Palliative care / palliasjon

Transkript

1 Palliative care / palliasjon Palliativ care is an approach that improves the quality of life of patients and their families facing the problem associated with life-threatening illness, through the prevention and relief of suffering by means of early identification and impeccable assessments and treatment of pain and other problems, physical, psychosocial and spiritual. WHO,

2 fagdag PÅRØRENDE til alvorlig syke og døende Hildegunn Ervik Sønning Universitetslektor UiA 2

3 I Pårørende roller, alder og kulturelle ulikheter II Å være nær noen som blir alvorlig syk III Hvordan fremme involvering av pårørende «Bli sett» Unngå «dørlukkere» IV Forutsetninger for at pårørende skal oppleve seg ivaretatt 3

4 Pårørende «Vi for gjennom tunellene ut etter fjorden; enslige lysklynger dukket fram og forsvant i den store, ugjennomtrengelige natten. Når ordene går tomme, når ensomheten tykner til, når slutten rykker nærmere hva da? Hva skal det bli til med oss, hvordan skal vi klare det?» Hentet fra: Etter oss. Samtale på det siste, av Anders Johansen 4

5 I Pårørende roller, alder og kulturelle ulikheter 5

6 PÅRØRENDE: Pasientens pårørende: den pasienten oppgir som pårørende og nærmeste pårørende. Dersom pasienten er ute av stand til å oppgi pårørende, skal nærmeste pårørende være den som i størst utstrekning har varig og løpende kontakt med pasienten, likevel slik at det tas utgangspunkt i følgende rekkefølge: ektefelle, registrert partner, personer som lever i ekteskapslignende eller partnerskapslignende samboerskap med pasienten, myndige barn, foreldre eller andre med foreldreansvaret, myndige søsken, besteforeldre, andre familiemedlemmer som står pasienten nær, verge eller hjelpeverge. Lov om pasientrettigheter av 2. juli 1999, SIST-ENDRET: LOV fra

7 I Pårørendes - roller og alder Informant og pasientens representant inntakssamtale, minner om det «friske» Samarbeidspartner et ønske også fra pasient Omsorgsgiver frivillig rolle / foreldres ansvar for barn under 18 år Sosiale nettverk pasientens nærmiljø 7

8 I Pårørende - roller og alder VOKSNE foreldre til barn: «Jeg er en liten og redd tilskuer med et morshjerte som fossblør» voksne barn: «Den undervurderte sorgen» BARN som pårørende en ekstra sårbar gruppe under 18 bør ikke inneha rollen som NÆRMESTE pårørende «Når jeg går amokk vil jeg aller helst trøstes» lite og uklar informasjon fylle tomrommet med fantasier hvor de gir seg selv skylden ulike måter å formidle sin sorg på 8

9 I Pårørende - kulturelle ulikheter Ulik informasjon til pårørende og pasient Familien forventer å bli fullt ut informert at informasjon går via familien at familien siler at familien tar avgjørelser på pasientens vegne Å tvinge sannheten eller avgjørelsen på en pasient som forventer å bli beskyttet mot informasjon om forestående død, er en ufundert og skadelig mistolkning av det moralske fundamentet for respekt for autonomi (Pellegrino 1992, s. 1735) Tolk 9

10 II Når ett menneske er borte, er det som hele VERDEN stopper 10

11 II Å være nær en som blir alvorlig syk 11

12 Ulike sorgreaksjoner Ulikt tempo på bearbeidelse Tidligere erfaringer og innlærte reaksjonsmåter er ikke tilstrekkelig for å beherske situasjonen Ser redsel og motløshet Sorg Krise Redusert forutsigbarhet Opplevelse av det utrygge og ukjente Opposisjon Maktesløshet Økt konfliktnivå Å være nær en som er alvorlig syk Forholde seg til krevende symptomer Smerter hele familien har vondt Engstelse smitter over på de nærmeste Bekymring for fremtiden Praktiske forhold Bekymringer Skyldfølelse Konsentrasj. pr., Slitne pga pleieoppgaver Kjenner seg «forvirret» Hva er skyldfølelse ofte uttrykk for 12

13 II Å være nær noen som blir alvorlig syk SORG SORG noe som skjer i oss når vi mister noe verdifullt Labilitet og depresjon Andre mennesker kan øke eller mildne sorgen Dypt inni oss er det noe som står klar til å hjelpe oss 13

14 II Å være nær noen som blir alvorlig syk SORG Hvorfor bearbeide sorgen en måte å komme gjennom de forskjellige følelsene og minnene 14

15 II Å være nær noen som blir alvorlig syk SORG PÅRØRENDE og ETTERLATTE Noen som bare kan lytte Noen å dele alle minnene med Kjenne trygghet for å kunne le De fleste kommer over «min» tragedie lenge før jeg gjør det 15

16 III «Vi vet ikke hva vi skal si. Alle ord er brukt opp. Det er umulig å si noe sant som gir mening. Ethvert visdommens- eller trøstens ord er forslitt. Vi er utilpass overfor de døende, de etterlatte, hverandre når vi samles ved graven. Ordene strekker ikke til, vi vet ikke hva vi skal si.» Hentet fra: Etter oss. Samtale på det siste, av Anders Johansen 16

17 III Hvordan fremme involvering av pårørende «Bli sett» Unngå «dørlukker» 17

18 III Hvordan fremme involvering av pårørende «Bli sett» EMPATISK KOMMUNIKASJON 1. Narratologi lytte til historien 2. Affektbevissthet spør etter følelser 3. Refleksjon spør etter verdier og holdninger 4. Medforteller spør om de vil høre hva du tenker om det Lisbeth Brudal (psykolog) 18

19 III Hvordan fremme involvering av pårørende «Bli sett» 1. Narratologi lytte til pårørende sin historien Hvem er hovedpersonen? Ikke trøste når vi lytter Ikke komme med egne tanker Grunntanken: Alle har sin egen virkelighet - forskjellig fra vår 19

20 III Hvordan fremme involvering av pårørende «Bli sett» Lytte - det krevende lagspillet Gjengir det du har forstått med egne ord (tematisk oppsummering) Stoppe opp ved ord som sies Tydeliggjør budskapet Sjekke ut om vår forståelse stemmer Avdekke og oppklare misforståelser Gir den andre mulighet til å komme med tilleggsinformasjon Styrer kommunikasjonen inn mot kjernepunktet En bevisstgjøring av vår forforståelse 20

21 III Hvordan fremme involvering av pårørende «Bli sett» 2. Affektbevissthet spør etter følelser få til vekst Legge ikke lokk på følelsene Oppmerksomme og Observerende Se Hør intens etter for å finne spor å gå etter Legge merke til hint Formidler omsorg og oppmerksomhet Skaper en opplevelse av å bli ivaretatt 21

22 III Hvordan fremme involvering av pårørende «Bli sett» 3. Refleksjon spør etter verdier og holdninger Gjennom følelsene kan man få til refleksjon: Hva tenker du om det som skjedde? Hva betyr dette for deg? Refleksjon en krevende aktivitet skaper undring og ikke fastlåste meninger Gi tid til tankemessig mestring 22

23 III Hvordan fremme involvering av pårørende «Bli sett» 4. Medforteller spør om de vil høre hva du tenker om det Pårørende opplever at noen lytter og ønsker å forstå Vi blir medfortellere. Gjennom empatisk kommunikasjon hjelper vi til med å synliggjøre den andre for seg selv å finne fram til hva vi kan hjelpe med 23

24 III Hvordan fremme involvering av pårørende Unngå «dørlukker» Inkongruente budskap Negativ humor Sleive i vei Falsk beroligelse «Å drukne» vedkommende i informasjon Uhensiktsmessige råd/veiledning «Dørlukker» Si seg enig i Forsvar Endring av tema Spl. føler seg usikker Å lytte selektivt Overse Lukkede, ledende og mange spørsmål Lede hen i mot hva du føler deg mest komfortabel med 24

25 III Hvordan fremme involvering av pårørende Unngå «dørlukker» En "dørlukker er et utsagn som stenger for en positiv utvikling av en samtale. 25

26 IV «Personalet gjorde alt de kunne for Espen. Det var tydelig at de hadde erfaring med å jobbe med alvorlig syke og døende mennesker. Samtidig informerte og ivaretok de meg og barna og klarte å være tilstede for oss på en genuin måte. Måten helsepersonellet involverte oss som pårørende, bidro til å gjøre en forferdelig tid litt lettere.» 26

27 IV Forutsetninger for at pårørende skal oppleve seg sett og ivaretatt 27

28 THE BILL OF RIGHT FN`s erklæring om den døendes rettigheter - NB! et utdrag Jeg har rett til: å bli behandlet som et levende menneske å beholde et håp selv om målet for det endrer seg at de som behandler meg må kunne oppmuntre til håp å gi uttrykk for mine tanker og føleleser å delta i avgjørelser som gjelder behandling for meg kontinuerlig med. behandling og omsorg selv om målet endrer seg helbredelse til lindring å slippe å dø alene smertelindring ærlige svar å få hjelp av og for min familie å dø i fred med verdighet å bevare min individualitet å gi uttrykk for mine religiøse og /eller åndelige (eksistensielle) opplevelser forvente at menneske kroppen blir behandlet med verdighet etter døden bli behandlet av omsorgsfulle, medfølende, kyndige mennesker NOU Norges offentlige utredninger 1999:2 Livshjelp behandling, pleie og omsorg for uhelbredelige syke og dødende 28

29 Gjennom lovgivning og statlige føringer Være tilstede på en genuin måte Stå sammen med Mennesket har evne til å delta i beslutninger som gjelder de selv Empow erment Retten til tilstedeværelse Forutsetning er for at pårørende skal oppleve seg sett og ivaretatt Egne behov Tydeliggjøre behov Bli trukket inn i følelsesmessige bekymringer Informasjon om pasientens helsetilstand og helsehjelp Innhente samtykkeerklæring Informasjon Støtteapparat for å hjelpe pårørende gjennom pasientens sykdom og deres egen sorg Avlastnings systemer Samtaler Vær klar og konkret, snakk enkelt, vær tydelig 29

30 IV Forutsetninger for at pårørende skal oppleve seg sett og ivaretatt Jeg vet ikke hva jeg skal si, men jeg ønsker å HØRE på deg Tilgjengelig for dialog - Tid Sannhet - Mot Åpenhet - Tillit Fortrolighet - Nærhet 30

31 IV Forutsetninger for at pårørende skal oppleve seg sett og ivaretatt Jeg vet ikke hva jeg skal si, men jeg ønsker å HØRE på deg Vise forståelse Knowing my name! innhente opplysninger informere, undervise, veilede terapi / behandling? yte omsorg og legge til rette for pårørendemedvirkning etisk bevissthet 31

32 IV Forutsetninger for at pårørende skal oppleve seg sett og ivaretatt Jeg vet ikke hva jeg skal si, men jeg ønsker å HØRE på deg Teamarbeid -tverrfaglig /tverretatlig bedre samarbeid og samhandling mellom tjenester og forvaltningsnivåer Kunnskapsbasert praksis «Kompetanse» ta faglige avgjørelser basert på systematisk innhentet forskningsbasert kunnskap erfarings basert kunnskap pårørendes ønsker og behov i den gitte situasjon 32

33 IV Forutsetninger for at pårørende skal oppleve seg sett og ivaretatt Jeg vet ikke hva jeg skal si, men jeg ønsker å HØRE på deg Vise forståelse Knowing my name! Teamarbeid -tverrfaglig /tverretatlig Kunnskapsbasert praksis «Kompetanse» 33