Tilbudet til barn og unge voksne med CFS/ME

Transkript

1 Tilbudet til barn og unge voksne med CFS/ME Tønsberg 12. Mars 2014 Jan-W. Lippestad Cand. Polit. statsvitenskap Seniorrådgiver 1

2 Jeg skal tale og dere skal lytte. Så håper jeg ikke dere blir ferdige før meg. 2

3 Status for helse- og omsorgstilbudet til pasienter med CFS/ME i Norge Oppdragsgiver: Helsedirektoratet Rapport lagt fram i 2011 basert på data og analyse i perioden 1. oktober 31. desember ( / Publikasjoner / Helse / 2011 / Rapport / Status for helse- og omsorgstilbudet til pasienter med CFS/ME i Norge) 3

4 Bakgrunnen for SINTEFs undersøkelse i 2010/2011 4

5 Diagnostisering og behandling av kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati (CFS/ME) Nasjonalt kunnskapssenter

6 Diagnostisering og behandling av kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati (CFS/ME) Nasjonalt kunnskapssenter Helsetilbudet til pasienter med CFS/ME er utilstrekkelig 6

7 Diagnostisering og behandling av kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati (CFS/ME) Nasjonalt kunnskapssenter Helsetilbudet til pasienter med CFS/ME er utilstrekkelig Kunnskapen om sykdommen er begrenset 7

8 Diagnostisering og behandling av kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati (CFS/ME) Nasjonalt kunnskapssenter Helsetilbudet til pasienter med CFS/ME er utilstrekkelig Kunnskapen om sykdommen er begrenset Kognitiv adferdsterapi og gradert treningsterapi er den behandlingsformen som har best dokumentert effekt, men resultatene må tolkes med varsomhet 8

9 Diagnostisering og behandling av kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati (CFS/ME) Nasjonalt kunnskapssenter Helsetilbudet til pasienter med CFS/ME er utilstrekkelig Kunnskapen om sykdommen er begrenset Kognitiv adferdsterapi og gradert treningsterapi er den behandlingsformen som har best dokumentert effekt, men resultatene må tolkes med varsomhet Få studier har undersøkt effekt av behandling hos barn og unge, men det er rimelig å anta at kunnskap om voksne kan overføres til barn og unge 9

10 Sosial- og helsetjenester til pasienter CFS/ME. Utfordringer og tiltak. Sosial- og helsedirektoratet

11 Sosial- og helsetjenester til pasienter CFS/ME. Utfordringer og tiltak. Sosial- og helsedirektoratet Basert på rapporten fra 2006, samt rapporter/ innspill fra helseforetakene, fagmiljø og brukerorganisasjoner. Konklusjoner: 11

12 Sosial- og helsetjenester til pasienter CFS/ME. Utfordringer og tiltak. Sosial- og helsedirektoratet Basert på rapporten fra 2006, samt rapporter/ innspill fra helseforetakene, fagmiljø og brukerorganisasjoner. Konklusjoner: Mangel på kunnskap om tilstanden i sosial-, velferds og helsetjenesten 12

13 Sosial- og helsetjenester til pasienter CFS/ME. Utfordringer og tiltak. Sosial- og helsedirektoratet Basert på rapporten fra 2006, samt rapporter/ innspill fra helseforetakene, fagmiljø og brukerorganisasjoner. Konklusjoner: Mangel på kunnskap om tilstanden i sosial-, velferds og helsetjenesten Manglende enighet om og implementering av diagnostiske kriterier 13

14 Sosial- og helsetjenester til pasienter CFS/ME. Utfordringer og tiltak. Sosial- og helsedirektoratet Basert på rapporten fra 2006, samt rapporter/ innspill fra helseforetakene, fagmiljø og brukerorganisasjoner. Konklusjoner: Mangel på kunnskap om tilstanden i sosial-, velferds og helsetjenesten Manglende enighet om og implementering av diagnostiske kriterier Mangel på kurativ behandling 14

15 Sosial- og helsetjenester til pasienter CFS/ME. Utfordringer og tiltak. Sosial- og helsedirektoratet Basert på rapporten fra 2006, samt rapporter/ innspill fra helseforetakene, fagmiljø og brukerorganisasjoner. Konklusjoner: Mangel på kunnskap om tilstanden i sosial-, velferds og helsetjenesten Manglende enighet om og implementering av diagnostiske kriterier Mangel på kurativ behandling Mangel på egnede behandlings-, rehabiliterings- og omsorgstilbud, spesielt for de dårligst fungerende 15

16 Sosial- og helsetjenester til pasienter CFS/ME. Utfordringer og tiltak. Sosial- og helsedirektoratet Basert på rapporten fra 2006, samt rapporter/ innspill fra helseforetakene, fagmiljø og brukerorganisasjoner. Konklusjoner: Mangel på kunnskap om tilstanden i sosial-, velferds og helsetjenesten Manglende enighet om og implementering av diagnostiske kriterier Mangel på kurativ behandling Mangel på egnede behandlings-, rehabiliterings- og omsorgstilbud, spesielt for de dårligst fungerende Mangelfull kompetanse om spesielle utfordringer knyttet til barn/unge 16

17 Sosial- og helsetjenester til pasienter CFS/ME. Utfordringer og tiltak. Sosial- og helsedirektoratet Basert på rapporten fra 2006, samt rapporter/ innspill fra helseforetakene, fagmiljø og brukerorganisasjoner. Konklusjoner: Mangel på kunnskap om tilstanden i sosial-, velferds og helsetjenesten Manglende enighet om og implementering av diagnostiske kriterier Mangel på kurativ behandling Mangel på egnede behandlings-, rehabiliterings- og omsorgstilbud, spesielt for de dårligst fungerende Mangelfull kompetanse om spesielle utfordringer knyttet til barn/unge Lav nasjonal forskningsinnsats 17

18 Sosial- og helsetjenester til pasienter CFS/ME. Utfordringer og tiltak. Sosial- og helsedirektoratet Basert på rapporten fra 2006, samt rapporter/ innspill fra helseforetakene, fagmiljø og brukerorganisasjoner. Konklusjoner: Mangel på kunnskap om tilstanden i sosial-, velferds og helsetjenesten Manglende enighet om og implementering av diagnostiske kriterier Mangel på kurativ behandling Mangel på egnede behandlings-, rehabiliterings- og omsorgstilbud, spesielt for de dårligst fungerende Mangelfull kompetanse om spesielle utfordringer knyttet til barn/unge Lav nasjonal forskningsinnsats Opplevelse av stigmatisering og manglende respekt i møte med helsepersonell. 18

19 Sosial- og helsetjenester til pasienter med CFS/ME. Utfordringer og tiltak. Sosial- og helsedirektoratet Forslag til tiltak: 19

20 Sosial- og helsetjenester til pasienter med CFS/ME. Utfordringer og tiltak. Sosial- og helsedirektoratet Forslag til tiltak: Styrke produksjon og formidling av relevant og oppdatert informasjon 20

21 Sosial- og helsetjenester til pasienter med CFS/ME. Utfordringer og tiltak. Sosial- og helsedirektoratet Forslag til tiltak: Styrke produksjon og formidling av relevant og oppdatert informasjon Kommunene må tilby utrednings-, behandlings-, omsorgs- og rehabiliteringstjenester som ivaretar de individuelle behov hos pasienter med CFS/ME og deres pårørende. Tilbudene bør utformes i tverrfaglige, individuelle planprosesser. 21

22 Sosial- og helsetjenester til pasienter med CFS/ME. Utfordringer og tiltak. Sosial- og helsedirektoratet Forslag til tiltak: Styrke produksjon og formidling av relevant og oppdatert informasjon Kommunene må tilby utrednings-, behandlings-, omsorgs- og rehabiliteringstjenester som ivaretar de individuelle behov hos pasienter med CFS/ME og deres pårørende. Tilbudene bør utformes i tverrfaglige, individuelle planprosesser. Pasienter med CFS/ME har krav på nødvendig helsehjelp, om nødvendig i spesialisthelsetjenesten. Helseforetakene sørger for at det finnes tilstrekkelig utrednings-, behandlings- og rehabiliteringstilbud i helseregionene. 22

23 Sosial- og helsetjenester til pasienter med CFS/ME. Utfordringer og tiltak. Sosial- og helsedirektoratet Forslag til tiltak: Styrke produksjon og formidling av relevant og oppdatert informasjon Kommunene må tilby utrednings-, behandlings-, omsorgs- og rehabiliteringstjenester som ivaretar de individuelle behov hos pasienter med CFS/ME og deres pårørende. Tilbudene bør utformes i tverrfaglige, individuelle planprosesser. Pasienter med CFS/ME har krav på nødvendig helsehjelp, om nødvendig i spesialisthelsetjenesten. Helseforetakene sørger for at det finnes tilstrekkelig utrednings-, behandlings- og rehabiliteringstilbud i helseregionene. Kommuner og helseforetak må avklare ansvar og nødvendige grensedragninger. 23

24 Sosial- og helsetjenester til pasienter med CFS/ME. Utfordringer og tiltak. Styrke produksjon og formidling av relevant og oppdatert informasjon Kommunene må tilby utrednings-, behandlings-, omsorgs- og rehabiliteringstjenester som ivaretar de individuelle behov hos pasienter med CFS/ME og deres pårørende. Tilbudene bør utformes i tverrfaglige, individuelle planprosesser. Pasienter med CFS/ME har krav på nødvendig helsehjelp, om nødvendig i spesialisthelsetjenesten. Helseforetakene sørger for at det finnes tilstrekkelig utrednings-, behandlings- og rehabiliteringstilbud i helseregionene. Kommuner og helseforetak må avklare ansvar og nødvendige grensedragninger. Styrke forskningen. Sosial- og helsedirektoratet Forslag til tiltak: 24

25 Sosial- og helsetjenester til pasienter med CFS/ME. Utfordringer og tiltak. Styrke produksjon og formidling av relevant og oppdatert informasjon Kommunene må tilby utrednings-, behandlings-, omsorgs- og rehabiliteringstjenester som ivaretar de individuelle behov hos pasienter med CFS/ME og deres pårørende. Tilbudene bør utformes i tverrfaglige, individuelle planprosesser. Pasienter med CFS/ME har krav på nødvendig helsehjelp, om nødvendig i spesialisthelsetjenesten. Helseforetakene sørger for at det finnes tilstrekkelig utrednings-, behandlings- og rehabiliteringstilbud i helseregionene. Kommuner og helseforetak må avklare ansvar og nødvendige grensedragninger. Styrke forskningen. Sosial- og helsedirektoratet Forslag til tiltak: Etablere et nasjonalt kompetansenettverk for CFS/ME. 25

26 Sosial- og helsetjenester til pasienter med CFS/ME. Utfordringer og tiltak. Styrke produksjon og formidling av relevant og oppdatert informasjon Kommunene må tilby utrednings-, behandlings-, omsorgs- og rehabiliteringstjenester som ivaretar de individuelle behov hos pasienter med CFS/ME og deres pårørende. Tilbudene bør utformes i tverrfaglige, individuelle planprosesser. Pasienter med CFS/ME har krav på nødvendig helsehjelp, om nødvendig i spesialisthelsetjenesten. Helseforetakene sørger for at det finnes tilstrekkelig utrednings-, behandlings- og rehabiliteringstilbud i helseregionene. Kommuner og helseforetak må avklare ansvar og nødvendige grensedragninger. Styrke forskningen. Sosial- og helsedirektoratet Forslag til tiltak: Etablere et nasjonalt kompetansenettverk for CFS/ME. Prosjekter knyttet til barn/unge og til de aller sykeste bør ha særlig prioritet. 26

27 SINTEFs undersøkelse i 2010/

28 Status for helse- og omsorgstilbudet til pasienter med CFS/ME i Norge SINTEF januar 2011 Bestilling fra Helsedirektoratet med utgangspunkt i direktoratets konklusjoner i

29 Status for helse- og omsorgstilbudet til pasienter med CFS/ME i Norge SINTEF januar 2011 Bestilling fra Helsedirektoratet med utgangspunkt i direktoratets konklusjoner i 2007 Status for helse- og omsorgstilbudet til barn og unge med CFS/ME (inkl. behandlingstilbud) i spesialisthelsetjeneste og i kommunene 29

30 Status for helse- og omsorgstilbudet til pasienter med CFS/ME i Norge SINTEF januar 2011 Bestilling fra Helsedirektoratet med utgangspunkt i direktoratets konklusjoner i 2007 Status for helse og omsorgstilbudet til barn og unge med CFS/ME (inkl. behandlingstilbud) i spesialisthelsetjeneste og i kommunene Status for helse- og omsorgstilbudet til de aller sykeste med CFS/ME (inkl. behandlingstilbud) i spesialisthelsetjenesten og i kommunene 30

31 Status for helse- og omsorgstilbudet til pasienter med CFS/ME i Norge SINTEF januar 2011 Bestilling fra Helsedirektoratet med utgangspunkt i direktoratets konklusjoner i 2007 Status for helse- og omsorgstilbudet til barn og unge med CFS/ME (inkl. behandlingstilbud) i spesialisthelsetjeneste og i kommunene Status for helse- og omsorgstilbudet til de aller sykeste med CFS/ME (inkl. behandlingstilbud) i spesialisthelsetjenesten og i kommunene Oversikt over hvilke diagnoseverktøy som er benyttet 31

32 Status for helse- og omsorgstilbudet til pasienter med CFS/ME i Norge SINTEF januar 2011 Bestilling fra Helsedirektoratet med utgangspunkt i direktoratets konklusjoner i 2007 Status for helse- og omsorgstilbudet til barn og unge med CFS/ME (inkl. behandlingstilbud) i spesialisthelsetjeneste og i kommunene Status for helse- og omsorgstilbudet til de aller sykeste med CFS/ME (inkl. behandlingstilbud) i spesialisthelsetjenesten og i kommunene Oversikt over hvilke diagnoseverktøy som er benyttet Oversikt over hvilke diagnoser iflg ICD-10 kodeverket som er benyttet for de ulike gruppene: Barn/unge med tilstanden, voksne med moderat og lettere grad av tilstanden, og personer (barn/unge/voksne) med alvorlig grad av tilstanden. 32

33 Status for helse- og omsorgstilbudet til pasienter med CFS/ME i Norge Datamaterialet: 33

34 Status for helse- og omsorgstilbudet til pasienter med CFS/ME i Norge Datamaterialet: Spørreskjemaundersøkelse: Svar fra 60 kommuner, tre bydeler i Oslo, og 330 fastleger. Lav svarprosent, men tilfredsstillende spredning I kommunene: Henvendelsen stilet til Koordineringsenheten for habilitering og rehabilitering Fastlegene: Adresseliste fra Helsedirektoratet. Totalt Svarprosent: 20 34

35 Status for helse- og omsorgstilbudet til pasienter med CFS/ME i Norge Datamaterialet: Spørreskjemaundersøkelse: Svar fra 60 kommuner, tre bydeler i Oslo, og 330 fastleger. Lav svarprosent, men tilfredsstillende spredning I kommunene: Henvendelsen stilet til Koordineringsenheten for habilitering og rehabilitering Fastlegene: Adresseliste fra Helsedirektoratet. Totalt Svarprosent: 20 Rapporter fra samtlige helseforetak (RHFenes rapportering til Helse og omsorgsdepartementet, jf. Oppdragsdokumentet fra HOD til RHFene 2010). Spørsmålene i rapportene stilt av HOD. Ingen oppfølging fra vår side. 35

36 Status for helse- og omsorgstilbudet til pasienter med CFS/ME i Norge Datamaterialet: Spørreskjemaundersøkelse: Svar fra 60 kommuner, tre bydeler i Oslo, og 330 fastleger. Lav svarprosent, men tilfredsstillende spredning I kommunene: Henvendelsen stilet til Koordineringsenheten for habilitering og rehabilitering Fastlegene: Adresseliste fra Helsedirektoratet. Totalt Svarprosent: 20 Rapporter fra samtlige helseforetak (RHFenes rapportering til Helse og omsorgsdepartementet, jf. Oppdragsdokumentet fra HOD til RHFene 2010). Spørsmålene i rapportene stilt av HOD. Ingen oppfølging fra vår side. Data fra Norsk Pasientregister og Relevante diagnoser i ICD 10 kodeverket. 36

37 Status for helse- og omsorgstilbudet til pasienter med CFS/ME i Norge Datamaterialet: Spørreskjemaundersøkelse: Svar fra 60 kommuner, tre bydeler i Oslo, og 330 fastleger. Lav svarprosent, men tilfredsstillende spredning I kommunene: Henvendelsen stilet til Koordineringsenheten for habilitering og rehabilitering Fastlegene: Adresseliste fra Helsedirektoratet. Totalt Svarprosent: 20 Rapporter fra samtlige helseforetak (RHFenes rapportering til Helse og omsorgsdepartementet, jf. Oppdragsdokumentet fra HOD til RHFene 2010). Spørsmålene i rapportene stilt av HOD. Ingen oppfølging fra vår side. Data fra Norsk Pasientregister og Relevante diagnoser i ICD 10 kodeverket. Materiale fra og møter med de to brukerorganisasjonene; Norges ME Forening og ME-nettverket i Norge (MENIN) 37

38 Status for helse- og omsorgstilbudet til pasienter med CFS/ME i Norge Beskrivende ikke normativ 38

39 Status for helse- og omsorgstilbudet til pasienter med CFS/ME i Norge Beskrivende ikke normativ I dont say it's good I dont say it's bad I just say it's the way it is 39

40 Status for helse- og omsorgstilbudet til pasienter med CFS/ME i Norge Rapportering fra helseforetakene (pasienter med CFS/ME).: Antall pasienter som er henvist og antall pasienter som er gitt tilbud i helseregionen i

41 Status for helse- og omsorgstilbudet til pasienter med CFS/ME i Norge Rapportering fra helseforetakene (pasienter med CFS/ME).: Antall pasienter som er henvist og antall pasienter som er gitt tilbud i helseregionen i 2009 Et utvalg svar fra helseforetakene: 41

42 Status for helse- og omsorgstilbudet til pasienter med CFS/ME i Norge Rapportering fra helseforetakene (pasienter med CFS/ME).: Antall pasienter som er henvist og antall pasienter som er gitt tilbud i helseregionen i 2009 Et utvalg svar fra helseforetakene: Barne- og ungdomsklinikken har registrert 91 pasientkontakter. Usikker på antall pasienter, men antar at disse fordeler seg til ca pasienter. På voksensiden har man ingen enhetlig registrering. 42

43 Status for helse- og omsorgstilbudet til pasienter med CFS/ME i Norge Rapportering fra helseforetakene (pasienter med CFS/ME).: Antall pasienter som er henvist og antall pasienter som er gitt tilbud i helseregionen i 2009 Et utvalg svar fra helseforetakene: Barne- og ungdomsklinikken har registrert 91 pasientkontakter. Usikker på antall pasienter, men antar at disse fordeler seg til ca pasienter. På voksensiden har man ingen enhetlig registrering. I 2010 et volum på ca 40 dagpasienter/ polikliniske konsultasjoner årlig og ca 5 årlige innleggelser for bredere diagnostisk avklaring. 43

44 Status for helse- og omsorgstilbudet til pasienter med CFS/ME i Norge Hvor mange med CFS/ME som har vært innlagt i avdeling eller er undersøkt ved poliklinikkene i 2009 har ikke helseforetaket lett tilgjengelig tall for. Et søk på G93.3 ga kun noen få pasientkontakter i Sannsynligvis er denne pasientgruppen kodet under flere forskjellige ICD 10 koder og det gjør det vanskelig å skaffe pålitelige tall. 44

45 Status for helse- og omsorgstilbudet til pasienter med CFS/ME i Norge Hvor mange med CFS/ME som har vært innlagt i avdeling eller er undersøkt ved poliklinikkene i 2009 har ikke helseforetaket lett tilgjengelig tall for. Et søk på G93.3 ga kun noen få pasientkontakter i Sannsynligvis er denne pasientgruppen kodet under flere forskjellige ICD 10 koder og det gjør det vanskelig å skaffe pålitelige tall. Manglende overensstemmelse mellom svarene fra helseforetakene og pasienter registrert i NPR. 45

46 Aktuelle diagnoser i ICD 10 kodeverket. Bestilling til NPR basert på tilbakemeldinger om kodepraksis i helseforetakene 46

47 Aktuelle diagnoser i ICD 10 kodeverket. Bestilling til NPR basert på tilbakemeldinger om kodepraksis i helseforetakene G 90.8 Andre spesifiserte forstyrrelser i det autonome nervesystemet G 93.3 Postviralt utmattelsessyndrom F 45.0 Somatiseringslidelse F 45.2 Hypokondrisk lidelse F 45.3 Somatoform autonom dysfunksjon F 48.0 Nevrasteni R 53 Uvelhet og tretthet Z 03.3 Observasjon ved mistanke om forstyrrelse i nervesystemet Z 73.0 Utbrenthet M 79.0 Uspesifisert reumatisme (Fibromyalgi/ Fibrositt) 47

48 Bruk av diagnoser i ICD 10 kodeverket. Store variasjoner 48

49 Bruk av diagnoser i ICD 10 kodeverket. Store variasjoner Variasjoner i diagnosebruk; mellom regioner, mellom helseforetak, mellom fagavdelinger, mellom fagfolk. 49

50 Bruk av diagnoser i ICD 10 kodeverket. Store variasjoner Variasjoner i diagnosebruk; mellom regioner, mellom helseforetak, mellom fagavdelinger, mellom fagfolk. Valg av diagnose kan avhenge av hvilken avdeling som er mottaker av henvisningen 50

51 Bruk av diagnoser i ICD 10 kodeverket. Store variasjoner Variasjoner i diagnosebruk; mellom regioner, mellom helseforetak, mellom fagavdelinger, mellom fagfolk. Valg av diagnose kan avhenge av hvilken avdeling som er mottaker av henvisningen Eksempler på tilbakemeldinger fra spesialisthelsetjenesten: 51

52 Bruk av diagnoser i ICD 10 kodeverket. Store variasjoner Variasjoner i diagnosebruk; mellom regioner, mellom helseforetak, mellom fagavdelinger, mellom fagfolk. Valg av diagnose kan avhenge av hvilken avdeling som er mottaker av henvisningen Eksempler på tilbakemeldinger fra spesialisthelsetjenesten: Varierende svar og praksis gjenspeiler hvilken ulik forståelse man har av CFS/ME i forskjellige deler av landet 52

53 Bruk av diagnoser i ICD 10 kodeverket. Store variasjoner Variasjoner i diagnosebruk; mellom regioner, mellom helseforetak, mellom fagavdelinger, mellom fagfolk. Valg av diagnose kan avhenge av hvilken avdeling som er mottaker av henvisningen Eksempler på tilbakemeldinger fra spesialisthelsetjenesten: Varierende svar og praksis gjenspeiler hvilken ulik forståelse man har av CFS/ME i forskjellige deler av landet Man beveger seg i uoversiktlig terreng 53

54 Bruk av diagnoser i ICD 10 kodeverket. Store variasjoner Variasjoner i diagnosebruk; mellom regioner, mellom helseforetak, mellom fagavdelinger, mellom fagfolk. Valg av diagnose kan avhenge av hvilken avdeling som er mottaker av henvisningen Eksempler på tilbakemeldinger fra spesialisthelsetjenesten: Varierende svar og praksis gjenspeiler hvilken ulik forståelse man har av CFS/ME i forskjellige deler av landet Man beveger seg i uoversiktlig terreng Varierende forståelse av fenomenet utmattelse 54

55 Bruk av diagnoser i ICD 10 kodeverket. Store variasjoner Variasjoner i diagnosebruk; mellom regioner, mellom helseforetak, mellom fagavdelinger, mellom fagfolk. Valg av diagnose kan avhenge av hvilken avdeling som er mottaker av henvisningen Eksempler på tilbakemeldinger fra spesialisthelsetjenesten: Varierende svar og praksis gjenspeiler hvilken ulik forståelse man har av CFS/ME i forskjellige deler av landet Man beveger seg i uoversiktlig terreng Varierende forståelse av fenomenet utmattelse Faglig uenighet om bruk av kodeverket 55

56 Bruk av diagnoser i ICD 10 kodeverket. Store variasjoner Variasjoner i diagnosebruk; mellom regioner, mellom helseforetak, mellom fagavdelinger, mellom fagfolk. Valg av diagnose kan avhenge av hvilken avdeling som er mottaker av henvisningen Eksempler på tilbakemeldinger fra spesialisthelsetjenesten: Varierende svar og praksis gjenspeiler hvilken ulik forståelse man har av CFS/ME i forskjellige deler av landet Man beveger seg i uoversiktlig terreng Varierende forståelse av fenomenet utmattelse Faglig uenighet om bruk av kodeverket Noen diagnoser beskrives som flere navn på samme tilstand 56

57 Bruk av diagnoser i ICD 10 kodeverket. Store variasjoner Variasjoner i diagnosebruk; mellom regioner, mellom helseforetak, mellom fagavdelinger, mellom fagfolk. Valg av diagnose kan avhenge av hvilken avdeling som er mottaker av henvisningen Eksempler på tilbakemeldinger fra spesialisthelsetjenesten: Varierende svar og praksis gjenspeiler hvilken ulik forståelse man har av CFS/ME i forskjellige deler av landet Man beveger seg i uoversiktlig terreng Varierende forståelse av fenomenet utmattelse Faglig uenighet om bruk av kodeverket Noen diagnoser beskrives som flere navn på samme tilstand (Kodepraksis blant fastlegene (ICPC) kommer jeg tilbake til senere) 57

58 Status for helse- og omsorgstilbudet til barn og unge med CFS/ME (inkl. behandlingstilbud) i spesialisthelsetjeneste Tilbudet til barn og unge med CFS/ME er i varierende grad omtalt fra RHF-ene og HF-ene 58

59 Status for helse- og omsorgstilbudet til barn og unge med CFS/ME (inkl. behandlingstilbud) i spesialisthelsetjeneste Tilbudet til barn og unge med CFS/ME er i varierende grad omtalt fra RHF-ene og HF-ene Noen beskriver tilbudet i generelle vendinger, et tilbud gjeldende for alle aldersgrupper og alvorlighetsgrader, uten at spesifikke problemstillinger knyttet til barn og unge er ivaretatt særskilt. 59

60 Status for helse- og omsorgstilbudet til barn og unge med CFS/ME (inkl. behandlingstilbud) i spesialisthelsetjeneste Tilbudet til barn og unge med CFS/ME er i varierende grad omtalt fra RHF-ene og HF-ene Noen beskriver tilbudet i generelle vendinger, et tilbud gjeldende for alle aldersgrupper og alvorlighetsgrader, uten at spesifikke problemstillinger knyttet til barn og unge er ivaretatt særskilt. For noen helseforetak er barn og unge ikke omtalt fordi foretaket ikke har noe tilbud til CFS/ME-pasienter. 60

61 Status for helse- og omsorgstilbudet til barn og unge med CFS/ME (inkl. behandlingstilbud) i spesialisthelsetjeneste Tilbudet til barn og unge med CFS/ME er i varierende grad omtalt fra RHF-ene og HF-ene Noen beskriver tilbudet i generelle vendinger, et tilbud gjeldende for alle aldersgrupper og alvorlighetsgrader, uten at spesifikke problemstillinger knyttet til barn og unge er ivaretatt særskilt. For noen helseforetak er barn og unge ikke omtalt fordi foretaket ikke har noe tilbud til CFS/ME-pasienter. Tilbud til barn og unge er tydeligst beskrevet ved OUS og Helse Bergen. 61

62 Status for helse- og omsorgstilbudet til barn og unge med CFS/ME (inkl. behandlingstilbud) i spesialisthelsetjeneste Svar fra Sykehuset Vestfold: En tverrfaglig utredningsplan innen pediatri, som inneholder klare anbefalinger for hvilke undersøkelser som kan initieres hos fastlegen for henvisning til poliklinikk, samt videre program for poliklinisk time med tester og undersøkelser. Før innleggelse blir det gjort en forberedelse der det bestilles de faginstanser som er nødvendige ved innleggelse etter to dager. Det er et mål med innleggelse at man får en tverrfaglig konklusjon. Ut fra denne vil pasientene eventuelt bli henvist til Habiliteringstjenesten/BUPA. Deretter henvises pasientene tilbake til førstelinjen med ferdig utarbeidede anbefalingen til lege, skole, PPT, helsesøster, fysioterapeut og kognitiv tilnærming. Unntaksvis vil man ha oppfølging poliklinisk ved barnesenteret. Ved barnesenteret har man hatt 2-3 pasienter til utredning for CFS/ME siste år (2010). 62

63 Status for helse- og omsorgstilbudet til barn og unge med CFS/ME (inkl. behandlingstilbud) i kommunene Svar fra Koordinerende enhet for habilitering og rehabilitering: De fleste kommunene viser til vanlig tilbud på lik linje med pasienter med andre diagnoser. 63

64 Status for helse- og omsorgstilbudet til barn og unge med CFS/ME (inkl. behandlingstilbud) i kommunene Svar fra Koordinerende enhet for habilitering og rehabilitering: De fleste kommunene viser til vanlig tilbud på lik linje med pasienter med andre diagnoser. Flere av kommunene trekker fram tilbud om fysioterapi 64

65 Status for helse- og omsorgstilbudet til barn og unge med CFS/ME (inkl. behandlingstilbud) i kommunene Svar fra Koordinerende enhet for habilitering og rehabilitering: De fleste kommunene viser til vanlig tilbud på lik linje med pasienter med andre diagnoser. Flere av kommunene trekker fram tilbud om fysioterapi Noen av kommunene (også store kommuner) svarer at de ikke har barn og unge med CFS/ME 65

66 Status for helse- og omsorgstilbudet til barn og unge med CFS/ME (inkl. behandlingstilbud) i kommunene Svar fra Koordinerende enhet for habilitering og rehabilitering: De fleste kommunene viser til vanlig tilbud på lik linje med pasienter med andre diagnoser. Flere av kommunene trekker fram tilbud om fysioterapi Noen av kommunene (også store kommuner) svarer at de ikke har barn og unge med CFS/ME I den grad man har et tilbud, trekkes fastlegen fram som sentral i utredning og diagnostisering. 66

67 Status for helse- og omsorgstilbudet til barn og unge med CFS/ME (inkl. behandlingstilbud) i kommunene Svar fra Koordinerende enhet for habilitering og rehabilitering: De fleste kommunene viser til vanlig tilbud på lik linje med pasienter med andre diagnoser. Flere av kommunene trekker fram tilbud om fysioterapi Noen av kommunene (også store kommuner) svarer at de ikke har barn og unge med CFS/ME I den grad man har et tilbud, trekkes fastlegen fram som sentral i utredning og diagnostisering. Flere av kommunene viser til at de tilbyr hjelp i hjemmet: hjemmesykepleier, fysioterapeut, ergoterapeut. 67

68 Status for helse- og omsorgstilbudet til barn og unge med CFS/ME (inkl. behandlingstilbud) i kommunene Svar fra en Koordinerende enhet for habilitering og rehabilitering: "CFS/ME-diagnosen utløser ikke noen plikt til å yte særtjenester, det er heller ikke blitt lagt frem overbevisende faglig argumentasjon for at det er nødvendig å organisere særtjenester for denne (ikke spesielt godt definerte) pasientgruppen. Både barn og voksne med CFS/ME får tjenester etter individuell vurdering av behov for tjenester på lik linje med alle andre innbyggere som har behov for kommunens tjenester" 68

69 Status for helse- og omsorgstilbudet til de aller sykeste med CFS/ME Kommunalt tilbud til de aller sykeste med CFS/ME er beskrevet i meget liten grad 69

70 Status for helse- og omsorgstilbudet til de aller sykeste med CFS/ME Kommunalt tilbud til de aller sykeste med CFS/ME er beskrevet i meget liten grad Planene om opprettelse av nasjonalt tilbud ved OUS: 70

71 Status for helse- og omsorgstilbudet til de aller sykeste med CFS/ME Kommunalt tilbud til de aller sykeste med CFS/ME er beskrevet i meget liten grad Planene om opprettelse av nasjonalt tilbud ved OUS: Basert på erkjennelsen at det ikke eksisterte noe tilbud ved helseforetakene. 71

72 Status for helse- og omsorgstilbudet til de aller sykeste med CFS/ME Kommunalt tilbud til de aller sykeste med CFS/ME er beskrevet i meget liten grad Planene om opprettelse av nasjonalt tilbud ved OUS: Basert på erkjennelsen at det ikke eksisterte noe tilbud ved helseforetakene. Oppdrag Helse Sør Øst i 2009: Opprette 10 døgnplasser som et landsdekkende tilbud 72

73 Status for helse- og omsorgstilbudet til de aller sykeste med CFS/ME Kommunalt tilbud til de aller sykeste med CFS/ME er beskrevet i meget liten grad Planene om opprettelse av nasjonalt tilbud ved OUS: Basert på erkjennelsen at det ikke eksisterte noe tilbud ved helseforetakene. Oppdrag Helse Sør Øst i 2009: Opprette 10 døgnplasser som et landsdekkende tilbud Senere vedtatt opprettelse av to sengeplasser for utredning grunnet "mangel på tilstrekkelige driftsmidler". Også problemer med å rekruttere leger. 73

74 Status for helse- og omsorgstilbudet til de aller sykeste med CFS/ME Kommunalt tilbud til de aller sykeste med CFS/ME er beskrevet i meget liten grad Planene om opprettelse av nasjonalt tilbud ved OUS: Basert på erkjennelsen at det ikke eksisterte noe tilbud ved helseforetakene. Oppdrag Helse Sør Øst i 2009: Opprette 10 døgnplasser som et landsdekkende tilbud Senere vedtatt opprettelse av to sengeplasser for utredning grunnet "mangel på tilstrekkelige driftsmidler". Også problemer med å rekruttere leger. Helse Sør Øst høst 2010: "Senger til utredning av pasienter med en alvorlig form for CFS/ME er foreløpig ikke startet, men er fortsatt under planlegging". 74

75 Status for helse- og omsorgstilbudet til de aller sykeste med CFS/ME Kommunalt tilbud til de aller sykeste med CFS/ME er beskrevet i meget liten grad Planene om opprettelse av nasjonalt tilbud ved OUS: Basert på erkjennelsen at det ikke eksisterte noe tilbud ved helseforetakene. Oppdrag Helse Sør Øst i 2009: Opprette 10 døgnplasser som et landsdekkende tilbud Senere vedtatt opprettelse av to sengeplasser for utredning grunnet "mangel på tilstrekkelige driftsmidler". Også problemer med å rekruttere leger. Helse Sør Øst høst 2010: "Senger til utredning av pasienter med en alvorlig form for CFS/ME er foreløpig ikke startet, men er fortsatt under planlegging". Helse Sør Øst januar 2011: " Sengeposten og ME-poliklinikken er planlagt lagt til Aker sykehus. Det er ikke gjort noen god kartlegging av behovet for senger ved denne enheten". 75

76 Status for helse- og omsorgstilbudet til de aller sykeste med CFS/ME Helse Sør Øst viste til planer om opprettelse av et ambulant team ved OUS: Lege, psykolog/psykiater, sykepleier, ergoterapeut, fysioterapeut, sosionom, ernæringsfysiolog. Besøke de dårligste pasientene hjemme og foreta utredning Veiledning fra ergoterapeut, fysioterapeut, sosionom, psykiatrisk sykepleier Sørge for at det ble etablert hjelpetiltak på kommunalt nivå 76

77 Status for helse- og omsorgstilbudet til de aller sykeste med CFS/ME Helse Sør Øst viste til planer om opprettelse av et ambulant team ved OUS: Lege, psykolog/psykiater, sykepleier, ergoterapeut, fysioterapeut, sosionom, ernæringsfysiolog. Besøke de dårligste pasientene hjemme og foreta utredning Veiledning fra ergoterapeut, fysioterapeut, sosionom, psykiatrisk sykepleier Sørge for at det ble etablert hjelpetiltak på kommunalt nivå Status høsten 2010: Det ambulante teamet har hatt få besøk i 2010 Ventetiden er lang Vedvarende underbemanning på legesiden 77

78 CFS/ME og fastlegene. Resultater fra spørreskjemaundersøkelse Svarfordeling i % n = 330 Enig Verken enig eller uenig Uenig 78

79 CFS/ME og fastlegene. Resultater fra spørreskjemaundersøkelse Svarfordeling i % n = 330 Enig Verken enig eller uenig Uenig CFS/ME er en klart definert syndromdiagnose

80 CFS/ME og fastlegene. Resultater fra spørreskjemaundersøkelse Svarfordeling i % n = 330 Enig Verken enig eller uenig Uenig CFS/ME er en klart definert syndromdiagnose Det finnes presise diagnosekriterier for diagnostisering av CFS/ME

81 CFS/ME og fastlegene. Resultater fra spørreskjemaundersøkelse Svarfordeling i % n = 330 Enig Verken enig eller uenig Uenig CFS/ME er en klart definert syndromdiagnose Det finnes presise diagnosekriterier for diagnostisering av CFS/ME Nevrasteni og CFS/ME er egentlig to navn på samme tilstanden

82 CFS/ME og fastlegene. Resultater fra spørreskjemaundersøkelse Svarfordeling i % n = 330 Enig Verken enig eller uenig Uenig CFS/ME er en klart definert syndromdiagnose Det finnes presise diagnosekriterier for diagnostisering av CFS/ME Nevrasteni og CFS/ME er egentlig to navn på samme tilstanden ICPC har ikke en presis kode for kronisk utmattelsessyndrom

83 CFS/ME og fastlegene. Resultater fra spørreskjemaundersøkelse Svarfordeling i % n = 330 Enig Verken enig eller uenig Uenig CFS/ME er en psykiatrisk lidelse

84 CFS/ME og fastlegene. Resultater fra spørreskjemaundersøkelse Svarfordeling i % n = 330 Enig Verken enig eller uenig Uenig CFS/ME er en psykiatrisk lidelse CFS/ME skyldes en kronisk infeksjon

85 CFS/ME og fastlegene. Resultater fra spørreskjemaundersøkelse Svarfordeling i % n = 330 Enig Verken enig eller uenig Uenig CFS/ME er en psykiatrisk lidelse CFS/ME skyldes en kronisk infeksjon CFS/ME er skapt av pasienten selv

86 CFS/ME og fastlegene. Resultater fra spørreskjemaundersøkelse Svarfordeling i % n = 330 Enig Verken enig eller uenig Uenig CFS/ME er en psykiatrisk lidelse CFS/ME skyldes en kronisk infeksjon CFS/ME er skapt av pasienten selv CFS/ME er en nevrologisk sykdom

87 CFS/ME og fastlegene. Resultater fra spørreskjemaundersøkelse Svarfordeling i % n = 330 Enig Verken enig eller uenig Uenig Kodepraksis varierer det som av en lege kodes som CFS/ME, kodes som nevrasteni av en annen

88 CFS/ME og fastlegene. Resultater fra spørreskjemaundersøkelse Svarfordeling i % n = 330 Enig Verken enig eller uenig Uenig Kodepraksis varierer det som av en lege kodes som CFS/ME, kodes som nevrasteni av en annen Kodepraksis varierer det som av en lege kodes som CFS/ME, kodes som fibromyalgi av en annen

89 CFS/ME og fastlegene. Resultater fra spørreskjemaundersøkelse Svarfordeling i % n = 330 Enig Verken enig eller uenig Uenig Kodepraksis varierer det som av en lege kodes som CFS/ME, kodes som nevrasteni av en annen Kodepraksis varierer det som av en lege kodes som CFS/ME, kodes som fibromyalgi av en annen Kodepraksis varierer det som av en lege kodes som CFS/ME, kodes som somatiseringslidelse av en annen

90 CFS/ME og fastlegene. Resultater fra spørreskjemaundersøkelse Svarfordeling i % n = 330 Enig Verken enig eller uenig Uenig Kodepraksis varierer det som av en lege kodes som CFS/ME, kodes som nevrasteni av en annen Kodepraksis varierer det som av en lege kodes som CFS/ME, kodes som fibromyalgi av en annen Kodepraksis varierer det som av en lege kodes som CFS/ME, kodes som somatiseringslidelse av en annen Kodepraksis påvirkes av hvilke diagnoser som gir rett til velferdsytelser og hvilke som ikke gir det

91 Bruk av diagnoseverktøy Kunnskapssenterets oversikt over diagnosekriterier; kronisk utmattelsessyndrom: 91

92 Bruk av diagnoseverktøy Kunnskapssenterets oversikt over diagnosekriterier; kronisk utmattelsessyndrom: CDC 1988 kriterier (Holmes) Dowsett 1990 kriterier Australske 1990 kriterier (Lloyd) Oxford 1991 kriterier (Sharpe) London 1994 retningslinjekriterier CDC 1994 kriterier (Fukuda) Australske 2002 retningslinjekriterier Canadakriteriene 2003 (Carruthers) Empiriske CDC 2005 kriterier (Reeves) Pediatriske kriterier 2006 (Jason) NICE 2007 retningslinjekriterier Revidert utgave av Canadakriteriene 2010 (Jason) 92

93 Oversikt over hvilke diagnoseverktøy som er benyttet Svar fra helseforetakene. 93

94 Valg av diagnoseverktøy er knyttet til grad av strenghet med hensyn til seleksjon. Oversikt over hvilke diagnoseverktøy som er benyttet Svar fra helseforetakene 94

95 Valg av diagnoseverktøy er knyttet til grad av strenghet med hensyn til seleksjon Noen fagpersoner mener at Fukuda fungerer greit, men ved skjev sammensetning av tilleggskriteriene kan deprimerte som ikke har ME få en ME diagnose.. Oversikt over hvilke diagnoseverktøy som er benyttet Svar fra helseforetakene 95

96 Valg av diagnoseverktøy er knyttet til grad av strenghet med hensyn til seleksjon Noen fagpersoner mener at Fukuda fungerer greit, men ved skjev sammensetning av tilleggskriteriene kan deprimerte som ikke har ME få en ME diagnose. NICE guidelines (brukt av NAV fra 2008) er for vide og det er for lett å få diagnosen. Med disse kriteriene vil både folk med depresjoner, utbrenthet, uspesifikke muskelsmerter oa. få diagnosen.. Oversikt over hvilke diagnoseverktøy som er benyttet Svar fra helseforetakene 96

97 Valg av diagnoseverktøy er knyttet til grad av strenghet med hensyn til seleksjon Noen fagpersoner mener at Fukuda fungerer greit, men ved skjev sammensetning av tilleggskriteriene kan deprimerte som ikke har ME få en ME diagnose. NICE guidelines (brukt av NAV fra 2008) er for vide og det er for lett å få diagnosen. Med disse kriteriene vil både folk med depresjoner, utbrenthet, uspesifikke muskelsmerter oa. få diagnosen. Canadakriteriene har i hovedkriteriene en del av det som i Fukuda og NICE er tilleggskriterier. Tilleggskriteriene er delt i flere grupper og pasienten må ha symptomer fra tre av fire grupper for å få diagnosen: Dermed blir det en strengere seleksjon, og forskning har vist at man herved ekskluderer pasienter med depresjon.. Oversikt over hvilke diagnoseverktøy som er benyttet Svar fra helseforetakene 97

98 Oversikt over hvilke diagnoseverktøy som er benyttet Svar fra helseforetakene OUS og Haukeland Universitetssykehus: Canadakriteriene. 98

99 Oversikt over hvilke diagnoseverktøy som er benyttet Svar fra helseforetakene OUS og Haukeland Universitetssykehus: Canadakriteriene. Sykehuset Østfold : Nasjonalt anbefalte retningslinjer og prioriteringsforskriften 99

100 Oversikt over hvilke diagnoseverktøy som er benyttet Svar fra helseforetakene OUS og Haukeland Universitetssykehus: Canadakriteriene. Sykehuset Østfold : Nasjonalt anbefalte retningslinjer og prioriteringsforskriften Helse Fonna : Voksne som blir henvist nevrologisk seksjon utredes etter protokoll ved Haukeland. Barn blir utredet av barneseksjonen etter protokoll utarbeidet av Norsk Barnelegeforening 100

101 Oversikt over hvilke diagnoseverktøy som er benyttet Svar fra helseforetakene OUS og Haukeland Universitetssykehus: Canadakriteriene. Sykehuset Østfold : Nasjonalt anbefalte retningslinjer og prioriteringsforskriften Helse Fonna : Voksne som blir henvist nevrologisk seksjon utredes etter protokoll ved Haukeland. Barn blir utredet av barneseksjonen etter protokoll utarbeidet av Norsk Barnelegeforening Helse Førde: Nevrologisk avd. bruker ikke noe spesielt verktøy, men følgjer retningslinjene som er utarbeidet av Norsk nevrologisk forening. 101

102 Oversikt over hvilke diagnoseverktøy som er benyttet Svar fra helseforetakene OUS og Haukeland Universitetssykehus: Canadakriteriene. Sykehuset Østfold : Nasjonalt anbefalte retningslinjer og prioriteringsforskriften Helse Fonna : Voksne som blir henvist nevrologisk seksjon utredes etter protokoll ved Haukeland. Barn blir utredet av barneseksjonen etter protokoll utarbeidet av Norsk Barnelegeforening Helse Førde: Nevrologisk avd. bruker ikke noe spesielt verktøy, men følgjer retningslinjene som er utarbeidet av Norsk nevrologisk forening. Helse Stavanger: Det brukes ulike diagnoseverktøy ved avdelingene, Fukuda brukes av alle. Psykiatrisk divisjon: Både Fukuda, Oxford og Canadakriteriene legges til grunn i et tilpasset behandlings- og rehabiliteringsopplegg. 102

103 Oversikt over hvilke diagnoseverktøy som er benyttet Svar fra helseforetakene OUS og Haukeland Universitetssykehus: Canadakriteriene. Sykehuset Østfold : Nasjonalt anbefalte retningslinjer og prioriteringsforskriften Helse Fonna : Voksne som blir henvist nevrologisk seksjon utredes etter protokoll ved Haukeland. Barn blir utredet av barneseksjonen etter protokoll utarbeidet av Norsk Barnelegeforening Helse Førde: Nevrologisk avd. bruker ikke noe spesielt verktøy, men følgjer retningslinjene som er utarbeidet av Norsk nevrologisk forening. Helse Stavanger: Det brukes ulike diagnoseverktøy ved avdelingene, Fukuda brukes av alle. Psykiatrisk divisjon: Både Fukuda, Oxford og Canadakriteriene legges til grunn i et tilpasset behandlings- og rehabiliteringsopplegg. Helse Midt: Nevrologisk forenings retningslinjer. Fukuda med tilleggskriterier. 103

104 Oversikt over hvilke diagnoseverktøy som er benyttet Svar fra helseforetakene OUS og Haukeland Universitetssykehus: Canadakriteriene. Sykehuset Østfold : Nasjonalt anbefalte retningslinjer og prioriteringsforskriften Helse Fonna : Voksne som blir henvist nevrologisk seksjon utredes etter protokoll ved Haukeland. Barn blir utredet av barneseksjonen etter protokoll utarbeidet av Norsk Barnelegeforening Helse Førde: Nevrologisk avd. bruker ikke noe spesielt verktøy, men følgjer retningslinjene som er utarbeidet av Norsk nevrologisk forening. Helse Stavanger: Det brukes ulike diagnoseverktøy ved avdelingene, Fukuda brukes av alle. Psykiatrisk divisjon: Både Fukuda, Oxford og Canadakriteriene legges til grunn i et tilpasset behandlings- og rehabiliteringsopplegg. Helse Midt: Nevrologisk forenings retningslinjer. Fukuda med tilleggskriterier. UNN : Canadakriteriene, men dette er planlagt revurdert. 104

105 Status for helse- og omsorgstilbudet til pasienter med CFS/ME i Norge Hovedkonklusjoner

106 Status for helse- og omsorgstilbudet til pasienter med CFS/ME i Norge Hovedkonklusjoner 2011 Det er mangel på kunnskap om CFS/ME i sosial-, velferds- og helsetjenesten. Få kommuner har tilbud som ivaretar behovene hos pasienter med CFS/ME. 106

107 Status for helse- og omsorgstilbudet til pasienter med CFS/ME i Norge Hovedkonklusjoner 2011 Det er mangel på kunnskap om CFS/ME i sosial-, velferds- og helsetjenesten. Få kommuner har tilbud som ivaretar behovene hos pasienter med CFS/ME. Flere helseforetak har ikke bygget opp spesifikke tilbud til pasienter med CFS/ME 107

108 Status for helse- og omsorgstilbudet til pasienter med CFS/ME i Norge Hovedkonklusjoner 2011 Det er mangel på kunnskap om CFS/ME i sosial-, velferds- og helsetjenesten. Få kommuner har tilbud som ivaretar behovene hos pasienter med CFS/ME. Flere helseforetak har ikke bygget opp spesifikke tilbud til pasienter med CFS/ME Det er manglende enighet om og implementering av diagnostiske kriterier for CFS/ME 108

109 Status for helse- og omsorgstilbudet til pasienter med CFS/ME i Norge Hovedkonklusjoner 2011 Det er mangel på kunnskap om CFS/ME i sosial-, velferds- og helsetjenesten. Få kommuner har tilbud som ivaretar behovene hos pasienter med CFS/ME. Flere helseforetak har ikke bygget opp spesifikke tilbud til pasienter med CFS/ME Det er manglende enighet om og implementering av diagnostiske kriterier for CFS/ME Det er mangel på kurativ behandling av CFS/ME 109

110 Status for helse- og omsorgstilbudet til pasienter med CFS/ME i Norge Hovedkonklusjoner 2011 Det er mangel på kunnskap om CFS/ME i sosial-, velferds- og helsetjenesten. Få kommuner har tilbud som ivaretar behovene hos pasienter med CFS/ME. Flere helseforetak har ikke bygget opp spesifikke tilbud til pasienter med CFS/ME Det er manglende enighet om og implementering av diagnostiske kriterier for CFS/ME Det er mangel på kurativ behandling av CFS/ME Det er mangel på egnede behandlings-, rehabiliterings og omsorgstilbud for de dårligst fungerende med CFS/ME. 110

111 Status for helse- og omsorgstilbudet til pasienter med CFS/ME i Norge Hovedkonklusjoner 2011 Det er mangel på kunnskap om CFS/ME i sosial-, velferds- og helsetjenesten. Få kommuner har tilbud som ivaretar behovene hos pasienter med CFS/ME. Flere helseforetak har ikke bygget opp spesifikke tilbud til pasienter med CFS/ME Det er manglende enighet om og implementering av diagnostiske kriterier for CFS/ME Det er mangel på kurativ behandling av CFS/ME Det er mangel på egnede behandlings-, rehabiliterings og omsorgstilbud for de dårligst fungerende med CFS/ME. Det en mangelfull kompetanse og mangelfullt tilbud når det gjelder de spesielle utfordringene knyttet til barn og unge med CFS/ME 111

112 Status for helse- og omsorgstilbudet til pasienter med CFS/ME i Norge Hovedkonklusjoner 2011 Det er mangel på kunnskap om CFS/ME i sosial-, velferds- og helsetjenesten. Få kommuner har tilbud som ivaretar behovene hos pasienter med CFS/ME. Flere helseforetak har ikke bygget opp spesifikke tilbud til pasienter med CFS/ME Det er manglende enighet om og implementering av diagnostiske kriterier for CFS/ME Det er mangel på kurativ behandling av CFS/ME Det er mangel på egnede behandlings-, rehabiliterings og omsorgstilbud for de dårligst fungerende med CFS/ME. Det en mangelfull kompetanse og mangelfullt tilbud når det gjelder de spesielle utfordringene knyttet til barn og unge med CFS/ME Med andre ord slående likt direktoratets konklusjoner i

113 Status for helse- og omsorgstilbudet til pasienter med CFS/ME i Norge SINTEF-rapportens relevans i dag? 113

114 Status for helse- og omsorgstilbudet til pasienter med CFS/ME i Norge SINTEF-rapportens relevans i dag? Hovedkonklusjonene fra 2011-rapporten ble sendt Norges ME Forening i november2013 hvor jeg ba om en oppdatering. 114

115 Status for helse- og omsorgstilbudet til pasienter med CFS/ME i Norge SINTEF-rapportens relevans i dag? Hovedkonklusjonene fra 2011-rapporten ble sendt Norges ME Forening i november2013 hvor jeg ba om en oppdatering. Svaret fra foreningen: Ved første øyekast så kan vi si at her har det ikke skjedd stort. På ME-senteret på Aker har de fått en sengepost". 115

116 Takk for oppmerksomheten Lykke til med konferansen og med det videre arbeidet 116