LNTnytt. Barne- og familiesamlingen 2013 s. 24. World Transplant Games s. 20. Om PDambassadører s.12. CEAPIRs årsmøte s.18

Transkript

1 LNTnytt Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte Barne- og familiesamlingen 2013 s. 24 Om PDambassadører s.12 CEAPIRs årsmøte s.18 World Transplant Games s. 20 Hjelp oss å bli flere! Bruk vervefolderen i bladet! Nr. 3 September 2013 ISSN

2 Bli med på LNTs landslotteri! I vår sendte vi ut lodd i LNTs landslotteri til alle hovedmedlemmer som ikke hadde reservert seg. Har du mottatt lodd og ønsker å delta, er det ennå ikke for sent. Totalt er det 418 gevinster på lodd til en verdi av kr ,- Hva går inntektene til? LNT er en liten organisasjon med begrensede ressurser. Vi har et lite sekretariat med tre ansatte i til sammen 2,3 stillinger. Vi har ikke ressurser til selv å administrere lotteriet og har derfor satt bort denne jobben til lotteriarrangøren K. Aspelund AS. I 2012 var LNTs nettogevinst fra lotteriet kr Dette er mye penger for en liten organisasjon. Inntekten fra lotteriet er ikke øremerket spesielle formål, men er meget viktig for at LNT skal kunne gjøre et arbeid for Gevinstlisten (som du også finner på baksiden av loddet), ser slik ut: nyrepasienter og transplanterte. LNT sentralt driver en utstrakt service overfor de 15 fylkeslagene, noe som bidrar til at de kan tilby aktiviteter/arrangementer for «sine» medlemmer. Vi søker også om og fordeler offentlige midler til fylkeslagene, og bidrar dermed til at de får økonomi til sine tilbud til medlemmene. Sentralt arrangerer vi kurs for medlemmer, tillitsvalgte og våre besøkere samt fagkurs. Vi driver et betydelig informasjonsarbeid, bl.a. gjennom vårt medlemsblad og vår Internett-side, ved å utgi brosjyrer og ved personlig kontakt på telefon. Alle LNTs brosjyrer er gratis for dialyseavdelinger og medisinske avdelinger på sykehus. LNT har deltatt i flere offentlige utvalg, og driver også påvirkningsarbeid overfor myndighetene. Antall Gevinst Verdi 1 Klokke, valgfritt fra katalog eller reisegavekort VING 5000,- 2 Turpakke, inkl. bl.a. sovepose, tursekk, Helle-kniv 3000,- m.m. 8 Einhell verktøysett eller Hardangerbestikk, 24 deler 2000,- 10 Inove T2 LED lykt eller trillebag Cityshopper 600,- 40 Eksklusivt fleecepledd eller oppvasksett fra Zone 500,- 155 Chef n hvitløkshjul eller turkopp og sitteunderlag 250,- 200 Sko-/vaskeposer eller Snurrebass Timer 120,- Etterhåndstrekning 16. desember vil Lotteritilsynet foreta en etterhåndstrekning blant innsendte vinnerlodd pr. 12. desember. Her er det to gevinster: Antall Gevinst Verdi 1 Reisegavekort fra VING ,- 1 Reisegavekort fra VING ,- kr. 25,- LNTs LANDSLOTTERI S K R A P H E R TRE LIKE GIR GEVINST Har Må ikke du skrapesmottatt LANDSFORENINGEN lodd FOR som NYREPASIENTER du ikke OG TRANSPLANTERTE ønsker å beholde? Istedenfor at du kaster dem, vil vi sette veldig stor pris på at du returnerer dem. De kan da bli lagt ut for salg i forbindelse med aktiviteter LNT skal ha utover høsten. Bruk den ferdig frankerte svarkonvolutten som kom sammen med loddene og husk å legge ved giroen. Ut fra giroen blir det mulig for lotteriarrangøren å se hvem som har sendt loddene i retur. Vi gjør oppmerksom på at retur av lodd ikke registreres som reservasjon mot å motta lodd i LNTs framtidige landslotterier. Dersom du ikke ønsker å motta lodd i forbindelse med LNTs framtidige landslotterier, vennligst gi beskjed til lotterikontoret på tlf eller til LNTs sekretariat på tlf eller e-post: post@lnt.no LNT-lodd-2013.indd :36:30 I løpet av høsten vil det bli sendt en purring til de som har mottatt lodd uten å returnere dem. Purringen er ment som en påminnelse om enten å kjøpe loddene eller å returnere dem. Vi håper selvfølgelig at flest mulig ønsker å kjøpe dem, men dette er ingen «plikt» som følger med medlemskapet i LNT. Dersom dere ikke returnerer eller betaler loddene dere har mottatt, vil dere ikke høre mer fra oss i forbindelse med dem. Har du ikke mottatt lodd eller ønsker flere lodd? Er du støttemedlem og ønsker å få tilsendt lodd, eller ønsker du flere lodd enn de du allerede har mottatt, kan du kontakte lotterikontoret på telefon

3 LNTnytt Utgiver: Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte LNT Postboks 6727 Etterstad, 0609 OSLO Tlf.: / Faks: post@lnt.no / Ansvarlig redaktør: Marit Gonsholt Redaksjonskomité: Odd Bjørnstad, Arve Nordlie, Alf Zetterstrøm, Marit Gonsholt Medlemskontingent for 2013: Hovedmedlemmer (pasientmedlemmer) kr 300 Støttemedlemmer kr 150 Firmaer o.l. kr 350 Ved nyinnmelding etter 1. august betales halv medlemskontingent. Annonser: LNT, Postboks 6727 Etterstad, 0609 OSLO Tlf.: Faks: E-post: post@lnt.no LNT-nytt utgis fire ganger i året. Opplag: 3600 eksemplarer. Utgis også i Daisyformat for de som ønsker det. Glem ikke å gi oss beskjed ved adresseog/eller navneendring. Oppgi gjerne ditt medlemsnummer. Dette vil gjøre det lettere for oss å holde medlemsregisteret à jour. Signerte artikler står for forfatterens egen regning. Frister for innlevering av stoff: 20.1., 20.4., og Frist for innlevering av annonsemateriell etter avtale med redaksjonen. Artikler kan kun brukes etter skriftlig avtale med redaksjonen. Redaksjonen forbeholder seg retten til å forkorte innlegg. Innsendte tekster representerer forfatterens og ikke redaksjonens syn. PD-seminaret 20 Barne- og familie samling 14 World Transplant Games 24 Landet Rundt 02 LNTs landslotteri 04 Redaktøren 05 Styret informerer 06 Innbyggere i Trondheimsområdet får kjernejournal 08 Sykdomsgener og forsikring 10 Legemiddelinteraksjon hvilke legemidler kan ikke brukes sammen? 11 Transplantasjonstall første halvår Hva er en PD-ambassadør? 14 Referat fra PD-seminar 24. og 25. mai Overikt over PDambassadører 16 Donasjonsdagen Nytt fra forskning 18 CEAPIRs årsmøte Ski-VM for transplanterte World Transplant Games 22 Søknader om prosjektmidler fra ExtraStiftelsen Helse og Rehabilitering 24 Barne- og familiesamling Ungdoms- og familiekontaktsamling 26 Opplevelses- og mestringsdag i Wannado Klatrepark 27 Temakvelder for dialysepasienter og pårørende 28 Landet rundt 32 Litt av hvert 34 Våre informasjonshefter 36 Presentasjon av LNTs landsstyre for perioden april 2013 til april Kontaktliste Redaksjonen avsluttet august Layout, design og annonsesalg: DM, Reklame & Design AS T: / E: ragnar.madsen@drd.no 28 3

4 Redaktøren Kjære medlemmer LNT har skiftet leverandør av grafisk design, trykking og distribusjon av LNT-nytt. Vi ønsker DRD AS velkommen og håper på god drahjelp for å få til et inspirerende og oversiktlig blad til beste for våre medlemmer. Høstens utgave av LNT-nytt viser at det er gjennomført flotte arrangement, både sentralt og fylkesvis i løpet av våren/sommeren. LNTBUs årlige barne- og familiesamling på Haraldvigen leirskole utenfor Kristiansand var i år, som tidligere år, en stor suksess, med mange, både gamle og nye, leirdeltakere. I midten av juni arrangerte LNTBU samling for ungdoms- og familiekontaktene. Her var det blant annet likemannskurs ved Bennedichte C.R. Olsen, som pleier å holde LNTs årlige besøkstjenestekurs. PD-seminar, med et spennende program med bl.a. foredrag om PD på sykehjem og PD på hjul, ble arrangert i mai med ti ambassadører til stede. I dette bladet finner du også en oversikt over landets PD-ambassadører, som bistår deg som har spørsmål om PD. Så her er det bare å ta kontakt. Fylkesvise arrangement i Hedmark, Telemark, Rogaland, Oslo/Akershus og Nordland viser at det er stor aktivitet rundt om i landet. Jeg er overbevist om at det er mange flere arrangement som er avviklet, så min oppfordring til dere som har hatt arrangement send noen ord til oss i sekretariatet, slik at vi kan få det med i bladet og vise frem bredden av aktiviteter i LNT. Dialyseavdelingen i Drammen arrangerer temakvelder for nyrepasienter og deres pårørende kjempebra initiativ noe å tenke på for andre dialyseavdelinger i landet! LNT Buskerud er til stede og forteller om LNT. Bioteknologinemnda har laget en interessant artikkel om sykdomsgener og forsikring. Artikkelen setter fokus på hvilke opplysninger om arvelige sykdommer i familien man må oppgi når man vil ha forsikring. Vi anbefaler deg som skal ha forsikring, å lese den. LNTs landslotteri er en viktig inntektskilde for LNT, loddene ble sendt ut til alle hovedmedlemmer 31. mai. Vi oppfordrer deg som ikke ønsker å beholde loddene, til å returnere dem, sammen med giroen du har fått. Dersom du ikke ønsker å få tilsendt lodd i fremtiden, er det fint om du gir oss i sekretariatet beskjed, slik at vi kan sette deg opp på vår reservasjonsliste. Men vi håper selvfølgelig at så mange som mulig vil støtte LNT. I desember vil det bli foretatt en etterhåndstrekning blant innsendte vinnerlodd pr. 12. desember. To vinnere vil få et reisegavekort på henholdsvis kr og kr I fjor var de heldige vinnerne av reisegavekort fra Finnmark og Sør-Trøndelag. Apropos støtte til LNT vi trenger flere medlemmer. I midten av bladet finner du vår vervebrosjyre. Vi oppfordrer deg til å bruke den til å verve et nytt medlem. Sommerens store begivenhet World Transplant Games ble arrangert i Durban i Sør-Afrika 28. juli - 4. august. De norske deltagerne gjorde en flott innsats. Cicilie Grav, som vant gull i lawn bowling, har skrevet om lekene. Donasjonsdagen 2013 arrangeres lørdag 26. oktober. Du oppfordres til å være med på stand for at vi sammen kan få enda flere til å si JA til organdonasjon! Og så venter vi spent på 26. november. Da vil vi få vite om vi får uttelling for våre søknader til ExtraStiftelsen Helse og Rehabilitering om prosjektmidler. Med ønske om en god høst! 4

5 Leder Styret informerer Rikshospitalet har offentliggjort resultatene for organdonasjon og transplantasjon for første halvår Dette er interessant, og dessverre også delvis nedslående, lesning. Sammenlignet med første halvår 2012, og årene før det igjen, viser årets resultater at ikke alt går på skinner. Som eksempel på det som ikke går så bra, vil jeg nevne: Antall nyrer transplantert fra avdød donor i 1. halvår 2013 var 91, mot 113 i 1. halvår 2012 Antall nyrer transplantert fra levende donor i 1. halvår 2013 var 40, mot 45 i 1. halvår 2012 Totalt antall nyrer transplantert i 1. halvår 2013 var 144, mot 169 i 1. halvår 2012 Antall pasienter på venteliste pr. 30. juni 2013 var 206, mot 194 ved samme tid 2012 Avslagsprosenten i 1. halvår 2013 var 27 %, mot 13 % i 1. halvår 2012 Antall nyrer importert til Norge 1. halvår var 4, mens vi eksporterte 12 nyrer i samme tidsrom Disse eksemplene gir ikke et inntrykk av at det går godt på området nyretransplantasjon. Det bør nevnes at den samme oversikten fra Rikshospitalet viser at for de andre transplanterte organene er situasjonen den samme eller bedre enn tidligere. Hvorfor er det nedgang i antall nyretransplantasjoner, mens det er framgang for alle de andre organene? Jeg husker tilbake til et NOROD-møte i 2011, da de fleste transplantasjonstall pekte mot himmelen. LNT mente da at tiden var moden for å finne ut om noe kunne gjøres enda bedre, særlig for å endre den nedadgående tendensen for levende giver av nyre som da var påfallende stor. Men arrangørene, Stiftelsen Organdonasjon og Norsk rådgivningsgruppe for organdonasjon var allerede så fartsblinde av all framgangen og de positive tallene for donasjon og transplantasjon, at de ikke lot seg affisere av LNTs ønske om å lete etter flaskehalser i systemet. Representanten for Helsedirektoratet på møtet gikk så langt at han påsto at jeg ser ikke svakheter i systemet. Jeg lurer på om han sier det samme i dag, etter Rikshospitalets offentliggjøring av transplantasjoner for første halvår 2013? Forhåpentligvis ser alle nå at tiden er moden for å intensivere jakten på de svakhetene i systemet som gjør at antallet nyretransplantasjoner går ned. Både Helsevesenet og LNT må bidra til å finne ut hva som er feil, hvor flaskehalsene er og hva som må gjøres for å snu utviklingen slik at antallet nyretransplantasjoner igjen øker. Det vil selvsagt både være en samfunnsmessig god investering, og en forbedring av livssituasjonen til den enkelte pasient som er rammet av nyresvikt. Så la oss starte debatten, gjerne med noen påstander, og forslag til hvor saker og ting kan gjøres bedre: Utredning av levende giver prioriteres ikke ved donorsykehusene, hvor man mener å få for dårlig betalt for slikt arbeid Nyutdannede leger har ikke samme fokus på og holdning til organtransplantasjon som de gamle veteranene som arbeidet kun til pasientenes beste Helsemyndigheter og en stor del av de konservative legene er svært skeptiske til nye metoder som altruistisk donasjon og pardonasjon, på tross av positive erfaringer fra andre land Holdninger i enkelte etniske grupper gjør det mye vanskeligere å finne donorer enn å finne mottakere En plass må debatten starte, noen må gå i spissen også her. Jeg antar at et stort ansvar kviler på LNT. Jeg ser fram til en aktiv høst full av debattinnlegg og meninger om hvordan vi kan forbedre nyretransplantasjonen i Norge. 5

6 Faglig Innbyggere i Trondheimsområdet får kjernejournal Kjernejournal er en ny elektronisk løsning som samler viktige opplysninger om helsen til den enkelte innbygger på ett sted. Til høsten skal kjernejournal prøves ut i pilotkommunene Trondheim, Melhus, Malvik og Klæbu. I dag har man én journal ved hvert sted man har fått behandling. Hvis man trenger helsehjelp raskt, vil helsepersonell ofte ikke ha tilgang til opplysninger om pasienten. Dette er spesielt uheldig i en akutt situasjon. De fleste døgnopphold på sykehus er ikke planlagt. Informasjon om pasienten er da ikke sendt i forkant. Verdifull tid kan gå med til å lete etter viktige opplysninger om legemiddelbruk og helsetilstand. Kjernejournal skal bedre dagens situasjon. Viktige helseopplysninger blir samlet i kjernejournalen, som helsepersonell får tilgang til på en rask og sikker måte. Kjernejournal prøves ut fra august De som er folkeregistrert i en av pilotkommunene, får sin egen kjernejournal i august. Det skjer automatisk. Kjernejournalen til den enkelte fylles gradvis med informasjon. I august blir personopplysninger lagt inn. Etterhvert som man henter reseptpliktige legemidler på apoteket, blir disse også registrert. Man kan logge seg inn i sin egen kjernejournal og registrere navn på personer man ønsker skal kontaktes i en akutt situasjon. Man kan også registrere eventuelle behov for tolk eller om man er døv, blind m.m. Helsepersonnel bruker kjernejournal fra november Fra november blir kjernejournal tilgjengelig for helsepersonell i pilotkommunene: Fastlegene og Legevakta, samt Mottaksavdelingen og AMK-sentralen ved St. Olavs Hospital i Trondheim. Kjernejournal inneholder da flere opplysninger: Navn på fastlege, samt hvor og når man tidligere har vært på sykehus eller hos andre spesialister. Innbyggeren selv kan legge inn flere opplysninger, se hva som er registrert og se hvem som har gjort oppslag i kjernejournalen. I samråd med pasienten kan legen registrere kritisk helseinformasjon. Dette er informasjon som er viktig for å gi riktig behandling, f. eks. opplysninger om implantater eller alvorlige allergier. Helsepersonell kan bare gjøre oppslag i kjernejournalen ved tjenstlig behov, altså i forbindelse med at pasienten får helsehjelp. Reservasjon og sperring Alle kan når som helst reservere seg fra kjernejournal. Det innebærer at opplysningene blir slettet fra kjernejournalen og at nye opplysninger ikke samles inn. Reservasjonen påvirker ikke de journalene man har hos fastlege eller andre steder. Alternativt kan man beholde kjernejournalen, men reservere seg mot innlogging via Internett. Da kan man ikke se sin egen kjernejournal, men den blir tilgjengelig for helsepersonell i et lukket nett. En annen mulighet er å sperre hele eller deler av kjernejournalen slik at helsepersonell må spørre innbyggeren om samtykke for å se opplysningene. Kort om kjernejournal Regjeringen har gitt Helsedirektoratet i oppdrag å utvikle kjernejournal. Kjernejournal skal bidra til tryggere helsehjelp, bedre samhandling og økt pasientmedvirkning. Kjernejournal utvikles i tråd med myndighetenes krav til personvern og sikkerhet:»» Kun godkjente virksomheter i helsetjenesten får tilgang i et lukket helsenett.»» Kun autorisert helsepersonell får slå opp i kjernejournal, og da bare når de gir pasienten helsehjelp.»» Helsepersonell må identifisere seg på høyeste sikkerhetsnivå, og all aktivitet loggføres.»» Pasienten kan selv følge med på hvem som har gjort oppslag i kjernejournalen.»» Bare den enkelte innbyggere får tilgang til helseopplysningene sine på helsenorge.no. Alle må identi- 6

7 Faglig fisere seg på høyeste sikkerhetsnivå. All aktivitet loggføres.»» Personer med hemmelig adresse blir automatisk reservert fra kjernejournal.»» Sikkerheten overvåkes kontinuerlig, og sikkerhetsbrudd blir anmeldt. Trondheim, Melhus, Malvik og Klæbu er pilotkommuner fra høsten Etter planen skal kjernejournal utprøves i Stavangerområdet i Kjernejournal skal innføres nasjonalt etter at man har evaluert erfaringene fra pilotkommunene. Kjernejournal inneholder begrenset informasjon og erstatter ikke journaler hos fastlege, sykehus og andre som yter helsehjelp. På sikt kan dagens pasientjournaler erstattes med én journal. Dette utredes i oppfølgingen av stortingsmeldingen «Én innbygger, én journal». Kjernejournal er et selvstendig skritt på veien mot en slik løsning. Mer informasjon Mer informasjon finnes på den offentlige helseportalen helsenorge.no/kjernejournal eller man kan ringe 800HELSE ( ). Informasjon rettet mot helsepersonell finnes på helsedir.no/kjernejournal. Kilde: Helsedirektoratet ANNONSE Pasienter med nyresvikt bruker flere dager hver eneste uke på sykehusbehandling. Takket være en ny maskin har de nå mulighet til å ta den samme behandlingen hjemme hos seg selv. - Det er klart dette kan bety mye i form av bedre livskvalitet, sier seksjonssykepleier Roy Windjusveen ved Akershus Universitetssykehus. - Den nye maskinen er enkel å montere hjemme og den er mindre og lettere enn sykehusmaskinene. Dermed kan man ta med seg maskinen hvis man skal reise langt og bruke den borte også. Alt man trenger er strøm og vann og et avløp/ sluk. Har man ikke hjemmemaskin, må man kontakte sykehuset på stedet man skal til og avtale behandling der. Det betyr veldig mye planlegging for den enkelte og man er svært prisgitt sykehusets tidsplan. NxStage heter den nye typen dialysemaskin som man altså enkelt kan montere hjemme. Pasienter med nyresvikt har problemer med å skille ut vann og avfallsstoffer og er avhengig av å få hjelp til å gjøre dette. De må til sykehuset tre til fem ganger i uken og hver behandling tar fem timer. Behandlingen går ut på at blodet kjøres gjennom et filter og renses for avfallsstoffer. - Prosessen er ikke like effektiv med NxStage, derfor vil pasienter med hjemmemaskinen måtte ta dialyse oftere, gjerne 5-6 ganger i uken, sier Windjusveen. - På den annen side kan det være en fordel å ta dialyse nesten daglig, for da rekker man ikke å få de samme svingningene i prøveverdiene som når man bare tar dialyse tre ganger i uken. - Hvorfor kan man ikke flytte sykehusmaskinene hjem til folk? - Det er vanskelig å få dette til siden det ikke er klart hvem som skal betale for dette og ikke alle maskiner er egnet til hjemmebehandling. Sykehusmaskinene er mye mer kompliserte å installere enn NxStage. Dessuten er det en stor byråkratisk prosess å få penger til dette. Roy Windjusveen sier han per i dag bare har en pasient ved Akershus Universitetssykehus som har fått tatt i bruk hjemmemaskinen NxStage. - Han føler at han har fått mye større frihet til å disponere sin egen tid. Han ønsker ikke å gå tilbake til sykehusmaskinene, sier seksjonssykepleieren ved Akershus Universitetssykehus. OneMed er et selskap som leverer NxStage Hjemme-HD system, dialyseprodukter for kronisk og akutt dialyse samt dialysekatetere til sykehus i Norge. Vi har en selvutbygget organisasjon for markedsføring, support og raske direkteleveranser til våre kunder. OneMed AS, Karihaugveien 89, 1086 Oslo Tlf Fax E-post: post.no@onemed.com

8 Faglig Sykdomsgener og forsikring Kjenner du rettighetene dine når det gjelder forsikring og arvelig sykdomsrisiko? Bioteknologiloven skal beskytte folk mot diskriminering på grunn av arveanlegg. Det gjelder blant annet ved inngåelse av forsikringsavtaler. Men i praksis er det ikke alltid lett å holde opplysninger om arvelig sykdomsrisiko skjult. Av Grethe Foss og Andreas Tjernshaugen, Bioteknologinemnda Bioteknologinemnda har fått henvendelser fra privatpersoner som skal tegne helseforsikring og er usikre på hvor mye informasjon de skal gi til forsikringsselskapet om arvelige sykdommer i familien og om egen risiko for arvelig sykdom. En del av usikkerheten ser ut til å skyldes utformingen av forsikringsselskapenes skjemaer. Vi opplever dessuten at langt fra alle leger eller pasientforeninger er klar over rekkevidden av den beskyttelsen genetiske opplysninger er gitt i bioteknologiloven. Bioteknologinemnda har derfor bedt Helse- og omsorgsdepartementet, bransjeorganisasjonen Finans Norge, Legeforeningen og Forbrukerrådet gjennomgå rutinene for innhenting og utlevering av genetiske opplysninger ved tegning av helseforsikring. Både Rådet for legeetikk og Bioteknologinemnda har også tidligere etterlyst tydeligere retningslinjer for hvordan bioteknologiloven skal etterleves i forbindelse med forsikringsavtaler. Mens vi venter på en slik avklaring er det ekstra viktig at forsikringskunder som har en arvelig sykdom i familien, selv er oppmerksomme på sine rettigheter. Har ikke lov til å spørre Bioteknologiloven slår fast som hoved- regel at ingen utenfor helsetjenesten har lov til å be om, motta, besitte, eller bruke opplysninger om risiko for arvelig sykdom fra gentester eller fra systematisk kartlegging av arvelig sykdom i familien. Forsikringsselskapene er omfattet av forbudet, og skal altså ikke ha noen «Forsikringsselskapene informasjon om din genetiske risiko. Dette gjelder risiko for å få en sykdom i framtiden. Forsikringsselskapene kan bruke opplysninger om diagnosen til en syk person som søker forsikring også hvis diagnosen er stilt ved hjelp av en gentest. Men de har ikke lov til å spørre om det er utført en gentest eller familiekartlegging. I noen tilfeller kan det være vanskelig å trekke grensen mellom diagnose på den ene siden, og på den andre siden det som i bioteknologiloven kalles prediktive og presymptomatiske genetiske undersøkelser, altså undersøkelser av framtidig sykdomsrisiko. Helsedirektoratet har for eksempel uttalt at gentesting for arvelig brystkreft skal ansees som en prediktiv genetisk undersøkelse selv om pasienten allerede har fått påvist brystkreft. Mutasjoner i genene BRCA1 og BRCA2 som gir risiko for brystkreft, gir nemlig også risiko for skal ikke ha informasjon om din genetiske risiko» Om Bioteknologinemnda Bioteknologinemnda er et frittstående, rådgivende organ som er oppnevnt av Regjeringen. Bioteknologinemnda gir råd til norske myndigheter om bruk av moderne bioteknologi. Bioteknologinemnda skal bidra med informasjon til publikum og forvaltningen, og fremme debatt omkring de etiske og samfunnsmessige konsekvensene ved bruk av moderne bioteknologi. Tekst: Bioteknologinemnda 8

9 Faglig «Langt fra alle leger er klar over rekkevidden av den beskyttelsen genetiske opplysninger er gitt i bioteknologiloven» eggstokkreft. Helsedirektoratet legger vekt på at det bare er noen få prosent av brystkreftpasientene som har mutasjon i BRCA-genene, og at det derfor er først ved gentest eller familiekartlegging man får avdekket eventuell genetisk risiko for framtidig eggstokkreft. Opplysninger om sykdom i familien I praksis kan det være vanskelig for pasienter og leger å vite hvilken informasjon man skal oppgi til forsikringsselskapet, og hva man skal holde tilbake. I skjema for legeerklæring til forsikringsselskap blir legen bedt om å oppgi om forsikringssøkeren har opplyst om arvelige sykdommer i familien, eventuelt hvilke. Samtidig sier bioteknologiloven at forsikringsselskap ikke har lov å spørre om opplysninger som er fremkommet ved systematisk kartlegging av arvelig sykdom i en familie. Formuleringen «systematisk kartlegging av arvelig sykdom i familien» kan innebære en gråsone. I noen tilfeller skal det lite informasjon til før det kan lages en risikoprofil basert på arvelig sykdom i familien. Dersom en av foreldrene for eksempel har hatt Huntingtons sykdom, er denne opplysningen i seg selv informasjon om 50 prosent risiko for Huntingtons sykdom hos den som skal tegne forsikring. Opplysningen om Huntingtons sykdom hos en av foreldrene skal derfor ikke utleveres av behandlende lege til forsikringsselskapet. Når det gjelder kreft, har Helse- og omsorgsdepartementet tolket bioteknologiloven slik at de som skal tegne forsikring kan opplyse om kreft hos familiemedlemmer, men ikke oppgi hvilken type kreft, som for eksempel brystkreft. Bioteknologinemnda ønsker at det legges enda større vekt på å sikre at forsikringsselskapene etterlever bioteknologilovens forbud mot bruk av genetiske opplysninger utenfor helsetjenesten. Nemnda foreslår derfor at bioteknologiloven bør tolkes slik at det ikke er tillatt å spørre om familiemedlemmer har hatt sykdommer som kan være arvelige betinget, som for eksempel kreft. Medisinbruk kan gi informasjon Et annet vanskelig punkt i forsikringsselskapenes skjemaer er spørsmål om hvilke medisiner man bruker. Medikamenter som tas forebyggende kan nemlig gi indirekte informasjon om genetisk risiko. Et eksempel kan være friske personer som tar betablokkere (hjertemedisin) på grunn av genetisk risiko for brå død av hjertestans. Ettersom pasienten ikke har noen diagnose som kan forklare medikamentbruken, kan det være mulig å slutte seg til at vedkommende har tatt en gentest og fått påvist genetisk risiko for en arvelig sykdom. Selv om forsikringsselskapene ikke skal bruke slike opplysninger i sin risikovurdering, kan det være fare for at det likevel skjer. Inntil helsemyndighetene gir retningslinjer for hvilke opplysninger som skal gis forsikringsselskapene om forebyggende medikamentbruk, må pasienter og deres leger selv vurdere hva som er riktig å opplyse i forsikringssøknaden. Legen skal være varsom En lege som avgir erklæring om din helse til forsikringsselskapet har plikt til å være varsom. Legen skal ikke oppgi noe som kommer inn under bioteknologilovens forbud mot bruk av genetiske opplysninger utenfor helsetjenesten. Det er faktisk forbudt for legen å opplyse forsikringsselskapet om resultatet av prediktive genetiske undersøkelser selv om pasienten ber om det. Dessuten gjelder taushetsplikten for helsepersonell. Når du samtykker til at legen kan gi helseopplysninger i forbindelse med en forsikringssøknad, skal opplysninger kun gis i det omfang du selv har samtykket til. Er legen i tvil bør pasienten konsulteres, fastslår Helsedirektoratet. Kilder: Bioteknologinemndas uttalelse datert Brev fra Helsedirektoratet til Karin Bruzelius, leder for Finansklagenemnda Person, datert Bioteknologiloven 9

10 Faglig Legemiddelinteraksjon hvilke legemidler kan ikke brukes sammen? Med legemiddelinteraksjon menes det at virkningen av ett legemiddel påvirkes av et annet legemiddel. Det betyr at når en pasient bruker et medikament, kan virkningen av dette forandres når pasienten begynner å bruke et annet legemiddel i tillegg. Denne endringen i virkning er vanligvis uønsket. Interaksjonen mellom to legemidler kan også være en annen effekt enn de to midlene har hver for seg. To legemidler kan ha samme virkning, eller bivirkning som forsterker hverandre. Ett legemiddel kan øke eller hemme oppsugingen, nedbrytningen eller utskillelsen av et annet legemiddel. Dersom en i utgangspunktet går på flere ulike medisiner, kan dette bli en utfordring hvis du trenger nye typer medisiner. Det er derfor viktig spesielt når du oppsøker en annen lege enn den du vanligvis bruker å informere om hvilke medisiner du bruker og spørre om disse går sammen med det nye preparatet du har fått. Vil du i tillegg sjekke dette selv, kan du gå inn på Øverst under feltet for frisøk finner du knappen «DRUID-analyse» og trykker på den. Når du har kommet til vinduet for DRUID-søk gjør du slik: Begynn å skrive inn et preparatnavn, virkestoff eller en ATC-kode i det øverste feltet og velg fra listen som kommer opp. Dette gjentas inntil alle ønskede preparat, virkestoff og/eller ATC-koder er valgt. Enkeltoppslag kan slettes ved å klikke på det blå minustegnet bak oppslaget. Nullstillknappen sletter alle oppslagene. Trykk deretter på Analyser for å utføre selve analysen. Dersom du ikke finner et preparatnavn, virkestoff eller en ATC-kode i listen, så kan det bety at det ikke er omtalt i databasen eller at det har en annen skrivemåte. Men aller viktigst snakk med legen din! Artikkelen har tidligere stått i LNT-nytt nr sanasol APARTAMENTOS Inkludert i våre leiepriser er følgende : - Rengjøring 2 ganger ukentlig - Døgnvakt - Skifte av sengetøy og håndklær 2 ganger ukentlig - Norske TV kanaler - Wifi sone/internett sone - Strøm/vann - Privat parkeringsplass Sanasol Apartamentos ligger i La ligger Nucia, ca i La 45 minutter Nucia, med ca bil 45 nord minutter for Alicante, med Spania. bil nord for Alicante, Spania. Leilighetene har norske byggekvaliteter. Like i nærheten ligger der flotte golfbaner. Leilighetene Turmulighetene er har mange norske i de fantastiske byggekvaliteter. fjellene rundt Sanasol. Like i nærheten Den kjente byen ligger Benidorm der flotte golfbaner. Turmulighetene med sine populære strender er mange og pulserende i fantastiske liv på kveldstid, fjellene er bare 10 rundt min unna Sanasol. vårt senter. Den kjente byen Benidorm med sine populære strender og pulserende liv på kveldstid, er bare 10 min unna vårt senter. Inkludert i våre leiepriser er følgende : Bestillingen gjøres hos Sanasol Apartamentos: v -/ Rengjøring Daglig leder 2 ganger Heidi ukentlig K. Stangnes Tlf: Døgnvakt Epost: info@sanasol.es - Skifte av sengetøy og håndklær 2 ganger ukentlig - Norske TV kanaler - Wifi sone/internett sone TA KONTAKT - Strøm/vann FOR MEDLEMSTILBUD - Privat parkeringsplass *( Transport til og fra flyplass er ikke inkludert i prisen. Medlemsbevis / gyldiq kontingent fremleqqes på forhånd evt ved ankomst ). Ole Bull Invest S.L. C/ Pagre 3, La Nucia (Alicante) B Bestillingen gjøres hos Sanasol Apartamentos : v / Daglig leder Heidi K. Stangnes Tlf: Epost: info@sanasol.es

11 Transplantasjonstall første halvår 2013 Faglig 11

12 Faglig Hva er en PD-ambassadør? LNT startet i 2010 «Prosjekt PD-ambassadører». Hensikten med prosjektet var å få et korps med PD-ambassadører som kan spre kunnskap om PD peritonealdialyse og derved medvirke til at alle pasienter skal få muligheten til å velge den dialyseformen som passer best. LNT har pr. i dag 16 ambassadører rundt i landet. For at ambassadørene hele tiden skal være faglig oppdatert, holdes det samlinger for etablerte og nye PD-ambassadører to ganger i året. På det siste seminaret i mai hadde PD-ambassadør Erik Horgen et innlegg som vi kalte «Mine erfaringer som PD-ambassadør». På en veldig fin måte delte han sine erfaringer og tanker om ambassadørrollen med oss, og vi har valgt å sitere direkte fra Eriks innlegg. Innlegget var dessverre for langt til at vi kan ta med alt, så vi har forkortet det noe, selvfølgelig i forståelse med Erik. Og slik startet Erik «Mine erfaringer som PD-ambassadør kunne vært besvart kort, med: ü ü ü Overveiende positive Svært lærerikt Ganske utfordrende Men når jeg likevel er bedt om å komme med noen synspunkter og funderinger, er det kanskje i erkjennelse av at vi har godt av å stikke hodene sammen og friske opp litt av det vi med større og mindre kreativitet har syslet med. La der straks være sagt at vi opptrer som LNTs utstrakte armer, og trygt plassert i det en måned gamle Helsepolitiske programmet, hvor det nå står Tilbudet om PD må forbedres i alle regioner. Dette samsvarer for øvrig godt med statens føringer, både for å få best mulig effekt av helsekronene, og fordi det må tenkes tiltak for å ta hånd om et sannsynlig sterkt økende dialysebehov. Allerede nå må jeg forfekte en kjepphest. Alle vi vet at hemodialysens overlegne dominans i Norge har laaaang tradisjon. Det finnes en god del logiske grunner til at det er slik, det være seg knyttet til annen sykdom, mulige svekkelser, pasientens egnethet og mange andre grunner. Men så finnes det en del underlige grunner. Man går ikke lenge rundt på en dialyseavdeling før man undres over at alle de som ligger der, finner det som den mest ønskelige utvei. Hvorfor i all verden loses så mange opp i den liggestolen, til unødig sykeliggjøring og passivitet, dag etter dag? Har vi med gammel tradisjonell tenking å gjøre? Har det ikke sunket inn at voksne/eldre mennesker i økende grad klarer å ta vare på seg selv. Er det fortsatt allmenn tro at PD må føre til bukhinnebetennelse? I så fall er det på tide at noen rister av seg gamle fordommer eller inngrodde vaner. Å riste litt i slike omgivelser er noe for oss PD-ambassadører! Jeg rangerer vår fremste oppgave til det å være en medpasient overfor kommende dialysepasienter, dele våre erfaringer, og tilby likemannstjenester. Det at vi kommer fra en brukerorganisasjon åpner sykehusdørene for oss, LNT har en anerkjent posisjon i mitt sykehus. At LNT så har utstyrt oss med en feiende flott ambassadør-tittel, ser jeg ikke bort fra pirrer nysgjerrigheten hos helsepersonell på hva og hvem dette er. Jeg PD-ambassadørene er: - ildsjeler som mener at PD kan være et godt alternativ - personer som har eller har hatt PD - 20 år eller eldre - personer som ønsker å dele sine erfaringer og kunnskap med helsepersonell og pasienter opplever at det bidrar til å gi meg tilgang, gir meg en fot innenfor, fordi jeg representerer noe. LNT har gjennom dette prosjektet lånt meg autoritet, som jeg nyttiggjør meg for å få personer av interesse i tale. Det kontaktnettet som jeg gradvis får bygget opp, blir et lite selvdrevet PR-byrå, hvis jeg vet å spille litt på det. En stemme her og en stemme der forteller om denne PD-ambassadøren som er villig til å stille opp. Men det betyr at jeg må være på tilbudssiden. Brosjyre med mitt visittkort stiftet på ligger på nyreposten, på dialysen og på poliklinikken. For meg har det vært naturlig å ha eget sykehus som kjernefeltet for ambassadørjobben. Og hvorfor ikke begynne der en er på talefot allerede, og kanskje har vært menneskelig nok (diplomat for å holde seg i språket) til å ha opparbeidet seg litt goodwill. Den første døren som åpnet seg, var invitasjon til å si noe om PD på nyreskolen. Nyreskolen kaller jeg Mekka. Så godt som alle valfarter dit, og jeg får hele potensielle medlemsflokken servert på et fat. Dette er en gyllen anledning til å gi gode innblikk i hvordan PD arter seg i praksis. Her får vi sjansen til å opprette kontakt så tidlig som mulig, gjerne før valget er gjort. Men det er ofte en utfordring å nå kommende pasienter tidlig nok, taushetsplikten fra sykehusets side stopper oss elegant. 12

13 Faglig Tilbake til nyreskolen og de vel forberedte innlegg der. For forberedt må det være, du får den ene sjansen til å vekke interesse for PD. Det har kostet innsats mye av dette, det er ikke just ferdigskrevne manus å ty til. Men samtidig har jeg lært en del om meg selv jeg er glad for å ha måttet gruble over. Og mange av forespørslene hadde ikke dukket opp, hvis jeg ikke hadde etablert et godt samarbeid med PD-pleiere og avdelingsleder på dialysen. De er nøkkelpersoner i samspillet med sykehuset, og ivrige til å få opp PDandelen hos oss. Jeg var tidligere innom tanken at det ligger en latent preferanse for HD hos for mange leger. I Arendal er jeg så heldig at livet er oversiktlig, vi har frem til i fjor hatt to nefrologer, nå har vi fått en halv til. Gjennom ti år har de alle vært min behandlende lege i varierende perioder, og derfor har det falt meg naturlig å utfordre dem på å tenke PD før HD oftere enn praksis har vært når de får inn nye pasienter. Nå øker PD-andelen hos oss, og jeg velger å tro at de legesamtalene jeg har hatt har dyttet litt på vektskåla. LNT har organisert besøkstjeneste på dialyseavdelingene. Hos oss kokes kaffe og stekes vafler hver måned, og vi benytter anledningen til en prat med pasientene. PD-folket treffer sin sykepleier en gang i måneden, en travel lege også hvis det er behov. Og kanskje dette er nok, vi lever jo et sosialt liv alle andre dager. Eller gjør vi det? Har vi alle noen å snakke med, som skjønner noe om sykdommen min og hva jeg strever med. Noen jeg kan spørre til råds om ting jeg liksom ikke vil bry legen med. Eller ting som bare likesinnede kan ha erfaring med fordi de har fundert over det samme som meg. Med dette som bakteppe dro jeg i gang åpne PD-treff. De er for alle som går i PD, deres partner og mulige aspiranter. En formiddag annen hver måned møtes vi på pauserommet på dialysen til en kaffekopp, noen ganger vafler, og ellers problemløsing på høyt nivå. Vi har sjelden et konkret tema, det viser seg at timen fylles av det forskjelligste som ligger deltakerne på hjertet. Vi styrer unna rene medisinske forhold, men forholder oss til alle praktiske forhold rundt livssituasjonen vår. Dialyseavdelingen er naturligvis medspiller i opplegget. De stiller pauserommet sitt til disposisjon og de koker kaffe. Og ikke minst er det de som sender ut invitasjonsbrevet jeg skriver før hvert treff. Jeg vet jo ikke hvem som er aktuelle pasienter ut over de som har møtt opp, og slett ikke hvem som går og grunner på om PD kunne være verd å gå for. Så her gjelder det å samarbeide. Så kommer vi til det som har vært litt tyngre for meg. Hvor jeg har mye ugjort, kan man si. Kommunelegene har jeg ennå ikke nærmet meg. Jeg prøvde i et samarbeid med dialyseavdelingen å invitere til en PD-innføring for kommunehelse-personell et par år tilbake. Responsen var knapt målbar, og tanken døde fort. Men at jeg, eller en annen PD-ambassadør, har nok å gripe tak i her er sikkert. Når jeg sitter og tenker gjennom dette, blir jeg plutselig usikker på om jeg er god nok på vedlikehold. Jeg har jo spredt en del av brosjyrene våre rundt omkring, og visittkortet mitt. Hvordan står det egentlig til med de depotene? Det er tydeligvis på tide å ta en runde for å se etter. Nå er jeg tilbake til å påvirke enkeltpersoner. Enten via utlagt materiell, eller aller helst gjennom personlig møte. Vårt oppdrag er å vinne folk over på vår side, men med full respekt for de som velger annerledes. Vi vinner ikke ved å støte mulige pasienter på mansjettene, men samtidig må vi være veldig tydelige på det vi mener er fordelene. Ikke er vi medisinere nok til engang prøve å leke lege, samtidig som vi ofte må undre litt sammen med pasienten hvorfor legen peker den veien han gjør mot HD. Her ligger et dilemma som vaker i En PD-ambassadørs motto vannskorpen ved enhver samtale. Vi har jo ikke mulighet til å være skråsikre på andres vegne, men vi vil jo så gjerne deres beste nemlig PD. Så hvor overtalende skal vi være? Erfaring etter en del samtaler og en rekke nyreskoler har gjort meg skarpere og skarpere i talemåten. Jeg gir nok ganske omsvøpsløst uttrykk for hvor mye bedre livskvalitet det ligger i PD, for de som kan velge. Jeg lister opp frihet til stabilt hverdagsliv, til jobb, til reiser, til ferier, til å bestemme selv osv., osv. Det skinner nok klart gjennom at dette er goder som ikke er lette å oppnå med HD, selv om jeg prøver å ikke si det i direkte klartekst. Noen må da få være lykkelige i sin HD. Hele ambassadørprosjektet har vært en lang læringsreise for meg personlig. LNT, mest synonymt med Kolbjørn og Grith, dog med bakspillere, har gitt meg en masse input, fine faglige samlinger og møte med medisinsk ekspertise. Uten denne ballasten hadde jeg neppe turt å stå opp mot lange tradisjoner og en etablert fagkunnskap ikledd legefrakker og dømmende myndighet. Som en velkommen bivirkning har jeg også fått en mye videre bakgrunn for å hanskes med min egen nyresykdom. En ydmyk takk.» Berit Molton Worren / Erik Horgen 13

14 Faglig Referat fra PD-seminar 24. og 25. mai PD-ambassadører var samlet til seminar i Oslo 24. og 25. mai, og seminaret ble også denne gang holdt på Thon Hotel Opera. Vår faste møteleder og primus motor for PD-prosjektet i LNT, Kolbjørn Breivik, var dessverre fraværende denne gangen, noe selvfølgelig alle beklaget. Men Grith Overgaard Fosnæs fra Baxter stilte som vanlig villig opp og ledet seminaret sammen med Berit fra LNTs sekretariat. Seminaret startet med at Berit ønsket velkommen og tok en liten presentasjonsrunde siden vi også denne gangen var så heldige å ha med en ny. Deretter overtok Grith og tok en liten runde på hva den enkelte hadde gjort siden sist. Det kom fram at det jobbes noe ulikt, og det er noe ulikt i hvilken grad PD-avdelingen på sykehusene bruker ambassadørene aktivt. Noen inviteres allerede med på nyreskolen på sykehuset, men ikke alle. Andre har avtale med PD-avdelingen som gir beskjed om det er noen som ønsker kontakt. Men her bør det være et mål og en selvfølge at PD-avdelingene ved alle sykehusene bruker PDambassadørene aktivt. Når det inviteres til seminar, er det ikke bare for å motivere nye og etablerte ambassadører. En viktig del er å informere og oppdatere ambassadørene faglig. Sånn var det også denne gangen. Første foredragsholder utenfra var PD-sykepleier Gunn Vestli fra OUS Ullevål som snakket om et prosjekt de har startet: PD på sykehjem. Prosjektet går i korthet ut på at de for en periode har fått reservert to korttidsplasser på Abildsø sykehjem til bruk for PDpasienter, og de var nå i ferd med å starte. I prosjektgruppen er det med to sykepleiere og en lege fra Abildsø sykehjem samt to sykepleiere og en nefrolog fra PD-poliklinikken ved OUS Ullevål. Noe av bakgrunnen for prosjektet er at pasientgruppen de siste årene har endret seg, bl.a. ved at det er flere eldre og flere som har behov for assistert behandling. Grith orienterte så om prosjektet «PD på hjul» som er i startgropen, også på OUS Ullevål. Her ser man for seg et Ambulerende Team som reiser ut, tilbyr oppfølgning og støtter PD-pasienter som trenger hjelp hjemme. Drømmen var å komme så langt Deltakerne på seminaret. Den tomme stolen signaliserer at det er plass til og behov for flere PD-ambassadører. at en hadde egen bil merket «PD på hjul», men det er nok fortsatt et stykke dit. Realistisk nok var de innstilt på å bruke taxi i første omgang. Prosjektet er foreløpig ikke kommet så langt, men det høres absolutt spennende ut. Så fikk vil besøk av overlege Helga Gudmundsdottir, Nyremedisinsk avdeling, OUS Ullevål, som snakket om PEPS-studien Peritonealdialysis Prophylactic Study. Studiens hovedformål er å se om gjentatt opplæring i hygiene kan redusere Overlege Helga Gudmundsdottir 14

15 Faglig foreslått at navn og kontaktinfo til PD-ambassadørene settes inn i bladet hver gang samt på nettsidene. Dette var alle enige i, og det vil være på plass i dette nummer av LNT-nytt. Engasjerte tilhørere hyppigheten av peritonitt hos pasienter som behandles med peritonealdialyse. Det ble gjennomført både teoretiske og praktiske tester. Ved skriftlig test var det spørsmål både om teori og praksis med fokus på tiltak for å forebygge infeksjon, og de måtte svare riktig på 80 % av spørsmålene. Den praktiske testen gikk på håndvask, teknikk ved PD-skift og stell av exit site. Her måtte alt være utført riktig. Hun avsluttet med at skulle studien vise at denne type oppfølging fører til færre peritonitter, kan den bidra til forandring av rutiner og øke kvaliteten av behandlingen av PD-pasienter. Videre ville det kunne være gunstig i et helseøkonomisk perspektiv dersom man kunne forkorte sykehusopphold i forbindelse med peritonitt. Fra gruppearbeidet Søndag kl var vi klar igjen, men denne gangen med en deltaker mindre. Det var noe vi gledet oss over fremfor å beklage. Vedkommende hadde nemlig i løpet av natten fått telefon om å møte på Rikshospitalet. Vi andre overlot ordet til Grith som snakket litt om statistikk når det gjaldt bruk av PD. Det viser seg at i noen fylker øker bruken av PD, mens det andre steder går ned. Dessverre viser totalen en nedgang, så PD-ambassadørenes arbeid blir ikke mindre viktig fremover. Så var vi kommet til siste post på programmet, men slettes ikke den minst viktige, veien videre. Dette ble diskutert i plenum ledet av Grith, og her var viktig å få fram erfaringene til den enkelte for å få vite hva som fungerer og hvor det er viktig å sette inn ressursene. Siste sak var informasjonsperm. Berit opplyste at det var planer om å søke ExtraStiftelsen om midler til en informasjonsperm som skulle lages til PD-ambassadørene. I denne forbindelse ønsket hun innspill fra deltakerne om hva en slik perm skulle/burde inneholde, slik at dette kunne tas med i søknaden. Det kom inn mange forslag som ble tatt med i søknaden til ExtraStiftelsen, så får vi se når november kommer om det blir tildelt midler til dette. Etter to hyggelige dager sammen med meget motiverte og engasjerte PD-ambassadører, gjensto det bare å takke for denne gang og ønske alle vel hjem. For egen del må jeg få legge til at det er veldig inspirerende og lærerikt å få være med på en slik samling. Og nok en gang blir jeg imponert over frivillige i LNT som stiller opp på denne måten og bruker av sin tid for å gjøre livet litt bedre for andre. En av PD-ambassadørene, Erik Horgen, hadde sagt seg villig til å dele sine erfaringer og tanker som PD-ambassadør med oss som en innledning til senere gruppearbeid, og det gjorde han på en glimrende måte. Vi har derfor valgt å presentere deler av hans innlegg i en egen artikkel, «Hva er en PDambassadør?» Etter Eriks innlegg var det gruppearbeid der deltakerne fikk med seg noen forslag til spørsmål de kunne diskutere, bl.a. sin rolle som PD-ambassadør, hvordan de skal jobbe og hva de mente var viktigst. Det hele ble avsluttet med en oppsummering i plenum. Da var det for de fleste behov for litt pause, og kanskje litt frisk luft, før vi møttes til en hyggelig middag i restauranten. Under innledningen lørdag hadde Berit Berit Molton Worren PD-AMBASSADØRER STED NAVN TELEFON E-POST Akershus June-Cathrine Berge June-c@online.no junecathrine.berge@gmail.com Oslo Erik Momrak / erik.momrak@spk.no Vestfold Odd Ingebretsen / od-inge@online.no Telemark Jan Amund Lanner janamundla@gmail.com Aust-Agder Erik Horgen er-horge@online.no Vest-Agder Astrid Aabel / Rogaland Asveig Jacques lutsi@online.no Hordaland Ragnhild Hartvedt / raggen@pvp.no Eldøen Ragnhild Whitt / ragnhildhelgaaswhitt@yahoo. no Møre og Oddrun Botn / oddrun.botn@tussa.com Romsdal Sør-Trøndelag Petter Hokstad Irene Krogstad / Boer@online.no Martin Jakobsen mjako3@online.no Nordland Kolbjørn Breivik kolbjornbreivik@yahoo.no Gunn J. Eilertsen gunn-eil@online.no Troms Johnny Jenssen jmaje@online.no 15

16 Donasjonsdagen 2013 arrangeres lørdag 26. oktober Takk til alle frivillige som gjør Donasjonsdagen til et vellykket arrangement. Vil du være med i år også? Sett av dagen allerede nå, lørdag 26. oktober, slik at vi sammen kan gjøre en innsats for saken. Vi i Stiftelsen Organdonasjon arrangerer stands på: - Nationaltheatret - Grünerløkka (Olav Ryes Plass) - Oslo City - Jernbanetorget - Storo Storsenter - CC Vest I tillegg trenger vi din hjelp til å nå ut til enda flere rundt om i landet. Få med venner og kjente, lag en stand, og del ut donorkort. Kanskje vi klarer å slå rekorden fra i fjor på 110 stands? Nettpåmelding Gå inn på Her får du all informasjon du trenger for å delta som enten standkontakt eller deltager. Velg gjerne en annen dag enn 26. oktober, hvis det passer bedre for deg. Materiell til stand Velg ønsket størrelse på materiellpakken i nettpåmeldingen. Materiellet får du tilsendt kostnadsfritt. Har du spørsmål? Kontakt Annette Halvorsen på telefon: eller e-post: donasjonsdagen@organdonasjon.no Sammen kan vi få enda flere til å si JA til organdonasjon! Stiftelsen Organdonasjon - Den lille store forskjellen- LNT-nytt på Daisyformat et tilbud for blinde og svaksynte I våre rekker har vi flere blinde og svaksynte. Vi kan tilby LNT-nytt i Daisy-format som en permanent ordning. Hvis - Den du lille eller store forskjellen- en i din familie er interessert i dette tilbudet, vennligst ta kontakt med vårt sek retariat.

17 Nytt fra forskning PENT-studien «Prevensjon Etter Nyre Transplantasjon» trenger deltakere Forough Rashidi Er du nyretransplantert kvinne i alderen år så ønsker vi din hjelp! Per dags dato foreligger det ingen oversikt/data som belyser prevensjon hos nyretransplanterte kvinner i fertil alder, verken i Norge eller i resten av verden. Det foreligger heller ingen skriftlige retningslinjer for bruk av prevensjonsmidler i denne pasientkategorien. Dette ønsker vi nå å gjøre noe med. Som alle vet ligger Norge på verdenstoppen i antall transplantasjoner per million innbygger. Vi har også ett av verdens beste registre over transplanterte pasienter. Fra dette registeret har vi nå skaffet oss en oversikt over nyretransplanterte kvinner i alderen år med kreatinin under 200. Høsten 2013 vil alle disse personene bli forespurt av sin lokale nyrelege om de kan tenke seg å besvare spørsmål rundt prevensjon/graviditet etter nyretransplantasjonen (PENT-studien). Studien har som hensikt å kartlegge prevensjon hos kvinnelige nyretransplanterte pasienter i Norge. Vi vet at det per dags dato er cirka 250 kvinner i Norge som vil være aktuelle deltagere. Din deltagelse i denne studien vil bidra til å skaffe informasjon om dagens rutiner samt identifisere områder der det er behov for bedre behandling/råd/informasjon etter nyretransplantasjon. Målet er å lage norske og skandinaviske retningslinjer for prevensjon etter nyretransplantasjon. Din lokale nyrelege vil informere og spørre deg om deltagelse i PENT-studien. Dersom du ønsker å delta, vil du få utlevert skriftlig pasientinformasjon med samtykkeskjema og et spørreskjema av din lokale nefrolog sammen med en ferdig frankert retur-konvolutt. Samtykkeskjema og spørreskjema utfylles og returneres. Alle svar på spørreskjema er avidentifisert og kan ikke knyttes til deg på noen som helst måte. Studien er iverksatt av leger ved Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet i samarbeid med leger ved John Hopkins Hospital i Boston, som er i gang med en lignende undersøkelse i USA. Studien er godkjent av REK (Regional komité for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk). Hvis du har spørsmål til studien, kan du kontakte studieansvarlig lege Forough Rashidi ved Nyreseksjonen, Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet. Vi håper på din deltagelse! Forskningsmidler fra LNTs forskningsfond LNT har sitt eget forskningsfond Fondet for forskning om nyresykdommer og organtransplantasjon, som ble stiftet i april Formålet er å styrke kunnskapen om nyresykdommer, organtransplantasjon og aktivt bidra til å bedre pasientgruppens livssituasjon. For å oppnå dette kan fondet tildele enkeltpersoner, institusjoner etc. støtte til forsknings- og utviklingsarbeid med sikte på å bedre situasjonen for dialysepasienter og organtransplanterte. Dette omfatter også levende organgivere og pårørendes livssituasjon, samt tiltak for å sikre organtilgang. Det kan også gis støtte til samfunnsvitenskapelig og teknisk-naturvitenskapelig forskning på andre områder som er i overensstemmelse med fondets formål. Søknadsfrist: 15. november 2013 Søknaden sendes til: Fondet for forskning om nyresykdommer og organtransplantasjon LNT Pb Etterstad 0609 OSLO Eller på e-post: post@lnt.no GAVER TIL LNTs FORSKNINGSFOND Fondets formål er å styrke kunnskapen om nyresykdommer og organtransplantasjon, og aktivt bidra til å bedre pasientgruppens livssituasjon. For å oppnå dette kan fondet tildele enkeltpersoner, institusjoner med flere støtte til forsknings- og utviklingsarbeid. Det gis skattefritak for gaver til fondet. Husk å oppgi fødselsnummer. Bidrag kan sendes til: Fondet for forskning om nyresykdommer og organtransplantasjon. % Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte Postboks 6727 Etterstad 0609 OSLO Bankkonto: