Utdrag fra ME- foreningens høringsinnspill, datert , til utkast til Pasientforløp, ikke det endelige dokumentet som nå ligger på nettet.

Transkript

1 Høringssvar vedrørende utkast til Pasientforløp til Barn og Unge med kronisk utmatting v/ Arbeidsgruppa for barn og unge med kronisk utmatting, Helse Møre og Romsdal Utdrag fra ME- foreningens høringsinnspill, datert , til utkast til Pasientforløp, ikke det endelige dokumentet som nå ligger på nettet. KAPITTEL 1: Definisjon av kronisk utmatting hos born og unge (s. 6-10) Foreningen mener det er viktig å forholde seg til anerkjente internasjonale kriterier (se senere). I tillegg støttes beslutningen om å bruke CFS og ME i stedet for KRUS. KRUS er en betegnelse som brukes av veldig få, og den er egnet til å skape forvirring. Kunnskapsmangel gjør at man i dag ikke kan være sikker på om kronisk utmattelse og ME/kronisk utmattelsessyndrom kan plasseres langs et kontinuum. Nedenfor gis en oversikt over klassifikasjon og betegnelser. Det er viktig at det i offentlige dokumenter blir gitt korrekte opplysninger om disse forholdene. ME = Myalgisk encefalomyelitt har egen kode i ICD- 10, G93.3 i den offisielle WHO- versjonen fra ME har vært klassifisert under nevrologi i ICD siden Nedenfor er det kopiert opplysninger fra nettsiden til WHO, ICD Online Version (gjeldende versjon): (lest ) International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems 10th Revision (ICD) Version for Diseases of the nervous system, Chapter VI, Block G90- G99: Diseases of the nervous system/other disorders of the nervous system (G90- G99)/Other disorders of the brain/g93.3: Postviral fatigue syndrome / Benign myalgic encephalomyelitis. G99 (lest ) I det norske oppslagsverket for medisinske koder (KITH), som angir den norske oversettelsen/versjonen av ICD- 10, brukes betegnelsene: ME = Postviralt utmattelsessyndrom / Godartet myalgisk encefalomyelopati Som man ser, er det ikke helt samsvar mellom den engelske originalversjonen og den norske oversettelsen. icd10 ICD10SysDel - 1 flow (lest ) Betegnelsen myalgisk encefalomyelitt (ME) ble formet etter gjennomgang av en rekke epidemier med liknende symptombilde, og det var ifølge Hooper (2) dr. Donald Acheson som var forfatteren av lederartikkelen i The Lancet i 1956 da betegnelsen først dukket 1

2 opp (3). Sir Donald Acheson ble senere helsedirektør i Storbritannia. Betegnelsen chronic fatigue syndrom (CFS) kom første gang i bruk etter at det hadde vært en epidemi i Lake Tahoe, Incline Village, Nevada, og de første CFS- kriteriene fra Centers for Disease Control and Prevention (CDC) (Holmes- kriteriene) ble publisert i 1988 (4). Betegnelsen ME har derfor vært i bruk lenge før begrepet CFS oppstod. Mens ME er listet i kodesystemet i ICD- 10, G93.3, er betegnelsen chronic fatigue syndrome (CFS) listet i alfabetisk indeks med referanse til G93.3 postviral utmattelse. CFS er inkludert i ICD- 10, men dette skjedde først i Volum 3 (1994). Det finnes under S (for syndrom), som fatigue, chronic. CFS er klassifisert under G93.3 som en ekvivalent betegnelse for ME og PVS (post viral fatigue syndrome) og listet slik: Syndrome - fatigue (F48.0) - - chronic (G93.3) - - postviral (G93.3) Link: cab.org/cfs- inform/cfs.case.def/icd10.clarification01.txt (lest ) I den norske boken som omtaler psykiatriske koder i ICD (norsk oversettelse av WHOs publikasjon), står det eksplisitt at ICD- 10, G93.3 (ME) skal utelukkes FØR diagnosen F.48.0 settes (5). Nedenfor er det kopiert fra KITH det som står om F48.0: Nevrasteni / tretthetssyndrom. Også i den elektroniske versjonen av KITH fremgår det at postviralt utmattelsessyndrom (G93.3) skal utelukkes. Foreningen er kjent med at flere pasienter har fått diagnosen nevrasteni (fordi de er kronisk trette) ved utredning i psykiatrien, selv om de tilfredsstiller kriteriene for ME. I tillegg har det kommet tilbakemeldinger om flere tilfeller hvor barn og unge får denne diagnosen til tross for at legene sier at de ikke finner noen holdepunkter for psykiatrisk diagnose. Dette fremstår som en underlig praksis. F48.0 Nevrasteni Betydelige kulturelle variasjoner forekommer i presentasjonen av denne lidelsen, og det finnes to hovedtyper med betydelig overlapping. Ved den ene typen er hovedkjennetegnet klager over økt trettbarhet etter psykiske anstrengelser, ofte forbundet med svekket arbeidsytelse eller mestringsevne i daglige gjøremål. Den psykiske tretthetstilstanden blir vanligvis beskrevet som en ubehagelig inntrengning av distraherende assosiasjoner eller minner, konsentrasjonsvansker og generelt ineffektiv tenkeevne. Ved den andre hovedtypen ligger vekten på opplevelse av kroppslig eller fysisk svekkelse og utmatting etter den minste anstrengelse, ledsaget av opplevelse av verk eller smerter i musklene og manglende evne til å slappe av. Ved begge typer er også andre ubehagelige fysiske følelser vanlige; f eks svimmelhet, tensjonshodepine og usikkerhetsfølelse [asteni]. Bekymring over redusert psykisk og fysisk velvære, irritabilitet, anhedoni og vekslende, mindre grader av både depresjon og angst er vanlig. Søvnen er ofte forstyrret i innsovningsfasen og i midtfasen, men hypersomni kan også være fremtredende. Bruk hvis mulig tilleggskode for å angi tidligere somatisk lidelse. 2

3 Inkl: tretthetssyndrom Ekskl: asteni INA(R53) postviralt utmattelsessyndrom (G93.3) psykasteni (F48.8) utbrenthet (Z73.0) uvelfølelse og tretthet (R53) R53 Mens ME er klassifisert som en sykdom i nervesystemet (kapittel 10), er betegnelsen chronic fatigue (R53) klassifisert som et symptom (General symptoms and signs, Block R50- R69). I den engelske versjonen av ICD- 10, omfatter betegnelsen R53 Malaise and Fatigue. Fatigue syndrome (F48.0), nevrasteni (F48.0) og postviral fatigue syndrome (G93.3) skal utelukkes før diagnosen R53: Malaise and fatigue skal settes. Link: (lest ) Incl.: Asthenia NOS Debility: NOS chronic nervous General physical deterioration Lethargy Tiredness Excl.: debility: congenital (P96.9) senile (R54) exhaustion and fatigue (due to)(in): combat (F43.0) excessive exertion (T73.3) exposure (T73.2) heat (T67.- ) neurasthenia (F48.0) pregnancy (O26.8) senile asthenia (R54) fatigue syndrome (F48.0) fatigue syndrome postviral (G93.3) 3

4 Også i den norske versjonen av R53, fremgår det at tretthetssyndrom (F48.0), nevrasteni (F48.0) og postviralt utmattelsessyndrom skal utelukkes før R53 settes. Link til diagnosekoden R53 i KITH, søk på R53: icd10 ICD10SysDel flow (lest ) R53 Uvelhet og tretthet Asteni INA Debilitet: kronisk INA Generell fysisk svekkelse Sløvhet Ekskl: postviralt utmattelsessyndrom (G93.3) svakhet: medfødt (P96.9) senil (R54) tretthetssyndrom (F48.0) utbrenthet (Z73.0) utmattelse og slitenhet (som skyldes/ved): hete (T67.- ) kamptretthet (F43.0) klimatisk påkjenning (T73.2) nevrasteni (F48.0) overdreven anstrengelse (T73.3) senil asteni (R54) svangerskap (O26.8) Tretthetssyndromer er ifølge Malt og medarbeidere (6)(kap. 16) kroppslige (somatiske) symptomer som antas å uttrykke psykologiske forhold (s. 405). De er sortert under psykosomatiske lidelser som brukes for å beskrive mer omfattende plagsomme subjektive kroppslige symptomer uten at legen finner sikre biologiske forandringer som kan forklare symptomene som uttrykk for allment akseptert og veldefinert legemlig sykdom (s. 405). Begrepet psykosomatiske lidelser er imidlertid videre enn ICD- 10 begrepet somatoforme lidelser idet psykosomatiske lidelser også vil inkludere tretthetssyndromer (ICD- 10 F48.0) (s. 406). Det er verdt å merke seg at Malt og medforfattere, i tabellen på side 416 (hentet fra Malt og medarbeidere, 2002), klassifiserer Kronisk utmattelsessyndrom under kategorien Generalisert angstlidelse, ICD- 10:F41.1. (s. 416). I tillegg har forfatterne klassifisert Kronisk utmattelsessyndrom under Depresjon (ICD- 10, F32-34) og under Posttraumatisk stress lidelse (ICD- 10, F43.0). Forfatterne har i boken reklassifisert kronisk utmattelsessyndrom fra nevrologi til ulike psykiatriske diagnoser, i strid med WHOs klassifikasjonssystem. Dette fører til feilinformasjon av norsk helsepersonell og skaper stor forvirring om korrekt diagnostikk. Professor Malts kollega ved King s College, Institute of Psychiatry, London, psykiater Sir Simon Wessely, reklassifiserte kronisk utmattelsessyndrom etter eget forgodtbefinnende (før dr. Malt), men dette ble stoppet av WHO, Geneve. Kritikken som fulgte av dette forsøket på reklassifisering, og debatten som oppstod, ble tatt opp i House of Lords. WHO, Geneve, rykket ut og uttalte at kronisk tretthet og kronisk 4

5 utmattelsessyndrom ikke er det samme. Resultatet var at Sir Wessely måtte gå tilbake på det han hadde gjort. I Norge lever Lærebok i psykiatri videre. Betegnelsene CFS/ME eller ME/CFS har ingen kode i det hele tatt. Det burde derfor ikke brukes. Begrepet har spredt seg fra NICE i Storbritannia (jfr. NICE Guideline). Psykiatrisk orienterte miljøer foretrekker betegnelsen CFS/ME, mens somatisk orienterte miljøer foretrekker ME/CFS. Det hersker derfor lovløse tilstander når det gjelder bruken av betegnelser. Foreningen er kjent med at ME/CFS- senteret, Oslo Universitetssykehus, Aker, bruker diagnosekoden R53 når ikke alle kriteriene for ME oppfylles. Betegnelsen non- ME er et ukjent begrep som ikke er i vanlig bruk, etter det foreningen kjenner til. Hvor kommer dette fra? Hele forestillingen om at kronisk utmattelse skal romme både non- ME og ME virker svært fremmed. Det kan også stilles spørsmål ved om det skal være samme behandlingstiltak ved kronisk utmattelse og ME eller CFS. Mange mener ME er en undergruppe av CFS, men forskningen har ikke kommet langt nok til å si noe sikkert om dette. Forskerne vet imidlertid at det er undergrupper som de nå jobber for å skille fra hverandre. At det er undergrupper, ble påpekt for flere år siden (7). Det kan bli uheldig å blande disse sammen til en kompott. Wyller har ikke gitt noen definisjon av kronisk utmattelsessyndrom hos barn og unge i heftet Kronisk utmattelsessyndrom hos barn og ungdommer Myalgisk encefalopati (CFS/ME), heretter kalt Barneheftet (8). Definisjonen som listes opp på s. 9 kan sies å handle om kronisk utmattelse. De tre kravene (utmattelse minst 3 måneder, utmattelsen gir alvorlig konsekvenser for daglige aktiviteter, utmattelsen kan ikke forklares av en samtidig kroppslig eller psykisk lidelse) er svært vide. Wyller har vært sterkt kritisert av kolleger gjentatte ganger for disse vide kravene. Disse tre kravene bruker Wyller som inklusjonskriterier i sin forskning. Det blir derfor ikke korrekt å kalle disse kravene for definisjon av kronisk utmattelsessyndrom for barn og ungdommer (se også senere). Det er viktig at feilinformasjon ikke spres videre. Kritikken mot Wyller har vært de vide kravene, som er så grove at de ikke godt nok selekterer barn og ungdommer med CFS (ME) fra personer med for eksempel depresjon. Foreningen er helt enig i Arbeidsgruppens kritikk mot disse vide kravene, slik det fremheves på side 10. Derfor anbefales det at dette avsnittet om Wyllers definisjon tas ut, fordi det ikke gir noen nytteverdi. KAPITTEL 2: Behovet for tilbod i spesialisthelsetenesta for born og unge med kronisk utmatting (s ) Når det gjelder prevalenstallene, så spriker disse svært mye ut fra hvilke inklusjonskriterier som er brukt. Ved de høyeste prevalenstallene, er prevalensen bygget på svært vide inklusjonskriterier, Oxford- kriteriene (9), som ifølge den kanadiske psykiateren, Eleanor Stein, er så vide at de kan inkludere hvem som helst. Ikke alle er 5

6 godt kjent med at det finnes et kontinuum med kriterier, fra svært vide sykdomskriterier (Oxford, 1991) (9) til svært snevre internasjonale konsensuskriteriene (ICC) (10). Det er nå kommet informasjon fra flere hold om at man tyr til ME- diagnosen for lett, hvilket viser at for mange får diagnosen (se referanser under kapittel 4) og kanskje feil behandling. Dr. Ingrid Helland, leder av Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME har også gitt uttrykk for at hun er kjent med overforbruk. Overdiagnostisering tjener ikke til det gode for noen. Man kan risikere at noen ikke får behandling for den sykdommen de egentlig har (søvnapné, depresjon, kreft, cøliaki, etc.) Valg av de kanadiske kriteriene (11), de reviderte kanadiske kriteriene (12), de internasjonale konsensuskriteriene (10) og Jasons definisjon for CFS/ME hos barn (13, 14) anbefales derfor. Foreningen støtter synet om å bruke ICD- 10, G93.3 når alle kriteriene for ME er tilfredsstilt og R53 ved inkomplett ME- bilde (s. 12). Når det gjelder kognitiv atferdsterapi som behandlingsanbefaling, sammen med gradert opptrening, er disse sterkt kritisert. Studiene bruker vide kriterier, og det er ikke diskutert frafall, se artikkel av Tom Kindlon som nettopp reiser kritikk mot slike studier (15). Ingen kan bli frisk av denne type behandling, det mener selv de som står bak disse terapiformene. Den opprinnelige kognitive atferdsterapien for ME tok utgangspunkt i at pasientene innbilte seg at de var syke, og ved hjelp av psykologiske teknikker skulle de få riktig syn på saken, nemlig at ME var en psykisk lidelse som ga seg uttrykk i somatiske symptomer. Pasientene følte seg fysisk syke og at de ble overkjørt de fysiske plagene ble ikke tatt på alvor, men bagatellisert og bortforklart. Heldigvis går forskningen fremover, og det er i dag mer enn 5000 forskningsartikler i den medisinske databasen PubMed. Forskningen viser at det er fysiologiske forstyrrelser i en rekke kroppssystemer pasientene har rett, de er ikke innbilt syke. Noen pasienter trenger imidlertid hjelp fra psykisk helsevern til å mestre sykdommen, eller hvis de utvikler sekundærproblemer i form av depresjon eller angst. Særlig barn som er i en overgangsfase på veien til voksenlivet vil ha en rekke utfordringer. ME- foreningen har gjennom årene mottatt en rekke skrekkhistorier om hvordan barn/unge og foreldre er blitt behandlet. Et eksempel er en jente på 13 år, med hyppige besvimelser daglig (mellom 20 og 30), som ble presset av Barne- og ungdomspsykiatrien (BUP) til å gå på skolen allikevel. BUP mente at hun simulerte besvimelsene. Andre opplever at skolen truer med barnevernet og at foreldrene «gjør barna syke». Foreldre som har kontaktet ME- foreningen forteller at de gjentatte ganger har følt seg presset til å gjennomføre ulike aktivitetsplaner i redsel for at barna skal bli tatt fra dem. Disse foreldrene kan også fortelle at de, gjennom å høre på andre foreldres erfaringer med sykdommen, ble i stand til å kunne bremse den nedadgående forløpet. Foreldrene lærte seg å observere hvor mye barnet tålte av stimuli uten at det ble verre. For å stanse forverringen, lot de barnet få nok hvile og sørget for at aktivitetsnivået holdt seg like under kapasitetsnivået/tålegrensen. Dermed var de i stand til å snu utviklingen. Etter en stabiliseringsfase, og kontroll over situasjonen, var det mulig å øke aktivitetsnivået når energinivået tillot dette. 6

7 Svært mange barn og ungdommer kan fortelle om deres opplevelse av sykdommen, og de forteller at de føler seg fysisk syke. De unge voksne, som ble syke som barn, forteller at de ble utrolig frustrert over å høre at de måtte tenke annerledes, legge sykdommen bak seg, for da ville de bli friske. De prøvde dette, gang på gang, uten hell. Når sykdommen ikke ble borte, følte de en enorm skuffelse, både over sin egen innsats og over de falske forhåpningene de hadde fått (fra helsepersonell og andre). Mestringsfølelsen uteble, noe som ikke er noen god erfaring for barn og unge i en svært viktig del av deres utvikling samt dannelsen av selvbilde. Det er bra at det er tatt med informasjon om retten til second opinion (andregangs- vurdering) (s. 13). Det er viktig å presisere at andregangsvurdering ikke skal skje av samme instans som foretok den første utredningen. Foreningen har mottatt flere tilbakemeldinger om at barnet sendes tilbake til første spesialistinstans for ny vurdering. Dette er ikke korrekt ifølge intensjonen med andregangsvurdering. Det nevnes i Arbeidsgruppens utkast at BUP, Møre og Romsdal (s. 13), har fagfolk som kan tilby kognitiv adferdsterapi og at dette viser en viss grad av effekt hos de med mild til moderat alvorlig CFS/ME. De barn og unge foreningen har vært i dialog med, noen som nå er unge voksne, kan fortelle at de trengte noen verktøy til å takle sykdommen og dens varierende forløp, men at denne formen for terapi ikke gjorde dem friskere. KAPITTEL 3: Utgreiing av born og unge med kronisk utmatting (s ) Det henvises til retningslinjer frå Rikshospitalet på side 15, her omtalt som Barneheftet (8). Barneheftet ble påbegynt på den tiden Wyller var med i Nasjonalt kompetansenettverk for CFS/ME, i regi av Helsedirektoratet. Medlemmer av kompetansenettverket (både leger med omfattende erfaring med ME, annet helsepersonell og brukerrepresentanter) kom med sterk kritikk av innholdet i et utkast som alle fikk tilsendt. Forfatteren har utgitt heftet i eget navn og lagt det ut på Rikshospitalets nettsider. Innholdet er basert på forfatterens personlige hypotese om vedvarende stressrespons (sustained arousal), og selv mange år etter heftets utgivelse, er denne hypotesen ikke bevist. Det henvises her til de ferske resultatene av NorCapital- studien der denne hypotesen ble testet og ikke bekreftet. Heftet har en klar slagside som gjenspeiler forfatterens interesse og arbeid fra doktorgraden. Barneheftet har derfor flere mangler som ble påpekt i de tilbakemeldinger som ble gitt til utkastet. Innholdet i heftet har bidratt til å gi en skjev fremstilling av ME de siste sju årene, noe som har medført feil tilnærming og behandling av ME- syke barn og unge. Et uttrykk for dette er ME- mammaenes brev til Helsetilsynet. Det er gitt tilbakemelding til Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME at Barneheftet bør trekkes tilbake. Foreløpig vet man ikke hva som skjer i den saken. ME- foreningen kan derfor ikke anbefale Barneheftet og ser det som svært uheldig at Arbeidsgruppen legger det til grunn av hensyn til de negative konsekvensene det har hatt og eventuelt vil ha som dominerende syn ME hos barn og ungdommer. Det finnes intet substansielt grunnlag for å betegne Barneheftet for retningslinjer fra Rikshospitalet, på basis av den historien som ligger til grunn for dette heftet. 7

8 Sjukehistorien er som ofte elles ein særs viktig del av utgreiinga! (s. 15): Sykehistorien er, så lenge man ikke har anerkjente biomarkører, det aller viktigste å starte med. Det må innhentes en svært grundig sykehistorie, og fastlegen kan måtte bruke flere konsultasjoner for å skaffe seg et fullstendig bilde. ME har et svært klassisk sykdomsbilde, og helsepersonell som har lang erfaring med pasientgruppen gjenkjenner raskt det karakteristiske bildet. Se Psykososial vurdering (s. 16) om innhenting av komparentopplysninger. Tillatelsen kan være muntlig, dette bør endres til må være skriftlig. Foreningen har mottatt tilbakemeldinger fra foreldre om at de er blitt fortalt at legen, på eget initiativ, har innhentet opplysninger som det ikke er gitt tillatelse til. Skriftlig tillatelse til komparentinnhenting av opplysninger vil bidra til å sikre en gjensidig tillit mellom partene gjennom hele sykdomsforløpet. I avsnittet om psykososial vurdering nevnes ikke foreldre når det gjelder innhenting av komparentopplysninger. Foreldre må ikke undervurderes, de kjenner sine barn best. Det er et vanlig syn når det gjelder barn og andre sykdommer. Når det gjelder belastningsfaktorer er det viktig å være lydhøre overfor det barn og foreldre sier. Flere barn og unge har fortalt til foreningen at de får høre at forskjellige hendelser er med på å påvirke deres sykdomsopplevelse/sykdomsforløp, til tross for at barna er uenige i dette og ikke gjenkjenner de utsagn de får servert fra helsepersonell. Foreningen er enig i at man skal utelukke annen sykdom som kan forklare symptomene, men det er en fare for overutredning som sliter ut barnet og fører til symptomforverring og en lengre rekonvalesenstid. Som hjelpemiddel til å innhente sykehistorien kan man f.eks. bruke DePaul University Fatigue Questionnaire (Jason et al: ). Ansatte på ME/CFS- senteret er kjent med dette skjemaet og kan sikkert være behjelpelige og som trolig har oversatt dette skjemaet til norsk. Professor Jason har også publisert to artikler om kriterier for barn, se artikler fra 2006 og 2008 (13, 14): cab.org/rc/jason- 1.pdf AD&url=http%3A%2F%2Fwww.la- press.com%2fredirect_file.php%3ffileid%3d1633%26filename%3dcmped- 1- Herrington- et- al%26filetype%3dpdf&ei=hvxrusuwhiocyqo7z4ggbw&usg=afqjcnfhl9k0ozhnun gxtchhzhcgqlpxbw&bvm=bv ,d.bgq (lest ) Aktuelle artikler av CFS (ME) hos barn og unge av Jason og medarbeidere: (16) (17) (18) cab.org/rc/torres- Harding- 1.pdf (19) I denne sammenheng er det også av stor betydning at helsepersonell som skal involveres får god nok kompetanse. Risikoen for å gjøre feil, vet man er stor når det 8

9 gjelder ME- pasienter, fordi mange tiltak og anbefalinger er det motsatte av det som brukes ved andre tilstander. I listen over aktuelle, lokale samarbeidspartnere (s. 15), mener foreningen at det bør føyes til en ernæringsfysiolog. Denne kompetanse er heller ikke nevnt andre steder i utkastet. ME- barn kan reagere på visse typer matvarer som for eksempel melkeprodukter, hvetemel og/eller gluten, sukker m.m. Når det gjelder utredning (s. 18), synes forslaget for ambisiøst når det gjelder utredning på Barne- og Ungdomsavdelingene i enten Kristiansund eller Ålesund. For friske og andre sykdomsgrupper kunne programmet kanskje synes effektivt og fornuftig, men det vil ikke egne seg for dårlige ME/CFS- barn og ungdommer. De vil bli overbelastet, langt ut over tålegrensen, noe som vil påføre dem en alvorlig forverring som kan vare i svært lang tid etter oppholdet. Er det nødvendig at alle barn/unge med mistanke om ME/CFS må legges inn? For mye testing/samtaler på for kort tid under innleggelsen kan tappe for mye krefter. I tillegg kan innleggelse bety lang reisevei for noen, som igjen gir økt symptomoppblomstring. At de utreder ekstremt grundig på Rikshospitalet betyr ikke at dette er nødvendig for alle ME/CFS barn og ungdommer i resten av Helse- Norge. Det krever for store ressurser og sliter ut både barn og foreldre. En grundig utredning over kortest mulig tid, 2 til 3 dager, vil bety en enorm belastning for det allerede syke barnet. Dersom det virkelig er nødvendig med en innleggelse, bør denne være over en lengre periode, hvor barn og foreldre får rom alene, i en rolig korridor. Det må være rom for hvile mellom hver undersøkelse, og her kan hvile bety hvile i flere døgn mellom hver undersøkelse/konsultasjon. KAPITTEL 4: Handsaming av kronisk utmatting hos born og unge (s. 20) Det angis i utkastet at det ikke skal skilles mellom non- ME og ME når det gjelder behandlingstiltak. Hvilke (gode) faglige begrunnelser ligger til grunn for dette? I studier av voksne henvist til ME- poliklinikker for utmattelse, viser det seg at halvparten eller flere ikke har ME, men feiler noe annet (20-22). Det avdekkes at de som ikke har ME, har en rekke ulike tilstander, og mange av disse kan behandles på tradisjonelt vis. Det er viktig å lese de kilder som omhandler behandling av ME hos pasienter som ikke har ME. Da vil man få en forståelse og innsikt i hvorfor det ikke nødvendigvis skal være samme behandling for de med ME og de med en «non- ME». Disse studiene omhandler voksne, men vi kan ikke se bort fra at det samme gjelder for barn. Foreningen støtter synet om at behandlingstiltak skal vurderes på individuelt grunnlag (s. 20), basert på utredning og i et samarbeid med pasienten og pårørende. ME- pasienter kan ha intoleranser for noen medikamenter, og tåler ikke alltid at man starter med anbefalt dose for alder/kg. Internasjonalt anbefales at det man starter med små doser og deretter langsomt titrerer opp. Smertegraden hos den enkelte pasient kan variere, fra lette til sterke. Foreningen har mottatt tilbakemeldinger fra pasienter som 9

10 forteller at de ikke responderer på smertestillende medikamenter som Paracetamol, Ibux, Voltaren ol. Enkelte har reagert kraftig (negativt) på psykofarmaka. Ved ortostatisk intoleranse/hypotensjon kan anbefales å øke saltmengden i kosten noe. I tillegg kan mange ha god nytte av kompresjonsstrømper. Andre gode tips til pasientene er at de ikke blir stående stille i oppreist stilling, men krysser bena og strammer dem hvis de må stå oppreist, eller at de setter seg i stedet for å stå, evt. at de ligger/sitter med bena opp. Andre tips er i stående stilling å flytte vekten fra side til side da holdes muskulaturen i arbeid (muskelvenepumpen sikrer at blodet ikke samles nederst i bena) og bruk av krakk ved dusjing. Slike tiltak bør vel komme før oppstart med kortison? Langtidsbehandling med kortison er som kjent ikke heldig. Foreningen støtter opp om at det for noen pasienter er viktig med psykologiske behandlingstiltak som bidrar til å bedre mestringsevnen (s. 21). Foreldre kan også i noen tilfeller trenge støtte. Hvilke tanker er det gjort knyttet til pårørende og hvilke tilbud eller behov disse har? Erfaringsmessig har helsepersonell som anbefaler gradert (progressiv) opptrening (GET), evt. treningsbehandling, ført til at det legges for stort press på barna om at de stadig skal øke aktivitetsnivået. I dette opplegget ligger en underforstått antagelse om at det er fysisk opptrening som skal gjøre barna friske. Det finnes ikke forskningsbelegg for at dette er korrekt. Barnet oppfordres ofte til å øke aktivitetsnivået ifølge fastlagte planer. Dette kan gjøre dem verre, og barna får dårlig samvittighet fordi de ikke klarer å oppfylle helsepersonells forordninger. Foreldrene blir tillagt skyld for at barnet ikke øker aktivitetsnivået. Dette er faktisk ikke helsefremmende. Man må ikke undervurdere at det faktisk ligger en reell sykdomsprosess under. Å presse barnet kan gjøre vondt verre forlenger den dårligste perioden og kan føre til en dårligere prognose. Pasientene selv mener aktivitetsavpasning og energikonvolutt- teorien er det som er best egnet. Se ME- foreningens omtale av dette (23). Professor Christopher Snell og hans team har påvist metabolske forstyrrelser ved ergospirometri- undersøkelser ved testing to påfølgende dager. Mer informasjon om disse fagpersonene kan fås her (Workwell Foundation): I tillegg viser forskning av Light og medarbeidere at det skjer fysiologiske endringer ved trening: (24) (25) (26) (27) Artikkel om fysisk aktivitet: (28) Oppfølgningsstudier (prognose) er gjort av pediater David S. Bell og medarbeidere: (29) (30) 10

11 En britisk organisasjon for barn/unge med ME, Tymes Trust, ledet av en tidligere rektor, Jane Colby, har mye nyttig informasjon på sine nettsider. Hun har også publisert noen artikler (31, 32). Noe av informasjonen på nettsidene er skrevet av en barnelege med stor erfaring med ME (dr. Alan Franklin). Flere gode og nyttige artikler er lagt ut på foreningens nettside. Link: Colby har sammen med Dowsett, gjort en stor studie om ME og skolefravær (33). Utvalgte linker til nyttig lesestoff: Predisposisjon for ME: (34) Risikofaktor for ME: (35) t (36) Livskvalitet: (37) KAPITTEL 5: Pasientforløp for born og unge med kronisk utmatting (s ) Sitat: Langvarig utgreiing kan potensielt vere til skade for pasientane med auka risiko for kronifisering og etablering sjølforsterkande tankar og åtferdsmønstre (s. 23). Dette sitatet gjenspeiler en tydelig oppfatning av at ME er en psykosomatisk lidelse og at endring av «tankemønstre» er løsningen for bedring og gjenvinning av eget liv. Det ses dermed helt bort fra at det foregår en fysiologisk sykdomsprosess så lenge pasienten føler seg syk. Et slikt syn harmonerer dårlig med de mange dokumenterte fysiologiske avvikene i en rekke organsystemer. Sykdomslæren blir mangelfull ut fra et slikt syn. Det vises til tabellen på side 25. Programmet synes alt for ambisiøst og kan føre til symptomøkning og forverring. Det som står skrevet om mestringskurs og brukerrepresentanter på side 26 er bra. KAPITTEL 6: Vidare utvikling av tilbodet (s. 27) Det er viktig, som det påpekes på side 27, at kompetansebygging hos personalet som skal ha med ME- pasienter og deres foreldre å gjøre, er helt nødvendig (også kommentert tidligere). Lokal kompetansebygging vil gi et bedre faglig tilbud til gruppen, noe som trengs. Fagpersonell uten ME- kompetanse står i fare for å gjøre skade, gi feil råd og behandlingsforordninger, noe som må unngås for enhver pris. Uten kompetanse vil pasientene og deres pårørende fort gjennomskue dette fordi de ikke blir forstått eller tatt på alvor. Foreningen har mottatt utallige tilbakemeldinger om at dette har skjedd. Det er absolutt et meget positivt forslag om å opprette en stilling for spesialsykepleier med ME- kompetanse (s. 27), og en slik stilling vil kunne gi store positive gevinster. 11

12 Når det gjelder de aller sykeste, er det særdeles viktig å opparbeide seg riktig kunnskap/kompetanse om hvordan man skal opptre i nærheten av disse, eller utføre pleieoppgaver. I årevis har det skjedd, og fortsatt skjer, mange overgrep i pleiens navn. Kun personer som har sett hvor syke de faktisk er VET hvor alvorlig dette er og hvor viktig det er å gå varsomt frem. Kjersti Krisner, en ergoterapeut med mange års erfaring fra 1. og 2. linjetjenesten, har laget en behandlingsplan. Hun er mor til tre barn som har vært svært alvorlig ME- syke i mange år. Kjersti Krisner har mange års erfaring som kontaktperson for de alvorligst syke i Norge. KAPITTEL 7: Konferanse om kronisk utmatting hos born og unge (s ) Dette fagfeltet preges av delte meninger når det gjelder behandlingstiltak. Når det gjelder råd om behandlingstiltak fra Nasjonal kompetansetjeneste, er ME- foreningen ikke enig i alt som forfektes derfra. Se også brev fra ME- mammaene til Helsetilsynet. Foreningen mener det er viktig å lytte til dem som har skoen på. At brukerne er involvert, bidrar til tryggere helsetjenester, se bloggposter av direktøren for Kunnskapssenteret, Magne Nylenna, om dette på Dagens Medisin (og flere andre bloggposter om betydningen av å ta med brukerne): (lest ) Andre bloggposter (lest ): nylenna/brukerne- har- talt/ nylenna/lytt- til- brukerne/ Stortingsmelding: ( ) Melding til Stortinget God kvalitet trygge tjenester Kvalitet og pasientsikkerhet i helse- og omsorgstjenesten Tilråding fra Helse- og omsorgsdepartementet 7. desember 2012, godkjent i statsråd samme dag. (Regjeringen Stoltenberg II) pdf (lest ) Utklipp fra Stortingsmeldingen: Pasient- og brukerorganisasjoner Pasient- og brukerorganisasjonene spiller en sentral rolle i utviklingen av helse- og omsorgstjenesten gjennom å synliggjøre medlemmenes behov og formidle kunnskap om brukernes erfaringer med tilbudet. Organisasjonene er svært ulike i medlemstall, interesseområde og aktivitet. Samlet sett bidrar de til å ivareta brukermedvirkning på systemnivå gjennom formell representasjon. Det handler om at pasienter og brukere skal bli hørt i spørsmål som angår dem, og sikres representasjon i organer som er viktige for beslutningsprosessene (styrer, råd og utvalg). Organisasjonene bidrar gjennom denne virksomheten til opinionsdannelse og politikkutvikling. Det betyr at de har en viktig rolle både for å ivareta kvaliteten på tjenestetilbudet og som en demokratisk faktor. Pasient og brukerorganisasjonene er også engasjert i likemannsarbeid. Likemannsarbeid handler om å dele erfaringer, praktisk kunnskap og følelsesmessige opplevelser. Det finnes egne informasjonstiltak som brosjyrer og nettbasert informasjon, og informasjonstelefoner som drives av brukerne. 12

13 REFERANSELISTE (s. 30) Referanselisten inneholder relevante artikler, men det savnes flere artikler som får frem studier som viser fysiologiske forstyrrelser etc. Slik listen fremstår, gir den et skjevt bilde av gjeldende forskningsstatus. Det mangler forskning med biomedisinsk perspektiv. Diverse kommentarer som ikke naturlig faller inn under ovennevnte kapitler eller punkter ME- Foreningens kompetanse bygger på mer enn 25 års drift, samtaler med mange tusenvis av pasienter, pårørende og fagfolk, stort kontaktnett med utenlandske leger og forskere og deltagelse på mer enn 30 internasjonale forskningskonferanser. I tillegg er mange medlemmer helsepersonell av ulik kategori. Høringssvaret bygger på både erfaringsbasert og forskningsbasert kunnskap, i tillegg til omfattende klinisk kunnskap. Det savnes at Arbeidsgruppens utkast ikke inneholder noe om de alvorligst syke. Denne gruppen må ikke bli glemt. Det er heller ikke beskrevet noe om hvordan samarbeidet mellom spesialisttjenesten og kommunehelsetjenesten skal være, dersom pleietrengende skulle ha behov for spesialisttilsyn. Et pasientforløp bør vel også omfatte slike aspekter. Avslutningsvis ønsker derfor foreningen å beskrive noen av dagens utfordringer for alvorlig syke barn og ungdommer samt å foreslå en rekke tiltak. Fordi denne gruppen (heldigvis) ikke er så stor, er det svært få helsearbeidere som egentlig får god nok kompetanse på denne gruppen. Gjennom ME- foreningens nettverk ble det i 2009 registrert ca. 100 alvorlig pleietrengende, og det antas å være mørketall. Antallet i dag vites ikke sikkert. I tillegg er det en stor gruppe som er bundet til hjemmet og avhengig av hjelp fra andre. De alvorlig syke blir kun unntaksvis tilsett av lege i hjemmet, og det kan gå flere år mellom hvert hjemmebesøk fra fastlegen. Denne gruppen er for dårlig til å ligge på sykehus fordi det blir vanskelig å få den skjermingen de trenger med hensyn til lys, lyd, støy etc. Et personale uten gode nok kunnskaper vil ikke ta nok hensyn til denne gruppens spesielle behov. De alvorligst syke kan også være for dårlige til å transporteres til lege. Det finnes flere eksempler fra hele landet på at pasientene er blitt alvorlig mye sykere av å ligge på sykehus. Dette har for mange blitt starten på mange år som pleiepasient med store smerter og et omfattende symptombilde, isolert fra annet liv. De aller sykeste bruker all energi på å eksistere, rett og slett opprettholde livet. Periodevis går noen inn i en komatøs tilstand. En del trenger sondeernæring. Mange steder er det et stort problem å få lagt ned en sonde, og sondeernæringen starter alt for sent. Enkelte pasienter blir beskyldt for anoreksi til tross for at vektendringer er inkludert i de kanadiske sykdomskriteriene (som et karakteristisk trekk ved sykdommen) og at det er godt kjent blant ME- kompetente personer at alvorlig syke ME- pasienter kan tape vekt på tross av at de spiser mye. Det er viktig å være klar over at for alle ME- syke, er opphold på sykehus en belastning grunnet sykdommens behov for skjerming og ro, og klar tendens til forverring ved små 13

14 belastninger. Det er også viktig å være klar over at syke som er i en mild til moderat fase av sykdommen, kan bli presset ut i nedadgående alvorligere fase ved sykehusopphold og andre påkjenninger. De alvorligst syke bør ikke legges inn på sykehus så langt dette er mulig. De bør behandles hjemme med skjerming, ro, forutsigbarhet, de samme trygge mennesker rundt seg, symptomlindring og hjelp i hjemmet av lege / sykepleier /pleier der dette trengs. Det finnes ingen kjent kur for ME annet enn skjerming fra tidlig sykdom. Mye kan gjøres i hjemmet. Sondeernæring, pleie, intravenøst saltvann, smertelindring, passiv massasje hvis dette er noe den syke tåler, osv. All forflytning gir forverring av sykdommen. Er sykehusopphold nødvendig, er det avgjørende at man innhenter grundig informasjon og kompetanse og tilrettelegger med skjerming, lys og lydskjerming, kun få pleiepersonale rundt den syke, bruk god tid, ta alltid hensyn, ikke press eller «belønn flinkhet» som for eksempel at den syke strekker seg for å være «grei pasient». Dette gir alltid symptomøkning og forverring etterpå. Hjelp heller med å holde tilbake. Riktig pleie og et tillitsforhold må ligge til grunn dersom bedring skal skje, og selv med riktig pleie, må man være innstilt på at svært alvorlige tilstander kan vedvare over år. ME- foreningen har lagt ut på sine hjemmesider en rekke artikler som kan anbefales. Dette skrivet er basert på tilbakemeldinger og internasjonale erfaringer: foreningen.com/meforeningen/innhold/div/2012/09/pleie- av- sv%c3%a6rt- alvorlig- syke- ME- pasienter.pdf Artikkel forfattet av sykepleier Greg Crowhurst: foreningen.com/meforeningen/innhold/div/2013/09/greg- Crowhurst- How- to- care- really- care- for- someone- with- Very- Severe- ME- H%C3%B8st Norsk- oversettelse.pdf 12 grunnregler ved ME - utarbeidet av dr. Sidsel E. Kreyberg, leder for Registeret for Myalgisk Encefalopati: foreningen.com/meforeningen/innhold/div/2012/06/12- grunnregler- ved- ME- revidert- okt pdf Erfaringer med pleie i institusjon ved alvorlig ME artikkel av dr. Sidsel E. Kreyberg: foreningen.com/meforeningen/innhold/div/2012/09/erfaringer_med_pleie.pdf Hjelpemidler For mange er tanken på å bruke hjelpemidler skremmende, og noe man prøver å unngå. Det er mye stigma (og feil oppfatninger) knyttet til hjelpemidler, både hos den syke, pårørende og av og til dessverre også hos behandler. Det er viktig for behandlere å hjelpe og støtte pårørende og den syke til å se det positive og befriende i et hjelpemiddel. For et hjelpemiddel er jo nettopp dette; et godt verktøy til en bedre hverdag. 14

15 For en ME- syk er det å kunne spare den lille energien man måtte ha til hyggelige og positive ting og aktiviteter, svært viktig. Å sitte på en dusjkrakk i stedet for å stå, kan gjøre at man har krefter nok til et lite besøk av en god venn senere på dagen. Å bli trillet i rullestol, kan gjøre at man for første gang på måneder og år, orker en tur utenfor hjemmet. Hjelpemidler kan bidra til å hindre overbelastning og dermed tilbakefall, demper smerter og kan gi et rikere og litt mer aktivt, sosialt liv. Behovet for ulike hjelpemidler kan endre seg over tid og være forskjellig fra time til time, dag til dag og uke til uke. Dette skyldes sykdommens natur og store variasjoner i symptomintensitet og fase. En ME- syk kan for eksempel én tid på dagen, tolerere lys og lyd, mens det noen timer senere oppstår kraftige symptomer på lys og lydømfintlighet. Det er viktig med hjelpemidler slik at pasienten sparer energi, får avlastning og kan ha mulighet for noe aktivitet. Mange ulike hjelpemidler og tiltak kan tas i bruk. Eksempler på dette kan være: * Rullestol pårørende kan trille slik at nødvendig energi spares for den syke. Den kan også brukes inne ved alvorlig ME hvis den syke orker. * Elektrisk rullestol den syke kommer seg frem uten bistand fra andre, gjør pasienten mer selvstendig. * Hjertebrett avlaster løft for pleier og gjør det mulig å endre stilling i sengen selv. * Formstøpte ørepropper og/eller øreklokker - isolerer lyd for eksempel under transport. * Øyemaske / mørke solbriller viktig for de lysømfintlige, også forebyggende. * Elektrisk regulerbar lenestol varierte sitte- /liggestillinger. Viktig med fotstøtte slik at beina kommer opp ved behov grunnet dårlig blodtrykksregulering hos mange. * Lyslampe - gir naturlig dagslys. * Møbler med hjul, ved sengen. * Elektrisk seng med flere og gode reguleringsmuligheter. * Hette til hårvask - brukes på sykehus ved stell av svært syke, sengeliggende dersom de orker denne belastningen. * Hårvaskestativ for hårvask i seng, dersom de orker denne belastningen * Trykkavlastende madrass * Høyderegulerbar stol med hjul på gjør det mulig med matlaging sittende, energisparende. * Løfte- /hvilestol - gir mulighet for variert sittestilling og gjør det å reise seg enklere. * Dusjstol mindre energitappende å sitte fremfor å stå i dusjen. * Håndtak i dusj / badekar. * Parkeringsbevis for forflytningshemmede færre skritt er energisparende. * TT- drosjekort. Slipper å være avhengig av far og mor for kjøring og henting. Viktig for en ungdom i en løsrivelsesprosess. * Tilskudd til bil, gir utvidet frihet og bevegelsesmulighet, gjør selvstendighet mulig. * Toalett- forhøyer - lettere å gå på / av toalettet. * For de alvorlig syke - toalettstol, som kan flyttes ved siden av seng for kortest mulig avstand. * For de svært alvorlig syke - bekken eventuelt bleier i seng. * For de svært alvorlig syke - ved forflytning i seng, eventuelt stikklaken med et glatt laken under. Gode støtteputer av mange slag. For eksempel Tempur madrass, myke 15

16 puter, ekstra dyner, puter med isoporkuler gir varme og former seg lett. * Alarmknapp på håndledd som er lett å trykke på. * Lyd- og lysisolasjon av rom for de aller sykeste. * Calling - for å kunne varsle hjelpebehov. * Dørtelefon - viktig for dem som ikke har mulighet til å komme seg til døren. Et hjelpemiddel som er hensiktsmessig vil ikke passivisere pasienten, men gir ro samtidig som det stimulerer til konstruktiv aktivitet. Erfaring viser at bruk av hjelpemidler gir en vesentlig forbedret livskvalitet og er for mange et nødvendig verktøy for best mulig energiøkonomisering/aktivitetsavpasning/pacing som igjen er avgjørende for bedringsprosessen. Et hjelpemiddel er uunnværlig i en rehabiliteringsprosess. Linker til YouTube- filmer med barnelege Nigel Speight, Storbritannia What is ME and What is CFS? (4,48 min) Diagnostic tools for ME (2,55 min) overview&list=uupztpmdugvqblej3ifgyq8q Interview with Dr. Nigel Speight (15,57 min) Oversikt over andre YouTube filmer (spilleliste) Avsluttende kommentarer Er noen av våre kommentarer uklare, eller det finnes temaer det ønskes mer utdypende svar på, er det bare å ta kontakt. ME- Foreningen ønsker Arbeidsgruppen lykke til i det videre arbeidet. Beste hilsen Gry Finstad Molland (sign) Gry Finstad Molland Generalsekretær Oslo, Arbeidsgruppens medlemmer: Eva Stormorken, Gry Finstad Molland, Mette Schøyen, Reidun Gran Alkanger og Ellen V. Piro 16

17 Referanser 1. Lippestad J- W, Kurtze N, Bjerkan AM. SINTEF A17571 Status for helse- og omsorgstilbudet til pasienter med CFS/ME i Norge. Rapport. Oslo: SINTEF Teknologi og samfunn, Helsetjenesteforskning, Hooper M. Myalgic encephalomyelitis: a review with emphasis on key findings in biomedical research. Journal of Clinical Pathology. 2007;60(5): Leading Article. A New Clinical Entity? The Lancet. 1956;267(6926): Holmes G, Kaplan J, Gantz N, Komaroff A, Schonberger L, Straus S, et al. Chronic fatigue syndrome: a working case definition. Annals of Internal Medicine. 1988;108(3): WHO. ICD- 10 Psykiske lidelser og atferdsforstyrrelser: Kliniske beskrivelser og diagnostiske retningslinjer. Oslo: Gyldendal Akademisk; Malt UF, Retterstøl N, Dahl AA. Lærebok i psykiatri. 2nd ed. Oslo: Gyldendal akademisk; Jason LA, Corradi K, Torres- Harding S, Taylor RR, King C. Chronic fatigue syndrome: the need for subtypes. Neuropsychology Review. 2005;15(1): Wyller VB. Kronisk utmattelsessyndrom hos barn og undommer. Myalgisk encefalopati (CFS/ME). Oslo: Barneklinikken, Rikshospitalet HF; Sharpe MC, Archard LC, Banatvala JE, Borysiewicz LK, Clare AW, David A, et al. A report- - chronic fatigue syndrome: guidelines for research. Journal of the Royal Society of Medicine. 1991;84(2): Carruthers BM, van de Sande MI, De Meirleir KL, Klimas NG, Broderick G, Mitchell T, et al. Myalgic encephalomyelitis: international consensus criteria. Journal of Internal Medicine. 2011;270(4): Carruthers B, Jain A, De Meirleir K, Peterson D, Klimas N, Lerner A, et al. Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome: clinical working case definition, diagnostic and treatment protocols. Journal of Chronic Fatigue Syndrome. 2003;11(1): Jason LA, Evans M, Porter N, Brown M, Brown A, Hunnell J, et al. The development of a revised Canadian myalgic encephalomyelitis chronic fatigue syndrome case definition. American Journal of Biochemistry and Biotechnology 2010; 6 (2): Jason LA, Jordan K, Miike T, Bell DS, Lapp C, Torres- Harding S, et al. A pediatric case definition for myalgic encephalomyelitis and chronic fatigue syndrome. Journal of Chronic Fatigue Syndrome. 2006;12(2-3): Jason LA, Porter N, Shelleby E, Bell DS, Lapp CW, Rowe K, et al. A Case Definition for Children with Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. Clinical Medicine Insights: Pediatrics. 2008;1: Kindlon T. Reporting of harms associated with graded exercise therapy and ognitive behavioural therapy in myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome Bulletin of the IACFS/ME. 2011;19(2): Jordan KM, Landis DA, Downey MC, Osterman SL, Thurm AE, Jason LA. Chronic fatigue syndrome in children and adolescents: a review. The Journal of Adolescent Health 1998;22(1): Jason LA, Barker K, Brown A. Pediatric Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. Reviews in Health Care. 2012;3(4): Jason LA, Porter N, Shelleby E, Till L, Bell DS, Lapp CW, et al. Severe versus moderate criteria for the new pediatric case definition for ME/CFS. Child Psychiatry and Human Development. 2009;40(4):

18 19. Torres- Harding SR, Jordan K, Jason LA, Aria R. Psychosocial and physical impact of chronic fatigue in a community- based sample of children and adolescents. Journal of Chronic Fatigue Syndrome. 2006;13(2-3): Newton JL, Mabillard H, Scott A, Hoad A, Spickett G. The Newcastle NHS Chronic Fatigue Syndrome Service: not all fatigue is the same. Journal of the Royal College of Physicians Edinburgh. 2010;40(4): Mariman A, Delesie L, Tobback E, Hanoulle I, Sermijn E, Vermeir P, et al. Undiagnosed and comorbid disorders in patients with presumed chronic fatigue syndrome. Journal of Psychosomatic Research. 2013;75(5): Devasahayam A, Lawn T, Murphy M, White PD. Alternative diagnoses to chronic fatigue syndrome in referrals to a specialist service: service evaluation survey. Journal of the Royal Society of Medicine Short Report. 2012;3(1): Stormorken E, Alkanger RG, Schøyen M, Krisner K, Piro EV. Høringssvar vedrørende utkast til Rundskriv av : Pasienter med CFS/ME: Utredning, diagnostikk, behandling, rehabilitering, pleie og omsorg. Norges Myalgisk Encefalopati Forening; 15. januar White AT, Light AR, Hughen RW, VanHaitsma TA, Light KC. Differences in metabolite- detecting, adrenergic, and immune gene expression after moderate exercise in patients with chronic fatigue syndrome, patients with multiple sclerosis, and healthy controls. Psychosomatic Medicine. 2012;74(1): Light AR, White AT, Hughen RW, Light KC. Moderate exercise increases expression for sensory, adrenergic, and immune genes in chronic fatigue syndrome patients but not in normal subjects. The Journal of Pain. 2009;10(10): White AT, Light AR, Hughen RW, Bateman L, Martins TB, Hill HR, et al. Severity of symptom flare after moderate exercise is linked to cytokine activity in chronic fatigue syndrome. Psychophysiology. 2010;47(4): Light AR, Bateman L, Jo D, Hughen RW, VanHaitsma TA, White AT, et al. Gene expression alterations at baseline and following moderate exercise in patients with Chronic Fatigue Syndrome and Fibromyalgia Syndrome. Journal of Internal Medicine. 2012;271(1): Huang Y, Katz BZ, Mears C, Kielhofner GW, Taylor R. Postinfectious fatigue in adolescents and physical activity. Archives of Pediatrics & Adolescent Medicine. 2010;164(9): Brown MM, Bell DS, Jason LA, Christos C, Bell DE. Understanding long- term outcomes of chronic fatigue syndrome. Journal of Clinical Psychology. 2012;68(9): Bell DS, Jordan K, Robinson M. Thirteen- year follow- up of children and adolescents with chronic fatigue syndrome. Pediatrics. 2001;107(5): Colby J. Special problems of children with myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome and the enteroviral link. Journal of Clinical Pathology. 2007;60(2): Colby J. ME and children. The Professional Nurse. 2003;18(10): Dowsett EG, Colby J. Long- term sickness absence due to ME/CFS in UK schools: an epidemiological study with medical and educational implications. Journal of Chronic Fatigue Syndrome. 1997;3(2): Albright F, Light K, Light A, Bateman L, Cannon- Albright L. Evidence for a heritable predisposition to chronic fatigue syndrome. BMC Neurology. 2011;11(1):62. 18

19 35. Katz BZ, Shiraishi Y, Mears CJ, Binns HJ, Taylor R. Chronic fatigue syndrome following infectious mononucleosis in adolescents: a prospective cohort study. Pediatrics. 2009;124(1): Jason LA, Katz BZ, Shiraishi Y, Mears CJ, Im Y, Taylor RR. Predictors of post- infectious chronic fatigue syndrome in adolescents. Health Psychology and Behavioral Medicine. 2014;2(1): Taylor RR, O'Brien J, Kielhofner G, Lee SW, Katz B, Mears C. The occupational and quality of life consequences of chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis in young people. The British Journal of Occupational Therapy. 2010;73(11):