Tur til Kreta dialyse og ferie

Transkript

1 Nr. 5 desember 2006 LANDSFORENINGEN FOR NYREPASIENTER OG TRANSPLANTERTE Spørreundersøkelse blant levertransplanterte Den første donasjonsdagen Nyresyk fikk familiegjenforening Manglende satsing på donorsykehusene LNTs ungdomshelg Hvordan virker Sandimmun Neoral? Hva skjer i LNT Tur til Kreta dialyse og ferie LNT-nytt ønsker sine lesere en god jul og et godt nytt år! ISSN

2 LNT-nytt nr LNT 25 år Kjære medlemmer! Så går LNTs jubileumsår mot slutten, og det må kunne sies at det har vært et begivenhetsrikt år. Vi har som rimelig er for en 25-årsjubilant feiret oss selv, men vi har også på flere måter markert LNT utad på en positiv måte. Hovedmarkeringen for LNT sentralt var fagseminaret i mai. Dette er noe vi lenge har ønsket å få til, og det var fint at det ble en del av jubileumsfeiringen. En storsatsing var det også rundt Donor Day 14. oktober, og her må det gis mye ros til LNTs fylkeslag. De sørget for stands, aktiviteter og avisoppslag nesten over det ganske land. Det er en god erfaring å ta med til framtidige kampanjer, og det er flott at fylkeslagene stiller opp slik at vi kan få til en felles satsing på denne måten. Jubileumslotteriet har også vært en suksess, med over kroner i overskudd, og det vil si at det blir vel kroner til et bistandsprosjekt. Tanken var at disse midlene skal gå til opplæring av dialysesykepleier på Sri Lanka, hvis ikke forholdene der setter en stopper for det. Hva som skjer skal vi imidlertid komme tilbake til når lotteriet er avsluttet. Innimellom alt dette har vi hatt både Besøkstjenestekurs og Representantskapsmøte, vi har holdt to organisasjonskurs, deltatt på NNS-møte og avholdt ungdomstreff. Vi hadde også håpet på å få til et seminar for foreldre og barn, men dette måtte dessverre avlyses på grunn av dårlig deltakelse. Men vi prøver igjen i mars, og da håper vi flere vil melde seg på. Som dere ser i bladet, har vi også igjen hatt en vellykket sydentur. Det er like spennende hver gang, og veldig morsomt når vi etterpå får høre at de som har vært med har hatt utbytte av turen. Og allerede nå kan jeg røpe at det blir tur igjen til neste år. Når dette skrives har nemlig årets utdeling av prosjektmidler fra Helse og Rehabilitering blitt offentliggjort, og et av de prosjektene vi fikk midler til var sydentur. Vi fikk også midler til et forskningsprosjekt og LNT Troms fikk midler til en informasjonsfilm for pasienter. Totalt fikk vi 1,8mill. kroner, og det må vi si oss fornøyd med. Vi vil presentere prosjektene nærmere i neste nummer, som blir det første nummeret i Men før vi kommer så langt, håper jeg vi alle kan få roen til å senke seg litt over oss slik at vi kan nyte førjulstiden og julen når den kommer. Midt i mørketiden er det godt å kunne åpne opp for den forventingen og gleden som førjulstiden har i seg. God Jul til dere alle! LNT-nytt Utgiver: Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte Postboks 6727 Etterstad, 0609 Oslo Tlf Fax: lntnytt@lnt.no Ansvarlig redaktør: Berit Molton Worren Redaksjonskomite: Tom Næss Berit Molton Worren Mildrid Buøen Medlemskontingent for 2006: Hovedmedlemmer kr. 225,- Støttemedlemmer kr. 125,- Firmaer o.l. kr. 350,- Annonser: LNT Postboks 6727 Etterstad, 0609 Oslo Tlf.: Fax: LNT-nytt utgis 5 ganger i året Opplag: 3300 eksemplarer Utgis også på Daisy-format for de som ønsker det. Ved adresse- eller navneendring glem ikke å gi oss beskjed. Oppgi gjerne ditt medlemsnummer, dette letter ajourføringen av medlemsregisteret. Signerte artikler står for forfatterens egen regning. Siste frist for innlevering av stoff er 20. desember, 20. mars, 20. mai, 20. august og 20. oktober. Frist for annonser etter avtale med redaksjonen. Artikler kan kun brukes etter skriftlig avtale med redaksjonen. Redaksjonen forbeholder seg retten til å forkorte innlegg. Redaksjonen er avsluttet Produksjon: Frogner Grafisk AS, 2016 Frogner Tlf Distribusjon: Postklart Distribusjon A/S Sinsenvn. 11, 0572 Oslo

3 LNT 25 år LNT-nytt nr Innhold Spørreundersøkelse blant levertransplanterte s. 4 Den første donasjonsdagen s. 8 «Strong youths give strength to the association» s. 13 LNTs representantskapsmøte s. 14 Tur til Kreta dialyse og ferie s. 16 Nyresyk fikk familiegjenforening s. 19 Manglende satsing på donorsykehusene s. 20 Referat fra LNTs besøkstjenestekurs s. 22 LNTs ungdomshelg s. 25 Hvordan virker Sandimmun Neoral? s. 26 Hva skjer i LNT s. 28 Styret informerer LNT har i løpet av sitt jubileumsår 2006 vært tydelig i sitt helsepolitiske arbeid; vi hadde en svært god profilering gjennom fagseminaret på Ullevål 12. mai hvor helsepolitikere, helsebyråkrater, ledere i Helseforetakene og helsepersonell ble godt oppdatert i de problemstillinger og utfordringer som vi ser idag - og ikke minst har klare trendindikatorer på at vil forsterke seg i årene fremover - innenfor dialysesektoren. Og kanskje som en positiv følge av den eksponeringen har LNT oppnådd å få oppnevnt representanter i 2 komiteer nedsatt av Sosial- og helsedirektoratet, og har nå status som en selvfølgelig medspiller i arbeidet med å gi føringer for helseforetakenes videre planleggingsarbeid for vår pasientgruppe. Brukermedvirkning på systemnivå! LNTs pressemelding i forbindelse med Regjeringens statsbudsjettforslag for 2007 setter fingeren på den uholdbare situasjonen for nyrepasientene: «LNT applauderer økte bevilgninger til Stiftelsen Organdonasjon og til NOROD Norsk ressursgruppe for organdonasjon i statsbudsjettet for 2007, men vi savner en styrket innsats der hvor behovet er størst på de mange donorsykehusene rundt omkring i landet». Rikshospitalets statistikk for transplantasjonsvirksomheten pr. 3. kvartal 2006 viser at ventelisten for nyre har økt med mer enn 30 % på ett år, fra september 2005 til september Hovedproblemet er tilgangen på organer. Det var svært viktig at LNTs organisasjonskonsulent Tom Næss i Helse- og omsorgskomiteens åpne høring om Statsbudsjettets helsekapitel igjen satte søkelyset på den dramatiske forverringen i tallene for ventelistepasientene og fremla LNTs krav om forsterkning av budsjettposter som vedrører vår pasientgruppe. Og så kan man spekulere på om ikke vår synbarhet gjennom f.eks lobbyvirksomhet og komiteedeltagelse kan ha vært medvirkende til forslaget fra Stortinget - frontet av APs Jan Bøhler - om 10,4 milioner ekstra øremerkede kroner for å muliggjøre en umiddelbar opptrapping av donorsykehusenes kapasitet! Det er også av stor betydning at LNT og Norsk Nyremedisinsk forening har etablert en tettere samarbeidsform gjennom regelmessig møtevirksomhet, da vi i fellesskap og med større tyngde kan løfte felles saker inn i den helsepolitiske debatt og fremføre felles krav til beslutningstakere; både om ressursbruken innen våre diagnosegrupper og i hvilken retning vi ønsker oss den medisinske/teknologiske utviklingen i Norge. LNT har styrevedtak på at foreningen - i samarbeid med helsepersonellets organisasjoner - skal arrangere Fagdag med tema "Levende Donorer" fredag 13. april dvs. i forkant av Landsmøtet Jeg vil på vegne LNTs sentralstyre takke våre tillitsvalgte, alle aktive likemenn i Besøkstjenestene og hvert enkelt av medlemmene over hele landet, og ikke minst LNTs sekretariat, for et godt gjennomført Jubileumsår. Rasta 23.november 2006 Økonomiansvarlig styremedlem 3

4 LNT-nytt nr LNT 25 år Spørreundersøkelse blant lever 4 Hvordan går det med de levertransplanterte etter transplantasjonen? Det er spørsmålet som lå til grunn for LNTs spørreundersøkelse blant våre levertransplanterte medlemmer gjennomført i høst. Høsten 2004 hadde vi et seminar for levertransplanterte i Oslo, og et spørsmål som gikk igjen blant flere var dette med oppfølging etter transplantasjonen. De levertransplanterte går vanligvis ikke til leverspesialist for kontroll, slik de nyretransplanterte gjør. De henvises som regel til fastlege eller nærmeste større sykehus. På seminaret var det derfor flere som var misfornøyd med oppfølgingen, og ettersom kunnskap om lever og levertransplantasjon hos fastleger og ved sykehusene ble oppgitt å være varierende og mangelfull i mange tilfeller, satte LNT derfor i gang med en undersøkelse for å dokumentere hva slags oppfølging de levertransplanterte egentlig får. LNT sendte ut spørreskjema til så å si alle levertransplanterte i Norge. Grunnen til at vi kunne nå så mange var velvillighet fra Rikshospitalet og de ansvarlige for lever der. Ved hjelp av Rikshospitalets register ble det sendt ut 236 skjema, og 135 av de som mottok skjemaet svarte. Så vidt vi vet er det første gang en så omfattende undersøkelse er gjort blant de levertransplanterte på oppfølging, oppfatning av egen helse, bivirkninger, osv. Det var derfor spennende å se hvilke resultater som dukket opp når vi fikk sammenfattet svarene. Og selv om flere av resultatene blir presentert her, er det fortsatt mye som gjenstår med å analysere tallene. De viktigste funnene vi har gjort så langt kan oppsummeres slik: - oppfølgingen etter transplantasjonen ser ut til å fungere greit for flertallet, selv om mange oppgir et behov for å kunne snakke med spesialist oftere enn i dag - mange plages av bivirkninger av medisinene som for eksempel hud- og leddplager, og en del nevner også økt hårvekst og skjelvinger - halvparten oppgir å ha hatt eller at de har følelsesmessige problemer som følge av transplantasjonen - halvparten av de som svarer er enten helt eller delvis uførepensjonert Antall svar, medlemmer og alder Vi mottok totalt 135 spørreskjema hvilket vil si at 57% har svart på undersøkelsen. Av disse var 85 (63%) ikke medlemmer av LNT, 47 (35%) var medlemmer. Det vil si at de fleste av våre egne medlemmer svarte på undersøkelsen. Vi har 59 levertransplanterte medlemmer pr. oktober Gjennomsnittsalderen blant de som svarte ligger på ca. 50 år; en relativt høy gjenomsnittsalder, men allikevel lavere enn blant de nyretransplanterte, som ligger atskillig høyere (60-65 år). Kjønnsfordelingen er noenlunde lik, med 47% menn, og 53% kvinner. Aldersfordeling blant de som svarte Alder Antall Prosent år år år år år år 4 3 Ikke svart 4 3 Totalt 135 Oppfølging etter transplantasjon Det vi har vært mest opptatt av i undersøkelsen er hvordan det går med de levertransplanterte etter transplantasjonen. Grunnen til at vi lurer på det er de tilbakemeldinger vi har mottatt om manglende og dårlig oppfølging fra de levertransplanterte selv. I motsetning til de nyretransplanterte, går ikke de levertransplanterte jevnlig til kontroll hos spesialist. De går vanligvis til fastlege eller nærmeste større sykehus, eller begge deler. I tillegg til dette har de kontroller på Rikshospitalet 3, 6 og 12 mnd. og 1, 3, 5 og 12 år etter transplantasjonen. Det vil si at de som er transplantert for 5 år siden kun går til spesialistoppfølging hvert 5 år. Det finnes dessverre ikke spesialister på leversykdom og levertransplantasjon rundt omkring i landet (kun ved Rikshospitalet) slik det finnes nefrologer (nyrespesialister) for nyrepasientene. I undersøkelsen viser det seg at hele 85 % svarer at de er fornøyd med oppfølgingen etter transplantasjon, og nesten 90 % er fornøyd med forholdet til behandlende lege. At det er så få som er misfornøyd med oppfølgingen og forholdet til behandlende lege var faktisk litt overraskende for oss. Samtidig fremkommer det at 63 % gjerne vil ha en fast kontaktperson på Rikshospitalet. Og 82 personer (61%) skriver i kommentarfeltet under at de gjerne kunne tenke seg en kontaktperson. Vi tror at dette sier noe om et behov for å kunne ta oppspørsmål fra tid til annen med en spesialistlege på lever ved Rikshospitalet. Grunnen til at de ønsker dette er et behov for trygghet rundt behandlingssituasjonen ettersom fastlegene og leger ved lokale sykehus i mange tilfeller kan mindre om lever og levertransplantasjon enn de levertransplanterte selv (i følge de svarene vi får i undersøkelsen). Når vi spør hvor man går til kontroll ser vi at det er stor variasjon

5 LNT 25 år LNT-nytt nr transplanterte i Norge hvor man går til kontroll og oppfølging. De fleste går ikke bare til fastlegen, men til flere instanser, og noen få, ca. 20 %, går bare til Rikshospitalet og lokale sykehus. Hvorfor det er så stor variasjon i hvem som har det medisinske ansvaret for oppfølgingen kommer ikke fram i undersøkelsen. Flere oppgir at de går til sykehuset for blodprøvetaking, og til fastlegen for å få svarene på prøvene. En del sier også at det kan ta lang tid fra prøvene er tatt før de får svarene. Hvor går de levertransplanterte til oppfølging etter transplantasjonen? Prosent Fastlege 15 Fastlege + nærmeste større sykehus 4 Fastlege + nærmeste større sykehus + Rikshospitalet 13 Fastlege + Rikshospitalet 11 Nærmeste større sykehus 34 Nærmeste større sykehus + Rikshospitalet 15 Rikshospitalet 4 Egen helse Undersøkelsen inneholdt også en del spørsmål som gikk på egen helse, om bruk av andre helsetjenester, følelsesmessige problemer og oppfordring til å foreslå tiltak som kan bedre livssituasjonen for den enkelte. Følgesykdommer og/eller tilleggssykdommer ble kartlagt. Vi spurte om de kunne krysse av for om de hadde hatt/har diabetes, dårlig syn, hudproblemer og/eller leddproblemer. Og her er svarene: 22% har diabetes 34% oppgir dårlig syn 46% oppgir hudproblemer 41% oppgir leddproblemer At så mange hadde diabetes var kanskje litt overraskende. Vi vet at mange får diabetes etter transplantasjonen, og at noen har diabetes fra før av, men at 1 av 5 har diabetes det kunne vi ikke gjettet på forhånd. I tillegg ser det ut til at hudog leddproblemer er noe mange har. Det var også en kommentarspalte til dette spørsmålet og der fikk vi frem at mange har annen sykdom utover det vi har nevnt ovenfor. Mye synes å være enten relatert til grunnsykdom, eller til bivirkninger av medisiner. Plager i forhold til hud og ledd nevnes, og diagnoser som Morbus Crohn, revmatisme, ulcerøs collitt, hepatitt går igjen hos mange. Vi spurte også om de har benyttet andre behandlingstilbud. Og her ser vi at mange har benyttet fysioterapi, og ca. 30 % har benyttet eller benytter hudlege og/eller øyelege. I tillegg er det selvfølgelig mange som går til tannlege, uten at dette kommer frem her. Har du benyttet/benytter du deg av andre behandlingstilbud enn legetjenester? Antall Prosent Fysioterapeut 57 42,2 Hudlege 40 29,6 Øyelege 39 28,9 Fotterapeut 17 12,6 Ernæringsfysiolog 15 11,1 Sosionom 14 10,4 Psykolog 13 9,6 Ørelege 10 7,4 Alternativ medisin 7 5,2 Soneterapi 5 3,7 Ikke svart 40 Totalt 135 Vi spurte også om dette med følelsesmessige problemer, og hvorvidt man knyttet disse opp mot selve transplantasjonen. Dette spørsmålet kom etter tips fra levertransplanterte selv. Flere transplanterte oppgir at de kan få forbigående depresjoner og perioder med nedstemthet, og mens vi utarbeidet spørsmålene i undersøkelsen ble det stilt spørsmål ved om dette kan knyttes mot transplantasjonen, eller om dette er et menneskelig problem som alle sliter med, og derfor ikke kan knyttes mot transplantasjonen. Det er selvfølgelig vanskelig å skille, men vi valgte allikevel å ta med et spørsmål om dette. Overraskende mange (47%) oppgir at de har følelsesmessige problemer som følge av transplantasjonen. Noen kommenterer at de mener det er medisinene som gjør dette. Andre sier at dette var et forbigående problem rett etter transplantasjonen, og at de trengte tid for å komme over det de nettopp hadde vært igjennom. Men igjen mange sier at depresjon og nedstemthet er noe de fortsatt føler på enten jevnlig eller ofte. Følgende kommentar fra en av de levertransplanterte er kanskje treffende for det mange føler: Det er ikke alltid like lett å takle hverdagen med kronisk sykdom. Har du hatt følelsesmessige problemer som du mener skyldes transplantasjonen? Antall Prosent Ja Nei Ikke svart 8 5,9 Totalt Vi spurte også om hvilke tiltak som de tror ville gitt dem en bedre livssituasjon. Vi oppga her mange forskjellige tiltak man kunne velge mellom. Som man ser av tabellen under er veldig mange opptatt informasjon om rettigheter, sykdom, behandling og bivirkninger av medisi- 5

6 LNT-nytt nr LNT 25 år ner. Og veldig mange er også opptatt dette med fysisk aktivitet. Her får altså LNT og levergruppa konkrete tips om hvor man bør begynne. Mange oppgir også et behov for å komme i kontakt med andre levertransplanterte. Hvilke av følgende forhold tror du vil bidra til å gi deg en bedret livssituasjon? Prosent Informasjon om rettigheter 51% Fysisk aktivitet 44% Informasjon om sykdom/ bivirkninger 39% Kontakt med andre transplanterte 36% Følelser bearbeiding 26% Kostholdsveiledning 24% Mulighet for å komme i arbeid 19% Bedre oppfølging 18% Informasjon til pårørende 13% ser vi at Prednisolon (kortison) brukes av de fleste, men ikke alle. Nesten halvparten bruker blodtrykksenkende medikamenter, og 1 av 10 bruker kolestrolsenkende medisin. Immurel ser også ut til å være erstattet av Cellcept av de aller fleste. Noe overraskende er det å se at så mange som nesten 1 /4 ikke benytter Prednisolon. På direkte spørsmål om man er plaget av bivirkninger svarte 45 % Ja og 31 % Nei. 67 personer har utdypet det de mener er mest plagsomt og mange oppgir hud- og leddplager, men det er også mange som nevner økt hårvekst, skjelvinger og også følelsesmessige problemer som problematisk. Informasjon om bivirkninger og hvordan man forebygger enkelte bivirkninger er helt klart nyttig for denne gruppen. Man må også anerkjenne at det er mange som synes bivirkningene er plagsomme. Trygd Hele 53% oppgir å være helt eller delvis uførepensjonert. 16% får grunnstønad, og 76% har fått dekket tannlegeutgifter en eller flere ganger. Oppsummering Det er mye interessant som kommer frem i denne undersøkelsen, og dette gir et godt grunnlag for en samlet innsats fra LNT og levergruppen i tiden fremover. Det er mange ting å ta tak i, og vi er heller ikke ferdig med denne undersøkelsen enda. Det gjenstår fortsatt å gå nøyere gjennom resultatene. Siste ord om undersøkelsen er derfor mest sannsynlig ikke sagt. 6 Medisiner og bivirkninger Vi hadde flere spørsmål som gikk på medisiner og bivirkninger av disse. Vi spurte også i undersøkelsen om hvilke medisiner de levertransplanterte tar, og om de føler seg plaget av bivirkninger. Hvilke medisiner er vanlig blant levertransplanterte? Antall Prosent Prednisolon ,3% Prograf 92 68,1% Blodtrykksmed 60 44,4% Cellcept 41 30,4% Sandimmun Neoral 37 27,4% Kolestrolsenkende 17 12,6% Immurel 11 8,1% Totalt 135 Forskjellen mellom de levertransplanterte og nyretransplanterte ser ut til å være at flere levertransplanterte benytter medisinen Prograf i stedet for Sandimmun Neoral. Ellers KONTAKTPERSONER - LEVER Navn Telefon Akershus Alf A. Zetterstrøm /alfz@online.no Buskerud Lisbeth Forsaa / Anne Marit Lysåker / Møre og Romsdal Tone Rørvik Elvenes / Roger Halle Sør-Trøndelag Jan Arne Olsen Nord-Trøndelag Otto Askim Oppland Stian Skyttermoen / Rogaland Mohamad Amini Else Irene Finnvik Svein Egil Amdal Aud Elvig Arnesen / Vest-Agder Ove Stanley Liland Østfold Per Monstad p-monsta@online.no Inger Lehman

7 Partners. For life. T R A N S P L A N T A S J O N 1997, Novartis Norge AS, P.B. 237 Økern, 0510 Oslo Tlf Fax

8 LNT-nytt nr LNT 25 år Den første donasjonsdagen Av Anette Bjerke, Foreningen for Hjertesyke Barn. Foto: Anette Bjerke og LNT. - Meg kan dere gjerne bruke ned til det minste glimt i øyet, sa statssekretær i Helse- og omsorgsdepartementet Wegard Harsvik, da han ble utfordret til å fylle ut donorkortet som viser at man er villig til å bli organdonor etter sin død. På vegne av helseminister Sylvia Brustad lovte han også at sykehusene skal få de midler som er nødvendig for å bedre organiseringen og øke kompetansen på organdonasjon. Den europeiske Donasjonsdagen ble markert for første gang i Norge lørdag 14. oktober Under det åpne møtet på Folkets Hus sa politikere seg villige til å gi bort både organer og penger. og etablering av DRG-koder, det vil si et finansieringssystem som sikrer sykehusene inntekter (dekning av utgifter) ved organdonasjon og transplantasjon. - Tiden er inne for å handle, å gjøre noe for dem som trenger det. Vi må sikre ressurser både til donorsykehusene og til Rikshospitalet som utfører transplantasjonene. Vi må ikke komme i den uverdige situasjon at vi har organer tilgjengelig, men Wegard Harsvik. Harald Nesvik. 8 - Hvis det skulle vise seg å bli en mismatch mellom bevilgning og behov vil vi sørge for å rette opp dette, fastslo Harsvik. Det var Stiftelsen Organdonasjon med støtte fra Helse og Rehabilitering, som arrangerte den aller første Donasjonsdagen i Norge lørdag 14. oktober Daglig leder i stiftelsen, Hege Lundin Kuhle, var litt skuffet over at ikke salen i Folkets Hus var full av tilhørere, men de som hadde tatt turen til det åpne møtet i anledning dagen var svært fornøyd med arrangementet. Samtlige foredragsholdere takket Stiftelsen for å sette søkelyset på organdonasjon gjennom en slik dag. Hege Kuhle. Politikerlovnader Leder i Stortingets helse- og omsorgskomité, Harald Nesvik (Frp), erklærte et personlig engasjement i donasjonssaken. Han avviste behovet for nye utredninger om hva som må gjøres for å bedre tilgangen på organer og har fremmet et forslag i Stortinget tuftet på tre hovedpunkter: Innføring av statlig dødsfallregister, spesialutdanning for helsepersonell ikke kapasitet til å benytte mulighetene. Norge må bli netto importør og ikke eksportør av organer i fremtiden, mener Frp-politikeren, som selv har fylt ut et donorkort. Statssekretær Wegard Harsvik, redegjorde for hva Regjeringen har tenkt rundt dette området i forslaget til statsbudsjett for Det er to løp som er viktige. Det ene er å satse på informasjon rettet mot befolkningen, derfor øker vi bevilgningen til Stiftelsen Organdonasjon og Norsk ressursgruppe for organdonasjon (NOROD). Det andre er å styrke ressursene til de donoransvarlige leger, opplyser han.

9 LNT 25 år LNT-nytt nr Jorunn Svendsen. Stein Foss. Johan-Arnt Hegvik. Ambisjoner om økning Norge har 28 donorsykehus, all transplantasjon av organer foregår på ett sted: Rikshospitalet. Norge ligger midt på treet i Europa når det gjelder antall organgivere per millioner innbyggere med sitt snitt på 16,5. Målet er rundt 25 donasjoner per million innbyggere. Nasjonal koordinator i Sosial- og helsedirektoratet, Jorunn Svendsen, understreker nødvendigheten av å jobbe for en sterkere forankring av donasjonsoppgaven i helseregioner og helseforetak. - Vi forventer å se gode resultater og oppnådde måltall allerede innen 2008, kunngjør hun. Økt tilgang av organer skal blant annet oppnås ved å redusere andelen pårørende som sier nei (mellom 25 og 40 prosent de siste årene), samt identifisere og rapportere flere av tilfellene etter fall, bilulykker og lignende utgjør 30,5 prosent, blant annet kvelningsulykker utgjør andelen andre årsaker på 17,7 prosent. - Fordelingen er nokså lik fra land til land, opplyser Foss. Den spanske modellen Spania er det landet i Europa som har best donasjonsresultater med hele 35 givere per én million innbyggere. Derfor snakkes det mye om Den spanske modellen. I mange land har man brukt mye tid og ressurser på lovgivning, etablering av donorregister, utsteding av donorkort og kampanjer rettet mot befolkningen, men uten særlig suksess. I Spania har man i stedet satset på opplæring av nøkkelpersonell og bedre organisering. - Spania har mange leger og intensivsykepleiere med donoransvar, flere vik og intensivsykepleier Britt Sjøbø rørte folk til tårer med sine sterke foredrag om nettopp dette aspektet. - Donasjonsarbeid er nesten bare trist, sier Johan-Arnt Hegvik. Han fortalte om hvor uendelig stor følelsesmessig påkjenning det er å ha en døende pasient som brått er blitt livstruende skadet eller syk, oppleve at de dør med all den sorg det medfører for alle, og så forlengelsen av sorgen i avdelingen på grunn av donasjonsspørsmålet. - Vi driver med behandling, vi jakter ikke på organer. Helsevesenet trenger ikke organer, men min forpliktelse som lege slutter ikke når pasienten dør. Vi må ivareta pasientens siste ønske, den siste vilje. - Donorleger er ikke sporhunder som får los på organer når pasienten nærmer seg døden, understreker han. som er potensielle giverkandi- av dem jobber på fulltid med bare Johan-Arnt Hegvik illustrerte dater. Transplantasjonskoordinator ved Rikshospitalet, Stein Foss, fortalte om selve donasjonsprosessen, om blant annet definisjonen på død (intrakranielle skader som gjør hjernen uopprettelig ødelagt) hos pasient som ligger på respirator på sykehus. Personer som blir erklært døde på skadestedet for eksempel etter en bilulykke, er ikke donorkandidater. Dødsfallene som leder til organdonasjon, er i dette og har lang øvelse i det. Hvis vi skal klare å kopiere den spanske modellen må vi få på plass motoren i systemet, det vil si sørge for organiseringen og sikre donorlegene tilstrekkelig tid og ressurser, sier Foss. Sterke følelser Flere av foredragsholderne påpekte at organdonasjon er en vanskelig og følsom prosess. Bak hvert tilgjengelige organ ligger en tragedie; noen har hvordan behandling og bevaring av liv er det viktigste for legen til den døende pasienten, men når det verste skjer og pasienten dør, finnes det andre medmennesker som kan trenge organer. Noen ganger er organtransplantasjon eneste utvei for å redde et alvorlig sykt menneske. Legens ansvar blir da å finne ut om den døde pasienten ville ha ønsket å gi sine organer til et annet menneske i nød. - Noen ganger er et organ det eneste som kan redde en pasient; kanskje første rekke utløst av spontane blødninger (51,8 prosent), mens skader St. Olavs Hospital, Johan-Arnt Heg- er det en mor, en far, en søster. mistet en de er glad i. Donorlege ved 9

10 LNT-nytt nr LNT 25 år Ritualer og verdighet Intensivsykepleier Britt Sjøbø ved Haukeland universitetssykehus fortalte at hvert møte med en donorfamilie har gitt sterke opplevelser hun vil ha med seg hele livet. - Tenk deg at den du er glad i plutselig er død, men uten at det er et tydelig dødsøyeblikk. Han ligger på respirator, hjertet slår og huden er fortsatt varm. Det er ikke lett å forstå at døden kan vise seg slik, sier hun. - Vi skal ivareta den døde, hva var den siste vilje, vise respekt, verdighet. De pårørende skal leve gjennom dette og leve med det som skjer etterpå. De må få tid til å erkjenne og ta avskjed. Det er mer en prosess enn at vi har en samtale med de pårørende hvor dette med organdonasjon tas opp, forteller Sjøbø. Når det ikke er kjent hva den avdøde ønsket, prøver man å utlede hva den avdøde mente om organdonasjon, hva var personligheten og verdigrunnlaget. Uansett hva svaret blir, blir det akseptert og respektert, påpeker Sjøbø. Hun mener det er svært viktig med ritualer både før og etter organuttak. - Vi sørger for at de nærmeste kan få være alene inne hos den avdøde for å ta farvel, si de siste ord. Vi anbefaler å se den avdøde etter organuttakene, da er han kald, blek og tydelig død. Dette kan være spesielt viktig for barn. Det er lettere å forholde seg til virkeligheten enn til de bilder fantasien skaper, sier Sjøbø som også fortalte at hun alltid har en ettersamtale med donorfamilien hvor de i anonymisert form får vite hvordan organene har kommet til nytte. 10 Britt Sjøbø. Ventelister for organer Fungerende seksjonsoverlege Pål Dag Line ved transplantasjonskirurgisk seksjon, Rikshospitalet holdt foredrag om nyre- og levertransplantasjoner. Han begynte med å si at ventelisten for nyretransplantasjon øker kraftig for tiden fordi flere får nyresvikt. Dette skyldes blant annet at donasjonsraten går ned samtidig som det kommer flere pasienter inn på listen, i tillegg har antallet levende donorer gått ned i år, og resultatet blir derfor at ventelisten blir lengre. Rikshospitalet vil i tiden fremover blant annet sette fokus på levende Fiolinist Sara Chen og pianist Joachim Knoph bidro med intens og vakker musikk. donorer, og håper at bedret informasjon og koordinering kan øke antallet. Man er også i ferd med å forsøke transplantasjoner på tvers av blodgrupper, som tidligere ikke er gjort i Norge. De med blodgruppe O lider i dag som følge av økte ventelister ettersom de kun kan få organ fra en donor med blodgruppe O, sa Pål Dag Line. Han orienterte også om at Riks- Norsk Pediatrisk Kammerkor sang blant annet Disse hvitkledde menn med sitt farlige ry et humoristisk uten evne til empati.

11 LNT 25 år LNT-nytt nr Og her er noen sitater fra arrangementer i Bergen og på Husnes: Fra LNT Telemark fikk vi denne meldingen om arrangementet: Bergen: LNT Telemark fylkeslag hadde Donasjonsdagen 14.oktober en stand i re- Hjerte-Lunge Transplanterte (FHLT) Representanter for Foreningen for sepsjonen ved Sykehuset Telemark. og LNT, sammen med noen yngre Flere medlemmer møtte for å støtte 11 sympatisører, markerte i dag den felhospitalet har satt ny rekord for antall levertransplantasjoner i år, som følge av god tilgang på levere. De har blant annet begynt med deling av donerte lever Avslutningsvis var det et scenemøte med mennesker som er direkte berørt av organdonasjon og transplantasjon. Den som er villig til å ta imot et organ, må også ha en plikt til å gi fra seg sine egne, mente en som selv er blitt transplantert. En annen mente legene burde kunne forsyne seg med de organene de trenger uten å spørre. Ikke alle var så offensive. En kvinne som venter på lunger, og som tydelig var svært syk svarte på denne måten da hun ble spurt om sin holdning til dette: - Det kan ikke være sånn at man på død og liv skal ha et nytt organ, men man må se om man får det, sier hun. oppgjør med bildet av legen som en arrogant mann Lokale arrangementer på organdonasjonsdagen LNT Telemark på stand. LNT og de andre medlemsorganisasjonene i Stiftelsen Organdonasjon var aktive land og strand rundt på organdonasjonsdagen 14. oktober. I flere fylker var det avisoppslag fra selve arrangementet eller om organdonasjon i dagene før eller 14. oktober. Avisene Sunnmørsposten, Varden, Tønsbergs Blad, Adresseavisen, Bergens Tidende og sikkert flere andre aviser hadde oppslag om dette. Det var også et innslag på TV2s God Morgen Norge om organdonasjon. Veldig positivt var det også at det var felles arrangement mellom LNT og hjerte-/lungetransplanterte. I Bergen, på Husnes og i Rogaland var det felles arrangement etter det vi er kjent med. opp om denne dagen. Donorkort, LNTs brosjyrer og materiell ble levert ut til mange positive, hyggelige mennesker! En og annen ballong gikk til de minste og! Vi har hatt en kjempefin dag! Anledningen til å si litt om LNT gikk veldig greit, da vi fikk flere spørsmål. Hilsen LNT Telemark Fylkeslag Fra LNT Sør-Trøndelag fikk vi denne meldingen: Sør-Trøndelag fylkeslag var også i aktivitet på lørdag. Vi satt på St. Olavs Hospital fra kl Hilsen LNT Sør-Trøndelag

12 LNT-nytt nr LNT 25 år oktober Den Europeiske Organdonasjonsdagen LNT Sør-Trøndelag på stand. les Europeiske Donasjonsdag på Torvalmenningen i Bergen. Fra hjertetransplanterte Rune Eides internettside: Husnes: «Med medlemmer fra LNT, FHLT, NFCF, en levertransplantert samt vår lokale entusiastiske prest møtte vi i dag publikum på Husnes butikksenter der Vitus apotek har lokaler. Etter en rolig start ble det fart på utdeling når klokken nærmet seg 12. Løpesedlene gikk vi tom for i ett-tiden, men når vi pakket sammen i to-tiden var det ennå noen donorkort igjen, disse ligger igjen på apoteket. Totalt ble det delt ut ca.200 brosjyrer med donorkort. Fra lungetransplanterte Truls Zimmers internettside: I Rogaland valgte vi å markere dagen den 11. oktober, fordi vi hadde fått plass i vestibylen på SUS (Stavanger Universitetssykehus). Vi, LNT, tok kontakt med folk vi kjente som er transplanterte, uten å tenkte på hvilket organ de har fått eller hvilken forening de tilhører. Dette var svært vellykket. Alle vi spurte sa ja til å stå på standen! Vi fikk rigget oss til med plakater, og noe brosjyremateriell dessverre var ikke alt kommet fra sentralt hold. Vi var hjerte- og lunge-, bukspyttkjertel-, lever- og nyretransplanterte, som byttet på å være tilgjengelige. Vi valgte å ikke være pågående, men når folk viste interesse, saktet på farten og kikket, tok vi kontakt. Det tror vi var bra. Mange stoppet opp, stilte spørsmål og vi orienterte. Vi fortalte at vi var transplanterte. Det virket som at det gjorde inntrykk på folk. Vi såg jo helt vanlige ut! Sandnes, Kari Johanna Lerum 12 Har du husket å melde adresseendring og e-post adresse Ved eventuell ny adresse meld fra til sekretariatet så fort som mulig. La oss slippe unødvendige kostnader og bruk av tid til å lete etter riktig adresse. Vi tar også gjerne i mot din e- post adresse. Brev fra leserne Donasjon 14 oktober 2006 var jeg sammen med flere andre som venter på organer fra en avdød giver i Folkets hus på Youngstorget i Oslo. Jeg har nå tilbakelagt 7 og _ år med dialyse. 14 oktober var en fin markering, all ros til de som står bak opplegget for dagen. Stigningen på dialysepasienter er ca % pr år. Ser en dette litt i perspektiv vil en om snaue 6 år ha dobbelt så mange dialysepasienter som i dag. Dette er skremmende tall sett i relasjon til hva dette binder opp av ressurser i det offentlige helsevesen. En årlig dialysebehandling koster ca 1 million i behandlingsutgifter. Tar en med uføretrygd pluss tapt arbeidsinnsats, blir tapet for samfunnet ca 2 million kroner i året. Sett i relasjon til disse tallene vil jeg ha en lovendring: Alle som dør på offentlige sykehus stiller organene til fri disposisjon. De som ikke ønsker å donere organer må bevist markere motstanden mot donasjon. I stedet for donasjonskort blir dette: Motstand mot donasjon. Jeg er klar over at dette forslaget er svært radikalt. Ser en på samfunnsutviklingen, og ressursbruken for dialysepasienter vil dette tvinge seg frem. Helge Lian LNTs Kommentar: Så langt har ikke LNT vurdert dette som veien å gå, men vi slipper gjerne diskusjonen løs i LNT-nytt. Har du synspunkter på forslaget som er kommet her, så skriv til LNT-nytt. Red.

13 LNT 25 år LNT-nytt nr «Strong youths give strength to the association» Den siste helga i september arrangerte Riksföreningen för Njursjuka ( i Sverige en konferanse for nyresyke og transplantert ungdom fra de nordiske og baltiske landene i Stockholm. Det var 13 deltakere fra Norden og de tre baltiske landene. Fra Norge var vi tre stykker som deltok: Wenche Anita Karlstad, Tom Næss og Bjørn S. Hojem. Her hjemme så holder vi som kjent på med å blåse liv i LNTBU (barn og ungdom) igjen og denne konferansen kunne ikke ha kommet mer beleilig på oss. Dette var en fin sjanse til å få impulser til hvordan man kan drive ungdomsarbeid i LNT. Konferansen begynte på torsdags ettermiddag med presentasjon av deltakerne og hvert lands organisasjoner. Det var interessant å se hvilke erfaringer og problemstillinger man hadde i de forskjellige landene og hvor like problemer man faktisk har på tvers av landegrenser, både i Norden og Baltikum. På kvelden ble vår første dag i Stockholm avsluttet med en tur til Noble Horse Gala med Cirkus Scott, et av Sveriges eldste sirkus som nå visstnok hadde blitt landfaste. Fredagen fortsatte vi der vi avsluttet forrige dag med noen siste presentasjoner før vi gikk i gang med gruppearbeid om hvordan samfunnet, helsevesenet og organisasjonen stiller opp for unge nyresyke i de forskjellige landene. Etterpå var det diskusjon i plenum om resultatet de enkelte gruppene hadde kommet fram til og hva de mente burde gjøres for unge nyresyke i vår kant av verden. På ettermiddagen ble det ekskursjoner etter eget valg enten til Gamla Stan, en bowlinghall eller Cosmonova. To av deltakerne fikk også muligheten til å kose seg hele ettermiddagen på dialyseavdeling 54 på Danderyds sjukhus. Til kvelden hadde NNS (Nyresykes Nordiske Samarbeidsutvalg) delegatene ankommet hotellet for å feire NNS 25 års jubileum samme helg og dagen ble avsluttet med en felles middag. Lørdagsmorgenen begynte med et felles foredrag sammen med NNS der professor Michael Olausson fra Göteborg foreleste om transplantasjon av nyre og en del av lever til pasienter med høyt nivå av antistoffer. Dette var et meget interessant og fengende foredrag som kan ha stor betydning for en del av vår pasientgruppe i fremtiden. Etterpå fortsatte ungdomsgruppa sin konferanse alene med temaet; Retningslinjer for behandling av nyrepasienter. Retningslinjene vi jobbet med var en svensk modell som uten alt for mye arbeid faktisk godt kunne vært brukt her i Norge også. Vi ble loset gjennom retningslinjene av Anna-Lisa Lampinen, som er ansatt i RNJs sekretariat. Resten av dagen gikk med til å diskutere forskjeller og likheter i behandlingen av nyresyke i de ulike landene og det var lærerikt å høre hva som blir gjort andre steder og hva man faktisk også kunne gjort her hjemme på berget. Lørdagen ble avsluttet med båttur gjennom Stockholms skjærgården og ut til en restaurant som heter Skjærgårdskrogen i Saltsjøbaden. Med god mat og drikke var vi med på feiringen av NNS 25 årsjubileum. Søndagen bar nok alle preg av en lang helg men vi fortsatte på siste del av programmet som omhandlet muligheter og vanskeligheter rundt det å drive ungdomsarbeid. Vi diskuterte erfaringer med å arrangere forskjellige aktiviteter og hvordan vi best mulig kan nå vår målgruppe. Det ble og snakket om muligheten for et eventuelt internasjonalt samarbeid og denne nordiske/baltiske ungdomskonferansen kan nok ligge an til å bli en årlig happening hvis alt ligger til rette for det. Møtet ble avsluttet og vi fra den norske delegasjonen dro hjem med god inspirasjon til hvordan vi kan fortsette vårt arbeide med å få i gang LNTBU igjen. Bjørn S. Hojem 13

14 LNT-nytt nr LNT 25 år LNTs representantskapsmøte 21. Marit Andersen Helgen 21. til 22. oktober var igjen LNTs fylkeslag samlet til representantskapsmøte. Det var deltakere fra i alt 12 av 14 fylkeslag med på møtet, samt LNTs sentralstyre. Møtet ble åpnet med et foredrag om levende donorer og livskvalitet av fagutviklingssykepleier Marit Andersen, Rikshospitalet. Foredraget ble meget godt mottatt av forsamlingen, og inneholdt mye givende og nyttig informasjon om levende donorers livskvalitet og hvordan de opplever det å gi en nyre. Selve representantskapsmøtet startet litt senere. Første post på programmet var forslag til handlingsplan for neste landsmøteperiode Styremedlem Irene Krogstad la frem sentralstyrets forslag som inneholdt følgende fem punkter: Bedre tilbudet til hjemmedialyse. Rikshospitalet må få god nok kapasitet til å transplantere alle tilgjengelige organer. Donorsykehusene skal identifisere alle potensielle donorer til organtransplantasjon. LNTs fylkeslag skal styrkes. LNT Barn og Ungdom skal etableres som egen avdeling. Deltakerne fra fylkeslagene ble delt inn i regionvise grupper og mange gode tilbakemeldinger på forslaget til handlingsplan ble diskutert. Det ble diskutert om hjemmedialyse for enhver pris er fornuftig, og at brukerne selv eller pårørende må inkluderes i beslutningen om dette. Det ble også foreslått at fylkeslagene må bli mer aktive overfor donorsykehusenes arbeid med organdonasjon, at man kan ta kontakt med donoransvarlig lege og spørre om rutiner er på plass. Man diskuterte også behovet for kurs for tillitsvalgte og ønsket om å få til en oppegående barne- og ungdomsorganisasjon. Man ble enige om at det holder med 5 punkter i handlingsplanen, ettersom dette skal være et kortsiktig arbeidsverktøy. Neste post på programmet var studiearbeid. LNTs studieleder Olav Fikse presenterte LNTs kursvirk- 14 Deltagere på representantskapsmøte og besøkstjenestekurs

15 LNT 25 år LNT-nytt nr oktober somhet i 2006, og at kurs for fylkeslag i Helse Vest er planlagt gjennomført i løpet av januar/februar Fylkeslagene ønsket seg mer spesialiserte kurs, og det ble her foreslått å benytte seg av Funksjonshemmedes Studieforbunds (FS) kurs landet over for kasserere, sekretærer og studieledere. Det ble også foreslått å legge inn lederkurs på LNTs representantskapsmøter. Fylkeslagene ble oppfordret til å ta kontakt med FS lokalt og undersøke kurstilbudet. LNTs valgkomité har mistet mange medlemmer i løpet av året, og denne ble derfor supplert med ny leder Simon Strøm fra LNT Troms, og to nye medlemmer - Per Nordnes fra LNT Nordland og Karen Roth fra LNT Rogaland. Fra før av hadde vi Willy Newman fra LNT Østfold i valgkomitéen. Simon Strøm la deretter frem arbeidet i Stiftelsen Organdonasjon. Simon er varamedlem for Anders Fledsberg som er LNTs valgte representant til Stiftelsen Organdonasjons styre. Stiftelsen har hatt mye å gjøre i 2006 ettersom mediatrykket har vært veldig stort på organdonasjon i Stiftelsen arbeider kontinuerlig for å bedre forholdene for organdonasjon i Norge, og har den senere tid arbeidet aktivt blant annet med organdonasjonsdagen 14. oktober og å få økt stillingsandelen for nasjonal koordinator for organdonasjon - Jorunn Svendsen i Sosial- og helsedirektoratet fra 50% til 100%. Stilftelsens økonomi ble styrket med kr i statsbudsjettet for 2007, i tillegg vil Lions røde fjør aksjon i Midt-Norge samle inn penger til Stiftelsen. Stiftelsen har også fått laget en ny film om organdonasjon ( Den siste vilje ) som ble anbefalt bestilt og brukt av fylkeslagene. Dernest var det informasjon fra F.v.: Trond Engelstad, Else Lux, Irene Krogstad, Åse S. Hansen, Vigdis Lindland og Magnar Svenningsen. LNTs sentralstyre ved nestleder Hilde Hansen. Hilde orienterte om LNTs lotteri hvor sentralstyret har besluttet gi 25 % av inntektene til et bistandsformål. Man har hatt kontakt med pensjonert overlege Per Fauchald vedrørende et planlagt prosjekt på Sri Lanka, hvor målet var å lære opp en dialysesykepleier. Forholdene på Sri Lanka har forverret seg, så bistandsprosjektet er midlertidig satt på is. Hilde sa videre at inntekter fra lotteriet ser ut til bli større i år enn i fjor. Hilde orienterte videre om at LNT er invitert til delta i to utvalg. Det ene skal se på det økende antallet dialysepasienter og behovet for mer personell. Her er studieleder i sentralstyret Olav Fikse LNTs representant. Det andre skal se på organiseringen av donorsykehusenes arbeid med organdonasjon, og her er leder i LNTs sentralstyre Kolbjørn Breivik representert. Hun sa også at LNT har tatt opp manglende satsning på donorsykehusene i pressemelding og i møte med Stortinget. LNT har deltatt med to ungdommer på et nordisk møte for ungdom i Stockholm. Det var også planlagt et seminar for ungdom i alderen år med foreldre i Oslo 4-5 november men dette ble avlyst på grunn av for få deltakere. En samling for ungdom er planlagt november i Oslo for LNTs ungdom i alderen år og dette skal gjennomføres i henhold til planene. Hilde orienterte videre om LNTs arbeid for de levertransplanterte. Et bredt anlagt spørreskjema ble sendt ut til 236 levertransplanterte i hele Norge. 135 har svart, og svarene fra undersøkelsen er presentert i dette nummeret av LNT-nytt. Videre arbeid for de levertransplanterte i LNT vil bli basert på svarene i undersøkelsen. Det er også planlagt et fagseminar om levende donorer i tilknytning til LNTs landsmøte april Foreløpig tenker man seg fagseminaret fredag 13. april. Dernest var det økonomiansvarlig i LNTs sentralstyre som orienterte. LNTs økonomiske situasjon så bra ut i forhold til budsjettet. Så var det igjen tid for LNTs leder Kolbjørn Breivik å si takk for denne gang, og vel hjem til alle deltagerne. Karen Roth/Tom Næss Minnegaver: Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte takker for gaven som er gitt til minne om: Jeanette Berger 15

16 LNT-nytt nr LNT 25 år Tur til Skrevet av Brita Vistnes - sykepleier ved Dialysen i Sandnessjøen og en av LNTs reiseledere på turen. Kreta dialyse og ferie 16 ter før vi alle fant hverandre, en savnet rullestol og bussen. Så spent var jeg at jeg like godt forlot ryggsekken midt i avgangshallen. Men lykke står en dåre bi, og sekken var tatt godt vare på. Vi var sikkert like slitne og spente alle 37 som var samlet på bussen. Så mange mennesker som en ikke hadde sett før. Jeg gledet meg til å bli kjent med alle. Møtet med Astir Beach Hotel gikk «Oppstilling» på trappa utenfor hotellet. Dessverre var ikke alle tilsted. Dagen var torsdag 7. oktober Stedet var Heraklion flyplass på Kreta, og jeg kjente bare lille Astrid fra Røros. Vi hadde reist sammen fra Værnes lufthavn og praten gikk. Vi var godt kjent før landing. Resten av gruppen reiste fra Gardermoen sammen med Anne Katrine, sykepleier fra Baxter som skulle være sammen med oss første uka. Det var spennende minutgreit, men det oppsto dessverre situasjoner som ikke var like hyggelige. For dem som hadde vært med tidligere og opplevd mer oppgradert hotel var det en nedtur. Men stranda lå nært og bassengområdet med en liten restaurant var topp. Første dialysedag opprant, og opplegget med henting av pasientene som skulle ha dialyse fungerte fint. Maria, som vi alle fikk et godt forhold til var et unikum og holdt orden på det meste. Jeg må innrømme jeg ble litt forbauset over prosedyrene på Mesogeios (dialyseklinikken). Men det gikk ikke lang tid før jeg fikk den største respekt for kunnskapen om dialyse og den raske påkoblingen. Vi kunne be om hva det måtte være, og det ble ordnet. Vi nordmenn er ikke verdens beste på alt, noe vi kanskje til tider tror. Klinikken var i tre etasjer. Første etasje for administrasjon, en stor hall og en snackbar med lett matservering, og drikke etter ønske og behov. Hver enkelt pasient fikk bestille sin spesielle toast med drikke. Andre og tredje etasje var beregnet på behandling, akuttrom og legekontor. To store rom med to rekker dialysestoler på to nivå med utsikt mot de kretiske fjellene. I alt tror jeg det var plass til 38 pasienter i behandling på

17 LNT 25 år LNT-nytt nr de. Digre krukker hvor det ble oppbevart alle typer matvarer. Fra oldtid og fram til i dag. Så dro vi videre over fjellet og ned mot havet på sørkysten hvor vi kunne se det Libyske hav. Her stoppe vi i Myrtos hvor vi spiste en god lunsj helt nede ved havkansamme tid. Hver etasje hadde også to behandlingsrom. Anlegget rundt klinikken var et flott parkanlegg med svømmebassen. Pårørende og ledsagere var på omvisning en dag og fikk tatt det hele i øyensyn. Første mandag etter ankomst Kreta fikk vi tatt en heldagstur med buss. Som guide fikk vi Karin Bergmann, en svensk dame med utrolige kunnskaper om Kreta. Det være seg historie eller hverdagsliv. Men så hadde hun da også vært gift og bodd på Kreta i 35 år! Det virket som Kreta kom før hennes fødeland Sverige. Vi var hele 37 deltakere på turen, og vi fikk innblikk i høstingen av druer, og historier om oliventrærne. Vi besøkte kooperativ hvor vinbøndene leverte druehøsten sin. Lange rekker med alle slags kjøretøy fullastet med druer. Karin, guiden vår, fortalte at bonden fikk bare 12 cent for kiloen for vindruene. I tillegg har hver produsent sin egen vin, som han er særdeles kry av. Mosten legges på gamle tradisjonelle fat som gir en kraftig og sterk vin. En særegenhet som kona tar seg av er å lage en spesiell gele av vindruesaft. En lysegrønn gele med kanel og nøtter. Denne kan også tørkes og brukes som energitilskudd ute på marka. En del av vinen destilleres også. En kommer ikke utenom Raki som er Kreta brennevin. En skal ha lisens for å lage brennevin på Kreta, og en betaler en bra sum til staten for hver uke destillatet er i drift. Derfor utnyttes tiden godt, og det jobbes natt og dag (Noen som er uten lisens, lager spriten ute i skogen). Det sies at Raki er Guds Vatn, som holder hodet klart, men bena myke. Vi besøkte også et museum for slike gamle tradisjoner, og her fikk man smaksprøver og kunne kjøpe med seg både raki og olivenolje med Utsikten som pasientene hadde på klinikken. veldig lavt syreinnhold. Very virgin! Vi kjørte fordi Katalagari og Peza. Vi stoppet også ved et lite keramikkutsalg hvor vi fik demonstrert pottemakerkunst. Her gav guiden vår en interessant innføring i de forskjellige typer krukkers bruksområ- Lunsj i Myrtos. Utsikt mot sør og det libyske hav. 17

18 LNT-nytt nr LNT 25 år Astrid lærer gresk dans. byen, Karteros, her og spiste samtidig med oss. Vertskapet her er kretisk/norsk. Aina, eller som hun heter på norsk, Anne Mari, har drevet tavernaen sammen med mannen sin i over 20 år. Det ble ikke til flere felles turer for alle, men det var flere som fikk tatt båtturer og fotturer i mindre grupper, bla. gjennom Samarià-kløften. En annen tur gikk til Spinalonga. Det var nok ønskelig med flere felles opplegg, men det gikk bort noen dager da noen dessverre ble syk underveis. To par reiste hjem før tiden. Anne Katrine reiste hjem etter en uke på Kreta, og i hennes sted dukket Alexander opp og var sammen med oss siste uka. Begge to var det en Havet var... bare deilig! ten. Etterpå ble det - utrolig - litt tid for damene for en liten handlerunde. Bussturen tok hele dagen, og vi var ganske slitne før vi var hjemme, men det syntes å ha vært en fin tur. Godt å få se noe annet enn hoteller og strender. Senere fikk vi til en felles middag på en kretisk taverna hvor vi fikk 6-8 småretter før hovedrett og dessert. All drikke vi måtte ønske til og etter hvert ble vi underholdt med kretisk musikk. Dansing ble det også, og kjekt var det at det var folk fra landsfornøyelse å jobbe sammen med. Det er nok mange flere ting som kunne vært med, men det blir med dette! Takk for at jeg fikk være med dere, og kanskje vi ses igjen? 18 Et av mange «veikapell» vi så. Vi lærer om fremstilling av god olivenolje og raki.

19 LNT 25 år LNT-nytt nr Nyresyk fikk familiegjenforening For 11/2 år siden fikk LNT Hordaland telefon fra tolketjenesten i Bergen, som lurte på om vi kunne hjelpe en mann, Ilmoge, som var i dialyse og som søkte gjenforening med familien. Han kom opprinnelig fra Somalia. Vi hadde flere samtaler sammen og saken ble behandlet i fylkeslaget. Vi diskuterte saken, og kom til at vi burde spørre sentralt om noe kunne gjøres for denne mannen. Dette var en ny erfaring, siden mannen ikke snakket norsk eller engelsk, kun morsmål, og gikk i dialyse. Etter at saken ble tatt opp sentralt, skrev leder i LNTs sentralstyre Kolbjørn Breivik et brev til Utlendingdirektoratet. Avslaget som Ilmoge først fikk ble trukket tilbake! LNT lurte på om Ilmoge ville komme og være med på en liten samtale/intervju om hans opplevelser i denne saken, noe han gjerne ville. Pga språkproblemer måtte hele samtalen foregå via tolk. Vi ville vite litt om Ilmoges bakgrunn, så vi spurte om hans opplevelse av det å være nyresyk i Somalia, Kenya og Norge. Ilmoge kommer fra en by i Somalia som heter Kismayu, den ligger 500 km sør for hovedstaden Mogadishu. Der bodde han med kone og 6 barn. Han drev egen forretning innen kjøp og salg av byggevarer. Bedriften gikk bra frem til krigen brøt ut. En dag kom det folk med gevær og krevde penger mot beskyttelse. Ilmoge ble slått, og svigerfar og svoger ble drept. Under et angrep på byen forsvant konen. Hun er ikke funnet og antas drept. Han har giftet seg på nytt og har 4 barn med sin nåværende kone. Påkjenninger over mange år skapte høyt blodtrykk, og legene mener det har vært medvirkende til nyresvikten. Til slutt ble han så dårlig at han flyktet til Kenya. Der startet han i dialyse. Almenntilstanden var svært dårlig, han hadde kronisk diaré. Ilmoge var i dialyse i Kenya 1 år før han kom til Norge og Bergen. Han startet sine dialyser på HUS for 4 år siden, og ble satt på liste til transplantasjon. Det har vært litt komplikasjoner med medisinering og han har vært ute av listen, men er nå satt inn på listen igjen. På spørsmål om han tror brevet leder Kolbjørn Breivik skrev til direktoratet hadde gjort noe forskjell svarte han at det hadde nok vært med å avgjøre saken i positiv retning. Det var et meget velskrevet brev. I september 2006 kom de 6 barna fra første ekteskap til Norge. Han opplever stor støtte fra konen. Han har det bra, men det er vanskelig å glede seg både for ham og konen når 4 barn mangler. De 4 barna har søkt om oppholdstillatelse i Norge. Søknaden ble sendt sommeren 2006 men de har fremdeles ikke fått svar på søknad. Det har vært en del problemer med å få inn søknad, usikkert hvem som skal ha den. Ilmoge har fått motstridende tilbakemeldinger. Ilmoge går nå på norsk kurs, men han synes språket er vanskelig å lære. Han mener det hadde vært enklere hvis han allerede hadde kunnet snakke engelsk. Vi spurte hva Ilmoge synes om LNT som organisasjon. Han hadde bare positivt å si. Han ville spesielt fremheve besøkstjenesten, det er imponerende at fremmede kommer på besøk uten å kjenne ham, som er hyggelige, smiler og serverer mat. Ikke minst at dette er frivillig arbeid. Hovedmålet til Ilmoge er nå å lære norsk. Han vil gjerne dele sine erfaringer med andre og kan tenke seg å være til nytte i LNT i fremtiden. Ilmoge har et sterkt ønske om å hjelpe nyresyke i hjemlandet. Somalia har et dårlig utbygd sykesystem. Han kunne tenke seg å få i stand en utveksling av erfaringer og kompetanse. Det har vært en koselig kveld, og vi håper Ilmoge snart vil bli gjenforent med sine barn. Trygve Blomberg og Therese Håland LNT Hordaland Bli medlem i Vi gir deg følgende gode grunner for å bli medlem: Du støtter en organisasjon som jobber aktivt for sine medlemmer LNT er med på å fremme ny forskning LNT har påvirkning der viktige avgjørelser tas, til beste for medlemmene. Vi samarbeider tett med andre pasientorganisasjoner for felles måloppnåelse. Du får et oppdatert og fyldig medlemsblad 5 ganger pr. år. Du får delta i våre lokallag, som bl.a. arrangerer kurs, seminar og turer. Som medlem av LNT, kan du benytte deg av FFOs rettighetssenter Vår målsetting er å ta vare på deg som pasient og dine spesielle interesser, og vik - tige satsingsområder er nedfelt i vårt Helsepolitiske program og vår Handlingsplan Vil du bli medlem? Medlemskontingenten er kr. 225,- pr. år for pasientmedlemmer og kr. 125,- for støttemedlemmer. Ta kontakt med oss på telefon , på E-post post@lnt.no eller logg deg på våre nettsider 19

20 LNT-nytt nr LNT 25 år Våre informasjonshefter Til deg som kjenner et barn med kronisk nyresykdom eller som er transplantert. En liten brosjyre med informasjon til familie, venner, barnehage og skole. Gratis til alle medlemmer. Til deg som har et barn med nyresykdom En informasjon til deg som har et barn med nyresykdom i familien. Polycystisk nyresykdom (cystenyrer) Informasjon om hva cystenyrer er, årsak og behandling. Våre kostrådsbrosjyrer: - Råd ved spesielle kostproblemer - Kostråd ved Hemodialyse - Kostråd ved Posedialyse (CAPD) - Kostråd etter transplantasjon Gratis til medlemmer. Vedtekter for Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte Foreningens og fylkeslagenes vedtekter samlet i to hefter. Vedtatt april sider, A4. Gratis til alle. Brosjyrer fra medisinske firma Kan bestilles enkeltvis fra LNT. Ved større bestillinger, kontakt firmaene direkte. Baxter - tlf: Anitas historie - med 2 liter dialysevæske i magen. Et informasjonshefte om peritonealdialyse der en tidligere PD-pasient forteller om hvordan hun opplevde tilværelsen som PD-pasient. Gratis til alle medlemmer. Finnes også på engelsk. Baxter - tlf: Valgmuligheter i nyrebehandlingen Dette er en kortfattet informasjon om behandlingsmulighetene ved nyresvikt: kontinuerlig ambulatorisk peritonealdialyse (CAPD), automatisk peritonealdialyse (APD), hemodialyse og nyretransplantasjon. I samme serie har vi også et spørsmål og svar hefte som tar opp forskjellige sider ved det å leve med nyresvikt/transplantert nyre. Baxter, Gambro - tlf: Å leve med PD - Å leve med hemodialyse. To kortfattede og illustrative hefter fra Gambro. Manglende satsing på Ioktober ble både statsbudsjett for 2007 og nye tall fra transplantasjonsvirksomheten fremlagt. Statsbudsjettet inneholdt økte bevilgninger til Stiftelsen Organdonasjon og til NOROD (Norsk ressursgruppe for organdonasjon) hvilket er positivt slik LNT ser det. Men det var ingen penger til donorsykehusene, og dette var LNT ikke fornøyd med. Tallene fra Rikshospitalet viste positiv utvikling for levertransplantasjoner med hele 41 levertransplantasjoner utført så langt i år (pr. 30. september 2006). Men tallene viste også en meget skremmende utvikling hvor ventelisten for nyretransplantasjoner har økt med 30% på bare ett år fra september 2005 til LNT valgte derfor å legge vekt på mangelen på donorer og tok opp dette i forhold til den manglende satsningen på donorsykehusene i statsbudsjettet. Helse- og omsorgsminister Sylvia Brustad sagt rett ut tidligere i år at det ikke skal stå på penger til dette arbeidet, men i statsbudsjettet var det ingen penger til donorsykehusene. Vi sendte derfor ut en pressemelding om dette 11. oktober, og vi gikk til Stortingets Helseog omsorgskomité 25. oktober for å ytterligere understreke alvoret i denne saken. Som vi skriver i pressemeldingen og i vårt notat til Stortinget oppgir donoransvarlige leger at arbeidsgiverne (Regionale Helseforetak og lokale Helseforetak) ikke har avsatt tid, ressurser eller utarbeidet funksjonsbeskrivelse for deres arbeid, slik Helse- og omsorgsdepartementet har bedt om i Rundskriv I og gjentatte ganger i bestillerdokumenter til de regionale helseforetakene (senest 11. januar 2006). Det vil med andre ord si at sykehusene ikke gjør det sykehuseieren (Helse- og omsorgsdepartementet) ber dem om å gjøre. Dette er meget alvorlig sett fra LNTs side. Samtidig anerkjenner vi at dette sannsynligvis dreier seg om penger, ressurser og tøffe prioriteringer for helsepersonell som jobber lange og tøffe dager fra før av. I praksis kan man anta at den manglende prioriteringen og midler til organdonasjon fører til at intensivpersonalet på mange donorsykehus heller konsentrerer seg om de man fortsatt kan redde, i stedet for en nylig avdød potensiell organdonor. LNT mener derfor at det er ressurser til donorsykehusene og intensivavdelingens arbeid med organdonasjon som må til for at dette arbeidet skal bli prioritert. LNT foreslo for overfor helse- og omsorgskomitéen at regjeringen burde følge opp forslagene fra et tidligere arbeidsutvalg nedsatt av Sosial- og helsedirektoratet i Konklusjonene fra utvalgets arbeid ble lagt fram i januar Flere av forslagene ble tatt til følge, bl.a. opprettelsen av nasjonal koordinator for organdonasjon. Men forslagene fra utvalget om å styrke donorsykehusenes arbeid med organdonasjon med penger er ikke fulgt opp. LNT krever derfor at donorsykehusenes arbeid med organdonasjon styrkes i statsbudsjettet for 2007 ved direkte øremerkede overføringer, og dette ga vi klart utrykk for i møtet med Stortingets Helse- og omsorgskomité. Dette for å sikre at alle potensielle donorer identifiseres og følges opp medisinsk. Og så kom altså de første signalene på at LNTs og Stiftelsen Organdonasjons bekymringer vedrørende donorsykehusene hadde nådd frem til stortingsrepresentantene. I en reportasje på TV2 fredag 2. november ble det uttalt av nestleder i Stortingets Helse- og omsorgskomité Jan Bøhler fra Arbeiderpartiet at de rødgrønne på Stortinget var enige om å