Rapport. Emma Hjorts Museum og Dokumentasjonssenter. Paviljongen i Kristiansand. Aromaterapi som lindring for muskelsyke. Emma Hjort

Transkript

1 SOR Rapport Utgave Årgang Emma Hjort Sølvi Lunde Emma Hjorts Museum og Dokumentasjonssenter Side 4 Eli Stålesen Paviljongen i Kristiansand Side 18 Thuan Le Cong Aromaterapi som lindring for muskelsyke Side 18

2 50 år Samordningsrådet ble stiftet 12. juni 1951, og vi feirer vårt 50- årsjubiléum den 8. juni i år med jubiléumskonferanse og påfølgende fest. Dette gir selvsagt anledning til å se både bakover og fremover. Det ligger i SORs program at vi skal være mer opptatt av fremtiden enn av fortiden, men vi mener at historieløshet er all sann utviklings fiende. På ethvert tidspunkt i vår utvikling som samfunn står vi i en historisk kontekst som både har vært bestemmende for hva vi er, og for hva vi blir. Det å kjenne til denne konteksten ser vi som viktig for hvordan vi oppfatter oss selv og våre forgjengere. I bladene fremover i jubiléumsåret kommer vi i redaksjonsutvalget til å bestrebe oss på å gi våre lesere små tilbakeblikk. Både på SORs historie, og på omsorgen for utviklingshemmedes historie generelt. Vi begynner dette nummeret med en større reportasje fra Emma Hjort Muséum, og med en faksimile fra det første nummeret av Hjertebladet - Rapports forløper som vi har tilgjengelig. Hvis noen av leserne har stoff som de ønsker å bidra med i denne forbindelse, vil vi sette stor pris på å bli kontaktet. Tegning: Henrik Sørensen. Utgiver: Samordingsrådet (SOR) Råd for samordning av humanitært og yrkesmessig arbeid for mennesker med psykisk utviklingshemning. Leder og ansvarlig redaktør: Tor Visnes Kronstadveien 2d, 5053 Bergen Tlf: Fax: Mob.: E-post: rapport@hl.telia.no Redaksjonsutvalg: Tor Visnes, Bente Monstad, Helge Folkestad Sekretariat: Generalsekretær: Tormod Mjaaseth Hamreheia 17, 4631 Kristiansand S Tlf.: Fax: Mob.: E-post: sor@sor-nett.no Nettadresse: Rapport kommer ut med seks nummer pr år. Abonnementspris kr 175 pr år. Manuskripter sendes ansvarlig redaktør. Abonnement og adresseendringer håndteres av sekretariatet. Annonser: Faktureringsservice sør as Hotvedtveien 41b, PB 864, 3007 Drammen Tlf.: , Fax: E-post: faktserv@online.no Grafisk produksjon: John Grieg AS, Bergen 1753 Tlf.: E-post: grieg.john@hl.telia.no Forside: Emma Alethe Hjort. Foto: Emma Hjort Muséum. 2

3 Innhold 4 Emma Hjorts Museum og Dokumentasjonssenter Av Sølvi Linde 12 Et helhetlig miljø Om utformingen av (det fysiske) MILJØ i et bofellesskap for døvblinde og multifunksjonshemma Av Oddveig Hebnes 18 Paviljongen i Kristiansand Av Eli Stålesen 18 Aromaterapi som lindring for muskelsyke Av Thuan Le Cong 19 Bokanmeldelser Tor Visnes. (Foto Helge Folkestad). Kardemomme By? Utviklingen av samfunnets omsorg for mennesker med psykisk utviklingshemning har gått for seg under skiftende forhold med hensyn både til offentlig oppmerksomhet og intern lydstyrke. Sist den interne lystyrken var såpass at den kunne høres utenfor fagmiljøenes grenser, var ved inngangen til det siste tiår i forrige århundre. Nokså lenge siden altså. Den gangen var det gjennomføringen av HVPU-reformen eller ansvarsreformen som skapte debatt. Først selve reformen, og så hvilke former gjennomføringen tok. Så ble det stille en stund før debatten blomstret i tilknytning til at Sosialtjenestelovens kap 6A ble utformet og iverksatt. Men så ble det ganske stille. I dag praktiseres tilsynelatende Eyvind Elgesems versjon av Kardemommeloven: «Du skal ikke plage andre, du skal være grei og snill, og med klienten kan du gjøre som du vil.» Stillheten er øredøvende. Forskere legger frem sine resultater. Det eneste vi hører er applaus. Fagfolk forteller hvordan de utøver sin praksis. Det eneste vi hører er den stille gnissingen av kulepenner på notatpapir. Politikere mumler i krokene om at utviklingen har gått for fort. Det eneste vi hører er kvalte gjesp. Johan Borgen skal ha sagt at det der ikke går politikk i, går der mark i. Har det gått mark i omsorgsideologisk tenkning i Norge? Er det slik at alle nå er enige om alt som blir gjort, sagt og skrevet? Er det slik at alt som blir gjort, sagt og skrevet er bra? I internasjonale sammenhenger blir Norge gjerne utnevnt til en slags uoffisiell verdensmester i omsorg for utviklingshemmede. Har vi tatt utnevnelsen så til de grader til oss at vi ikke syns vi har mer å være uenige om? Vi må spørre oss hva mangelen på levende debatt gjør med utviklingen, med samfunnet og med oss selv. Og ikke minst hva stilheten er et tegn på? Hvis vi skal sikre en videre konsolidering av kunnskapsbasert omsorg og etisk forsvarlig praksis, må snart noen melde seg på i diskusjonene med nye og/eller avvikende synspunkter. Hvis ikke vi har noen «avvikere» innen rekkene våre, må vi snart kjøpe oss noen. tvi 3

4 Emma Hjorts Museum og Dokumentasjonssenter Emma Hjorts Museum; Drengestuen på gamle Emma Hjorts Hjem. (Foto: Sølvi Linde). En klar kald vinterdag kommer jeg til museet på Emma Hjort. Jeg har gjort avtale med Solveig Tutvedt, museets grunnlegger og ildsjel. Jeg er tidlig ute, og har tid til å se meg litt rundt. Museet har fått sine lokaler i en liten rød stue, en drengestue. Den siste bygnin - gen fra det som opprinnelig var Tokerud gård i Bærum. Huset ligger midt i en liten lund av trær og det er lett å forestille seg at det må være svært idyllisk om sommeren. Nå, med de nakne trærne, blir det tydelig hvordan det lille, gamle huset skiller seg ut fra de omliggende bygningene som tydeligvis er bygget mye senere. Solveig Tutvedt kommer, tar i mot meg med et stort smil, og inviterer meg inn i riket sitt. Vi kommer inn i en liten gang, der det er der knagger til å henge tøy på og en trapp som går opp til annen etasje. Huset er lite, knapt 60 m 2 i grunnflate, og er det gamle snekkerverkstedet på Emma Hjorts Hjem. Fotoutstilling Utstillingen består i hovedsak av fotografier. I tråd med museets mandat er hovedvekten i utstillingen knyttet til tiden mellom 1898 og Historien videre fram til avvikling av institusjonen er i liten grad fokusert og vises bare gjennom lite og til dels usystematisert fotomateriale. Fremdeles er det deler av den gamle fotosamlingen som Solveig Tutvedt ikke er fornøyd med og hun sier at det nå er søkt om penger til å utvide utstillingen til blant annet å vise kontrastene mellom den nye og den gamle tid. Også bildene fra tiden etter 1946 ønsker hun å få bedre systematisert. Bildene i rommet er festet på delte skillevegger og de forskjellige veggene beskriver ulike perioder eller faser i Emma Hjorts Hjems liv og institusjonens historie. Utstillingen er lagt opp med rasjonell utnytting av plassen, alt på ett plan, brede gangveier og plass til å manøvrere slik at den kan sees fra rullestol. Her er relativt få utstillingselementer og i hele utstillingen er det lagt vekt på å bruke klare farger. Tanken er at til tross for kognitiv funksjonshemming skal en kunne ha glede av å se utstillingen. «Fra da av ble jeg museumsdame» Jeg spør Solveig Tutvedt hva som fikk henne til å begynne med dette arbeidet. Hun forteller at hun var styrer på Emma Hjorts Hjem under avvikling av institusjonen og da det ble bestemt at huset skulle brukes til museum, rakk hun opp hånden og sa at det ville hun gjøre. «Fra da av ble jeg museumsdame.» Fra 5. juni 1996 var hun ansatt av kommunen for å lage en historisk samling. Jeg begynte å lete, men jeg er sosionom, hva vet sosionomer om historie? Ingenting!!! Det var veldig tilfeldig hva jeg begynte med. Men jeg skjønte fort at jeg måtte i Riksarkivet, fant masse stoff, blant annet avisutklipp, gikk så i avisene og hentet ut bilder derfra. Jeg spør hvorfor det ble en fotoutstilling og hun svarer: Tanken var opprinnelig at her skulle det være noen gamle senger, gamle bord og stoler. Men det passet ikke inn her, her er jo ikke plass. Det er Akershus fylkesmuseum som har satt sammen utstillingen. De har valgt farger og bilder og det har vært et flott samarbeid. De visste noe om museumsutstillinger og jeg visste noe om Emma Hjorts Hjem. Det ble tidlig bestemte at vi skulle åpne på Emma Hjorts Hjems 100 års dag 12. 4

5 november 1998 noe som innebar at jeg hadde to år på meg til å samle det som i dag er museet!!! Men det var jo så morsomt! Tidligere beboerer og ansatte som informanter. Solveig Tutvedt forteller at i sitt arbeid med å samle historien har hun blant annet tatt kontakt med tidligere beboerer og ansatte og bedt om å få eller ta kopi av gamle bilder. Hun har reist rundt og intervjuet bebo erer og ansatte. Av de gamle beboerne har Nils Lerstad vært en meget viktig person, han er jo den eldste beboeren her og elsker å fortelle, han har mange bilder og mange historier. For eksempel da jeg skulle intervjue Dagny, som var en tidligere pleier, sa hun at hun ville de skulle gjøre det sammen med Nils, for sa hun, når Nils og jeg snakker sammen så kommer vi på så mange ting. Hun har vært innom blant annet norsk læremiddelsenteret hvor de hadde «Tids - skrift for Abnormskolevæsenet», og på Institutt for spesialpedagogikk hvor de har laget noe som de kaller «Program for handikaphistorie». Hun var i København på Senter for handikapphistorisk forskning, og på flere museer i Danmark. Hun har vært mye i Nasjonalbiblioteket og studert gamle stortingsdokumenter. I biografiarkivet har hun hentet alt som har stått i avisene om Emma Hjort, John Lippestad Emmas Hjorts bror, Jens Hole som var forstander fra 1915 til 1956 og Ole B Munch som overtok som statens overlege på Emma Hjorts Hjem i Emma Hjorts Hjem har vært å regne som landets sentralinstitusjon og da Ole B. Munch kom hit i 1946 ble hele omsorgen styrt herfra. Han opprettet det han kalte: «Instituttet for utviklingshemmede» Og var den første til å bruke begrepet utviklingshemmede. Solveig Tutvedt sier: I alle fall tror jeg det, da han kom het det «de åndssvake» og da han hadde vært her i noen år så het det «de utviklingshemmede». Hun avertert også etter historier og bilder i Asker og Bærum Budstikke. Men det ført til lite, bortsett fra et lodd og listen over gevinster fra «Det Norske Industri lotteriet». Dette hadde en mann funnet når han ryddet opp etter sin bestemor. Frem deles kommer det inn gamle bilder, men de blir lagt i arkivet i annen etasje. Der er det foreløpig ganske kaotisk, men begynnelsen på noe som skal bli en boksamling, en arkivsamling, et dokumentarkiv, og noe som er i ferd med å bli en database. Alt det som skal utgjøre dokumentasjonsdelen av museet. Historieløshet Spørsmålet om hvorfor det var viktig å opprette et museum på tidligere Emma Hjorts Hjem har hun fått mange ganger og jeg gjengir her en kortversjon av det svaret hun gav i en artikkel i1998: I begynnelsen ble jeg forbauset, senere ble jeg irritert. Etter hvert skjønte jeg at svaret på spørsmålet ikke er like innlysende for alle. Historien om institusjonsomsorgen for mennesker med psykisk utviklingshemming er 100 år gammel og den er verken ærefull eller vakker. Det har i perioder vært mye kritikk og en del skandaler. Allerede i 1946 sammenlignet en stortingsmann forholdene ved Emma Hjorts Hjem med en konsentrasjonsleir. Trang boddhet, neddoping, overgrep og oppbevaring er ord som går igjen. Hver reformbølge har vært erstattet av en kastebølge, der en har villet kvitte seg med alt det gamle. Det må ha vært skammen de ønsket å kvitte seg med sier Solveig Tutvedt. Brev, protokoller, gamle dokumenter og gjenstander som kunne si noe om hva som foregikk på godt og vondt er borte. For å få tak i en velbrukt tvangstrøye måtte hun helt til Danmark, her i landet var de så godt som borte. Vi var i ferd med å kaste bort en del av den norske sosialpolitiske historie, uten å ta vare på verken det gode eller det onde fra disse 100 årene. For mange som har flyttet fra institusjonen, de fleste til et bedre liv, betydde også flyttingen at de ble historieløse. Nå kan i alle fall noen komme tilbake og finne bilder de vil kjenne igjen. Vi tar fatt på selve utstillingen og det første av fotografiene er et stort bilde av Emma Hjort. Det er et ungdomsbilde, men bildet ble valgt fordi hun har så vakker kjole på! Solveig forteller at Emma Hjort selv laget tre femårsmeldinger. Den siste meld - ingen består nesten utelukkende av bilder. Sølvi Linde er vernepleier og høgskole - lærer. Hun arbeider ved vernepleierutdanningen ved Høgskolen i Bergen. På vegne av Rapport har hun besøkt Emma Hjort Muséum, i samband med at bladet i jubileumsåret tar sikte på å gjengi noe av den historiske bakgrunnen for den omsorgen for mennesker med psykisk utviklingshemning vi har i dag. (Privat foto). «Museumsdame» Solveig Tutvedt som mange kjenner, blant annet fra hennes magneårige virke som sosialkurator på institusjonen. (Foto: Sølvi Linde). Det er disse bildene som danner grunnlaget for å kunne vise de første 17 årene av institusjonens historie, fra den spede begynnelse i 1898 til staten overtok i Kjært barn har mange navn Fra bildet av Emma Hjort blir jeg ledet mot venstre og her henger en lang løper fra taket med tekst på. Den forteller om de ulike betegnelsene på psykisk utviklingshemmede gjennom tidene. Her er kjente ord som sinker, tosser og tullinger. Vetteløs, vanvitting og bytting. Men også ord jeg ikke har hørt før, for eksempel «fjanter». Det er egentlig en betegnelse på psykisk syke mennesker, men i gamle dagers folketelling blir det brukt «fjanter fra fødselen» om psykisk utviklingshemmede. Elev var et ord som ble brukt av personalet på Emma Hjorts Hjem. Alumn, er en betegnelse for det samme, og ble brukt når det skulle være litt høytidelig. «Emma» var et vanlig uttrykk blant folk i området rundt institusjonen, brukt som betegnelse for en som var gal. Solveig forteller at hennes egen sønn på et tidspunkt sa «Er du helt Emma du`a, mamma». En brukte ikke Emma som jentenavn i dette området. Det var å regne som et skjellsord. Dette har endret seg, og med utbyggingen de senere årene, er det kommet et guttefotballag som heter «Emma-boys». 5

6 Pleiehjemmet paa Tokerud i Bærum er beliggende høit, frit og sundt med et enestaaende vakkert rundskue over sjø og land og med gode kommunikationer til landets forskjellige egne. Det eier vel 200 maal dyrket mark, flere store haver og frembyr saaledes ogsaa et stort arbeidsfeldt for de alumner der kan beskjæftiges noget. Familien Lippestad Vi kommer til en avdeling med familiebilder. Emma Hjort, født Lippestad var en av syv søsken som vokste opp på gården Lippestad i Hobøl kommune. Familien hadde ikke spesielt god økonomi, men de fleste av søsknene tok likevel utdanning, dette til tross for at faren som var bonde mente at en ikke skulle «strebe over sin stand». Emmas bror Johan Anton Lippestad gikk på Seminariet i Asker og ble lærer. Mens han studerte jobbet han med en psykisk utviklingshemmet, eller åndssvag gutt fra familien Fleischer. Dette har nok gjort et stort inntrykk på ham, og allerede i 1874 etablerte han «Eftermiddagsundervisning for åndelig abnorme Børn» på Vestheim i Oslo, sammen med sin venn Hans Hansen. I 1876 skilte de lag og etablerte hver sin skole. Hans Hansen tok guttene med seg og kjøpte Lindern gård, og Johan Anton flyttet med jentene til den nykjøpte Torshaug gård, som nå er Torshov kompetansesenter. Etter hvert ble store deler av familien involvert i driften av skolen, både søsken, svogre og svigerinner, til og med for - eldrene solgte gården Lippestad og flyttet til Torshov. Pioneren Emma Hjort Vi vet lite om Emma Lippestad som ung. I kirkeboken står det om henne «Meget god kundskab og rosverdig flid». Hun var den eneste av sitt kull som fikk denne karak - teren. Hun ville også bli lærer, men som kvinne kunne hun ikke delta på Seminariet. Hun kunne gå opp til eksamen, men måtte i tilfelle skaffe seg kunnskapene selv. Det er dokumentert at Emma avla lærerinneprøven av høyere grad i Hvordan hun skaffet seg kunnskapene er det ingen som vet. Hun fikk senere stipend og dro ett år til Amerika og studerte omsorg for åndssvake i Philadelphia og Boston. Hvordan hun hadde lært seg engelsk er heller ikke godt å si. Hun reiste også på flere studieturer til Europa, blant annet var hun i Tyskland og hadde med seg hjem en tvangstrøye som var «særdeles mye heldigere» enn hva som tidligere var blitt brukt. Emma giftet seg i 1890 med Ingvar Magnus Olsen Hjort, en berømt arkitekt. Han var en ganske velstående mann, noe som gjorde Emma Hjort økonomisk uavhengig. Han ble i 1908 utnevnt til Ridder av 1. klasse av St. Olavs Orden, og fikk stor omtale i avisene. Emma fikk kongens fortjenestemedalje, og fikk tre linjer i avisen. Han var mann og hun var kvinne. Hun arbeidet med åndssvake barn, mens han tegnet hus. På «Thorshaug Institutt» ble Emma Hjort førstelærer omtrent på samme tid som det kom en ny skolelov, Mye av det som senere skjedde må sees i lys av denne forandringen. Behandlingsoptimismen som hadde eksistert i hele Europa fram til da, var på retur. Abnormskoleloven som ble vedtatt i 1881, forutsatte at skoleplikten bare skulle gjelde dem som kunne lærer å lese og skrive så mye at de kunne stå til konfirmasjonen. Følgen var at mange av elevene som kom til Thorshaug skole, måtte sendes hjem igjen. Innsamling og markedsføring Emma Hjort ble svært opptatt av de elevene som ikke var å regne som «dannelsesdyktige», og som av den grunn verken fikk støtte eller annen hjelp. I 1898 startet hun sin første innsamling, en tombola på Stortorvet i Oslo. Hun samlet inn noe slikt som kroner. Det tilsvarer ca 1,6 millioner i dagens pengeverdi. Hun sendte små lapper til tusenvis av mennesker hvor det står: «Undertegnede erklærer seg villig til at yte et bidrag av kr. 5 årlig i tre år til byggefond for Fru Hjorts pleiehjem for åndssvake» I Riksarkivet ligger det mange sånne lapper. Hun sendte det samme til kommuner og fylker, men da pålydende 20 kroner årlig. Det spesielle er at hun skriver forskjellige brev til kvinner og menn, og sikter litt forskjellig hvis mottagerne er generaler og oberster, enn hvis det er leger og prester. Hun bruker en skikkelig gjennomtenkt, nesten moderne form for markedsføring. I 1905 bygget hun en tribune utenfor Norges Bank da Kongen skulle komme, og tok penger av de som skulle sitte der og se. Hun opprettet Dronning Mauds legat og dronningen gav 800 kroner til saken. Hun arrangerte konserter i Logen og fikk blant annet Grieg til å komme og spille. I 1909 organiserte hun landets største lotteri. 1. premie var en villa med ni rom og kjøkken. Ellers var det en bil, en båt, hest og slede og mange andre flotte premier. Gevinst nr var som trøstepremie en laftet tømmerhytte!! Alt dette hadde hun tigget til seg, helt uten hemninger, til det som var hennes hjertesak. Solveig Tutvedt 6

7 I tidligere tider var det tydeligvis vanlig å lage postkort med bilde av institusjoner. Her er Holes kort fra 30-årene. I bakbrunnen ser vi det nybygde Martina Hansen og tårnet på Bærum sykehus. Til høyre Borgen og Sykehjemmet. sier Jeg ble jo så betatt av henne, og når jeg holdt på med dette, ventet jeg at hun skulle komme å banke på døren min, men det gjorde hun dessverre ikke. Bortsett fra sine oversikter over viktige innsamlingsaksjoner har Emma Hjort ikke skrevet stort. Der finnes få skriftlige spor etter henne. Hun skrev ikke en eneste artikkel og så vidt vi vet holdt hun ikke et eneste foredrag. Hun deltok på ulike møter osv, men det er ingen referater som viser at hun gav uttrykk for sin mening i noen forsamling. Dette skyldes ikke kvinners stilling på den tiden. Andre kvinner holdt foredrag eller skrev artikler blant annet i «Tidskriftet for Abnormskolevesenet» og Solveig Tutvedt har funnet omtale av Emma Hjort her, men da skrevet av andre. Hun sier Hun var nok en praktiker, en formidabel dame. Menneskesyn Emma Hjort selv arbeidet ikke ved hjemmet. Hun administrerte, samlet inn penger og førte regnskap, uten vederlag. Og en eller to dager i uken var hun innom hjemmet. Til tross for at hun har etterlatt seg lite skriftlig, vil en kunne få et inntrykk av hennes menneskesyn blant annet i instruksene for det daglige arbeidet. Et utdrag av pleieinstruksen er som følger: «Det er» personalets pligt nøie at paase at hvert barn faar fuldt ut tilstrekkelig mat servert på en appetitelig maate». «det er strengt forbudt å la barnene sitte for længe på potte» Likeledes er det «forbudt å tildele barnene nogensomhelst straf.» Og fra paragraf 16: «Det er personalets pligt å iagtta og studere hvert barns eiendommeligheter og derefter avpasse lek og beskjeftigelse. I det hele maa personalets første og siste tanke være at stelle godt med og hygge for barnene, således at deres tilværelse kan bli saa lys som mulig.» Det kan du ta med deg på jobben, sier Solveig Tutvedt. Tokerud gård Emma Hjort kjøpte sitt første hus i Asker 12. november 1898, kalt Sjøvolden. Dette ble fort for lite, og etter et halvt år flyttet hun til Solvang hvor hun leide hus i fire år. Først i 1903 kjøpte hun Tokerud gård og Østre Tokerud på tvangsauksjon for kroner. Tokerud gård med sine mange små og store hus, 170 mål dyrket mark, stor hage og 500 mål utmark var et godt utgangspunkt. Her startet hun «Fru Hjorts Pleie- og Arbeidshjem». Her realiserte hun ideen om at omsorg kombinert med arbeidstrening og opplæring ville gi også de som ikke var å regne som opplæringsdyktige muligheter for utvikling. I 1904 var det 67 pasienter fra hele landet ved hjemmet. I 1910 skrev tilsynslegen at stellet ved hjemmet var utmerket: «Det er merkelig at se hvor mange av de indkomne elendige stakler kommer sig og tiltar i huld og kræfter efter et kort ophold.» På utstillingen vises flere bilder av gården på ulike tidspunkt. Blant annet ble det i årene 1904 til 1910 bygget ytterligere to nye hus, et internat for piker og en økonomibygning med plass til kontorer, kjøkken, personalrom og spiserom for kvinner og menn. «Emma Hjort Pleie- og Arbeidshjem» ble drevet som en gård. Her var dyr, stor hage og mange mål med dyrket mark. I 1904 var følgende ansatt ved hjemmet husbestyrerinne fire pleiersker mellompike kokke kombinert budeie og vaskepike gårdsbestyrer gårdsgutt I tillegg kom noe leid hjelp til gården, samt det daglige vask og syarbeid. Personalet hadde verken spesialutdannelse eller spesielle forutsetninger for å arbeide med psykisk utviklingshemmede. De måtte bo og spise på hjemmet. Arbeidsdagen var fra syv om morgenen til syv om kvelden seks dager i uken. Om natten var en nattevakt alene med ansvaret for de vel 40 beboerne på sin avdeling. Inntektene fra Emma Hjorts innsamlingsaksjoner ble i hovedsak brukt til å bygge ut og skaffe det nødvendige utstyr. Noe av utstyret ble også gitt som gaver «Et gammelt piano ville være en kjærkommen gave» skrev Emma Hjort i 1904, og i 1910 hadde pleiehjemmet både piano, harmonium og grammofon. Fra privat til offentlig omsorg På utstillingen er det mange bilder av beboerne og de ulike rommene på institusjonen. 7

8 Det er etter min mening bemerkelsesverdig hvor bra klær og utstyr er i hjemmets første år. Det ser vi blant annet på bildet av en stolt Emma Hjort som viser fram sovesalen fra 1907 (?). Den var sikkert fin den gangen, med god avstand mellom skikkelige senger med rammer av tre og taburetter med dreide ben. Hun hadde ikke spart, sier Solveig Tutvedt. Et annet bilde fra 1946 viser to guttet på jernbrisker. En tidligere beboer har fortalt at sengene stod så tett av de måtte klatre over sengegavlen for å legge seg. I «avisen» som ble laget i forbindelse med åpningen av Emma Hjorts museum er det en egen artikkel om «alummenes» daglige liv. Her går det fram at det var måltidene og det daglige arbeidet som struk turerte dagen. Det ble lagt vekt på at alle skulle få nok, næringsrik mat. Arbeidselevene spiste fem ganger om dagen, de andre fire. De som var syke og svake fikk ekstraforpleining. Alle som hadde mulighet til å utføre noe ble satt til arbeidstrening, Emma Hjort skriver: «de forsøges oplært i de smaaarbeider der best nødvendig på et hjem som dette. Det kommer ofte udisiplinerte, ville og tøyleløse individer her» På denne tiden var lørdag fast badedag, men de som var urenslige måtte gjerne bade både to og tre ganger daglig. Sammenlignet med et bildet som ble tatt like etter krigen var dette et fantastisk godt stell. I 1946 delte 80 mann ett badekar!! Til tross for god mat, renslighet og forsøk på å tilrettelegge slik at de enkelte «fikk avpasset lek og beskjeftigelse» var dødeligheten høy. Dødeligheten var likevel lavere her enn ved andre åndssvakehjem og asyler. Mange som kom til hjemmet var i en svært dårlig forfatning og besøkende ble holdt borte fra barnas soveværelser for å unngå smitte. Det er likevel klart at en så liten bemanning ikke kunne ta godt vare på i underkant av 70 brukere med ulike hjelpebehov. Solveig Tutvedt sier at Det nok var en faktor på 1 personalet til 8 beboere. Til sammenligning var det 3 pleiere pr. beboer da Emma Hjorts hjem ble nedlagt på 1990 tallet. Dagligværelset paa Krøblingeavdelingen er beliggende over kjedelrummet (for oppvarm.) og saaledes er gulvet tempereret for den som kan krabbe lidt omkring. Tiltrods for at de alle er tungt belastede sjæle er de som regel glade og fornøiet. På bildet fra «Dagligværelse krøblingavdelingen» kan vi se at alle barna er pene i tøyet og, viktigst av alt, de har sine egne rullestoler. Solveig Tutvedt sier En rullestol på begynnelsen av nitten hundretallet var ikke noe allemannseie, det var luksus. Da staten overtok kom det ikke nye rullestoler til hjemmet før i slutten av Emma Hjort Pleie- og Arbeidshjem holdt etter datidens forhold en veldig, veldig høy standard. Krøblingeavdelingen er med vilje plassert over fyrrommet slik at gulvet skulle være godt oppvarmet for dem som kunne krype litt rundt. Bortsett fra nye bygninger og utstyr ble pengene fra de ulike innsamlingen brukt til å opprette ulike legater. Selve driften måtte foreldrene betale for og de åndsvake måtte ha med seg både sommer- og vintertøy. Hjemmet hadde ansatt egne sypiker som holdt tøyet i orden. I 1904 kostet oppholdet 30 kroner året og det var ingen friplasser. Dersom den åndsvake ikke hadde bemidlede pårørende kunne fattigvesenet i hjemkommunene søke legatene om støtte til oppholdet. passer for den enkelte i fjøset, vedskuret, rulleboden i haven og paa marken». I tilknytning til et bilde av mange arbeidselever ute på markene som heter «Potet setting» skriver hun: «alle som kan deltar i noget arbeid, ute eller inne, del fleste gjør mer skade enn det som godt er, men alle ser ut til å ha stor glæde av sin innsats». På et bilde av et 17. maitog ser vi at krøblingene får sitte i vognen. Men da staten overtok i 1915 var det slutt på dette. Erling Amundsen, en tidligere beboer, som er fysisk funksjonshemmet, forteller at første gang han deltok i 17. maitog var i Selvfølgelig var også her personer som vi i dag vil si ikke fikk den stimulering de trengte. De ble sittende sløve og uvirksomme. Andre var svært urolige, knuste, ødela tøyet sitt og kunne være til fare for seg selv og andre. Emma Hjort hadde satt forbud mot bruk av ris og der fantes ikke noe fengselcelle eller lignende på hjemmet. Men former for straffemetoder ble nok brukt likevel. «Det kan findes situasjoner da dette er Kritiske røster De innsamlede midlene stod ene og alene til Emma Hjorts disposisjon, og hun tok initiativ til en bestyrelseskomite bestående av hennes bror Johan Anton Lippetad, hennes ektemann Ingvar Hjort og abnormdirektør F. O. Guldberg. Hennes svigerinne var bestyrerinne ved hjemmet og broren Johan Anton Lippetad leder for tilsynet av pleiehjemmet. I det hele framsto pleiehjemmet som en gedigen familiebedrift (Fjermeros 1998). I juni 1910 kom den første av mange artikler i avisen «Social Demokraten» (senere Arbeiderbladet) om de uverdige forholdene ved Emma Hjorts Hjem. Her var det påstander om mishandling, mangel på mat og nattlig tilsyn, og i det hele tatt uverdige forhold. Solveig Tutvedt sier Det er nesten som å lese Asker og Bærums Budstikke her i 1980 årene. På Emma Hjorts egen begjæring ble det satt i gang rettslige undersøkelser og offentligheten fikk innsyn i et system som nok kunne fortone seg som «en stat i staten». Særlige anklager ble rettet mot Emma Hjorts svigerinne som ble framstilt som «hardhjertet» og «grusom», men også mot den private veldedighet som sådan. Avisen skriver: «Vi har den samme principielle innvending mot fru Hjorts filantropiske virksomhet som mot andre lignende: den virker som en sovepute for de offentlige forpliktelser og det offentlige ansvar.» Kritikken førte til at det i årene mellom 1910 og 1915 var mange debatter i Stortinget om Emma Hjorts Pleie- og Arbeidshjem. Det ble i 1911, etter en tragisk ulykke der èn beboer hadde helt kokende vann over en annen, reist forslag 8

9 om opprettelse av et statlig pleiehjem for åndssvake i Klæbu, og senere forslag om statlig overtagelse av Emma Hjorts Pleieog Arbeidshjem. Emma Hjort uttalte: «Ti jeg er enig i at staten har en Pligt en Pligt som den etter min Menig hittil grovelig har forsømt, likevel kan man ikke klandre det private initiativ». Dette til tross for at hun allerede i 1906 hadde uttalt at hun ville overdra hjemmet til staten når det ble stort og veldrevet nok. hjemmets arbeide. Først sa Stortinget nei takk, men ombestemte seg etter et veldig press fra Socialistgruppen som hadde vært foregangsmenn i kritikken av pleiehjemmet. 1. juli 1915 overtok staten Emma Hjorts Pleieog Arbeidshjem. Halvard Fjermeros skriver i sin bok «Om hundre år er allting glemt?» «Det er ett av mange paradokser i denne omsorgens historie at det som kunne se ut som starten på en ny æra av utvikling og velstand for «samfundets ulykkeligste» På samme areal var beboertallet praktisk talt fordoblet. Jens Hole ble tilsatt som forstander og virket fram til Det er i denne tiden det virkelige forfallet skjer. Når de gamle beboerne omtaler Jens Hole sier de: «Han va` slem han». De som har jobbet her sier: «Han var gjerrig han» Og Solveig Tutvedt sier: Jeg har lest mye av det han har skrevet og han skrev blant annet enormt mange brev til departementet. Og jeg tror kanskje ikke han egentlig var gjerrig, han var sparsommelig, han ville bygge ut. For å Emma Hjorts «testamente» Det skulle fremdeles gå år med avisanklager, debatter og ulike forslag før en systemendring fant sted. I 1913 ble Emma Hjort anklaget for blant annet å berike seg ved spekulasjon, og et spørsmål om ikke det var betimelig med offentlig kontroll kom opp i Stortinget. Men Emma Hjort kom kontrollen i forkjøpet ved at hun i brev av 3. april 1914 overgir staten hele eiendommen i gave. «med paastaaende 17 bygninger inventar og besetning, samt kontantbeholdning, hvorhos der til hjemmet er knyttet indsamlede fond og legater, alt til et samlet beløp av kr ,25.» Brevet som er på åtte ni sider, kanskje det lengste hun noen gang skrev, har en sår undertone. Hun skriver blant annet: «Gjerningen har fra min side været baaret av kjærlighet og ønske om at hjelpe; paa samme tid, som den har git meg anledning til at tilfredstille min medfødte store virketrang. Hadde ikke dette været tilfælde, vilde jeg gaat træt ved de mange gjenvordigheter jeg ha møtt og den mangel på forstaaelse, som mitt arbeide ofte har været gjenstand for. Kunde imidlertid dette mit arbeide være en medvirkende aarsak til, at Staten optar pleie- og arbeidshjemsaken, vilde jeg føle meg rikelig belønnet.» På bakgrunn av all kritikk hun møtte, kunne det på Emma Hjorts gravsten stått: «Utakk er verdens lønn». (Fjermeros 1998 s. 20). Emma Hjort knyttet fire betingelser til gaven, Betingelsene er identiske med det som ofte har vært omtalt som Emma Hjorts testamente: 1. At ovennævnte eiendom eller det beløp den kan omsettes til, altid anvendes til pleie- og arbeidshjem for aandssvake. 2. At institusjonens navn: «Fru Hjorts Pleiehjem» ikke forandres uten mit samtykke. 3. At pleiehjemmet altid kommer til at staa under samme administrasjon og kontroll som aandssvakeskolene. 4. At jeg blir indvalgt i en eventuel tilsynskomite for hjemmet eller paa anden måte gives anledning til at følge med i Mellom avdelingene findes en liten bakke der benyttes til kjælkeaking. Dette skaffer mange av børnene stor fornøielse og det virker ogsaa opdragende. Det skal jo et stort tankearbeide til for at plasere sig selv for- og ikke baklængs paa kjælken. skulle bli begynnelsen på en nedgangstid. Etter all den offentlige oppmerksomhet som hadde fulgt Tokerudhjemmet i oppstartsfasen, og etter alle de vakre løftene og fagre håp om hvor nødvendig det var med statlig drift, framfor alt fra sosialistene i avisene og på Stortinget, er det et solid tankekors at det skulle gå 20 år før myndigheten for alvor satte seg fore å løse åndsvakeomsorgens problemer» (1998 s.20). Offentlig omsorg På sammen måte som før fortsatte foreldrene å dekke utgiftene til sine barns opphold, og overtagelsen innebar det første året ikke noen særlig forandring, bortsett fra at de ansatt nå var statsansatte. Men etter hvert skulle mye av Emma Hjorts ideer om kjærlig pleie og arbeidsterning bli forlatt. Allerede i 1916 ble navnet forandret til «Emma Hjorts Pleiehjem», arbeidslinjen ble forlatt, og pasienttallet økte fra 85 i 1915 til 160 i 1925 uten at det ble tilsvarende økning i personalstaben. Det kom heller ikke til en kvadratmeter til i gulvflate. bygge ut måtte han få inn mer penger, for å få inn mer penger måtte han ta inn flere beboere. Han flyttet sengene inntil hverandre, han stappet folk inn i kjeller og loft og fikk inn mange penger. Og så sparte han, kanskje ca 20 tusen om året, som så ble trukket inn i statskassen 27 ganger. Tre ganger fikk han lov å bygge og han lærte aldri. Da er det klart at han ble sett på som gjerrig. Jens Hole forandret også navnet, stikk i strid med testamentet, til «Statens Pleie - hjem Tokerud» og det bruker han konsekvent i 30 år i alle formelle henvendelser til departementet. Men det interessante er at svarene fra departementet alltid er adressert til «Fru Emma Hjorts Pleiehjem.» Solveig Tutvedt sier Det er masse å si om tiden etterpå, og det ble en trist, sørgelig æra i norsk helsevesen for denne gruppen. Virkelig en sørgelig historie. Mange av de som bodde her ble syke, en med tuberkulose, lå ved siden av en med diare, meslinger eller tyfus. Det fantes alle sorter sykdommer her. Og de døde i fleng. Det kunne komme inn en toåring ene uken som 9

10 døde av diare uken etter, det må ha vært en utrolig ussel omsorg. Stor dødelighet Fra en dødelighet i årene på ca to i året, steg tallet til tolv i 1914, i 1916 døde 21, og i 1917 døde 26 pasienter. De utgjorde over en femdel av alle som bodde der. Mellom 1915 og 1945 var det 1244 utviklingshemmede innom institusjonen, av disse døde 567. Gjennomsnittsalderen for merkelsesverdig få klager eller anmerkninger som gjelder beboernes livsvilkår. Komiteen er opptatt av nybygg og omgjøring, men når det gjelder forholdene i avdelingen er det som oftest notert «intet å bemerke». Det er også bemerkelsesverdig hvordan antallet klager går ned etter Emma Hjorts død,. Fra 1916 til 1920 var det i snitt ni klager hvert år, mens det de neste fem årene var fire klager i alt. Klagene de første årene var preget av Emma Hjorts tenkemåte, det dreide seg om at beboerne ikke fikk nok mat, ikke fordi det ikke var nok på bordet, men fordi de ikke fikk nok tid eller hjelp til å spise. Hun var også engstelig for at barna skulle brenne seg på varmeovnene. Emma Hjort var dessuten svært opptatt av å begrense antallet beboere, uten at hun får de andre i komiteen med på dette. Det er flere tanker som slår meg. Det ikke er slik at alt var mye verre før i tiden, det har faktisk vært tider da noen har lagt hele sin sjel i arbeidet for «å gjøre tilværelsen saa lys som mulig.. til beste for de aandsvake, samfundets aller ulykkeligste.» Dernest tenker jeg at Emma Hjort må ha følt seg svært motarbeidet. Hun hadde forsøkt å gjøre sitt beste ut fra en overbevisning om at skikkelig utstyr, kjærlig pleie og arbeidstrening var viktig. Hun hadde gjennom sin filantropiske virksomhet jobbet mye for å muliggjøre et slikt ideal. Likevel ser hun at de som har kritisert henne driver hjemmet på en måte som fører til mer av det samme som hun selv ble kritisert for!! Regionalt Aktivitetssenter, en videre - føring i Emma Hjorts ånd. Den første betingelsen i Emma Hjorts testamentet har vist seg å være svært viktig. Bestemmelsen ble juridisk prøvet i forbindelse med ansvarsreformen og resultatet ble at mye av institusjonsområdet nå brukes til boliger, aktiviteter og arbeidsplasser for utviklingshemmede. Solveig Tutvedt sier: Nå er det jo bygget ut masse her og pengene som kom inn på tomtesalget måtte gå til utbygging av nye tilbud for denne gruppen. Dette har resultert i et mange ulike tilbud for psykisk utviklingshemmede drevet av Regionalt Aktivitets senter REGA, blant annet Emma Sanse hus, et opplevelsessenter spesielt beregnet for multihandikappede, Emma Arbeids senter og Emma Aktivitetssenter, Emma Kafé og Emma Friskhus med svømmehall og gymnastikksal. Alle som paa nogen mulig maate kan, blir beskjæftiget og forsøkt oplært i smaaarbeider i haven og paa marken. Ofte ødelægger de mer end godt er, men arbeidet skaffer dem glæde. personer som døde var 22 år. Nå er det viktig å ha med seg at det også var store epidemier som rammet resten av den norske befolkning. Blant annet hadde vi minst tre utbrudd av spanskesyken, dessuten var tuberkulose utbredt, men likevel må nok dårlig kosthold, trangboddhet, urenslighet og dårlig allmenntilstand ta en stor del av skylden for de høye dødstallene ved institusjonen. Av kontrollkomitéens protokoll går det fram at ved årsskiftet 1917 /18 «paabydes ekstra rengjøring p. g. a. tyfus.» I 1918 melder komiteen at «En død har ligget som lig i 8 dage» i et tilstøtende rom til Pikehjemmet og det bemerkes derfor «at der paa Pleiehjemmet til saadant Brug bør benyttes et Rum helt udenfor Beboelseshus.» Fem år etter lyder det «Luften paa enkelte Rum, særlig i Pikeavdelingen bag Ligstuen er daarlig.» Denne gang nøyer kontrollkomiteen seg med å foreslå installasjon av en vifte. Den enes død er den andres mulighet for en plass. I samme måned i 1919 som seks døde, tas åtte nye inn. (Fjermeros 1998 s. 27) Det paradoksale er at fra 1923 går Emma Hjorts Pleiehjem med overskudd uten at det fører til noen endring i forholdene. Overskuddet blir betalt inn til statskassen. Emma Hjorts ønske om å sitte i en tilsynskomité ble først avslått, men senere ble hun medlem av kontrollkommisjonen som ble oppnevnt i 1915 og møtte her jevnlig fram til hun døde i Kontrollkomitéen hadde et vidt mandat, de skulle godkjenne inntak av nye alumner, dele ut legater, ha tilsyn med eiendommen og landbruket, godkjenne ansettelser og uttale seg om budsjettet. Solveig Tutvedt sier at det er be- Levd liv på Emma Hjort I løpet av den tiden Solveig Tutvedt viste meg rundt i museet fortalte hun et utall historier. Historier som tidligere personale eller beboere har fortalt. Der er så mange historier, som alle burde fått sin plass. Historiene om Lebensborn-barna, et av de skremmende utslag av raseideologien til den tyske okkupasjonsmakten, som kom til hjemmet i Eller om Ole som ledelsen sørget for at aldri fikk treffe sin mor, på grunn av at han var «tyskerunge». Om Arnt Kristiansen som så gjerne ville bli bilmekaniker, men som ble nektet skolegang. Det har undret meg hvordan folk har kunnet klare å jobbe her, sier Solveig. Hun intervjuet blant annet Reidar Jensen som er en tidligere ansatt. Han kom i 1933 som gårdsarbeider, men ble snart forfremmet til pleier. Om han sier alle «Han va` snill han.» Reidar forteller at han hadde tyve beboere i kjelleren på Borgen som han hadde ansvar for, fra syv om morgenen til syv om kvelden, med en times pause midt på dagen. Alle skulle stelles om morgenen. Mange hadde tuberkulose, og han ble tilbudt jobben fordi han ikke var gift! På Borgen bodde blant annet de sinte menn som satt i tvangstrøye og Solveig Tutvedt spurte «Hvordan orket du dette da?» Han svarte med å fortelle en historie om en veldig sint mann som også hadde munnkurv. Det er eneste gangen jeg hører om munnkurv i denne omsorgen, sier Solveig. Han var så 10

11 veldig til å bite. Noen ganger når Reidar hadde god tid, det var ikke så ofte, tok han av mannen munnkurven og tvangstrøya og satte seg med han i fanget, gynget han og sang for ham. Da verken bet, sparket eller slo mannen. Solveig spurte hva de gjorde på. Han svarer «Vi satt i et rom i kjelleren. Det var aktiviteten for de mennene. Det var jo andre som jobbet, jobbet masse, men ikke disse. De bare var der». Nils Lerstad, bodde her nesten hele sitt liv, kom her i Han var funksjonshemmet, lam i bena, men kvikk i hodet. Solveig Tutvedt hadde spurt ham når han første gang begynte å arbeide. Han svarte «Det var da jeg kom på Hauger verksted det.» Det var i 70 årene. Det kan vel ikke være riktig, sier fru Tutvedt for Nils kledde på og stelte seks medbeboere fra han var ti år gammel, men det regnet han ikke som arbeid. Han tok laken av alle sengene om morgenen, men regnet ikke det som arbeid. Noe annet har ikke vært mulig, med den bemanningen var det nødvendig å bruke de av beboerne som kunne gjøre noe. Bjørn Lindgren som er en av de Nils stelte, er venner. De bor fortsatt sammen i en liten enebolig på området. Jeg får, etter omvisningen, se et filmklipp av et intervju med blant annet Nils og Bjørn. Bjørn kan ikke snakke, han gjør seg forstått med egne tegn, et språk han og Nils har utviklet gjennom et helt liv sammen. Mange av bildene som brukes som illustrasjon på mellomkrigstiden er tatt i 1947 av Billedbladet «Aktuell». Men som Solveig Tutvedt sier: Jeg tror ikke situasjonen var noe bedre da. Under krigen ble det spesielt ille. Dagny Kittelsen som begynte i 1939 som pleier, og som fortsatt kommer i bursdag til de som bor her, forteller i et intervju: «Under krigen bodde det ca 360 brukerer her, ca halvparten var bleiebrukere og vi eide ikke bleier på hele stedet. Vi klippet opp gamle ulltepper og andre filler. Sengetøyet var utrolig fattig, de lå på noen svarte filter, madrassene var halmmadrasser som ikke ble skiftet ut før de falt fra hverandre. Det luktet urin og avføring nesten overalt. «Solveig Tutvedt spurte Dagny.»Men hvordan orket du dette da, Dagny?» Hun svarte «Du vet, vi hadde dansekvelder på Borgen noen ganger også». Krigskorrespondansen er full av søknader til Rasjonaliseringsdirektoratet og Svenskehjelpen om utstyr. Det var ikke det at de ikke prøvde å få hjelp, men de fikk ikke. Dagny forteller at når de skulle ha bleievask på vaskeriet så sto pleierne i kø utenfor. De snappet til seg den våte vasken, og de som stod bakerst fikk ingenting. Solveig Tutvedt sier: Det må ha vært en forferdelig tid. Og noen ganger kommer det delegasjoner fra fattige land. De ringer og spør om de kan få komme til museet, og da sier jeg ja, men ta dem med hit sist. Så drar de rundt og ser på alle disse lekre leiligheten som er laget, med gardiner fra Tannum, og møbler, de er jo så lekre at det er en lyst å se. Og så kommer de hit, helt grå i ansiktene av forferdelighet, de må jo være så slemme, og vi må jo være så snille. Så viser jeg at sånn hadde vi det for femti år siden og da var vi fattige. Sånn som de har det nå. Det hjelper kanskje litt. For jeg tror ikke vi er blitt snillere, jeg, jeg tror bare vi er blitt rikere. Etterkrigstiden Det ble opprettet en overlegestilling før krigen og Ole B Munch søkte og fikk stillingen etter krigen. Han kom her, først på besøk, sammen med sin kone i Han gikk en runde her og så blant annet på badet på gutteavdelingen, et bad til 80 mann, og kom tilbake. Dagny forteller at han sa: «Dette kan jeg ikke ta på meg» Han kone sa da «Kanskje dette nettopp skal bli din livsoppgave, Ole» Så ble det slik. Solveig Tutvedt sier: «Jeg har ikke kjent ham, men han beskrives som en autoritær, mektig mann, ganske rett fram. Jeg tror han var helt riktig mann på riktig sted til riktig tid. Han brøytet seg inn i denne omsorgen. Her er flere bilder fra Ole B. Munchs tid. Noen av dem er ganske sjokkerende. Han slapp avisene inn på hjemmet, først en journalist fra Verdens Gang i 1946 som skrev en artikkel og tok grusomme bilder. Senere, i 1947, kom billedbladet «Aktuell», de tok over femti bilder og sendte alle til Stortingets sosialkomite. Det ble et enormt oppstyr og Claudia Olsen sa at «Dette var verre en konsentrasjonsleirene i Tyskland.» Ole B Munch brukte uhemmet alle midler for å få penger til utstyr. I 1966 sendte han selv bud på bladet «Aktuell» og lot de ta bilde av ham i samtale med en naken kvinne i reimer. Dette ble selvfølgelig ikke vel mottatt og Ole B. Munch ble kalt inn på teppet til helsedirektør Karl Evang, men han fikk likevel penger. Ole B. Munch gjennomførte sine reformer med hard hånd, og kunne nok oppfattes som en svært så sint mann. Personalet kunne han sette skrekk i, og han forlangte full innsats til pasientenes beste. Da atferdsteorien ble lansert prøvde han selv ut, i en alder av 70 år, en 20 minutters overkorreksjonsprosedyre med gymnastiske øvelser, for selv å se hva en ville utsette pasientene for. Han er vernepleierutdanningens far og etablerte i 1961 en toårig intern opplæring. Ole B. Munch var skeptisk til sykepleierne og ville ha bort både «syk» og «pleie» som begreper innen omsorgen for psykisk utviklingshemmede. Han tilrettela en utdanning med fokus på sosialpedagogisk og læringspsykologisk tankegang. I «avisen» som ble laget til åpningen av Husker noen våren 1990 og bildene fra Romania? Dette var Norge i museet står det: «Mange fant ham nok både brysk og uberegnelig, men samtidig var han en folkelig sjarmerende, kritisk nytenkende og progressiv person. At vi i ettertid har avviklet det system han bygget opp, gjør ham ikke til en mindre nytenker og reformator. Hans reformer var en viktig forutsetning for de senere endringe.» Som nevnt viser utstillingen en del bilder fra tiden etter Ole B. Munch og fram mot avviklingen av institusjonen. Disse bildene er i liten grad systematisert, og Solveig Tutvedt sier at hun på sikt ønsker å gjøre noe med dette. Samtidig er det begrenset plass i det lille huset, det vil derfor være umulig å vise hele Emma Hjorts historie samtidig. Selv opplever jeg, i løpet av to, tre timer, å være på reise til en tid jeg hadde lite kunnskap om. Det var en spennende og ikke minst tankevekkende opplevelse. Jeg er glad for at noen har tatt på seg det enorme arbeidet det innebærer å samle en utstilling som dette. En utstilling som viser at vi til enhver tid har den omsorgen som vi velger å prioritere, men som på den annen side viser til fulle hvor mye enkeltmenneskets engasjement har å bety for utviklingen av gode tjenester. 11

12 Et helhetlig miljø Om utformingen av (det fysiske) MILJØ i et bofellesskap for døvblinde og multifunksjonshemma Innledning Det jeg vil ta for meg i denne artikkelen, er utforming av det fysiske miljøet rundt ni mennesker som er døvblinde og multifunksjonshemmede. Årsaken til at jeg velger ut akkurat dette aspektet, er at vi som arbeider i bofellesskapet for tiden nettopp jobber mye med dette, blant annet ved oppussing av leiligheter, utsmykning og utforming av fellesrom, utforming av deler av hagen, etc. Vi har tidligere arbeidet mye med andre sider av miljøet, så som innhold i dagen, aktiviteter og gjøremål, m.v. Men denne gang er det altså det fysiske miljøet som er i fokus. Vi har underveis i arbeidet opplevd at vi måtte Stedet ligger i fine omgivelser nær friluft - sområder som Stokkelands - vannet. være banebrytende og kreative da vi ikke har kunnet finne så mye erfaringer eller stoff om akkurat denne siden av utforming av et helt miljø. Vi har altså selv måttet prøve og feile med hensyn til å finne gode og lure løsninger. Vi bringer med dette våre erfaringer videre, med det håp at temaet kan komme i fokus og skape debatt og utveksling av erfaringer. Jeg vil først gi en beskrivelse av Haugen 25, slik at leser kan få et bilde av beboere og stedet. Deretter går jeg inn i begrepet «helhetlig miljø», som deles opp i 7 hovedaspekt for miljøet, og avslutter med de konklusjoner vi har kommet til. Haugen 25 Bofelleskapet vi snakker om ligger i Rogaland, i Sandnes kommune. Bygget stod ferdig i 1994 etter en lang planleggingsperiode, som mange av oss som fortsatt arbeider ved Haugen 25 var med på. Bygningsmessig består tiltaket av 9 atskilte husvære / leiligheter, hver på ca. 55 m 2. Disse er bygd i rekke med en innebygd svalgang som forbinder leilighetene. Svalgangene var ikke ment å kun skulle forbinde leilighetene, men var hele tiden også ment å utformes som bruksrom og oppholdsrom. Tiltaket er fysisk delt i to enheter av en mellomliggende personaldel i tre plan med møterom, kontor, pauserom, hvilerom for passiv nattevakt, garderobe, etc. Tiltaket har også noen fellesrom / aktivitetsrom for beboerne (tre rom i tillegg til hall og svalganger). Bokomplekset har en relativt stor tomt med noe areal knytta til hvert husvære og med mye fellesareal. Her er laget sitteplasser, gangstier, grillplass, og hagen er utformet som en sansehage med natursti med vekster, bærbusker og blomster av forskjellig art. Stedet ligger i fine omgivelser nær friluftsområder som Stokke - landsvannet, med fin utsikt, fritt og godt, likevel ganske sentralt i forhold til butikk, bank, lege, frisør, etc. Senterets hovedoppgaver er å gi tjenester til døvblinde og multifunksjonshemma, dvs. å gi og tilrettelegge alle de tjenester disse menneskene trenger i det daglige, så som hjelp til daglige gjøremål (ADL-situasjoner), trening og opplæring, tilrettelegging av miljøet, samt forskjellige aktiviteter og gjøremål sammen med beboerne. Ideen bak Haugen 25, ved at det er samlet så mange som 9 beboere under ett tak, er å kunne skape et større miljø der: Oddveig Hebnes er vernepleier og leder for et bofellesskap for døvblinde i Sandnes kommune på Nord- Jæren. Det «språk» den døvblinde eller multifunksjonshemma har, blir forstått og brukt. Den spesialkompetanse som trengs for å forstå og arbeide med psykiske utviklingshemma på tidlig utviklingstrinn og døvblinde er til stede. Det tilrettelegges for et trygt og forutsigbart miljø med nære, stabile og engasjerte personer for beboerne. Det skapes et miljø det er godt å leve i, fine ting å se på, gode ting å høre, kjekke ting å gjøre. Det søkes å få til et for både personale og beboere støttende og utviklende miljø. 12 Ved Haugen 25 bor det ni personer som er døvblinde / multifunksjonshemmede. Fire personer er diagnostisert som døvblinde, fem personer er psykisk utviklingshemmet med multihandikap. Beboerne er av begge kjønn i alder år. Alle beboerne er rullestolbrukere og trenger hjelp til alle daglige gjøremål. Ingen har talespråk, men enkelte kan gjøre seg noe forstått ved enkelte tegn (tegn til tale). Ellers er vi henvist til å tolke kroppsspråk, mimikk og bevegelser ut fra kjennskap til den enkelte. Flere av beboerne fungerer på et tidlig utviklingstrinn, jfr for eksempel Frøhlichs (1989) beskrivelse av multihandikappede. Fem av beboerene har intakte sanser (syn / hørsel), men kan ha tolkings- problemer pga store hjerneskader. Disse fem har likevel lettere for å få med seg det som skjer rundt dem, og en står da friere i forhold til valg og tilrettelegging av aktiviteter enn der det er konstatert døvblindhet. De fire personene som er døvblinde har imidlertid alle syns- og/eller hørselsrester som forsøkes utnyttet for å gi et rikere liv. Senterets overordna mål er livskvalitet for beboerne; «DET GODE LIV». Dette skapes gjennom begreper som tilknytning, mening, trygghet, variasjon, gjentakelser, utfordringer og mestring. Et meningsfullt liv og livskvalitet er slik vi ser det betegnet av stikkord som opplevelser, følelser, aktiviteter, aksept, kontakt og helse. Mål - settingen for kommunens tjenester til psyk

13 Hagen på Haugen. (Foto: Oddveig Hebnes). isk utviklingshemma er å hjelpe den enkelte til å utvikle og bruke sine evner og ressurser ut fra sine forutsetninger. Vårt distrikts visjon for sine innbyggere er «Kvalitet i hverdagen». Ideologi Vår ideologi, metode og menneskesyn er hentet fra humanistisk retning (filosofi / pedagogikk / psykologi), der menneskelig utvikling ses som en interaksjon mellom individ og omgivelser, dvs. at individet til en viss grad I tillegg har vi adoptert Ole Brumm og den filosofi han står for. selv kan sies å skape eller aktivt påvirke sin utvikling (eks. Smith og Ulvund 1996, Nygård 1993, Hammerlin & Larsen 1997). I denne tenkningen er samspillet mellom mennesker det primære og aller viktigste. Vi bygger på nyere teori om samspill (eks. Nafstad 1989, Smith og Ulvund 1996), på teorier om basal stimulering (Frøhlich 1989) og på såkalt døblindepedagogikk (eks. Vilhelmsen 1990, Carling 1989, Horgen 1995). I tillegg har vi adoptert Ole Brumm og den filosofi han står for, i arbeidet vårt med beboerne (Hoff 1988, Milne 1995 og 1998). Også estetikk er viktig i en slik helhetlig tenkning, derfor legger vi vekt på faktorer som kreativitet, utforming og utsmykning av miljøet både ute og inne (eks. Teigen 1995, Smith & Ainsworth 1987, Smith & Gilbert 1987) og god orden. Vi har som mål at Haugen 25 skal være et godt og fint sted å både bo og arbeide, der vi legger vekt på helhetlig læring, læring gjennom opplevelser, læring gjennom å bruke sansene og læring gjennom erfaringer (eks. Dalin 1993, Bjørkvold 1995 og 1998, Bø 1995, Grendstad 1982, Moxnes 1989, Gulbrandsen & Forslin (red.) 1997, Rimestad og Stahn 1998). Vi legger også vekt på det å se mu ligheter, tenke «positivt» og få tingene gjort, eks. ved dugnader og fellesinnsats. I litteraturen har vi funnet støtte for denne tenkning og praksis hos for eksempel Ringom (1994 og 1995). Beboerne ved Haugen 25 har ikke et Dagsentertilbud utenfor boligen. Én person har fullt skoletilbud (videregående), de andre åtte har ca seks timer Voksen - opplæring i uka. Derved er det boligpersonalet som står for innhold og regi av de fleste aktiviteter og gjøremål for beboerne. Da senteret har en rimelig god bemanning (ca årsverk) har vi kunnet tilrettelegge for varierte aktiviteter, der vi vektlegger ADL-situasjoner, kontakt, samspill, kommunikasjon, nærhet og følelser. Ellers kan nevnes aktiviteter som hundekjøring (Hundeklubben), uteskole (Voksenopp - læring), lagedager (tema-uker / emnearbeid), kroppsmassasje (aromaterapeut) og trening av forskjellig art (bl.a. ved hjelp fra fysioterapeut). Et helhetlig miljø Med miljø mener vi «alle fysiske, kjemiske, sosiale, psykologiske, pedagogiske og kulturelle påvirkninger som individet møter» (Bø 1975). Det vil med andre ord si våre omgivelser. I vår sammenheng snakker vi om det helhetlige miljø beboerne ved Haugen 25 møter i sin hverdag, der de bor. 13

14 Vi tenker at miljøet har flere aspekt: 1 Signalaspekt 2 Bruksaspekt 3 Skapende aspekt 4 Estetisk aspekt 5 Funksjoner, oppgaver og gjøremål 6 Læringsaspekt 7 Et sted å være 1. Signalaspekt Det første vi er opptatt av, er hva vi formidler med det vi omgir oss med. Vi har sett altfor mange kommunale tomter eller bygninger stå ustelt og vanskjøttet. Dette har en signaleffekt: Det kan se ut som at de som bor i kommunale bygg ikke er viktige, eller at det ikke er så viktig hvordan de har det rundt seg. Dette kan signalisere at disse menneskene ikke er så mye verdt som andre. Vi som arbeider ved Haugen 25 bestemte oss tidlig for at slik skulle det ikke være her. Vi ønsket å formidle noe om respekt, at de som bor her er verdifulle, vi ville med andre ord vise en brukbar «fasade» da vi tror at folk delvis blir bedømt ut fra ytre ting som klær, hus, hage, etc. Selvsagt vet også vi at det er de indre verdier som teller, men vi innser også at et førsteinntrykk er med på å skape eller befeste holdninger og fordommer (Fast 1992). Dette ville vi være med å påvirke, derved Men vi har sett eksempler her i kommuen på at hagearkitekter planlegger «sansehage» på bestilling, og så blir det bare «fint», og ikke til å bruke for dem det skulle være for. Bruk av naturen og sansehagen i læringen. (Foto: Oddveig Hebnes). har vi lagt vekt på at det er fint og trivelig rundt oss, både ute og inne. Dette har blitt gjort rent praktisk ved at vi har hagedager («dugnadsdager») i hagen sammen med beboerne om sommeren, og vi har lagedager og temauker / emnearbeid sammen med beboerne ellers i året, der vi bruker tid og kreativitet på å utforme og utsmykke det fysiske miljøet inne (ganger, fellesrom, leiligheter). 2. Bruksaspekt Hus og hage skal være til å bruke. Det er ikke nok at det er fint å se på. Det skal også være til bruk og benyttelse. Og det skal være tilrettelagt på en slik måte at de mennesker som bor her kan bruke det. Hva er så bruk for mennesker med store sanse- og motoriske handikap, og hvordan kan disse nyttiggjøre seg noe når de ikke kan bevege seg stort, ikke ser eller ikke hører? Det er jo dette som er utfordringen i arbeidet. Vi som jobber her må sette oss inn i hvordan det er å oppleve verden med så store handikap, og vi må tilrettelegge på en slik måte at beboerne får noe ut av det vi lager. Bruk for mennesker med så store handikap som vi snakker om, er å få impulser og inntrykk gjennom sansene syn, hørsel, smak, lukt, taktil sans og bevegelsessans. Å tilrettelegge for bruk og benyttelse for døvblinde og multifunksjonshemma, vil si å bruke den kunnskap vi har om sansedefekter, eksempelvis ta hensyn til kontraster, lysforhold og akustikk i et rom. Og det vil si å utforme slik at «ting og tang» er til å nå og berøre og utforske taktilt, også for rullestolbrukere. Å nå inn til mennesker vil si å klare røre ved følelser. Vi må tilrettelegge for og skape inntrykk og «interessante» opplevelser. Det vi vil oppnå er at beboerne skal glede seg over inntrykk, kunne utforske inntrykk, nyte inntrykk, etc. Dette kan oppleves når farger er spennende, ved at ting er gode å ta i, ved lydinntrykk som kan gi gode assosiasjoner og minner, etc. Vi tenker at ved å gi opplevelser gjennom sansene, der sanseinntrykka har en verdi i seg selv, som for eksempel blomsterlukt, smak av bær, farger, fuglekvitter, etc., som vi finner i hagen en sommerdag, kan vi ha håp om å røre ved emosjoner som velbehag, glede, etc. Mye av den bruk det er snakk om i vår sammenheng er det å tilrettelegge for å bruke sansene slik følgende eksemplene fra hagen viser: Hagen er utformet som en sansehage med vekster, blomster, blomstrende busker, bærbusker, etc., der vi har en asfaltert «tursti» for at det praktisk lett skal la seg gjøre å komme fram med rullestoler. Bærbusker av forskjellig slag er planta og vokser slik at vi når dem fra gangstien. Derved kan en lett gå ut og plukke solbær en augustdag, ta bæra med seg inn og lage syltetøy, som en etterpå spiser på skiva til lunsj. Drivhus: I mange år hadde vi drivhus i hagen. Her kunne en så og få fram sommerblomster, dyrke noen tomater, urter og annet med spennende farger og lukter. Enkelte har en liten urtehage i bedet sitt, slik at en kan gå rett utenfor døra og hente spennende smaker og lukter. Blomster og blomstrende busker er forsøkt planta slik at de skal være lette å nå. Steintroll i hagen, laget av personale sammen med beboere, der poenget var det å lage trollet sammen. Siden har trollet blitt brukt til å ha blomster i, og som et taktilt innslag. Grillplassen er romslig, slik at vi kan ha rullestoler rundt, samles til en hyggestund og et godt måltid. 14 Disse eksemplene er muligens svært så elementære i døvblindemiljøer. Men vi har sett eksempler her i kommunen på at hagearkitekter planlegger «sansehage» på bestilling, og så blir det bare «fint», og ikke til å bruke for dem det skulle være for. Inne jobber vi også mye med utformingen av det fysiske miljøet, der vi vekt

15 legger bruksaspektet. Vi har for tiden et større prosjekt gående der vi over en planlagt 2 års periode skal utforme / utsmykke ganger / fellesrom i soner etter temaene: HAV, SKOG, SYN, TAKTIL. Vi jobber akkurat nå iherdig med HAV i inngangspartiet til Døvblinde-enheten: Vi har kastet ut de vanlige sittegrupper som beboerne aldri bruker, men som er tradisjonelle i en entré. Vi har samlet ideer og remedier over lengre tid og har begynt å jobbe med sakene. Arbeidet er organisert som lagedager / temauker der beboere og personale sammen skaper det nye. Noen fiks ferdig plan har vi ikke, men vi jobber oss fremover; maler veggen i havblå, senker taket med stoff / garn, reiser til stranda for å hente stein og skjell, dekorerer vinduer med selvmalte fisker, innreder et lite akvarie for gullfisker, etc. Ideen er at fellesromma skal være S O R R A P P O R T N R Vi som arbeider ved Haugen 25 bestemte oss tildig for at slik skulle det ikke være her. sanseopplevelser for beboerne. Her skal være syns inntrykk, som da må være i gode kontraster, store nok, etc. Vi lager lukt inntrykk (eks. tare), vi lager lydinntrykk (kassett opptak av bølger), taktile inntrykk (stein å ta på, formingsmaterialer, vann, etc.). Alt dette gjøres litt etter litt sammen med beboerne. Vi koker gjerne litt kaffe, tar på arbeidstøy, bretter opp armene og slipper kreativiteten og humøret løs. Et annet eksempel fra tema-arbeidet er ideer vi har til SKOG, som skal være i svalgangen i inngangspartiet til Multifunksjonshemma-enheten. Vi har murt opp en hagedam inne, et stort prosjekt i seg selv (Kvinner kan!!!), her har vi springvann og vil ha gullfisk. Disse fiskene kan så faste beboere ha ansvar for å mate hver dag, det skal skiftes vann av og til, pumper og utstyr skal renses, etc. Så har vi laget plakater om gullfisken som vi har hengt opp på veggen, vi har planter som lager et grønt skogsmiljø, og disse må jo vannes og stelles. Slik kan en enkel ide bygges ut nærmest i det uendelige og innebære daglige opplevelser og gjøremål. Enda et eksempel til SKOG, er en idé med fuglebrett. Vi kan, sammen med beboerne, reise og kjøpe fuglebrett i halvfabrika. Deretter lager vi bretta, henger dem opp og starter å mate fuglene. Vi kan bygge dette ut ved å lage plakater av de fuglene som kommer på brettet, og få tak i kassettopptak eller video av de samme fugler, vi kan tove fugler til å henge opp, osv. 3. Det skapende aspekt Vi er kjent med at andre har engasjert kunstnere til å være med på utsmykninger av inne- eller utemiljø. Dette kan jo også være en god ide, men vi hadde lyst til å forme og skape selv, da vi syntes at selve «skaperprosessen» også har en verdi i seg selv, både for beboere og personale. Vi synes at dette aspektet er viktig, og at dette aspektet setter en ekstra piff til miljøet og arbeidet. 4. Det estetiske aspekt Det fjerde aspekt vi er opptatt av er det estetiske. Vi vil at det skal være fint rundt oss. Vi vil ha fine ting å se på, gode ting å høre, ting å kjenne på, gode lukter. Men alt dette skal ikke bare være i et rot. Det skal være helhetlig og estetisk godt for øre, øye og hånd. Hva som er fint er det nok delte meninger om. Alle kan ikke synes alt er like fint, målet er imidlertid at vi skal få varierte og spennende san - se opple velser. Ved Haugen 25 har vi heldigvis mange flinke og kreative medarbeidere som også kan mye om fargesammensetninger og oppbygging av et harmonisk hele. Dessuten søker vi i litteratur for å få ideer (eks. Bjørkvold 1995 og 1998, Smith og Gilbert 1987, Teigen 1995, Toscani 1996, Smith og Ainsworth 1987). Det finnes også masse formingsbøker som kan gi ideer. Noe av «pynten» kjøper vi, men for det meste bruker vi enkle naturmaterialer som vi monterer og for eksempel maler selv. Målet er at helhetsinntrykket skal være fint, spennende, kreativt og estetisk. 5. Funksjoner, oppgaver og gjøremål Et miljø må aldri bli bare utvendig. Derfor vektlegger vi å skape funksjoner, oppgaver og gjøremål. Det skal være en vits med det vi gjør. Vi vil ha fine ting å se på, gode ting å høre, ting å kjenne på, gode lukter. Det opprinnelige forholdet mellom de fire sentrale livsområdene Rekreasjon: Lek Fritidssysler Læring Sosialisering Rekreasjon: Lek Fritidssysler Læring Sosialisering Integrerte prosesser samspill Familie Arbeid Begynnende splittelse mellom livsområdene Integrerte prosesser samspill Familie Arbeid Manglende kontakt mellom livsområdene i dagens samfunn Rekreasjon: Lek Fritidssysler Læring Sosialisering Integrerte prosesser samspill Familie Arbeid Vi har sett litt på det som i nettverksteori (Bø 1995) kalles oppsplitting av menneskets sentrale livsområder (se Figur fra Bø 1995). Det har blitt slik i vårt samfunn at vi har en arena for jobb, en arena for fritid, hjemmet er ofte en isolert arena med få funksjoner, og det finnes egne arenaer for læ ring. Det har blitt kunstig å leve i et slikt samfunn da disse forskjellige arenaer fungerer som atskilte øyer uten særlig kontakt. Vi har tenkt, om det miljøet vi søker å skape her ved Haugen 25, at vi vil ha et HELHETLIG MILJØ. Derved tilrettelegger vi for at læring er en integrert del av livet, det er arbeidsoppgaver og gjøremål der en bor. Hjemmet er en integrert del av fellesskapet, selv om den enkelte har hver sitt private. Ved å arbeide med oppussing, tilrettelegging av miljøet for sansehandikap, utsmykning av gangene, dugnadsarbeid i hagen, utforming av sansehage, etc, får vi naturlige og gode funksjoner, oppgaver og gjøremål, som er meningsskapende. Dessuten er dette noe vi gjør sammen, noe vi deler, skaper og lager sammen. Ved denne måten å jobbe på har vi knytta de fire livsområdene arbeid, fritid, 15

16 Emnearbeid: Utsmykking av svalgangen, med tema «Lukt». (Foto: Oddveig Hebnes). hjem og læring, som ellers i samfunnet er splitta, sammen til et hele, i ET HELHET- LIG MILJØ. 6. Læringsaspekt En effekt av denne måten å jobbe på, er at en får gode forhold for læring. En lærer der og da, gjennom bruk av sansene, gjennom opplevelser og erfaringer, en måte å lære på som i litteraturen er anerkjent som den beste læringsform (eks. Bjørkvold 1995 og 1998, Grendstad 1982, Moxnes 1989, Nordland 1986, Dalin 1993, Gulbrandsen og Forslin (red.) 1997). «Når noe griper oss, får vi et begrep», sier Bjørkvold. «Å lære er å Oppdage», sier Grendstad. Dette er også vår erfaring, derfor liker vi så godt denne arbeidsmåten. 7. Et sted å være Her ved Haugen 25 har vi ofte brukt Ole Brumm som en illustrasjon på deler av den filosofi vi står for eller forsøker å få til. Ole Brumm er en enkel bjørn, med ikke veldig mye forstand. Men han sier lure og kloke ting, han lever her og nå, han er i kontakt med seg selv og naturen, og han er ikke kunstig og oppstyltet. Han betegnes av Hoff (1988) som en «rå blokk», dvs. opprinnelig, ukunstig, kanskje litt naiv, men som samtidig setter fokus på noe av det opprinnelige som vi nesten har mistet i vårt urbane og «utviklede» samfunn. Mange ganger lever vi så stresset i vår tid, at vi kan lure på om vi har glemt det enkle å bare leve, å bare være, men det har altså ikke Ole Brumm glemt, derfor vil jeg ta med et par sitater fra bøkene til Milne (1995, 1998) om bjørnen Ole Brumm og vennene hans. 1 Å gå ut og gjøre ingenting: det jeg liker aller best er å gå Ut og gjøre Ingenting. Hvordan går du Ut og gjør Ingenting? spurte Brumm etter å ha tenkt seg lenge om. Vel, det er når de voksne roper: «Hvor skal du, Kristoffer Robin?» og du svarer «Ingenting», og så går du ut og gjør det. Å, på den måten, sa Brumm. Akkurat nå gjør vi en slik Ingenting. Å, på den måten, ja, sa Brumm igjen. 1 Ved Haugen 25 har vi for øvrig laget et helt sett med miljøregler som heter «Miljøregler med Ole Brumm», der vi har brukt Ole Brumm sitater for å anskueliggjøre viktige pedagogiske prinsipper i arbeidet med døvblinde og multifunksjonshemma. Det er når man kan gå og bare lytte til alt man ikke kan høre og ikke ha en bekymring i verden. Å, sa Brumm. Fra Huset på Bjørnehjørnet (Milne 1995) Å være: Hvor skal vi hen? spurte Brumm og skyndte seg etter ham mens han lurte på om de skulle Oppdage eller bare Finne-pånoe-når-de-fant-det. Ingensteder, sa Kristoffer Robin, og så gikk de dit. 16

17 Fra Huset på Bjørnehjørnet (Milne 1995) Slik vil vi også ha det: Av og til skal vi ikke stresse med å prestere, lære, være flinke eller lignende, men rett og slett bare VÆRE. Vi, vårt, sammen Underforstått i alt som hittil er sagt er det å være sammen, gjøre noe sammen, dele noe, samarbeide og kommunisere. Haugen 25 er beboerne sine private hjem, men disse er del av et nabofellesskap, og del av et fellesskap som også personalet er del i. Derfor kan en snakke om VI på Haugen, VÅRT «verk», og med dette VI mene både beboere og personale, og tenke at det vi får til ved Haugen 25, er felles verk, noe vi gjør SAMMEN. Kritiske bemerkninger Slik jeg ovenfor har beskrevet tilrettelegging av miljøet kommer ikke av seg selv, og det kan være mange feller å gå i. Eksempelvis kan overivrige ansatte som enten har misforstått hva jobben vår går ut på, eller som ikke har kunnskap nok om hvordan få døvblinde og multifunksjonshemma blir delaktige i prosesser, lett overstyre beboerne ved at de ansatte gjør alt selv. Vi kan videre bli konsentrert om selve aktiviteten, ikke om beboerne, og ved det fremmededgjøre beboerne i sitt eget hjem. Beboerne kan lett bli passive tilskuere til all denne aktiviteten og skaperprosessen som er personalstyrt. Til slutt må også nevnes at det ikke alltid er tid nok til å gjennomføre emnearbeid skikkelig. Disse innvendingene er relevante, men jeg ser det som utfordringer som kan løses ved kunnskap, veiledning og ved at en tar slike problemstillinger opp i personalgruppa. Konklusjon Vi har opplevd og erfart at det blir meningsfullt og «kjekt» å jobbe etter metoder som jeg har beskrevet i denne artikkelen. Vi er med på å skape noe selv, og blir aktører på vår egen arbeidsplass. Vi håper og tror at også beboerne opplever dette slik. De kan ikke med ord gi uttrykk til oss, men vi kan merke på deres trivsel og glede at vi har truffet noe, at vi ved å skape ET HELHETLIG MILJØ, skaper sammenheng og mening, som gir glede og trygghet, men også utfordringer og spenning, også for hovedpersonene, som er de døvblinde og multifunksjons- hemma som bor ved Haugen 25. Slik vi ser det, vil vekt på miljøfaktorer i en helhetlig tenkning, der en vektlegger de beskrevne aspekt, medføre ønskede konsekvenser for mennesket, som læring, mening, opplevelser og glede. 2 Det at vi har klart å utnytte oppgaver og gjøremål til opplevelser, læring og samarbeid er ekstra viktig. Haugen 25 hadde vært et fattigere miljø med eksterne gartnere, kjøkkenpersonale, etc. Det at vi som jobber her også må gjøre praktiske nødvendige oppgaver sammen med beboerne gir stedet liv og mening. At vi i tillegg har klart å finne innfallsvinkler for sansebruk i dagliglivet og ved emnearbeid, setter en ekstra spiss på 2 Vår tenkning med disse forskjellige aspekt for miljøet samsvarer for øvrig godt med det syn på mennesket som Den nye Læreplanen for Grunnskolen presenterer, der fokus er fordelt slik: Det meningssøkende mennesket, Det skapende mennesket, Det arbeidende mennesket, Det almenndannede mennesket, Det samarbeidende menneske, Det miljøbevisste menneske og til slutt Det integrerte mennesket (Læreplanverket for den 10 årige grunnskole 1996). Litteratur Bjørvold, J.-R. 1995: «Det musiske menneske». Freidig Forlag. Bjørkvold, J.-R. 1998: «Skilpaddens sang». Freidig Forlag. Bø, I. 1995: «Barnet og de andre. Nettverk som pedagogisk og sosial ressurs». Tano. Bø, I. 1975: «Praktisk oppslagsbok for pedagogikk og psykologi». Universi - tetsforlaget. Carling, A. 1989: «Hverandres blikk». Gyldendal. Dalin, Å. 1993: «Kompetanseutvikling i arbeidslivet». Cappelen. Fast, J. 1992: «Skjulte signaler». Asche - houg. Frøhlich, A. 1989: «Om grunnleggende stimulering på de tidligste utviklingstrinn». Arbeidstekst nr. 14. NUD. Grendstad, N.M.: 1982: «Å lære er å oppdage». Norsk Lærerakademi, Bergen. Gulbrandsen, A. Og Forslin, J. (red.) 1997: «Helhetlig læring». Tano Aschehoug. Hammerlin, Y. Og Larsen, E. 1997: «Menneskesyn i teorier om mennesket». Ad Notam Gyldendal. Hoff, B. 1988: «Tao med Ole Brumm». Emilia. Horgen, T. 1995: «Når språket berører». Ad Notam Gyldendal. Milne, A.A. 1998: «Ole Brumm og vennene hans». Gyldendal. Milne, A.A. 1995: «Huset på Bjørnehjørnet». Gyldendal. tilværelsen. Derved blir hjemmene ikke bare et sted å «sitte til pynt» og vente på at noe kjekt skal skje utenfor boligen, men et sted der viktige og positive ting skjer, og der menneskene er deltakere og aktive så langt hver enkelt, med sine handikap, kan. Vi kan videre bli konsentrert om selve aktiviteten, ikke om beboerne, og ved det fremmedgjøre beboerne i sitt eget hjem. Moxnes, P. 1989: «Læring og ressursutvikling i arbeidsmiljøet». Forlaget Paul Moxnes. Nafstad, A. 1989: «Teoretiske perspektiver i arbeidet med døvblindfødte i Norden». Arbeidstekst nr. 19. NUD Nordland, E. 1986: «Miljøpedaogikk». Tano. Nygård, R. 1993: «Aktør eller brikke? Ad Notam Gyldendal. Rimestad, H. Og Stahn, L. 1998: «Lugtesansen et kommunikativt element». (Rapport) Videncenter for Døvblinde. Ringom, B. 1995: «Fra tanke til handling». Hjemmets bokforlag. Ringom, B. 1994: «Tenk positivt». Hjemmets bokforlag a.s. Smith, L. Og Gilbert, R. 1987: «Dine farger i hjemmet». Dreyer. Smith, N. Og Ainsworth, M. 1987: «Slipp ideene løs!». Norsk Manage - ment Forlag. Teigen, T. 1995: «Farger en visuell innføring». Ad Notam Gyldendal. Toscani, O. 1996: «Reklamens magt». Dansk utgave, Forlaget Klim. Smith, L. Og Ulvund, S.E. 1996: «Spebarnsalderen». Vilhelmsen, K. 1990: «Emnearbeid et helhetssyn på undervisning av døvblinde». Nordisk veileder nr. 9. Forlaget Nord Press. «Læreplanverket for den 10 årige grunnskole» Det kongelige kirke, utdannings- og forskningsdepartement. 17

18 Paviljongen i Kristiansand Eli Stålesen er sykepleier og aromaterapeut. Hun arbeider for tiden med unge med muskelsykdommer ved en av de videregående skolene i Kristiansand. (Foto Tor Visnes). Paviljongen er en avdeling av Kvadraturen Videregående skole i Kristiansand. Avdel - ingen har 20 elever. Personalet innehar en bredt sammensatt kompetanse og består av spesialpedagoger, arbeidsterapeuter og logo - peder Elevgruppen er preget av mangefold. Det gjelder også mulighetene for den enkelte. Dette gjenspeiler seg i en undervisning som tar utgangspunkt i den enkeltes behov og muligheter, og som bygger på en tanke om best mulig utnyttelse av menneskelige ressursser hos elevene så vel som hos personalet. Den enkelte elev får et sammensatt tilbud basert på egne forutsetninger og ønsker. Det lages individuelle opplæringsplaner med utgangspunkt i samtaler med elever og foresatte. I planene etterstrebes å lage et helhetlig opplegg rundt eleven. Livskvalitet som overordnet målsetting, står sentralt når eleven forbereder seg til sitt fremtidige liv i arbeid, bolig og fritid. Det er nettopp med tanke på økt livskvalitet at skolen gir enkelte elever tilbud om aromaterapi. Jeg har vært knyttet til skolen gjennom dette tilbudet i halvannet år, og opplever helt klart at dette er en terapiform som er gunstig for den enkelte. Aromaterapien foregår i skolens sanserom. Her er det godt og varm. Vi spiller dempet musikk. Elevene blir massert i vannseng. Dette er med på å gjøre massasjen til en positiv og god sanseopplevelse. I tillegg får elevene alle de andre positive godene som aromaterapien gir. Sykepleier og aromaterapeut Eli i arbeid med Marius. Aromaterapi som lindring for muskelsyke Thuan Le Cong er elev ved Paviljongen, og har med litt hjelp utarbeidet denne vesle reportasjen om aroma - terapi. (Foto Tor Visnes). Vi trekker til side et forheng og ser inn i et lite avlukke. Belysningen er dempet og vi hører avdempet og rolig musikk. Lyseffekter på veggen og bobler i vannsøyler fanger oppmerksomheten. Midt i rommet er det en diger vannseng med høytalere under. Min klassekamerat, Marius Eid Rye, ligger avslappet i senga med et salig smil. Han blir massert og vi kan kjenne duft av sitron og eukalyptus. Marius går i klasse I DATF på Paviljongen som er en avdeling av Kvadraturen videregående skole for elever med psykisk utviklingshemning og multihandikap. Vi spør en av spesialpedagogene, Mette Midling Jensen, om hva noen har gjort for å få det så herlig på skolen: Vi ser det som viktig at elevene får et helhetlig opplegg der vi tar vare på både kropp og sjel, svarer Mette og fortsetter: Med velvilje fra skolens ledelse har vi kunnet engasjere sykepleier og aromaterapeut Eli Stålesen. Hun har fem seks elever som jevnlig får behandling i form av massasje med olje og avspenning. For Marius gir det foruten velvære og avspenning, økt blodsirkulasjon som kan forebygge smerter og hevelser i muskulatur som ikke virker som den skal. Marius har nemlig diagnosen «Duchenne muskeldystrofi» som er en lidelse som bare blir verre. Eli Staalesen legger til at effekten av å bli berørt gjør noe med oss i positiv retning. Bruk av eteriske oljer er med på å forsterke effekten. Eteriske oljer er uttrekk av planter. Om en er trett kan sitronolje virke oppkvikkende og eukalyptusolje er bakteriedrepende og kan forebygge forkjølelse. For elever med spasmer brukes mandarinolje som er avslappende. Ved uro og rastløshet kan en bruke kamille. Bergamott er en olje som gjør en glad. Massasje er brukt i lang tid for å rense kroppen. Allerede for 6000 år siden ble massasje praktisert i Kina for å bedre helsa. Marius smiler mens Eli forteller og da vi spør ham, hvordan det føles kommer det med overbevisning: Bra! Eli sier dessuten at den situasjonen som oppstår mellom pasient og terapeut blir som en oase der en kan lette litt på sine tanker og snakke om mye en ellers ikke snakker om. Marius er sår i hud og muskler når han starter med behandlingen. Etter en stund dempes smerten. En prøver samtidig å lære litt om selvstyrt avspenning der en får kontroll over egen pust. Vi forlater den lune atmosfære og takker for at vi fikk innblikk i en behandlingsform som er i stadig fremgang og som etter vår vurdering gir god effekt. 18

19 Bokanmeldelse Jacob Joh. Djupvik: «Folkehelsearbeid kommunal ressurskopling med vekt på bruk av fysisk aktivitet» Kommuneforlaget Oslo 2000 Jacob Joh. Djupvik har skrevet en bok til ettertanke. Den treffer denne anmelderen, og egentlig burde jeg nok brukt tiden min til litt fysisk aktivitet, fremfor å sitte passiv ved en PC for å skrive en bokanmeldelse. Boken er skrevet som en fagbok i hvordan man kan bruke fysisk aktivitet på ulike områder, som en del av det offentliges tilbud i folkehelsearbeidet. Boken henvender seg til mange; til ulike grener innenfor kommunalforvaltningen, til skoler og til instruktører og frivillige aktivister innenfor mosjons- og idrettsbevegelsen. Boken er også et innlegg i debatten om hvordan vi vektlegger arbeidet med forbedring av folks helse: Helsebegrepet står opp mot sykdomsbegrepet, og forebygging / rehabilitering står opp mot tradisjonell medisinsk behandling. Forfatteren sitt budskap er like enkelt som det er klart: Bruk av fysisk aktivitet på ulike nivåer i samfunnet, vil bli en effektiv faktor i arbeidet for å bedre folkehelsen. Han viser også at tilpasset fysisk aktivitet, både er forebyggende og har en rehabiliterende effekt. Boken henvender seg til ulike målgrupper i det offentlige apparatet. Et av de viktigste budskapene handler om betydningen av å arbeide på tvers av de tradisjonelle sektor- og faggrensene. Det er ikke legen og helseapparatet sitt ansvar alene å sikre god helse. Politikerne har et ansvar for tilrettelegging og prioriteringer, og hele det kommunale apparat er ansvarlig for iverksetting, oppfølging og motivering. Videre er en også helt avhengig av de ressursene som allerede ligger i det omfattende frivillige arbeidet som drives av lag og organisasjoner. Boken starter med å presentere fysisk aktivitet som et av virkemidlene for å påvirke folkehelsen i positiv retning. Videre viser forfatteren oss at det har stor betydning å se sammenhengen mellom helsefremmende arbeid, forebyggende arbeid og rehabilitering. Helsefremmende arbeid handler om det generelle arbeidet som drives i befolkningen, hvis hensikt er å fremme helse, trivsel og velvære. Forebyggende arbeid retter seg mot ulike grupper som er spesielt eksponert og rehabilitering (habilitering når det gjelder barn) handler om planmessig arbeid med mennesker som har en medfødt lyte, eller som er satt utenfor grunnet sykdom eller skade. Dersom en skal få full uttelling når tiltak settes inn, er det viktig å se denne sammenhengen, samt se betydningen av tverrfaglig arbeid knyttet sammen med den enkeltes ansvar for egen helse. Boken understreker at helse er et offentlig ansvar, og at ulike organisatoriske modeller som utvikles, må ha en forankring høyt oppe i kommunen. Boken gir en grundig oversikt over hvordan fysisk aktivitet virker positivt inn på ulike grupper sin mulighet for en bedre helse. Det være seg funksjonshemmede eller kronisk syke, eller det kan dreie seg om barn og ungdom eller eldre. Forfatteren viser hvordan en ved riktig tilpasset fysisk aktivitet hos disse gruppene, oppnår store helsegevinster. I slutten av boken blir vi presentert for en del prosjekter som har sett dagens lys, og vi får ta del i de erfaringene som er vunnet gjennom disse prosjektene. For øvrig har boken sitt utspring i nettopp et slikt prosjekt; FYSAK i Nordland. Hovedmålet for dette prosjektet er å «utvikle tilpasset fysisk aktivitet og andre aktivitetsbaserte kulturtiltak som helsetilbud og å integrere disse i kommunenes tilbudsrekke» (s. 9). Videre får vi se eksempler på hvordan fysisk aktivitet kan brukes overfor ulike diagnosegrupper. Vi får korte beskrivelse av diagnoser som for eksempel epilepsi, sukkersyke, hjertesvikt etc, og hvordan vi kan tilpasse fysisk aktivitet til disse. Dette gjør boken også velegnet som en veileder i direkte arbeid med ulike sykdomsgrupper. Denne boken representerer utfordringer for det offentlige; den stiller krav om en omstilling, der en tenker helse fremfor medisinsk behandling. Den er spennende fordi den knytter ulike sektorer sammen med frivillige aktører. Den er en god oppslagsbok fordi den forteller på en instruktiv måte hvordan vi kan jobbe med ulike målgrupper. Den er også utfordrende fordi den forventer at vi tør å satse på forebygging som et bærende element. Tør vi det? Einar Ingebrigtsen vernepleier, Bergen Faksimile fra Hjertebladet nr

20 Bokanmeldelse Tor Inge Romøren (red) (2000): Usynlighetskappen. Levekår for funksjonshemmede. Akribe Forlag. Oslo. (312 sider. 320 kroner). I 1995 utga Romøren boken HVPU-reformen i forskningens lys. Boken foretar en evaluering av reformen i forhold til en gruppe funksjonshemmede, de utviklingshemmede. I boken Usynlighetskappen. Levekår for funksjonshemmede har Romøren (red) rettet søkelyset mot funksjonshemmede generelt og deres levekår. Boken er et resultat av forskningsarbeid under Norges Forskningsråd sitt program, Velferd og samfunn og består av tre deler: Det å være funksjonshemmet, Funk - sjonshemmede og tjenesteapparatet og Funksjonshemmedes levekår. Gjennom 12 artikler beskriver og analyserer boken hvordan disse forholdene både fremstår i dag og hvordan de har endret seg over tid. Boken har et samfunnsvitenskapelig perspektiv som uttrykkes gjennom denne målsettingen: «å få fram hvordan både allmenn samfunnsutvikling og resultater av sosialpolitikk får betydning for funksjonshemmedes liv» (s.19) I tråd med dette finner vi prosjekter i boken som berører verdier som en forbinder med et såkalt postmoderne samfunn: individualitet og bevisstgjøring. Videre blir den sentrale sosialpolitiske ambivalensen mellom likhet og ulikhet, altså forholdet mellom «rollen» som individ(medmenneske) og «rollen» som funksjonshemmet, belyst i flere av de foreliggende prosjekter. Johans Tveit Sandvin peker for eksempel i sin artikkel på hvordan det har skjedd en utvikling over tre generasjoner synshemmede fra en relativ sterk blinde-identitet ervervet gjennom en segregert tilværelse for de som ble født i 30-årene og til dagens «integrasjonsgenerasjon» hvor individualitet og frihet fra «blindekollektivet» manifistert ved Blindeforbundet er mer fremtredende. Selv om blinde-identiteten også synes å være grunnleggende for de som er født på 70-tallet, er det større variasjon her blant de unge i dag enn tidligere. Dette er helt i tråd med nåtidens vektlegging av individuelle valg og frihet fra sterke kollektive bindinger. Slike verdier ligger og bak ordningen med brukerstyrt personlig assistanse (BPA). Ordningen er inspirert av den amerikansk fødte Independent Living bevegelsen hvor den funksjonshemmedes rett til å bestemme over eget liv og ta egne valg uavhengig og gjerne på tvers av de kriteriene som normaliseringsideologien foreskriver. Ole Petter Askheim har evaluert denne ordningen som innebærer at den funksjonshemmede får arbeidslederansvar for sine assistenter eller hjelpere. Askheim finner at alle parter, den funksjonshemmede, assistentene og kommunene er fornøyde med ordningen. Samtidig peker han på begrensninger ved BPA i forhold til utviklingshemmede og psykiatriske brukere. Utfordringen for disse gruppene må være å finne en mer moderat brukerstyring hvor hjelperne må tilpasse seg brukernes individuelle behov. Om BPA klart er i tråd med velferdspolitiske strømninger i det postmoderne samfunn, kan det synes som om det motsatte er tilfelle med utviklingen innenfor døvebevegelsen. Jan-Kåre Breivik hevder i sin artikkel at kollektivet og identiteten med døvesamfunnet har blitt mer fremtredende i den seinere tid. De døves segregeringskamp kan likevel forståes i lys av viktige strømninger ellers i samfunnet. Deres kamp for at tjenestene fra det offentlige skulle skje på deres premisser ut fra deres egne interesser ser vi tydeliggjort ved valg av tegnspråk og egne skoler. Det avviksstempelet som en kan oppleve ligger i funksjonshemmingsbegrepet ønskes omgjort til å betrakte de døve som en egen kulturell minoritetsgruppe. Vi ser her både en selvstendiggjøring og bevisstgjøring av egenverdi som står som motsats mot en kollektive, les: storsamfunnet, oppfatning av de døve som «syke» eller som funksjonshemmede. «Vi er ulik de hørende og har rett til å definere og å bestemme over egen livssituasjon.» Inger-Marii Tronvoll sin artikkel er også et eksempel på denne ambivalensen mellom det like og ulike. Hun beskriver hvordan barn i sin omgang med funksjonshemmede tar i bruk ulike strategier for å skjule ulikheten og fokusere på likheten (Usynlighetskappen). Usynligheten blir imidlertid gradvis borte fra barna kommer i førpuberten. Da synes det som om toleransen for det usedvanlige blir redusert. Et interessant perspektiv Tronvoll reiser er muligheten av at forsøket på å skjule funksjonshemming kan føre til at funksjonshemming blir mindre akseptert. Artikkelen bygger på en studie av barn med lettere utviklingshemning og barn med hørselshemning. Britt Lillestø og Jan-Inge Hansen understreker i en studie av mennesker med psykiske lidelser verdien av en segregert tilværelse. De understreker at nettopp den trygghet og likhetsopplevelse du finner sammen med «dine egne» kan være en viktig forutsetning for integrering. På mange måter ser en her parallellen til Breivik sin omtale av døvesamfunnet. Det at Siri Næss og John Eriksen finner at yngre diabetikere synes å ha høyere livskvalitet enn eldre kan og sees i lys av den økende individualisering og valgfrihet ellers i samfunnet. Forfatterne er selv inne på denne forklaringen når de hevder at yngre diabetikere har større kontroll over egen livssituasjon, blant annet ved at de behandler seg selv, enn eldre. Samtidig konkluderer forfatterne med at de med diabetes har lavere livskvalitet enn de som ikke har kjente sykdommer. Spenningen mellom det «nye» paradigme om brukerstyring/brukermedvirkning og «gammelt» tankegods om at profesjonene vet best blir belyst i kapitelet til Ingreid Helgøy, Bodil Ravneberg og Per Solvang. Her tar de for seg møte mellom brukerne, de kommunale fagfolkene og hjelpemiddelsentralene. I denne samhandlingen oppstår både konflikter og misnøye blant brukerne bl.a. fordi de opplever en stengsel mot eget ønske om deltakelse i byråkratiske forvaltningsnormer. På organisasjonsplan og i en forvaltningsmessig sammenheng er det en åpenbar ambivalens i forhold til brukermedvirkning. Ambivalensen går særlig på organisasjonene som politisk aktør og organisasjonen som brukerorganisasjon. Tone Alm Andreassen diskuterer denne ambivalensen og hevder at selv om brukerstyring har blitt et viktig middel for både kvaliteten og effektiviteten i tjenestene, er utviklingen tvetydig. Arne H. Eide diskuterer sammenhengen mellom psykososiale forhold og funksjonshemning. Litteraturen på dette område opererer med en gjensidig påvirkning mellom disse forholdene, noe som blir bekreftet ved Eide sin studier selv om han mener at den klareste sammenhengen er at funksjonshemning fremstår som medvirkende årsak til psykiske problemer og redusert sosial deltakelse. Redusert sosial deltakelse som følge av funksjonshemning synes å stå i kontrast til det Even Nilsen finner. Iflg.Nilsen deltar ikke funksjonshemmete generelt mindre i aktiviteter, grupper og i nærmiljøet enn andre. Når det gjelder levekår, konkluderer Karl- Gerhard Hem med at funksjonshemmede ikke har fått det verre enn andre grupper, men at bedringen ikke har vært så stor her som for andre. Liv Mette Gulbrandsen er i sitt kapittel opptatt av likestilling i familier med barn som er funksjonshemmet. Hun finner at disse familiene ikke skiller seg ut fra andre familier i forhold til opptatthet, problemer med og løsning av likestillingsforhold. Hun peker imidlertid på hvordan hjelpeinstansene er med å påvirke balansen mellom foreldrene i disse familiene. Tore Hansen høgskolelektor, Avdeling for helse og sosialfag, Høgskolen i Bergen 20