Utarbeidet av: Kreftkoordinator Merete Kløvning og Prosjektleder v. Lindrende enhet Søgni Margrete Grøndal

Transkript

1 Utarbeidet av: Kreftkoordinator Merete Kløvning og Prosjektleder v. Lindrende enhet Søgni Margrete Grøndal 1

2 2

3 Bilder Jeg vil løfte frem bildene et for ett, de gode og de vonde, de lyse og de mørke. Jeg vil se på dem med stolthet gjennom tårer å si: Dette var vårt liv, ditt og mitt. Jeg vil berøre hvert bilde med all den ømhet som sorg kan romme. Så vil jeg legge dem i erindringens billedskap, men ikke for alltid. Når de siden kommer til meg skal jeg ta imot dem som en god hilsen fra en som likevel kan være nær. (Eyvind Skeie) 3

4 4

5 Innledning S. 6 Hva er palliativ behandling og omsorg? S. 9 Aktører og aktuelle samarbeidspartnere i Ålesund S.11 Symptomkartlegging S.15 Refleksjon fra praksis: Å være fysioterapeut til den palliative pasient S.17 Refleksjon fra praksis: Å være hjelpepleier på lindrende enhet S.19 Forberedende kommunikasjon og palliativ plan S.20 Erfaringer/Refleksjoner om å være lege til den palliative pasient S.23 Viktige definisjoner og begrep ved behandling av alvorlig syke pasienter S.25 De fire viktigste medikamentene for lindring i livets sluttfase S.27 Omsorg for pårørende S.28 Å være pårørende: Refleksjon fra en nærstående S.31 Å være pårørende: Refleksjon fra småbarnsmor S.33 Det åndelige og eksistensielle: Refleksjon fra prest S.37 Livets slutt i et flerkulturelt perspektiv S.40 En verdig død S.41 FNs erklæring om den døendes rettigheter S.43 Etterlattesamtaler S.44 Hvordan kan gravferdsbyrået hjelpe? S.47 Ulike tilbud for sorgstøtte S.49 Kompetanseheving og fagutvikling S.50 Etisk refleksjon som verktøy for bearbeiding og kompetanseheving S.51 Refleksjon fra praksis: Refleksjon fra kreftsykepleier S.54 Kilder / Linker S.58 Vedlegg S.61 - Nettverkskart - Innkomstsamtale - Palliativ plan - Etterlattesamtaler Roy Andreas Dahl og Line Katrin Moe Heftet ligger som nettutgave på Blindheim omsorgssenter sine hjemmesider. Der finner du linker til kilder og andre aktuelle nettsteder. 5

6 INNLEDNING Lindrende behandling og omsorg ved livets slutt er et spennende, viktig og vanskelig fagfelt. Som helsepersonell møter vi mennesker i sorg og krise, og vi skal kommunisere i det aller mest sårbare. Vi må skape verdige rammer for den døende og for familien. Lindring av symptom og plager står sentralt, og vi skal sørge for at pasienten er ivaretatt på best mulig måte. Helsearbeideren må være kompetent, ha tilstedeværelse, kunne lindre og trøste. For å være en god hjelper i dette landskapet er det mye som må være på plass. Etisk refleksjon og bevissthet rundt egen praksis er med å forme våre holdninger i møte med den andre, og gjør pleie og omsorg til noe mer enn det rent praktiske. Kunnskap, kompetanse, faglig trygghet, samarbeid og godt arbeidsmiljø bidrar til å løfte tjenesten. Samtidig er fokus på gode rutiner, systemer og planer viktig for å kvalitetssikre arbeidet. Dette heftet er utarbeidet i fellesskap av Lindrende enhet ved Blindheim omsorgssenter, og kreftkoordinator i Ålesund Kommune. Vi har samlet informasjon, prosedyrer, maler og annet som kan være aktuelt i arbeid med palliative pasienter. Vi har tatt utgangspunkt i materiell som ofte brukes ved Lindrende enhet. Her finner du også linker til aktuelle nettsted, og en direkte inngangsport til aktuelle kartleggingsverktøy i lindrende behandling. Heftet har en lokal vinkling og viser aktører og aktuelle samarbeidspartnere i vår kommune. Hensikten med heftet er å lage et oversiktlig arbeidsredskap som kan være til hjelp for helsepersonell i sykehjem og hjemmetjenesten, og som kan bidra til kvalitetssikring av grunnleggende palliasjon i kommunehelsetjenesten. Det har vært viktig for oss å skape et produkt som har nærhet i seg. Nærhet til fag, og nærhet til situasjon. Hvordan er det å være hjelper til et menneske som er i livets sluttfase? Hvordan er det å være pårørende når den vi er glad i snart skal forlate oss? Det er med stor takknemlighet og ydmykhet at vi i dette heftet har fått lov å dele refleksjoner fra pårørende, prest og fra helsepersonell med erfaring innen lindrende behandling og omsorg ved livets slutt. Vi er også glad for at vi har fått anledning til å bruke bilder av Roy. A. Dahl og Line Katrine Moe til å illustrere heftet. Vi håper heftet kan være til støtte og inspirasjon for alle som jobber med palliasjon! Merete Brungot Kløvning Kreftsykepleier og kreftkoordinator i Ålesund Kommune Søgni Margrete Grøndal Kreftsykepleier og prosjektleder ved Blindheim omsorgssenter 6

7 Lindrende enhet ved Blindheim omsorgssenter Blindheim omsorgssenter er et sykehjem i indre bydel i Ålesund. Sykehjemmet ligger høyt og fritt med utsyn mot både fjord og fjell. Lindrende enhet åpnet i 2006 med to senger. Gradvis er antall senger økt, og i dag kan vi ta i mot 8 palliative pasienter i en egen enhet ved sykehjemmet. Pasientene ved enheten er i stor grad kreftpasienter, og avdelingen samarbeider nært både med kreftavdelingen og Lindrande team ved Ålesund sykehus. Mange pasienter lever sin siste tid på Lindrende enhet. Terminalpleie og omsorg ved livets slutt er en stor del av hverdagen her. Samtidig tar avdelingen også i mot pasienter i palliativ fase for korttidsopphold. Det kan eksempelvis være ved behov for avlastning i hjemmet. Det kan også være ved behov for symptomkartlegging og lindring av symptom som krever tettere oppfølging enn det som er håndterbart i hjemmetjenesten. Lindrende enhet har en høyere legedekning enn ordinære sykehjemsavdelinger. Enheten har erfarne hjelpepleiere, og sykepleiere med videreutdanning innen kreft, smerte, palliasjon og intensivsykepleie. Gjennom årene enheten har tatt imot palliative pasienter, har vi utviklet kunnskaper og gjort erfaringer som kan være nyttige å dele med andre. Lindrende enhet har hospiteringsordning for helsepersonell som ønsker å øke sin kompetanse innenfor kreftomsorg og omsorg ved livets slutt. Vi har oppmerksomheten rettet mot nettverksbygning, kunnskapsdeling og kompetanseheving. Her kan du lese mer om Lindrende enhet: Tlf. avdelingsleder:

8 Kreftkoordinator i Ålesund Ålesund Kommune har hatt kreftkoordinator siden høsten Kreftkoordinator er en ekstra ressurs i kommunens kreftomsorg, og jobber med kreftrammede i ulike faser. Det kan være nydiagnostiserte pasienter, pasienter i aktiv behandling eller pasienter som er ferdigbehandlet og er i en rehabiliteringsfase. I palliativ fase kan kreftkoordinator blant annet bistå med støttesamtaler til pasient og pårørende. Kreftkoordinator kan også være en del av et team som planlegger og tilrettelegger siste tiden, og kan følge opp etterlatte ved behov. På grunn av kommunens størrelse, er kreftkoordinator mest pasientnær til de som ikke har andre kommunale helse- og omsorgstjenester. Stillingen er et lavterskeltilbud, der det ikke kreves søknad eller vedtak på tjenesten. Pasienter kan henvises fra lege eller sykepleier. Pasienter og pårørende kan også selv ta direkte kontakt. Kreftkoordinator kan hjelpe med råd og veiledning, støttesamtaler, hjelp til å finne frem i systemet, hjelp til å finne aktuelle tilbud og tjenester. Kreftkoordinator arrangerer også mestringskurs for etterlatte, og kafe for kreftrammede og pårørende. Dette er i samarbeid med kommunens Frivilligsentral, pasientforeninger og kreftkoordinator i Sula kommune. I tillegg til direkte pasient- og pårørenderettet arbeid, jobber kreftkoordinator med undervisning, veiledning og kompetanseheving for helsepersonell. Dette gjelder spesielt innenfor det palliative fagfeltet. Ved behov for ekstern veiledning kan kreftkoordinator lede eller delta i refleksjonsgrupper i virksomhetene. Kreftkoordinator har også som oppgave å bidra til utarbeiding av planer, gode rutiner og systemer i kommunens kreftomsorg. Lindrende enhet og kreftkoordinator er opptatt av å styrke fagkompetansen innenfor området lindrende behandling og omsorg ved livets slutt. Det ble derfor naturlig at Kreftkoordinator og Lindrende enhet samarbeidet om å utvikle dette heftet. Du kan kontakte kreftkoordinator på epost: merete.klovning@alesund.kommune.no eller på telefon / Her kan du laste ned brosjyren til kreftkoordinator i Ålesund: Her kan du lese mer om kreftkoordinator i Ålesund Kommune: Fredagskafe For deg som er berørt av kreft. Tiltaket arrangeres av Kreftkoordinator i Ålesund og Sula, i samarbeid med pasientforeninger og Frivilligsentralen. 8

9 HVA ER PALLIATIV BEHANDLING OG OMSORG? Palliasjon kommer fra latin og betyr kappe, frakk, noe som beskytter eller lindrer. Palliasjon er aktiv behandling, pleie og omsorg til pasienter med inkurabel sykdom og kort forventet levetid. Lindring av pasientens fysiske smerter og andre plagsomme symptomer står sentralt, sammen med tiltak rettet mot psykiske, sosiale, og åndelige/eksistensielle problemer. Målet med all behandling, pleie og omsorg er best mulig livskvalitet for pasienten og de pårørende. Palliativ behandling og omsorg verken fremskynder døden eller forlenger selve dødsprosessen, men ser på døden som en del av livet (WHO) Den palliative kulturen kjennetegnes av: Helhetlig tilnærming til pasienten og de pårørende Respekt Aktiv og målrettet tilnærming Planlegging og tilrettelegging Åpen kommunikasjon og informasjon Tverrfaglighet Samarbeid på tvers av nivå Pasienter som er i palliativ fase møter vi på alle nivå av helsetjenesten, enten vi arbeider i sykehus, hjemmetjenesten, sykehjem, omsorgsbolig eller andre i andre omsorgsinstitusjoner. Det er derfor viktig at alle har kunnskap om grunnleggende palliasjon. Ut i fra WHO sin definisjon er målet for all palliativ eller lindrende behandling, best mulig livskvalitet. Livskvalitet for pasienten, og livskvalitet for pårørende. Dette kan være en god rettesnor for oss som helsepersonell i møtet med den enkelte pasient, og den enkelte familie. Men, hva menes egentlig med god livskvalitet? Hvordan definerer vi det? Objektive faktorer som det å ha arbeid, bolig og økonomi er ikke tilstrekkelig for å kartlegge dette, spesielt ikke når pasienten er i livets sluttfase. Livskvalitet er i stor grad et subjektivt begrep. Hva som oppleves som god livskvalitet må dermed defineres av den enkelte. Det kreves at vi blir kjent med pasienten og de pårørende. «Hvordan kan dere jobbe med dette?» får vi av og til spørsmål om. Ikke så rart at mange kan undre seg over det, det hviler tross alt et stort alvor over arbeidsoppgavene til helsepersonell i palliativ behandling og omsorg. Selv om pasienten ikke kan bli frisk, er all behandling og pleie målrettet. Vi har tydelige og klare oppgaver i å forebygge og lindre smerter eller andre plagsomme symptomer. Aktuelle symptom hos den palliative pasient kan blant annet være smerter, tungpust, eliminasjonsvansker, forvirringstilstander, kvalme, angst og depresjon. Den tause kunnskap som erfarne pleiere besitter er også viktig for pasientens opplevelse av trygghet, verdighet og respekt. Vi skal ivareta fysiske, psykiske, åndelige og eksistensielle behov. Dette gjøres best i en tverrfaglig tilnærming der aktuelle aktører samarbeider til pasientens beste. 9

10 Grunnleggende palliasjon ivaretar: Kartlegging av symptom og plager Lindring av smerter og andre symptom Informasjon til pasient og pårørende Ivaretakelse av pårørende Terminalpleie Sorgarbeid og oppfølging av etterlatte For mer informasjon om palliativ behandling og omsorg ved livets slutt kan disse nettsidene være nyttige: WHO s definisjon av palliasjon Sammen mot kreft, Nasjonal kreftstrategi : Nasjonalt handlingsprogram for palliasjon i kreftomsorg: Norsk standard for palliasjon: Kompetansesenter i lindrende behandling Midt-Norge: Kreftforeningen: Håndbok i Lindrendebehandling UNN: AKTØRER OG AKTUELLE SAMARBEIDSPARTNERE I ÅLESUND Pasienter i palliativ fase finnes i alle sykehjem, hjemmetjenesten, og i mange bokollektiv. Omsorgsfull pleie fra noen som kjenner den døende og familien godt, er kanskje det viktigste når livet går mot slutten. Pasienten trenger ro, trygghet og kompetente hender. Grunnleggende palliasjon utøves og mestres svært godt på veldig mange arbeidssteder, men det kan være ensomt og krevende for sykepleieren. Av og til møter vi utfordringer der vi trenger innspill, hjelp eller råd fra andre. Ingen er en øy alene, og ingen er gode på alt. Samtidig er vi alle flinke på noe. Samarbeid er alltid en styrke. Hvem vi samarbeider med kan være forskjellig fra situasjon til situasjon. I tillegg til Lindrende enhet og kreftkoordinator kan samarbeid med følgende aktører være aktuelt: 10

11 Lindrande team Lindrande team ved kreftavdelingen Ålesund sykehus, er en tverrfaglig sammensatt gruppe som består av fysioterapeut, sosionom, prest, leger, og sykepleiere med videreutdanning i kreft og palliasjon. Lindrande team gir råd og veiledning innen lindrende behandling. Pasienter henvises skriftlig av ansvarlig lege. Lege og sykepleier kan ta kontakt med Lindrande team for veiledning og rådgivning. Teamet tilbyr polikliniske konsultasjoner, og vurderingsbesøk hjemme eller på institusjon sammen med ansvarlig lege/sykepleier. Lindrande team kan være koordinator og tilrettelegger ved utskriving fra sykehus. Teamet tilbyr også rådgivning, veiledning og undervisning til helsepersonell. Du kan kontakte Lindrande team på telefon /63 i kontortiden Her kan du laste ned brosjyren til Lindrende team: Utviklingssenter for sykehjem og hjemmetjenester i Møre og Romsdal Utviklingssenteret er et faglig nettverk for helsepersonell. På nettsiden deres kan du finne aktuell informasjon som omhandler palliasjon i fylket vårt. Utviklingssenter for sykehjem og hjemmetjenester i Møre og Romsdagl Kompetansesenteret for lindrende behandling Midt Norge Kompetansesenteret er lokalisert ved Kreftsenteret på St.Olavs hospital i Trondheim. Det skal være ressurssenter for alle som arbeider innen palliasjon og lindrende behandling i hele regionen. Ved blant annet å arrangere kurs og fagdager, arbeider senteret for å heve kompetansen innen palliasjon i Midt Norge. Kompetansesenteret tilbyr grunnleggende og videregående kurs for helsepersonell. Kompetansesenter i lindrende behandling Midt-Norge : Kreftforeningen Kreftforeningen har åpen telefonlinje som både pasienter, pårørende og helsepersonell kan bruke. Rådgivere med bakgrunn som sosionom, jurister eller sykepleiere kan svare på spørsmål innen økonomi, rettigheter, kreftbehandling, bivirkning og mye mer. I saker som er kompliserte kan man legge frem problemstillingene, og rådgiver sjekker ut og tar kontakt tilbake. Linjen til Kreftforeningen er åpen alle hverdager. Vi kan også kontakte rådgiver gjennom epost. Link til Kreftforeningen: 11

12 Barneansvarlige Barn som pårørende er en ekstra sårbar gruppe. Sykdom og død rammer følelsesmessig hele familien, og barna er vårt viktigste ansvar i dette. Stortinget vedtok en endring i Helsepersonelloven i Dette ble gjort for å sikre at helsepersonell identifiserer og ivaretar informasjonsbehovet til mindreårige barn av foreldre med alvorlig somatisk sykdom, psykisk sykdom eller rusavhengighet. Helseforetaket skal ha barneansvarlige på alle sykehusavdelingene som har spesielt ansvar for å kartlegge barn som pårørende, og inkludere dem i informasjon. Du kan spørre etter barneansvarlig på aktuell avdeling ved behov. Etter prosjektsamarbeid med kompetansesenteret rus Midt - Norge har Ålesund kommune opprettet barneansvarlige i alle virksomheter. Barneansvarlige skal støtte og styrke foreldre til å kunne informere og snakke med barna om sin sykdom eller sine vansker. Formålet er å styrke foreldrerollen, bidra til mestring, og også kunne bistå foreldre i samtale med sine barn dersom det er behov. Barneansvarlige skal videre være ressurspersoner for helsepersonell, og bidra til kompetanseheving. De kan kontaktes for å diskutere ulike problemstillinger innen området. For hjemmetjenesten er det teamleder som er barneansvarlig, mens kreftsykepleier ved Lindrende enhet er barneansvarlig for alle sykehjem. Kreftkoordinator er også barneansvarlig, og kan kontaktes for informasjon om hvem som er barneansvarlig på ditt arbeidssted. Helsepersonellloven 10a: Barn som pårørende (rundskriv fra HDIR 2010) Nasjonalt kompetansesenter for barn som pårørende: Snakketøyet: 12

13 Prest eller diakon Før tenkte jeg aldri på dette med døden, og om der finnes noe etterpå, nå tenker jeg masse på det! Når livet nærmer seg slutten, står det åndelige og eksistensielle ekstra sterkt. De fleste har tanker rundt døden, om der finnes et liv etter døden, tro og overbevisning, verdier, hvem er jeg og hva har vært viktig i mitt liv. Noen gjør opp status, ser tilbake på det som har vært, og det som skal komme. Som pleiepersonell står vi nært pasienten, og kan være en god samtalepartner rundt det åndelige og eksistensielle. Det kreves ingen spesiell tro eller overbevisning, det viktige er å hjelpe den andre til å utøve sin tro, eller være en god lytter til den andres livshistorie. Mange ganger er det tilstrekkelig. Samtidig kan det være godt for pasienten å snakke med prest eller diakon. Som hjelpere må vi være lydhøre for pasientens ønsker og kunne formidle kontakt med prest, eller andre aktuelle. Prestekontoret har egen vakttelefon, som kan ringes også på kveld og helg. Du kan komme i kontakt med vakthavende prest ved å ringe , eller sende epost til postmottakk@kirken-aalesund.no NAV Det å bli alvorlig syk innebærer økonomiske konsekvenser for de aller fleste. NAV kan hjelpe med spørsmål rundt sykepenger, arbeidsavklaringspenger, pleiepenger, gravferdstøtte og andre støtteordninger som kan være aktuelle. De fleste som er i NAV-systemet har sin egen saksbehandler som kjenner brukeren og den aktuelle situasjonen. I Ålesund er det to NAV kontorer, ett i sentrum (Ystenesgt) og ett på Moa (Langelandsgården). Sosionom ved Lindrande team vil også kunne være til hjelp i spørsmål rundt økonomi og ulike støtteordninger. Ulike støtte ordninger hos NAV: Søknad om pleiepenger NAV: Tlf. til begge kontor i Ålesund er

14 Fysioterapi Hovedmål for fysioterapi i palliativ fase er økt livskvalitet. For mange brukere er det viktig å kunne opprettholde så stor grad av selvstendighet som mulig. Etterhvert som sykdommen utvikler seg vil behovet for lindring og velvære bli enda mer fremtredende. Aktuelle fysioterapitiltak kan være råd og veiledning, tilpasning av hjelpemidler, bevegelsesog funksjonstrening og lungefysioterapi. Smertelindrende tiltak er også viktig, dette kan være avspenning, varmebehandling, massasje, TENS (transcutan elektrisk nervestimulering). For brukere med lymfeødem kan lymfedrenasje være aktuell. Den kommunale fysioterapitjenesten har base på Spjelkavik omsorgssenter og kan kontaktes på tlf Hjemmeboende kan også kontakte privatpraktiserende fysioterapeuter. Det er noen privatpraktiserende fysioterapeuter som kun drar på hjemmebesøk. Servicetorget har oversikt over disse. Fysioterapeuter med videreutdanning innen lymfeødembehandling utfører lymfedrenasje. En oversikt over de fleste fysioterapeutene som driver med lymfedrenasje finner du under f.eks. Ergoterapi palliativ fase Ergoterapeuten tar utgangspunkt i pasientens egne ressurser, ønsker og behov. Målsetningen er å bidra til god livskvalitet gjennom funksjonsvurdering og tilrettelegging i hverdagen. Ergoterapeuten medvirker til at bruker så langt som mulig skal kunne mestre sine daglige gjøremål og delta i meningsfulle aktiviteter. Sentrale og lindrende tiltak kan være veiledning i form av energibesparende teknikker / energiøkonomisering, boligtilpasning og tilrettelegging ved hjelp av tekniske hjelpemidler. Ergoterapeutene i Ålesund Kommune er lokalisert ved Spjelkavik Omsorgssenter og kan kontaktes på telefon

15 SYMPTOMKARTLEGGING For å kunne gi effektiv symptomlindring er det viktig å ha gode kartleggingsverktøy. Det finnes flere nyttige verktøy. Noen brukes når pasienten selv kan registrere, mens andre er aktuelle når helsepersonell eller pårørende sine observasjoner legges til grunn. På Lindrende enhet har vi mest erfaring med ESAS-r (Edmonton symptom assessment system - revidert). ESAS-r symptomregistrering ESAS-r er et nyttig verktøy for å kartlegge smerter og andre symptomer. Verktøyet kan gjøre det lettere å identifisere plager, lindre ubehag og evaluere igangsatte tiltak. På ESAS-r - skjemaet angir pasienten selv en score på 0-10 for ulike symptom. 0 er ingen plager/ubehag, mens 10 er verst tenkelig. Det er en tommelfingerregel at score over 3 skal utløse tiltak. Etter igangsatt tiltak må det tas ny status. Har tiltaket hjulpet? For at ESAS-r skal kunne brukes hensiktsmessig er det viktig med gode rutiner, kompetanse og tid. Skjemaet bør brukes systematisk. Pasienter som fyller ut ESAS-r selv gir den mest korrekte symptomkartleggingen, det er alltid pasientens subjektive opplevelse vi er på jakt etter. I etterkant er det viktig at vi ser på skjemaet sammen med pasienten. ESAS-r kan være inngangen til gode og informative samtaler. Der pasienten scorer høyt på for eksempel angst eller depresjon kan vi spørre om pasienten har tanker eller bekymringer han ønsker å ta opp med oss, eller om der er andre han ønsker vi skal kontakte. Det grafiske skjemaet gir oss en god oversikt over positiv og negativ utvikling av symptom. Å starte tidlig i sykdomsforløpet med ESAS-r gjør at pasienten blir bedre kjent med skjemaet og tryggere på bruken. Det vil også lette bruk av ESAS-r lengre ut i sykdomsforløpet. Ikke alle pasienter klarer å forholde seg til spørsmålene og skjemaet. De kan oppleve det som vanskelig å sette tall på hvordan de har det. Som en dame sa: «Det er så vanskelig, hva er egentlig forskjellen på 2 og 3?» Vi forsikret henne om at der ikke er rette eller gale svar. Det er det store bildet vi ser på. Om pasienten eksempelvis angir score 8 før smertestillende, og 2-3 etter at han har fått smertelindring, sier det oss at tiltaket har hjulpet. Hvis scoren er lik før og etter inntak av smertestillende har ikke tiltaket hjulpet. Vi må intensivere eller tenke ny strategi. 15

16 Noen pasienter kan føle det «masete» med så mange spørsmål. Hva gjør vi da? Dersom vi kjenner pasienten og vet at det eksempelvis er smerter som er problemet, kan vi spørre; «Hvordan er smertene dine nå, hvis du skal angi dem nå på en skala fra 0 til 10?» Så kan vi dokumentere på vegne av pasienten. Last ned ESAS-r skjema: Retningslinjer for bruk av ESAS-r: Last ned ESAS skjema: Last ned ESAS forløpsskjema: Last ned smertekart: ESAS på andre språk: Last ned EACP basic dataset pasientskjema: Dette skjemaet vil erstatte ESAS-r skjemaet. Last ned EACP basic dataset helsepersonellskjema: Last ned EACP basic dataset forløpsskjema: Dersom pasienten er for dårlig til å fylle ut eller medvirke til intervju blir disse skjemaene brukt: Last ned sekundærobservasjon: 16

17 Å være fysioterapeut til den palliative pasient. Av: Carolin Port Fysioterapeut ved Lindrende enhet, Blindheim Omsorgssenter. Å jobbe som fysioterapeut på Lindrende Enhet opplever jeg er både givende og utfordrende. Jeg synes at det er givende å få lov til å følge noen et stykke på veien og kunne være der i en sårbar fase av livet. Og samtidig er det akkurat dette som er utfordrende. Når jeg går inn dørene til Blindheim omsorgssenter må jeg forberede meg mentalt på arbeidsoppgavene som venter meg. Tidligere samme dag har jeg kanskje behandlet brukere som har fått innsatt hofteprotese: en håndfast oppgave, tydelige restriksjoner vi forholder oss til, og et mer eller mindre forutsigbart behandlingsforløp. Bevegelsesutslaget i hoften skal forbedres, og ofte kan framgangen måles fra behandling til behandling. Brukeren skal motiveres, og et mål med behandlingen er å skape tro hos bruker, at «ja, dette skal gå bra!». Men hva når jeg jobber med kreftpasienter der det trolig ikke kommer til «å gå bra»? Når pasienten og jeg er glad at det fysiske aktivitetsnivå ikke er gått tilbake, men at han klarer like mye som sist jeg var der? Når treningen begrenser seg til noen få øvelser, og pasienten er sliten etter faktisk bare 5 minutter? Hvis jeg tenker at det som gjør behandlingen min vellykket er at brukeren blir bra, da tror jeg at jeg er dømt til å føle at jeg mislykkes! Å bli bra er medisinsk sett ikke mulig. Noe av det viktigste jeg har lært i behandling av pasienter i palliativ fase er å fokusere på her og nå, dagen i dag og det friske. Basis i fysioterapifaget er jo nettopp å ta utgangspunkt i det friske, det som brukeren faktisk klarer. På tross av en alvorlig kreftsykdom er det ofte mye som fremdeles fungerer, slik som å klare å reise seg opp fra en stol, spise selv eller å klare å vaske ansiktet selv. Jeg tenker at når vi legger fokus på det friske får sykdommen også litt mindre plass i bevisstheten, om kanskje bare for en liten stund. Det kan gi et pusterom og skape noe positivt på en dag som ellers kan være preget av mange tunge tanker og følelse av nederlag. Jeg ser også hvor viktig det er at jeg møter brukeren «hvor den er». Dette kan på samme tid være utfordrende! Slik som mannen som var blitt så syk at han bare var sengeliggende, men som ønsket å sykle på ergometersykkelen. Det var dette han snakket om når jeg var hos ham. Hvordan skal jeg som fysioterapeut takle et slikt ønske? Når jeg faglig sett vet at det er umulig, men det er akkurat dette som motiverer den som er syk? For å kunne sykle, må man ha sittebalanse. Vi ble enige om å begynne med å trene på sittebalansen. Dette ble utfordrende, fordi han ble raskt sliten og måtte legge seg opp i sengen igjen. Men han fikk komme «et stykke på vei», og gav uttrykk for at han var fornøyd med det. Å fortsatt ha mål og drømmer tenker jeg kan bety livskvalitet for den enkelte, at man får prøve på det man ønsker å oppnå. Det er selvfølgelig ikke alltid det lar seg gjøre, men av og til er det kanskje bare det å begynne å gå veien mot målet, som er det viktige for den enkelte. 17

18 En dame i åttiårene med uhelbredelig kreft hadde et ønske om å komme seg til hytta igjen. Hun klarte fremdeles å gå selv, men ble også raskt trøtt. Vi begynte å gå turer ute sammen. Ikke lenge etterpå gikk hun ut på egenhånd hver dag. Hun hadde en fast rute å gå inn i hagen bak omsorgssenteret og plukke en jordbær, litt rips og litt solbær. Først var det en runde, så klarte hun to! Så glad hun var da hun fortalte det til meg! Da den første snøen kom, kunne man se spor av en rullator som gikk rundt bygget. Hun døde ikke lenge etter det. Selv om hun aldri fikk komme seg på hytta igjen, tenker jeg at disse turene betydde mye for henne. Hun klarte å gjøre dette alene, uten at hun følte at hun måtte mase på andre. Hun fikk komme seg ut i frisk luft, slik som hun gjorde før hun ble syk. Jeg tror at hun fikk tilbake noe av hennes «gamle jeg». Fysisk berøring settes også pris av mange. Det kan bidra til å få bedre kontakt med egen kropp og lindre smerte, samt at det betyr velvære, om bare for en liten stund. Noen brukere får problem med lymfeødem og har behov for lymfedrenasje. Det består av en spesiell type manuell drenasje, samt bandasjering av kroppsdelen som har hevelse. Når jeg gjennomfører den manuelle behandlingen, legger jeg merke til hvordan mange lukker øynene og gir uttrykk for hvor godt det gjør. Ofte er det slik at de nesten sovner. Av og til kan jeg føle at jeg som fysioterapeut ikke klarer å hjelpe brukeren slik jeg hadde ønsket. Da er det viktig å reflektere over, at selv om jeg ikke klarte å hjelpe vedkommende som fysioterapeut, gjorde jeg det kanskje som medmenneske. Det tenker jeg når jeg hører når jeg går: «Takk for at du husket på meg!». 18

19 Å jobbe som hjelpepleier på en lindrende enhet Av: Ann Siri Verpeide Hjelpepleier ved Lindrende enhet, Blindheim Omsorgssenter. Jeg har jobbet i mange år som hjelpepleier, de siste 8 årene ved Lindrende enhet, Blindheim Omsorgssenter. Jeg er nok den hjelpepleieren som er på jobb støtt synes mange. Den eneste Romsdals-tausa i avdelingen er visst lett å høre, lett å kjenne igjen. I avdelingen har jeg et spesielt ansvar for hjelpemidler til pasientene. Jeg prøver da å se de individuelle løsningene. Det som passer for den ene passer ikke nødvendigvis for den andre. Samarbeid er viktig i en slik avdeling. Jeg liker veldig godt å jobbe i team! Sykepleiere, kreftsykepleiere, lege, fysioterapeut, sekretær, hjelpepleiere, alle er viktige for at omsorgen til pasientene skal bli best mulig. Pasientene på Lindrende enhet har ulike ønsker og ulike behov. Vi prøver å møte individet, enkeltmennesket. Noen vil tidlig opp, ut av senga og rett i dusjen. Andre vil ligge lenge, lese Sunnmørsposten, og kanskje også spise frokost på senga. For noen er kreftene borte, det blir mest hvile. De bruker de få kreftene de har til besøk og samvær med sine, nyte tida sammen på best mulig måte. Kanskje er det på kvelden at pasienten er mest opplagt. Som hjelpere må vi se mulighetene, det går for eksempel godt an å steke ostesmørbrød kl. 22 om kvelden! Mange pasienter tilbringer det meste av tiden på rommet. Men noen har også krefter og overskudd til å komme ut og være med i fellesareal. Sitte sammen på stua, være sosial og snakke med andre. Da kan jeg ta frem quis i avisa, engasjere flere og få til en hyggestund. Kanskje kan vi dele noen gode historier i fellesskap, en god latter og smil gjør uendelig godt. Jeg synes det er viktig å ha tid til å lytte, tid til å følge pasienten på tur i korridoren, tid til å hjelpe med trening og øvelser for å vedlikeholde funksjoner best mulig. Kanskje var det den lille turen som gjorde dagen god. Til pasientene vil jeg si dette: Som hjelpepleier er jeg opptatt av at du skal ha det godt her hos oss. At du kjenner deg trygg, og at du føler vi ser deg. Dine behov er viktige, enten du er i avdelingen for å komme deg, eller du er her for å avslutte livet. Du skal vite at vi vil gjøre alt vi kan for at du skal føle deg verdifull, vi vil behandle deg med respekt og verdighet like til det siste. 19

20 FORBEREDENDE KOMMUNIKASJON OG PALLIATIV PLAN God kommunikasjon med pasienten og de pårørende er alltid viktig. Når pasienten er i en palliativ fase og livet nærmer seg slutten, blir god kommunikasjon ekstra betydningsfullt. Et menneske som er i en krise eller i et følelsesmessig kaos, kan oppleve det vanskelig å tilegne seg alt som blir sagt. Noen ganger kan det føre til misforståelser, eller at vesentlig informasjon glipper. Pasienten klarer kanskje ikke å huske alt som blir sagt. Å bruke god tid for å sjekke ut om den andre har forstått, er vesentlig. God kommunikasjon handler om at vi som helsepersonell formidler informasjon på en måte som er forståelig og respektfull. Like viktig er det at vi er åpne lyttere og anstrenger oss for å forstå det den andre formidler. Hvem er pasienten? Hvem er de som står rundt? Hva er deres historie? Hva er deres budskap til oss? Når pasienter kommer til Lindrende enhet, tilbyr vi innkomstsamtale. Her blir målsettingen med oppholdet kartlagt. Noen har korttidsopphold for symptomlindring eller avlastning, mens for andre handler det om livets siste dager og omsorg inntil døden. Forberedende samtaler er aktuelt når det er sannsynlig at pasienten vil dø i løpet av uker eller måneder. Målet er forberedelse for alle parter, både for pasienten selv, de pårørende og også for oss som helsepersonell. I en forberedende samtale er det viktig å kartlegge hva pasienten og pårørende har fått informasjon om fra før, og hva de trenger av informasjon fremover. Forberedende samtaler bør inkludere både pasient, pårørende, lege og pleiepersonell. Det kan være aktuelt med flere samtaler etter hvert som situasjonen endrer seg. Åpne spørsmål som hvordan tenker du om tiden fremover?, eller hva er viktig for deg nå, hva vil være viktig for deg i tiden som kommer kan åpne opp for refleksjoner og gi oss som helsepersonell et godt bilde av pasientens ønsker og forventinger. Vi som er hjelpere må også våge å snakke om de vanskelige tingene. Våge å sette ord på døden, og spørre pasienten om han eller hun har tenkt på døden. Det er utfordrende å skulle samtale så direkte om livets slutt. Vi er kanskje ikke vant til det, og er redde for å trå feil. Vår erfaring er at pasienten har tenkt på døden, og at det kan være frigjørende å få sette ord på noen av sine tanker og følelser. Vi må være varsomme, ydmyke og respektfulle i vår kommunikasjon. Her, mer enn noe annet sted, er det viktig å ha med seg Søren Kirkegaard sine ord: Skal man hjelpe en annen må man først finne ut hvor han er og møte han der. Vi har ulike behov. For noen kan det være godt å få prate om sine tanker og følelser. For andre er dette et rom som er helt privat og lukket. Det viktigste er kanskje at vi viser vi er der og vil lytte til den andre dersom han eller hun ønsker det. Vi må våge å være i dette sårbare og ikke vike unna. Dersom pasienten bor hjemme vil dialog mellom pasient, pårørende og hjemmetjenesten i forhold til hvor pasienten skal være den siste tiden være viktig. Hva ønsker pasienten selv? Hva tenker pårørende? Hvilken hjelp kan hjemmetjenesten sette inn? Hvordan kan fastlege og Lindrande team bidra? Alt som kan løftes frem i lyset vil bidra til god pleie og omsorg for pasienten og for pårørende. Bekymringer og usikkerhet vil kunne avdekkes, likeså om pasient og pårørende er i utakt i forhold til tanker rundt hvor pasienten skal være den siste tiden. 20

21 En forberedende samtale bør også inneholde informasjon om hvilke ressurser familien har rundt seg, og hvilke forventinger de har til hjelp fra kommunehelsetjenesten. Samtidig kan vi som helsepersonell legge frem hvilken hjelp vi kan tilby, og hva vi eventuelt ikke kan gjøre. Tydelighet og åpenhet i dialogen vil kunne forebygge misforståelser og hindre brutte forventninger senere. Til tross for åpen og god dialog kan situasjonen endre seg på en slik måte at en underveis må handle annerledes. Det som i utgangspunktet er planlagt som hjemmedød kan for eksempel bli vanskelig pga pårørendes egen helse, eller andre faktorer som kommer til. Dette er det også viktig å snakke med pasienten og familien om. Forberedende samtaler bør munne ut i en palliativ plan. Palliativ plan er en tiltaksplan for å møte forventede og mulige utfordringer. Planen skal være kort og oversiktlig, og beskrive aktuelle tiltak. Målet er å sikre optimal trygghet for alle parter. Planen har fokus på livskvalitet inntil døden. Pasienten skal være ivaretatt på best mulig måte. Den skal inneholde konkrete beskrivelser av etiske utfordringer, for eksempel i forhold til om pasienten skal innlegges på sykehus og HLR behandling. Ålesund kommune ønsker systematisk bruk av palliativ plan. Lindrende enhet har oppmerksomhet på alle områder som naturlig hører inn under en slik plan, og dokumenterer på Visma Profil. En arbeidsgruppe skal se på mulighetene for å utvikle og igangsette en felles palliativ plan for hele kommunen. Den skal ligge i elektronisk pasientjournal. Arbeidsgruppen består av representanter fra hjemmetjenesten, sykehjem, Visma profilgruppen, Utviklingsenteret og kreftkoordinator. Mer om palliativ plan og forberedende samtaler kan du lese om på hjemmesiden til Verdighetssenteret. Verdighetssenteret: Når livet går mot slutten: Et kortfattet, men innholdsrikt hefte som beskriver vanlige kjennetegn, og gir svar på spørsmål som ofte kommer opp når livet går mot slutten. Heftet kan være til hjelp og støtte for pårørende og ansatte i møte med livets siste fase. Utgitt av Kirkens bymisjon. Liverpool Care Pathway (LCP) Liverpool Care Pathway LP er en tiltaksplan for omsorg til døende pasienter og deres pårørende. Planen ble utviklet i Liverpool på begynnelsen av 1990 tallet for å overføre den helhetlige omsorgen som den døende og familien blir møtt med på lindrende enheter, til andre deler av helsetjenesten. LCP har etter hvert spredd seg til mer enn 20 land, og ble introdusert i Norge i De senere år har stadig flere sykehusavdelinger, sykehjem og hjemmesykepleiedistrikt tatt LCP i bruk. Nå i 2014 er det 337 registrerte brukersteder for LCP i Norge, i 17 av landets 19 fylker. 21

22 Grunnprinsippene for LCP er: En felles erkjennelse i teamet av at pasienten er døende. God informasjon og kommunikasjon, med vekt på pasient og pårørendes ønsker, verdier og preferanser. Forutseende foreskrivning av symptomlindrende medikamenter. Fortløpende vurdering av situasjonen, symptomer og tiltak. Ivaretakelse av de pårørende og personalet etter dødsfallet. Dagny Faksvåg, seksjonsoverlege ved Kompetansesenteret i lindrende behandling Helse vest sier at tilnærming og bruk av LCP fordrer grunnleggende palliativ kompetanse. Det trengs grundig opplæring og et tilgjengelig støttesystem for å bruke planen etter intensjonen. På samme måte som for andre verktøy kan LCP bli gjenstand for uforstandig eller feil bruk. Den viktigste fallgruven er at LCP blir brukt til pasienter som ikke klart er vurdert som døende. Er man i tvil om pasientens tilstand, skal ikke LCP brukes. Videre sier hun at LCP aldri kan erstatte kliniske vurderinger og omtenksomt nærvær, men planen kan understøtte forsvarlig og omsorgsfull praksis. Både norske og internasjonale erfaringer viser at mange har opplevd LCP som en gullgruve i arbeidet med å heve kvaliteten i omsorgen for døende. Blindheim Omsorgssenter har brukt LCP siden Vi opplever at bruk av LCP sikrer god observasjon og symptomkontroll i terminalfasen. Tiltaksplanen bidrar til å sikre kontinuiteten i den lindrende behandlingen og omsorg til døende. Den bidrar til å bedre informasjonen til pårørende og mer åpenhet om døden. Det vi ser på som en svakhet er at den ikke er tilgjengelig som et verktøy i elektronisk pasientjournal, den må skannes inn i etterkant. Vi ser på LCP som en siste del av en palliativ plan. En kortfattet veileder for helsepersonell om LCP: 22

23 ERFARINGER/REFLEKSJONER OM DET Å VÆRE LEGE TIL DEN PALLIATIVE PASIENT Av Kari Vangsnes Sykehjemslege, kompetanseområde alders og sykehjemsmedisin Som leger er vi i hovedsak opplært til å drive medisinsk behandling med den hensikt å behandle sykdom, redde liv eller forlenge liv. Når man er lege for den palliative pasient, må man avvike fra dette. Palliasjon betyr å gi medisinsk behandling, pleie og omsorg til pasienter som har en sykdom som vi ikke kan stoppe eller fjerne. Hippokrates ord om «alltid trøste, ofte lindre» og noen ganger helbrede «, blir til alltid lindre, og helbrede kan man ikke. I palliasjonen kan pasienten være alt fra oppegående og ganske kjekk til sterkt hjelptrengende med langtkommet sykdom. Fagfeltet omfatter i hovedsak kreftsykdom, men også andre sykdommer som f.eks. alvorlig kols, alvorlig hjertesvikt, alvorlig nevrologisk sykdom m.m. Jeg har i dette sett og lært at hver pasient da må behandles individuelt. Vi må ha respekt for og lytte til pasientens egne holdninger og oppfatninger. Ulike pasienter kan ha ulike vurderinger av hva de oppfatter som god livskvalitet for seg selv. Vi må også behandle individuelt ut fra sykdommens art og hvilke symptomer som dominerer, hele tiden med det i tankene om ikke å gjøre mer skade enn nytte. Så i tillegg til det medisinske, møter legen hele tiden på store etiske utfordringer i forhold til avveininger omkring behandlinger, for eksempel antibiotikabehandling eller ikke, blodtransfusjoner eller ikke, væskebehandling eller ikke, sykehusinnleggelser eller ikke o.s.v. Det er da viktig å vurdere nøye om behandling kan gi pasienten tid med livskvalitet. Evt.er det slik at det er kun lindring i en terminalfase som er aktuelt. Dette synes jeg ofte kan være svært vanskelige avveininger. Symptomlindring og det å ikke bidra til å forlenge en plagsom prosess er nøkkelord som er konkrete og nyttige å ha i tankene hele tiden. Vi tilstreber en best mulig livskvalitet for pasienten. Men i dette ligger det altså mange avveininger hos pasient og helsepersonell. Vi må være sikre på at pasienten har forstått informasjonen som er gitt om sykdommen og sykdommens omfang. Det kan være svært utfordrende å finne ut av det. Vi må ta stilling til pasientens samtykkekompetanse, om han forstår informasjon som er gitt, og derved kan ta relevante beslutninger. Hvis ikke, skal pårørende høres, de skal ikke bestemme, formodet samtykke vurderes, og til sist må helsepersonell ta avgjørelsen om den videre behandling. I utgangspunktet følger vi et informert samtykke, men på den annen side kan ingen helsearbeider pålegges å gi livsforlengende behandling som er hensiktsløs eller som ikke er faglig forsvarlig Min erfaring er da at det er godt og nyttig å ha noen «søyler» med retningslinjer som veiledende for beslutninger. Jeg tenker på veiledningene i Helsedirektoratets nasjonale veileder om «Beslutningsprosesser ved begrensing i livsforlengende behandling» og definisjoner omkring samtykkekompetanse. Det er også nyttig retningslinjer for smertebehandling og behandling av andre plager og symptomer, omregningstabeller mellom medikamenter m.m. 23

24 Jeg har sett at det er viktig at jeg som lege har tilstrekkelig oversikt over pasienten, at ting er avklart så godt som mulig, og at det legges plan for behandling og oppfølging sammen med pleierne. En slik plan er aldri statisk, den må stadig revideres. Jeg ser også at det er vanskelig å alltid være ajour på dette området. Palliativ behandling skal være en helhetlig behandling. dvs. dekke alle viktige behov hos pasienter i livets sluttfase. Det betyr å jobbe tverrfaglig. Mange beslutninger bør tas i «teamet rundt pasienten». Jeg ser daglig den store nytten i at vi har svært flinke pleiere der de fleste av sykepleierne har spesialisering i palliasjon eller kreftsykepleie. Samarbeidet med Lindrande team og Kreftavdelingen ved sykehuset er også av svært stor verdi for meg. Min jobbhverdag varierer mye og bidrar til at det er spennende og utfordrende, og noen ganger slitsomt å arbeide ved en palliativ enhet. Det er svært utfordrende å stadig møte mennesker som er så alvorlig syke. Det gir en blanding av sorg og glede. Hver pasient er et enkeltindivid med sine kvaliteter og sin familie rundt seg. Det er utfordrende å møte dem alle på en god måte. I dette møtet med den syke og hans pårørende, kan det likevel også gi meg «ro» når jeg forstår at pasient og pårørende har et avklart forhold til sykdommen og til døden. Hvis ikke, er det et område som pleiere og lege må jobbe ekstra med. «Føre var samtaler» med forberedende kommunikasjon om livets sluttfase tror jeg bør få en enda større plass i kommunikasjonen med kronisk og alvorlig syke pasienter. Det vi arbeider med synes jeg munner ut i ordet verdighet som kanskje har blitt et forslitt ord i palliasjonen. Verdighet synes jeg likevel er et svært dekkende ord for det som både pleiere og leger tilstreber og arbeider mot i dette fagfeltet. Her finner du Helsedirektoratets nasjonale veileder om «Beslutningsprosesser ved begrensing i livsforlengende behandling» og definisjoner omkring samtykkekompetanse. 24

25 VIKTIGE DEFINISJONER OG BEGREP VED BEHANDLING AV ALVORLIG SYKE PASIENTER SAMTYKKEKOMPETANSE Samtykkekompetanse har i utgangspunktet de som er myndige personer, og mindreårige etter fylte 16 år. Loven sier at samtykkekompetanse kan bortfalle helt eller delvis dersom pasienten på grunn av fysiske eller psykiske forstyrrelser, senil demens eller psykisk utviklingshemming åpenbart ikke er i stand til å forstå hva samtykket omfatter. Det er funksjonsevne, ikke diagnose som gjelder. Vurdering av samtykkekompetanse innebærer en vurdering av personens forståelsesevne for den konkrete/aktuelle helsehjelpen. Samtykkekompetansen kan bortfalle helt eller delvis dersom pasienten åpenbart ikke er i stand til å forstå begrunnelsen for at helsehjelpen blir gitt og hva samtykket omfatter. HVEM AVGJØR SAMTYKKEKOMPETANSEN Den som yter helsehjelpen avgjør om pasienten mangler samtykkekompetanse. Dette vil være den som har det faglige ansvaret for tiltaket, lege eller annet helsepersonell, avhengig av hvilken type helsehjelp det gjelder. Vurdering av samtykkekompetansen skal som hovedregel gjøres av samme helsepersonellet som evt. fatter vedtak om tvungen helsehjelp. Ved VURDERING AV SAMTYKKEKOMPETANSEN skal følgende sjekkes: - evnen til å uttrykke valg - evnen til å forstå informasjon som er relevant i forhold til beslutning om helsehjelpen - evnen til å forstå konsekvensen av valg - evnen til å resonnere med relevant informasjon i avveining mellom evt. ulike former for helsehjelp - samtykkekompetansen kan variere alt etter hva slags tiltak/helsehjelp det er snakk om, dvs. kan falle bort for enkelte tiltak, men ikke for andre (helt eller delvis samtykkekompetanse). Det er ikke krav om at pasienten må gjøre et objektivt sett rasjonelt valg. Ved all medisinsk utredning og behandling må vi gjennom samtaler innhente informert samtykke. Når pasienten ikke lenger kan gi samtykke, må vi innhente formodet samtykke og gjøre tiltak etter det. INFORMERT SAMTYKKE (eller uttrykkelig samtykke) betyr at pasienten skal ha blitt gitt den informasjon som er nødvendig for at han/hun skal kunne gi et reelt samtykke til den aktuelle helsehjelpen. Hva det skal informeres om, og hvor grundig det skal informeres vil måtte vurderes konkret. Det er viktig å vite at når pasienten som følge av sykdomsutviklingen ikke lenger er i stand til å uttrykke ønsker, og da ikke kan gi informert samtykke, så kan de pårørende ikke gi informert samtykke på vegne av pasienten. 25

26 FORMODET SAMTYKKE (eller stilltiende samtykke) må anses å foreligge dersom det ut fra pasientens handlemåte og omstendighetene for øvrig er sannsynlig at hun eller han godtar helsehjelpen. De pårørende må involveres i spørsmålet om hva pasienten ville ha ønsket i situasjonen. Det er lovstridig å fortsette behandling der det ved informert eller formodet samtykke har fremkommet at pasienten ikke ønsker livsforlengende behandling. FORBEREDENDE KOMMUNIKASJON OM LIVETS SLUTTFASE («føre var samtaler») En viktig del av kommunikasjonen med kronisk og alvorlig syke pasienter er å gi dem mulighet til å snakke om den siste fasen av livet og om døden. Evt. blir en slik samtale tatt også med pårørende. En døende pasient har rett til å motsette seg livsforlengende behandling. Er en døende pasient ute av stand til å formidle et behandlingsønske, skal helsepersonellet unnlate å gi helsehjelp dersom pasientens nærmeste pårørende tilkjennegir tilsvarende ønsker, og helsepersonellet etter en selvstendig vurdering finner at dette også er pasientens ønske og at ønsket åpenbart bør respekteres. Å «tvangsbehandle» pasienten som med største grad av sikkerhet ikke ville ha ønsket en forlengelse av dødsprosessen, er en krenkelse mot pasienten. Den behandlingsansvarlige legen plikter å forsikre seg om at livsforlengende behandling kan ha en positiv virkning som oppveier de plagene som pasienten får av behandlingen eller sykdommen. Ingen kan pålegges å gi livsforlengende behandling som er hensiktsløs eller som ikke er faglig forsvarlig. En beslutning om å begrense livsforlengende behandling bør alltid bygge på drøftinger i det tverrfaglige behandlingsteamet rundt pasienten, men det er den behandlingsansvarlige legen som treffer beslutningen. 26

27 De fire viktigste medikamentene for lindring i livets sluttfase. Indikasjon Medikament Dosering Maksimal døgndose Adm. Måte Smerte Dyspnoe Morfin (Opioidanalgetikum) mg Eller 1/6 av tidligere døgndose Avhengig av effekten (sjelden > 400 mg) Sc.inj Angst, uro,panikk, muskelrykninger, kramper Midazolam (Benzodiazepin, Sedativum) 1 mg til gamle/skrøpelige, ellers start med 2-2,5 mg Avhengig av effekten (sjelden > 20 mg) Sc.inj Kvalme, uro, agitasjon, delir Haldol ( Haloperidol, lavdoseneuroleptiku m) mg x 2 (mot kvalme) 2.5 x 3-5 mg (mot uro/agitasjon ) 10 mg Sc.inj Surkling i øvre luftveier, ileus, kolikk Robinul (Glykopyrrolat, antikolinergikum) Startdose 0.4 mg Ved effekt etter 2 timer gis evt. 0.2 mg x mg (sjelden nødvendig) Sc.inj OBS! Både Midazolam og Robinul brukes her utenfor godkjent indikasjonsområde. Vedlagte behandlingsalgoritmer bygger på fyldig dokumentasjon over bruk og effekt av disse medikamentene hos døende. Legen skal imidlertid være klar over sitt ansvar når medikamenter brukes utenfor godkjente indikasjoner. Alle 4 medikamenter kan blandes i en sprøyte til applikasjon i sc pumpe. Etter avtale med legen, skal medikamentene til sc bruk føres i elektronisk pasientjournal som behovs medisin slik at sykepleier kan bruke disse ved behov. Det er da viktig at sykepleier journalfører når medikament er gitt, på hvilken indikasjon og med hvilken effekt. Dosejusteringer blir aktuelt etter hvert som man ser hvor stort behovet er. Også hvis og når det blir aktuelt å legge om til 24-timers sc. Pumpe, er det viktig at det er god og rett dokumentasjon i journal. Det som er gitt av medikasjon sc. Er da utgangspunkt for hvilke medikamenter og hvilke doser som skal legges i døgnpumpa. Det viser seg også nyttig at legen som kjenner pasienten, lager en plan angående medisiner i løpet av helg slik at sykepleier da ikke behøver å bruke legevaktslegen som ikke kjenner pasienten. Last ned informasjon om medikamentskrin for voksne: 27

28 Omsorg for pårørende Ivaretakelse av pårørende er en viktig oppgave for oss som er hjelpere. Pårørende er både deltakere og tilskuere på en gang, og mange opplever å være i et kaos. Behovet for å bli sett, hørt og inkludert er stort, noe refleksjoner i dette heftet tydelig viser. Pårørendes rettigheter er tatt med i offentlige lovverk og føringer vi som helsepersonell forholder oss til. I Verdens helseorganisasjon sin definisjon på palliasjon (side 7) er pårørende inkludert. Vi er dermed forpliktet til å se pasientens nærmeste, enten det er et familiemedlem eller andre nærstående.det er pasienten selv som angir hvem som er nærmeste pårørende. I tilfeller der pårørende ikke er i stand til å meddele dette, gir Pasientrettighetsloven en klar rettesnor vi kan bruke. Pårørende kan være en stor ressurs for oss som helsepersonell. Pårørende kjenner hele behandlingsforløpet, de kjenner mennesket bak diagnosen og kan gi oss verdifull informasjon. Særlig gjelder dette i de tilfeller der pasienten selv er avkreftet og orker lite. Vi opplever da pårørendes opplysninger som betydningsfulle for at vi lettere skal se hele mennesket, og ikke bare pasient og diagnose. Pårørende er i tillegg en ressurs for pasienten. De representerer kontinuitet og kan skape trygghet i situasjoner som er nye. Vår erfaring er at pårørende strekker seg langt for den syke. Av og til så langt at de selv får helseplager. Bekymring for den syke kan ta mye oppmerksomhet. Samtidig får den pårørende gjerne flere oppgaver og roller i familien. Økonomien påvirkes, spørsmål, tanker og utfordrende dager preger familielivet. Ved samtaler om hvor pasienten ønsker å være siste tiden, må pårørendes meninger og ønsker tillegges stor betydning. At den syke er hjemme siste tiden kan være godt også for de nærmeste. Med god hjelp fra hjemmetjenesten kan familien få ro og tid til avskjed i trygge omgivelser. Lindrande team, kreftkoordinator, fysioterapeut og ergoterapeut kan også gi viktige bidrag til at hjemmesituasjonen skal bli best mulig. Andre ganger oppstår ting underveis som gjør at en må tenke annerledes. Omfattende pleiebehov eller komplisert symptomlindring kan gjøre det vanskelig å være hjemme. Kanskje vil også pårørendes egen helse og egne krefter tilsi at det er behov for mer hjelp. Da kan Lindrende enhet eller annen institusjon være et godt alternativ. Personalet på sykehjemmet må legge forholdene til rette og skape et hjem på institusjonen, der også pårørende føler seg velkommen. En krise kan være stor selv om den bare rammer en. Noen pårørende har et omfattende hjelpebehov, men for de fleste handler det om å bli sett. Vi må vise at vi er interessert også i dem som står den syke nær. En kopp kaffe, et smil, en liten prat gjør godt. Hvordan har DU det? er et spørsmål som viser at vi bryr oss. Spørsmålet forutsetter at vi har tid til å høre på den andre, lytte til den andre sin historie. Det mest utfordrende er gjerne situasjoner der familierelasjonene er vanskelige. Familiekrangler, brutte relasjoner, uenighet. Noen ganger opplever vi at familier klarer å legge ufred bak seg og samles rundt et dødsleie. Andre ganger kan konflikter tilspisses. Vanskeligheter som har vært vokser seg større. Dette er ikke noe vi som helsepersonell skal - eller kan gå inn i. Så godt det lar seg gjøre må vi se og bekrefte den enkelte, og vise omsorg for alle som står den syke nær. 28

29 I Ålesund tilbys mestringskurs både til pasienter og pårørende. Kurset holdes på Kreftavdelingen to ganger i året. Hvert kurs er på fem formiddager, tre timer hver gang. Kurset er gratis. Pasient og pårørende kan gå sammen, eller melde seg på alene. Kurset heter Å leve med kreft, og Kari Myklebust ved Lindrande team er kontaktperson for kursene. Last ned informasjon om kurset her: Barn som pårørende Også barn er pårørende. Enten det er foreldre som er syke, besteforeldre eller andre som står barnet nært. Det er VÅRT ansvar å se barna! Ålesund kommune har nå barneansvarlige i alle virksomheter. Den barneansvarlige skal ikke nødvendigvis selv følge opp alle barn og unge som er pårørende, men være en ressursperson for personalet, være med å sette barn og unge på dagsorden. Barn som pårørende er ulike. Noen er skoleflinke og sterke, og tilsynelatende klarer seg fint. Andre har det åpenbart vanskelig. Uansett vil alle barn og unge som er pårørende behøve trygge voksenpersoner som ser dem. I en alvorlig sykdomssituasjon kan foreldrenes omsorgsevne i varierende grad være nedsatt. I prosjektet Barn som pårørende i Ålesund er nettopp dette et tema. Helsepersonell skal støtte og styrke foreldrerollen, spesielt når det gjelder informasjon og samtale. Barn trenger å inkluderes i informasjonen, de trenger å vite hva som skjer med mamma eller pappa. Dette er en rettighet som barn har etter lovverket. Helsepersonelloven 10a omfatter helsepersonells plikt til å ivareta mindreårige barn som pårørende. En del av prosjektarbeidet i Ålesund har vært å få systematisert dokumentasjon når barn og unge er pårørende. Under fanen skjema på Visma Profil ligger Barnearket, som helsepersonell kan bruke som utgangspunkt for samtale med foreldre. I Barnearket spørres det blant annet etter hvor barnet bor når mor eller far er på sykehus, hvilken informasjon barnet har om mor eller fars sykdom, hvilke bekymringer mor eller far eventuelt har for barnet, og mulighet for å dokumentere andre relevante opplysninger i situasjonen. Vår rolle som helsepersonell er i utgangspunktet å støtte og styrke foreldrene til selv å snakke med barna sine, og inkludere dem i situasjonen. Noen ganger kan det være ønskelig eller nødvendig at vi som helsepersonell bidrar i samtale med barna. Vi kan etter avtale med foreldrene være den som gir informasjon, eller deltar i slike samtaler sammen med foreldrene. Vi kan kjenne oss usikre i samtale med barn og unge. Hva skal jeg si, hvordan skal jeg formulere meg? Nettsiden er et godt arbeidsredskap som vi kan bruke. Det er Barns beste som står bak snakketøyet. Barns beste er et nasjonalt kompetansenettverk for barn som pårørende. På deres nettside finnes også et e-læringskurs for helsepersonell som møter barn og unge som er pårørende. E-læringskurset er gratis, og kan nyttes av alle som har interesse av fagområdet. Kurset Gnist ikke bare trist arrangeres i Ålesund hvert år, under forutsetning av nok påmeldte. Kurset er for unge pårørende. Mer informasjon om kurset kan fås ved å kontakte Kari Myklebust, Lindrande team ved Ålesund sykehus. 29

30 Vi syns vi kunne se til verdens ende og visste åssen åra ville bli, da livet plut slig svinga av fra veien og tok en kronglete og ulendt sti. Der stengte fjellet steilt på alle kanter, da sa du stille «vi kan klatre, vi». Vi følte kronglesti n langs bratte stupet og ingen av oss turde se i djupet. Og vi har lært å ikke sture over den rette veiens rike blomsterflor. For det gror blomster også langs med sti n vår, og gleden over dem er like stor. Ja, kanskje større, for de er så sjeldne, en må se nøye for å se de gror. De ligger ofte skjult blant visne bla er men dufter ekstra sterkt på fine da er. Nå har vi fulgt den bratte, trange stien med stup på si ene i mange år. Det kan nok hende vi misunner andre den strake landeveien der de går. Det ser så lett ut, men en veit jo aldri, og kronglestien har blitt veldig vår. Det var den sti n vi fikk, det hjelper ikke å følge andres glatte vei med blikket. La gå at det kan komme vonde ti er da sti n vår kjennes vanskelig og bratt. Men den har lært oss at det vokser blomster på både slåpetorn og nypekratt. Og ingen ting i verden er så vakkert som nyperoser i ei sankthansnatt. Og når vi sitter sammen kan vi kjenne at også vår sti når til verdens ende. Av Margaret Skjelbred 30

31 Tanker fra en nærstående. Intet liv uten død Alle vet vi det, men det er ikke alle som får sin egen død tidsmessig plassert i nær framtid. Hvordan det er for den som opplever det er ikke enkelt å leve seg inn i. Hvilke stadier og perioder man går igjennom er nok individuelt. Følelser og fysisk smerte varierer. Alder og sosiale relasjoner er forskjellig for oss alle. Tid man har innvirker 3 måneder til 6 7 år med stadige opp og nedturer. Alle er vi så forskjellige i møte med en skjebne som dette er. Det å være pårørende i en tid som det, med alle opp og nedturer vil også variere. Vi er som pårørende alle amatører i en slik situasjon, ektefeller, samboere, barn og foreldre. I 2008 fikk vi vite at min kone hadde kreft. Som alle andre spør en «Hvorfor meg?» Kreft er noe ANDRE får, ikke JEG. Dette skulle ikke skje med oss! Femten år tidligere mistet jeg begge mine foreldre i kreft, med bare tre måneders mellomrom. Jeg kan ikke huske en eneste kontakt med personalet fra den tiden. Dette til tross for at jeg var ofte på besøk. Ingen samtaler, ingen oppfølging, bare korte praktiske beskjeder. Jeg tror dette førte til en fremmedgjøring og et nesten upersonlig forhold til det hele. Jeg kan ikke huske en tåre fra denne tiden.. De 6 årene min kone var syk var som å kjøre ned en bratt bakke med små flater, noen få oppturer så videre nedover i et tåkete mørke. Som pårørende hadde jeg heller ikke denne gangen noen opplevelse av å bli sett, hørt, eller inkludert. Våren 2013 var håpet ute. Men noe skjedde. Farten nedover bremset, tåka lettet.. vi møtte en håndfull mengde med helsepersonell som virkelig så oss! Som pårørende følte jeg det godt å bli sett som mennesker, ikke et casus med følge. Kontakten, det å bli sett, det hjelper pårørende å komme seg igjennom den tunge tiden. Fra det fremmedgjorte jeg opplevde da mine foreldre gikk bort, ble det en nesten dramatisk forskjell den siste tiden min kone levde. Det å føle at noen har tid til en, også som pårørende er så viktig i tillegg til å lindre den fysiske smerten må også den psykiske påkjenning lindres. Føle at noen ser deg, snakker med deg, spørre om hvordan du har det som pårørende. Må innrømme at tårene sprengte på første gangene det ble gjort. Som pårørende har vi i varierende grad og styrke et oppdemmet behov for noen å prate med. Det kan være som en demning som brister. Det skjedde med meg. Og det var godt. Også når jeg sitter og skriver dette føler jeg at noe presser på og vil ut. Derfor vil jeg rette en takk til helsepersonell som utgjorde en forskjell, takk til de som gav timer av sin tid til å snakke med meg, og til de som alltid hadde et smil og TID!!! Tusen takk. Knut 31

32 Våg å være Våg å være ærlig våg å være fri våg å føle det du gjør si det du vil si. Kanskje de som holder munn er reddere enn deg? Der hvor alt er gått i lås må noen åpne vei. Våg å være sårbar ingen er av stein. Våg å vise hvor du står, stå på egne bein. Sterk er den som ser seg om og velger veien selv. Kanskje de som gjør deg vondt er svakest likevel? Våg å være nykter Våg å leve nå. Syng, om det er det du vil gråt litt om du må. Tiden er for kort til flukt, bruk den mens du kan. Noen trenger alt du er og at du er sann! ~Hans Olav Mørk~ 32

33 Refleksjon fra småbarnsmor Høsten 2012 havnet min kjære mann Alfred og meg opp i vårt verste mareritt. Alfred ble rammet av kreft, bare 36 år gammel. Vår eneste erfaring med helsevesenet før dette var knyttet til svangerskap og fødsler, våre to små jenter var på dette tidspunktet 2 måneder og 6 år. Alfred ble hentet med ambulanse etter et illebefinnende hjemme. Så fulgte ca en måned med undersøkelser og prøver før det ble konstatert at han hadde fått kreft i hjernen. Grad IV, den mest alvorlige type av hjernesvulster fikk vi beskjed om. Der sto vi altså med 2 små barn, og måtte prøve å få livet til å gå videre så godt og normalt så mulig. Det sier seg selv at vi sto foran et tungt år.. Før endelig diagnose ble stilt, fikk vi mange ulike teorier om hva dette kunne være. Alt fra de første sykepleiere vi traff, til leger og assistentleger, fastlege og legesekretærer,.. alle spekulerte og lurte på hva dette var. Noen mer overbevisende enn andre. Dette gjorde oss bare mer forvirret, men vi ante uansett at situasjonen var alvorlig. Håpet var nå at det var en sykdom Alfred kunne bli frisk av. Den første tiden, etter hver person vi snakket med, gikk vi hjem og googlet alt vi hadde hørt den dagen, eller på den legetimen. Midt i denne forvirrende tiden skulle vi også passe to små jenter, og vi ble enige fra første stund at barna skulle passes på og gå foran alt, uansett. Siden minstejenta bare var 2 mnd gikk vi fortsatt til jevnlige kontroller, og det var godt å ha helsestasjonen i denne tiden. Der fikk vi råd og tips når det gjaldt barna, og bekreftelse på at vi klarte oss bra, tross alt. På vårt hjemsted sitter fastlegen vegg i vegg med helsestasjonen, og da hadde vi også muligheten til å komme med spørsmål til han, enten det gjaldt kreft eller barnesykdommer. Etter hvert ble Alfred sendt til St.Olavs i Trondheim hvor han skulle opereres. Vi følte alle en slags lettelse siden tanken på at svulsten skulle ut av hodet tross alt var bra. Dette til tross for dystre utsikter. Etter å ha brukt en hel dag på undersøkelser, blodprøver og prating og planlegging foran operasjonen, var siste stopp selve kirurgen. Det møtet ble vel det som gav oss det største slaget, nesten mer enn diagnosen. Operasjon var ikke mulig! Vi hadde altså møtt spesialister fra begge sykehusene, og likevel ble vi ikke fortalt dette før noen timer før operasjonen skulle starte. Vi tenkte at her måtte noen ha rotet veldig, for sånt bør ikke pasienter og pårørende utsettes for! Men slik var det. Diagnosen ble stilt, og det fulgte en hektisk periode med cellegiftbehandling og stråling. Midt i denne perioden da både jeg og min mann fortsatt gikk i ei boble, fikk vi beskjed at vi skulle kobles til et palliativt team. Pallia-hva for noe? Hva var det?? Hvorfor skulle vi snakke økonomi nå? Det var jo sykdom og medisiner vi var opptatt av. Vi ble kort fortalt at dette var for å hjelpe oss nå når hverdagen vår ble såpass omsnudd og forandret, både sosialt, økonomisk og medisinsk. Det ble hjem for å google igjen, og etter hvert som jeg leste gikk det opp for meg at dette var et team som skulle hjelpe oss fordi Alfred snart kom til å dø. I ettertid ser jeg at det faktisk har vært veldig greit å få ordne mest mulig så tidlig som mulig, selv om det var en uvirkelig følelse å planlegge hvordan hverdagen med nye rutiner etter Alfred døde skulle bli, lenge før han faktisk døde. 33

34 Dagene, ukene og månedene gikk, og vi hadde faktisk et veldig godt år, det siste året sammen. Vi ble enige om at vi måtte leve godt så lenge vi kunne, og det klarte vi. For oss ble det viktig å ikke tenke så fryktelig langt fram, men å fordøye litt og litt. Jeg var nå midt i svangerskapspermisjonen, og på en måte var det bra fordi jeg da fikk sjansen til å være sammen med Alfred. Vi fikk pratet om alt, både når det gjaldt det vi var redd for, barna eller det praktiske framover. Vi var hele tiden to som kunne hjelpe hverandre å bearbeide det som skjedde, og på en måte begynne å sørge sammen. Det var viktig for oss å være åpne, både overfor sykepleiere o.l. som vi møtte, men også i forhold til vår eldste datter som fylte sju år. Det var viktig for oss at hun også fikk vite hva som skjedde, hvorfor faren hennes ble syk, og at hun fikk sjansen til å spørre både meg og Alfred om ting hun lurte på. Vi har prøvd å svare så sant og ærlig vi har kunnet, og det tror jeg at jeg kan si nå i ettertid har vært utrolig viktig. En stund etter Alfred døde spurte min datter hva som kom til å skje hvis jeg døde, hvem skulle passe på henne da?? Man blir litt satt ut av sånt, men jeg tenkte at jeg rett og slett måtte svare sånn som jeg mest sannsynlig trodde kom til å skje. At jeg, mamma, foreløpig var helt frisk. At jeg mest sannsynlig kom til å leve veldig mye lenger, men at hvis det skulle skje at jeg døde så var det mormor og Morten (storebror på 21) som skulle passe på henne og lillesøster. Det var et svar hun kunne forholde seg til og forstå, og det tror jeg førte til at hun ikke gikk rundt å var redd eller bekymret seg underveis. Sånn valgte vi å gjøre det. Forklare litt underveis, etter hvert som ting oppsto. Vi valgte å IKKE fortelle familie, venner, kollegaer og andre kjente om hvor alvorlig diagnosen var. Dette var vi helt enige om, og jeg tror at folk hadde behandlet Alfred og oss annerledes hvis de visste. Og det var en ting som var utrolig viktig for at vi kunne få et «normalt» år, at vi kunne ha folk rundt oss som kunne snakke om fotball, middag, skolen og «vanlige» ting. Det var jo det som gjorde livet godt for oss, at vi kunne ha litt av det vi hadde før. Alfred synes det var utrolig tungt når han møtte folk, nære eller fjerne, som ville begynne å gråte og bare synes synd i oss. Alfred bodde hjemme nesten hele året han var syk, så for meg som var der sammen med han hele tiden skulle jeg kanskje ha ønsket at fastlege eller sykehuset hadde henvist oss til kreftkoordinator i kommune på et tidligere tidspunkt. I og med at vi hadde tatt valget om ikke å fortelle alt til folk rundt oss skulle jeg så veldig gjerne hatt noen å snakke med om sykdommen og alt det medførte. Jeg hadde vel muligheten til å kontakte hjelp via det palliative teamet, men i en sånn situasjon er det veldig vanskelig å selv skulle vite når man nærmer seg grensen for hva man greier å takle, og når man bør søke hjelp utenfra. Vi gikk til de ukentlige prøvene, og hadde nok med å få ting til å fungere hjemme. Etter hvert som uker og måneder gikk ble det tydelig for meg at Alfred ble ganske fort dårligere. Jeg innså at jeg ikke klarte dette alene, og tok dermed kontakt med sykehuset. De foreslo å søke hjelp fra hjemmesykepleien, men problemet var ikke det daglige morgenstellet eller hjelp til dusj. Det vanskelige var at jeg var helt alene om ansvaret både for små barn og en veldig syk mann som jeg bekymret meg for 24 timer i døgnet. Det ble ikke et alternativ å ringe hjemmesykepleien når det blei for vanskelig, heller ikke å skulle prate med et team som vi ikke hadde noe forhold til. 34

35 De siste ukene ble min mann innlagt ved en Lindrende enhet i kommunen, og da ble det en stor forandring i forhold til den fortvilte situasjonen jeg/vi hadde vært i tiden før. Jeg ble umiddelbart sikker på at Alfred var trygg der. Og trygghet er absolutt ett stikkord som har vært utrolig viktig, om ikke viktigst, gjennom hele sykdomsperioden og også i tiden etterpå. Vi måtte være trygge og sikre på at alt som kunne gjøres ble gjort, trygge på at Alfred ble behandlet på best mulig måte og ikke minst var det viktig at barna våre ble tatt vare på, at de kunne ha det trygt og godt. Jeg brukte nå dagene hos min mann som var innlagt, mens barna våre var i barnehage/skole. Det at Alfred ble behandlet som den fotballgale, snille, matglade, tøysete og morsomme unge mann og pappaen han var, gjorde også at jeg fikk det bedre. Han fikk absolutt den respekt og hjelp han trengte. Jeg brukte utrolig mye tid på å snakke med sykepleierne ved avdelingen, og en ting som jeg opplevde/opplever er et veldig behov for å prate. Ikke nødvendigvis om hvordan jeg følte/føler meg og hvor trist og leit alt er, men å prate og fortelle om Alfred, på godt og vondt. Det å kunne ha noen der som både visste svar på det medisinske, og hadde taushetsplikt, og som kunne ta seg tid til å lytte var til uvurderlig hjelp. Det å kunne fortelle gode og morsomme historier ble like naturlig og viktig som å snakke om sykdom og død. Selv om jeg bekymret meg og var redd, klarte jeg på en måte nå å «prate ferdig» på dagtid, og kunne ha det bra hjemme sammen med barna. Stor takk til vår andre familie der. Jeg har etter Alfred døde gått på livslystkurs for etterlatte, og dette har jeg også bare positive ting å si om. Det å treffe andre som opplever lignende ting når man tror man er den eneste. Det blir det samme der, at det gjør godt å fortelle min historie, og det gjør godt å høre andres historier. Jeg tenker at sorgen avtar litt etter litt med tiden, med god og riktig bearbeiding, men at savnet, det vil alltid være der.. Elin. 35

36 ukjent 36

37 Refleksjon fra prest Av: Odd Arne Skogen Livet (og døden) er eit mysterium og svært samansatt, og der er ingen som har fasiten. Sjølv om vi ikkje opplever det i kvardagen, så lever vi i konstant forandring. Vi lærer og utvikler oss heile tida, meir eller mindre bevisst. Vi blir satt på valg og må ta bestemmelser. Slik blir dette livet noko unikt kun mitt liv er mitt og det er unikt med alle sine fasetter. Det er eit viktig utgangspunkt i møte med eit anna menneske. Når ein så blir sjuk og får ei diagnose, skjer det noko med oss. Vi vert stoppa opp og vert pressa til å måtte tenke tanker; stille spørsmål som ein kanskje før ikkje har stilt eller ignorert. For dei fleste av dei pasientane som de kjem i kontakt med, skjer dette litt gradvis. Men sjukdom gjer noko med oss og det å gå fra ei kurativ til palliativ setting, er for mange eit langt og tungt steg. Kva som skjer med den einskilde i denne fasen, er veldig individuelt. Det gir oss store utfordringar i høve sjå og møte den einskilde og vedkomande sine næraste. I Nasjonalt handlingsprogram for palliasjon står det at målet «for all behandling, pleie og omsorg er best mulig livskvalitet for pasienten og pårørende,» og ein skal ha ei «helhetlig» og «tverrfaglig» «tilnærming» der både fysiske; psykiske; sosiale og åndelige/ eksistensielle behov skal bli møtt. Med bakgrunn i dette vil eg utfordre helsepersonell til å invitere inn den lokale presten til å bli ein del av «teamet» og ikkje berre ein som held andakt og går igjen. Bruk den faste presten som ein fagperson og la vedkomande få vite litt om kven som er hos dykk og korleis de tenker og jobber. Det vil vere ein vinn vinn situasjon for presten; personalet; pasienten og pårørande. Da vil presten kunne fungere litt som sjukehuspresten på sjukehuset og ein slepp å vere gjest. Ein blir inkludert og ein del av omsorgstilbodet og det vil gjere det lettare å få det til å fungere i praksis. At blodverdiane synk; feberen går opp og at pasienten har infeksjon, er lett å måle sjølv om det ikkje alltid er like lett å forklare. Vanskelegare er det å bli klar over kva som skjuler seg i den store sekken «åndelege og eksistensielle behov» - og det er ikkje berre dei som har Bibelen/ salmeboka liggande framme som har noko i den sekken. For mange er det ikkje kvardags å snakke om desse sidene ved livet og ein opplever det veldig privat. Det krev tid; tillit og relasjon og i mange tilfelle er ein ikkje heilt klar over kva ein ligg og tenker på, før nokon spør og viser omsorg. Det å følge opp eit høgt skår på angst på ESAS, kan vere ein måte å opne opp og gjere personalet klar over at der kan vere behov. Små kommentarer og ord, kan og vere ein invitasjon til samtale og at vedkomande har tankar som ikkje er heilt lette. Det kan kome fram ved stell; når ein setter inn maten eller når ein seier «god natt» - og det er både verbale og non-verbale signal. Ein del ganger er det riktig å «overhøre» ikkje følge dei opp, men det er viktig at det blir tatt på alvor og at nokon tar seg tid til å følge opp kva som ligg bakanfor. Der kan ligge meir enn vi er klar over og andre ting enn det openbare ut ifra situasjonen det kan vere noko som er greit å dele med nokon. Her gjeld det å ikkje vente til i morgon. Ingen kjenner morgondagen og vi veit aldri når vedkomande misser emna til å gjere greie for seg og sannsynlegvis er ikkje behovet mindre da!! 37

38 Det er sterkt å vere så nært døden som vi er. Det er sterkt å vere nær den døande og dei som står rundt og er pårørende. Der er mykje kjensler i eit breitt spekter og det er intense veker; dager og timer. Vi opplever stadig nye menneske stå i denne situasjonen for dei det gjeld er det kanskje første gang. Måten ein blir møtt på setter spor og setter ringer. Eg tenker ofte slik at eg møter ein familie som er i ei intens læringsperiode om verdier og relasjoner livet og døden. Eg opplever ofte å vere som ein vegleier i ukjent terreng. Ein i familien kunne nok hatt same rolla, men eg trur det ofte er viktig; riktig og nødvendig at det er ein utanifra. Her er det lett å trø feil og eg er ofte redd. Det krev intens innlytting for ikkje å ta ansvar ifra. Vi er medvandrere og må vokte oss vel for premature råd. Livet og døden er og blir eit mysterium og vi skal ikkje gjere det til noko anna der finst vegvisarar, men ikkje noko meir valga må vi sjølve ta det er det som gjer oss til menneske! 38

39 Det må Det må vera ein stad det blir gøymt det vi lever i lag, kvar stund vi har lett og drøymt, kvar nykveikt dag, kvart smil og kvar varleg hand, kvar time av trøyst, ei røymd som har ævleg minne og gøymer di røyst. Det er for stort, det vi har, til å siga ifrå oss. Ein stad må det setja seg fár og bia på oss, ein stad eg ikkje kan nemna og ikkje forstår, bakom dei slokna stjerner og folna år. Sigmund Skar. 39

40 LIVETS SLUTT I ET FLERKULTURELT PERSPEKTIV. Stadig oftere møter vi pasienter og pårørende fra andre kulturer. Hvordan kan vi ta imot også dem på en god måte? Hvordan kan vi forstå og gjøre oss forstått? Har vi kunnskaper nok til å gi god pleie ut i fra deres perspektiv? Språklige utfordringer kan gjøre at viktig informasjon glipper eller misforståes. Ved å bruke tolketjeneste kan dette unngås. Noen ganger tilbyr slekt og venner seg å være tolk. Det kan være et enkelt og godt alternativ i daglig kommunikasjon. Når viktig informasjon skal gis anbefales ekstern tolk. Hvilke ritualer og seremonier er vanlige i de ulike kulturer? Hvordan ser en på døden, og på den siste tiden før døden? Et dødsleie er i de aller fleste kulturer forbundet med et fellesskap, der familien samles rundt den døende. Bruk av levende lys og bønn for den døende er også noe som er vanlig for mange. Ulike kulturer vil likevel ha sine helt spesielle ritualer og tradisjoner. Det kan for eksempel handle om hvordan den døde skal stelles, og hvor lang tid det skal gå mellom dødsfall og gravferd. Riter og seremonier benyttes i de fleste religioner for å markere viktige overganger. Når et nytt menneske fødes, overgangen fra ungdom til voksenlivet, når en familie stiftes, og når et menneske går ut av tiden. Vi samler oss rundt livsfaseriter i vår familie. Som helsearbeidere er det vanskelig å ha oversikt over alle kulturers tradisjoner og riter, språklige barrierer kan også utfordre. Vi har her samlet noen nettsteder som gir fyldig informasjon som vi håper kan være til hjelp for helsepersonell i møte med mennesker fra fremmede kulturer. Last ned Livsfaseriter, religions- og livssynspolitiske utfordringer i Norge: Dødsritualer i det flerreligiøse Norge: Av Anders Kartzow Huuse og Cora Alexa Døving Tolkeportalen: 40

41 En verdig død Hvordan mennesker dør, forblir som viktige minner hos dem som lever videre. Både av hensyn til dem og til pasienten, er det vår oppgave å kjenne til hva som forårsaker smerte og plager, og hvordan vi kan behandle disse plagene effektivt. Det som skjer de siste timene før et menneske dør, kan lege mange tidligere sår, eller forbli som uutholdelige erindringer som forhindrer veien gjennom sorg. Cicely Saunders Båreteppet ved Lindrende enhet. Kveldshimmel; laget av Turid Langseth Otterlei og Anne Langseth Otterlei. Lys, ved dødsfall tenner vi levende lys i fellesarealet. Et dødsleie kan arte seg på ulike måter. Noen har mange pårørende som er til stede. Det skapes en høytidsstund der en tar avskjed med et kjært familiemedlem og medmenneske som går ut av tiden. Andre kan ha lite familie og nettverk rundt seg. Relasjonene kan være vanskelige, eller pårørende opplever det for tøft å være til stede. Det er uansett godt å ha stødige hjelpere som kan være tilgjengelig for trøst, omsorg og støtte. Når døden inntreffer er det et mål at pårørende føler seg inkludert og ivaretatt. Etter dødsfallet vil mange ønske tid til høytid og ro sammen med den døde, kanskje tenne lys, eller bare være alene i rommet med den avdøde. For enkelte kan det være fint å få anledning til å være med i det siste stellet. 41

42 Vi skal tilrettelegge for at ønskede ritualer kan gjennomføres. På Lindrende enhet får pårørende utdelt følgende skriftlig informasjon: «Når en av våre nærmeste dør» (av Helsedirektoratet) «Når et dødsfall inntreffer» (av Gravferdsbyråene i Møre og Romsdal) «Til Etterlatte» (av Lindrende Enhet). Avdelingen tar kontakt og tilbyr etterlattesamtale til de pårørende som ønsker det. Flere pårørende ønsker samtale og gjennomgang av hendelsesforløpet. Mange har også behov for å snakke om den døde og dele minner. En verdig død innbefatter også tiden etter at døden er inntrådt. Pasienter med innvandrerbakgrunn og deres pårørende kan ha andre behov enn det vi er kjent med. Kunnskap om deres skikker og ritualer ved død, sorg og begravelse er nødvendig dersom vi skal kunne ta hensyn til den enkeltes behov. Mange pårørende har problemer med å finne mening i tilværelsen etter en nærståendes død. Smerten over tapet kan bli mindre når pårørende opplever at den døende får god hjelp under dødsprosessen. God informasjon, kontakt og omsorg fra personalet kan gi lindring både i selve situasjonen og senere. Det er også viktig å gi personalet tid til å gjøre sine refleksjoner etter dødsfall. Hva gjorde vi bra? Hva kunne vi gjort annerledes? Hvordan var det å være hjelper i dette? På Lindrende enhet har vi tradisjon for å snakke gjennom hendelsesforløpet i etterkant. Det å tenne lys og å snakke sammen om avdøde, er en god bearbeiding for oss som skal gå videre og møte nye mennesker som trenger vår hjelp og støtte. Kirkelig Kulturverksted har båreteppe og linløper, som er laget for å skape en verdig ramme omkring dødsfall på institusjoner. 42

43 FNs erklæring om den døendes rettigheter FN har utarbeidet en erklæring om den døendes rettigheter («The Bill of Rights»). Disse rettighetene omhandler mange av de sentrale verdier i livets sluttfase. Jeg har rett til å bli behandlet som et levende menneske til jeg dør. Jeg har rett til å beholde et håp selv om målet for det endrer seg. Jeg har rett til å bli behandlet av slike som kan opprettholde et håp selv om målet for det endrer seg. Jeg har rett til å gi uttrykk for mine tanker og følelser omkring min forestående død på min egen måte. Jeg har rett til å delta i avgjørelser som gjelder behandling av meg. Jeg har rett til å forvente kontinuerlig medisinsk behandling og omsorg selv om målet endrer seg fra helbredelse til lindring. Jeg har rett til å slippe å dø alene. Jeg har rett til smertelindring. Jeg har rett til å få ærlige svar på mine spørsmål. Jeg har rett til å få hjelp av og for min familie til å akseptere min død. Jeg har rett til å få dø i fred og med verdighet. Jeg har rett til å bevare min individualitet og ikke dømmes for mine valg selv om de går imot andres oppfatninger. Jeg har rett til å drøfte og gi uttrykk for mine religiøse og/eller åndelige (eksistensielle) opplevelser uansett hva de måtte bety for andre. Jeg har rett til å forvente at menneskekroppen blir behandlet med verdighet etter døden. Jeg har rett til å bli behandlet av omsorgsfulle, medfølende, kyndige mennesker som vil prøve å forstå mine behov og som vil oppleve det som givende å hjelpe meg å møte min død. 43

44 Etterlattesamtale Lindrende enhet ved Blindheim omsorgssenter har hatt et systematisk tilbud om etterlattesamtaler siden Tilbudet gis til alle pårørende som mister en nærstående i avdelingen. Etterlatte får utdelt en brosjyre etter dødsfallet, der personalet forplikter seg til å ta kontakt etter noen uker. Erfaringsmessig ser ikke alle pårørende behovet for en slik samtale umiddelbart etter dødsfallet. Mange kan være i et følelsesmessig kaos. Det er mye en skal ta stilling til på kort tid, blant annet planlegging av begravelse. Den etterlatte har også gjerne mange rundt seg i denne fasen, det kan være både familie, slekt og venner. Etter begravelsen faller mye til ro, og en ny hverdag venter. Det blir stillere rundt den som har mistet sin nærmeste, og vi erfarer at telefonen fra avdelingen da er etterlengtet og god å få. Mange ønsker å komme tilbake til avdelingen for samtale etter en stund. Det kan være godt å treffe igjen personalet, få se igjen avdelingen, og kanskje har den etterlatte spørsmål som de ønsker svar på. Noen ganger ønsker ikke den pårørende å komme tilbake for samtale, de føler kanskje ikke behov for det. Likevel er telefonen fra avdelingen verdifull. Målet for slike samtaler er todelt. Hensynet til etterlatte og deres behov er den ene siden av det. Kvalitetssikring og kvalitetsutvikling for avdelingen er det andre aspektet. Tilbakemeldinger fra pårørende og etterlatte er verdifulle for videre arbeid: hva fungerer godt, og hva er kanskje ikke så bra. Etterlattesamtaler gir også mulighet for å avslutte relasjoner, både for den pårørende og for personalet. Systemet for etterlattesamtaler som vi presenterer her er i utgangspunktet utarbeidet for bruk i Lindrende enhet. Vi håper det også kan ha overføringsverdi til andre sykehjem, og til hjemmetjenesten. Essensen i det å lykkes med etterlattesamtaler er at det er VI SOM HELSEPERSONELL som forplikter oss til å kontakte den etterlatte, og ikke motsatt. Informasjonsskriv til sykepleiere Hvem tilbyr vi etterlattesamtale til: Pårørende på alle bogrupper, både langtid og korttid skal få tilbud om etterlattesamtale. Folderen «Til etterlatte, Blindheim Omsorgssenter» deles ut til nærmeste pårørende, sammen med brosjyren «Avskjed og sorg», og «Når en av våre nærmeste dør». Ansvar: Sykepleier på vakt. Registrering Permen «ETTERLATTESAMTALE» inneholder to ulike registreringsskjemaer. Det første heter «Registreringsskjema dødsfall» og er ment som en oversikt. Her føres navn på avdøde, dato for dødsfall og navn på primærsykepleier. Det andre skjemaet heter «Etterlattesamtale» her registrerer en blant annet tlf. nr. til pårørende, og om etterlattefolder er utdelt. Begge skjemaene fylles ut av sykepleier som er på vakt. NB! Det er viktig å føre på tlf. nr. på pårørende, da vi ikke har tilgang til journal etter dødsfallet. Ansvar: Sykepleier på vakt. 44

45 Telefonkontakt til pårørende Primærsykepleier tar kontakt med nærmeste pårørende etter ca 3 til 4 uker og tilbyr de etterlatte å komme tilbake for samtale 4 til 6 uker etter dødsfallet. Primærsykepleier registrerer på skjemaet «Etterlattesamtale» om pårørende ønsker å komme tilbake for samtale eller ikke. Dersom primærsykepleier er forhindret fra å ta kontakt (for eksempel ved sykdom/ferie el.) må en annen sykepleier på avdelingen ta kontakt. Ansvar: Primærsykepleier. Gjennomføring av samtalen Samtalen gjennomføres av primærsykepleier, eventuelt sammen med annen sykepleier eller hjelpepleier. Det er viktig at vi opparbeider oss trygghet i gjennomføring av slike samtaler. Å være to stykker sammen kan derfor være nyttig. Normalt skal en ikke være mer enn to stykker fra avdelingen i en slik samtale. En god tommelfingerregel kan være at vi som helsepersonell ikke er flere enn de pårørende. Ansvar: Primærsykepleier. Innhold i etterlattesamtale Sett av en time. Det er viktig at sykepleier styrer samtalen slik at de ulike områdene blir tatt opp innenfor rammene. Samtalen kan struktureres i fortid, nåtid og fremtid. (Sykdomsforløp, behandling, tiden rundt dødsfallet, tiden etter dødsfallet). Eksempel på spørsmål for å åpne for samtale: - Hvordan er det å være i avdelingen igjen? - Hvordan var det å være pårørende i avdelingen? - Hvordan opplevde du behandlingen / omsorgen i avdelingen? - Hva synes du var bra / mindre bra? - Hvordan opplevde du begravelsen? - Hvordan er dagene dine nå? - Har du noen som støtter deg, venner eller familie? - Hvordan er det å tenke fremover? Det er viktig å ikke gå i forsvar dersom pårørende gir uttrykk for ting de opplevde som mindre bra. Etterlattesamtaler handler om å gi råd og rettledning, men aller mest om å lytte. Sykepleier er ikke «sorgekspert», men et menneske med faglig bakgrunn. De som trenger videre oppfølging: Informer om ulike sorgsstøtte tilbud. Utarbeidet av Merete Kløvning, Revidert

46 Når du overgir deg Når du overgir deg til det som er, og på den måten blir fullt og helt tilstedeværende, mister fortiden all sin kraft. Da åpner værens rike, som har vært skjult av sinnet, seg opp for deg. Plutselig oppstår en altomfattende stillhet i deg, en bunnløs følelse av fred. Og i den freden finnes kjærligheten. Og i den innerste kjernen finnes det hellige, det umålelige. Det du ikke kan sette navn på. - Eckhart Tolle - 46

47 Hvordan kan gravferdsbyrået hjelpe? I Ålesund har vi tre gravferdsbyrå. Alle har egne nettsider som forteller om hvordan de jobber og hvilke områder de kan være behjelpelig på. Gravferdsbyråene er viktige for etterlatte og sørgende sin mestring i en vanskelig tid. De har alle døgntelefon og kan kontaktes også i helger. Alfabegravelsesbyrå AS Byes Begravelsesbyrå Begravelses Byrået Sunnmøre 47

48 Ung kvinne ved graven Gå ikke bort til den mørke. La henne lute alene. Det er ingen du eller andre. Det var denne ene. Skumringen skjermer et enslig lys, lyset tennes. Flammen er hellig, sorgen ren og ukrenkelig hennes. Heftig var gledens glans i ditt øye, heftig smertens tegn på din panne. Så høyt som treet mot himmelen rager så dyp er skyggen som speiles i vannet. Einar Skjæråsen 48

49 Ulike tilbud for sorgstøtte Det finnes flere tilbud til etterlatte som har mistet en nærstående. Følgende oversikt er laget av sykehusprest Odd Arne Skogen : Sorgstøttegrupper for barn og unge som har mista nære pårørande Dette er ein stad der barn og unge som har mist søsken eller foreldre/ føresette kan treffe andre på same alder og dele erfaringar. Her kan ein få kunnskap om sorg og arbeide med eigne minne og ein kan få hjelp til meistring av kvardagen og framtida Gruppene er ikkje behandlingstilbod, men eit sorgstøttetilbod. Eit tema står sentralt for kvar samling, 10 samlingar og om lag 3 veker mellom kvar. Der er og tilbod til dei vaksne som kjem saman med borna. Alle gruppene har to leiarar som har bakgrunn til å arbeide med sorg. Oppstart på hausten. Kontaktperson: Sjukehusprest Odd Arne Skogen / odd.arne.skogen@helse-mr.no LIVSLYST når det røyner på - for etterlatte «Livslyst når det røyner på» er et mestringskurs for etterlatte som har mistet en nærstående i kreft eller annen sykdom. Kurset er utarbeidet av Kreftforeningen. I Ålesund arrangeres kurset i samarbeid mellom kreftkoordinator i Sula, Haram og Ålesund kommune, og Lindrende enhet. Kurset går over 5 samlinger og inneholder teori, praktiske øvelser og erfaringsutveksling. Kontaktperson: Merete Kløvning / merete.klovning@alesund.kommune.no Sorgstøttegrupper for vaksne Fleire organisasjonar og kyrkjelydar har grupper for vaksne. Dei fleste av dei er opne grupper med utveksling av tankar og erfaringar leda av erfarne leiarar. Ta kontakt med lokal kyrkjelyd eller begravelsesbyrået som ofte har oversikt. 49

50 KOMPETANSEHEVING OG FAGUTVIKLING Som hjelpere i det palliative landskapet har vi behov for å holde kompetansen oppe, og for å utvikle oss videre. Det kan bidra til større mestring og til å forebygge utbrenthet. En viktig målsetting er også at pasienter og pårørende skal møte kompetente fagpersoner. Det kan være krevende å jobbe med mennesker i det aller mest sårbare, og kompetanseheving er ikke alltid like lett å finne plass til i trange budsjett. Samtidig er det viktig med faglig påfyll, og det å møte andre fagpersoner en kan knytte kontakt med. Her har vi samlet litt av det som finnes lokalt, og som ikke krever store økonomiske ressurser å benytte seg av: FKS Sunnmøre: FKS (Forum for kreftsykepleie) er en faggruppe underlagt Norsk Sykepleierforbund. På Sunnmøre har lokallaget vært svært aktive i mange år, og har stor oppslutning. Lokallaget arrangerer temakvelder ca fire ganger i året med ulike temaer innenfor kreft og palliasjon. Det kan være spesifikke diagnoser, eller det kan være emner innen ernæring, pårørendeomsorg, smertebehandling og andre aktuelle områder. Temakveldene arrangeres på Kreftavdelingen og er åpne for alle som er interessert. Lokallaget arrangerer også større fagdager. FKS Sunnmøre utgir Nyhetsbrev med informasjon om ulike ting som rører seg på Sunnmøre. Det kan være kurs, fagdager, prosjekter, bokanmeldelser og annet stoff som er relevant for helsepersonell. Kreftkoordinator: Kreftkoordinator kan holde undervisning på forespørsel om aktuelle områder innen kreft og palliasjon, alene eller i samarbeid med Lindrende enhet. Lindrande team: Lindrande team ved Kreftavdelingen kan etter avtale holde opplæring og undervisning til personell i kommunehelsetjenesten. Det kan for eksempel være opplæring i sykepleietekniske prosedyrer. Ressursnettverket: I Ålesund er der en sykepleier i hver hjemmetjeneste og på hvert sykehjem som er med i ressursnettverket for sykepleiere i kreftomsorg og palliasjon på Sunnmøre. Det er utviklet en kompetanseplan for ressursnettverket, og det arrangeres flere fagdager i året. Målet er at ressurssykepleierne skal ta med seg kunnskapen tilbake til egen virksomhet. Dette kan for eksempel være ved å holde internundervisning i personalgruppen. Etikkverksted: Kreftkoordinator i Sula og i Ålesund samarbeider om å arrangere Etikkverksted for helsepersonell flere ganger gjennom året. Målgruppen er alle som jobber innenfor helse og omsorg, og tilbudet er gratis. Det er ulike temaer for hver gang. Noen ganger er tema dirkete knyttet til kreftomsorg og palliasjon, andre ganger velges mer generelle temaer å reflektere rundt. Etikkverkstedene har varighet på to og en halv time hver gang. Hensikten med Etikkverksted er å gi deltakerne konkrete redskap, refleksjonsmodeller og teknikker, samt inspirere og legge til rette for refleksjon. 50

51 ETISK REFLEKSJON Etikk kommer fra gresk ethos og betyr skikk, vane eller sedvane. Etisk refleksjon handler om å hente frem igjen, tenke på nytt, se en sak fra flere sider, få inn nye perspektiver. En sier gjerne om etikk at det er å klatre på hverandre sine tanker. På den måten kommer en høyere opp, får bedre utsyn, og bedre innsikt. Refleksjon bidrar til faglig skjønn fremfor synsing. Etikk henger dermed nøye sammen med kompetanse og kvalitet, og hva som er god praksis. Som helsepersonell kan vi mange ganger stå i krevende og vanskelige valgsituasjoner. Det er ikke alltid opplagt hva som er riktig å gjøre. Ulike verdier kan komme i konflikt, ulike handlingsalternativer kan alle medføre negative konsekvenser. Hva skal jeg gjøre? Hva skjer hvis vi velger det ene fremfor det andre? Hva når tidspress og økonomiske hensyn kommer i konflikt med det medmenneskelige. Hvilke konsekvenser får det for pasient B at jeg ble lenge hos pasient A? Hva gjør vi når hensynet til pasientens selvbestemmelse kommer i konflikt med vår fagkunnskap? Velger vi alltid intuitivt rett? Påvirker det å være i tidspress eller det å jobbe alene, evnen vår til å gjøre kloke velbegrunnede valg? Alle som jobber med mennesker opplever etiske spørsmål, utfordringer eller dilemmaer. Har vi fokus på dette? Tar vi oss tid til å dvele ved utfordringer vi møter i et etisk perspektiv? Det er ikke alltid så lett i en travel hverdag, men kanskje er etisk refleksjon ekstra viktig i de perioder da vi har det hektisk. Omsorg ved livets slutt er et sårbart landskap å arbeide i. Vi møter mennesker som er i sorg og krise, vi kan oppleve oss både rørt og berørt, og vi skal være sterke for den andre. Vi skal produsere omsorg, og produksjonsmidlet er oss selv. Som hjelpere trenger vi gode verktøy for å stå i situasjonene, og for å kunne bearbeide inntrykk og opplevelser. Etisk refleksjon kan være ett slikt verktøy. Det kan være nyttig for å kvalitetssikre tilbudet til pasienter og pårørende, for egen bearbeiding, og for å utvikle oss som fagpersoner. Mange virksomheter i kommunen har hatt oppmerksomhet på etisk refleksjon over lang tid. Andre har hatt sporadisk refleksjon i spesielle situasjoner der behovet har meldt seg. Ålesund kommune deltar i KS sitt prosjekt om etisk kompetanseheving, og ønsker å styrke fokuset på etisk refleksjon over hele helse- og omsorgstjenesten. Prosjektet drives i Ålesund som et samarbeid mellom UHT, høgskolen, senter for omsorgsforskning og kreftkoordinator. Som følge av prosjektet har de fleste virksomheter nå en ressursperson som har gjennomgått kompetansehevende kurs i regi av Utviklingssenteret og høgskolen. Ressurspersonene skal kunne igangsette og lede systematisk etisk refleksjon på arbeidsplassen. For noen vil det være naturlig å ha korte ukentlige refleksjonsstunder, for andre er det mer hensiktsmessig med månedlige samlinger. Enkelte velger å ha faste grupper som møter hver gang, andre har flytende grupper. Da kommer de som er på jobb den aktuelle dagen, eventuelt de som har fri og ønsker å delta likevel. 51

52 Tema for refleksjonsgrupper kan være aktuelle situasjoner vi står i som oppleves vanskelige, eller som vi trenger å utdype og få inn nye perspektiv på. Andre ganger kan vi bruke refleksjonskort, case, eller etiske retningslinjer som utgangspunkt for refleksjon. Ikke alt hører hjemme i en refleksjonsgruppe. Personalkonflikter må tas opp i andre kanaler. For å strukturere refleksjonsstundene kan det være nyttig å bruke en konkret refleksjonsmodell. Det finnes ulike refleksjonsmodeller. Noen velger også å lage en egen tilpasset versjon. Ved å følge en konkret modell hver gang, skaper en forutsigbarhet og kanskje også mer trygghet i gruppen. La etikken blomstre i praksis (UiO) Etiske retningslinjer i Ålesund Kommune Samarbeid om etisk kompetanseheving KS Klinisk etikk komite Helse Møre og Romsdal 52

53 SJEKKLISTE FOR ETISK REFLEKSJON (et hjelpemiddel i refleksjonsgrupper) 1 Hva er saken fakta og forståelse La deltakerne beskrive situasjonen. Still utdypende/oppklarende spørsmål for å få frem et nyansert bilde, snevre inn. 2 Involverte parter verdier, hensyn og konsekvenser for hver av dem Hvem er berørte parter, hvem er involvert i situasjonen? 3 Andre hensyn juridiske, aktuelle verdier og prinsipper Hva sier loven, yrkesetiske retningslinjer, 4 Etiske utfordringer verdier på prøve Hva er det som uroer oss med situasjonen, hva skal jeg gjøre? DILEMMA Alle handlingsalternativer medfører noe som er negativt, det finnes innvendinger mot alle alternativer. 5 Mulige løsninger rangering og konsekvenser for hver av dem Ut i fra det vi nå vet, kan noen løsninger være bedre enn andre? 6 Råd mulige anbefalinger 53

54 Å jobbe som kreftsykepleier på en lindrende enhet Av: Terese Solvoll Skåre Kreftsykepleier ved Lindrende enhet, Blindheim Omsorgssenter. Pusten din kommer nå bare som små, viskende gisp, uregelmessig og med lange pauser. Du åpner ikke lenger øynene når noen sier navnet ditt. Rundt sengen din sitter de som alltid fikk de samme øynene til å lyse når du fortalte historier fra livet dere har delt. Kroppen din er sliten og trøtt. Håpet om å få leve er der ikke lenger. Igjen står den nakne opplevelsen av at livet ikke er mer. Du er midtveis i livet, men likevel ved veis ende. Vi møttes en vårdag. Jeg hadde mange opplysninger om deg, men jeg kjente deg ikke. Gjennom rapporter og epikriser hadde jeg fått vite om sykdommen, behandlingen du har fått og om familien din. Du viste ingenting om meg og avdelingen her. Bare at dette var stedet du skulle være resten av ditt liv. Jeg smiler imot deg. Det er viktig for meg at du føler trygghet i dette første møtet. Sykdommen din har utviklet seg, og du har ikke lenger muligheter for å bli frisk. Vi skal etter hvert snakke mye om dette, du og jeg. Om livet og døden, om redselen du har for at det skal bli mye smerter. Om håpet om å få flere opplevelser sammen med familien. Noen ganger er det nok lettere å snakke med en som står litt «på utsiden». Du vil ikke legge mer på dem du er glad i. Kroppen din er tynn. Du har lenge slitt med kvalme og dårlig matlyst. Kvalmestillende medikamenter hjelper mot kvalmen, men matlysten kommer ikke tilbake. Kroppen din har begynt på en reise. Den forbereder seg på døden, og trenger ikke lenger så mye næring. Det er vanskelig for familien din å se at du blir tynnere, og de prøver stadig å få deg til å spise litt. Jeg ser at dette er slitsomt for deg. Sammen med legen snakker vi med din kone om dette. Forklarer og informerer. Flere ganger. Det er jo naturlig for oss mennesker å tenke at kroppen trenger væske og næring for å leve. Tar dette slutt så varer jo ikke livet så lenge. En dag er hun klar for å høre. Og forstå. Gråter, men er likevel sterk. Det ønsker hun å være sier hun, for din skyld. Og for barnas. Da må vi også snakke med henne om hva som skjer dersom du får en infeksjon. Skal du da behandles med antibiotika? Valget har blitt tatt, av legen og sykepleierne på vakt. Vi har snakket om dette. Om alternativene, og om konsekvensene. Konklusjonen er vanskelig, men synes likevel rett. Får du en infeksjon, vil du ikke bli behandlet for den. Vi skal gjøre vårt ytterste for å lindre de plagene du har, men det har ikke lenger hensikt å drive livsforlengende behandling. 54

55 Natten har vært lang og preget av mye smerter. Nattevakten har gitt deg mye morfin, og når jeg kommer på vakt sover du tungt. Jeg lar deg sove. Vet at du trenger energien din til senere. Da kommer barna dine på besøk. De vet at pappa skal dø. Din kone og jeg har snakket om dette. Om hvor viktig det er at barna vet. Og hun har fortalt dem det hun vet. Svart på de spørsmål hun har fått. Kommet til oss på avdelingen når hun er usikker på om hun har gjort det hun skal. Og vi prøver så godt vi kan å gi henne de redskaper hun trenger for å være der for barna i denne perioden. Støtter henne på at hun kjenner sine barn best og vet hva de trenger. Gir råd når hun ber om det. Og møter barna når de er på avdelingen. Jeg kjenner av og til at tårene svir i øynene, når gutten din kommer med tegninger av pappa som plutselig har blitt frisk. «Nå skulle jeg ønske det var over» sier du stille en dag. Jeg ser på deg og venter. Vet at du forteller mer om du ønsker det. Har lært deg litt å kjenne nå. Smertene er sterkere, og du sover i lange perioder. Delvis på grunn av medikamenter, og delvis fordi kroppen din blir litt mindre sterk for hver dag som går. Døden har nå blitt et bedre alternativ enn livet, sier du. Vi snakker litt om tro og håp. Innimellom lukker du øynene. Da sitter jeg bare der. Det kan være vanskelig dette. Å ikke ha svar på alle spørsmål. Noen ganger tenker jeg at det kanskje ikke er svarene som er viktigst, men at spørsmålene får lov til å komme frem? Tilbake på rommet ditt denne siste ettermiddagen du lever. To sorgfulle, men likevel sterke øyne møter mine. «Er det lang tid igjen?». Spørsmålet det ikke finnes svar på. Skulle så gjerne ha gitt dine nærmeste et svar, men som alltid når spørsmålet kommer så finnes det ikke. Noen ganger går det fort, andre ganger kan det ta dager. Neste gang jeg kommer inn på rommet ditt ser jeg med en gang at noe har endret seg hos deg. Pusten din er svak, nesten ikke til stede lenger. Jeg møter blikket til de som sitter hos deg. Sier stille at nå nærmer det seg slutten. Setter meg ned i sofaen. Så er livet ditt over. Det kommer noen lyder fra brystet ditt, men så blir det stille. Barna dine gråter, men det er likevel en ro i rommet. Du har blitt stelt nå. Ligger i sengen med favorittskjorten på. Ansiktet ditt ser fredfullt ut, smertene og sykdommen er på en måte borte. Jeg tenner det hvite lyset på nattbordet ditt. I gangen venter familien din, de du var så uendelig glad i. Jeg føler meg privilegert som har fått tatt del i denne reisen sammen med dere, men også skremt over at min kunnskap og erfaring kan være utslagsgivende for hvordan denne tiden ble for deg og din familie. Jeg åpner døren og slipper familien din inn. De skal nå få være hos deg så lenge de trenger det. Takk for følget. 55

56 Kilder / Linker: Nasjonalt handlingsprogram for palliasjon i kreftomsorgen. Hesedirektoratet, 2013: Retningslinjer for fysioterapi til pasienter i palliativ fase. HUS/KLB/HDS: FN s erklæring om den døendes rettigheter. Regjeringen.no NOU 1999:2 Livshjelp Link til Blindheim Omsorgssenter På BarnsBeste finner du blant annet E-læringskurset "Barn som pårørende" med familieterapeuten Gunnar Eide. 56

57 Snakketøyet er et digitalt verktøy for deg som ønsker å støtte og ivareta barn som er pårørende. Det er utviklet av BarnsBeste i samarbeid med psykiater Anne Kristine Bergem og barnepsykolog Svein Øverland. Hovedoppgaven til Samarbeidsrådet for tros- og livssynssamfunn er å fremme gjensidig respekt og forståelse mellom tros- og livssynssamfunn, samt arbeide for likebehandling av religions- og livssynssamfunn i Norge. I 2011 kom WHO med en ny definisjon av palliasjon, hvor det fremgår at prinsippene er anvendbare overfor alle pasienter med livstruende sykdom, og også kan anvendes tidlig i sykdomsforløpet. 57

58 Jeg finner nok frem. Døden er ikke så skremmende som før Folk jeg var glad i har gått foran og kvistet løype. De var skogkarer og fjellvante. Jeg finner nok frem. (Kolbein Falkeid) 58

59 Nettverkskart Innkomst samtale Palliativ plan Etterlatte samtaler Barneark 59

60 NETTVERKSKART Bruker: Utdanning /Yrke Ektefelle/Samboer: Utdanning /Yrke Barn: Barnebarn: Oldebarn: Barn: Barnebarn: Oldebarn: Barn: Barnebarn: Oldebarn: Søsken: Niese/nevø: Venner/Nabo 60

61 Dato: Innkomst Lindrende Enhet Blindheim Omsorgssenter Navn: Fødselsdato: Adresse: Tjeneste: Kortidsplass: Palliativplass: Primærspl.: Primærspl: Fastlege : HT sone: Fysio: Informasjon: Brosjyre om Blindheim Omsorgssenter Brosjyre om Lindrende enhet Muntlig informasjon om rutiner v. LE Info om bruk av ringesnor Overført fra: 1.Pårørende Tlf. Romnr: Palliativ plan Ja Nei Innkomstsamtale avtalt dato: Mål for oppholdet: Nettverkskart Barnearket Ført inn i legebok spl. sign. Visma Hovedkort Visma: Innkomstnotat Iplos Tiltaksplan spl. sign. Visma Medisinkort Cave HLR spl. sign. Registrering av klær og eiendeler Innelåste verdisaker: Ja Nei Medbrakt dosett: Ja Nei Medbrakt egne medisiner: Medbrakt smertepumpe:ja Nei Ja Nei Tilhører: Hjelpemidler: Ja Nei Observasjoner: dato, sign Rullator ESAS BT Rullestol Puls Annet SpO2 Vekt F.blodsukker Motatt av: 61

62 PALLIATIV PLAN Dato: Navn: Adresse: Postnr./ sted: Kontakt informasjon: 1. Pårørende: Nettverkskart Diagnoser: Fødselsdato: Tlf.nr: E-post: Barn under 18 år som pårørende: Ja Nei Barneark utfylt Symptom/plager: Allmennfunksjon: Ressurser/livshistorie Primærspl.: Fastlege: HT Sone: Aktører: Lindrande team Kreftkoordinator Aktuelt: Åpen retur: Åpen retur til: Ja Nei Fysio Andre aktører: Aktuelt: 62

63 PALLIATIV PLAN Dato: Føringer: Innleggelse? Etikk, samtaler: Dokumentasjon Livssyn: Ønsker kontakt med prest Ja Annet: Nei Innkomstsamtale, dato: Spl: Pårørende: Avklarende samtale, dato: Oppstart LCP, dato: Brosjyre: Når livet går mot slutten. 63

64 Etterlattesamtale Registreringsskjema dødsfall: Dato for dødsfall: Navn på beboer Navn på primærsykepleier Ringt til 64

65 Etterlattesamtale Pasientens navn/føds.dato Dødsdato / klokke: Primærspl. (ansvarlig for å ta kontakt): Personal på vakt ved dødsfallet: Spl. og hjpl. Spl. Hj.pl. Navn og tlf.nr til nærmeste pårørende Etterlattefolder fra Blindheim Omsorgssenter Ringedato: Kort om diagnose, Sykdomsforløp og dødsfall: Ønsker samtale: Ja / Nei Avtalt dato: 65

66 Barnearket Rutiner for utfylling 1. Barnearket brukes for å identifisere barn som pårørende. 2. Barnearket gjelder biologiske/adoptiv/fosterbarn uansett omsorgsansvar, og stebarn som bor hos bruker/pasient. 3. Fylles ut tidligst mulig i kontaktperioden/oppholdet for alle brukere/pasienter med barn under 18 år. 4. Opplysningene arkiveres i pasientens journal Journalopplysninger: Pasientens navn: F.nr: 1.Vet barnet/barna om dine vansker og/ellers sykdom? (merk i margen B for biologiske /adoptiv fosterbarn og S for stebarn) 2. Vet barnet/barna at du er i kontakt med hjelpeapparatet i kommunen? A Barnets navn: Ja Nei Usikker Ja Nei Usikker B Barnets navn: Ja Nei Usikker Ja Nei Usikker C Barnets navn: Ja Nei Usikker Ja Nei Usikker D Barnets navn: Ja Nei Usikker Ja Nei Usikker 3.a) Hvem bor barnet/barna vanligvis hos, og hvilken relasjon har barnet til vedkommende? (eks. mor, far, tante, besteforeldre, fosterforeldre) Navn og adresse til vedkommende. Barn A Navn: Adr. Relasjon: Barn B Navn: Adr. Relasjon: Barn C Navn: Adr. Relasjon: Barn D Navn: Adr. Relasjon: 3.b) Hvor er barnet/barna når du er til behandling? (fylles inn der innleggelse er aktuelt) Barn A Navn: Adr. Relasjon: Barn B Navn: Adr. Relasjon: Barn C Navn: Adr. Relasjon: Barn D Navn: Adr. Relasjon: 4. Hvordan er kontakten mellom deg og barnet/barna? (hyppighet og relasjon)? Barn A Kommentar: Barn B Barn C Kommentar: Kommentar: Barn D Kommentar: 5. Hvilke bekymringer har du for barnet/barna? Barn A Ingen Noen Store Begrunnelse: Barn B Ingen Noen Store Begrunnelse: Barn C Ingen Noen Store Begrunnelse: Barn D Ingen Noen Store Begrunnelse: 6. Har barnet/barna fått tilbud om hjelp tidligere? Barn A Ja Nei Hvilken: Når: Barn B Ja Nei Hvilken: Når: Barn C Ja Nei Hvilken: Når: Barn D Ja Nei Hvilken: Når: 7. Hvordan ønsker du at barnet/barna får informasjon om dine vansker og/eller sykdom? (Barn har rett til informasjon og nødvendig oppfølging jf. Helsepersonelloven 10A) Av deg selv: Når: Hva skal informasjonen innholde: Av behandler: Når: Hva skal informasjonen innholde: Av andre: Når: Hva skal informasjonen innholde: Kommentar: 8. Hvilken annen type hjelp har barnet/barna behov for? Mål videre? 9. Behandlers vurdering av samtalen: 66

67 67 Nattseilere