Utdrag fra ME- foreningens høringsinnspill, datert , til utkast til Pasientforløp, ikke det endelige dokumentet som nå ligger på nettet.

Størrelse: px
Begynne med side:

Download "Utdrag fra ME- foreningens høringsinnspill, datert 20.01.14, til utkast til Pasientforløp, ikke det endelige dokumentet som nå ligger på nettet."

Transkript

1 Høringssvar vedrørende utkast til Pasientforløp til Barn og Unge med kronisk utmatting v/ Arbeidsgruppa for barn og unge med kronisk utmatting, Helse Møre og Romsdal Utdrag fra ME- foreningens høringsinnspill, datert , til utkast til Pasientforløp, ikke det endelige dokumentet som nå ligger på nettet. KAPITTEL 1: Definisjon av kronisk utmatting hos born og unge (s. 6-10) Foreningen mener det er viktig å forholde seg til anerkjente internasjonale kriterier (se senere). I tillegg støttes beslutningen om å bruke CFS og ME i stedet for KRUS. KRUS er en betegnelse som brukes av veldig få, og den er egnet til å skape forvirring. Kunnskapsmangel gjør at man i dag ikke kan være sikker på om kronisk utmattelse og ME/kronisk utmattelsessyndrom kan plasseres langs et kontinuum. Nedenfor gis en oversikt over klassifikasjon og betegnelser. Det er viktig at det i offentlige dokumenter blir gitt korrekte opplysninger om disse forholdene. ME = Myalgisk encefalomyelitt har egen kode i ICD- 10, G93.3 i den offisielle WHO- versjonen fra ME har vært klassifisert under nevrologi i ICD siden Nedenfor er det kopiert opplysninger fra nettsiden til WHO, ICD Online Version (gjeldende versjon): (lest ) International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems 10th Revision (ICD) Version for Diseases of the nervous system, Chapter VI, Block G90- G99: Diseases of the nervous system/other disorders of the nervous system (G90- G99)/Other disorders of the brain/g93.3: Postviral fatigue syndrome / Benign myalgic encephalomyelitis. G99 (lest ) I det norske oppslagsverket for medisinske koder (KITH), som angir den norske oversettelsen/versjonen av ICD- 10, brukes betegnelsene: ME = Postviralt utmattelsessyndrom / Godartet myalgisk encefalomyelopati Som man ser, er det ikke helt samsvar mellom den engelske originalversjonen og den norske oversettelsen. icd10 ICD10SysDel - 1 flow (lest ) Betegnelsen myalgisk encefalomyelitt (ME) ble formet etter gjennomgang av en rekke epidemier med liknende symptombilde, og det var ifølge Hooper (2) dr. Donald Acheson som var forfatteren av lederartikkelen i The Lancet i 1956 da betegnelsen først dukket 1

2 opp (3). Sir Donald Acheson ble senere helsedirektør i Storbritannia. Betegnelsen chronic fatigue syndrom (CFS) kom første gang i bruk etter at det hadde vært en epidemi i Lake Tahoe, Incline Village, Nevada, og de første CFS- kriteriene fra Centers for Disease Control and Prevention (CDC) (Holmes- kriteriene) ble publisert i 1988 (4). Betegnelsen ME har derfor vært i bruk lenge før begrepet CFS oppstod. Mens ME er listet i kodesystemet i ICD- 10, G93.3, er betegnelsen chronic fatigue syndrome (CFS) listet i alfabetisk indeks med referanse til G93.3 postviral utmattelse. CFS er inkludert i ICD- 10, men dette skjedde først i Volum 3 (1994). Det finnes under S (for syndrom), som fatigue, chronic. CFS er klassifisert under G93.3 som en ekvivalent betegnelse for ME og PVS (post viral fatigue syndrome) og listet slik: Syndrome - fatigue (F48.0) - - chronic (G93.3) - - postviral (G93.3) Link: cab.org/cfs- inform/cfs.case.def/icd10.clarification01.txt (lest ) I den norske boken som omtaler psykiatriske koder i ICD (norsk oversettelse av WHOs publikasjon), står det eksplisitt at ICD- 10, G93.3 (ME) skal utelukkes FØR diagnosen F.48.0 settes (5). Nedenfor er det kopiert fra KITH det som står om F48.0: Nevrasteni / tretthetssyndrom. Også i den elektroniske versjonen av KITH fremgår det at postviralt utmattelsessyndrom (G93.3) skal utelukkes. Foreningen er kjent med at flere pasienter har fått diagnosen nevrasteni (fordi de er kronisk trette) ved utredning i psykiatrien, selv om de tilfredsstiller kriteriene for ME. I tillegg har det kommet tilbakemeldinger om flere tilfeller hvor barn og unge får denne diagnosen til tross for at legene sier at de ikke finner noen holdepunkter for psykiatrisk diagnose. Dette fremstår som en underlig praksis. F48.0 Nevrasteni Betydelige kulturelle variasjoner forekommer i presentasjonen av denne lidelsen, og det finnes to hovedtyper med betydelig overlapping. Ved den ene typen er hovedkjennetegnet klager over økt trettbarhet etter psykiske anstrengelser, ofte forbundet med svekket arbeidsytelse eller mestringsevne i daglige gjøremål. Den psykiske tretthetstilstanden blir vanligvis beskrevet som en ubehagelig inntrengning av distraherende assosiasjoner eller minner, konsentrasjonsvansker og generelt ineffektiv tenkeevne. Ved den andre hovedtypen ligger vekten på opplevelse av kroppslig eller fysisk svekkelse og utmatting etter den minste anstrengelse, ledsaget av opplevelse av verk eller smerter i musklene og manglende evne til å slappe av. Ved begge typer er også andre ubehagelige fysiske følelser vanlige; f eks svimmelhet, tensjonshodepine og usikkerhetsfølelse [asteni]. Bekymring over redusert psykisk og fysisk velvære, irritabilitet, anhedoni og vekslende, mindre grader av både depresjon og angst er vanlig. Søvnen er ofte forstyrret i innsovningsfasen og i midtfasen, men hypersomni kan også være fremtredende. Bruk hvis mulig tilleggskode for å angi tidligere somatisk lidelse. 2

3 Inkl: tretthetssyndrom Ekskl: asteni INA(R53) postviralt utmattelsessyndrom (G93.3) psykasteni (F48.8) utbrenthet (Z73.0) uvelfølelse og tretthet (R53) R53 Mens ME er klassifisert som en sykdom i nervesystemet (kapittel 10), er betegnelsen chronic fatigue (R53) klassifisert som et symptom (General symptoms and signs, Block R50- R69). I den engelske versjonen av ICD- 10, omfatter betegnelsen R53 Malaise and Fatigue. Fatigue syndrome (F48.0), nevrasteni (F48.0) og postviral fatigue syndrome (G93.3) skal utelukkes før diagnosen R53: Malaise and fatigue skal settes. Link: (lest ) Incl.: Asthenia NOS Debility: NOS chronic nervous General physical deterioration Lethargy Tiredness Excl.: debility: congenital (P96.9) senile (R54) exhaustion and fatigue (due to)(in): combat (F43.0) excessive exertion (T73.3) exposure (T73.2) heat (T67.- ) neurasthenia (F48.0) pregnancy (O26.8) senile asthenia (R54) fatigue syndrome (F48.0) fatigue syndrome postviral (G93.3) 3

4 Også i den norske versjonen av R53, fremgår det at tretthetssyndrom (F48.0), nevrasteni (F48.0) og postviralt utmattelsessyndrom skal utelukkes før R53 settes. Link til diagnosekoden R53 i KITH, søk på R53: icd10 ICD10SysDel flow (lest ) R53 Uvelhet og tretthet Asteni INA Debilitet: kronisk INA Generell fysisk svekkelse Sløvhet Ekskl: postviralt utmattelsessyndrom (G93.3) svakhet: medfødt (P96.9) senil (R54) tretthetssyndrom (F48.0) utbrenthet (Z73.0) utmattelse og slitenhet (som skyldes/ved): hete (T67.- ) kamptretthet (F43.0) klimatisk påkjenning (T73.2) nevrasteni (F48.0) overdreven anstrengelse (T73.3) senil asteni (R54) svangerskap (O26.8) Tretthetssyndromer er ifølge Malt og medarbeidere (6)(kap. 16) kroppslige (somatiske) symptomer som antas å uttrykke psykologiske forhold (s. 405). De er sortert under psykosomatiske lidelser som brukes for å beskrive mer omfattende plagsomme subjektive kroppslige symptomer uten at legen finner sikre biologiske forandringer som kan forklare symptomene som uttrykk for allment akseptert og veldefinert legemlig sykdom (s. 405). Begrepet psykosomatiske lidelser er imidlertid videre enn ICD- 10 begrepet somatoforme lidelser idet psykosomatiske lidelser også vil inkludere tretthetssyndromer (ICD- 10 F48.0) (s. 406). Det er verdt å merke seg at Malt og medforfattere, i tabellen på side 416 (hentet fra Malt og medarbeidere, 2002), klassifiserer Kronisk utmattelsessyndrom under kategorien Generalisert angstlidelse, ICD- 10:F41.1. (s. 416). I tillegg har forfatterne klassifisert Kronisk utmattelsessyndrom under Depresjon (ICD- 10, F32-34) og under Posttraumatisk stress lidelse (ICD- 10, F43.0). Forfatterne har i boken reklassifisert kronisk utmattelsessyndrom fra nevrologi til ulike psykiatriske diagnoser, i strid med WHOs klassifikasjonssystem. Dette fører til feilinformasjon av norsk helsepersonell og skaper stor forvirring om korrekt diagnostikk. Professor Malts kollega ved King s College, Institute of Psychiatry, London, psykiater Sir Simon Wessely, reklassifiserte kronisk utmattelsessyndrom etter eget forgodtbefinnende (før dr. Malt), men dette ble stoppet av WHO, Geneve. Kritikken som fulgte av dette forsøket på reklassifisering, og debatten som oppstod, ble tatt opp i House of Lords. WHO, Geneve, rykket ut og uttalte at kronisk tretthet og kronisk 4

5 utmattelsessyndrom ikke er det samme. Resultatet var at Sir Wessely måtte gå tilbake på det han hadde gjort. I Norge lever Lærebok i psykiatri videre. Betegnelsene CFS/ME eller ME/CFS har ingen kode i det hele tatt. Det burde derfor ikke brukes. Begrepet har spredt seg fra NICE i Storbritannia (jfr. NICE Guideline). Psykiatrisk orienterte miljøer foretrekker betegnelsen CFS/ME, mens somatisk orienterte miljøer foretrekker ME/CFS. Det hersker derfor lovløse tilstander når det gjelder bruken av betegnelser. Foreningen er kjent med at ME/CFS- senteret, Oslo Universitetssykehus, Aker, bruker diagnosekoden R53 når ikke alle kriteriene for ME oppfylles. Betegnelsen non- ME er et ukjent begrep som ikke er i vanlig bruk, etter det foreningen kjenner til. Hvor kommer dette fra? Hele forestillingen om at kronisk utmattelse skal romme både non- ME og ME virker svært fremmed. Det kan også stilles spørsmål ved om det skal være samme behandlingstiltak ved kronisk utmattelse og ME eller CFS. Mange mener ME er en undergruppe av CFS, men forskningen har ikke kommet langt nok til å si noe sikkert om dette. Forskerne vet imidlertid at det er undergrupper som de nå jobber for å skille fra hverandre. At det er undergrupper, ble påpekt for flere år siden (7). Det kan bli uheldig å blande disse sammen til en kompott. Wyller har ikke gitt noen definisjon av kronisk utmattelsessyndrom hos barn og unge i heftet Kronisk utmattelsessyndrom hos barn og ungdommer Myalgisk encefalopati (CFS/ME), heretter kalt Barneheftet (8). Definisjonen som listes opp på s. 9 kan sies å handle om kronisk utmattelse. De tre kravene (utmattelse minst 3 måneder, utmattelsen gir alvorlig konsekvenser for daglige aktiviteter, utmattelsen kan ikke forklares av en samtidig kroppslig eller psykisk lidelse) er svært vide. Wyller har vært sterkt kritisert av kolleger gjentatte ganger for disse vide kravene. Disse tre kravene bruker Wyller som inklusjonskriterier i sin forskning. Det blir derfor ikke korrekt å kalle disse kravene for definisjon av kronisk utmattelsessyndrom for barn og ungdommer (se også senere). Det er viktig at feilinformasjon ikke spres videre. Kritikken mot Wyller har vært de vide kravene, som er så grove at de ikke godt nok selekterer barn og ungdommer med CFS (ME) fra personer med for eksempel depresjon. Foreningen er helt enig i Arbeidsgruppens kritikk mot disse vide kravene, slik det fremheves på side 10. Derfor anbefales det at dette avsnittet om Wyllers definisjon tas ut, fordi det ikke gir noen nytteverdi. KAPITTEL 2: Behovet for tilbod i spesialisthelsetenesta for born og unge med kronisk utmatting (s ) Når det gjelder prevalenstallene, så spriker disse svært mye ut fra hvilke inklusjonskriterier som er brukt. Ved de høyeste prevalenstallene, er prevalensen bygget på svært vide inklusjonskriterier, Oxford- kriteriene (9), som ifølge den kanadiske psykiateren, Eleanor Stein, er så vide at de kan inkludere hvem som helst. Ikke alle er 5

6 godt kjent med at det finnes et kontinuum med kriterier, fra svært vide sykdomskriterier (Oxford, 1991) (9) til svært snevre internasjonale konsensuskriteriene (ICC) (10). Det er nå kommet informasjon fra flere hold om at man tyr til ME- diagnosen for lett, hvilket viser at for mange får diagnosen (se referanser under kapittel 4) og kanskje feil behandling. Dr. Ingrid Helland, leder av Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME har også gitt uttrykk for at hun er kjent med overforbruk. Overdiagnostisering tjener ikke til det gode for noen. Man kan risikere at noen ikke får behandling for den sykdommen de egentlig har (søvnapné, depresjon, kreft, cøliaki, etc.) Valg av de kanadiske kriteriene (11), de reviderte kanadiske kriteriene (12), de internasjonale konsensuskriteriene (10) og Jasons definisjon for CFS/ME hos barn (13, 14) anbefales derfor. Foreningen støtter synet om å bruke ICD- 10, G93.3 når alle kriteriene for ME er tilfredsstilt og R53 ved inkomplett ME- bilde (s. 12). Når det gjelder kognitiv atferdsterapi som behandlingsanbefaling, sammen med gradert opptrening, er disse sterkt kritisert. Studiene bruker vide kriterier, og det er ikke diskutert frafall, se artikkel av Tom Kindlon som nettopp reiser kritikk mot slike studier (15). Ingen kan bli frisk av denne type behandling, det mener selv de som står bak disse terapiformene. Den opprinnelige kognitive atferdsterapien for ME tok utgangspunkt i at pasientene innbilte seg at de var syke, og ved hjelp av psykologiske teknikker skulle de få riktig syn på saken, nemlig at ME var en psykisk lidelse som ga seg uttrykk i somatiske symptomer. Pasientene følte seg fysisk syke og at de ble overkjørt de fysiske plagene ble ikke tatt på alvor, men bagatellisert og bortforklart. Heldigvis går forskningen fremover, og det er i dag mer enn 5000 forskningsartikler i den medisinske databasen PubMed. Forskningen viser at det er fysiologiske forstyrrelser i en rekke kroppssystemer pasientene har rett, de er ikke innbilt syke. Noen pasienter trenger imidlertid hjelp fra psykisk helsevern til å mestre sykdommen, eller hvis de utvikler sekundærproblemer i form av depresjon eller angst. Særlig barn som er i en overgangsfase på veien til voksenlivet vil ha en rekke utfordringer. ME- foreningen har gjennom årene mottatt en rekke skrekkhistorier om hvordan barn/unge og foreldre er blitt behandlet. Et eksempel er en jente på 13 år, med hyppige besvimelser daglig (mellom 20 og 30), som ble presset av Barne- og ungdomspsykiatrien (BUP) til å gå på skolen allikevel. BUP mente at hun simulerte besvimelsene. Andre opplever at skolen truer med barnevernet og at foreldrene «gjør barna syke». Foreldre som har kontaktet ME- foreningen forteller at de gjentatte ganger har følt seg presset til å gjennomføre ulike aktivitetsplaner i redsel for at barna skal bli tatt fra dem. Disse foreldrene kan også fortelle at de, gjennom å høre på andre foreldres erfaringer med sykdommen, ble i stand til å kunne bremse den nedadgående forløpet. Foreldrene lærte seg å observere hvor mye barnet tålte av stimuli uten at det ble verre. For å stanse forverringen, lot de barnet få nok hvile og sørget for at aktivitetsnivået holdt seg like under kapasitetsnivået/tålegrensen. Dermed var de i stand til å snu utviklingen. Etter en stabiliseringsfase, og kontroll over situasjonen, var det mulig å øke aktivitetsnivået når energinivået tillot dette. 6

7 Svært mange barn og ungdommer kan fortelle om deres opplevelse av sykdommen, og de forteller at de føler seg fysisk syke. De unge voksne, som ble syke som barn, forteller at de ble utrolig frustrert over å høre at de måtte tenke annerledes, legge sykdommen bak seg, for da ville de bli friske. De prøvde dette, gang på gang, uten hell. Når sykdommen ikke ble borte, følte de en enorm skuffelse, både over sin egen innsats og over de falske forhåpningene de hadde fått (fra helsepersonell og andre). Mestringsfølelsen uteble, noe som ikke er noen god erfaring for barn og unge i en svært viktig del av deres utvikling samt dannelsen av selvbilde. Det er bra at det er tatt med informasjon om retten til second opinion (andregangs- vurdering) (s. 13). Det er viktig å presisere at andregangsvurdering ikke skal skje av samme instans som foretok den første utredningen. Foreningen har mottatt flere tilbakemeldinger om at barnet sendes tilbake til første spesialistinstans for ny vurdering. Dette er ikke korrekt ifølge intensjonen med andregangsvurdering. Det nevnes i Arbeidsgruppens utkast at BUP, Møre og Romsdal (s. 13), har fagfolk som kan tilby kognitiv adferdsterapi og at dette viser en viss grad av effekt hos de med mild til moderat alvorlig CFS/ME. De barn og unge foreningen har vært i dialog med, noen som nå er unge voksne, kan fortelle at de trengte noen verktøy til å takle sykdommen og dens varierende forløp, men at denne formen for terapi ikke gjorde dem friskere. KAPITTEL 3: Utgreiing av born og unge med kronisk utmatting (s ) Det henvises til retningslinjer frå Rikshospitalet på side 15, her omtalt som Barneheftet (8). Barneheftet ble påbegynt på den tiden Wyller var med i Nasjonalt kompetansenettverk for CFS/ME, i regi av Helsedirektoratet. Medlemmer av kompetansenettverket (både leger med omfattende erfaring med ME, annet helsepersonell og brukerrepresentanter) kom med sterk kritikk av innholdet i et utkast som alle fikk tilsendt. Forfatteren har utgitt heftet i eget navn og lagt det ut på Rikshospitalets nettsider. Innholdet er basert på forfatterens personlige hypotese om vedvarende stressrespons (sustained arousal), og selv mange år etter heftets utgivelse, er denne hypotesen ikke bevist. Det henvises her til de ferske resultatene av NorCapital- studien der denne hypotesen ble testet og ikke bekreftet. Heftet har en klar slagside som gjenspeiler forfatterens interesse og arbeid fra doktorgraden. Barneheftet har derfor flere mangler som ble påpekt i de tilbakemeldinger som ble gitt til utkastet. Innholdet i heftet har bidratt til å gi en skjev fremstilling av ME de siste sju årene, noe som har medført feil tilnærming og behandling av ME- syke barn og unge. Et uttrykk for dette er ME- mammaenes brev til Helsetilsynet. Det er gitt tilbakemelding til Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME at Barneheftet bør trekkes tilbake. Foreløpig vet man ikke hva som skjer i den saken. ME- foreningen kan derfor ikke anbefale Barneheftet og ser det som svært uheldig at Arbeidsgruppen legger det til grunn av hensyn til de negative konsekvensene det har hatt og eventuelt vil ha som dominerende syn ME hos barn og ungdommer. Det finnes intet substansielt grunnlag for å betegne Barneheftet for retningslinjer fra Rikshospitalet, på basis av den historien som ligger til grunn for dette heftet. 7

8 Sjukehistorien er som ofte elles ein særs viktig del av utgreiinga! (s. 15): Sykehistorien er, så lenge man ikke har anerkjente biomarkører, det aller viktigste å starte med. Det må innhentes en svært grundig sykehistorie, og fastlegen kan måtte bruke flere konsultasjoner for å skaffe seg et fullstendig bilde. ME har et svært klassisk sykdomsbilde, og helsepersonell som har lang erfaring med pasientgruppen gjenkjenner raskt det karakteristiske bildet. Se Psykososial vurdering (s. 16) om innhenting av komparentopplysninger. Tillatelsen kan være muntlig, dette bør endres til må være skriftlig. Foreningen har mottatt tilbakemeldinger fra foreldre om at de er blitt fortalt at legen, på eget initiativ, har innhentet opplysninger som det ikke er gitt tillatelse til. Skriftlig tillatelse til komparentinnhenting av opplysninger vil bidra til å sikre en gjensidig tillit mellom partene gjennom hele sykdomsforløpet. I avsnittet om psykososial vurdering nevnes ikke foreldre når det gjelder innhenting av komparentopplysninger. Foreldre må ikke undervurderes, de kjenner sine barn best. Det er et vanlig syn når det gjelder barn og andre sykdommer. Når det gjelder belastningsfaktorer er det viktig å være lydhøre overfor det barn og foreldre sier. Flere barn og unge har fortalt til foreningen at de får høre at forskjellige hendelser er med på å påvirke deres sykdomsopplevelse/sykdomsforløp, til tross for at barna er uenige i dette og ikke gjenkjenner de utsagn de får servert fra helsepersonell. Foreningen er enig i at man skal utelukke annen sykdom som kan forklare symptomene, men det er en fare for overutredning som sliter ut barnet og fører til symptomforverring og en lengre rekonvalesenstid. Som hjelpemiddel til å innhente sykehistorien kan man f.eks. bruke DePaul University Fatigue Questionnaire (Jason et al: ). Ansatte på ME/CFS- senteret er kjent med dette skjemaet og kan sikkert være behjelpelige og som trolig har oversatt dette skjemaet til norsk. Professor Jason har også publisert to artikler om kriterier for barn, se artikler fra 2006 og 2008 (13, 14): cab.org/rc/jason- 1.pdf AD&url=http%3A%2F%2Fwww.la- press.com%2fredirect_file.php%3ffileid%3d1633%26filename%3dcmped- 1- Herrington- et- al%26filetype%3dpdf&ei=hvxrusuwhiocyqo7z4ggbw&usg=afqjcnfhl9k0ozhnun gxtchhzhcgqlpxbw&bvm=bv ,d.bgq (lest ) Aktuelle artikler av CFS (ME) hos barn og unge av Jason og medarbeidere: (16) (17) (18) cab.org/rc/torres- Harding- 1.pdf (19) I denne sammenheng er det også av stor betydning at helsepersonell som skal involveres får god nok kompetanse. Risikoen for å gjøre feil, vet man er stor når det 8

9 gjelder ME- pasienter, fordi mange tiltak og anbefalinger er det motsatte av det som brukes ved andre tilstander. I listen over aktuelle, lokale samarbeidspartnere (s. 15), mener foreningen at det bør føyes til en ernæringsfysiolog. Denne kompetanse er heller ikke nevnt andre steder i utkastet. ME- barn kan reagere på visse typer matvarer som for eksempel melkeprodukter, hvetemel og/eller gluten, sukker m.m. Når det gjelder utredning (s. 18), synes forslaget for ambisiøst når det gjelder utredning på Barne- og Ungdomsavdelingene i enten Kristiansund eller Ålesund. For friske og andre sykdomsgrupper kunne programmet kanskje synes effektivt og fornuftig, men det vil ikke egne seg for dårlige ME/CFS- barn og ungdommer. De vil bli overbelastet, langt ut over tålegrensen, noe som vil påføre dem en alvorlig forverring som kan vare i svært lang tid etter oppholdet. Er det nødvendig at alle barn/unge med mistanke om ME/CFS må legges inn? For mye testing/samtaler på for kort tid under innleggelsen kan tappe for mye krefter. I tillegg kan innleggelse bety lang reisevei for noen, som igjen gir økt symptomoppblomstring. At de utreder ekstremt grundig på Rikshospitalet betyr ikke at dette er nødvendig for alle ME/CFS barn og ungdommer i resten av Helse- Norge. Det krever for store ressurser og sliter ut både barn og foreldre. En grundig utredning over kortest mulig tid, 2 til 3 dager, vil bety en enorm belastning for det allerede syke barnet. Dersom det virkelig er nødvendig med en innleggelse, bør denne være over en lengre periode, hvor barn og foreldre får rom alene, i en rolig korridor. Det må være rom for hvile mellom hver undersøkelse, og her kan hvile bety hvile i flere døgn mellom hver undersøkelse/konsultasjon. KAPITTEL 4: Handsaming av kronisk utmatting hos born og unge (s. 20) Det angis i utkastet at det ikke skal skilles mellom non- ME og ME når det gjelder behandlingstiltak. Hvilke (gode) faglige begrunnelser ligger til grunn for dette? I studier av voksne henvist til ME- poliklinikker for utmattelse, viser det seg at halvparten eller flere ikke har ME, men feiler noe annet (20-22). Det avdekkes at de som ikke har ME, har en rekke ulike tilstander, og mange av disse kan behandles på tradisjonelt vis. Det er viktig å lese de kilder som omhandler behandling av ME hos pasienter som ikke har ME. Da vil man få en forståelse og innsikt i hvorfor det ikke nødvendigvis skal være samme behandling for de med ME og de med en «non- ME». Disse studiene omhandler voksne, men vi kan ikke se bort fra at det samme gjelder for barn. Foreningen støtter synet om at behandlingstiltak skal vurderes på individuelt grunnlag (s. 20), basert på utredning og i et samarbeid med pasienten og pårørende. ME- pasienter kan ha intoleranser for noen medikamenter, og tåler ikke alltid at man starter med anbefalt dose for alder/kg. Internasjonalt anbefales at det man starter med små doser og deretter langsomt titrerer opp. Smertegraden hos den enkelte pasient kan variere, fra lette til sterke. Foreningen har mottatt tilbakemeldinger fra pasienter som 9

10 forteller at de ikke responderer på smertestillende medikamenter som Paracetamol, Ibux, Voltaren ol. Enkelte har reagert kraftig (negativt) på psykofarmaka. Ved ortostatisk intoleranse/hypotensjon kan anbefales å øke saltmengden i kosten noe. I tillegg kan mange ha god nytte av kompresjonsstrømper. Andre gode tips til pasientene er at de ikke blir stående stille i oppreist stilling, men krysser bena og strammer dem hvis de må stå oppreist, eller at de setter seg i stedet for å stå, evt. at de ligger/sitter med bena opp. Andre tips er i stående stilling å flytte vekten fra side til side da holdes muskulaturen i arbeid (muskelvenepumpen sikrer at blodet ikke samles nederst i bena) og bruk av krakk ved dusjing. Slike tiltak bør vel komme før oppstart med kortison? Langtidsbehandling med kortison er som kjent ikke heldig. Foreningen støtter opp om at det for noen pasienter er viktig med psykologiske behandlingstiltak som bidrar til å bedre mestringsevnen (s. 21). Foreldre kan også i noen tilfeller trenge støtte. Hvilke tanker er det gjort knyttet til pårørende og hvilke tilbud eller behov disse har? Erfaringsmessig har helsepersonell som anbefaler gradert (progressiv) opptrening (GET), evt. treningsbehandling, ført til at det legges for stort press på barna om at de stadig skal øke aktivitetsnivået. I dette opplegget ligger en underforstått antagelse om at det er fysisk opptrening som skal gjøre barna friske. Det finnes ikke forskningsbelegg for at dette er korrekt. Barnet oppfordres ofte til å øke aktivitetsnivået ifølge fastlagte planer. Dette kan gjøre dem verre, og barna får dårlig samvittighet fordi de ikke klarer å oppfylle helsepersonells forordninger. Foreldrene blir tillagt skyld for at barnet ikke øker aktivitetsnivået. Dette er faktisk ikke helsefremmende. Man må ikke undervurdere at det faktisk ligger en reell sykdomsprosess under. Å presse barnet kan gjøre vondt verre forlenger den dårligste perioden og kan føre til en dårligere prognose. Pasientene selv mener aktivitetsavpasning og energikonvolutt- teorien er det som er best egnet. Se ME- foreningens omtale av dette (23). Professor Christopher Snell og hans team har påvist metabolske forstyrrelser ved ergospirometri- undersøkelser ved testing to påfølgende dager. Mer informasjon om disse fagpersonene kan fås her (Workwell Foundation): I tillegg viser forskning av Light og medarbeidere at det skjer fysiologiske endringer ved trening: (24) (25) (26) (27) Artikkel om fysisk aktivitet: (28) Oppfølgningsstudier (prognose) er gjort av pediater David S. Bell og medarbeidere: (29) (30) 10

11 En britisk organisasjon for barn/unge med ME, Tymes Trust, ledet av en tidligere rektor, Jane Colby, har mye nyttig informasjon på sine nettsider. Hun har også publisert noen artikler (31, 32). Noe av informasjonen på nettsidene er skrevet av en barnelege med stor erfaring med ME (dr. Alan Franklin). Flere gode og nyttige artikler er lagt ut på foreningens nettside. Link: Colby har sammen med Dowsett, gjort en stor studie om ME og skolefravær (33). Utvalgte linker til nyttig lesestoff: Predisposisjon for ME: (34) Risikofaktor for ME: (35) t (36) Livskvalitet: (37) KAPITTEL 5: Pasientforløp for born og unge med kronisk utmatting (s ) Sitat: Langvarig utgreiing kan potensielt vere til skade for pasientane med auka risiko for kronifisering og etablering sjølforsterkande tankar og åtferdsmønstre (s. 23). Dette sitatet gjenspeiler en tydelig oppfatning av at ME er en psykosomatisk lidelse og at endring av «tankemønstre» er løsningen for bedring og gjenvinning av eget liv. Det ses dermed helt bort fra at det foregår en fysiologisk sykdomsprosess så lenge pasienten føler seg syk. Et slikt syn harmonerer dårlig med de mange dokumenterte fysiologiske avvikene i en rekke organsystemer. Sykdomslæren blir mangelfull ut fra et slikt syn. Det vises til tabellen på side 25. Programmet synes alt for ambisiøst og kan føre til symptomøkning og forverring. Det som står skrevet om mestringskurs og brukerrepresentanter på side 26 er bra. KAPITTEL 6: Vidare utvikling av tilbodet (s. 27) Det er viktig, som det påpekes på side 27, at kompetansebygging hos personalet som skal ha med ME- pasienter og deres foreldre å gjøre, er helt nødvendig (også kommentert tidligere). Lokal kompetansebygging vil gi et bedre faglig tilbud til gruppen, noe som trengs. Fagpersonell uten ME- kompetanse står i fare for å gjøre skade, gi feil råd og behandlingsforordninger, noe som må unngås for enhver pris. Uten kompetanse vil pasientene og deres pårørende fort gjennomskue dette fordi de ikke blir forstått eller tatt på alvor. Foreningen har mottatt utallige tilbakemeldinger om at dette har skjedd. Det er absolutt et meget positivt forslag om å opprette en stilling for spesialsykepleier med ME- kompetanse (s. 27), og en slik stilling vil kunne gi store positive gevinster. 11

12 Når det gjelder de aller sykeste, er det særdeles viktig å opparbeide seg riktig kunnskap/kompetanse om hvordan man skal opptre i nærheten av disse, eller utføre pleieoppgaver. I årevis har det skjedd, og fortsatt skjer, mange overgrep i pleiens navn. Kun personer som har sett hvor syke de faktisk er VET hvor alvorlig dette er og hvor viktig det er å gå varsomt frem. Kjersti Krisner, en ergoterapeut med mange års erfaring fra 1. og 2. linjetjenesten, har laget en behandlingsplan. Hun er mor til tre barn som har vært svært alvorlig ME- syke i mange år. Kjersti Krisner har mange års erfaring som kontaktperson for de alvorligst syke i Norge. KAPITTEL 7: Konferanse om kronisk utmatting hos born og unge (s ) Dette fagfeltet preges av delte meninger når det gjelder behandlingstiltak. Når det gjelder råd om behandlingstiltak fra Nasjonal kompetansetjeneste, er ME- foreningen ikke enig i alt som forfektes derfra. Se også brev fra ME- mammaene til Helsetilsynet. Foreningen mener det er viktig å lytte til dem som har skoen på. At brukerne er involvert, bidrar til tryggere helsetjenester, se bloggposter av direktøren for Kunnskapssenteret, Magne Nylenna, om dette på Dagens Medisin (og flere andre bloggposter om betydningen av å ta med brukerne): (lest ) Andre bloggposter (lest ): nylenna/brukerne- har- talt/ nylenna/lytt- til- brukerne/ Stortingsmelding: ( ) Melding til Stortinget God kvalitet trygge tjenester Kvalitet og pasientsikkerhet i helse- og omsorgstjenesten Tilråding fra Helse- og omsorgsdepartementet 7. desember 2012, godkjent i statsråd samme dag. (Regjeringen Stoltenberg II) pdf (lest ) Utklipp fra Stortingsmeldingen: Pasient- og brukerorganisasjoner Pasient- og brukerorganisasjonene spiller en sentral rolle i utviklingen av helse- og omsorgstjenesten gjennom å synliggjøre medlemmenes behov og formidle kunnskap om brukernes erfaringer med tilbudet. Organisasjonene er svært ulike i medlemstall, interesseområde og aktivitet. Samlet sett bidrar de til å ivareta brukermedvirkning på systemnivå gjennom formell representasjon. Det handler om at pasienter og brukere skal bli hørt i spørsmål som angår dem, og sikres representasjon i organer som er viktige for beslutningsprosessene (styrer, råd og utvalg). Organisasjonene bidrar gjennom denne virksomheten til opinionsdannelse og politikkutvikling. Det betyr at de har en viktig rolle både for å ivareta kvaliteten på tjenestetilbudet og som en demokratisk faktor. Pasient og brukerorganisasjonene er også engasjert i likemannsarbeid. Likemannsarbeid handler om å dele erfaringer, praktisk kunnskap og følelsesmessige opplevelser. Det finnes egne informasjonstiltak som brosjyrer og nettbasert informasjon, og informasjonstelefoner som drives av brukerne. 12

13 REFERANSELISTE (s. 30) Referanselisten inneholder relevante artikler, men det savnes flere artikler som får frem studier som viser fysiologiske forstyrrelser etc. Slik listen fremstår, gir den et skjevt bilde av gjeldende forskningsstatus. Det mangler forskning med biomedisinsk perspektiv. Diverse kommentarer som ikke naturlig faller inn under ovennevnte kapitler eller punkter ME- Foreningens kompetanse bygger på mer enn 25 års drift, samtaler med mange tusenvis av pasienter, pårørende og fagfolk, stort kontaktnett med utenlandske leger og forskere og deltagelse på mer enn 30 internasjonale forskningskonferanser. I tillegg er mange medlemmer helsepersonell av ulik kategori. Høringssvaret bygger på både erfaringsbasert og forskningsbasert kunnskap, i tillegg til omfattende klinisk kunnskap. Det savnes at Arbeidsgruppens utkast ikke inneholder noe om de alvorligst syke. Denne gruppen må ikke bli glemt. Det er heller ikke beskrevet noe om hvordan samarbeidet mellom spesialisttjenesten og kommunehelsetjenesten skal være, dersom pleietrengende skulle ha behov for spesialisttilsyn. Et pasientforløp bør vel også omfatte slike aspekter. Avslutningsvis ønsker derfor foreningen å beskrive noen av dagens utfordringer for alvorlig syke barn og ungdommer samt å foreslå en rekke tiltak. Fordi denne gruppen (heldigvis) ikke er så stor, er det svært få helsearbeidere som egentlig får god nok kompetanse på denne gruppen. Gjennom ME- foreningens nettverk ble det i 2009 registrert ca. 100 alvorlig pleietrengende, og det antas å være mørketall. Antallet i dag vites ikke sikkert. I tillegg er det en stor gruppe som er bundet til hjemmet og avhengig av hjelp fra andre. De alvorlig syke blir kun unntaksvis tilsett av lege i hjemmet, og det kan gå flere år mellom hvert hjemmebesøk fra fastlegen. Denne gruppen er for dårlig til å ligge på sykehus fordi det blir vanskelig å få den skjermingen de trenger med hensyn til lys, lyd, støy etc. Et personale uten gode nok kunnskaper vil ikke ta nok hensyn til denne gruppens spesielle behov. De alvorligst syke kan også være for dårlige til å transporteres til lege. Det finnes flere eksempler fra hele landet på at pasientene er blitt alvorlig mye sykere av å ligge på sykehus. Dette har for mange blitt starten på mange år som pleiepasient med store smerter og et omfattende symptombilde, isolert fra annet liv. De aller sykeste bruker all energi på å eksistere, rett og slett opprettholde livet. Periodevis går noen inn i en komatøs tilstand. En del trenger sondeernæring. Mange steder er det et stort problem å få lagt ned en sonde, og sondeernæringen starter alt for sent. Enkelte pasienter blir beskyldt for anoreksi til tross for at vektendringer er inkludert i de kanadiske sykdomskriteriene (som et karakteristisk trekk ved sykdommen) og at det er godt kjent blant ME- kompetente personer at alvorlig syke ME- pasienter kan tape vekt på tross av at de spiser mye. Det er viktig å være klar over at for alle ME- syke, er opphold på sykehus en belastning grunnet sykdommens behov for skjerming og ro, og klar tendens til forverring ved små 13

14 belastninger. Det er også viktig å være klar over at syke som er i en mild til moderat fase av sykdommen, kan bli presset ut i nedadgående alvorligere fase ved sykehusopphold og andre påkjenninger. De alvorligst syke bør ikke legges inn på sykehus så langt dette er mulig. De bør behandles hjemme med skjerming, ro, forutsigbarhet, de samme trygge mennesker rundt seg, symptomlindring og hjelp i hjemmet av lege / sykepleier /pleier der dette trengs. Det finnes ingen kjent kur for ME annet enn skjerming fra tidlig sykdom. Mye kan gjøres i hjemmet. Sondeernæring, pleie, intravenøst saltvann, smertelindring, passiv massasje hvis dette er noe den syke tåler, osv. All forflytning gir forverring av sykdommen. Er sykehusopphold nødvendig, er det avgjørende at man innhenter grundig informasjon og kompetanse og tilrettelegger med skjerming, lys og lydskjerming, kun få pleiepersonale rundt den syke, bruk god tid, ta alltid hensyn, ikke press eller «belønn flinkhet» som for eksempel at den syke strekker seg for å være «grei pasient». Dette gir alltid symptomøkning og forverring etterpå. Hjelp heller med å holde tilbake. Riktig pleie og et tillitsforhold må ligge til grunn dersom bedring skal skje, og selv med riktig pleie, må man være innstilt på at svært alvorlige tilstander kan vedvare over år. ME- foreningen har lagt ut på sine hjemmesider en rekke artikler som kan anbefales. Dette skrivet er basert på tilbakemeldinger og internasjonale erfaringer: foreningen.com/meforeningen/innhold/div/2012/09/pleie- av- sv%c3%a6rt- alvorlig- syke- ME- pasienter.pdf Artikkel forfattet av sykepleier Greg Crowhurst: foreningen.com/meforeningen/innhold/div/2013/09/greg- Crowhurst- How- to- care- really- care- for- someone- with- Very- Severe- ME- H%C3%B8st Norsk- oversettelse.pdf 12 grunnregler ved ME - utarbeidet av dr. Sidsel E. Kreyberg, leder for Registeret for Myalgisk Encefalopati: foreningen.com/meforeningen/innhold/div/2012/06/12- grunnregler- ved- ME- revidert- okt pdf Erfaringer med pleie i institusjon ved alvorlig ME artikkel av dr. Sidsel E. Kreyberg: foreningen.com/meforeningen/innhold/div/2012/09/erfaringer_med_pleie.pdf Hjelpemidler For mange er tanken på å bruke hjelpemidler skremmende, og noe man prøver å unngå. Det er mye stigma (og feil oppfatninger) knyttet til hjelpemidler, både hos den syke, pårørende og av og til dessverre også hos behandler. Det er viktig for behandlere å hjelpe og støtte pårørende og den syke til å se det positive og befriende i et hjelpemiddel. For et hjelpemiddel er jo nettopp dette; et godt verktøy til en bedre hverdag. 14

15 For en ME- syk er det å kunne spare den lille energien man måtte ha til hyggelige og positive ting og aktiviteter, svært viktig. Å sitte på en dusjkrakk i stedet for å stå, kan gjøre at man har krefter nok til et lite besøk av en god venn senere på dagen. Å bli trillet i rullestol, kan gjøre at man for første gang på måneder og år, orker en tur utenfor hjemmet. Hjelpemidler kan bidra til å hindre overbelastning og dermed tilbakefall, demper smerter og kan gi et rikere og litt mer aktivt, sosialt liv. Behovet for ulike hjelpemidler kan endre seg over tid og være forskjellig fra time til time, dag til dag og uke til uke. Dette skyldes sykdommens natur og store variasjoner i symptomintensitet og fase. En ME- syk kan for eksempel én tid på dagen, tolerere lys og lyd, mens det noen timer senere oppstår kraftige symptomer på lys og lydømfintlighet. Det er viktig med hjelpemidler slik at pasienten sparer energi, får avlastning og kan ha mulighet for noe aktivitet. Mange ulike hjelpemidler og tiltak kan tas i bruk. Eksempler på dette kan være: * Rullestol pårørende kan trille slik at nødvendig energi spares for den syke. Den kan også brukes inne ved alvorlig ME hvis den syke orker. * Elektrisk rullestol den syke kommer seg frem uten bistand fra andre, gjør pasienten mer selvstendig. * Hjertebrett avlaster løft for pleier og gjør det mulig å endre stilling i sengen selv. * Formstøpte ørepropper og/eller øreklokker - isolerer lyd for eksempel under transport. * Øyemaske / mørke solbriller viktig for de lysømfintlige, også forebyggende. * Elektrisk regulerbar lenestol varierte sitte- /liggestillinger. Viktig med fotstøtte slik at beina kommer opp ved behov grunnet dårlig blodtrykksregulering hos mange. * Lyslampe - gir naturlig dagslys. * Møbler med hjul, ved sengen. * Elektrisk seng med flere og gode reguleringsmuligheter. * Hette til hårvask - brukes på sykehus ved stell av svært syke, sengeliggende dersom de orker denne belastningen. * Hårvaskestativ for hårvask i seng, dersom de orker denne belastningen * Trykkavlastende madrass * Høyderegulerbar stol med hjul på gjør det mulig med matlaging sittende, energisparende. * Løfte- /hvilestol - gir mulighet for variert sittestilling og gjør det å reise seg enklere. * Dusjstol mindre energitappende å sitte fremfor å stå i dusjen. * Håndtak i dusj / badekar. * Parkeringsbevis for forflytningshemmede færre skritt er energisparende. * TT- drosjekort. Slipper å være avhengig av far og mor for kjøring og henting. Viktig for en ungdom i en løsrivelsesprosess. * Tilskudd til bil, gir utvidet frihet og bevegelsesmulighet, gjør selvstendighet mulig. * Toalett- forhøyer - lettere å gå på / av toalettet. * For de alvorlig syke - toalettstol, som kan flyttes ved siden av seng for kortest mulig avstand. * For de svært alvorlig syke - bekken eventuelt bleier i seng. * For de svært alvorlig syke - ved forflytning i seng, eventuelt stikklaken med et glatt laken under. Gode støtteputer av mange slag. For eksempel Tempur madrass, myke 15

16 puter, ekstra dyner, puter med isoporkuler gir varme og former seg lett. * Alarmknapp på håndledd som er lett å trykke på. * Lyd- og lysisolasjon av rom for de aller sykeste. * Calling - for å kunne varsle hjelpebehov. * Dørtelefon - viktig for dem som ikke har mulighet til å komme seg til døren. Et hjelpemiddel som er hensiktsmessig vil ikke passivisere pasienten, men gir ro samtidig som det stimulerer til konstruktiv aktivitet. Erfaring viser at bruk av hjelpemidler gir en vesentlig forbedret livskvalitet og er for mange et nødvendig verktøy for best mulig energiøkonomisering/aktivitetsavpasning/pacing som igjen er avgjørende for bedringsprosessen. Et hjelpemiddel er uunnværlig i en rehabiliteringsprosess. Linker til YouTube- filmer med barnelege Nigel Speight, Storbritannia What is ME and What is CFS? (4,48 min) Diagnostic tools for ME (2,55 min) overview&list=uupztpmdugvqblej3ifgyq8q Interview with Dr. Nigel Speight (15,57 min) Oversikt over andre YouTube filmer (spilleliste) Avsluttende kommentarer Er noen av våre kommentarer uklare, eller det finnes temaer det ønskes mer utdypende svar på, er det bare å ta kontakt. ME- Foreningen ønsker Arbeidsgruppen lykke til i det videre arbeidet. Beste hilsen Gry Finstad Molland (sign) Gry Finstad Molland Generalsekretær Oslo, Arbeidsgruppens medlemmer: Eva Stormorken, Gry Finstad Molland, Mette Schøyen, Reidun Gran Alkanger og Ellen V. Piro 16

17 Referanser 1. Lippestad J- W, Kurtze N, Bjerkan AM. SINTEF A17571 Status for helse- og omsorgstilbudet til pasienter med CFS/ME i Norge. Rapport. Oslo: SINTEF Teknologi og samfunn, Helsetjenesteforskning, Hooper M. Myalgic encephalomyelitis: a review with emphasis on key findings in biomedical research. Journal of Clinical Pathology. 2007;60(5): Leading Article. A New Clinical Entity? The Lancet. 1956;267(6926): Holmes G, Kaplan J, Gantz N, Komaroff A, Schonberger L, Straus S, et al. Chronic fatigue syndrome: a working case definition. Annals of Internal Medicine. 1988;108(3): WHO. ICD- 10 Psykiske lidelser og atferdsforstyrrelser: Kliniske beskrivelser og diagnostiske retningslinjer. Oslo: Gyldendal Akademisk; Malt UF, Retterstøl N, Dahl AA. Lærebok i psykiatri. 2nd ed. Oslo: Gyldendal akademisk; Jason LA, Corradi K, Torres- Harding S, Taylor RR, King C. Chronic fatigue syndrome: the need for subtypes. Neuropsychology Review. 2005;15(1): Wyller VB. Kronisk utmattelsessyndrom hos barn og undommer. Myalgisk encefalopati (CFS/ME). Oslo: Barneklinikken, Rikshospitalet HF; Sharpe MC, Archard LC, Banatvala JE, Borysiewicz LK, Clare AW, David A, et al. A report- - chronic fatigue syndrome: guidelines for research. Journal of the Royal Society of Medicine. 1991;84(2): Carruthers BM, van de Sande MI, De Meirleir KL, Klimas NG, Broderick G, Mitchell T, et al. Myalgic encephalomyelitis: international consensus criteria. Journal of Internal Medicine. 2011;270(4): Carruthers B, Jain A, De Meirleir K, Peterson D, Klimas N, Lerner A, et al. Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome: clinical working case definition, diagnostic and treatment protocols. Journal of Chronic Fatigue Syndrome. 2003;11(1): Jason LA, Evans M, Porter N, Brown M, Brown A, Hunnell J, et al. The development of a revised Canadian myalgic encephalomyelitis chronic fatigue syndrome case definition. American Journal of Biochemistry and Biotechnology 2010; 6 (2): Jason LA, Jordan K, Miike T, Bell DS, Lapp C, Torres- Harding S, et al. A pediatric case definition for myalgic encephalomyelitis and chronic fatigue syndrome. Journal of Chronic Fatigue Syndrome. 2006;12(2-3): Jason LA, Porter N, Shelleby E, Bell DS, Lapp CW, Rowe K, et al. A Case Definition for Children with Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. Clinical Medicine Insights: Pediatrics. 2008;1: Kindlon T. Reporting of harms associated with graded exercise therapy and ognitive behavioural therapy in myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome Bulletin of the IACFS/ME. 2011;19(2): Jordan KM, Landis DA, Downey MC, Osterman SL, Thurm AE, Jason LA. Chronic fatigue syndrome in children and adolescents: a review. The Journal of Adolescent Health 1998;22(1): Jason LA, Barker K, Brown A. Pediatric Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. Reviews in Health Care. 2012;3(4): Jason LA, Porter N, Shelleby E, Till L, Bell DS, Lapp CW, et al. Severe versus moderate criteria for the new pediatric case definition for ME/CFS. Child Psychiatry and Human Development. 2009;40(4):

18 19. Torres- Harding SR, Jordan K, Jason LA, Aria R. Psychosocial and physical impact of chronic fatigue in a community- based sample of children and adolescents. Journal of Chronic Fatigue Syndrome. 2006;13(2-3): Newton JL, Mabillard H, Scott A, Hoad A, Spickett G. The Newcastle NHS Chronic Fatigue Syndrome Service: not all fatigue is the same. Journal of the Royal College of Physicians Edinburgh. 2010;40(4): Mariman A, Delesie L, Tobback E, Hanoulle I, Sermijn E, Vermeir P, et al. Undiagnosed and comorbid disorders in patients with presumed chronic fatigue syndrome. Journal of Psychosomatic Research. 2013;75(5): Devasahayam A, Lawn T, Murphy M, White PD. Alternative diagnoses to chronic fatigue syndrome in referrals to a specialist service: service evaluation survey. Journal of the Royal Society of Medicine Short Report. 2012;3(1): Stormorken E, Alkanger RG, Schøyen M, Krisner K, Piro EV. Høringssvar vedrørende utkast til Rundskriv av : Pasienter med CFS/ME: Utredning, diagnostikk, behandling, rehabilitering, pleie og omsorg. Norges Myalgisk Encefalopati Forening; 15. januar White AT, Light AR, Hughen RW, VanHaitsma TA, Light KC. Differences in metabolite- detecting, adrenergic, and immune gene expression after moderate exercise in patients with chronic fatigue syndrome, patients with multiple sclerosis, and healthy controls. Psychosomatic Medicine. 2012;74(1): Light AR, White AT, Hughen RW, Light KC. Moderate exercise increases expression for sensory, adrenergic, and immune genes in chronic fatigue syndrome patients but not in normal subjects. The Journal of Pain. 2009;10(10): White AT, Light AR, Hughen RW, Bateman L, Martins TB, Hill HR, et al. Severity of symptom flare after moderate exercise is linked to cytokine activity in chronic fatigue syndrome. Psychophysiology. 2010;47(4): Light AR, Bateman L, Jo D, Hughen RW, VanHaitsma TA, White AT, et al. Gene expression alterations at baseline and following moderate exercise in patients with Chronic Fatigue Syndrome and Fibromyalgia Syndrome. Journal of Internal Medicine. 2012;271(1): Huang Y, Katz BZ, Mears C, Kielhofner GW, Taylor R. Postinfectious fatigue in adolescents and physical activity. Archives of Pediatrics & Adolescent Medicine. 2010;164(9): Brown MM, Bell DS, Jason LA, Christos C, Bell DE. Understanding long- term outcomes of chronic fatigue syndrome. Journal of Clinical Psychology. 2012;68(9): Bell DS, Jordan K, Robinson M. Thirteen- year follow- up of children and adolescents with chronic fatigue syndrome. Pediatrics. 2001;107(5): Colby J. Special problems of children with myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome and the enteroviral link. Journal of Clinical Pathology. 2007;60(2): Colby J. ME and children. The Professional Nurse. 2003;18(10): Dowsett EG, Colby J. Long- term sickness absence due to ME/CFS in UK schools: an epidemiological study with medical and educational implications. Journal of Chronic Fatigue Syndrome. 1997;3(2): Albright F, Light K, Light A, Bateman L, Cannon- Albright L. Evidence for a heritable predisposition to chronic fatigue syndrome. BMC Neurology. 2011;11(1):62. 18

19 35. Katz BZ, Shiraishi Y, Mears CJ, Binns HJ, Taylor R. Chronic fatigue syndrome following infectious mononucleosis in adolescents: a prospective cohort study. Pediatrics. 2009;124(1): Jason LA, Katz BZ, Shiraishi Y, Mears CJ, Im Y, Taylor RR. Predictors of post- infectious chronic fatigue syndrome in adolescents. Health Psychology and Behavioral Medicine. 2014;2(1): Taylor RR, O'Brien J, Kielhofner G, Lee SW, Katz B, Mears C. The occupational and quality of life consequences of chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis in young people. The British Journal of Occupational Therapy. 2010;73(11):

Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME

Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME Kvinne- og barneklinikken Barneavdeling for nevrofag Seksjon for kompetansetjenester Ingrid B. Helland overlege dr. med. Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME Opprettet

Detaljer

Kronisk utmattelsessyndrom

Kronisk utmattelsessyndrom Kronisk utmattelsessyndrom Vegard Bruun Wyller Lege dr. med. Barneklinikken, Rikshospitalet Unni (22 år) Vedvarende følelse av kraftig utmattelse og energisvikt i etterkant av en infeksjon Økende plager

Detaljer

Aktivitetstilpasning Gradering og prioritering - NSH Nasjonal konferanse om CFS/ME

Aktivitetstilpasning Gradering og prioritering - NSH Nasjonal konferanse om CFS/ME Aktivitetstilpasning Gradering og prioritering - NSH Nasjonal konferanse om CFS/ME 22.-23.05 2008 Berit Widerøe Njølstad Spesialergoterapeut Rikshospitalet Jeg bare orker ikke! Er jeg lat? Hva skjer med

Detaljer

Ungdomstid med kronisk utmattelsessyndrom. tiltak nytter!

Ungdomstid med kronisk utmattelsessyndrom. tiltak nytter! Ungdomstid med kronisk utmattelsessyndrom (CFS) - tiltak nytter! Kirsti Almås, Lærings- og mestringssenteret, Barneklinikken - Rikshospitalet HF Innlegg på Ungdomsmedisinsk konferanse Lillestrøm 27. og

Detaljer

Høringssvar høst 2015 til forslag til endringer i reglene om rett til pleiepenger for ME-syke barn

Høringssvar høst 2015 til forslag til endringer i reglene om rett til pleiepenger for ME-syke barn Høringssvar høst 2015 til forslag til endringer i reglene om rett til pleiepenger for ME-syke barn Ref https://www.regjeringen.no/no/dokumenter/horing--utkast-til-endringer-i-regleneom-rett-til-pleiepenger-ved-syke-barn-etter-folketrygdloven-kapittel-9/id2439102

Detaljer

Kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ ME)

Kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ ME) Fotograf: Wilse, A. B. / Oslo byarkiv Kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ ME) Sykdomsmekanismer og behandlingsmuligheter Vegard Bruun Wyller Professor, Inst. for klinisk medisin, Universitetet i Oslo Overlege,

Detaljer

Diagnostisering og behandling av kronisk utmattelsessyndrom /myalgisk encefalopati (CFS/ME)

Diagnostisering og behandling av kronisk utmattelsessyndrom /myalgisk encefalopati (CFS/ME) Diagnostisering og behandling av kronisk utmattelsessyndrom /myalgisk encefalopati (CFS/ME) Rapport fra Kunnskapssenteret Nr 9 2006 Fakta-ark Da Unni var 16 år, utviklet hun over natten en opplevelse av

Detaljer

Om barn og unge med ME. ME-konferanse i Stryn, april 2016 Mette Schøyen

Om barn og unge med ME. ME-konferanse i Stryn, april 2016 Mette Schøyen Om barn og unge med ME ME-konferanse i Stryn, april 2016 Mette Schøyen «Mamma, kan du løfte armene mine så jeg får gi deg en klem?» - ME-syk gutt (12 år) «Mamma, kan du tenke for meg, jeg orker det ikke

Detaljer

Tilbudet til barn og unge voksne med CFS/ME

Tilbudet til barn og unge voksne med CFS/ME Tilbudet til barn og unge voksne med CFS/ME Tønsberg 12. Mars 2014 Jan-W. Lippestad Cand. Polit. statsvitenskap Seniorrådgiver 1 Jeg skal tale og dere skal lytte. Så håper jeg ikke dere blir ferdige før

Detaljer

PSYKISK SYKDOM VED PRADER- WILLIS SYNDROM ERFARINGER FRA ET FORELDREPERSPEKTIV -OG NOEN RÅD

PSYKISK SYKDOM VED PRADER- WILLIS SYNDROM ERFARINGER FRA ET FORELDREPERSPEKTIV -OG NOEN RÅD PSYKISK SYKDOM VED PRADER- WILLIS SYNDROM ERFARINGER FRA ET FORELDREPERSPEKTIV -OG NOEN RÅD PRADER- WILLIS - Erfaringer med hjelpeapparatet - Hva har vært spesielt utfordrende i møte med hjelpeapparatet?

Detaljer

Fysisk aktivitet og psykisk helse

Fysisk aktivitet og psykisk helse Fysisk aktivitet og psykisk helse Innlegg på emnekurs: Exercise is medicine PMU 21. oktober 214 Egil W. Martinsen UiO/OUS Generelle psykologiske virkninger av fysisk aktivitet Økt velvære og energi Bedre

Detaljer

Prosjekt: Å velge det beste - en skisse

Prosjekt: Å velge det beste - en skisse Prosjekt: Å velge det beste - en skisse CFS/ME Prosjekt Sykehuset i Vestfold 2010 2012/2013 Prosjekt SiV 2010 2012 v/ Prosjektleder Anne Torill Gunnestad v/ Prosjektleder Anne Torill Gunnestad Hvordan

Detaljer

Aktivitetstilpasning Barn og ungdom med kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME)- juni 2008

Aktivitetstilpasning Barn og ungdom med kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME)- juni 2008 Aktivitetstilpasning Barn og ungdom med kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME)- juni 2008 Berit Widerøe Njølstad Spesialergoterapeut Rikshospitalet Helseforetak Jeg vil bli frisk! Jeg vil være som før! Hvordan???

Detaljer

MUPS og ME Kommentarer til opplæringsvideoen «MUPS fra usikkerhet til mestring».

MUPS og ME Kommentarer til opplæringsvideoen «MUPS fra usikkerhet til mestring». MUPS og ME Kommentarer til opplæringsvideoen «MUPS fra usikkerhet til mestring». En meget stor andel av pasientene som oppsøker allmennleger, klager over utmattelse, tretthet eller slitenhet. Vi vil poengtere

Detaljer

Sorg ved selvmord - sorg er ikke en sykdom ved Henning Herrestad koordinator for sorgtjenesten i Fransiskushjelpen i Oslo

Sorg ved selvmord - sorg er ikke en sykdom ved Henning Herrestad koordinator for sorgtjenesten i Fransiskushjelpen i Oslo Sorg ved selvmord - sorg er ikke en sykdom ved Henning Herrestad koordinator for sorgtjenesten i Fransiskushjelpen i Oslo Hva er sorg? Sorg er reaksjoner på betydningsfulle tapsopplevelser: Lengsel etter

Detaljer

«Veien tilbake til et aktivt liv» Rehabilitering av seneffekter etter

«Veien tilbake til et aktivt liv» Rehabilitering av seneffekter etter «Veien tilbake til et aktivt liv» Rehabilitering av seneffekter etter kreftsykdom ved Kjersti Widding legespesialist i fysikalsk medisin og rehabilitering Sørlandets rehabiliteringssenter Spesialisert

Detaljer

En sjelden dag. Å leve med en sjelden diagnose bety. Fredag 27. februar Living with a rare disease day by day, hand in hand

En sjelden dag. Å leve med en sjelden diagnose bety. Fredag 27. februar Living with a rare disease day by day, hand in hand En sjelden dag Fredag 27. februar 2015 Å leve med en sjelden diagnose bety Living with a rare disease day by day, hand in hand Kjære alle sammen! Tusen takk for invitasjonen til å delta på dette arrangementet.

Detaljer

Erfaringer med alvorlig syke barn og unge med CFS/ME Minimal sequence intervention Stavanger 2. November 2016

Erfaringer med alvorlig syke barn og unge med CFS/ME Minimal sequence intervention Stavanger 2. November 2016 Erfaringer med alvorlig syke barn og unge med CFS/ME Minimal sequence intervention Stavanger 2. November 2016 Overlege Stein Førde Spesialpedagogisk rådgiver Ingrid Grasdal Seksjon for psykosomatikk og

Detaljer

NORGES FIBROMYALGI FORBUND. Fibromyalgi, hva er det?

NORGES FIBROMYALGI FORBUND. Fibromyalgi, hva er det? NORGES FIBROMYALGI FORBUND Fibromyalgi, hva er det? En orientering om fibromyalgi Utgitt av Norges Fibromyalgi Forbund Utarbeidet av Jorun Lægraid september 2004 Revidert 2008 HVA ER DET? når du får snikende,

Detaljer

Søvnvansker. Psykolog Stian Midtgård Stian@apsyk.no

Søvnvansker. Psykolog Stian Midtgård Stian@apsyk.no Søvnvansker Psykolog Stian Midtgård Stian@apsyk.no konsekvenser Risiko for sykemeldinger og uføretrygd dobbelt så stor ved alvorlig og langvarig søvnproblem Økt bruk av helsetjenester Langvarig søvnproblem

Detaljer

Alvorlige syke med CFS/ME

Alvorlige syke med CFS/ME Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME 18.04.16 Alvorlige syke med CFS/ME Live Hellum, spesialergoterapeut og kommunikolg, Fredrikstad kommune Mine erfaringer med personer med CFS/ME Fulgt over 80 personer

Detaljer

Ungdommers opplevelser

Ungdommers opplevelser Ungdommers opplevelser av å leve med CFS/ME Anette Winger Høgskolelektor/PhD-stipendiat Høgskolen i Oslo og Akershus Disposisjon o Bakgrunn og forskningsprosjekt o Samfunnsmessige holdninger som ungdommen

Detaljer

Psykiske aspekter ved CFS/ME

Psykiske aspekter ved CFS/ME Psykiske aspekter ved CFS/ME Elin Strand PhD, psykologspesialist, Helsepersonell kurs, Oslo 7. og 8. november 2013, ME/CFS-Senteret, OUS Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME, OUS. Hvordan kan psyken

Detaljer

Samarbeid mellom første- og andrelinjetjenesten

Samarbeid mellom første- og andrelinjetjenesten Ung og utmattet fra teori til praksis 2008 Samarbeid mellom første- og andrelinjetjenesten Seniorforsker dr.med. Kirsti Malterud Allmennmedisinsk Forskningsenhet Bergen Unifob Helse Egen bakgrunn Allmennpraksis

Detaljer

LÆRINGS- OG MESTRINGSTILBUD. Brukernes behov i sentrum

LÆRINGS- OG MESTRINGSTILBUD. Brukernes behov i sentrum LÆRINGS- OG MESTRINGSTILBUD Brukernes behov i sentrum INNHOLD Brukernes behov i sentrum 3 Dette er lærings- og mestringstilbud 4 Stort sett gruppebasert 4 Kursinnhold etter brukernes behov 4 Alene eller

Detaljer

Hvilket psykisk helsetilbud har vi til disse pasientene? Psykologspesialist Simen Hiorth Sulejewski

Hvilket psykisk helsetilbud har vi til disse pasientene? Psykologspesialist Simen Hiorth Sulejewski Hvilket psykisk helsetilbud har vi til disse pasientene? Mye lidelse Sosialt Arbeid Psykiske symptomer Depresjon/angst Traumer, ulykker, relasjonstraumer Mange har uheldige opplevelser med helsevesenet,

Detaljer

Ellen Katrine Kallander, PhD- stipendiat, FOU avdeling psykisk helsevern, Ahus film

Ellen Katrine Kallander, PhD- stipendiat, FOU avdeling psykisk helsevern, Ahus film Marit Hilsen, Post Doc, Region senteret for barn og unge psykiske helse Øst og Sør Ellen Katrine Kallander, PhD- stipendiat, FOU avdeling psykisk helsevern, Ahus film Har du følt deg: Frisk, sprek eller

Detaljer

Depresjon/ nedstemthet rammer de fleste en eller flere ganger i løpet av livet.

Depresjon/ nedstemthet rammer de fleste en eller flere ganger i løpet av livet. God psykisk helse: En tilstand av velvære der individet realiserer sine muligheter, kan håndtere livets normale stress, kan arbeide på en fruktbar og produktiv måte og har mulighet til å bidra for samfunnet

Detaljer

Leve med kroniske smerter

Leve med kroniske smerter Leve med kroniske smerter Smertepoliklinikken mestringskurs Akutt smerte Menneskelig nær - faglig sterk Smerte er kroppens brannalarm som varsler at noe er galt. Smerten spiller på lag med deg. En akutt

Detaljer

CFS/ME. Fotograf; Agnete Matre. Hanne Langseth Næss Overlege Seksjon smertebehandling og palliasjon

CFS/ME. Fotograf; Agnete Matre. Hanne Langseth Næss Overlege Seksjon smertebehandling og palliasjon CFS/ME Fotograf; Agnete Matre Hanne Langseth Næss Overlege Seksjon smertebehandling og palliasjon HVORFOR CFS/ME PÅ SMERTEKURS? Ikke uvanlig med smerter hos pasienter med CFS/ME; muskel og leddsmerter,

Detaljer

Fatigue usynlig og utfordrende. Mestring av fatigue. Usynlige symptomer kan ha stor betydning for:

Fatigue usynlig og utfordrende. Mestring av fatigue. Usynlige symptomer kan ha stor betydning for: Mestring av fatigue Spesialfysioterapeut Adnan Heric-Mansrud Usynlige symptomer kan ha stor betydning for: Livskvalitet Hverdagsmestring Sosial fungering Utbytte av helsetjenester Jobbdeltakelse Utbytte

Detaljer

Høringssvar «Plan for psykisk helse »

Høringssvar «Plan for psykisk helse » Til Bergen Kommune Byrådsavdeling for Helse og Omsorg Bergen, 28.06.16 Høringssvar «Plan for psykisk helse 2016-2020» Bergen kommune har lagt frem en omfattende plan som skal dekke en stor bredde av tilbud

Detaljer

Rehabilitering og forskning CFS/ME. Anika.Jordbru@siv.no Øyunn Vågslid Lindheim

Rehabilitering og forskning CFS/ME. Anika.Jordbru@siv.no Øyunn Vågslid Lindheim Rehabilitering og forskning CFS/ME Anika.Jordbru@siv.no Øyunn Vågslid Lindheim Kysthospitalet Klinikk fysikalsk medisin og rehabilitering Sykehuset i Vestfold Ambisjonen om å gi disse pasienten et godt

Detaljer

Fagdag innen palliasjon Symptomkartlegging. Karen J.H.Tyldum Kreftsykepleier

Fagdag innen palliasjon Symptomkartlegging. Karen J.H.Tyldum Kreftsykepleier Fagdag innen palliasjon Symptomkartlegging Karen J.H.Tyldum Kreftsykepleier 16.09.16 Innhold Palliasjon Symptomkartlegging Bruk av ESAS-r Palliasjon Palliasjon ; Palliasjon er aktiv behandling, pleie og

Detaljer

Kompetansesenter for lindrende behandling, Lindring i nord. Fatigue i lindrende fase 15.04.2015 Kreftsykepleier Bodil Trosten

Kompetansesenter for lindrende behandling, Lindring i nord. Fatigue i lindrende fase 15.04.2015 Kreftsykepleier Bodil Trosten Kompetansesenter for lindrende behandling, Lindring i nord Fatigue i lindrende fase 15.04.2015 Kreftsykepleier Bodil Trosten Disposisjon Hva er fatigue? Pasientenes opplevelse Årsaker Kartlegging Hva hjelper

Detaljer

Strategier for evidensbasert behandling av schizofreni i Norge The 11th Community Mental Health Conference Lund, 3-4 juni 2013

Strategier for evidensbasert behandling av schizofreni i Norge The 11th Community Mental Health Conference Lund, 3-4 juni 2013 Strategier for evidensbasert behandling av schizofreni i Norge The 11th Community Mental Health Conference Lund, 3-4 juni 2013 Torleif Ruud Avdelingssjef, FoU-avdeling psykisk helsevern, Akershus universitetssykehus

Detaljer

Av Live Landmark / terapeut 3. august 2015

Av Live Landmark / terapeut 3. august 2015 LITEN PLASS TIL MOTSTEMMER: Normen i ME-samfunnet er å presentere negative erfaringer. Forskerne, som fulgte 14 ME-fora over tre år, fant ingen eksempler på positive erfaringer med helsetjenesten. Den

Detaljer

Spørreskjema (ved inklusjon) om din helse og om behandlingen de siste 6 månedene

Spørreskjema (ved inklusjon) om din helse og om behandlingen de siste 6 månedene Spørreskjema (ved inklusjon) om din helse og om behandlingen de siste 6 månedene Spørsmålene er om hvordan du du har det, hva som er viktig for deg, og behandlingen du har fått de siste 6 månedene. Vennligst

Detaljer

Psykologiske forhold Ryggmargsbrokk - over 40 år. Inger-Lise Andresen, samfunnspsykolog

Psykologiske forhold Ryggmargsbrokk - over 40 år. Inger-Lise Andresen, samfunnspsykolog Psykologiske forhold Ryggmargsbrokk - over 40 år Inger-Lise Andresen, samfunnspsykolog For 10 år siden: kursrekke for alle diagnosene våre over 45 år. jeg hadde ivret for lenge, opplevde det som kurs som

Detaljer

ME Mestringskurs Vikersund Kurbad AS

ME Mestringskurs Vikersund Kurbad AS ME Mestringskurs Vikersund Kurbad AS Mestringskurs bygger på helsepedagogiske og kognitive tilnærminger som tar sikte på at deltagerne skal lære strategier som mobiliserer egne ressurser. Mestringskurs

Detaljer

Sustained arousal en samlende forklaringsmodell for kronisk utmattelsessyndrom?

Sustained arousal en samlende forklaringsmodell for kronisk utmattelsessyndrom? Sustained arousal en samlende forklaringsmodell for kronisk utmattelsessyndrom? Vegard Bruun Wyller Lege dr. med. Barneklinikken, Rikshospitalet Disposisjon 1. Bakgrunn 2. Sustained arousal-modell for

Detaljer

Hva sier forskningen om effekt av behandling for CFS/ME?

Hva sier forskningen om effekt av behandling for CFS/ME? 26 november 2013 Hva sier forskningen om effekt av behandling for CFS/ME? Lillebeth Larun ela@nokc.no Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten Vår visjon: God kunnskap former helsetjenesten Hva gjør

Detaljer

Barn som pårørende fra lov til praksis

Barn som pårørende fra lov til praksis Barn som pårørende fra lov til praksis Samtaler med barn og foreldre Av Gunnar Eide, familieterapeut ved Sørlandet sykehus HF Gunnar Eide er familieterapeut og har lang erfaring fra å snakke med barn og

Detaljer

Lærings- og mestringskurs Nasjonal mal? Ingrid B. Helland Kvinne- og barneklinikken Barneavdeling for nevrofag Seksjon for kompetansetjenester

Lærings- og mestringskurs Nasjonal mal? Ingrid B. Helland Kvinne- og barneklinikken Barneavdeling for nevrofag Seksjon for kompetansetjenester Lærings- og mestringskurs Nasjonal mal? Ingrid B. Helland Kvinne- og barneklinikken Barneavdeling for nevrofag Seksjon for kompetansetjenester Hva sier lovverket? Lov om Spesialisthelsetjenesten (2001

Detaljer

Omsorg i livets siste fase.

Omsorg i livets siste fase. Omsorg i livets siste fase. Lindring. Hippocrates: (ca 460-360 BC) Av og til kurere, ofte lindre, alltid trøste. Dame Cicely Saunders, Sykepleier, lege, forfatter av medisinsk litteratur (palliasjon),

Detaljer

OM DU TILBYR HELE ARMEN TAR VI BARE LILLEFINGEREN Innlegg av Tove K. Vestheim, psykiatrisk sykepleier og leder av brukerrådet v/ Søndre Oslo DPS

OM DU TILBYR HELE ARMEN TAR VI BARE LILLEFINGEREN Innlegg av Tove K. Vestheim, psykiatrisk sykepleier og leder av brukerrådet v/ Søndre Oslo DPS OM DU TILBYR HELE ARMEN TAR VI BARE LILLEFINGEREN Innlegg av Tove K. Vestheim, psykiatrisk sykepleier og leder av brukerrådet v/ Søndre Oslo DPS Grunnen til at jeg har endre ordtaket slik er på bakgrunn

Detaljer

bipolar lidelse Les mer! Fakta om Kjenn deg selv Se mulighetene Her kan du søke hjelp Nyttig på nett

bipolar lidelse Les mer! Fakta om Kjenn deg selv Se mulighetene Her kan du søke hjelp Nyttig på nett Skuespiller og forfatter Stephen Fry om å ha : Flere filmer på www.youtube.com. Har også utgitt Det er mest vanlig å behandle med Man må alltid veie fordeler opp mot er. episoder. Mange blir veldig syke

Detaljer

Demenskonferanse Innlandet 2014. Lorentz Nitter Fastlege/sykehjemslege

Demenskonferanse Innlandet 2014. Lorentz Nitter Fastlege/sykehjemslege Demenskonferanse Innlandet 2014 Lorentz Nitter Fastlege/sykehjemslege Fastlege I Norge har man bestemt seg for at fastlegen skal være hjørnestenen i det offentlige helsetilbudet. Fastlegen skal utrede

Detaljer

Bare spør! Få svar. Viktige råd for pasienter og pårørende

Bare spør! Få svar. Viktige råd for pasienter og pårørende Viktige råd for pasienter og pårørende Spør til du forstår! Noter ned viktige spørsmål og informasjonen du får. Ta gjerne med en pårørende eller venn. Ha med oppdatert liste over medisinene dine, og vis

Detaljer

Kronisk utmattelsessyndrom (Chronic Fatigue Syndrome CFS)

Kronisk utmattelsessyndrom (Chronic Fatigue Syndrome CFS) Kronisk utmattelsessyndrom (Chronic Fatigue Syndrome CFS) Kirsti Malterud Seniorforsker, professor dr.med. Allmennmedisinsk forskningsenhet Bergen Uni Helse Grethe (35) Etter en kraftig influensalignende

Detaljer

Behandling av tvangslidelse / OCD hos barn og unge i Østfold

Behandling av tvangslidelse / OCD hos barn og unge i Østfold Behandling av tvangslidelse / OCD hos barn og unge i Østfold Madeleine von Harten psykolog, spesialist i klinisk barn- og ungdomspsykologi BUPP Fredrikstad Nasjonal implementering av behandling for OCD

Detaljer

Praktiske fremgangsmåter for diagnostikk og behandling av barn og unge med kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME)

Praktiske fremgangsmåter for diagnostikk og behandling av barn og unge med kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME) Praktiske fremgangsmåter for diagnostikk og behandling av barn og unge med kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME) Ingrid Bergliot Helland overlege dr.med. Barneklinikken Rikshospitalet Kronisk utmattelsessyndrom

Detaljer

HELSEDIREKTORATET V/ AVDELING MINORITETSHELSE OG REHABILITERING NORGES ASTMA- OG ALLERGIFORBUNDETS HØRINGSSVAR

HELSEDIREKTORATET V/ AVDELING MINORITETSHELSE OG REHABILITERING NORGES ASTMA- OG ALLERGIFORBUNDETS HØRINGSSVAR HELSEDIREKTORATET V/ AVDELING MINORITETSHELSE OG REHABILITERING NORGES ASTMA- OG ALLERGIFORBUNDETS HØRINGSSVAR HØRINGSSVAR TIL VEILEDER TIL FORSKRIFT OM HABILITERING OG REHABILITERING, INDIVIDUELL PLAN

Detaljer

Psykose Grunnforståelse, symptomer, diagnostikk

Psykose Grunnforståelse, symptomer, diagnostikk Psykose Grunnforståelse, symptomer, diagnostikk Pårørendekurs Nidaros DPS mars 2014 Ragnhild Johansen Begrepsavklaring Psykotisk er en her og nå tilstand Kan innebære ulike grader av realitetsbrist Forekommer

Detaljer

Fysioterapi for pasienter med kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME)

Fysioterapi for pasienter med kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME) Fysioterapi for pasienter med kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME) Fysioterapeut Lillebeth Larun MPH Spes. allmennmedisin dr.med. Kirsti Malterud Allmennmedisinsk forskningsenhet Bergen Uni helse Denne

Detaljer

Jobbmestrende Oppfølging

Jobbmestrende Oppfølging Nasjonal strategi for arbeid og psykisk helse Jobbmestrende Oppfølging Strukturert samhandling gir resultater Status og erfaringer Arbeidsrehabilitering for personer med psykoselidelser Jobbmestrende Oppfølging

Detaljer

REHABILITERINGSDAGENE HDS. DAG 1,22.MAI 2013

REHABILITERINGSDAGENE HDS. DAG 1,22.MAI 2013 REHABILITERINGSDAGENE HDS. DAG 1,22.MAI 2013 Psykologiske prosesser for mestring av kroniske lidelser DET ER BARE Å AKSEPTERE Psykologspesialist Christel Wootton, Poliklinikk for Rehabilitering, AFMR,

Detaljer

Kronisk utmattelsessyndrom hos barn og ungdommer

Kronisk utmattelsessyndrom hos barn og ungdommer Kronisk utmattelsessyndrom hos barn og ungdommer Vegard Bruun Wyller Lege dr. med. Barneklinikken, Rikshospitalet Birger (14 år) Skoleflink, pliktoppfyllende gutt. Aktiv orienteringsløper. Vedvarende følelse

Detaljer

syke barn etter folketrygdloven kapittel 9.pdf

syke barn etter folketrygdloven kapittel 9.pdf Fra: noreply@regjeringen.no Sendt: 2. desember 2015 02:07 Til: Postmottak ASD Emne: Forslag til endringar i reglane om rett til pleiepengar ved sjuke barn etter folketrygdlova kapittel 9 Vedlegg: Høringssvar

Detaljer

Erfaring med utredningsprogram

Erfaring med utredningsprogram Nasjonal konferanse om CFS/ME Erfaring med utredningsprogram Ingrid B. Helland Overlege dr.med., leder Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME Mål for utredning ved mistanke om CFS/ME 1. Utelukke andre

Detaljer

Cornelia Ruland Forskningssjef, Professor Senter for pasientmedvirking OUS

Cornelia Ruland Forskningssjef, Professor Senter for pasientmedvirking OUS Cornelia Ruland Forskningssjef, Professor Senter for pasientmedvirking OUS ¾ deler av helseutgifter relatert til kroniske sykdommer kronisk syke utgjør ca 70% av polikliniske besøk Helsetjenester i hovedsak

Detaljer

Risør Frisklivssentral

Risør Frisklivssentral Risør Frisklivssentral Innlegg Helse- og omsorgskomiteen 08.05.2014 Christine K. Sønningdal Fysioterapeut og folkehelsekoordinator Frisklivssentral En frisklivssentral (FLS) er et kommunalt kompetansesenter

Detaljer

Hvorfor jobbe. kunnskapsbasert?

Hvorfor jobbe. kunnskapsbasert? Regional ReHabiliteringskonferanse Sunnaas sykehus HF og Helse Sør-Øst RHF 22. Oktober 2013 Kunnskapsesenterets Hvorfor jobbe nye PPT-mal kunnskapsbasert? Gro Jamtvedt, avdelingsdirektør, professor i fysioterapi

Detaljer

Fatigue. Karin Hammer. Kreftkoordinator Gjøvik kommune 08.03.2016

Fatigue. Karin Hammer. Kreftkoordinator Gjøvik kommune 08.03.2016 Fatigue Karin Hammer Kreftkoordinator Gjøvik kommune 08.03.2016 Hva er fatigue Det er beskrevet som det mest stressende og plagsomme symptomet som pasienten opplever Et av de mest vanlige og meste sammensatte

Detaljer

Vanlige krisereaksjoner. - hva kan jeg som pårørende bidra med?

Vanlige krisereaksjoner. - hva kan jeg som pårørende bidra med? Vanlige krisereaksjoner - hva kan jeg som pårørende bidra med? Mennesker opplever livets påkjenninger ulikt. Å få en alvorlig/ kronisk sykdom eller skade kan for noen gi stress- og krisereaksjoner, mens

Detaljer

Hva kan psykologer bidra med ved somatisk sykdom? Elin Fjerstad og Nina Lang

Hva kan psykologer bidra med ved somatisk sykdom? Elin Fjerstad og Nina Lang Hva kan psykologer bidra med ved somatisk sykdom? Elin Fjerstad og Nina Lang Frisk og kronisk syk Innhold Prosjekt Klinisk helsepsykologi ved Diakonhjemmet sykehus Psykologisk behandling av kroniske smerter

Detaljer

Frisk og kronisk syk. MS-senteret i Hakadal 10.04.2013 v/psykologspesialist Elin Fjerstad

Frisk og kronisk syk. MS-senteret i Hakadal 10.04.2013 v/psykologspesialist Elin Fjerstad Frisk og kronisk syk MS-senteret i Hakadal 10.04.2013 v/psykologspesialist Elin Fjerstad 1 Frisk og kronisk syk Sykehistorie Barneleddgikt Over 40 kirurgiske inngrep Enbrel Deformerte ledd og feilstillinger

Detaljer

- en familiesamtale når mor eller far har psykiske problemer

- en familiesamtale når mor eller far har psykiske problemer -Samarbeidskonferansen 2008 - Kvalitetsforbedring i helsetjenestene -Stiklestad Nasjonale Kultursenter, Verdal, 31. januar - Barnas Time - en familiesamtale når mor eller far har psykiske problemer -Ved

Detaljer

Begrunnelser for at ME ikke hører hjemme i kategorien MU(P)S m.m. 1. ME hører ikke inn under betegnelsen MUPS

Begrunnelser for at ME ikke hører hjemme i kategorien MU(P)S m.m. 1. ME hører ikke inn under betegnelsen MUPS Begrunnelser for at ME ikke hører hjemme i kategorien MU(P)S m.m. av Eva Stormorken Betegnelsen MU(P)S er en forkortelse for medically unexplained (physical) symptoms. Når en slik betegnelse blir brukt

Detaljer

Når barn er pårørende

Når barn er pårørende Når barn er pårørende - informasjon til voksne med omsorgsansvar for barn som er pårørende Mange barn opplever å være pårørende i løpet av sin oppvekst. Når noe skjer med foreldre eller søsken, påvirkes

Detaljer

Sykdom i kroppen plager i sjelen Om sykdoms innvirkning på psykisk helse. Blodkreftforeningen 08.04.14 v/psykologspesialist Nina Lang

Sykdom i kroppen plager i sjelen Om sykdoms innvirkning på psykisk helse. Blodkreftforeningen 08.04.14 v/psykologspesialist Nina Lang Sykdom i kroppen plager i sjelen Om sykdoms innvirkning på psykisk helse Blodkreftforeningen 08.04.14 v/psykologspesialist Nina Lang 1 De sier jeg har fått livet i gave. Jeg er kvitt kreften, den kan ikke

Detaljer

Pårørende som ressurs

Pårørende som ressurs Pårørende som ressurs 1 Hvem er pårørende Definisjon i juridisk forstand : den som pasienten oppgir som nærmeste pårørende. Ektefelle eller den pasienten lever sammen med i samboer/partnerskap, myndige

Detaljer

VEILEDER CFS/ME AVDELINGSDIREKTØR ANNE-STINA S. NORDMO 11.APRIL 2013

VEILEDER CFS/ME AVDELINGSDIREKTØR ANNE-STINA S. NORDMO 11.APRIL 2013 VEILEDER CFS/ME AVDELINGSDIREKTØR ANNE-STINA S. NORDMO 11.APRIL 2013 DAGEN I DAG Min bakgrunn Helsedirektoratets rolle Disposisjon og oppbygging av dokumentet Høringsrunde- og innspill Forskning Status

Detaljer

Forslag til nasjonal metodevurdering (15.09.2015)

Forslag til nasjonal metodevurdering (15.09.2015) Forslagsskjema, Versjon 2 17. mars 2014 Forslag til nasjonal metodevurdering (15.09.2015) Innsendte forslag til nasjonale metodevurderinger vil bli publisert i sin helhet. Dersom forslagsstiller mener

Detaljer

Pårørendes roller og rettigheter

Pårørendes roller og rettigheter Pårørendes roller og rettigheter Pårørendesamarbeid 2016 Verktøykasse for godt og systematisk pårørendearbeid Jobbaktiv, Oslo 21. april 2016 Av Professor dr. juris Alice Kjellevold Pårørende er viktige

Detaljer

www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro

www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro Majeed Versjon av 2016 1. HVA ER MAJEED SYNDROM? 1.1 Hva er det? Majeed syndrom er en sjelden genetisk sykdom. Pasientene har kronisk tilbakevendende multifokal

Detaljer

TIL HELSEPERSONELL SOM SKAL UNDERVISE FORELDRE/BARN MED MINORITESSPRÅK

TIL HELSEPERSONELL SOM SKAL UNDERVISE FORELDRE/BARN MED MINORITESSPRÅK TIL HELSEPERSONELL SOM SKAL UNDERVISE FORELDRE/BARN MED MINORITESSPRÅK Opplæringsmateriellet er et supplement til undervisningen og ikke en erstatning for den. Læring er en sammensatt endringsprosess og

Detaljer

Smerterapportering ved muskelskjelettlidelser

Smerterapportering ved muskelskjelettlidelser Smerterapportering ved muskelskjelettlidelser Doktorgradsstipendiat Liv Giske Hovedveileder professor Dr med Cecilie Røe Finansiert av Helse og rehabilitering Bakgrunn Kroniske muskelskjelettsmerter hyppig

Detaljer

Samarbeid i praksis - rundt pasienter med revmatiske sykdommer

Samarbeid i praksis - rundt pasienter med revmatiske sykdommer Samarbeid i praksis - rundt pasienter med revmatiske sykdommer Landskonferansen for barnevernspedagoger, sosionomer og vernepleiere i spesialisthelsetjenesten Oslo, 30.oktober. 2014 Anne Tøvik, sosionom/ass.

Detaljer

En guide for samtaler med pårørende

En guide for samtaler med pårørende En guide for samtaler med pårørende Det anbefales at helsepersonell tar tidlig kontakt med pårørende, presenterer seg og gjør avtale om en første samtale. Dette for å avklare pårørendes roller, og eventuelle

Detaljer

Forslag til nasjonal metodevurdering (15.9.2015)

Forslag til nasjonal metodevurdering (15.9.2015) Forslagsskjema, Versjon 2 17. mars 2014 Forslag til nasjonal metodevurdering (15.9.2015) Innsendte forslag til nasjonale metodevurderinger vil bli publisert i sin helhet. Dersom forslagsstiller mener det

Detaljer

Depresjon BOKMÅL. Depression

Depresjon BOKMÅL. Depression Depresjon BOKMÅL Depression Depresjon Hva er depresjon? Alle vil fra tid til annen føle seg triste og ensomme. Vi sørger når vi mister noen vi er glade i. Livet går opp og ned og slike følelser er naturlige.

Detaljer

Dalane seminaret 04.12.15

Dalane seminaret 04.12.15 Lisa 5 år, har en syk mor og er redd for at hun skal dø Hvem snakker med Lisa? Leder FoU enheten/barn som pårørende arbeidet ved SUS Gro Christensen Peck Dalane seminaret 04.12.15 Barn som pårørende Filmen

Detaljer

Kunnskapssenteret - hva kan vi tilby psykisk helse feltet?

Kunnskapssenteret - hva kan vi tilby psykisk helse feltet? Kunnskapsesenterets nye PPT-mal Kunnskapssenteret t - hva kan vi tilby psykisk helse feltet? Fagseminar DM 11.november 2010 Gro Jamtvedt, avdelingsdirektør Kunnskapsesenterets nye PPT-mal Visjon: God kunnskap

Detaljer

Oppfølging av barn og unge med CFS/ME. Elin Okkenhaug Bratland Sosionom, Sørlandet sykehus, Arendal

Oppfølging av barn og unge med CFS/ME. Elin Okkenhaug Bratland Sosionom, Sørlandet sykehus, Arendal Oppfølging av barn og unge med CFS/ME Elin Okkenhaug Bratland Sosionom, Sørlandet sykehus, Arendal Oppfølging Et samarbeid Utgangspunkt for samarbeid er relasjon Fundamentet for utvikling av mestringskurs

Detaljer

Behandlingslinjen for barn og unge med ADHD i Oslo. Manual for helsestasjonen og skolehelsetjenesten. Oslo kommune

Behandlingslinjen for barn og unge med ADHD i Oslo. Manual for helsestasjonen og skolehelsetjenesten. Oslo kommune Behandlingslinjen for barn og unge med ADHD i Oslo Manual for helsestasjonen og skolehelsetjenesten Oslo kommune Behandlingslinje for barn og unge med ADHD i Oslo Oslo Universitetssykehus HF, Akershus

Detaljer

Kommunikasjonsutfordringer i forståelse og behandling av medisinsk uforklarte fysiske symptomer (MUPS)

Kommunikasjonsutfordringer i forståelse og behandling av medisinsk uforklarte fysiske symptomer (MUPS) Kommunikasjonsutfordringer i forståelse og behandling av medisinsk uforklarte fysiske symptomer (MUPS) En kvalitativ studie av ungdommers møte med helsevesenet (2014-2017) Regional nettverkskonferanse

Detaljer

Rehabiliteringstilbud til personer med kronisk utmattelsessyndrom (CFS) og Myalgisk encefalomyelitt (ME)

Rehabiliteringstilbud til personer med kronisk utmattelsessyndrom (CFS) og Myalgisk encefalomyelitt (ME) Rehabiliteringstilbud til personer med kronisk utmattelsessyndrom (CFS) og Myalgisk encefalomyelitt (ME) Ragna I. Gjone Anika Aakerøy Jordbru Øyunn Vågslid Lindheim Kysthospitalet Klinikk fysikalsk medisin

Detaljer

CFS/ME (CHRONIC FATIGUE SYNDROME/MYALGIC ENCEPHALOMYELITIS)

CFS/ME (CHRONIC FATIGUE SYNDROME/MYALGIC ENCEPHALOMYELITIS) CFS/ME (CHRONIC FATIGUE SYNDROME/MYALGIC ENCEPHALOMYELITIS) Diagnostisering, behandling og videre forløp Prosedyre ved Barne- og Ungdomsklinikken, SUS, Høsten 2016 Dr. Inger K. L. Vestergaard DIAGNOSER

Detaljer

Egen søknad om utredning og eventuelt behandling (versjon 30.06.10)

Egen søknad om utredning og eventuelt behandling (versjon 30.06.10) Egen søknad om utredning og eventuelt behandling (versjon 30.06.10) Søknaden sendes seksjonsoverlegen ved Personlighetspoliklinikken Avdeling for personlighetspsykiatri Oslo universitetssykehus HF, Ullevål

Detaljer

Barn på deling til barnets beste Siri Gjesdahl, leder BarnsBeste Barnesvernsdagene 2014

Barn på deling til barnets beste Siri Gjesdahl, leder BarnsBeste Barnesvernsdagene 2014 Barn på deling til barnets beste Siri Gjesdahl, leder BarnsBeste Barnesvernsdagene 2014 Artikkel 3 i barnekonvensjonen Barnets beste voksne skal gjøre det som er best for barna. Fakta om Barnekonvensjonen

Detaljer

Sammensatte lidelser i Himmelblåland. Helgelandssykehuset

Sammensatte lidelser i Himmelblåland. Helgelandssykehuset Sammensatte lidelser i Himmelblåland Helgelandssykehuset Sykefravær Et mindretall står for majoriteten av sykefraværet Dette er oftest pasienter med subjektive lidelser Denne gruppen har også høyere sykelighet

Detaljer

2. Bakgrunn Det pågår diskusjon og forskning angående flere aspekter ved tilstanden.

2. Bakgrunn Det pågår diskusjon og forskning angående flere aspekter ved tilstanden. 1 1. Mandat Kvalitetsutvalget i Norsk Nevrologisk Forening er bedt om å foreslå retningslinjer for nevrologers rolle i håndtering av pasienter med kronisk utmattelsessyndrom (CFS - Chronic Fatigue Syndrome)

Detaljer

Hjemme eller institusjonalisert. rehabilitering?

Hjemme eller institusjonalisert. rehabilitering? NSH konferanse 30. mai 2011 Rehabilitering -livet er her og nå! Hjemme eller institusjonalisert Kunnskapsesenterets nye PPT-mal rehabilitering? Gro Jamtvedt, avdelingsdirektør 1. juni 2011 2 Kunnskapsbasert

Detaljer

Samhandling mot felles mål for mennesker med kroniske lidelser mange aktører og ulike roller

Samhandling mot felles mål for mennesker med kroniske lidelser mange aktører og ulike roller Samhandling mot felles mål for mennesker med kroniske lidelser mange aktører og ulike roller Erfaringskonferansen 2014 Kragerø Resort 4. Desember 2014 Norsk Pasientforening Stiftet i 1983 som interesseorganisasjon

Detaljer

Kurs i Lindrende Behandling 11.-13.03.2015

Kurs i Lindrende Behandling 11.-13.03.2015 Kurs i Lindrende Behandling 11.-13.03.2015 Regionalt kompetansesenter for lindrende behandling, Lindring i nord - Lindrende behandling ved kreftsykepleier Bodil Trosten Lindring i nord Sentrale oppgaver:

Detaljer

Rapport. Status for helse- og omsorgstilbudet til pasienter med CFS/ME i Norge. Forfattere Jan - W. Lippestad, Nanna Kurtze og Anne Mette Bjerkan

Rapport. Status for helse- og omsorgstilbudet til pasienter med CFS/ME i Norge. Forfattere Jan - W. Lippestad, Nanna Kurtze og Anne Mette Bjerkan - Åpen Rapport Status for helse- og omsorgstilbudet til pasienter med CFS/ME i Norge Forfattere Jan - W. Lippestad, Nanna Kurtze og Anne Mette Bjerkan SINTEF Teknologi og samfunn Helsetjenesteforskning

Detaljer

Egen søknad om utredning og eventuelt behandling (versjon 17.06.13)

Egen søknad om utredning og eventuelt behandling (versjon 17.06.13) Oslo universitetssykehus HF Klinikk psykisk helse og avhengighet Seksjon personlighetspsykiatri Egen søknad om utredning og eventuelt behandling (versjon 17.06.13) Tlf. ekspedisjon: 22 11 83 75 Org.nr:

Detaljer

Angst og depresjon. Tor K Larsen professor dr med Regionalt senter for klinisk psykoseforskning SuS/UiB

Angst og depresjon. Tor K Larsen professor dr med Regionalt senter for klinisk psykoseforskning SuS/UiB Angst og depresjon Tor K Larsen professor dr med Regionalt senter for klinisk psykoseforskning SuS/UiB plan hva er symptomene på angst & depresjon? utbredning behandling oppsummering men først hva er den

Detaljer

KARTLEGGING AV DEPRESJONSSYMPTOMER (EGENRAPPORTERING)

KARTLEGGING AV DEPRESJONSSYMPTOMER (EGENRAPPORTERING) THIS SECTION FOR USE BY STUDY PERSONNEL ONLY. Did patient (subject) perform self-evaluation? No (provide reason in comments) Evaluation performed on visit date or specify date: Comments: DD-Mon-YYYY Spørreskjema

Detaljer