ATHENE MEDLEMSBLAD FFB NR

Transkript

1 ATHENE MEDLEMSBLAD FFB NR

2

3 INNHOLD ATHENE Styreleders side Side 4 Fra redaksjonen Side 5 FFB s utmerkelse Side 6 Nytt fra hovedstyret Side 7 Golf - grønn glede Side 8 Kurstilbud ved Montebello-Senteret Side 10 Mammografiscreening til nytte eller... Side 13 Milliongave skal hjelpe kreftpasienter Side 16 Det skader ikke å prøve Side 18 Innsendt: Bør våre stemmer høres? Side 20 Innsendt: Montebello - et vendepunkt Side 22 Mestringskurs Side 23 Løsning Athene kryss 3/2006 Side 23 Athene-kryss Side 24 Nytt fra forskningen Side 25 Svar på Astrid Stavseths innlegg Side 26 Æres den som æres bør Side 28 Referat fra landssamling Side 30 Nytt fra lokalforeningene Side 33 Reisebrev fra India Side 36 Rosa Sløyfe aksjonen 2006 del 2 Side 42 Humorsiden Side 47 Så ble det ikke så galt likevel Baksiden Foreningen for brystkreftopererte Utgitt av: Foreningen for brystkreftopererte, Postboks 4 Sentrum, 0101 Oslo.. Besøksadresse: Tullinsgt. 2, 0166 Oslo ffb@kreftforeningen.no FFB s bankkontonummer: I redaksjonen: Lise Høie, Vivian Skumsrud og Inger Hasle, Telefon Layout- og annonseansvarlig: ACH grafisk design, Telefon ach-grafisk@online.no Trykk: Allsevice A/S Forsidebilde: Samfoto (Illustrasjon) ATHENE 3

4 STYRELEDES SIDE Kjære medlemmer! Godt nytt år til dere alle.! 2007 blir et travelt og spennende år for vårt styre og forening. Vi har lagt det første året bak oss etter at vi valgte den nye samarbeidsmodellen med Kreftforeningen. I 2006 fikk vi både ros og ris. Sekretariatet har virkelig hatt travle dager, og enkelte ganger har arbeidspresset vært temmelig tøft. Det kan vel være noen som har måttet vente litt på svar og post, men da har det vært god grunn for dette. Både Lise, Greta og Vivian har lagt mye arbeide i denne omstillingen som har resultert i at hjemmesidene våre er blitt helt supre, vi får nye regnskaps- og registreringsrutiner og etter hvert vil kontakttelefonen være oppe å gå. Det hadde vært glimrende om hver lokalforening hadde adgang til en datamaskin, at vi kunne benyttet e-post i større grad. Alle lokalforeningene kan eller ønsker ikke dette, og det må vi respektere. Datakurs kan være veien å gå, og de som føler seg usikker kan få lære elementær bruk av datamaskinen. Lokalforeningen kan eie en bærbar maskin, og la den gå på omgang i styret etter behov. Tenk litt på det, og få evt. opplæring med i budsjettet for i år! Styret har fått litt pepper, og som leder har jeg fått noen tilbakemeldinger om at vi ikke støttet enkelte lokalforeninger under lokale aksjoner. Vi støtter absolutt våre medlemmer, og går sentralt ut med meninger, krav og utsagn overfor helsemyndigheter og andre som det er naturlig å henvende seg til. Når det gjelder lokale aksjoner, har vi latt den lokale befolkningen ta ansvar for sin aksjon, og blandet oss inn så lite som mulig. Selv om vi er enige i aksjonens årsak, vil vi fortsatt benytte det forum som er opprettet for diskusjon og felles konfliktløsing. I januar møttes alle styrelederne og ledelsen i Kreftforeningen for å summere 2007, og vi hadde anledning til å kommentere året som gikk og gi uttrykk for vårt syn på fremtiden. Styret i FFB ønsker at medlemmene bruker sin mulighet til å kontakte oss, enten via sin styrerepresentant eller direkte til hovedstyret. Skriv brev, e-post eller ring oss. Vi fikk ros også, både for at vi har hatt mange kurs og at vi ser fremover og vil at FFB skal være en organisasjon av oppdaterte og engasjerte kvinner. Det fortsetter vi med i år, med blant annet to forskjellige kurstilbud til brystkreftopererte. Kursene som foregår på Halvorsbøle har rekreasjon og avspenning som tema, og blir avholdt i vår- og høstterminen. Vi anbefaler et opphold der på det varmeste. Du har vel sett og lest søknadsskjemaet i Athene, og meldt deg på? Opplæringskonferanse og Reach to Recovery er også med i årsplanen, og vi minner om at besøkerne og kontaktpersonene er viktige ved valg av representasjon på disse konferansene. Vi snakkes. ATHENE 4 Randi Persson Styreleder

5 FRA REDAKSJONEN Kjære lesere Redaksjonen ønsker dere alle et godt nyttår. Også i dette nummer har vi omtale av de fantastiske aksjoner lokalforeningene hadde i oktober. Jeg tror det er få i Norges land som ikke vet hva den Rosa Sløyfe står for. ATHENE prøver å følge med i alt nytt innen forskning. Tenk hvis vi en gang med tiden kan nøyes med en blodprøve for å få konstatert brystkreft. Men foreløpig er det mammografiscreening vi satser på. Fra tid til annen kommer det meldinger om at mammografi er overflødig og unødvendig. Det kan nok være at noen av de små kuler ikke utvikler seg og blir livstruende. Kunne man fastslå hvilke, ville det være strålende, men det kan man ikke. Derfor fjernes alle kreftceller. Ville vi ha likt å gå med kreftceller i brystet, som muligvis eller muligvis ikke ville utvikle seg videre? Les hva sjeflege Rolf Kåresen sier om den saken. Nå kommer påskesolen forhåpentlig. Husk solvettreglene!!! Vennlig hilsen Redaksjonen SOLVETTREGLENE Solen gir glede og overskudd så lenge du tar noen få forhåndsregler: Ta pauser fra solen mellom klokken 12 og 15. Bruk klær, hodeplagg og solbriller som beskyttelse Bruk solkrem med faktor 15 på ubeskyttet hud Bruk av solarium øker faren for hudkreft. GOD PÅSKE! ATHENE 5

6 FFB S UTMERKELSE Forslag til kandidater sendes FFB s sekretariat innen 1. mai 2007! FFB s utmerkelse - for stor innsats for brystkreftpasienter i samarbeid med AstraZeneca AS Vi oppfordrer lokalforeningene, enkeltmedlemmer eller andre å komme med forslag til kandidater som fortjener en utmerkelse. Se vilkår til høyre. Prisen vil bli delt ut i oktober måned Utdeling Utmerkelsen deles ut i oktober måned. Utmerkelsen deles ut av styreleder i Foreningen for brystkreftoperete (FFB) eller en annen person FFB oppnevner. Utmerkelsen skal bestå av et diplom, samt et pengebeløp. Pengebeløpet er totalt kr. Ved utdelingen skal FFB oppgi motivet for tildelingen. Mottaker kan være en organisasjon, en klinikk eller en enkeltperson. Prisen kan deles. Avgjørelse om tildeling Avgjørelsen om tildeling tas av en komité nedsatt av FFB og AstraZeneca AS. Denne komiteen består av 5 medlemmer. AstraZeneca AS skal ikke sitte i komiteen og ikke ha innflytelse på hvem som får prisen. Utmerkelsen kan ikke søkes. FFB`s lokalforeninger, styret eller medlemmer har rett til å foreslå aktuelle kandidater. Vilkår for prisen - Betydelig og helhjertet innsats for brystkreftpasienter - Mangeårig engasjement for pleie av og omsorg for brystkreftpasienter - Engasjert arbeid for å utvikle behandlingsformer og å ta hånd om brystkreftpasienter - Arbeid med innsamling av penger til forskning - Engasjement for å spre kunnskap om og kjennskap til brystkreft - Betydelig forskningsinnsats innenfor området - Pristakeren må oppfylle et eller flere av ovenstående vilkår ATHENE 6

7 NYTT FRA HOVEDSTYRET NYTT FRA HOVEDSTYRET I FFB Vi gjengir nedenfor to brev som FFB s hovedstyre har sendt til hhv. Arbeids- og inkluderingsdepartementet og Rikstrygdeverket. FFB må til enhver tid forsøke å påvirke de bevilgende myndigheter til å lette de brystkreftoperertes hverdag. I disse to tilfellene gjelder det en utvidelse av brystholderstøtten samt dekning av utgifter i forbindelse med lymfødem. ATHENE 7

8 ATHENE GOLF - grønn glede Fra venstre FFB medlem Inger Sembsomoen, Bente Dahl, Gerd Hvitsten, Solveig Hultgren Ine Grønner er ansvarlig for prosjektet i Norsk Golf forbund og Knut Gran er daglig leder på Vestfold Golfklubb. Våren 2006 kom tilbudet til FFB i Vestfold om å delta i et samarbeid med Kreftforeningen og Norges Golf Forbund. Samarbeidet er et prosjekt som heter Golf grønn glede. Fokuset har vært golf som aktivitet for å skape sosialt felleskap, masse glede og bedre helse. Første møtet var i april, i Kreftforeningens lokaler i Tønsberg. Her møtte representanter fra de forskjellige lokalforeningene opp og fikk informasjon om Vestfold Golf Klubb av daglig leder Knut Gran. Han ønsket at flest mulig skulle få muligheten til å prøve golf uten at det skulle bli en økonomisk belastning, og allerede 9. mai ble de som hadde meldt seg på, introdusert for golf. Det var mange artige måter å slå en golfball på, og mye latter, men med kyndig veiledning fra headpro George Beal og pro Johan Holmgren, ble det etter hvert sving på sakene. I alt har det vært 18 personer med i prosjektet. Den yngste 14 og den eldste 73 år. 4 personer kuttet ut tidlig, men av de resterende har 11 tatt grønt kort. Deltakerne har fått 35 protimer à 25 minutter, fordelt på 9 tirsdager. Ut over dette har de kunnet trene så mye de har lystet. Egenandelen ble kun 200 kroner. Dette takket være tilskudd fra Norges Golf Forbund og Kreftforeningen. Treningsvilje har det ikke skortet på, og søndag 8. oktober kunne vi se resultatet. Da ble nemlig prosjektet avsluttet for denne gang med Høstens vakreste eventyr. Så godt som alle var med på en intern, uhøytidelig golfturnering. Øvelse gjør mester, er det noe som heter, og fremgangen fra 9. mai var formidabel. Ine Grønner fra Ballerud Golfklubb er NGF sin kontakt mot Kreftforeningen, og hun overvar både premieutdelingen med premier til alle, og middagen som ble servert på Golfkroa. Ine kunne fortelle at prosjektet mest sannsynlig vil bli videreført neste sesong. Knut loset hele arrangementet fint i havn og lovet samtidig å invitere alle til et treff i løpet av høsten, hvor muligheten til å trene inne i golfhallen på Vear vil bli et tema. Ingen tvil om at dette har vært et flott initiativ, hvor lokale krefter har stilt opp og gjennomført tiltaket til stor glede for deltakerne. Tusen takk til Vestfold Golfklubb! Tønsberg 24/10-06 Bente Dahl ATHENE 8

9 Contact Føles som en del av meg Climate Gir meg en sval følelse Natura Gir meg en naturlig følelse Individual Former seg til kroppen min Essential Enkel og lett for meg Stort utvalg av lekkert undertøy - Brystproteser for alle typer kvinner - Innlegg - Badetøy Coloplast Norge AS PB 6287 Etterstad, 0603 Oslo Tlf: Fax: Jeg ønsker å få tilsendt informasjon om Amoenas produktsortiment! (Bruk blokkbokstaver) Navn:. Adresse: Postn/Sted: Svarsendingsnr Oslo Kan sendes ufrankert i Norge. adressaten betaler portoen. amoena@amoena.no Fødselsår:.. Jeg aksepterer at mine opplysninger lagres i kundebasen til Coloplast Norge AS.

10 MONTEBELLO-SENTERET Kurstilbud ved Montebello- Senteret Montebello-Senteret har tilbud til alle som har eller har hatt en kreftsykdom. På de fleste kurs er det anledning til å ha med en pårørende. For de store kreftgruppene arrangeres det egne diagnoserelaterte kurs, for de mindre gruppene arrangeres kurs hvor fokus mer er temaer som er felles for alle med kreftsykdom. Senteret består av gamle trebygninger som ligger flott til i Mesnali ca 15 km fra Lillehammer, retning Sjusjøen. Montebello-Senteret er et landsdekkende rehabiliteringssenter der man legger vekt på at den kreftrammede og dennes pårørende skal lære å mestre sin hverdag på en bedre måte og få en mer meningsfylt tilværelse. På diagnosekursene, f.eks Brystkreftkurs, får kursdeltakerne tilbud om faglige foredrag om kreftsykdommen, psykiske reaksjoner ved å få en kreftdiagnose, fysisk aktivitet, kosthold og ernæring. Det blir lagt stor vekt på gruppesamtaler, sosialt samvær og det å kunne dele opplevelser og erfaringer med andre i samme situasjon. Senteret har et flott trivselsanlegg og basseng med varmt vann, treningsrom, et moderne auditorium og fargerike og vennlige rom som holder god standard. Montebello- Senteret har bil som de leier ut til en rimelig pris, på vinteren kan du gå fine skiturer i nærområdet eller låne en sparkstøtting og sparke en tur. Sommer som vinter er det store muligheter for flotte fotturer, lange eller korte. I sommerhalvåret kan deltakerne benytte vannsportsenteret som Montebello-Senteret har ved Mesnavannet med mulighet for bading, kano, roturer og seiling. All erfaring tilsier at kvinner som har eller har hatt brystkreft, og kanskje særlig de pårørende, har behov for fellesskap og kunnskap om sykdommen. Det tilbys kurs 6 ganger i 2007 spesielt for denne gruppen kreftrammede der du kan bli kjent med likesinnede, slappe av, fylle batteriene, være ute i frisk luft, lære mye om f.eks. sykdom, behandling, fysisk aktivitet, mestring, ernæring, og sosiale rettigheter. Du kan nyte den fantastisk gode maten og til og med få kjøpt et glass vin til middagen Du må veldig gjerne ta med deg en person som står deg nær som ledsager på kurset. Du som er eller har vært pasient, kommer sammen med andre i egne samtalegrupper, og pårørende er i egne grupper slik at det er mulig å dele felles tanker og opplevelser gjennom uka. Montebello-Senteret har ingen egen stab av leger og syke- ATHENE 10

11 MONTEBELLO-SENTERET pleiere, men leier inn spesielt kompetente foredragsholdere og fagpersoner fra hele landet, og som skifter for hvert kurs. Fagpersonene bor på senteret gjennom kurset, og hvis det skulle dukke opp behov for hjelp fra helsepersonell, vil det alltid være en til stede som har vakt. Som nevnt blir det arrangert spesielle kurs for kvinner med brystkreft og deres pårørende, såkalte diagnosekurs. I tillegg kan det være aktuelt for deg å komme på ett av temakursene som holdes ved Montebello-Senteret. Disse er for eksempel: En del av hverandres liv som er et såkalt par-kurs der tema er å kunne leve sammen i parforhold når den ene er rammet av kreft. Ernæring og fysisk aktivitet er et annet spennende tilbud der fokuset er å motivere og inspirere til å drive fysisk aktivitet og få et bevisst forhold til kosthold og ernæring. Dersom det er aktuelt for deg, fins det også kurs for pasienter som har fått stråleskader etter behandling. Har du barn, kan det være aktuelt med Familie-rehabiliteringskurs, og dersom du sliter med lymfødem, er det også arrangert egne behandlingskurs for denne gruppen pasienter. I 2007 har vi flere spennende nye kurs, så som Kreft og arbeidsliv, Tro og tvil og Kreativt verksted De neste månedene har vi fremdeles ledige plasser, f.eks på Brystkreftkurs for deltakere under 55 år i uke 9; dvs 24. februar til 2. mars, (for deg over 55 år er det kurs i juni.) MEN, vi har et spennende kurs uke 8; Ernæring og fysisk aktivitet der det fremdeles er ledige plasser. Her er tema og fokus kost og ernæring i teori og i praksis i tillegg til teori og praksis innen fysisk aktivitet. Her er ikke gruppesamtaler eller foredrag om mestring eller sykdom og behandling, men du vil lære mye spennende om temaet ernæring og om fysisk aktivitet i mange ulike former. Dette er et aktivt kurs, men vi legger opp programmet slik at du skal klare å henge med, i tillegg til at du skal ha det moro. KOMPETANSESENTER Vi har lang erfaring med tilpassing av brystproteser. Du får hjelp og veiledning til å finne den protesen som er best for deg. Diskresjon er en selvfølge. Vi tar oss god tid i eget prøve/samtalerom. Vi tilpasser også armstrømper, som motvirker hevelse (lymfødem) og smerter i armen. I tillegg til et meget godt utvalg i proteser, fører vi også spesial-bh'er og badedrakter. Vi har direkte oppgjørsavtale med trygdekontoret.velkommen! Åpningstider: Mandag - Fredag Lørdag Øvre Torggate Drammen Telefon Fax GODKJENT LEVERANDØR AV HELSE- OG SYKEPLEIEARTIKLER ATHENE 11

12 MONTEBELLO-SENTERET Kunne du tenke deg å benytte tilbudet om kurs på Montebello-Senteret? Vær oppmerksom på at du må betale en egenandel på kr 150,- pr døgn og at egenandelen for din ledsager er kr 100,- pr døgn. For at det offentlig skal dekke resten av oppholdet, må du få legen din til å søke på Rikstrygdeblankett IA , - og du finner kursplan, informasjon og påmeldingsskjema på Internett adr. HYPERLINK montebello-senteret.no foruten at det finnes slikt materiell tilgjengelig ved legekontorer, i sykehus, på poliklinikker og dersom du tar kontakt med senteret selv. Telefon: Sigrun Trøen Montebello-Senteret Kursplan for brystkreftopererte 2007 Diagnosekurs Fokuset på disse kursene som ledes av en sykepleierfaglig stab er å bearbeide reaksjoner og få grunnleggende kunnskap om kreft, sykdommen, reaksjoner, sosiale rettigheter osv. Alle kurs for brystkreftrammede legger stor vekt på fysisk aktivitet med faste treningsøkter for deltakerne hver dag: trening i varmtvannsbasseng, stavgang, innetrening, avslapning, tur, evt skigåing, dans osv. Det er innleid både en fysioterapeut og en idrettspedagog for hele kursuken. Uke feb/mars lør-fre Brystkreft, kvinner under 55 år, ferdigbehandlet for 3-24 mnd siden Uke juni lør-fre Brystkreft, kvinner over 55 år, ferdigbehandlet for 3-24 mnd siden Uke juli lør-fre Brystkreft, kvinner under 55 år ferdigbehandlet for 3-24 mnd siden. Uke sep lør-fre Brystkreft, kvinner over 55 år, ferdigbehandlet for 3-24 mnd siden Uke okt lør - fre Brystkreft, kvinner under 55 år ferdigbehandlet for 3-24 mnd siden Kun i følge med ektefelle/ samboer/partner Uke nov lør-fre Brystkreft, alle aldre, ferdigbehandlet for 3-24 mnd siden Temakurs Det er en stor fordel for deltakeren at hun har vært på diagnosekurs før hun kommer på temakurs. Uke feb Ernæring Råd og veiledning om mat og matinntak Uke feb lør-fre Ernæring og fysisk aktivitet temakurs for kreftrammede. Kurset er basert på forelesninger og stor grad av egenaktivitet Uke april tir -fre Kreft og arbeidsliv Spørsmål knyttet til viderere deltagelse i arbeidsliv Uke april ons-fre Kreativt verksted Frihet gjennom kunst Uke mai lør-ons En del av hverandres liv Å leve sammen når den ene har en kreftdiagnose Kun ifølge med ektefelle/ partner/samboer Uke mai/juni tir-lør Tro og tvil Eksistensielle utfordringer Uke aug lør-fre Ernæring og fysisk aktivitet temakurs for kreftrammede. Kurset er basert på forelesninger og stor grad av egenaktivitet Uke nov fre-tors Ernæring og fysisk aktivitet temakurs for kreftrammede. Kurset er basert på forelesninger og stor grad av egenaktivitet Uke des lør-ons En del av hverandres liv Å leve sammen når den ene har en kreftdiagnose Kun ifølge med ektefelle/ partner/samboer For flere kurs og mer utfyllende beskrivelse av nevnte kurs kan dere gå inn www. montebello-senteret.no ATHENE 12

13 MAMMOGRAFISCREENING MAMMOGRAFISCREENING TIL NYTTE ELLER SKADE? Det har igjen vært en rekke mediaoppslag om uheldige sider ved mammografiscreeningen basert på vurderinger av tallmaterialet gjort av epidemiologen Per-Henrik Zahl ved Folkehelseinstituttet og patologen Jan Mæhlen ved Ullevål universitetssykehus. Deres påstander er slik de kort har sammenfattet det i et debattinnlegg i Tidskrift for den norske legeforening 2007; 127: som følger: Screeningen fører til at 50% flere kvinner enn nødvendig får brystkreftdiagnosen, i tall regner de dette om fra 2000 til 3000 kvinner per år (BMJ 2004:328:921-4). De mener denne overdiagnosen skyldes at mammografiscreeningen påviser pseudokrefttilfeller som går spontant tilbake der hvor det ikke gjøres mammografiscreening. De anfører også at en rekke kvinner får betydelige belastninger fordi de innkalles til etterundersøkelser etter det første bildet som viser seg å ikke påvise noe farlig. Og til sist, men ikke minst, de hevder at det ikke noe sted i verden er dokumentert at mammografiscreeningen gir reduksjon av dødeligheten og henviser bl annet til en fersk rapport fra det kjente Cochrane instituttet (Systematic Reviews 2006, Issue 4Art.no.:CD001877). Jeg skal nå ta tak i disse påstandene i tur og orden og gi mine personlige synspunkter på dem slik jeg tolker den tilgjengelige litteratur. Sjeflege Rolf Kåresen ved Ullevål Universitetssykehus Om overdiagnostikk Alle undersøkelser av mammaografiscreening viser overdiagnostikk i første undersøkelses-runde, ikke uventet fordi en jo da finner de riktig små svulstene som ikke ville gi seg til kjenne før flere år senere uten mammografi. Men som Zahl og Mæhlen helt korrekt bemerker, ville en da forvente at forekomsten etter noen år med screening, skulle vende tilbake til før screening nivå. Det gjør de ikke, og dermed er det en reell overdiagnostikk. Det er imidlertid mht til størrelsesordenen av denne overdiagnostikken Zahl og Mæhlen er ute på tynn is i sine kalkyler. I sin oppgang fra 2000 til 3000 tar de med alle som får brystkreftdiagnose både gjennom screening og utenfor og ser da bort fra at det bare er snaut 40% av alle brystkrefttilfeller som oppdages av mammografiscreeningen. De ser også bort fra at svært mye av den økningen vi observerer skyldes at vi får en stadig eldre befolkning og at kreft er de gamles sykdom. Dette forklarer det meste av økningen. Men justerer vi for dette blir det likevel igjen en % økning som må betraktes som ATHENE 13

14 MAMMOGRAFISCREENING overdiagnostikk, dvs kvinner som får en kreftdiagnose de ellers ikke ville ha fått. Dette mener Mæhlen skyldes pseudokreft som tilbakedannes, en underlig hypotese som det ikke finnes noen holdepunkter for. Nei, forklaringen er nok mye enklere. Disse 10-20% er så små svulster, til dels på forstadienivå, at de uten screening ikke rekker å vokse seg store og farlige nok til å bli livstruende før kvinnene dør av andre årsaker. Men det er jo ingen grunn til å legge skjul på at muligheten for å få en kreftdiagnose som ikke trenger behandling, er et negativt fenomen som følger med screeningen. Problemet for oss som klinikere er at vi ikke vet hvem disse kvinner er og hvem som har en reell nytte av tidligdiagnosen, slik jeg kommer til etter hvert. Derfor må vi behandle alle. Belastninger ved overdiagnostikk Mange kvinner har opplevet å få et brev etter første bilde som sier at det er funnet noe mistenkelig som må undersøkes videre. De får så tatt flere bilder og noen også nåleprøver av bystene før beskjeden kommer at det var heldigvis ikke noe likevel. Dette er det vi på fagspråket kaller falskt positive og er selvsagt også noe negativt ved screeningen. Men hvor ofte forekommer det og hvor mye reagerer kvinnen på dette? Ikke særlig ofte. Resultatene fra de fire fylkene som startet i 1996 er nå grundig gjennomgått og tilbakekalling skjer som følger: Første undersøkelse (50-51 år gamle); 4.4% tilbakekalt, 1.7% med kreft. Andre runde (52-53 år gamle); 2.6% tilbakekalt, 0.6% med kreft. Eldre kvinner(68-69 år gamle); 1.8% tilbakekalt, 0.4% med kreft. Regner man på risikoen dersom en møter hver gang hele perioden fra år (ti ganger) vil 20.8% bli tilbakekalt og 6.2% få kreftdiagnose. Forenklet kan man altså si at en av syv kvinner som trofast følger mammografiprogrammet i 20 år vil oppleve en tilbakekalling med beskjed om at det var falsk alarm: Får de så varige nervøse plager av dette? En undersøkelse av tilbakekalte kvinner (Ekeberg, Schauf, Kåresen: The Breast 2001) viser at det ikke er tilfellet. Vi fant at ved tilbakekalling før undersøkelsen hadde 24% angstreaksjoner og 4% depresjon. Fire uker etter hadde de som hadde fått godartet diagnose 7% angst og 2% depresjon, helt lik det en finner i normalbefolkningen. For de som hadde fått en kreftdiagnose som konsekvens av tilbakekallingen fant vi ikke uventet at 28% hadde målbar angst og 5% depresjon. Men det var altså ikke tilbakekallingen, men kreftdiagnosen som ga dem disse plagene. 28% av alle ville da også selv møte til nye runder undersøkelser og samme prosenttall ville anbefale andre kvinner å møte opp til screening. Om dødelighetsreduksjon som følge av screeningen Zahl og Mæhlen har helt rett når de viser til at det ennå ikke er påvist dødelighetsreduksjon som følge av screeningen her i Norge. Men det er da heller ikke å vente på landsbasis. Fra de svenske undersøkelsene vet vi at den effekten ikke ble tydelig før det var gått 8-10 år fra man startet screening. Det er bare i de fire første fylkene vi har holdt på så lenge. Derfor blir det meningsløst å regne på hele Norges befolkning slik Zahl og Mæhlen gjør. Men det er en faktisk feil når de hevder at slik dødelighetsreduksjon ikke er påvist i andre land heller. Til og med i Cochrare rapporten de henviser til, har man kommet frem til en dødelighetsreduksjon i størrelsesordenen 15-20% som svarer til det svenskene har vist, dvs 21% (Lancet 2002; 359: ). Men dette er tall for alle som ble invitert, dvs også de som ikke møtte, er regnet med. Ser man på dødelighetsgevinsten for de som faktisk møter til undersøkelsen, nærmer den seg 40%. Sammenfattet har vi god dokumentasjon på at det kommer en gevinst, men det er mer usikkert hvor stor. De som ikke møter til undersøkelsen får logisk nok ikke gevinst, og det finnes gode under- ATHENE 14

15 MAMMOGRAFISCREENING søkelser som viser at de får en høyere dødelighet av brystkreft enn de som møter. Andre negative forhold Det er to forhold som er verdt å ta med. Det ene er de såkalte intervall krefttilfellene. Det vil si kreftsvulster som ikke oppdages ved mammografien og som dukker opp før neste bilde. De utgjør så mye som 24% av alle tilfellene som dukker opp hos de som deltar eller enklere sagt hos en av fem krefttilfeller. De fleste skyldes rett og slett at kreftvulsten ikke synes på mammogrammet, et fenomen som selvsagt også gjelder mammografi gjort utenom screening. Dette er meget leit for de kvinner det gjelder, men ikke så mye å gjøre med, annet enn å informere om at selv om mammogrammet er normalt, skal enhver nyoppdaget svulst i bryst undersøkes videre med nåleprøver og undersøkelse av en erfaren kliniker ved et brystsenter. Det andre negative forholdet er kostnadene. De er også grundig undersøkt (Tidskr. Norske Legeforeng 1999), og den undersøkelsen viste at kostnadene frem til vi hadde en kreftdiagnose på Ullevål i den første undersøkelsesrunden 1996/97 var kr per sparte leveår og kr per sparte liv når vi forutsatte at dødelighetsgevinsten ville bli 30%. Samlet budsjettkostnad for landsdekkende screening i 2003, det første med alle fylkene inne, var 142 mill kr. Selv om vi kanskje ikke får mer enn 20% dødelighetsreduksjon, er dette lang rimeligere enn en rekke andre helsetiltak Andre gevinster av screeningen Ser en screeningen fa en erfaren klinikers ståsted, er det ikke vanskelig å se andre gevinster som jeg er temmelig sikker på at vi har fått som følge av screeningen. I 1995 var det cirka 60 sykehus som opererte brystkreft; 15 av dem hadde færre enn 10 tilfeller per år. I dage er det 19, alle med mer enn 50 tilfeller, de fleste mer enn 100 per år og godt utstyr. Andelen brystbevarende kirurgi som så sent som i 1995 lå på skremmende lave 14%, var i screening populasjonen i 2003 oppe på 72% (for de ikke screenede har vi ikke tall). Også når det gjelder komplett fjernelse av kjertlene i armhulen har vi i kombinasjon med vaktpostlymfeknute-teknikken fått flotte resultat. I 1995 fikk alle med brystkreft fjernet alle lymfeknutene og cirka 45% hadde spredning til en eller flere lymfeknuter. I dag er det kun de med spredning som får fjernet alle, og det dreier seg om 25% av alle med kreftdiagnose. Når man så vet hvilke plager de cirka 1 av 10 som får lymfødem og de cirka 2 av 3 som får mer eller mindre (de fleste mindre) nervesmerter etter armhulekirurgien, er dette et meget stort fremskritt. Jeg mener mammografiscreeningen skal ha deler av æren for dette, nemlig at antallet med spredning har gått ned fra 45% til 25%. Sammenfatning Det blir helt feil å late som mammografiscreening bare er til gavn. En overdiagnostikk på 10-20% og intervallkrefttilfellene er klare eksempler på det motsatte. Kostnadene kan selvsagt også trekkes inn. Kunne de cirka 150 millioner dette koster i dag vært benyttet til noe mer fornuftig? Jeg synes ikke det. Når en tar det tall en har festet seg ved som akseptabelt for et år vunnet, nemlig cirka , og eventuelt gjør en justering for en noe mindre overlevelsesgevinst, kommer mammografiscreeningen klart gunstig ut. Når en så setter dette opp mot overlevelsesgevinst, at vi bevarer flere bryst og sparer langt flere armhuler enn før vi startet screeningen, ser jeg ingen grunn til å stoppe den. Snarere bør vi være klarere på at de som ikke møter, kan heller ikke få del i gevinstene. Men samtidig må kvinnene få vite om de negative sidene, slik at de selv kan ta sitt informerte standpunkt til om de vil delta. Denne artikkelen er et forsøk på det. n n n ATHENE 15

16 ATHENE Milliongave skal hjelpe kreftpasienter og overlevelsesforhold hos brystkreftpasientene, sier Kreftregisterets direktør Frøydis Langmark. Ressurskrevende prosess Pengene fra Rosa Sløyfeaksjonen skal bidra til å sikre en permanent drift fra Etablering, drift og pågående kvalitetssikring er en ressurskrevende prosess. Vi vil derfor først utføre et pilotprosjekt i samarbeid med Ullevål universitetssykehus, sier Langmark. Frøydis Landmark ATHENE 16 Kreftforeningen og Foreningen for brystkreftopererte har bevilget 2,9 millioner kroner til Norsk Bryst Cancer Register (NBCR). Pengene ble samlet inn under Rosa Sløyfe-aksjonen i Registeret skal sørge for bedre diagnostikk og behandling av brystkreftpasienter. Registeret ligger under Kreftregisteret, men er et samarbeidsprosjekt med Norsk Bryst Cancer Gruppe. Det vil være et nasjonalt register for diagnostikk og behandling av brystkreft. - NBCR skal følge hver enkelt pasients behandlingssekvenser innen kirurgi, stråling, cellegift og annen medikamentell behandling. Vi vil også følge bivirkninger Skal utrydde misforhold I Helse- og omsorgsdepartementets Nasjonal strategi for kreftområdet for perioden , ble viktigheten av å etablere nasjonale medisinske kvalitetsregistre understreket. - Det etterlyses mer helhetstenkning, empati og omsorg for kreftpasientene fra helsevesenets side, blant annet gjennom media. Samtidig oversvømmes vi av løfterike nye resultater fra forskning på diagnostiske og terapeutiske metoder. Alt dette mens oversikten over den faktiske praksis når det gjelder diagnostisk utredning og behandling av kreftsykdom er meget mangelfull. NBCR vil i høy grad bidra til å utrydde dette misforholdet, sier Langmark Børge Sildnes

17 TILBUD Til deg som er er medlem av av for- Foreningen for for brystkreftpasienter; brystkreftopererte; Tre pakninger ReplensMD for kun kr 375,- eks mva, gratis levert Problemer med tørrhet i skjeden? ReplensMD vaginalgel er et hormonfritt produkt for behandling av tørrhet i skjeden og fås kjøpt i apotek over hele landet. Replens Vaginalgel; Det Hormonfrie alternativet! Hvorfor bruke hormonholdige produkter når du ikke må? Det finnes ingen undersøkelser som gir svaret på om lokal behandling med hormoner gir mindre risiko enn systemisk hormonbehandling med tabletter. ReplensMD vaginalgel er en like effektiv behandling av tørrhet i skjeden som lokal hormonbehandling. Bestill via; post@medlite.no Telefon: Fax: Brev: Medlite A/S, postboks 288, 3081 Holmestrand Spørsmål? Send oss gjerne en ; post@medlite.no eller se mer på

18 INNLEGG Det skader ikke å prøve Av Ingrid Wiggen Svært mange med uhelbredelig kreft bruker alternativ behandling. Jeg gjør ikke. Jeg skjønner hvorfor mange bruker det, jeg respekterer at de gjør det, og kanskje en gang vil jeg ty til noe selv. Men foreløpig bruker jeg ingenting. Årsaken til at jeg skriver dette innlegget er ikke at jeg ønsker å påvirke andre til å ikke bruke alternativ behandling. Men jeg synes trykket fra alternativbransjen er såpass stort at jeg ønsker å representere en motvekt. Etter at jeg fikk konstatert tilbakefall med spredning i juni i fjor har jeg fått mange henvendelser om alternativ behandling. Det at jeg har vært offentlig med min sykdom bidrar også til det. Jeg er av legning skeptisk til ting som ikke er vitenskapelig bevist. Og jeg er skeptisk til en bransje som skor seg på personer som er oppgitt av skolemedisinen og som befinner seg i en desperat situasjon. Derfor er det ikke vanskelig å si nei når fremmede ber meg prøve healing, homøopati, bønn eller en maskin som utfører elektroterapi. Men det er vanskeligere når folk jeg er ATHENE 18 glad i har hørt om noe som har virket på mange andre og ønsker at jeg skal forsøke det. Det skader jo ikke å prøve, sier de. Og jeg vet at de inderlig ønsker meg vel og at jeg skal leve lenge og da kan det virke brutalt å si nei takk, det tror jeg ikke på, så det vil jeg ikke prøve en gang. At det ikke skader å prøve er en gjennomgangstone når det gjelder alternativ behandling. Men er nå det så sikkert? Etter å ha fått flere tips om ulike alternative behandlinger av flere jeg kjenner, har jeg undersøkt en del på egen hånd. Jeg har brukt nettet, lest artikler og bøker, og jeg fikk en time hos en lege på kreftavdelingen som har satt seg inn i alternativ behandling. Han forklarte at det er vanlig å operere med en forskjell mellom alternativ behandling og komplementær behandling. Den alternative er den som brukes som erstatning for skolemedisin og komplementær er den som kommer i tillegg til skolemedisin. Det er strid om begrepene, men jeg forholder meg til de nevnte begrepene her. Vi gjennomgikk diverse behandlingstilbud jeg hadde fått, og jeg fikk en grundig forklaring på hvilke vitenskapelige beviser som fantes for de ulike behandlingene jeg hadde blitt introdusert for, blant disse, misteltein, som jeg har forstått svært mange kreftpasienter bruker. Min tolkning av det legen forklarte, bekreftet mine antagelser om at det finnes for dårlige beviser for effekten til at jeg ønsker å prøve dem. Det siste jeg spurte om, er bruk av antioksidanter. Jeg mente jeg hadde det fra sikre kilder at det styrker immunforsvaret. Han forstod det, men påpekte også at cellegift kan inneholde oksidanter og at kanskje antioksidanter derfor kan virke negativt i dagene rundt cellegiftbehandling. Jeg forstod det slik at dette

19 INNLEGG ikke er sikkert, men det kan være en mulighet. Så hvorfor ønsker jeg ikke å prøve disse behandlingene når det er så sterke meninger om at de kan ha effekt? Hvorfor mener jeg at det kan skade meg å prøve? For det første er det et økonomisk spørsmål. Mange av disse behandlingene er svært dyre. For det andre ønsker jeg ikke å bruke tiden min på å gå til slike behandlinger. Tiden min har blitt mer verdifull enn tidligere og jeg vil ikke bruke den på ting som ikke er bevist vil gjøre meg friskere. For det tredje vil jeg ikke belaste kroppen min med noe som i seg selv også kan ha sideeffekter. For det fjerde synes jeg mange i denne bransjen opptrer svært uetisk, det har jeg selv fått føle på kroppen. Det viktigste er likevel at jeg har behov for å stole på at de på kreftavdelingen min har den beste behandlingen for meg. Jeg trenger å stole på at de har tilgang til de nyeste forskningsresultatene, at de jobber for å ta i bruk den nyeste og beste medisinen, at de kjenner mitt tilfelle best og at de ønsker å gi meg, den beste behandlingen. Og dette stoler jeg på. Legen på kreftavdelingen kunne ikke anbefale noe av den alternative behandlingen jeg nevnte. Men han understreket likevel at dersom jeg fant en alternativ behandling som for eksempel kan lindre sideeffekter av skolemedisinen, og som jeg tror på og synes virker godt på meg, så kan jeg prøve det. Hvis jeg synes det virker, så vil den jo uansett virke på et nivå. Jeg er åpen for å prøve behandlinger som kan lindre opplevelsen av for eksempel smerte og kvalme, men ikke alternativ behandling som hevder å virke mot kreft. n n n Vi er fagbutikken når det gjelder! Vi har et godt utvalg av brystproteser, bh er og badetøy. Velkommen for tilpasning og samtale! Vi har lang erfaring og god tid. Trygghet i hverdagen! ÅPNINGSTIDER: Man-, ons-, fredag: Torsdag: Lørdag: Stengt Erik Børresens alle 9, 3015 Drammren Tlf.: Faks: E-post: medi@medi.no

20 LESERINNLEGG Bør våre stemmer høres? Y. Ayse B. Nordal, Licentiat NHH, BSc og MSC METU Den 21. desember har styret i Ullevål universitetssykehus vedtatt en rekke dramatiske tiltak for å sikre budsjettbalanse i Noen av disse tiltakene var i strid med sykehusets strategi, og de hadde vesentlige negative effekter både for sykehusets ansatte og for tjenestetilbudet til pasienter. De innebærte bl.a. at det nye kreftsenteret ved Ullevål sykehus skulle redusere sitt tilbud og plastisk-kirurgisk avdeling skulle stenge sine dører. ATHENE 20 Både vår forening og enkelte av våre medlemmer, inklusiv undertegnede, reagerte på vedtaket. Vi har latt våre stemmer bli hørt både i media og av beslutningstagere. Den 8. januar besluttet Helse Øst å ikke gjennomføre ovennevnte vedtak. Var våre reaksjoner overflødige eller var de nødvendige? Har ikke sykehusreformen av 2002 sørget for mekanismer som ivaretar brukerorienteringen i norske sykehus? Er det behov for at vi, som enkeltpersoner eller gjennom vår forening, gir utykk for våre forventninger til det helsetilbudet vi får? Kan vi ha formening om tjenesteinnhold eller tjenestekvalitet når det gjelder helse? Kan vi ha vurderinger av behandlingsmetoder, operasjonsalternativer, oppfølgingsmuligheter som vi får tilbud om? Rettere sagt, har vi rett til og ansvar for å la våre stemmer bli hørt? Jeg synes at dette er relevante spørsmål vi kan og bør reflektere over. Sykehusreformen og brukerorientering Som de aller fleste kjenner til, har staten overtatt sykehusene i Norge pr Denne overtagelsen var en eierskapsreform som betydde en entydig ansvarsplassering av helsearbeidet i Norge. Styringen av helseområdet ble flyttet fra 19 fylkesting til sentralt nasjonalt nivå dvs. til Stortinget. Etter reformen ble virksomhetene organisert som helseforetak, dvs. som egne rettsobjekter med arbeidsgiveransvar og ansvar for egen økonomistyring. Gjennom denne organiseringen satset helsesektoren på å oppfylle to målsetninger: - først og fremst det å gi et likeverdig helsetilbud til hele befolkningen uavhengig av alder, kjønn og bosted og dernest - det å sikre en spesialisert og effektiv sykehusstruktur som ville bety større autonomi, mer profesjonell ledelse, økt omstillingsevne og større brukerorientering. Når det gjelder brukerorientering, har helsereformen etter mitt syn hatt større fokus på rettigheter enn muligheter. Med det mener jeg at helse Norge rettet sin oppmerksomhet mer på hva brukerne har rett til heller enn hva brukerne kan ha muligheter for. Brukernes rettigheter ble ivaretatt gjennom fastsettelse av juridiske pasientrettigheter, brukerutvalg og pasientundersøkelser. Innsatsen ble fokusert mot å oppnå bedre resultater, i gjennomsnitt, på en rekke kvantitative målsetninger som kortere ventelister, færre korridorpasienter og likeverdige tilbud tvers over landet. Vi ser at denne fokuseringen var berettiget når vi vet at i desember 2002 var gjennomsnittlig ventetid 152 dager i norske sykehus, at 12 % ventet i kø i over ett år og andelen av korridorpasienter i enkelte sykehus varierte mellom 2,5 % og helt opptil 9,6 %. Det er imidlertid grunn til å spørre seg om en fokusering på rettigher alene er tilstrekkelig. Informasjonssamfunnet og mulighetsfokus Vi lever i et informasjonssamfunn. I dag orienterer de aller fleste seg om operasjons-og behandlingmetodene før en mottar et behand-

21 LESERINNLEGG lingstilbud. Planlegger vi en operasjon leser vi om de ulike mulighetene på internett, diskuterer ulike erfaringer med våre medlemmer, innhenter synspunkter fra selvhjelpsgrupper. Hvis vi ikke er bekvemme med den foreslåtte behandlingsalternativene, er det ikke sjelden at vi også undersøker hvordan tilbudene er på andre sykehus eller i andre land. Når vi velger mellom ulike medisinsk forsvarlige alternativer for en rekonstruksjon opptrer vi som unike individer hver av oss. Vi velger hva som er riktig for oss selv, hva vi kan selv leve med resten av livet, hva som kan føles trygt for oss. Vi benytter ikke uten videre den generelle rettigheten.vi gjør egne valg. For å kunne gjøre egne valg mellom medisinsk forsvarlige alternativer er vi nødt til å kommunisere våre forventninger, diskutere og avstemme disse med våre leger og med våre sykehus. Når skal stemmene høres? Helseforetak får sine økonomiske rammer gjennom bevilgninger i Stortinget. Disse bevilgningene sørger for de gjennomsnittlige rettighetene for pasienter. Skulle midlene bli for knappe kan den enkeltes mulighetsområde innskrenkes betydelig. Tiltak som var planlagte ved kreftsenteret og plastisk-kirurgisk avdeling på Ullevåll er eksempler på dette. Dagens ansvarsplassering av sykehussaker til Stortinget gjør det likevel mulig at folkets representanter kan vise engasjement til enkelte sykehussaker gjennom spørsmål, interpellasjoner eller fraksjonsmerknader i Stortinget. De aller fleste tiltak som begrenser pasientenes muligheter, kan gjøres til gjenstand for diskusjon og fornyet vurdering hvis folkets representanter får tilstrekkelig informasjon om dette. Med dagens beslutningsstruktur er det etter mitt syn berettiget å synliggjøre når våre muligheter blir vesentlig begrenset av enkelte planlagte tiltak. Da mener jeg at våre stemmer bør høres direkte eller gjennom vår interesseorganisasjon. Det er ikke nødvendig å heve stemmen, men en trenger ikke å hviske heller. Ayse B.Nordal BRYSTPROTESER HOS BANDAGISTEN I BÆRUM! - Riktig tilpasning av brystprotese og faglig veiledning er viktig for et godt sluttresultat - Vi tar oss god tid i stort, eget prøve- og samtalerom, hvor du blir møtt av kvalifisert personell - Vi har taushetsplikt og behandler alle opplysninger konfidensielt Kom innom og se våre brystproteser, bh er og badedrakter! Helsebutikken Bekkestua AS Frøytunveien 4, 1357 Bekkestua Telefon Faks E-post: helsebutikkenbekkestua@banda.no Vi legger vekt på tid, service og kunnskap! ATHENE 21

22 INNSENDT MONTEBELLO ET VENDE- PUNKT En kald januardag i 2001 var det tolv spente par som var på vei til Montebello-Senteret på Lillehammer. Alt var nytt. Menneskene vi skulle møte, og det å ha vært i gjennom en kreftsykdom for oss damene og det å være pårørende for ektemennene våre. Mange tanker og følelser skulle bearbeides gjennom fem dager på Montebello. Allerede første kvelden hadde mange funnet tonen og praten gikk lett i salongen. Vi ble, som mange kjenner til, delt inn i grupper og vår gruppe fungerte fra dag en. Den mye omtalte kjemien stemte godt, og det var ikke vanskelig å åpne seg for hverandre. Vår gruppeleder var Elly som fikk ei stor stjerne av oss damene. Uka raste av sted med mange aktiviteter som kanefart, fargeanalyse, sparkturer som ikke er så vanlig for oss som bor på vestlandet. Den gode samtalen som noen ganger endte i tårer, men oftest i latter. Vi ble en sammensveiset gjeng, og da avskjeden kom var vi flere som ville si på gjensyn enn takk for oppholdet. Fem par i vår gruppe avtalte der og da at ville møtes igjen, og det skjedde på Solstad Hotell på Gol i februar året etter. Fant da ut at vinteren var en uegnet tid å fare over fjellet på. Neste treff ble på samme sted i september samme år. Siden da har noen av oss damene møtt hverandre flere ganger i året som regel i Oslo. På hovedtreffet som er på høsten hvert år, er vi alltid par. I år leide vi ei luksushytte på Raklidekkan på Geilo, og det var helt topp. Fungerer best sosialt når vi bor så tett. Det mest positive er at mennene våre er veldig opptatt av at vi må fortsette å holde kontakten.. Vi har hatt oppturer og nedturer flere av oss i denne tiden, og da er det så mye lettere å ta kontakt med noen som forstår uten at du trenger å forklare så mye. Dette har utviklet seg til å bli en godt sammensveiset vennegjeng som vi har telefon, sms og e-postkontakt med gjennom hele året. Vi sender en hilsen til Olaug og Reidar som ikke kunne være med i år. Til Kari og Ove og den andre gruppa som var på Montebello på samme tid. Sist, men ikke minst, sender vi en STOR hilsen til Elly og Kirsten som var våre utmerkete gruppeledere. Til dere som lurer på om dere skal ta i mot tilbudet fra Montebello, ikke nøl, dere vil ikke angre. Det ga oss mye. Tror de fleste mennene følte at de var tvangssendte, men alt på evalueringa før avreise var det ingen som angret. Vi som er syke, har gjerne et nettverk på sykehuset og i Foreningen for brystkreftopererte, de pårørende har det kanskje vel så vanskelig. Her har vi knytt et nettverk for livet. Håper dere har det bra alle sammen! Hilsen Marie-Louise og Ulf Anne-Kristin og Jon Kirsten og Odd Marit og Rolf. ATHENE 22

23 ATHENE Myk som silke Harmony Silk er vårt seneste tilskudd i vår familie med lettvektsproteser. Med Harmony Silk har vi ytterligere forbedret den naturlige følelsen. Ved hjelp av erfaringer og idèer fra fornøyde brukere av Harmony protesene kan vi nå presentere viktige forbedringer. Mestringskurs for brystkreftopererte i Tromsø: Universitetssykehuset Nord Norge, avdeling for urologi og endokrin kirurgi, arrangerer i samarbeid med Lærings- og mestringssenteret, FFB Tromsø og Kreftforeningen et 3 dagers mestringskurs for deg som er operert og ferdig behandlet for brystkreft i løpet av de to siste årene. Kurset er forbeholdt deg som bor i Troms og Finnmark og er operert på UNN. Kurset holdes ved lærings- og mestringssenteret ved UNN i Tromsø mai For nærmere informasjon og påmelding, ta kontakt med kreftsykepleier Sigrid Sara ved BrystDiagnostisk, tlf og , e-post: sigrid.sara@unn.no Frister for stoff til Athene 2007 NR. 2/ april NR. 3/ juli NR. 4/ oktober Matt og myk overflate Skandinavisk fargetone Symmetrisk protese Konkav bakside Føyelig ved ujevnheter Vi svarer gjerne på spørsmål Telefon Fax mail.norway@camp.no Vinner av Athene-Kryss 4/06: Guri Kvalheim 7500 Stjørdal Vi gratulerer! En premie kommer i posten! S D E J K A K E B A K I N G U N O D O M I N O G L A N E R V R I N S K E I R I K N E MND S A L ME Å N E A I U S T A B I L U T D R A G K E L I M L K J ÆR N E S D E MRE F R EG N E B OM Y N K E L I G S I M Ø L Ø A B E R L P E R K L U B N E D MAL E N I S S E S L U P I R R E ND E S T E K Spørreundersøkelse I uke 15 vil FFB sende ut et spørreskjema til 6000 tilfeldige medlemmer. Det er viktig at vi får inn mange svar. FFB trenger å vite hva dere ønsker foreningen skal arbeide med fremover. ATHENE 23

24 ATHENE-KRYSS 1 ATHENE-KRYSS ATHENE 1/07 PLAGG INITIA- TIV VÆR- ELSE FIKSE EDEL- STEN KORT- SPILL TALL SIRLIG BRILLE GLØDER SYK- DOMS- TEGN RYKE FREKK KRAV- STOR DOKU- MENTA- SJON DRIKK FLIRE UNDER- LIG OM- RÅDE UMO- DEN FRUKT LITT ETTER LITT SKOGS- DYR SKJØR- SKAKE TE- LENGDE DREIE GUTTE- NAVN TALL DRIFTIG AM. ARTIST SKUR FRUK- TER MISTET SPIR SPRØ RETT HUN- DRE- ÅR TALL MO- SJON STILLE KAKE TRIST GRESK ØY TRENDY UTLØ- SER KAFFE HAR- MONI MAT- RETT KNUTE LUSING AVTRE- DE MORE SEG INSEK- TER VEGG LØVTRE GI GRØNN- SAK KLØNER Send løsningen til FFB, Postboks 4 Sentrum, 0101 Oslo. Bli med i premietrekningen! Merk konvolutten: Kryssord Athene nr 1/2007. Lykke til! Innleveringfrist: 17. april 2007! Løsning på ATHENE-kryss nr 4/2006 på side 22. ATHENE 24

25 NYTT FRA FORSKINGEN NYTT FRA FORS- KNINGEN Nedenstående artikkel fra Gemini (tidsskrift for NTNU og SINTEF) har vi mottatt fra Marit Trætteberg i Trondheim. Marit var med i det første hovedstyre i Kontakttjenesten for brystkreftopererte og startet sammen med Margrethe M. Fjær besøkstjenesten i Trondheimi 1977: Bergar fleire bryst Brystkreft rammar årleg 2800 norske kvinner og sjølv om dei fleste vert friske, døyr ca. 800 av sjykdomen kvart år. Jo tidlegare kreften vert oppdaga, jo betre er utsiktene til å overlelve. Ein ny metode gjer det mogleg å blinke ut dei mest aggressive variantane langt tidlegare enn før. Samstundes vil kvinner som har fått ein snill variant, kunne få rask beskjed om at dei er utanfor fare, og sleppe månader med grunnlaus redsle. Forskningsgruppa til professor Ingrid Gribbestad ved MR-senteret i Trondheim har vore førande i arbeidet med å utvikle metoden. Det nye er at ein her ser på biopsiane (vevsprøvar frå brystet) på molekylnivå. - I dag er det slik at ein må studere kreftsvulstane i mikroskop, og observere dei farlege endringane med det blotte auge. Vi er på nivået under når det gjeld storleik, fortel Gribbestad. Molekyl-avtrykk Metoden handlar om å ta eit slags fingeravtrykk av molekyla i vevsprøven. Prinsippet vert allereie i dag nytta når det gjeld væsker som olje og vin: Fiskeoljer kan sporast attende til kor laksen kjem frå, medan innhaldet i ei vinflaske kan førast til ein bestemt vingard. Men ingen i verda har greidd å føre metoden over til ein medisinsk analyse av brystkreft, før nå. - Det er ingen tvil om at vi er heilt i internasjonal front på dette, seier Gribbestad. Ut av eit vanleg fingeravtrykk kan kriminaletterforskarar seie noko om eigarens utsjånad og kriminell historikk, dersom identiteten er kjend. På same måte kan Gribbestad seie noko om åtferda til ein særskild kreftsvulst dersom ho kjenner historikken og molekyla til akkurat denne svulsten. Dermed vert det mogleg å, til dømes, slå fast om kreften i dette vevet har spreidd seg til lymfeknutar andre stader i kroppen. Tilpassa sjukdomsprofilen - Ein annan fin ting er at dette fingeravtrykket også fortel noko om korleis pasienten vil respondere på dei medisinske tiltaka vi set inn, seier Gribbestad. Då vil ein kunne blinke ut pasientar som bør få cellegift allereie før operasjonen. I andre tilfelle kan ein lettare peike ut pasientar der ein trygt kan late vere å fjerne heile brystet, berre det sjuke vevet. Fleire bryst vert berga. - Med dette går vi bort frå gruppebehandling til å gje individuell handsaming tilpassa sjukdomsprofilen til den einskilde, fortel Gribbestad. Klinisk utprøving pågår no, men slike ting tek tid, og Gribbestad trur at det vil ta minst eit par år før behandlingsmetoden vert teken i bruk. Tore Oksholen Gemini nr, 5, nov ATHENE 25

26 VEKTTRENING Svar på fysioterapeut og leder av FFB Asker og Bærum, Astrid Stavseths innlegg i Athene om Vekttrening etter brystkreftoperasjon hvor det er fjernet lymfeknuter i armhulen Uenigheten blant fysioterapeuter om retningslinjer for bruken av armen etter brystkreftoperasjon hvor det er fjernet lymfeknuter i armhulen, skyldes i stor grad misforståelser og uvitenhet. Argumenter med henvisning til forskningsresultater er eneste farbare vei for fagutviklingen i fysioterapi. Som spesialfysioterapeut innen rehabilitering av brystkreftopererte og pågående doktorgradsarbeid innen emnet, støtter jeg fullt ut dr med Rolf Kåresens velbegrunnende påstander i Athene nr , om årsaker til lymfødem og viktigheten av styrketrening som en del av rehabiliteringen for denne pasientgruppen. Forskning, ikke synsing, må ligge til grunn for praksis i fysioterapi. Forsknings- og evidensbaserte behandlingsmetoder i fysioterapi for brystkreftpasienter skal være en selvfølge. Likeså fysioterapeuters informasjon om lymfesystemets tåleevne. Det blir i disse dager utarbeidet ny nasjonal handlingsplan for behandling av brystkreftpasienter. Der skal også nye retningslinjer for fysioterapi komme med. Det er en selvfølge i all rehabilitering at opptrening starter på det fysiske nivået pasienten befinner seg. Ingen fysioterapeut vil starte opptrening av pasientene med tunge vekter, uansett hva slags operasjon eller traume pasienten har gjennomgått. Rehabiliteringen må og skal være tilpasset den enkeltes ytelsesnivå. Det finnes ikke belegg for å si at forsiktighet med fysisk bruk av armen etter brystkreftoperasjonen reduserer faren for lymfødemutvikling, verken i rehabiliteringsfasen eller i fasene etterpå. Tvert i mot! En arm som blir skånet for bruk blir svak og lettere utsatt for uønskede følgetilstander. Koblingen mellom tung bruk av armen og utvikling av lymfødem skremmer mange brystkreftopererte fra et fysisk aktivt liv. Det er en uønsket virkning når vi har kjennskap til alle farene ved for lite fysisk aktivitet. Et fysisk aktivt liv gir brystkreftoverlevende større sjanse for et langt liv og mindre risiko for tilbakefall av sykdommen. Vi mangler retningslinjer for gode rehabiliteringsprogram for brystkreftopererte i Norge. Vi trenger lystbetont systematisk opptrening som gir glede og fysisk fremgang, enten individuelt eller i grupper. Retningslinjene bør i størst mulig grad være evidensbasert både med hensyn til treningsdosering og informasjon. I løpet av et halvt år etter brystkreftoperasjonene kan man bli minst like sterk som før operasjonen med riktig tilpasset trening. I studien som har pågått ved Ullevål Universitetssykehus har vi undersøkt forekomsten av lymfødem etter vekttrening. Det var ikke flere som utviklet lymfeødem i gruppen som trente med vekter i forhold til dem som var forsiktige med tung bruk av armen (maks bæring av 3 kg). Det var ingen begrensninger i hvor tunge vektene kunne bli i løpet av opptreningen, som varte i 6 måneder. Publisering av disse resultatene vil bli gjort så raskt som mulig i løpet av kommende år. Astrid Stavseth etterlyser i sitt innlegg i Athene nr , en definisjon av hva tung belastning er. Det er vanskelig å gi et kort svar, men eksempler på tung belastning kan være uheldig sittestilling foran PC med feilbelastning av arm og skulder. En halv kilos vekt med 15 repetisjoner kan også være forferdelig tungt for en utrent arm. Åse Sagen ATHENE 26