Kvalitet fra et brukerperspektiv Kjell Skar - RIO

Transkript

1 Kvalitet fra et brukerperspektiv Kjell Skar - RIO Takk til Direktoratet og Actis, som har invitert meg til å si noe om kvalitet, fra brukerperspektivet. Jeg er nestleder i RIO, og som alle andre i RIO, tidligere misbruker. De fleste av dere kjenner vel til RIO, så jeg trenger vel ikke å bruke tiden på det. Jeg vil bare kort si, at vi er en bruker-organisasjon, landsdekkende, med 7 kontorer. Vi er rundt 35 stykker som jobber på heltid, de aller fleste frivillig. Jeg tipper at mellom 1500 og 2000 person er involvert i RIO, på en eller annen måte i løpet av året. Takk for i går, forresten. Det var mye god informasjon vi fikk. Og i forhold til dette med pris, syns jeg det er mye rar argumentasjon ute og går, spesielt fra politikere. FRP har jo f.eks prestert å si at alkohol er så dyrt i dette landet, at folk drikker seg fra gård og grunn. Da er det vel ikke et pris-problem, men heller et rusproblem, vil jeg tro. I de siste 3 årene, har jeg brukt den erfaringen jeg har, med 20 år som misbruker, til å formidle kunnskap til et rusfelt i sterk endring. Jeg kommer til å bruke tid på de nye retningslinjene til LAR, rehabilitering i kommunene, og litt om RIOs syn på hva som er viktig i forhold til opptrappingsplanen på rusfeltet som kommer. 1

2 Kvalitetsarbeid er en av de tingene jeg har jobbet spesielt med, blant annet sammen med Direktoratet siste 2 år. Jeg sitter i arbeidsgruppen som har jobbet med Direktoratets Handlingsplan for å styrke brukerens rolle og posisjon i sosial- og helsetjenesten. Det arbeidet er foreløpig sluttført, og jeg er ganske spent på hvilke nedslagskraft dette vil ha, spesielt i forhold til oss som bruker-organisasjon. Det var noe vi la spesiell vekt på i arbeidsgruppen, at organisasjonene skal styrkes, med gode rammebetingelser, både i forhold til økonomi og organisasjon. Det samme gjelder større krav til brukermedvirkning i tjenestene. Blant annet anbefalte arbeidsgruppen at retten til brukermedvirkning lovfestes for alle brukere av sosial- og helsetjenester, uavhengig av tjenesteyter Men hva er god kvalitet i behandlingen av mennesker med rusproblem? Det opplagte svaret er, en sammenhengende kjede av hjelpetiltak, som fører til et godt liv, hvor rus ikke har en plass. Dette er RIOs definisjon på kvalitet, og dessverre samsvarer det ikke helt med utviklingen vi har på rusfeltet i dag. Hvorfor jeg sier det, vil dere skjønne om 3 kvarter, når jeg er ferdig med min argumentasjon Hvis alle her i salen går inn i dere selv, og tenker over hva dere trenger for å leve et bra liv. 2

3 Jeg vil tippe at hvis alle sa det høyt, vil det for det første bli veldig bråkete her, men det vil også bli veldig samstemt. Det er ikke så veldig annerledes for en rusmisbruker. Drømmene og behovene er stort sett de samme. Og for å oppnå det, må kvalitet i rusbehandling, settes i direkte sammenheng med disse drømmene og behovene. Det er ikke god kvalitet å splitte opp rusbehandlingen, på en måte som gjør at samarbeid mellom stat og kommune, og på tvers av fag og etat, fortsatt er den største utfordringen på rusfeltet Alle reformene de siste årene har på mange måter, vært en skandale. Jeg er så heldig å sitte i en rekke brukerråd og brukerforumer. Det er trist men sant, at en rekke pasienter langt utover rusmisbrukernes rekker nå føler at sykehusverdenen er i ferd med å ramle sammen. Effektiviserings- og kvalitetsreformer har man også kalt det, der det viktigste har vært å dokumentere at man behandler flere pasienter enn før - og det gjør man. Problemet er at man behandler de samme pasientene om og om igjen., og vi må bruke enda mer penger. Hvor ble det av effekten av reformene? De fleste som følger med vet at dette er sant. 3

4 De letteste pasientene har fått et bedre tilbud og kan måles som vellykkete resultater. De tyngste må nøye seg med kommunenes lavterskeltilbud med bakgrunn i at de er vurdert som håpløse, uten at kommunene er i stand til å ta vare på dem eller gi dem gode nok tilbud. Når man på sikt, og faktisk allerede, satser på enten medisinering eller poliklinisk behandling vil man behandle flere, med dårlige resultater. Vi vil opprettholde sysselsettingen for helsearbeidere. Sosionomer og sosialpedagoger er en trussel mot det man tror er effektivitet og er på mange måter konkurrert ut i en profesjonskrig som har pågått i mange år Dette er spesielt tragisk for rusmisbrukere. For å få til en endring må man skape en relasjon mellom hjelper og pasient, og medisiner er kun en liten brikke i dette arbeidet Hadde jeg kommet til behandling i dag, er det ingen som ville satset 5 øre på at jeg ville klare det. Jeg var veldig langt ute å kjøre i min tid. År med heroin, amfetamin og piller, gjorde at jeg var neppe det dere i dag ville se på, som en som kunne klare å oppnå rusfrihet. Men jeg gjorde nå det, og det takket være at noen trodde på meg, og ga meg en behandling i samsvar med det. Men jobben gjorde jeg selv

5 Men selvfølgelig må behandling tilpasses slik at både rusfrihet, og reduksjon er mulig. Men man må ikke sette en som har mål om total rusfrihet, i gruppe sammen med folk som har som mål å redusere rusmisbruk, og omvendt. Det jeg mener er at vi må skille, ut fra den enkeltes ståsted Det vi kan spørre om er: Setter det norske helsevesen målene, med bakgrunn i egen utilstrekkelighet? Dere trenger ikke å lure på hva jeg mener. Retningslinjer og lovverk kommer alltid på etterskudd, Det er bare å se på deler av de foreslåtte nye retningslinjene fra Sosial og helsedirektoratet rundt metadonbehandling. Vi flytter grensene på grunn av utilstrekkelighet, der er vi faktisk i ferd med å bli helt lik brukerne som har flyttet sine, og andres grenser gjennom mange år. Å ha noen felles rammer er viktig, men ikke når de ensidig er negative. Og det skal heller ikke være slik at de dårligst fungerende, setter betingelsene for de som klarer seg bedre. Verken samfunnet, eller brukerne, eller familiene, tjener på å rette seg etter rusmisbrukernes flytende grenser. Dagens stakkarsliggjøring innen rusfeltet må det bli slutt på. 5

6 Behandlingsverdenen er faktisk bare et midlertidig, og stigmatiserende, men allikevel nødvendig nettverk, inntil annet mer naturlig nettverk er på plass. Hva trenger vi for å gjennomføre denne brutale overgangen fra et profesjonsnettverk til normalnettverk for den enkelte? Vi trenger fortsatt et sosialfaglig hovedfokus, med det helsefaglige tilstede når det er nødvendig, der vi også supplerer med aktiviteter med utgangspunkt i den enkelte. Sosialpedagogikken og psykologien har, eller bør ha, en sentral plass i all medikamentfri behandling, også i LAR behandling. Kognitiv behandling bør være innebygd i en sosialpedagogisk tankegang. Rusbehandling dreier seg om å snu en noe forvrengt tankegang, samtidig som man henter frem og kjenner på følelsene sine Det jeg er redd for er i ferd med å skje, er at LAR nå kommer på bekostning av den medikamentfrie behandlingen. Media og politikernes spiller en stor rolle i dette. LAR systemene har en klar fordel ved å ha med seg media og politikere uten særlig kunnskap. Folk tror fremdeles at metadon er et vidundermiddel. Ikke de som jobber i LAR systemene, men de spiller likevel på politikere, media og folk flest sin naivitet til denne behandlingsformen. 6

7 Derfor kan LAR dessverre bli en trussel for de medikamentfrie tilbudene på sikt. Det har seg sånn at mennesker som jobber i ulike systemer også forsvarer sine systemer med nebb og klør. De som jobber i LAR systemene gjør naturligvis også det. RIO er ikke mot metadon som mange tror, men vi mener det skal være et alternativ når alt annet er prøvd, der man også skal ha muligheten til å hoppe av med god tilrettelegging. Metadon er ingen livsnødvendig medisin som mange hevder. Men det er dessverre blitt en livslang medisin, hvor man legger opp til et system, som holder folk som pasienter, med behov for hjelp, resten av livet. Og da spør jeg meg, er metadon til det beste, for mange av de som i dag kvalifiserer for denne behandlingen? Det er viktig å tenke på at rusbilde i Norge har endret siden metadon ble en behandlingsform. Færre og færre bruker kun heroin. Det vanlige er blandingsmisbruk. Og da syns jeg de nye retningslinjene til Direktoratet står i motsetningsforhold til dette. Det foregår en konkurranse mellom legemiddelindustrien og narkotikaverdenen. Og slik det ser ut, vinner legemiddelindustrien stadig større landskap. 7

8 Men konkurrenten følger etter, og satser nå på kokain, som er et langt farligere rusmiddel enn heroin, for å ta over den delen av markedet legeindustrien ønsker å ha. Jeg tror faktisk narkotikaindustrien blir vinnerne. Dette til ettertanke i en mer og mer kynisk verden for oss alle. I mange byer i landet, er det ikke lenger mulig å oppdrive heroin, men du kan velge og vrake i medisiner, som omsettes i stor stil. En overflod av metadon, subutex, dolcontin, og andre morfinpreparat, skaper en god del nye opiat-avhengige, som til sist passer inn i kategorien lar-pasienter. I tillegg øker også amfetamin-salget. Og det verste med den utviklingen, er at den har direkte sammenheng med hva slags behandling som skal være tilgjengelig på rusfeltet. Økt medisinering av aktive misbrukere, har skapt et marked, hvor kjøp og salg av medisiner, har rett og slett eksplodert! En syvdobling av overdoser med metadon på 4 år, sier det meste. Det politikere og byråkrater tydeligvis ikke er klar over, er at narkotika-verden nesten kan sammenlignes med en naturlov, hvor enhver aksjon, skaper en reaksjon Men det er allikevel min mening, at metadon kan være avgjørende i en overgangsfase for noen. Den kan være med på å stabilisere deg, slik at du kan ta tak i de sosiale problemene som er oppstått før og etter at rusmisbruket 8

9 startet. Men den kan allikevel bare være en liten del av det hele. Det er dokumentert at mange av dagens metadonbrukere får en forverret psyke av å gå på så vanedanene medisiner. Men det kan også skyldes manglende oppfølging, og behandling for psykiske etterdønninger etter år med misbruk. Og her er selve kjernen i dagens til dels mislykkede ruseform Direktoratet har nøkternt vurdert at ca opiatavhengige vil kunne ha nytte av LAR. Det er mulig at dette tallet stemmer, eller allerede er større, men uavhengig av antallet som kunne hatt nytte av LAR så er det svært, svært få som virkelig kan gjøre seg nytte av det, dersom oppfølgingen ikke er til stede. Og det er akkurat det som må være utgangspunktet, et helhetlig perspektiv der det blir tatt hensyn til alle deler av LAR-behandlingen, også den delen som gjelder kommunal oppfølging. Helselovgivningen beskriver LAR-behandling som en rettighet for pasienten, men det er vel og merke dersom han har nytte av behandlingen. Dersom antallet i LAR dobles eller mangedobles uten at kommunene blir satt i stand til å takle oppfølgingen så vil denne nytteverdien i beste fall være tvilsom. Direktoratet sier det er pasienten selv som til syvende og sist må velge om han vil ta imot et tilbud om LAR- 9

10 behandling. I praksis vil en narkoman ofte ikke være i stand til å ta en slik alvorlig avgjørelse. Tanken på gratis metadon eller subutex vil dominere så sterkt at forståelsen for at det kan være et valg for resten av livet ikke er til stede. Informasjonen om hvilke konsekvenser LARbehandling medfører, når ofte ikke fram i tilstrekkelig grad. RIOs vurdering er at de fleste trenger flere måneder på institusjon før de stilles overfor et slikt alvorlig valg. Bare i nøktern tilstand kan nøkterne valg bli tatt. Direktoratet har gått ut og sagt at retten til behandling i spesialisthelsetjenesten ikke er avhengig av at kommunen stiller godt nok opp, og at dette ikke er et argument mot å tilby opiatavhengige pasienter medisinsk behandling. Men problemet er at LAR er ikke bare medisinsk behandling, det er ikke bare spesialisthelsetjeneste. Det meste og det viktigste av behandlingen skjer i kommunen. Da må man konsentrere seg om først og fremst få på plass den biten. Direktoratet`s anbefaling vil, om den blir fulgt, resultere i at for mange, for fort, blir presset inn i et tiltak som allerede i dag ikke er i stand til gi et godt nok tilbud. Den lille oppfølgingen som måtte være i kommunene i dag vil ramle sammen, og resultatet bli at det går ut over dem det gjelder. 10

11 Det er ikke riktig å vurdere alt som har med LAR å gjøre kun ut i fra et medisinskfaglig synspunkt. LARbehandling er ikke bare medisinsk, den sosialfaglige biten er den viktigste. Behandlingen vil ikke ha noen hensikt dersom alle krav fjernes og alle grenser blir borte Og hvorfor i all verden samhandler man ikke bedre på tvers av tjenester og forvaltningsnivå? For å lage et bra tilbud må vi gjøre noe med det som hindrer oss i å samhandle. Og hva er det? Alle systemene i offentlig sektor konkurrerer med hverandre. Alle er forsvarere av eget system på lik linje med at vi forsvarer eget liv gjennom det livet vi lever. Jeg forsvarte det livet jeg levde som rusmisbruker med nebb og klør. Jeg forsvarer det livet jeg lever i dag. Alle dere i salen forsvarer det livet dere lever. Slik er det faktisk også på systemnivå. Dette hindre oss i å samhandle. Vi er mest opptatt av eget system på samme måte som vi er mest opptatt av oss selv. Kanskje vondt å innrømme for noen, men slik er vi dessverre skapt eller er blitt, på grunn av kanskje den største misforståelser av alle misforståelser, at alle skal ta ansvar for eget liv. Vi er faktisk ikke i stand til å ta ansvar for eget liv. Vi er alle i utgangspunktet sosiale vesener som er helt avhengig av andre for å utvikle oss. Vi er avhengig av 11

12 de systemene som finnes med bakgrunn i egne interesser og ressurser for å leve tilnærmet gode liv. Og uansett grad av misbruk og psykiske lidelser, er det flestes liv så skakkjørt, at det holder ikke å bare fokusere innefor et system, for å lykkes. Å bruke millioner på døgnbehandling, på sykehus eller institusjon, for så å gi folk en klapp på skuldra, med beskjed om at nå må du klare deg selv, er nesten som å pisse i buksa, som Anders sa i går. En kort tilfredsstillelse, men egentlig helt bortkastet. For å lykkes i deres arbeid, er det derfor viktig at det etableres gode samhandlingssystemer med frivillige sektor, de som sitter på fritidsaktivitetene. Rusmisbrukere i rehabilitering må få tilgang til disse aktivitetene på lik linje med andre. Det er gjennom fritidsaktiviteter vi alle kan bli integrert i felleskap, dette gjelder også rusmisbrukeren. Vi i RIO blir provosert når vi leser: Realistiske målsetninger må relateres til når misbruket ble etablert, hvor lenge det har vedvart, type rusmiddel, pasientens alder og kjønn, pasientens psykiske og fysiske helsetilstand, samlivserfaringer og økonomiske situasjon. Og for langtkommende misbrukere vil stabilisering i egen bolig være en realistisk målsetting. 12

13 Hvordan går det an å mene dette? Dette handler om mangel på kunnskap. Men det handler også om mangel på respekt. Å ikke kreve noe av sine medmennesker, er direkte respektløst. Mitt spørsmål blir igjen: Hvem avgjør hva som er realistisk for den enkelte? Alle rusmisbrukere ønsker faktisk å bli rusfrie, selv om de også forsvarer sin måte å leve på som alle andre mennesker, og gjennom det hevder noe annet. At de selv ikke har troen på at det nytter, er en del av bilde. Selvfølgelig vil noen aldri klare å slutte, men vi vet ikke på forhånd hvem dette er. Derfor blir det galt å gi tilbud basert på hva som bedømmes som realistisk, tilbudet må gis ut fra pasientens indre ønsker. Rusavhengige skal utvikle seg i samhandling med hjelperne og hjelperne skal utvikle seg i samhandling med dem. Men dessverre er hjelpeapparatet altfor opptatt av den rusavhengige eller en eller annen diagnose som er satt. De ser i alt for liten grad hele mennesket Vi i RIO ser dessverre en meget trist utvikling innen rusfeltet. Vi treffer mange fagfolk som enten mister jobbene sine eller sier opp, og der noen faktisk blir syke av å se den nedlatende stakkarsliggjøringen som preger rusfeltet i dag. 13

14 Selve rusavhengigheten er faktisk et lite problem sammenlignet med de sosiale og de psykiske utfordringene den enkelte har. Rustrangen avtar sakte men sikkert når det sosiale og det psykiske faller på plass. Det eneste interessante er menneske bak rusmisbrukerfasaden. Dette er et menneske som er lik de fleste andre mennesker, bare med litt mer problemer. Men drømmene og behovene er de samme Avslutningsvis vil jeg sitere hva en tidligere venn, som fortsatt er aktiv misbruker, sa til meg en dag jeg traff han på gata i Gjøvik: Jaja, Kjell, klarte du det, er det fan meg håp for oss alle!! Takk for meg! 14