Helhetlig rehabilitering - personer med hørselshemming

Transkript

1 Arbeidsseminar om: Helhetlig rehabilitering - personer med hørselshemming Sanner Hotell 31- august 1. september 2000 Oppsummering Refleksjoner Øivind Lorentsen Alf Reiar Berge September 2000

2 Oppsummering og refleksjoner Side 1 INNHOLD: Innledning Bakgrunn, målsetting og planlegging Bakgrunn Målsettingen med seminaret Planlegging Innlegg og resultater fra gruppediskusjoner mv Innledning Gruppeoppgave 1: Helhetlig hørselstilbud...8 Oppgavetekst:... 8 Momenter fra gruppediskusjonen:... 8 Konkrete forslag fra gruppen:... 9 Synspunkter fra plenumsdrøftingen:... 9 Refleksjoner fra Gruppeoppgave 2: Tilgjengelighet høreapparater...11 Oppgavetekst: Momenter fra gruppediskusjonen: Synspunkter fra plenumsdrøftingen: Refleksjoner fra Gruppeoppgave 3: Tilgjengelighet hørselstekniske hjelpemidler...13 Oppgavetekst: Momenter fra gruppediskusjonen: Synspunkter fra plenumsdrøftingen: Refleksjoner fra Gruppeoppgave 4: Tilgjengelighet til tolketjenester Oppgavetekst: Momenter fra Reidun Bastholm Refleksjoner fra...16

3 Oppsummering og refleksjoner Side Gruppeoppgave 5: Psykososialt arbeid...16 Oppgavetekst: Momenter fra gruppediskusjonen Synspunkter fra plenumsdrøftingen: Konkret forslag fra gruppen: Refleksjoner fra Gruppeoppgave 6: Arbeid, skole/arbeid, attføring...19 Oppgavetekst: Momenter fra gruppediskusjonen Konkrete forslag fra gruppen: Synspunkter fra plenumsdrøftingen: Refleksjoner fra Gruppeoppgave 7: Døvblitte personer...21 Oppgavetekst: Momenter fra gruppediskusjonen Konkrete forslag fra gruppen: Synspunkter fra plenumsdrøftingen: Refleksjoner fra Gruppeoppgave 8: Samhandling og samordning...23 Oppgavetekst: Momenter fra gruppediskusjonen Konkrete forslag fra gruppen: Synspunkter fra plenumsdrøftingen: Refleksjoner fra Gruppeoppgave 9: Kompetanse. Aktører og behov Oppgavetekst: Momenter fra gruppediskusjonen Konkrete forslag fra gruppen: Synspunkter fra plenumsdrøftingen Refleksjoner fra Oppsummering, avslutning...27 Liste over vedlegg...27

4 Oppsummering og refleksjoner Side 3 INNLEDNING Sosial og helsedepartementet har engasjert til å arrangere et arbeidsseminar om helhetlig rehabiliteringstilbud til personer med hørselshemning. Seminaret ble arrangert 31.august 1. september 2000 på Sanner Hotell. Denne rapporten redegjør for forberedelser, gjennomføring og resultatene fra arbeidsseminaret. Rehabiliteringstilbudet til personer med hørselshemning er av mange blitt opplevd som lite tilfredsstillende, og Sosial- og helsedepartement har derfor begynt en prosess for å vurdere eksisterende tilbud og iverksette tiltak som kan sikre et mer helhetlig rehabiliteringstilbud. Brukerne omfatter alle brukergrupper innen området, - alle aldersgrupper og alle livsarenaer. I denne anledning ga Sosial- og helsedepartementet medio 1999 SINTEF UNIMED NIS i oppgave å beskrive dagens problemer på hørselsfeltet og komme med forslag til tiltak som kunne forbedre tilbudene. Dette har resultert i to delrapporter, en rapport med en kartlegging av dagens situasjon, og en annen rapport med en problembeskrivelse og forslag til tiltak innen høreapparatfeltet. Den overordnete målsettingen med arbeidsseminaret har vært å skape konsensus blant berørte parter både med hensyn til problemforståelse og forslag til tiltak som kan bidra til å fremme helhetlig rehabiliteringstilbud til hørselhemmede personer. Den praktiske målsetting har vært å identifisere konkrete løsninger på kort sikt, så vel som mål og løsninger som en kan arbeide mot over noe lenger tidshorisont. For å avgrense saksområdet valgte en under arbeidsseminaret å ha fokus på voksne brukere. Sosial- og helsedepartementet inviterte Hørselshemmedes Landsforbund og Norges Døveforbund til å delta i forberedelse og gjennomføring av seminaret. Representanter for Arbeids- og administrasjonsdepartementet og Kirke-, undervisnings- og forskningsdepartementet har også deltatt i noen av planleggingsmøtene. I rapporten presenteres resultatene fra gruppediskusjonene og plenumsdrøftingene. Det er også kommet inn innspill fra deltakere i etterhånd. Dette er også tatt med som underlag for de refleksjoner som presenteres av. bil benytte anledningen til å takke alle deltakerne for aktiv og konstruktiv medvirkning. Vi vil takke for et godt og smidig samarbeid med Sosial- og helsedepartementet, Hørselshemmedes Landsforbund, Norges Døveforbund, og representanter fra Arbeids- og administrasjonsdepartementet og Kirke-, undervisnings- og forskningsdepartementet. September 2000

5 Oppsummering og refleksjoner Side 4 1 BAKGRUNN, MÅLSETTING OG PLANLEGGING Sosial- og helsedepartementet har engasjert til å arrangere et arbeidsseminar om helhetlig rehabiliteringstilbud til personer med hørselshemning. I det følgende gis den en orientering om bakgrunn, målsetting, planlegging og gjennomføring av seminaret. 1.1 Bakgrunn Rehabiliteringstilbudet til personer med hørselshemning har av mange blitt opplevd som utilfredsstillende. Det er i de senere år tatt flere initiativ som peker på nye tiltak innen området. Det vises til St.meld. nr. 8 ( ) Om handlingplan for funksjonhemma hvor det anføres i kap at departementet vil satse på et mer helhetlig tilbud til personer med hørselshemning. Det sies at i handlingsplanperioden vil SHD vurdere organiseringa av ressursane på fylkesnivå og i kommunane, og kome med framlegg som kan sikre eit meir heilskapleg rehabiliteringstilbod. Dette vil ble gjennomført i nært samarbeid med brukerorganisasjonane og aktuelle faggrupper. I Stortingets behandling av St.meld. nr. 21 ( ) Ansvar og meistring Mot ein heilskapleg rehabiliteringspolitikk ble det gjort følgende vedtak: Stortinget ber Regjeringen vurdere i forbindelse med plan om helhetlig hørselsomsorg i henhold til Handlingsplan for funksjonshemmede å etablere en sentral kompetanseenhet med regionale konsulenter som kan gi kommunene bistand i rehabiliteringsarbeidet for personer som har mistet hørselen. I St. prp. nr. 1 ( ) for Sosial- og helsedepartementet er satsningen på utvikling av et helhetlig tilbud til personer med hørselshemning fremmet under omtalen i Kap 0674 Handlingsplan for funksjonshemmede. Dette følges opp i Budsjett-innst. S. nr hvor det under Kap 674 Handlingsplan for funksjonshemmede står at: Komiteen viser til sine merknader i Inst. S. nr 178 ( ) og ber Regjeringen i løpet av 2000 vurdere å igangsette en modell for utprøving av en landsdekkende kompetanseenhet med regionale konsulenter for døvblitte og pårørende. Komiteen ber om å bli holdt orientert om utviklingen i saken. Sosial- og helsedepartementet ga medio 1999 SINTEF UNIMED NIS i oppgave å beskrive dagens problemer på hørselsfeltet og komme med forslag til tiltak som kunne forbedre tilbudene. Det er avlevert to delrapporter ultimo februar 2000, hvor den ene inneholder en kartlegging av dagens situasjon og den andre har en problembeskrivelse og forslag til tiltak på høreapparatfeltet. I tillegg er det avlevert rapporter og innspill fra Norges Døveforbund, Hørselshemmedes Landsforbund og noen ulike fagmiljø. Brukergruppene omfatter tunghørte og sterkt tunghørte (tunghørtfødte og tunghørtblitte), døve (døvfødte og døvblitte), og personer med tinnitus. Behov for tiltak omfatter alle aldersgrupper og arenaer som hjem, fritid, skole og arbeid. Innenfor SHD s ansvarsområde omfatter problemene spesielt rehabiliteringstiltak i kommunene, fylkeskommuner og Rikstrygdeverket. I tillegg berøres KUF i forhold til skolesektoren og kompetansesentra, og AAD i forhold til arbeid og attføring. Med ovennevnte som bakgrunn har Sosial- og helsedepartementet sett det som nødvendig å komme fram til mest mulig konsensus blant berørte parter både med hensyn til problemforståelse og nærmere konkretiserte forslag til tiltak. Å arrangere et arbeidsseminar for spesielt inviterte ressurspersoner innen området har avtegnet seg som et nyttig virkemiddel i denne sammenheng.

6 Oppsummering og refleksjoner Side Målsettingen med seminaret Arbeidsseminaret har vært avgrenset til rehabiliteringstilbud til voksne personer med hørselshemning, og omfatter: Tunghørte / sterkt tunghørte. Tunghørtfødte og tunghørtblitte. Døve. Døvfødte og døvblitte. Fokus for arbeidsseminaret har vært praktiske løsninger og tiltak som lar seg iverksette på kort sikt, og konkrete mål og løsninger som en må arbeide mot over noe lenger tidshorisont. Tiltakene skal fremme helhetlige rehabiliteringstilbud ut fra den enkelte brukeres totale situasjon og behov, uansett livsarenaer, og uavhengig av tjenestesektorer og nivå. Dette representerer en bottom-up tilnærming som er i tråd med den rehabiliteringsstrategi som er synliggjort i St. meld. 21 (Rehabiliteringsmeldingen). 1.3 Planlegging Planleggingen av arbeidsseminaret har vært gjennomført i kontakt med Sosial- og helsedepartementet, og i samarbeid med en seminarkomité bestående av følgende personer: Astrid Sund, Norges Døveforbund Kenneth Stien, Steinar Antonsen og Harry Nøstvik, Hørselshemmedes Landsforbund Inger Lise Vestby, May Cecilie Lossius, Randi Nilsen/Ingvild Sand, Sosial- og helsedepartementet I tillegg har også Ann Kristin Nilsen, Arbeids- og administrasjonsdepartementet, Bjørn Gustum, Aetat, og Kari Brustad, Kirke-, undervisnings- og forskningsdepartementet deltatt i planmøter. Seminarkomiteen har vektlagt fokus på drøfting av løsninger og tiltak, fremfor problemstillinger. Denne tilnærmingen ble valgt da en på de fleste områder er kjent med problemene og utfordringene. Det finnes imidlertid områder der det også er behov for problemavklaringer, eksempelvis på arbeid som livsarena, og en forventet at dette ville bli tatt opp under seminaret. For å sikre at deltakerne hadde en rimelig felles problemforståelse, og et felles utgangspunkt i forståelsen av rehabilitering som tiltaksområde, utarbeidet et bakgrunnsnotat som ble sent ut til deltakerne på forhånd. Dette notatet ble utarbeidet i interaksjon med seminarkomiteen. Den ideologiske forankringen av notatet bygger moderne forståelse av rehabilitering, slik den avspeiles bl a i St. meld. 21 ( ) (Rehabiliteringsmeldingen) og ICIDH-2 (beta versjonen) fra Verdens Helseorganisasjon. Fokus er livskvalitet og livsinnhold ut fra brukeres prioriteringer på de ulike livsarenaer på den ene side og samfunnets forventninger på den annen. Tiltakene omfatter alle relevante tjenester, uavhengig av sektorer og nivå. I notatet presenteres en modell for rehabilitering, samt eksempler på problemstillinger som personer med hørselshemning kan stå overfor. Se bakgrunnsnotat, vedlegg 1. Det ble vektlagt at seminaret skulle kreve arbeidsinnsats av alle, med utgangspunkt i spesialkunnskap fra den enkelte deltaker og kreativitet under arbeidsøktene. Arbeidsseminaret har derfor fokusert på gruppearbeid. Foruten innledninger fra Sosial- og helsedepartementet og de to brukerorganisasjonene, var det kun avsatt tid til en innledende orientering om SINTEF UNIMED sine rapporter. Den øvrige tiden var satt av til gruppearbeider og drøftinger i plenum. Se program i vedlegg 2.

7 Oppsummering og refleksjoner Side 6 Innspill og synspunkter under arbeidsseminaret har ikke vært bindende for den enkelte deltaker. Det har imidlertid vært viktig at forslagene skal være relevante, konkrete og velbegrunnede, slik at de kan følges opp av relevant myndighetsorgan i etterkant. For å konkretisere og fokusere drøftingene mest mulig ble det utarbeidet konkrete spørsmålstillinger som ble sendt ut til deltakerne på forhånd. Se vedlegg 3. Seminarkomiteen besluttet at den enkelte deltaker skulle bli invitert i egenskap av ressursperson, ikke som representant for institusjon, organisasjon mv. Se invitasjonsbrev, vedlegg 3. Det ble satt av plass til 4 representanter for hver av brukerorganisasjonene. I tillegg ble det lagt vekt på god deltakelse fra de tre departementene og relevante etater. Se deltakerliste, vedlegg 4. 2 INNLEGG OG RESULTATER FRA GRUPPEDISKUSJONER MV. I dette kapitlet presenteres innledende innlegg, og deretter oppsummeringer fra gruppediskusjoner og plenumsdrøftinger. Oppsummeringene fra gruppediskusjoner og plenumsdrøftinger kan virke lite sammenhengende i form. En slik fremstilling av resultater vil også lett kunne referere til enkeltutsagn, uten at utsagnet har vært gjenstand for nærmere fordypning og drøfting. I enkelte tilfelle vil det også forekomme motstridende anbefalinger i resultatene fra gruppearbeidet og fra synspunkter under plenumsdrøftingene. Derfor velger vi også å presentere noen refleksjoner og utfordringer slik ser det. Disse refleksjonene tar utgangspunkt i oppsummeringene fra arbeidsseminaret og i annen informasjon som er kommet inn fra seminardeltakere i etterhånd, men også fra kunnskap, erfaringer og oppfatninger internt i. Det presenteres mange forslag og utfordringer. Etter sin oppfatning er det viktig at alle tiltak forankres i en felles forståelse av hva som menes med helhetlig rehabilitering. Denne forståelsen bør bygge på en felles ideologisk plattform. Vi vil derfor anbefale at det utarbeides en slik felles plattform og forståelse, f eks med utgangspunkt i vedlagte bakgrunnsnotat, se vedlegg 1. Disposisjonen i det følgende er lagt opp i henhold til de 9 ulike gruppeoppgavene som deltakerne var invitert til å drøfte. 2.1 Innledning Avdelingsdirektør Gunnar Follesø, Rehabiliteringsseksjonen i Sosial- og helsedepartementet ønsket på vegne av departementet velkommen til arbeidsseminaret. Han sa at departementet betrakter seminaret som en viktig hendelse i arbeidet med å utvikle et mer helhetlig rehabiliteringstilbud for personer med hørselshemning. Målet med å arrangere et slikt seminar har vært å få mest mulig tanker, innspill og konkrete forslag til endringer som kan lede til at brukerne får et tilbud som bedre er tilpasset deres totale situasjon og behov, med andre ord et tilbud basert på den enkelte brukers helhet og prioriteringer mer enn på hjelpeapparatets ansvarsgrenser og ulike fagkulturer. Follesø påpekte at om det oppstår motsetninger mellom ulike deler av hjelpeapparatet om organisatoriske og/eller faglige spørsmål, må tilnærmingen være å gjøre brukerperspektivet overordnet og finne organisatoriske løsninger og faglige tilnærminger som reelt legger den enkelte brukers egen helhet til grunn for det samlede individuelle tilbudet. Departementet har fått innspill fra mange hold om at rehabiliteringstilbudet for personer med hørselshemning er fragmentert. Ulike deler av tilbudet henger dårlig sammen sett fra brukers side, og sider av situasjonen som oppleves betydningsfulle for bruker fanges til dels ikke opp. På denne bakgrunnen arbeider departementet med flere prosjekter. Aktuelt nå er en rapport som er under utarbeidelse om utfordringene knyttet til døvblittes og sterkt tunghørtblittes situasjon. Det skal lyses

8 Oppsummering og refleksjoner Side 7 ut en engasjementsstilling for ett år med oppgave å samordne og koordinere de mange ulike aktivitetene og initiativene som berører det samlede tilbudet til hørselshemmede. Departementet har sendt ut på høring forslag til forskrift om habilitering og rehabilitering 1. Det har også sendt ut på høring forslag til forskrift vedrørende individuelle planer 2. Begge disse forskriftene gjelder tilbudet til funksjonshemmede generelt, og vil derfor ha betydning også for hørselshemmede. Forskriften om individuelle planer vil bli sendt ut neste år sammen med en veileder som departementet arbeider med for tiden. Follesø nevnte til slutt etableringen av Statens kunnskaps- og utviklingssenter for rehabilitering (SKUR). Dette skjer i høst i tilknytning til Høgskolen i Bodø, og bør på sikt få betydning for alle grupper funksjonshemmede. Han viste til at hver især var spesielt invitert til seminaret og han så frem til å motta resultatene. Steinar Antonsen fra Hørselshemmedes landsforbund (HLF) uttrykte glede over initiativet som er tatt i og med seminaret. Fra brukernes side ville det imidlertid vært langt å foretrekke om seminaret hadde kunnet ta utgangspunkt i konkrete, gjennomførte prosjekter og diskutert videre arbeid ut fra disse. Det har vært mange konferanser, og det har blitt gitt mange slags uttalelser, men det har allikevel skjedd lite konkret. På viktige områder kan en faktisk si at utviklingen går direkte gal vei. Deler av den offentlige hørselsomsorgen forvitrer, og brukere gir opp. Som eksempel: I Nordland blir i dag mindre enn 50% av høreapparatene tilpasset på Hørselssentralen. Egenandelene er ulike for brukere som får høreapparat gjennom Hørselssentralen og de som får gjennom private formidlere. Ingen sitter med et samlet overblikk eller et samlet overgripende ansvar. Tilbudet er fragmentert, og det overlates til den enkelte bruker å være sin egen prosjektleder innenfor et system han som regel ikke har kunnskap om eller overblikk over. Blant de ønskene HLF har er at det skal bli etablert et fastere og bedre samarbeid mellom kommunene, som sitter med primæransvaret for rehabilitering også av hørselshemmede, og organisasjonen, som gjennom sin likemannsordning representerer et viktig del-tilbud innen en helhetlig rehabilitering for personer med hørselshemning. Avslutningsvis understrekte Antonsen at brukerne nå krever konkret handling og ikke flere utredninger. Astri Sundt fra Norges Døveforbund uttrykte store forventninger til seminaret, men støttet ellers LHL s krav om praktisk handling og ikke flere ord. Rehabilitering dreier seg om brukerens verdighet. Dagens tilbud er splittet opp på et stort antall ulike instanser, og brukeren må forholde seg til den ene etter den andre i den grad han i det hele tatt finner fram til dem. Oppsplittingen fører til både opplevelse av ytterligere tap av verdighet og at brukere rett og slett ikke får tilbudet. Norges Døveforbund legger svært stor vekt på at også døve skal kunne møte et hjelpeapparat som kommuniserer med dem på deres eget språk (dvs tegnspråk for svært mange). Sundt presiserte dessuten at rehabilitering dreier seg om brukerens hele og selvstendige voksenliv, ikke primært om tap og kompensasjon av hørsel. Arbeidet må betraktes som et samarbeid på en psykososial arena, der det som er viktigst for den enkelte bruker setter dagsorden. 1 2 Finnes på internett på: Finnes på internett på:

9 Oppsummering og refleksjoner Side 8 Jan Lippestad, SINTEF UNIMED NIS, orienterte om utredningen som var gjennomført for Sosial- og helsedepartementet (rapportene var sendt ut til seminardeltakerne på forhånd). Han pekte på utfordringene knyttet til fragmentering vs. helhet, og pekte på forskjeller av helhet i et organisasjonsperspektiv og i et brukerperspektiv. Når det gjelder innholdet i rapportene refereres det til disse. Han avsluttet med utfordringer knyttet til møtet mellom en forvaltningsmessig linje-, ansvarsog myndighetsinndeling, fragmenterte profesjoner og ønske om et helhetlig tjenestetilbud ut fra brukernes behov for og forståelse av helhet. 2.2 Gruppeoppgave 1: Helhetlig hørselstilbud Oppgavetekst: Helhetlig hørselstilbud ut fra brukeres individuelle behov. Metodiske tilnærminger. Ansvar og oppgaver på tvers av sektorer og nivå. Ansvar for koordinering. Organisering. Hva innebærer helhet? Helhet for hvem? Hva er de kritiske faktorene for å sikre helhet? Hvilke innhold bør tjenesten ha, og hvordan bør den organiseres? Momenter fra gruppediskusjonen: Det vesentligste er en helhetlig tilnærming til hver enkelt bruker. Og helhet er klart å oppfatte som brukerens helhet. Med andre ord: En rehabiliteringsprosess kan bare bli helhetlig dersom den bygges på kunnskap om alle vesentlige sider av den enkelte brukers liv og en samlet/koordinert vurdering, prioritering, planlegging og gjennomføring av aktuelle tiltak. Brukerene opplever i dag at hjelpeapparatet er blindt for de psykososiale problemene brukerene sliter med. Det er i stedet fokusert på teknikk/høreapparatutprøving i et her-og-nåperspektiv. Vi trenger et paradigmeskifte: Tenk livsløp mer enn teknologi! I rehabiliteringsfasen trenger ikke brukeren behandling, men tilrettelegging for eget liv. Hørselssentralene bør flyttes ut av sykehusene. Som del av sykehusene blir de uvegerlig preget av behandlings-filosofien i resten av sykehuset, og erfaring viser at i kampen om budsjettmidler innenfor sykehuset har rehabiliteringstankegangen problemer med å hevde seg i forhold til akuttmedisinens store behov. Vi snakker om hørselstilbud, men det er ikke bare et tilbud om bedre hørsel det dreier seg om. Tilbudet må famne videre, og innrettes mot alt som kan gjøre personen med en hørselshemning bedre i stand til å kommunisere i dagliglivet. Grunnlaget for et helhetlig rehabiliteringstilbud må være oversikt over brukerens livssituasjon innenfor alle de arenaene som er (eller kan bli) relevante. Slik oversikt kan bare fås gjennom SAMTALE med fagperson. Vi mangler imidlertid fagpersoner som kan gjennomføre slike samtaler. Det er derfor behov for standardiserte prosedyrer/spørreskjema som kan brukes av flere. Målet med den/de innledende samtalene er å komme fram til hva som er brukerens ønskede deltakelse på de viktigste områdene i hjem, skole, arbeid og fritid. Hvilke psykososiale og emosjonelle konsekvenser har hørselstapet, og hva kan gjøres av tilrettelegging ut fra dette? Hørselshemmede er ikke en ensartet gruppe: Tunghørte eldre er den tallmessig største gruppa. Personer som er født døve, personer som har blitt døve etter at de har lært språk og sterkt tunghørtblitte er tallmessig mindre grupper.

10 Oppsummering og refleksjoner Side 9 Disse gruppene har så ulike behov og stiller så ulike krav til fagapparatet at tilbudet til dem må organiseres ulikt. Mens antallet tunghørte eldre er så stort at det er både realistisk og nødvendig å bygge opp kompetanse på kommunalt nivå, går det statistisk så lenge mellom hver gang en medarbeider i en norsk gjennomsnittskommune møter en ny representant for en av de små gruppene at generell utvikling av lokal spesialkompetanse overfor disse er urealistisk. Dette betyr at mens rehabiliteringstilbudet til den store gruppen eldre tunghørte utvikles og gis lokalt, må tilbudet til de små gruppene sentraliseres, enten til region- eller sågar til landsnivå. Den lokale kompetansen en må satse på overfor smågruppene er mer henvisningskompetanse. Konkrete forslag fra gruppen: Etablering av en tjeneste regionalt + i de største byene som kan lede brukere og lokalt fagpersonell videre i systemet. Hoved-målgruppen for denne tjenesten er hørselshemmede innenfor de tallmessig små gruppene. Alle tunghørte bør får en for-informasjon (2-3 timer). I bunnen for denne må ligge informasjon om den medisinske diagnosen og prognosen. Videre er målet å bygge opp brukers egen kompetanse om ansvar og muligheter, forpliktelser og tilbud, og dermed sette dem bedre i stand til å foreta egne valg mht hvilke tilbud de vil ha videre. Synspunkter fra plenumsdrøftingen: Likemannstjenesten må inkluderes bedre i det samlede tilbudet enn hittil. Kommunale hørselskontakter (jf Vest-Agder-modellen ) og lokale representanter for brukerorganisasjonenes likemannsapparat bør etablere et nærmere samarbeid. Hørselssentralene må ikke ut av sykehusene! Det er mulig å imøtekomme behovene for et rehabiliteringsperspektiv mer enn et behandlingsperspektiv også innenfor sykehusene. Dagens plassering gir mulighet for en fleksibel og helt nødvendig tilgang til medisinsk kompetanse, ikke bare innen hørsel, men også innen andre medisinske spesialområder som kan være nødvendig for en tilstrekkelig helhetlig tilnærming. Er det slik at livsutredningen som grunnlag for fastleggingen av rehabiliteringsmålene for den enkelte krever spesiell faglig kompetanse, eller er det mer snakk om holdning, relevant metodisk tilnærming og egnede verktøy for dokumentasjon? Refleksjoner fra Helhet, hva innebærer det? Utgangspunktet for helhet er brukerens helhet. Dette omfatter kort sagt: Brukerens livsinnhold slik brukeren ser det. Dette kan operasjonaliseres ved brukerens helsesituasjon, prioriterte aktiviteter og gjøremål, indre relasjoner (forstått som trygghet, kontroll, selvfølelse), og ytre relasjoner (familienettverk, sosiale nettverk; kontakt med venner, naboer, arbeidskolleger mv). Det omfatter somatiske så vel som psykososiale forhold, praktisk livsinnhold mv. Det omfatter alle livsarenaer der den enkelte person ønsker å fungere; - hjem og fritid, skole og arbeid. Brukers ansvar og forpliktelser som samfunnsmedlem. Ovennevnte danner utgangspunkt for å avklare individuelle mål i forhold til et rehabiliteringstilbud. Målavklaring kan gjennomføres enkelt og greit i enkle tilfelle. Målavklaring kan også være avhengig av prosessorientert innsats over tid i mer sammensatte tilfelle.

11 Oppsummering og refleksjoner Side 10 Hvor kan en, og hvem kan best gjennomføre helhetlige målavklaringer? Det er viktig å legge til rette for målavklaringer i samtaler mellom bruker og en fagperson (re/habiliteringskoordinator på individnivå), i for bruker mest mulig kjente og trygge omgivelser, helst på de arenaer der bruker tilbringer sitt liv. De mer endelige målavklaringer bør gjennomføres så nær hjemmesituasjonen, undervisningsarenaen, arbeidsplassen mv. som mulig. Dette bør ikke være til hinder for at målavklaringer kan starte opp under opphold på institusjon. Det er imidlertid viktig at koordinator på sykehus ikke kan forplikte andre i forhold til konkrete tiltak. Brukerens målavklaring kan best skje gjennom en prosess med dialog mellom bruker og koordinator 3. Denne dialogen må fokusere på brukerens helhetlige livssituasjon og livsinnhold, nåværende og ønsket. Gjennom prosessen er det videre et mål at bruker bygger opp nødvendig innsikt og kunnskap for å kunne formulere og stå for sine egne mål og prioritere disse med rimelig realisme. Slik kunnskap kan omfatte kunnskap om: Egen diagnose og prognose, medisinsk og funksjonelt. Rettigheter, forpliktelser og ansvar. Potensielle tiltak, muligheter, forutsetninger og omkostninger ved disse. Tilgjengelige ressurser, begrensninger. Koordinator vil selvsagt ofte være avhengig av å bringe inn informasjon fra ulike hold i slike prosesser, få om noen kan alene sitte inne med tilstrekkelig oversikt over alle disse områdene. Det kom fram ulike synspunkter på hvordan hørselssentralenes oppgaver best kan bli ivaretatt. Mange er kritiske til hørselssentralenes behandlingskultur og lite fokus på rehabilitering i vid forstand, - det hele mennesket. Mange er også bekymret over ressurstilførselen til hørselssentralene. Det erfares store forskjeller i holdninger og roller hos den medisinske ledelse ved hørselssentralene. Utfordring 1: Det er viktig å kvalifisere fagpersoner, i kommunesektoren og på andre nivå, til å gjennomføre målavklaringer og til å samarbeide med bruker om utarbeidelsen av individuelle rehabiliteringsplaner. Det bør utvikles verktøy og prosedyrer som veiledere for slikt arbeid. Slike prosedyrer bør tjene som referanse for kvalitetssikring. Det bør også utarbeides en rehabiliteringsløype på hørselsområdet, som kan fungere som en mal for saksgangen i mange enkeltsaker. Utfordring 2: Det er viktig å ansvarliggjøre kommunene også for sansehemmede. Det er en rekke aktører i kommunen og utenfor kommunen som bør ha ansvar og oppgaver knyttet til oppfanging av behov. Spesielle medarbeider bør få ansvar knyttet til arbeid for hørselshemmede. I hver kommune bør det være en klar adresse der hørselshemmede kan henvende seg. Utfordring 3. Det bør utarbeides prosedyrer for samhandling på tvers av etater og nivå innen habilitering og rehabilitering på hørselsområdet. Det er viktig at en koordinator for enkeltbrukere tar ansvar for å gjennomføre målavklaringer som også berører andre sektorer og nivå enn den sektor vedkommende er forankret i. Tiltakene må drøftes og avklares med rette sektor. Utfordring 4: Det bør utarbeides retningslinjer/maler for samarbeid mellom likemannstjenesten og det kommunale tjenestetilbudet. Hørselshemmedes landsforbund har allerede lagt ned my arbeid for slike retningslinjer/maler. Det er imidlertid viktig at dette også forankres i kommunesektoren. Utfordring 5: Spesielle støttefunksjoner bør etableres mer sentralt i fylke/region knyttet til målutredning, planarbeid og tiltak for de tallmessig små gruppene, eksempelvis døvblitte. Slike støttefunksjoner er knyttet til kommunikasjon med døve, og spesielle forhold knyttet til tjenestetilbud 3 Vi bruker i denne rapporten begrepet koordinator om en fagperson som går inn som samtalepartner for bruker i målavklaringsprosessen, som er ansvarlig for dokumentasjon av denne prosessen, som har ansvar for koordineringen av utviklingen av nødvendig tverrfaglig tiltaksplan med utgangspunkt i brukers mål, for koordineringen av gjennomføringen av tiltakene, og for evaluering.

12 Oppsummering og refleksjoner Side 11 som finnes totalt sett. Utøvelsen av slike tjenester bør gjennomføres så desentralt som praktisk mulig for bruker og brukers nettverk. Utfordring 6: Hørselssentralene må utvikle en kultur og et miljø som viser interesse for hele mennesket, og som skape en ramme av trygghet for den enkelte bruker. Individuelle utredninger og tiltak må integreres i mer helhetlige strategier med utgangspunkt i enkeltbrukeres behov og mål. Det bør utarbeides retningslinjer/veiledere for hørselssentralenes innhold og drift. Tiltak må iverksettes for at inntjening knyttet til hørselssentralenes virksomhet fullt og helt blir tilbakeført til hørselssentralen virksomhet. Det bør vurderes å innføre en subspesialitet som medisinsk audiolog, for å sikre medisinsk rekruttering til området. 2.3 Gruppeoppgave 2: Tilgjengelighet høreapparater Oppgavetekst: Tilgjengelighet til tjenester for formidling av høreapparater. Tilgang til medisinsk utredning, når det er nødvendig, er grunnleggende i rehabiliteringsarbeidet. Hva er årsakene til manglende tilgjengelighet til medisinsk utredning og høreapparattilpassing i dag? Hvordan sikre en formidlingsprosess slik at brukerne opplever nytte av høreapparater? Bør det innføres en kvalitetsstandard? Momenter fra gruppediskusjonen: Årsaker til mangelfull tilgjengelighet er: Hørselssentralene har lite utadrettet virksomhet. Avstanden til tilbudet representerer et hinder for mange, og reduserer i praksis tilgjengeligheten. For få audiografer. Utviklingen av bedre høreapparater som flere kan ha glede av fører til at flere ønsker vurdert høreapparat. Flere problemer søkes løst for hver bruker. Brukerne blir stadig med kvalitets- og rettighetsbevisste, og en økende andel av den eldre brukergruppen er spreke og aktive høreapparatbrukere. Manglende informasjon til potensielle brukere på forhånd. Det trenges en ansvarliggjøring av kommunene i forhold til at deres basisansvar for rehabilitering faktisk også gjelder hørselshemmede. Etablering av ordning med hørselskontakter er verdifull, men sørg for samarbeid mellom disse og brukerorganisasjonenes likemannsordning! Hørselssentralen bør gis et klarere overordnet faglig ansvar og en klarere styrende funksjon på fylkesplan. I dag smuldrer mye av hørselsomsorgen opp gjennom etablering av økende antall private tilbud som bl a tapper det offentlige for gode fagfolk gjennom å tilby bedre betingelser. Dette betyr dessuten at ingen på fylkesplan sitter med en samlet oversikt eller muligheter til å etablere et mer helhetlig tilbud, oppsplittingen stimuleres så å si utenfra gjennom økonomiske ordninger. Følgende informasjoner illustrerer utviklingen: Vi har 10 importører av høreapparater, 27 hørselssentraler og anslagsvis 50 privatpraktiserende leger med rekvisisjonsrett for høreapparater. Antallet slike leger er økende, det samme er antallet audiografer hos hver lege.

13 Oppsummering og refleksjoner Side 12 I 1999 ble det solgt høreapparater. Salgsverdien var 233,3 mill kr (eks. fjernkontroller). Hvor mange høreapparater som ble utlevert til hvor mange brukere er det ikke mulig å få oversikt over, da legene ikke er rapporteringspliktige. Importørene anslår at i 1999 ble ca 1/3 av høreapparatene formidlet gjennom privatpraktiserende leger med rekvisisjonsrett, resten gjennom hørselssentralene. For 2000 antydes det at andelen apparater som formidles gjennom privatpraktiserende leger vil stige til 50%. Importørene har til enhver tid ca kommisjonsapparater utlånt (for demonstrasjon/ utprøving). Verdien av disse er ca 40 mill kroner, og rentekostnaden av dette utlånet er ca 3 mill kr årlig. Kostnadene til håndtering av disse apparatene er beregnet til 1,5 2 mill kroner årlig. Spørsmålet om kvalitetsstandarder må gjøres til noe mer enn spørsmål om tekniske prosedyrer! Brukererfaringer bør samles systematisk og brukes som deler av grunnlaget for utvikling av standarder. Synspunkter fra plenumsdrøftingen: Hovedansvaret for oppfølgingen av brukerne etter bl a høreapparatformidlingen må tillegges en person: Den kommunale hørselskontakten. Dagens doble system for høreapparatformidling representerer oppsplitting av ansvar, ekstra kostnader og mangelfull oversikt og mulighet for styring. Ansvaret for formidlingen må forankres ett sted: På hørselssentralen. Denne bør så, i den utstrekning det er hensiktsmessig, kunne sette bort enkeltoppgaver, men uten dermed å gi fra seg oversikt eller ansvar for helheten. Refleksjoner fra Tilgjengelighet til tjenester fra hørselssentraler varier meget fra et geografisk område til et annet. Formidling av høreapparater blir mer og mer fragmentert. Andelen formidlet ved hørselssentraler synker, mens den private andelen øker. Ingen synes å ha samlet oversikt på fylkesnivå. Praksis for opplæring og oppfølging av brukere variere meget fra sted til sted, fra aktør til aktør. I forskrifter og rundskriv fra Rikstrygdeverket slås fylkeskommunens ansvar for høreapparatformidling fast. I Helsedirektørens krav i vedlegg 3 til forskrift om stønad til høreapparat og tinnitusmaskerer, finner en ikke noe skille mellom krav til privat og offentlige høreapparatformidling. I samme vedlegg slås det fast at hørselssentral skal ha oversikt. Ingen har imidlertid konkretisert hva slags oversikt en ønsker. I praksis viser det seg at den enkelte hørselssentral vanligvis kun leverer oversikt over egen virksomhet. Det er verd å merke at flere forskrifter og rundskriv refererer til begrepet rekvirering av høreapparater. Høreapparater er noe langt mer enn rekvirering. Det omfatter ikke minst forsamtaler, opplæring og evaluering/oppfølging. Arbeidsformen til de ulike hørselssentralene varierer. Dette omfatter også praksis for opplæring og oppfølging. Tar en med de private aktørene synes variasjonen å være enda større. Enkelte hørselssentraler etablerer samarbeid med lokale aktører i kommunene, og finner også økonomiske løsninger som muliggjør ambulant oppfølging i brukers nærmiljø. Dette er imidlertid løsninger som ikke er generelt tilrettelagte i forhold til eksempelvis trygden. Utfordring nr. 7: Forskrifter og rundskriv vedrørende høreapparatformidling bør gjennomgås og fornyes der en reflekterer hele formidlingsprosessen forbundet med høreapparatformidling, og der høreapparatformidling inngår i en helhetlig strategi der dette er nødvendig ut fra brukeres behov.

14 Oppsummering og refleksjoner Side 13 Det må utformes krav til formidlingsprosessen som grunnlag for kvalitetssikring, med fokus på innhold og forutsetninger for at bruker skal oppleve nytte. Økonomisk honorering bør reflektere hele prosessen. Utfordring nr. 8: Hovedansvaret for høreapparatformidling bør plasseres på hørselssentral. Det bør utarbeides forskrifter for hva dette ansvaret innebærer i praksis, herunder ansvar i forhold til kvalitetssikring av formidlingsprosessen, oppgaver og ansvar i forhold til private aktører, samhandling med 1. linjetjenesten, økonomiske rammebetingelser, rapporteringsinnhold og rutiner for dette. Utfordring nr. 9: Det bør gjøres klart at kommunene har ansvaret for lokal oppfølging av høreapparater. Det bør utarbeides retningslinjer om hva dette skal omfatte. Kommunene kan etablere samarbeid med brukerorganisasjonene i utøvelsen av deler av dette arbeidet. Utfordring nr. 10: Det bør gjennomføres en analyse av hørselssentralene, med målsetting å identifisere ulikheter i praksis, klarlegge gode tilnærminger og opplegg som fremmer tilgjengelighet til tjenester og oppfølging av hele formidlingsprosessen, vurdere bemanningssituasjonen og tilgang til fagpersoner. Analysen bør danne utgangspunktet dels for å identifisere forbedringspotensialer, og dels for å foreslå tiltak som kan bedre tilgjengligheten til og kvaliteten i en helhetlig og integrert høreapparatformidling. Utfordring nr. 11: Det bør utarbeides enkle metoder for effektanalyse innen høreapparatformidling og hjelpemiddelformidling, som grunnlag for en kontinuerlig forbedringsprosess på området. Det ligger allerede mye erfaring fra utviklingsarbeid på området som kan utnyttes. Utfordring nr. 12: Det bør utarbeides et enkelt informasjonshefte om høreapparatformidling, med informasjon om fordeler og begrensninger knyttet til høreapparater, om prosedyrene, om formidlingsprosessen, videre oppfølging og støttefunksjoner, om tjenesteaktørene på ulike nivå (herunder også tilbud fra likemannsordningen), om rettigheter, krav til brukerne mv. Forutsatt en utvikling der metodikk, tilbud, ansvarsplassering og organisering utvikles mot å bli mer likt, uavhengig av fylke, vil denne typen informasjonshefte være uavhengig av hvor man befinner seg i landet, og kan således være landsdekkende. (Vi viser for øvrig til forslag om en noe mer vidtfavnende informasjonspakke fra gruppen som drøftet gruppeoppgave 5, se kap.2.6.) 2.4 Gruppeoppgave 3: Tilgjengelighet hørselstekniske hjelpemidler Oppgavetekst: Tilgjengelighet til tjenester for formidling av hørselstekniske hjelpemidler. Hvordan sikre tilgjengelighet til formidlingstjenester så nær brukeren som mulig? Hvordan sikre at hele formidlingsprosessen blir ivaretatt? Hvilken rolle bør kommunesektoren ha? Roller til andre sektorer? Hvordan bør tjenesten forankres? Momenter fra gruppediskusjonen: Det er vanskelig å snakke om tekniske hjelpemidler uten å ta med høreapparatene. Kommunene har en sentral rolle i rehabilitering også av hørselshemmede. Det er nødvendig at det som grunnlag for rehabiliteringsprosessen foretas en skikkelig utredning i kommunen av den hørselshemmedes livssituasjon. For dette trengs verktøy, noe som savnes i dag.

15 Oppsummering og refleksjoner Side 14 Det burde etableres enighet om en rehabiliterings-løype på hørselsområdet, en prosedyre som kunne danne rammen om gangen i enkeltsakene. I dag må den hørselshemmede finne ut altfor mye på egen hånd. En koordineringsinstans på fylkesnivå er ønskelig, spesielt for døve. Praksis på de ulike hjelpemiddelsentralene er i dag svært ulik. Kan hjelpemiddelsentralenes standarder på hjelpemiddelområdet klarlegge hva som kan forventes? Situasjonen for den hørselshemmede må forenkles gjennom at det blir ett sted å henvende seg i egen kommune ( Vest-Agder-modellen med kommunal hørselskontakt, kommunalt servicekontor). Forutsatt at det satses skikkelig på opplæring av kommunale kontaktpersoner er det fullt mulig at disse kan formidle en god del av de enklere tekniske hjelpemidlene. Dessuten kan disse ivareta viktige funksjoner innenfor oppdage behov, motivere, prøve ut og følge opp. Hørselskontaktordningen må imidlertid være felles for hørselssentral og hjelpemiddelsentral (slik som bl a i agderfylkene). Synspunkter fra plenumsdrøftingen: Kontakten mellom aetat og kommunen er i dag altfor dårlig. Erfarne brukere som vet hva som finnes og hva de trenger, kan ønske seg en mulighet for å bestille hjelpemidler direkte fra Hjelpemiddelsentralen uten å måtte gå via en kommunal hørselskontakt (som ofte kan mindre om hørselshemning og hjelpemidler enn brukeren). Erfaringer fra Vest-Agder antyder at hjelpemiddelformidling gjennom kommunale kontaktpersoner med skikkelig opplæring fører til færre hjelpemidler pr bruker enn formidling gjennom private, som i noen tilfeller kanskje prakker hjelpemidler på bruker. Brukerrepresentantene understrekte at også når det gjelder tekniske hjelpemidler er behovene for ulike grupper hørselshemmede svært ulike. Kommunene kan opplagt, gjennom skikkelig opplæring og veiledning, gi tilbud til den tallmessig store brukergruppen, mens døve/døvblitte må kunne henvende seg direkte til miljøer som har spesialkompetanse på disse gruppenes situasjon og behov, og som kan kommunisere med brukerene på deres språk (tegnspråk når dette er brukers førstespråk). Refleksjoner fra Sett fra brukers ståsted er det en tett sammenheng mellom høreapparatformidling og formidling av hørselstekniske hjelpemidler. Det oppleves derfor som et problem med oppsplittingen av disse tjenestene på to ulike institusjoner. Dette forsterkes ved at det i mange tilfelle ikke er et strukturert og koordinert samarbeid mellom hørselssentral og hjelpemiddelsentral. Ved etableringen av hjelpemiddelsentralene ble lagt stor vekt på tett samhandling mellom de to institusjonene. Det synes å være behov for en vitalisering av dette samarbeidet. Arbeidsgruppen har fremhevet kommunens rolle i forhold til rehabilitering av personer med hørselshemning. Gruppen har påpekt behovet for avklaring av brukeres livssituasjon og verktøy/prosedyrer for dette formålet, og behovet for en konsensus om en rehabiliteringsløype for personer med hørselshemning. Det vises til utfordringene 1 3. Det er også en utfordring å kvalifisere kommuner til å ta mer ansvar for formidling av vanlige og enklere hjelpemidler. Erfaringene fra Vest-Agder kan være nyttige i utarbeidelse av modeller for slike tjenester.

16 Oppsummering og refleksjoner Side 15 Brukere og kommuner opplever problemer når det gjelder praksis for opplæring i bruk av mer avanserte hjelpemidler f eks for døve. Kommunene mangler kunnskap, og hjelpemiddelsentralen tilbyr ofte lite bistand. I kommuner oppleves det at det ikke er klare rutiner for hvordan slike forhold kan løses. Hvem har ansvar for opplæring? Hvem skal finansiere slik opplæring? Døve som har behov for lavfrekvente hjelpemidler, der en ikke kan forvente at kommuner har oversikt over eller har kompetanse på, må ha enkel tilgang på slik kompetanse. Utfordring nr 13: Det bør utarbeides retningslinjer for samhandling mellom hørselssentral og hjelpemiddelsentral som kan fremme kontinuitet i tiltakskjeden for den enkelte bruker. Utfordring nr 14: Det bør utarbeides retningslinjer for kommunens oppgaver, roller og begrensninger knyttet til formidling av hørselstekniske hjelpemidler. Likeens bør det utarbeides klar informasjon om ansvar for opplæring i bruk, på områder der en ikke kan forvente at kommuner har egen kompetanse. En bør videre avklare hjelpemiddelsentralenes funksjon overfor døve brukere, med tanke på å sikre lett tilgjengelighet til fagkompetanse på hjelpemidler som er lavfrekvente og avanserte. Slike retningslinjer og informasjon må få en bred spredning til alle berørte aktører. 2.5 Gruppeoppgave 4: Tilgjengelighet til tolketjenester. Oppgavetekst: Tilgjengelighet til tolketjenester. Hvordan sikre tilgang til tolketjenester ut fra brukeres behov på de ulike livsarenaer? Til denne gruppen meldte det seg så få deltakere at det ble besluttet at gruppearbeidet ble sløyfet og deltakerene gikk over på andre grupper. Reidun Bastholm hadde imidlertid satt opp en del momenter i forhold til denne oppgaven på forhånd, og disse refereres i det følgende. Momenter fra Reidun Bastholm. Dette fungerer godt: Tolketjenesten er nær. Tolkene er godt kjent i døvemiljøet. Tolketjenesten er flinke til å informere brukerne om tilbud, rettigheter og plikter. Det arrangeres kurs når døve møtes i regi av Norges Døveforbund. Dette fungerer dårlig Begrensningen i antall tolketimer til dagliglivets gjøremål. Døve burde ha rett til tolk etter behov. Det er altfor få tolker på landsplan - man må være tidlig ute for å være sikret tolk. Skoletolkordningen må styrkes. Døve bør ha fri tolk under utdanning - uansett type utdanning. Det bør være skolens/kommunens/fylkeskommunes ansvar å skaffe tolk, ikke den enkelte døves. Ved små tolketjenester er det ingen tolkeformidler, det betyr at kontorene er ubemannet når tolkene er ute på oppdrag/syke. Alle typer tjenester er ikke tilgjengelige på alle sentralene. Ved tolkeoppdrag som ikke dekkes av folketrygden må tolkebestiller betale for reise og opphold for tolken i tillegg til lønn. Dette slår svært uheldig ut. Ofte betyr det at den hørselshemmede ikke får tolk, fordi utgiftene blir altfor høye.

17 Oppsummering og refleksjoner Side 16 Eks: Hvis fylkeskommunen Nordland har behov for skrivetolk til et møte som varer fra i Bodø, må de dekke lønn, reise t/r Mosjøen - Bodø og diett/overnatting for 1 døgn - det blir såpass store utgifter at det ikke er dekning for det på de fleste budsjett. Hørselshemmede som bor usentralt vil derfor ofte oppleve ikke å få den nødvendige hjelp i forbindelse med møter og brukermedvirkning hvor utgiftene må dekkes av private bedrifter, kommuner og lignende. Forslag til løsning: For å sikre lik behandling bør all reise og diett være dekket av tolkenes arbeidsgiver - Rikstrygdeverket. Når oppdraget skal betales av bestiller, er det kun lønnsutgifter som skal dekkes. På den måten vil alle døve få samme mulighet til å få tolk i alle sammenhenger - uansett hvor de er bosatt/tolken er bosatt. Det bør foretas en undersøkelse for å dokumentere hvor store inntekter tolketjenestene har på sine oppdrag. Dette for å kunne kompensere for dette i tilførte midler til tjenesten. En må i- midlertid være forberedt på at det er mørketall her - ei større brukergruppe enn det tallene viser. Konsekvenser av forslaget: Man må utarbeide en ny instruks for tolketjenesten og justere regelverket og betalingsrutiner for oppdragene. Det må tilføres nødvendig økonomi for å dekke det som ikke blir dekket av tolkebestiller. Refleksjoner fra På spørsmål om hvorfor det meldte seg så få til gruppeoppgaven om tolketjeneste, ble det svart at problemene vedrørende tolketjenester er kjente. Dette innebærer ikke at området er problemfritt. Spesielt fremheves tilgjengelighet til ulike tolketjenester på ulike livsarenaer, og økonomiske forhold vedrørende slike tjenester. Utfordring nr 15: Med bakgrunn i kjente problemstillinger, som bl.a. nevnt av Reidun Bastholm bør det tas en gjennomgang av nåværende tjeneste, som grunnlag for en utviklingsplan. 2.6 Gruppeoppgave 5: Psykososialt arbeid Oppgavetekst: Psykososialt arbeid for hørselshemmede. Innhold og ansvarsplassering. Hva innebærer tjenester på det psykososiale området? Hva slags kompetanse kreves ut fra hvilke behov? Hvordan sikre en tjeneste ut fra brukeres behov? Momenter fra gruppediskusjonen. Psykososialt arbeid for hørselshemmede? Signaliserer denne måten å ordlegge seg på en for tradisjonell tankegang der brukeren er en passiv mottaker av hjelp? I rehabilitering er det viktig ikke å frata brukeren hans/hennes egen aktive mestring, men fokusere på denne og samarbeide med bruker om å legge best mulig til rette for den. Gruppen drøftet om satsingen på likemannsarbeidet representerer en nedtoning av fagligheten i rehabiliteringsarbeidet. Konklusjonen var at faglig fundert innsats og likemannsarbeid representerer to helt ulike typer tjenester, og at det er klart behov for begge i et opplegg for helhetlig rehabilitering. Ikke minst innenfor det psykososiale kan likemannsarbeidet representere et verdifullt supplement.

18 Oppsummering og refleksjoner Side 17 Hvem har problemet når en person er/blir hørselshemmet? I alle fall ikke bare den hørselshemmede. Hans/hennes omgivelser deler i høy grad problemet. Det er derfor viktig at det anlegges et familieperspektiv på rehabiliteringsarbeidet, og at hele familien gis et tilbud. Også den hørselshemmedes øvrige nettverk kan være en viktig del av hans/hennes helhet, og dessuten en verdifull ressurs i den psykososiale rehabiliteringen. Det psykososiale arbeidet kan sies å foregå på ulike nivåer: 1. nivå: Likemannsarbeid ( døråpner ). 2. nivå: Fagapparatet. 3. nivå: Støttegrupper. Kunnskap er grunnlaget for egen mestring. Informasjon og kompetanseheving må derfor stå helt sentralt i rehabiliteringsarbeidet. Kunnskap gir økt selvtillit, som igjen bidrar til mestring. Fagfolkenes informasjon til bruker må være konsistent. I dag opplever brukere å få motstridende informasjon, noe som skaper forvirring og manglende tillit i forhold til fagapparatet. Informasjon til bruker må bygge på empirisk kunnskap. Faglig uenighet må eksponeres og diskuteres på andre arenaer enn i møtet med enkeltbrukeren. Både i kommuner og fylkeskommuner savnes henvisningskompetanse. Slik kompetanse må være en viktig del av den opplæringen som gis bl a til kommunale hørselskontakter. Psykososialt perspektiv på rehabiliteringen må ha sterk forankring i lokalmiljøet der den hørselshemmede bor. Forsvarlig og lik kvalitet på slikt arbeid uavhengig av hjemkommune krever ambulant støtte til kommunene fra spesialistmiljøene (hørselssentral og andre). Synspunkter fra plenumsdrøftingen: Alle som går inn i rehabiliteringsarbeid må ha kriseforståelse og kunnskaper om tapsreaksjoner og depresjon, da en ofte vil møte dette hos brukerene. Å komme tidlig i inngrep med bruker og fokusere på vedkommendes liv og mestring er viktig. Samtidig må en være åpen for at bruker kan være i en prosess som kan gjøre det nødvendig å gå gradvis fram. F eks kan det for en periode være hensiktsmessig for bruker å fortrenge en del av realitetene omkring framtidige konsekvenser av hørselshemningen. Alt kan ikke tas inn samtidig. Samtalen er et nøkkelverktøy når en skal få fram hva det er viktig for den enkelte bruker å fokusere på i eget liv. Gjennom samtalen kan det skje en bevisstgjøring hos brukeren selv, om hva som er viktig og mulig for ham/henne, om eget ansvar, rettigheter osv. Samtidig kan fagpersonen få nødvendig innsikt i brukerens hele liv, som basis for videre samarbeid omkring en rehabiliteringsplan. Det kom noe ulike signaler omkring hvor denne typen samtaler bør finne sted, hvem som bør ha ansvaret for dem. Noen understreket at ideelt skulle slik samtale/utredning være gjort i kommunen før bruker kom til 2.linjen (hørselssentralen), mens andre mente at kommunene ikke har kompetanse til å gjennomføre dette. En framholdt at starten på slike samtaler bør skje i 2.linjen umiddelbart etter at bruker har fått sin diagnose, mens andre igjen spurte hva det er som er så spesielt med hørselshemning at kommunale fagpersoner ikke kan gjennomføre samtaler med bruker omkring eget liv. Alle synes imidlertid å være enige om at uansett så er det behov for utviklng av egnede metodiske innfallsvinkler og dokumentasjonsverktøy for slike samtaler.

19 Oppsummering og refleksjoner Side 18 Konkret forslag fra gruppen: Det bør lages en informasjonspakke som alle kan få som henvender seg til 2.-linjen for å få hjelp med et hørselsproblem. Denne bør inneholde informasjon om hørselshemning mv og dessuten om hva som skal skje videre. (Se også Utfordring nr. 10 foran.) Refleksjoner fra Det psykososiale arbeid knyttet til hørselshemming er langt fra ivaretatt i dagens hørselsomsorg. Det ligger store utfordringer i å bygge ut dette tilbudet lokalt i kommunene, på hørselssentralene og mer sentrale støttefunksjoner spesielt i forhold til døvfødte og døvblitte. Etter sin oppfatning er det ønskelig at det psykososiale arbeidet ivaretas så nær brukerens livsarena som mulig. Det er viktig med tidlig intervenering, uten at bruker må stå i ventekø(er). Kommunene bør bli tillagt ansvar og oppgaver for samtaler med brukere og deres nettverk, for informasjon og kompetanseheving. Dette bør inngå naturlig i de prosedyrer som bør foreligge for ansatte i kommuner for samtaler om brukers eget liv, om muligheter og tiltak, om individuelle målavklaringer. Det vises til utfordringene 1 3. Samtidig må det finnes lokal henvisningskompetanse og løyper, som tidligere nevnt, for å trekke på mer sentral kompetanse innen fylket, i regionen, i landet når det er behov for det. Denne mer sentrale kompetanse må ha muligheter til en betydelig grad av ambulerende virksomhet. Ved henvisninger er det viktig med enkel tilgjengelighet til mer spesialisert kompetanse, med tanke på kontinuitet i forhold til den enkelte bruker. Utfordring nr 16: Det bør utarbeides og gjennomføres et opplæringsprogram for kommuneansatte med ansvar for personer med hørselshemning omkring dette å gjennomføre målavklaringssamtaler med hørselshemmede og deres nære nettverk. Opplæringen bør omfatte kriseforståelse, kunnskaper om tapsreaksjoner og depresjon, spesielle tilnærminger knyttet til karakteristika vedrørende hørsel og hørselstap, prosedyrer og verktøy (se utfordring nr 1), kompetanseheving av bruker 4, henvisningsmiljø, og god samtalekunst. Slike samtaler bør sees i sammenheng med avklaring av individuelle mål som grunnlag for individuelle rehabiliteringsplaner. Det bør utarbeides klare henvisningsprosedyrer i forhold til mer spesialisert kompetanse ved behov. Slik spesialisert kompetanse bør i størst mulig grad fungere ambulerende og i interaksjon med kommunal virksomhet. Det bør også utarbeides rolle- og oppgaveavklaringer mellom likemannsordninger, fagapparatet og støttegrupper. Psykososiale problemstillinger kan best tas opp i for bruker kjente omgivelser, på brukerens livsarenaer. Utfordring nr 17: Det bør utarbeides retningslinjer for hvilken kompetanse og rolle hørselssentralene skal ha på dette området. Videre bør det utarbeides en infrastruktur for tjenester for lavfrekvente brukergrupper, eksempelvis døvblitte og døvfødte. Det vises til utfordringene 5 og 14. Utfordring nr 18: Det bør utarbeides et mer permanent tilbud til gruppen døve med tilleggshandikap. Dette er en liten gruppe, ofte svært sosialt isolerte i sitt lokalmiljø. I flere år har det vært gitt et voksenopplæringstilbud ved Andebu kompetanse- og skolesenter, som har vært svært etterspurt av målgruppen. Det har imidlertid vært usikkerhet rundt finansieringen av tilbudet. Det bør etableres et permanent tilbud som kan bidra til trygghet for denne lille gruppen. Utfordring nr 19: Det bør utarbeides krav til hvordan sanseområdet skal synliggjøres i utarbeidelse av kommunale og fylkeskommunale planer for rehabilitering 4 Kunnskap om: Vanlige diagnoser og prognose, medisinsk og funksjonelt. Rettigheter, forpliktelser og ansvar. Potensielle tiltak, muligheter, forutsetninger og omkostninger ved disse. Tilgjengelige ressurser, begrensninger.

20 Oppsummering og refleksjoner Side Gruppeoppgave 6: Arbeid, skole/arbeid, attføring Oppgavetekst: Arbeid for hørselshemmede personer. Overgang skole / arbeid. Attføring. Hva slag problemstillinger står hørselshemmede overfor for å komme i en arbeidssituasjon? Overgangen skole arbeid? Beholde arbeid når hørselen svikter (attføring)? Kan helsesektoren ta mer ansvar i forhold til arbeid som livsarena? Bør arbeid som livsarena integreres i individuelle rehabiliteringsplaner? Hvordan sikre best utnytting av kompetanse? Hvordan sikre samhandling mellom ulike tjenesteaktører? Momenter fra gruppediskusjonen. Kommunehelsetjenesten må være en sentral instans i det individuelle rehabiliteringsarbeidet, og den må ta med arbeidsarenaen i arbeidet med de individuelle rehabiliteringsplanene. Arbeid er en helt sentral og utrolig viktig arena, som hørselshemmede ofte ikke får utfolde seg på. Vi må håpe (forvente?) at samordning av tilbud og tiltak på individplan vil bli ivaretatt gjennom den individuelle rehabiliteringsplanen. Tidlig oppdagelse av hørselstap i arbeidslivet er viktig, men fungerer for dårlig i dag. Aetat rådgivningskontor (tidligere: ARK) er for lite kjent blant døve. I det hele vet døve for lite om hvordan aetat fungerer og hva den kan tilby. Aetat rådgivningskontorer (ARK), erfares å ha liten kapasitet. I Tromsø hevdes det kun å være en ½ stilling for hørselshemmede som skal betjene Nordland, Troms og Finnmark. Det oppfattes videre som at denne personen ikke har anledning til å reise ut i fylkene. Ambulerende virksomhet er avgjørende for å fungere effektivt i forhold til målgruppen. Det ser ikke ut til at strammere arbeidsmarked fører til at færre døve faller utenom. Mange av dem mangler praktisk arbeidserfaring, noe som vanskeliggjør yrkesveiledningen. En del døve har dårlig utdanning. Det er da viktig å kartlegge andre ferdigheter, interesser og egenskaper enn den formelle utdanningen. Mange døve opplever at attføring er det eneste tilbudet de får. Dersom de krever ordentlig arbeid blir de møtt med at attføring, eventuelt uføretrygd, er eneste mulighet. Dette oppleves som en trussel. Mange døve utdanner seg til arbeidsledighet. Dette må bety at yrkesveiledningen svikter, og at det er behov for tettere samarbeid mellom arbeidslivet, skolen og veilederene. AAD vurderer for tiden om det skal igangsettes en undersøkelse av døves arbeidssituasjon. En slik undersøkelse ble sterkt anbefalt av flere. Erfaringsvis har døve størst problemer med å komme inn i arbeidslivet, mens tunghørte har størst problemer med å bli værende i arbeidslivet. Det er et stort behov for mer kunnskap om hørselstap og konsekvenser. Dette gjelder både generelt og spesielt i arbeidslivet. Er det riktig at det er den enkelte arbeidsgiver som skal ha ansvar for å betale kostnadene ved tilrettelegging av arbeidsplasser for funksjonshemmede (gjelder fast ansatte på bedriftsintern attføring)? Dette fører til at de blir ekstra dyr (og upopulær) arbeidskraft allerede i utgangspunktet. Hjelpemiddelsentralene får nesten ikke henvendelser om arbeidsplasstilrettelegging for hørselshemmede! Tettere kontakt mellom sentralene og aetat, spesielt rådgivningskontorene, er kanskje en vei å gå?