UTFORDRINGER VED ALDRING HOS. Mennesker med utviklingshemming

Transkript

1 UTFORDRINGER VED ALDRING HOS Mennesker med utviklingshemming

2 Alle som har behov skal få. (Soria Moria erklæringen)

3 Alle som har behov skal få sa regjeringen Ikke alle personer med utviklingshemning som har behov vet hvor de skal henvende seg, eller deres pårørende eller kommunal ansatte Ikke alle personer med utviklingshemning som har behov får Ikke alle personer med utviklingshemning som får, får det de trenger Ikke alle personer med utviklingshemning med behov får bistand til tilstrekkelig habilitering Personer med utviklingshemning får ikke de helsetjenester de har behov for

4 Mål Personer med nedsatt funksjonsevne skal få relevant og helhetlig helsetjenestetilbud når de trenger det. Dette gjelder både diagnostisering, medisinsk behandling og oppfølging og habilitering/rehabilitering. Man bør styrke kompetansen hos helse- og sosialpersonell når det gjelder å tolke signaler på helseplager hos personer som selv ikke kan presentere sine behov for helsetjenester. Man bør styrke kompetansen hos helse- og sosialpersonell om utviklingshemmede med alvorlige atferdsavvik og/eller psykiske diagnoser/ tilstander.

5 Fylkesmennene Det er avdekket avvik i 41 av 53 kommuner (2006) Tvang og makt eller inngripende overvåking er brukt uten at vilkårene for tvangsbruk er oppfylt jf. 4A-5 Saksbehandlingsregler ved bruk av tvang som skadeavvergende tiltak i nødssituasjoner er ikke fulgt Påviser mangler i dokumentasjon av medvirkning av tjenestemottaker Mangler i individuelle kartlegginger og vurderinger som grunnlag for tildeling av tjenester

6 Tildeling av tjenester Manglende dokumentasjon på individuelle vurderinger Ikke fattet vedtak på tjenester brukeren får Vedtak er ikke begrunnet og blir ikke evaluert Ansatte kjenner ikke til vedtak (Rapport fra Helsetilsynet 9/2003, 6/2005 og 2/2006)

7 Utfordringer Helse og sosialpolitiske utfordringer lokalt Hvor mange er det Hvilke behov har de Hvor skal de bo Hvordan skal det organiseres Hvilken kompetanse trenger vi Hvem skal vi samarbeide med Hvordan skal samarbeidet mellom spes. helsetj. og kommunale tjeneste organiseres

8 Myndighetskrav samarbeid Må finnes systemer som sikrer tilstrekkelig samarbeid Sos.tj. har et klargjøringsansvar Noen med klart ansvar må styr/følge prosessen Planer må ledelsesforankres og systematiseres Rutiner/samarbeidsplaner/avtaler må følges i praksis (ikke papiravtale) Møteplaner/fagdager må avholdes som bestemt, aktuelle personer som har forpliktelse må møte opp Samarbeidet må dokumenteres (får det ikke helt til) Prosessene som leder fram til tiltaksplaner må sikres Framdrift må dokumenteres Gjennomføringen av tiltakene må sikres Oppfølging, kontroll og evaluering Adekvat og dokumentert opplæring

9 UTFORDRINGER Levealder Lages lokale planer Aldersrelaterte sykdommer Forekomst av sykdommer Aldersutvikling Organisering/Arenaer Kompetanse Brukermedvirkning

10 Utviklingshemning AAMR, i motsetning til ICD-10; ser ikke på psykisk utviklingshemming som en tilstand eller noe man har eller noe man er. Psykisk utviklingshemning er ikke noe du har som blå øyne eller dårlig hjerte. Det er heller ikke noe du er som tynn eller kort. Det er ingen medisinsk tilstand selv om det kan klassifiseres i et medisinsk klassifikasjonssystem, (ICD-10) det er heller ikke en psykiatrisk sykdom selv om det kan klassifiseres i et klassifikasjonssystem av psykiatriske sykdommer.(dsm-iv) («Mental retardation is not something you have, like blue eyes or a bad heart. Nor is it something you are like being short or thin. It is not a medical disorder, althoug it may be coded in allmenn medical classification of diseases,

11 Fenotype Et sentralt spørsmål har vært hvilke direkte effekter ulike genetiske syndromer har på utvikling av visse fenotyper. Dykens (1995) definerer fenotype som en økt sannsynlighet for at personer med et visst syndrom vil vise særegne adferdskarakteristika eller utviklingstrekk sammenlignet med de uten syndromet (Dykens, 1995, s.523).

12 Syndromer Down syndrom Rett syndrom Cockayne syndrome Fahrs syndrom Cornelia de Lange syndrom Cri-du-chat syndrome Duchenne muscular dystrofi Lesch-Nyhan syndrom Prader Willi syndrom

13 Utviklingshemning Oppsummering Begrepet utviklingshemning er definert på ulike måter med ulikt utgangspunkt, formål og bruk. Utviklingshemning er en kategori som er innbefatter svær mange ulike årsaker, tilstander og forløp Klassifikasjonssystemene har noe ulik kriterier for diagnose og hvordan kategorien skal forstås En stor del av forskningen som er gjort på utvikling, fungering og patologi er basert på sammenligning av IQ nivåer

14 Utviklingshemning AAMR Definisjonen har til dels lagt grunnlag for hva noen vil kalle et paradigma skifte i vår forståelse av utviklingshemning. Det er en endring i forståelsen av hva begrepet skal innholde fra et trekk ved individet til i sterkere grad å se på begrepet som en interaksjon mellom en person med begrensede intellektuelle ressurser og individets miljø.

15 Hvorfor skal man ta på alvor demenssykdomer blant mennesker med utviklingshemming? Økt levealder, økt antal eldre med utviklingshemming. Større risiko for Alzheimer s sykdom hos mennesker med Down syndrome Usikkerhet i kommuner og boliger om både filosofi og hvordan man skal behandle og tilrettelegge tjenester. Tjenestene er ikke forberet på fremvekst av demens. Undervisning/demens Knut-Ove Solberg 15

16 Primærhelsetjeneste Lite erfaring med mennesker med utviklingshemming og demens Lite undervisning om tema Lite henvisninger til spesialist/spesialundersøkelser Ingen brukt utviklede standard intervjuer Ingen standariserte basisline registreringer av ADL-funksjoner eller kognitiv funksjoner. Undervisning/demens Knut-Ove Solberg 16

17 Hvor mange personer med utviklingshemning er i Norge Ikke eget register Høyere i vertskommuner Forekomst fra 0.4 til 1.1% innrapporterte SHD over 16 år med trygdeytelser (2006) Avstand forekomst og mottaker av off. tjenester opptil 27000? Høyest forekomst år 55 år og eldre rundt 0.5% (Janicki, 97)

18 LEVEALDERSUTVIKLING DOWN SYNDROM ØKT MED 40 ÅR FRA Levealder i 1929 var 9 år 70% blir i dag over 40 år 44.4% og 13.6% blir henholdsvis over 60 og 68 år Normalbefolkningen henholdsvis 86.4% og 78.4%

19 Mortalitetsrater Alder ved død (Janicki, 99): Gjennomsnittlig 66.1 år for mennesker med utviklingshemming uten Down syndrom og 55.8 år for Down syndrom. For normalbefolkning i samme område var gjennomsnittlig levealder 70.4 år. Norsk undersøkelse levealder ca. 50 år data (Larsen og Kirkevold, 2008)

20 Levealder og grad av utviklingshemning Noe forskjeller mellom undersøkelser (Patja, 2000; Janicki et al. 99; Strauss og Eyman, 96) Lett utviklingshemning samme levealder som for befolkningen for øvrig, men og vist 2-14% lavere. Moderat noe redusert forventet levealder (7%) Alvorlig/dyp markert nedgang i levealder.

21 Mennesker med Down syndrom Har flere risikofaktor som påvirker aldringsutviklingen - tidlig aldring - nevropatologiske endringer - flere helsevansker - lite sosialt nettverk

22 ALDERSUTVIKLING I SVERIGE år ,96% % % år % % % år % % %

23 Amerikansk prognose Antall med Downs syndrom over 40 år vil øke med 75% Antall med Downs syndrom over 50 år vil øke med 200%

24 Liten kommune i Norge Gjennomsnittsalderen for 25 personer med utviklingshemming 69.8 år Gjennomsnittsalder ved død 71.9 år Tre personer med Down syndrom døde gjennomsnittlig ved 71 års alder.

25 Aldersutvikling for mennesker med utviklingshemming. En progressiv økende forbedring av populasjonens helsetilstand. Flere mennesker med utviklingshemming vil leve like lenge som deres jevnaldrende i normalbefolkningen. De neste generasjoner med utviklingshemmede vil nærme seg normalbefolkningen.

26 ALDRING Hvorfor virker det som aldersprossen går fortere hos mennesker med utviklingshemming framfor normalbefolkningen?

27 ADL-FERDIGHETER Forandring i ADL- ferdigheter for beboere under 60 års alder forandret seg ikke vesentlig. (<5%). I aldersgruppen år en forandring på rundt 5% I aldersgruppen over 70 ca. 9% forandring Sannsynlig linær regresjon for personer over 70 år

28 ADL HOS DOWN SYNDROM ADL-ferdigheter for personer under 40 år forandres ikke vesentlig ( < 5% ). ADL-ferdigheter for personer over 40 år viser en signifikant nedgang for aldersgruppen år, år, år, henholdsvis 5%, 12% og 18%. Funksjonsnivå påvirket ikke forandring i ferdigheter.

29 Bistandsbehov hygiene Hygiene Gjenn.snitt (Std.avvik) Totalt N Menn Kvinner år år år år år år Alle ,41 48

30 ALDERSUTVIKLING Hygiene, spiseferdigheter, av/påkledning, orientering lokalsamfunn, språkferdigheter er alle lavest i alderskategorien bedring i år og særlig forverring fra 80 år Ikke en direkte sammenheng mellom alder og funksjonsevne Sterkt funksjonshemmede faller fra tidligere healty survivor effect Store forskjeller i gruppen noe avvik fra økt sykelighet og funksjonstap i normalbefolkningen (Sosialt utsyn,

31 Aldersutvikling Ikke flere sykdommer enn normalbefolkningen (unntatt epilepsi), ikke avdekket uoppdagede sykdommer, den medisinske oppfølgingen fungerer? Stort forbruk av psykofarmaka, uten diagnose, stor forskjell mellom kommunene Sykdomstilstand avviker ikke vesentlig fra normalbefolkningen, seleksjon, arbeidsmiljø, ulykker, livsstil

32 KONKLUSJONER ADL OG DOWNS SYNDROM Det forekommer ikke reduksjon i ADL-ferdigheter før 40 års alder faktisk en litt bedring mellom års alder. Forandringer skjer med Down syndrom fra 40 års alder. Personer med andre etioloigiske diagnoser ingen vesentlige forandring før 60 års alder.

33 Forekomst av demens Forekomst av demens år år år 90 år + Undervisning/demens Knut-Ove Solberg 33

34 Prevalens år 0.9% år 2.1% år 6.1% år 17.6% år 31.7% Undervisning/demens Knut-Ove Solberg 34

35 Forekomst av demens hos utviklingshemmede uten DS Mennesker med utviklingshemming har høyere forekomst og tidligere debut enn normalpopulasjonen Studier (Lund,85, Patel. 93; Cooper, 97) har vist forekomst tall på 14% (>45 år);11%(>50 år) og 22% (>60 år) Undervisning/demens Knut-Ove Solberg 35

36 Prevalens og insidens hos personer uten DS Økt prevalens Cooper (1997); Strydom et al (2007) UK; alle demens former Prevalence alder 65 og eldre 18-20% Prevalens sammenlignbar med befolkningen forøvrig Janicki and Dalton (2000); Zigman et al. (2004) USA; bare AD Prevalens 65 år og eldre 6-9% Øker med økende alder Insidens Van Schrojenstein Lantman-de Valk et al. (1997) NL; GP diagnose 5% over 3 år 60 år og eldre Zigman et al. (2004) USA; 65 år + 3 per 100 person år Undervisning/demens Knut-Ove Solberg 36

37 DOWN SYNDROM Forekomst av demens: 0-4% for personer under 30 år 2-33%for personer år 8-55%for personer år 20-55% for personer år 29-75% for personer år Undervisning/demens Knut-Ove Solberg 37

38 Resultater personer med utv.: epidemiologi-prevalens Forskjeller mellom flere studier, avhengig av alder, funksjonsnivå, % DS, land, bolig, testing materiale/informanter, diagnostiske kriterier ID generellt(usa) ID generellt Undervisning/demens Knut-Ove Solberg DS 40+ 3% 22% 60+ 6% 56% % Gj.alder start

39 Prevalens av Alzheimer Eksakt prevalens av Alzheimers sykdom blant utviklingshemmede er ikke kjent Demens hos Down syndrom er vanlig og høyere enn hos andre utviklingshemmede og normalbefolkningen. Demens hos utviklingshemmede uten Down syndrom er vist høyere enn hos normalbefolkningen Undervisning/demens Knut-Ove Solberg 39

40 Debut alder og varighet Gjennomgang av 20 studier (Prasher og Krishan, 93) antyder debut alder på 51.7 år Spredning fra år Varighet år(dalton, Wisniewski, 90; Lai, 5 år, Prasher og Krishnan 6 år Normalbefolkningen mellom 2-20 år Undervisning/demens Knut-Ove Solberg 40

41 Demens Omsorg Mest fremtredende er personer med Down syndrom Debut, progresjon og varighet er faktorer som påvirker tjenestene Source: Janicki & Dalton (Mental Retardation, 2000, 38(3), ) Undervisning/demens Knut-Ove Solberg 41

42 Når starter en Alzheimers sykdom? Når er tildels å spekulere... det beste man kan gjøre er å identifisere når det skjer en større endring eller en forverring er blitt tydelig - tidlig 50 årene for DS seint i 60 årene for andre Undervisning/demens Knut-Ove Solberg 42

43 Demens forandringer over tid Undervisning/demens Knut-Ove Solberg Test skåre på fungering over en 5 års periode Selvom nedgang begynner på samme nivå skjer det en differensiell nedgang over tid 43

44 Vansker med diagnostisering Personer med livslang kognitiv svikt vil ikke bli fanget opp i en tidlig fase av en demens. Vurdering av svakt fungerende non-verbale med liten evne til å forstå skriftlig eller muntlige instruksjoner vil ikke være pålitelige. Miljøet vil maskere funksjonsendring Undervisning/demens Knut-Ove Solberg 44

45 Utfordringer og problemer DIAGNOSTISERING For seint til diagnostisering Diagnostisering for tilfeldig og basert lite på internasjonale anbefalinger Uklare ansvarsforhold mellom primærhelsetjenesten og spesialisthelsetjenesten Undervisning/demens Knut-Ove Solberg 45

46 Spesielt for diagnostisering hos utviklingshemmede Diagnose krever forandring fra et tidligere nivå (baseline). Nedgang i funksjonsnivå må sammenlignes med tidligere fungering og hvordan vedkommende fungere i det daglige. Endring må være større en normal aldring. Undervisning/demens Knut-Ove Solberg 46

47 INFORMASJON Retrospektiv metode. Bruk og analyse av data fra tidligere kilder. Prospektiv metode. Kartlegging av personer til framtidig bruk (baseline). Viser verktøyene funksjonsnivå eller demens. Undervisning/demens Knut-Ove Solberg 47

48 Endringer Undersøke hva som er av skriftlig materiale, rapporter, journaler, tester, skolerapporter etc. Test på ny ved bruk av samme verktøy hvis mulig Ta utgangspunkt i daglige observasjoner Undervisning/demens Knut-Ove Solberg 48

49 Diagnostisering Detaljert medisinsk historisk gjennomgang, bruk av pårørende og tjenesteytere Somatisk undersøkelse Psykiatrisk undersøkelse Psykologisk undersøkelse med testing Labratorie undersøkelser Spesialundersøkelser EKG, CT, EEG, MR evt. PET Undervisning/demens Knut-Ove Solberg 49

50 Medisinsk historie Etiologisk grunndiagnose Nåværende og tidligere sykdom(epilepsi, thyroid unormaliteter) Nåværende og tidligere fysiske funksjonshemminger Sensoriske endringer Tilbakevendende sykdommer (infeksjoner, tannpine, forstoppelser) Farmakologisk gjennomgang Undervisning/demens Knut-Ove Solberg 50

51 Differensial diagnose Sensoriske endringer (syn og hørsel) Tyroid unormaliteter Psykiatrisk lidelse (depresjon) Somatisk sykdom (cancer, hjerte/kar, diabetes, ep.) Multi-infarkter Normal aldring Undervisning/demens Knut-Ove Solberg 51

52 Habiliteringstjenestens oppgaver Veilede og samarbeide med fastlege om diagnostisering. Veilede boligpersonalet på o kartlegging, registreringsrutiner o tiltaksutarbeiding o rettsikkerhet, gjeldende lovverk o boligtilpasning o holdninger/etikk o kommunikasjon o sikkerhet o ernæring o fysisk miljøtilrettelegging Workshop med personalet om akt. beboer tilbakemelding epikrise Veilede kommunehelsetjenesten på de områdene de ikke har fått satt i gang Hukommelsesklinikk Alderspsykiatrisk avdeling Geriatrisk avdeling på somatiske sykehus Nevrologisk avdeling? Samarbeid om kognitiv testing, særlig for mennesker med lett utviklingshemning. Innleggelse i avdeling ved alderspsykiatriske tilstander som ikke kan behandles i kommunen? Avklaring/utreding av vanskelige somatiske tilstander CT, MR, SPECT

53 Habiliteringstjenestens oppgaver Avklaring / igangsetting av tiltak i samarbeid med primærhelsetjenesten antidemens legemiddelbehandling miljøtiltak samhandling/kommunikasjon rådgivning i etiske dilemmaer I samarbeid med tjenesteyter/pårørende/hjelpeverge og helseog sosialtjenesten i kommunen vurdere omsorgsnivå: egen leilighet bofellesskap, skjermet enhet sykehjem aldersbolig

54 Habiliteringstjenestens oppgaver Kompetanseheving i kommunen: - veilede og rådgivning - holde kurs for kommuner om demens hos utviklingshemmede - kartlegge og veilede på personalbelastning Oppsummere utredning og tiltak i en sluttrapport.

55 Individnivå Naku Personer med utviklingshemning må få tilbud om rutinemessige, faste helsekontroller både hos fastlegen og fra spesialisthelsetjenesten. Fastlegen har ansvar for å kalle inn 51utviklingshemmede til regelmessig og adekvat helseoppfølging. Helsekontrollen skal utvikles slik at den har en personlig helseoppfølgingsprofil, med en allmenn del, og en del som bygger på risikoprofiler knyttet til etiologi (sykdomsårsaker). 2. Det må utvikles sjekk- og kontrollsystemer for oppfølging av den enkeltes helseprofil. 3. Det må utvikles og tilbys et oppfølgingsprogram fra habiliteringstjenestene. Dette må omfatte livsfaseovergangene. Oppfølgingsprogrammet må sees i sammenheng med personlige helseoppfølgingsprofiler som utvikles for den enkelte. 4. Det må sikres oppfølging og iverksetting av tiltak når sykdom og helsesvikt avdekkes. God tid til undersøkelser og oppfølging er helt nødvendig og avgjørende for å sikre gode helsetjenester til personer med utviklingshemning. De økonomiske ordningene som gjelder for fastlegene, må ta høyde for dette. 5. Ordningen med individuell plan må følges opp i henhold til intensjonene, og det må sikres at planen også ivaretar helseoppfølging. Det forutsetter et styrket fokus på organiseringen av helse- og sosialtjenestene, ledelsen av disse, rammebetingelsene, kunnskapen hos ansatte, og samhandlingskompetansen i systemet. 6. I samarbeid med brukeren og eventuelt pårørende må det sikres at særlige forhold rundt den enkelte blir nedtegnet og gjort tilgjengelige for dem som trenger det. Dette kan være i form av personlige helsebøker som beskriver helsetilstand og oppfølgingsbehov. 7. Statlige tilsynsordninger har ansvar for oppfølgingen av de ulike tiltakene som

56 Systemnivå NAKU Systemnivå 1. Det er behov for et styrket helsetjenestetilbud til personer med utviklingshemning. I tilknytting til generelle nasjonale helseplanprosesser, må helseplaner for personer med utviklingshemning vies særskilt oppmerksomhet. En egen nasjonal helsestatistikk for utviklingshemmede må utarbeides. 2. Kommuneoverlegen kvalitetssikrer oppfølgingen av personer med utviklingshemming gjennom fastlegenes pasientlister. 3. Det er behov for forskning og undersøkelser som viser hvordan helsetjenestetilbudet til personer med utviklingshemning er. Det gjelder det kommunale allmennlegetilbudet og det statlige spesialisthelsetjenestetilbudet.

57 Systemnivå 4. Det er viktig å se hvordan helsetjenestene har utviklet seg for de som tidligere bodde på sentralinstitusjonene, og hvordan det tilsvarende tilbudet er for personer som ikke har vært omfattet av det tidligere HVPU. 5. Det er behov for å se nærmere på hvordan kommunene og helseforetakene planlegger og utvikler sine helsetjenestetilbud for personer med utviklingshemning. 6. Statlige tilsyn må brukes som ledd i planleggingen. Sosial og helsedirektoratet påminner fylkesmennene om at Lov om statlig tilsyn skal anvendes regelmissig i alle kommuner overfor utviklngshemmede som bor utenfor foreldrehjemmet. 7. For at rammeplaner og studieplaner innen alle helseog sosialfaglige grunn- og videreutdanninger skal bli godkjent må de innholde kunnskap om utviklingshemming relatert til studiets innhold. 8. Offentlige myndigheter utarbeider normeringskrav for bemanning av habiliteringstjenesten

58 esultater: epidemiologi-prevensjon Vaksinasjon basert på amyloid Ingen konklusjoner forløpig om nytteverdi Vitamin C and Vitamin E (in Alzheimer s) ikke effektiv Statiner (for å senke kolesterol) Minsker risiko (?) Nåværende forskning på anti-oksidanter hjerne stam cell terapi Undervisning/demens Knut-Ove Solberg 58

59 Resultater: epidemiologi biologiske risiko faktorer Høyere risiko: Økt homocysteine nivåer(amino acid) Diabetes ApoE4 bærere (protein involvert i kolesterol transport) Herpes simplex virus type 1 Laver risiko ApoE2 bærere Undervisning/demens Knut-Ove Solberg 59

60 Prevalence (%) av demens hos DS - utvalgte studier Age range Sikijima, 1998 Japan N = 106 < Holland, 2000 UK N = 75 Tyrrell, 2001 Ireland N= 285 Coppus, 2006 NL N = Undervisning/demens Knut-Ove Solberg 60