Foto: Yvonn Ødegård Østensen RYGGMARGSBROKK- OG HYDROCEPHALUSFORENINGEN NR ÅRGANG

Transkript

1 Foto: Yvonn Ødegård Østensen RYGGMARGSBROKK- OG HYDROCEPHALUSFORENINGEN NR ÅRGANG

2 May-Heidi Sandvik Leder Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen Sommeren har kommet, og det planlegges ferie i de tusen hjem! Det er kjempefint om noen ønsker å dele gode ferie opplevelser med oss i Spina. Det er ikke alltid like lett og bare dra på en hoppe på tur med rullestol og en god porsjon bagasje, men som det kommer frem av mange av artiklene i denne utgaven så er fokuset og ikke være opptatt av hindringer men å ta utfordringer! En god leveregel er Det er ikke hvordan du har det, men hvordan du tar det - som kan gjøre den store lille forskjellen. Foreningen avholdt årsmøte 7.mai på kontoret i Brynsveien. Toril Heglum går av som styremedlem, og jeg ønsker å takke for godt samarbeid gjennom flere år, og håper vi fortsatt kan bruke din gode kompetanse og erfaring på mange områder. Ønsker Eddy Wollen Hammervold velkommen som nytt medlem i styret. Fra 15. juni 2011 flytter vi fra kontoret i Brynsveien, og daglig leder vil ha hjemmekontor til samme tider som tidligere. Adresse og telefonnummer står oppført på side 3. Her er det også satt opp nyttige telefonnummer til vakttelefonen i hvert fylke i forhold til hjelpemidler når det oppstår akutte situasjoner. I nyhetene den siste tiden har det vært mange oppslag og debatter rundt Oslo Universitetssykehus. Mange av våre medlemmer er avhengig av operasjoner og oppfølging fra blant annet Rikshospitalet. Det varsles stadig vekk om kutt i budsjettene, men det skal ikke gå utover pasientene. Dette har ingen rot i virkeligheten, og vi har fått tilbakemelding fra flere av våre medlemmer om at situasjonen har forverret seg. Når man slår sammen to avdelinger som i utgangspunktet har stor pågang og lite kapasitet, trenger en ikke å være rakettforsker(eller ortopedisk kirurg ) for å skjønne at proppen blir enda større! Den dårlige kapasiteten blir rådende, og det medisinske aspektet og hensynet til pasienten og pårørende kommer i 2. rekke. Er det meningen at Rikshospitalet bare skal bli et Akutt sykehus? Dette er noe jeg håper vi gjennom interessepolitisk arbeid kan være med å påvirke. En positiv artikkel i forbindelse med sommerferien er den om at Organisasjonen for Unge funksjonshemmede har startet et rekruteringsbyrå for sommerjobber. Det å kunne få erfaring og vise at en kan gjøre nytte for seg er utrolig viktig for mange unge, og er med på å danne et positivt selvbilde. Det er viktig å få arbeidsgiverne på banen, og at de har nok kunnskap om at det kan være en vinn vinn situasjon :) Den gode mestringsfølelsen er ett av stikkordene i innlegget fra Valnesfjorden Helsesportssenter. Intensiv trening på barnas/ungdommens premisser skaper en positiv erfaring både fysisk, psykisk og sosialt. Å få et opphold på Valnesfjorden Helsesportssenter eller Beitostølen Helsesportssenter kan absolutt være å anbefale. Hovedforeningen har fått midler til å dra på helgetur til Dyreparken i Kristiansand og overnatte på hotell september. Håper dette kan være et bra tilbud for barn og unge med diagnosen under 16 år. Å dele opplevelser og erfaringer sammen med andre som er i samme situasjon(kanskje på samme sjørøverskip), er noe som kan være med på å knytte nye kontakter og følelsen av å klare det man vil :) For noen år siden opprettet en vakttelefon i hvert fylke som kan benyttes hvis du er i en slik situasjon, og dette setter deg i knipe /nød. Håper dette kan være til hjelp i aktuelle sitasjoner. Av: Tove B. Mathiassen, likemannskordinator Daglig leder vil videre ha hjemme-kontor med samme kontortid som før; mandag, onsdag og torsdag kl Ny adresse: Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen Pb 9, Hovseter 0768 Oslo Tlf post@ryggmargsbrokk.org Ordningen gjelder alle hjelpemidler som er utlånt av NAV, og som kan sette deg i en nødsituasjon ved funksjonsfeil eller sammenbrudd. Denne ordningen gjelder mellom kl og på alminnelige hverdager, og mellom kl og i helger og helligdager. Vakten har som mål å finne en løsning innen 24 timer for alminnelig hjelpemidler. Når det gjelder spesialtilpassede hjelpemidler til denne tiden kunne påvirkes av tilgjengelig delelager og nødvendig fagkunnskap. Fylke I åpningstiden Kveldstid, helger og helligdager Akershus Aust-Agder Buskerud Finnmark / Hedmark Hordaland Møre og Romsdal Nordland Nord-Trøndelag Oppland Oslo Rogaland / Sogn og Fjordane Sør-Trøndelag Telemark Troms Vest-Agder Vestfold Østfold Riktig god sommer til dere alle! Leder s. 2 Vakttelefon s. 3 Foreningen flytter s. 3 Kjærlighet + 2 funksjonshemmede s. 4 Minneord; Yvonn Ødegård Østensen s. 7 Valnesfjorden Helsesportsenter s. 8 Vedtekter s. 10 Lettere å få jobb s. 12 Årsberetning s. 15»Nu vet vi mer om inlärningsproblemen«s. 23 Info s. 28 Referat fra årsmøte s. 29 Likemannslista s. 30 Medlemstjenester s. 32 Barnas Side s. 35 Oversikt over kontaktpersoner i foreningen s. 36 Frist for innlevering av stoff til nr : Post til SPINA sendes til redaktor@ryggmargsbrokk.org eller Hilde Byrmo Johan Sverdrupsvei 9, 3041 Drammen Mob: spina 2-11 spina

3 Det å finne en kjæreste og etter hvert en livsledsager er noe de aller fleste drømmer om. Mange har tanker om dette allerede tidlig i ungdomstiden, og er en del av den naturlige prosessen om å finne seg selv og sin egen identitet. Alle har vi drømmer, tanker og ønsker, men det er ikke alltid like lett å finne seg selv, og få en kjæreste når samfunnet stiller en del krav til deg og ditt. Dette er en del av livet som er vanskelig nok for en med tilsynelatende null problemer i livet, og da blir det en enda større utfordring når du kanskje skiller deg litt ekstra ut på grunn av eller annen funksjonshemning/bevegelseshemning eller skavanke som bidrar til en del ekstra bagasje i hverdagen,både på godt og vondt. Av: Yvonn Ødegård Østensen Vi er et ektepar, på henholdvis 33 og 26 år, som er bosatt på Toten. Vi er stort som alle andre ektepar og har en hverdag bestående av helt hverdagslige ting som middagslaging, oppvask, klesvask, handling med mere. Det som kanskje skiller oss fra et såkalt vanlig ektepar er at vi er 2 under samme tak, som har en eller annen form funksjonshemning. Kvinnen i dette ekteskapet heter Yvonn Ødegård Østensen, og er ei ung kvinne på 26, født med ryggmargsbrokk og hydrocephalus (vannhode, som det heter på bokmål). Ryggmargsbrokket gjør at hun er lam fra livet og ned, og dermed 100% avhengig av rullestol. Hun er også liten av vekst. Hydrocephalusen uthviklet hun når hullet hun ble født med i ryggen, grodde igjen. Mannen i forholdet heter Øystein Ødegård Østensen og er født med en diagnose som heter Nevrofibromatose Type 1 (NF1). Han har også hydrocephalus. NF diagnosen gjør at han har såkalte fibromer (godartetende bindevevssvulster ) både inni og utenpå kroppen. Dette rammer motorikk, balanse og syn. Han har kun 30% syn grunnet en fibrom som sitter på synsnerven. Hydrocephalusen uthviklet han som 16 åring på grunn av en fibrom som stengte for det naturlige kretsløpet til spinalvæska.spinalvæska i kroppen. Det å være nær pårørende og ektefellle til en annen person med en funksjonshemning har sine fordeler og sine bakdeler. Vi er 2 som lever under samme tak, med helholdsvis NF 1 og ryggmargsbrokk. Begge har vi hydrocephalus. Den ene sittter i rullestol og er liten av vekst, og den andre er sterkt svaksynt og sliter en del med det kognetive. Vi ble kjent kjent igjennom 2 felles venninner i forbindelse med en helseleir på Frambu Helsesenter i Vi hadde sms kontakt i 2 måneder fra juni til august samme året før vi møttes. Vi ble et par i april året etter, forlovet oss i august 2007, flyttet sammen samme året og giftet oss i august I det daglige liv klarer vi oss mye selv, men Øystein har nå søkt om mannlig støttekontakt, som han kan ha med på gutteting som f.eks fotballkamper, filmer som er beregnet for menn, ta en øl med gutta eller andre ting jeg ikke er så veldig interessert i som kvinne, og som han helt sikkert ikke er så interessert i å ha med meg på ;) Jeg på min side har Borgerstort personlig assistanse, med et vedtak på 20 timer per uke- 10 timer til huslige aktiviteter og resterende 10 timer til fritids, politiske og organisasjonsaktiviteter. "Ute i det virkelige liv" møter vi en del utfordringer, som de fleste andre ikke møter i løpet av en dag. Vi har opplevd at folk tror at Øystein er assistenten min, siden hans handicap er mer usynlig enn mitt. Øystein forøvrig også har fått spørsmål av uvitende mennesker om hvor mye han får betalt for å hjelpe meg i hverdagen. Jeg har vært vitne til at billister har holdt på kjøre på Øystein uti gata siden han går litt ustøtt og ikke har sidesyn. Det å krysse en gate er til tider en stor utfordring for han, spesielt når det er mørkt. Han har også utfordringer med å forstå hvordan man skal utføre ulike hverdagslige oppgaver samt det å huske ting. Dette er en ting ofte er usynlige og det er lett å tro og mene når man ikke ser. Yvonn har også utfordringer i forhold til det å nå opp til ting, som f.eks ulike butikkdisker, butikkkhyller og det å generelt få tak i ting som er plassert høyt. Det Norske samfunnet er også generelt dårlige på universell unforming og vi ser ofte at brytere er høyt oppe, at steder mangler heis med mere. Vi sliter begge til tider med smerter og stivhet i kroppen, da kanskje spesielt om vinteren, og siden begge har hydrocehalus har vi begge til tider kogntitive utfordringer, som dårlig hukommelse og utføre helt enkle daglige gjøremål. Dette med det kognetive er nok det er mest uforståelig for de vi møter på i vår hverdag, siden dette er usynlig. Vinteren skaper ekstra utfordringer siden begge våres tilstander forverres da. Utfordringene, plagene eller problemene vi møter i hverdagen har gjort at vi har valgt bort det å prioritere å få seg arbeid, siden det å få avslag på x antall jobbsøknader er relativt vanlig. Øystein har i noen år prøvd seg uti i jobb, men fikk liten lønn, kun kroner 18,50 i timen tross i at han arbeidet 6 timer 5 dager i uka. Dette er dessverre en veldig vanlig situasjon blant funksjonshemmede. Jeg, Yvonn valgte bort utdannelse og jobb etter en helsemessig smell i Vi har valgt å bruke energien vår på venner, familie, hjem og sosialt liv og har defor begge henholdvis varig uførestønad og arbeidsavklaringspenger. Dette gjør at vi stiller noe svakere økonomisk enn de fleste andre ektepar i Norge, men vi må leve etter lommeboka og prioritere hvor vi vil bruke pengene. Det å få tid alene og hver for oss, er også en større utfordring for oss, siden både Øystein og jeg har hver våre utfordringer i forhold til å komme oss ut. Da spesielt om vinteren, når det er kaldt, mørkt og glatt. Vi prøver og løse som best vi kan ved å gjøre ulike ting her i huset, og at Yvonn finner på ting med assistenten sin. Fra høsten 2011 har Øystein forhåpentltigvis en støttekontakt, som han kan gjøre gutteting sammen med. 4 spina 2-11 spina

4 Yvonn har også vinkvelder med venninner og nabokona, samt sin mamma slik at Øystein kan være alene i leiligheten og se en film eller lese en god bok. MEN: selv om det er flere utfordringer knyttet til det å leve to funksjonshemmede under samme tak og det til tider er tøft, så tror jeg at vi har det bedre enn mange andre funksjonsfriske. Vi har lært å utfylle hverandres personligheter og hverandres handicap. Øystein og jeg prøver å snakke om det som plager oss før det blir et stort problem av det, selv om vi også har våre utfordringer der. Det kan til tider være veldig tøft å ta opp ting knyttet til funksjonshemningen, men da er det en fordel å ha familie og venner som forstår. Det er også viktig å oppsøke faglige hjelp i tide, om dette er nødvendig, for det er ikke riktig at den andre part skal være "helsearbeider" for den andre. Personlig, som rullestolbruker, føler jeg at det er godt å kunne utfylle en annen person, som har andre utfordringer og et annet handicap enn mitt eget. Føler også at vi også har en helt egen gjensidig forståelse for hverandre uten at det blir "stakkars deg holdning". Da er det også lettere å ta i mot assistanse av den andre parten.jeg personlig føler at det blir et likeverdig gi og ta forhold, på en helt annen måte enn om jeg skulle levd sammen med en funksjonsfrisk mann. Husker spesielt når vi var på vår 1. ferie alene, og jeg virkelige følte at vi var 2 likeverdige individer som kunne utfylle hverandre, og ikke "bruker/assistent", som jeg som rullestolbruker har opplevd relativt ofte når jeg har vært ute på reise. Enkelte personer rundt har blitt forundret over at vi "turte" å dra på cruise alene i fjor vår (2009), men det gjaldt å kunne utfylle hverandre, og ikke minst det å tørre spørre andre om assistanse. Både Øystein og jeg har som de aller fleste andre hatt drømmer og tanker om det å finne seg en livsledsager, men ingen av oss har hatt som mål å få en funksjonsfrisk, selv om det kanskje ville vært naturlig for en del. Jeg personlig føler at mange ofte gjerne ønsker en funksjonsfrisk person til kjæreste, fordi det er mer naturlig og statuspreget. Ja, livet er tøft, men det er også flere fordeler å leve 2 funksjonshemmede sammen. Alt er hva man gjør det til, og det er viktig å utfylle hverandre og fokusere på det man kan, i stedet for å tenke at livet er urettferdifg og kjiipt, samt fokusere på det man ikke kan. Vi har også lært oss å løse ting på vårt vis, selv om det kanskje ikke er naturlig for andre å løse utfordringer og problemer på akkurat den måten. Det er også lov og en nødvendig samt menneskelig å vise følelser og ha mindre gode dager. Yvonn fikk hjertestans. Uvisst hvorfor det skjedde. Mannen hennes ringte moren Sølvi og sa hun hadde besvimt, og hun dro opp til dem med det samme. Hun skjønte fort at dette var alvorlig, ringte 113, og startet hjertekompresjon. Brannvesenet kom med hjertestarter etter minutter og tok over. De fikk ikke i gang hjertet hennes før det var gått 45 minutter. Luftambulansen kom, og hun ble fraktet til Ullevål. Hun ble holdt kunstig i live i to døgn hvor de gjorde alt de kunne for henne. Men hun var hjernedød. En god trøst i alt dette er at Yvonn ikke har kjent noe og ikke har hatt smerter. En annen ting er at Yvonn ønsket å være donor. Dette ønsket ble oppfylt. 9. juni 2011 ble alt av maskiner slått av. Yvonn hadde hatt den nærmeste familien og de nærmeste vennene tilstedet på sykehuset, frem til hun ble fraktet til Rikshospitalet, for å bli donor. Så derfor, alle som leser dette: Bli donor du også. Kanskje en dag er det du eller en av dine nære som trenger et organ. Yvonn var en sann venn. Hun strakk ut sine armer, åpnet sitt hjerte og slapp meg inn i livet sitt da jeg trengte en støttespiller. Hun ble min nærmeste og beste venninne. I årene som fulgte delte vi store og små sorger og gleder sammen. Vi fant felles interesser i sang, dikt, mat og vindrikking, organisasjonsarbeid, sommerleirer foto og skriving. Vi begge var også reflekterte, og kunne ha lange, dype telefonsamtaler. Yvonn var en jeg følte meg så trygg på at jeg kunne fortelle henne alt. Det var ofte henne jeg ringte først hvis det hadde skjedd noe bra eller dårlig. Hun hadde alltid noen gode råd på lur, og hun fikk satt ting i perspektiv for meg. Hun bragte frem mine beste sider. Jeg slappet av hos henne. Vi kunne se på hverandre og begynne å le av ingenting. Når vi ikke skjønte hva vi lo av, så lo vi bare enda mer. Hun ga meg en stor tillitserklæring da hun valgte meg som forlover sammen med Sone Toivo Havnå- Nelson i fjor sommer. Tiden før bryllupet, utdrikningslaget, bryllupet og bryllupsfesten var uten tvil høydepunktene av tiden vi delte sammen. Nå føles det som om en del av mitt hjerte er revet bort. Ingen kan erstatte den plassen Yvonn har i mitt hjerte. Yvonn var ei jente liten av vekst, men med et stort hjerte som varmet alle nær henne. En del av mitt hjerte er revet bort Jeg har fått tillatelse av moren til Yvonn, Sølvi Lisa Ødegård, til å skrive hva som skjedde med Yvonn Ødegård Østensen. Hun valgte på et punkt i livet å prioritere kjæreste, venner, familie og husarbeid. Hun fikk oppleve sitt høydepunkt i livet da hun giftet seg med sin kjære Øystein Ødegård Østensen. Hun hadde endelig fått det livet hun ønsket seg og var på sitt lykkeligste. Hun hadde akkurat vært hos legen og fått beskjed om at hun aldri hadde vært friskere. Yvonn og Øystein var på flere turer sammen, og hadde et godt ekteskap. Hun la også sitt engasjement i fotokurs, interiør og matlagingsblogg, og kommunestyret for arbeiderpartiet. Hun var god mot alle og tok seg alltid tid til å høre på de som var rundt henne. Dette gjorde menneskene rundt henne sterkere. Å si at hun var glad i og stolt av oss, var hun aldri redd for. Plutselig fikk hun slike innfall som å sende et kort og små hjertemagneter i posten bare for å si at hun brydde seg. Hun kunne også sende en melding sent om natten eller tidlig om morgenen bare for å vise venner og familie at hun tenkte på dem. Pga. medfødt ryggmargsbrokk og hydrocephalus var hun engasjert i Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen. Hun satt i styret i RHHO (Hedmark og Oppland) i noen år. Hun gjorde en innsats både som styreleder, ungdomskontakt og som vanlig styremedlem i løpet av disse årene. Hun deltok også på diverse kurs gjennom foreningen og var med på danskebåtturer med hovedstyret. Pga. sin interesse for foto og skriving ga hun også bidrag til medlemsbladet vårt Spina. På vegne av hele Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen takker vi Yvonn for en kjempegod innsats i foreningsarbeidet! Jeg og Yvonn var Knoll og Tott. Livet mitt vil aldri bli det samme uten henne. Hun betydde utrolig mye for meg. Savnet og tomrommet etter henne vil bli veldig stort. Hun var en fantastisk person, og jeg vil ta med meg videre mye av det jeg har lært av å kjenne henne. Uendelig glad i deg Yvonnjenta mi. Hvil i fred. Varme klemmer fra Tott n din Vibeke H. Johansen. <3 6 spina 2-11 spina

5 Valnesfjord helsesportsenter definerer intensiv trening slik det gjøres i Helsedepartementets Strategiplan habilitering av barn 2004: "Intensiv trening er treningstilbud som daglige trenings- eller aktivitetstilbud med intensitet og omfang tilpasset barnets alder og funksjonsnivå. Intensiv trening skal være fokusert og bidra til utvikling av barnet, både motorisk, sosialt og mentalt. Barna blir samlet i grupper som sammensettes etter funksjonsnivå og alder. Her har Valnesfjord helsesportsenter lykkes godt i å lage et tilbud som gir barna ei flott utvikling, og som lar barna få en god mestringsfølelse gjennom ridning, svømming, aktiviteter i gymsal, og aktiviteter ute tilpasset årstida. I tillegg får barna gode venner og tid til lek. Spillerommet ble mye brukt hver kveld, Wi, biljard og lufthockey var populært. Hvilket utbytte har ledsagerne av et slikt opphold? Dette er helt opp til ledsagerne selv. Vår oppgave er at barna kommer seg til rett tid i riktig antrekk gjennom hele dagen. Om kvelden har vi ansvaret, men også her stiller sentret opp med aktiviteter. Barnas aktiviteter er vi stort sett ikke være med på., men det er lagt opp til en egen timeplan for ledsagerne der vi får info om forskjellige temaer. Sentrets fasiliteter er åpne for ledsagerne så lenge de ikke brukes av andre grupper. Vår gruppe med ledsagere brukte tida godt til trening og utveksling av erfaringer, slik at også vi kom styrket ut av oppholdet både fysisk og erfaringsmessig. 11. januar 2011 var det ei spent jente og en like spent pappa som sjekket inn på Valnesfjord helsesportsenter i Nordland. Vi skulle delta på habiliteringsoppholdet Intensiv trening, barn. Hva hadde vi begitt oss ut på? Kom vi til å slite oss helt ut? Spørsmålene var mange, men mottakelsen og fasilitetene så flotte ut, så her kunne vi trives var vi enige om. 26. januar var det hjemreise. Ei jente og en pappa full av mestringsfølelse og med noen flere gode venner på kontaktlista. Et opphold som anbefales for andre! Av: Bjørg og Alf Øverli 8 spina 2-11 spina

6 7 ORDINÆRT ÅRSMØTE Ordinært årsmøte avholdes hvert år innen utgangen av juni måned. Skriftlig innkalling sendes medlemmene 4 ukers før. Saker som ønskes forelagt årsmøtet, må være styret i hende 14 dager før møtet. Følgende saker skal behandles av årsmøtet: og midler. Medlemmene har rett til å møte ved fullmakt som bestemt i REGNSKAPENE Regnskapene for hvert år skal være avsluttet senest 31. januar det påfølgende år og levert revisor slik at revisjonsberetning kan være avgitt innen 31. mars samme år. 1 NAVN Foreningens navn er Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen. Norwegian Association for Spina Bifida and Hydrocephalus. 2 FORMÅL Foreningen er en landsomfattende organisasjon for alle som har ryggmargsbrokk og/eller hydrocephalus og andre interesserte. Foreningens formål er: a. å arbeide for å oppnå rettigheter, full deltakelse og likestilling i samfunnet for personer med diagnosen(e). b. å fremme og formidle forsknings- og erfaringsbasert kunnskap om ryggmargsbrokk og hydrocephalus. c. å fremme internasjonalt samarbeid med organisasjoner med samme formål som vår forening, herunder bistandsarbeid i andre land. d. å bistå så langt som mulig de som har ryggmargsbrokk og/ eller hydrocephalus og deres pårørende 3 MEDLEMSKAP Alle med ryggmargsbrokk og / eller hydrocephalus og deres pårørende har rett til medlemskap i foreningen. Medlemskap kan tegnes individuelt eller som familiemedlemskap. Som støttemedlemmer opptas andre som måtte ha interesse for gruppen. Slikt medlemskap gir ikke stemmerett i foreningens besluttede organer. 4 LOKALAVDELINGER a. Med tillatelse fra styret i Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen, kan medlemmene innen et eller flere fylker konstituere seg som en lokalavdeling med eget valgt styre. Lokalavdelingene skal i samarbeid med hovedforeningen arbeide etter forenin gens formålsparagraf med hovedvekt på lokale tiltak. Lokalavdelingene kan ha egne vedtekter, men disse må ikke være i strid med foreningens vedtekter. b. Styret i Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen skal holdes orientert om lokalavdelingenes virksomhet, og det skal være gjensidig plikt til informasjon. Styret i Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen og i lokalavdelingene samarbeider om søknader om offentlige bevilgninger. c. Lokalavdelingenes inntekter bør komme fra offentlige kilder som f.eks. fylker og kommuner. Hvis offentlige bevilgnin ger ikke dekker lokalavdelingenes behov, kan de foreta innsamling til bestemte formål når dette og formen for innsamlingen på forhånd er godkjent av styret i Ryggmargs brokk- og hydrocephalusforeningen. d. Lokalavdelingene fører regnskap over sine inntekter og ut gifter enten i samarbeid med foreningens kasserer eller ved egen kasserer. Regnskap sendes foreningens kasserer innen 1. februar det påfølgende år, og årsrapport sendes forenin gens leder innen 1. februar samme år. e. Blir et lokallag nedlagt, tilfaller dets midler hoved foreningen, og styret må forvalte dem overensstemmende med det formål hvortil de er bevilget. 5 STYRET a. Foreningen ledes av et styre bestående av inntil 6 styre medlemmer og 3 varamedlemmer. Minst to av styremedlemmene bør selv ha ryggmargsbrokk / hydrocephalus. Minst to av styremedlemmene bør være bosatt utenfor Oslo / Akershus. Styremedlemmene velges for to års funksjonstid. Et av varamedlemmene bør selv ha ryggmargsbrokk/hydrocephalus. Halve styret skal være på valg hvert år. Ved stemmelikhet har leder dobbeltstemme. Styret utnevner sekretær og kasserer. b. Styret kan nedsette arbeidsutvalg som kan treffe avgjørel ser i saker styret gir det fullmakt til. c. Styre- og varamedlemmene skal ha skriftlig innkalling til styremøtene minst to uker før møtet. Med innkallingen skal det følge saksliste. d. Styret er beslutningsdyktig når mer enn halvparten av medlemmene er til stede. Ved stemmelikhet gjør leders stemme utslaget. e. Styremedlemmene pålegges å behandle fortrolige opplysninger på en ansvarsfull måte. 6 KONTINGENT Medlemskontingent betales årlig med frist 1. mars. Årsmøtet fastsetter kontingenten. a. Valg av møtefunksjonærer: 1. møteleder 2. referent 3. tellekorps 4. to til å underskrive møteprotokollen b. Styrets beretning om virksomheten i det forløpne år. c. Foreningens reviderte regnskap. d. Valg av styre- og varamedlemmer, herunder styrets leder og revisor e. Andre i innkallelsen nevnte saker. f. Fastsettelse av kontingent. g. Valg av valgkomité. Valgene skal være skriftlig når det foreligger flere forslag om plasser som skal fylles. Valg og vedtak fattes med alminnelig flertall såfremt ikke annet er bestemt i disse vedtekter. 8 EKSTRAORDINÆRT ÅRSMØTE Ekstraordinært årsmøte sammenkalles når styret finner det nødvendig eller når 1/10 av foreningens medlemmer skriftlig krever det. Innkalling skjer som bestemt i 7. På det ekstraordinære årsmøtet avgjøres kun de saker som er nevnt i innkallingen. Vedtak fattes med alminnelig flertall såfremt ikke annet er bestemt i disse vedtekter. 9 ADGANG TIL ÅRSMØTE Adgang til årsmøtet har alle som er medlemmer. Kontingenten for inneværende år må være betalt. Ved avstemming på årsmøtet har de stemmerett som er medlemmer i foreningen. Det gis adgang til å møte med fullmakt. Familiemedlemskap har kun en stemme. Medlemmer under 18 år har ikke stemmerett. 10 VEDTEKTSENDRINGER Forslag om vedtektsendringer kan kun behandles på ordinært eller ekstraordinært årsmøte. Til vedtektsendringer kreves 2/3 flertall av de avgitte stemmer. Medlemmene har rett til å møte ved fullmakt. Fullmakten skal være fremlagt skriftlig og datert og anses å gjelde førstkommende årsmøte. 11 OPPLØSNING For å oppløse foreningen kreves 3/4 av de avgitte stemmene. Hvis foreningen oppløses, bestemmer årsmøtet med alminnelig flertall hva som skal gjøres med foreningens eiendeler 13 ØKONOMISK GRUNNLAG Foreningens økonomiske grunnlag søkes så vidt mulig dekket ved søknad om offentlige midler. 14 FORRETNINGSORDEN Årsmøtet ledes av foreningens leder eller en av møtet valgt dirigent. Avstemming skjer ved håndsopprekking. Skriftlig avstemming foretas når minst 1/3 av de fremmøtte forlanger det, eller hvis dirigenten finner det nødvendig og hensiktsmessig. l. Er det flere forslag i samme sak, opptas de til avstemming i den orden at det stemmes over det forslag som er mest vidtrekkende osv. 2. Utsettelsesforslag skal straks tas opp til behandling og avstemming. 3. Alle forslag skal være skriftlige. 4. Ved stemmelikhet anses forslaget som falt. 5. Ingen har rett til ordet mer enn 6 ganger i samme sak. Forslag om tidsbegrensning og sluttstrek med inntegnede talere skal straks tas opp til avstemming uten debatt. 6. Tar et medlem ordet utenfor talerlisten, kan dirigenten ta fra medlemmet ordet for resten av møtet. 7. Vil dirigenten delta i ordskiftet, må han føres opp på talerlisten som de øvrige. Kolsås spina 2-11 spina

7 FORBEREDELSE: Jørgen Johansen leser Fædrelandsvennen og gjøre seg klar til sommerjobb i sportsredaksjonen. Foto: Vibeke Høili Johansen. Oddernes har forsøkt å få tak i Svein Enesen, sportsjef i FVN, for en kommentar, uten å få kontakt med ham. Fremtidig nasjonalt prosjekt Torunn Berg er internasjonal rådgiver for organisasjonen Unge Funksjonshemmede. Hun forteller at sommerjobbprosjektet er et treårig prosjekt som har som hensikt å gi unge med funksjonsnedsettelser og kroniske sykdommer sommerjobb. Første året er det i hovedsak rettet mot Oslo-området, for å sikre god oppfølging av både bedrifter og arbeidstakere. Intensjonen er at det skal bli et nasjonalt prosjekt. Fra neste år vil Unge Funksjonshemmede utvide prosjektet geografisk. - Dette betyr at vi håper på å få med Kristiansand etter hvert også, sier hun. ENGASJERT: Torunn Berg jobber med å få funksjonshemmede ut i sommerjobb. FOTO: Privat Av: Vibeke Høili Johansen Organisasjonen Unge Funksjonshemmede har startet et rekrutteringsbyrå for sommerjobber. Journaliststudent Jørgen Johansen har fått sommerjobb hos Fædrelandsvennen. - En sommerjobb hos Fædrelandsvennen er jeg fornøyd med. I tillegg til at det er studierelatert, får jeg også masse erfaring og jeg får muligheten til å se hvordan de jobber i en stor mediebedrift, forteller han. Personlig møte gav muligheter Johansen forteller at han sendte mail til redaktøren og fortalte litt om seg selv. Han skrev at han ikke hadde samme mulighet som andre til å være ute i felten, og at han lurte på hvordan han kom til å fungere som journalist. - Jeg fikk svar tilbake der redaktøren skrev at dette ikke burde være noe hinder. Så fikk jeg muligheten til å treffe ham personlig og komme for å se hvordan det så ut der. Etter at redaktøren hadde fått se noen av de skriftlige arbeidene til Johansen, ønsket han å ha ham der i sommer. - Det er en praksisplass uten lønn, og jeg vil dette for min egen erfarings skyld. På denne måten får jeg se hvordan et annet mediehus fungerer, sier han. Positive til rekrutteringsfirma Johansen kjenner til sommerjobbprosjektet som Unge Funksjonshemmede har satt i gang. Dessverre er det slik at dette prosjektet bare skal prøves ut i Oslo denne sommeren. Han har flere bekjente i Oslo som har fått jobb gjennom dette tilbudet, men han håper det kommer til Kristiansand også etter hvert. - Jeg har flere bekjente her som hadde vært veldig for et slikt tilbud, avslutter Johansen. Mange ønsker seg jobb Yrkesdeltakelsen for mennesker med funksjonsnedsettelser er lavere enn for folk flest. Sysselsetingsgraden for gruppen er under 50 prosent. Å stå utenfor arbeidsmarkedet medfører lavere inntekt, færre sosiale kontakter og fare for stigmatisering. Samtidig viser levekårsundersøkelser at over med funksjonsnedsettelser står utenfor arbeidsmarkedet, men ønsker seg en jobb. Mangler erfaring, blir forbigått Hun forteller videre at mange arbeidsgivere har en målsetning og et ønske om å ansette flere med funksjonsnedsettelser, men sliter samtidig med å nå denne målgruppen. Dette skyldes delvis at funksjonshemmede og kronisk syke ofte ikke har noen arbeidserfaring å vise til. Derfor blir de forbigått av arbeidssøkere med lengre erfaring fra blant annet sommerjobber. Det er viktig å sikre utdanning, og gi funksjonshemmede mulighet til å få arbeidserfaring. Personlig utvikling vil bli påvirket av dette. Det er også en ekstra bonus å ha arbeidserfaring å vise til i en søknadsprosess. Hvor lett det er for funksjonshemmede å få jobb avhenger av kvalifikasjoner og geografi. - I det første prosjektåret ser vi store utfordringer, blant annet i forhold til kunnskap hos arbeidsgivere, sier Berg. Manglende kunnskap Når det gjelder utfordringer for funksjonshemmede, dreier mye seg om kunnskap. En del arbeidsgivere er redde for å ansette funksjonshemmede fordi de tror at de ikke kan utføre samme arbeid som andre. Hva slags sommerjobb man får avhenger av funksjonsnedsettelsen. Organisasjonen Unge Funksjonshemmede representerer en stor gruppe med 32 organisasjoner og medlemmer. Disse har ulike kvalifikasjoner og funksjonsnedsettelser. Neste høst skal det også avholdes en større konferanse der man samler arbeidstakere og arbeidsgivere. Man avholder jobbsøkerkurs for nye medlemmer. - Om funksjonshemmede har lettere for å få sommerjobb enn fast jobb, er uvisst. Vi opplever store utfordringer i begge tilfeller. Unge Funksjonshemmede har opprettet en jobbportal, der arbeidsgivere som ønsker å ansette mennesker med nedsatt funksjonsevne kan annonsere. Radiostemme Yngve Stiansen er nesten blind, og fast ansatt i NRK Sørlandet. Han forteller at han ikke har hatt sommerjobb før på grunn av synshemmingen sin. Stiansen fikk derimot praksisjobb i NRK Sørlandet. Slik fikk han vist seg fram. - Altfor sjelden blir funksjonshemmede kalt inn til intervju. Mange har fordommer mot mennesker med en funksjonsnedsettelse, og det blir vanskelig å vise hva man klarer, sier han. Ble det slik du forventet etter at du fikk jobb i NRK Sørlandet? - Jeg er ganske fleksibel, og kollegaene mine er forståelsesfulle. De har virkelig gjort grep og finner løsninger slik at jeg mestrer jobben min. Hva betyr jobben for deg? - Veldig mye! sier han. Jeg har levd uten jobb tidligere og det 12 spina 2-11 spina

8 FAST JOBB: - Yngve Stiansen har pågangsmot, og gjør en veldig god jobb som radioreporter, sier Anders Sårheim. distriktsredaktør i NRK Sørlandet. Foto: Camilla Hovstø er psykisk deprimerende. Å gå hjemme uten å tilføre samfunnet noe går utover selvbildet. Dessuten får man en veldig god følelse på fritida når man har en jobb. Da får man noe å snakke om til andre og man har noe å være stolt av. Kan gi et ben innenfor Stiansen sier at han synes ideen til organisasjonen Unge Funksjonshemmede er ypperlig. Men han tror at det å skulle skaffe alle funksjonshemmede sommerjobb vil bli en veldig krevende oppgave. - En ting er fast jobb, men å skaffe sommerjobb som er så kortsiktig blir nok litt vanskeligere. Dette på grunn av at opplæring tar tid, og en del funksjonshemmede trenger kanskje litt ekstra tid til å bli varm i trøya. Stiansen er derimot glad for at noen tør å sette i gang et slikt sommerjobb- prosjekt. Det kan gi funksjonshemmede et ben innenfor, god yrkeserfaring og på den måten en større sjanse til å få fast jobb. Arbeidsressurs med pågangsmot Oddernes avis tok en telefon til Anders Sårheim, distriktsredakstør i NRK Sørlandet. Han forteller at de så at de kunne ha nytte av å ha Stiansen der, og at han kunne gjøre en god jobb. De har også god dialog og godt samarbeid med NAV og det tiltaket som Stiansen er i. Dette gjorde det mulig å kunne ansette ham. Hvordan syns du han mestrer jobben sin? - Veldig godt. Han har et stort pågangsmot, og i stedet for å være opptatt av hindringer, tar han utfordringer på strak arm. Han har jo sine begrensninger grunnet synshemmingen, men i radio der han jobber gjør han svært godt arbeid. Hva betyr det for redaksjonen å ha Stiansen der? - Han er en veldig god kollega, sier Sårheim. Han mestrer mye, og er ikke redd for utfordringer. Dette er bra, og gjør at færre tenker over at han er noe annerledes enn andre. Arbeidsgivere får erfaring Sårheim syns at sommerjobb- prosjektet til Unge Funksjonshemmede er kjempepositivt. Dette fordi at da får funksjonshemmede prøve seg, og fremtidige arbeidsgivere får erfaring med ulike funksjonsnedsettelser. - Det er nok bra å kunne få prøve ut dette, avslutter han. 14 spina 2-11

9 Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen som dekker to medisinske diagnoser, hadde pr , 406 betalende familiemedlemskap, 281 enkeltmedlemskap, samt 4 støttemedlemskap. Foreningen hadde 9 lokallag. Årsmøtet ble avholdt på Haraldvangen i Hurdal. Hovedstyret har i 2010 bestått av følgende medlemmer: Leder: May-Heidi Sandvik, Akershus Nestleder: Tove Byrmo Mathiassen, Buskerud Styremedlem: Trond Haugen, Akershus Styremedlem: Toril Heglum, Rogaland Styremedlem: Marit Fjellhaug Nylund, Oslo Styremedlem: Sigrid Vevelstad, Nordland Varamedlem: Hans Christian Norseth, Oslo Varamedlem: Tor Andre Andreassen, Akershus Daglig leder: Eli Døvresødegård Skattebu Regnskapsfører: Jan Mikkelsen Statsautorisert revisor Ivar Lytomt. Hovedstyret har hatt 3 styremøter, og 2 AU-møter. Lederteam har hatt 2 møter, og det har vært 2 dugnader. På storstyremøte hvor hovedstyret, lokallagsledere og utvalgsledere samles til en arbeidshelg var organisasjonsutvikling hovedtema. Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen har 5 arbeidsutvalg: 1. Informasjons- og webutvalget Utvalgets medlemmer: Ann Eli Spiten, Oddrun Ohren, Trond Haugen, Hilde Byrmo, Marit Fjellhaug Nylund og Marianne Schrøder Utvalget har ansvar for medlemsbladet Spina, og oppfølging av websidene. Det har blitt nedlagt mye arbeid med nye websider og nytt medlemsregister. Det kommer mye henvendelser til webens spørsmål og svar. Utvalget jobber bredt med å kunne svare. Fra foreningens websider kan man abonnere på nyhetsbrev. 2. Likemannsutvalget Utvalgets medlemmer Leder: Tove Byrmo Mathiassen, Målfrid Ølberg, Jan Inge Tangen og Beate Ottesen Aktiviteter Utvalget organiserer likemannsarbeidet. Tjenesten er for alle medlemmer, sykehus og institusjoner som våre medlemmer bruker. Sommersamling Sommersamling på Haraldvangen som ble arrangert en langhelg, hadde kurs om fysisk aktivitet for barna med i diagnose, og kurs om søskenutfordringer for foreldre og søsken. Men det vises ikke utenpå For første gang arrangerte foreningen et kurs til de som kun har hydrocephalus. Deltakerne var spredt i alder fra 18 år og oppover. Det var lagt opp til samtaler og erfaringsutveksling det kjennes på kroppen Som oppfølger til kurs som TRS kompetansesenter arrangerte for et par år siden, inviterte vi medlemmer med diagnosene over 35 år som har en tilknytning til arbeidslivet til kurshelg. Et par forelesere fra TRS bidro med faglig innehold, og det var fokus på erfaringsutvekslinger. 3. Internasjonalt utvalg Utvalgets medlemmer Eli D Skattebu (leder), Ann-Eli Spiten, Njål Løvik og Runa Schøyen. Aktiviteter Utvalgets største oppgave er å følge opp vårt bistandsprosjekt, se eget punkt VIII. International federation for Spina Bifida and Hydrocephalus (IF) Foreningen samarbeider tett med IF. Daglig leder er vice president IF styret og har deltatt på 3 styremøter. IF har en egen hjemmeside og man kan abonnere på newsflash fra deres sider. Nordisk samarbeid Foreningen har jevnlig kontakt med sine søsterorganisasjoner i Norden. På høsten var det nordisk samling i Stockholm, Sverige hvor forebygging, transition modellen Ge mig vingar som bär ble presentert samt forskning var tema. 4. Ungdoms- og voksenutvalget Utvalgets medlemmer Tove Byrmo Mathiassen (leder), Asbjørn Gilje, Ane Gustavsen, Vibeke Høili Johansen og Merete G. Vassliås. Utvalget organiserer ungdoms- og voksenarbeidet i foreningen. De har tett kontakt med lokallagskontaktene i lokallagene. I løpet av 2009 har utvalget hatt 4 møter. Aktiviteter Et utvalgsmedlem har deltatt på kurs i regi av Unge funksjonshemmede samt Generalforsamling

10 5. Habiliteringsutvalget Utvalgets medlemmer: May-Heidi Sandvik (leder) og Eli D. Skattebu 1. Aktiviteter: Habiliteringsutvalget har som en av sine viktigste oppgaver å arbeide for at alle med diagnosen skal få en likeverdig og koordinert oppfølging i et livsløpsperspektiv, uansett hvor i landet de bor. Utvalget har deltatt på fagseminar på Ullevål universitetssykehus, hvor tema var oppfølging av barn og unge med ryggmargsbrokk. Det deltok fagpersoner fra flere steder i landet, og det var stor enighet om at det mangler systematisk, forutsigbar og likeverdig oppfølging for vår gruppe. TRS leder prosjektet, og det ble satt ned arbeidsgrupper som skal jobbe videre med å finne beste praksis innen kognisjon, urologi/tarm og bevegelse. Arbeidsgruppene består av fagpersoner fra TRS, Rikshospitalet og barnehabiliteringstjenesten m.fl, og en brukerrepresentant fra habiliteringsutvalget. Utvalget sitter i en referansegruppe i prosjektet Tiltak og tjenester til barn med sjeldne diagnoser, som TRS startet opp med i Her er det blant annet ønskelig å undersøke hva brukere selv og pårørende mener om muligheten for å påvirke og bli hørt i forhold til skolehverdagen og utforming av egen plan. Det har vært en aktiv høst på høringsfronten, og forslag til blant annet ny helsetjeneste lov og nasjonal helseplan har vært fulgt opp av styret i samarbeid med FFO. Foreningens kontingentinntekter var på kr Av dette er avsatt kr til lokallagene for utbetaling i Fra det offentlige har foreningen mottatt kr Det framlagte regnskapet for 2010 gir en rettvisende oversikt over utvikling og resultat av virksomhet og stilling. Årsregnskapet for 2010 er satt opp med en forutsetning om at det skal være fortsatt drift og videreutvikling av foreningen. Forskningsfondet hadde pr , kr til disposisjon. Foreningen har siden 1998 drevet bistand i tett samarbeid med IF. Programmet Early Intervention, Treatment, Rehabilitation and Follow-up of children with Hydrocephalus and Spina Bifida in South-Eastern Africa, er finansiert av Norad og Atlas / TV-aksjonen Det nedlegges mye arbeid i oppfølgingen av vårt bistandsprogram, både ovenfor våre samarbeidspartnere i IF og bistandsarbeidere lokalt i mottakerlandene. Her hjemme er det mange oppgaver forbundet med oppfølgingen av vårt medlemskap i Atlas Alliansen, som jevnlige fagrådsmøter, økonomiforum og andre møter med Atlas alliansens sekretariat og andre organisasjoner vi samhandler med i bistandsarbeidet. En fra utvalget er varamedlem i Atlas styret. I løpet av året har vi hatt 2 arbeidshelger med IF. To fra utvalget har vært på prosjektoppfølingsreise til Tanzania, hvor de besøkte samarbeidspartnere i Arusha, Moshi og Dar Es Salaam. Årets workshop hadde utvikling og organisering av foreldregrupper som tema. Prosjektets budsjett for 2010 var kr Foreningen deltatt på to representantskapsmøter i FFO, 4 fra foreningen deltok på IF sin internasjonale konferanse What s the next step i Dublin, Irland. En fra foreningen har sittet i nordisk arbeidsgruppe om smågrupper. En fra foreningen deltok på IF europeisk workshop om kapasitet bygging i Dublin, Irland. En fra styret deltok på konferansen Ut av uføre. En fra foreningen har holdt kurs på Foreningen for Muskelsyke kurs. En fra foreningen har sittet i arbeidsgruppa for FFO smågruppeforum, To fra foreningen har deltatt på nordisk samling i Stockholm sammen med de andre nordiske søsterorganisasjonene. En fra utvalget deltok på Rehabiliteringskonferansen i Trondheim i januar. Pr hadde Aktivitetsfondet kr til disposisjon. Foreningens medlemmer har anledning til å søke hovedstyret om midler til ulike fysiske aktiviteter, begrenset oppad til kr pr. person pr. år. I 2010 er kr 2000 utbetalt til søkere. Redaksjonskomiteen samarbeider med en innleid layout kyndig person for å sikre kvaliteten og utgivelsene av Spina. Medlemsbladet kommer ut med 3 Nummer i året. Det jobbes kontinuerlig med å samle aktuelt stoff, og Spina har et opplag på 800.

11 Foreningen er medlem i International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus, Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon, Unge Funksjonshemmede og Atlas-alliansen. EIENDELER Omløpsmidler: TRS er nasjonalt kompetanseseter for bl annet ryggmargsbrokk. Foreningen har jevnlige møter med gruppas oppfølgingsteam og deltatt på ledermøter. Foreningen har deltatt på møter ang omorganisering av kompetansesenterene. Utvalget har i 2010 vært opptatt og engasjert i spørsmålene rundt den kommende samhandlingsreformen. Flere av tjenestene som i dag følges opp av spesialisthelsetjenesten skal overføres til kommunene. Hvordan vil dette påvirke vår gruppe? Å ha en sjelden og sammensatt diagnose krever ofte spesial kompetanse, og sentralisering ville bedre kvaliteten fremfor desentralisering. Foreningen ble tildelt midler til prosjektet som TRS kompetansesenter skulle gjennomføre. Prosjektet ble også tildelt midler fra Helse Sør-Øst. Helse og Rehabilitering tillater ikke dobbelfinansiering, og midlene måtte derfor returneres. Bankinnskudd Forskudssbetalte kostnader Sum eiendeler GJELD OG EGENKAPITAL: Kortsiktig gjeld: Diverse gjeld: Medlemskontigenter: Påløpne feriepenger - off.avgifter Forskuddsbetalt inntekt Sum kortsiktig gjeld Langsiktig gjeld: Aktivitetsfond (note2) Forsikringsfond (note 3) Amina-prosjekt - innsamlede midler Sum langsiktig gjeld IF har hatt fokus på forebygging av ryggmargsbrokk i Europa. Foreningen har fulgt opp dette her hjemme ved å jobbe aktivt med å få folat spørsmålet på dagsorden igjen. En kronikk og en artikkel ble publisert i Dagsavisen, på høsten ble det arrangert et ekspertmøte i Helsedirektoratet, og det har også hatt møter med to stortingsrepresentanter. Arbeidet er gjort i samarbeid med Bayer Shering Healthcare og arbeidet fortsetter i EGENKAPITAL Kapitalkonto Sum gjeld og egenkapitalkonto Kolsås, 21. mars 2011

12 Av: Renèe Höglin Tills för tio år sedan har våra antaganden om de svårigheter personer med ryggmärgsbråck har byggt på fel förutsättningar, sa hon. Ny forskning visar att vi inte har förstått de rätta sambanden i hjärnan. Ska vi kunna hjälpa barn, unga och vuxna bättre i framtiden måste vi utgå från de senaste kunskaperna och fördjupa forskningen om hjärnan hos dem som har ryggmärgsbråck. Maureen föreläste för läkare, psykologer, arbetsterapeuter och annan specialiserad vårdpersonal under sitt besök i Sverige. Jag, Renée Höglin, fick som journalist vara med om en av hennes föreläsningar. Därefter hade hon och jag ett möte på hennes hotell för ett samtal dagen innan hon återvände till sitt arbete på sjukhuset Sick Kids i Toronto. I en bearbetad och förkortad version följer här vårt samtal: Maureen: För tio, femton år sedan trodde vi att problemen hos personer med spina bifida (ryggmärgsbråck) hade med ryggraden och shunten att göra. Det var på ett vis korrekt,men vi missade hur otypisk hjärnan är hos dessa individer. Den är inte som hjärnan hos ett barn som har varit med om en olycka och fått en svullnad. Utvecklingen är helt annorlunda och först under de sista fem åren har vi börjat förstå hur djupgående förändringen i hjärnans utveckling är hos någon med spina bifida. Det här är viktigt. En bättre förståelse av hjärnan har möjliggjort en djupare förståelse av inlärningsproblemen. Vi har kunnat gräva mer för att se vad som är fel.varför har dessa barn problem med matematik, varför är deras rörelser som de är, varför kan de läsa ett stycke text och förstå orden men inte innehållet? spina

13 Inte för att förståelsen av hjärnan omedelbart gav oss svaren,men förståelsen låter oss söka på de rätta ställena och göra de korrekta forskningsstudierna. De senaste hundra studierna om hjärna och beteende hos personer med spina bifida anser jag har givit oss mer än allt från trettio år innan,men jag vill inte ge intryck av att det inte finns mer att veta, det är alls inte fallet. Fortfarande är det mycket mer vi behöver förstå. Vi har mycket begränsade kunskaper om vilken roll spina bifida spelar i vuxenlivet. Renée Höglin: Och de vuxna är den största gruppen i helavästvärlden. M: Det är sant. Jag talar bara om baskunskapen om vilka problemen är.vi har verkligen mycket begränsad insikt om 30-, 40- och 50-åringar som har levt med spina bifida ett halvt århundrade med mer eller mindre fungerande shuntar.vi saknar kunskap om funktionen hos dessa vuxna så att vi skulle kunna översätta det till forskning om rehabilitering. Det ska inte behöva gå femton år innan något viktigt som man upptäckt blir en del av rehabiliteringen. Det är sorgligt om det tar för lång tid innan det kan användas i praktiken. Vi står inför ett stort antal problem.mina kolleger och jag som är en stor grupp i Nordamerika finns i både Houston, Texas, och Toronto.Vi har varit bra på att skaffa oss stora anslag för forskning från The National Institutes of Health, NIH, i USA. De är den största anslagsgivaren för forskning kring hälsa. De har finansierat oss i tjugo år. I åratal har vi varit den enda gruppen som arbetat med spina bifida i NIH s portfölj.vi har stött på problem när vi sökt finansiering, liksom alla forskare gör,men ju äldre vi har blivit i vår grupp, desto mer taktiska är vi. Det är mycket svårt att få medel för att forska om vuxna överlevare med spina bifida, på grund av att många beslutsfattare i forskningsstyrelserna faktiskt helt okunnigt tror att allt är över, spina bifida-frågan har försvunnit, och därmed underskattar de grovt hur många människor det finns som i dag lever med tillståndet, bortsett från det faktum att det varje dag är någon med spina bifida som fyller arton år. Spina bifida har inte försvunnit men minskat genom genetiska screeningundersökningar och om man tittar närmare ser man att det inte har med folsyraförstärkning att göra. Mycket beror på bättre prenatal screening som har givit kvinnor mer information om spina bifida tidigt. R:Vad har du får åsikt omprenatal screening? M: Det är bra i den meningen att det erbjuder familjer valmöjlighet. De kan förbereda sig på ett barn med spina bifida och få råd och hjälp. Ibland när diagnosen ställs före födseln, blir modern eller familjen mycket rädda. De vet inte vad det betyder, har ingen aning. De kanske har hört ordet, ryggmärgsbråck, men de förstår inte. De behöver vägledning. Samhället kan matcha nya familjer mot äldre familjer som har uppfostrat ett barn med spina bifida. Den äldre familjen kan berätta om både glädjeämnen och utmaningar. Det här tror vi att vi gjorde rätt och det här skulle vi göra annorlunda om vi kunde börja om. Maureen Dennis, kanadensisk auktoritet på hjärnans utveckling hos individer med spina bifida. Hentet fra Maureen Dennis omfattande power pointpresentasjon i Stockholm: fakta Den omorganiserade hjärnan i spina bifida Områden saknas där de borde finnas Extra trådar finns som borde vara frånvarande Tunna områden som borde vara stora ses Stora områden som borde vara tunna finns Normal skulpturform av kraniet uppträder för sent Onormal skulpturform ger strukturella områden med missbildningar Försenad mognad av vit substans sker Tyvärr tror jag att faran med prenatal screening är att det helt enkelt sker utan uppföljning och att enbart läkarens åsikt om vad som bör göras når fram. Jag tror inte att någon gör prenatal screening utan att det finns en tanke om vad som kan bli aktuellt om man får veta att barnet har exempelvis spina bifida. Jag tror ingen kan göra ett sådant test och bara glömma det. En uppföljningsplan behövs och för de familjer där informationen är positiv för spina bifida är det bästa man kan göra att förmedla kontakt med en eller ett par familjer som har barn med spina bifida och kan ge dem sann och äkta information. R:Men i Sverige existerar tyvärr inga sådana procedurer och jag trormånga resonerar så här: Åh, det är något felmedmitt foster, så jag görmig avmed det. Vi har sänkt antalet barn somfödsmed spina bifida varje år till femton-tjugo,medan närmin son föddes i början av 70-talet, så var det Hos oss beror reduktionen på aborter. Kan du övergå till att berätta omde nya kunskaper omhjärnan somdu föreläste om? M: Ja, jag anser att vi har nya kunskaper om genetiken, nya kunskaper om hjärnan liksom om hur individen uppträder. Ska jag tala lite om hjärnan? R: Ja,men jag skriver för oss vanligamänniskor, inte forskare.kan du koka ner det till de viktigaste insikterna omvad vi inte visste för fem tio år sedan? M: Vi har vant oss vid att se att huvudproblemet finns i centrala nervsystemet hos både barn och vuxna med spina bifida och att det beror på ryggraden och shunten. Nu har vi förstått att hjärnan påverkas mycket tidigt i utvecklingen och att många av de specifika dragen i hjärnans utveckling är unika för spina bifida och får konsekvenser för barnens möjligheter att fungera. R: Hur tidigt? M: Problem med lillhjärnan uppstår antagligen halvvägs i graviditeten. Problem med hjärnbalken uppstår omkring den fjärde månaden i graviditeten.vi talar här om verkligt grundläggande förändringar i hur hjärnan utvecklas. Det är mycket annorlunda mot en förvärvad skada hos ett barn som först utvecklas normalt men får en skallskada i en olycka. Ett rehabprogram som görs för barn med förvärvad hjärnskada brukar inte vara särskilt bra för barn med spina bifida eller för den delen cerebral pares. Men poängen är att för tio år sedan hade vi bara en vag tanke om exakt vad som var fel med hjärnan i spina bifida. Några talade om det som en diffus hjärnskada och menade att allt inte var helt bra.vi menar att det är fel. Det korrekta är att förstå att spina bifida-hjärnan utvecklas på ett alldeles unikt sätt. Såvitt vi vet existerar inget annat tillstånd med en motsvarande utveckling av hjärnan som sker på samma eller liknande sätt. Innan vi började inse det,menar jag att vi tidigare inte lyckades ringa in de unika problem som ett barn med spina bifida har för att fungera i vardagslivet och lärosituationen i skolan. En bild jag gärna använder är den av ett bredspektrigt antibiotikum. En patient har en infektion och kommer till en läkare som säger: OK, här är ett antibiotika som biter på lite av varje. Ta det och så hoppas vi att du blir bättre. Det är inte så värst effektivt. Det är bättre att ta en odling och säga Aha, du har den här bakterien och den här antibiotikan är mot den och kommer att besegra den. När barn med spina bifida förr kämpade i skolan, var en del av den hjälp de fick som att ge dem ett bredspektrigt antibiotikum. R: Jag tycker att det fortfarande verkar vara så. M: Vid läsning är det som händer barn med spina bifida att de klarar att avkoda orden. De är sex eller sju år när de börjar lära sig att läsa enstaka ord. Alla i skolan är glada över att de inte är dyslektiska, skolan tycker inte den behöver göra något på det området. Men senare när föräldrar börjar gå till skolan för att träffa läraren och säger att han eller hon inte tror att barnet förstår vad det läser blir det krångligt. Så dags har barnet ofta missat träning för att förstå sammanhanget i vad det läser.vad som händer är att skolan kanske struntar i barnets svårigheter, eller vill placera dem i en klass för dyslektiker som inte kan läsa,men det kommer inte heller att hjälpa barnet, det innebär bara att läraren behandlar något hos barnet som inte är fel. Det ska man inte göra. R:Men i Sverige i vanliga skolor där de kan ha specialklasser för dyslektiker eller små klasser för vissa barn tror jag intemånga lärare skulle veta hurman hjälper barn somkan läsa separata ordmen inte förstår kontexten. Det blir svårt för föräldrar att begära det. M: Absolut. Jag säger inte att vi har alla svar,men tidigare trodde vi att språket var bra hos barn med spina bifida och att läsningen var ok.men ingenting av det är sant, om vi nu inte talar om individer, utan om hela gruppen.men vi är ännu inte framme vid den punkt när vi har praktiska åtgärder att erbjuda. En kollega till mig försöker faktiskt få finansiering för ett program om läsförståelse hos barn med spina bifida som ska förbättra förståelsen.min poäng är inte att vi är där vi borde vara,men vi förstår i alla fall att det är något i hjärnan som gör det mycket svårt att uppfatta kontext. Vi tror att det hänger ihop med att det är problem med långa förbindelser i hjärnan. I hjärnan hos någon med spina bifida finns det antagligen för många korta förbindelser. Det är som en hoptrasslad telefontråd, utan tillräckligt många långa trådar. Hur som helst vet vi att läs- och språkförståelse blir stora problem och att de påverkar hur långt barnet når i skolan. Rehabilitering och specialundervisning har inte skapats för de här behoven,men tills många fler inser behoven och föräldrar börjar kräva det, förändras inget. Kunskapen måste användas för att driva på förändring, annars fortsätter vi att vara där vi var för trettio, fyrtio år sedan. För att öka läsförståelsen ska ett barn med spina bifida inte vara i en klass med dyslexibarn men skulle kunna arbeta bra i en klass med barn vars läsförmåga måste tränas upp efter en traumatisk hjärnskada. Där kan man få hjälp med förståelse. Ungefär så här är det: Du läser den första meningen och håller kvar informationen, sedan läser du 24 spina 2-11 spina

14 den andra och slutligen sätter du ihop dem. Betydelsen finns inte i den första meningen och inte i den andra. Den finns i sammanfogningen. Tills vi i den bästa av världar har program för läsförståelse i varje skola, är det bästa ett barn med spina bifida kan ha en informerad förälder som kan säga till lärarna: Jag har läst om att många barn har problem med läsförståelse och jag tror det gäller mitt barn.vi behöver hjälp med att öka läsförståelsen. R:Men omläraren säger att hon inte känner till några lämpliga läromedel? M: Det finns läromedel som gradvis blir tillgängliga. Det finns arbetsböcker. Jag vet inte vad som finns i Sverige,men när mina döttrar var små och gick i en mycket strikt flickskola,minns jag att min yngsta dotter tog hem en bok i klass 2 eller 3 som hette Att dra slutsatser. Barnen läste två meningar och det korrekta svaret kunde bara förstås om de två meningarna sattes ihop. Det här var för många år sedan och böckerna finns fortfarande. De var för vanliga lärare. Jag såg dem i ett shoppingcenter hemma nyligen i en resursaffär för lärare. Ofta handlar det ju om att få en lärare att anta en utmaning. En sak vi på Sick Kids har blivit listiga med är att besöka skolorna där några av våra barn går.vi talar med specialläraren och säger: Johns mamma har berättat för oss vilken bra lärare du är och hur intresserad du är av honom. Det gläder oss mycket och vi skulle vilja ge dig lite information om verktyg som kan hjälpa honom. Med en bra lärare behövs knappt någon utrustning. Inte en massa arbetsböcker. Om du vet vad du sysslar med räcker det med en bit papper och en penna. R: Jag tolkar det så att dumenar att läraren behöver visa empatimed barnet och använda sin fantasi? M: Ja, det är absolut så med lärare,men det handlar också om att öppna upp för flexibilitet hos en framgångsrik lärare. Jag försöker nå dem genom att inte vara kritisk mot vad de har gjort, utan snarare visa att jag är glad över att de har varit en bra lärare för ett visst barn.vår test av barnet och det arbete vi har lagt ned på vår klinik har givit oss kunskap som kan hjälpa läraren att bli ännu bättre. Det är taktik, det medges,men det hjälper barnet.vi utrustar också föräldrar med denna kunskap om barnet så att de kan gå till skolan och förhandla om hjälp som betyder något. Ett kroniskt problem som vi haft med barn med spina bifida är matematik. Ett problem är att för många år sedan, när barnen inte tilläts använda kalkylator i klassrummet blev lärarens respons på ett barns svårigheter med matte att de sa att de skulle tillåta kalkylator. Men generellt gäller om barn med spina bifida att de kan lära sig två gånger två och två gånger tre. Det är inte där problemet ligger. Kalkylatorn hjälper barn som har problem med multiplikation,men om problemet är att det inte vet hur det ska använda siffrorna Är det en uträkning som du kan göra ur minnet, så som två gånger tre, två gånger fem, så klarar de det. Det viktiga är att om du ger dem ett problem som har att göra med siffror vet de ofta inte hur de ska lösa det. De förstår inte vad de ska göra. Om man ger ett sådant barn en kalkylator händer ingenting, därför att kalkylatorn inte talar om vad och hur du ska göra. R: Kan du ge ett exempel? M: Vi har givit några barn ett datorprogram där första delen av problemet är att Renée har fyra pennor och Maureen har två pennor och Renée har också tre hårband. Hur många pennor har de tillsammans? Det första du behöver göra är att se vad vi inte behöver bry oss om. Här är det ju att det inte spelar någon roll hur många hårband Renée har. Förvånande nog kan några barn inte klara det. Sedan går du vidare till mer komplicerade problem,men det första som krävs är att utesluta irrelevanta faktorer. Därnäst ska du besluta vad du ska göra. Addera? Dra ifrån? Multiplicera? Hamnar du fel måste du gå tillbaka. Du kan inte flytta till nästa steg förrän det förra har blivit rätt. När barn med spina bifida gör misstag i matematiken, blir det galna misstag. Låt oss säga att vi har ett talproblem: sju minus två. Ett typiskt barn som gör fel skulle säga, åh, fyra. Svaret är möjligt och nära det som är rätt,men ett barn med spina bifida skulle kunna säga tio. Svaret är så långt ifrån för att de inte kan göra en uppskattning. Det visar sig särskilt när de måste lösa matematiska problem. Någon har hundra av någonting och säger att han har förlorat omkring hälften. Ett typiskt barn kanske gissar på att 60 är kvar.men barnet med spina bifida kan säga att personen har 20 kvar. Förmågan att göra uppskattningar är mycket dålig. Om man tänker på hur det är i vuxenlivet, spelar det inte så stor roll om du inte är fantastisk på att göra exakta uträkningar. Det är inte i så många situationer en mattelärare skulle troligen bli arg på mig för att jag säger detta som du verkligen behöver exakta siffror. Låt oss anta att vi äter en måltid och bestämmer oss för att ge dricks. I Toronto är det vanligt med femton procent. Det går att räkna ut det exakt. Vissa människor älskar att göra det,men de flesta av oss säger, ok, det blir omkring fem dollar. För det mesta behöver du uppskattningar mer än exakt uträkning. Det spelar ingen roll om vi behöver ge fem dollar och du plötsligt säger att nej, det ska vara sex. Det är fortfarande ungefär den vanliga dricksen, medan däremot, om du lägger 25 dollar som är mer än kostnaden för den smörgås vi båda har ätit, då blir det värre. I verkliga livet får du ännu fler problem om du redan har problem med att kunna uppskatta siffror. Skolorna är så angelägna om att undervisa i exakt matematik att de inte ägnar tid åt sådana baskunskaper som ungefärliga uppskattningar. Det är inget problem för barn som utvecklas snabbt,men för barn med spina bifida kan det vara förödande. Min poäng är att lärare har sagt mig att de inte vill ta bort familjens hopp om att deras barn ska bli riktigt bra i matematik. Jag brukar säga att jag förstår det men att hittills har vi inte fått fram någon som doktorerat i matematik bland de hundratals barn och vuxna med spina bifida som genomgått vårt forskningsprogram. Om det skulle hända är jag den första att gratulera. En del av den tid som skolan ägnar åt att lära ut akademisk matematik behövs för att lära eleverna att skapa en budget, balansera den och sköta ett bankkonto. Eller sköta sin medicinering och läsa ett recept. Hur mycket av vad ska du ta? I ett snabbköp behöver man lära sig räkna ut om man ska köpa en stor förpackning eller en liten. Det är den typ av livskunskaper i matte som dessa unga människor behöver. Om en på 1000 klarar högre matematikstudier är det de övriga 999 vi behöver ägna mer omsorg. Jag är en stor tillskyndare av tidig intervention i matteundervisningen, men vad jag säger är att matematikprogrammet ofta är för exklusivt akademiskt. R:Vad kan du säga omlångsamheten hosmånga med spina bifida och oförmågan att hålla tider samt andra liknande svårigheter? M: Det är inte så att varje barn med spina bifida har alla problem förknippade med tillståndet. Men när det är problem inom ett område tror jag vi har en ganska god uppfattning om vad det rör sig om. Är det problem med läsning handlar det om förståelse och slutledningsförmåga. Det handlar inte om att lära sig läsa. R: Kan du referera till några studier? M: Ja, vi fick ett par anslag som gällde vuxna. En studie var lite oärlig på så sätt att pengarna gick till en om barn, och för att så att säga nå alla i gruppen, hakade vi på en vuxenstudie. Jag tror de finansierade den innan de förstod hela innehållet. Jag tror inte vi hade fått den finansierad om vuxendelen inte varit inkluderad i något annat, under ett slags paraply. R: Vad handlade den om? M: Den handlade om minne och hur snabbt vuxna med spina bifida processar information.vi har publicerat några artiklar om det. Även om det är svårt att få resurser för forskning om vuxna betyder inte det att det är omöjligt,man tvingas bara som forskare bli lite smartare,mera taktisk. När jag var yngre var jag inte lika taktisk som jag så småningom blev. R: Hur länge kan du fortsättamed din professur? M: Det finns ingen tvingande åldersgräns för pensionering i Kanada. Inte efter ett fall i vår Högsta Domstol där argumentationen gick ut på att det var diskriminering i strid med den kanadensiska grundlagen om rättigheter och friheter att ålder skulle förbjuda någon att fortsätta jobba. Jag skulle helst vilja få en runda till på fem år med ett riktigt stort forskningsanslag kring spina bifida, om det är möjligt. Sedan vill jag sluta.man måste vara realistisk om sig själv. Namn: Maureen Dennis. Yrke: neuropsykolog, professor, verksam på Sick Kids i Toronto, ett av världens största och bästa barnsjukhus. Ålder: 67 år. Aktuell: besökte nyligen Sverige och är ledande auktoritet på hjärnan hos personer med ryggmärgsbråck och hur individerna påverkas ur främst kognitiv och social synvinkel. Bakgrund: född och uppväxt i Australien, kom till Kanada som ung psykolog. Forskningsarbeten: SANDI Project (The Spina Bifida Assessment of Neurobehavioural Development, International) har listor på publicerade arbeten och artiklar av Maureen Dennis och Jack Fletcher och deras respektive team. Artiklarna håller en hög vetenskaplig nivå, är svåra för en lekman att ta till sig men kan med tålamod och medicinska ordböcker ge, om inte hela bilden för vem som helst men ett hum om den nya kunskapen. Slå också på Maureen Dennis namn för att hitta tillgängliga artiklar. Exempel på artiklar: Neurobiology of perceptual and motor timing in children with spina bifida in relation to cerebellar volume (Dennis m fl, 2004). A model of neurocognitive function in spina bifida over the life span (Dennis m fl, 2005). The cognitive phenotype of spina bifida meningomyelocele (Dennis, Barnes 2010). 26 spina 2-11 spina

15 til info Kursreglement for Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen. Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen har ved noen av sine kurser hatt problemer med at påmeldte deltagere verken avbestiller plassen sin eller kommer på arrangementet. Dette har påført foreningen store utgifter på ubenyttede hotellplasser og flyreiser. Medlemmer som har fått plass på kurset må avbestille plassen hvis de ikke kan møte. Eventuell avbestilling av plassen må være foreningen skriftlig i hende senest 14 dager før kursets begynnelse. Ved senere avbestilling må den påmeldte selv betale kursavgift, hotelloppholdet og eventuelt bestilte reiser. Unntak: Ved sykdom som inntrer etter ovennevnte frist, må foreningen snarest mulig informeres, og legeattest levers dersom foreningen krever dette. Deltakere på kurser i foreningens regi må ha betalt medlemskontingent for inneværende år. Hovedstyret, Oslo Denne bomringen drives av Fredrikstaddistriktets Veifinansiering AS, og brikker registreres på Essostasjoner (On the Run) i Fredrikstad. Bommen ved Oslo drives av Fjell-linjen. Her kan også auto-pass registreres på Esso-stasjoner (On the Run). For bomringer rundt byer gjelder fritak for passerings-gebyrer for funksjonshemmede med gyldig parkerings-tillatelse på Handicap-plasser. Bommen på E6 ved Moss drives av Østfold Bompengeselskap. Denne bommen faller utenfor reglene for fritak. Ta med kopi av parkerings-beviset til nærmeste plass for registrering og dette vil bli registrert inn på autopass-brikken. Med vennlig hilsen FFO Østfold Antall deltakere: 7 stemmeberettigde til stede. Referent: Eli Døvresødegård Skattebu 1. Åpning Styreleder May-Heidi ønsket velkommen. a) Valg av møteleder May-Heidi Sandvik ble enstemmig valgt. b) Referent Eli Døvresødegård Skattebu ble enstemmig valgt. c) Tellekorps Ikke nødvendig. d) To til å underskrive protokollen Kari Dalen og Tove Byrmo Mathiassen ble enstemmig valgt. 2. Godkjenning av innkallingen og sakslisten Innkalling og saksliste ble godkjent uten kommentarer. 3. Årsberetningen Årsberetningen ble godkjent uten kommentarer. 4. Regnskap med revisjonsprotokoll Regnskapet ble godkjent uten kommentarer. 5. Innkomne forslag Hovedstyret hadde fremmet forslag om endring av vedtektene 2 Formål. Slik så paragrafen ut: Foreningen er en landsomfattende organisasjon for alle som har ryggmargsbrokk og/eller hydrocephalus og andre interesserte. Foreningens formål er: a. å utøve rådgivende, opplysende og hjelpende virksomhet til alle som har ryggmargsbrokk og/eller hydrocephalus og deres familier. b. å spre kunnskap om ryggmargsbrokk og/eller hydrocephalus til sykehus, skoler og andre institusjoner. c. å arbeide for at myndighetene skal få kjennskap til disse diagnosegruppers spesielle problemer. d. å fremme interessen for forskning e. å arbeide for kontakt med tilsvarende foreninger i andre land. f. å arbeide for å oppnå full deltagelse og likestilling i samfunnet for sine medlemmer. Forslag til ny formåls paragraf 2: Foreningen er en landsomfattende organisasjon for alle som har ryggmargsbrokk og/eller hydrocephalus og andre interesserte. Foreningens formål er: a. å arbeide for å oppnå rettigheter, full deltakelse og likestilling i samfunnet for personer med diagnosen(e). b. å fremme og formidle forsknings- og erfaringsbasert kunnskap om ryggmargsbrokk og hydrocephalus. c. å fremme internasjonalt samarbeid med organisasjoner med samme formål som vår forening, herunder bistandsarbeid i andre land. d. å bistå så langt som mulig de som har ryggmargsbrokk og/ eller hydrocephalus og deres pårørende. Forslaget til vedtektsendring ble enstemmig vedtatt. De nye vedtektene vil bli publisert i Spina og på foreningens hjemmeside. 6. Valg herunder valg av valgkomite Styret har bestått av: Styreleder: May-Heidi Sandvik Akershus Nestleder: Tove Byrmo Mathiassen, Buskerud Styremedlem: Trond Haugen, Akershus Styremedlem: Marit Fjellhaug Nylund, Oslo Styremedlem Toril Heglum, Rogaland Styremedlem: Sigrid Vevelstad, Nordland Varamedlem: Tor Andre Andreassen, Akershus Varamedlem: Hans Christian Norseth, Oslo Hovedstyremedlemmer som var på valg: May-Heidi Sandvik Akershus, tar gjenvalg Toril Heglum, Rogaland, tar ikke gjenvalg Sigrid Vevelstad, Nordland, tar gjenvalg Marit Fjellhaug Nylund, Oslo, tar gjenvalg Nye kandidater: Eddy Wollan Hammervold, Hordaland Det nye hovedstyret består etter valget av: Styreleder: May-Heidi Sandvik, Akershus Nestleder: Tove Byrmo Mathiassen, Buskerud Økonomiansvarlig: Hans Christian Norseth, Oslo Styremedlem: Trond Haugen, Akershus Styremedlem: Marit Fjellhaug, Nylund, Oslo Styremedlem: Sigrid Vevelstad, Nordland Varamedlem: Tor Andre Andreassen Akershus Varamedlem: Eddy Wollan Hammervold, Hordaland Valgkomite Valgkomiteen har bestått av Ingri Mausner, Nord-Trøndelag og Eli Døvresødegård Skattebu, Oslo Ny valgkomite; Ingri Landaas Mausner, Nord-Trøndelag og Eli Døvresødegård Skattebu, Oslo 28 spina 2-11 spina

16 Voksne med diagnosen KONTAKTPERSONER ADRESSE TLF / BARN Har barn med diagnosen KONTAKTPERSONER ADRESSE TLF / BARN Augestad, Mette Bjørsvik, Hild Bjørnåsvn. 7C 3916 Porsgrunn Solbakklia Hvam Tlf mette@online.no Tlf hildsb@online.no Galaasen, Britt Håksskåret, 6727 Bremanger Tlf brit.galaasen@c2i.net j - 89 Brattlie, Synnøve Pb. 1027, Øvre Bekkelaget 2312 Ottestad Tlf Hansen, May Britt Haugen, Vår Havelin, Linda og Kyrre Laurusson, Sveinn Eiriksdottir, Gudbjørg Håland, Anne-Britt Mellingen, Morten Enrudvn. 46, 2750 Gran Hestehaugen 12C 1338 Sandvika Stasjonsgt Spydeberg Heggedalen 16, 6150 Ørsta Bygdavn Oltedal Trongkleivvn. 3, 3840 Seljord Tlf maybritt@stenerhansen.com Tlf vkhaugen@broadpark.no Tlf linda@havelin.no Tlf svla@online.no Tlf Mob Tlf Mob momellin@frisurf.no j - 96 j - 90 j - 94 g - 98 j - 95 j - 92 Mathiassen, Tove B Bøhlum, Per Edwardsen, Kristin Hansen, Kristin Berg Hofsengen, Berit Lauritsen, Helene Korvaldvn Mjøndalen Kirsebærhagan 10B 3070 Sande i Vestfold Harry Fettsv Oslo Postboks 88, 5731 Ulsvik Elvebakken 13B 2615 Lillehammer Silurvn Oslo Tlf Mob tovebm@live.no Tlf per.bohlum@stortinget.no Tlf Mob Tlf Tlf Mob Tlf helenelauritsen@hotmail.com ja ja ja & 2006 Sandvik, May-Heidi Vardesvingen Skedsmokorset Tlf mayh@skedsmo.kommune.no j - 99 Lie, Cato Solvangvn Fagerstrand Tlf ja & 2000 Nielsen, Anneth Nordlivn Kråkerøy Tlf rhost@ryggmargsbrokk.org g - 00 Rahm, Heidi Lunnervn Kløfta Tlf hei-ar@online.no ja Samuelsen, Hilde H. Plantevn. 8, 3942 Porsgrunn Tlf j - 89 Schøne, Heidi Kjernåsvn. 1D, 3142 Vestskogen Tlf heidi-sc@online.no Spiten, Ann Eli Knutsen, Per-Erik Raschvei 30C, 1178 Oslo Tlf j - 87 Skattebu, Eli Døvresødegård Olaf Bulls vei 20, 0765 Oslo Tlf ja & 2001 Vadseth, Karin Eikebø Øverlie, Alf Pb. 146, 6283 Vatne Platåveien Bardufoss Tlf Mob karineivad@msn.com Tlf alf.overlie@c2i.net g - 82 j-00 Steen, Elise Ulfsnes, Mads Gullhaugvn Bærums Verk Skrømtholt 7354 Viggja Tlf Tlf Mob ulfsnes@online.no Otervik, Christin Klosterstranda Skien Tlf christinotervik@yahoo.no g-98 Aasland, Gunn Bodil Kortbølgen 17A 9017 Tromsø Tlf Vevelstad, Sigrid 8976 Vevelstad Tlf j spina 2-11 spina

17 INFORMASJONSPERM OM RYGGMARGS- BROKK OG HYDROCEOHALUS Bakgrunnen etterspørselen etter informasjon og gode råd om det å leve med ryggmargsbrokk og hydrocephalus. Permen er stor grad skrevet av medlemmene, og tar opp både medisinske tema, tilrettelegging av skole, psykologiske aspekter, rettigheter og livskvalitet. Permen ble utgitt i 2000 og ble oppdatert i Pris: 250,- + porto. Kognitive vansker påvirker skolehverdagen Veileder for lærere som skal undervise elever med kognitive vansker. Av Runa Schøyen, utgitt Pris: 75,- + porto. Fysioterapi for barn med ryggmargsbrokk Veileder for fysioterapeuter som skal behandle barn med ryggmargsbrokk. Av Kari Brækken og Ingvil Øien. Utgitt i 1990 Pris: 60,- + porto. Ryggmargsbrokk - en orientering Heftet gir kort informasjon om ulike problemstillinger rund ryggmargsbrokk og hydrocephalus. Utgitt av Rikshospitalets barne-nevrologiske seksjon. Utgitt En beagle akkurat som alle andre små beagler - en malebok om shunting, for barn med hydrocephalus og deres søsken. Pris: 40,- + porto. Mertens, Pierre. Liesje Utgitt av Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen ISBN Gripende beretning av lederen for den internasjonale ryggmargsbrokkforeningen (IF) om det å få et barn med ryggmargsbrokk og hydrocephalus på slutten av 70-tallet. Pris: 200,- + porto Spina temanumre Spina har fra tid til annen utgitt temanumre. Disse kan kjøpes separat for kr 25,- pr stk. + porto. Skole og utdanning. Spina 20 (2001), nr 1 Fra innholdet: Individuelle opplæringsplaner, av spes.ped. Terje Overland Skole, idrett og venner, av Knut-Andre Nordstoga Barn og unge med ryggmargsbrokk eller andre ryggmargsskader - rettigheter og tilrettelegging i skolen, av Wenche Holtskog Datamaskiner som hjelpemiddel for skoleelever med ryggmargsbrokk, av spes.ped. Wenche Spilhaug Vanlig skole, spesialskole - eller noe midt i mellom? av Oddrun Ohren Kontinens og livskvalitet. Spina 20(2001) nr 2 Fra innholdet: - Verdt å vite om nyrene og urinveiene, av overlege Thomas Glott - Livskvalitet og urinlekkasje hos ungdom og voksne med ryggmargsbrokk, av overlege Thomas Glott - Før og etter - livskvalitet i et perspektiv, av Heidi Anita Rahm - Opplæring av barnehageansatte i ren intermitterende kateterisering hos barn med ryggmargsbrokk, av uroterapeut Siri Harket - Selvhjulpenhet i ren intermitterende kateterisering (RIK) hos barn med ryggmargsbrokk, av Mona B. Skevig - Livet før og etter kontinent urostomi, av Kristin Edwardsen Habilitering, Spina 20 (2001), nr 3 Fra innholdet: - Rehabilitering; Før, nå og i fremtiden, av Cato Lie - Individuell habiliteringsplan - en arbeidsmetode som skal bidra til å sikre kvalitet på tjenestene, av fysioterapeut Inger Møinichen - Kort om habilitering i ulike deler av lan Voksenliv, Spina 21 (2002), nr 1 Fra innholdet: - Tanker rundt frigjøringsprosessen, av Ragnhild Sommerstad - Hvordan skaffer foreldre til barn med ryggmargsbrokk og/eller hydrocephalus seg et voksenliv?, av Hilde H. Samuelsen - Å leve med ryggmargsbrokk som voksen, av Gunn-Bodil Aasland - Sex ved sykdom eller funksjonshemninger, av spesialist i nevrologi Roy Nystad - Studier for oss med ryggmargsbrokk, av Kari Dalen - Synnøve har valgt å leve alene, av Synnøve Bratlie - Personlig assistent, av Kristin Edwardsen Mental helse, Spina 23 (2004), nr 2 Fra innholdet: - Barnets opplevelse av egen funksjonshemning, av psykolog Marna Fortun - Hilde slipper voksne plikter, av Bjørg Engsahl - Har lært å leve med depresjonene, av Toril Heglum - Depresjon eller virus? av Hanna Hånes - Foreldre til funksjonshemmede er mer overbeskyttende, av Lars Grue - Overbeskyttelse kan være farlig, av Halvard Haugen Brosjyrer: Kontaktpersoner i Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen - Informajonsfolder om likemannsordningen i foreningen. Utgitt Pris: Gratis. Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen - Folder med enkel informasjon om diagnosen og foreningens tilbud, rettet mot nye medlemmer. Utgitt Pris: Gratis. Informasjon om Ryggmargsbrokk. Et hefte med artikler både om medisinske aspekter, kognitive og tilretteleggelse. Denne kan bestilles fra: TRS kompetansesenter Sunnaas sykehus HF 1450 Nesoddtangen Tlf: Faks: Veileder for oppfølging ved Ryggmargsbrokk Veileder for oppfølging av ungdom og voksne Utgitt av TRS, Denne kan bestilles fra: TRS kompetansesenter Sunnaas sykehus HF 1450 Nesoddtangen Tlf: Faks: INFORMASJONSFILM OM RYGGMARGSBROKK Filmen handler om å leve med ryggmargsbrokk for barn og unge. Den viser kompleksiteten av diagnosen gjennom øynene til fire barn og unge, og har livskvalitet i fokus. Filmen er beregnet påforeldre og pårørende, barnehagepersonell, assistenter, lærere, barn og unge med diagnosen og evt. klassen og ulike fag grupper som har kontakt med denne gruppen. Filmen har norsk tale, og kan fås kjøpt med engelsk tekst. Prisen på filmen er 150,- + porto - Skylling av tykktarm via blindtarmstomi - appendicostomi, av stomisykepleier Marianne Stange 32 spina 2-11 spina

18 Ved å henvende seg til foreningen kan man få låne følgende videoer: «If I knew then» - engelsk video om kognitive problemer. «En dag i Jens liv» - en svensk video om en gutt med ryggmargsbrokk som går på spesialskole. «En lengsel - en virkelighet» - video produsert av TRS. Tar opp temaer knyttet til det å leve alene eller sammen med en partner. «Å leve med» - en presentasjonsvideo av TRS kompetanssenter. «Et fritt liv» - en video om brukerstyrt personlig assistent. Utgitt av Sosial- og Helsedepartementet. «Building bridges» - teaching a student with Spina Bifida. Utgitt i Australia. «Huskedagboka» - en undervisningsvideo om utforming og bruk av huske dagbok. Utgitt av KRESS - Sunnaas Sykehus. Fortellinger om håp NRK sin dokumentar om foreningens bistandsprosjekt iafrika i forbindelse med TV-aksjonen Et nytt liv Beginning at the end of the chain IfHBS sin video om bistandsprosjektet nå med norsk tekst Regningen sendes til: Navn: Adresse: Sted: Hva blir dette tro? Tegn en strek fra prikk til prikk etter nummerrekkefølgen og se hva det blir! Kanskje er det noe som kan trenge fine farger også??1. Hvor mange ben har senga om morgen? Og hvor mange ben har senga om natta? 2. Hva er det som har ett øye og ikke kan se? 3. Hvilket dyr er det tristeste i skogen? 4. Hva slags forhold ville faren s søster s svigersøster vært for deg? Innmeldingsblankett for Ryggmargsbrokk- og Hydrocephalusforeningen Brynsveien 96, 1352 Kolsås - Tlf E-post:post@ryggmargsbrokk.org Navn: Adresse: Postnr: Sted: Tlf: Fødselsår Diagnose: Ryggmargsbrokk Hydrocephalus Occulta Annet (Fagpersoner, institusjoner og firmaer skal ikke krysse av for diagnose) Medlemstype: Har selv diagnosen Husstand hvor minst èn har diagnosen Foreldre uten hjemmeboende barn Besteforeldre Annen familie Fagperson/Insitusjon Firma Annet Familiemedlemsskap: For å registrere familiemedlemskap, må husstander med mer enn 1 person føre opp minst ett navn i tillegg til den som har diagnosen. (relasjonene til den med diagnose er det også fint om du skriver: mor; far; søsken; ektefelle/samboer osv.) Hvorfor har kua horn? Her kommer det 2 utfordringer for hjernen. Den til venstre er enkel og den ntil høyre er middels vanskelig. Lykke til! Senga har 4 ben om morgen. Og 6 ben om natta. Fordi om morgen sover ingen på senga og da er det 4 ben på senga. Om natta sover et menneske på senga da er det 4 ben på senga og 2 ben har et menneske. Derfor er svaret 6 Ben. 2. Nålen 3. U-gla 4. Dinegen mor 34 spina 2-11 spina

19 Returadresse: Ryggmargsbrokk- og Hydrocephalusforeningen, Pb 9, Hovseter, 0768 Oslo Ryggmargsbrokk- og Hydrocephalusforeningen i Norge Medlem i den Internasjonale Ryggmargsbrokkforeningen ifsbh Leder: May-Heidi Sandvik Adr: Vardesvingen 21, 2020 Skedsmokorset Tlf: E-post: mayh@skedsmo.kommune.no Nestleder: Tove Byrmo Mathiassen Adr.: Korvaldveien 54, 3050 Mjøndalen Tlf / E-post: tove.byrmo.mathiassen@ebnett.no Daglig leder: Eli Døvresødegård Skattebu Adr: Pb 9, Hovseter, 0768 Oslo Tlf: E-post: post@ryggmargsbrokk.no Arbeidsutvalg: Habiliteringsutvalget Leder: May-Heidi Sandvik Adr: Vardesvingen 21, 2020 Skedsmokorset Telefon: E-post: mayh@skedsmo.kommune.no Informasjonsutvalget Leder: Adr: Tlf: E-post: infoutvalg@ryggmargsbrokk.org Internasjonalt utvalg Leder: Eli Døvresødegård Skattebu Adr: Pb 9, Hovseter, 0768 Oslo Tlf: E-post: internasjonal@ryggmargsbrokk.org Likemannsutvalget Leder: Tove Byrmo Mathiassen Adr.: Korvaldveien 54, 3050 Mjøndalen Tlf / E-post: likemann@ryggmargsbrokk.org Ungdom- og Voksenutvalget Leder: Asbjørn Gilje Adr: Meierigaten 3, 3112 Tønsberg Tlf: E-post: ung-voksen@ryggmargsbrokk.org Økonomiutvalget Leder: Hans Christian Norseth Adr: Grusveien 5, 1158 Oslo Tlf: E-post: hanschristian.norseth@getmail.no Web-ansvarlig Håvard Stenbekk Giltvedt Adr: Tlf: E-post: giltvedt@gmail.com Medlemsregisteret Trond Haugen Adr: Hestehaugen 12C, 1338 Sandvika Tlf: / E-post: medlemskap@ryggmargsbrokk.org Lokallag: Lokallaget for Oslo, Akershus og Østfold (RHØST) Leder: Anneth Nilsen Adr: Nordlivn. 13, 1671 Kråkerøy Tlf: / E-post: rhost@ryggmargsbrokk.org Lokallaget for Hedmark og Oppland (RHHO) Leder: Synnøve Brattlie Adr: Pb 1027, Øvre Bekkelaget, 2312 Ottestad Tlf: E-post: rhho@ryggmargsbrokk.org Lokallaget for Telemark, Vestfold og Buskerud (Te-Ve-Bu) Leder: Liv Torill H Rensvold Adr: Lomveien 11, 3124 Tønsberg Tlf: E.post: te-ve-bu@ryggmargsbrokk.org Lokallaget for Rogaland, Aust- og Vest-Agder (ROAG) Leder: Målfrid Ølberg Adr: Tjeltavegen 462, 4050 Sola Tlf: E.post: roag@ryggmargsbrokk.org Lokallaget for Hordaland og Sogn og Fjordane (RHAV) Leder: Christine K. Midtun Adr: Olsvivn. 270, 5184 Olsvik Tlf: E-post: rhav@ryggmargsbrokk.org Lokallaget for Sør- og Nord-Trøndelag (RHAT) Leder: Brynjulf Hansen Adr: Vollhaugveien 5, 7650 Verdal Tlf: / E-post: rhat@ryggmargsbrokk.org Lokallaget for Møre og Romsdal (RHAM) Leder: Jan Inge Tangen Adr: Sørstien 5, 6411 Molde Tlf: E-post: rham@ryggmargsbrokk.org Lokallaget for Troms, Finnmark og Svalbard (RYHNN) Leder: Sindre Strand Adr: Tønsvikvegen 1165, 9022 Krokelvdalen Tlf: E-post: rhynn@ryggmargsbrokk.org Lokallaget for Nordland (RHINO) Kontaktperson: Renate Monsen Adr: Grønnåsen 10, 8073 Bodø Tlf: E-post: rhino@ryggmargsbrokk.org