Livsløp og aldring med en sjelden diagnose

Størrelse: px
Begynne med side:

Download "Livsløp og aldring med en sjelden diagnose"

Transkript

1 Livsløp og aldring med en sjelden diagnose Hvordan opplever mennesker med en sjelden diagnose det er å leve lenge med sin diagnose; hvordan opplever de sitt livsløp og sin aldring? Dette er hovedspørsmålet i prosjektet Livsløp og aldring blant personer (40+) med sjeldne tilstander, som er en bred studie av hvordan det er å leve lenge med en sjelden diagnose. 1 Det er få personer med medfødte sjeldne diagnoser innenfor hver slik diagnose det følger av definisjonen men til sammen fins mange mennesker med sjeldne diagnoser. Fordi antall personer er lite, har det vært få undersøkelser om mennesker med disse diagnosene, og de har vanligvis konsentrert seg om barn og unge. Studiene har vanligvis hatt et diagnostisk, symptomorientert eller behandlingsmessig siktemål. For enkelte diagnoser er det historisk nytt at personene blir gamle de er pionérgenerasjoner i lange livsløp og ny aldring. Mange personer med sjeldne tilstander har nytt godt av utviklingen av diagnostiske metoder, noe som har lagt grunnlaget for bedre behandling, tilrettelegging og rehabilitering. Hvordan tilstanden preger livsløp og aldring, hvordan personene møter utfordringene de står overfor, hvilke behov de har og hvordan tiltakene og behandlingen møter behovene, trengs det mer kunnskap om. Prosjektet ble påbegynt i 2008 og avsluttet i Det er basert på fokusgruppeintervjuer og omfattende individuelle intervjuer med et livsløpsperspektiv. Undersøkelsen innbefatter fem sjeldne diagnoser: dysmeli, hemofili (blødere), kortvoksthet på grunn av skjelettdysplasi, Marfans syndrom og Turners syndrom. 47 personer ble intervjuet individuelt og 37 deltok i gruppeintervjuer, samtlige jevnt fordelt på de fem diagnosene. De var i alderen år. Takk til alle dem som så velvillig har latt oss få ta del i sine livshistorier! Innledningsvis og underveis har vi hatt et verdifullt samarbeid med representanter for de aktuelle diagnoseforeninger for å få deres erfaringer og innspill til å stille relevante spørsmål. Undersøkelsen belyser spørsmål og temaer ut fra intervjupersonenes opplevde erfaringer av et langt liv med en sjelden tilstand. Her skal kort presenteres noe av det rikholdige materialet i studien. Når mennesker med Marfans syndrom aldres De levde ikke så lenge før, men nå får de skiftet aorta og hjerteklaffer for kunnskapen er kommet lenger og den er hele tiden i utvikling så nå blir vi jo gamle vi også. Fjorten kvinner og fire menn med Marfans syndrom inngår i studien. 2 De er i ulik alder og befinner seg i ulike livssituasjoner, og det er store variasjoner når det gjelder hvilke helseplager de har. Å bli eldre medfører utfordringer som stiller den enkelte overfor en rekke valg og prioriteringer. Dette gjelder både hvor stor betydning diagnosen skal få i hverdagslivet, og 1 Prosjektet er finansiert av enheten Funksjonshemning og aldring ved Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse, og av Helsedirektoratet. Prosjektet er godkjent av Regional etisk komité for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK). 2 Intervjupersonene ble strategisk trukket fra adresseregisteret til TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser, og man tilstrebet spredning i alder og kjønn, og at by og land, samt at både aleneboende og samboende var representert. Ti er intervjuet individuelt, åtte i gruppeintervju. Intervjuene ble tatt opp på lydbånd, transkribert og analysert i et livsløpsteoretisk perspektiv. 1

2 hvilke aktiviteter og former for deltagelse som er mest sentrale. Noe som er sentralt for alle, er å føle at de er til nytte og har meningsfulle aktiviteter som skaper et livsinnhold. Dette handler også om selvbilde og selvrespekt. Det er viktig å finne en livsform der man er i pakt med den man vil være på ulike tidspunkter i sitt liv. De som har Marfan marfanere hører til pionérgenerasjonene som nå blir gamle. Med adekvat behandling har de tilnærmet samme forventede gjennomsnittlige levealder som andre. Marfanere har ofte levd et dramatisk liv i familier med tidlige og uventede dødsfall. Mange har opplevd å vokse opp som helt vanlige barn, kanskje med en litt spesiell kroppstype inntil diagnostisering ga dem en ny forståelse av kroppen og et nytt selvbilde. Kroppen ble et uttrykk for en genetisk feil, tilstanden var arvelig og den var farlig man kunne i verste fall dø av den, plutselig. Jeg hadde ikke trodd jeg skulle bli femti engang, utbryter én. Marfan-diagnosen ga nye forklaringer på tidlig død i familien, en far, mor eller søsken som gikk bort i ung alder. Flere av intervjupersonene var godt voksne før de fikk diagnosen. En vanlig erfaring blant disse er at dét skjedde etter at et av barna deres var blitt diagnostisert. For andre kunne mange og vekslende symptomer bidra til at diagnoseprosessen lenge ikke ga klare svar og trakk i langdrag. Det var lite kunnskap blant allmennlegene. Siden Marfan-diagnosen viser til et syndrom som innebærer en sjelden bindevevstilstand, der man etter kriteriene ikke behøver å ha symptomer fra alle organsystemer for å få diagnosen, er det stor variasjon blant personene i hva de er berørt av og i hvor stor grad de er berørt. Den som har svekket syn, men ingen nevneverdige problemer med hjerte eller aorta, behøver ikke ha så mye til felles med den som har gjennomgått to hjerteoperasjoner og er i risikosonen for å måtte foreta flere. I intervjuene framgår det at ulike sider av Marfan-tilstanden har forverret seg i de siste årene. Det gjelder særlig hjerte- og karsystemet. Det som nevnes som noen av de mest påtrengende og merkbare endringer, er muskel- og leddplager, smerter og tretthet. De diagnosespesifikke symptomene inngår i et samspill med aldringsprosesser felles kroppslige forandringer over tid. Aldringen kan på noen måter gjøre marfanere likere hverandre, med mer som forener. Et mer generelt mønster kan samles i tre ord; de opplever mer tretthet, slitasje, smerter. Den store trettheten Intervjupersonene opplever ofte at de er trette. Noen forteller om en uvanlig, altomfattende tretthet så stor at de ikke lenger er i stand til å fungere som før. Jeg vil av og til helst sove hele dagen, sier én. Denne uvanlige følelsen av ekstrem tretthet fatigue er ganske vanlig hos marfanere, den er ikke relatert til søvnmangel eller aktivitet. Opplevelsen av tretthet kommer gjerne plutselig, den er uforutsigbar og uten noen grunn. Trettheten lar seg ikke verken forklare eller forstå ut fra anstrengelser. Ja, og jeg kan ha sovet kjempegodt i natt og allikevel orker jeg ingenting, og det er ikke til å forstå. Noen strever med å forstå trettheten, gjøre den mer forutsigbar og kanskje kontrollerbar: Ja, og du kan sitte og lese avisen og plutselig så orker du ikke det engang. Og jeg har prøvd å følge med og finne ut hva det er, men jeg finner ikke ut av det. Til tross for ulike muligheter for forklaring, lar det seg ikke gjøre å finne årsaken: Man prøver å henge det på ting, men det med energien er vanskelig. Trettheten kan beskrives som full stopp. Kroppen vil hvile, sitte stille, sove. Trettheten gjør vanlig hverdagsliv vanskeligere og forstyrrer eventuell planlegging: 2

3 Den trøtthetsfølelsen er veldig vanskelig. Det er en annen trøtthet, tror jeg. Det er sånn en gjennom-margen-trøtthet. Når du ikke klarer å bruke viljen, uansett hvor lystbetont ting er. Opplevelsen av ikke å kunne makte det en helst vil, kan være frustrerende. For noen kjennes det bedre å vurdere situasjonen mer teknisk: Jeg har ikke det ekstra giret lenger, den lille reserven jeg hadde før. Den er helt borte nå, og det har kanskje med alder å gjøre. Å relatere trettheten til økende alder, kan gjøre det lettere å håndtere den. Opplevelse av sammensatte tilstander som endrer seg Under aldringen kan marfanere som kjent oppleve et svært varierende sykdomsbilde. Mange erfarer at både muskel-skjelettsystemet og hjerte-karsystemet er berørt. Samspillet mellom kropp og sinn, mellom ulike kroppslige tilstander og mellom sykdom(mer) og aldringsprosesser, er komplisert. Det er store individuelle variasjoner både når det gjelder hva som endrer seg og når ulike forhold inntrer. Én forteller: Men jeg har fungert med leddsmerter og dårlig rygg alltid. Det som jeg har merket nå når jeg nærmer meg femti, er det at for det første at plagene øker på hele tiden. ( ). Nå har jeg gått sykmeldt fra november, men det var sånn at når jeg kom fra jobb, så satte jeg meg i stolen for jeg var så trøtt. Det er de største plagene. Og nå har jeg fått diagnosen artrose i tillegg. Det er utslitt hofte og det er utslitte kne og utslitte stortær og utslitte håndledd og..., det er påvist. Intervjupersonene beretter om både vellykkede og mislykkede operasjoner. Ikke sjelden er det flere organer som må opereres, i noen tilfeller gjentatte ganger fordi Marfan-tilstanden stadig utvikler seg og gir nye ledd- og muskelproblemer eller nye aortautposninger og ny svikt i sirkulasjonssystemet. Mens noen plager kommer sigende og endringen i helsetilstand skjer over lang tid, er det andre som opplever brå forandringer. En kvinne som mirakuløst kom på sykehuset og ble operert tidsnok til at hun reddet livet, forteller: Faktisk, det var et veldig sånn skjellsettende øyeblikk, da. Akkurat da, eh, fordi jeg tror, liksom, jeg har aldri tenkt over hvor alvorlig det kunne være virkelig. Du forstår jo det ikke, før det skjer med deg selv. Men da legen tok opp telefonen og sa Jeg må ringe dine pårørende, da skjønte jeg det! Da var det sånn, bare plutselig helt klart at oi liksom. Jeg tror akkurat den liksom setningen der var..., hadde jeg bare gått rett til operasjon og ikke tatt den telefonen, er det ikke sikkert at jeg hadde skjønt hvor alvorlig... Men akkurat den telefonen der var bare sånn jøss! Han må ringe til dine, da er det alvorlig da! Erkjennelsen av en alvorlig sykdom kommer spesielt klart for dem som er hjerteoperert, men også etter hvert for noen av de andre som har hjerte- eller aortaproblemer, og opplever at de er i risikosonen. De legger om livsstilen, trener mer men med måte, og blir langt mer bevisst på kroppens signaler. Noen pålegges langt mer nitid overvåking av kroppens signaler. De måler blodtrykk ved trening og stress, flere har pulsmåler. De som går på det blodfortynnende middelet Marevan, som gir økt risiko for blødninger, måler stadig INR-verdiene. 3 Det er ikke bare kroppen som kommer i et nytt lys, risikofylte hendelser og operasjoner kan endre synet på livet. 3 INR viser koagulasjonsfaktorene i blodet. Marevan gis til hjerteopererte for å forhindre blodpropp. For å unngå blødning må INR-verdien holdes på et bestemt nivå. 3

4 Flere av intervjupersonene har synssvekkelser, og noen har opplevd at de med årene har fått ytterligere problemer med øynene. Det dreier seg ikke bare om linser som løsner eller må byttes ut, men også andre komplikasjoner kan inntreffe. Eksempelvis forteller én om at han har gjennomgått operasjoner for netthinneløsning. En annen beretter om et akutt glaukomanfall med sterke smerter: Så plutselig så fikk jeg så vondt i det ene øyet, og så, så jeg kom jo i full fart inn på sykehuset. Da hadde jeg et trykk på øyet på 64 (mmhg), det skal jo være mellom 10 og 20! Hurtig kirurgisk behandling avverget i dette tilfellet tap av synet. Etter hvert som tiden går er det flere som har gjennomgått operasjoner av ulike slag. Det er blitt viktigere enn før å lytte til kroppslige signaler som skal varsle om at noe er galt. Flere understreker at de opplever det som betryggende å bli innkalt til jevnlige kontroller på sykehus. Vekslende kropps- og livsopplevelse Mange intervjupersoner har opplevd en rekke ofte omfattende og krevende operasjoner, som også kan ha bidratt til reduserte krefter. Én sier: Jeg var jo frisk i mange år etterpå. Men jeg ble operert i hjertet. Det var en klaff som måtte skiftes ut. Etter det har ikke helsen blitt bedre. Jeg synes det er tyngre nå. Ting går langsommere. Du har mer vondt. Du må passe på å fordele kreftene. Skal jeg gjøre mye den ene dagen, må jeg passe på å hvile den neste. Og jeg jobber 50 prosent. Det er viktig å kjenne seg selv, så en kan fordele kreftene. Intervjuene avdekker hvordan operasjoner gir lettere liv, bedrer funksjonsevnen og høyner livskvaliteten etter en periode med restituering. Kroppsopplevelsen kan endres etter en operasjon; nye fornemmelser og signaler krever oppmerksomhet. Personene kan begynne å tenke annerledes om kroppen, de registrerer kroppen med økt oppmerksomhet og sensitivitet. Noen opplever at kroppen den risikable kroppen tar oppmerksomheten hele tiden. Å gjennomgå en stor hjerteoperasjon kan endre synet på livet: At du kanskje setter mer pris på ting. Du ble på en måte redda på streken. Altså, det er ikke snakk om hvis det ville skjedd med meg. Åren ville ha røket den, bare spørsmål om når og hvor du var hen da. Personen opplever at både helsetilstand og funksjonsevne er blitt betydelig bedret etter inngrepet. Redusert opplevelse av stress og tilpasning av aktivitetsnivå, bidrar til å gjøre hverdagslivet lettere. Noen som er satt på et strengt medisineringsregime, stiller seg spørsmål om fordeler og ulemper ved medisineringen, og dosene de tar. Dette gjelder særlig bruken av betablokkere. For samtidig som medikamentene senker blodtrykket, gir de også mindre energi og vitalitet, og større tretthet. Flere stiller spørsmålet Hvor stor tretthet skal en akseptere for å redusere risiko? Aldringen kommer til alle Noen peker på at aldringen gjør at ulike marfanere etter hvert møter mange av de samme problemene; smerter, slitasje, tretthet, og understreker at alle må få samme oppmerksomhet: Ja, det er mange som... Men jeg ser jo på andre som begynner å bli eldre, så det er veldig mye de samme tingene, ikke sant, som skjer med oss. 4

5 Den store ulikheten blant mennesker med Marfans syndrom kan gjøre at de kan ha vanskelig for å finne noe fellesskap eller oppfatte seg som like bare fordi de har samme diagnose. Men aldringen kan gjøre dem likere, med mer som forener. Kroppslige plager og flere sykdommer er generelt sett noe som kommer for de fleste med økende alder. På det viset skjer det en tilnærming mellom helsereduksjon som følge av vanlig aldring og helsereduksjon som kan være relatert til diagnosen. Å håndtere hverdagslivet, fordele krefter og få en god livsutfoldelse Sykdommen skal ikke være noen hovedsak, understreker intervjupersonene. De kan ha store smerter, mye plager og ha vært gjennom flere operasjoner, men velger ofte å fortie plager og vansker fordi de ikke ønsker at sykdommen skal bli et hovedtema i sosiale sammenhenger, verken på jobb eller i privatlivet. Personene vil gjerne fortsette å fungere som vanlige, friske og velfungerende mennesker så langt som mulig. Som én sier: Hvis det ikke hadde vært på grunn av Marfan, så hadde jeg gitt mye mer liksom. Det er stor frustrasjon fordi jeg ikke vet hvor jeg skal ha grensen, hvor mye jeg skal gi og hvor mye jeg må ta hensyn, fordi det er i personligheten min. Jeg liker å gå til jeg stuper, kanskje bare på hele veien, liksom. Ja, jeg liker å ha motstand, jeg liker å ha liksom gjøre helt maks on the edge liksom, og det er veldig frustrerende å vite at jeg ikke kan gjøre det. Å ikke informere andre kan også være en beskyttelse mot stadig å bli påminnet om sykdommen selv om det er aldri så velment. En kvinne, som fikk veldig mye sympati og oppmerksomhet fra venner og kolleger etter en aortaoperasjon, forteller at det å vise sympati kan være en komplisert avveining og sensitivitet overfor personens grenser og dagsform: Ja, mange er så redde for å bli avvist. Men samtidig så værer en lett om en skal gå ut over det: Åssen går det med deg? Bare å si det at jeg vet at du har det tøft og håper det går bra, det er noe med å vite at andre vet at du vet. Det er noe med å tørre. Men noen dager er det slik at i dag har jeg ikke lyst til å bli spurt hvordan jeg har det. Tilpasning i jobben. Nedtrapping? Deltagelse i arbeidslivet er svært sentralt for folks liv på mange måter; det gir innhold og struktur på hverdagsliv og helg, det innebærer vanligvis et sosialt miljø, og kan være viktig for selvfølelsen. Men jobben må ikke ta alle deres krefter. Beretningene om veien ut av arbeidslivet har en dominerende plass i intervjupersonenes livshistorier. Manglende diagnose i barndom og ungdomstid førte til at yrkesvalget ble tatt uavhengig av fysisk egnethet med Marfans syndrom. Ganske mange valgte fysisk krevende og slitsomme yrker. For en del ble arbeidet for tungt da de kom i førtiårsalderen, men flere er likevel i full jobb fremdeles. Viktig å være i jobb For mennesker som har redusert funksjonsevne er det viktig med jevnlig oppfølging på arbeidsplassen. Ikke bare egen kropp, men også omgivelsene legger ofte hindringer i veien for at de kan fungere optimalt. Fleksible arbeidstidsordninger og fleksible kombinasjoner av arbeid og trygd kan likevel bidra til at de ikke blir utestengt fra yrkeslivet. Gode løsninger forutsetter en åpen dialog mellom de involverte parter: 5

6 Jeg har veldig fått tilrettelagt turnus etter egne ønsker. Jeg jobber aldri mer enn to dager etter hverandre før jeg har fri, og det har jeg fått styre selv. Og jeg har fått tatt kontorarbeid når det passer meg, og tatt ut avspasering når det passer meg. Mens noen trives i jobben og ikke ønsker å slutte, er det andre som har måttet forlate yrkeslivet. Slik de beretter om det, er det først og fremst fordi kroppen streiker at de må slutte å jobbe, ikke fordi at det ikke er forsøkt med tilrettelegging av arbeidet: Jeg klarte det ikke, jeg hadde ikke krefter i det hele tatt, så da fortsatte jeg å gå sykmeldt. Andre igjen har omskolert seg til lettere arbeid, og klarer å fortsette i yrkeslivet. De har fått en bedre arbeidssituasjon tilpasset egne krefter. Jeg har jo hatt disse plagene med skuldre og ledd, men jeg har klart det. Jeg har ikke skiftet før de siste åtte årene for å avlaste. Nå jobber jeg ikke på lager lenger, men på kontoret. Å være i arbeid blir tillagt stor verdi. For noen anses arbeidslivsarenaen å være den viktigste i livet: Arbeidslivet har vært det viktigste for meg, mye viktigere enn privatlivet mitt. Det har vært et sted der jeg har kunnet tross alt klart å utfolde meg. Å slutte i jobben? Ny giv i privatlivet? Mange forhold spiller inn i overveielsene av at en ikke orker å fortsette i arbeidslivet. En for tidlig utgang kan oppleves som svært vanskelig. Intervjupersonene har ofte presset kroppen mer enn kreftene rekker, og jobbet på tross av smerter, operasjoner, gjenopptrening, slitasje. Jobben har vært viktig for dem. De har vist at de har mestret utfordringene ved å stå på med redusert helse. Både fysisk og mentalt har det vært en tung prosess å erkjenne at de må slutte. Ofte er det leger som har påtatt seg en avgjørende rolle i beslutningsprosessen, de har påpekt at vedkommende ikke bør slite seg helt ned. Andre forteller de har fått råd av TRS eller marfanforeningen. Jeg var jo over førti år og fikk diagnosen, men ingen sa noe om det. Du har Marfan, og ferdig med det. Det var liksom foreningen som De fleste intervjupersonene som har redusert arbeid eller er gått ut av arbeidslivet, har lagt omstillingsprosessen bak seg, mestret overgangen og trives med sitt nye liv slik de forteller om det. Mange har vært igjennom utprøvingsfaser for å finne den rette balansen mellom arbeid, aktiviteter, trening og hvile. Redusert arbeidstid eller uførepensjon gir dem nå anledning til å ivareta seg selv, pleie kroppen og sette ned tempoet. Noen forteller om tilrettelagt trening som gir oppturer og utvidelse av livsrommet. Når livet kan tas mer med ro, kommer også muligheten til å prioritere aktiviteter som gir glede i tilværelsen, noe som igjen virker helsefremmende. Å få mer informasjon og bedre oppfølging av hjelpeapparatet Viktig med informasjon og oppfølging Intervjupersonene har svært omfattende erfaringer med leger og det øvrige helsevesen. Siden kunnskap om Marfans syndrom har vært lite utbredt, har mye informasjonsinnhenting vært overlatt til personene selv. For mange intervjupersoner har TRS spilt en vesentlig rolle både når det gjelder informasjon, spesiell oppfølging av den enkelte, av grupper eller familier, 6

7 og ved å etablere kontakt mellom avdelinger og andre instanser. Ansatte ved TRS reiser ut både til sykehus, foreninger og andre. Flere marfanere henter også informasjon på Internett. I kjedene av fagpersoner og personell som er helt vesentlige for å få god oppfølging, kan mange ledd svikte. De gjør ofte det, slik intervjupersonene forteller om det. Dette bringer ansvaret tilbake på personen selv, for å innhente kunnskap, finne fram til en engasjert lege, informere helsepersonell og forklare når kritiske og eventuelt livstruende helsetilstander bygger seg opp. Det krever av personene stor observasjonsevne, påpasselighet og påståelighet, og evne til å stå på overfor uvitenhet og unnfallenhet av og til direkte motstand. Slik er mange etter hvert blitt mer motstandsdyktige og utviser stor handlekraft og utholdenhet. Men det kan kreve mye arbeid og mange frustrasjoner: Jeg har satt av en dag i uken for min egen sykdom, forteller én. Et sentralt ønske blant personene er at de organene som skal hjelpe oss, NAV og sykehus og sånn, får rutinene sine på plass slik at vi slipper å kjempe og kjempe for å få et lite vedtak. En risikabel sykdom Manglende kunnskap om Marfans syndrom innenfor de ordinære helsetjenestene har for noen intervjupersoner bidratt til å forverre helseproblemene og gi dem redusert livskvalitet. Ikke alle fagpersoner uten nødvendig kompetanse tar kontakt med spesialisthelsetjenesten når det er behov for det. I tillegg har det for noen av de intervjuede kommet andre sykdommer til. En mangelfull helhetsvurdering skaper engstelse, for eksempel ved at Marfan-diagnosen kan skygge for andre medisinske tilstander eller ved at helsepersonell ikke tar hensyn til grunnlidelsen ved vurdering og behandling av andre plager. Og da jeg ringte til legen her, da, så sa de du har nok mavesår, forteller én, som da ble lagt inn på lokalsykehuset, til tross for at vedkommende sa det trolig var hovedpulsåren som var i ferd med å sprekke og at dette var noe som Rikshospitalet (Oslo universitetssykehus) måtte ta seg av. Andre påpeker viktigheten av å bo i nærheten av et stort sykehus, for som én sier: Plutselig kan jeg få en disseksjon og da må jeg komme meg fort til sykehuset! De som har hjerte-/karproblemer nevner også risikoen ved livstruende situasjoner der de selv ikke vil være i stand til å informere om diagnosen og hva som er adekvat behandlingsopplegg. De minner om hvor viktig det er for å unngå tidsspille i akutte situasjoner at de alltid bærer med seg identitetskort og tilhørende legeerklæring, slik at det straks kan dokumenteres hvor de skal fraktes for adekvat behandling. Som én understreker: Jeg har mobilen til Rikshospitalet i lommeboken. Så har jeg et kort med Marfan og de tekniske detaljene med hjerteklaffene da, det har jeg bestandig med meg. Ønske om jevnlig kontroll Flere av intervjupersonene blir innkalt jevnlig til kontroll ved spesialisthelsetjenesten. Dette gjelder spesielt dem som har hjerte-/karproblemer. Å ha andre faste avtaler kjennes også trygt: Ja, jeg føler meg veldig trygg oppe på sykehuset. Det gjør jeg. Jeg har vært mange ganger hos fastlegen og målt det (INR) der også, men det er så forskjellige målinger så jeg stoler mer på sykehuset enn jeg gjør på legesenteret. Når det gjelder bruk av allmennleger, er det mange som har byttet fastlege og heller funnet fram til nye fastleger som setter seg inn i de ulike sider ved sykdommen og gir god oppfølging. Han gambler ikke med noen ting altså. Han tar meg på alvor hele veien. En slik holdning hos legen kan bety forskjellen mellom liv og død for pasienten dersom en truende helsesituasjon er i ferd med å bygge seg opp. 7

8 Enkelte opplever likevel uengasjerte leger som ikke involverer seg. Én sier: Jeg må følge opp, og nå i mai må jeg kontakte fastlegen og si til han at nå må du huske på å sende henvisning til sykehuset, henvisning til MR. Sånne ting må jeg følge opp selv hele tiden. Det skulle jeg gjerne hatt automatikk på. Det er mange som ønsker en mer kunnskapsbasert oppfølging og interesse fra legene. Kan TRS og øvrige hjelpeapparat bidra til en positiv utvikling under aldringen? En av dem som er intervjuet peker på problemet ved det å ha en sjelden diagnose, slik som Marfans syndrom: Så det er altfor få som har det, så du kan liksom ikke regne med at alle leger skal vite om det heller. Derfor tror jeg det er veldig viktig å ha et sånt kompetansesenter og ha det sentralisert, og ha de foreningene rundt omkring og ha et nettverk. Intervjupersonene har i høy grad brukt egen innsats og ekstraordinær mestringsvilje for å håndtere skader og overvinne funksjonsnedsettelser som følge av syndromet. De savner kunnskap og veiledning om hvordan de best kan innrette seg både i dag og i årene som kommer, for at de skal beholde best mulig funksjon og mestringsevne, og for at tilstanden skal sette så få begrensninger som mulig. Selv tar de opp en rekke spørsmål knyttet til det å bli eldre. Dette er spørsmål som ikke har enkle generelle svar. Hvordan skal de forstå og håndtere de psykiske og fysiske helsemessige forandringene som de opplever? Hvordan skal de takle viktige overganger og hendelser i livet, som det å forlate arbeidslivet eller bli mer avhengig av hjelp? Hva kan de vente seg i årene som kommer etter hvert som de blir eldre, og hvordan bør de innrette seg? For mange er det viktig å kunne stille spørsmålene, og reflektere over helse- og aldringsutfordringer og forhold i hverdagslivet, i samtale med ansatte som har fagkunnskap og bred erfaringsbakgrunn. Det dreier seg om å få medisinsk og helsemessig kunnskap, informasjon og veiledning om tilbud og muligheter. Intervjupersonene ønsker stimulering og oppmuntring, og psykisk støtte. De ønsker å bli møtt på en helhetlig måte. Ikke minst vil det være et vedvarende behov for kyndig veiledning i den vanskelige avveiningen mellom for mye, passe og for lite trening, mellom stort forbruk av krefter og nødvendig hvile. Noen nevner de har et ønske om samtaler om det vi kan kalle samtale om livet. Det kan være behov for å snakke med noen som har kunnskap om og forståelse for hvordan det er å leve med diagnosen, uten at det alltid er dén som er problemet. Dette kan være samtaler som dreier seg om å bearbeide tanker, følelser og opplevelser knyttet til parforhold og familie, kontakten med venner, deltagelse i arbeidslivet; ikke minst knyttet til de endringene som skjer i livsløpet. At funksjonsnivået endrer seg, smerter øker og energien avtar, vil påvirke samspillet i familien. Enkelte opplever at de blir mer avhengig av samboer eller ektefelle. Dette påvirker parforholdet ved at samspillet mellom de to endres når en av dem, og i noen tilfeller begge to, ikke lenger klarer det de alltid har klart før. Det kan være vanskelig når funksjonsnedsettelser oppstår tidligere i livsløpet enn de vanligvis gjør hos andre. Både TRS og andre i hjelpeapparatet bør bygge opp kunnskap slik at de kan gi personorientert veiledning og støtte under aldringen. Vigdis Hegna Myrvang og Kirsten Thorsen Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse 8

Et langt liv med en sjelden diagnose

Et langt liv med en sjelden diagnose Pionérgenerasjon i lange livsløp og ny aldring Et langt liv med en sjelden diagnose Lisbet Grut SINTEF København 21. mai 2014 SINTEF Technology and Society 1 Sjeldne funksjonshemninger i Norge I alt 92

Detaljer

Å leve lenge med en sjelden tilstand Et livsløpsperspektiv

Å leve lenge med en sjelden tilstand Et livsløpsperspektiv Å leve lenge med en sjelden tilstand Et livsløpsperspektiv SAMLING FOR VOKSNE OVER 40 ÅR SOM HAR RYGGMARGSBROKK TRS ARRANGERER KURS PÅ FRAMBU INNLEGG 30. MAI 2013 Kirsten Thorsen og Vigdis Hegna Myrvang

Detaljer

Psykologiske forhold Ryggmargsbrokk - over 40 år. Inger-Lise Andresen, samfunnspsykolog

Psykologiske forhold Ryggmargsbrokk - over 40 år. Inger-Lise Andresen, samfunnspsykolog Psykologiske forhold Ryggmargsbrokk - over 40 år Inger-Lise Andresen, samfunnspsykolog For 10 år siden: kursrekke for alle diagnosene våre over 45 år. jeg hadde ivret for lenge, opplevde det som kurs som

Detaljer

Likemannsarbeid i krisesituasjoner

Likemannsarbeid i krisesituasjoner Likemannsarbeid i krisesituasjoner Følelsesmessige reaksjoner i forbindelse med sykdom og funksjonshemning Kjennskap til diagnosen Progredierende funksjonstap 1 Følelsesmessige reaksjoner i forbindelse

Detaljer

Foreldrehefte. Når barn opplever kriser og sorg

Foreldrehefte. Når barn opplever kriser og sorg Foreldrehefte Når barn opplever kriser og sorg I løpet av livet vil alle mennesker oppleve kriser. Mange barn opplever dette allerede tidlig i barndommen. Kriser kan være dramatiske hendelser som skjer

Detaljer

Forklarer fatigue med språklige bilder

Forklarer fatigue med språklige bilder Forklarer fatigue med språklige bilder Annes batterier er til lading mange timer hver natt, men de tar dårlig lading og blir sjeldent fulladet. Slik beskrev Anne Rygg Lindseth livet med fatigue da familien

Detaljer

Når arbeid er eneste alternativ til trygd

Når arbeid er eneste alternativ til trygd Når arbeid er eneste alternativ til trygd Jeg er en kvinne på 36 år, har mye vondt men vil gjerne jobbe Å ha diagnosen Ehlers-Danlos syndrom/ Hypermobilitetsyndrom i arbeidslivet. Trygdeforskningsseminar

Detaljer

Alt går når du treffer den rette

Alt går når du treffer den rette Alt går når du treffer den rette Om seksualitet etter hjerneslag for NFSS 13. mars 2014 Ved fysioterapeut Sissel Efjestad Groh og psykolog Hilde Bergersen 1 Hjerneslag Blodpropp (infarkt ) eller blødning

Detaljer

Barn som pårørende fra lov til praksis

Barn som pårørende fra lov til praksis Barn som pårørende fra lov til praksis Samtaler med barn og foreldre Av Gunnar Eide, familieterapeut ved Sørlandet sykehus HF Gunnar Eide er familieterapeut og har lang erfaring fra å snakke med barn og

Detaljer

Kvinners erfaringer med å rammes av TTC. Rønnaug Moen Dahlviken Kardiologisk overvåkning OUS Rikshospitalet

Kvinners erfaringer med å rammes av TTC. Rønnaug Moen Dahlviken Kardiologisk overvåkning OUS Rikshospitalet Kvinners erfaringer med å rammes av TTC Rønnaug Moen Dahlviken Kardiologisk overvåkning OUS Rikshospitalet Bakgrunn Sykdomsbilde Forveksles med hjerteinfarkt Brystsmerter og dyspnè Syncope, kardiogent

Detaljer

Når en du er glad i får brystkreft

Når en du er glad i får brystkreft Når en du er glad i får brystkreft Du kan ikke hindre sorgens fugler i å fly over ditt hode, men du kan hindre dem i å bygge rede i ditt hår. våg å snakke om det Når en du er glad i berøres av brystkreft

Detaljer

Å være voksen med NF1

Å være voksen med NF1 Å være voksen med NF1 Utgitt januar 2007 Denne brosjyren henvender seg til voksne med NF1, til leger og andre som møter denne gruppen gjennom sine profesjoner. Vi håper den kan medvirke til en bedre forståelse

Detaljer

Fatigue. Karin Hammer. Kreftkoordinator Gjøvik kommune 08.03.2016

Fatigue. Karin Hammer. Kreftkoordinator Gjøvik kommune 08.03.2016 Fatigue Karin Hammer Kreftkoordinator Gjøvik kommune 08.03.2016 Hva er fatigue Det er beskrevet som det mest stressende og plagsomme symptomet som pasienten opplever Et av de mest vanlige og meste sammensatte

Detaljer

Hva kan psykologer bidra med ved somatisk sykdom? Elin Fjerstad og Nina Lang

Hva kan psykologer bidra med ved somatisk sykdom? Elin Fjerstad og Nina Lang Hva kan psykologer bidra med ved somatisk sykdom? Elin Fjerstad og Nina Lang Frisk og kronisk syk Innhold Prosjekt Klinisk helsepsykologi ved Diakonhjemmet sykehus Psykologisk behandling av kroniske smerter

Detaljer

RAPPORT ARBEIDRETTET REHABILITERING. Opphold 2011 12 måneders spørreskjema 2012. Bakke, Senter for Mestring og Rehabilitering AS

RAPPORT ARBEIDRETTET REHABILITERING. Opphold 2011 12 måneders spørreskjema 2012. Bakke, Senter for Mestring og Rehabilitering AS RAPPORT ARBEIDRETTET REHABILITERING Opphold 2011 12 måneders spørreskjema 2012 Bakke, Senter for Mestring og Rehabilitering AS 1 Rapporten bygger på resultater fra spørreskjema som pasienter på ARR opphold

Detaljer

Leve med kroniske smerter

Leve med kroniske smerter Leve med kroniske smerter Smertepoliklinikken mestringskurs Akutt smerte Menneskelig nær - faglig sterk Smerte er kroppens brannalarm som varsler at noe er galt. Smerten spiller på lag med deg. En akutt

Detaljer

ehelse gir tillit. Tillit er god helse!

ehelse gir tillit. Tillit er god helse! ehelse gir tillit. Tillit er god helse! Erfaringer fra webbasert kommunikasjon med brukere Seksjonsleder Kjersti Vardeberg TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser Sunnaas sykehus HF kjersti.vardeberg@sunnaas.no

Detaljer

Ungdommers opplevelser

Ungdommers opplevelser Ungdommers opplevelser av å leve med CFS/ME Anette Winger Høgskolelektor/PhD-stipendiat Høgskolen i Oslo og Akershus Disposisjon o Bakgrunn og forskningsprosjekt o Samfunnsmessige holdninger som ungdommen

Detaljer

PSYKISK SYKDOM VED PRADER- WILLIS SYNDROM ERFARINGER FRA ET FORELDREPERSPEKTIV -OG NOEN RÅD

PSYKISK SYKDOM VED PRADER- WILLIS SYNDROM ERFARINGER FRA ET FORELDREPERSPEKTIV -OG NOEN RÅD PSYKISK SYKDOM VED PRADER- WILLIS SYNDROM ERFARINGER FRA ET FORELDREPERSPEKTIV -OG NOEN RÅD PRADER- WILLIS - Erfaringer med hjelpeapparatet - Hva har vært spesielt utfordrende i møte med hjelpeapparatet?

Detaljer

Deborah Borgen. Ta tak i livet ditt før noen andre gjør det

Deborah Borgen. Ta tak i livet ditt før noen andre gjør det Deborah Borgen Ta tak i livet ditt før noen andre gjør det Forord Med boken Magisk hverdag ønsket jeg å gi mennesker det verktøyet jeg selv brukte og bruker, og som har hjulpet meg til å skape et godt

Detaljer

Fakta om psykisk helse

Fakta om psykisk helse Fakta om psykisk helse Halvparten av oss vil oppleve at det i en kortere eller lengre periode fører til at det er vanskelig å klare arbeidsoppgavene. De aller fleste er i jobb på tross av sine utfordringer.

Detaljer

Ufrivillig barnløs? om sorg og omsorg

Ufrivillig barnløs? om sorg og omsorg Ufrivillig barnløs? om sorg og omsorg Til deg og dine nære Fra Ønskebarn, norsk forening for fertilitet og barnløshet Visste du dette? For de fleste mennesker er det en selvfølge å få barn. Ønsket om barn

Detaljer

NORGES FIBROMYALGI FORBUND. Fibromyalgi, hva er det?

NORGES FIBROMYALGI FORBUND. Fibromyalgi, hva er det? NORGES FIBROMYALGI FORBUND Fibromyalgi, hva er det? En orientering om fibromyalgi Utgitt av Norges Fibromyalgi Forbund Utarbeidet av Jorun Lægraid september 2004 Revidert 2008 HVA ER DET? når du får snikende,

Detaljer

Foredrag av Arvid Hauge som han hold på det åpne møte 11.10.11: Litt om det å miste hørselen og kampen for å mestre den

Foredrag av Arvid Hauge som han hold på det åpne møte 11.10.11: Litt om det å miste hørselen og kampen for å mestre den Foredrag av Arvid Hauge som han hold på det åpne møte 11.10.11: Litt om det å miste hørselen og kampen for å mestre den Endringer skjer hele livet, både inne i en og ute i møtet med andre. Ved endringer

Detaljer

Rehabilitering del 1. Støtteark

Rehabilitering del 1. Støtteark Rehabilitering del 1 Støtteark REHABILITERING Vi snakker om rehabilitering av gamle hus, de skal fikses opp og bli som nye Bytte ut tak og vegger, råtne planker, kaste knuste vinduer, høvle vekk gammel

Detaljer

Aktiviteter i dagliglivet

Aktiviteter i dagliglivet Aktiviteter i dagliglivet - Energiøkonomisering Spesialergoterapeut Mari-Anne Myrberget Klinikk for Kliniske Servicefunksjoner 19.Mai 2014 Energiøkonomisering Energibesparende metoder er en måte å maksimere

Detaljer

Saksbehandler: Bodhild Eriksen Arkiv: F29 Arkivsaksnr.: 16/767

Saksbehandler: Bodhild Eriksen Arkiv: F29 Arkivsaksnr.: 16/767 SAKSFRAMLEGG Saksbehandler: Bodhild Eriksen Arkiv: F29 Arkivsaksnr.: 16/767 Sign: Dato: Utvalg: Eldrerådet 08.03.2016 Råd for mennesker med nedsatt funksjonsevne 08.03.2016 Hovedutvalg helse og omsorg

Detaljer

Sykdom i kroppen plager i sjelen Om sykdoms innvirkning på psykisk helse. Blodkreftforeningen 08.04.14 v/psykologspesialist Nina Lang

Sykdom i kroppen plager i sjelen Om sykdoms innvirkning på psykisk helse. Blodkreftforeningen 08.04.14 v/psykologspesialist Nina Lang Sykdom i kroppen plager i sjelen Om sykdoms innvirkning på psykisk helse Blodkreftforeningen 08.04.14 v/psykologspesialist Nina Lang 1 De sier jeg har fått livet i gave. Jeg er kvitt kreften, den kan ikke

Detaljer

Søvnvansker. Psykolog Stian Midtgård Stian@apsyk.no

Søvnvansker. Psykolog Stian Midtgård Stian@apsyk.no Søvnvansker Psykolog Stian Midtgård Stian@apsyk.no konsekvenser Risiko for sykemeldinger og uføretrygd dobbelt så stor ved alvorlig og langvarig søvnproblem Økt bruk av helsetjenester Langvarig søvnproblem

Detaljer

Når barn er pårørende

Når barn er pårørende Når barn er pårørende - informasjon til voksne med omsorgsansvar for barn som er pårørende Mange barn opplever å være pårørende i løpet av sin oppvekst. Når noe skjer med foreldre eller søsken, påvirkes

Detaljer

Mestring av kronisk sykdom og funksjonsnedsetting. v/psykologspesialist Elin Fjerstad

Mestring av kronisk sykdom og funksjonsnedsetting. v/psykologspesialist Elin Fjerstad Mestring av kronisk sykdom og funksjonsnedsetting v/psykologspesialist Elin Fjerstad Innhold Begrepet mestring på godt og vondt Hva skal mestres? Nøkkelen til mestring god selvfølelse Å forholde seg til

Detaljer

Sjeldne møter. Unge med sjeldne diagnoser og deres møter med helsevesenet

Sjeldne møter. Unge med sjeldne diagnoser og deres møter med helsevesenet Sjeldne møter Unge med sjeldne diagnoser og deres møter med helsevesenet Innledning ange med en sjelden diagnose er vant til mye kontakt med ulike deler av helsevesenet, Mprimærhelsetjenesten så vel som

Detaljer

Et lynkurs om sjeldne diagnoser

Et lynkurs om sjeldne diagnoser Et lynkurs om sjeldne diagnoser ved TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser Sunnaas Sykehus HF 1 Hva er en sjelden diagnose? Norge, Sverige og Finland: 100 personer pr 1 million innbyggere Island og

Detaljer

UNGDOMS OPPLEVELSE AV LIVSKVALITET

UNGDOMS OPPLEVELSE AV LIVSKVALITET UNGDOMS OPPLEVELSE AV LIVSKVALITET Førstelektor og helsesøster Nina Misvær Avdeling for sykepleierutdanning Høgskolen i Oslo BAKGRUNN FOR STUDIEN Kunnskap om faktorer av betydning for friske ungdommers

Detaljer

Kvinne 30, Berit eksempler på globale skårer

Kvinne 30, Berit eksempler på globale skårer Kvinne 30, Berit eksempler på globale skårer Demonstrasjon av tre stiler i rådgivning - Målatferd er ikke definert. 1. Sykepleieren: Ja velkommen hit, fint å se at du kom. Berit: Takk. 2. Sykepleieren:

Detaljer

Brukermedvirkning ved behandling av overvekt-endring. endring av holdninger/atferd knyttet til fedme

Brukermedvirkning ved behandling av overvekt-endring. endring av holdninger/atferd knyttet til fedme Brukermedvirkning ved behandling av overvekt-endring endring av holdninger/atferd knyttet til fedme Dr. Med.Grethe Støa a Birketvedt Aker Universitetssykehus Nasjonalt kompetansesenter for læring og mestring

Detaljer

Til deg som ikke får sove

Til deg som ikke får sove Til deg som ikke får sove Mange flyktninger opplever perioder med søvnproblemer. Noen plages hver natt, andre av og til. Problemene kan arte seg som vansker med å sovne, stadig avbrutt søvn, tidlig oppvåkning

Detaljer

VERDT Å VITE OM UTDANNING OG ARBEIDSLIV

VERDT Å VITE OM UTDANNING OG ARBEIDSLIV Yrkesveiledning Å velge yrke kan være vanskelig for alle, men en ekstra utfordring når man har en kronisk sykdom som medfødt hjertefeil å ta hensyn til. Her får du litt informasjon som kan være nyttig

Detaljer

Har du barn/ungdom som pårørende? Når noen i familien blir alvorlig syk

Har du barn/ungdom som pårørende? Når noen i familien blir alvorlig syk Har du barn/ungdom som pårørende? Når noen i familien blir alvorlig syk Når en i familien blir alvorlig syk, vil det berøre hele familien. Alvorlig sykdom innebærer ofte en dramatisk endring i livssituasjonen,

Detaljer

Psykologiske forhold. Foreldrereaksjoner

Psykologiske forhold. Foreldrereaksjoner 1 Psykologiske forhold Sist oppdatert 29.08.13 Det er stor variasjon i alvorlighetsgrad ved arthrogryposis multiplex congenita. Noen har en funksjonshemning som er lite synlig og som gir få begrensninger,

Detaljer

Hva er egentlig (god) helse?

Hva er egentlig (god) helse? 1 Hva er egentlig (god) helse? Fravær av sykdom Helse er ikke bare fravær av sykdom eller lyte, men en tilstand av fullstendig fysisk, psykisk og sosialt velvære(who) Helse er overskudd til å takle (skole)hverdagens

Detaljer

Mastocytose i hud. kløe. utslett i huden SENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER. www.sjeldnediagnoser.no

Mastocytose i hud. kløe. utslett i huden SENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER. www.sjeldnediagnoser.no Mastocytose i hud kløe utslett i huden SENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER www.sjeldnediagnoser.no KUTAN MASTOCYTOSE - MASTOCYTOSE I HUD Mastocytose er en samlebetegnelse på tilstander som kjennetegnes av et

Detaljer

NAV Arbeidslivssenter Rogaland

NAV Arbeidslivssenter Rogaland NAV Arbeidslivssenter Rogaland Å sette psykisk helse på dagsorden, bidrar til økt trygghet hos alle i virksomheten Psykisk sykdom er årsak til Hver 5. fraværsdag Hver 4. nye uføretrygdet Hver 3. som er

Detaljer

Normalitetens komplekse individualitet

Normalitetens komplekse individualitet Normalitetens komplekse individualitet I mine filosofiske samtaler med rusavhengige i Bjørgvin fengsel, merket jeg meg tidlig at begrepet det normale gjentok seg i de mange samtaler. Ikke ut fra en fortelling

Detaljer

En annen hovedtype av arbeidshukommelse kan kalles forforståelsens

En annen hovedtype av arbeidshukommelse kan kalles forforståelsens Forord Det er virkelig en glede å få lov til å skrive forordet til denne viktige boken om betydningen oppmerksomt nærvær kan ha for mennesker som har vært utsatt for traumatiske hendelser. Begge forfatterne

Detaljer

Du leser nå et utdrag fra boka Frisk Nakke (2014)

Du leser nå et utdrag fra boka Frisk Nakke (2014) Du leser nå et utdrag fra boka Frisk Nakke (01) ««Å lese Frisk Nakke har gitt meg stor tro på at jeg kan mestre nakkeplagene mine, og noen kraftfulle verktøy for å bli kvitt dem. Boken er spekket med relevant

Detaljer

Jubileumskonferanse. Habilitering av barn i historisk perspektiv. Tromsø 21.sept.2011

Jubileumskonferanse. Habilitering av barn i historisk perspektiv. Tromsø 21.sept.2011 Jubileumskonferanse. Habilitering av barn i historisk perspektiv. Tromsø 21.sept.2011 Levealder i Norge Omkring år kvinner menn 1900 50 år 50 år 2000 80 år 76 år En økning på omkring 60% på hundre år!

Detaljer

Frisk og kronisk syk. MS-senteret i Hakadal 10.04.2013 v/psykologspesialist Elin Fjerstad

Frisk og kronisk syk. MS-senteret i Hakadal 10.04.2013 v/psykologspesialist Elin Fjerstad Frisk og kronisk syk MS-senteret i Hakadal 10.04.2013 v/psykologspesialist Elin Fjerstad 1 Frisk og kronisk syk Sykehistorie Barneleddgikt Over 40 kirurgiske inngrep Enbrel Deformerte ledd og feilstillinger

Detaljer

depresjon Les mer! Fakta om Tilbakefall kan forebygges Dette kan du gjøre selv Her kan du søke hjelp Nyttig på nett Kurs

depresjon Les mer! Fakta om Tilbakefall kan forebygges Dette kan du gjøre selv Her kan du søke hjelp Nyttig på nett Kurs hatt gjentatte er, er det økt risiko for nye øke. Søvnmangel og grubling kan forsterke ssymptomer. Dersom du lærer deg å bli oppmerksom på en forsterker seg selv. Spør deg også hva var det som utløste

Detaljer

2. Skolesamling etter Utøya

2. Skolesamling etter Utøya 2. Skolesamling etter Utøya Råd som er gitt unge overlevende (og etterlatte) og deres pårørende Gardermoen 27.03.12 Kari Dyregrov, dr. philos Senter for Krisepsykologi / Folkehelseinstituttet www.krisepsyk.no,

Detaljer

Samhandling mot felles mål for mennesker med kroniske lidelser mange aktører og ulike roller

Samhandling mot felles mål for mennesker med kroniske lidelser mange aktører og ulike roller Samhandling mot felles mål for mennesker med kroniske lidelser mange aktører og ulike roller Erfaringskonferansen 2014 Kragerø Resort 4. Desember 2014 Norsk Pasientforening Stiftet i 1983 som interesseorganisasjon

Detaljer

FYSIOTERAPI FOR ELDRE

FYSIOTERAPI FOR ELDRE FYSIOTERAPI FOR ELDRE Hva er fysioterapi? Fysioterapeuter er eksperter på muskel- og skjelettapparatet. Vi har høyskoleutdannelse på forståelse av menneskets kropp, fysiologiske funksjoner og bevegelsesutvikling,

Detaljer

Når noen i familien er syke påvirker det hele familien. Dette gjelder både fysiske og psykiske sykdommer.

Når noen i familien er syke påvirker det hele familien. Dette gjelder både fysiske og psykiske sykdommer. Dette er sider for deg som er forelder og sliter med psykiske problemer Mange har problemer med å ta vare op barna sine når de er syke Det er viktig for barna at du forteller at det er sykdommen som skaper

Detaljer

Samarbeid i praksis - rundt pasienter med revmatiske sykdommer

Samarbeid i praksis - rundt pasienter med revmatiske sykdommer Samarbeid i praksis - rundt pasienter med revmatiske sykdommer Landskonferansen for barnevernspedagoger, sosionomer og vernepleiere i spesialisthelsetjenesten Oslo, 30.oktober. 2014 Anne Tøvik, sosionom/ass.

Detaljer

Psykiske utfordringer på veien videre

Psykiske utfordringer på veien videre < kreftforeningen.no Psykiske utfordringer på veien videre Kraft mot kreft, november 2009 Bodil Trosten REHABILITERING Behov og mål varierer Helbredet - bli som før Helbredet - leve med senfølger/bivirkninger

Detaljer

FATIGUE / UTMATTELSE VED REVMATISK SYKDOM. Hva kan det gjøre med hverdagen din?

FATIGUE / UTMATTELSE VED REVMATISK SYKDOM. Hva kan det gjøre med hverdagen din? FATIGUE / UTMATTELSE VED REVMATISK SYKDOM Hva kan det gjøre med hverdagen din? Balcova, Tyrkia 2015 ERFARINGSUTVEKSLING Tilbud om et møte til Erfaringsutveksling hvor dere bidrar med deres egne erfaringer

Detaljer

KARTLEGGING AV DEPRESJONSSYMPTOMER (EGENRAPPORTERING)

KARTLEGGING AV DEPRESJONSSYMPTOMER (EGENRAPPORTERING) THIS SECTION FOR USE BY STUDY PERSONNEL ONLY. Did patient (subject) perform self-evaluation? No (provide reason in comments) Evaluation performed on visit date or specify date: Comments: DD-Mon-YYYY Spørreskjema

Detaljer

Arbeid og psykisk helse

Arbeid og psykisk helse Arbeid og psykisk helse Innsatskommuner Sykefravær Nettverksamling Mandal Pål Nystuen, Psykologbistand Psykiske lidelser er årsak til: Hver 5. sykefraværsdag Hver 4. nye som blir uføretrygdet Hver 3.

Detaljer

Å bli voksen med en «barnesykdom»

Å bli voksen med en «barnesykdom» Å bli voksen med en «barnesykdom» Tekst og foto: Bente N. Owren En kartleggingsundersøkelse av voksne med CP i Norge med konsekvenser for barn Reidun Jahnsen dr. philos, Rikshospitalet Reidun Jahnsen er

Detaljer

10 viktige anbefalinger du bør kjenne til

10 viktige anbefalinger du bør kjenne til 10 viktige anbefalinger du bør kjenne til [Anbefalinger hentet fra Nasjonal faglig retningslinje for utredning, behandling og oppfølging av personer med samtidig ruslidelse og psykisk lidelse ROP-lidelser.]

Detaljer

* Fra Lykketyvene. Hvordan overkomme depresjon, Torkil Berge og Arne Repål, Aschehoug 2013.

* Fra Lykketyvene. Hvordan overkomme depresjon, Torkil Berge og Arne Repål, Aschehoug 2013. * Fra Lykketyvene. Hvordan overkomme depresjon, Torkil Berge og Arne Repål, Aschehoug 2013. Mange personer med depresjon og angstlidelser eller med søvnproblemer, vedvarende smerter og utmattelse bekymrer

Detaljer

REHABILITERINGSDAGENE HDS. DAG 1,22.MAI 2013

REHABILITERINGSDAGENE HDS. DAG 1,22.MAI 2013 REHABILITERINGSDAGENE HDS. DAG 1,22.MAI 2013 Psykologiske prosesser for mestring av kroniske lidelser DET ER BARE Å AKSEPTERE Psykologspesialist Christel Wootton, Poliklinikk for Rehabilitering, AFMR,

Detaljer

INNHOLD. Arbeidsbok. Innledning... 15. Del I

INNHOLD. Arbeidsbok. Innledning... 15. Del I INNHOLD Arbeidsbok Innledning... 15 Del I 1 Ingenting av det jeg ser... betyr noe.... 17 2 Jeg har gitt alt jeg ser... all den betydning som det har for meg.... 18 3 Jeg forstår ingenting av det jeg ser...

Detaljer

I faresonen for å falle ut og bli ung ufør. Torunn Brandvold, nestleder Unge Funksjonshemmede

I faresonen for å falle ut og bli ung ufør. Torunn Brandvold, nestleder Unge Funksjonshemmede I faresonen for å falle ut og bli ung ufør Torunn Brandvold, nestleder Unge Funksjonshemmede Hvem er Unge funksjonshemmede? Samarbeidsorgan for funksjonshemmedes ungdomsorganisasjoner i Norge Formål: sikre

Detaljer

Fibromyalgi er FIBROMYALGI. Er det en ny sykdom? Hvor mange er det som rammes? symptomer. Smertene

Fibromyalgi er FIBROMYALGI. Er det en ny sykdom? Hvor mange er det som rammes? symptomer. Smertene Fibromyalgi er FIBROMYALGI hva er det? hvorfor får man det? hvilken behandling er effektiv? en vanligste årsak til kroniske muskel og leddsmerter blant kvinner 20-50 år smerter i muskler, sener og leddbånd

Detaljer

Ups &Downs Bærum 28. januar 2010

Ups &Downs Bærum 28. januar 2010 Ups &Downs Bærum 28. januar 2010 FRA BARNEHAGE TIL FAST JOBB: MYE MORO OG LITT STREV ERFARINGER & REFLEKSJONER KRISTIAN BOGEN Tre viktige rettesnorer Alminneliggjøre ( Normalitetens mangfold ) Inkludere

Detaljer

www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro

www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro Majeed Versjon av 2016 1. HVA ER MAJEED SYNDROM? 1.1 Hva er det? Majeed syndrom er en sjelden genetisk sykdom. Pasientene har kronisk tilbakevendende multifokal

Detaljer

Pasientveiledning Lemtrada

Pasientveiledning Lemtrada Pasientveiledning Lemtrada Viktig sikkerhetsinformasjon Dette legemidlet er underlagt særlig overvåking for å oppdage ny sikkerhetsinformasjon så raskt som mulig. Du kan bidra ved å melde enhver mistenkt

Detaljer

Foto: Veer Incorporated. Spørsmål om døden

Foto: Veer Incorporated. Spørsmål om døden Foto: Veer Incorporated Spørsmål om døden Hvilken plass har døden i samfunnet og kulturen vår? Både kulturell og religiøs tilhørighet påvirker våre holdninger til viktige livsbegivenheter, og i alle kulturer

Detaljer

«Veien tilbake til et aktivt liv» Rehabilitering av seneffekter etter

«Veien tilbake til et aktivt liv» Rehabilitering av seneffekter etter «Veien tilbake til et aktivt liv» Rehabilitering av seneffekter etter kreftsykdom ved Kjersti Widding legespesialist i fysikalsk medisin og rehabilitering Sørlandets rehabiliteringssenter Spesialisert

Detaljer

Helsetjenesten er til for brukerne Hva svikter i møte mellom pasient og helsetjeneste? Samhandlingskonferansen Løft i lag Svolvær 3. 4.

Helsetjenesten er til for brukerne Hva svikter i møte mellom pasient og helsetjeneste? Samhandlingskonferansen Løft i lag Svolvær 3. 4. Helsetjenesten er til for brukerne Hva svikter i møte mellom pasient og helsetjeneste? Samhandlingskonferansen Løft i lag Svolvær 3. 4. juni 2013 Norsk Pasientforening Stiftet i 1983 som interesseorganisasjon

Detaljer

Introduksjon til friskhjulet

Introduksjon til friskhjulet Introduksjon til friskhjulet Hvor kommer nakkeplagene fra? Og hvorfor forsvinner de ikke? Det er så frustrerende å ikke få svar. Eller, kanskje får du altfor mange svar. Kanskje får du vite at det «sitter

Detaljer

Kurs i Lindrende Behandling 11.-13.03.2015

Kurs i Lindrende Behandling 11.-13.03.2015 Kurs i Lindrende Behandling 11.-13.03.2015 Regionalt kompetansesenter for lindrende behandling, Lindring i nord - Lindrende behandling ved kreftsykepleier Bodil Trosten Lindring i nord Sentrale oppgaver:

Detaljer

HELSEANGST - N Å R B E H O V E T F O R Å V Æ R E F R I S K G J Ø R D E G S Y K

HELSEANGST - N Å R B E H O V E T F O R Å V Æ R E F R I S K G J Ø R D E G S Y K HELSEANGST - N Å R B E H O V E T F O R Å V Æ R E F R I S K G J Ø R D E G S Y K INNLEDNING 1% av befolkningen har helseangst De fleste går til fastlegen. Noen går mye: www.youtube.com/watch?v=jewichwh4uq

Detaljer

Ungdoms tanker om kommunikasjon i helsevesenet

Ungdoms tanker om kommunikasjon i helsevesenet Ungdoms tanker om kommunikasjon i helsevesenet Oppsummering Erfaringssamling ngdom med funksjonshemninger er en gruppe som møter helsevesenet langt oftere Uenn annen ungdom. For dem kan fastlegen eller

Detaljer

En Sjelden Dag 28. februar 2013: Grenseløse tjenester sjeldenhet og prioritering

En Sjelden Dag 28. februar 2013: Grenseløse tjenester sjeldenhet og prioritering Tale En Sjelden Dag 28. februar 2013: Grenseløse tjenester sjeldenhet og prioritering Innledning: Først takk for anledningen til å komme hit og snakke om et felt som har vært nært og kjært for oss i Helsedirektoratet

Detaljer

Alvorlige psykiske lidelser

Alvorlige psykiske lidelser Alvorlige psykiske lidelser Schizofreni : Må ha minst 1 av følgende symptomer i minst 1 mnd. : Positive symptom Vedvarende bisarre vrangforestillinger (fokus på detaljer, prikk på ansiktet/nesa vokser

Detaljer

Alvorlige psykiske lidelser

Alvorlige psykiske lidelser Alvorlige psykiske lidelser Schizofreni : Må ha minst 1 av følgende symptomer i minst 1 mnd. : Positive symptom Vedvarende bisarre vrangforestillinger (fokus på detaljer, prikk på ansiktet/nesa vokser

Detaljer

TIL DEG SOM HAR HØYT STOFFSKIFTE - GRAVES SYKDOM

TIL DEG SOM HAR HØYT STOFFSKIFTE - GRAVES SYKDOM TIL DEG SOM HAR HØYT STOFFSKIFTE - GRAVES SYKDOM Thyreoideascientigrafi gir en grafisk framstilling av skjoldbruskkjertelen. Hva er Graves sykdom? Graves er en sykdom der skjoldbruskkjertelen danner for

Detaljer

UTFORDRINGER I HVERDAGEN

UTFORDRINGER I HVERDAGEN Lysbilde 1 UTFORDRINGER I HVERDAGEN Sted Dato http://www.lister.no/prosjekter/helsenettverk-lister/aktiv-hverdag I dag skal vi snakke om utfordringer vi har i hverdagen, hva det eventuelt er som stopper

Detaljer

Muskelsmerter kjønn eller arbeidsforhold?

Muskelsmerter kjønn eller arbeidsforhold? Muskelsmerter kjønn eller arbeidsforhold? Flere kvinner enn menn opplever smerter i nakke, skuldre og øvre del av rygg. Det er vanskelig å forklare dette bare ut fra opplysninger om arbeidsforholdene på

Detaljer

Angst en alarmreaksjon (1)

Angst en alarmreaksjon (1) Angst en alarmreaksjon (1) Det å oppleve sterk angst kan være skremmende. Her følger en beskrivelse av de vanligste kroppslige endringene du kan oppleve under et angstanfall. Mange føler seg tryggere når

Detaljer

God helse ved kronisk sykdom. Bergen, 26.10.2011 psykologspesialist Elin Fjerstad

God helse ved kronisk sykdom. Bergen, 26.10.2011 psykologspesialist Elin Fjerstad God helse ved kronisk sykdom Bergen, 26.10.2011 psykologspesialist Elin Fjerstad 1 REHABILITERING I REVMATOLOGI NRRE Nasjonal revmatologisk rehabiliteringsenhet Pasienter med inflammatorisk revmatisk sykdom

Detaljer

Materstvedt LJ. (2013) «Psykologiske, sosiale og eksistensielle aspekter ved aktiv dødshjelp» Psykologisk Tidsskrift.

Materstvedt LJ. (2013) «Psykologiske, sosiale og eksistensielle aspekter ved aktiv dødshjelp» Psykologisk Tidsskrift. APPENDIKS Til: Materstvedt LJ. (2013) «Psykologiske, sosiale og eksistensielle aspekter ved aktiv dødshjelp» Psykologisk Tidsskrift. Intervju benyttet i: Johansen S, Hølen JC, Kaasa S, Loge JH, Materstvedt

Detaljer

Aspekter rundt pårørenderolle ved Huntingtons sykdom

Aspekter rundt pårørenderolle ved Huntingtons sykdom Aspekter rundt pårørenderolle ved Huntingtons sykdom Psykologspesialist Hilde Tyvoll Nasjonal Huntingtonskonferanse, 07.04.2016 Tilbud for personer med Huntingtons sykdom Nevropsykiatrisk spesialsykehjem

Detaljer

Mestring og forebygging av depresjon. Aktivitet og depresjon

Mestring og forebygging av depresjon. Aktivitet og depresjon Mestring og forebygging av depresjon Aktivitet og depresjon Depresjon og aktivitet Depresjon er selvforsterkende: Mangel på krefter: alt er et ork Man blir passiv Trekker seg tilbake fra sosial omgang

Detaljer

27.11.2012 BARNEANSVARLIG. En ressurs for barn og unge som er pårørende til alvorlig syke foreldre. Nettadresser:

27.11.2012 BARNEANSVARLIG. En ressurs for barn og unge som er pårørende til alvorlig syke foreldre. Nettadresser: Spesialisthelsetjenesteloven 3-7a Barn og unge pårørende Ragnhild Thormodsrød Kreftsykepleier Helseinstitusjoner i spesialisthelsetjenesten pålegges å ha tilstrekkelig barneansvarlig personell. Den barneansvarlige

Detaljer

Det psykososiale arbeidsmiljøet. Viktigheten av systematisk HMS-arbeid for å sikre trygge og gode psykososiale arbeidsforhold

Det psykososiale arbeidsmiljøet. Viktigheten av systematisk HMS-arbeid for å sikre trygge og gode psykososiale arbeidsforhold Det psykososiale arbeidsmiljøet. Viktigheten av systematisk HMS-arbeid for å sikre trygge og gode psykososiale arbeidsforhold v/generalsekretær Geir Riise Side 1 Disposisjon Noen sammenhenger - innledningsvis

Detaljer

Gamle kvinners opplevelser av livet etter hjerneslag

Gamle kvinners opplevelser av livet etter hjerneslag Gamle kvinners opplevelser av livet etter hjerneslag Grethe Eilertsen Dr. polit Avdeling for helsefag Høgskolen i Buskerud Årsaker til hjerneslag 75 prosent skyldes hjerneinfarkt (blodpropp) 10 prosent

Detaljer

Dystoni brukes både om ulike sykdomsgrupper og som

Dystoni brukes både om ulike sykdomsgrupper og som Dystoni Selve ordet Dys-toni betyr feil spenning i muskulaturen og gir ufrivillige bevegelser Dystoni brukes både om ulike sykdomsgrupper og som symptombeskrivelse. Dystoni skyldes endrede signaler fra

Detaljer

ET LITT ANNERLEDES LIV EN INFORMASJONSBROSJYRE OM CYSTISK FIBROSE

ET LITT ANNERLEDES LIV EN INFORMASJONSBROSJYRE OM CYSTISK FIBROSE ET LITT ANNERLEDES LIV EN INFORMASJONSBROSJYRE OM CYSTISK FIBROSE INTRO HVA ER CYSTISK FIBROSE? Informasjon for foreldre, pårørende og de som selv har fått diagnosen Har barnet ditt eller du fått diagnosen

Detaljer

Mestring av ryggsmerter

Mestring av ryggsmerter Informasjon fra fysioterapeutene Mestring av ryggsmerter i hverdagen Universitetssykehuset Nord-Norge Terapeutavdelingen, Seksjon for Fysioterapi 2012 Velkommen til oss! Dette informasjonsheftet er laget

Detaljer

HVORDAN STARTE EN ANGSTRING- SELVHJELPSGRUPPE? OG KORT OM Å BRUKE SELVHJELP ALENE. En veiledning* fra

HVORDAN STARTE EN ANGSTRING- SELVHJELPSGRUPPE? OG KORT OM Å BRUKE SELVHJELP ALENE. En veiledning* fra HVORDAN STARTE EN ANGSTRING- SELVHJELPSGRUPPE? OG KORT OM Å BRUKE SELVHJELP ALENE En veiledning* fra * basert på revidert utgave: Veiledning fra Angstringen Oslo dat. juni 1993 Dette er en veiledning til

Detaljer

Ivar Leveraas. Leder av Statens seniorråd. Momenter til tale ved markering av FNs internasjonale dag for eldre, Gjøvik, 3.10.2013

Ivar Leveraas. Leder av Statens seniorråd. Momenter til tale ved markering av FNs internasjonale dag for eldre, Gjøvik, 3.10.2013 Ivar Leveraas. Leder av Statens seniorråd. Momenter til tale ved markering av FNs internasjonale dag for eldre, Gjøvik, 3.10.2013 Kjære alle som her er til stede! Takk for invitasjonen til dette arrangementet,

Detaljer

DEN AVKLARENDE SAMTALEN

DEN AVKLARENDE SAMTALEN DEN AVKLARENDE SAMTALEN 19.NOVEMBER Kurs i «Livets siste dager plan for lindring i livets sluttfase» Karin Hammer Kreftkoordinator Gjøvik kommune Palliasjon Aktiv behandling, pleie og omsorg for pasienter

Detaljer

MESTRING AV AKTIVITETER I

MESTRING AV AKTIVITETER I MESTRING AV AKTIVITETER I DAGLIGLIVET Laila Vatn, spesialergoterapeut Granheim lungesykehus Granheim Lungesykehus Fokus i lungerehabilitering Gold arbeidsgruppens målformulering :. Å minske symptomer,

Detaljer

1. Sykdom og behandling

1. Sykdom og behandling Tittel: ISAK GRINDALEN Stikkord: CPAP APVS Kopi til: Fylkeslegen i Akershus Advokat Anders Flatabø Children's Hospital Boston's European Congenital Heart Surgeons Foundation Versjon: 01 Forfatter/dato

Detaljer

Sorg kan skade. - Om ungdom som opplever traumatiske dødsfall. Birgitte Gjestvang, Gestaltterapeut MNGF, Oslo Gestaltsenter, journalist/ forfatter

Sorg kan skade. - Om ungdom som opplever traumatiske dødsfall. Birgitte Gjestvang, Gestaltterapeut MNGF, Oslo Gestaltsenter, journalist/ forfatter Sorg kan skade - Om ungdom som opplever traumatiske dødsfall. Birgitte Gjestvang, Gestaltterapeut MNGF, Oslo Gestaltsenter, journalist/ forfatter Det er ikke sykt å sørge. Sorg er en normal reaksjon på

Detaljer

15.10.2015 Hospice Lovisenberg-dagen, 13/10-2015. Samtaler nær døden Historier av levd liv

15.10.2015 Hospice Lovisenberg-dagen, 13/10-2015. Samtaler nær døden Historier av levd liv Samtaler nær døden Historier av levd liv «Hver gang vi stiller et spørsmål, skaper vi en mulig versjon av et liv.» David Epston (Jo mindre du sier, jo mer får du vite ) Eksistensielle spørsmål Nær døden

Detaljer