Våre Barn. Klovnemedisin får det til å krible. Kreftsyke Maja får ta blodprøver hjemme. Helhetlig behandling

Transkript

1 Våre Barn Nr årgang Utgitt av barnekreftforeningen Helhetlig behandling Kreftsyke Maja får ta blodprøver hjemme Klovnemedisin får det til å krible

2 LEDER Innhold Nytt år, nytt navn og nye muligheter Etter 30 år som Støtteforeningen for Kreftsyke Barn har vi skiftet navn til Barnekreftforeningen, og vårt hovedfokus skal fremdeles være å bedre situasjonen for familier med kreftsyke barn. Vårt likemannsarbeid er fundamentet for foreningen og vil fortsatt være viktig og sentralt for vår aktivitet. Vi skal naturligvis fortsette vårt gode og langvarige samarbeid med sykehusene, og vi skal bidra i politiske prosesser for å sikre at behovene til familier med alvorlig syke barn blir ivaretatt. Når et barn får kreft rammes hele familien, og det er et økende fokus på helhetlig behandling. Dette er et omfattende begrep og inkluderer både den medisinske behandlingen på sykehuset, ulike trivselsstiltak og mer psykososiale aktiviteter. For å skape positive opplevelser i en vanskelig sykehusperiode, bidrar Barnekreftforeningen med betydelig innsats for å opprettholde og skape nye trivselstiltak. Du kan lese om trivselssykepleiere og sykehusklovner i dette nummeret av Våre Barn.. Den helhetlige behandlingen omfatter også perioden når barnet skal hjem og tilbake til hverdagen, og dessverre møter mange familier ulike utfordringer i denne fasen. Kreftforeningen gjør en god innsats med støtte til kreftkoordinatorer i kommunene, og i Barnekreftforeningen er vi svært positive til dette initiativet. Vi tror dette er en ordning som vil være til stor hjelp for våre medlemmer, og vi håper kommunene innser at dette er et viktig bidrag og arbeid - og at de prioriterer å finne videre midler til disse stillingene. Samtidig med navneskiftet publiserte vi nye nettsider, og det er et mål å ha et aktivt og informativt nettsted. Barnekreftforeningens nettportal skal være det sentrale nettstedet for alle som er opptatt av barnekreft. Bladet vårt, Våre Barn, er innholdsrikt og vil fortsette med blant annet faglige artikler og reportasjer fra ulike medlemsaktiviteter. Til sammen gir nettportalen, inkludert fylkesforeningenes sider, og Våre Barn god informasjon om Barnekreftforeningens aktiviteter. Barnekreftforeningen har mange gode støttespillere som bidrar med ulike bidrag, og vi er svært glade for alle bidrag vi mottar. Hjertelig TAKK til alle som bidrar til vårt arbeid, og vi lover å bruke alle bidrag på en god måte for å bedre situasjonen for kreftsyke barn og andre alvorlige syke barn som tilbringer mye tid på sykehus. Bjørn Løvås styreleder Reportasjer 4 Barna må ses som hele personer 6 Ahus skal bli mer ungdomsvennlig 8 Kreftsyke Maja får ta blodprøver hjemme 10 kroppskunst mot barnekreft 11 Kan få protonsenter i Norge 12 Retter fokus mot seneffekter 16 Magiske gaver til Barn 4 på St. Olavs Hospital 18 Klovnemedisin får det til å krible 22 Kreftkoordinatorer skal vise vei 23 takk til våre bidragsytere Faste spalter 14 nytt fra fylkesforeningene 20 kasper 26 oppslagstavla 27 kontaktinfo fylkesforeningene Nr årgang UTGIVER: Barnekreftforeningen Forsidefoto: Shutter Stock REDAKSJON: Irene Skaret Sørensen (red), tlf: irene.sorensen@barnekreftforeningen.no Kari Sveen, tlf: karisveen@hotmail.com Anne Høydal, tlf: anne.hoydal@uit.no ADRESSE: Boks 4, Sentrum 0101 Oslo Besøksadresse: Tullinsgt. 2, 0166 Oslo Tlf: E-post: sekretariatet@barnekreftforeningen.no Org. nr: Bankgironr: design:grafisk Form AS Trykk: Grafisk Partner AS Frist for innsending av stoff: til nr er 1. april 2013 MILJØMERKET 241 TRYKKERI 716

3 Kari Sveen, nestleder i Barnekreftforeningen Foto: privat Barna må ses som hele personer Foto: illustrasjonsfoto Et av Barnekreftforeningens viktigste arbeidsområder er å bedre barnas helhetlige behandlings- og rehabiliteringstilbud. Hva innebærer egentlig det? Tekst: Elin Fugelsnes/Opinion Perduco Barnekreftforeningen er ikke alene om å synes at det er viktig å tenke helhetlig. Også den nye nasjonale kreftstrategien skal sikre at vi møter framtidas utfordringer på kreftområdet på en helhetlig måte. Men for mange er det kanskje ikke helt klart hva som ligger i begrepet. Helhetlig behandling har nok ingen entydig definisjon. I Barnekreftforeningen legger vi i det at helsevesen og det kommunale tilbudet forøvrig må se de små pasientene som hele personer, og ikke bare som helsekasus, sier Kari Sveen, nestleder i Barnekreftforeningen. Det trengs mer oppfølging enn cellegift, stråling og operasjoner. Når det gjeler selve sykehusoppholdet bør det tilrettelegges også på områder som undervisning, trivsel og matrutiner, fortsetter hun. Hele familien må inkluderes Sveen mener det er viktig å ta utgangspunkt i barnas samlede behov, både fysisk, psykisk og sosialt. Og Familien er et viktig stikkord. Når barn får kreft, må de få omsorg og oppfølging som involverer både foreldre og søsken. Elisabeth Hermansen, daglig leder i Barnekreftforeningen, er enig. Hun understreker betydningen av at hele familien ivaretas fra dag 1 og at familiens hverdag blir så normal som mulig. Mange av tilbudene Barnekreftforeningen har, er viktige bidrag i denne prosessen, blant annet familiekontakttjeneste, besøkstjeneste og aktiviteter og kurs for familier som har barn under behandling. Vi har også åtte sykehusleiligheter til disposisjon for familiene ved de største sykehusene, som Barnekreftforeningen finansierer i sin helhet, sier Hermansen. Sveen understreker at barn ikke er miniatyrvoksne. Man kan ikke bare gi dem en lavere dose voksenmedisin, eller det samme sosialtilbudet og omsorgen som voksne får. For voksne er venting og det å være på sykehus noe de kan forstå intellektuelt. Et barn på tre eller fem år klarer ikke det, og et lite menneske i utvikling vil bli sterkt tilbakesatt hvis det ikke skapes rom for mest mulig normal sosial og intellektuell utvikling parallelt med behandlingen, påpeker Sveen. Positive opplevelser Da Sveens datter fikk kreft i 1999, ble hele familien tatt imot på det nyåpnete Barnesenteret ved Ullevål, og alle fikk være der sammen på dagtid under den mest kritiske perioden med operasjon. Det tror jeg gjorde at datteren vår ble raskere frisk. Hun hadde noe annet å tenke på når hun fikk leke med søsknene som hun pleide, og kunne glemme bekymringene innimellom, forteller Sveen. Det er også er viktig å gi barna og familien deres noen positive opplevelse. Klovner og musikkpedagoger er eksempler på tiltak som kan bidra til å lette den tøffe hverdagen, og her har Barnekreftforeningen støttet tiltak ved flere av sykehusene, sier Hermansen. Tilpasset undervisning Tilrettelagt undervisning er et annet viktig stikkord, både på sykehuset og etter at behandlingen er avsluttet. På sykehuset er undervisningen som regel lagt til dagtid, samtidig som barna får behandling. Da er de ofte slappe og går glipp av mye, og det blir vanskeligere å henge med når de skal tilbake i hverdagen igjen. Sykehusene bør heller legge undervisningen til tider der det ikke foregår behandling, for eksempel ettermiddagene, foreslår Hermansen. For mange er det utfordrende å komme tilbake til skolen etter en lang sykdomsperiode. Konsentrasjonen kan være svekket etter behandlingen. Samtidig kan det være vanskelig å tilpasse seg klassemiljøet etter å ha hatt et innskrenket sosialt liv. Hvis barna får undervisning som er tilpasset deres nivå når de er tilbake på skolen, vil de oppleve mestring noe som også vil gjøre det lettere å henge med i det sosiale klassemiljøet, påpeker Sveen. Må følges opp Et helhetlig behandlings- og rehabiliteringstilbud betyr at barna følges opp helt fra de får en kreftdiagnose og til de er rehabilitert. Også etter en friskmelding kan det være behov for oppfølging. Mange får psykiske og fysiske seneffekter som kan prege dem i lang tid. Sveen forteller at mange foreldre opplever stor usikkerhet den første tida etter behandling, når sykehuset ikke lenger er en del av livet deres og kan svare på spørsmål som etter hvert dukker opp. Hun mener derfor at sykehuset, som kjenner pasienten og behandlingsforløpet, bør ta ansvar for å etablere kontakt med det kommunale apparatet og samtidig være et kontaktpunkt for familien i en overgangsfase. Nesten 100 kommuner har nylig fått egne kreftkoordinatorer som hovedsakelig er finansiert av Kreftforeningen. Koordinatorene skal hjelpe familiene å orientere seg i tilbud og tjenester når de er tilbake i sitt hjemmemiljø. Jeg tror disse kan bli svært viktige knutepunkt for kreftpasienter og deres pårørende. De kan bidra til at familiene slipper å bli helt utmattet av å forholde seg til en rekke ulike instanser samtidig, sier Sveen. Elisabeth Hermansen, daglig leder i Barnekreftforeningen. Foto: barnekreftforeningen 4 Våre Barn Våre Barn

4 Klinikksjef Jan-Petter Odden er opptatt av at ungdom skal ha det så bra så mulig på Ahus. Her sitter han i behandlingsrommet tilknyttet Avdeling for barn og unges psykiske helse. Foto: jan petter odden Ahus Ahus skal bli mer ungdomsvennlig Foto: elin fuglesnes Foto: elin fuglesnes En barneavdeling er mye mer familieorientert og tenker mer helhetlig enn en voksenavdeling. Kjersti Sirevåg Wilhelmsen Overgangen fra barn til voksen skjer på mange sykehus allerede i 16-årsalderen. På Ahus slipper pasientene å bli voksne før de er 18 år. Målet er å bli et mer ungdomsvennlig sykehus. Tekst: Elin Fugelsnes/Opinion Perduco Dagens helsetjenester er i hovedsak tilpasset barn eller voksne, mens ungdom ofte faller mellom to stoler. Ole Brumm og tegneblyanter er for barnslig. Samtidig føles det ikke riktig å være omgitt av voksne eller gamle i en helt annen livssituasjon. Unge er i overgang fra én livsfase til en annen, fra barn til voksen. De gjennomgår store endringer og trenger spesiell tilrettelegging og oppfølging når de er på sykehus, mener Jan-Petter Odden, klinikksjef ved Barne- og ungdomsklinikken ved Akershus universitetssykehus (Ahus). Sykehusene har forskjellig praksis når det gjelder aldersgrenser på barneavdelingene. Da nye Ahus ble opprettet i 2008, ble aldersgrensen på barneavdelingen økt fra 16 til 18 år og navnet ble endret til Barne-og ungdomsklinikken (BUK). På ungdommenes premisser Man er ikke voksen når man er 16 år. Ved å strekke tida de får være på Barne- og ungdomsklinikken til 18 år, tilpasser vi oss i større grad behovene ungdommene har, sier Kjersti Sirevåg Wilhelmsen som leder prosjektet Ungdomsmedisin på Ahus Ungdomsmedisin handler om at spesialisthelsetjenesten må møte de unge på deres premisser, for å fremme helse og mestring. Et av målene for prosjektet er at ungdom skal ta ansvar for egen sykdom og eget liv. Mer systematisk og forpliktende samhandling på tvers av fagom råder og nivåer er et annet viktig mål, forklarer Wilhelmsen. På en voksenavdeling blir pasientene behandlet som nettopp voksne. I motsetning til på barneavdelingen er det ikke lenger noen automatikk i at foreldre er med på behandlinger og legekonsultasjoner. Foreldre får heller ikke overnatte og være sammen med barna sine døgnet rundt selv om de skulle ønske det. Brå overgang Overgangen mellom barnehelsetjenesten og helsetjeneste for voksne er et sårbart stadium og kan oppleves som svært brå, påpeker Odden. Forskning har vist at hjernen gjennomgår store omstruktureringer i ungdomstida, og på enkelte områder er vi ikke modne før vi er år. Samtidig som ungdommene opplever store biologiske endringer skal de ta valg for framtida og etablere nye sosiale relasjoner. Når de i tillegg blir alvorlig syke, må de tas vare på så godt som mulig, understreker Odden og Wilhelmsen. En barneavdeling er mye mer familieorientert og tenker mer helhetlig enn en voksenavdeling. Der handler det ikke bare om en diagnose og sykdom, men at ungdom er ekstra sårbare og har økt risiko for å utvikle familiære og psykososiale vansker. Det er viktig å ha et helhetlig blikk på ungdommene, sier Wilhelmsen. Nytt ungdomsråd Den nye klinikken på Ahus har lekearealer, lekegrupper, leketerapeuter og klovner for de yngste. Men klinikken blir også mer og mer tilrettelagt for unge, både når det gjelder fysiske forhold, aktiviteter og relasjoner. Klinikken har en egen sone for ungdom som er innlagt, og ungdomsvennlige venterom er under planlegging. Klinikken har også en integrert avdeling for barn og unges psykiske helse, med ungdomsvennlig behandlingsrom. For å kunne bli enda mer ungdomsvennlig, har Ahus opprettet et eget ungdomsråd. Rådet består av ti unge i alderen år, som alle har erfaring med sykdom og opphold på Ahus. Ungdommene skal dele sine erfaringer, være høringsinstans, tenketank og gi råd i prosessen mot å utvikle et ungdomsvennlig sykehus, forteller Wilhelmsen. Stille og sterilt Et av medlemmene i rådet er Malin Evensen (15) fra Skjetten. Hun fikk påvist leukemi i 2009 og avsluttet behandlingen for et år siden. I perioder har hun tilbrakt flere måneder på Barne- og ungdomsklinikken på Ahus. Hun ble veldig glad da hun forstod at sykehuset skulle opprette et ungdomsråd. Jeg tenkte at det var på tide, og ville gjerne være med og bidra, sier Malin. Hun forteller at sykepleierne og legene ved av delingen var fantastiske, men beskriver sykehuset som lite ungdomsvennlig, stille og sterilt. Det var nesten bare barneleker og barneshow på avdelingen. Jeg var med på det som skjedde selv om det egentlig var for barn. Men det kunne bli litt kjedelig i lengden, forteller 15-åringen. Taco og spill Nå er Malin bare innom Ahus for kontroll annenhver måned. Hun synes likevel det er viktig å gjøre en innsats for andre som skal være der over lengre perioder. Rådet hadde nettopp sin første helgesamling og har allerede fått i oppdrag å være med på å utforme ungdomsvennlige lokaler. Malin har flere ideer om hva som kan gjøre hverdagen bedre for ungdom på sykehuset. For dem som orker, kan det være fint å få tilbud om samlinger hvor de kan bli kjent med de andre ungdommene på avdelingen. Kanskje kan de samles til tacokvelder eller for å spille spill eller Nintendo, foreslår hun. Odden ser fram til å samarbeide med ungdomsrådet og er overbevist om at Ahus vil bli et bedre sted å være for ungdom i framtida. Vi har et stykke igjen, men vi har kommet godt i gang og vi har en plan, fastslår han. 6 Våre Barn Våre Barn

5 Vi ønsker å gi dette tilbudet til flere pasienter, og til alle døgnets tider Juleklem: Barnesykepleier Kjersti Bårdsen har blitt godt kjent med Maja og pappaen og får en god juleklem før hun skal gå. Forberedelser: Barnesykepleier gjør klar til blodprøve taking i sofaen hjemme hos Maja. Fakta Hjemmesykehus er et prosjekt i Helse Stavanger som startet mars På hverdager drar en sykepleier rundt til pasientene istedenfor at pasientene må komme inn til sykehuset. Tilbudet finnes også ved Oslo universitetssjukehus og delvis i Bodø. I tillegg holder flere andre sykehus på å starte opp et liknende tilbud. Det ble nylig bestemt at ordningen skal fortsette ett år til. Målet er at den skal bli permanent og utvidet. Får blodprøve: Maja (til venstre) holder beholderne som skal fylles opp. Prøveprosjekt på SUS Kreftsyke Maja får ta blodprøver hjemme Takket være hjemmesykehus kan kreftsyke Maja leve litt mer som alle andre 6-åringer. Nå skal ordningen fortsette i minst ett år til. Tekst og foto: Barnekreftforeningen Vi har kjørt i tjue minutter før vi stopper på Roaldsøy. Hvit snø pakker inn et stille og idyllisk hus. Men innenfor dørene har det foregått en voldsom kamp i det siste. For mindre enn ett år siden fikk familien Dybsland Olsen beskjeden alle foreldre frykter - deres da seks år gamle datter, Maja, hadde fått leukemi. Hun har vært syk i 10 måneder nå og det har vært veldig intensivt. Vi har vært mye på sykehus både i Bergen og Stavanger, forteller far Viggo Dybsland Olsen. Maja har vært tøff. Leukemibehandlingen for barn er beinhard og mange ganger har den lille kroppen vært helt utslått. Men heldigvis ser denne historien ut til å ende godt. For det som møter oss i det idylliske huset er en spretten, glad og rappkjefta jente. Hei Maja! Er du klar til å ta en blodprøve? spør barnesykepleier Kjersti Bårdsen mens hun gir pasienten sin en stor klem. Blir godt kjent med pasienten Hun jobber vanligvis på avdeling 3E, akutt barne medisinsk og -onkologisk avdeling ved Stavanger universitetssjukehus (SUS). Men i løpet av det siste året har barnesykepleieren vært hjemme hos Maja mange ganger. For Bård sen er en av dem som bruker en dag i uka på å reise hjem til pasientene sine for å ta blodprøver og sjekke at ting er som det skal. Man blir godt kjent med pasientene på denne måten. Jeg ser dem i deres eget miljø der de er trygge og blomstrer. I tillegg kan foreldrene spørre om det de vil uten å bli avbrutt av andre pasienter. Og nesten viktigst av alt; Barna blir mindre utsatt for smitte, forteller hun. Startet i mars Siden mars 2012 har akutt barnemedisinsk og -onkologisk avdeling hatt hjemmesykehus som prøveprosjekt. Før vi starta opp dro vi til København og Oslo for å se hvordan de gjorde det. Så videreutviklet vi modellen slik at den skulle passe i Helse Stavanger. Vi valgte å starte det opp for de som har mest nytte av det, nemlig barn med kreft som er mye inn og ut av sykehuset. Noen andre pasienter har også fått tilbudet, sier prosjektlederen Anne Karin Halås. Tatt blodprøver på skolen Kan jeg holde den? spør Maja mens hun leker med blodprøveglassene mellom fingrene. Hun er blitt vant til å ha et kateter festet i brystet og får et smilende nikk av sykepleieren. Når våren kommer skal den mest intensive behandlingstida være over for Maja. Og om drøyt halvannet år er behandlingen ferdig og 6-åringen forhåpentligvis helt frisk. Da slipper hun å bruke egen inngang på skolen fordi hun skal unngå bakterier eller at vennene hennes må vaske seg med sprit før de treffer henne. Jeg har vært på skolen hennes og tatt blodprøver der også. Det er så inspirerende å jobbe på en annen måte, sier Bårdsen. Men ikke alle besøk gir så mye håp og glede som Majas. Hjemmesykehuset gir blant annet lindrende behandling til barn som de vet kommer til å dø. Det er klart det er krevende, men veldig givende også. Mot slutten av dagen går du i pluss uansett, for du ser hvor mye dette betyr for pasientene, fortsetter barnesykepleieren. Pasientene veldig fornøyde Pappa Dybsland Olsen er strålende fornøyd med at de slipper å dra inn til sykehuset, men at sykepleierne heller kommer hjem til dem. Vi måtte dratt inn til SUS flere ganger i uka om ikke dette tilbudet fantes og vi hadde brukt mye mer tid på det. I tillegg har Maja et svakt immunforsvar når hun er i behandling og det er godt å slippe og dra henne til sykehuset hvor det kan være mye bakterier. Vi har uansett vært mye på sykehuset med henne og da er det godt å kunne være litt hjemme også. Det er helt klart at dette tilbudet må fortsette, mener Dybsland Olsen. Og Majas pappa er ikke alene om å mene det, SUS har fått mange gode tilbakemeldinger fra pasientene som bruker hjemmesykehus. Vil utvide hjemmesykehuset Foreløpig er det hovedsakelig kreftsyke barn som får hjemmebesøk av sykepleiere. Men SUS vil gjerne utvide tilbudet til andre pasienter. Vi ønsker å gi dette tilbudet til flere pasienter, og til alle døgnets tider. Nå rullerer vi slik at det er en sykepleier som reiser ut på dagen på hverdager. Det vil vi gjerne utvide, forteller prosjektleder Halås. For noen uker siden fikk prosjektet gladmeldingen om at det skal fortsette ut Men helst vil de få det til å bli en permanent ordning. Takket være god behandling på sykehuset og hjemme kan i alle fall 6-åringen igjen drømme om hva hun vil bli når hun blir stor. Jeg vil i ikke bli lege. Men jeg vil bli dyrlege! sier Maja. 8 Våre Barn Våre Barn

6 Barnekreftforeningen har mange bidragsytere. Både frivillige, ansatte og ikke minst engasjerte støttespillere ute i vårt langstrakte land. Tekst: Elin Fugelsnes/Opinion Perduco På Den internasjonale Barnekreftdagen i år, skal det markeres at vi har fått nytt navn og det skal selvfølgelig settes fokus på hva Barnekreftforeningen jobber for: Familier med kreftsyke barn! Mange stiller opp for oss, og en av våre engasjerte støttespillere er Kari Kjelskau. Kari driver tattoostudioet «Memento Tattoo» på Sagene i Oslo og har i to år gitt bort en dagsinntekt til ulike veldedige organisasjoner. Etter å ha fått ideen fra ei venninne i Stockholm som ga en dagsinntekt til Kattehuset, gjorde Kari Kalde poter med inntekt til Kattehuset her i Oslo, og i 2012 fulgte hun opp med å gi en dagsinntekt til Dyrebeskyttelsen i Oslo og Oppdalshytta i oktober gikk inntektene til Rosa Sløyfe. Når jeg så Facebooksiden til Barnekreftforeningen tidlig i desember og fant ut at dere skulle markere denne dagen, tenkte jeg at jeg igjen kunne gjøre en forskjell! Jeg kan bare tegne og tatovere så hvis jeg kan bidra med mitt til en så viktig sak, så har jeg hvert fall gjort litt, smiler Kari. Hun la ut eventet «Kroppskunst mot Barnekreft» på Facebook, og etter kort tid hadde 5 studioer sluttet opp om saken. Flere ville bidra! Det hele går ut på at det tatoveres et motiv på maks 5x5 cm, eller ett til fire ord. Kundene betaler kr. 500,- for dette og alle inntekter gis til formålet. Sjokket ble stort da hun så hvilket engasjement det her skapte! Da hun sendte ut en oppfordring til andre studioer hadde hun forventet at kanskje 3 5 ville melde sin interesse. En overveldende respons fra andre tatoveringskollegaer og en fantastisk oppslutning av de som ønsker å ta en tatovering viser seg når det i skreven stund er det hele 33 (!!!) studioer og over 1000 personer som vil være med! Flere av studioene har sågar åpnet for en dag i tillegg til den 15.februar da de ble så fort fullbooket. Hvem er det som tatoverer seg? Hytte på Slettvold park, Oppdal Barnekreftforeningens hytte ligger på Slettvold Park, sentrumsnært og i tilknytning til alpinanlegget på Oppdal. Hytta er utstyrt for selvhushold. Oppdal har mye å by på av aktiviteter; svømmeanlegg, kino, rafting, kaféliv, spa, fantastisk sykkelterreng samt mye mer. Det har vel alltid vært litt tabubelagt å tatovere seg. De siste årene har nok TV-serier som Miami Ink og Kat Von D gjort sitt til at fler og fler lar seg tatovere. Her hos oss har vi alle slags mennesker fra unge folk (aldersgrensen hos oss er 18 år) til eldre mennesker. Her har vi alt fra rockere til buisnessmenn! Kanskje ser flere en «unnskyldning» for å få gjort en tatovering når inntektene går til en god sak og at selve motivet ikke får være for stort? Mange av Karis kunder tatoverer minnetatoveringer og det å gjøre flere minnetatoveringer på en dag kan bli litt mye. Vi sitter jo svært nære kundene våre og praten går veldig lett. Det er litt enklere å prate med andre når du slipper å se de direkte inn i øynene. Det kan bli noen tårer, og ikke bare pga smerten vi påfører dem med nål og blekk! Nå er Kari og de andre tatovererne klare til å brette opp ermene, og la nåla gå varm for en god sak! Hytta representerer et flott tilbud som flere kan benytte seg av! Kan få protonsenter i Norge Protonbehandling kan være et svært godt alternativ for kreftsyke barn. I dag må de reise til utlandet, men nå planlegges et norsk senter for partikkelterapi. Tekst: Elin Fugelsnes/Opinion Perduco På sikt håper jeg at barna kan behandles i Norge og i Norden. I november i fjor besøkte jeg selv protonsenteret ved MD Anderson i Houston. Jeg så hvilken stor satsing dette har vært, og hvordan nye grupper kan få hjelp, skriver helse minister Jonas Gahr Støre i en e-post til Våre Barn. Partikkelterapi er et samlebegrep for protonterapi og lett-ioneterapi, der protonterapi er vanligst. Slik behandling gir mindre skade på friskt vev enn konvensjonell strålebehandling. Det er spesielt viktig i behandling av barn og unge, som skal leve et langt liv i etterkant av strålebehandlingen. I Statsbudsjettet for 2013 bevilget Regjeringen 15 millioner kroner til utredning av et nasjonalt senter for partikkelterapi. Etablering av et nasjonalt partikkelsenter er et stort løft og innebærer en stor investering. Likevel bør Norge vurdere grundig om ikke også vi skal ta del i utvikling og bruk av partikkelterapi i kreftbehandling, mener Gahr Støre. Første fase gjennomført Se for ideer om hva en kan ta seg til i bygda. Representanter fra alle de regionale helseforetakene deltar i utredningen, og arbeidet ledes av Helse Vest. Allerede 1. februar leverte prosjekt For medlemsfamilier koster det 100,- kr pr døgn å leie hytta. Høsten 2011 ble hytta oppgradert innvendig. Hytta har per i dag ti sengeplasser. 10 Våre Utleieansvarlig Barn er Barnekreftforeningen Trøndelag ved Arne Nypan, 7584 Selbustrand, mobil Våre Barn gruppen sin første utredning til myndighetene. Vi har tatt for oss alt fra kostnader og bygningsmessige forhold til erfaringer fra utlandet og hvilke tilpasninger som må gjøres i Norge, forteller prosjektleder og kreftlege ved Haukeland universitetssykehus Olav Mella. Denne første utredningen skal danne grunnlaget for en videre beslutning om utredning og etablering av et nasjonalt senter for partikkelterapi. Det er ikke tatt stilling til hvor et slikt sentrer eventuelt blir lokalisert. Rask teknologisk utvikling Mella var også med i et utvalg som i 2009/2010 utredet mulighetene for protonbehandling for norske pasienter. Den gang ble det anbefalt at Norge inngikk et samarbeid med Sverige frem til Norge fikk sitt eget anlegg. Siden da har den tekniske utviklingen vært så rask at fortrinnene med partikkelbehandling allerede er langt større, ifølge Mella. Utviklingen gir grunn til å skynde seg raskere i retning å bygge ut egne tilbud med partikkelbehandling. Nesten alle vestlige land har allerede anskaffet eller er i ferd med å anskaffe seg slik teknologi, og jeg mener Norge bør gjøre det samme, sier han. Fakta Partikkelterapi I vanlig strålebehandling brukes fotoner. I partikkelterapi brukes protoner som gjør det lettere å avgrense bestrålingen. Dermed kan bivirkningene bli både færre og mindre alvorlige. Vil kunne være spesielt aktuelt for barn og unge med kreft i hjerne og ryggrad. Behandlingen er vanlig i USA, Japan, og flere land i Europa. Flere senter er under planlegging eller etablering i blant annet Danmark, Sverige, Tyskland og Italia.

7 Retter fokus mot seneffekter Stadig flere barn overlever sin kreftsykdom. Mange kjenner ikke til risikoen for de fysiske og psykiske senskadene som kan følge i etterkant. Det skal en ny arbeidsgruppe endre på. Tekst: Elin Fugelsnes/Opinion Perduco Mange av barna som overlever, vil på grunn av enten sykdommen i seg selv eller behandlingen de har fått, kunne pådra seg ulike typer seneffekter. Noe kommer umiddelbart, noe etter et år, etter fem år eller ti år, forteller Anne Høydal. Hun er hovedstyremedlem i Barnekreftforeningen og leder arbeidsgruppen som foreningen har opprettet. Gruppen består av fem foreldre til barn som har fått seneffekter etter kreft sykdom. Hovedmålet vårt er å skape oppmerksomhet rundt temaet og å informere foreldre, sier Høydal. mer og depresjon er noen av utfordringene som kan møte barn og unge som har fått kreftbehandling. Sekundærkreft, det vil si at en ny kreftsvulst dukker opp igjen senere, er også en risiko. Hvilke typer senskader som dukker opp og hvor alvorlige de er, varierer imidlertid sterkt. Høydal forteller at mange foreldre aldri har fått beskjed om at stråling eller cellegift kan få langsiktige konsekvenser. Det burde være naturlig for en lege å snakke med foreldre om mulige seneffekter som kan komme etter at behandlingen er avsluttet. Dessverre skjer det i veldig varierende grad, sier Høydal. En av grunnene til at informasjon er viktig, er at tiltak bør settes i gang så raskt som mulig. Kjenner man til risikoen for seneffekter som for eksempel hørselsskade eller hjertefeil, kan man tidligere tolke faresignalene og kontakte lege. Angst og isolasjon kan også forebygges bedre hvis man kjenner til risikoen, mener Høydal. med, er en brosjyre om seneffekter. Den skal etter planen inneholde bidrag fra en barneonkolog, en psykologspesialist og en spesialpedagog. Brosjyren skal ikke rette seg mot spesifikke diagnoser, men mot seneffekter generelt. Vi ønsker å gi foreldre en lettfattelig informasjon om de vanligste seneffektene de bør være oppmerksomme på, forteller Høydal. Arbeidsgruppen er også i gang med å opprette egne nettsider om senskader. I tillegg til informasjonsrettet aktivitet jobber gruppen med andre tiltak, som kurs for lærere og samlinger for foreldre som har barn med seneffekter. Vi skal også være politisk aktive og blant annet uttale oss i forbindelse med aktuelle høringer, sier Høydal. Barnekreftdagen Vi markerer den Internasjonale Barnekreftdagen 15. februar for å skape oppmerksomhet rundt kreftsyke barn over hele verden. Bær Gullsløyfen og vis at du bryr deg! Send SMS «barnekreft» til 2160 og gi 100 kroner. Kjenner ikke til risikoen Lærevansker, hormonsvikt, psykososiale proble 12 Våre Barn Lager brosjyre Et av de viktigste tiltakene arbeidsgruppa jobber foto: privat Les mer om oss på

8 Trøndelag 30-års jubileum for Barnekreftforeningen Møre og Romsdal I anledning at Barnekreftforeningen (SKB) rundet 30 år, ble det feiret på St.Olavs Hospital på Kvinner og Barn senteret den 26. september Vi serverte pizza, brus og kake i skoleområdet. Sjonglering av gruppa «Sky is the limit» ble et populært innslag, og da muligheten for selv og prøve seg som sjonglør kom, var vi ikke vonde å be. Kaken var et mesterverk, og det var ingen tvil om hvem som feiret 30 års jubileum! Vi koste oss med mat og nydelig kake og hadde en fin markering for store og små. Ungdomssamling i Trøndelag Julelunsj Vi takker for de fantstiske gavene vi fikk før jul! Barnekreftforeningen Trøndelag inviterte til en samling for ungdom mellom år, og tolv kjekke jenter og gutter meldte seg på. Tanken bak samlingen var å skape en arena der ungdommene kunne møtes, og komme med forslag til hvordan vi kan gjøre hverdagen litt lettere for denne gruppen. Fredag kveld fikk vi besøk fra UG (Ungdomsgruppen i Kreftforeningen), som informerte om tilbud de har. Noen av våre eldste barn er allerede medlemmer, mens andre fikk møtt UG for første gang. Dette er viktig både for ungdommene våre og ikke minst for oss foreldre UG er et fint sted å være! Etter at soveposer og bager var trygt forvart på skolen vi hadde lånt til samlingen, tok vi Maxitaxi til Fossegrenda og «Laser-X». To runder med laserkrig og gruppa begynte å snakke sammen. Tilbake igjen på skolen ble alle satt i arbeid. Taco er alltid en vinner, noe som heller ikke ble feil i denne gjengen. Resten av kvelden (og natten!) var det bra stemning! Lørdag ble det sen frokost og rydding før turen gikk til Sentrum bowling. Det var en trøtt, men fornøyd gjeng som dro hvert til sitt etter en enkel lunsj senere på dagen. Vi håper å få til flere samlinger i tida som kommer. Supre ungdommer! Andre søndag i advent hadde Barnekreftforeningen Møre og Romsdal sin årlige julelunsj på Color Line stadion i Ålesund. Nær 120 store og små var samlet for en koselig førjulsøndag. Det var juleverksted for barna og trivselsykepleier Mats ved Barn 4 på St. Olavs Hospital var invitert. Han fortalte om sitt arbeid på avdelinga og sitt brennende engasjement for barna våre. Vi koste oss med mye god julemat og så kom nissen med godteposer til alle barna! Det var ikke bare nissen som hadde med gaver denne dagen. Aalesunds fotballklubb med sin hovedsponsor Sparebanken Møre, kom også innom representert ved bankdirektøren og fotballagets kaptein. De overrakte en gavesjekk til foreningen vår på kroner ,-!! Sparebanken Møre gir spillerne i klubben, kroner 2000,- for hvert mål de skårer i sesongen og disse pengene gir spillerne videre til veldedige formål. I år var det vi som fikk pengene, og det ble selvfølgelig særdeles godt mottatt blant våre gjester. Ikke nok med det; vi fikk også besøk av representanter fra «Borgund Rotarac», som hadde hatt salg på juleblomster. Også i år ville de gi overskuddet på kroner ,- til oss!. Så det var en svært fornøyd og rørt fylkesleder som mottok sjekken. Et gavedryss på kroner ,- på en slik dag var helt fantastisk og vi er selvfølgelig svært takknemlig for at foreninger i vår region ser viktigheten med det arbeidet vi gjør! Vi kan med rette si at jula 2012 ble en fin jul for Barnekreftforeningen vår! 14 Våre Barn Våre Barn

9 Magiske gaver til Barn 4 på St. Olavs Hospital Det siste året har barn og ungdom ved Barn 4 kunne lage musikk på et topp moderne musikkstudio, spilt bilspill i en «proff» racingmodul og sett film og spilt på 2 små trillbare og en stor mediamodul. Takket være pengegaver gitt av Blåhaugen skule i Fosnavåg og overskudd fra Regines bok. Tekst og foto: Mads, trivselssykepleier Blåhaugen skule arrangerte basar Elevene engasjerte seg med basar og nærmiljøet engasjerte seg stort i å samle inn ,- kr til Barn 4 i fjor. For disse pengene ble det kjøpt inn et topp moderne musikkstudioutstyr. Dette har vi brukt mange ganger hvor barn og ungdom har laget sin egen låt, spilt inn hørespill og lagt på lyd på sine animasjonsfilmer. Vi hadde workshop med studenter fra Institutt for musikk ved NTNU, de lærte oss å bruke utstyret og klarte å fremkalle artige og rare lyder som vi brukte i animasjonsfilmer. Skolen St. Olav har flere ganger bruk det trillbare studioet til å lage hørespill og musikkinnspillinger. Jeg kjøpte inn 2 «proffe» racingstoler fra England, Visionracer, disse fungerer hver for seg og sammen her vi bruker en HD-projektor som gir en stort og realistisk racingmiljø. Racingstolen påmontert TV er flittig i bruk her på Barn 4. Tusen takk Blåhaugen skule! For pengene kjøpte vi musikkstudio, instrumenter, racingstoler og HD projektor! Overskudd fra Regines bok Vi har fått ca ,- de siste årene fra overskuddet etter salget av Regines bok (red. anm.: Regine Stokke), her har jeg laget to små og en stor multimediamodul som er blitt brukt på Barn 4 og Avdeling for blodsykdommer. Sist måned overrakte jeg en spesialsveiset modul laget av Multimannen AS. Det er en 60 3D TV, Playstation 3 og PC. Her kan en surfe på nett, Skype med venner, se 3D filmer og spille Playstation Move. Seksjonsleder Elisabeth Røkke ved Avdeling for blodsykdommer i Gastrosenteret på St. Olav tok imot denne kjærkommende gaven, som straks ble tatt i bruk. Tidligere har jeg laget to mindre moduler med touchscreen PC og Playstation 3 på, disse er blitt flittig brukt, og har også blitt lånt ut til andre avdelinger på St. Olav. På disse PC-ene er det også videoredigeringsprogram og flere interaktive spill. Jeg er veldig takknemlig for det vi har kunne kjøpt inn for disse midlene, jeg har selv sett gleden mang engang hos barn og ungdom når de sitter dypt konsentrert i spillverdenen eller i musikkstudioet. Stort takk! Mads, Trivselsykepleier St. Olavs Hospital. 16 Våre Barn Våre Barn

10 Vi skal gi barn en fristund... Klovnemedisin får det til å krible Siv Øvsthus (øverst til høyre) sammen med Roseane Dos Reis, Stein Ove Tellefsen Øygardslia, Torunn Fisketjøn og Tuva Øvsthus. Karin Stautland (ikke på bildet) er også Siv Øvsthus sammen med Roseane i klovnegjengen. Dos Reis, Stein Ove Tellefsen Øygardslia, Torunn Fisketjøn og Tuva Øvsthus. Karin Stautland (ikke på bildet) er også med i klovnegjengen. Seks ganger i måneden fylles Barneklinikken på Haukeland med såpebobler, baller, latter og lek. Det er nemlig lov å være vill også på sykehus. Tekst: Elin Fugelsnes/Opinion Perduco Når Siv Øvsthus sminker på seg den røde nesen og tar på seg de fargerike klærne, forvandles hun til Trude-Litt. Hun var en av de første sykehusklovnene i Norge og har lokket fram latteren hos syke barn i over 12 år. Nå har hun fem klovnekolleger i Bergen. Hver måned besøker de Barneklinikken på Haukeland universitetssykehus seks ganger og Barnekirurgisk avdeling to ganger. De banker på døren til barn som trenger en ekstra oppmuntring, og klovner for dem de møter i korridoren eller på venteværelset. Vi skal gi barn en fristund og skape samspill mellom barn, pårørende og ansatte, forklarer Øvsthus. Trygghet og tillit Når klovnene kommer inn til et sykt barn, handler det først om å skape trygghet og tillit. Såpebobler, baller og hånddukker er viktige ingredienser i klovnemedisinen til Trude-Litt og hennes kolleger. Klovnemedisin får det til å krible i kroppen og er med på å lege sår. Et barn som ligger i sengen og egentlig ikke orker gjøre noe, får lyst til å hoppe opp og fange såpebobler eller leke med ballen, forteller Øvsthus. Alle sykehusklovnene er profesjonelle skuespillere, og Øvsthus understreker at de ikke er «kjøpesenterklovner» som bare driver med tull og tøys. Å skape en relasjon mellom barn og klovn er helt avgjørende for at det skal fungere, mener hun. Barna må tro på våre karakterer hvis ikke vil de avvise oss på samme måte som de kaster fra seg en bok de ikke liker. Husker bare klovnene Barnekreftforeningen er med og støtter tiltaket gjennom Barneprogrammet på Haukeland. Leder i fylkesforeningen i Hordaland/Sogn-Fjordane, Roger Træen, har selv erfart hvor stor betydning klovnene kan ha i en tøff hverdag. Datteren vår fikk behandling på Haukeland da hun var fem år. I dag er klovnene det eneste hun husker, forteller han. Et svensk forskningsprosjekt fant også at sykehusklovnene kan løfte barna ut av den passive sykdomssituasjonen og inn i en kreativ, livskraftig situasjon. Barna finner glede i å samhandle med klovnene, noe som igjen styrker selvfølelsen. Like kjær som bamsen Opp gjennom årene har Øvsthus også fått mange bevis på at klovnene gjør en viktig jobb. En 18 år gammel gutt som hadde vært alvorlig syk, fortalte meg at jeg hadde vært like kjær for ham som bamsen hans. En mor fortalte også at Trude-Litt hadde lært henne og datteren at de kunne være villere på sykehuset enn de hadde trodd. De hadde helt glemt at de kunne slippe seg løs og finne energi. Da de senere ble innlagt på et annet sykehus, puttet moren den store datteren sin i en dukkevogn, la et teppe over henne og kjørte rundt i full fart i gangene og lekte spøkelse. 18 Våre Barn

11 Adressen til bladet: Våre Barn, Barnekreftforeningen Boks 4, Sentrum 0101 OSLO Gullgravergrateng (Kilde og bilde: Matprat.no) Hei! Jeg heter Kasper og vil gjerne høre fra deg! Send meg en tegning da vel, eller løs x-ordet og send meg løsningen... Send løsningen til: Våre Barn, Barnekreftforeningen Boks 4 Sentrum 0101 Oslo 1. EN AVTALE 2. TEMPERATUREN 3 NAVNET DITT Denne er veldig god! Og den er ganske morsom å lage også! Men vi tror det er lurt at du tar med en voksen når du skal lage den. Dette holder til 4 personer: 300 g bayonneskinke 1 pose hvit saus (eller hjemmelaget saus) 1 dl ukokt makaroni (sånn som er fullkorn er litt sunnere enn den andre) 300 g dypfryst grønnsaksblanding (eller så skjærer du opp de grønnsakene du liker aller, aller best) 2 stk egg 1 dl revet hvitost 2 ss brødrasp 2 ss margarin for å smøre forma du skal ha gratengen i 1. Lag hvit saus sånn som det står på posen (eller få mamma eller pappa til å lage hvit saus for deg). La sausen bli kald og putt oppi egg og ost. 2. Kok makaroni sånn som det står på pakka og mens det koker kan du skjære opp skinken i fine, små firkanter. 3. Så blander du den hvite sausen sammen med makaronien, skinken og grønnsakblandingen i en bolle, hell dette oppi en smurt ildfast form og strø brødrasp over dette igjen. 4. Gratengen stekes på 175 grader i stekeovnen i ca minutter. HUSK! Få hjelp til stekeovnen! Det er så skikkelig vondt å brenne seg! Lurt å la mamma eller pappa sette gratengen inn og ta den ut av ovnen! Løsninger på gåter side 20:... og er du en av de heldige, så kommer det en liten pakke i posten :) X-ord: Send løsningen til oss... Gåter 1. Hva er det du fortsetter å beholde etter du har gitt den til noen? 2. Jeg kan gå opp og ned uten å bevege meg. Hva er jeg? 3. Hva er ditt, men blir mest brukt av andre? Vitser Det var en gang to damer som satt og ventet på bussen. «Huff,» sa den ene. «Nå har beina mine sovnet, og det har baken min også.» «Ja,» sa den andre. «Jeg hørte at den snorket.» Det var en gang tre mus som kranglet om hvem som var tøffest. «Jeg er så tøff,» sa den største, «at jeg bruker musefella som sofa!» «Å, det er da ingenting,» sa den andre musa. «Jeg drikker rottegift som saft.» Da begynte den minste musa å gå. «Hvor skal du», sa de to andre? «Å», sa den minste musa. «Jeg skal bare ut å klappe katten.» Løsningen på X-ord fra Våre Barn nr. 4/2012 gratulerer til Vinnere av kryssordet i #4 2012: Inga Greve Sandvik, 10 år fra Hamarvik Richard Lindløkken, 11 år fra Kløfta Thale G.Aglen, 5 år fra Namsos For at dere skal slippe å klippe ut hele X-ORDET, kan dere bare skrive inn setningen her, og sende kupongen til: Våre Barn, Barnekreftforeningen, Boks 4 Sentrum, 0101 Oslo Riktige svar: Alder Navn Adresse Frist: 1. april Våre Barn Våre Barn

12 Eirin Vedvik er en av to kreftkoordinatorer i Moss. Takk! FOR AT DU STØTTER VÅRT ARBEID FOR KREFTSYKE BARN Kreftkoordinatorer skal vise vei Med midler fra Kreftforeningen har nesten 100 kommuner ansatt egne koordinatorer som skal hjelpe kreftrammede å finne fram i tilbud og tjenester. Eirin Vedvik er klar til å vise vei i Moss. Tekst: Elin Fugelsnes/Opinion Perduco Foto: privat I Norge har vi et omfattende tilbud av tjenester og bistand til mennesker som trenger hjelp og støtte. Samtidig er det en utfordring å vite om og ha oversikt over alle tilbud, rettigheter og muligheter. Foreldre som plutselig har fått et sykt barn, må samtidig forholde seg til en rekke ulike instanser og behandlere. Moss er en av 97 kommuner hvor pasienter og pårørende kan få hjelp av en av de relativt nyansatte kreftkoordinatorene (se faktaboks). Vi ønsker at dette skal være et lavterskeltilbud, og vi skal være synlige og lett tilgjengelige. Alle som trenger hjelp eller lurer på noe, kan ta en telefon til oss. De trenger ingen henvisning, sier Eirin Vedvik. Hun er en av to kreftkoordinatorer i kommunen. Begge er kreftsykepleiere, men har ulik erfaringsbakgrunn og favner dermed bredt i kreftomsorgen. Pasientens forlengede arm Siden Vedvik begynte i oktober i 2012, har hun fått enkelte henvendelser, men hun tar gladelig imot flere. Hun tror mange ikke vet om tilbudet og gjør nå sitt beste for å spre informasjon om hva hun og kollegaen kan gjøre for kreftrammede. Vedvik har blant annet lagd brosjyre og vært i kontakt med alt fra hjemmetjenesten og helsesøster til fastleger, pasientforeninger, lokalsykehus og familiesenter i kommunen. Vi skal være pasientens forlengede arm og hjelpe dem med å koordinere ulike tjenester slik at de får et mest mulig helhetlig tilbud. Vi ønsker å være en samtalepartner og ressursperson uansett hvilken fase pasienten er i, enten det er sykdomsdebut, behandlingsfase, rehabiliterings fasen eller når pasienten ikke kan bli frisk, sier Vedvik. Kreftkoordinatorer De 97 nyopprettede stillingene for kreftkoordinatorer er et resultat av Kreftforeningens ønske om å styrke koordineringen av kreftomsorgen i kommunene. Planen er å gi støtte til stillingene i tre til fire år. Målet er at kommunenes erfaringer med ordningen er så gode at de vil ha det som en permanent ordning også uten Kreftforeningens støtte. Stadig flere tilbud Hennes erfaring er at det ofte er lite som skal til for å hjelpe foreldrene bare det å bekrefte at tankene deres er helt normale, gi noen tips om hvordan de kan snakke med barna, eller å gi en pekepinn på hvor de kan henvende seg videre. Tilbudene varierer fra kommune til kommune. Ofte finnes det et familiesenter eller familievernkontor som kan være til hjelp når familiens situasjon blir så vanskelig at den går i stå. I Moss tilbyr for eksempel Frivillighetssentralen leksehjelp, som kan være nyttig for søsken når foreldre må tilbringe mye tid på sykehuset. Og gjennom Home-Start Familiekontakten kan småbarnsfamilier få besøk av frivillige to fire timer i uka. Tilbudene knyttet til kreftsykdom blir stadig flere. Jeg gjør nå mitt beste for å få oversikt slik at jeg kan formidle informasjonen videre til pasientene og deres pårørende, sier Vedvik. I Barnekreftforeningen mottar vi mange gaver av ulik karakter og størrelse, noe vi setter utrolig stor pris på. For oss er det svært viktig at de midlene som kommer inn forvaltes på best mulig måte og at de støtter opp om arbeidet for kreftsyke barn og deres familier. Barnekreftforeningen er medlem av Innsamlingskontrollen og registrert i Innsamlingsregisteret. Vår innsamlingsprosent for 2011 utgjorde 81 % og av forbrukte midler gikk 83 % til formålet, se Aktiviteten i 2012 viser at mange har fått nytte av de midlene som har kommet inn. Sentralt har vi hatt ansvar for og bevilget midler til følgende tiltak: Lærerkurs for lærere som har elever med seneffekter etter hjernesvulstbehandling kurs for familier med barn under behandling i samarbeid med Montebello seminar for foreldre og søsken som har barn med seneffekter ungdomssamlinger foreldrekontaktkurs samling for forelde og søsken til de som har mistet sitt barn i kreft besøksreiser for pårørende til barn under behandling i utlandet internasjonale kurs og konferanser på barnekreftområdet for fagpersoner og tillitsvalgte Midler er også gitt til ulike prosjekter som fylkesforeningene arrangerer -blant annet: Ferie med Mening som hvert år arrangeres i de ulike helseregionene. Barneklinikken på Haukeland Universitetssykehus Vårt forskingsfond Forsvar mot Kreft og World Child Cancer har også fått midler i I 2012 har vårt forskingsfond, Forsvar mot Kreft bevilget kroner ,- til ulike forskningsprosjekter innen barnekreft på Oslo Universitetssykehus og Universitetssykehuset i Tromsø. Dette hadde vi ikke kunnet få til uten midler fra våre givere samt et utstrakt samarbeid med ulike fagmiljøer. Vi berømmer her spesielt samarbeidet med Kreftforeningen samt utallige representanter fra det barne onkologiske miljøet i Norge. Takk til dere alle! Vi holder administrative kostnader på et minimum. I 2011 gikk hele 83 % til formålet. 22 Våre Barn Våre Barn

13 Aibel ga julegave til Barnekreftforeningen. En fornøyd leder i Rogaland, Ken Milne mottok gaven på kr ,- Tur til Disneyland med 335 Skvadron Ønsker du eller din bedrift å samarbeide med oss ta kontakt med oss på Takk! Våre nye samarbeidspartnere Takk! Takk til våre faste, trofaste SAMARBEIDSpartnere 335 skvadronen Vi har i flere år fått turer med 335 skvadronen. Ideen til tur med Hercules-fly kommer fra en ansatt i 335 skvadronen som fikk et barn med en kreftdiagnose. Med egen erfaring med et kreftsykt barn kom ønsket om å kunne gjøre noe for andre i samme situasjon. Tur med Hercules-fly var dermed etablert og avholdes hvert år i løpet av sommeren så sant skvadronen har anledning. I år gikk turen til Disneyland i Paris med medlemmer fra Østfold og Vestfold. Widerøe AS Widerøe AS gjør noe av det samme. Hvert år stiller de ansatte opp med fly og personell og skaper en opplevelsesrik tur for familier som har barn under behandling. Gjennom gode samarbeidspartnere og bidragsytere skaper de mange gylne øyeblikk. Widerøe A/S fikk i 2012 SKB-statuetter for sitt mange årige engasjement. Turen i år gikk til Legoland med medlemmer fra Hordaland, Sogn og Fjordane. Alpintlandslaget støtter Barnekreftforeningen Alpinlandslaget Alpinlandslaget og deres sponsorer er engasjerte i Barnekreftforeningens arbeid, og bidrar til å spre informasjon og samle inn penger. I juni syklet de inn over kroner ,- gjennom arrangementet «The Attacking Viking Challenge». Dette er en sykkelstafett som går over fem timer. Hvert lag har tre ryttere som bytter på å sykle og det laget som har flest runder ved endt tid vinner. I tillegg premieres også den rytteren som har best gjennomsnittsfart på sine runder. For hver runde som sykles donerer de forskjellige sponsorene et gitt beløp til Barnekreftforeningen. Luftkrigsskolen Luftkrigsskolen har i mange år arrangert årlige innsamlingsaksjoner og samlet inn betydelige beløp til forskningsfondet Forsvar mot kreft og SKBs forskingsfond. Fondsstyret som består av 2 representanter fra Barnekreftforeningen og fra Kreftforeningen bevilger støtte til forskning på barnekreftområdet. Kreftforeningen har siden 2011 hatt ansvar for saksforberedelse og oppfølging av prosjektene. Team Rynkeby Norge har 7 deltakere på Team Rynkeby Täby 2013 for å sykle til Paris i uke 29 ( juli) for å samle inn penger til Barnekreftforeningen Som deltaker i sykkelrittet samler man sponsorpenger og skaffer PR for formålet, i dette tilfellet; Barnekreftforeningen. Alle deltakerne bruker en uke av ferien sin til rittet og de betaler selv deltakeravgiften på Målet er så klart å skaffe mest mulig penger til Barnekreftforeningen og all sponsing går uavkortet til formålet. Nille Nille har gjennom flere år gitt oss penger på vegne av ansatte hver jul. Fra 2013 ønsker de også å bidra til miljøet ved å ta betalt for bæreposene i butikken. En del av overskuddet vil gå til Barnekreftforeningen. I tillegg ønsker de ansatte å engasjere seg i forbindelse med den internasjonale barnekreftdagen 15. februar med å spre informasjon om vårt arbeid. Tusen takk og velkommen som fast samarbeidspartner! Støtte til Barnekreftforeningen skaper samfunnsengasjement og stolthet blant de ansatte og viktige verdier til bedriften. Ønsker du eller din bedrift å samarbeide med oss ta kontakt med oss på Alle bidrag er viktige enten de er små eller store! Elisabet 335 skvadronen Team Rynkeby 24 Våre Barn Våre Barn