Utgitt av Epilepsisenteret SSE, Nevroklinikken, Rikshospitalet HF Oslo utgave

Transkript

1

2 Et samarbeidsprosjekt mellom Lærings- og mestringssenteret i Nevroklinikken, Rikshospitalet HF og Norsk Epilepsiforbund. Prosjektet har mottat støtte fra Helse og Rehabilitering. Utgitt av Epilepsisenteret SSE, Nevroklinikken, Rikshospitalet HF Oslo utgave

3 om Undervisningsmateriell epilepsi Epilepsi, kunnskap & mestring Utarbeidet av Torunn Erichsen med bidrag fra Grete Aamold Omslag & illustrasjoner: Heidi Ring / Ring Illustrasjon Design & layout: Elisabeth Lunde / gripp

4 4

5 Forord Epilepsi, kunnskap & mestring er et undervisningsopplegg om epilepsi beregnet for helsepersonell, pedagoger, pårørende, studenter og andre som vil lære mer om epilepsi. Første versjon ble ferdigstilt i 2004 og omhandlet i hovedsak epilepsi og utviklingshemming. Arbeidsgruppen i 2004 hadde følgende sammensetning: Torunn Erichsen, sykepleier og prosjektleder, Senter for pasientmedvirkning og sykepleieforskning, Rikshospitalet Grete Aamold, epilepsisykepleier og prosjektmedarbeider, Barneavdelingen, Spesialsykehuset for epilepsi Renate Dahl, avdelingsoverlege, Avdeling for voksenhabilitering, Akershus universitetssykehus. I 2008 er tekstheftet revidert og utvidet og foreligger nå som andre versjon. Den opprinnelige teksten er i liten grad blitt endret, men det har kommet inn to nye kapitler: epilepsi hos barn og epilepsi og autisme. Den medisinske delen av dette siste kapittelet er er gjennomlest av rådgiver og lege Kristin A. Bakke fra Kompetansesenteret for epilepsi og autisme på Epilepsisenteret SSE. Dette tekstheftet er en faglig innføring i de temaer som tas opp i de tre notatheftene med tilhørende CD-er. Tanken er at materiellet skal kunne benyttes av fagpersonell til å holde egne kurs/veiledningsgrupper om epilepsi. Notathefter med undervisnings-cd omhandler: Epilepsi og utviklingshemming Epilepsi hos barn Epilepsi og autisme Notatheftene kan kopieres til aktuelle tilhørere. Undervisningsmateriellet er først og fremst et helsepedagogisk verktøy for ansatte med undervisningsansvar, men kan også leses uavhengig for å få økt kunnskap om epilepsi. Oslo, 1. september 2008 Torunn Erichsen

6 6

7 Innholdsfortegnelse Hva er epilepsi? 17 Hjernen 19 Sammenheng mellom hjerne og atferd 19 Anfall 21 Kan anfall skade hjernen? 21 Behøver vi å skille mellom de ulike anfallstypene? 21 Hva skal vi se etter når vi observerer anfall? 22 Før anfallet 23 Under anfallet 23 Etter anfallet 23 Oppgaver 24 Anfallstyper, kjennetegn og praktiske råd 25 Partielle anfall 27 Noen eksempler på KPA 27 Hva skal gjøres ved et partielt anfall? 28 Generaliserte anfall 28 Absenser (kortvarige fjernheter) 28 Myoklonier, kvepp 29 Toniske anfall 29 Atoniske anfall 29 Hva skal gjøres ved generaliserte anfallsformer? 30 Generalisert tonisk-klonisk anfall (GTK) 30 Hva skal gjøres ved et GTK-anfall? 31 Uklassifiserbare anfall 31 Hva skal gjøres? 31 Alle anfall kan komme i serier 32 Anfallssykluser 32 Status epilepticus 32 Hva skal gjøres ved mistanke om status epilepticus? 33 Akutt anfallsbehandling 33 Epistatus 35 Hvordan skal anfall dokumenteres? 36 Skadeforebyggende tiltak 36 Bruk av hjelm 36 Varsling av anfall 37 Anfall i vann 37 Oppgaver 38 7

8 Behandling og oppfølging 41 Medisinsk behandling en balansekunst 43 Bivirkninger 43 Bruk av epilepsimedisiner 44 Forståelse for egen behandling 44 Når man bruker faste medisiner 45 Legekontroll 46 EEG og videometri 47 EEG-registrering krever samarbeid! 47 Blodprøver 48 Kirurgisk behandling 49 Reseksjonskirurgi 49 Callosotomi 49 Vagusstimulator 50 Diett 50 Oppgaver 51 Epilepsi og utviklingshemming 53 Noen anfall opptrer som ledd i et syndrom 55 Infantile spasmer (West syndrom) 55 Myoklon astatisk epilepsi 56 Lennox-Gastaut syndrom 56 Når utviklingshemmede ikke selv sier fra 58 Oppgaver 58 Epilepsi hos barn 59 Barnehage og skole 61 Hvem bør vite at barnet kan få anfall? 62 Overbeskyttelse 64 Epilepsi og søvn 65 Foreldrerollen 67 Hvordan informere venner? 67 Oppgaver 68 Epilepsi og autisme 69 Hvordan kjennetegnes autisme? 71 Sammenheng mellom epilepsi og autisme 73 Autisme og EEG 73 Hvordan skille underlig atferd fra anfall? 73 8

9 Behandling og oppfølging 74 Oppgaver 76 Andre forhold ved epilepsi 77 Hva kan påvirke anfallstendensen? 79 Søvnmønster 79 Refleksanfall 79 Aktivitetsnivå 81 Hormonelle faktorer 81 Febersykdommer 81 Måltider 81 Fordøyelse 81 Følelsesmessige svingninger 81 Fysisk aktivitet 82 Tempo ditt eller mitt? 82 Bruk av funksjonell analyse for å se på sammenhengen mellom atferd og anfall 82 Når beboeren er multifunksjonshemmet 84 Trivsel og verdighet 84 Tilstander som kan ligne på anfall 84 Psykiske og simulerte anfall 85 Spasmer 85 Refluks hva har det med epilepsi å gjøre? 85 Hva skjer om refluks forblir ubehandlet? 86 Hvordan undersøkes refluks? 86 Utfordrende atferd 86 Oppgaver 87 Mestring og vekst 89 Ringvirkninger ved epilepsi 91 Forutsigbarhet og tilrettelegging 93 En aktiv hverdag gir mestring 93 Nettverk og samarbeid 93 Når en i familien har epilepsi 93 En jungel av hjelpere hvordan sikre samarbeid? 95 Individuell plan et hensiktsmessig hjelpemiddel 95 Norsk Epilepsiforbund (NEF) 97 Oppgaver 98 Anbefalt litteratur 101 9

10 10

11 Innledning

12

13 Hvorfor et eget opplæringsopplegg om epilepsi? Til tross for at mellom og mennesker i Norge har epilepsi, er det en kjensgjerning at helsepersonell og pedagoger ofte mangler tilstrekkelige kunnskaper om temaet. Vi vet også at mange sliter med psykososiale problemer som følge av diagnosen. Flere synes også det er flaut å si de har epilepsi. Mer kunnskap og en større åpenhet vil kunne gjøre hverdagen enklere for mange. Forekomsten av epilepsi er 20 ganger høyere hos utviklingshemmede enn i befolkningen for øvrig. Uviklingshemmede har ofte alvorlige og hyppige anfall med til dels dårlig respons på epilepsimedisin. Ansatte som jobber på døgninstitusjoner og i bofellesskap har epilepsi tett innpå livet. Personalet står i fremste rekke når en beboer har anfall, og de må følgelig ta stilling til om det skal gis akutt anfallsbehandling. Personalets kunnskaper er derfor avgjørende for et godt behandlingsresultat. Personalet er også et viktig bindeledd mellom den utviklingshemmede, familien og legen. Kunnskapsformidling kan være vanskelig, fordi personalet ofte er alene på jobb. Undervisningsmateriellet er i første rekke utarbeidet for undervisning av personell i boliger og avlastningshjem. Det kan også være nyttig for ansatte i barnehager, skoler, fritidsordninger og tilrettelagte arbeidsplasser for utviklingshemmede. Hvordan er undervisningsopplegget utviklet? Utviklingen av dette undervisningsmateriellet er basert på en systematisk litteraturgjennomgang i databasene CINAL, MED-LINE og EMBASE. I tillegg er forfatternes årelange erfaring med pasientgruppen sentral. Mye av stoffet er kunnskaper som er hentet direkte fra klinisk erfaring med målgruppen, og som vi ikke tidligere har funnet beskrevet i litteraturen. Vi har tatt utgangspunkt i dagligdagse situasjoner der vi kommer med praktiske råd som du vil ha nytte av i ditt daglige arbeid. Det er gjennomført fokusgruppeintervjuer med ti ansatte i åtte forskjellige boliger, der minst én bruker hadde epilepsi. Hensikten har vært å kartlegge hva ansatte med undervisningsansvar selv beskrev som mangler ved foreliggende undervisningsmateriell. Resultatet fra disse intervjuene understreket behovet for å utvikle et helhetlig undervisningshefte spesielt for denne pasientgruppen. Litteraturen om epilepsi er for det meste medisinsk orientert, og det benyttes ofte medisinske faguttrykk som kan være vanskelige å forstå. Derfor har vi tatt sikte på å bruke et enkelt språk. Både tekstheftet, notathefter og CD-ene er rikt illustrert, og vi håper dette vil gi assosiasjoner som kan aktivisere deltakerne. Det viktigste for et godt resultat er dialogen mellom deg som underviser, og de som hører på. 13

14 Hvordan bruke tekstheftet når du underviser? I tekstheftet vil du finne teori som er knyttet opp til hvert av temaene. Undervisningen kan gjennomføres som ledd i internundervisning, temadager, fagmøter, personalmøter eller på samarbeidsmøter. Både tekst og bilder kan brukes i den rekkefølgen som passer, og med et utvalg av de temaene som er aktuelle for dere. Det anbefales å kombinere tekstheftet med andre hjelpemidler, som video, CD-rom, illustrasjoner og lignende. Den pedagogiske oppbygningen er basert på en kombinasjon av undervisning, refleksjon og gruppearbeid. Undervisning av en liten gruppe har den fordel at det gis rom for toveiskommunikasjon, der det kan utveksles kunnskap og erfaring. Ta gjerne utgangspunkt i eksempler som deltakerne kjenner seg igjen i, og emner de lurer på. Det gjør læringen lettere. Finn ut hvilke erfaringer deltakerne har, hvilke basiskunnskaper de har, og hvor du som veileder best kan bidra. Ta utgangspunkt i de positive pasienthistoriene! Hva var det som gjorde at vi lyktes, hvorfor gikk det bra i en gitt situasjon? Å undervise er ikke enkelt, men la deg ikke skremme av det! Selv med lang erfaring kan man oppleve situasjoner der man ikke lykkes. Ved å reflektere over egne erfaringer med undervisning vil du lære og vokse med oppgaven. Når du skal undervise og legge til rette for læring, er det viktig at du planlegger systematisk og forbereder deg godt. Bak i tekstheftet vil du finne anbefalt litteratur om sentrale temaer, som er spesielt beregnet for deg som underviser. På slutten av hvert kapittel finner du oppgaver som kan løses enten enten i gruppe, enkeltvis eller i plenum. Avslutt gjerne med å stille spørsmålet: Hva har vi lært? Har vi fått ny forståelse? 14

15 At man, når det i sandhed skal lykkes en at føre et menneske hen til et bestemt sted, først og fremmest må passe på at finde ham der hvor han er, og begynde der. Søren Kierkegaard 15

16

17 Hva er epilepsi?

18

19 I Norge er det mennesker som har epilepsi. Av disse er ca 20 % utviklingshemmede. En regner med at 2300 får diagnosen hvert år i Norge. Ca. halvparten får diagnosen før de fyller 16 år. Det er mange årsaker til epilepsi, og det finnes en rekke forskjellige anfallssymptomer, anfallstyper og epilepsisyndromer. Epilepsianfall skyldes en plutselig ukontrollert forstyrrelse av hjernebarkens elektriske aktivitet. De fleste med epilepsi lever et normalt liv og oppnår god anfallskontroll med medisiner. 70 prosent blir anfallsfrie ved medisinbruk. Hjernen Hjernen kan beskrives som vår personlige kommandosentral og er mer avansert enn en hvilken som helst datamaskin. Hjernens ca. hundre og trettimilliarder nevroner (hjerneceller og deres utløpere) danner et komplekst nettverk. Det er utallige kontaktpunkter mellom de forskjellige hjernecellene. Disse påvirker hverandre når de sender eller mottar aktiverende eller hemmende impulser. Ved epilepsi er den elektriske balansen forstyrret. Epileptisk aktive hjerneceller sender unormalt kraftige og langvarige elektriske impulser. Anfallene kommer tilsynelatende spontant dvs. uten at det er en direkte utløsende årsak, og anfallsutformingen bestemmes av hvilke deler av hjernen, som er involvert i anfallet. Hjernen styrer både tanker og handlinger og kommuniserer med resten av kroppen ved å sende og motta elektriske impulser. En hjernecelle står i kontakt med tusenvis av andre hjerneceller. Sammenheng mellom hjerne og atferd Vi vet i dag ganske mye om sammenhengen mellom hjerne og atferd. Vi kjenner til hvordan spesielle områder i hjernen er involvert i ulike tanke- og handlingsmønstre. Symptomene ved et epileptisk anfall er avhengig av hvor i hjernen den epileptiske aktiviteten utgår fra. Ofte kan hukommelse, evne til å utrykke seg og evne til å forstå språk bli svekket i kortere eller lengre perioder etter epileptiske anfall. Andre merkbare tegn kan være syns- og hørselsproblemer, nedsatte skriveferdigheter eller rom- og retningsproblemer. 19

20 20

21 Anfall Et epileptisk anfall er uttrykk for forbigående forandringer i hjernen, og skyldes en plutselig og ukontrollert forstyrrelse i den elektriske aktiviteten i hjernebarken. Epilepsi regnes som en symptomdiagnose. Det kan være symptom på mange ulike tilstander som alle fører til en forbigående funksjonsforstyrrelse i hjernen. Hjernebarken ligger like under skallen. Derfor er det mulig å registrere den elektriske aktiviteten ved hjelp av EEG (elektroencefalografi) hvor man fester elektroder i hodebunnen. Epileptisk aktivitet viser seg som et avvikende mønster i EEG-kurven. Epilepsi kan starte i alle aldre. I prinsippet kan alle mennesker få et epileptisk anfall ved påkjenninger eller ved visse sykdommer. Når epileptiske anfall kommer av forhold utenfor hjernen, for eksempel alkohol eller feber, dreier det seg om leilighetsanfall. Kun de som har gjentatte, uprovoserte anfall, har epilepsi. Slike spontane anfall er tegn på at årsaken til anfallene sitter i selve hjernen. Epileptiske anfall deles inn i tre hovedgrupper: generaliserte, partielle og uklassifiserbare anfall, avhengig av hvor i hjernen anfallet starter. Vi snakker om partielle anfall når anfallet utgår fra en begrenset del av hjernen. Anfall som omfatter hele hjernen betegnes som generaliserte anfall. Utviklingshemmede kan også ha blandingsanfall, anfall som ikke ligner noen bestemt type (uklassifiserbare). I tillegg finnes anfall som ikke er epileptiske, hvor årsaken ikke har hjerneorganisk opprinnelse. partielle, generaliserte og uklassifiserbare anfall. Denne internasjonale klassifikasjonen er lagt til grunn i dette undervisningsmateriellet. Her benyttes et noe vanskelig språk, men vi mener det kan være nyttig å ha kjennskap til anfallsklassifikasjonen, fordi den brukes i annen litteratur om temaet. Tidlig utredning og diagnostisering av epilepsi er avgjørende for et godt behandlingsresultat. Kan anfall skade hjernen? Hyppige anfall gjennom flere år antas å kunne skade hjernefunksjonen. Særlig kan langvarige, generaliserte krampeanfall, og spesielt status epilepticus, føre til varige skader. Det vil si at man vil kunne stagnere eller gå tilbake i utvikling, tape ferdigheter eller få dårligere hukommelse. Det er i dag ikke sikre holdepunkter for at korte, ukompliserte epileptiske anfall skader hjernen. Behøver vi å skille mellom de ulike anfallstypene? Det kan være svært vanskelig å kartlegge anfall korrekt særlig hos utviklingshemmede. Det viktigste er å skille hovedtypene fra hverandre og å sørge for at personalet har lik oppfatning av hvordan anfallene hos den enkelte arter seg. Noen ganger er det tilstrekkelig å dele anfallene inn i for eksempel store og små anfall. Andre ganger er det behov for en grundigere sortering. Diskuter gjerne med legen hvor detaljert anfallsoversikt som er ønskelig. Internasjonal League Against Epilepsy, ILAE, utarbeidet i 1981 en anfallsklassifikasjon hvor epileptiske anfall deles inn i tre undergrupper, 21

22 Hva skal vi se etter når vi observerer anfall? Det viktigste er å fange opp endringer i anfallsmønsteret, utvikling av nye anfallstyper og andre forandringer. Likeledes er det viktig å observere virkning og bivirkninger av medisiner. På den måten blir det mer oversiktlig både for observatøren og for den som mottar beskrivelsen. På neste side følger stikkord for hva man bør se etter i de forskjellige fasene. Observasjon av anfall kan deles opp i tre faser: fasen før, under og etter anfallet. 22

23 Før anfallet Hva skjedde umiddelbart før anfallet? Hva holdt pasienten på med? Var det avbrudd i aktivitet? Var det noe som kunne ha fremprovosert anfallet? Hvilken situasjon var det, for eksempel på skolen? Var det uro i rommet? Sjekk også ut om personen har sovet dårlig, vært utsatt for stress, glemt å ta medisin eller for eksempel har fått menstruasjon. Merk tidspunkt for anfallsstart. Under anfallet Hva er det første anfallsymptomet? Faller personen? Starter det med kramper uten forutgående varsel? Var det sideforskjell ved eventuelle rykninger i arm eller ben? Bevissthet Er pasienten våken, fjern, har nedsatt kontaktevne, eller oppnås ingen kontakt med pasienten under anfallet? Automatismer Automatismer er gjentatte bevegelser som er stereotype og uten mening. Det kan være plukking på tøy, blunking, smatting, tungebevegelser. Øyedreining Vendes blikket oppover, nedover, eller til siden? Tilstivning Var det en fase med tilstivning i starten av anfallet? Respirasjon Er pusten påvirket? Pustestopp, støtvis pust eller hyperventilering? Cyanose (blå lepper) opptrer ofte i forbindelse med krampeanfall. Eliminasjon Er det vannlating eller avføring i tilknytning til anfallet? Etter anfallet Etter anfallet følger en reorienteringsfase hvor man gjenvinner bevisstheten og orienteringsevnen. Hvor lang tid dette tar, vil variere. Lammelser, talevansker Noen har problemer med å finne ord. Lammelser er sjelden og pleier å gå over i løpet av minutter til timer. Trøtthet Er pasienten trøtt etter anfallet? Kan han fortsette med det han gjorde før anfallet, eller er det best å sove ut? I så fall, fortsett å observere til du er trygg på at det er normal søvn uten utvikling av nye anfall. Skader Har det oppstått skader, for eksempel kutt, tungebitt, brudd (også tenner) eller lignende? Tid Hvor lang tid tok anfallet? Er det endringer fra tidligere? Kramper Utvikles det kramper i løpet av anfallet? Generelle kramper: krampene omfatter hele kroppen. Partielle kramper: kramper i deler av kroppen, for eksempel i en arm eller et ben. 23

24 Oppgaver Hvorfor beskrives hjernen som vår personlige kommandosentral? Hva er epilepsi? Diskuter spørsmål det kan være lurt å stille seg når man observerer anfall. Hva er automatismer? Det er naturlig å føle engstelse for anfall. Kan en slik uttrygghet påvirke hvor raskt man gir/tar akuttmedisin? 24

25 & Anfallsyper, kjennetegn praktiske råd

26

27 I dette kapittelet vil vi gjennomgå de forskjellige anfallstypene, hvordan de arter seg, og hva du skal foreta deg. Noen anfall starter med forvarsler (prodromer). De kan komme fra timer til flere dager i forveien. Forvarslene kan arte seg på forskjellige måter. Noen pasienter blir fjernere i kontakten, andre blir irritable, føler seg uvel eller er lei seg. Andre igjen blir oppstemte og svært aktive. Partielle anfall Partielle anfall utgår fra en del av hjernebarken. Anfallene deles inn i to typer: EPA (enkelt partielt anfall) og KPA (komplekst partielt anfall). Symptomene er ganske like, men hovedforskjellen er at EPA er et mindre/lettere anfall hvor personen er ved full bevissthet. Hvis bevisstheten er påvirket, er anfallet et KPA. Deler av kroppen kan også få tilstivninger. Hode, øyne og armer kan dreie mot en side. Noen pasienter sparker eller lager sykkelbevegelser med bena. Andre klarer ikke å snakke. Det siste skjer hvis anfallet involverer hjernens talesenter. Mange med KPA har gjentatte formålsløse bevegelser, såkalte automatismer. De kan for eksempel plukke på tøyet sitt, smatte, svelge, tygge, lage grimaser, eller repetere det de har holdt på med. Andre vandrer planløst rundt, fomler og flytter på ting. Hos utviklingshemmede er EPA lite beskrevet, trolig fordi man sjelden klarer å sjekke bevissthetsnivået godt nok, og fordi mange utviklingshemmede ikke klarer å formidle epileptiske fornemmelser som f.eks. sanse- og tankeforstyrrelser. Ved partielle anfall kan bevisstheten være påvirket. Anfallsutformingen kan være svært forskjellig, avhengig av hvilket område av hjernen som er involvert i anfallet. Noen eksempler på KPA Nesten alle kroppens funksjoner kan være forstyrret under KPA. Hvis det er rykninger i en arm eller et ben, betyr det at anfallet involverer den delen av hjernebarken som styrer armens eller benets bevegelser. 27

28 Noen partielle anfall kan starte med at pasienten kjenner rar lukt, smak eller sug i magen. Andre symptomer kan være kvalme, svette, rødme, blekhet, angst eller irritabilitet. Noen kan høre og se merkelige ting. Men et KPA kan også arte seg ved at pasienten bare stirrer ut i luften med et tomt, glassaktig blikk. Anfallene er forskjellige fra person til person, men hos den enkelte ofte likt fra gang til gang. Etter KPA har de fleste en reorienteringsfase. Vedkommende kan da være sløv, forvirret, ha hukommelsesproblemer eller innlæringsproblemer. Noen vil være for seg selv. Andre virker utrygge eller har endret atferd. Hva skal gjøres ved et partielt anfall? Du skal være der, hindre skader og observere anfallet. Hovedregelen er at anfallet skal gå sin gang uten at du griper inn. Noen kan reagere voldsomt og være uberegnelige hvis de blir forstyrret under anfallet. Gi mulighet for vandring og bevegelse, men pass på å unngå skader. Et KPA varer som oftest 1 2 minutter, men hos noen utviklingshemmede er det en tendens til lengre varighet. Dersom anfallene er svært langvarige eller opptrer i serier, bør det vurderes å gi anfallsmedisin i samråd med behandlende lege. Her gjelder individuelle vurderinger. Se kapittelet om akutt anfallsbehandling. Erfaringen viser at noen KPA kan brytes. Multifunksjonshemmede kan ha små KPA som kommer og går i flere timer. Slike anfallsserier kan noen ganger brytes hvis en gir en eller annen form for stimulus, en motreaksjon. Dette kan av og til overdøve de epileptiske utladningene i hjernen. Beveg på den som har anfall, prøv å nå inn med noe vedkommende liker, for eksempel musikk, sang, massasje inni hendene eller bevegelse. En del er trøtte og forvirrede etter anfallet og trenger ro og hvile. Noen ganger husker man lite av anfallet, og det kan være lurt å snakke sammen om anfallet etterpå. Det er viktig å huske på at partielle anfall kan utvikle seg til GTK (generalisert tonisk-klonisk anfall). Generaliserte anfall Det finnes flere forskjellige typer generaliserte anfall, alle med bestemte utforminger og kjennetegn. Men igjen er det slik at hos utviklingshemmede kan anfallene se noe annerledes ut enn det som er beskrevet i litteraturen. Ved generaliserte anfall er hele hjernen involvert fra begynnelsen av anfallet. Pasienten mister bevisstheten og husker ikke noe etter anfallet. Absenser (kortvarige fjernheter) Ved absenser får pasienten et tomt, stirrende blikk, av og til med blunking. Anfallene varer fra 3 til 30 sekunder. De begynner og slutter brått, og pasienten kommer raskt til seg selv igjen. Utviklingshemmede har oftest det vi kaller atypiske absenser. Atypiske absenser starter og slutter gradvis og varer lenger enn vanlige absenser, gjerne fra 30 sekunder til flere minutter. I tillegg til å være fjern 28

29 har pasienten gjerne andre symptomer som øyedreining, grimaser og små rykninger, eller hodet kan sige litt ned. Jo lenger anfallet varer, desto oftere forekommer tilleggssymptomer. Det kan være vanskelig å skille atypiske absenser fra KPA. Myoklonier, kvepp Disse anfallene kjennetegnes ved plutselige rykk i musklene. De er over på ett sekund. Det kan rykke i overkroppen, i armene eller i hele kroppen. Man kan miste ting, eventuelt falle. Særlig barn kan ha mange kvepp, og de kommer gjerne tett under innsovning og oppvåkning. Når kveppene kommer hyppig, med sekunders mellomrom, kalles det en serie. Man blir da mer og mer sløv og medtatt. Toniske anfall Dette er kortvarige anfall hvor man plutselig blir stiv i kroppen (stivheten er symmetrisk og kraftigere enn det man kan se ved KPA). Disse anfallene kan innledes med et skrik, fordi luften presses ut av lungene og forbi lukkede stemmebånd. Det er altså ikke noe nødskrik. Pusten kan stoppe, og ansiktsfargen blir blek eller cyanotisk (blålig), men det varer ikke lenge. Dersom pasienten står oppreist under et tonisk anfall, vil han falle. Anfallet varer gjerne sekunder. Atoniske anfall Ved denne anfallstypen blir man plutselig helt slapp i kroppen. Muskelkraften forsvinner, altså det motsatte av hva som skjer ved toniske anfall. Pasienten kan slå hodet i bordet eller plutselig falle i bakken. 29

30 Kvepp som kommer enkeltvis, er det lite å gjøre med. Hvis personen sitter helt passiv, kan det hjelpe å bevege ham, for eksempel skifte stilling, for å bryte kvepp som kommer i serie. Ved langvarige serier (>30 minutter) må det vurderes å gi anfallsmedisin i samråd med lege. Hva skal gjøres ved generaliserte anfallsformer? En generell regel er å beskytte mot skader. Man må ta tiden og være nærværende inntil vedkommende har kommet til seg selv igjen. Mange blir slitne i kroppen etter anfallet og må hvile. Fallskader ved atoniske anfall er de vanskeligste å håndtere. Hjelm eller annen hodebeskyttelse anbefales. Kne- og albuebeskyttere kan også være aktuelt (se skadeforebygging). Ved fjernhetsanfall vil man miste tråden og kan trenge hjelp til å fortsette der man slapp. Man husker ikke noe av anfallet og kan være forvirret etterpå. Generalisert tonisk-klonisk anfall (GTK) Dette er den mest kjente anfallstypen og anses som den mest dramatiske. Anfallet starter med en symmetrisk tilstivning (tonisk fase), der pasienten mister bevisstheten, slutter å puste, og det kan komme et skrik som ved toniske anfall. Pasienten kan bli blå på leppene og i ansiktet. Etter 10 til 15 sekunder utvikler det seg raske, rytmiske rykninger i hele kroppen (klonisk fase). Da begynner pusten å gå raskt, og ansiktsfargen blir rød. Luften blåses ut støtvis, slik at spyttet eventuelt danner fråde rundt munnen. Det kan komme slim, eventuelt også blod ut av munnen etter bitt i tungen. Avgang av urin og noen ganger avføring er ikke uvanlig. Ved de fleste GTK varer krampeaktiviteten i ett til to minutter. Deretter kan pusten bli snorkende, og pasienten vil ofte gå over i dyp søvn. Mange blir klamme i huden og sikler. De kommer langsomt til seg selv, er trøtte og ofte også ømme og støle i musklene. Krampene er vanligvis over i løpet av 1 til 2 minutter, og de varer sjelden over 3 minutter. Ved kortere GTK-anfall kan det være vanskelig å skille de forskjellige fasene fra hverandre. Fordi anfallet 30

31 kan se så dramatisk ut, oppleves ett minutt som lang tid. Hva skal gjøres ved et GTK-anfall? Opptre rolig. Pasienten har ingen smerter, og anfallet går som regel over i løpet av ett til to minutter. Beskytt mot skader. Du skal ikke gi noen form for pustehjelp, cyanosen går over av seg selv. Prøv aldri å fjerne for eksempel matbiter fra munnen under anfallet. Kjeven er låst. Legg personen i stabilt sideleie etter anfallet, slik at ikke slim og oppkast kommer i lungene. Tungebitt er ufarlig, men sjekk omfanget av såret. Husk at tiden skal tas først når selve GTK-anfallet begynner, altså fra tilstivningen starter og til rykningene er over. Hvis anfallet varer i mer enn 5 minutter, skal det gis Stesolid i endetarmen. Følg pasientens individuelle behandlingsinstruks fra lege. Hvis du regner med smårykk forut for et GTKanfall og rykk etterpå, kan det være at det på feilaktig grunnlag blir gitt anfallsmedisin. Da kan det fort oppstå et overforbruk av medisiner. Å takle anfall krever mengdetrening. Det går lettere når man har det i fingrene. Hvor mange ganger skal man se en person bli blå i ansiktet før man tør å stole på at vedkommende kommer til seg selv igjen? La aldri noen ligge uten tilsyn etter et GTK-anfall. Uklassifiserbare anfall I klinisk praksis er ca. en tredjedel av anfallene uklassifiserbare. Dette er anfall som ikke passer inn i anfallsklassifikasjonen som er beskrevet. Anfallet kan være en blanding av flere typer. Et anfall kan gå fra en type til en annen, uten at dette er mulig å fange opp. Man skal også være klar over at underlig atferd kan være uttrykk for epileptisk aktivitet. En utredning med EEG kan gi svaret. Hva skal gjøres? Observer ta gjerne videoopptak diskuter. Lag et eget symbol i kalenderen for slike anfall også. For å gjøre gode observasjoner er det en fordel å kjenne den normale anfallsutformingen. Se gjerne anfallsvideoer for å lære dette. Husk at de aller fleste anfall går over av seg selv! Det er viktig å opptre behersket og forsøke å roe omgivelsene. Fordi anfallet ser dramatisk ut, kan det vekke engstelse og usikkerhet. Den som våkner opp fra et anfall, er ofte forvirret og trenger mest av alt ro for å hente seg inn igjen. 31

32 Alle anfall kan komme i serier Serieanfall er gjentatte anfall der pasienten kommer til seg selv mellom anfallene. Det kan være aktuelt å stanse serieanfall med medisiner. Hos multifunksjonshemmede er dette ofte vanskelig å ta stilling til og må vurderes sammen med behandlende lege. Merk deg følgende: Er det pauser mellom anfallene? Kan anfallene brytes ved å aktivisere personen? Får man Stesolid hver uke, kan dette i seg selv utløse nye anfall. eller uten bevisstløshet mellom anfallene. Hvis personen ikke våkner mellom anfallene, skal man observere eventuell utvikling av status epilepticus. Man skiller mellom non-konvulsiv status som er absence-status eller KPA-status, og konvulsiv status som er en status av anfall med kramper, hyppigst GTK. GTK-status er en alvorlig tilstand som krever rask medisinsk behandling. Ofte må behandlingen med epilepsimedisiner justeres, dersom det har oppstått en slik fastlåst situasjon. Begrens bruken av Stesolid. Diskuter dette med legen. Anfallssykluser Det er vanlig at anfallene hoper seg opp i enkelte perioder for deretter å avta. Slike perioder kan vare dager, uker eller måneder. Vi har erfaring med at noen har opphopninger med for eksempel 7 8 GTK-anfall i døgnet som det er vanskelig å bryte selv med Stesolid. Det ser ut til at anfallene må få rase fra seg. En og samme person har ofte sitt eget individuelle anfallsmønster. Status epilepticus Status epilepticus er en epileptisk tilstand som varer utover en halv time. Epileptiske anfall stopper vanligvis av seg selv i løpet av noen minutter. Ved status epilepticus er dette ikke tilfelle: Pasienten får enten ett langvarig anfall eller gjentatte anfall med 32

33 Non-konvulsiv status er en udramatisk tilstand hvor behandling iverksettes individuelt. Rask nedtrapping av epilepsimedisiner, utelatt medisin eller brå seponering kan forårsake status epilepticus. Hva skal gjøres ved mistanke om status epilepticus? GTK-status er en medisinsk akuttilstand som krever rask behandling. Du må enten ringe 113 eller straks få tak i en lege. Ubehandlet er konvulsiv status epilepticus svært alvorlig, og det er påkrevet med sykehusinnleggelse. Den beste måten å forebygge tilstanden på er å ta epilepsimedisiner regelmessig. Selv om man kan synes at medisinene ikke hjelper nok mot anfallene, kan de beskytte mot status epilepticus. Akutt anfallsbehandling Vedvarende eller gjentatte anfall krever akutt behandling, slik at anfallene stopper og ikke utvikler seg til status epilepticus. 33

34 Stesolid rektal er det mest brukte medikamentet. Virkestoffet heter diazepam. To andre lignende virkestoffer, midazolam og lorazepam, er under utprøving. Fordelen med disse er at de kan gis i nese eller munn. Det er vanlig å følge en internasjonal instruks om å gi anfallsmedisin etter 5 minutter ved GTK-anfall. Det betyr at det skal være 5 minutters krampeaktivitet før man administrerer medikamenter. Men det er også viktig med individuelle vurderinger. Dersom man er i ferd med å komme seg, skal man ikke gi medisiner. Det vil bare gjøre at vedkommende blir unødig sløv. Alle bør ha en egen instruks fra lege der det står når og i hvilken dose Stesolid rektal skal gis. Dosen regnes ut i forhold til vekt og må derfor justeres når vekten forandrer seg. Det skal også spesifiseres ved hvilke anfall og etter hvor lang tid medisinen skal gis. Særlig når personalgrupper i boliger for utviklingshemmede mangler erfaring, er det viktig med tydelige regler. Det skaper trygghet. Det er også en fordel å kunne tilkalle erfarent personell ved behov. Er du i tvil, så ring til lege eller ambulanse. Man kan bli både for restriktiv og for slepphendt med å gi anfallsmedisin. Dette kan være en vanskelig balansegang som krever erfaring. For hyppig bruk, det vil si mer enn én til to ganger pr. uke i lengre tid, er uheldig. Visste du at for hyppig bruk av Stesolid kan skape avhengighet, slik at effekten etter hvert avtar? Videre kan en stadig svingende konsentrasjon av medisinen i blodet, provosere frem nye anfall; såkalte abstinensanfall. En vanlig feil er at man gir anfallsmedisin for ofte, for eksempel ved små anfall som kommer og går uten at en sikkert vet om pasienten er våken mellom anfallene. Diazepampreparater tilhører gruppe B av legemidler, hvilket innebærer strenge regler for administrasjon og oppbevaring. Stesolid skal tas med på tur når det er forordnet av lege, ikke ellers. Mange boliger for utviklingshemmede har nytte av å bruke en forseglet rumpetaske, som inneholder kopi av forordningsskjemaet, hanske, saks, noe å tørke med og noe å smøre spissen med. Diazepamoppløsning til akuttbehandling finnes som rektalsprøyter og -tuber. Slik gir du Stesolid prefill rektalsprøyter 1. Personen skal skjermes. Det er nedverdigende å våkne opp med buksene nede i et kjøpesenter eller i en stue sammen med andre. Personen legges på siden. Løsne stramt tøy og skap frie luftveier. Åpne stesolidpakken. Sett på spissen. Sprøyt ut det overflødige, hvis ikke hele mengden skal gis. En sprøyte inneholder 2 ml, som inneholder 10 mg diazepam. Smør eventuelt vaselin i endetarmsåpningen. 2. Stikk spissen på sprøyten helt inn, også på små barn. Trykk inn stempelet på sprøyten til den er tom. Vent to tre sekunder. Trekk så sprøyten langsomt ut og klem baken sammen, slik at væsken ikke renner ut igjen. 34

35 Stesolid rektalvæske på tuber finnes i to forskjellige styrker. Tubene må holdes sammenklemt mens de trekkes ut, ellers vil innholdet suges tilbake i tuben. Merk deg hvilken styrke tuben har. Den må stemme med dosen som er forordnet av legen. Epistatus Medisinen gis i munnen mellom nedre gomme og kinnet. Den foreskrevne dosen deles i to slik at man setter en halvdel på hver side av munnen. Dette for å sikre at medisinen ikke svelges, men suges opp i slimhinnen. Hvis det er for mye spyttproduksjon, kan medisinen dryppes i begge nesebor. Epistatus er et uregistrert preparat som gis når Stesolid gir uakseptable bivirkninger. Epistatus har kort halveringstid og går fort ut av kroppen. 35

36 Hvordan skal anfall dokumenteres? Anfallskalender er et godt hjelpemiddel i sorteringsarbeidet. Det finnes flere forskjellige typer anfallskalendere. Hvilken type du velger, er avhengig av anfallshyppighet og grad av tilleggshandikap. Epilepsisenteret har utarbeidet to typer anfallskalendere. Den ene er beregnet for personer med sammensatte funksjonshemminger, den andre er noe enklere og passer for de fleste. Disse kan fås ved henvendelse til sentralbordet, tlf En god kalender avspeiler både anfallstyper, oppog nedtrapping av medisiner og akutt anfallsbehandling. I en egen rubrikk for kommentarer noteres stikkord om dagsform og trivsel. På den måten kan man finne ut om det er mønstre i når anfallene kommer, om forhold som kan provosere frem anfall, eller som tvert om reduserer anfallstendensen. I boliger for utviklingshemmede er det lite hensiktsmessig å notere hvert eneste anfall når de ikke plager beboeren vesentlig. Overfylte rubrikker er uoversiktlige og gjør sorteringsarbeidet vanskelig. Hvor stor del av anfallene som skal føres opp, må vurderes i hvert enkelt tilfelle. Det kan ta tid å finne ut av hva som skal noteres i anfallskallenderen. Personalet og behandlende lege bør diskutere dette. Skadeforebyggende tiltak De vanligste skader etter anfall er tungebitt, blåmerker, skrubbsår, kutt, forstuvninger og tannskader. Mer sjelden sees brannskader, brudd, skulderskader, hjernerystelser og drukning. Anfall der pasienten faller, er selvsagt mest risikofylte. Kunsten er å finne en god balanse mellom beskyttelse og uavhengighet. Hodet er spesielt utsatt for skader, men mange har store motforestillinger mot å bruke hjelm. Hjelpemidler kan også oppleves som en negativ forsterkning av epilepsien. Tenk gjennom daglige rutiner og vurder tiltak ut fra personlige hensyn og anfallssituasjonen. Eksempler på skadeforebyggende tiltak: Bruk av hjelm Firmaet Ortopediteknikk leverer spesiallaget hodebeskyttelse etter mål. Ta utgangspunkt i hvordan personen faller ved anfall, slik at hjelmen beskytter hodet best mulig. Velg en hjelm som er så lett og luftig som mulig Ta av hjelmen innimellom for å lufte hodet Ta hensyn til i hvilke situasjoner hjelmen skal brukes Kalenderen går fra hånd til hånd, og det er ikke til å unngå at man tolker anfallsepisoder forskjellig. Det er vesentlig å bli enige om den mest hensiktsmessige måten å føre anfallskalender på. 36

37 Varsling av anfall Det finnes flere typer alarmer som registrerer lyd, bevegelse, risting (kramper), vandring og fuktighet. TV-kamera med lyd gir selvsagt den beste observasjonen. De fleste alarmer ved epilepsi regnes som invaderende tiltak. Dette betyr at man som regel må ha brukerens samtykke, eller at det må godkjennes av fylkesmannen. Trenger du hjelp ved valg av hjelpemidler ta kontakt med en ergoterapeut. Anfall i vann Når en person har et anfall med bevisstløshet og kramper i vann, vil lungene raskt fylles med vann, og personen vil synke mot bunnen. Ved svømming og bading er det derfor nødvendig med visse sikkerhetstiltak. Alle som har epilepsi, skal ha tilsyn når de bader! Den som har tilsynet, må være i nærheten av vedkommende og kunne beherske livredning. Det er ikke nok med redningsvest. Vær også på vakt ved bading i badekar. Det kan være hensiktsmessig at legen skriver en legeerklæring om ekstra tilsyn ved svømming. Erklæringen må bekrefte behovet for egen ledsager ved svømming og andre aktiviteter i vann. 37

38 Oppgaver Ta utgangspunkt i et anfall du selv har observert. Se på timer eller dager forut for anfallet. Var det tegn til at anfallet bygget seg opp, altså forvarsler? Beskriv hvordan de artet seg. Hva er typiske kjennetegn ved KPA (komplekst partielt anfall)? Hva vil du gjøre dersom noen får et KPA? Nevn kjennetegn på det vi kaller reorienteringsfase etter et KPA. Hvilke konsekvenser kan dette ha for den enkelte? Hva kan vi gjøre for å lette situasjonen? Diskuter hvordan et anfall kan påvirke situasjonen i omgivelsene. Hva kan dere gjøre for å begrense konsekvensene av anfall? Nevn de viktigste kjennetegnene ved et GTK-anfall. Diskuter hva som menes med utsagnet å takle anfall krever mengdetrening. Ta utgangspunkt i et GTK-anfall som dere har observert. Når vil dere begynne å ta tiden på anfallet? Når vurderer dere at anfallet er over? Hvilke tegn viser at anfallet er over? Hva er typisk atferd når et GTK-anfall er over? Hva må du passe på når du observerer et GTK-anfall? Dersom du jobber i boliger for utviklingshemmede, så gå gjennom anfallstypene til beboerne. Diskuter kjennetegn for hvert anfall og bli enige om hvordan dette skal rapporteres. Hva menes med begrepet anfallssyklus? 38

39 Hva menes med non-konvulsiv status, og hva vil du gjøre ved en slik tilstand? Hvorfor er det så viktig med rask medisinsk behandling ved konvulsiv status epilepticus? Diskuter rutinene for akutt anfallsbehandling på din arbeidsplass. Er rutinene godt beskrevet og kjent for alle i personalgruppen? Diskuter farer ved hyppig bruk av Stesolid rektal. Hvordan kan GTK-anfall best forebygges? Det er et faktum at ulike yrkesgrupper kan ha forskjellig forståelse av en situasjon, ut fra bakgrunn og erfaring. Diskuter hvordan dette kan komme til uttrykk ved rapportering av anfall? Diskuter styrker og svakheter i tverrfaglig samarbeid. Daglig rapportering ivaretas som regel godt. Diskuter hvordan man best kan dokumenterer hovedtrekkene hos pasientene i et lengre tidsperspektiv (6 12 måneder). Diskuter fordeler og ulemper ved skadeforebygging. Hvordan kan skadeforebyggende tiltak bidra til økt deltakelse i aktiviteter? Hvorfor er det viktig å planlegge skadeforebyggende tiltak sammen med pasienten og eventuelt familien? Vil det være andre samarbeidspartnere som det er naturlig å trekke inn? Diskuter fordeler og ulemper ved bruk av alarmer. 39

40 40

41 & Behandling oppfølging

42 42

43 Medisinsk behandling en balansekunst Mange utviklingshemmede har behov for medisiner store deler av livet. Det er derfor viktig å bruke nødvendig tid til å komme frem til riktig medikament eller medikamentkombinasjon og til optimal dose. Målet er å dosere et medikament lavest mulig og å bruke færrest mulig medikamenter slik at man oppnår en god balanse mellom effekt og bivirkninger. Vi snakker om overbehandling når bivirkningene overskygger fordelene ved behandling. Medisinsk behandling er den vanligste behandlingsformen ved epilepsi. 70 % blir anfallssfrie på epilepsimedisiner, de fleste på ett medikament. Dette kapittelet omhandler i hovedsak de resterende 30 % som ikke har oppnådd tilfredsstillende anfallskontroll. Å finne frem til riktige tabletter og korrekt dose kan være tidkrevende. Opp- eller nedtrapping av medisiner kan ta flere uker. Vurdering av effekt kan ta enda lengre tid. Ved utviklingshemming står omsorgspersonene overfor særlige utfordringer både når det gjelder observasjon og oppfølging av den medisinske behandlingen. De har en viktig rolle som beboerens talerør overfor behandlingsapparatet. Fordi mange utviklingshemmede har en alvorlig epilepsi, er det ofte behov for flere typer medisiner. Vi har i dag effektive medikamenter. Når flere av disse er prøvd ut uten hell, defineres epilepsien som terapiresistent eller refraktær. Det er også en viss risiko for å feiltolke ikke-epileptiske episoder som epileptiske anfall. Det kan føre til at det gis medisiner på feil grunnlag. Bruk av flere medikamenter samtidig, især hos pasienter med hjerneskader og utviklingshemming, kan medføre anfallsøkning. Bivirkninger Alle medikamenter kan ha bivirkninger. Det kan imidlertid være vanskelig å oppdage bivirkninger hos språksvake personer. I noen tilfeller kan nok anfallene bli svakere og færre, men prisen er ofte høy i form av bivirkninger. Det blir derfor en avveining mellom effekt og bivirkninger, hvor pasientens livskvalitet må stå sentralt. Å vurdere om et medikament har bivirkninger, kan være svært vanskelig hos personer som ikke kan kommunisere på vanlig måte. 43

44 Forsøk å legge merke til endringer i sinnsstemning. Nyoppstått aggresjonstilbøyelighet eller hyperaktivitet kan for eksempel være en bivirkning. Andre forhold kan være tap av tillærte ferdigheter. Beboeren greier for eksempel ikke lenger å re opp sengen sin, smøre brødskiver, spise selv osv. Årsaken kan være at de er trøtte, svimle, ustøe eller ikke kan konsentrere seg. Dette er typiske bivirkninger til medisiner som virker på hjernen. Det er viktig å være klar over at personer med utviklingshemming kan bli rastløse og hyperaktive av medisiner som vanligvis gir døsighet som bivirkning. Mange bivirkninger forsvinner to til tre uker etter oppstart av behandlingen. Man kan si at kroppen etter hvert venner seg til medikamentet. I starten av behandlingen kan det oppstå allergiske reaksjoner i form av hudutslett, eventuelt ledsaget av feber. Ved mistanke om en allergisk reaksjon må det straks tas kontakt med lege. Bruk av epilepsimedisiner Epilepsimedisiner må tas regelmessig hvis behandlingen skal lykkes. Halveringstiden uttrykker tiden før konsentrasjonen av legemiddelet i blodet er halvert. Medikamenter med kort halveringstid må tas hyppigere enn medikamenter med lang halveringstid. Når et medikament doseres to ganger daglig, tilstrebes et intervall på tolv timer. Ved dosering tre ganger daglig, bør intervallet være åtte timer. Dosering mange ganger for dagen utgjør en risiko for at en dose glemmes. Blir én eller særlig flere doser glemt, er det risiko for anfallsforverring, i verste fall status epilepticus. Det er lettest å ha gode rutiner ved inntak av to doser per dag. Dersom en dose blir glemt, er det vanlig å innta den så snart man oppdager forglemmelsen. Dersom tidsintervallet mellom uteglemt dose og ny dose blir for tett, kan man vurdere å utsette eller redusere neste dose. Dette gjelder særlig for barn, og for dem som står på mange epilepsimedisiner. Derfor er det behov for individuelle retningslinjer. Mange vil hevde at det ved uteglemt dose er riktig å gi to doser på en gang for å unngå for lave medikamentkonsentrasjoner i blodet. Dette gjelder ikke for Epinat (fenytoin). Forståelse for egen behandling Det er viktig å hjelpe barn til å forstå betydningen av regelmessig medisininntak. Gode rutiner må etableres så tidlig som mulig. Personer med lett grad av utviklingshemming kan også ta medisinene sine selv. Man skal være klar over at enkelte kan ha en naturlig motstand mot medikamenter på grunn av tidligere erfaringer med bivirkninger. Det kan være vanskelig å forstå hvilken risiko det er plutselig å slutte med medisinene. Hvis motiveringsarbeidet ikke fører frem, må personalet stå for oppfølgingen og kan ikke la den utviklingshemmede selv ta ansvar for medisinene. 44

45 Når man bruker faste medisiner Beboere som delvis er selvhjulpne i egen bolig, trenger ofte dosett, alarmklokke og regelmessig oppfølging av omsorgspersonell for å unngå feilmedisinering. Det er mange fordeler med å gi medisiner sammen med et måltid. Man sikrer at tablettene ikke setter seg fast i spiserøret, unngår bivirkninger fra mage/ tarmkanalen, og man oppnår en jevnere konsentrasjon i blodet. Eventuelt kan medisinen tas med et fullt glass vann. Hos beboere med spise- og svelgevansker kan det være vanskelig å vite om medisinene har kommet helt ned i magesekken. Tablettene kan ligge under tungen, i munnviken eller ha falt ut. Noen har en tendens til å tygge på medisinen. Det kan derfor være en fordel å gi oppløste tabletter blandet i litt vann, for eksempel i en sprøyte. For personer som har magesonden Mic-key, gis også tablettene i oppløst form. Kapsler må åpnes og blandes i vann. Noen typer tabletter er vanskelige å få spylt helt ut av sprøyten, fordi rester kan ligge igjen langs sprøyteveggen og på stempelet. Det kan hjelpe å blande dem med sondemat i stedet for vann. Ikke alle tabletter lar seg løse opp, og ikke alle kan knuses eller tygges uten å miste sin depotvirkning. Derfor er det viktig med kunnskap om hvordan det enkelte legemiddel bør inntas. 45

46 Legekontroll Det er viktig at den som følger til legen har god oversikt over hva som har skjedd siden forrige kontroll. Det er lurt å forberede eventuelle spørsmål før kontrollen. Legen må ha gode opplysninger om anfallsmønsteret som grunnlag for medisinjusteringer. De observasjoner som er gjort siden forrige kontroll, skal oppsummeres og tas stilling til. Disse observasjonene sammenholdes med funn i EEG-registreringer og eventuelt andre undersøkelser som MR (magnet-resonanstomografi) og CT (computertomografi). Alle med epilepsi trenger regelmessig oppfølging. Ofte er det personalet som er ledsager ved legebesøk, prøver og undersøkelser. Pleieren blir da pasientens talerør. Nyttig å tenke gjennom før legekontroll: Hvordan har anfallsmønsteret vært siden forrige kontroll? Hvordan er totalsituasjonen nå, sammenlignet med forrige legekontroll? Er det endringer i forhold til trivsel og velvære? Ta stilling til om noen anfall er til å leve med. Har det vært noen problemer eller plager som har påvirket anfallssituasjonen siden forrige kontroll? Er det tegn til bivirkninger? Husk å ta med anfallskalenderen ved legebesøk. Den er et nyttig verktøy i behandlingen. 46

47 EEG og videometri EEG (elektroencefalografi) vil ofte gi svar på om man har epilepsi. Videre kan EEG bidra til å klassifisere anfall og epilepsisyndrom. Som nevnt innledningsvis er EEG en undersøkelse der man ved hjelp av skalpelektroder registrerer hjernebarkens elektriske aktivitet, inklusive den epileptiske. Registreringen viser hvorvidt den epileptiske aktiviteten er lokalisert i en del av hjernen (partielt) eller i hele hjernen (generalisert). Et standard-eeg innebærer en 20 minutters registrering. I tillegg kan det foretas langtidsregistreringer. Videometri gir oftest mer informasjon enn standard- EEG. Ved videometri foretas EEG over et lengre tidsrom samtidig med videoopptak. EEG-registrering krever samarbeid! Noen pasienter blir irriterte på grunn av elektrodene og prøver å rive dem av seg. Det kan være et tips å sette en myk hjelm utenpå den nettinghetten som alle får ved registreringen. Hvis pasienten er urolig, er det lurt å bli enig om noen aktiviteter som kan lette samarbeidet både under påkobling av elektrodene og under selve registreringen. Aktivitetene skal skape en rolig atmosfære. Ta med nødvendige saker som pasienten liker å holde på med. Tenk også på hvilken pleier som bør følge under undersøkelsen. For å få maksimalt utbytte av en registrering må det brukes tid på forberedelser. Avklar hvilke anfalls- og atferdsepisoder som kan være epileptiske anfall. Når registreringen starter, skal det markeres for (trykke på en knapp) når pasienten har disse episodene. Dersom episoden ledsages av epileptiske EEGforstyrrelser, dreier det seg sannsynligvis om et epileptisk anfall. 47

48 Man skal ikke ta epilepsimedisiner før man skal ta blodprøve Blodprøver Måling av medikamentkonsentrasjonen i blodet er nødvendig i oppfølgingen av den medikamentelle behandlingen. Hvert medikament har et anbefalt terapeutisk nivå. Serumkonsentrasjon måles ved mistanke om bivirkninger og etter dosejusteringer. Det konsentrasjonsområdet som gir best anfallskontroll og færrest bivirkninger, er legemiddelets terapeutiske område. Det er viktig å huske at dette bare er veiledende, og noen pasienter kan oppleve bivirkninger, tross passende konsentrasjon i blodet. Dessuten kan det oppnås effekt både ved høyere og lavere konsentrasjoner enn det som er anbefalt. 48

49 Kirurgisk behandling For pasienter som ikke oppnår anfallskontroll med medikamenter, kan det være aktuelt å vurdere andre behandlingsformer. Kirurgi er en av dem. Følgende operasjonsmetoder benyttes i Norge: Reseksjonskirurgi Det anfallsgivende hjerneområdet fjernes. Som regel ligger dette i temporallappen, men andre områder kan også være aktuelle. Denne operasjonen er lite aktuell ved utviklingshemming, blant annet fordi utviklingshemmede kan ha flere anfallsgivende områder. Callosotomi Her er målet å hindre spredning av epileptisk aktivitet. Ved callosotomi overskjæres fremre delen av hjernebjelken, corpus callosum. Operasjonen ble i en periode gjennomført på pasienter med atoniske anfall, også på utviklingshemmede, men brukes nå i mindre grad. Dette fordi resultatene ofte har vært skuffende. Ved operasjon fjernes det anfallsgivende området Dette kalles for epilepsiens fokusområde Dersom kirurgi skal være aktuelt, må fokusområdet være helt avgrenset 49

50 Vagusstimulator Nervus vagus-stimulering er en relativt ny behandlingsform som benyttes ved vanskelig regulerbar epilepsi. Ved å stimulere denne hjernenerven kan epileptiske anfall forebygges og brytes. Vagusstimulator har vist seg å være vellykket hos mange med utviklingshemming. Det opereres inn en type pacemaker under huden, like nedenfor venstre krageben. Det går en ledning fra stimulatoren opp til vagusnerven på halsen. Stimulatoren sender svake elektriske impulser i 30 sekunder hvert 5. minutt eller oftere. Det kan ta inntil to år før full effekt er oppnådd. Til vagusstimulatoren medfølger en magnet som skal brukes for å gi ekstra impulser for å stoppe eller forkorte epileptiske anfall. Se pasienthåndboken som medfølger etter inngrepet. Er det noe ubehag ved vagusstimulator? Noen blir hese og kan hoste eller føle prikking i halsen i de sekundene stimuleringen pågår. Det går over med en gang, og de fleste venner seg til dette. Diett Ketogen diett Behandlingsmetoden har vært kjent siden 1920-tallet. Ketogen diett er et behandlingsalternativ når man ikke oppnår anfallskontroll med medikamenter. Behandlingen har vært kjent siden 1920-tallet og har fått et oppsving de siste årene. Dietten er bygget opp av måltider som inneholder ca. 90 % fett og svært lite karbohydrater og proteiner. Alle måltider har samme innhold. Det er flest barn som får denne dietten, og studier viser at over halvparten får minst 50 % færre anfall. 10 % blir anfallsfrie. Dietten har også positiv effekt på konsentrasjon, søvn, atferd og velvære. Enkelt fortalt fører dietten til at kroppen skifter energikilde, dvs. den forbrenner fett i stedet for karbohydrater. Når fett forbrennes, produseres ketonlegemer. Disse gir en antiepileptisk effekt. Pasientene får såkalt ketose. Dietten innebærer en dramatisk omlegging av kosten som må følges nøye. Startfasen kan være vanskelig og involverer hele familien. Alle ingredienser må veies, og pasienten kan ikke spise annen mat mellom måltidene. Det kreves grundig opplæring og tett oppfølging av familie og nærpersoner. Erfaringer viser at behandlingen bør følges opp av et team bestående av ernæringsfysiolog, lege og sykepleier for at man skal lykkes. Barn som ernæres via PEG (magesonde), får en egen sondeløsning med ketogen diett. Det er enklere å gjennomføre. Modifisert Atkins Denne dietten brukes også mot epilepsi. Den ligner på ketogen diett, men er mindre streng. Her er det ingen restriksjoner på kalorier og proteiner. Den er enklere å gjennomføre, men krever like tett oppfølging som ved ketogen diett for å gi gode resultater. Atkins diett har foreløpig vært lite prøvd i Norge, først og fremst på grunn av mangel på ernæringsfysiologer. 50

51 Oppgaver Hvilke tegn og symptomer kan være uttrykk for bivirkninger av medisiner? Hvorfor er det så viktig å ta epilepsimedisiner regelmessig? Diskuter praksis i boligen der du arbeider. Hva gjør dere med morgendosen dersom en beboer vil sove lenger en dag? Diskuter tiltak dersom en av beboerene protesterer mot å ta medisiner. Det kan for eksempel være uenighet om å gjemme medisinen i maten, slik at beboeren ikke oppdager det. Hvor går grensene for tvang? Hvordan er samarbeidet med legen? Hvordan kan det løpende samarbeidet bidra til å sikre kontinuitet for pasienten på best mulig måte? Når en beboer har vært på legekontroll, sykehus eller til en undersøkelse, hvordan blir dette dokumentert og integrert i det videre tverrfaglige arbeidet? Hva bør du tenke igjennom når du skal følge en beboer til telemetriundersøkelse? Hvilken informasjon må gis til personalgruppen når en beboer har gjennomgått en av de nevnte behandlingsformer? Hvilke to funksjoner har magneten til en vagusstimilator? 51

52 52

53 & Epilepsi utviklingshemming

54

55 Hos en person med utviklingshemming vil det oftest være behov for hjelp til flere av dagliglivets funksjoner. De fleste er utviklingshemmede som følge av en skade eller sykdom i hjernen, enten den er genetisk betinget eller ervervet. Kun få er utviklingshemmede på grunn av arv. Av genetiske tilstander er Downs syndrom den hyppigste årsaken. Av ervervede tilstander er hjerneskader som skyldes oksygenmangel og blødninger under kompliserte fødsler, hyppigst. Til tross for avanserte undersøkelser er det ofte vanskelig å finne årsaken til utviklingshemmingen. Hvis hjernen skades før, under eller etter fødselen, kan det medføre en eller flere følgende tilstander: utviklingshemming, cerebral parese (sviktende motoriske ferdigheter) eller epilepsi. Epilepsi er derfor bare ett av flere tilleggshandikap som ses ved utviklingshemming. Andre følger kan være autisme, impulsdreven atferd eller andre psykiske vansker. Antall tilleggshandikap øker med graden av utviklingshemming. Noen anfall opptrer som ledd i et syndrom Enkelte epilepsiformer er av godartet karakter, og noen epilepsiformer kan man til og med vokse av seg. Noen epilepsityper er mer alvorlige og ses ofte som en følge av en mer omfattende hjerneskade. I disse tilfellene kan det også være vanskelig å få anfallene under kontroll med medisiner. Ved alvorlige epilepsiformer er det betydelig risiko for utviklingsforstyrrelser og lærevansker. Når barna er forsinket i utviklingen, kan epilepsien i seg selv være årsak til forsinkelsen. I de fleste tilfeller er det likevel hjerneskaden som gir både forsinket utvikling og epileptiske anfall. For utviklingshemmede er følgende tre epilepsisyndromer spesielt vanlige: infantile spasmer, myoklon astatisk epilepsi og Lennox-Gastaut syndrom. Infantile spasmer (West syndrom) Dette er en alvorlig epilepsiform som debuterer i løpet av første leveår. Anfallene kalles salaamanfall eller infantile spasmer. Anfallene kommer i serier, ofte ved innsovning og oppvåkning. Barnet nikker, bøyer hode, kropp og hofter og strekker armene fremover som i en salaamhilsen. Mange barn begynner å gråte midt i serien. Anfallene har et karakteristisk EEG-mønster: hypsarytmi, som er urytmisk og kaotisk. De aller fleste barna blir utviklingshemmede. Senere utvikler barna ofte andre anfallstyper eller syndromer, for eksempel Lennox-Gastaut syndrom. Salaam-anfall forekommer sjelden etter 5 års alder. Epilepsiens forløp og alvorlighetsgrad er avhengig av hvilken type epilepsi det dreier seg om. 55

56 Tidlig utredning og diagnostisering av epilepsi er avgjørende for et godt behandlingsresultat Myoklon astatisk epilepsi Denne epilepsiformen debuterer før 6 års alder. Barna har oftest normal utvikling frem til anfallsstart. Hos ca. halvparten vil man se at barnas generelle utvikling forsinkes eller stopper opp. Den andre halvparten vil ha anfall i noen år og får kun lettere senfølger. Anfallene er ofte en blanding av absenser, myoklone rykk i armer og ben, atoniske anfall og GTK-anfall. EEG bidrar til å bekrefte eller avkrefte diagnosen. eller blir mentalt retarderte. De har svært hyppige anfall, og de fleste anfallstyper er aktuelle. Typisk er nattlige toniske anfall. Anfallene er vanskelige å behandle. EEG viser et spesielt mønster. Nyere epilepsimedisiner har vist seg å kunne ha en positiv effekt. Andre behandlingsalternativer kan være callosotomi, vagusnerve-stimulering eller ketogen diett. Jo større hjerneskaden er, desto hyppigere og alvorligere er utviklingshemmingen og epilepsien. Lennox-Gastaut syndrom Syndromet debuterer gjerne i førskolealder og ligner myoklon astatisk epilepsi. De fleste barna er 56

57 Når utviklingshemmede ikke selv sier fra Når en person har nedsatt evne til kommunikasjon på grunn av alvorlig utviklingshemming eller autisme, går man glipp av verdifull informasjon om vedkommendes anfallsopplevelser. All vurdering av anfall må da bygge på observasjon. Her har omsorgspersonell i boliger og pårørende en nøkkelrolle i forhold til både observasjon, rapportering og behandling av anfall. Det er viktig å kartlegge den enkeltes anfall og å utvikle et felles system for observasjon og rapportering. Sammensatt og alvorlig utviklingshemming kan komplisere både diagnostisering og behandling av epilepsi. Når det gjelder diagnostisering, kan episoder med atferdsavvik og ufrivillige bevegelser forveksles med epileptiske anfall. Autistisk atferd kan forveksles med KPA, og spasmer kan mistolkes som myoklonier. Behandlingen kan være vanskelig når den utviklingshemmede ikke klarer å samarbeide og formidle positiv eller negativ virkning av epilepsimedisiner. Omsorgspersonell har en nøkkelrolle i forhold til både observasjon, rapportering og behandling av anfall Har du spørsmål? Ta kontakt med Kompetansesenteret på Epilepsisenteret SSE. Send en e-post til kompetansesenteret-sse@rikshospitalet.no Eller ring /

58 Oppgaver Nevn ulike årsaker til utviklingshemming. Nevn de mest kjente epilepsisyndromer og beskriv hvordan de arter seg. Beskriv utfordringer for omsorgspersonell når beboeren er utviklingshemmet. Det er naturlig å føle engstelse for anfall. Diskuter, vær åpne på hvordan dette virker inn på hver enkelt av dere. Kan en slik uttrygghet påvirke hvor raskt man gir akuttmedisin? 58

59 Epilepsi hos barn

60 60

61 Det er omtrent 5000 barn i Norge som har epilepsi. Ca. halvparten får diagnosen før de fyller 16 år. Det er vanligst å ha epilepsi i de første leveårene, og forekomsten synker med økende alder. Det vil si at mange opplever å vokse av seg epilepsien. Likevel er det prosent av barna som fortsetter å ha anfall til tross for medisinering. Epilepsi hos barn arter seg noe annerledes enn hos voksne. Dette kommer av at hjernen er umoden og i rask utvikling. Barn har blant annet oftere generaliserte anfallsformer sammenliknet med voksne. Epilepsi i barneårene kan ha varierende alvorlighetsgrad avhengig av den bakenforliggende årsaken til anfallene. Det finnes mange ulike epilepsiformer og epilepsisyndromer hvor behandlingen kan være forskjellig. Det vi vet, er at tidlig utredning og behandling er avgjørende for et fremtidig godt behandlingsresultat. De fleste med epilepsi lever et normalt liv og oppnår god anfallskontroll med medisiner. 70 prosent blir anfallsfrie ved medisinbruk. Det er også viktig å være klar over at selv om ett epilepsianfall som oftest har kort varighet, kan epilepsien få store ringvirkninger både for barnet selv og for familien. Barnehage og skole Mange barn med epilepsi opplever vanskeligheter i skolen. Dette gjelder også velfungerende barn. Man har i mange år hatt den oppfatningen at barn med epilepsi ikke skiller seg vesentlig fra andre barn. Dette er langt på vei riktig, men likevel viser det seg at hukommelsesproblemer er mer vanlig hos barn med epilepsi enn hos andre barn. Det er viktig å gi dette oppmerksomhet så tidlig som mulig, slik at spesialpedagogiske tiltak kan settes i verk allerede i barnehagen eller på skolen. Ved manglende anfallskontroll kan konsentrasjonsevnen svekkes. Noen ganger er det den bakenforliggende årsaken til epilepsien som forstyrrer barnets lese- og skriveferdigheter. Trøtthet og inaktivitet er vanlige bivirkninger av epilepsimedisiner. Dette kan bli særlig fremtredende i en skolesituasjon som krever barnets fulle oppmerksomhet. Epilepsi er et usynlig handikap som mange velger å holde skjult for omgivelsene. Det er oftest ingen symptomer mellom anfallene. Anfallene kan også forekomme uten kroppslige symptomer. Eksempler er anfall med fjernhet som påvirker oppmerksomheten og barnets innlæringsevne i betydelig grad. Dette er det mange som ikke er klar over. Barna reagerer kanskje med uro, noe som lett kan feiltolkes av lærerne. Man forventer ikke medisinske kunnskaper blant pedagoger, men de bør ha kjennskap til at anfall kan forekomme, og de må vite hva de skal gjøre dersom barnet får et anfall på skolen. Samarbeid mellom skole og hjem er derfor viktig. En amerikansk undersøkelse viste at halvparten av foreldrene ikke fortalte lærerne at deres barn hadde epilepsi. På den annen side rapporterte 80 % av lærerne problemer med barn som hadde epilepsi. Man kan ikke uten videre overføre dette til norske forhold, men det er likevel tankevekkende lesning. 61

62 Hvem bør vite at barnet kan få anfall? Du trenger ikke fortelle om epilepsien til andre enn de du har regelmessig kontakt med. Vi anbefaler at følgende har kjennskap til diagnosen: Familiemedlemmer Venner og deres foreldre Lærere Helsesøster Arbeidskolleger Ledere for fritidsaktiviteter Det er godt å vite at personer i ditt nærmiljø er orientert om at barnet kan få epileptiske anfall, hvordan anfall arter seg, og hva de skal gjøre. Din lege eller helsesøster kan hjelpe deg til å avgjøre hvem som bør få ha informasjonen. 62

63 Barn med oppmerksomhetsproblemer har ofte vansker i samspill med andre. De er ofte impulsive og urolige og har tendens til å forstyrre de andre barna. De er mindre utholdene og har problemer med å sitte stille i skolesituasjonen. Oppmerksomhetsproblemer forekommer oftere hos barn med epilepsi enn hos andre. I disse tilfellene kan barnet ha stor nytte av spesialpedagogisk oppfølging. PC kan være et velegnet hjelpemiddel fra barna er ganske små. Generelt er det viktig å legge vekt på forutsigbarhet i form av struktur og gode pauser. Man må også unngå irettesettelser, men heller prøve å gi håndledende hjelp. Ved å gi en oppgave av gangen og å benytte godt undervisningsmateriell uten for mange detaljer kan man hjelpe barnet til en god utvikling. Tidlig tilrettelegging i barnehage og skole kan ha mye å si for barnets utvikling. Huskeliste når skolen skal informeres Hvilke anfallstyper har barnet? hvordan ser anfallene ut, hvor lenge varer de, og hvor hyppig kommer det anfall? Hva skal man gjøre ved anfall? bruker barnet eventuell medisin, er det andre spesielle forhold man bør kjenne til? Er det noen kjent årsak til epilepsien? Hvor gammel var barnet ved sitt første anfall? Hvor ofte får barnet medisin? Pleier barnet å sove etter anfall? Hvilken forståelse har barnet om sin epilepsi? Snakker barnet åpent om epilepsien til andre? Hvordan holde kontakten mellom hjem og skole (Kommunikasjonsbok kan være lurt.) 63

64 Mottoet bør være et aktivt liv med færrest mulig restriksjoner Overbeskyttelse Epilepsi skiller seg fra mange andre tilstander ved sin uforutsigbarhet, fordi man ikke vet når anfallene kommer. Enkelte forteller at dette er det verste ved å ha epilepsi. Frykt for å få anfall hindrer dem i å gjøre ting de har lyst til. Denne engstelsen kan bli overført helt ubevisst fra foreldre til barna. Som hovedregel skal barn med epilepsi delta i alle alminnelige aktiviteter. Det er likevel en kjensgjerning at barn med epilepsi deltar sjeldnere i aktiviteter utenfor skolen enn andre barn. Bortsett fra noen enkle forhåndsregler er det ingen spesiell grunn til dette. Det er viktig å oppfordre til aktiviteter og å være åpen om diagnosen i barnets nærmiljø. Pedagoger i barnehave eller på skolen kan også være usikre på om barnet kan tas med på utendørs aktiviteter. Barnet kan da lett føle seg utenfor i det sosiale miljøet. Det kan også være foreldre til barnets venner som ikke tør å ta ansvar dersom det skulle hende noe. Åpenhet og god informasjon kan forhindre slike kjedelige episoder for barnet. Ta gjerne kontakt med Kompetansesenteret om du trenger råd og veiledning. Det er imidlertid ett område der man aldri kan være for forsiktig, nemlig i nærheten av vann! Når man bader, skal det alltid være en voksen til stede som holder øye med barnet. Dette gjelder også hjemme når barnet bader i badekaret. 64

65 Epilepsi og søvn Epilepsi og søvn har fått økt oppmerksomhet de siste årene. Epilepsi kan både gi problemer med forsinket innsovning og for tidlig oppvåkning. Epilepsi kan også føre til økt søvnbehov og forårsake perioder med avbrutt søvn. En vanlig bivirkning av epilepsimedisiner er økt søvnbehov. Hos enkelte kan man også finne EEG-forandringer under søvn uten at det er kliniske tegn på anfall. Dette kan gi nedsatt søvnkvalitet med påvirkning av barnets prestasjoner på dagtid. Noen enkle råd for god søvn Sørg for at barnet legger seg og står opp til faste tidspunkter. Innarbeid regelmessige tider for når barnet legger seg og står opp Har barnet problemer med å sove om natten bør en unngå soving på dagen Fysisk aktivitet er bra, men ikke for sent på kvelden Rommet bør være mørkt og behagelig temperert ikke for kaldt og ikke for varmt Et lett måltid før sengetid kan være gunstig er man overmett eller sulten blir søvnen dårlig 65

66

67 Foreldrerollen Foreldrerollen blir ofte utfordret når et barn i familien har epilepsi. Ønske om å forhindre skade må vurderes opp imot faren for å begrense barnets normale livsutfoldelse. Som foreldre, søsken eller andre nærpersoner er vi alle redde for at barnet skal skade seg under anfall. Det er derfor viktig å tenke på at få ulykker skyldes epileptiske anfall. Når barnet er konsentrert i lek eller andre aktiviteter, er sjansen for anfall mindre enn når barnet slapper av eller kjeder seg. Frykten for uforutsette anfall og bekymring for fremtiden beskrives av mange foreldre som en større belastning enn selve anfallene. Det er lett å forstå at barn med epilepsi kan bli overbeskyttet. Det er derfor viktig å ta opp dette tidlig og å hjelpe familien med å mestre sin nye livssituasjon. Mange vil ha nytte av kurs og veiledningsgrupper for foreldre, som arrangeres enten i lærings- og mestringssentrene rundt i landet eller i regi av Norsk Epilepsiforbund. Her vil de få nyttig faktakunnskap og treffe andre i samme situasjon. Når det er sagt, bør en sørge for tilstekkelig avlastning slik at man får tid til et voksenliv. Husk at litt alenetid er spesielt viktig når man har store omsorgsoppgaver! Hvordan informere venner? Egen oppfatning av sykdommen er avgjørende for utvikling og mestring. Dette er viktig å ha i mente når man jobber med barn. Ved Epilepsisenteret SSE har man god erfaring i å holde barnemøter der en tar opp aktuelle temaer om epilepsi. Ofte kan det være hensiktsmessig å bruke tegninger, hånddukker eller andre hjelpemidler for å få i gang en god diskusjon. Norsk Epilepsiforbund har bl.a. utgitt filmen Turen som falt i fisk, som på en lettfattelig måte forklarer hva epilepsi er, og hvordan man skal forholde seg. Denne filmen er et godt utgangspunkt for samtaler i barnets nærmiljø, i barnehage eller på skolen. Det er godt for barn i alle aldre å få satt ord på tanker og opplevelser samt å få anledning til å spørre om ting de lurer på. Ansvarliggjør barnet så tidlig som mulig og legg opp til at det får innflytelse i hverdagen. Dette er viktig for å utvikle barnets selvtillit. Det er vesentlig å legge til rette for en positiv utvikling og å unngå at barnet blir utsatt for for store krav. Å gi barnet en opplevelse av egenmestring bidrar til en positiv personlig utvikling. Snakk med barnet om det å ha epilepsi! Det er viktig at barnet forstår hvorfor anfallene kommer, hva som skjer under anfall, og at de ikke selv kan noe for det. Dersom for eksempel barnet velter et glass under anfall, er det ikke sikkert barnet forstår det var anfallet som forårsaket sølet. Barnet opplevde kanskje nederlag i situasjonen og ble flau over det. Slike situasjoner kan unngås hvis vi setter ord på dette fra starten av. En åpen holding i barnets nærmiljø kan bidra til å skape trygghet. Lærings- og mestringssenteret et sted å henvende seg For informasjon om kurstilbud til foreldre og søsken kan du ta kontakt med Lærings- og mestringssenteret på Epilepsisenteret SSE. De kan også hjelpe deg dersom du trenger mer informasjon epilepsi. Send e-post til lms.nevroklinikken@rikshospitalet.no Eller ring /

68 Oppgaver Hvor vanlig er det å ha epilepsi i barneårene? Hvem bør få informasjon om at barnet har epilepsi? Mange barn med epilepsi har vanskeligheter i skolen. Diskuter hva dette kan komme av. Hva kan gjøres dersom barnet får problemer med skolearbeidet? Når barnet begynner i skolen, hva bør informasjonen som gis til skolen inneholde? Hvorfor velger noen å holde epilepsidiagnosen skjult? Diskutere hvorfor åpenhet i forhold til venner og klassekamerater er viktig. Hva menes med at epilepsi er et usynlig handikap? Hvorfor har barn med epilepsi hyppigere generalisert anfallsformer enn voksne? Hvorfor kan søvnmønstret bli påvirket når man har epilepsi? Hvordan kan barnets epilepsi virke inn på forholdet til søsken? Hvem bør informeres om at barnet har epilepsi? Hvorfor er det lett og overbeskytte barn med epilepsi? Diskuter hva overbeskytte kan føre til? Mange vil si at familiemønstret kan bli påvirket når man har et barn med epilepsi. Diskuter hvilke råd det kan være aktuelt å gi. 68

69 Epilepsi & autisme 69

70 70

71 Kombinasjonen epilepsi og autisme er ikke uvanlig. Forskjellige studier antyder at % av de som har autisme, også har epilepsi. Autisme er en gjennomgripende utviklingsforstyrrelse som påvirker kommunikasjon og evnen til sosialt samspill. Ordet autisme brukes ofte synonymt med autismespekterforstyrrelser. Det er særlig vanskelig å stille denne diagnosen når barnet også har epilepsi. En må ha inngående kompetanse om begge diagnosene, og et samarbeid med det nevrologiske fagmiljøet er klart å anbefale. Symptomene ved autismespekterforstyrrelser forekommer allerede i tidlig barndom. Diagnosen barneautisme gis når det er symptomer innenfor følgende tre områder: redusert evne til språk og kommunikasjon forstyrret evne til sosialt samspill begrensede, repetitive og stereotype former for atferd, interesser og aktiviteter Ved atypisk autisme oppfylles ikke alle tre kriteriene. Noen barn med autismespekterforstyrrelser har hatt en tilsynelatende normal utvikling de første leveår, og deretter går ferdighetene tilbake. Mange med autismespekterforstyrrelser er samtidig utviklingshemmede. En annen form for autisme er Aspergers syndrom. Ved denne autismeformen kan man ha en tilnærmet normal intellektuell utvikling. Her er ikke epilepsi så vanlig som ved andre former for autisme. Hvordan kjennetegnes autisme? Et karakteristisk symptom ved alle autismespekterforstyrrelsene er sviktende evne til å forholde seg til andre mennesker. Dette påvirker evnen til normalt Mange med autisme har problemer med å tolke og forstå ansiktsuttrykk sosialt samspill og får store konsekvenser for barnet, familien og i miljøet forøvrig. Barna har vansker med å oppfatte og forstå hva andre mennesker mener, både når de kommuniserer med og uten bruk av ord. Noen lar blikket gli over ansiktet til dem de er sammen med, andre stirrer gjerne granskende inn i ansiktet fra kloss hold. Barn med autisme kan virke uinteresserte, og i liten grad reagere når de blir lekt eller stelt med. De kan være vanskelige å roe når de gråter, og noen er tilfredse med å være alene. Enkelte synes ikke å reagere på stemmer, mens andre er veldig vare for både syns- og hørselsinntrykk. Autistiske atferdstrekk kan forveksles med epileptiske anfall. Noen er veldig urolige, mens andre er mer passive. 71

72

73 De fleste har en atferd som er preget av gjentakelser og ritualer. De kan rugge med kroppen, stirre på hendene sine, snurre på gjenstander og være fascinert av ting som blinker og lyser. Slike gjentatte, stereotype bevegelser kan ligne automatismer i et komplekst partielt anfall. Sammenheng mellom epilepsi og autisme Det er en økt hyppighet av epilepsi hos personer med autismespekterforstyrrelser. Noen ganger skyldes dette at den underliggende sykdommen eller hjernefunksjonsforstyrrelsen forårsaker både epilepsi og autisme. Eksempler på noen kjente slike sykdommer er: Tuberøs sklerose kompleks (TSC), Rett syndrom og Fragilt-X. Disse har en genetisk årsak, og sannsynligvis er autisme for en stor del genetisk betinget. Mange former for epilepsi skyldes også arv, men detaljene i dette bildet er fortsatt for en stor del ukjente og ofte svært kompliserte. Forskjellige studier viser at % av personer med autismespekterforstyrrelser kan få epilepsianfall, og at risikoen er størst i første leveår og i ungdomstiden. Det er også økt risiko for epilepsi ved utviklingshemming og cerebral parese. Dette er sannsynligvis uttrykk for en mer alvorlig underliggende hjerneorganisk lidelse. Autisme og EEG Personer med autisme kan ha unormalt EEG selv om de ikke har epilepsianfall. Noen ganger kan man se forandringer i EEG som ligner forandringene man ser ved epilepsi. Det er faglig enighet om at man bør tilstrebe en optimal anfallsbehandling, fordi anfall kan forverre symptomene ved autisme. Det er ikke faglig enighet om hvorvidt man bør forsøke epilepsimedisiner på personer med autismespekterlidelser uten anfall, men med unormalt EEG. Spørsmålet diskuteres spesielt for en liten gruppe med autismespekterlidelser, som først har hatt normal utvikling, og som så har mistet ferdigheter, samtidig som de har et svært unormalt EEG når de sover. Hvordan skille underlig atferd fra anfall? Det er ikke alltid lett å se hva som er anfall, hva som er stereotyp atferd, eller hva som er autistisk tilbaketrekking fra omgivelsene. Mange lurer på om fysisk aktivitet kan utløse anfall, men det er ikke tilfelle. Kliniske erfaringer med barn og unge med autisme tyder på at fysisk utfoldelse kan redusere tendensen til motorisk uro, selvstimulering og selvskading. KPA (komplekse partielle anfall) er den hyppigste anfallsformen ved autisme. Samtidig vet vi at stereotyp og repetitiv atferd som sees ved autisme, kan ligne på KPA. Utredningen av anfall kan derfor være komplisert og kreve undersøkelse i en spesialavdeling. God anfallsobservasjon er sentralt for å unngå å feiltolke atferd som anfall. Hos personer med dobbeltdiagnose vil symptomer som er relatert til autismen kunne bli forsterket i perioder med mye anfall, og omvendt. En bedring i anfallssituasjonen kan føre til bedring av de autistiske symptomene uten at en vet hvorfor det blir slik. 73

74 Behandling og oppfølging Når autisme forekommer samtidig med epilepsi, er det færre som blir anfallsfrie med medisiner enn i epilepsipopulasjonen forøvrig. Erfaringer viser på den annen side at funksjonsnivået bedres dersom man klarer å behandle epilepsien. Hvordan epilepsi og autisme innvirker på hverandre, vet vi lite om, men det finnes klare eksempler på at vellykket behandling av epilepsien for eksempel ved kirurgi kan kan bedre autismen. Når uspesifikk atferd tolkes som epileptiske anfall, kan dette føre til at doseringen av epilepsimedisinene økes, noe som igjen kan føre til økte bivirkninger. På den måten kommer man inn i en ond sirkel som kan være vanskelig å løse. Hvor kan man henvende seg? Dersom man trenger noen å rådføre seg med, kan man ta kontakt med Kompetansesenteret for epilepsi og autisme på Epilepsisenteret SSE. Send en e-post til kompetansesenteret-sse@rikshospitalet.no Eller ring Annen aktuell adresse Autismeforeningen i Norge: Noen studier tyder på at systematisk oppmerksomhetstrening kan føre til bedre prognose hvis dette starter i tidlig barnealder, og det betyr at tidlig diagnose er viktig for tidlig igangsetting av tiltak. For noen barn kan det være aktuelt å bruke alternative metoder for kommunikasjon, slik som bilder eller tegn. Trening av sosiale ferdigheter kan være nyttig, og det er et poeng at det starter så tidlig som mulig. Det stilles store krav til familier med barn som har kombinasjonen epilepsi og autisme. Disse vil trenge omfattende oppfølging med behov fra en rekke tjenesteytere. Opprettelse av ansvarsgrupper, utarbeidelse av individuell plan og oppfølging fra habiliteringstjeneste vil ofte være nødvendige tiltak. Et helhetlig behandlingsopplegg med et langsiktig perspektiv på oppfølging kan være av stor betydning. Det vil også være behov for tilrettelegging i ulike livsfaser på skolen, i hverdagen og eventuelt også i arbeidslivet. 74

75 Ved autisme har man behov for forutsigbarhet. Mange kan ha nytte av alternative kommunikasjonsformer 75

76 Oppgaver Hvor vanlig er det å ha dobbeltdiagnosen epilepsi og autisme? Hvordan kompliserer autismediagnosen observasjon og oppfølging av epilepsien? Hva menes med autismespekterforstyrrelser? Hvordan arter autisme seg? Hva er Aspergers syndrom? Når er det mest vanlig at anfallene debuterer når man har autisme? Hvor kan man henvende seg med spørsmål om epilepsi og autisme? Diskuter hvordan det å få et funksjonshemmet barn kan innvirke på familiesituasjonen? 76

77 Andre forhold ved epilepsi 77

78 78

79 Hva kan påvirke anfallstendensen? Som vi har vært inne på tidligere, kan epilepsi ha mange ringvirkninger. Det er også flere forhold som kan ha direkte innvirkning på selve anfallssituasjonen. I dette kapittelet skal vi se nærmere på anfallsutløsende faktorer og hva vi som personale kan gjøre for å begrense ringvirkninger av epilepsien. Det er viktig at de anfallsutløsende faktorene blir kartlagt i hvert enkelt tilfelle, slik at man unngår å bli utsatt for unødige begrensninger i dagliglivet. Dette kapittelet er i hovedsak rettet mot omsorgspersonell i boliger for utviklingshemmede, men vil også være relevant for andre grupper. Søvnmønster Å legge til rette for en regelmessig døgnrytme er viktig ved epilepsi. Mange barn og utviklingshemmede trenger hjelp til dette. Søvnforstyrrelser forekommer ofte hos utviklingshemmede med epilepsi. Dette gjelder særlig hos barn. Man kan også være mer sårbare for søvnmangel når man har epilepsi. Lite søvn utløser ofte anfall, fordi vedkommende blir sliten og uopplagt på dagtid. Både anfallene og bruk av epilepsimedisiner kan gi økt søvnbehov. Noen har økt epileptisk aktivitet i hjernen under søvn uten at det viser seg som anfall. Dette kan i seg selv medføre dårligere søvnkvalitet. Melatonin er et hormon som vi naturlig utskiller om natten. Mange kan hjelpes av å få Melatonin tabletter ca. en halv time før de legger seg. Det letter innsovningen, men virker ikke alltid hele natten. Derfor har vi god erfaring med å gi en ny dose ved oppvåkning på natten. Behandlingen gir få eller ingen bivirkninger, heller ikke trøtthet neste dag. Effekten avtar ikke over tid. Preparatet er uregistrert. Det er vanlig med anfall ved innsovning og oppvåkning. Det er derfor viktig å ta hensyn til dette når man planlegger leggesituasjon og vekking. Langsom oppvåkning med svakt lys, rolig musikk, kanskje frokost på sengen? Dersom beboeren kan unngå anfall ved å sove litt lenger, bør dagsrytmen planlegges ut fra dette. Refleksanfall Visse anfall utløses som en refleks på bestemte sansestimuli, som en uventet lyd, en duft, en brå berøring eller ved tannbørsting. Noen generaliserte anfallsformer er følsomme for flikker-stimulering. Eksempler kan være flimrende sollys fra vann, lys mellom trær man passerer i bil, sollys på glitrende vannflate og kontraster ved inn- og utkjøring av tunneller. Prøv å unngå brå lysoverganger, eventuelt forbered personen på at nå blir det skarpt lys. Polaroidbriller, solskjerm eller tildekking av det ene øyet kan være løsningen. TV-skjermer eller dataspill med hurtig skiftende kontraster i fargene kan også utløse anfall. De aller fleste kan benytte PC uten problemer. Ved tvil kan det være nyttig med EEG-registrering hvor det testes om flimrende lys fra en flikkerlampe utløser anfall. God belysning i rommet og en avstand på ca. 2 meter til TV-skjermen og 30 cm til dataskjermen kan være gode råd. 79

80 80

81 Aktivitetsnivå Er dagsprogrammet for krevende, kan det utløse anfall. Stress, endringer i aktivitetsmønster, og det å stadig skulle forholde seg til nye mennesker kan være uheldig. Spenning, det å glede seg til noe, for eksempel til bursdager eller julaften, kan også utløse anfall. Det samme gjelder hvis personen gruer seg til noe. God forberedelse på hva som skal skje, kan gjøre det lettere å takle situasjonen. Kunsten er å glede seg langsomt. Passivitet og understimulering er også uheldig. Å beskjeftige hjernen kan ha en gunstig effekt på anfallstendensen. Hormonelle faktorer Menstruasjon er en kjent anfallsutløsende faktor. Anfallsøkningen kan komme både før og under menstruasjonen. Noen opplever anfallsforverring under puberteten. Febersykdommer Generelt kan vanlige sykdommer som ledsages av feber, utløse anfall. Noen tåler dessuten dårlig at den vanlige dagsrytmen og faste rutiner blir forandret når de er syke over tid. Måltider Lag måltidene til positive høydepunkt i hverdagen. Dette kan være utfordrende, særlig for dem med multifunksjonshemming. Måltidene kan bli så vanskelige at det ender med anfall. Årsaken kan være at personen har tygge- og svelgevansker, eller har redusert trivsel rundt måltidene. Fordøyelse Treg mage kan gi smerter, kvalme, uvelhet og hodepine. Dette kan igjen virke anfallsutløsende. Treg mage kan hos enkelte være en følge av passivitet, som igjen kan skyldes høy anfallsfrekvens. Andre årsaker til nedsatt motorisk aktivitet kan være cerebral parese og alvorlig utviklingshemming, der bevegelsesmønsteret er langsommere enn vanlig. Mange utviklingshemmede har nedsatt funksjon i hele mage-tarm-systemet. Problemene kan omfatte: tygge- og bitevansker svelgevansker, aspirasjon langsom tømming av spiserøret svikt i lukkemuskelen mellom spiserør og magesekk (refluks) langsom tømming av magesekken langsom tømming av tarmen, dårlig peristaltikk og obstipasjon Følelsesmessige svingninger Det å ha epilepsi og stadig frykte kontrolltap og fallskader, kan skape angst og depresjon. Dette kan ha en negativ innvirkning på anfallssituasjonen. Angst for anfall kan i seg selv fremkalle anfall hos enkelte. Det er viktig å sette inn tiltak for å motvirke passivitet og isolasjon. Utrygghet fra omgivelsene kan også skape angst. Dersom personalet virker utrygge og frykter anfall, kan dette få innvirkning på beboeren. Denne spenningen, utryggheten og nervøsiteten merkes, og smitter over på beboeren. Slik kan det oppstå ringvirkninger som kan forverre anfallssituasjonen. La uerfarne arbeide sammen med erfarne. 81

82 Som personalgruppe er det viktig å bygge nettverk og å skape samarbeidsarenaer. Samarbeid mellom boliger, skoler og barnehager kan bidra til positiv kunnskapsutvikling. Fysisk aktivitet Mange med epilepsi bruker kroppen for lite. Fysisk aktivitet bidrar til å gi kontakt med egen kropp. Flett inn bevegelse i daglige aktiviteter og la beboeren ta aktivt del i daglige gjøremål. Lek og fysisk aktivitet kan være en nøkkel til kontakt og dialog. Fysisk anstrengelse er svært sjelden anfallsutløsende. Tvert imot fører regelmessig trening ofte til en bedring av anfallssituasjonen. Det kan redusere stressnivået og gi avslapning og velvære. Det er dessuten mulig at et økt nivå av endorfiner som man får ved trening, fører til redusert anfallshyppighet. Mange former for mosjon kan lett tilpasses utviklingshemmede. Det gjelder for eksempel leker med ball, minigolf, boccia, svømming, ridning og sykling som tandem- og side-by-side-sykling. Det viktigste er å skape trivsel rundt aktiviteter og på den måten bidra til at beboeren utvikler en positiv kroppsfølelse. Tempo ditt eller mitt? Alle med utviklingshemming har forsinket responsmønster. Det kan ta svært lang tid å få svar eller respons på kontakt. Bruk derfor god tid i daglige aktiviteter! Både epilepsi og utviklingshemming kan medføre problemer i språkutviklingen i varierende grad. Bruk derfor korte setninger og enkelt språk. Oppmerksomheten lar seg lett avlede. De sporer av og blir lett distraherte av ting som skjer rundt dem. Dermed mister de tråden og glemmer hva de holdt på med. Det er ofte vanskelig for utviklingshemmede å overføre innlærte ferdigheter til en ny situasjon. Derfor må hver nye ferdighet læres konkret i den aktuelle situasjonen. Utviklingshemmede får dessuten med seg informasjon fra omgivelsene nokså tilfeldig, og vi forbauses stadig over deres hukommelse for detaljer. Bruk av funksjonell analyse for å se på sammenhengen mellom atferd og anfall Funksjonell analyse er en beskrivende analyseform som av og til benyttes for å observere og registrere atferd i personens naturlige omgivelser. Målet er å finne relevante assosiasjoner mellom utløsende stimuli, atferd og forsterkende konsekvenser. En registrerer fortløpende foranledninger, målatferden og konsekvenser. En kan anvende et såkalt ABC-skjema, som står for antecedent, behaviour, consequences. Skjemaet er tredelt. På spalten i midten noteres målatferden, i spalten til venstre foranledningen og til høyre konsekvenser. Observasjon om sammenhenger mellom atferd og miljøbetingelser kan brukes til uformelle tolkninger. Slike observasjoner kan gi nyttig informasjon om anfallsutløsende faktorer. I det senere er man også blitt mer opptatt av hendelser som ikke bare skjer umiddelbart før en tenkt atferd, men som tvertimot kan omfatte betingelser som er fjernere i tid. Slike betingelser kan for eksempel være dårlig søvn, eller visse forventninger. 82

83 83

84 Trivsel og verdighet Arbeid med multifunksjonshemmede krever stor grad av innsikt og forståelse. Vårt samspill med den funksjonshemmede må bære preg av respekt. Hvordan vi steller, mater, aktiviserer og er sammen på, avspeiler våre holdninger. Tett og nært samarbeid rundt beboeren er nødvendig. Søk tidlig et tett og godt samarbeid med foreldrene. Avklar forventninger og forhåpninger. Uerfarent personale må ha gode læresituasjoner, slik at de blir trygge i samhandlingen med multifunksjonshemmede. De må lære seg et felles språk, og det er viktig å følge beboerens tempo. Samtidig må personalet lære å tolke det de ser. Det å glede seg over små fremskritt er verdifullt. Fysisk kontakt og nærhet er viktig. Men på hvilken måte? Når beboeren er multifunksjonshemmet Både observasjon og behandling av epilepsi er en spesiell utfordring hos personer med multifunksjonshemming. Det er krevende å skulle være oppmerksom, empatisk og alltid nærværende for den utviklingshemmede, og det kan derfor være vanskelig å forbli i situasjonen. Fristelsen til å distansere seg fra beboeren og heller utføre praktiske gjøremål er klart til stede. Dette er et velkjent problem i alt omsorgsarbeid. Utfordringen er å skape et godt samspill. Hos multifunksjonshemmede er stillingsendring viktig. Gode aktiviteterer: ut av stolen ned på gulvet opp i ståstativ eller gåstativ i hengekøye ligge på treningsball passive bevegelser massasje. Tilstander som kan ligne på anfall Utviklingshemmede kan ha episoder med påfallende atferd som kan være vanskelig å skille fra epileptiske anfall. Mange er språkløse, har lammelser, atferdsforstyrrelser eller psykiske vansker. Dette kan gi uttrykksformer og reaksjoner som kan være vanskelige å tolke. Utviklingshemmede med begrenset kroppsoppfattelse kan ha vanskelig for å uttrykke smerte, svimmelhet, forstoppelse, kvalme eller annet 84

85 ubehag. Plutselige rykninger, klapping i hendene, selvskading eller angstpregede reaksjoner med skrik og aggresjon kan være uttrykk for smerte, angst eller frustrasjon. For å kunne stille en korrekt diagnose, og for å kunne finne ut årsaken til anfallsvise atferdsavvik, er det av stor betydning med en god beskrivelse av disse episodene. Dersom atferdsavvik feiltolkes som epilepsianfall, kan det føre til unødvendig økning av epilepsimedisinen. Psykiske og simulerte anfall Ikke-epileptiske anfall kan være uttrykk for et ubevisst ønske om omsorg og oppmerksomhet, eller være en ubevisst måte å unndra seg krav fra omgivelsene på. Bevisst simulering av anfall er sjeldnere. Av og til kan det være hensiktsmessig at observasjonen av slike anfall foregår under innleggelse på en spesialavdeling, hvor det kan tas videoopptak samtidig med en EEG-undersøkelse. Spasmer Pasienter med cerebral parese kan ha ufrivillige bevegelser i form av spasmer eller grove, ukoordinerte bevegelser. Noen har begge deler. Når muskulaturen er spastisk, er musklene hele tiden spent og kontrollen over egne bevegelser mangler. Da kan vanlige ytre stimuli utløse voldsomme spasmer eller ukoordinerte bevegelser. Slike stimuli kan for eksempel være berøring eller normale lydstimuli. Spasmer og ukoordinerte bevegelser kan feilaktig tolkes som epileptiske anfall. En tilstivning i muskulaturen kan for eksempel ligne et tonisk anfall, mens raske rykk (kvepp) forveksles med myoklonier. Av og til må en telemetriundersøkelse til for å skille ufrivillige bevegelser fra epileptiske anfall. Refluks hva har det med epilepsi å gjøre? Jo, dette kan også forveksles med og feiltolkes som epilepsianfall! Svært mange utviklingshemmede har refluks uten at det oppdages. Hvis ikke lukkemuskelen nederst i spiserøret fungerer godt nok, kan magesyren strømme tilbake til spiserøret. Det gir halsbrann og sure oppstøt. Plagene forekommer oftest etter måltider og når personen ligger flatt eller bøyer seg fremover. Slimhinnen i spiserøret er annerledes enn i magesekken og har mindre motstandsevne mot saltsyren i magesaften. 85

86 Slimhinnen i spiserøret blir rød og irritert, og det kan gradvis oppstå etsemerker i form av overfladiske sår. Sårene kan bli dype, og over tid kan det oppstå arrbetingede forsnevringer. Maten vil da kunne sette seg fast. Episodene kommer ofte i flatt leie eller når magen er full og mageinnholdet presses opp i spiserøret. Ikke alle med refluks har oppkast som symptom. Refluks kan gi smerter som kan provosere frem bevegelser som ligner epileptiske anfall. Pasienten krøker seg sammen eller spenner kroppen bakover i bue, lager lyder eller gråter. Andre symptomer er nikk og hodedreining fra side til side. Dette kan ligne på KPA eller toniske anfall. Det kan derfor være vanskelig å skille mellom refluksanfall og epileptiske anfall. Det bør vurderes å starte utredning av refluks hvis beboeren viser tegn til irritabilitet, mistrivsel, uforklarlig gråt og hyl, særlig etter måltidene. Hva skjer om refluks forblir ubehandlet? Hos multifunksjonshemmede kan mageinnholdet gå over i luftrør og lunger og gi astmasymptomer og lungebetennelser. Ofte startes da behandling med astmamedisiner i stedet for å gi refluksbehandling. Emaljeskader på tennene og mellomørebetennelse på grunn av refluks av mageinnhold til bihuler og ører er andre konsekvenser som er rapportert. Hvordan undersøkes refluks? Den vanligste undersøkelsen er 24 timers ph-måling for å sjekke om det er magesyre i spiserøret. Men minst like viktig er omsorgspersoners observasjoner av personen. Refluks behandles med medikamenter som nedsetter syreproduksjonen i magesekken. Dersom effekten ikke er tilfredsstillende, er det mulig å gjøre et kirurgisk inngrep for å stramme lukkemuskelen (Nissen-plastikk). Hva kan dempe ubehag ved refluks? Hevet hodeende på sengen, 30 grader Små, hyppige måltider Unngå fete, sure matvarer Unngå flatt sengeleie rett etter måltid Gaviscon kan forsøkes Gaviscon er et flytende algepreparat som legger seg som et lokk øverst i magesekken og stenger for refluks. Utfordrende atferd Altfor ofte blir kroppslig uro mistolket som atferdsproblemer. Utfordrende atferd kan være et uttrykk for ikke å bli forstått. Mange former for atferd kan ligne epileptiske anfall uten å være det. Både epilepsien og hjerneskaden øker faren for utvikling av psykiske problemer. Det er viktig å merke seg at utviklingshemmede også kan ha psykiatriske problemer. Episoder hvor beboeren ser syner, hører lyder, blir aggressive eller har andre påfallende atferdsformer, kan dette være et uttrykk for en psykisk lidelse. Hyperaktivitet, lav frustrasjons-toleranse, labilitet og stereotype bevegelser kan også være en følge av dette. Symptomene på dette kan ligne epilepsianfall. 86

87 Oppgaver Ta utgangspunkt i en beboer med epilepsi i boligen der du arbeider. Kartlegg anfallsutløsende faktorer og drøft tiltak. Diskuter hvordan tempo i daglige gjøremål innvirker på beboernes mestringsfølelse. Hvordan kan dagligdagse gjøremål trekkes inn i beboernes aktivitetsplan? Kartlegg interesser og diskuter hva den enkelte kan delta i. Diskuter ulike former for samspill med multifunksjonshemmede. Hva kan vi som personale gjøre for å forstå den enkelte beboers måte å uttrykke seg på? Hvordan tar vi hensyn til dette i vårt daglige arbeid? Hva kjennetegner refluks? Hvorfor er dette viktig å kjenne til når beboeren er multifunksjonshemmet? Diskuter hvordan utfordrende atferd kan ligne epileptiske anfall. Hvordan går man frem for å kartlegge mulige årsaker ved utfordrende atferd? La en gruppe presentere en beboer som er multifunksjonshemmet. Diskuter årsaker til ulike former for funksjonssvikt. Hva er relatert til: Selve hjerneskaden Epilepsien Bivirkninger av medisiner Andre forhold som obstipasjon, spasmer, refluks Kontaktevne Miljø 87

88 88

89 & Mestring vekst

90 90

91 Ringvirkninger av epilepsi Psykososiale ringvirkninger av epilepsi slik som isolasjon og overbeskyttelse, kan føre til stigmatisering. Dette er viktig å være klar over, også ved utviklingshemming. Anfall kommer ikke bare tilfeldig fra luften. De opptrer i et sosialt rom og er intimt forbundet med hva man føler, tenker og foretar seg. Barn og voksne med kronisk sykdom har de samme grunnleggende behov som andre. Ved utviklingshemming er det ofte behov for å gi forsterket og tydelig respons i hverdagen. Det er viktig å huske på at epilepsien bare utgjør en liten del av vedkommendes liv! Alle har behov for å oppleve seg selv som verdifull Alle har behov for å bli sett og hørt Alle har behov for omsorg Alle har behov for å utvikle en personlig integritet, selvfølelse og ansvarlighet 91

92 Hvordan finne balansen? Reaksjoner fra omgivelsene kan i perioder være brysomme. Å være annerledes kan vekke både nysgjerrighet og fordommer. Dette kan virke utarmende for både bruker og omgivelsene. Pasientrollen må unngås. Der følelser og handlinger blir tatt på alvor, utvikles en sunn selvfølelse. Selvfølelse er en ressurs som gjør enkeltmennesket i stand til å møte kriser og psykiske eller sosiale traumer. Funksjonshemmede gjennomgår mange indre og ytre kamper og trenger motstandskraft for å kunne møte omverdenen. Selvfølelse bygges opp gjennom å bli sett av de menneskene som betyr mest for en. Det vi aller mest ønsker, er engasjement, glede og fryd. 92

93 Medvirkning, blant annet rett til å bestemme detaljer i hverdagen, er av vesentlig betydning for å utvikle selvtilliten. Dette kan vi også legge til rette for hos utviklingshemmede. Lytt til den enkeltes behov og skap valgsituasjoner. Det er viktig at beboeren ikke opplever det som et problem for andre at han har epilepsi. Snakk gjerne sammen om anfallene, sammenlign epilepsi med andre sykdommer, for eksempel sukkersyke. På den måten kan man bidra til å ufarliggjøre anfallene og derved skape en tryggere situasjon for beboeren. Forutsigbarhet og tilrettelegging Hyppige anfall kan gjøre det vanskeligere å oppleve en sammenheng i hva som skjer. De fleste mennesker med utviklingshemming har behov for faste rutiner som de kjenner seg igjen i. De trives med at daglige gjøremål rundt personlig hygiene, måltider og aktiviteter utføres på samme måte hver dag. Slik får de oversikt. En forutsigbar og kjent hverdag skaper trygghet og gir gode betingelser for mestring, spontanitet og moro. For å kunne fungere som en god omsorgsperson må man ha både basiskunnskap om epilepsi hos utviklingshemmede og en viss erfaring. En aktiv hverdag gir mestring Det å klare å gjøre ting på egen hånd er av avgjørende betydning for utvikling av selvfølelsen. Skaff deg derfor oversikt over beboerens interesser og ressurser! Dette kan igjen ha innvirkning på anfallssituasjonen. Utnytt mulighetene som ligger i daglig samvær, rutiner og aktiviteter til å la vedkommende gjøre mest mulig på egen hånd. Bygg opp under egne ressurser og initiativ hos beboeren. Det kan legges inn trening i dagligdagse situasjoner. Tenk deltakelse i stedet for å overta gjøremålene! Kravene må selvsagt harmonere med evnenivået. Det handler om å reflektere over det vi gjør med beboerne. Hva gikk bra, og hvorfor lykkes vi? Hva kunne ha vært gjort annerledes? Hvordan gjør vi det neste gang? Nettverk og samarbeid Samhandling er en forutsetning for å forstå noe av andres liv. Dette kan være både utfordrende og vanskelig ved utviklingshemming. For å kunne være gode omsorgspersoner må vi gi rom for beboernes oppfatninger og tanker om hva de synes er viktig i livet. Vi må lytte, støtte og gi rom for deres valg. Når en i familien har epilepsi Både foreldre og søsken er viktige ressurser, og det er ofte de som kjenner personen aller best. Likevel kan det i samarbeidet mellom familie og omsorgspersonell kunne oppstå uenighet om hvordan problemer bør løses. Det må det være lov til. Husk at foreldre og søsken også trenger støtte og oppmuntring. Hele familien rammes når epilepsien er vanskelig å behandle. Familien kan være i krise og sorg i mange år. Den ene hendelsen tar over etter den andre, uten at man får tid til å fordøye det som skjer. Mange foreldre erfarer at epilepsien og frykten for anfall i kortere eller lengre perioder fyller deres tilværelse. Noen opplever det som et mareritt som bare må ta slutt, og de klynger seg til et håp om at barnet blir friskt. Som ved annen sykdom takler de enkelte familiemedlemmer epilepsien svært forskjellig, og det kan være behov for hjelp i denne mestringsprosessen. 93

94

95 En jungel av hjelpere hvordan sikre samarbeid? Er vi på samme lag med felles mål, kan en tverrfaglig personalgruppe være en viktig ressurs for den utviklingshemmede. Målet må være å oppnå en best mulig utvikling hos beboeren på tross av epilepsien. Lojalitet mot felles beslutninger er en forutsetning. For å klare dette er det viktig at noen tar jobben som lagleder! Det er naturlig at omsorgspersonell tar denne rollen, fordi de ofte kjenner beboerne best. Fastlegen er en krumtapp i ethvert behandlingstilbud. Noen ganger er det likevel nødvendig å søke hjelp hos andre instanser. Det er viktig at fastlegen til enhver tid har oversikt over det totale behandlingstilbudet. Personer med epilepsi har ofte kontakt med spesialist for sin epilepsi. Fastlegen skal likevel til enhver tid være oppdatert i beboerens behandlingsforløp. Dersom beboeren mottar behandling fra spesialisthelsetjenesten, plikter denne å sende rapport til fastlegen. Individuell plan et hensiktsmessig hjelpemiddel De som har behov for langvarige og koordinerte tjenester, har rett til en individuell plan. Det er en rettighet som den enkelte selv kan kreve. Det er kommunen som har ansvaret for selve gjennomføringen. Habiliteringstjenesten kan veilede og være en ressurs i dette arbeidet. Hensikten med individuell plan er å sikre koordinerte og samordnede tjenester. Planen skal resultere i et forpliktende samarbeid mellom personen, koordinatoren og de instanser som yter tjenester. Den skal avspeile beboerens behov for hjelp og hvem som har ansvar for å utføre tjenestene. Den skal avspeile alle hjelpetiltak som er iverksatt, uavhengig av hvilken etat som har ansvaret. En tidsplan om når hjelpen skal utføres, skal også fremgå av planen. Helsetjenesten kan oppleves som fragmentert 95

96 Ulike behandlingsnivåer ved epilepsi Landsfunksjon Nevroklinikken, Rikshospitalet ved Epilepsisenteret SSE og Nevrokirurgisk avdeling Helseregion Nevrologisk avdeling, barneavdeling, Spesialisthelsetjeneste med habiliteringstjeneste, offentlig poliklinikker, praktiserende nevrologer og barneleger Primærhelsetjeneste Fastlege, koordinator i ansvarsgruppe, helsesøster 96

97 Norsk Epilepsiforbund (NEF) Norsk Epilepsiforbund (NEF) er en landsomfattende interesseorganisasjon med ca medlemmer. NEF har 35 lokalforeninger og 7 fylkeslag spredt over hele landet. Organisasjonen ble stiftet i Gjennom de mange lokalforeningene kan du møte mennesker i samme situasjon som deg selv. Her møtes voksne, ungdom, barn og deres foreldre. Denne kontakten kan være en svært god støtte i hverdagen. NEF har sin egen ungdomsorganisasjon, NEFU, som har mange aktiviteter for ungdom med epilepsi. NEF er også åpen for helsepersonell, eller andre som jobber med mennesker med epilepsi. NEFs arbeidsområde omfatter: være rådgiver for mennesker med epilepsi arbeide kontinuerlig overfor sentrale og lokale myndigheter for å bedre tilbudene til mennesker med epilepsi informere om epilepsi utgi brosjyrer, tidsskrifter og bøker som sprer kunnskap om epilepsi gi kurstilbud som gir økt kunnskap om epilepsi til medlemmer og helsepersonell danne samtalegrupper/likemannsgrupper støtte epilepsiforskningen i Norge Målet er ikke nådd før hvert menneske med epilepsi fungerer i forhold til sine personlige forutsetninger, og vi kan leve i et samfunn der epilepsi er alminneliggjort. Medlemskap Om du ønsker å bli medlem i NEF, kan du finne innmeldingsskjema på vår hjemmeside: eller NEFUs hjemmeside: Gode grunner til å bli medlem: Du kan få en rekke informasjonsbrosjyrer som tar opp ulike aspekter ved epilepsidiagnosen Du får tilbud om gode forsikringsordninger som blant annet dekker ulykker under anfall Om du har epilepsi, er pårørende eller fagpersonell, kan du delta på kurs og foredrag og få økte kunnskaper om forskjellige emner innen epilepsi Du kan få et trivelig sosialt miljø i aktive lokalforeninger/samtalegrupper Du kan diskutere problemer og dele erfaringer med likesinnede Du får tilsendt Epilepsi Nytt fire ganger i året Du kan få svar fra faglige eksperter Du kan få råd og veiledning om hvilke rettigheter du har i ulike sammenhenger Du har muligheten til å være med å påvirke utviklingen av epilepsitilbudene Du er med på å gjøre Norsk Epilepsiforbund til en slagkraftig organisasjon 97

98 Oppgaver Ta for dere en av beboerne. Hvordan kan dere legge til rette aktivitet og trivsel i hverdagen? Tenk gjennom hvem som kan kontaktes for å skape eller vedlikeholde et nettverk (familie, støttekontakt, andre venner). Hvordan kan vi tilrettelegge for at beboere med epilepsi i best mulig grad skal kunne delta i aktiviteter og sosiale sammenhenger? Ta utgangspunkt i bruk av akuttmedisin og trygghet i personalgruppen. Kartlegg ressurser hos en av beboerne. Hvordan kan man i fellesskap bidre til økt mestring gjennom godt tilrettelagte aktiviteter? Ta gjerne utgangspunkt i praktiske gjøremål i hverdagen. Vi vet at miljø spiller en vesentlig rolle for beboerens psykiske helse og trivsel. Diskuter hvordan familien kan være en nyttig ressurs i denne sammenheng. Diskuter fordeler og ulemper ved å bruke induvidell plan. Diskuter hvordan medlemskap i Norsk Epilepsiforbund kan være nyttig når man har epilepsi. 98

99 Fårene og bukkene At lave en primitiv filosofi med båse som menneskene indeles i, er en fejl, hvoraf alle folk lider. Men vi er nogle stykker, som kan forstå en måde at inddele menneskene på: MAN SKAL DELE DEM I INDIVIDER Piet Hein 99

100 100

101 Anbefalt litteratur 101

102 Anbefalt litteratur Tittel: Vår fantastiske hjerne Forfatter: Dietrichs, E. og Gjerstad, L. Forlag: 2007 Gyldendal Norsk Forlag AS (ISBN ) Tittel: Forfatter: Forlag: Fokus på epilepsi Nakken, K.O Cappelen Akademisk Forlag Tittel: Clinicans guide to Epilepsy post A,B,C,D Forfatter: Smith, P.E.M og Wallace, S.J. Forlag: Arnold London (ISBN ) Tittel: Forfatter: Forlag: Comprehensive Care; for people with epilepsy Pfafflin, M. og Fraser, R. et al John Libbey & Company Ltd (johnlibbey@aol.com) Tittel: Forfatter: Forlag: Hjerne og Atferd Gjærum, B og Ellertsen, B 2002 Gyldendal Norsk Forlag AS Tittel: Forfatter: Forlag: Utviklingshemming og Psykisk helse Eknes, J. (red.) 2001 Universitetsforlaget 102

103 Annet undervisningsmateriell Adresse for bestilling fra: Norsk Epilepsiforbund (NEF) Tlf E-post: Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) Tlf E-post: Tittel: Forfatter: Bestilles: Turen som falt i fisk En tegnefilm om epilepsi hos barn Svend Johansen Glaxo Smith Kline Tittel: Forfatter: Bestilles: Anfall = Ro En film om epilepsi og førstehjelp ved epileptiske anfall Norsk Epilepsiforbund Norsk Epilepsiforbund Tittel: Epilepsihåndboka Forfatter: Taubøll, E. og Munthe-Kaas, A. Bestilles: Norsk Epilepsifobund Tittel: Forfatter: Bestilles: Epilepsi? Du er ikke alene (ringperm med overhead) Norsk Epilepsiforbund Norsk Epilepsiforbund Tittel: Forfatter: Bestilles: Pingvinen Langslet, B., Amdam, A. og Holmset, T.A. Desitin Pharma A/S 103

104 Brosjyrer Tittel: Epilepsi hos skolebarn (2003) Forfatter: Unni Hellesøe Kittelsen, Eva H. Johnsen, Astrid Nustad og Inngunn Malmberg Bestilles: Norsk Epilepsiforbund Tittel: Barn med vanskelig epilepsi (2003) Forfatter: Unni Hellesøe Kittelsen, Eva H. Johnsen, Astrid Nustad og Inngunn Malmberg Bestilles: Norsk Epilepsiforbund Tittel: Forfatter: Bestilles: Epilepsi ved sammensatt funksjonshemming Eylert Brodtkorb Norsk Epilepsiforbund Tittel: Om epilepsi for helsepersonell (2003) Forfatter: Karl O. Nakken og Svein I. Johannsessen Bestilles: Epilepsisenteret SSE Tittel: Om epileptiske syndromer hos barn for helsepersonell (2003) Forfatter: Ann-Sofie Eriksson og Karl O. Nakken Bestilles: Epilepsisenteret SSE Tittel: Forfatter: Bestilles: Anfallskalender ved epilepsi og sammensatte funksjonshemminger Grete Aamold og Berit Langslet Epilepsisenteret SSE 104

105 Epilepsi og utviklingshemming Undervisnings-CD 105

106 106

107 Epilepsi hos barn Undervisnings-CD 107

108 108

109 Epilepsi og autisme Undervisnings-CD 109

110 110

111 111

112