Hjelpemidler til deg som har ALS

Transkript

1 Hjelpemidler til deg som har ALS

2 Om å leve med ALS Jeg er Jarmund Veland, gift med Gunn. Vi har tre døtre og tre barnebarn. Jeg jobber som førstelektor ved læringsmiljøsenteret på universitet i Stavanger. Jeg har hatt ALS i 7 år, og det er bare øynene og ørene mine som fungerer. HVORDAN ER DET Å LEVE MED ALS? Det er veldig vanskelig å svare på fordi det er så forskjellig. Jeg kjenner to som har hatt ALS i over 20 år, og jeg har fulgt en til graven to måneder etter hun fikk diagnosen. Jeg var en relativt sprek 55 åring, som trente regelmessig på helsestudio, syklet til jobben og badet i sjøen hver første nyttårsdag. DET VAR ET SJOKK Å FÅ DIAGNOSEN Jeg kjente godt hva det innbar, for jeg hadde en kollega med ALS. Når jeg hadde besøkt ham, tenkte jeg at dette er en skjebne verre enn døden. Når sjokket hadde lagt seg litt kom trangen til å kjempe mot sykdommen. Jeg jobber på et forskningssenter, så jeg er vant til å søke etter kunnskap. Jeg prøvde ulike behandlinger i inn og utland, og la til og med om kostholdet i en periode. Men ingen ting hjalp. Jeg tror det var viktig å gjøre det, slik at jeg ikke skulle ha dårlig til samvittighet overfor meg selv eller mine nærmeste for at jeg ikke har forsøkt nok. Det var en tung tid når jeg kunne se hvordan sykdommen grafset i musklene mine. Men jeg klarte overgangen til å bli lam ganske godt. Det var vanskelig å ikke klare å holde mitt første barnebarn i armene lenger, og siste turen på sykkelen og i båten var krevende. Mange sier at det er som om du er fanget i egen kropp når du har ALS. Men jeg har aldri følt det sånn. En viktig grunn er at jeg har kunnet kommunisere hele tiden gjennom Rolltalk. Med hjelp av en funksjonsassistent fra NAV og Rolltalk har jeg kunne fortsatt jobben min på universitet i Stavanger en dag i uka. Det betyr veldig mye for meg, og jeg skal jobbe litt livet ut. Å KOMMUNISERE ER Å DELTA Selv om det å ha ALS er veldig forskjellig, tror jeg det er en felles utfordring å ikke bli en tilskuer til livet, men å klare å forbli en deltager. Det er så mye en ikke klarer etterhvert at det er lett å bli passiv og oppgitt. Å kunne kommunisere er en sentral forutsetning for å delta. På Rolltalk bruker jeg sms og mail veldig mye, samt facebook og internett. Dokumenter brukes til forskning og foredrag. Så Rolltalk er selve livet for meg.

3 Men det er mye en kan få gjort selv om det bare er øynene og ørene som fungerer. Jeg har verdens beste familie, venner, kolleger og respiratorteam. Vi har blant annet startet en forening i Rogaland for ALS pasienter og pårørende. Den har betydd veldig mye for oss. Vi har kunne delt erfaringer og støttet hverandre. Foreningen arrangerte, sammen med Fylkesmannen i Rogaland, den første ALSkonferansen i Norge i 2014, og i 2016 gjennomførte vi en stor støttekonsert til inntekt for forskning på ALS ved Stavanger Universitetssykehus. Å LEVE ET AKTIVT LIV I februar 2014 måtte jeg få respirator. Dette var avtalt på forhånd, selv om det skjedde akutt. Jeg har ikke angret et sekund på at jeg valgte respiratoren og livet. Dette er bonustid. Jeg har fått oppleve et nytt barnebarn og at Brann spiller i Tippeligaen igjen. Det er en stor fordel å være sportsidiot når du har ALS. Jeg har hatt et aktivt og godt liv til tross for ALS. Jeg tror ikke at det er mange som oppleve å få så mye kjærlighet som ALS-pasienter får, om en lærer seg å kunne ta imot uten å kunne gi så mye tilbake. Å ha ALS betyr å ta vanskelige valg. Vi hadde en samtale med fastlegen min og alle barna våre om hvordan livet mitt skal avsluttes. Jeg har derfor en skriftlig avtale med fastlegen om at den livsforlengende behandlingen skal avsluttes innen fjorten dager etter jeg ikke kan kommunisere lenger, eller dersom jeg ønsker å avslutte livet. Jeg har alltid ment at livet skal leves, og når en ikke kan kommunisere, er det ikke mulig å leve livet. Så Rolltalk er selve livet for meg. Jarmund Veland kommuniserer med Rolltalk.

4 Om Rolltalk NOVA HVA ER ROLLTALK NOVA? Rolltalk NOVA er et kommunikasjonshjelpemiddel for deg med nedsatt taleevne eller motorikk. I tillegg til å være et talehjelpemiddel har Rolltalk Nova en rekke andre muligheter. Tilpasninger skjer direkte på skjermen, uten behov for å aktivere redigeringsmodus. Du kan enkelt tilpasse hovedmenyen ved å velge de funksjoner som ønskes samt lage snarveier til ofte benyttede funksjoner. Med få trykk kan du velge og tilpasse betjeningsløsninger. MULIGHETER I ROLLTALK NOVA Rolltalk NOVA har en mengde muligheter, og er den eneste kommersielt tilgjengelige løsningen som tilbyr rullestolkjøring og setejustering totalt integrert i kommunikasjonsenheten. BLANT FUNKSJONENE ER: Rullestolkjøring og setejustering* Kommunikasjon med talesyntese E-post Kalender Skype video- og lydkommunikasjon SMS Tilpasset grensesnitt for enkel betjening av internett Bruke PC funksjoner Styre omgivelsene, f.eks. skru på TV, åpne dører og vindu og betjene leker, med IR-styrt fjernkontroll. *Gjelder compact Rolltalk NOVA Compact Rolltalk med øyestyring Rolltalk Multi med NOVA

5 Andre hjelpemiddler ved ALS LIGHTWRITER Lightwriter er en bærbar tekst- til talemaskin og er et hjelpemiddel for deg som kan lese og skrive, men som har problemer med å kommunisere ved tale. Lightwriter har to opplyste skjermer, så du og din samtalepartner kan lese teksten samtidig som dere har en naturlig dialog ansikt-til ansikt. BLANT FUNKSJONENE ER: Skjermene er lettleste utendørs i sollys og omgivelser i dårlige lys. Ordprediksjon og lagre ferdige setninger som raskt kan hentes fram for hurtig kommunitasjon. Høytaleren har god lydkvalitet og vender ut mot de du snakker med. Brukervennlig meny. Tekst-til-taleteknikk (Acapela) med manns- og kvinnestemme. Tastaturer som enkelt kan tilpasses dine behov. Mulighet for taleanrop og SMS. Funksjoner som alarm, fjernkontroll og IR-omgivelseskontroll. God batterikapasitet Overføring av tekstdokumenter til og fra PC. STEMMEFORSTERKER Micro Voice stemmeforsterker egner seg for deg med svak stemme. Stemmeforsterkeren er lett å bruke og har god og klar lydkvalitet. Den kan tilpasses etter behov med ulike headset og er lett å ta med seg. BLANT FUNKSJONENE ER: Store knapper for volum og av-og på. Belteklips og midjebelte følger med. Batteriet lades raskt og holder i flere dager. Velg mikrofon etter behov: Justerbar nakkebøyle, myggmikrofon eller håndholdt. Strupemikrofon spesielt tilpasset for deg som sitter i rullestol med nakkestøtte eller for deg som er mye senge liggende.

6 Betjening Betjening av Rolltalk kan tilpasses individuelt, ut fra den enkeltes behov. Rolltalken kan betjenes med touch, i tillegg er det mulig å bruke et variert utvalg av brytere eller joystick. Med en hodemus kan man bruke hodets bevegelser for å flytte musepekeren på skjermen. Benyttes øyestyring kan brukeren kontrollere alle funksjonene i Rolltalk bare ved å se på skjermen. Betjening kan endres etter behov. Flere betjeningsløsninger kan benyttes parallelt for å variere etter dagsform og forebygge belastningsskader. Rolltalk Multi med hodemus. Bryteren festes rundt en finger med borrelås. Mikrolettbryter lagt i formbarmasse. Enkel bryter med ulike festemåter

7 Om ALS Amyotrofisk lateral sclerose (ALS), også kalt motor neurondisease (MND) eller Lou Gehrig s disease, er en progressiv sykdom. I Norge oppdages mellom 2 til 2,5 nye tilfeller pr personer hvert år. Symptomer: Hyppige muskelrykninger i flere forskjellige muskler (spesielt i tungen), uforklarlig muskelsvakhet i armer eller ben, klossethet, gå- eller talevansker kan alle være tidlige symptomer på ALS, men det er store individuelle variasjoner. Det er viktig å få en tidlig diagnose for å få pasienten i kontakt med behandlingsapparatet så snart som mulig. Pasienten trenger en rask, kontinuerlig og faglig oppfølging for å kunne ta de riktige valgene underveis. Behandling og oppfølging: Behandlingen krever omfattende, ressurskrevende innsats, så vel psykisk som fysisk både fra pasienten, familien, omsorgsarbeidere og profesjonelt helsepersonell. Sykdommens raske progresjon setter helt spesielle krav til oppfølging av hjelpeapparatet, hjelpemiddelsentralen og annen medisinsk ekspertise på mange plan. Behandlingens hovedmål vil som alltid være å tilrettelegge forholdene slik at pasienten på ethvert tidspunkt oppnår best mulig livskvalitet. Man må arbeide for at pasienten og alle rundt fokuserer på mulighetene, og ikke på begrensningene. Det finnes store muligheter i tilpasning av tekniske hjelpemidler i hjemmet og til transport, samt bruk av IT-hjelpemiddel og omgivelseskontroll, Internettbruk og kommunikasjon. Av Dr. Knut Julius Moskvil Knut Julius Moskvil døde i Dr. Moskvil stilte sin egen diagnose i Umiddelbart startet han jakten på hjelpemidler som kunne sette ham i stand til å leve et aktivt liv på tross av sykdommen. Han fant Rolltalk, og engasjerte seg sterkt i videreutviklingen av Rolltalk til bruk for mennesker med ALS. Dr. Moskvil sa at Rolltalk endret hans liv, slik at han fortsatt kunne delta i familie- og samfunnsliv selv om han stadig ble mer preget av sykdommen.

8 OM OSS Abilia gir personer med forskjellige behov muligheten til et mer selvstendig liv og til å ta kontroll over sin egen hverdag. På bakgrunn av mer enn 40 års erfaring og ut fra forskningsresultater vet vi at våre hjelpemidler hjelper mennesker med å få en bedre struktur på hverdagen, kommunisere med omgivelsene, kontrollere funksjoner i hjemmet og påkalle hjelp ved behov. Vi mener at alle mennesker skal ha samme muligheter til å delta i samfunnet på sine vilkår, og vi brenner for å skape forutsetninger for at alle kan leve et rikere liv. VIL DU VITE MER OM ALS? Foreningen for Muskelsyke E-post: ffm@ffm.no eller les mer på Ullevål sykehus, Nevrologisk avdeling, ALS-team Tel eller Ver Vi kommer gjerne og viser våre hjelpemidler og vi har dedikerte medarbeidere rundt om i landet. Vi arrangerer kurs, workshops og presentasjoner i hele Norge. Les mere på abilia.no og følg oss på Facebook, Abilia AS info@abilia.no Tlf