L U N G E P O S T E N. TEMA: Langtids oksygenbehandling -97

Transkript

1 L U N G E P O S T TEMA: Langtids oksygenbehandling E N

2 NSF s Faggruppe av Lungesykepleiere NSF FLU KJÆRE NSF FLU MEDLEMMER! Håper sommeren har gitt overskudd og inspirasjon til å møte høstens utfordringer. I disse dager legges forslag til budsjett for 2007 frem for helseforetakene i Norge. Gapet mellom etterspørsel og behov for helsetjenester i befolkningen og tilgjengelige ressurser syntes å bli stadig større. Samtidig kan vi lese at helsevesenet i Norge er blant Europas beste. Vi bruker kr. på helse pr. innbygger. Bare USA, Sveits og Luxenburg bruker mer på helsetjenester pr. innbygger. Dette stiller stor krav til oss om å være troverdige i forvaltning av helseressursene. Sykepleietjenesten må være av god kvalitet, dvs at tiltakene våre må øke sannsynligheten for en økt helsegevinst for individet. Nasjonal strategi for kvalitetsforbedring i sosial og helsetjenesten (SHDir 2005) sier at målet for tjenesten er at den er virkningsfull, er trygg, involverer brukere og gir dem innflytelse, er samordnet og preget av kontinuitet, ressursene er utnyttet på en god måte og er tilgjengelig for alle. Er disse målene beskrivende for sykepleietjenesten til lungesyke i Norge? Min opplevelse er at lungesyke gjerne er en taus gruppe i forhold til tildeling av ressurser. Vår oppgave som lungesykepleiere er å sørge for at de lungesyke får helsetjeneste av god kvalitet. Oksygenforum har som målsetning å bidra til at oksygenbrukerene får et best mulig behandlingstilbud, stimulere til økt kompetanse hos helsepersonell, informere oksygenbrukere om behandling, sikkerhet og rettigheter samt kvalitetssikre det arbeidet som utføres. Deres prosjekt oppgave om organisering av dagens tilbud til LTOT brukere er et viktig bidrag for å heve kvaliteten på tilbudet til lantidsoksygenbrukere. Oksygenforum sitt faglige engasjement og deres prosjekt oppgave er et forbilde og eksempel på hvordan vi kan arbeide i forhold til andre grupper av lungesyke. Nasjonale retningslinjer for LTOT er viktige for å kvalitetssikre denne behandlingen. Forslag til retningslinjene ble presentert på vårt Fagmøtet i Kristiansand. Retningslinjene er basert på norsk og internasjonal konsensus og er veiledende og ikke juridisk bindende i forhold til anbefalingene. Retningslinjene er ennå ikke formelt vedtatt. Jeg har forstått at diskusjon i omkring retningslinjene for LTOT i hovedsak dreier seg om røykfrihet skal være et absolutt krav til pasienten. Det fins mange argumenter for å være røykfri før oppstart av LTOT. Fortsatt røyking vil forverre lungesykdommen. Røykeslutt vil i seg selv bedre oksygeneringsevnen hos en del KOLS pasienter pga. redusert slim og ødem i luftveiene. LTOT har mindre effekt hos personer som røyker fordi hemoglobinet vil være bundet til CO og derved ikke tilgjengelig for oksygen. Sikkerhet for pasienten og for omgivelsene er et annet viktig argument. Det er en reelle brannfare dersom en person med oksygen tilførsel på nesekateter tenner en sigarett. Etter manges oppfatning er det en selvfølge at pasienten skal være røykfri for å få LTOT. På den annen side stiller ikke helsevesenet det samme kravet om røykfrihet i forhold til f. eks. medikamentell behandling av KOLS og astma. Det er ingen lege som vil kreve at pasienten skal være røykfri for å behandles med bronkolytika. Pasienter med hjertesykdom blir heller ikke nektet operasjon selv om de fortsatt røyker. Kan helsevesenet da kreve at personen skal være røykfri for å få LTOT? - Ja, jeg mener røykeslutt bør være et absolutt krav ved LTOT. Også med tanke på kostnadene til LTOT. De samlede utgiftene til LTOT i Norge er ca. 100 millioner pr. år og er den største utgiftspost til behandlingshjelpemidler. Helsepersonell må våge å gå inn i prioriteringsdebatten. LTOT kan dessuten være en nødvendig virkemiddel til å motivere røykere som har medisinsk indikasjon for LTOT til å slutte å røyke. Hjelp til røykeslutt bør derfor være en absolutt prioritert oppgave for lungesykepleiere. NSF FLU styret hadde et spennende møte med lokalgruppelederene nå i september. Vi fikk mange kloke innspill på hvordan man kan arbeide i lokalgruppene og i forhold til etablering av nettverk for ressurspersoner innen ulike områder av lungefaget. Arbeidsgruppen for Fagmøtet 2007 har utarbeidet et spennende program som presenteres i denne utgaven av Lungeposten. NSF FLU ønsker å stimulere til dialog vedr ulike problemstillinger innen lungesykepleie og vil derfor dele programmet i 4 seksjoner/ round table. Vi håper også at dette kan være en forsiktig start på å opptrette nettverk av lungesykepleiere som er spesielt opptatt av ulike sykdomsgrupper, problemstillinger eller spesielle tema. NSF FLU ønsker å styrke arbeidet med systematisk fagutvikling innen lungesykepleie og arrangerer et kurs om emnet 7.desember.Informasjonen om kurset legges på vår nettside da vi ikke hadde plass i denne utgaven av Lungeposten. Vi i faggruppen er svært stolte over at Elise Austegard er valgt som leder av den internasjonale ERS sykepleiergruppen som består av 50 sykepleiere fra ulike land i Europa. Viktige saker for gruppen er å knytte kontakter mellom Europeiske land. Det blir også viktig å få til samarbeid mellom Europeean Respiratory Care Organisation (ERCA) og Sykepleier gruppen i ERS. Jeg vil også komme med en siste oppfordring om å søke videreutdanning i lungesykepleie, kunnskap og høy faglig kvalitet er nøkkelen til å møte fremtidens utfordringer. Heidi Øksnes Markussen 2

3 I N N H O L D Utgitt av: NSFs Faggruppe av lungesykepleiere. (NSF FLU) Internett: Styret består av: Leder: Heidi Ø Markussen Haukeland Universitetssykehus tlf: epost: heidi.markussen@helsebergen.no Nestleder: Kjersti Watne Stavanger Universitetssykehus tlf: epost: wakj@sus.no Sekretær: Marit Fredriksen Granheim Lungesykehus SIHF tlf: epost: mar-fr2@online.no Redaktør Lungeposten: Kathrine Aas Sørlandet sykehus Kristiansand tlf: epost: Kathrine.Aas@sshf.no Nettredaktør: Anita Lindgren Sykehuset i Telemark tlf: epost: anita.lindgren@sthf.no Kasserer: Kari Lise Aakre Norlande sykehus NLSH tlf: / epost: Kari.Lise.Aakre@nordlandssykehuset.no Lokalgruppeleder ansvarlig: Synnøve Sunde St.Olavs hospital Trondheim tlf: epost: Synnove.Sunde@stolav.no Adresseforandringer sendes til: Marit Fredriksen 2656 Follebu Søknadsfrister for kursstøtte er den Søknad sendes til: Heidi Øksnes Markussen Falkangervn. 11, 5108 Hordvik Repro og trykk: Østfold Trykkeri AS, Askim. Tlf.: Fax svein@ostfold-trykkeri.no Side Leder: Kjære NSF FLU medlemmer 2 Redaktøren har ordet 3 Tema: Oksygenbehandling 4 Økt kompetanse og god organisering bedrer tilbudet til oksygenbrukerne 4 Er det farlig å fly hvis du har lungesykdom? 10 Kan du tenke deg å fungere som kontaktsykepleier for lungepasienter og dered pårørende? 11 Oksygen og oksygenutstyr i forbindelse med LTOT 12 Betraktninger... Per, LTOT-bruker og livsnyter 14 Søknadsskjemaer for videreutdanning 16 NSF FLUs fagmøte i Oslo, mars , 19 Invitasjon til lungesykepleiere: Hvordan drive fagutvikling i praksis 23 Frister for innlevering av stoff til Lungeposten: Nr febr. Utgivelsesdato: medio mars. Nr mai Utgivelsesdato: medio juni. Nr aug. Utgivelsesdato: medio sept. Nr nov. Utgivelsesdato: primo desember. Annonsepriser for Lungeposten : Format 4 farger Sort/hvitt 1/1 side 4.000, ,- 1/2 side 2.500, ,- Redaktøren har ordet! Jeg håper dere alle har hatt en fin sommer. Dette har vært den beste sommeren jeg kan huske. Jeg har slappet av med familie, nye og gamle venner. Dette gir energi til å gå på en ny høst. Jeg må få lov til å takke alle bidragsytere til dette bladet. Det er dere sykepleiere rundt omkring som gjør det mulig å få dette bladet til. Denne gangen må jeg spesielt takke oksygen forum. De har bidratt med flere interessante artikler og mye hjelp underveis. Takk for alle de gode ideene. Jeg må også takke alle i styret, som vanlig en fornøyelse å jobbe med dere. Denne gangen har alle jobbet utrolig effektivt, og dermed fikk vi det i land denne gangen også. Neste nummer handler om lungekreft, så nå er det bare å la de små grå springe. Det er til dere vi lager bladet, så skriv gjerne til meg om du har temaer du kunne tenke deg å lære mer om. Og jeg vil gjerne ha tips om folk som kan noe vi andre kunne trenge å lære. Skrive gjerne mail til meg. Jeg håper dette blir lærerik lesning og husk: ISSN Lufta er fri for alle Bildet på forsiden: Høststemning. Arkivfoto. Kathrine Aas Kathrine.Aas@sshf.no Bladet distribueres ved hjelp fra AstraZeneca. 3

4 Økt kompetanse og god organisering bedrer tilbudet til oksygenbrukerne Norsk sykepleierforbund har flere faggrupper som samler sykepleiere innenfor ulike subspesialiteter. En av disse er NSFs faggruppe av lungesykepleiere. I mai 2001 ble det opprettet en undergruppe som heter Oksygenforum. Oksygenforum er for sykepleiere som arbeider med langtids oksygenbrukere. Medlemmene er fra hele landet. Målsettingene for Oksygenforum er å bidra til at oksygenbrukere får et best mulig behandlingstilbud, stimulere til økt kompetanse hos helsepersonell og informere oksygenbrukere om behandling, sikkerhet og rettigheter samt kvalitetssikre det arbeidet som utføres. Gruppen har bestått av: Astrid Bratvold, Universitetssykehuset i Nord-Norge Margun Vabø Gravdal, Haukeland Universitetssykehus Marit Alseth Moland, Sørlandet Sykehus HF - Kristiansand Janicke Sørensen, Sykehuset Asker og Bærum H. Innledning Ved flere sykdommer kan det være aktuelt med oksygenbehandling i hjemmet. Den vanligste årsaken er Kronisk Obstruktiv Lunge Sykdom KOLS. Mange pasienter med langtkommet KOLS har behov for Lang Tids Oksygen Terapi LTOT. KOLS er en av de sykdommer som vokser raskest i verden. Antallet med KOLS øker med alderen, og 17% over 60 år har diagnosen. Dette rammer ca mennesker i Norge. Verdens Helseorganisasjon rangerer KOLS som verdens 4 hyppigste dødsårsak. (1) Vi vil belyse de ulike opplærings og oppfølgings tilbud som finnes for oksygenbrukerne i Norge i dag. Vi ønsker med dette prosjektet å inspirere til å sette i gang tiltak på steder som ønsker å gjøre tilbudet for oksygenbrukeren bedre. God opplæring og organisering må danne grunnlaget for hvordan oppfølgingen bør skje. Opplæringen bør være systematisert og dokumentert, noe som vil gjøre oppfølgingen enklere og sikrere. Skal tilbudet bli bra må helsepersonell i spesialist- og kommunehelsetjenesten samarbeide. Det er et stort behov for kompetanseoverføring fra spesialisthelsetjenesten til kommunehelsetjenesten. Wisløfutvalget (2005) uttaler at kommunehelsetjenesten er selve fundamentet i helsetjenesten. En forankring av helsetjenesten i kommunene skal bidra til helhetlig behandling og omsorg, nærhet og god tilgjengelighet. Den skal også bidra til riktig prioritering av ressursene og sikre behandling på riktig nivå. (2) De fleste mennesker med lungesykdom vil i perioder av sykdomsforløpet ha behov for tjenester på spesialistnivå i tillegg til tjenester som tilbys på kommunalt nivå. Det er derfor viktig at fagpersonell med ulik bakgrunn og fra ulike tjenestenivåer og etater samarbeider med hverandre for å kunne løse problemene best mulig. Et godt tverrfaglig samarbeid bygger på ulik, men likeverdig kunnskap. (2) Kronisk obstruktiv lungesykdom Symptomer på KOLS er hoste, slim fra lungene og tung pust ved anstrengelse. Episoder med forverrelser av symptomer kan forekomme ofte. Sykdommen er kronisk og progredierende over mange år, og kan bli invalidiserende. Mange pasienter med alvorlig grad av KOLS utvikler lungesvikt, og vil ha behov for oksygenbehandling. (1) Årsaken til KOLS er vanligvis røyking. 90% av de som får KOLS er røykere eller tidligere røykere. I tillegg kan man være disponert for å få dette i form av arvelige egenskaper. Nyere undersøkelser viser at også andre forurensningskilder, for eksempel innenfor industrien, kan bidra til utvikling av KOLS. (1) LTOT Langtidsoksygenbehandling Ved alvorlig lungesykdom har noen pasienter behov for mer oksygen enn de klarer å puste inn i vanlig luft. De har for lite oksygen i blodet i forhold til behovet, såkalt hypoksemi, og må få tilført oksygen kontinuerlig. Oksygen må sees på som et legemiddel når det er ordinert på rett indikasjon. Doseringen er individuell og må tilpasses pasientens blodgassverdier. (3) Oksygen brukes på forskjellig indikasjoner. Det vi snakker mest om her er oksygen som levetidsforlengende behandling. Det vil si langtidsbruk (LTOT) hvor oksygen brukes regelmessig i minst 15 timer, fortrinnsvis 24 timer i døgnet. Denne behandlingen har vel dokumentert effekt på overlevelse og livskvalitet ved KOLS. Dette er vist to store studier. (4,5) Symptomer Vedvarende oksygenmangel kan gi mange symptomer som tungpusthet, konsentrasjonssvikt, økt tretthet, nedsatt hukommelse og kritikkløshet. Mange av symptomene på hypoksemi er diffuse og oppdages ofte sent. Målet med LTOT er at pasientene skal få bedre helse slik at de kan fungere bedre, lindre symptomer og få en bedre søvnkvalitet, og dermed gi bedre livskvalitet. (3,6) Ulike måter opplæring og oppfølging av langtidsoksygenbrukerne foregår på. Poliklinikk/Sengeposter/Gassfirma Ved mange sykehus er det perso- 4

5 nell ved lungepoliklinikk og ved sengepostene som har ansvar for opplæring av oksygenbrukeren. Noen sykehus samarbeider med private firma som leverer oksygen og foretar opplæring til pasientene. Firma har betalt fra helseforetaket for å montere utstyret hjemme hos pasienten, samtidig som de kan gi opplæring i bruk av utstyret til pasient og pårørende. Noen firma har ansatt helsepersonell. Vi mener at helsepersonell er nødvendig i forhold til opplæringen. Kontaktsykepleier Ved en del lungeavdelinger er det opprettet egen stilling med funksjon som kontaktsykepleier til oksygenbrukere. Kontaktsykepleieren er et bindeledd mellom sykehuset og pasient/pårørende, men også mellom spesialisthelsetjenesten og kommunehelsetjenesten. Kontaktsykepleieren fungerer som en koordinator overfor hjelpeapparatet og tar kontakt med andre faggrupper innen helsevesenet når det er behov for det. Kontaktsykepleieren informerer, gir råd og veiledning ut fra den enkelte oksygenbrukers behov. Noen av oppgavene er å formidle omsorg, støtte og kunnskap. Med dette økes pasientens trygghet og opplevelse av å bli ivaretatt. Kontaktsykepleieren kan foreta montering av utstyret hjemme hos pasienten, og repetere de viktigste prinsippene ved oksygenbehandling. For pasienter som er svært tungpustet, kan det å komme seg til legekontroll være forbundet med mye plager. Kontaktsykepleieren kan da foreta hjemmebesøk ved behov. Hun kan for eksempel måle oksygeninnholdet i blodet. Hun kan repetere informasjon, samt motiverer til videre bruk av oksygenutstyr og behandling. Ved enkelte sykehus er det opprettet en egen kontakttelefon hvor pasienter, pårørende og annet helsepersonell kan henvende seg ved behov. Målet med kontaktsykepleieren er å avdekke individuelle behov, samt legge til rette slik at pasientene kan mestre sin sykdom og livssituasjon. Dette kan være med på å forebygge innleggelser i sykehus. Ambulerende lungeteam Ved noen sykehus er det opprettet team som følger opp oksygenbrukere med hjemmebesøk. Lungeteamene består av lege, sykepleier, fysioterapeut, eventuelt ergoterapeut og sosionom. Målet med ambulerende lungeteam er å optimalisere behandlingen, gi hjelp til mestring av egen sykdom og tilrettelegge hjemmesituasjonen individuelt - alt for å bedre livskvaliteten. Lege og/eller sykepleier har regelmessige kontroller i hjemmet til oksygenbrukerne. Dette er en optimal form for oppfølging. Denne modellen passer på steder hvor avstandene er små siden teamene drar på hjemmebesøk til brukerne. Dette er en utmerket modell for brukerne som har vansker med å forflytte seg. Det er også en fordel at oksygenbrukeren har få personer å forholde seg til når det gjelder behandlingen. Vedkommende blir gjerne godt kjent med teamet og det blir ufarlig å ta kontakt ved behov. I tillegg kan de ha samtalegruppe for brukerne, eventuelt sammen med pårørende. Slike lungeteam samarbeider ofte tett med kommunehelsetjenesten. Lungeteamet gir undervisning og opplæring til helsepersonell både i kommunehelsetjenesten og i spesialisthelsetjenesten. Helsepersonell i avdeling for behandlingshjelpemidler Helseforetakene overtok ansvaret for medisinsk tekniske behandlingshjelpemidler januar Noen helseforetak har ansatt sykepleiere i denne avdelingen. Sykepleieren har ofte ansvar for opplæring og oppfølging av pasienter med LTOT og de samarbeider tett med lungeavdeling/medisinsk avdeling. Lærings- og mestringssenter Enkelte sykehus har et Læringsog Mestringssenter hvor en sykepleier har ansvar for oppfølging og opplæring av langtidsoksygenbrukerne. Disse fungerer som en koordinator mellom oksygenbrukeren, medisinsk avdeling/lungeavdeling og avdeling for behandlingshjelpemidler. I tillegg har de ansvar for opplæring av helsepersonell internt og eksternt. Lungerehabilitering Det drives i dag lungerehabilitering organisert i grupper ved mange sykehus. Selv de dårligste lungesyke kan ha nytte av lungerehabilitering også de som bruker LTOT. Et rehabiliteringstilbud inneholder foruten trening, mange komponenter som oksygenbrukeren vil ha nytte av. Flere sykehus i landet har rehabiliteringstilbud som foregår på dagtid, hvor pasientene reiser til og fra på egen hånd. Det er òg egne lungesykehus som driver med rehabilitering av lungesyke. Her har man vanligvis opphold av 1 måneds varighet. (8,9) Individuell rehabiliteringsplan Mange av de som får LTOT har så nedsatt almenntilstand at de ikke klarer å delta i rehabilitering organisert i grupper. De er ofte svært tungpustet og ofte plaget med mye slim. Disse kan ha nytte av et individuelt rehabiliteringsprogram i hjemmet. Et slikt program kan ha samme innehold som et rehabiliteringsprogram i gruppe. (8, 9) Nettverk av sykepleiere i kommunehelsetjenesten I noen få kommuner og fylker er det opprettet et nettverk av kontaktpersoner for langtidsoksygenbrukere. I hver sone/bydel, kommune eller enhet, velges det ut en sykepleier som skal ha oppgaven som kontaktperson. Kontaktpersonen har et spesielt ansvar for å følge opp og foreta hjemmebesøk hos oksygenbrukerne i sitt område. Lov om kommunehelsetjenesten definerer det som kommunehelsetjenesten sitt ansvar å følge opp brukeren når han/hun har kommet hjem. Vår erfaring er at dette ikke fungerer i praksis dels grunnet manglende kunnskap og til dels da dette er pasienter som krever tid. 5

6 Telemedisin Det forventes at det i fremtiden blir en større bruk av telemedisin, også når det gjelder oksygenbrukere. Spesielt hvor avstandene mellom pasienter, kommunehelsetjeneste og spesialisthelsetjeneste er store. Det å kunne kommunisere ved hjelp av lyd og bilde kan være ressursbesparende. Kommunikasjonen kan skje helsepersonell imellom, eller mellom helsepersonell og pasienter. Under en oppfølging kan en sende målinger, bilder og lignende informasjon mellom helseinstitusjoner og pasient. (2) Likemannsgrupper Mange langtidsoksygenbrukere opplever å være sosialt isolerte. Da kan likemannsgrupper være et godt møtested. Likemannsgrupper drives av brukerne selv. I gruppene kan oksygenbrukerne utveksle erfaringer og kunnskap seg imellom. (13) Hva bør sykepleieren vektlegge i opplæring og oppfølging av pasienter med langtidsoksygenbehandling. Ansvar og målsetting ved opplæring og oppfølging Legene i spesialisthelsetjenesten som rekvirerer oksygen, er ansvarlig for informasjon og opplæring av oksygenbrukerne. I de fleste tilfeller delegeres denne oppgaven til andre med tilstrekkelig kompetanse. Målet er at oksygenbrukerne skal få bedre helsetilstand slik at de kan fungere bedre, få bedre livskvalitet og et lengre liv. (3) Etter oppstart med LTOT vil bare et fåtall merke snarlig effekt. De fleste oksygenbrukerne vil først merke effekt etter å ha brukt behandling i noen måneder. Behandlingen oppleves for mange som en ekstra belastning. Å gjennomføre oksygenbehandling i hjemmet hvor en forventer optimalt resultat, stiller store krav til brukeren med hensyn til kunnskap og forståelse. Det er krevende å mestre både sykdom, oksygenbehandling og utstyr. (11) Valg av utstyr til oksygenbehandlingen Det er mange hensyn å ta ved valg av oksygenutstyr. Valget bør gjøres i samarbeid med pasienten, nære pårørende og helsepersonell. Sykepleierne skal sette seg inn i hvilket utstyr som det aktuelle helseforetak har valgt i anbudsrundene. En bør tilstrebe at utstyret som bestilles er hensiktsmessig for brukeren. Det finnes i dag flere typer utstyr på markedet som gir mulighet for optimal oksygenbehandling. Den enkelte bruker må få utstyr som er tilpasset aktivitetsnivået. Dette bør kartlegges før en rekvirerer utstyr. Lettvektsutstyret er sikkert, lett å håndtere og gjør det mulig for brukeren å oppholde seg utenfor hjemmet over lengre tid. Dette har økt mulighetene for oksygenbrukeren til å fortsette sitt sosiale liv og sine hobbyer. Utstyret som benyttes ved LTOT er kostbart, men økonomien bør ikke være avgjørende når man skal velge utstyr. (3) Opplæring av oksygenbrukeren Ved oppstart av oksygenbehandling er det mye informasjon som skal formidles på kort tid. Det er derfor en fordel at brukere og pårørende har lest informasjonsmateriell om LTOT før de får opplæring. (12) For pasienter som er innlagt i sykehus, bør opplæringen planlegges i forhold til utskrivelsesdato og pasientens allmenntilstand. Pasientene trenger opplæring i bruken av utstyret og hvilke sikkerhetsregler som gjelder, ikke bare fra teknikere, men også fra sykepleierne. Mange av pasientene glemmer fort på grunn av lavt oksygeninnhold i blodet. Det er en av årsakene til at de trenger kontinuerlig oppfølging, opplæring og motivering til å bruke oksygenbehandlingen. I slike situasjoner er det viktig at kommunehelsetjenesten, som er de som står pasienten nærmest, har gode kunnskaper om denne spesielle behandlingen. Det skal informeres om kontakttelefoner til sykehus, gassleverandør og seksjon for behandlingshjelpemidler. (6) Oppfølging av oksygenbrukeren Langtidsbehandling med oksygen skal alltid og utelukkende skje i henhold til legens anvisning. K.Strøm sier i sin undersøkelse at riktig oppfølging gir absolutt best resultat. Oppfølging av den medisinske behandlingen innebærer kontroll av behandlingseffekt, etterlevelse (compliance), vedvarende vurdering av indikasjon for behandling og fravær av kontraindikasjoner. Hvis pasienten ikke kan samarbeide, bør en vurdere å avslutte behandlingen. (3,11) Økt sykdomsinnsikt er like viktig som all annen behandling. Foruten opplæring i riktig oksygenbruk er det viktig å ta opp andre sider som påvirker pasientens helsetilstand. Kunnskap om sykdommen, effekt av behandling og forståelse av hvordan sykdommen påvirker livet, kan bidra til bedre egenomsorg og økt livskvalitet. Det å vite at man selv kan håndtere eventuelle problem, gir økt trygghet. (10) Andre faggrupper i helsevesenet må kontaktes ved behov. Vi bør informere, gi råd og veiledning ut fra den enkeltes oksygenbrukers behov. Vi bør formidle omsorg og støtte for derved å øke pasientens trygghet og opplevelse av å bli ivaretatt. Det må legges vekt på hvordan pasienter med hypoxi kan få et så godt liv som mulig. For at oksygenbrukerne skal få best mulig livskvalitet, må det føres en åpen dialog med den enkelte om hva som betyr noe. Hjemmebesøk kan i noen tilfelle være påkrevd for å påse at utstyr fungerer og brukes riktig. Noen oksygenbrukere kan føle oksygenutstyret som et fengsel. Med litt kreativitet, fantasi og praktisk sans kan man i de fleste tilfellene lykkes med å finne en brukbar løsning på problemene. (6) 6

7 Det å ha en i familien som er kronisk syk, innvirker på hele familiesituasjonen. Ofte kan pårørende være ressurspersoner, derfor må en ta hensyn til de pårørendes behov for informasjon og deltagelse. (10) Individuell plan Enhver som har kronisk sykdom og behov for langvarige, koordinerte tilbud, har rett til å få utarbeidet en individuell plan. Individuell plan er et arbeidsredskap for å sikre at de ulike hjelpeinstansene vet om hverandre, og at de skal samarbeide slik at pasientens mål kan nås. Alle sykepleiere bør ha kjennskap til pasientens rett til individuell plan. (7) Organisering av sykepleiernettverk til oksygenbrukerne i kommunehelsetjenesten Kommunehelsetjenesten har lovpålagt ansvar for oppfølging av pasienter som får behandling med oksygen og som bor hjemme. I praksis er det imidlertid oftest spesialisthelsetjenesten som foretar det meste av oppfølgingen. Det er relativt få kommuner som har bygd opp et sykepleiernettverk med oksygenkontakter. Etter vår erfaring fungerer oppfølgingen av oksygenbrukere som bor hjemme ganske bra i disse kommunene. Vi vil her komme med våre anbefalinger og råd til å bygge opp et slikt nettverk. Opprette dialog med kommunehelsetjenesten For å komme i gang, bør en kartlegge alle kommuner, soner eller enheter. En bør tilstrebe minst en kontaktperson i hver enhet. Det betyr at i større kommuner vil det bli flere kontaktpersoner, mens det i mindre kommuner kanskje bare blir en. En bør kartlegge alle helselederne, sonelederne eller enhetslederne og sende ut et brev som beskriver hensikten med å opprette et nettverk. En bør plassere ansvaret, beskrive hva det innebærer å ha et nettverk og be om at en navngitt sykepleier blir kontaktperson. Det bør også komme fram hva spesialisthelsetjenesten kan tilby i form av samarbeid, rådgivning og kompetanseheving. En bør også fremheve hvilke forventninger spesialisthelsetjenesten har til et sykepleiernettverk. Informasjonsmøte om nettverket Når en har fått navngitte personer som sier seg villig til å være kontaktpersoner bør en innkalle til et møte. En bør sende invitasjon også til de som eventuelt ikke har greid å skaffe noen kontakt for å vise at et nettverk er i oppstartfasen. På møtet bør en gå gjennom formålet med et nettverk, ta for seg arbeidsoppgaver, forventninger og ønsker om godt samarbeid. Videre bør en informere om at spesialisthelsetjenesten stiller seg til rådighet med tanke på kompetanseoppbygging, telefonkontakt, hospitering etc. Beskrivelse av arbeidsoppgaver Under opplæringen av pasienter som skal ha LTOT, bør det opplyses om sykepleiernettverket og hva det går ut på. Pasienten skal gi samtykke til at kontaktpersonen i kommunehelsetjenesten får beskjed om at han/hun kommer hjem med LTOT- utstyret. Vår erfaring er at de fleste oksygenbrukere ønsker dette. Mange føler det betryggende å vite at noen kommer på hjemmebesøk. Langt fra alle oksygenbrukere har på forhånd hatt kontakt med kommunehelsetjenesten. Brevet til kontaktpersonen bør inneholde opplysninger om navn, adresse, telefonnummer, hvilket utstyr vedkommende har fått, den oksygenmengde legen har foreskrevet, etc. Kontaktpersonen i kommunen har ansvar for å foreta et hjemmebesøk en av de første ukene etter at brukeren er kommet hjem, og senere et hjemmebesøk gjerne to ganger i året. På hjemmebesøkene gjennomgår sykepleieren en sjekkliste. Sjekklisten inneholder punkter som går på selve oksygenbehandlingen, for eksempel hvor mange timer pr. døgn pasienten bruker oksygen og oksygenmengde. Kontaktpersonen vil danne seg et inntrykk av pasientens forståelse av oksygenutstyret, sikkerhet, om pasienten har startet igjen å røyke etc. Dette gir et innblikk i pasientens compliance. Det er viktig å få avklart om pasienten vet hvordan utstyret fungerer, det som går på vedlikehold, fylling, bytting av bærbart oksygenutstyr, for å nevne noe. Gjentagelse av informasjon har vist seg å være viktig. Ved hjemmebesøket kan også oksygenbrukeren og pårørende få anledning til å ta opp eventuelle problem rundt oksygenbehandlingen. Om sykepleieren ikke kan svare på spørsmålene, bør vedkommende vite at hun kan få hjelp av spesialisthelsetjenesten til å få svar på spørsmålet. Sykepleierne fra kommunehelsetjenesten bør ha anledning til å låne et pulsoksymeter fra spesialisthelsetjenesten for å foreta målinger av oksygeninnholdet i blodet. Fyller kontaktpersonene ut sjekklister, bør disse sendes inn til sykepleier i spesialisthelsetjenesten. Avdekkes det avvik bør dette gripes fatt i. Eksempel på avvik kan være oppstart med røyking, manglende forståelse for utstyr og behandling. Det kan også avdekkes behov for tilleggsutstyr. Det bør være enkelt for primærhelsetjenesten få kontakt med spesialisthelsetjenesten for eksempel via telefon. Kontaktpersonene bør motta en oppdatert liste over alle oksygenbrukerne i sin sone/bydel/kommune minst en gang pr. år. Kontaktpersonene bør gi beskjed hvis noen på listen er døde, har flyttet etc. Faglig oppdatering av kontaktpersonene Spesialisthelsetjenesten bør holde kurs for kontaktpersonene 1-2 ganger pr. år. I tillegg bør de tilbys å hospitere på sykehuset. Undervisningen avpasses etter hva kontaktpersonene har behov for av kunnskap. Det er viktig at nye kontaktpersoner får opplæring i det mest elementære når det gjel- 7

8 der oksygenbehandling, slik at vedkommende har en basiskunnskap ved sine første hjemmebesøk. Vi har tidligere nevnt sykepleierens apparatfortrolighet, og viktigheten av å ha det som tema på kurs. Gjentagelse er også viktig siden det hele tiden foregår en utskiftning av kontaktpersoner. Kursene kan inneholde både praktiske øvelser, utveksling av erfaringer kontaktpersonene i mellom, samt uformelle forelesninger av aktuelle yrkesgrupper. Kursarrangørene bør prøve å få godkjent kursene via Norsk Sykepleierforbund, slik at de kan telle som meritterende. Samarbeid med lederne i kommunehelsetjenesten Det er store regionale forskjeller hvor mye tid kontaktpersonene har avsatt til å følge opp LTOT brukerne. Noen steder blir alt lagt til rette slik at de får utført de arbeidsoppgavene som forventes, samt at det gies anledning til å delta på kurs. Andre får avsatt lite tid og har sjelden anledning til å delta på kurs. Oftest avgjøres dette på ledernivå. Vi foreslår at lederne bør få jevnlig informasjon om viktigheten av nettverksarbeidet ved LTOT. Erfaringer fra eksisterende nettverk De sykehusavdelingene som har tatt initiativ til og klart å få i gang et slikt nettverk, opplever det avlastende å ha kontaktpersoner i kommunehelsetjenesten. Sykepleierne som får denne oppgaven i kommunehelsetjenesten ser det som en positiv utfordring. Mange opplever at de blir sett på som en ressurs på sitt arbeidssted. En ser også en øket stabilitet blant kontaktpersonene. Mange har hatt denne funksjonen i flere år og har tilegnet seg så mye kunnskap at de foretar opplæring også av nye brukere. Ved behov for veiledning og hjelp, kontaktes sykehusavdelingen hvor pasienten tilhører. Kontaktpersonene kjenner etter hvert sykepleierne og legene på sykehuset. Barrieren for å ta kontakt blir derfor mindre. Dette er en modell som flere sykehus ønsker å gjennomføre, men grunnet mangel på ressurser har det til nå vært vanskelig å gjennomføre. Konklusjon Vi mener det er et stort behov for bedre opplæring og oppfølging av oksygenbrukerne i Norge i dag. For å oppnå dette er kompetansehevende tiltak for sykepleierne som arbeider med disse pasientene nødvendig. Organiseringen av tilbudet til LTOT pasientene bør bli bedre. Det bør i minst mulig grad være regionale forskjeller. Det er et stort behov for kompetanseoverføring fra spesialisthelsetjenesten til kommunehelsetjenesten slik at sykepleierne blir kvalifisert til å ivareta omsorgen for oksygenbrukerne. For å unngå problemer med oksygenbehandlingen er opplæring, motivasjon og oppfølging nøkkelord. For alle med kronisk sykdom innebærer kunnskap og mestring en kilde til bedret livskvalitet. Det er mange ulike måter helseforetakene har organisert tilbudet til oksygenbrukerne på. Noen av tilbudene fungerer bedre enn andre. Vi mener at nettverkssykepleiere, kontaktsykepleiere eller ambulerende team er gode modeller for hvordan tilbudet kan organiseres. Det er en fordel at oksygenbrukeren har en kontaktperson i kommunehelsetjenesten som har kunnskap om LTOT, og som har muligheten til å foreta jevnlige hjemmebesøk. Individuell rehabilitering eller rehabilitering i grupper er også noe denne pasientgruppen kan ha god nytte av. Individuell plan kan sikre en helhetlig omsorg for en person med langvarig og kronisk sykdom. En slik plan kan være et utmerket hjelpemiddel for pasienter som får hjemmebehandling med oksygen, spesielt i livets dårlige og siste faser. Vi mener at det er viktig å bygge opp sykepleiernes kompetanse om LTOT, både i spesialisthelsetjenesten og kommunehelsetjenesten. Vi tror dette vil føre til at denne pasientgruppen vil få et mer helhetlig og likt tilbud over hele landet. Litteratur liste GOLD = Global initiativ for Chronic Obstructive Lung Disease. Global Strategy for the diagnosis, management and prevention of COPD. NHLBI/WHO workshop report. Den norske legeforeningens strategigruppe for KOLS: Veileder til diagnose, behandling og forebygging av kronisk obstruktiv lungesykdom Veilederen er basert på NHLBI/WHO arbeidsgruppe rapport. NOU Norges offentlige utredninger 2005:3: Fra stykkevis til helt. En sammenhengende helsetjeneste. Oksygenbehandling. Nasjonale retningslinjer anbefalt av Norsk forening for Lungemedisin. (NFL) 2005 Nocturnal Oxygen Therapy Trial Group. Continuous or nocturnal oxygen therapy in hypoxemic chronic obstructive lung diseases. Annals of internal Medicine 1980;93: Medical Research Council Working Party. Long -term domiciliary oxygen therapy in chronic bronchitis and emphysema. Lancet 1981; Gravdal M. Lungepasienter med langtidsoksygenterapi. Tidsskriftet Sykepleien 5/2000 Side: Sosial- og helsedepartementet: Forskrift om individuelle planer Statens helsetilsyn. Habilitering og rehabilitering av mennesker med lungesykdom. Veileder nr Guidelines for Pulmonary rehabilitation programs: ACCP (American College of Chest Physicians) og AACVPR (American Association of Cardiovascular and Pulmonary Rehabilition, 1997) Eva Gjengedal, Berit Rokne Hanestad (red.) 2001; Å leve med kronisk sykdom. En varig kursendring Strøm Kerstin: Quality assessment in domicillary oxygen therapy. University of Lund. Lund 1991 Kjær K, Jørstad S-Ø. Oksygen; Spørsmål og svar. Hydrogas and Chemicals 1995 Sosial og Helsedep.; en veileder om likemannsarbeid: Å være i samme båt 8

9 Er det farlig å fly hvis du har lungesykdom? Flyreiser er blitt en praktisk og mye anvendt reisemåte. For å ha en komfortabel reise, og samtidig holde flyprisen på et akseptabelt nivå, er to forhold avgjørende. Det ene er å fly over høyere enn urolige luftlag, hvor det ofte er skyer, og det vil vanligvis si en flyhøyde over 10 kilometer eller fot (1 m= 3 fot). Det andre er at selve flykroppen har så lav vekt som mulig. Luften i fots høyde inneholder lite oksygen, og et plutselig opphold i den høyden ville gi besvimelse og død i løpet av minutter. For å forebygge dette, er flyene derfor utstyrt med en trykk-kabin, hvor kabinluften inneholder tilstrekkelig oksygen. Ideelt sett burde kabinluften, og dermed kabintrykket, tilsvare luften på havnivå, som vi mennesker er tilpasset å leve i. Da ville imidlertid trykkforskjellen i fots høyde, altså mellom kabintrykket inne i flyet og lufttrykket utenfor, være så høyt at flyveggen måtte være tykkere (sterkere) enn på dagens fly. Dermed ville flyet blitt atskillig tyngre, med færre passasjerer og høyere flypriser. En har derfor vist at hvis kabintrykket under flygning kan senkes noe, kan flyene bygges lettere. Det er laget en regel som sier at kabintrykket kan tilsvare et lufttrykk tilsvarende atmosfæretrykket i 2438 m over havet. Erfaringen er at i denne høyden, omtrent i høyde med Galdhøpiggen (2469m), reduseres oksygenmetningen i arterielt blod hos friske mennesker i beskjeden grad. Oksygenmetningen i arterielt blod er vanligvis >95% ved havnivå, og på Galdhøpiggnivå ca %. Lungefriske mennesker vil ikke merke denne oksygenreduksjonen under en flytur. Lungenes funksjon er som kjent opptak av oksygen fra luften, og utskillelse av karbondioksyd fra lungene. Lungesyke mennesker vil kunne ha en nedsatt evne til gassutveksling i lungene. De med kronisk obstruktiv lungesykdom (KOLS) er langt den største gruppen av lungesyke og teller i Norge over mennesker. Av KOLS syke, vil kanskje mennesker som har en alvorlig eller meget alvorlig grad av KOLS, kunne få en alvorlig oksygenmangel under en flytur, som følge av nedsatt evne til å ta opp oksygen fra luften. Av denne grunn er det i medisinske tidsskrifter publisert retningslinjer for hvor lavt oksygeninnholdet (oksygentrykket, PaO2) i arterielt blod kan være under en flytur, uten å anbefale passasjeren ekstra oksygen under turen. Normalt har vi et oksygentrykk på ca. 13,0 kpa, men reduseres dette under flyturen til under det halve, lavere enn ca. 6,7 kpa, bør vedkommende få ekstra oksygen med seg på turen. Problemet for legene har vært å forutsi oksygentrykket hos en lungesyk som skal oppholde seg 2438 m over havet. Det er tungvint å bringe vedkommende opp til Galdhøpiggen for å ta en blodprøve, noe tungvint er det også å ta en lungesyk inn i et lavtrykks-kammer. I Norge er det bare to slike kammere, og begge er i Oslo: ett som tilhører Luftforsvaret og er på flymedisinsk institutt på Blindern (FMI), og ett på Norges Idrettshøyskole (NIH). I den forbindelse har Glittreklinikken, Lungeavdelingen på Ullevål sykehus, FMI og Lavtrykkskammer på NIH. NIH samarbeidet om flere prosjekter, hvor så vel KOLS pasienter som pasienter med lungefibrose/ muskel-skjelettsykdommer (restriktive) har deltatt. Vi har da undersøkt de lungesyke i lavtrykks-kammeret, ved å redusere lufttrykket i kammeret tilsvarende en høyde på 2438 m, og i den situasjonen tatt blodprøver fra arterielt blod i hvile og ved sykkelbelastning. Undersøkelsene har vist at det er vanskelig å forutsi hva oksygentrykket (PaO2) under en flytur (kabintrykk tilsvarende 2438 m) vil bli, selv om vi har målte verdier fra pusteprøver, blodprøver og funksjonstesting på havnivå. Den beste sammenhengen mellom oksygentrykket i flysituasjonen (2438 m o h.) og forholdene ved havnivå, fant vi var evnen til fysisk å belaste seg. I praksis vil det si at jo bedre kondisjon, jo bedre vil oksygentrykket under en flytur være. For enklere å kunne teste en del lungesyke som ønsker å fly, har vi derfor i flere år gjort en for- 10

10 enklet undersøkelse, hvor vi lar den lungesyke puste inn luft med bare 15,1% oksygen, som tilsvarer luften en puster inn når en er i 2438 m o h. Luftens vanlige oksygeninnhold er som kjent 20,9%. Denne undersøkelsen kalles HAST (hypoxic altitude simulation test), og både Ullevål sykehus og Glittreklinikken utfører denne testen poliklinisk. Påviser vi ved denne testen at den lungesyke faller i arterielt oksygentrykk (PaO2) til under 6,7 kpa, anbefaler vi at vedkommende får med seg en eller flere kolber med oksygen til bruk under flyturen. Svaret på spørsmålet om det er farlig å fly som lungesyk, er at det for de aller fleste lungesyke ikke er farlig. Litt forenklet kan vi likevel si at den lungesykes funksjonsevne eller kondisjon, kan si noe om hvem som bør henvises og undersøkes med HAST. Har den lungesyke en betydelig nedsatt evne til å gå i vanlig tempo, slik at vedkommende kun klarer korte gangstrekninger, bør vedkommende henvises til en HAST. Dette vil i praksis være en KOLS pasient med alvorlig til meget alvorlig grad av KOLS. Lider den lungesyke av en restriktiv lungesykdom, er vurderingen vanskeligere, og vedkommende bør da vurderes av en spesialist i lungesykdommer, og eventuelt henvises til HAST etter dennes vurdering. Kan du tenke deg å fungere som kontaktsykepleier for lungepasienter og deres pårørende? LHL (Landsforeningen for hjerte- og lungesyke) har satt seg som mål å etablere et nettverk av kontaktsykepleiere som organisasjonen kan benytte til å bringe ut informasjon om LHL til lungesyke og pårørende. Vi ønsker også å bruke kontaktsykepleiernettverket til å fange opp informasjon om lungesykes situasjon og behov. Kunnskap som vil være en god hjelp i vårt arbeid for å synliggjøre og bedre lungesykes hverdag. For å løse denne oppgaven har LHL satt ned en prosjektgruppe bestående av: Irene Steinsvik, organisasjonskonsulent v/lhls hovedkontor (prosjektleder) Anny Sekkingstad, sykepleierkonsulent v/ LHL hjerte- og lungesenter Bergen (prosjektmedarbeider) Elise Austegard, lungesykepleier v/lovisenberg sykehus Gunnlaug Eike, brukerrepresentant, LHL Skedsmo (lokallag i LHL) Hvorfor ønsker LHL en kontaktsykepleierordning for lungesyke og deres pårørende? Vi tror at et nettverk av kontaktsykepleiere vil føre til at: Flere lungesyke og deres pårørende får kjennskap til LHL og hvilke tilbud organisasjonen har Flere lungesyke velger å engasjere seg aktivt i LHL slik at de kan være med på å forme organisasjonens samfunnspolitikk og tilbud til målgruppen. Flere lungesykepleiere blir kjent med LHL og organisasjonens tilbud til lungesyke LHL gjennom sin dialog med nettverket av kontaktsykepleiere får tilført verdifull kunnskap om lungesykes situasjon og behov Hva skjer i 2006? I løpet av høsten 2006 vil vi arrangere en eller flere dialogkonferanser (over en dag) for lungesykepleiere i alle helseregioner. Til konferansene vil vi også invitere lungesyke og pårørende (brukere). Hensikten med dialogkonferansene er å få kjennskap til hvilke forventninger og ønsker lungesykepleiere og brukere kan tenkes å ha til en slik kontaktsykepleierordning. Foruten å presentere LHL sine tilbud og aktiviteter håper vi også å kunne tilby konferansedeltakerne andre spennende tema. Interessen for å delta i nettverket av kontaktsykepleiere, og tilbakemeldingene på dialogkonferansene vil danne grunnlag for videre utvikling og oppfølging av kontaktsykepleierordningen. Prosjektet har i første omgang ønske om å få en eller flere kontaktsykepleiere på alle sykehus som tar i mot lungepasienter, men vi ønsker også å komme i kontakt med deg som ikke er tilknyttet denne delen av helsetjenesten. Så derfor: Jobber du på en lungeavdeling/post (medisinsk avdeling), lungepoliklinikk, rehabiliteringsavdeling eller på sykehusets lærings- og mestringssenter - eller i andre deler av helsetjenesten - og finner dette interessant: Kontakt prosjektmedarbeider og sykepleierkonsulent Anny Sekkingstad på LHL hjerte- og lungesenter Bergen på telefon eller e-post: as@lhl.no Adresse: Anny Sekkingstad, LHL Vest, Sandbrogt 5-7, 5003 Bergen 11

11 Oksygen og oksygenutstyr i forbindelse med LTOT Av Anne Edvardsen, Spesialbioingeniør, Respirasjonsfysiologisk lab, Glittreklinikken. Kort om langtids oksygenbehandling Langtids oksygenbehandling (Long Term Oxygen Treatment=LTOT) gis til personer med KOLS som i en stabil fase av sykdommen har arterielt oksygentrykk (PaO2) i hvile under 7,3 kpa (eller under 8,0 kpa hvis det er tegn på pulmonal hypertensjon, polycytemi eller ødemer) (1-3). Hvis LTOT behandling er startet under en exacerbasjon skal behandlingen revurderes etter tre måneder (1). Oksygendose eller oksygenflow skal vurderes individuelt og det skal foreskrives dosering både til natt, hvile om dagen og under aktivitet. Målsettingen med oksygenbehandlingen er å oppnå PaO2 over 8,0 kpa eller en oksygenmetning (SpO2) over 90%. Valg av oksygenutstyr skal også vurderes individuelt ut fra kriterier som den enkelte pasients aktivitetsmønster (stort sett bare hjemme eller er mye i aktivitet utenfor hjemmet), kognitiv funksjon, utstyrets vekt, besparerfunksjonen på utstyret med mer. I tillegg kommer også faktorer som hvilket utstyr som er tilgjenglig hos den behandlingshjelpemiddelsentralen (BHS) pasienten tilhører og avtaler det aktuelle helseforetaket har med oksygenleverandør. Oksygen Oksygen (O2) er et grunnstoff som i vanlig temperatur er i gassform. Omtrent 21% av luften i atmosfæren består av oksygen, resten av luften er hovedsakelig nitrogen. Først når oksygen blir nedkjølt til 183 C går det over fra gassform til flytende form. Når oksygen blir gitt til pasienten som LTOT kan det gis fra ulike typer oksygenkilder, men oksygenet som pasienten puster fra oksygenkilden er alltid i gassform. Oksygenkilder Det finns tre ulike oksygenkilder som brukes til pasienter som behandles med LTOT; oksygenkonsentrator, komprimert oksygen og flytende oksygen. Oksygenkildene kan deles opp i to kategorier: Stasjonære og bærbare (mobile). Stasjonære oksygenkilder er de som kan lage oksygen til langtids bruk eller rommer mye oksygen (uke/uker), og disse utstyrene er store og vanskelige å flytte. For LTOT er de to brukte kildene oksygenkonsentrator og store tanker med flytende oksygen. Konsentratoren eller tanken med flytende oksygen plasseres i for eksempel soverommet og pasienten er forbundet til oksygenkilden med en lang slange (opptil 15 meter lang). Ulempen med en lang slange er at det er lett å henge seg fast i noe, mens fordelen er at pasienten slipper å bære oksygenutstyret. Stasjonære oksygenkilder leverer oksygen med kontinuerlig flow. Bærbare oksygenkilder er, som navnet røper, oksygenutstyr som er såpass små og lette at pasienten kan bære de med seg. Ulempen er at det blir en begrenset mengde oksygen som kan bæres og at tiden oksygenet varer er relativt kort (avhengig av gitt oksygenflow kan oksygenet vare fra et par timer til omtrent 15 timer). Det finnes bærbart oksygenutstyr fra alle kategorier oksygenkilder (konsentrator, komprimert og flytende oksygen). Bærbare oksygenkilder har besparerfunksjon og oftest også mulighet for kontinuerlig flow. Kontinuerlig oksygenflow eller besparerfunksjon Når oksygen skal gis til pasienten er dosering satt som liter per minutt (L/min). Når oksygenet kommer fra en kontinuerlig kilde som for eksempel vegguttak med oksygen på et sykehusrom er 1 liter på flowmeteret eller innstilling 1 på en vrider virkelig 1 L/min. Når oksygen gis fra et bærbart utstyr er det alltid en besparerfunksjon på oksygenutstyret. Besparerfunksjonen virker sånn at oksygen gis til pasienten kun på innpust. Mengde oksygen som blir gitt til pasienten er i denne situasjonen avhengig av bland annet pustefrekvens. Innstillingen på en besparer, for eksempel 2, skal tilsvare et kontinuerlig flow på 2 L/min (og innstilling 3 på en besparer = 3 L/min, osv). De fleste besparere er batteridrevne og har alarmfunksjon som alarmerer hvis den ikke registrerer at pasienten puster inn. De er oftest uegnet til bruk om natten pga. dette. Oksygenkonsentrator En oksygenkonsentrator utvinner oksygen fra romluft, og med denne metoden kan oksygen med konsentrasjon på opptil 95% lages. Det finnes både stasjonære og bærbare oksygenkonsentratorer. Stasjonær: Oksygenkonsentratoren bruker strøm (pasienten må selv betale strømmen) og den lager kontinuerlig oksygen. De innholder en kompressor som lager noe støy. På konsentratoren finnes det et flowmeter og konsentratoren leverer oksygen med kontinuerlig flow. Innstillingen på flowmeteret varierer på de ulike utstyrene, men går stort sett fra 0 til 6 L/min (ett utstyr leverer 8 L/min). Bærbar/mobil: Det finnes også bærbare/mobile oksygenkonsentratorer. Disse kan i tillegg til å bruke strøm også lades med bilbatteri eller fra solcelle (fordel ved reiser og hytteturer). Et fulladet batterisett på den letteste (ca 3 kg) bærbare konsentrator kan vare opptil 10 timer (ved bruk av 1 liter O2 per minutt). Komprimert oksygen Komprimert oksygen (eller trykkoksygen) er oksygen som er oppbevart under høyt trykk i en kompositt- (lettvekt) eller stålbeholder. Komprimert oksygen fylles på beholderne av gassprodusenten og pasienten leverer tilbake 12

12 tomme beholdere og får fulle levert til hjemmet. Når komprimert oksygen blir brukt til LTOT er det alltid små, bærbare (rommer 1 til 2 liter) komposittbeholdere som brukes. Pasienten bruker komposittbeholderne under aktivitet og denne typen oksygen kombineres oftest med en stasjonær oksygenkonsentrator. Det maksimale trykket på beholderne er i dag 200 atmosfærer (eller psi). Det betyr at oksygenet er komprimert 200 ganger, dvs. at en beholder på 1 liter inneholder 200 liter oksygengass. Alle komposittbeholdere har reguleringsventil og en besparer. En besparer må brukes for å forlenge brukstiden. Et eksempel; hvis pasienten bruker 2 L/min uten besparer vil han eller hun etter 1 time (60 minutter) brukt 2 x 60 = 120 liter oksygen. Dvs. at en 1 liter beholder vil være tom etter snaue to timer. Med besparer på innstilling 2 (tilsvarer 2 L/min) vil beholderen vare i omtrent 8 timer. En besparer kan innstilles fra 0,25 til 6 (tilsvarer 0,25 til 6 L/min), og innstillingen varierer noe mellom de ulike merkene som er på markedet. En full komposittflaske veier omtrent 2.5 kg. Flytende oksygen En annen oksygenkilde er flytende oksygen. Oksygen blir en flytende væske når det kjøles ned til 183 C og for å kunne holde på kulden så lenge som mulig blir det oppbevart på spesiallagde tanker og termosflasker. Når oksygen er flytende tar det mye mindre plass enn når det er i gassform; 1 liter flytende oksygen blir til 850 liter oksygen i gassform. En pasient som bruker flytende oksygen har en stor (omtrent 30 til 40 liter) tank hjemme som blir fylt opp med oksygen fra en tankbil som kommer jevnlig (varer en til er par uker). Fra den store (stasjonære) tanken fyller pasienten selv oksygen i små (0,5 til 2 liter) bærbare termoser. Det finnes også weekendtanker som er ca. 15 liter store. Ingen termoser klarer å holde på 183 C og oksygenet vil derfor oppvarmes og fordampe. Uavhengig av forbruk vil derfor en oksygentank/termos med flytende oksygen sakte men sikkert bli tom. Hvor ofte tank/termos må fylles er derfor en kombinasjon av fordamping og det oksygenflow pasienten bruker. For å forlenge brukstiden har også en termosflaske med flytende oksygen besparer. Disse fungerer stort sett etter samme prinsipper/innstillinger som en besparer på en komposittflaske. Men, en termos med 1 liter med flytende oksygen vil vare vesentlig lenger en tilsvarende beholder med komprimert oksygen. Nesekateter, maske, oksygenbriller Oksygen gitt som LTOT distribueres i de aller fleste tilfeller på nesekateter. Noen få pasienter har tette neseganger og må derfor få oksygen på maske. Nesekateter finnes i ulike lengder og festes bak ørene og enten under haken eller bak hodet. De aller fleste nesekatetrene har enkelt løp, men enkelte av de bærbare utstyrene har oksygenslange med dobbelt løp (de er derfor noe tykkere, kan være et problem). Det finnes også en oksygenbrille som ser ut som en vanlig brille; oksygenslangen er skjult i skammelen på brillen og den har små nesekatetre ned fra midten av brillen. Med denne brillen er utstyret mindre synlig enn med nesekateter eller maske. Fukting Fukting brukes ikke på bærbart utstyr. På stasjonært utstyr er det oksygenflow og pasientens egen erfaring/behov som bestemmer om fukting skal brukes eller ikke. Hvordan bære oksygenutstyret Bærbart oksygenutstyret kan bæres i ryggsekk, i rumpetaske, i en skulderveske, dras i en trille eller på en rullator. Alle utstyrleverandører har sine sekker, vesker og triller og det er viktig å finne den bæremåten som pasienten er mest komfortabel med. Utstyret skal i minst mulig grad forstyrre pasientens bevegelsesfrihet. Å reise med oksygen Er man oksygenbruker må alle reiser, både i innland og utland, planlegges nøye og i god tid. Ved reise i Norge må det avtales med den gassleverandør som har avtale med helseforetaket på oppholdsstedet. I utlandet gjelder det generelt at norsk utstyr ikke kan brukes. Avtale om leie av oksygenutstyr må gjøres må gassleverandør. Bil Førerkortreglementet krever at for å kjøre bil må PaO2 være over 8,0 kpa og PaCO2 være under 6,7 kpa. Det må søkes Fylkeslegen om dispensasjon for førerkort hvis supplerende oksygen må gis til pasienten slik at han eller hun kommer over 8,0 kpa i PaO2. Alle typer oksygenutstyr kan brukes i bil, men det er viktig at utstyret er godt festet. Fly All bruk av flytende oksygen er forbudt om bord i fly. Det er kun komprimert oksygen som er tillatt av noen flyselskaper. Skal man som LTOT-bruker reise med fly må man i god tid før reise undersøke hva det aktuelle flyselskapet har for regler om bruk av supplerende oksygen. De fleste flyselskap krever at oksygenbrukeren har legeerklæring. Hvis eget utstyr skal tas med må det avtales med det aktuelle flyselskapet som oftest krever teknisk dokumentasjon på utstyret. Komprimert oksygen kan eventuelt lånes på pasientens BHS. Oksygenutstyr som lånes/leies av flyselskapet har kun innstilling 2 eller 4 L/min, og med kontinuerlig flow. Flyselskapene tar stort sett betalt for leie av oksygenutstyr, men LTOT brukere får dekket denne kostnaden (ca kroner tur/retur) av trygdekontoret (må avtales med trygdekontoret før reise). Referanser (1) Celli BR, Macnee W. Standards for the diagnosis and treatment of patients with COPD: a summary of the ATS/ERS position paper. Eur Respir J 2004 Jun;23(6): (2) Royal college of physicians, Rudolf M, Wedzicha JA, Calverley PMA. Domiciliary oxygen therapy services. Clinical guidelines and advice for prescribers. London; (3) Lenfant C, Khaltaev N. Global Initiative for Chronic Obstructive Lung Disease

13 Betraktninger... Per, 63 år fra Trondheim, gift, 2 voksne barn, 5 barnebarn, ufør pga. emfysem fra 43-års alder, LTOT-bruker i 3 år og LIVSNYTER... Jeg startet med oksygen i 1996, i starten kun ved aktivitet. Jeg var ikke så flink til å bruke det og valgte oftest å gå uten. Men som LTOT-bruker er utstyret med meg overalt. I starten var det tøft å ferdes ute blant folk. Nå går det lettere, men fortsatt hemmer det meg når barn stopper opp og stirrer lenge. Om gjennomsnittsdagen... Det er trasig om morgenen og ekstra tungt hvis jeg har blitt tett i nasen i løpet av natta. Lungene våkner senere enn meg... Jeg har det stort sett bra gjennom hele dagen, er bare ofte sulten. Lungene mine er så store at jeg bare har plass til litt mat i slengen. Hvis jeg spiser mye noe jeg ofte kan gjøre, får jeg svi for det med å bli tungpust. Etter middag er jeg alltid tungpust, så dagens gjøremål og sosiale aktiviteter må jeg gjøre unna på formiddagen. For meg blir det et mareritt om noen fysiske aktiviteter må gjøres på kveldstid. Jeg klarer å gå et stykke, men etter å ha vært stillesittende, må jeg stoppe opp ofte i starten og gradvis øke distansen mellom pausene. Hjemme har jeg kjeller og hems, men heldigvis må jeg ikke gå dit. Det er ikke bare å rusle opp og ned trapper lenger. Jeg har vært glad i å gå på fotballkamper. Handicapplassene er ikke under tak og er reservert for rullestolbrukere- og der er jeg ikke! Det blir for mye styr for meg som helst vil være uavhengig. På de vanlige tribuneplassene må jeg hele tiden reise meg for folk som skal forbi. Søvnbehovet mitt er lite. Jeg køyer rundt klokka ett og er oppe igjen i seks- sjutiden. Om opphold i varmere himmelstrøk På grunn av hyppige og til dels alvorlige bronkitter i Norge, velger jeg å tilbringe vinteren i Spania. Der får jeg sjelden bronkitt. Når jeg benytter fly, vil noen flyselskap ha beskjed urimelig lang tid i forveien om at jeg er oksygenbruker. Norwegian og SAS- Braathens går det greit med. Jeg har vennet meg til å planlegge i veldig god tid og unngå alt stress. Det er mye styr på trygdekontorene i forkant av en tur. Det er lite kunnskap om oksygen i utlandet, hvem som skal betale, hvor regninga skal sendes etc. Jeg bruker mye energi og tid på dette. Noe av reiselysten forsvinner. Ja, jeg blir så lei meg og sliten av alt styret, at jeg blir fristet til å ta sjangsen og dra uten oksygen. Er de ikke ansatt for å hjelpe meg?? Heldigvis har jeg fått god hjelp fra AGA. Det er tydelig at mange surstoffbrukere ikke vet hvordan de kan reise til utlandet og sikre seg surstoff der. Jeg opplever ofte at folk fra flere nasjoner også fra Norge(!)kommer bort til meg og lurer på hvordan jeg klarer å skaffe meg surstoff der nede. Det hadde også hjulpet hvis stemmen i den spanske vakttelefonen hadde snakket engelsk og ikke bare spansk... Om utstyret... Reisekonsentratoreren fungerer perfekt for meg når jeg tar en biltur sørover i Europa. Ulempen er batterikapasiteten, men jeg har hørt at den er blitt bedre. En annen ulempe, når jeg er i Spania, er at ingen ting kan ligge i bilen fordi det stjeles mye der. Det finnes en trille til reisekonsentratoren, men det blir mer tungvindt for meg om jeg bruker den. Det blir noen ekstra vendinger med å løfte og feste trilla til konsentratoren. Tenk om konsentratoren kunne vært som enslags koffert med hjul! Jeg foretrekker å bruke flytende oksygen av flere grunner. Som den sosiale personen jeg er, har jeg stor glede av kafèliv og samtaler både hjemme og i Spania. Med konstant flow er jeg sikret surstoff hele tiden mens praten går. Vi slipper også å bli forstyrret av besparerdosen. En annen fordel er at jeg kan fylle termosen opp etter hva jeg skal foreta meg. I Spania benytter jeg et fransk system, hvor termosen har en buet form som legger seg bedre inntil kroppen enn de jeg bruker her hjemme. Ulempen med det franske systemet er at termosene ikke har dosefunksjon for å vare lengst mulig og det finnes heller ikke week-endtanker til å ha i bilen. Pga. den store faren for tyveri kunne jeg vel heller ikke benyttet meg av den. Min Spirit 300 (med dosefunksjon), kan dessverre ikke kobles til det franske systemet. Hvor mye lettere hadde ikke hverdagen blitt... En annen ulempe med oksygen er langslangen som kobles på konsentratorene og tankene. 15 meter slange bortover gulvet, kjekt å snuble i både for kona og meg og ikke minst for besøkende. Jeg har ikke opplevd store endringer etter at Helseforetaket overtok ansvaret for oksygenutstyr og distribuering. Det går stort sett greit. For meg er fordelene med oksygen større enn ulempene! 14

14 SØKNADSSKJEMA NSF FLU STIPEND FOR VIDEREUTDANNING Navn: Adresse: Postnr. Sted: E-post adr: NSF medl.nummer: Medl. NSF FLU fra år: Tidligere mottatt stipend/kursstøtte NSF FLU?: Mottar kursstøtte fra andre?: Evt. når: Evt. beløp: Videreutdanning tid, sted: Begrunnelse for søknaden: Forventede utgifter: Sum totalt: Sted: Dato: Underskrift: SØKNADSSKJEMA POLAR MED STIPEND FOR VIDEREUTDANNING Navn: Adresse: Postnr. Sted: E-post adr: NSF medl.nummer: Medl. NSF FLU fra år: Tidligere mottatt stipend/kursstøtte NSF FLU?: Mottar kursstøtte fra andre?: Evt. når: Evt. beløp: Videreutdanning tid, sted: Begrunnelse for søknaden (fordypningsområde): Forventede utgifter: Sum totalt: Sted: Dato: Underskrift: Søknaden sendes til: Marit Fredriksen, sekretær NSF FLU (innen 1. november) 16

15 PÅMELDING TIL NSF FLU s fagmøte i Oslo mars 2007 Navn:.. Adresse:... Arbeidssted:. Telefon arbeid:. Privat:.... E-post:... Medlem NSF FLU: Ja Nei Påmelding: Deltakeravgift t.o.m : medlemmer kr.2.000,- ikke-medlemmer kr ,- Deltakeravgift etter : medlemmer kr.2.400,- ikke-medlemmer kr ,- Siste frist for påmelding er Påmeldingen er bindende! Deltakeravgiften inkluderer kurs, lunsj og kaffepauser. Parallellsesjoner fredag: Jeg ønsker å delta på: Kl : alternativ A alternativ B (sett ring) Kl : alternativ A alternativ B (sett ring) Kl : alternativ A alternativ B (sett ring) Roundttable fredag og lørdag: Oksygenforum Røykeavvenning Standarisert pas forløp Spl til lungekreftpas for Kolspasienter (sett ring) Middag torsdag Ja Nei (sett ring) Egenandel kr 100,- Festmiddag fredag Ja Nei (sett ring) Egenandel kr Diett... Påmeldingsskjemaet sendes: Evt. fakses til nr; Lovisenberg sykehus, Medisinsk poliklinikk v/ sykepleier Kari Ljøkjell Johansen Lovisenberggate Oslo Ved påmelding må deltakeravgiften og egenandel for middag betales inn på konto: Innbetalingen må merkes med deltakerens navn. Påmeldingen registreres når påmeldingsskjemaet er mottatt og deltakeravgiften er betalt. Kvittering for deltakeravgiften må vises ved registrering. Overnatting bestilles og betales direkte til hotellet; Clarion Hotel Royal Christiania Tlf.nr: NB! Referansenr oppgis ved bestilling. Kontaktperson: Mari Myrseth. Kredittkortnummer MÅ oppgis ved bestilling. Pris per enkeltrom kr 1 025,-. Pris per dobbeltrom kr 1 225,- 18

16 Program Torsdag 22 mars Registrering / besøk i utstilling NSF FLU årsmøte Pause / besøk i utstillingen Åpning av fagmøte Presentasjon av arbeidsgruppa, orientering og praktisk informasjon Åpning av faglig del LUNSJ besøk i utstillingen Cystisk fibrose: sykdomslære og behandlingsprinsipper Besøk i utstilling / kaffe Cystisk fibrose: tverrfaglig fokus Sosialt, middag, NSF FLUs fagmøte i Oslo mars 2007 Fredag 23 mars Alternativ A Forskning: mangfold og muligheter v/ NSF Leve i spenningsfeltet mellom livets muligheter og dødens nødvendighet. Berit Sæteren, ass.sjefsspl. DNR Pause / besøk i utstillingen Lungetransplantasjon indikasjon, gjennomføring, oppfølging v/øystein Bjørtuft Lungetransplantasjon sykepleiers funksjon LUNSJ besøk i utstillingen TBC utredning og behandling i fremtiden v/inger Johanne Brede Pause / besøk i utstillingen Smertelindring av alvorlig lungesyke v/stig Ottesen Pause / besøk i utstillingen "Round table" v/ styret i NSF FLU LUNSJ besøk i utstillingen Interstitsielle lungesykdommer sykdoms lære, utredning, behandling v/harald Mellem Pause / besøk i utstillingen FESTMIDDAG Lørdag 24 mars Besøk i utstilling "Round table" v/ styret i NSF FLU Pause / besøk i utstillingen Per Frick Høydal : "Betraktninger rundt våre ulike roller som hjelper, medmenneske og privatperson" Avslutning og presentasjon av neste års arrangør av fagmøtet LUNSJ Avreise Med forbehold om endring i programmet. NSF FLU ønsker å stimulere til dialog vedr ulike problemstillinger innen lungesykepleie og vil derfor dele programmet i 4 seksjoner/"round table" med følgende innhold: 1 Oksygenforum 2 Røykeavvenning Alternativ B Allergi indikasjon og utredning med tanke på hyposensibilisering/sit v/eva Stylianou SIT / allergivaksinasjon i praksis Pause / besøk i utstillingen Ca.pulm, indikasjon/ kontraindikasjon for kirurgisk behandling v/johan Pillgram-Larsen Pre-oprative respirasjonsfysiologiske undersøkelser v/elisabeth Edvardsen 3 Sandarisert pasientforløp for KOLS pasienter innlagt i sykehus 4 Sykepleie til lungekreftpasienter Vi kan ikke garantere at alle får det de ønsker seg. Vi anbefaler derfor å velge et første og et andre prioritert emne. Hold deg oppdatert på kurs og konferanser på våre nettsider. 19

17 Invitasjon til lungesykepleiere Kurs/Workshop: Hvordan drive fagutvikling i praksis. Fra ide - til prosjekt NSF FLU hadde våren 2005 kurs i abstraktskriving. Vi fikk mye bra tilbakemelding i forhold til nytten av dette kurset. NSF FLU har fått nye midler til å videreutvikle dette tilbudet. Målet er å motivere sykepleiere i lungemiljøet til å initiere relevante prosjekter for å håndtere faglige utfordringer på en best mulig måte. NSF FLU arrangerer derfor et kurs/en workshop med tema prosjektarbeid. Idèen er også at en kan få oppfølging i forhold til eget prosjekt. Ansvarlig for det faglige opplegget er rådgiver Gro Beate Samdal, Forskning og utviklingsavdelingen i Helse Bergen Program: Dag 1: 7.desember 2006, Kl: Sted: Oslo (NSF lokaler) eller Bergen (Haukeland Universitetssykehus) avhengig av hvor de fleste deltagerne kommer fra. Temaer: - Hva er fagutvikling? - Hvordan drive fagutvikling på min arbeidsplass? - Utviklingsarbeid eller forskning? - Hvordan søke i databaser? - Sykepleie basert på beste tilgjengelige kunnskap - Gjennomgang av prosjektidèer Prosjektorganisering - kommunikasjon av resultater,abstracts/poster Dag 2: Oppfølgingsdag i løpet av februar 2007 i Bergen og Oslo - Alle deltakerne presenterer egne prosjekter og får individuell veiledning i gruppen. Kurset dekkes av prosjektmidler gjennom NSFFLU, men deltakerne må selv påkoste eventuell reise eller opphold. Interesserte kan søke NSFFLU om økonomiske midler til reiseutgifter. Søknadsfrist er 1. mars, og dette medfører at de som får støtte blir tildelt pengene etter gjennomført kurs. Ta kontakt med Christine Råheim Borge christineraaheim.borge@lds.no (mobil: ) eller Heidi Øksenes Markussen heidi.markussen@helse-bergen.no (mobil ) Påmeldingsfrist: 20. november 2006.