Versjon august 2014 NORSK HJERTESVIKTREGISTER BRUKERMANUAL 2014

Transkript

1 NORSK HJERTESVIKTREGISTER BRUKERMANUAL 2014 Anvendes for pasienter som kommer til poliklinisk behandling for hjertesvikt fra og med

2 INNHOLDSFORTEGNELSE Innhold Side Generelle anmerkninger med Adresse og kontaktpersoner 3 Bruk av hurtigtaster i nettversjonen 3 Prosedyre for bruk av Norsk hjertesviktregister 4 Hvilke pasienter skal registreres 5 Basiskjema 5 Registrering av første besøk (Besøk 1) 7 Blodprøver første besøk (Besøk 1) 9 Hvordan registrere medikamentene 9 Medikamentliste 10 Definisjon av NYHA-klasse 12 6-min gangtest 12 Siste justeringsbesøk (Besøk 2) 12 Blodprøver for Siste justeringsbesøk (Besøk 2) 13 Oppfølgingsbesøket (Besøk 3) 6 måneder etter Siste justeringsbesøk 13 Blodprøver for Oppfølgingsbesøket (Besøk 3) samme som for Besøk

3 Innledning Norsk hjertesviktregister er en del av HKR (hjerte-kar registeret) lokaliserte i HMN (Helse Midt-Norge) ved St Olavs hospital. Registeret er personidentifiserbart og fritatt fra kravet om samtykke ifølge Stortingsvedtak av 22 mars Det er obligatorisk innregistrering og arbeidet er forankret i ledelsen. Disse tilfellene skal ikke registreres: Pasienter under 18 år. Utenlandske statsborgere uten personnummer og/eller bostedsadresse utenfor Norge. Pasienter med hjertesvikt hovedsakelig utgående fra lungesykdom. Pasienter som har vært registrert tidligere i dette eller det gamle hjertesviktregisteret med 3 besøk. Mange utlendinger har fått personnummer i Norge, vær oppmerksom på at dette kan være et midlertidig nummer disse skal ikke registreres. I de pasientadministrative systemene har disse numrene en annen farge. Registret er koblet til Folkeregisteret og kun pasienter med norsk fødselsnummer (ikke hjelpenummer) kan inkluderes. (Det betyr at innvandrere som har fått norsk fødselsnummer skal inkluderes) PAS-tilknytning Databasen er knyttet opp mot Folkeregisteret via PAS (Pasient Administrative System), og ved å skrive personnummeret på pasienten får man automatisk fram personopplysninger som navn, sivilstatus, adresse og eventuell dødsdato. Adresse og kontaktpersoner Norsk hjertesviktregister Fagavdelingen Seksjon for kvalitetsregistre Medisinsk teknisk forskningssenter, 4 etg. St. Olavs Hospital Eva Kjøl Slind, eva.kjol.slind@stolav.no fra medio august 2014 Mikael German, lamgerma@online.no registerkoordinator, tlf: Morten Grundtvig, mgrundtv@online.no faglig leder og utviklingsleder tlf: Hild Fjærtoft, seksjonsleder Fagavdelingen telefon: / BRUK AV HURTIGTASTER I NETTVERSJONEN Bruk tabulator-tasten for å trykke deg gjennom alle spørsmålene Bruk tallene på tastaturet når du skal velge alternativer. Du kan bruke pil-tastene for å velge enten ja, nei og deretter tabulator-tasten for å navigere til neste spørsmål. Hurtigtaster Alt + L Alt + S Alt + O Alt + F Alt + N Funksjon Lagre Ferdigstill Til oversikten Forrige Neste Alle variabler med valgmuligheter kan registreres ved å taste et tall. 0 for Nei og 1 for Ja. Andre variabler med flere valg kan også hurtig registreres med et tall 1,2,3 etc eller ved å bruke rullegardinnedtrekksmenyen og velge der. 3

4 Prosedyre for bruk av Norsk hjertesviktregister Innlogging Det må først opprettes Ny bruker i 1) Trykk Ny bruker på høyre side. Fyll ut alle punkt under personalia. NB! Fyll inn navn både på HF og sykehus, oppgi den e-postadressen du bruker på jobb samt mobilnummeret du bruker. 2) Du vil motta en e-post med et helseregisterpassord når deg som bruker er godkjent av en brukeradministrator. Helseregisterpassordet brukes sammen med eget brukernavn ved pålogging til første gang. 3) Du vil bli bedt om å bytte det tilsendte helseregisterpassordet til et selvvalgt passord, og dette er det passordet du alltid skal bruke framover (til du vil bytte det igjen). Passordet må inneholde minimum 7 tegn bestående av tall og store + små bokstaver. 4) Ved hver innlogging på må du skrive inn et engangspassord du mottar på SMS til ditt selvvalgte mobilnummer. Ved å gå inn på Min side kan du endre passord, telefonnr., e-postadresse og annen informasjon. Ta kontakt med sekretariatet på e-post eller telefon dersom det oppstår problemer med å få brukertilgang. Oppdaterte skjemaer og brukerveiledning skal finnes på: hjertesvikt- register/category462.html 4

5 Denne brukermanualen kan lastes ned fra Hvilke pasienter skal registreres? Personer med hjertesvikt som kommer for opplæring og kontroll poliklinisk på et senter: A. Pasient som kan legges inn i registeret samsvarer med definisjon gitt av ESC (2012 guidelines) Diagnosen hjertesvikt med redusert ejeksjonsfraksjon (HF-REF) 1. Symptomer typisk for hjertesvikt 2. Tegn typisk for hjertesvikt 3. Redusert venstre ventrikkels EF Diagnosen hjertesvikt med preservert ejeksjonsfraksjon (HF-PEF) 1. Symptomer typisk for hjertesvikt 2. Tegn typisk for hjertesvikt 3. Normal eller kun lett redusert venstre ventrikkels EF og venstre ventrikkel ikke dilatert 4. Relevant strukturell hjertesykdom (venstre ventrikkel hypertrofi/venstre atrieforstørrelse) og/eller diastolisk dysfunksjon Om det er HF-REF eller HF-PEF vil framgå automatisk av den målte EF og behøver ikke spesifiseres nærmere. B. Pasienter med hjertesvikt hvor hjertet er grunnlidelsen og hvor venstre ventrikkel hovedsakelig ikke svikter. Dette markeres som Ja i separat rute. Her tenkes først og fremst på de kongenitte sykdommene med septum- og utviklings-defekter samt arytmogen høyre ventrikkel dysplasi (ARVD) samt hjerteinfarkt som først og fremst rammer høyre ventrikkel. Det er ikke tillatt å registrere pasienter med primært høyresvikt hvor utgangspunktet er lungesykdom (for eksempel emfysem, KOLS og pulmonal arteriell hypertensjon). Hva skal registreres? Registeret er bygget opp med en basisdel, Første besøk (Besøk 1), Siste justeringsbesøk (Besøk 2) og et Oppfølgingsbesøk (Besøk 3) litt over 6 måneder etter Besøk 2. Det kan være mange besøk mellom første og Siste justeringsbesøk. Det oppfordres til å registrere de 3 besøkene. Basisdelen Svar på om Pasienten tilfredstiller de ovenfor angitte kriteriene A eller B. Det er ikke tillatt med registrering av pasienter som har hovedårsaken til svikt grunnet lungesykdom. Når pasienten dør, vil det lokale senteret automatisk få beskjed om hendelsen og det skrives automatisk inn i ddmmåå. NB: Basisdelen skal da kontrolleres og eventuelt endres siden det kan ha kommet ny informasjon etter det siste besøket om 1. hovedårsaken til hjertesvikten 2. senere bruk av ICD (Implantable Cardioverter-defibrillator) 3. og/eller CRT (Cardiac Resynchronization Therapy) 4. søvnapnoe/cheyne-stokes respirasjon som har vært diagnostisert; måned og år for diagnose; mmåå 5. søvnapnoe/cheyne-stokes respirasjon som har vært behandlet kronisk med CPAP/BIPAP 6. resuscitering med vellykket gjenoppliving 7. aktiv cancersykdom fra inklusjon Marker i rute når punktene ovenfor er kontrollert etter mors nederst i basiskjemaet. Kjønn blir automatisk oppgitt av programmet på bakgrunn av personnummeret. Årstall registreres med 2 siffer. Programmet gjør årstall automatisk om til 4 siffer. Etnisk gruppe registrereres som kaukasier/hvit, Asiat, Svart eller Annet EF venstre ventrikkels ejeksjonsfraksjon i prosent. Kan bruke måling utført innen 6 uker før og etter Besøk 1. 5

6 Hvis EF er angitt som et intervall (for eksempel 40-50%) angis gjennomsnittet av tallet og ved over et tall (for eksempel >60%) angis tallet som er angitt. Basis for EF Mulige valg er EKKO, Isotop, Angiografi og MR. Hovedårsak for svikten registreres som 1: Koronarsykdom; Dilatert cardiomyopati (CMP); Hypertrofisk cardiomyopati (HCM); Hypertensjon; Klaffefeil/ventil; Kongenitt (Medfødt); Arytmogen høyre ventrikkel cardiomyopati (ARVC); Tachycardiutløst; Cytostatikaindusert; Kanolopatier; Takutsubo; Annet; Ukjent. Høyde angis i cm og må måles. Henvist fra valg: Eget senter, Allmennlege, Annen lege, Annet Søvnapnoe/Cheyne Stokes respirasjon som har vært diagnostisert: 1: Ja. Ved Ja skal det være diagnostisert søvnapne/cheyne-stokes respirasjon og det er ikke nok med selvopplevd eller ektefelle/samboer som har observert dette uten leges diagnose. Ved Ja angi start: måned og år; mmåå. Søvnapnoe/Cheyne Stokes respirasjon som er behandlet kronisk: 1: Ja. Ved Ja skal det være behandlet med CPAP/BIPAP (Noen med diagnosen orker ikke bruke apparatet). Aktiv cancersykdom - mer enn 5år siden cancerdiagnosen uten residiv er ikke aktiv cancer. Registreres som Nei hvis det er/har vært basalcellecarsinom i huden. Cancer prostata hvor denne kun er innenfor prostatakapselen med eller uten operasjon og som er lavgradig skal også registreres som Nei. Cervixcancer som er operert og klassifisert som carcinoma in situ skal også registreres som Nei. 1: Ja, ved JA start måned og år; mmåå. Innlagt ICD og CRT samt vellykket resuscitert ved svar Ja skal måned og år registreres hvis hendelsen har inntruffet; mmåå. Hvis det er en ICD som samtidig har CRT skal både ICD og CRT noteres med Ja separat. QRS bredde - Ta EKG etter 10 min hvile og les av angitt QRS i millisekunder sjekk at det stemmer og noter dette tallet. Ved en QRS verdi over 120 ms skal det angi hva slags grenblokk (venstre, høyre, intraventrikulært). Hvis det er venstre fremre hemiblokk eller venstre bakre hemiblokk skal det registreres som intraventrikulært blokk kun hvis QRS er over 120 ms. Hvis det er en av disse + høyre grenblokk skal det også registreres som intraventrikulært blokk. Ved pacemakerstimulering i ventrikkelen måles QRSbredden fra pacemakersignalet til enden av QRSsignalet (J-punket). Hvis det er pacemakerstimulering i ventrikkelen markeres dette. Marker i rute når punktene ovenfor er kontrollert etter mors. 6

7 Registrering av Besøk 1 Dette er det første besøket i hjertesviktpoliklinikken. Dette må registreres samtidig med basisskjemaet. Besøkdato ddmmåå TILSTAND FØR BESØK 1 Boligforhold Sivilstatus Bosituasjon 1: Egen bolig uten hjemmesykepleie/hjemmehjelp 2: Egen bolig med hjemmesykepleie/hjemmehjelp Gjelder uansett hva tjenesten omfatter, er utført av kommunen eller private i egen bolig. Gjelder ikke bruk av trygghetsalarm eller matombringing. 3: Omsorgsbolig med døgnkontinuerlige tjenester Omfatter alle boligformer med døgnkontinuerlige tjenester og personale, uansett om de benyttes eller ikke. Gjelder også aldershjem. Er boligen tilrettelagt for funksjonshemmede kodes 3 dersom boligen har døgnkontinuerlige tjenester og personale. Hvis ikke, skal den kodes som egen bolig. 4: Sykehjem Man koder 4=sykehjem/institusjon kun dersom pasienten har sannsynlig fast bopel på sykehjem. Avlastningsopphold på sykehjem registreres ikke i svaralternativ 4. 1: Gift/samboende 2: Enke/enkemann 3: Enslig 1: Pasienten bor alene. Man koder 1 om pasienten bodde alene i egen bolig eller omsorgsbolig. 2: Pasienten bor sammen med noen. Gjelder også aldershjem 3: Sykehjem/institusjon. Man koder 3=sykehjem/institusjon kun dersom pasienten har sannsynlig fast bopel på sykehjem. Avlastningsopphold på sykehjem registreres ikke i svaralternativ 3. Varigheten av svikten angis i hele måneder fra symptomdebut til Besøk 1. Skal skrives som 1 hvis under en måned. Antall innleggelser siste 6 måneder. Her telles innleggelser hvor hjertesvikten var viktig under oppholdet. Antall sykehusdøgn for disse innleggelsene. Innleggelsesdagen(e) og utskrivingsdagen(e) teller med. 7

8 Sykehistorie Tidligere hjerteinfarkt Tidligere PCI Koronaroperert Atrieflimmer bekreftet med EKG tidligere eller i løpet av besøket Tidligere hjerneslag Hvis ja, anfør type hjerneslag Tegn til gjennomgått hjerneinfarkt eller iskemi ved bildediagnostikk, men uten korresponderende klinikk som tilfredsstiller den ovenfor brukte hjerneslagdiagnosen. Diabetes Hypertensjonsbehandlet tidligere Perifer vaskulær sykdom KOLS/Astma 1: Ja Det skal kodes ja dersom pasienten har hatt hjerteinfarkt. Dette kan enten være dokumentert i journal eller at pasienten oppgir dette selv. Skal også registreres som ja hvis pasienten har gjennomgått et stumt infarkt, dvs. at EKG eller ekko viser tydelige gamle infarktforandringer. 1: Ja Tidligere PCI (Percutan Coronary Intervention) prosedyre. 1: Ja Tidligere koronaroperert med åpen prosedyre. 1: Ja - Det forutsettes EKG-bekreftelse av diagnosen. Man koder ja dersom EKG tatt tidligere eller ved besøket viser atrieflimmer (gjelder også paroxystisk atrieflimmer/flutter). - Dersom pasienten ikke har eller har hatt noen fokale utfall, koder man nei, selv om det fins forandring på CT som tyder på tidligere hjerneslag. Tidligere TIA regnes ikke som tidligere hjerneslag. 1: Ja - Med tidligere hjerneslag menes at man tidligere har fått behandling for fokale utfall som har vedvart mer enn 24 timer. 1: Infarkt 2: Blødning 3: Uspesifisert 9: Ukjent 1: Ja (besvares kun hvis Tidligere hjerneslag besvart Nei. Sykdom i carotis registreres eventuelt også lenger ned under Perifer vaskulær vaskulær sykdom ). 1: Ja - Gjelder både type 1 og type 2-diabetes. Gjelder også hvis pasienten har diagnosen, men ikke får medikamentell behandling. Man koder ja dersom pasienten har fått diagnostisert diabetes tidligere, eller om diagnosen er nyoppdaget. 1: Ja Det kodes ja for tidligere diagnose hypertensjon. Behøver ikke å bruke antihypertensiv behandling ved konsultasjonen, men har vært medikamentelt behandlet tidligere. 1: Ja Kjent aneurisme, okklusiv perifer vaskulær sykdom eller carotis sykdom, inkludert aortaaneurisme, tidligere aorta-iliac eller perifer vaskulær kirurgi, eller redusert/ingen perifer puls og/eller angiografisk stenose mer enn 50 %. Gjelder blant annet kjent claudicatio intermittens og carotisstenose. 1: Ja KOLS (Kronisk Obstruktiv LungeSykdom) eller Astma. Ingen av disse - krysses hvis ingen av alternativene er aktuelle. 8

9 Røykestatus 0: Aldri 1: Eks-røyker (røykfri >1 måned) Eks-røyker vil si at pasienten sluttet å røyke minst en måned før besøket. Øvre grense for eks-røykere finnes ikke. Sluttet pasienten for over 40 år siden skal han fortsatt betegnes som eks-røyker. Hvis pasienten sluttet å røyke mindre enn en måned før besøket skal definisjonen være Røyker i registeret. 2: Røyker - Man koder røyker dersom pasienten har brukt tobakksprodukter før besøket. Dette gjelder sigaretter/sigarer og/eller pipe. Vekt pasienten veies uten sko og yttertøy. Registrer vekta med én desimal i kg. Blodtrykk systolisk - tas etter minst 10 min hvile. Tas sittende med pasienten avslappet lett bakoverlent i stolen - ikke prat med pasienten mens målingen gjøres. Hjertefrekvens kan avleses fra EKGet som tas. Hjerterytme: 1: I sinusrytme inngår også AV-blokk grad I og pacing i atriet hvor ventrikkelen ikke stimuleres. 2: Atrieflimmer eller atrieflutter. 3: Pacemaker - Hvis pasienten har pacemaker og den ikke slår inn i ventrikkelen skal pasientens egenrytme registreres. Kun hvis pacemakeren stimulerer i ventrikkelen skal det registreres som Pacemakerrytme. 4: Annet kan være SVT, ideoventrikulær rytme, AV-blokk II og III og VT. Alle blodprøvene må tas: Hb, Na, K, HbA1c, Bilirubin, Kreatinin, Urat (NB dette er ikke Urea), CRP (det er ikke mulig å registrere hcrp med en desimal, hvis hcrp er tatt kan man skrive dette i hele tall med forhøying/forkortning), Albumin, ProBNP eller BNP (NB se godt på benevningen: pmol/l eller pg/ml=ng/l), Kolesterol, LDL kolesterol, Fri T4, TSH og serum digoxin ved bruk. For Digoxin/Lanoxin angi 1: Ja. Medikamentets døgndose i mg/døgn registreres på side 3 i skjemaet for første besøk og på side 2 på Siste justeringsbesøk og Oppfølgingsbesøket. Det er lov å bruke tallene fra blodprøver som er mindre enn 2 uker gamle såfremt pasienten har vært stabil i denne perioden uten medikamentendringer. Hvordan registrere medikamentene: 1. På Første besøk (Besøk 1) skal medikamentene ved ankomst besøket noteres. 2. Medikamentene ved Siste justeringsbesøk (Besøk 2) skal være medikamentene som pasienten anbefales fast etter besøket. 3. Medikamentene ved Oppfølgingsbesøket (Besøk 3), som skal være 6 måneder etter Siste justeringsbesøk, skal også være medikamentene som pasienten anbefales fast videre. Selve medikamentene som skal skrives inn i registeret er identisk for de 3 registreringene. Mange hjerteaktive medisiner er i kombinasjonspreparater og de må derfor noteres 2 steder. Vær oppmerksom på endringer i Felleskatalogen med henblikk på nye medikamenter. 9

10 Medikamentliste som skal registreres (spesifikasjon under hvert medikament): ACE-hemmere, ARB, Betablokker, diuretika (furosemid/diural eller Bumetinid/Burinex), selektiv calciumantagonist og Aldosteroneantagonist og skal angis med type og mg/døgn. Hvis pasienten bruker forskjellig dose fra dag til dag skal gjennomsnittlig dagsdose noteres. Marker også Nei eller Ja for thiazid, annen calciumantagonist, antikoagulasjon, platehemmer, statin, Omega 3, annen lipidmodulerende behandling, antidepressive og antipsykotika. Andre hjerteaktive medikamenter skal registreres i fritekst med fabrikknavnet (for eksempel Cordarone for Amiodaron sammen med mg/døgn). Hvis pasienten ikke vet hvilken dose som brukes, må man innhente opplysningen da det er helt essensielt for korrekt behandling. Man får ikke avsluttet skjemaet uten tallene, men mellomlagring fungerer. Hvis det kommer nye av disse på markedet skal de skrives i rubrikken Andre hjerteaktive medikamenter ACE-hemmere - 0: Ingen eller: mg/døgn (kun ACE-hemmerdelen tas med for mg/døgn ved kombinasjonspreparat) 1:Enalapril Enalapril Comp, Renitec, Renitec Comp, Renitec Comp Mite, Zanipress Kaptopril Captopril 2: Lisinopril Lisinopril/Hydroklortiazid, Zestoretic, Zestoretic mite, Zestril 3: Ramipril Triatec 4: Trandolapril Gopten) ARB angiotensinreseptorblokkere 0: Ingen eller: mg/døgn (kun ARBdelen tas med for mg/døgn ved kombinasjonspreparat) 1: Eprosartan Teveten, Teveten Comp 2: Kandesartan Amias, Atacand, Atacand Plus, Candesartan, Candesartan/Hydroklortiazide 3: Irbesartan Aprovel, CoAprovel, Irbesartan/Hydroklortiazid 4: Losartan Cozaar, Cozaar Comp, Losartan-Hydroklortiazide, Losartan/HCT, Losartan 4: Olmesartan-medoksomil Olmetec, Olmetec Comp, Sevikar 6: Telmisartan Micardis, MicardisPlus 7: Valsartan Diovan, Diovan Comp, Exforge Betablokkertype 0: Ingen eller: mg/døgn 1: Atenolol Atenolol, Tenormin, Uniloc 2: Bisoprolol Bisoprolol, Emconcor, Lodoz 3: Esmolol Brevibloc 4: Karvedilol Carvedilol 5: Labetalol Trandate 6: Metoprolol Metoprolol, Metoprolol Sandoz depot, Selo-zok, 7: Pranolol Pranolol, Inderal Retard 8: Sotalol Sotalol Furosemid/Furix/Diural mg/døgn Bumetanid/Burinex mg/døgn Thiazid: 1: Ja Finnes i Atacand Plus, Bendroflumetiazid, Centyl, Centyl med kaliumklorid, Centyl mite med kaliumklorid, CoAprovel, Cozaar Comp, Diovan Comp, Enalapril Comp, Diovan Comp, Esidrex, Hydroklorthiazid, Lodoz, MicardisPlus, Olmetec Comp, Lisinopril hydroklortiazid, Renitec Comp, Teveten Comp, Zestoretic, Zestoretic mite Aldosteroneantagonist 0: Ingen eller mg/døgn hvis 1: elller 2: 1: Eplerenone Inspra 2: Spironolactone, Aldactone, Spirix 10

11 Verapamil/Diltiazem 0:Ingen eller mg/døgn hvis 1: eller 2: 1: Verapamil Isoptin, Isoptin Retard, Verakard 2: Diltiazem Cardizem Retard, Cardizem Uno Digoxin/Lanoxin mg/døgn (eksempel: 62,5 µg = 0,0625 mg) Annen Calciumangagonist, Antikoagulasjon, Platehemmer, Statin, Omeg 3, Annen lipidmodulerende behandling, Antidepressiva og Antipsykotika besvares alle kun med Nei/Ja. Annen Calciumantagonist 1: Ja Finnes i Adalat, Adalat Oros, Amlodipin, Felodipin, Lerkadipin, Lomir, Nimodipin, Nimotop, Norvasc, Plendil, Zanidip Antikoagulasjon: 1: Ja Finnes i Angiox, Arixtra, Eliquis, Fragmin, Klexane, Marevan, Novastan, Pradaxa, Refludan, Warfarin,,Xarelto Platehemmer: 1: Ja Finnes i Albyl E, Aspirin, Dispril, Globoid, Efient, Magnyl-E, Novid, Klopidogrel, Clopidogrel, Plavix, Ticlid, Asasantin Retard, kombinasjonspreparat med både ASA og Dipyridamol/Persantin Retard, Albyl E + Persantin Retard, Dipyridamol, Persantin Statin : 1: Ja Finnes i Atorvastatin, Crestor, Fluvastatin, Inegy, Lescol, Lipitor, Lovastatin, Mevacor, Pravachol, Pravastatin, Rosuvastatin, Simvastatin, Zocor Omega 3 gitt på resept: 1: Ja Finnes i Omacor, fiskeoljekapsler, Omega-3-triglycerider Annen lipidmodulerende behandling 1: Ja Finnes i Cholestipol, Ezetemib, Ezetrol, Inegy, Kolestipol, Lestid, Niaspan, Nicotinsyre, Niacin, Questran, Questran Loc Antidepressiva 1: Ja (Amitryptilin, Anafranil, Aurorix, Bupropion, Cipralex, Cipralex Meltz, Cipramil, Citalopram, Cymbalta, Doksepin, Duloxetin, Edronax, Efexor Depot, Escitalopram, Fevarin, Fluoxetin, Fluvoxamin, Fontex, Hypericum STADA, Johannesurt Prikkperikum, Klomipramin, Mianserin, Mirtazapin, Moclobemid, Noritren, Nortriptylin, Paroxetin, Reboxetin, Remeron, Remeron- S, Sarotex, Sarotex Retard, Seroxat, Sertralin, Sinequan, Surmontil, Tolvon, Trimipramin, Venlafaxin, Venlix, Wellbutrin Retard, Zoloft, Zyban) Antipsykotika 1 Ja 0 Nei (Ability, Aripirazol, Cisordinol-Acutard, Cisordinol, Cisordinol, Clozapin, Dridol, Droperidol, Flupentiksol, Fluanxol, Fluanxol Depot, Klorprotiksen, Klozapin, Leponex, Levomepromazine, Haldol, Haldol Depot, Haloperidol, Litium, Lithionit, Nozinan, Olanzapin, Paliperidon, Quetiapin, Risperdal, Risperidon, Seroquel, Seroquel Depot, Serdolect, Sertindol, Solian, Stemetil, Sycrest, Trilafon, Trilafon dekanoat, Truxal, Xeplion, Zypadhera, Zyprexa, Zeldox, Ziprasidon) Andre hjerteaktive medikamenter (direkte eller indirekte virkende): Enkelte hjertemedikamenter brukes av et fåtall; for eksempel Amiodaron, Apresolin, Bosentan, Carduran, Cordarone, Durbis Retard, Hydralazin, Ivabradine, Lanoxin, Moduretic mite, Moksonidin, Normorix mite, Multaq, Nitrater (langtidsvirkende), Pentoxyfyllin, Physiotens, Razilez, Samsca, Tambocor, Tracleer, Trental, Tolvaptan, Volibris. Disse skal velges fra en nedtrekksmeny med navn (hvis det ikke finnes på lista, bruk navnet som firmaet angir på medikamentboksen - ikke det generiske navnet) og mg/døgn for hvert medikament. Korttidsnitrater noteres ikke. Det skal markeres når det ikke er flere som skal registreres. 11

12 Pasienten skal registreres med NYHA-klasse som passer med funksjonen på tidspunktet for besøket. Definisjon av NYHA-klasse: New York Heart Associations (NYHA) har laget følgende kriterier for inndelingen av hjertesvikt:. Klasse I: Hjertesykdom foreligger, men uten nedsatt funksjon. Ingen symptomer eller begrensninger i fysisk aktivitet.. Klasse II: Pasienten opplever dyspné og mindre begrensninger ved moderat fysisk anstrengelse. Ingen symptomer ved hvile.. Klasse III: Pasienten opplever dyspné og betydelige begrensninger ved lett fysisk anstrengelse. Ingen symptomer ved hvile.. Klasse IV: Pasienten opplever hviledyspné. 6-min gangtest - skal foretas på alle pasienter som kan gå. Testen er som navnet sier en test, hvor det gjelder å gå så langt som mulig på 6 minutter. Testen er spesielt egnet til svake personer f.eks. patienter eller gamle med hjertesvikt. Merk av rute hvis pasienten ikke kan gå (rullestol). Testens utførelse: 1. Testens utføres på en 30 meter strekning som tilbakelegges flere ganger, f.eks. en gang eller korridor. Strekningen kan være fra 20 til 50 meter uten at det påvirker testens resultat. 2. Testen er påvirkelig av i hvor høy grad testlederen oppmuntrer pasienten. Oppmuntring kan bety opp til 30 % på testresultatet. Det er derfor viktig at "oppmuntringen" standardiseres, så man sier det samme til alle pasientene hver gang man tester dem. I de opprinnelige forsøkene har det vært anvendt frasene: "You are doing well", "Keep up the good work" og ikke annet. Pasienten skal ikke snakke. Testen skal helst gjøres på besøk 1, men ved mangel på tid kan testen utsettes til neste justeringsbesøk som bør være innen dager etter besøk 1. Minnesota living with heart failure originalskjemaet (ikke nettskjemaet) skal pasienten fylle ut for seg selv. Det er en stor fordel hvis pasienten kan fylle dette ut mens det ventes på å komme inn til konsultasjonen. Hvis pasienten ikke kan fylle det ut, krysses dette av. Hvis pasienten ikke vil fylle det ut, krysses dette av. NB: Pasienten skal ikke få utlevert nettskjemaet men det originale Minnesota living with heart failure -skjemaet. Ingen justeringsbesøk planlagt: Avkryssing hvis det ikke planlegges noen justeringsbesøk. Pasienten er allerede ferdig justert for opplæring, aktivitet og medikamentene er identisk ved ankomst første besøk og videre. Det er ikke anbefalt noen endringer. Det planlegges ikke noe treningsprogram som kan endre funksjonen. Siste justeringsbesøk: Besøk 2. Besøksdato ddmmåå Dette besøket skal registreres når pasienten anses ferdig opplært til å forstå og håndtere sin hjertesvikt og alle medikamentene er ferdig justert så langt det lar seg gjøre. Enkelte pasienter blir aldri helt stabile. Disse får man tilslutt velge et Siste justeringsbesøk for, når man har gjort alt man har mulighet til. Antall besøk noteres med telling for Besøk 1 + mellomliggende besøk + dette besøket. 12

13 Vekt pasienten veies uten sko og yttertøy. Registrer vekta med én desimal i kg. Blodtrykk systolisk - tas etter minst 10 min hvile. Tas sittende med pasienten avslappet lett bakoverlent i stolen - ikke prat med pasienten mens målingen gjøres. Hjertefrekvens og hjerterytme kan avleses fra EKGet som tas. Hjerterytme: 1: I sinusrytme inngår også AV-blokk grad I og pacing i atriet hvor ventrikkelen ikke stimuleres. 2: Atrieflimmer eller atrieflutter. 3: Pacemaker - Hvis pasienten har pacemaker og den ikke slår inn i ventrikkelen skal pasientens egenrytme registreres. Kun hvis pacemakeren stimulerer i ventrikkelen skal det registreres som Pacemakerrytme. 4: Annet kan være SVT, ideoventrikulær rytme, AV-blokk II og III og VT. Blodprøver for Siste justeringsbesøk (Besøk 2) - det skal registeres Hb, Na, K, Kreatinin, ProBNP eller BNP (NB se godt på benevningen: pmol/l eller pg/ml=ng/l) og s-digoxin (hvis medikamentet brukes) For Digoxin/Lanoxin angi 1: Ja. (Medikamentets døgndose i mg/døgn registreres lenger ned i skjemaet). Det er lov å bruke tallene fra blodprøver som er mindre enn 2 uker gamle såfremt pasienten har vært stabil i denne perioden uten medikamentendringer, men blodprøvene fra Besøk 1 kan ikke brukes. Medikamentene som skal registreres er nøyaktig de samme som det er spurt om på Besøk 1, men de dosene som anbefales videre. Registrer NYHA-klasse - forklaringen slik som angitt under Besøk 1:. Klasse I: Hjertesykdom foreligger, men uten nedsatt funksjon. Ingen symptomer eller begrensninger i fysisk aktivitet.. Klasse II: Pasienten opplever dyspné og mindre begrensninger ved moderat fysisk anstrengelse. Ingen symptomer ved hvile.. Klasse III: Pasienten opplever dyspné og betydelige begrensninger ved lett fysisk anstrengelse. Ingen symptomer ved hvile.. Klasse IV: Pasienten opplever hviledyspné. Registrer 6-min gangtest - skal foretas på alle pasienter som kan gå. Testen er som navnet sier en test, hvor det gjelder å gå så langt som mulig på 6 minutter. Testen er spesielt egnet til svake personer f.eks. patienter eller gamle med hjertesvikt. Merk av rute hvis pasienten ikke kan gå (rullestol). Testens utførelse 1. Testens utføres på en 30 meter strekning som tilbakelegges flere ganger, f.eks. en gang eller korridor. Strekningen kan være fra 20 til 50 meter uten at det påvirker testens resultat. 2. Testen er påvirkelig av i hvor høy grad testlederen oppmuntrer pasienten. Oppmuntring kan bety opp til 30 % på testresultatet. Det er derfor viktig at "oppmuntringen" standardiseres, så man sier det samme til alle pasientene hver gang man tester dem. I de opprinnelige forsøkene har det vært anvendt frasene: "You are doing well", "Keep up the good work" og ikke annet. Pasienten skal ikke snakke. Oppfølgingsbesøket Det skal foretas et Oppfølgingsbesøk like over 6 måneder etter Besøk 2. 13

14 Besøksdato ddmmåå Røykestatus 0: Aldri 1: Eks-røyker (røykfri >1 måned) Eks-røyker vil si at pasienten sluttet å røyke minst en måned før besøket. Øvre grense for eks-røykere finnes ikke. Sluttet pasienten for over 40 år siden skal han fortsatt betegnes som eks-røyker. Hvis pasienten sluttet å røyke mindre enn en måned før besøket skal definisjonen være Røyker i registeret. 2: Røyker - Man koder røyker dersom pasienten har brukt tobakksprodukter før besøket. Dette gjelder sigaretter/sigarer og/eller pipe. EF venstre ventrikkels ejeksjonsfraksjon kan være tatt innen 6 uker fra besøket forutsatt at det ikke har vært vesentlige endringer i pasientens tilstand eller medikasjon. Registrer hvis EF ikke er tatt/ikke vil bli tatt. Basis for EF Mulige valg er EKKO, Isotop, Angiografi og MR. Vekt pasienten veies uten sko og yttertøy. Registrer vekta med én desimal. Blodtrykk systolisk - tas etter minst 10 min hvile. Tas sittende med pasienten avslappet lett bakoverlent i stolen - ikke prat med pasienten mens målingen gjøres. Hjertefrekvens og hjerterytme kan avleses fra EKGet som tas. I sinusrytme inngår også AV-blokk grad I. Annet kan være SVT, ideoventrikulær rytme, AV-blokk II og III og VT. Hvis pasienten har pacemaker og den ikke slår inn skal pasientens egenrytme registreres. Hvis pacemakeren stimulerer enten i atriet eller i ventrikkelen skal det registreres som Pacemakerrytme. Blodprøver for Oppfølgingsbesøket (Besøk 3) - det skal registreres Hb, Na, K, Kreatinin, ProBNP eller BNP og s-digoxin (hvis medikamentet brukes). For Digoxin/Lanoxin angi 1: Ja (Medikamentets døgndose i mg/døgn registreres lenger ned i skjemaet). Det er lov å bruke tallene fra blodprøver som er mindre enn 2 uker gamle såfremt pasienten har vært stabil i denne perioden uten medikamentendringer. Medikamentene - skal registreres nøyaktig de samme for Besøk 1 og siste justeringsbesøk. Registrer dosene som er anbefalt videre. NYHA-klasse - forklaringen slik som angitt under Besøk 1:. Klasse I: Hjertesykdom foreligger, men uten nedsatt funksjon. Ingen symptomer eller begrensninger i fysisk aktivitet.. Klasse II: Pasienten opplever dyspné og mindre begrensninger ved moderat fysisk anstrengelse. Ingen symptomer ved hvile.. Klasse III: Pasienten opplever dyspné og betydelige begrensninger ved lett fysisk anstrengelse. Ingen symptomer ved hvile.. Klasse IV: Pasienten opplever hviledyspné. Minnesota living with heart failure originalskjemaet (ikke nettskjemaet) skal pasienten fylle ut for seg selv. Det er en stor fordel hvis pasienten kan fylle dette ut mens det ventes på å komme inn til konsultasjonen. Hvis pasienten ikke kan fylle det ut, krysses dette av. Hvis pasienten ikke vil fylle det ut, krysses dette av. NB: Pasienten skal ikke få utlevert nettskjemaet men det originale Minnesota living with heart failure -skjemaet. Antall innleggelser i 6 måneder etter det Siste justeringsbesøket. Her telles innleggelser hvor hjertesvikten var viktig under oppholdet. Antall sykehusdøgn for disse innleggelsene. Innleggelsesdagen(e) og utskrivingsdagen(e) teller med. 14