kløingen minsket som følge av at såret grodde. Mer aktivitet Samtidig tok vi et tak for å få Ida mer i aktivitet. Vi syntes rett og slett at vi hadde plikt til det. Hun hadde blitt svært passiv og svært vanskelig å få med på ting, alt fra å gå en liten tur til å utføre vanlige gjøremål i leiligheten. Hun hadde også mistet de fleste interessene og gledene hun hadde. Vi presset henne til å delta litt under 19

20 tilberedning av måltider, og til å bli med på turer ut. Dette skjedde i form av overtalelse, motivering og lett skyving, som fortsatte selv om hun viste klart mishag. I begynnelsen kunne hun bli aggressiv, men ganske raskt gikk det overraskende lett. Etter få dager var hun ute på lange gåturer et par ganger daglig. Det er viktig å presisere at utvidet bruk av tvang, altså mer aktiviteter og stopping av kloring, ble stadfestet av Fylkesmannen som en utvidelse av gjeldende Kapittel 4A-vedtak. Ida var for øvrig utestengt fra aktivitetssenteret, fordi hun hadde åpne sår. Dette hjalp Humøret kom seg gradvis, og problematferd og kloring likeså. At hver dag forløp uten kloring hjalp imidlertid lite på såret. Grunnen var at hun hadde anledning til å klore om nettene; hun delte nattvakt med mange andre. Etter en måned ble det satt inn nattvakt. Vi var spente på hvordan Ida ville reagere på å bli stoppet i å klore om natten, det vil si før hun sovnet, når hun hadde korte våkeperioder om natten, og etter at hun våknet om morgenen. Også dette gikk over all forventning. Etter at nattvakt var satt inn, ble såret raskt bedre. Etter en drøy måned var den siste skorpen borte. Først nå kan vi si at de generelle retningslinjene for å møte Ida, som var laget et par år tidligere, ble skikkelig gjennomført av de aller fleste For godt til å være sant? Etter en stund mente kommunen at det ikke var nødvendig med egen nattvakt lenger. Trass i iherdige forsøk, også fra Fylkesmannens side, på å beholde nattvakt, ble den fjernet. Ikke overraskende begynte Ida å klore om nettene igjen, og såret kom tilbake. Fastlegen slo alarm situasjonen var alvorlig. Så var det nye runder for å få nattvakt tilbake. Da dette skjedde etter noen måneder, forsvant såret på nytt. Det hører med at kommunen flyttet Ida fra en bolig hun trivdes svært godt i, til en bolig som hun etter alt å dømme ville trives veldig dårlig i. Mistrivsel oppsto som ventet, særlig på grunn av et dårlig forhold til en nabo. Lykkelig slutt Etter hvert ble det flytting tilbake til naboleiligheten i det forrige huset hun hadde bodd i, med svært god virkning på humør. I dag bor Ida i den fjerde leiligheten i løpet av tre fire år. Hun har nattvakt, såret er borte, Ida er i god stemning, det må gjøres svært lite for å stoppe kloring, og mor og personale er fornøyde. Drøfting av det som ble gjort Etter mye om og men ble det etter hvert en liten solskinnshistorie. I slike tilfeller er det alltid et lite «bank i bordet». Jeg er imidlertid nokså trygg på at dette går bra, forutsatt at kommunen ikke finner på noe dumt og at personalets motivasjon vedlikeholdes. Nettopp mer positive holdninger hos personalet, både til Ida og til å arbeide hos henne, har vært mye av grunnen til «suksessen». Det er ikke til å komme forbi at de fleste har fått det bra her i landet, og at klaging har blitt noe av tidens melodi. Det er ikke grenser for hvor «slitne» noen kan tro de er. Også uberettiget klaging kan dessverre føre til fordeler, som selvfølgelig er med og opprettholder lite produktive væremåter. I slike miljøer kan også toneangivende personer dra kolleger nedover. Når vi fikk bukt med tendensene til en «klagekultur», gikk det for alvor framover. Til en viss grad er det også forståelig at personalet mistet motet i perioder da såret og problematferden var på det verste. At såret ble mindre og forsvant var faktisk et viktig bidrag til at personalet begynte å synes at jobben var meningsfull. 20