Søknad om status som nasjonalt medisinsk kvalitetsregister. Helse Bergen HF. Møllendalsbakken Bergen

Størrelse: px
Begynne med side:

Download "Søknad om status som nasjonalt medisinsk kvalitetsregister. nrl@helse-bergen.no. Helse Bergen HF. Møllendalsbakken 11. 5021 Bergen"

Transkript

1 Søknad om status som nasjonalt medisinsk kvalitetsregister 1 KONTAKTINFORMASJON Registerets navn Nasjonalt Barnehofteregister Registeransvarlig Daglig leder av registeret er Ola Wiig, Overlege PhD, Nasjonalt Barnehofteregister, Helse Bergen HF. Behandlingsansvarlig institusjon er Haukeland Universitetssykehus, Helse Bergen HF. Registerkoordinator er ass.lege PhD Trude Lehmann, Ortopedisk avdeling, Haukeland Universitetssykehus, Helse Bergen HF. Telefon E-post Helseforetak Postadresse Helse Bergen HF Nasjonalt Barnehofteregister Nasjonalt Register for Leddproteser Møllendalsbakken 11 Helse Bergen HF, Ortopedisk klinikk 5021 Bergen Hjemmeside 2 REGISTERINFORMASJON Hovedformål Barnehoftesykdommene hofteleddsdysplasi, Calvé-Legg-Perthes og epifysiolysis capitis femoris gir ikke bare plager i barne- og ungdomsårene, men vil også kunne gi symptomer senere i livet. Derfor er prospektiv registrering og langtidsoppfølging essensielt for å kunne gi pålitelig informasjon om prognose og behandlingsresultater. For å oppnå dette ble Nasjonalt Barnehofteregister opprettet 1/ og har vært i full drift siden. Hensikten med registeret er å fremme og gi grunnlag for forskning på resultat av ulike behandlingsmetoder, prosedyrer og tiltak i forhold til pasienten. Det overordnede målet er å utvikle ny kunnskap som kan bidra til større forståelse om disse sykdommene og kvalitetssikre og forbedre behandlingsmetodene og tilbudet til pasientene. Formålet med registeret er å oppnå økt kunnskap om Søknad om status som nasjonalt medisinsk kvalitetsregister Side 1

2 barnehoftelidelsenes epidemiologi, behandlingsrutiner og trender ved de forskjellige sykehus, risikofaktorer/ prognose, samt behandlingsresultater. Dette vil gjøre oss i stand til å forbedre behandling gjennom sammenligning av behandlingsmetoder og resultater og identifisere mangelfull diagnostikk og behandling. Det enkelte sykehus får tilbakemelding om behandlingsvalg og resultater og på den måten vil de deltagende sykehusene få en systematisk oversikt over sine egne rutiner og behandlingsresultater. Dette vil bidra til bedre samordning av behandlingsmetodene og lette sammenlikningen av behandlingsresultatene. På sikt vil dette bidra til å systematisere og bedre behandlingen av disse lidelsene i Norge. Kobling med andre pasientregistre (fødsel og leddproteseregisteret) vil kunne gi oss ytterligere kunnskap om disse sykdommenes etiologi og langtidsresultater (vedlegg 1). Juridisk hjemmelsgrunnlag Nasjonalt Barnehofteregister har konsesjon fra Datatilsynet (NSD)(vedlegg 2) og er godkjent av Regional komité for medisinsk forskningsetikk. Dekningsgrad Alle offentlige sykehus i Norge som behandler barn og unge med hoftelidelser rapporterer til barnehofteregisteret. Enkelte private institusjoner deltar også grunnet stor aktivitet innenfor hofteartroscopi. Således forventer vi god dekningsgrad. Andre ortopediske registre er i sin helhet basert på at pasientene registreres i forbindelse med et operativt inngrep. Det er ikke tilfelle for alle registreringspunkter i barnehofteregisteret. En del av barna med hofteleddsdysplasi og Calvé-Legg-Perthes vil ikke gjennomgå kirurgisk behandling og vil således måtte registreres i forbindelse med diagnostikk som oftest på poliklinikken. Dette vet vi vanskeliggjør compliance. Derfor har barnehofteregisteret en ekstra utfordring på dette punktet. Registeret har igangsatt en vurdering av dekningsgraden i form av en compliancestudie som vil sammenlikne tall fra Norsk Pasientregister (NPR) og Nasjonalt Barnehofteregister (vedlegg 3). 3 REGISTERETS BETYDNING Generell begrunnelse Coxartrose og andre hoftelidelser er et betydelig folkehelseproblem og behovet for hofteprotese er 140 per personer per år, det vil si omlag 6500 operasjoner årlig i Norge. Disse lidelsene representere dermed også en betydelig økonomisk byrde for samfunnet, og forebygging er viktig. Det er antatt at hoftesykdommer i barneårene disponerer for utvikling av coxartrose siden i livet. Det er mangelfull kunnskap om Søknad om status som nasjonalt medisinsk kvalitetsregister Side 2

3 barnehoftesykdommenes epidemiologi, etiologi, forløp og behandlingsresultater globalt og nasjonalt. Dette medfører at behandlingen av disse lidelsene blir mye opp til den behandlende leges skjønn og lokale behandlingstradisjoner. Det foreligger ingen nasjonal eller internasjonal konsensus om hvordan disse sykdommene skal diagnostiseres, behandles, forebygges, eller følges opp. Barnehoftesykdommene hofteleddsdysplasi, Calvé- Legg-Perthes og epifysiolysis capitis femoris gir ikke bare plager i barne- og ungdomsårene, men vil også kunne gi symptomer langt opp i voksen alder. Ofte er det ikke mulig å avgjøre effekt av behandlingen på kort sikt fordi de kirurgiske inngrepene som gjøres på pasienter med disse lidelsene er ment å forhindre utvikling av hoftelidelser når pasientene har blitt voksne. Tradisjonelle randomiserte kontrollerte studier er av den grunn krevende å gjennomføre på denne pasientgruppen. Kliniske pasientregistre med komplette nasjonale populasjoner gjør det mulig å beskrive sykdommer og sykdommers forløp fullstendig samt å kartlegge behandling og behandlingsresultater. Barnehoftesykdommenes lange kliniske forløp egner seg meget godt til å studeres i et komplett nasjonalt pasientregister. Potensialet for forbedring og samordning av barnehoftesykdommene i Norge er betydelig, og barnehofteregisteret kan bidra til dette. Det er i den senere tid blitt et stort fokus på hoftelidelser hos ungdommer og unge voksne. Impingement i hoften (CAM/pincer impingement) enten idiopatisk eller som følge av en av barnehoftelidelsene er vinden som aldri før. Et økende antall operative inngrep, både åpne og artroskopiske, utføres på unge mennesker med disse tilstandene. Det er antatt at dette gir symptomlindring og kan forebygge coxartrose. I de senere år har bedrede kirurgiske teknikker gjort at bekkenosteotomier (periacetabulare osteotomier, PAO) for sekvele hofteleddsdysplasi utføres stadig oftere hos ungdommer og unge voksne for å forebygge artrose. Det er imidlertid er stort behov for å dokumentere en eventuell effekt av disse prosedyrene. Derfor startet registreringen av disse hoftelidelsene og kirurgiske inngrep som utføres på disse pasientene i barnehofteregisteret våren UTVALG Inklusjonskriterier Utvalget består av alle barn i Norge som får diagnosen Calvé-Legg- Perthes sykdom, hofteleddsdysplasi, eller epifysiolysis capitis femoris. I tillegg vil alle barn, unge og unge voksne der man utfører hoftebevarende kirurgi (ikke hofteleddsproteser eller revisjoner av slike eller traumer/frakturer) registreres. Hofteleddsdysplasi: Søknad om status som nasjonalt medisinsk kvalitetsregister Side 3

4 Alle barn over tre måneder med påvist hofteleddsdysplasi etter Tønnis kriterier (se figur) på konvensjonell røntgen av bekken skal registreres. Dette gjelder både barn som tidligere er behandlet (pute) og barn med nyoppdaget dysplasi etter tre måneder. Barn med acetabulær index > 1 SD (s) klassifiseres som lett dysplasi Barn med acetabulær index > 2 SD (2s) klassifiseres som alvorlig dysplasi Calvé-Legg-Perthes sykdom (CLP) Alle pasienter med åpne fyser som får stillet diagnosen CLP registreres, uavhengig av hvilke diagnostiske kriterier som er brukt. Senoppdaget CLP, uansett om den er oppdaget tilfeldig eller ikke, med enten røntgen eller MR, skal registreres. Gjennomgått CLP som første gang oppdages etter at pasienten er utvokst skal ikke registreres. Epifysiolysis Capitis Femoris (SCFE) Alle pasienter med åpne fyser (vekstskiver) som får stillet diagnosen SCFE inkluderes, uavhengig av hvilke diagnostiske kriterier som er brukt. Hvis det i forløpet oppdages glidning i motsatt sides hofte skal den registreres. Tilfeldig oppdaget SCFE hos skjelettmodne skal ikke registreres. Åpne og artroscopiske hofteoperasjoner (ikke protesekirurgi) Alle pasienter uavhengig av alder som får utført åpne (unntatt proteseinngrep og traumer/fracturer) eller artroscopiske hofteinngrep registreres. Eksklusjonskriterier Pasienter med tilleggslidelser som for eksempel nevrologiske tilstander, skader eller ettervirkinger av skader som kan gi opphav til hoftelidelser, blir ikke registrert. Kontrollfunksjoner for validering og statistisk bearbeiding Det er søkt om utlevering av data fra Norsk Pasient Register for å undersøke dekningsgraden og validiteten av registeret. Dette vil vi ta sikt på å gjøre årlig. Kontaktpersonene fra hvert enkelt sykehus Søknad om status som nasjonalt medisinsk kvalitetsregister Side 4

5 vil bli bedt om å gjøre et søk i sykehusets interne kodebaserte pasientsystemer som skal samkjøres med data fra registeret. Kontaktpersonene skal så etteregistrere pasienter (etter samtykke) som ikke finnes i registeret. Dessuten vi det bli foretatt stikkprøver på enkelte sykehus for ytterligere å sikre dekningsgraden. Statistisk bearbeiding av resultatene vil foregå fortløpende med hjelp av leddregisterets statistikere i samarbeid med styringsgruppen. Forekomst av tilstanden Tidligere studier av hofteleddsdysplasi viser at forekomsten er omlag 1 pr fødte i Norge. Forekomsten varierer med geografi, definisjon og genetisk opphav. I Norge har Calvé-Legg-Perthes sykdom en forekomst på 9.2 pr barn under 15 år. Det finnes ingen studier på forekomsten av Epifyseolysis Capitis Femoris i Norge, men sansynligvis ligger antall nye tilfeller pr. år fra Det finnes ingen tall på hvor mange som behandles for disse tilstandene eller på hvilken måte de behandles. Likeledes finnes det ingen tall på hvor mange åpne og artoscopiske inngrep som gjøres på barn og unge/unge voksne, men hyppigheten av disse operasjonene har økt drastisk de senere år I takt med utviklingen av ny teknologi. Det foreligger ingen konsensus i forhold til diagnostikk, indikasjon, prosedyre eller oppfølgning av denne pasientgruppen. 5 DESIGN Generell beskrivelse Registeret eies av Norsk Ortopedisk Forening og Norsk Barneortopedisk Forening. Barnehofteregisteret er samlokalisert i registerklyngen som består av Nasjonalt Register for Leddproteser, Hoftebruddregisteret og Korsbåndsregisteret. Registerets leder rapporterer til seksjonsoverlegen på Nasjonal kompetansetjeneste for leddproteser og hoftebrudd som igjen rapporterer til Klinikkoverlegen ved Ortopedisk klinikk, Haukeland universitetssykehus, Helse-Bergen HF. Klinikkoverlegen rapporterer til Klinikkdirektøren som igjen rapporterer til Administrerende direktør i Helse Bergen. Administrerende direktør er databehandlingsansvarlig etter konsesjonen fra Datatilsynet, Personopplysningsloven og Helseregisterloven. Organisasjonskartet er for tiden under revisjon (vedlegg 4). Det er den behandlende ortoped som diagnostiserer og registrerer pasienten og sender inn et registreringsskjema (vedlegg 5). Behandlende ortoped sørger også for at pasienten og/eller pårørende blir informert om registeret samt hensikten og betydningen av dette. Pasienten og/eller pårørende må underskrive et samtykkeskjema før registrering kan finne sted (se vedlegg 6). Samtykkeskjema scannes vanligvis og oppbevares på Søknad om status som nasjonalt medisinsk kvalitetsregister Side 5

6 lokalsykehuset. Pasientene registreres på grunnlag av diagnose eller ved operative inngrep de gjennomgår i forbindelse med behandlingen av tilstanden. Det er etablert en arbeidsgruppe under barnehofteregisteret som står for løpende planlegging, modifisering av registreringsskjema, logistikk og kontakt med sykehusene. Det er utnevnt en kontaktperson på hvert sykehus som vil få det lokale ansvar for registreringen. Kontaktpersonen har også ansvar for å innhente eventuelle manglende informasjon på innsendte skjema. Norsk Barneortopedisk Forening har oppnevnt en styringsgruppe som har ansvar for budsjett, planlegging og kontinuerlig evaluering av data (vedlegg 7). Den vil også godkjenne fremtidige forskningsprosjekter basert på data fra registeret. Det vil innhentes opplysninger som skissert i vedlagt registreringsskjema (vedlegg 5). Det meste av det som registreres på skjemaet vil også finnes i pasientens journal. Registeret vil inneholde personidentifiserbare opplysninger, men det er kun autorisert personell på registeret som vil ha adgang til koblingsnøkkelen. Dette er nødvendig fordi det kan bli aktuelt å innhente opplysninger om pasientens behandling, forløp og behandlingsresultat i ettertid. Dessuten vil det være viktig for å kunne identifisere spesielle forhold rundt predisponerende faktorer gjennom kobling til andre medisinske registre. Det vil årlig utarbeides filer for til bruk i de statistiske analysene som foretas ved registeret. For å lage disse filene benyttes personidentifikasjon (fødselsdato og personnummer) for å koble informasjon om påfølgende operasjoner og opplysninger om dødsdato for avdøde pasienter, som innhentes fra folkeregisteret ukentlig. Personidentifikasjonen er essensiell for å utarbeide disse filene. Alle analysefiler utarbeides innenfor registerets lukkede område og innenfor den passordbeskyttede databasen. De ferdige analysefilene er anonymiserte, det vil si uten pasientens fødselsdato eller personnummer. Disse filene benyttes i de statistiske analysene som danner grunnlag for den forskning som utgår fra registeret. Variabler som innhentes omfatter: 1. For hofteleddsdysplasi: Hvilken side, om hoften er i ledd, flere målinger av røntgen bilder, om det har vært behandlingstrengende dysplasi i familien, type behandling iverksatt (konservativ og operativ), hvilke plater eller skruer som er brukt, årsak til evt, reoperasjon, hva slags reoperasjon, og operasjonsvarighet 2. For Calvé-Legg-Perthes sykdom: Side, symptomvarighet, hvilke symptomer, dato for diagnose, nekrosens utbredelse i lårbenshodet, type behandling iverksatt (konservativ og operativ), hvilke plater eller skruer som er brukt, årsak til evt, reoperasjon, hva slags reoperasjon, og operasjonsvarighet. Søknad om status som nasjonalt medisinsk kvalitetsregister Side 6

7 3. For epifyseolysis capitis femoris: Side, symptomvarighet, hvilke symptomer, glidningsgrad, høyde, vekt, type behandling iverksatt (konservativ og operativ), hvilke plater eller skruer som er brukt, årsak til evt, reoperasjon, hva slags reoperasjon, og operasjonsvarighet. For de ovennevnte gjelder at det skal utvikles et sykdomsspesifikt PROM for barn med hoftelidelser dersom allerede eksisterende og validerte PROMs ikke skulle være tilfresstillende. Hvilke PROMs som skal benyttes vil besluttes av styringsgruppen i samarbeid med den Svenske barneortopediske forening med tanke på å etablere felles utfallvariable i begge registre. 4. For åpne og artroscopiske hofteinngrep: Side, symptomvarighet, hvilke symptomer, dato for diagnose, resultat av kliniske tester, resultat av klinisk score, flere målinger på røntgenbilder, om det har vært behandlingstrengende dysplasi i familien, type behandling iverksatt (konservativ og operativ), hvilke plater, skruer eller andre implantater som er brukt, årsak til evt, reoperasjon, hva slags reoperasjon, og operasjonsvarighet. For denne pasientgruppen skal man benytte den norske versjonen av ihot12 som PROM (se vedlegg 14) Det blir i tillegg til variablene som innhentes gjennom registreringsskjemaet og PROMs også samles inn røntgenbilder som er tatt av barna i forbindelse med diagnostikk og behandling på det enkelte sykehus. Formålet er å kvalitetssikre dataene som oppgis fra den enkelte behandlende lege. Røntgenbilder gir opplysinger om diagnose, behandlingsvalg og resultater av behandlingen. Det vil ikke tas røntgenbilder utover det som allerede har blitt gjort ved det behandlende sykehus i forbindelse med diagnostikk og behandling. Det vil innhentes røntgenbilder av bekken/hofter av barna. Dette røntgenarkivet er opprettet i henhold til aktuelle lover og forskrifter og er tilknyttet nasjonalt register for leddproteser. Deltagelse i registeret vil ikke medføre flere røntgenbilder enn for barn som ikke registreres. Innhenting av røntgenbilder er et avgjørende ledd i kvalitetssikring av diagnostikk og behandlingsresultater. Registerets arbeidsgruppe står for kontinuerlig evaluering og måling av forskjellige parametre på røntgenbildene som fungerer som surrogatendepunkter. Dette er fordi det endelige harde endepunkt for behandlingen for mange av disse hoftelidelsene vil være coxartrose med behov for totalprotese i hoften og eventuelle reoperasjoner. Det tar vanligvis flere tiår før proteseoperasjon blir aktuelt, og det er derfor nødvendig å evaluere effekten av en gitt behandling ved hjelp av surrogatendepunkter. Disse vil være målbare på røntgenbilder etter at behandling er gitt. Andre harde endepunkter er komplikasjoner og residiv. Søknad om status som nasjonalt medisinsk kvalitetsregister Side 7

8 Målinger av forskjellige parametre på røntgenbilder har noen vesentlige begrensninger når det gjelder å evaluere utfallet av en gitt behandling. Det er derfor utviklet flere kliniske scorer (Patient Recorded Outcome Measure-PROM) hos voksne som evaluerer effekt av behandling ved eksempelvis hofte- og knelidelser. Kliniske scorer som er utviklet for voksne forstås dårlig av barn og kan dermed ikke brukes til å registrere symptomer og funksjonsnedsettelse samt eventuelle endringer som følge av behandling. Det finnes om lag 30 generiske PROM utviklet for barn, og 60 sykdomsspesifikke PROM, men ingen sykdomspesifikt PROM for barn og unge med hoftelidelser, og dette er vesentlig for å fremskaffe pålitelige data for symptomer, diagnostikk og effekt av behandlingen på kort og lang sikt. Vi planlegger å utvikle en helt ny hoftespesifikk PROM for barn og unge med hoftelidelser i alderen 0-16 år (vedlegg 8). Dersom det går etter planen, vil vår score bli den første hoftespesifikke PROM for barn. Det er dessuten opprettet et samarbeid med den Svenske barneortopediske forening vedrørende utvikling og bruk av PROMs for barn med hoftelidelser. Sverige er i ferd med å etablere et barnehofteregister, og vi tar sikte på å benytte like utfallsvariable inkludert PROMs i begge land. For pasienter som gjennomgår åpne eller artroscopiske hofteinngrep kommer vi til å benytte IHOT 12 (International Hip Outcome Tool, se vedlegg 13), som er en kortversjon av IHOT 33, vil være et godt egnet PROM for denne pasientgruppen. Denne scoren måler både helse relatert livskvalitet og endring etter behandling hos unge mennesker med hoftelidelser. Denne scoren er nå tilgjengelig på Norsk. Rutiner for kvalitetssikring av data Ivaretakelse av personvern Se under kontrollfunksjoner for validering og statistisk bearbeiding Nasjonalt Barnehofteregister registrerer personidentifiserbare opplysninger. I henhold til personopplysningsloven gjøres denne registreringen med den registrertes samtykke. Det er utarbeidet eget samtykkeerklærings-skjema for de 4 registrene (leddproteser, korsbånd, hoftebrudd og barnehofte (vedlegg 6) som pasienten signerer. Samtykkeskjema skal oppbevares i papirform i egnede låsbare arkivskap på innregistrerende foretak eller i pdf-form på egnet lagringsområde etter avtale med personvernombud på foretakene. Det er opprettet en kontaktperson ved hver enkelt institusjon som har ansvar for overføring av data. Fra det enkelte sykehus vil registreringsskjemaene sendes pr. post. Ved postlegging vil pasientens personidentifikasjon (navn eller fødselsnummer) ikke være påført skjemaet, men et referansenummer. Røntgenbilder vil på samme måte sendes på CD i post med et referansenummer og uten pasientens navn eller fødselsnummer. Koblingsnøkkel oppbevares separat ved Haukeland Universitetssykehus. Dataene som sendes vil være Søknad om status som nasjonalt medisinsk kvalitetsregister Side 8

9 avidentifiserte og de vil lagres i en Oracle 11 SQL database (beskrivelse og kodebøker for protesedeler og tilleggsmenyer er lagret på kontoret i Møllendalsbakken 11) ved Haukeland universitetssjukehus (HUS). Databasen ligger på en egen dedikert server som driftes av Helse Vest IKT AS. Det er utarbeidet en egen sikkerhetsstrategi (vedlegg 9) og en risikovurdering (vedlegg 10). Rutiner for informasjon om registeret til pasienter Tilgang til databasen har kun de ansatte i Nasjonalt Register for Leddproteser/Nasjonalt Barnehofteregister, se vedlagte organisasjonskart og informasjonsflyt (vedlegg 4 og 11). Alle ansatte har undertegnet sykehusets taushetserklæring, i tillegg har forskerne, statistikerne og IT-konsulentene undertegnet taushetserklæring til Datatilsynet. Kopi av undertegnede erklæringer er arkivert på oppbevares i låst kontor i Møllendalsbakken 11 ved HUS. (vedlegg 12). Videre er alle ansatte tildelt egen brukerkode både ved innlogging i Helse Bergens helsenett og i databasen ved Nasjonalt Register for Leddproteser og Nasjonalt Barnehofteregister. Datafiler som benyttes til statistiske analyser inneholder anonymiserte data, og kun de ansatte ved Nasjonalt Register for Leddproteser og Nasjonalt Barnehofteregister har tilgang på filene. Dersom eksterne forskere skal ha tilgang på disse dataene, må det undertegnes taushetserklæring og kontrakt. Taushetserklæringer og kontrakter oppbevares i låst kontor i Møllendalsbakken 11 ved HUS. Registerets faste leger har hvert sitt eget kontor i 8. etg. HUS som ikke deles med andre. Kontorene er utstyrt med individuelle låser. Leddregisterets hovedkontor er i Møllendalsbakken 11 hvor 4 statistikere, 2 IT-konsulenter, 1 administrasjonskonsulent og 5 sekretærer har sitt daglige arbeidssted. Videre har 3 stipendiater og 5 leger kontor i Møllendalsbakken 11. Kontorene er lokalisert i egen kontorfløy som er avlåst. Nøkkel til kontorlokalene har bare de ansatte i Nasjonalt Register for Leddproteser og Nasjonalt Barnehofteregister samt vaskehjelp og vaktmester. Papirskjema som mottas fra sykehusene oppbevares etter løpenummer på kontoret i Møllendalsbakken 11. Kontoret låses alltid når det forlates. Det oppbevares en liste over kontaktpersonene ved hvert enkelt deltagende sykehus ved kontoret. Det føres en logg som oppbevares ved kontoret i Møllendalsbakken 11 over hvem som får utlevert opplysninger fra registeret. Det vil på sikt bli aktuelt å gjøre koblinger til andre registre. Særlig Medisinsk fødselsregister og Nasjonalt register for leddproteser er aktuelle. Førstegangskontakt opprettes av behandlende lege som også innhenter samtykke. Barn med hofteleddsdysplasi og Calvé-Legg- Perthes sykdom og epifysiolysis capitis femoris får lidelsen fra spedbarnsalder til års alderen. Samtykke innhentes derfor fra foresatte. Pasienten og de pårørende vil i denne sammenheng informeres om registerets hensikt og oppbygning og eventuelle konsekvenser for den registerte (vedlegg 6). Pasienten selv har innsynsrett i hvilke opplysninger som er oppbevart på vedkommende. Kontaktperson ved respektive Søknad om status som nasjonalt medisinsk kvalitetsregister Side 9

10 sykehus skal få tilsendt kopi av korrespondansen mellom registeret og pasient som ber om opplysninger. 6 ANALYSE OG RAPPORTERING Retningslinjer for Utlevering av datamaterialet vil kun skje fra det enkelte sykehus til utlevering av data Haukeland Universitetssykehus, og ikke mellom de enkelte sykehusene. De enkelte sykehusene beholder kopi av egne registrerte data, men det er kun Haukeland Universitetssykehus som har tilgang til hele datasettet og koblingsnøkkel. Norsk Barneortopedisk Forening har oppnevnt en styringsgruppe som har ansvar for budsjett, planlegging og kontinuerlig evaluering av data. Den vil også godkjenne fremtidige forskningsprosjekter basert på data fra registeret. Dersom eksterne forskere ønsker å koble opplysninger fra Nasjonalt Barnehofteregister til egne datafiler, kreves det egen tillatelse fra Datatilsynet. Hvor en slik kobling i praksis vil bli foretatt, fastsettes for hvert av de enkelte prosjekter. Viktigste analyser Data fra registeret publiseres årlig i felles årsrapport for Nasjonalt Register for Leddproteser, Nasjonalt hoftebruddregister, Nasjonalt Korsbåndsregister og Nasjonalt Barnehofteregister. Papirversjon av rapporten sendes til alle sykehus (53 per d.d.) og helsemyndighetene. Alle medlemmer av Norsk Ortopedisk Forening mottar en elektronisk versjon av rapporten. Årsrapporten legges også ut på registerets hjemmeside Hvert enkelt sykehus mottar i tillegg en årlig rapport med anonymiserte deskriptive data fra eget pasientgrunnlag. Det legges opp til en dekningsgradsundersøkelse etter tre års drift. Når registerets data er validert og databasene er vasket, vil man i første omgang gjøre opp epidemiologiske data og siden vil man kunne utføre mer spesifikke analyser. Det vil være anledning til å utføre statistiske analyser basert på data fra barnehofteregisteret til enhver tid. Forutsetningen for utlevering vil være at styringsgruppen godkjenner prosjektet på bakgrunn av søknad. l All utlevering av data vil skje i henhold til gjeldende personvernlovgivning. Man vil analysere alle utfallsvariable, der PROMs (se protokoll og under pkt. 5) vil være en helt vesentlig del. Rapporter Data fra registeret publiseres i Nasjonalt Register for Leddproteser sin årlige rapporter som sendes i papirversjon til helsemyndighetene, alle sykehus og kontaktpersoner på rapporterende sykehus. Alle medlemmer av Norsk Ortopedisk Søknad om status som nasjonalt medisinsk kvalitetsregister Side 10

11 Forening mottar elektroniske versjoner av rapportene. Hver enkelt sykehus mottar i tillegg en årlig rapport med anonymiserte deskriptive data fra eget pasientgrunnlag. Årsrapporten legges også ut på registrenes hjemmeside. Rapportering på datakvalitet I forbindelse med den pågående datakvalitetsundersøkelsen har vi bedt om å få gjennomført et årlig søk i NPR etter bestemte kriterier før å sikre at de innrapporterte data til barnehofteregisteret er så konsistente som mulig. Tilgang til individdata på egne pasienter Kun kontaktpersonene (leger) for hvert enkelt sykehus har rett til å få utlevert personidentifiserbare opplysninger, og det gjelder da bare for de pasientene som er operert ved det sykehuset som vedkommende er kontaktperson for. Denne utleveringen skjer kun etter skriftlig henvendelse og oppbevares sammen med logg over personer som har fått opplysninger, og med beskrivelse av hvilke opplysninger som er gitt. 7 RELASJON TIL NASJONALE FAGLIGE RETNINGSLINJER/VEILEDERE OG NASJONALE KVALITETSINDIKATORER* Oppfølging av anbefalinger Det finnes ingen nasjonale retningslinjer for behandling av disse fra nasjonale retningslinjer lidelsene hos barn. Dette representerer ikke bare et medisinsk problem, men reiser også en rekke etiske spørsmål rundt diagnostikk, behandling og oppfølgning av disse barna. Registeret vil egne seg i særlig grad til etablering av nasjonale retningslinjer for diagnostikk og behandling av barnehoftelidelsene. Nasjonale kvalitetsindikatorer Det finnes ingen nasjonale kvalitetsindikatorer knyttet til diagnostikk, behandling og oppfølgning av barn med hoftelidelser. 8 RELASJON TIL INTERNASJONALE MILJØER Generell begrunnelse Det finnes ingen tilsvarende registre i andre land. Det er gjort foreløpige sonderinger i de skandinaviske land om et mulig fremtidig samarbeid med det norske registeret som mal. 9 ORGANISERING Søknad om status som nasjonalt medisinsk kvalitetsregister Side 11

12 Databehandlingsansvarlig HF Evt. annen databehandler enn dataansvarlig instans Styringsstruktur Haukeland Universitetssykehus, Helse Bergen HF Helse Vest IKT Nasjonalt Barnehofteregister vil bli forankret i helse vest og eier vil være Helse Bergen. Nasjonalt Barnehofteregister støttes av Norsk Ortopedisk Forening (NOF) og registerets styringsgruppe rapporterer til generalforsamlingen i NOF som holdes en gang årlig. Generalforsamlingen utnevner styringsgruppen til registeret. Styringsgruppen møtes minst en gang i året og behandler regnskap, budsjett, går gjennom aktiviteten og drøfter planer for framtiden. Referatene fra styringsgruppemøtene samles i mappe ved registerkontoret. Det er laget et sammendrag av vedtak i styringsgruppen og NOF som danner grunnlag for driften. Driften er lagt til Ortopedisk klinikk, Haukeland universitetssjukehus, Helse Bergen HF(vedlegg 4). Organisasjonsstrukturen er for tiden under revisjon. Daglig ledelse Daglig leder er Overlege PhD Ola Wiig, Nasjonalt Barnehofteregister, Helse Bergen HF. Registerkoordinator er ass.lege PhD Trude Gundersen Lehmann Ortopedisk avdeling, Haukeland Universitetssykehus, Helse Bergen HF. Epidemiologisk/statistisk analysekompetanse Nasjonalt barnehofteregister er samlokalisert i en registerklynge med Nasjonalt register for leddproteser, Korsbåndsregisteret og Hoftebruddregisteret. Dette miljøet har erfarne statistikere og forskere, og har lang erfaring med registerforskning. Miljøet har hittil produsert 15 doktorgrader. 10 DELTAKENDE ENHETER Kort beskrivelse Det er totalt 53 offentlige sykehus som bidrar (se vedlegg 13). I tillegg deltar Volvat Medisinske Senter sine avdelinger i Oslo og Fredrikstad som har betydelig hofteartroscopisk aktivitet. 11 IKT Løsning for datafangst Alle registrene knyttet til registerklyngen bruker papirskjema for datafangst. Fra det enkelte sykehus vil registreringsskjemaene sendes pr. post. Ved postleggelse vil pasientens personidentifikasjon (navn eller fødselsnummer) ikke være påført skjemaet, men et referansenummer. Haukeland sykehus har koblingsnøkkel. Det er imidlertid svært ønskelig å gå over til en elektronisk løsning for datafangst. Søknad om status som nasjonalt medisinsk kvalitetsregister Side 12

13 Løsning for rapportering Det utarbeides årlige rapporter til alle medlemmer av Norsk Ortopedisk Forening og deltagende sykehus (53 per d.d.), samt helsemyndighetene. Det utarbeides også en sykehusvis rapport til hvert enkelt sykehus hvor det er gitt deskriptive data og sammenligning av sykehusets resultat med gjennomsnittet for hele landet. Årsrapportene legges også ut på nettsiden Teknisk drift Ivaretas av Helse Vest IKT og Nasjonalt Register for Leddproteser. IKT-sikkerhet Se under punkt 4, ivaretakelse av personvern og til vedlegg 8 vdr. IKT sikkerhet Helse Bergen HF 12 PERSONELL Stillinger Registeret trenger en Daglig leder i 20% stilling, registerkoordinator i 20% stilling, sekretær i 50% stilling, IKT person i 50% stilling, statistiker i 20% stilling og lege/forsker i 20% stilling. 13 FINANSIERING Ansatte Daglig leder i 20% stilling er Ola Wiig, Overlege PhD, Nasjonalt Barnehofteregister, Helse Bergen HF. Registerkoordinator ass.lege PhD i 20 % stilling Trude Gundersen Lehmann, Ortopedisk avdeling, Haukeland Universitetsykehus, Helse Bergen HF. Barnehofteregisteret har en styringsgruppe som består av barneortopeder fra alle universitetsklinikkene. Leder for styringsgruppen er Overlege Anders Wensaas, Ortopedisk avdeling Akershus Universitetssykehus, Helse Sørøst. Sekretær i 50% stilling er Marianne Wiese. Registeret er kjent med Helse Vest RHF sin finansieringsmodell for nasjonale kvalitetsregistre og daglig drift som nasjonalt register forventes å gå inn under denne modellen. Drift Ivaretas av Ortopedisk avdeling, Haukeland universitetssykehus i klynge med Nasjonalt register for leddproteser, Nasjonalt hoftebruddregister, Nasjonalt korbåndsregister og Kompetansetjeneste for leddproteser og hoftebrudd. Leie av lokaler, kontorutstyr, vask og inventar beløper seg til NOK årlig Annet Søknad om status som nasjonalt medisinsk kvalitetsregister Side 13

14 14 FORSKNING Ansatte Publikasjoner Registeret har p.t en PhD stipendiat ass.lege Anne Kristine Reve i 50% stilling. Stillingen er finansiert av Ortopedisk avdeling Stavanger Universitetssykehus, Helse Vest Siden 2010 har vi publisert 1-2 abstract årlig ved nasjonale og internasjonale kongresser. Det er planlagt flere publikasjoner i forbindelse med doktorgradsstipendiat Anne Kristin Reve sin PhD avhandling (se vedlegg) 15 RELEVANTE VEDLEGG Vedlegg 1: Registerprotokoll Vedlegg 2: Konsesjon fra Datatilsynet Vedlegg 3: Protokoll dekningsgradsanalyse Vedlegg 4: Organisasjonskart Vedlegg 5: Registreringsskjema Vedlegg 6: Samtykkeerklæring Vedlegg 7: Styringsgruppen for registeret Vedlegg 8: Forskingsprotokoll PROM for barn Vedlegg 9: Sikkerhetsstrategi/IKT sikkerhet Helse Bergen HF Vedlegg 10: Risikovurdering Vedlegg 11: Informasjonsflyt Vedlegg 12: Undertegnedeerklæringer Vedlegg 13: Liste over deltagende sykehus Vedlegg 14: Norsk versjon av ihot12 Søknad om status som nasjonalt medisinsk kvalitetsregister Side 14

Registerprotokoll for Nasjonalt Barnehofteregister. Introduksjon

Registerprotokoll for Nasjonalt Barnehofteregister. Introduksjon Registerprotokoll for Nasjonalt Barnehofteregister Introduksjon Bakgrunn Coxartrose og andre hoftelidelser er et betydelig folkehelseproblem og behovet for hofteprotese er 140 per 100.000 personer per

Detaljer

Søknad om status som nasjonalt medisinsk kvalitetsregister 2010

Søknad om status som nasjonalt medisinsk kvalitetsregister 2010 Søknad om status som nasjonalt medisinsk kvalitetsregister 2010 1 KONTAKTINFORMASJON Registerets navn HISUP nordisk register for behandling av Hidradenitis suppurativa Registeransvarlig Gisli Ingvarsson,

Detaljer

Søknad om status som nasjonalt medisinsk kvalitetsregister 2010. Mona.stedenfeldt@unn.no UNN HF 9038 Tromsø. www.inkontinenssenteret.

Søknad om status som nasjonalt medisinsk kvalitetsregister 2010. Mona.stedenfeldt@unn.no UNN HF 9038 Tromsø. www.inkontinenssenteret. Søknad om status som nasjonalt medisinsk kvalitetsregister 2010 1 KONTAKTINFORMASJON Registerets navn Registeransvarlig Telefon E-post Helseforetak Postadresse Hjemmeside Nasjonalt kvalitetsregister for

Detaljer

Nasjonalt Register for Leddproteser. Lars B. Engesæter. Lars.engesaeter@helse-bergen.no. Helse Bergen. http://nrlweb.ihelse.net/

Nasjonalt Register for Leddproteser. Lars B. Engesæter. Lars.engesaeter@helse-bergen.no. Helse Bergen. http://nrlweb.ihelse.net/ Rapportering nasjonale kvalitetsregistre 2012 1 KONTAKTINFORMASJON Registerets navn Nasjonalt Register for Leddproteser Registeransvarlig Lars B. Engesæter Telefon 55975684 E-post Lars.engesaeter@helse-bergen.no

Detaljer

Søknad om status som nasjonalt medisinsk kvalitetsregister 2010. Audny.anke@unn.no UNN HF 9038 tromsø. Se registerbeskrivelse

Søknad om status som nasjonalt medisinsk kvalitetsregister 2010. Audny.anke@unn.no UNN HF 9038 tromsø. Se registerbeskrivelse Søknad om status som nasjonalt medisinsk kvalitetsregister 2010 1 KONTAKTINFORMASJON Registerets navn Registeransvarlig Telefon E-post Helseforetak Postadresse Hjemmeside Norsk nakke- og ryggregister Førsteamanuensis

Detaljer

Søknad om status som nasjonalt medisinsk kvalitetsregister 2010. Nasjonalt register for føflekkreft. Kreftregisteret

Søknad om status som nasjonalt medisinsk kvalitetsregister 2010. Nasjonalt register for føflekkreft. Kreftregisteret Søknad om status som nasjonalt medisinsk kvalitetsregister 2010 1 KONTAKTINFORMASJON Registerets navn Nasjonalt register for føflekkreft Registeransvarlig Kreftregisteret Telefon 22451300 E-post ingunn.bjorhovde@kreftregisteret.no

Detaljer

Registrering av barnehoftesykdommene Nasjonalt Barnehofteregister

Registrering av barnehoftesykdommene Nasjonalt Barnehofteregister 1 Registrering av barnehoftesykdommene Nasjonalt Barnehofteregister Ola Wiig, Overlege PhD, Ortopedisk avdeling, Seksjon for barneortopedi og deformitetskirurgi, Oslo Universitetssykehus, Rikshospitalet

Detaljer

Søknad om status som nasjonalt medisinsk kvalitetsregister 2010. Nasjonalt register for brystkreft. Kreftregisteret. Oslo Universitetssykehus

Søknad om status som nasjonalt medisinsk kvalitetsregister 2010. Nasjonalt register for brystkreft. Kreftregisteret. Oslo Universitetssykehus Søknad om status som nasjonalt medisinsk kvalitetsregister 2010 1 KONTAKTINFORMASJON Registerets navn Nasjonalt register for brystkreft Registeransvarlig Kreftregisteret Telefon 22451300 E-post monica.johansen@kreftregisteret.no;

Detaljer

REGISTERPROTOKOLL NORSK BRANNSKADEREGISTER

REGISTERPROTOKOLL NORSK BRANNSKADEREGISTER REGISTERPROTOKOLL NORSK BRANNSKADEREGISTER Norsk brannskaderegister Norsk kvalitetsregister for pasienter med alvorlige og/eller spesielle brannskader Kortnavn: NBR Engelsk navn: Norwegian Burn Registry

Detaljer

Barnediabetesregisteret

Barnediabetesregisteret Forespørsel om deltakelse i Barnediabetesregisteret Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister for barne- og ungdomsdiabetes og forskningsprosjektet Studier av diabetes hos barn og unge: Betydning av arvemessige

Detaljer

Opplysninger om nyresviktbehandling i Norge Norsk Nyreregister

Opplysninger om nyresviktbehandling i Norge Norsk Nyreregister . Dato: 20.01.2016 Opplysninger om nyresviktbehandling i Norge 1 Bakgrunn og hensikt Etter initiativ fra norske nyreleger er det opprettet et register for opplysninger om diagnose og behandling av kronisk

Detaljer

Dekningsgradsanalyser i NPR hvordan gjøres de?

Dekningsgradsanalyser i NPR hvordan gjøres de? hvordan gjøres de? Robert Wiik, seniorrådgiver, Helsedirektoratet Oslo, Systemet Nasjonalt system for validering og dekningsgradsanalyser ble etablert i 2013 Samarbeid mellom SKDE og Norsk pasientregister

Detaljer

Nasjonalt register for leddproteser Bruk av data i klinisk forbedringsarbeid

Nasjonalt register for leddproteser Bruk av data i klinisk forbedringsarbeid Nasjonalt register for leddproteser Bruk av data i klinisk forbedringsarbeid Klinikkoverlege/professor Ove Furnes Leder Nasjonalt register for leddproteser Ortopedisk klinikk, Haukeland Universitetssykehus,

Detaljer

Dekningsgradsanalyser Hva kan de brukes til? Erfaringer fra Nasjonalt register for leddproteser (NRL)

Dekningsgradsanalyser Hva kan de brukes til? Erfaringer fra Nasjonalt register for leddproteser (NRL) Dekningsgradsanalyser Hva kan de brukes til? Erfaringer fra Nasjonalt register for leddproteser (NRL) Leif Ivar Havelin Dekningsgradsanalyser for Nasjonalt register for leddproteser (NRL) Analyse på: Hvor

Detaljer

Søknad om status som nasjonalt medisinsk kvalitetsregister 2010. Nasjonalt kvalitetsregister for døvblindhet. Solveig Ervik. Solveig.Ervik@ulleval.

Søknad om status som nasjonalt medisinsk kvalitetsregister 2010. Nasjonalt kvalitetsregister for døvblindhet. Solveig Ervik. Solveig.Ervik@ulleval. Søknad om status som nasjonalt medisinsk kvalitetsregister 2010 1 KONTAKTINFORMASJON Registerets navn Nasjonalt kvalitetsregister for døvblindhet Registeransvarlig Solveig Ervik Telefon +47 97 52 74 06

Detaljer

Rapportering fra Nasjonalt register for leddproteser. Leif Ivar Havelin

Rapportering fra Nasjonalt register for leddproteser. Leif Ivar Havelin Rapportering fra Nasjonalt register for leddproteser Leif Ivar Havelin Nasjonalt register for leddproteser (1987) Hofteregisteret Coxarthrose, utslitt hofte Første vellykkede hofteprotese: Charnley, 1962

Detaljer

Norsk kvalitetsregister for LEPPE - KJEVE - GANESPALTE. Informasjon til foreldre og foresatte

Norsk kvalitetsregister for LEPPE - KJEVE - GANESPALTE. Informasjon til foreldre og foresatte Norsk kvalitetsregister for Informasjon til foreldre og foresatte Norsk kvalitetsregister for leppe- kjeve- ganespalte Postadresse Norsk kvalitetsregister for leppe- kjeve- ganespalte Kirurgisk klinikk

Detaljer

Nasjonal kompetansetjeneste for leddproteser og hoftebrudd. Anne Marie Fenstad Statistiker

Nasjonal kompetansetjeneste for leddproteser og hoftebrudd. Anne Marie Fenstad Statistiker Nasjonal kompetansetjeneste for leddproteser og hoftebrudd Anne Marie Fenstad Statistiker Oversikt Om kompetansetjenesten og Leddproteseregisteret spesielt Deskriptiv statistikk og analyser til årsrapport

Detaljer

Barneortopedi. Kongress for sykepleiere med interesse for ortopedi NFSO-NSF kongress. Anne Kristin Reve LIS i D-grenstilling PhD kandidat

Barneortopedi. Kongress for sykepleiere med interesse for ortopedi NFSO-NSF kongress. Anne Kristin Reve LIS i D-grenstilling PhD kandidat Barneortopedi Kongress for sykepleiere med interesse for ortopedi NFSO-NSF kongress Anne Kristin Reve LIS i D-grenstilling PhD kandidat orthos = strak, rett paidion = barn 1741 - Nicolas Andry, fransk

Detaljer

Forespørsel om deltakelse i forskningsprosjektet Effekt av internettstøtte for kreftpasienter som en del av klinisk praksis (WebChoice 2.0).

Forespørsel om deltakelse i forskningsprosjektet Effekt av internettstøtte for kreftpasienter som en del av klinisk praksis (WebChoice 2.0). Forespørsel om deltakelse i forskningsprosjektet Effekt av internettstøtte for kreftpasienter som en del av klinisk praksis (WebChoice 2.0). Bakgrunn og hensikt Dette er en forespørsel til deg om å delta

Detaljer

Søknad om status som nasjonalt medisinsk kvalitetsregister 2010. Helse Bergen

Søknad om status som nasjonalt medisinsk kvalitetsregister 2010. Helse Bergen Søknad om status som nasjonalt medisinsk kvalitetsregister 2010 1 KONTAKTINFORMASJON Registerets navn Register for organspesifikke autoimmune sykdommer (ROAS) Registeransvarlig Professor Eystein S. Husebye

Detaljer

Ledelsens ønsker og forventninger i forhold til rapportering fra nasjonale helseregistre

Ledelsens ønsker og forventninger i forhold til rapportering fra nasjonale helseregistre Ledelsens ønsker og forventninger i forhold til rapportering fra nasjonale helseregistre Finn Henry Hansen Direktør Helse Nord RHF Lysebu 8. november 2011 Helse Nord RHFs kvalitetsstrategi Dokumentasjon

Detaljer

Med forskningsbiobank forstås en samling humant biologisk materiale som anvendes eller skal anvendes til forskning.

Med forskningsbiobank forstås en samling humant biologisk materiale som anvendes eller skal anvendes til forskning. Biobankinstruks 1. Endringer siden siste versjon 2. Definisjoner Biobank Med diagnostisk biobank og behandlingsbiobank (klinisk biobank) forstås en samling humant biologisk materiale som er avgitt for

Detaljer

Presentasjon av vår database. Siri Bjørgen PhD. Prosjektleder, Ortopedisk forskningssenter, St.Olavs hospital Postdoktor, NTNU

Presentasjon av vår database. Siri Bjørgen PhD. Prosjektleder, Ortopedisk forskningssenter, St.Olavs hospital Postdoktor, NTNU Presentasjon av vår database Siri Bjørgen PhD. Prosjektleder, Ortopedisk forskningssenter, St.Olavs hospital Postdoktor, NTNU Skal snakke om... Bakgrunn Prosjektet Organisering Datainnsamling Rapportering

Detaljer

Forespørsel om deltakelse i forskningsprosjektet:

Forespørsel om deltakelse i forskningsprosjektet: <Sett inn tittel, prosjektnummer> Forespørsel om deltakelse i forskningsprosjektet: Bakgrunn og hensikt Dette er et spørsmål til deg om å delta i en forskningsstudie ved Helse Bergen HF/Haukeland universitetssykehus.

Detaljer

Forespørsel om deltakelse i forskningsprosjektet og forskningsbiobank Blodstrøm og vekst i svangerskap med diabetes Bakgrunn og hensikt

Forespørsel om deltakelse i forskningsprosjektet og forskningsbiobank Blodstrøm og vekst i svangerskap med diabetes Bakgrunn og hensikt Forespørsel om deltakelse i forskningsprosjektet og forskningsbiobank Blodstrøm og vekst i svangerskap med diabetes Bakgrunn og hensikt Dette er en forespørsel til deg om å delta i en forskningsstudie

Detaljer

Nasjonale kvalitetsregistre status og utfordringer. Anne Høye, leder Registerenheten SKDE

Nasjonale kvalitetsregistre status og utfordringer. Anne Høye, leder Registerenheten SKDE Nasjonale kvalitetsregistre status og utfordringer Anne Høye, leder Registerenheten SKDE Disposisjon Hva er et kvalitetsregister? Nasjonal organisering Nasjonalt servicemiljø Utfordringer Fru Hansen: -

Detaljer

Registerbeskrivelse Utarbeidet av styringsgruppen for registeret i samarbeid med Senter for klinisk dokumentasjon og evaluering i Helse Nord

Registerbeskrivelse Utarbeidet av styringsgruppen for registeret i samarbeid med Senter for klinisk dokumentasjon og evaluering i Helse Nord Registerbeskrivelse Utarbeidet av styringsgruppen for registeret i samarbeid med Senter for klinisk dokumentasjon og evaluering i Helse Nord Illustrasjonsfoto: Colourbox Design / layout Gøril Nordgård,

Detaljer

Personidentifiserbart Norsk pasientregister. DRG-forum, 6. mars 2007

Personidentifiserbart Norsk pasientregister. DRG-forum, 6. mars 2007 Personidentifiserbart Norsk pasientregister DRG-forum, 6. mars 2007 Informasjon om kvalitet i sykehusenes pasientbehandling skal styrkes gjennom etablering av et landsomfattende personidentifiserbart pasientregister.

Detaljer

Nasjonalt servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre

Nasjonalt servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre Nasjonalt servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre Philip A. Skau Regional konferanse for kvalitetsregistre 27 april, Bergen HODs satsing på kvalitetsregisterfeltet Fra 2009: 32 mill. kroner til kvalitetsregisterarbeid

Detaljer

Nasjonalt system for validerings- og dekningsgradsanalyser. 27.01.2014 Alexander Walnum

Nasjonalt system for validerings- og dekningsgradsanalyser. 27.01.2014 Alexander Walnum g Nasjonalt system for validerings- og dekningsgradsanalyser g 27.01.2014 Alexander Walnum Oversikt Bakgrunn Nasjonalt system Analyseprosess Resultateksempler Andre analyser Status 2014 Servicemiljøets

Detaljer

Nasjonalt Register for Leddproteser Årsrapport 2012. Leif Ivar Havelin og Ove Furnes Haukeland universitetssjukehus, Helse Bergen HF.

Nasjonalt Register for Leddproteser Årsrapport 2012. Leif Ivar Havelin og Ove Furnes Haukeland universitetssjukehus, Helse Bergen HF. Nasjonalt Register for Leddproteser Årsrapport 2012 Leif Ivar Havelin og Ove Furnes Haukeland universitetssjukehus, Helse Bergen HF Oktober 2013 Innhold I Årsrapport 1 Sammendrag 2 Registerbeskrivelse

Detaljer

Hvilke muligheter ligger det i å benytte leddproteseregisteret

Hvilke muligheter ligger det i å benytte leddproteseregisteret Hvilke muligheter ligger det i å benytte leddproteseregisteret Ove Furnes Klinikkoverlege/professor Ortopedisk klinikk, Haukeland Universitetssykehus, Helse-Bergen www.haukeland.no/nrl Lasse Engesæter

Detaljer

NORSK NAKKE- OG RYGGREGISTER Årsrapport 2012

NORSK NAKKE- OG RYGGREGISTER Årsrapport 2012 NORSK NAKKE- OG RYGGREGISTER Årsrapport 2012 AUDNY ANKE 1 1 Universitetssykehuset Nord Norge - Tromsø 7. november 2013 1 Innhold I Årsrapport 1 Sammendrag 2 Registerbeskrivelse 2.1 Bakgrunn og formål 2.1.1

Detaljer

Styresak 84-2015 NOIS årsrapport 2014 - nasjonale tall og resultater for Nordlandssykehuset HF

Styresak 84-2015 NOIS årsrapport 2014 - nasjonale tall og resultater for Nordlandssykehuset HF Direktøren Styresak 84-2015 NOIS årsrapport 2014 - nasjonale tall og resultater for Nordlandssykehuset HF Saksbehandler: Tonje Elisabeth Hansen Saksnr.: 2014/2701 Dato: 10.08.2015 Dokumenter i saken: Trykt

Detaljer

Samtykke og informasjonsskriv om ECRI og databehandling

Samtykke og informasjonsskriv om ECRI og databehandling Oslo universitetssykehus Samtykke og informasjonsskriv om ECRI og databehandling I det følgende finnes infoskriv og samtykke som vil anvendes for ECRI og behandling av opplysninger deltakere: Teksten som

Detaljer

Årsrapport til Helse Sør-Øst Nasjonalt kvalitetsregister for barnekreft

Årsrapport til Helse Sør-Øst Nasjonalt kvalitetsregister for barnekreft Årsrapport til Helse Sør-Øst Nasjonalt kvalitetsregister for barnekreft Oktober 2013 Side 1 av 15 Postadresse Kontoradresse Telefon: 22 45 13 00 E-post: kreftregisteret@kreftregisteret.no Org. nr.: 974707160

Detaljer

Nasjonal tjeneste for validering og dekningsgradsanalyser

Nasjonal tjeneste for validering og dekningsgradsanalyser Rapport IS-2368 Nasjonal tjeneste for validering og dekningsgradsanalyser Årsrapport 2014 Publikasjonens tittel: Nasjonal tjeneste for validering og dekningsgradsanalyser. Årsrapport 2014. Utgitt: August

Detaljer

Forskning basert på data fra Norsk pasientregister: Muligheter og utfordringer

Forskning basert på data fra Norsk pasientregister: Muligheter og utfordringer Forskning basert på data fra Norsk pasientregister: Muligheter og utfordringer Nasjonalt nettverk for forskningsstøtte i helseforetakene, Svalbard 28.08.2012 1 100 enheter i BUP 80 somatiske sykehus 1500

Detaljer

Forespørsel om deltakelse i forskningsprosjektet Smith-Magenis syndrom En kartleggingsstudie

Forespørsel om deltakelse i forskningsprosjektet Smith-Magenis syndrom En kartleggingsstudie Forespørsel om deltakelse i forskningsprosjektet Smith-Magenis syndrom En kartleggingsstudie Bakgrunn og hensikt Dette er et spørsmål til deg og ditt barn (eller en du er verge for) om å delta i en forskningsstudie

Detaljer

Norsk register for arvelige og medfødte nevromuskulære sykdommer

Norsk register for arvelige og medfødte nevromuskulære sykdommer Norsk register for arvelige og medfødte nevromuskulære sykdommer Hjemmeside: www.muskelregisteret.no E-post: muskelregistert@unn.no Postadresse: Nevromuskulært kompetansesenter Postboks 33 9038 Universitetssykehuset

Detaljer

Norsk Fot- & Ankelregister

Norsk Fot- & Ankelregister Norsk Fot- & Ankelregister Praktisk informasjon om registeret Bakgrunn for registeret Norsk Fot- og Ankelregister ble opprettet i 2014 for å registrere ulike kirurgiske inngrep utført innenfor fot- og

Detaljer

Per Bakke, Sverre Lehmann (daglig faglig leder) sverre.lehmann@helse-bergen.no. Helse Bergen HF. Samtykkebasert

Per Bakke, Sverre Lehmann (daglig faglig leder) sverre.lehmann@helse-bergen.no. Helse Bergen HF. Samtykkebasert Rapportering nasjonale kvalitetsregistre 2012 1 KONTAKTINFORMASJON Registerets navn Nasjonalt register for kronisk obstruktiv lungesykdom Registeransvarlig Per Bakke, Sverre Lehmann (daglig faglig leder)

Detaljer

BRUKERVEILEDNING MS-MRS 2.0

BRUKERVEILEDNING MS-MRS 2.0 BRUKERVEILEDNING MS-MRS 2.0 TILGANG ENDRE PASSORD INNLOGGING SAMTYKKE PASIENTOPPSLAG ELEKTRONISK REGISTRERING VIA AV HELSENETT MS PASIENTER I NORGE NOVEMBER 2014 1 1. PORTAL Den nye versjonen av MS-MRS

Detaljer

Norsk register for arvelige og medfødte nevromuskulære sykdommer. Registerbeskrivelse og brukerveiledning

Norsk register for arvelige og medfødte nevromuskulære sykdommer. Registerbeskrivelse og brukerveiledning Norsk register for arvelige og medfødte nevromuskulære sykdommer Registerbeskrivelse og brukerveiledning Design / layout Mai Lisbet Berglund, Universitetssykehuset Nord-Norge HF Foto Universitetssykehuset

Detaljer

Kjære tidligere pasient ved Radiumhospitalet.

Kjære tidligere pasient ved Radiumhospitalet. Til pasienter vi ikke har blodprøve for Postadr: Tumorbiologisk avd, Radiumhospitalet, Postboks 4950 Nydalen, 0424 Oslo Telefon: +47 2278 1779 Telefax: +47-2278 1795 E-post: ola.myklebost@kreftforskning.no

Detaljer

Najonalt Kvalitetsregister for Ryggkirurgi

Najonalt Kvalitetsregister for Ryggkirurgi Om registereret Bakgrunn Nasjonalt Kvalitetsregister for Ryggkirurgi (NKR) har som mål å sikre kvaliteten på ryggkirurgi som utføres ved norske sykehus. Målgruppen er pasienter som blir operert for degenerative

Detaljer

Forespørsel om deltakelse i forskningsprosjektet

Forespørsel om deltakelse i forskningsprosjektet [Sett inn korttittel på studien Hoveddel - sett inn dato] Forespørsel om deltakelse i forskningsprosjektet [Fjern den merkede teksten og hakeparentesen og sett inn din egen tekst: Bruk minimum 12 pkt.

Detaljer

Det må etableres gode og fremtidsrettede helseregistre som gir formålstjenlig dokumentasjon til kvalitetsforbedrende arbeid og forskning.

Det må etableres gode og fremtidsrettede helseregistre som gir formålstjenlig dokumentasjon til kvalitetsforbedrende arbeid og forskning. Policydokument nr. 3/2011 Etablering og bruk av helseregistre Legeforeningen arbeider for å bedre kvaliteten i helsetjenesten og for en helsetjeneste som er mest mulig lik for alle. Bruk av valide og kvalitetssikrede

Detaljer

Ved overvåkning og systematisk analyse ønsker vi å oppnå bedre kunnskap om årsaker og behandling av barn og unge med CP.

Ved overvåkning og systematisk analyse ønsker vi å oppnå bedre kunnskap om årsaker og behandling av barn og unge med CP. Protokoll Cerebral pareseregisteret i Norge (CPRN) Guro L. Andersen, MD PhD Leder CPRN Sandra Julsen Hollung IKT-rådgiver/koordinator Sykehuset i Vestfold CPRN PB 2168 3103 Tønsberg telefon: 33 03 82 17

Detaljer

Alle pasienter som gjennomgår det eller de inngrep som overvåkes ved sykehuset, skal inkluderes.

Alle pasienter som gjennomgår det eller de inngrep som overvåkes ved sykehuset, skal inkluderes. NOIS Rapportering [Oppdatert 28.02.2013 av Daniel Gjestvang] Formålet med NOIS er å forebygge infeksjoner gjennom en fortløpende og systematisk innsamling, analyse, tolkning og rapportering av opplysninger

Detaljer

Protokoll for Gastronet nasjonalt kvalitetsregister for gastrointestinal endoskopi

Protokoll for Gastronet nasjonalt kvalitetsregister for gastrointestinal endoskopi 1 Protokoll for Gastronet nasjonalt kvalitetsregister for gastrointestinal endoskopi G Hoff 16.12.2013 Registerets offisielle navn: Gastronet. Det omfatter et register for koloskopier (Gastronet Colo)

Detaljer

Forespørsel om deltakelse i forskningsprosjektet:

Forespørsel om deltakelse i forskningsprosjektet: Forespørsel om deltakelse i forskningsprosjektet: Avrivninger av akillessenen en studie som sammenlikner behandling uten operasjon med behandling med åpen og mini-åpen kirurgi Et samarbeidsprosjekt mellom

Detaljer

Norsk Nyfødtmedisinsk Kvalitetsregister Kvalitetsregister integrert i pasientbehandling

Norsk Nyfødtmedisinsk Kvalitetsregister Kvalitetsregister integrert i pasientbehandling Kvalitetsregister integrert i pasientbehandling April 2012 Perinatalmedisinsk nettverk????? Neonatalprogrammet Krise Stortinget Formål Strukturert, prospektiv innsamling av nasjonale data omkring nyfødte

Detaljer

Hvordan få tilgang til kvalitetsregisterdata for forskningsformål?

Hvordan få tilgang til kvalitetsregisterdata for forskningsformål? Hvordan få tilgang til kvalitetsregisterdata for forskningsformål? Helse- og kvalitetsregister konferansen 2014 Oslo 14. mars 2014 Torild Skrivarhaug overlege dr.med. barnelege, leder Barnediabetesregisteret

Detaljer

Til pasienter som skal gjennomgå transplantasjon med nyre fra avdød giver.

Til pasienter som skal gjennomgå transplantasjon med nyre fra avdød giver. VEDLEGG 7 Forespørsel om deltakelse i forskningsprosjektet Til pasienter som skal gjennomgå transplantasjon med nyre fra avdød giver. Studiens navn: Organdonasjon med bruk av Ekstra Corporal Membran Oksygenator

Detaljer

Vedtekter for Norsk kvalitetsregister for artrittsykdommer (NorArtritt)

Vedtekter for Norsk kvalitetsregister for artrittsykdommer (NorArtritt) Vedtekter for Norsk kvalitetsregister for artrittsykdommer (NorArtritt) Innhold: 1 Registerets navn 2 Databehandlingsansvarlig 3 Formål 4 Håndtering av taushetsplikt og behandlingsgrunnlag 5 Personopplysninger

Detaljer

NorSCIR Norsk ryggmargsskaderegister. Årsrapport 2013

NorSCIR Norsk ryggmargsskaderegister. Årsrapport 2013 NorSCIR Norsk ryggmargsskaderegister Årsrapport 2013 18.11.14 Fjernundervisning Forening for fysikalsk medisin og rehabilitering Overlege Annette Halvorsen, leder NorSCIR Agenda Ryggmargsskadeomsorgen

Detaljer

Valg av variabler og design

Valg av variabler og design Valg av variabler og design Lena Ringstad Olsen, Nasjonalt Servicemiljø/SKDE Hild Fjærtoft, Norsk Hjerneslagregister Helse og kvalitetsregisterkonferansen 2014 Innhold Viktigheten av design og valg av

Detaljer

Norsk diabetesregister for voksne. Sverre Sandberg. sverre.sandberg@isf.uib.no. Helse Bergen HF. Noklus, Boks 6165, 5892 Bergen. www.noklus.

Norsk diabetesregister for voksne. Sverre Sandberg. sverre.sandberg@isf.uib.no. Helse Bergen HF. Noklus, Boks 6165, 5892 Bergen. www.noklus. Rapportering nasjonale kvalitetsregistre 2012 1 KONTAKTINFORMASJON Registerets navn Norsk diabetesregister for voksne Registeransvarlig Sverre Sandberg Telefon 97092674 E-post sverre.sandberg@isf.uib.no

Detaljer

Årsrapport 2011 12.10.12

Årsrapport 2011 12.10.12 Norsk register for arvelige og medfødte nevromuskulære sykdommer Hjemmeside: www.muskelregisteret.no E-post: muskelregistert@unn.no Postadresse: Nevromuskulært kompetansesenter Postboks 33 9038 Universitetssykehuset

Detaljer

Høring - Utkast til forskrift om innsamling og behandling av helseopplysninger i nasjonalt register over hjerte- og karlidelser

Høring - Utkast til forskrift om innsamling og behandling av helseopplysninger i nasjonalt register over hjerte- og karlidelser Helse- og omsorgsdepartementet Pb. 8011 Dep 0030 Oslo Deres ref: 201101355-/SVE Vår ref: 2011/64 Dato: 12. oktober 2011 Høring - Utkast til forskrift om innsamling og behandling av helseopplysninger i

Detaljer

Forespørsel om deltakelse i forskningsprosjektet

Forespørsel om deltakelse i forskningsprosjektet Forespørsel om deltakelse i forskningsprosjektet Akutt- og langtids-effekter av å delta i Nordsjørittet på mosjonistnivå NEEDED-studien (North Sea Race Endurance Exercise Study) 2013-14 Studiefase 2: Nordsjørittet

Detaljer

Status og fremdriftsplan for Nasjonalt Kvalitetsregister for Ryggkirurgi

Status og fremdriftsplan for Nasjonalt Kvalitetsregister for Ryggkirurgi Senter for Klinisk Dokumentasjon og Evaluering Internett: www.skde.no SAK 3-2008-1 Postadresse: SKDE, Postboks 100, Universitetssykehuset Nord-Norge, 9038 Tromsø Dato: 28. nov. 2008 Besøksadresse: Plan

Detaljer

Møte: Styringsgruppe for Nasjonalt Kvalitetsregister for Ryggkirurgi Møtedato: 03.12.2008 kl. 17.00 19.00

Møte: Styringsgruppe for Nasjonalt Kvalitetsregister for Ryggkirurgi Møtedato: 03.12.2008 kl. 17.00 19.00 Senter for Klinisk Dokumentasjon og Evaluering Internett: www.skde.no SAK 2-2010 Postadresse: SKDE, Postboks 100, Universitetssykehuset Nord-Norge, 9038 Tromsø Besøksadresse: Plan 5, fløy B-C, Sykehusveien

Detaljer

Hva kan dekningsgradsanalysene brukes til?

Hva kan dekningsgradsanalysene brukes til? Hva kan dekningsgradsanalysene brukes til? Erfaringer fra Cerebral pareseregisteret i Norge (CPRN) v/leder Guro L. Andersen, spes i pediatri, PhD, SiV og 1.amanuensis, DMF, NTNU Hva er cerebral parese?

Detaljer

Norsk hjerneslagregister og hjerte kar registeret

Norsk hjerneslagregister og hjerte kar registeret Norsk hjerneslagregister og hjerte kar registeret Bent Indredavik Prosjektleder Norsk hjerneslagregister Medlem av den interregionale styringsgruppa for kvalitetsregistre Utvikling av slagregisteret -

Detaljer

Skjema for søknad om prosjektmidler

Skjema for søknad om prosjektmidler Skjema for søknad om prosjektmidler Tittel: Sammendrag Prosjektsøknad Norsk gruppe for konservativ av tilnærming anal- og rektalfunksjonsproblemer, inkludert pilot for kvalitetsregister Analinkontinens

Detaljer

Forespørsel om deltakelse i forskningsprosjektet Skiftarbeid og helseplager

Forespørsel om deltakelse i forskningsprosjektet Skiftarbeid og helseplager Forespørsel om deltakelse i forskningsprosjektet Skiftarbeid og helseplager Bakgrunn og hensikt Hvilke konsekvenser kan skiftarbeid ha for helsa? Dette spørsmålet forsøker Statens Arbeidsmiljøinstitutt

Detaljer

Registerbeskrivelse og veileder

Registerbeskrivelse og veileder Registerbeskrivelse og veileder Illustrasjonsfoto: Colourbox Design / layout Foto Trykk SKDE Opplag 100 Colourbox Utgitt August 2015 Redaksjon Versjon 2.0 Trykkeriet ved Universitetssykehuset Nord-Norge

Detaljer

Norsk register for arvelige og medfødte nevromuskulære sykdommer

Norsk register for arvelige og medfødte nevromuskulære sykdommer Hjemmeside: www.muskelregisteret.no E-post: muskelregistert@unn.no Postadresse: Nevromuskulært kompetansesenter Postboks 33 938 Universitetssykehuset Nord-Norge Årsrapport 21 Innledning (Muskelregisteret)

Detaljer

Nasjonale medisinske kvalitetsregistre i Helse Nord

Nasjonale medisinske kvalitetsregistre i Helse Nord Nasjonale medisinske kvalitetsregistre i Helse Nord Gøril Nordgård og Philip A. Skau 13. februar 2012 I Helse Nord RHFs kvalitetsstrategi er dokumentasjon og analyser av kliniske resultater ett av fire

Detaljer

Strategi og handlingsplan for nasjonalt servicemiljø for 2016-2018

Strategi og handlingsplan for nasjonalt servicemiljø for 2016-2018 Strategi og handlingsplan for nasjonalt servicemiljø for 2016-2018 (utkast etter strategiseminar mai -15): Syv tema er identifisert som viktige: 1. Datakvalitet 2. Bruk av resultater 3. Pasientinvolvering

Detaljer

Norsk register for arvelige og medfødte nevromuskulære sykdommer. Årsrapport 2012. Plan for forbedringstiltak 2013

Norsk register for arvelige og medfødte nevromuskulære sykdommer. Årsrapport 2012. Plan for forbedringstiltak 2013 Norsk register for arvelige og medfødte nevromuskulære sykdommer Hjemmeside: www.muskelregisteret.no E-post: muskelregistert@unn.no Postadresse: Nevromuskulært kompetansesenter Postboks 33 9038 Universitetssykehuset

Detaljer

Norsk Nakke- og Ryggregister. Registerbeskrivelse og brukerveiledning

Norsk Nakke- og Ryggregister. Registerbeskrivelse og brukerveiledning Norsk Nakke- og Ryggregister Registerbeskrivelse og brukerveiledning Design / layout Mai Lisbet Berglund, Universitetssykehuset Nord-Norge HF Foto Colourbox Trykk Trykkeriet ved Universitetssykehuset Nord-Norge

Detaljer

Til ungdom og foresatte

Til ungdom og foresatte Til ungdom og foresatte Mer kunnskap om helse I Nord-Trøndelag gjennomføres det fra 2006 til 2008 en stor helseundersøkelse, HUNT 3. Alle over 13 år blir invitert til å delta. Ungdom mellom 13 og 19 år

Detaljer

Strategi for Nasjonalt servicemiljø 2012-2015. Anne Høye Nasjonalt servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre 19.04.2012

Strategi for Nasjonalt servicemiljø 2012-2015. Anne Høye Nasjonalt servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre 19.04.2012 Strategi for Nasjonalt servicemiljø 2012-2015 Anne Høye Nasjonalt servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre 19.04.2012 Det samlede nasjonale servicemiljøet for medisinske kvalitetsregistre 1. SKDE

Detaljer

Norsk Register for Gastrokirurgi - NoRGast Årsrapport for 2014 med plan for forbedringstiltak

Norsk Register for Gastrokirurgi - NoRGast Årsrapport for 2014 med plan for forbedringstiltak Norsk Register for Gastrokirurgi - NoRGast Årsrapport for 2014 med plan for forbedringstiltak Kristoffer Lassen 1, Linn Såve Nymo 1, Mai Lisbet Berglund 2 1 Gastrokirurgisk avdeling Universitetssykehuset

Detaljer

Innkalling til styringsgruppa for Nasjonalt Kvalitetsregister for Ryggkirurgi

Innkalling til styringsgruppa for Nasjonalt Kvalitetsregister for Ryggkirurgi Styringsgruppa for Nasjonalt kvalitetsregister for ryggkirurgi Deres ref: Vår ref: Dato: Innkalling til styringsgruppa for Nasjonalt Kvalitetsregister for Ryggkirurgi I samråd med leder for styringsgruppa

Detaljer

Årsrapport. Nasjonalt Program for Prostatacancer

Årsrapport. Nasjonalt Program for Prostatacancer Årsrapport 2008 Inkludert nasjonale tall for 2004-2008 Nasjonalt Program for Prostatacancer Innhold Nasjonalt Program for Prostatacancer (NPPC) Registerrapport: Prostatakreft i Norge 2004-2008 Utvikling

Detaljer

SmerteReg Årsrapport for 2014

SmerteReg Årsrapport for 2014 SmerteReg Årsrapport for 2014 Daglig leder SmerteReg Overlege Lars Jørgen Rygh, KSK, HUS 30.09.2015 Innhold Del I Årsrapport... 3 1. Sammendrag... 3 2. Registerbeskrivelse... 4 2.1 Bakgrunn og formål...

Detaljer

Versjon: 1.0. Prosjektoppdrag. Nasjonalt kvalitetsregister for biologiske legemidler

Versjon: 1.0. Prosjektoppdrag. Nasjonalt kvalitetsregister for biologiske legemidler Versjon: 1.0 Nasjonalt kvalitetsregister for biologiske legemidler Anbefalt: Godkjent: Dato: Dato: Innhold 1. Strategisk forankring 2. Mål 3. Styring og organisering 4. Økonomisk ramme/finansiering 5.

Detaljer

ETABLERING AV NORSK PASIENTREGISTER SOM ET PERSONIDENTIFISERBART REGISTER HØRINGSSVAR

ETABLERING AV NORSK PASIENTREGISTER SOM ET PERSONIDENTIFISERBART REGISTER HØRINGSSVAR Vår dato: Vår referanse: Arkivnr: 16.12.2005 200500140-2 008 Vår referanse må oppgis ved alle henvendelser Deres dato: Deres referanse: Saksbehandler: Gro Berntsen, tlf. 77 66 92 95 Finn Henry Hansen,

Detaljer

KVALITETSREGISTRE- HVORDAN KAN DISSE UTNYTTES TIL FORSKNING. Henrik A. Sandbu Ass. dir. helsefag, forskning og utdanning Helse Midt-Norge RHF

KVALITETSREGISTRE- HVORDAN KAN DISSE UTNYTTES TIL FORSKNING. Henrik A. Sandbu Ass. dir. helsefag, forskning og utdanning Helse Midt-Norge RHF KVALITETSREGISTRE- HVORDAN KAN DISSE UTNYTTES TIL FORSKNING Henrik A. Sandbu Ass. dir. helsefag, forskning og utdanning Helse Midt-Norge RHF Målet med kvalitetsregisterarbeidet Få kunnskap om forekomst

Detaljer

Ledelse og personvern. Forenklet sammendrag av de styrende dokumenter for personvern og informasjonssikkerhet ved Oslo universitetssykehus

Ledelse og personvern. Forenklet sammendrag av de styrende dokumenter for personvern og informasjonssikkerhet ved Oslo universitetssykehus Ledelse og personvern Forenklet sammendrag av de styrende dokumenter for personvern og informasjonssikkerhet ved Oslo universitetssykehus Stab fag og pasientsikkerhet Seksjon for personvern og informasjonssikkerhet

Detaljer

Forespørsel om deltakelse i forskningsprosjektet. «Internett-behandling for insomni»

Forespørsel om deltakelse i forskningsprosjektet. «Internett-behandling for insomni» Forespørsel om deltakelse i forskningsprosjektet «Internett-behandling for insomni» Bakgrunn og hensikt Har du søvnvansker? Da er dette en forespørsel til deg om å delta i en forskningsstudie for å prøve

Detaljer

Nasjonal registrering av hjerte- og karsykdom Nyttig ekstraarbeid?

Nasjonal registrering av hjerte- og karsykdom Nyttig ekstraarbeid? Nasjonal registrering av hjerte- og karsykdom Nyttig ekstraarbeid? Rune Kvåle Avdeling for helseregistre, Folkehelseinstituttet 23.04.15 Disposisjon - Bakgrunn for hjerte- og karregisteret - Målsetting

Detaljer

Prioriteringsveileder - Ortopedisk kirurgi

Prioriteringsveileder - Ortopedisk kirurgi Prioriteringsveileder - Ortopedisk kirurgi Publisert Feb 27, 2015, oppdatert Apr 12, 2015 Fagspesifikk innledning - ortopedisk kirurgi Fagspesifikk innledning - ortopedisk kirurgi Tilstander i prioriteringsveilederen

Detaljer

TIPS. Sør-Øst VEILEDER FOR REGISTRERING OG RAPPORTERING AV VUP

TIPS. Sør-Øst VEILEDER FOR REGISTRERING OG RAPPORTERING AV VUP TIPS Sør-Øst VEILEDER FOR REGISTRERING OG RAPPORTERING AV VUP Hva er kvalitetsindikatoren VUP? VUP er en kvalitetsindikator som ble innført av Sosial- og helsedirektoratet (nå Helsedirektoratet) i psykisk

Detaljer

Hjertekarregisteret. Nasjonalt register over hjerte- og karlidelser. Kvalitetsregisterkonferansen 2010 Trondheim 2010-09-08

Hjertekarregisteret. Nasjonalt register over hjerte- og karlidelser. Kvalitetsregisterkonferansen 2010 Trondheim 2010-09-08 Hjertekarregisteret Nasjonalt register over hjerte- og karlidelser Kvalitetsregisterkonferansen 2010 Trondheim 2010-09-08 Camilla Stoltenberg Assisterende direktør Folkehelseinstituttet Innhold Historikk

Detaljer

FRA FORSKNINGSIDÉ TIL

FRA FORSKNINGSIDÉ TIL FRA FORSKNINGSIDÉ TIL PUBLIKASJON PROFESSOR DR. MED RICARDO LAURINI FELLES TEORETISK UNDERVISNING I FORSKNINGSMETODIKK FRA FORSKNINGSIDÉ TIL PUBLIKASJON Idé -> Hypotese Skriv ned problemstillingen/ hypotesen.

Detaljer

Kvalitetsregistre i registeret for hjerte- og karlidelser muligheter og utfordringer

Kvalitetsregistre i registeret for hjerte- og karlidelser muligheter og utfordringer Kvalitetsregistre i registeret for hjerte- og karlidelser muligheter og utfordringer Olav Røise, leder for interregional styringsgruppe for arbeidet med nasjonale kvalitetsregistre Mål med forelesning

Detaljer

Rapport fra Norsk hjerneslagregister for 2012.

Rapport fra Norsk hjerneslagregister for 2012. Rapport fra Norsk hjerneslagregister for 2012. Norsk hjerneslagregister er det nasjonale kvalitetsregisteret for behandling av hjerneslag og skal registrere alle pasienter med akutt hjerneslag (diagnosekode

Detaljer

Nasjonalt register for langtids mekanisk ventilasjon (LTMV registeret) Offentliggjøring av resultater 2014

Nasjonalt register for langtids mekanisk ventilasjon (LTMV registeret) Offentliggjøring av resultater 2014 Nasjonalt register for langtids mekanisk ventilasjon (LTMV registeret) Offentliggjøring av resultater 2014 SOLFRID INDREKVAM 1, MIRIAM GJERDEVIK 1,2, LINDA TVEIT 1 og OVE FONDENES 1 1 Lungeavdelingen,

Detaljer

Vedtekter for Norsk Nyrebiopsiregister (NNBR)

Vedtekter for Norsk Nyrebiopsiregister (NNBR) Vedtekter for Norsk Nyrebiopsiregister (NNBR) 1 Registerets navn Navn: Norsk Nyrebiopsiregister Langt navn til bruk i utvalgte fora: Norsk Nyrebiopsiregister nasjonalt kvalitetsregister Engelsk navn: The

Detaljer

Nasjonalt Korsbåndregister Årsrapport 2012. Lars Engebretsen. Haukeland universitetssjukehus, Helse Bergen/ Oslo universitetssykehus HF, Ullevål

Nasjonalt Korsbåndregister Årsrapport 2012. Lars Engebretsen. Haukeland universitetssjukehus, Helse Bergen/ Oslo universitetssykehus HF, Ullevål Nasjonalt Korsbåndregister Årsrapport 2012 Lars Engebretsen Haukeland universitetssjukehus, Helse Bergen/ Oslo universitetssykehus HF, Ullevål Oktober 2013 Innhold I Årsrapport 1 Sammendrag 2 Registerbeskrivelse

Detaljer