LNTnytt. Tema: Pårørende. God jul og godt nytt år! Nr. 4 desember 2014 ISSN Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte

Størrelse: px
Begynne med side:

Download "LNTnytt. Tema: Pårørende. God jul og godt nytt år! Nr. 4 desember 2014 ISSN 0803-3749. Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte"

Transkript

1 LNTnytt Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte Tema: Pårørende God jul og godt nytt år! Nr. 4 desember 2014 ISSN

2 PASIENTEN KOMMER ALLTID FØRST Vår historie forplikter Vi er stolte av å presentere oss som AbbVie, et biofarmasøytisk selskap, med utspring i Abbott. Bak oss ligger 125 års historie. En historie der pasienten alltid har vært i fokus. Denne arven skal vi føre videre. Gjennom å forene vitenskap, kunnskap og engasjement, har vi lykkes i å utvikle banebrytende legemidler. Det forplikter. Vi skal fortsette å levere løsninger som har en positiv innvirkning på menneskers liv. abbvie.no AbbVie nr. 1 i 2014

3 LNTnytt Utgiver: Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte LNT Postboks 6727 Etterstad 0609 OSLO Tlf.: Faks: E-post: Hjemmeside: Ansvarlig redaktør: Marit Gonsholt Redaksjonskomité: Odd Bjørnstad, Arve Nordlie, Alf Zetterstrøm, Marit Gonsholt, Kari Fosser Medlemskontingent for 2014 (f.o.m i parentes): Hovedmedlemmer (pasientmedlemmer) kr 300,- (kr 330,-) Støttemedlemmer kr 150,- (kr 180,-) Firmaer o.l. kr 350,- (kr 400,-) Ved nyinnmelding etter 1. august betales halv medlemskontingent. Overbetaling anses som gave. Annonser: LNT Postboks 6727 Etterstad, 0609 OSLO Tlf.: Faks: E-post: LNT-nytt utgis fire ganger i året. Opplag: 3500 eksemplarer. Utgis også i Daisy-format for blinde og svaksynte som ønsker det. Glem ikke å gi oss beskjed ved adresseog/eller navneendring. Oppgi gjerne ditt medlemsnummer. Dette vil gjøre det lettere for oss å holde medlemsregisteret vårt à jour. Frister for innlevering av stoff: 20.1., 20.4., og Frister for innlevering av annonsemateriell etter avtale med redaksjonen. Signerte artikler står for forfatterens egen regning. Redaksjonen forbeholder seg retten til å forkorte og redigere innlegg. Innsendte tekster representerer forfatterens og ikke redaksjonens syn. Artikler kan kun brukes etter skriftlig avtale med redaksjonen Bli medlem i LNT 05 Redaktøren 07 Styret informerer 08 Tema: Å være pårørende 17 Forskjell mellom originalog kopimedisin i eldre nyretransplanterte pasienter 18 Fra besøkstjenestekurs til likepersonskurs 18 Rett fra lever n kontaktpersoner lever 19 Besøkstjenesten 19 PD-ambassadører 20 Oppskrifter for nyrepasienter 20 Poesihjørnet 22 LNTBU: British Transplant Games LNTBU: Årsmøte LNTBU: Ungdomssamling i Stavanger 25 LNTBU: Familiekontakter 26 Landet rundt 27 Donasjonsdagen Kurs for tillitsvalgte og ledermøte 30 EM i Krakov 32 Fikk nyre av mamma og ble mamma 35 Den gang da Våre informasjonshefter 38 Kontaktliste Redaksjonen avsluttet november Layout og design: 07 Media 07.no Telefon: E-post: Hjemmeside: 30 LNT-NYTT NR

4 Bli medlem i Vil du støtte en organisasjon som arbeider for å ivareta interessene til transplanterte og nyresyke? har muligheter til å påvirke de som tar viktige beslutninger av betydning for transplanterte og nyresyke? samarbeider tett med andre pasientorganisasjoner for felles måloppnåelse? bidrar til å fremme ny forskning? Da bør du bli medlem i LNT. Som medlem får du et oppdatert og fyldig medlemsblad fire ganger pr. år kan du være med på kurs, seminarer og turer som fylkeslaget ditt arrangerer kan du benytte deg av FFOs rettighetssenter Du kan melde deg inn ved å registrere deg via vår hjemmeside: kontakte oss på telefon sende en e-post til Vi ønsker at du oppgir følgende ved innmelding: navn adresse fødselsår e-postadresse telefonnummer Medlemmenes fødselsår har betydning når vi skal søke om offentlig støtte. Informasjonen du gir om deg selv, vil bli registrert i medlemsregisteret vårt og også være tilgjengelig for fylkeslaget der du bor. Alle tillitsvalgte og ansatte i LNT har taushetsplikt. Når du har meldt deg inn, vil du få tilsendt en giro for innbetaling av medlemskontingenten. Dette koster medlemskapet: Pasientmedlem: kr 300,- (f.o.m. 1. januar 2015: kr 330,-) Støttemedlem: kr 150,- (f.o.m. 1. januar 2015: kr 180,-) Firma, institusjoner og lignende: kr 350,- (f.o.m. 1. januar 2015: kr 400,-) Det er halv kontingent ved førstegangs innmelding etter 1. august. Overbetaling anses som gave. Når vi har registrert innbetalingen din, vil du få tilsendt en velkomstpakke. LNT Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte Postboks 6727 Etterstad 0609 OSLO Telefon: E-post: Bankkonto: Facebook: Søk etter LNT eller LNTBU Hva skjer? Landsmøte 2015 Tid: Sted: Bodø

5 Redaktøren Kjære medlemmer Hovedtema i årets siste utgave av LNTnytt er «Pårørende». Med støtte fra ExtraStiftelsen Helse og Rehabilitering arrangerte LNT seminar for voksne pårørende i Stavanger siste helga i august. Det ble dessverre færre påmeldte enn vi hadde planlagt, men til gjengjeld fikk de som var til stede, godt utbytte av kurset med god tid til spørsmål og dialog med likesinnede. Helsedirektoratet ved Nasjonal kompetansetjeneste for læring og mestring innen helse (NK LMH) jobber med å utvikle lærings- og mestringssenter i kommunene og arrangerte i september work shop hvor representanter for pasientorganisasjoner, helseforetak og kommuner deltok. I et spennende gruppekonsept jobbet vi med å få frem hva som er viktigst når man skal etablere kommunale lærings- og mestringssenter. I september arrangerte LNTBU ungdomssamling i Stavanger. Samlingen hadde fokus på fysisk og psykisk helse. Hovedforeleser var Heidi Bunæs-Næss, spesialfysioterapeut ved Oslo universitetssykehus HF, med tema fysisk aktivitet for nyrepasienter og transplanterte. Som vanlig gjorde LNTs medlemmer en stor innsats under Donasjonsdagen og deltok på stands rundt om i landet. Vi viser bilder fra noen av dem i dette bladet. LNTs tradisjonelle høstprogram med ledermøte og likepersonskurs gikk av stabelen i oktober, denne gangen delt over to helger. Ledermøtets hovedtema i år var «utfordringer og muligheter i styrearbeid» ved Øivind Skjerve fra Virke. Dette ble godt mottatt, og jeg sakser følgende superlativer fra tilbakemeldinger gitt av deltagerne: «Kjempemoro / veldig lærerikt / utfordrende / Skjerve kunne virkelig formidle budskapet». Likepersonskurset for både etablerte og nye likepersoner ble som i tidligere år ledet av vår utmerkede kursholder Bennedichte C.R. Olsen et fyrverkeri av en harstadværing som en av deltakerne uttrykte det på evalueringsskjemaet. Dette var en av mange gode tilbakemeldinger fra deltakerne på et lærerikt kurs. Odd Bjørnstad har intervjuet Maren Kristine Maurang, som fikk nyre fra sin mor og som selv opplevde å få bli mamma. Det 8. europeiske mesterskap for transplanterte og dialysepasienter (ETDG) ble arrangert i Polen, nærmere bestemt i Krakow, august. Det var i overkant av 350 idrettsutøvere fra 22 europeiske land som deltok, og den norske troppen utgjorde 7 av disse. Selv om antall norske utøvere ikke var så høyt som ønsket, kjempet nordmennene meget godt, og det ble mange gode plasseringer med medaljer i alle valører. Neste internasjonale mesterskap blir VM i Argentina aug Kanskje du skal delta! Transplanterte vil, kan, tør og bør! Fysisk aktivitet er viktig for god helse. God helse vil være viktig for et godt og kvalitetsfylt liv. En riktig god jul og et GODT NYTT 2015 ønskes alle LNTs medlemmer! LNT-NYTT NR

6 Vi trenger fødselsåret ditt LNT får offentlige tilskudd etter antall betalende medlemmer. I henhold til nytt regelverk må vi kunne dokumentere våre medlemmers fødselsår. For at ditt medlemskap skal gi offentlige midler, trenger vi altså å vite hvilket år du er født. Vi oppfordrer alle våre medlemmer til å oppgi fødselsåret sitt.

7 Styret informerer Styret informerer LNT er en liten pasientorganisasjon, men kan bli større hvis flere blir med. Jeg minnes en historie fra barndommen, om geitebukken som sa, da teller jeg med deg også. Det er mange nyretransplanterte, levertransplanterte, pancreastransplanterte, donorer og pårørende som ikke er medlemmer, det er en frivillig sak. Men når grunnfjellet er større, blir organisasjonen sterkere. Det er sikkert mange grunner til at folk ikke blir medlemmer i en organisasjon. Er frisk og rask igjen, ferdig med sykdom, redd for å få et verv, har ikke tid og mye annet er begrunnelser for at mange ikke blir medlemmer og årsaken til at eksempelvis LNT ikke vokser i størrelse. Men nå er det en gang slik at det er pengene som styrer det meste, LNT lever av medlemskontigent, lotteri og statsstøtte. Alle disse tre tingene er basert på antall medlemmer, jo flere medlemmer, jo flere kroner i kontingent, flere til å selge lodd, og statsstøtte er basert på antall medlemmer. Derfor er min oppfordring til deg som leser dette, kanskje vedkommende som lå ved siden av deg i dialyse eller et familiemedlem vil bli medlem be dem gå inn på nettsiden til LNT, Der kan man melde seg inn, enkelt og greit. Nettet har kommet for å bli, enten vi liker det eller ikke, men det gir uansett mulighet til å holde seg oppdatert enten på LNT sin nettside eller på Facebook-sidene til henholdsvis LNT og LNTBU. På sistnevnte ble det lagt ut mange fine bilder fra stands på Donasjonsdagen, hvor LNT sine medlemmer gjorde en kjempeinnsats. Opplysningsarbeid er viktig, køen av de som venter på å få nytt organ, blir lengre og lengre. Snakk om dette med dem du kjenner, i fritid og på jobb, spør om de har Donorkort i lommeboken eller på telefonen. Er dine venner på Facebook, legg dem til på Stiftelsen Organdonasjon sin Facebook-side eller be dem ta en titt på www. LNT.no eller Nå er det midt i julestria, og alle har nok med sitt, men sett av tid til å være likeperson, ja det heter det nå, ikke «likemann». Besøk noen på sykehuset, eller hjemme og vær der for noen som trenger en oppmuntring i førjulsdagene. Noen som er flinke til det, er besøkstjenesten i LNT, en stor takk til dere som skaper glede og optimisme for de som trenger det. Alle har vel ett eller flere ønsker til jul, LNT sitt ønske er at køene blir kortere, donorene blir flere, og at flere blir medlemmer i LNT, fordi da kan vi styrke vårt arbeid for enda flere. God jul og godt nyttår! LNT-NYTT NR

8 Men hvordan har du det? Å være pårørende Vi vet det, men har lett for å glemme det i hverdagen. Foreldre, ektefelle, søsken, barn alle berøres når en i familien er alvorlig/kronisk syk. Men hoved fokus er på den syke. Som pårørende kan man føle seg usynlig. Av Kari Fosser

9 Tema Hvordan har du det? Ikke alltid man føler seg som en ressurs Pårørende som ressurs er et uttrykk som går igjen i helsevesenet Klart man vil være en ressurs. Klart man vil det beste for den syke. Men tenk, bare å være meg. Med mine behov i sentrum. Hvordan har jeg det? Er det lov å kjenne på det? Jeg er så sliten av å bekymre meg. Jeg er så sliten av å skulle være sterk. Jeg er så sliten av alltid å skulle forstå. For det er den syke som har rett. Er det ikke? Som vet. Hva det er å være syk. Som jeg må ta hensyn til. For hva vet jeg om det å være syk? Om å kjenne det på kroppen? Jeg vil jo gjerne være klok og gjøre og si det riktige. Noen ganger dummer jeg meg ut og sier og gjør noe feil. Jeg må gjøre og si det riktige. Og det er den syke som har fasiten. Bare man har helsa, sier den syke. Da skal man ikke klage. Jeg har helsa. Så jeg klager ikke. Men noen ganger, ganske ofte faktisk, ønsker jeg at det var jeg som var syk. Som alle tar hensyn til. Som blir sett. Som har fasiten. Som vet hva det dreier seg om. Som har rett til å klage. Influensa. Det er plagsomt å ha influensa. Men ellers har jeg helsa. Så jeg klager ikke. Når jeg blir sinna, går skurekluten i veggen, og så følger det med noen ord Pårørende Jeg er så sliten av å være meg. Gi meg en sykdom å hekte livet mitt på. Hvis jeg blir syk, skal jeg takle det på den riktige måten. Gi meg sjansen til å vise det. Tenk om jeg taklet det annerledes enn deg. Gi meg sjansen til å vise at det er flere måter, flere svar. Jeg er så sint. På deg, som er syk. På livet. På skjebnen som ville det slik. På at jeg alltid må ta hensyn. På at jeg alltid skal forstå. Jeg er så redd. For å miste deg. For å gjøre noe feil. For ikke å gjøre nok. Jeg har så dårlig samvittighet. For at jeg føler alt jeg ikke skal føle. For at jeg er så sint. For at jeg ikke forstår. Det sliter veldig på å gå og bekymre seg så mye Pårørende Jeg vet at jeg ikke skal tenke sånn. Men det er sånn jeg tenker. Før jeg jager tankene vekk. Ned i kjeller n. Der de hører hjemme. Noen ganger er jeg der selv. I kjeller n. Men det sier jeg ikke noe om. For hva har jeg med å være i kjeller n? Jeg som har helsa? Jeg er så glad i deg. Jeg vet ikke hvordan jeg skulle klare å leve uten deg. Vær så snill følg rådene fra legene. Jeg vil så nødig at du skal se hvor redd jeg er. Jeg vil så gjerne gi deg vinger. Så du kan fly. Men jeg er så redd. Vær forsiktig, sier jeg. Ta vare på deg selv. Følg rådene. For min skyld. Jeg er så glad i deg. Når jeg blir bedt bort, kvier jeg meg for å si ja. For jeg føler at jeg må gjøre noe tilsvarende igjen, og det har jeg ikke energi til Pårørende Ingen fasit for følelser Tankene og følelsene til en som står nær en alvorlig/kronisk syk, kan ta mange og kronglete veier. Ja, krysse adgang forbudt-skilt og gi seg ut i terreng hvor helt sikkert ingen andre har vært før. For det er vel ingen andre som tenker og føler sånn som jeg? Jo, det er. Og ingen følelser er riktigere enn andre. Også de pårørende berøres av sykdommen Alvorlig sykdom berører ikke bare den som er syk, men også de som står rundt ham. Både familiens dagligliv og relasjonene mellom den syke og de nærmeste kan bli endret. «Når kreft og annen alvorlig livssituasjon rammer så snus livet på hodet. Alle typer kreft/ kreftbehandling og annen alvorlig sykdom griper så dypt inn i vår selvbevissthet og personlighet at de vil få konsekvens for helsen som helhet, både den fysiske, psykiske og seksuelle helsen. Erfaring viser at dette i særlig grad også gjelder nære pårørende/ partner. (Kreftsykepleier og sexologisk rådgiver Solveig Fridheim Torp, Kreftomsorg Rogaland på LNTs Mestringskurs for voksne pårørende august 2014.) LNT-NYTT NR

10 Tema Hvordan takle hverdagen som pårørende til en kronisk/alvorlig syk? Om «gode råd» Vi er ofte raske med å gi råd til andre som åpner seg for oss om en vanskelig livssituasjon. Vi gjør det i beste mening. For å trøste, kanskje. Eller det kan være et uttrykk for et ansvar vi føler for å korrigere den andre, peke på muligheter og gi håp. Men gode råd kan føles som en bekreftelse på at man ikke blir forstått, at man ikke blir lyttet til. I Følelser er fakta (Funksjonshemmedes Studieforbund 2001), skriver Grete Hummelvoll: Selv om ingenting kan gjøres for å forhindre utviklingen av tilstanden, kan samtalen være en viktig ventil. Ofte er det nok bare at den andre lytter og prøver å forstå. Det å sette ord på sin opplevelse kan i seg selv bidra til å klargjøre opplevelsen både hva den er og hva den ikke er. Dette kan være krevende for den som hører på, og kan oppleves som å akseptere det mørke synet på situasjonen som det gis uttrykk for. Du må kanskje være forsiktig med å gi råd eller argumentere mot den som snakker. På familienettet.no beskriver en mor til et barn med diabetes, hvordan bagatellisering av den andres problemer kan oppleves som mangel på forståelse: Mange har sagt til meg at det er da bare å måle blodsukker før han spiser og gi insulin ut ifra hva han har spist. Og glutenfri mat får man jo kjøpt i alle varianter både på helsekost og i dagligvare. Jada, helt enig, men dette bare krever mye tankevirksomhet og planlegging som over tid blir en psykisk påkjenning. Kanskje er jeg negativ som reagerer på slike uttalelser, men jeg mener det viser at de ikke forstår. Som mor merker jeg at jeg reagerer negativt. Det skyldes for all del ikke at jeg ønsker trøst el., men jeg savner forståelse. Jeg tenker jo hele tiden på hvordan Torstein har det, om han er høy eller lav i blodsukkeret, og om han får mat uten gluten. Dette fylte og fyller så mye av mine tanker at jeg i perioder ikke har hatt rom for så veldig mye annet. (www.familienettet. no) Andre ganger kan det imidlertid være et nytt perspektiv på situasjonen man trenger: Men andre ganger kan det nettopp være viktig å høre motargumenter til sin egen negative tenkemåte motargumenter en som regel også har i seg selv. En annens synspunkt kan gjøre at en ser litt annerledes på situasjonen og at den får andre dimensjoner. Ting som opplagt må bli slik eller slik, er kanskje ikke så opplagt? Der en selv føler skyld, ser kanskje en annen helt andre sammenhenger? Når måten en tenker på forandres, vil også følelsene kunne bli annerledes. Gjennom å høre hva en annen har gjort for å overvinne vansker, kan også ideer til egne løsninger komme. Dette gir håp om å kunne påvirke og mestre egen situasjon. (Grete Hummelvoll i Følelser er fakta, Funksjonshemmedes Studieforbund 2001) Det finnes ingen fasit på hvordan livet skal leves. Og ingen fasit på hvordan man skal takle hverdagen når en man står nær er alvorlig/kronisk syk. La oss likevel formidle noen råd, eller kanskje «tips» er et bedre ord, hentet fra litteratur om det å mestre kronisk/ alvorlig sykdom eller det å være pårørende til en som er alvorlig/kronisk syk. Sjømannen ber ikke om medvind. Han lærer seg å seile. Gustav Lindborg Skaffe seg kunnskap om sykdommen En god start kan være å lese heftet Jeg har nedsatt nyrefunksjon. Hva nå? En hjelp til deg som ganske nylig har fått diagnosen nyresvikt. Brosjyren kan lastes ned fra LNTs hjemmesider. Ønsker du den tilsendt, kontakt oss i sekretariatet. Oversikt over alle LNTs brosjyrer finner du annet sted i LNT-nytt og på Landets sykehus arrangerer Nyreskole for pasienter som har fått diagnosen alvorlig nyresvikt, og deres pårørende. På Internett finner du medisinsk infor masjon om nyresvikt på https://minebehandlingsvalg.unn.no/ Mine behandlingsvalg er utviklet av Universitetssykehuset Nord-Norge HF for å hjelpe pasienten til å finne best mulig behandling. Her vil man finne nyttig informasjon om sykdommen og om fordeler og ulemper ved ulike behandlingsalternativer. Nyresiden er utviklet av AbbVie i samarbeid med LNT og andre. Her finnes informasjon både om sykdommen og hvordan leve med den. På finner du også nyttig informasjon både om helse og rettigheter. Informasjonen på helsenorge. no er levert av ulike organisasjoner i helsesektoren. Hver enkelt leverandør av innhold er ansvarlig for at informasjonen er oppdatert, kunnskapsbasert og holder høy faglig kvalitet. Helsedirektoratet har ansvar for utviklingen av helsenorge.no og er ansvarlig redaktør. Skaffe seg kunnskap om sykdommen Last ned brosjyrer fra eller kontakt LNTs sekretariat for å få dem tilsendt Finn informasjon på: Mine behandlingsvalg: minebehandlingsvalg.unn.no/ Nyresiden: HelseNorge: Snakke sammen, lytte til hverandre, støtte hverandre I boka Følelser er fakta sammenlikner Grete Hummelvoll det å snakke sammen om mørke tanker med troll som sprekker når de kommer ut i dagslys: Selv om det å snakke bare er ord, kan det faktisk være med på å gjøre noe med situasjonen! Ja, ofte er det kanskje selve veien ut av mørket. (Grete Hummelvoll i Følelser er fakta, Funksjonshemmedes Studieforbund 2001) Ellen Karine Grov / Egil Øritsland skriver i boka Hva med meg, da? Når partneren blir syk : det har en gunstig helsemessig virkning at en får folk til å snakke om det som bekymrer dem mest. Gjennom å snakke får en ny innsikt, som gjør at en lettere kan vise gjensidig respekt og tillit til hverandre. En må lete etter alle muligheter for småprat i hverdagen, noe 10 LNT-NYTT NR

11 Den ene ektefellen hadde alltid spist den øverste delen av rundstykket, selv om han best likte underdelen. Hans kone hadde gjort det motsatte. Begge trodde at den andre best likte henholdsvis over- og underdelen. Men de hadde aldri spurt hverandre Karin Zimsen Tema som kan være like viktig som den gode, dype samtalen. Betydningen av småprat assosieres med større muligheter for å ha det bra. Gode, lune utvekslinger gir uttrykk for et ønske om å dele alt, også hverdagstingene. Den dype samtalen om eksistensielle spørsmål partnerne imellom er med på å sette ting i rette perspektiv i en vanskelig situasjon. Det er også til god hjelp å snakke ærlig og åpent med venner, både for å få bearbeidet egne tanker og for å klare å se situasjonen utenfra. (Ellen Karine Grov / Egil Øritsland i Hva med meg, da? Når partneren blir syk, Tove Skagestad 2008) Snakke sammen, lytte til hverandre, støtte hverandre Snakk sammen om hvordan dere opplever situasjonen, om hva dere synes er vanskelig, om noe kan gjøre det lettere, om hva som er bra. Kan noen hjelpe deg med det du synes er vanskelig? Snakk sammen om hvordan dere kan løse praktiske hverdagsoppgaver. Hvem skal gjøre hva? Hva kan den syke gjøre? Skal dere be om hjelp? Snakk om annet enn sykdommen Gi plass til humor, gjerne svart, og glede Gi uttrykk for det dere er fornøyd med LNT-NYTT NR

12 Tema Fortelle andre om situasjonen Nyresvikt er kalt «den usynlige sykdommen». Derfor er det ikke alltid lett for andre å forstå hvilken situasjon du/ dere/familien er i. Hvorfor er dere ikke like sosiale som før? Hvorfor orker dere ikke like mye som før? Første steg på veien mot forståelse for situasjonen er kunnskap. Både om sykdommen og om hvordan den påvirker deres livssituasjon. Man må være åpen om hvordan det er hjemme. Må kunne si sannheten, si at man ikke orker. Pårørende Fortelle andre om situasjonen Fortell andre om sykdommen og hvordan den virker inn på livene deres Oppfordre dem til å lese om sykdommen. Kanskje kan du gi dem en brosjyre eller vise til informasjon på Internett? Ta vare på seg selv og be om hjelp om nødvendig Når andre kjenner din og familiens situasjon, kan det også bli enklere å be om praktisk hjelp. Kanskje til å hente barn i barnehagen, ta med noe fra butikken når de selv er ute og handler, sitte barnevakt. Kanskje noen blir lettet over å bli spurt, fordi de har sett at du/dere sliter, men ikke har villet «trenge seg på». Tillater du deg selv å være «svak» og be om / ta imot hjelp, kan du kanskje få krefter til å hente styrke gjennom å gjøre «dine egne ting»? Gå på kino eller konsert med en venn. En tur i marka. Gå på festen selv om den du bor sammen med ikke orker? Ta vare på seg selv og be om hjelp om nødvendig Lytt til kroppens signaler på stress og utbrenthet Be om hjelp fra nettverket ditt / familie for øvrig Prøv å få avlastning fra kommunens hjemmetjeneste eller kjøp hjelp til f.eks. rengjøring dersom du/dere har råd Ha tid «for deg selv», hvor du dyrker egne fritidsaktiviteter / gjør noe sammen med venner Finn en du kan snakke fortrolig med om hvordan du har det. Søk profesjonell hjelp dersom du ikke kan bruke nettverket ditt Snakke med andre som vet hvor skoen trykker Det kan gjøre veldig godt å snakke med noen som har erfart det samme som deg og som vet hvor skoen trykker. LNT har en egen besøkstjeneste, som jevnlig går på besøk til dialyseavdelinger. De som er med i besøkstjenesten, er enten nyretransplanterte, donorer eller pårørende som har fulgt noen gjennom sykdomsperioden. Ønsker du å få formidlet kontakt til en i Besøkstjenesten som har erfaring med å være pårørende, kan du henvende deg til kontaktpersonene for Besøkstjenesten i de ulike fylkene (se liste annet sted i bladet eller på no under fanen Noen å snakke med ). Dersom det ikke er noen besøkstjeneste i ditt fylke, ta gjerne kontakt med besøkstjenesten i et annet fylke. Du kan også kontakte LNTs sekretariat dersom du ønsker å få formidlet kontakt til en som har erfaring som pårørende. Alle besøkerne og de ansatte i LNT har taushetsplikt. Lærings- og mestringssentrene i spesialisthelsetjenesten skal gi opplæring til både pasienter og deres pårørende. Noen steder er det egne kurs for pårørende. Sjekk om det er et slikt kurs i nærheten av der du bor. Undersøk om du må ha henvisning fra fastlegen din. Nasjonal kompetansetjeneste for læring og mestring innen helse (NK LMH) har på hjemmesidene sine (www.mestring. no) oversikt over spesialisthelsetjenestens lærings- og mestringssentre. Som ledd i samhandlingsreformen blir det stadig flere lærings- og mestringstilbud rundt om i kommunene. Forhør deg om det finnes noen tilbud for pårørende i din kommune. På arbeider man med å lage en oversikt over kommunale lærings- og mestringstilbud. På arrangementene til LNTs fylkeslag kan du komme i kontakt med både pasienter og pårørende. 12 LNT-NYTT NR

13 Tema Foreldre til barn/unge med alvorlig/ kronisk sykdom LNT har egne familiekontakter, som har / har hatt syke barn i alderen 0-15 år. Oversikt over familiekontaktene finner du annet sted i bladet og på Finner du ikke en i ditt eget fylke, ta gjerne kontakt med noen i et annet fylke. Du kan også kontakte LNTs sekretariat for å få formidlet kontakt. Alle familiekontaktene har taushetsplikt. LNT arrangerer hver sommer familieleir for nyresyke/transplanterte barn og deres foreldre og søsken. Familieleiren blir annonsert i LNT-nytt og på hjemmesidene våre. LNT har utgitt to brosjyrer om å være pårørende til nyresyke barn: Har du et barn med nyresykdom? og Kjenner du et barn som er transplantert eller har kronisk nyresykdom? Heftene kan lastes ned fra våre hjemmesider. Ønsker du dem tilsendt, kontakt sekretariatet. Det var veldig godt å få snakke med de som er i en lignende situasjon. Pårørende Snakke med andre som vet hvor skoen trykker Ta kontakt med andre pårørende. I LNT-nytt og på finner du oversikt over familie kontakter (foreldre til nyresyke/ transplanterte barn 0-7 år) og kontaktpersoner i Besøkstjenesten som kan formidle kontakt til andre pårørende. LNTs sekretariat kan også formidle kontakt for deg. På arrangementene til LNTs fylkeslag kan du komme i kontakt med andre pårørende Sjekk om det er kurs for pårørende der du bor Tilbud til foreldre til barn/unge med alvorlig/kronisk sykdom Hva med oss? og Hva med meg? Kurs for foreldre med barn med nedsatt funksjonsevne eller kronisk sykdom Hva med oss? og Hva med meg? er kurs for hhv. par og enslige forsørgere som har barn med nedsatt funksjonsevne eller kronisk sykdom. Kursene arrangeres flere steder i landet. Oversikt over hvor og når finner du på hjemmesiden til Barne-, ungdoms- og familieetaten (bufetat), som er underlagt Barne-, likestillings- og inkluderingsdepartementet: Familienettet.no «Familienettet.no er et nettsted for foreldre. Vi har mye stoff om familier som har barn med nedsatt funksjonsevne, enten funksjonsvansker, funksjonshemming, psykiske vansker eller kronisk sykdom. Familienettet gir også generell foreldreveiledning, basert på Program for foreldreveiledning. Familienettet.no har som mål å gjøre det enklere å finne og å ta i bruk informasjon, og å legge til rette for deling av kunnskap og erfaring med andre i lignende situasjon, uavhengig av hvor i landet man er bosatt og når på døgnet man trenger denne informasjonen. Nettstedet er blitt til gjennom samarbeid mellom enkeltbrukere, representanter fra FFO og SAFO, Familieprosjektet/ Nasjonalt Kompetansesenter for læring og mestring, Sosial- og Helsedirektoratet, tidligere Rikstrygdeverket, samt fagfolk med forskjellig bakgrunn og kompetanse. Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet (Bufdir) har ansvaret for nettsidene.» Helt sjef! Nasjonal kompetansetjeneste for læring og mestring innen helse (NK LMH) har laget en håndbok for helseforetak og kommuner som vil starte lærings- og mestringstilbud for unge som har langvarige helseutfordringer, og deres foreldre. Håndboka er blitt til gjennom prosjektet «Ung medvirkning og mestring UMM». Tilbudene er ment å gå på tvers av diagnoser og er utprøvd ved Sørlandet sykehus HF (SSHF) og Akershus universitetssykehus (Ahus). Du kan lese mer om prosjektet på De pårørende føler at de ikke skal belaste den syke, som er hovedpersonen, med sine bekymringer. Vi snakket ikke om dette da jeg var syk. Både den syke og den pårørende holder kortene sine tett. Men jeg så at mamma var bekymret for meg. Et av mine tøffeste barndomsminner er blikket til mamma da hun var bekymret. Karianne Viken på LNTs mestringskurs for pårørende august 2014 LNT tar gjerne imot tips om tilbud for pårørende. LNT-NYTT NR

14 Tema Samliv og seksualitet Sex behøver ikke nødvendigvis å være samleie, men kan være andre seksuelle handlinger som er vel så gode. Nyreforeningen: Seksualitet I brosjyren Seksualitet gir den danske Nyreforeningen råd om hvordan man kan takle problemer som kan oppstå når den ene i et parforhold blir nyresyk. Sykdommen kan i seg selv redusere sexlysten. Tretthet er et vanlig symptom hos nyresyke. Også bekymringer kan redusere lysten på sex, både hos den syke og hos partneren. Kreftsykepleier og sexologisk rådgiver Solveig Fridheim Torp ved Kreftomsorg Rogaland framhevet på LNTs mestringskurs for voksne pårørende i august 2014 følgende forhold ved nyresykdom/ transplantasjon som har betydning for seksualitet: Hos kvinner: Graviditet frarådes ved dialyse Etter transplantasjon > økt sjanse for graviditet (NB! Prevensjon) Oppfølging av lege ved svangerskap > avhengig av sykdomssituasjon Aktuelt: Kroppsbilde /smerter / infeksjoner / slimhinneproblematikk /redusert lyst/ evne til orgasme Tap/ sorg Hos menn: Menn i dialyse > redusert evne til graviditet pga. redusert mengde sædceller Transplantasjon > ereksjonssvikt ikke uvanlig > bekymring gir selv forsterkende effekt / motsatt hvis man får positiv effekt av hjelp Hvordan takle seksuelle problemer ved alvorlig sykdom Det er viktig at man snakker sammen hvor vanskelig det enn kan være. Nyreforeningen har laget en liste over spørsmål man kan bruke som utgangspunkt for en slik samtale, se ramme. Den åpenhet og ærlighet dere viser hverandre ved å snakke om problemene kan i seg selv være en god begynnelse for å løse problemet. Kanskje finner dere sammen deres egen løsning, eller dere blir enige om sammen å søke profesjonell hjelp Prøv å finne svar på: Påvirker sykdommen hverdagslivet ditt? Hva betyr ordet seksualitet for deg? Hva innebærer sex for deg? og for din partner? Hva er viktig for deg i ditt seksualliv? Er du tilfreds med seksuallivet ditt? Virker nyresykdommen inn på seksuallivet ditt? Virker medisiner inn på seksuallivet ditt? Er det noe som har med sex å gjøre som du bør fortelle partneren din? Er det noe som har med sex å gjøre du gjerne vil vite? Og skal du spørre partneren din? Har du eller partneren din symptomer som gir seksuelle problemer? Ønsker du at seksuallivet ditt skal endres? Ønsker partneren din det? Hva kan dere gjøre for at seksuallivet deres skal bli velfungerende? Hva kan du selv gjøre og hva kan partneren din gjøre? Hvis du ikke selv kan håndtere de seksuelle problemene, hvem kan du snakke med dem om? Nyreforeningen 2014: Seksualitet, side 16 (oversatt fra dansk) 14 LNT-NYTT NR

15 Tema Det er nødvendig å snakke med sin partner om det dersom man har redusert seksuallyst. Hvis man unnlater å snakke om det, kan den andre lett føle seg avvist og man kan komme inn i en «ond sirkel» Nyreforeningen 2014: Seksualitet. Fritt oversatt fra dansk Her kan det være hjelp å få Det er ikke bare samleie som er sex Man kan leve ut det seksuelle uten å ha samleie. Solveig Fridheim Torp framhevet dette på LNTs Mestringskurs for pårørende. Det kan bli nødvendig å redusere forventningene til hva sex skal være og finne alternative måter å tenke omkring seksualitet på: Hva var seksualitet for meg/oss tidligere, hva kan det være for meg/oss nå? Hva trenger jeg/du mest nå? Hva er godt nok? Man kan akseptere endringene og finne nye måter for å leve ut seksualiteten, med fokus på nærhet, nytelse, kommunikasjon og møtepunkter. Les mer om samliv og seksualitet ved nyresvikt Fra hjemmesiden til den danske pasientforeningen Nyreforeningen kan man laste ned brosjyren Seksualitet under fanen Publikationer. Brosjyren er revidert i Fra hjemmesiden til den svenske pasientforeningen Njurförbundet kan man laste ned brosjyren Samliv och sexualitet vid njursvikt under fanen Information Njurförbundets informationsskrifter. Brosjyren er fra OBS! Snakk med nyrelegen om medisinske forhold /medisiner som kan virke inn på seksuallivet. Familievernkontor Familievernet er et tilbud til mennesker med ulike typer samlivs- og relasjonsproblemer. Både enkeltpersoner, par og familier kan ta kontakt. Tilbudet er gratis, og det er ikke nødvendig med henvisning. For timeavtale ta direkte kontakt med familievernkontoret der du bor. De fleste kommer til familievernkontoret for rådgivning og samtaler om hverdagsproblemer, og når det er vansker, konflikter eller kriser i familien. På kontorene arbeider blant annet psykologer og sosionomer med videreutdanning i familieterapi. De ansatte i familievernet har taushetsplikt. Parterapi og familieterapi Familievernet prioriterer parterapi for familier med barn, familieterapi og foreldreveiledning. Barn og unge kan også bruke familievernet. Parterapi Familievernkontorene tilbyr parterapi for gifte, samboende, særboende og likekjønnede. Bakgrunn for samtalene kan være problemer i parforholdet eller forhold i forbindelse med samlivsbrudd. Tema kan blant annet være: par som ønsker å jobbe med forholdet par hvor en vurderer å bryte ut av forholdet kommunikasjonsvansker seksuelle problemer kriser i parforholdet utroskap trusler og vold Familieterapi Familievernkontorene tilbyr familieterapi når det er konflikter mellom foreldre og barn, eller mellom flere generasjoner. Utgangspunktet er at foreldrene er de viktigste personene for barns utvikling. I samtaler kan nybakte foreldre eller foreldre, barn og ungdom som strever sammen, få hjelp. Familievernkontoret gir også bistand til foreldresamarbeid for ekspartnere. Tilbudet kan være samtaler ved: foreldre, barn og ungdom som strever med samspillet i familien problemer mellom generasjonene nybakte foreldre som skal omstille seg og ta ansvar og omsorg utfordringer med dine, mine og våre barn hjelp til å bedre foreldresamarbeidet for ekspartnere konflikter mellom ulike kulturer tilbud til foreldre og barn ved vold i familien ved sykdom og tap ved tvangsekteskap og andre helseskadelige tradisjoner På kan dere søke dere fram til deres nærmeste familievernkontor. Kilde: LNT-NYTT NR

16 Tema LNTs mestringskurs for voksne pårørende august 2014 var 15 pårørende samlet på Rica Airport Hotel i Stavanger alle med fullmakt til å fokusere på egen situasjon og egne erfaringer. Bare pårørende, altså ikke de som selv er syke, fikk lov til å delta. Dette for at fokuset skulle rettes mot de som ellers kan føle seg satt på sidelinjen. Kurset, som ble gjennomført med støtte fra ExtraStiftelsen Helse og Rehabilitering, bestod både av gruppearbeid og foredrag, med mulighet for å stille spørsmål/kommentere underveis. Kreftsykepleier og sexologisk rådgiver Solveig Fridheim Torp ved Kreftomsorg Rogaland (KOR) hadde innlegg om hvordan alvorlig sykdom påvirker de pårørendes følelser og sosiale liv, hvordan pårørende kan ta vare på seg selv og samlivsutfordringer ved alvorlig sykdom. Sosionom Anny Mortensen snakket om pårørendes rettigheter. Kariannes fortelling På kursets andre dag ga nyre- og pancreastransplanterte Karianne Viken en sterk og personlig beretning om egen sykdom og erfaringer i forhold til sine pårørende. Karianne fikk diabetes som femåring og levde med sykdommen helt til hun som voksen ble frisk etter å ha fått ny bukspyttkjertel. Hun har skrevet boka Smil det videre om sine erfaringer. Boka er omtalt i LNT-nytt nr Karianne er altså den syke i denne sammenhengen. Hun har vært det syke barnet, den syke ungdommen, den syke unge voksne. Hun har vært den syke søsteren, den syke samboeren, den syke vennen, den syke kollegaen. Likevel føltes det helt naturlig at hun fortalte sin historie på et mestringskurs for pårørende. Karianne lar i sterk grad de pårørende komme til orde i boka si, og hun har gjort seg mange refleksjoner om deres situasjon som hun delte med kursdeltakerne. Ungdomstiden Da jeg ble ung, blokket jeg ut. Jeg var lei av alt maset, fortalte Karianne. Å gå til kontroller føltes som å gå opp til eksamen hele tiden. Hun begynte å lure legene. Sparte på strips som viste at hun hadde lavt blodsukker. Hun fikk skyldfølelse for at hun ikke gjorde som hun skulle, men tenkte at en dag skal jeg bli flink jeg også jeg skal bare bli ferdig med ungdomstiden først. Mors bekymring for hva som kunne skje dersom hun ikke tok hensyn til diabetesen, skjøv hun vekk: Mamma er mamma, og det skjer jo ikke meg. Karianne har fremdeles dårlig samvittighet fordi hun ikke slapp foreldrene mer inn på seg da hun var syk. Hun forstår at det ikke alltid er lett å forholde seg til en som er syk, at det ikke alltid er så lett å vite hva man skal si. Vi lukker oss litt: Alle rundt har ideer om hvordan man bør håndtere sykdommen og sier det gjerne. Karianne har følgende råd til hvordan bekymrede foreldre kan komme innpå sine syke ungdommer: Slutt å snakke om sykdommen. Bli kjent med dem. La de få innrømme at de ikke alltid gjør slik man skal. Ønsker du å lese boka om Kariannes erfaringer, Smil det videre. Livet med diabetes, til frisk med nye organer, kontakt Skuffen forlag: LNT har fått støtte fra ExtraStiftelsen Helse og Rehabilitering til å lage en brosjyre med tips for kommuner som skal arrangere mestringskurs for pårørende til nyresyke/transplanterte. Etablering av kommunale lærings- og mestringstilbud er i tråd med samhandlingsreformen, og var tema for en nettverkssamling arrangert 5. september Arrangør var Nasjonal kompetansetjeneste for læring og mestring innen helse (NK LMH). Representanter for helseregioner, helseforetak, kommuner og brukerorganisasjoner, deriblant LNT, deltok. Les mer på Hvor kan du få informasjon om dine rettigheter som pårørende? Offentlig informasjon: NAV: Les mer på HELFO: Les mer på Helsenorge.no: helsenorge.no/parorende Pasientreiser: Les mer på FFOs rettighetssenter: Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon er en paraplyorganisasjon for frivillige organisasjoner for funksjonshemmede og kronisk syke. LNT er en av medlemsorganisasjonene. FFO har et rettighetssenter hvor funksjonshemmede, kronisk syke, pårørende og andre kan henvende seg med spørsmål om rettigheter. Rettighetssenteret kan kontaktes på telefon mandag-torsdag kl Du kan også stille spørsmål ved å fylle ut og sende dem et kontaktskjema via hjemmesiden deres. Les mer på LNT skal lage brosjyre med tips til kommuner som vil arrangere mestringskurs for voksne pårørende til nyresyke/ transplanterte. Vi vil gjerne ha tilbakemeldinger på hva pårørende til nyresyke og transplanterte ønsker av et slikt kurs. 16 LNT-NYTT NR

17 Forskjell mellom original- og kopimedisin i eldre nyretransplanterte pasienter Resultater fra en studie på nyretransplanterte pasienter ved Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet Av Ida Robertsen, stipendiat Når patentbeskyttelsen på originallegemidlet går ut, vil dette legemidlet normalt få konkurranse av andre rimeligere kopilegemidler, såkalte generiske legemidler. Både originalmedikamentet og kopiene inneholder det samme virkestoffet i samme mengde, men har ulikt merkenavn. Patentet for flere av de immundempende legemidlene som brukes rutinemessig etter organtransplantasjon har utløpt og rimeligere generiske alternativer er nå tilgjengelig på markedet. I 2009 utløp patentet for takrolimus (Prograf ), et av de mest brukte immundempende legemidlene, og siden den gang har to generiske takrolimus formuleringer blitt godkjent av norske myndigheter (Tacni og Adport ). Ved Oslo universitetssykehus avgjør anbudsrunder hvilke av de ulike takrolimus legemidlene pasientene skal bruke. Prograf var førstevalget frem til I 2012 vant Tacni anbudsrunden, mens det i 2013 skulle brukes like mye av både Prograf og Tacni. For å få godkjennelse som et generisk legemiddel krever myndighetene at det generiske legemidlet er likeverdig (bioekvivalent) til originalmedikamentet. Studier for å vise likeverdighet (bioekvivalens) mellom originalmedikamentet og det generiske alternativet blir som oftest gjort på unge, friske individer som ikke bruker andre medikamenter. Det er imidlertid kjent fra både klinisk erfaring og tidligere studier at immundempende legemidler oppfører seg ulikt hos eldre og yngre pasienter. Det blir stadig flere eldre nyretransplanterte pasienter i Norge. I 2013 var ca. en tredjedel av nyretransplanterte pasienter over 65 år, og andelen Gjennomsnittlig tids-konsentrasjonskurver for Prograf og Tacni eldre nyretransplanterte fortsetter å øke. Det er svært viktig å være sikker på at de immundempende kopilegemidlene er like trygge og effektive som originalmedikamentet også i eldre nyretransplanterte. I 2013 ble det utført en klinisk studie ved Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet for å undersøke om det er en forskjell mellom Prograf og Tacni i eldre nyretransplanterte pasienter. Totalt 28 nyretransplanterte pasienter (21 menn og 4 kvinner) med en gjennomsnittsalder på 69 år ble inkludert i studien. Det ble gjennomført to undersøkelsesdager, en mens pasientene brukte Prograf og en mens de brukte Tacni. På begge undersøkelsesdagene ble det utført konsentrasjonsmålinger over 12 timer. Resultatene fra studien viste at de to legemidlene ikke var likeverdige (bioekvivalente) i nyretransplanterte pasienter over 60 år, det vil si at de ikke hadde lik konsentrasjon av det aktive stoffet takro limus når like doser ble brukt. Dette til tross for at Tacni er godkjent som et generisk alternativ til Prograf i Norge. Når pasientene brukte Tacni målte gruppen høyere konsentrasjon i blodet enn tilsvarende dose sammenlignet med originalmedikamentet, Prograf som Tacni er ment å kunne erstatte (se figur). Denne forskjellen kunne ikke oppdages ved vanlig konsentrasjonsmåling av takrolimus som man tar på morgenen før tablettinntak (trough). Denne forskjellen i konsentrasjon mellom Prograf og Tacni vil på lang sikt kunne gi økt risiko for bivirkninger. Disse overraskende resul tatene kan tyde på at det finnes et behov for bedre evaluering av generiske legemidler generelt, hvor alle relevante pasientgrupper testes ut og ikke bare friske individer som er det mest vanlige i dag. Vi vil gjerne få benytte anledningen til å rette en stor takk til pasientene som var villige til å delta i denne studien. Uten dem hadde vi ikke funnet ut av dette. Resultatene fra studien er akseptert for publikasjon i det internasjonale tidsskriftet Transplantation. LNT-NYTT NR

18 Fra besøkstjenestekurs til likepersonskurs I henhold til nytt offentlig regelverk heter det ikke lenger «likemann», men «likeperson». Uansett hva vi kaller det, innsatsen som gjøres av LNTs besøkere, leverkontakter, familiekontakter og PD-ambassadører, er stor og viktig. Av Kari Fosser En likeperson har kjent på kroppen hva det vil si å være syk, pårørende etc., og har en reflektert avstand til egne opplevelser oktober arrangerte LNT likepersonskurs på Scandic Helsfyr i Oslo. Det årlige kurset er tidligere kalt «besøkstjenestekurs», men vi har endret navnet for å signalisere at LNT har flere typer likepersonsarbeid, ikke bare besøkstjeneste. De fleste av LNTs likepersoner er besøkere, men vi har også leverkontakter, familiekontakter og PD-ambassadører. På årets kurs deltok 18 besøkere, tre PD-ambassadører, én leverkontakt og én familiekontakt. Kursholder var, som vanlig de siste årene, førsteamanuensis ved Høgskolen i Oslo og Akershus Bennedichte C.R. Olsen. Ikke tilfeldig selvfølgelig at hun har ledet kursene i flere år hun er en fantastisk kursholder som med humor utfordrer deltakerne til refleksjon. Hun henter fram hos dem den kunnskapen de egentlig allerede har og får dem til å reflektere over sin rolle som likeperson. Takk for en flott helg til kursleder og til alle dere som vil gjøre en forskjell! Les mer om LNTs likepersonsarbeid i neste LNT-nytt, hvor «likepersonsarbeid» blir tema. Kursleder Bennedichte C.R. Olsen «et fyrverkeri av en harstadværing», som en av kursdeltakerne skrev i evalueringsskjemaet. På denne og neste side finner du en oversikt over LNTs kontaktpersoner innenfor Besøkstjenesten og over våre leverkontakter og PD-ambassadører. Oversikt over familiekontaktene finner du på LNTBU-sidene annet sted i bladet. RETT FRA LEVER N Kontaktpersoner lever LNT har flere levertransplanterte blant sine medlemmer, og noen av dem har sagt seg villig til å stå som kontaktpersoner, se liste nedenfor. Dette er personer som selv har vært igjennom en levertransplantasjon, og som du kan kontakte hvis du har behov for noen å snakke med og/eller utveksle erfaringer med. Kontaktpersonene har taushetsplikt. Dersom vi ikke har en kontaktperson i ditt fylke, ta gjerne kontakt med en fra et annet fylke. ØSTFOLD Per Monstad Telefon: / E-post: Inger Lehman Telefon: AKERSHUS Alf A. Zetterstrøm Telefon: E-post: Anne-Lise Andersen Telefon: E-post: hotmail.com Marit-Helen Olsen Telefon: E-post: BUSKERUD Anne Marit Lysåker Telefon: / VEST-AGDER Ove Stanley Liland Telefon: E-post: hotmail.com ROGALAND Mohammad Amini Telefon: E-post: hotmail.com Svein Egil Amdal Telefon: E-post: lyse.net MØRE OG ROMSDAL Tone Rørvik Elvenes Telefon: / Roger Halle Telefon: / E-post: SØR-TRØNDELAG Otto Askim Telefon: E-post: NORDLAND Cicilie Camilla Grav Telefon: E-post: hotmail.com FINNMARK Lene Ellingsen Telefon: E-post: 18 LNT-NYTT NR

19 BESØKSTJENESTEN Besøkstjenesten består av pasienter, donorer og pårørende. Vi har opplevd usikkerheten og spenningen og husker de forskjellige reaksjonene, tankene og følelsene i alle stadier av sykdommen. Vi går jevnlig på besøk på dialyseavdelingen og medisinsk avdeling / nyreposten i de fylkene hvor vi har besøkstjeneste. Ønsker du å snakke med en besøker, finner du telefonnummer nedenfor til våre besøkstjenester rundt i landet. Alle besøkerne har taushetsplikt. Dersom vi ikke har besøkstjeneste i ditt fylke, ta gjerne kontakt med besøkstjenesten i et annet fylke. ØSTFOLD Sykehuset Østfold: Marit S.K. Halvorsen Telefon: / OSLO/AKERSHUS OUS Rikshospitalet, OUS Ullevål og Ahus: Solveig Strømøy Telefon: HEDMARK Sykehuset Innlandet, Hedmark: Mona V. Øyhovden Telefon: BUSKERUD Vestre Viken, Drammen sykehus: Ole Johs. Larsen Telefon: E-post: TELEMARK Sykehuset Telemark: Leiv Rafdal Telefon: E-post: AUST- OG VEST-AGDER Sørlandet sykehus Arendal: Hanne Christoffersen Telefon: Sørlandet sykehus Kristiansand: Reidun Simonsen Telefon: Sørlandet sykehus Flekkefjord: Hanne Christoffersen Telefon: Reidun Simonsen Telefon: ROGALAND Helse Stavanger: Hans Kristian Danielsen Telefon: E-post: HORDALAND Haukeland universitetssykehus: Solfrid Bratland Telefon: E-post: MØRE OG ROMSDAL Ålesund sjukehus og Molde sjukehus: Renate Aase Telefon: E-post: SØR-TRØNDELAG St. Olavs Hospital: Geir Lunde Telefon: NORD-TRØNDELAG Sykehuset Levanger og Sykehuset Namsos: Karin Søraunet Telefon: E-post: NORDLAND Helgelandssykehuset Brønnøysund: Margrete og Roald Helstad Telefon Margrete: Telefon Roald: E-post: Helgelandssykehuset Mosjøen og Helgelandssykehuset Sandnessjøen: Herlaug Pedersen Telefon: E-post: Rigmor Bosness Telefon: E-post: Helgelandssykehuset Mo i Rana: Rigmor Øijord Telefon: E-post: Nordlandssykehuset, Bodø: Per Arne og Lillian Stavnes Telefon Per Arne: Telefon Lillian: E-post: Leif Tore Lorentzen Telefon: E-post: Victoria Ida Starbo Telefon: E-post: Nordlandssykehuset Vesterålen, Stokmarknes: Kurt og Ruth Anne S. Nørve Telefon Kurt: Telefon Ruth Anne: E-post: Nordlandssykehuset Lofoten, Gravdal: Målfrid Elise og Ståle Henningsen Telefon Målfrid: Telefon Ståle: E-post: Universitetssykehuset Nord-Norge, Narvik: Eva Ingebrigtsen Telefon: E-post: PD-AMBASSADØRER LNT har en gruppe PD-ambassadører ildsjeler som har eller har hatt peritonealdialyse (PD) og som mener at PD kan være et godt alternativ. PD-ambassadørene sprer kunnskap om PD for å bidra til at alle pasienter skal få mulighet til å velge den dialyseformen som passer best for dem. De ønsker å dele sine erfaringer og kunnskap med helsepersonell og pasienter. PD-ambassadørene er 20 år eller eldre. Ønsker du å snakke med en PD-ambassadør, finner du telefonnummer og/eller e-postadresse nedenfor. PD-ambassadørene har taushetsplikt. Dersom du ikke finner en PD-ambassadør i ditt fylke, ta gjerne kontakt med en fra et annet fylke. AKERSHUS June-Cathrine Berge Telefon: E-post: OSLO Erik Momrak Telefon: / E-post: VESTFOLD Odd Ingebretsen Telefon: / E-post: TELEMARK Jan Amund Lanner Telefon: E-post: AUST-AGDER Erik Horgen Telefon: E-post: VEST-AGDER Astrid Aabel Telefon: / HORDALAND Ragnhild Hartvedt Eldøen Telefon: / E-post: Ragnhild Whitt Telefon: / E-post: yahoo.no MØRE OG ROMSDAL Oddrun Botn Telefon: / E-post: SØR-TRØNDELAG Petter Hokstad Telefon: Irene Krogstad Telefon: / E-post: Martin Jakobsen E-post: NORDLAND Ove Jørgen Pedersen Telefon: E-post: Gunn J. Eilertsen Telefon: E-post: TROMS Johnny Jenssen Telefon: E-post: LNT-NYTT NR

20 Oppskrifter for nyrepasienter Bor det flere medlemmer i samme husstand? Ved nyresvikt har nyrene problemer med å skille ut stoffer som natrium, kalium og fosfat i tilstrekkelig grad. Det er derfor nødvendig å tilpasse maten du spiser. Nyrekosten og de forskjellige restriksjonene vil variere avhengig av hvilken medisinsk behandling du får til enhver tid. Oppskriften er hentet fra Siraaj Fisher sin kokebok «Lett å lage Lett å like En kokebok for nyrepasienter». Oppskriftene i denne boka er merket med fargekoder, basert på kalium-, natrium- og fosfatredusert kost. Grønt betyr at det ligger innenfor anbefalt mengde, gult er litt i overkant og rødt betyr at porsjonen inneholder for mye av det aktuelle stoffet. Vi vet at noen av våre medlemmer bor på samme adresse og dermed får flere medlemsblader og innkallinger til medlemsmøter osv. Hvis det er flere medlemmer på din adresse, kan vi stoppe post til støttemedlemmer dersom du ønsker det. Send en e-post til eller ring oss på telefon Oppgi navn og adresse både på hovedmedlem som fortsatt skal ha post og på støttemedlemmer som ikke skal ha post. Har du medlemsnumrene, er det fint om du oppgir dem også. Poesihjørnet Dette vil spare oss både for tid og kostnader, og dere slipper å få dobbelt opp av post. Vær glad i jula Mel.: Julekveldsvisa Skjenn aldri på hverandre, i jula er du snill. Det gir da ingen glede bare ubehag det vil. Men prøv og vær litt ydmyk, og følg hverandres ord. Da blir det mye bedre å leve på vår jord. At alle har et problem, de sikkert i seg har. Og alle har no n spørsmål, og alle har no n svar. Men hvis vi er litt vrede, på ting som ikke går. Da vil vi ikke se det, men prøver til vi får. Og hvis du får et spørsmål, så må vi gi et svar. Selv om det kan ta tid og stund, og liten hensikt har. Og tro nå ikke alt er like lett, om du har sett. Det få du sikket merke, at ei det var så lett. Og om du er litt grinete, for ting du ikke vil. Så synes andre du er dum, og ikke er du snill. Nei vis at du i humør er, og lettsindig i sinn. Det kan jo hjelpe andre, når julen ringer inn. Poesihjørnet Og jula den er bare, en gang i hvert et år. Så derfor hvis vi prøver, litt ekstra hygge får. For stund er god i jula, for gammel og for ung. Fra mager, tynn og benet, til lubben, tykk og tung. Rolf Ivar Langseth 20 LNT-NYTT NR

Barn som pårørende fra lov til praksis

Barn som pårørende fra lov til praksis Barn som pårørende fra lov til praksis Samtaler med barn og foreldre Av Gunnar Eide, familieterapeut ved Sørlandet sykehus HF Gunnar Eide er familieterapeut og har lang erfaring fra å snakke med barn og

Detaljer

Når barn er pårørende

Når barn er pårørende Når barn er pårørende - informasjon til voksne med omsorgsansvar for barn som er pårørende Mange barn opplever å være pårørende i løpet av sin oppvekst. Når noe skjer med foreldre eller søsken, påvirkes

Detaljer

om Barnekreftforeningen

om Barnekreftforeningen om Fakta Formål å bedre barnas helhetlige behandlings- og rehabiliteringstilbud å støtte og tilrettelegge forholdene for familiene å samarbeide med leger, pleiepersonell og andre som har omsorg for barna

Detaljer

om Barnekreftforeningen

om Barnekreftforeningen om Formål: å bedre barnas helhetlige behandlings- og rehabiliteringstilbud å støtte og tilrettelegge forholdene for familiene å samarbeide med leger, pleiepersonell og andre som har omsorg for barna å

Detaljer

Når en du er glad i får brystkreft

Når en du er glad i får brystkreft Når en du er glad i får brystkreft Du kan ikke hindre sorgens fugler i å fly over ditt hode, men du kan hindre dem i å bygge rede i ditt hår. våg å snakke om det Når en du er glad i berøres av brystkreft

Detaljer

Psykologiske forhold Ryggmargsbrokk - over 40 år. Inger-Lise Andresen, samfunnspsykolog

Psykologiske forhold Ryggmargsbrokk - over 40 år. Inger-Lise Andresen, samfunnspsykolog Psykologiske forhold Ryggmargsbrokk - over 40 år Inger-Lise Andresen, samfunnspsykolog For 10 år siden: kursrekke for alle diagnosene våre over 45 år. jeg hadde ivret for lenge, opplevde det som kurs som

Detaljer

Ufrivillig barnløs? om sorg og omsorg

Ufrivillig barnløs? om sorg og omsorg Ufrivillig barnløs? om sorg og omsorg Til deg og dine nære Fra Ønskebarn, norsk forening for fertilitet og barnløshet Visste du dette? For de fleste mennesker er det en selvfølge å få barn. Ønsket om barn

Detaljer

LÆRINGS- OG MESTRINGSTILBUD. Brukernes behov i sentrum

LÆRINGS- OG MESTRINGSTILBUD. Brukernes behov i sentrum LÆRINGS- OG MESTRINGSTILBUD Brukernes behov i sentrum INNHOLD Brukernes behov i sentrum 3 Dette er lærings- og mestringstilbud 4 Stort sett gruppebasert 4 Kursinnhold etter brukernes behov 4 Alene eller

Detaljer

EVALUERING AV MESTRING AV HVERDAGEN 2008

EVALUERING AV MESTRING AV HVERDAGEN 2008 EVALUERING AV MESTRING AV HVERDAGEN 2008 Sulitjelma 26. 27. februar 2008. - Rus som et gode og et onde i opplevelsen av psykisk helse.. Arrangør: Rehabiliteringsteamet ved Salten Psykiatriske Senter (Nordlandssykehuset)

Detaljer

Om Nyresvikt... en orientering om uremi, dialyse og nyretransplantasjon.

Om Nyresvikt... en orientering om uremi, dialyse og nyretransplantasjon. Om Nyresvikt... en orientering om uremi, dialyse og nyretransplantasjon. Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte 8. utgave 2012 Om nyrer og nyresykdommer Nyren er et fantastisk organ når funksjonen

Detaljer

Om Nyresvikt... en orientering om uremi, dialyse og nyretransplantasjon.

Om Nyresvikt... en orientering om uremi, dialyse og nyretransplantasjon. Om Nyresvikt... en orientering om uremi, dialyse og nyretransplantasjon. Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte 5. utgave 2006 Om nyrer og nyresykdommer Nyren er et fantastisk organ når funksjonen

Detaljer

Hva er demens? I denne brosjyren kan du lese mer om:

Hva er demens? I denne brosjyren kan du lese mer om: Hva er demens? Glemmer du så mye at hverdagen din er vanskelig? Har du problemer med å huske vanlige ord eller veien til butikken? Dette kan være tegn på demens. I denne brosjyren kan du lese mer om: Hva

Detaljer

Når mamma, pappa eller et søsken er syk

Når mamma, pappa eller et søsken er syk MIN BOK Når mamma, pappa eller et søsken er syk Forord Dette heftet er utarbeidet i sammenheng med Føre var prosjektet i Helse Nord, av Elisabeth Heldahl og Bjørg Eva Skogøy. Ideen er hentet fra den svenske

Detaljer

LNTs Landsmøte 22. mai 2011 Kolbjørn Breivik

LNTs Landsmøte 22. mai 2011 Kolbjørn Breivik LNTs Landsmøte 22. mai 2011 Kolbjørn Breivik LNTs Handlingsplan 2011-2012 1. Bedre tilbud om hjemmedialyse 2. Styrk arbeidet for organdonasjon 3. Bygg et sterkere LNT 1. Bedre tilbud om hjemmedialyse Nyrepasienter

Detaljer

Kreft og seksualitet -ansvar, samtale og kommunikasjon

Kreft og seksualitet -ansvar, samtale og kommunikasjon Fellessamling 27.11.2014, SUS Kreft og seksualitet -ansvar, samtale og kommunikasjon Trude Hammer Langhelle, klinisk spesialist og sexologisk rådgiver (NACS), SUS Solveig Fridheim Torp, kreftsykepleier

Detaljer

Norsk diabetesregister for voksne. Karianne Fjeld Løvaas

Norsk diabetesregister for voksne. Karianne Fjeld Løvaas Norsk diabetesregister for voksne Karianne Fjeld Løvaas Organisering og drift Registeret finansieres av Helse Vest. Haukeland universitetssykehus er eier og databehandlingsansvarlig Daglige drift er lagt

Detaljer

Informasjon til deg med kronisk sykdom. Snart voksen? Hva nå?

Informasjon til deg med kronisk sykdom. Snart voksen? Hva nå? Informasjon til deg med kronisk sykdom?! Snart voksen? Hva nå? Martin! Blir du med å spille basket? Alle de andre blir med!! Snakk med oss Hmm... hva skal jeg svare? Jeg har jo lyst, men vet ikke om jeg

Detaljer

Har du barn/ungdom som pårørende? Når noen i familien blir alvorlig syk

Har du barn/ungdom som pårørende? Når noen i familien blir alvorlig syk Har du barn/ungdom som pårørende? Når noen i familien blir alvorlig syk Når en i familien blir alvorlig syk, vil det berøre hele familien. Alvorlig sykdom innebærer ofte en dramatisk endring i livssituasjonen,

Detaljer

Når noen i familien er syke påvirker det hele familien. Dette gjelder både fysiske og psykiske sykdommer.

Når noen i familien er syke påvirker det hele familien. Dette gjelder både fysiske og psykiske sykdommer. Dette er sider for deg som er forelder og sliter med psykiske problemer Mange har problemer med å ta vare op barna sine når de er syke Det er viktig for barna at du forteller at det er sykdommen som skaper

Detaljer

Tenk deg at en venn eller et familiemedlem har det vanskelig. Tør du å krysse dørstokkmila? Er du god å snakke med?

Tenk deg at en venn eller et familiemedlem har det vanskelig. Tør du å krysse dørstokkmila? Er du god å snakke med? Helse sjekk SINN Bli god Å SNAKKE Tenk deg at en venn eller et familiemedlem har det vanskelig. Tør du å krysse dørstokkmila? Er du god å snakke med? med TEKST OG FOTO: TORGEIR W. SKANCKE På bordet er

Detaljer

Sorg kan skade. - Om ungdom som opplever traumatiske dødsfall. Birgitte Gjestvang, Gestaltterapeut MNGF, Oslo Gestaltsenter, journalist/ forfatter

Sorg kan skade. - Om ungdom som opplever traumatiske dødsfall. Birgitte Gjestvang, Gestaltterapeut MNGF, Oslo Gestaltsenter, journalist/ forfatter Sorg kan skade - Om ungdom som opplever traumatiske dødsfall. Birgitte Gjestvang, Gestaltterapeut MNGF, Oslo Gestaltsenter, journalist/ forfatter Det er ikke sykt å sørge. Sorg er en normal reaksjon på

Detaljer

La din stemme høres!

La din stemme høres! Internserien 5/2015 Utgitt av Statens helsetilsyn La din stemme høres! Unge om tilsyn med tjenestene 14 oktober 2015 Kontaktperson: Bente Smedbråten 2 LA DIN STEMME HØRES! Unge om tilsyn med tjenestene

Detaljer

X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X. Statistikk. X X X X X X X x

X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X. Statistikk. X X X X X X X x Statistikk x Alarmtelefonen for barn og unge 116 111 Alarmtelefonen er et gratis nasjonalt nødnummer for barn som utsettes for vold, overgrep og omsorgssvikt. Voksne som er bekymret for at barn/unge har

Detaljer

X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X. Statistikk. X X X X X X X x

X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X. Statistikk. X X X X X X X x Statistikk x 1. kvartal 213 Alarmtelefonen for barn og unge 1. kvartal 213 Alarmtelefonen for barn og unge 116 111 Alarmtelefon er et gratis nasjonalt nødnummer for barn som utsettes for vold, overgrep

Detaljer

Til deg som er fratatt omsorgen for barnet ditt

Til deg som er fratatt omsorgen for barnet ditt FAMILIEVERNET Bokmål Illustrasjonsfoto: Tine Poppe Til deg som er fratatt omsorgen for barnet ditt Til deg som er fratatt omsorgen for barnet ditt Familievernet gir tilbud om rådgivning og behandling til

Detaljer

En guide for samtaler med pårørende

En guide for samtaler med pårørende En guide for samtaler med pårørende Det anbefales at helsepersonell tar tidlig kontakt med pårørende, presenterer seg og gjør avtale om en første samtale. Dette for å avklare pårørendes roller, og eventuelle

Detaljer

Stiftelsen Oslo, mars 1998 Norsk etnologisk gransking Postboks 1010, Blindern 0315 OSLO

Stiftelsen Oslo, mars 1998 Norsk etnologisk gransking Postboks 1010, Blindern 0315 OSLO Stiftelsen Oslo, mars 1998 Norsk etnologisk gransking Postboks 1010, Blindern 0315 OSLO Spørreliste nr. 177 VENNSKAP Kjære medarbeider! I den forrige listen vi sendte ut, nr. 176 Utveksling av tjenester

Detaljer

Fest&følelser Del 1 Innledning. Om seksualitet. http://suntogsant.no/kursdeler/innledning-om-seksualitet/

Fest&følelser Del 1 Innledning. Om seksualitet. http://suntogsant.no/kursdeler/innledning-om-seksualitet/ Fest&følelser Del 1 Innledning Om seksualitet http:///kursdeler/innledning-om-seksualitet/ Dette er manuset til innledningen og powerpoint-presentasjonen om seksualitet. Teksten til hvert bilde er samlet

Detaljer

Alvorlig og kompleks problematikk

Alvorlig og kompleks problematikk DAG Alvorlig og kompleks problematikk Dag 4 side 1 Hva er en alvorlig og kompleks problematikk? DAG Dag 4 side 2 Hvem er foreldrene og hva strever de med? Psykisk vansker og psykiske lidelser Fra foreldre

Detaljer

HVORDAN STARTE EN ANGSTRING- SELVHJELPSGRUPPE? OG KORT OM Å BRUKE SELVHJELP ALENE. En veiledning* fra

HVORDAN STARTE EN ANGSTRING- SELVHJELPSGRUPPE? OG KORT OM Å BRUKE SELVHJELP ALENE. En veiledning* fra HVORDAN STARTE EN ANGSTRING- SELVHJELPSGRUPPE? OG KORT OM Å BRUKE SELVHJELP ALENE En veiledning* fra * basert på revidert utgave: Veiledning fra Angstringen Oslo dat. juni 1993 Dette er en veiledning til

Detaljer

FOREDRAG FOR SELVHJELP NORGE - 05.02.08

FOREDRAG FOR SELVHJELP NORGE - 05.02.08 FOREDRAG FOR SELVHJELP NORGE - 05.02.08 Først vil jeg takke for invitasjonen til å fortelle litt om hvordan vi har innført selvhjelpsgrupper i Foreningen for brystkreftopererte. For å forstå hvorfor jeg

Detaljer

Min Bok Når noen i familien har fått en hjerneskade

Min Bok Når noen i familien har fått en hjerneskade Min Bok Når noen i familien har fått en hjerneskade St. Olavs Hospital HF Klinikk for fysikalsk medisin og rehabilitering, Lian Avdeling for ervervet hjerneskade Forord Denne boka er første gang utarbeidet

Detaljer

TIDLIG REHABILITERING

TIDLIG REHABILITERING Avdeling for kreftbehandling og medisinsk fysikk Kreftsenter for opplæring og rehabilitering/pusterommet TIDLIG REHABILITERING Avdeling for kreftbehandling og medisinsk fysikk (Kreftavdelingen) har et

Detaljer

25. februar 2014. Side 1 av 7

25. februar 2014. Side 1 av 7 Årsrapport 2013 25. februar 2014 Side 1 av 7 1 Innledning 1.1 Generelt Vi gjennomførte i 2013 tradisjonelle aktiviteter for våre medlemmer. Både Familiesamlingen og ungdomssamlingen ble lagt til Quality

Detaljer

Kvinne 66 kodet med atferdsskårer

Kvinne 66 kodet med atferdsskårer Kvinne 66 kodet med atferdsskårer Målatferd: Redusere alkoholforbruket 1. Sykepleieren: Men det ser ut som det er bra nå. (Ukodet) Pasienten: Ja, nei, det går fort over dette her. 2. Sykepleieren: Gjør

Detaljer

Ta følelsene på alvor! Om mestring av hverdagen

Ta følelsene på alvor! Om mestring av hverdagen Ta følelsene på alvor! Om mestring av hverdagen Heidi A. Zangi, sykepleier/phd-student Nasjonalt revmatologisk rehabiliterings- og kompetansesenter (NRRK) Diakonhjemmet sykehus, Oslo HVA FORELESNINGEN

Detaljer

Selvhjelp prinsippene

Selvhjelp prinsippene Selvhjelp prinsippene Selvhjelp er for alle som har et problem i livet de ønsker å gjøre noe med. Det høres jo fint ut, men det svarer ikke på hvilke situasjoner en selvhjelpsgruppe er det verktøyet som

Detaljer

Pasienters erfaringer med døgnenheter ved somatiske sykehus Institusjonsresultater for nasjonal undersøkelse i 2006

Pasienters erfaringer med døgnenheter ved somatiske sykehus Institusjonsresultater for nasjonal undersøkelse i 2006 Pasienters erfaringer med døgnenheter ved somatiske sykehus Institusjonsresultater for nasjonal undersøkelse i 2006 Rapport fra Kunnskapssenteret Nr 3-2007 (PasOpp-rapport) Tittel Institusjon Anlig Forfattere

Detaljer

Pasientstrømmer for innleggelser som øyeblikkelig hjelp for lokale sykehusområder i 2014

Pasientstrømmer for innleggelser som øyeblikkelig hjelp for lokale sykehusområder i 2014 Til: Kopi: Helse og Omsorgsdepartementet, ved Kristin Lossius Olav Valen Slåttebrekk, Lars Rønningen Dato: 0.0.0 Saksnr: [Saksnr.] Fra: Avdeling Økonomi og analyse Saksbehandler: Birgitte Kalseth Ansvarlig:

Detaljer

ET LITT ANNERLEDES LIV EN INFORMASJONSBROSJYRE OM CYSTISK FIBROSE

ET LITT ANNERLEDES LIV EN INFORMASJONSBROSJYRE OM CYSTISK FIBROSE ET LITT ANNERLEDES LIV EN INFORMASJONSBROSJYRE OM CYSTISK FIBROSE INTRO HVA ER CYSTISK FIBROSE? Informasjon for foreldre, pårørende og de som selv har fått diagnosen Har barnet ditt eller du fått diagnosen

Detaljer

- Forslag til retningslinjer for helsetjenesten når helsepersonell er smittet med blodbårent virus

- Forslag til retningslinjer for helsetjenesten når helsepersonell er smittet med blodbårent virus Se mottakertabell Deres ref.: Vår ref.: 12/10119-3 Saksbehandler: Sverre Harbo Dato: 17.12.2012 Høring - Helsepersonell smittet med blodbårent virus - Forslag til retningslinjer for helsetjenesten når

Detaljer

Informasjon til foreldre om ekteskap Hva skal foreldre bestemme?

Informasjon til foreldre om ekteskap Hva skal foreldre bestemme? Informasjon til foreldre om ekteskap Hva skal foreldre bestemme? Om ungdommer kan ha kjæreste? Om de skal gifte seg? Når de skal gifte seg? Hvem de skal gifte seg med? Familien Sabil Maryams foreldre hører

Detaljer

Her finner dere fag-og ressurspersoner som kan brukes som foredragsholdere:

Her finner dere fag-og ressurspersoner som kan brukes som foredragsholdere: Her finner dere fag-og ressurspersoner som kan brukes som foredragsholdere: Oversikt over alle landets krisentere: Østfold Stiftelsen Eva Senteret, Halden Krise- og incestsenteret i Fredrikstad et i Moss

Detaljer

Akershus universitetssykehus (Ahus) Helse Sør-Øst RHF (Ahus) (tomt felt) Avdeling for akuttmedisin

Akershus universitetssykehus (Ahus) Helse Sør-Øst RHF (Ahus) (tomt felt) Avdeling for akuttmedisin https://helseregister.no/index_main.html NIR-medlem "Region" "Organisasjon" "Klinikk" "Avdeling" Helse Sør-Øst Divisjon for Sykehuset Østfold HF Fredrikstad Helse Sør-Øst RHF Sykehuset Østfold HF akuttmedisin

Detaljer

Foto: Veer Incorporated. Spørsmål om døden

Foto: Veer Incorporated. Spørsmål om døden Foto: Veer Incorporated Spørsmål om døden Hvilken plass har døden i samfunnet og kulturen vår? Både kulturell og religiøs tilhørighet påvirker våre holdninger til viktige livsbegivenheter, og i alle kulturer

Detaljer

Lærings- og mestringstilbud KKT

Lærings- og mestringstilbud KKT Lærings- og mestringstilbud KKT Feil valuta Når jeg ser deg ligge der i senga kommer minnene fra forrige ferie Det hjelper lite å ha lommene fulle av norske kroner når US dollar er gjeldende valuta Nå

Detaljer

Informasjon til fylkes- og lokallag. v/organisasjonskonsulent Kine Hvinden Dahl Ledermøte 29. 30. mars 2014

Informasjon til fylkes- og lokallag. v/organisasjonskonsulent Kine Hvinden Dahl Ledermøte 29. 30. mars 2014 Informasjon til fylkes- og lokallag v/organisasjonskonsulent Kine Hvinden Dahl Ledermøte 29. 30. mars 2014 Lokallagsarbeid Lokallagenes viktigste oppgaver er: organisert lagarbeid kurs- og informasjonsvirksomhet

Detaljer

X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X. Statistikk. X X X X X X X x

X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X. Statistikk. X X X X X X X x Statistikk x 4. kvartal 213 Alarmtelefonen for barn og unge 4. kvartal 213 Alarmtelefonen for barn og unge 116 111 Alarmtelefonen er et gratis nasjonalt nødnummer for barn som utsettes for vold, overgrep

Detaljer

Bare spør! Få svar. Viktige råd for pasienter og pårørende

Bare spør! Få svar. Viktige råd for pasienter og pårørende Viktige råd for pasienter og pårørende Spør til du forstår! Noter ned viktige spørsmål og informasjonen du får. Ta gjerne med en pårørende eller venn. Ha med oppdatert liste over medisinene dine, og vis

Detaljer

Hvorfor er det så vanskelig for menn å snakke om egen seksuell helse?

Hvorfor er det så vanskelig for menn å snakke om egen seksuell helse? Hvorfor er det så vanskelig for menn å snakke om egen seksuell helse? Haakon Aars Spesialist i Spesialist i klinisk sexolog NACS. MPH Institutt for Klinisk Sexologi og Terapi, Oslo n Jeg kom i 2011 ut

Detaljer

Individuell plan - for et bedre liv. Nordlandssykehuset. Individuell plan

Individuell plan - for et bedre liv. Nordlandssykehuset. Individuell plan Individuell plan - for et bedre liv Individuell plan 1 Ta godt vare på dagen, la den gjøre deg glad og positiv. Se på resten av ditt liv, lev med musikk og sang. Ta godt vare på dagen, la den tenke på

Detaljer

Individuell plan - for et bedre liv. Nordlandssykehuset. Individuell plan

Individuell plan - for et bedre liv. Nordlandssykehuset. Individuell plan - for et bedre liv 1 Til deg! Dette heftet er ment å være en hjelp til deg som ønsker en individuell plan. Her får du informasjon om hva en individuell plan er, og hva du kan få hjelp og støtte til. Til

Detaljer

Barn og ungdom som pårørende i somatisk sykehus Undervisning vedlegg til kompetansepakke, Oslo universitetssykehus

Barn og ungdom som pårørende i somatisk sykehus Undervisning vedlegg til kompetansepakke, Oslo universitetssykehus 1 Barn og ungdom som pårørende i somatisk sykehus Undervisning vedlegg til kompetansepakke, Oslo universitetssykehus Innledning Innhold i undervisningen (se notatsiden for supplerende innhold) Generelt

Detaljer

Retningslinjer for ANGSTRINGER

Retningslinjer for ANGSTRINGER Retningslinjer for ANGSTRINGER Innledning Retningslinjene er en rettesnor og en hjelp i selvhjelpsarbeidet for den enkelte deltager, for selvhjelpsgruppene i Angstringen, og for de som holder liv i Angstringene

Detaljer

8 temaer for godt samspill

8 temaer for godt samspill Program for foreldreveiledning BUF00023 8 temaer for godt samspill Samtalehefte for foreldre og andre voksne program for foreldreveiledning Dette heftet inngår i en serie av materiell i forbindelse med

Detaljer

Hvordan kan vi bidra til å styrke pasientens evne til mestring av livet med langvarige helseutfordringer?

Hvordan kan vi bidra til å styrke pasientens evne til mestring av livet med langvarige helseutfordringer? Hvordan kan vi bidra til å styrke pasientens evne til mestring av livet med langvarige helseutfordringer? Eli Nordskar, rådgiver/psykomotorisk fysioterapeut Lærings- og mestringssenteret (LMS) UNN Tromsø

Detaljer

Kvinne 66 ukodet. Målatferd: Redusere alkoholforbruket

Kvinne 66 ukodet. Målatferd: Redusere alkoholforbruket Kvinne 66 ukodet Målatferd: Redusere alkoholforbruket 1. Sykepleieren: Men det ser ut som det er bra nå. Pasienten: Ja, nei, det går fort over dette her. 2. Sykepleieren: Gjør det vondt? Pasienten: Ja,

Detaljer

Vi og de andre. Oss og dem. Vi som vet og de andre som ikke skjønner noenting.

Vi og de andre. Oss og dem. Vi som vet og de andre som ikke skjønner noenting. 1 Vi og de andre Jeg heter Lene Jackson, jeg er frivillig i Angstringen Fredrikstad og i Angstringen Norge. Jeg begynte i Angstringen i 2000 og gikk i gruppe i 4,5 år, nå er jeg igangsetter og frivillig.

Detaljer

Ungdommers opplevelser

Ungdommers opplevelser Ungdommers opplevelser av å leve med CFS/ME Anette Winger Høgskolelektor/PhD-stipendiat Høgskolen i Oslo og Akershus Disposisjon o Bakgrunn og forskningsprosjekt o Samfunnsmessige holdninger som ungdommen

Detaljer

-Til foreldre- Når barn er pårørende

-Til foreldre- Når barn er pårørende -Til foreldre- Når barn er pårørende St. Olavs Hospital HF Avdeling for ervervet hjerneskade Vådanvegen 39 7042 Trondheim Forord En hjerneskade vil som oftest innebære endringer i livssituasjonen for den

Detaljer

Når mamma glemmer. Informasjon til unge pårørende. Prosjektet er finansiert med Extra-midler fra:

Når mamma glemmer. Informasjon til unge pårørende. Prosjektet er finansiert med Extra-midler fra: Når mamma glemmer Informasjon til unge pårørende 1 Prosjektet er finansiert med Extra-midler fra: Noe er galt 2 Har mamma eller pappa forandret seg slik at du 3 lurer på om det kan skyldes demens? Tegn

Detaljer

RETTIGHETER I PSYKISK HELSEVERN

RETTIGHETER I PSYKISK HELSEVERN RETTIGHETER I PSYKISK HELSEVERN for deg under 16 år IS-2131 1 Rett til å få helsehjelp Rett til vurdering innen 10 dager Hvis du ikke er akutt syk, men trenger hjelp fra det psykiske helsevernet, må noen

Detaljer

Pårørendearbeid i rusfeltet

Pårørendearbeid i rusfeltet Pårørendearbeid i rusfeltet OPP- konferanse Trondheim 17.-18.2.10 Seniorrådgiver Einar R. Vonstad I MORGON Sa du og la fra deg børa Den som tyngde deg ned I morgon sa du Og la det over på meg Dikt av :

Detaljer

Foreldrehefte. Når barn opplever kriser og sorg

Foreldrehefte. Når barn opplever kriser og sorg Foreldrehefte Når barn opplever kriser og sorg I løpet av livet vil alle mennesker oppleve kriser. Mange barn opplever dette allerede tidlig i barndommen. Kriser kan være dramatiske hendelser som skjer

Detaljer

3. samling: Behandling av hjerneslag Resultater så langt Prosjektleder Gro Vik Knutsen. 20.03.2013 - www.pasientsikkerhetskampanjen.

3. samling: Behandling av hjerneslag Resultater så langt Prosjektleder Gro Vik Knutsen. 20.03.2013 - www.pasientsikkerhetskampanjen. 3. samling: Behandling av hjerneslag Resultater så langt Prosjektleder Gro Vik Knutsen 20.03.2013 - www.pasientsikkerhetskampanjen.no 1 Agenda Nye dokumenter og endring i dokumenter siden samling 2 Ekspertgruppen

Detaljer

04.februar 2012. Side 1 av 7

04.februar 2012. Side 1 av 7 Årsrapport 2011 04.februar 2012 Side 1 av 7 1 Innledning 1.1 Generelt Vi gjennomførte i 2011 tradisjonelle aktiviteter for våre medlemmer. Familiesamlingen fant sted i Lyngdal, mens ungdomssamlingen ble

Detaljer

Jeg mistet ikke bare synet. Hele livet mitt falt i grus. Derfor er jeg så glad for at jeg dro til Hurdal... Jan Kåre Rasmussen, 42 år og blind

Jeg mistet ikke bare synet. Hele livet mitt falt i grus. Derfor er jeg så glad for at jeg dro til Hurdal... Jan Kåre Rasmussen, 42 år og blind Et informasjonsblad fra Norges Blindeforbund Nr 4/2005 Jeg mistet ikke bare synet. Hele livet mitt falt i grus. Derfor er jeg så glad for at jeg dro til Hurdal... Jan Kåre Rasmussen, 42 år og blind Mitt

Detaljer

Hva kan bidra til å styrke vår emosjonelle utvikling, psykiske helse og positive identitet?

Hva kan bidra til å styrke vår emosjonelle utvikling, psykiske helse og positive identitet? Hva kan bidra til å styrke vår emosjonelle utvikling, psykiske helse og positive identitet? Hva trenger vi alle? Hva trenger barn spesielt? Hva trenger barn som har synsnedsettelse spesielt? Viktigste

Detaljer

Modum Bads Samlivssenter HVA MED OSS? Et prosjekt om foreldrenes samliv i familier med barn med nedsatt funksjonsevne

Modum Bads Samlivssenter HVA MED OSS? Et prosjekt om foreldrenes samliv i familier med barn med nedsatt funksjonsevne Modum Bads Samlivssenter HVA MED OSS? Et prosjekt om foreldrenes samliv i familier med barn med nedsatt funksjonsevne Bakgrunn for prosjektet: Modum Bad, Samlivssenteret, satte våren 2002 etter oppdrag

Detaljer

STRATEGIPLAN 2016-2019

STRATEGIPLAN 2016-2019 STRATEGIPLAN 2016-2019 utarbeidet av styret i NORSK DYSTONIFORENING Vedtatt av Styret 29.01.2016 ORG.NR. 980 202 453 INNLEDNING HVOR STÅR NDF I DAG? Norsk Dystoniforening i 2015: NDF er en moderne mellomstor

Detaljer

Oversikt over sosialfaglige ansatte i somatiske sykehus per januar 2013

Oversikt over sosialfaglige ansatte i somatiske sykehus per januar 2013 Oversikt over ansatte i somatiske sykehus per januar 2013 Helse Sør-Øst OUS Medisinsk klinikk 9 /Tillitsvalgte Foretakstillitsvalgt: Jorun Clemetsen Terje Herman Wilter Klinikk for kirurgi og nevrofag

Detaljer

Informasjon til ungdom om tvangsekteskap Hva kan du bestemme selv?

Informasjon til ungdom om tvangsekteskap Hva kan du bestemme selv? Informasjon til ungdom om tvangsekteskap Hva kan du bestemme selv? Om du kan ha kjæreste? Om du skal gifte deg? Når du skal gifte deg? Hvem du skal gifte deg med? Sara, 18 år Sara har en kjæreste som foreldrene

Detaljer

Frisk og kronisk syk. MS-senteret i Hakadal 10.04.2013 v/psykologspesialist Elin Fjerstad

Frisk og kronisk syk. MS-senteret i Hakadal 10.04.2013 v/psykologspesialist Elin Fjerstad Frisk og kronisk syk MS-senteret i Hakadal 10.04.2013 v/psykologspesialist Elin Fjerstad 1 Frisk og kronisk syk Sykehistorie Barneleddgikt Over 40 kirurgiske inngrep Enbrel Deformerte ledd og feilstillinger

Detaljer

Fra brudd til sammenheng Individuell Plan

Fra brudd til sammenheng Individuell Plan Fra brudd til sammenheng Individuell Plan Erfaring fra brukerorganisasjonen Kirsten H Paasche, Mental Helse Norge 1 Innhold Litt om Mental Helse Brukermedvirkning avgjørende Individuell Plan hva er viktig

Detaljer

Norge tekst 2. Oppgaver. Arbeid med ord læremidler A/S, 2012. Astrid Brennhagen www.arbeidmedord.no

Norge tekst 2. Oppgaver. Arbeid med ord læremidler A/S, 2012. Astrid Brennhagen www.arbeidmedord.no Norge tekst 2 Oppgaver Arbeid med ord læremidler A/S, 2012 1 Hvor mange fylker er det i Norge? 16? 19 21 19 2 Hvilket ord skal ut? Trøndelag Akershus Østlandet Sørlandet Vestlandet 3 Hvilket ord skal ut??

Detaljer

Leve med kroniske smerter

Leve med kroniske smerter Leve med kroniske smerter Smertepoliklinikken mestringskurs Akutt smerte Menneskelig nær - faglig sterk Smerte er kroppens brannalarm som varsler at noe er galt. Smerten spiller på lag med deg. En akutt

Detaljer

Hjelp og oppfølging etter 22. juli. Ringerike kommune

Hjelp og oppfølging etter 22. juli. Ringerike kommune Hjelp og oppfølging etter 22. juli Ringerike kommune SAMHOLDET OG FELLESKAPET VISER OSS VEI Det som skjedde på Utøya og i Oslo 22. juli vil prege oss i lang tid fremover. Vår fremste oppgave er å ivareta

Detaljer

Et vanskelig valg. Huntingtons sykdom. Informasjon om presymptomatisk test

Et vanskelig valg. Huntingtons sykdom. Informasjon om presymptomatisk test Et vanskelig valg Huntingtons sykdom Informasjon om presymptomatisk test Utgitt av Landsforeningen for Huntingtons sykdom i samarbeid med Senter for sjeldne diagnoser Et vanskelig valg Innhold Hva kan

Detaljer

som har søsken med ADHD

som har søsken med ADHD som har søsken med ADHD Hei! Du som har fått denne brosjyren har sannsynligvis søsken med AD/HD eller så kjenner du noen andre som har det. Vi har laget denne brosjyren fordi vi vet at det ikke alltid

Detaljer

Ideer til sex- og samlivsundervisning

Ideer til sex- og samlivsundervisning Ideer til sex- og samlivsundervisning Enten du er nyutdannet eller har mange års erfaring som lærer, kan du hente kunnskaper og inspirasjon fra denne idébanken. Du står fritt til å benytte og kopiere ideene.

Detaljer

PSYKISK SYKDOM VED PRADER- WILLIS SYNDROM ERFARINGER FRA ET FORELDREPERSPEKTIV -OG NOEN RÅD

PSYKISK SYKDOM VED PRADER- WILLIS SYNDROM ERFARINGER FRA ET FORELDREPERSPEKTIV -OG NOEN RÅD PSYKISK SYKDOM VED PRADER- WILLIS SYNDROM ERFARINGER FRA ET FORELDREPERSPEKTIV -OG NOEN RÅD PRADER- WILLIS - Erfaringer med hjelpeapparatet - Hva har vært spesielt utfordrende i møte med hjelpeapparatet?

Detaljer

Tema Nyresyk hva nå? Valg av behandling. 14:15 Synonympreparater ved transplantasjon, Karsten Midtvedt, nefrolog,

Tema Nyresyk hva nå? Valg av behandling. 14:15 Synonympreparater ved transplantasjon, Karsten Midtvedt, nefrolog, Tema Nyresyk hva nå? Valg av behandling 14:15 Synonympreparater ved transplantasjon, Karsten Midtvedt, nefrolog, RIKTIG DOSE IMMUNDEMPENDE behandling hver dag Doser av immundempende behandling For lite;

Detaljer

MIN BOK Når noen i familien har ryggmargsskade

MIN BOK Når noen i familien har ryggmargsskade MIN BOK Når noen i familien har ryggmargsskade St. Olavs Hospital HF Avdeling for Ryggmargsskader Postboks 3250 Sluppen 7006 TRONDHEIM Forord Dette heftet er utarbeidet av barneansvarlig ved avdeling for

Detaljer

For deg som ønsker å skape et GODT NOK foreldresamarbeid med ekspartner etter samlivsbrudd - til beste for barna

For deg som ønsker å skape et GODT NOK foreldresamarbeid med ekspartner etter samlivsbrudd - til beste for barna For deg som ønsker å skape et GODT NOK foreldresamarbeid med ekspartner etter samlivsbrudd - til beste for barna Fortsatt Foreldre passer for deg som ønsker: faglige innspill og støtte til å skape et GODT

Detaljer

Hva gikk fortellingene ut på? Var det «skrekkhistorier», vanskelige fødsler eller «gladhistorier»? Fortell gjerne som eksempel.

Hva gikk fortellingene ut på? Var det «skrekkhistorier», vanskelige fødsler eller «gladhistorier»? Fortell gjerne som eksempel. Stiftelsen Oslo, oktober 1998 Norsk etnologisk gransking Postboks 1010, Blindern 0315 Oslo Spørreliste nr. 179 a Å BLI MOR Før fødselen Hvilke ønsker og forventninger hadde du til det å få barn? Hadde

Detaljer

Grunnlagsdata psykisk helsevern for barn og unge

Grunnlagsdata psykisk helsevern for barn og unge PG1 Grunnlagsdata psykisk helsevern for barn og unge Tabell 1 Driftsdata for helseforetak og regionale helseforetak i psykisk helsevern for barn og unge 2006. RHF/ HF Døgnplasser i drift 31.12.06 Oppholds

Detaljer

HVA NÅ? når mor eller far til dine barn er syk

HVA NÅ? når mor eller far til dine barn er syk HVA NÅ? når mor eller far til dine barn er syk HVA NÅ? Når en mor eller far blir alvorlig syk eller ruser seg, fører dette vanligvis til store utfordringer for den andre forelderen. Dette er en brosjyre

Detaljer

13.februar 2011. Side 1 av 7

13.februar 2011. Side 1 av 7 Årsrapport 2010 13.februar 2011 Side 1 av 7 1 Innledning 1.1 Generelt Vi gjennomførte i 2010 tradisjonelle aktiviteter for våre medlemmer. Familiesamlingen fant sted på Hurdalssjøen, mens ungdomssamlingen

Detaljer

10 viktige anbefalinger du bør kjenne til

10 viktige anbefalinger du bør kjenne til 10 viktige anbefalinger du bør kjenne til [Anbefalinger hentet fra Nasjonal faglig retningslinje for utredning, behandling og oppfølging av personer med samtidig ruslidelse og psykisk lidelse ROP-lidelser.]

Detaljer

Hvorfor Grønne tanker glade barn i Salaby?

Hvorfor Grønne tanker glade barn i Salaby? Til de voksne Hvorfor Grønne tanker glade barn i Salaby? Grønne tanker- glade barn har til hensikt å stimulere barns tanke og følelsesbevissthet. Barns tanker er avgjørende for barnets følelser, handlinger

Detaljer

Høringssvar til veileder: Samarbeid mellom helse- og omsorgstjenesten og utdanningssektor om barn og unge med habiliteringsbehov

Høringssvar til veileder: Samarbeid mellom helse- og omsorgstjenesten og utdanningssektor om barn og unge med habiliteringsbehov Høringssvar til veileder: Samarbeid mellom helse- og omsorgstjenesten og utdanningssektor om barn og unge med habiliteringsbehov Høringssvaret er sendt fra: Nasjonal kompetansetjeneste for læring og mestring

Detaljer

15. mars 2013. Side 1 av 7

15. mars 2013. Side 1 av 7 Årsrapport 2012 15. mars 2013 Side 1 av 7 1 Innledning 1.1 Generelt Vi gjennomførte i 2012 tradisjonelle aktiviteter for våre medlemmer. Familiesamlingen ble lagt til Badeland Gjestegård på Raufoss og

Detaljer

for ungdom Psykisk helsehjelp BOKMÅL Mental health care

for ungdom Psykisk helsehjelp BOKMÅL Mental health care for ungdom Psykisk helsehjelp i Norge Mental health care BOKMÅL Hva gjør jeg når jeg ikke har det bra? En veiviser til tjenester for ungdom med psykiske lidelser Psykiske lidelser rammer mange Hva er psykiske

Detaljer

Alt går når du treffer den rette

Alt går når du treffer den rette Alt går når du treffer den rette Om seksualitet etter hjerneslag for NFSS 13. mars 2014 Ved fysioterapeut Sissel Efjestad Groh og psykolog Hilde Bergersen 1 Hjerneslag Blodpropp (infarkt ) eller blødning

Detaljer

X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X. Statistikk X X X X X. kvartal 2014. X X x

X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X. Statistikk X X X X X. kvartal 2014. X X x Statistikk 2. kvartal 214 x Alarmtelefonen for barn og unge 2. kvartal 214 Alarmtelefonen for barn og unge 116 111 Alarmtelefonen er et gratis nasjonalt nødnummer for barn som utsettes for vold, overgrep

Detaljer

AKTIVITETER OG TILBUD TIL KREFTPASIENTER OG PÅRØRENDE

AKTIVITETER OG TILBUD TIL KREFTPASIENTER OG PÅRØRENDE AKTIVITETER OG TILBUD TIL KREFTPASIENTER OG PÅRØRENDE «Vardesenteret er et godt sted å være. Et fristed. God atmosfære. Stillhet. Velbehag. Uten hvite frakker. En plass man kan få snakke med andre om sykdom

Detaljer