En brannmann på vakt. Norges Parkinsons forskningsfond. Nærmere svaret på gåten. side 16. side 10. side 22. Norges Parkinsonforbund parkinson posten

Transkript

1 Norges Parkinsonforbund parkinson posten nr 4/ årgang 25 En brannmann på vakt side 16 Norges Parkinsons forskningsfond side 10 Nærmere svaret på gåten side 22

2 innhold Norges Parkinsonforbund Muligheter i arbeidslivet Norges Parkinsonforbund arrangerer februar et seminar om muligheter i arbeidslivet. Alle som har parkinson og er i arbeid eller er i ferd med å trappe ned er velkommen til å delta. Pårørende er også velkommen. En brannmann på vakt side 16 Nærmere svaret på gåten side 22 Orion Pharma ønsker å bidra til en bedre hverdag for parkinsonpasienter Norges Parkinsons forskningsfornd side 10 Lederen side 4 Rehabiliterings- og omsorgstjenester til mennesker med Parkinsons sykdom side 6 25 års jubileum side 8 Norges Parkinsons forskningsfond side 10 Generalsekretæren informerer side 12 Leserinnlegg side 13 Spørsmål og svar - SOS side 15 Portrett: En brannmann på vakt side 16 Fagartikkel: Nærmere svaret på gåten side 22 Rettighetshjørnet side 26 Hva skjer lokalt side 28 Rådgivningslinjen og Parkinsontelefonen side 32 Foreningsoversikt side 34 Bestillingsskjema side 35 Temaer: Informasjon om sykemelding, rehabilitering og attføring, arbeidsavklaringspenger, uførepensjon Muligheter innen data: prøv forskjellig datautsyr Rettigheter i arbeidslivet Personer som har parkinson forteller sin historie Jurist og pasientombud Atle Larsen fra LHL er blant foredragsholderne. Han har skrevet forbundets rettighetsbrosjyre og arbeidslivsbrosjyre. Arrangementet går av stabelen på Thon Hotell Oslo Airport, Gardermoen Program og påmelding: pris: Norges Parkinsonforbund dekker store deler av kostnadene for kurset, men vi er avhengig av en egenandel fra deltakerne også. Egenandel for medlemmer er: 600 kr for boende med helpensjon. 400 kr for ikke boende med lunsj. 500 kr for ikke boende med lunsj og middag. Vi dekker kostnader for reise utover kr 400,- per person. Dette gjelder ved rimeligste reisemåte. Orion Pharma ønsker lesere av Parkinsonposten en riktig fin vår! Orion Pharma AS Postboks 4366 Nydalen 0402 Oslo tlf parkinsonposten nr Kvart annonse feb 09.indd :47:12 parkinsonposten nr

3 leder Redaktøren Leder I løpet av de 25 årene Norges Parkinsonforbund har eksistert, har det skjedd mye i organisasjonen. I dag har vi i underkant av 5000 medlemmer og 41 lokal- og fylkesforeninger som dekker landet. NPF er så heldig å ha omtrent 200 lokalt tillitsvalgte som legger inn en uvurderlig frivillig innsats for å gjøre hverdagen bedre for alle med Parkinsons sykdom der de bor. På vei ut av 2009 og inn i 2010 er det mye som står på dagsorden. Arbeidsprogrammet er utgangspunktet og retningsgivende for den aktiviteten som skal foregå i hele organisasjonen. Hovedmålet vårt i inneværende landsmøteperiode er å sette parkinsonisme øverst på dagsordenen. Formidling av kunnskap er en hovedoppgave. NPF vil kontinuerlig utvikle informasjonstilbudet for mennesker med parkinsonisme og deres pårørende og arbeide målrettet for at samfunnet skal få kunnskap om sykdommen. Hvert enkelt medlem kan også bidra til dette målet ved å fortelle hvordan det er å leve med parkinson, enten man har sykdommen selv eller er pårørende. Lokal- og fylkesforeningene vil også i året som kommer avholde møter, seminarer, treningsgrupper og trivselstiltak for medlemmene, mens NPF sentralt vil arrangerer temakurs og seminarer for prioriterte grupper. Sammen skal vi arbeide for at så mange som mulig opplever at de har nytte av fellesskapet som hele organisasjonen tilbyr. Hvis noen av Parkinsonpostens lesere har lyst til å bidra mer aktivt i dette arbeidet, anbefaler jeg å ta kontakt med nærmeste forening. Det er stor etterspørsel etter tillitsvalgte og andre bidragsytere, og det nærmer seg tid for årsmøte i de fleste foreningene. Kanskje kan du bli en av de 200 lokalt tillitsvalgte i 2010? Arbeidet er nyttig, både for den som gir av sin tid og den som mottar tilbudet. Det er når vi sammen løfter i flokk at vi blir sterke og oppnår å få gehør for våre standpunkter. Vi ønsker hverandre lykke til i vårt viktige arbeid i 2010 Godt nytt år! Informasjon om rettigheter er viktig. I denne utgaven av Parkinsonposten legger vi vekt på rettigheter i arbeidslivet. Mot slutten av året har det kommet en ny brosjyre som omhandler det samme temaet. Den sier mye om hva som er lov og ikke er lov når en ansatt får Parkinsons sykdom. I februar avholdes det femte arbeidsseminaret Muligheter i arbeidslivet. Seminaret har hatt omtrent jevnt antall deltakere siden Noen kommer tilbake år etter år for å treffe andre arbeidstakere med parkinson og få med seg de siste nyhetene. Mange deltar for første gang. Seminarene er viktige. I en jungel av paragrafer, regler og uskrevne regler er det ikke lett å navigere uansett om man er frisk eller ikke. Jurist Atle Larsen hjelper deltakerne med å finne veien gjennom jussen. Deltakerne hjelper hverandre med veien gjennom mye av det andre. Det er lett å bli sint når man leser historien til Kjetil Eikåsen, 34 år gammel med to barn og fulltidsjobb som brannmann. Nå må han ikke bare sloss mot parkinson, men også for å beholde jobben han er så glad i. Det skulle ikke vært nødvendig. Vi følger saken og håper den løser seg, slik at Kjetil får mange flere år som brannmann. Samtidig anbefaler vi både brosjyre og kurs om arbeidsliv til alle som er i jobb eller på vei ut av jobb. Parkinsonposten er tilbake med nye temaer og saker i Har du tanker om hva vi bør sette fokus på i kommende år, vil vi gjerne at du sender oss en e-post. Godt nytt år! Hilsen Thyra Kirknes I begynnelsen av mars avholdes en åpen messe hvor deltakere med parkinson får teste datahjelpemidler som reduserer utfordringer med pc-bruk ved parkinson. Det vil også bli tilbud om ulike datakurs. Norges Parkinsonforbund Adresse: Norges Parkinsonforbund Karl Johans gate 7, 0154 Oslo Tlf: Faks: post@parkinson.no Kontonummer: Forbundets administrasjon: Generalsekretær: Magne Wang Fredriksen Helsefaglig rådgiver: Ragnhild Støkket Regnskaps- og adm.konsulent: Laila Ravn Kontormedarbeider: Inga Matheis Kontormedarbeider: Bente Solem Informasjons- og org.konsulent: Thyra Kirknes Informasjonskonsulent: Siri Ifarnæss Forbundsstyret: Forbundsleder: Knut-Johan Onarheim Nestleder: Kari Atteraas Grønbekk Styremedlemmer: Ørnulf Samuelsen Åse Hallfrid Kvaal Skjalvor Berg Larsen Eilif A. Nordseth Ella Akre Forberg Varamedlemmer: Alf Magne Bye Anne Wildhagen Inger Thorstensen Tømte Tips eller saker sendes til Norges Parkinsonforbund Parkinsonposten kommer ut kvartalsvis. Ansvarlig redaktør: Magne Wang Fredriksen Forsidefoto:? Materiellfrist: til redaksjonen: 31. januar 2010 Light of day desember var de amerikanske artistene Willie Nile, Joe D Urso, Jesse Malin og Marah i Oslo for å holde konsert og sette lys på parkinsonsaken. Herr Nilsen var helt stappfullt av musikkglade fans under konserten, og artistene holdt en kjempekonsert. Light of Day henter navnet sitt fra Springsteen-sangen med samme navn og er en organisasjon som generer inntekter til forskning på parkinson. Følg med på parkinson.no 4 parkinsonposten nr parkinsonposten nr

4 «Rehabiliterings- og omsorgstjenester til mennesker med Parkinsons sykdom Norges Parkinsonforbund ber komiteen påse at det i utviklingen av modeller for faglig oppfølging foretas en nasjonal kartlegging av tilbudet til mennesker med Parkinsons sykdom. Magne Wang Fredriksen» «Dette er andre året Norges Parkinsonforbund deltar i høring i forbindelse med behandlingen av statsbudsjettet. I kommunikasjonen med Helse- og omsorgskomiteen fokuserte forbundet på det manglende oppfølgingstilbudet for personer med Parkinsons sykdom. Riktig oppfølging vil ha avgjørende betydning for funksjonsevnen. Innsatsen må settes inn tidlig i sykdomsforløpet, slik at man kan stå lengre i arbeid og utsette behovet for omsorgsytelser og sykehjemsplass. Effektiv fysioterapi og tverrfaglig rehabilitering vil være sentralt i behandlingen av parkinson, så lenge det ikke finnes kurativ behandling. En uforutsigbar progredierende sykdom medfører behov for gjentatte rehabiliteringstiltak med reviderte målsettinger og metoder underveis, hele livet ut. Magne Wang Fredriksen» Her er et utdrag fra høringsuttalelsen som ble gitt: Mennesker med Parkinsons sykdom får ikke den oppfølgingen de har behov for. Tilbakemeldinger fra forbundets medlemmer viser alvorlig svikt i behandling, rehabilitering og omsorgsytelser. Synspunktene støttes av sentrale fagmiljøer som er involvert i behandling og rehabilitering av gruppen. Likevel opplever brukerne at tilgjengeligheten til behandlings- og rehabiliteringstilbud reduseres. Norges Parkinsonforbund er bekymret for utviklingen av tilbudene til mennesker med parkinson og deres pårørende. Til tross for at kunnskapen om sykdommen har økt dramatisk i de senere årene, følger ikke tilbudene kunnskapsutviklingen. I 2008 startet forbundets 42 lokal- og fylkesforeninger et omfattende arbeid for å kartlegge rehabiliteringstilbudet til mennesker med parkinson i kommuner og sykehus. Kartleggingen var motivert av forbundets undersøkelse blant 2700 medlemmer, der 7 av 10 svarte at de aldri hadde deltatt i rehabilitering, til tross for at gjennomsnittet hadde hatt sykdommen i mer enn ti år. Tverrfaglig rehabilitering av mennesker med parkinson ivaretas i stor grad av spesialisthelsetjenesten, gjennom de regionale helseforetakenes kjøp av tjenester hos private rehabiliteringsinstitusjoner. Ringen Rehabiliteringssenter er størst i landet. Senteret melder om opptil to års ventetid og en kapasitet på ca. 60 brukere per år. I helseregionene Midt, Vest og Nord utgjør tilbudet til sammen ca. 40 plasser per år. Kapasiteten er så lav at mange tjenesteytere i kommuner og sykehus ikke kjenner til tilbudene og brukere unnlater å søke. I Helse Midt-Norge legges det eneste reelle tilbudet i regionen ned. Forbundets foreninger har henvendt seg til det regionale helseforetaket, men uten at foretaket gir svar på hvorfor tilbudet legges ned eller om foretaket har planer om å etablere tilbud et annet sted. På vestlandet har våre fylkesforeninger sett seg nødt til å sende gjentatte henvendelser for å få kommuner og helseforetak til å svare på skriftlig henvendelse med spørsmål om hvilke tilbud som finnes i kommune/helseforetak. Enkelte kommuner i Sogn og Fjordane har ennå ikke svart, selv etter halvannet år. Erfaringen reiser spørsmål om forvaltingens reelle vilje til aktiv brukermedvirkning. Helse Vest brukte halvannet år på å svare at tilbudet ved sykehusene i regionen var tilfredsstillende. Nasjonalt kompetansesenter for bevegelsesforstyrrelser (NKB) har i sitt dokument Nasjonal Handlingsplan for Parkinsons sykdom pekt på at tilbudene synes å variere stort i omfang og kvalitet. Senteret er lokalisert ved Stavanger Universitetssykehus. Norsk Nevrologisk Forening har i brev til Helse- og omsorgsdepartementet uttrykt bekymring for tilbudet til gruppen, og NKB har foreslått at etablering av spesialsykepleiere ved alle nevrologiske avdelinger kan være en fornuftig løsning. Erfaringer fra andre europeiske land viser at spesialsykepleiere kan ivareta mange av oppgavene som er nødvendige for å gi et tilfredsstillende tilbud til parkinsonrammede. Slik kan man redusere komplikasjoner, forebygge sykehusinnleggelser og redusere bruk av kommunale omsorgstjenester. Enkelte helseforetak har periodevis tilbudt tverrfaglig rehabilitering. Ahus lyktes med å gi nydiagnostiserte en god start, ved å tilby individuell tverrfaglig oppfølging. Modellen var unik og ble sett på som en foregangsmodell for andre helseforetak. Likevel ble tilbudet nedlagt på grunn av endringer i takstsystemet i Det bør finnes tilbud om rehabilitering til parkinsonrammede i kommunene. Forbundet er opptatt av betydningen av kompetanse hos helsearbeidere, slik at de kan tilby tilrettelagt rehabilitering parallelt med sykdommens utvikling og brukerens behov. Selv om det finnes unntak, viser forbundets kartlegging at tilbudene i kommunene er få. Tilbudene som finnes synes å ha oppstått ved tilfeldigheter, og varigheten er ofte avhengig av enkeltmenneskers engasjement og innsats. Dette utsetter gode tilbud for unødig risiko. I år har forbundet besøkt seks utvalgte sykehjem for å kartlegge kompetansen hos personalet og identifisere behovet for informasjon om hvilke tiltak som synes egnet på sykehjem. Undersøkelser blant personale, beboere og pårørende viser at kunnskapen er så lav at det utløser bekymring over om ivaretakelsen er forsvarlig. Intervjuene viste at 8 av 10 ikke hadde en individuell oppfølgingsplan. 1 av 3 mente de ikke fikk dekket grunnleggende behov. 3 av 4 klaget på mangelfull sosial stimuli og nesten halvparten var misfornøyd med legens oppfølging av den medikamentelle behandlingen. Erfaringene samsvarer med de tilbakemeldingene forbundet får fra frustrerte pårørende som forteller om lav kompetanse og mangelfull oppfølging. I Helse- og omsorgsdepartementets proposisjon beskrives det at helsetjenesten ikke er tilpasset veksten som vil komme innenfor kroniske sykdommer og at tjenesten i for liten grad bidrar til å hindre utviklingen og begrense konsekvensene av kroniske sykdommer. Som eksempel vises det til at dårlig samhandling særskilt rammer kronisk syke eldre, psykisk syke og mennesker som trenger rehabilitering. Likevel nevnes ikke kronisk syke eldre med sammensatte lidelser under kapittelet om Habilitering og rehabilitering. Norges Parkinsonforbund ber komiteen påse at eldre med kroniske lidelser og sammensatt sykdomsbilde, herunder mennesker med parkinson, ivaretas ved at det bes spesielt om at rehabiliteringstilbudet til gruppen styrkes. Norges Parkinsonforbund ser positivt på at Regjeringen vil legge fram en egen plan for mennesker med nevrologiske lidelser som en del av Omsorgsplan Oppfølging av spesialisthelsetjenesten vil være helt avgjørende for parkinsonrammede med langvarig nevrologisk lidelse med alvorlig funksjonstap. 6 parkinsonposten nr parkinsonposten nr

5 Audun Myskja og Marie Bergman underholdt før og under jubileumsmiddagen jubileum jubileum Norges Parkinsonforbund feiret sitt 25-årsjubileum på Lillestrøm 7. november. Parkinsonposten har valgt å gi dere en smakebit av feiringen gjennom bilder. To filmer fra jubileet er tilgjengelig på Jubileumsfest foto: Leif Kirknes Åpent seminar foto: Inger Tømte Dansere fra Den Norske Ballettskolen åpnet jubileumsseminaret med blant annet ballett til Grieg. Leder av Svenska Parkinsonforbundet Karl Gunnar Skoog holdt tale og gratulerte med dagen Omtrent 200 personer deltok på det åpnejubileumsseminaret på Lillestrøm. Nestleder i European Parkinsons disease Association, Susanna Lindvall, sa at Norges Parkinsonforbund er et godt forbilde for andre parkinsonorganisasjoner i Europa. Langs veggen kunne man se forbundets historie gjennom bilder og informasjonsmateriell fra 1984 til 2009 Forbundsleder Knut-Johan Onarheim mottok mange jubileumsgaver på vegne av forbundet. Her er det foreningene på vestlandet som sammen overrekker en gave. Håvard Ølstørn, Jan Petter Larsem Espen Dietrichs og Magne Wang Fredriksen i debattpanel. Panelet fikk mange spørsmål fra salen. Erna Solberg snakket om viktigheten av pasientorganisasjoner i politisk sammenheng. Bjørn Helge Pettersen overrekker gave fra Telemark Parkinsonforening. Æresmedlemmene Kathe Spillum og Eivind Engeness mottar gaver i anledning jubileet. 8 parkinsonposten nr parkinsonposten nr

6 Norges Parkinsonforbunds Forskningsfond hvori opptatt Dagny og Michael Børsums legat Høsten 1988 startet arbeidet med å opprette et forskningsfond. Norges Parkinsonforbund ønsket å opprette et forskningsfond og forbundets arbeidsutvalg oppnevnte et utvalg som skulle arbeide med vedtekter og styre. På forbundets landsmøte fikk foreslåtte vedtekter tilslutning fra landsmøtet. Overlege Jan Berstad ved Sunnaas sykehus ble oppnevnt som fondets første leder , og fondet ble registrert som en offentlig stiftelse med grunnkapitalen på kr Nye vedtekter godkjennes og nytt styre velges. I begynnelsen av 2007 tilfalt arv etter Michael Børsum, og fondets kapital kunne økes betydelig. Dette medførte krav om godkjenning av nye vedtekter, og kom melding om at nye vedtekter for fondet var godkjent av Lotteri- og stiftelsestilsynet. Det ble deretter valg nytt styre etter oppnevning og forslag fra forbundsstyret i Norges Parkinsonforbund. Nytt styre tiltrådte , med undertegnede som ny styreleder. Norges Parkinsonforbunds Forskningsfond hvori opptatt Dagny og Michael Børsums legat er en selvstendig stiftelse godkjent av Lotteri- og stiftelsestilsynet. Stiftelsen har egne vedtekter og eget styre. Styret godkjenner regnskap og årsberetning som sendes som orientering til Norges Parkinsonforbund. Aktivitet i 2009 Fondets styre har tatt flere grep for å få oversikt over situasjonen og for å tilegne seg tilstrekkelig dokumentasjon som grunnlag for styrets beslutninger. Det ble det gitt en orientering om arbeidet til alle delegater på forbundets landsmøte i Bergen mai Styret inngikk avtale med firmaet Var Forvalting AS i starten av 2009, etter råd fra advokatfirmaet Ræder DA. Etter råd fra Var Forvaltnings Linni Tiller fattet fondsstyret følgende vedtak i styremøte : Arbeide frem å definere et investeringsreglement som angir investeringsstrategi, aktuelle aktivaklasser for fondet og intervaller for de forskjellige aktivaklassene. Definere avkastningskrav. Konstruere en portefølje basert på fondets investeringsstrategi, investeringshorisont og avkastningskrav. Porteføljen bør baseres på sammenhengen mellom forventet avkastning og risiko. Porteføljen skal ivareta likviditetsbehovet, være forståelig og transparent, samt være enkel å følge opp. Disse oppgavene har styret og styrets sekretær arbeidet videre med gjennom hele året. Det er ved årets slutt utarbeidet og vedtatt eget forvaltningsreglement og regler for utdeling. Det er inngått avtale om aktiv forvaltning med Formuesforvaltning AS. Formuesforvaltning er et selskap med konsesjon for aktiv forvaltning fra Kredittilsynet i henhold til lov om verdipapirhandel. Selskapet er vurdert som en uavhengig aktør uten egne produkter. Avtalen inneholder en investeringsplan som ivaretar investeringshorisont, avkastningskrav, risiko, likviditetsmål og aktivaklassefordeling. Det er i tillegg inngått avtale med Formuesforvaltnings egen regnskapsavdeling om regnskapsførsel for fondet. Det er gjennom sommeren og høsten vært tett dialog med Lotteri- og stiftelsestilsynet, som er orientert om de tiltak styret har iverksatt for å ivareta fondet og fondets vedtekter på beste måte. Vi håper å kunne tildele midler som styrker forskningen på parkinsonisme. En forskning som vi tror kan komme nåværende og fremtidige parkinsonrammede til gode. Det har vært et krevende men nødvendig arbeid og vi tror fondet vil være rustet til de utfordringer fremtiden bringer. Vi ønsker å synliggjøre fondet og fondets målsettinger. Vi håper derfor 2010 vil gi oss anledning til å styrke fondets informasjonsprofil, slik at alle som ønsker å bidra til støtte forskning får anledning. Det foregår mye spennende forskning, også i Norge, og vi tror Norges Parkinsonforbunds Forskningsfond vil spille en viktig rolle i årene som kommer. Styreleder Knut-Johan Onarheim 10 parkinsonposten nr parkinsonposten nr

7 generalsekretæren informerer leserinnlegg Parkinsons sykdom synes ikke å være en prioritert oppgave for myndighetene i året som kommer. Selv om vi, med støtte fra svært erfarne og kompetente fagmiljøer, har pekt på alvorlige mangler ved helsetilbudet til mennesker med parkinson, tyder svært lite på at kommende år vil by på forbedring. Isteden øker antall henvendelser fra bekymrede syke eller pårørende. Daglig tar vi imot henvendelser som i stor grad skyldes sviktende kompetanse eller manglede tilbud. Våre fylkes- og lokalforeninger melder om avkortning av de få tilbudene som eksisterer og/eller uinteresserte forvaltere på nasjonalt, regionalt, fylkeskommunalt, eller kommune nivå. Utviklingen skjer i sterk kontrast til økende kunnskap om sykdommen og utvikling og erfaring av behandlings- og rehabiliteringstilbud. Kun for noen tilfeldig utvalgte oppleves oppfølging og tilbud tilfredsstillende. Takket være enkelte miljøers spesielle interesse og engasjement for gruppen. Gjennom disse ser vi at det er mulig, hvis man virkelig ønsker å prioritere mennesker med parkinson og deres pårørende. Tålmodighet sies å være en dyd, men i mange sammenhenger er utålmodighet en sunn egenskap. Vår Provoserende enige Helsepolitikere synes å være enige om at helse-tilbudet til mennesker med parkinsonisme må bedres. Gjentatte ganger de seneste 2 årene har vi snakket med og møtt politikere på Stortinget med utvidet interesse eller mandat for å ivareta landets helsetilbud til befolkningen. Erfarne politikere som har delt våre synspunkter og tatt våre bekymringer på alvor. Senest under budsjetthøringen i Helse- og omsorgskomiteen. Likevel skjer det svært lite og tiden renner ut for mennesker med parkinson som ofte har behov for omfattende tjenestetilbud fra spesialist- og /eller kommunehelsetjenesten. tålmodighet er strukket, og tillitten til ansvarlige myndigheter, politikere, departement og direktorat burde vært bedre. Dette årets siste oppfordring går til hver enkelt av dere. La oss bruke 2010 til aksjon. For tiden etableres nye konstellasjoner i Helse- og omsorgsdepartementet. Samtidig gir ny statsråd, nye statssekretærer og ny sammensetning i Stortingets Helse- og omsorgskomite muligheter. Skriv brev om erfaringene deres og send det til Helse- og omsorgsdepartementet, Postboks 8011 DEP, 0030 OSLO. Kanskje 8000 brev vil bevege og påvirke til nødvendig handling. Vi vil veldig gjerne ha kopi av det dere sender, så vi kan samle alle erfaringene til ett dokument. Ta pennen fatt! Magne Wang Fredriksen Generalsekretær Tur til Casas Heddyoktober 2009 En grå og regnfull sommeraften satt vi i hver vår stol med hver vår bok. Telefonen ringte og Kåre tok den. Hans ansiktsfarge endret seg, øyet strålte og stemmen ristet en smule. Hva i all verden hadde skjedd? Vi hadde fått tilbud om å være med til Casas Heddy. Om vi ville! Vi fôr opp i annen etasje og slo på våre maskiner. En ren kappestrid brøt ut mellom oss. Hvem fant først noe om Casas Heddy? Vi visste absolutt ingen ting fra før. Det var lett å finne opplysninger på nettet. Se selv her: Vi leste ivrig, jo vi kunne rolig glede oss. 19. oktober møtte vi opp på Gardermoen, forskriftsmessig utstyrt med Røde Kors emblemer på klærne og Røde Kors etiketter på bagasjen. Vi så litt nysgjerrig rundt på de andre. Hvem var de mon tro? De andre så seg også rundt, og hilste gledesstrålende på gamle bekjente. Der var mennesker, som hadde vært på Casas Heddy i 12, 14 og 16 år. De kjente mange av de andre fra tidligere opphold. På Gardermoen sto det folk fra Røde Kors, Ullensaker lokallag, som hjalp til med å finne gate, flytte til ny gate, og flytte enda engang, og endelig få oss alle, gående, rullestolsbrukere, folk med stokk eller med rullator, trygt og vel anbrakt på flyet, bare en time forsinket. På flyet nedover var vi litt stille og forsagte, men 30 grader på Lanzarote, en buss med bare gjester til CH og en morsom og vennlig guide, Gøril Havre, gjorde en flokk fremmede mennesker til en flokk kjentfolk. Bagasjen trengte vi ikke bekymre oss om, den tok personalet fra Casas Heddy seg av, og vi så den først igjen på rommet vårt. Ja, noe rom var det jo ikke. Det var en diger stue med sofaavdeling, kjøkkenkrok og senger. Og et ekstra rom med ekstra seng og skap og kommode. Pluss koffertrom og bad med toalett. Utenfor hadde vi vår egen lille plass med bord og stoler og solsenger. Vi hadde veldig hyggelige naboer og vi ble anbrakt ved et 6 personers bord med to andre par, som var på ca. samme alder som oss. I uke to kom det et nytt par til bordet vårt. Det var også en parkinsonist, som jeg att på til kjente fra tidligere. Så måltidene var livlige ved bord 26. Det er travelt å ha ferie på Casas Heddy, tro meg! Det var trim i svømmebassenget og på land litt senere på dagen. Hver dag var det utflukt med buss, og hadde man også timer hos fysioterapeut, ble det lett slitsomme dager. Vi andre, som ikke hadde den slags, svømte i det oppvarmede svømmebassenget og nøt livet. Om kveldene var det forskjellig underholdning, og jeg vil beskjedent opplyse alle om at bord 26 vant quizen. Vi var meget stolte av oss selv. En kveld var det sangaften, hvor de enkelte gjestene selv kunne bidra, og Anne Nordang fikk god applaus for sine fine dikt. Andre kvelder var det musikk, foredrag, dans, you name it. Personalet var helt fantastiske. Uansett hvor mye de reisende rotet med tider og billetter og Når kommer avisen i dag? var de like blide. Jeg lurer på om de har et spesielt gen, som i hvert fall jeg mangler. Casas Heddy er dyrt, det er det ingen grunn til å legge skjul på. Men det er verdt pengene. Det er helpensjon, sykepleiere til stede hele døgnet og daglig besøk av lege. Personalet er blide og tålmodige og hjelpsomme. Vi takker foreningen Vi kan, Helsereiser og Oslo og Akershus Parkinsonforening for 14 herlige dager. Liselotte Krebs og Kåre Wang. 12 parkinsonposten nr parkinsonposten nr

8 spørsmål og svar:sos Aaserud Møbler A/S Rolighetsv BORGENHAUGEN Tlf Tannlege Ove Eriksson Storg LILLEHAMMER Tlf Optimera AS Monter Vest Snekkerv SANDNES Tlf Hepsø Maskinstasjon 7228 KVÅL Tlf Fax KinoCity - Drammen kino Bragernes Torg 2 A 3017 DRAMMEN Tlf Pedagogisk- Psykologisk Teneste Luster Rådhuset 6868 GAUPNE Tlf Bentzen Moss Begravelsesbyrå A/S Solgaard Skog 4, 1539 MOSS Tlf Brekke Auto Service Brekkeveien OSLO Tlf HTR Elektro Dagali, 3580 GEILO Tlf Aker Universitetssykehus Seksjon Rehabilitering 0514 OSLO Tlf Lurer du på noe om parkinson? Vi har satt sammen et panel som kanskje kan gi deg svaret. Panelet vil etter hvert bli utvidet med flere fagpersoner. avd Havnahuset Bu og Servicesenter 5418 FITJAR Tlf Nittedal kommune Enhet for helse avd. psykisk helse 1482 NITTEDAL Tlf Telefon Legetime på dagen! Privat medisinsk senter i Sandnes og Stavanger. Kunnskapsbase og interaktiv arena for forebyggende og helsefremmede arbeid. Nett-tjenesten utvikles gjennom et bredt samarbeid mellom fagmiljøer i Norge. Forebygging.no inneholder mer enn fagemner med særlig fokus på rusforebyggende arbeid.?? O spørsmål til nevrologen: Jeg har lenge vært plaget med gråt ved enkelte anledninger. Ved T.V. titting. Konserter i kulturhuset. På kino, teater og taler. Barn som leker eller har det vondt. Heising av Norske flagg, Nasjonalsanger. I en forsamling på 30 voksne venner ville jeg prøve å underholde med å deklamere Terje Vigen Jeg kom til vers nr 3.da det raknet og alt fløt ut i tårer. Grunnen var at jeg begynte å tenke på de triste versa som kom lenger bak, så det ble med de 3 versa. Går nødig i begravelse. Jeg klarer ikke å holde tilbake tårene som bare strømmer på. Jeg har bestandig beundret skuespillere som kan gråte på kommando. Nå kan også jeg det. Nå er det faktisk vanskeligere å stoppe. Dette med gråt forstår jeg ikke. Jeg har det som plomma i egget..alt rundt meg fungerer perfekt både med min familie, venner og naboer, min økonomi og bolig. Så jeg har ikke noe å gråte over og allikevel så strømmer tårene på så jeg knapt kan se, for ikke å si puste. Heldigvis så klarer jeg fremdeles å holde hulkingen i sjakk, men det er på hengende håret. Jeg gråter faktisk i situasjoner da jeg skulle smile og le. I stedet renner både snørr og tårer. Dette er virkelig plagsomt. Panna blir varm som en engangsgrill i sommervarmen. Det gjør fysisk vondt i hodet og bryst. Har forsøkt dype åndedrett både ut og selvfølgelig inn uten hjelpende effekt. Er det noen som kan gi meg et råd om hva jeg kan gjøre for å hindre gråten i å slå ut i full blomst? seksjonsoverlege Arnulf Hestnes?? Send ditt spørsmål til oss mail til sos@parkinson.no tekstmelding med TIL PS ditt spørsmål til (Kr 1,- pr melding) brev til Norges Parkinsonforbund, Karl Johans gate 7, 0154 Oslo faks til Svar: Noen mennesker har en slik personlighet at de meget lett tar til tårene. Selv tenker jeg at dette ikke nødvendigvis er noe dårlig trekk. Jeg tenker at dette er følsomme og omtenksomme mennesker, som ikke burde trenge noen behandling. Lettrørthet eller emosjonell inkontinens kan en imidlertid se ved mange nevrologiske sykdommer, for eksempel etter hjerneslag og ved skader i nervesystemet. Hvis symptomene blir for plagsomme kan det være aktuelt med behandling, og det antidepressive middel escitalopram (Cipralex) vil ofte kunne virke godt. En liten dose, 5 mg daglig, vil ofte ha rask og god effekt. Om nødvendig kan dosen økes til 10 mg etter en uke. O 14 parkinsonposten nr parkinsonposten nr

9 portrett En brannmann på vakt Kjetil Eikåsen har parkinson og kan ikke røykdykke. Likevel er han langt fra klar til å gi seg som brannmann. Tekst og foto: Thyra kirknes Brevik brannstasjon. En mer idyllisk beliggende brannstasjon er det vanskelig å forestille seg. Et trebygg helt nede ved vannet, bygget av brannstyrkene på dugnad i Stasjonen er starten på en lang rekke trehus som omringer havna og fortsetter langt oppe i åsen på lille tettstedet. Det klirrer i kaffekopper og noen ler høyt. Mange av gutta er på stasjonen i dag. Selv om de ikke har vakt. Egentlig virker det som de alle føler seg så hjemme her, at de gjerne er på jobben selv om de ikke trenger. Kollegaene har jobbet der lenger enn Kjetil Eikåsen. En har snart 30 års fartstid i brannvesenet. Kjetil er den yngste, 34 år gammel. Han begynte der på deltid i Man kan vel si at det har ligget i blodet. Ikke fordi jeg har brannmenn i familien, men helt siden militæret da jeg var på flystasjonen i Bodø ble jeg virkelig interessert. Jeg tror de fleste som begynner i brannvesenet har hatt det som en drøm fra de var små. Kjetil veksler mellom å jobbe i Porsgrunn og Brevik. Han skulle egentlig vært på jobb oppe i byen i dag. Men så ble han anvist ned hit på grunn av sykdom. Når vi er der har han fri, men han skal gå på vakt klokka fire fram til fire om ettermiddagen neste dag. Parkinson-symptomene begynte i Da begynte han å kjenne nummenhet i bein og armer. - Jeg fikk et anfall, jeg svimte av hjemme. Etter det har det virket som det har eskalert. Jeg lurte fælt på hva disse greiene var for noe. Det gikk to år før de fant ut hva som feilte meg. Det var en tung periode. Jeg gikk på akkord med meg selv. Våkna på natta og visste ikke hvor jeg var engang. Det var ikke bra. Den dagen jeg fikk diagnosen, sa jeg til nevrologen at nå følte jeg endelig det skjedde noe. Jeg hadde fått noe å forholde meg til. - Hva sa de på jobben? - Jøss, er ikke det sånt som gamle mennesker får, da? Du skjelver jo ikke? Jeg måtte forklare en del. De var interessert i informasjon, så jeg bestilte en film fra Parkinsonforbundet og viste den. Da fikk de litt mer inntrykk av at det var mer enn skjelving. Da var det bedre å fortelle med filmen enn å stå og snakke. Kan ikke røykdykke Kjetil visste lite om hva som skulle komme. - I starten sa de at de skulle prøve å ta vare på meg. Bedriftslegen sendte en anbefaling om at jeg kunne sendes ut til Brevik, for her var det en ledig jobb på grunn av avgang med pensjon. Så jeg begynte her ute og fikk roa meg ned. Her er det mye stillere og roligere, man slipper de største hendelsene med stygge trafikkulykker osv. Vi er skånet for mange av de tøffeste utrykningene. Da jeg vært her en måned, beklaget de at hadde gjort en feil, og sa at de visste ikke hvor lenge jeg kunne være her likevel. Så ble jeg flytta opp til byen igjen, og da begynte spetakkelet. - Hva er det du ikke får til, da? - Det er røykdykking. Nevrologen min sa at han ikke anbefalte røykdykking. Det var fordi jeg er litt svekket i venstre side. Jeg risikerer å måtte bære ut en 16 parkinsonposten nr parkinsonposten nr

10 - Dette går vel ut over livet hjemme også? - Ja, det tar mye tid. Jeg sitter lenge foran PC-en og har selv lett fram lovverk. Barna hører om advokater og sjefer, så de danner seg egne bilder av hva som skjer. Jentungen er snart 12 år. Hun spør hvor jeg skal på jobb, for hun vet at jeg har det bra i Brevik, og ikke i Porsgrunn. Og mår jeg sover dårlig, lurer kona på hva det er for noe. Så svaret er ja, det går utover familielivet. Fotball, drill. Ungene tar også mye tid. De er med på det meste. Om sommeren går mye tid med til å fikse på en 28 fot cabincruiser Kjetil har. - Jeg snekrer og gjør det meste hjemme. Pusser opp, har satt opp anneks blant annet. Tilbake til brannstasjonen. Kjetils parkinson har bidratt til mer fysisk aktivitet. Med sykkel og tredemølle er det ingen unnskylding for at man ikke kan ta seg en liten trimøkt på en stille vakt. Trening er en del av hverdagen til en brannmann. - Hvis du setter deg ned, så visner du bare. Sykdommen er jo noe man tenker på hver gang man tar tabletter. Men trening hjelper. er der. Noen ganger får vi melding om at det lukter røyk i en gate og kommer fram til et sted hvor flammene står ut av vinduet. Andre ganger er det veldig overdramatisert at det er full fyr og så er det bare pipebrann. Det er sjeldent meldingen sier det som er riktig. Bortsett fra de som går direkte digitalt. Brannmennene prøver å konsentrere seg om å kjøre bilen mens de danner seg et bilde etter meldingen. - Vi kjenner jo de fleste bygningene i byen her, så du vet hvordan det ser ut. Da kan du legge en slags plan. Pulsen stiger når alarmen går, uansett hvor lenge du har vært i gamet. Bilulykker er det verste Kjetil kommer utfor. Spesielt når det er barn innblandet. - Når vi jobber er vi så fokuserte, vi skal ikke ha øyenkontakt, bare jobbe. Journalistene er også så innpåslitne, så man må dekke til ofrene for dem også., men når jeg kommer hjem og skal spise middag med ungene så kommer bildene opp. på over 100 kilo. Hva gjør du når du ikke klarer å få han ut? Det går på sikkerheten til han jeg røykdykker sammen med også. Vi er to stykker der inne, og hvis jeg ikke klarer jobben min, så får han et problem. Det var på bakgrunn i det at bedriftslegen anbefalte flytting ut hit. Det var jo helt greit. Det er en kjempegod løsning. Ofte innsatsleder Når han er på jobb i byen, går han i tillegg til de andre. Hadde han ikke kunne fungert som brannmann, hadde det vært greit, men han kan gjøre andre ting enn røykdykking. Kjetil forklarer at det kanskje er husbranner i året hvor det er behov for røykdykking. Resten er andre oppdrag, og det er rundt 1000 utrykninger i året. - Alle de andre 985 jobbene kan jeg gjøre. I Brevik kan han gå som en fullverdig brannmann og ha utrykningslederrolle og ta ansvar for innsatsen. - I Porsgrunn er jeg bare luft. Jeg kan egentlig bare sette meg på trappa og ikke gjøre noe. Da føler man seg litt lite verdt. Det går på psyken løs. Her nede er det roligere, og jeg kan slenge meg nedpå hvis jeg vil. Det var også noe av grunnen til at jeg ble anbefalt hit. Mindre arbeidsbelastning og færre utrykninger. Hvis det skjer store hendelser her nede, sender de en bil fra byen som er på plass på femten minutter. - Men det er vel like mye stress når det brenner her som når det brenner i byen? Hvordan merker du det på sykdommen? - Det går veldig greit. Det har ikke vært veldig mange alvorlige hendelser her ute, men jeg vil jo føle det den dagen det kommer. Da må jeg bare være ærlig med meg selv. Hvis jeg ikke takler det, får jeg bare trekke meg tilbake. Sanseinntrykk og synsinntrykk er mange ganger det verste. Jeg får litt mer avstand til det som innsatsleder. Man står liksom ikke helt oppi det. Tar mye tid Kjetil forteller at han datt litt i kjelleren og ble 100 prosent sykemeldt etter at de trakk tilbake jobben i Brevik. Nå er han helt friskmeldt igjen og i full gang med kampen for tilrettelegging. - Alle spør åssen det går, men det er vanskelig å sette ord på det. Derfor er det fint å kunne ha kontakt med andre unge med parkinson. De forstår uten at man må forklare. Kjetils nærmeste sjef i Brevik synes Kjetil takler jobben på en veldig fin måte. - Han er åpen om det og opptatt av å ha en best mulig hverdag der han er i dag. Vi får håpe at det kommer behandlingsmetoder som kan bremse denne sykdommen, sier sjefen. Bilulykker verst En typisk dag begynner klokka fire på ettermiddagen. - Da snakker jeg litt med han som har vært på, tar meg gjerne en tur ned på vognhallen og kikker litt og styrer litt med noe utstyr. Så tar jeg en kjøretur med bilen. Brannstasjonen har tilleggsoppgaver som rein by, der de tar med seg søppelsekker som ligger og slenger så det skal se bra ut i byen. I tillegg har de vaktmesterfunksjon på kulturhuset samt vedlikehold av brannstasjon og utstyr. I tillegg finnes det en grønn dag, der det er husarbeid på brannstasjonen. - Når alarmen går får vi beskjed om hva det gjelder på radioen. Vi rykker ut til stedet og håper det møter folk. I helga var det fire utrykninger. Da kom det fire stykker hver gang. Av 17 personer. De er jo med fordi de er interesserte, så de fleste er jo på plass før jeg 18 parkinsonposten nr parkinsonposten nr

11 Klar for advokat På et lite sted som Brevik blir de også brukt av blant annet av politiet. Flere har vært ute på skarpe oppdrag, drap og andre tilfeller. - Hva tenker du om fremtiden? - Det er alt etter hvor fort sykdommen utvikler seg. Jeg håper i hvert fall at jeg har år igjen her ute. Når jeg ser hvor fort det kan gå med andre, er jeg i hvert fall ikke overrealist. Jeg tror jeg har klart å innse at jeg har fått denne sykdommen og da vet jeg hvordan det kan bli. Det er klart det er ikke noe morsomt å se de som er veldig dårlige. - Ser du for deg å finne en annen type jobb etter hvert? - Nei, jeg har ikke tenkt så langt, jeg har tenkt at jeg får være i denne jobben så lenge jeg kan og ta det derfra. På Parkinsonforbundets arbeidsseminaret i mars snakket han med Atle Larsen. - Han sa at her kom stillingsvernet inn, og anbefalte meg en advokat. Hvis det skal i retten kommer det til å ta lang tid. Jeg er klar for rettssak også, jeg. Det er ikke sikkert jeg kunne gått på jobb hvis jeg hadde en vanlig dagtidsjobb. Her har jeg syv døgn på jobb i løpet av en måned. Og er jeg på jobb, kan jeg slappe av imellom arbeidsøktene. Det kan du som regel ikke på en dagtidsjobb. (hovedstasjonen) vet alle hva de skal gjøre og er klare ved ankomst, her er det annerledes. Steget opp i brannbilen er høyt. Med vante brannmannsteg spretter Kjetil opp, mens vi mer eller mindre klumsete kommer oss opp i setene etter hvert. - Disse sikkerhetsselene er jo veldig spesielle, mumler jeg. Men det viser seg at det er luftflaskesettene jeg har observert. Utstyret man har på seg veier fort 20 kilo. Porsgrunn bra, men Brevik best Det er en stor bil i de trange gatene. Hvis bilene står for langt ute i veien, er der deres ansvar, ikke brannvesenets. Bilen kan ikke kjøre inn i alle gatene engang. Kjetil demonstrerer sirenene også. De høres godt. - Hva er de vanligste utrykningene, da? - De vanligste er brente koteletter og sånne ting. - Hva med katter i trærne? - Det hender det også. Det er boplikt i Brevik, men stille om vinteren. Cirka et kvarter tjue minutter til Porsgrunn som er nærmeste by. Likevel foretrekker Kjetil Brevik. - Jeg ønsker å være her. Jeg har lyst til å jobbe som brannmann så lenge som mulig. Og forutsetningen for at jeg kan det, er at jeg får være her, sier han. Følgende lokal- og fylkesforeninger i Norges Parkinsonforbund er i dag tilsluttet grasrotandelen: Bodø og omegn Hamar og omland Harstad og omland Hedmark Helgeland Hordaland Lofoten og Vesterålen Lørenskog Møre og Romsdal Namdal Narvik og omegn Nordland Nordmøre Nord-Trøndelag Oppland Oslo Akershus Oslo Nord Oslo Vest Rogaland Romsdal Skedsmo og omegn Sogn og Fjordane Sunnmøre Sør-Trøndelag Telemark Troms Vest-Agder Vestfold Østerdalen Si ifra der du tipper hvilken forening du vil støtte. Støtt oss med På tur med gul brannbil Parskinsonposten får æren av å bli med på tur i brannbilen. Brevik har fått en helt nye signalgul og veldig stor brannbil som står klar utenfor brannstasjonen. Uniformene henger på rekke og rad. Eikåsen står det på plassen til Kjetil. Et tegn på at han har en plass her i hvert fall i garderoben. Kjetil viser fram slanger og utstyr på bilen. Det er viktig å kunne bruke utstyret riktig, hvis ikke kan man ende med å ta liv i stedet for å redde liv. - Hvis vi kommer fram til en brann nå og det møter fem mann, er det mitt ansvar å fordele oppgavene. Du er røykdykker en, røykdykker to og røykdykkerleder. Du passer på pumpa og du tar deg av utlegg og slanger. Jeg må fordele etter hvem som møter, alle er jo ikke røykdykkere. Og samtidig må jeg få et overblikk over situasjonen og hvordan vi skal organisere det. Hvis vi reiser ut i byen I samarbeid med Frivillighet Norge og Idrettsforbundet DIN Grasrotandel! Gjennom Grasrotandelen fra Norsk Tipping, kan du støtte oss uten at det koster deg noe! Hvis du tilknytter oss i år, vil vi motta 5 prosent* av ALT du har spilt for i Du kan tilknytte oss hos kommisjonæren, via grasrotandelen.no eller på norsk tipping mobilspill! Les mer på grasrotandelen.no *For Multix genereres halvparten av overskuddet til Grasrotandelen. 20 parkinsonposten nr parkinsonposten nr Grasrotandelen beregnes ikke for Extra og Flax.

12 fagartikkel Tidligere diagnose av Parkinsons sykdom: Nærmere svaret på gåten Med pengestøtte fra The Michael J. Fox Foundation er det norske bioteknologiselskapet DiaGenic ASA på vei til å finne de biologiske fingeravtrykkene til Parkinsons sykdom. Hvis alt går som DiaGenic håper på, kan et produkt for mer presis og tidlig diagnose være på markedet om noen få år. Tekst og foto: Terje Owrehagen Anders Lönneborg er medgründer i DiaGenic ASA, et bioteknologiselskap i Oslo som ble etablert i Det har 23 ansatte og er børsnotert. Jeg er imponert over at vi har klart å holde tidsplanen så langt. Som gammel forsker vet jeg at tidsplaner kan sprekke i prosjekter som går over lang tid. Det sier Anders Lönneborg, forskningsdirektør og medgründer i det norske bioteknologiselskapet DiaGenic ASA. På Helsfyr i Oslo er Lönneborg og hans 22 kolleger opptatt med å analysere blodprøver som skal avdekke mønsteret i de såkalte biologiske fingeravtrykkene til Parkinsons sykdom. Det medisinske detektivarbeidet skal munne ut i et preparat som kan diagnostisere sykdommen så presist som mulig i kombinasjon med kliniske vurderinger. De har allerede produkter på markedet for diagnostisering av Alzheimers og brystkreft. Også her er det blodprøver og gentesting som har ført til nyvinninger som vekker oppsikt internasjonalt. Anders Lönneborg og hans kolleger leter etter de biologiske fingeravtrykkene til Parkinsons sykdom. Tester fra flere land DiaGenics datamateriale for Parkinsons har vokst etter som prosjektet har gått framover. Gjennom et samarbeid med Dr. Clemens R. Scherzer og hans kolleger ved Harvard Medical School i USA fikk DiaGenic tilgang til flere hundre blodprøver fra amerikanere. Senere har prøver fra flere land kommet med. I studien benyttes det tre typer blod: fra personer uten påviste nevrologiske sykdommer, fra personer med Parkinsons sykdom og til sist personer med Parkinson-lignende sykdommer. Data fra flere land kan gi svar på om genetikk, arv, miljø, kosthold osv. har betydning for utvikling av sykdommen. Av praktiske grunner testes 96 gener fra hver forsøksperson. Vi har ingen forutinntatte meninger om gener. Framfor å plukke enkeltgener har vi funnet fram til gener som i et gitt mønster kan gi indikasjoner på utvikling av Parkinsons sykdom, forklarer Lönneborg. Prosjektet er basert på resultatene fra DiaGenics pilotstudie på Parkinsons sykdom. Studien ble presentert på den internasjonale kongressen til International Psychogeriatric Association i Portugal i At forskningsdirektøren og hans kolleger fordyper seg i gåten Parkinsons sykdom, er blitt gjort økonomisk lettere takket være en filmstjerne som har diagnosen. Stiftelsen imponert Det var i desember 2007 at The Michael J. Fox Foundation (MJFF) delte ut to millioner amerikanske dollar i finansieringsprogrammet Biomarkers. Programmet skulle finansiere forskning som kan utvikle objektive biomarkører, altså biologiske fingeravtrykk, for Parkinsons sykdom. Biomarkører er fortsatt prioritert for stiftelsen. Muligheten til å diagnostisere Parkinsons sykdom 22 parkinsonposten nr parkinsonposten nr

13 om at modellene som konstrueres i arbeidet med å diagnostisere Parkinsons kan fungere i en klinisk virkelighet. Med økonomisk støtte fra Norges forskningsråd er det derfor hentet inn ekstra blodprøver fra Norge og Sverige. Store klinikker i Tyskland og Italia ventes også å levere prøver. I tillegg har DiaGenic knyttet til seg en doktorgradsstipendiat som skal videreutvikle statistiske metoder som kanskje kan føre til enda bedre modeller for å oppdage Parkinsons. Anders Lönneborg tror DiaGenic ved utgangen av 2010 kan skrive en sluttrapport som viser at selskapet har kommet mye nærmere svaret på gåten om Parkinsons sykdom. Forskere vil alltid kunne gjøre feil. Men lærdommen fra arbeidet med Alzheimers og brystkreft gjør at vi kan unngå en del feil. Vi kan gå rett mot målet, sier forskningsdirektør Anders Lönneborg. Forskningsdirektør Anders Lönneborg håper diagnoseproduktet PDtect er på markedet i med sikkerhet og å måle utviklingen av sykdommen, er nært knyttet til muligheten for å utføre bedre og raskere kliniske tester, sa Katie Hood, generalsekretær i MJFF. Blant fem prosjekter som fikk støtte var A Gene Expression Signature for the Early Detection of Parkinson s Disease signert DiaGenic. Hensikten er å studere et stort antall såkalte RNA-molekyler for å finne informasjon som kan stadfeste så tidlig som mulig at en person har Parkinsons sykdom. RNA-molekyler, eller ribonukleinsyrer, er ifølge Bioteknologinemnda et budbringermolekyl som dannes i cellens kjerne og som gjenspeiler DNA-sekvensen i et gen. Mengden av de ulike RNA-molekylene gir et mål på hvor aktive ulike gener er. I november var Lönneborg i New York for å oppdatere MJFF om arbeidet. Ifølge ham er amerikanerne overrasket og imponert over milepælene DiaGenic har nådd i prosjektet. Vi er også imponert over MJFF. Det er en stiftelse bestående av fleksible og lydhøre personer. Finansieringen av prosjekter er pragmatisk. De deler ut penger til prosjekter de ser potensial i snarere enn ut fra forutbestemte kriterier, sier Lönneborg. Fra trær til mennesker Det høres underlig ut, men kimen til Parkinsonsforskningen på Helsfyr ligger i planteriket. Ved det daværende Norsk Institutt for Skogforskning fant veileder Anders Lönneborg og den indiske studenten Praveen Sharma oppsiktsvekkende trekk ved sykdom hos trær. De mente trekkene kunne ha relevans for andre organismer, også mennesker. Gjennom å se på endret genaktivitet ett sted i kroppen, for eksempel i blodet, mente forskerne at det var mulig å kartlegge sykdom et annet sted i kroppen. Lönneborg og Sharma tok patent på teknologien i 1997 og etablerte DiaGenic året etter. I dag er selskapt børsnotert. Prisbelønt for nyskapning DiaGenic har under marsjen de siste 11 årene overbevist flere enn stiftelsen med filmstjernenavnet. Firmaet fikk prisen som Norges mest innovative bedrift 2009 fra Norges forskningsråd. Juryen besto av mer enn 1000 ledere fra næringslivet som stemte fram DiaGenic med overveldende flertall. Det er en viktig anerkjennelse å bli stemt fram av andre som vet hvor krevende det er å kommersialisere forskningsresultater, sa Praveen Sharma om tildelingen. DiaGenics ambisjon er todelt: Selskapet vil bruke kunnskapen til noe som kan hjelpe mennesker med alvorlig sykdom. Dernest vil Lönneborg, Sharma og de andre skape et stort, framgangsrikt selskap. Troverdige skritt Ettersom DiaGenic fortsatt er forholdsvis lite, konsentrerer det seg om få sykdommer av gangen. Troverdighet er altoverskyggende for et forskningsmiljø som ønsker å bli foretrukket av tunge medisinske miljøer hjemme og ute. DiaGenic vil forsikre seg Brettet Anders Lönneborg viser fram, er paletten for gentestingen DiaGenic utfører for å finne fingeravtrykkene til Parkinsons sykdom. Blodprøver fra testpersoner i flere land ligger til grunn for modellene som skal resultere i en mest mulig presis, tidlig diagnose av Parkinsons sykdom. 24 parkinsonposten nr parkinsonposten nr

14 rettighetshjørnet Sykepenger For å ha rett til sykepenger må du ha en tilknytning til arbeidslivet, og du må ha vært i arbeid i minst fire uker før du ble syk. Arbeidsgiver skal som hovedregel betale sykepenger de første 16 dagene. Deretter overtar folketrygden. Du får ikke sykepenger fra folketrygden av inntekt som overstiger 6 G ( kroner) Arbeidsgiver plikter å legge forholdene til rette for at du skal kunne komme tilbake i arbeid, for eksempel ved å gjennomføre nødvendige tiltak. Egenmelding Egenmelding kan først benyttes etter å ha vært ansatt i 2 måneder, og kan benyttes for inntil tre kalenderdager. Arbeidsgiver kan bestemme at du kan bruke egenmelding for hele arbeidsgiverperioden. Hvis du blir syk på nytt innen 16 dager, medregnes tidligere fraværsdager det ikke foreligger sykemelding for. Dersom du arbeider i en IA-bedrift (Inkluderende arbeidsliv), har du 24 egenmeldingsdager og kan ta ut inntil åtte dager sammenhengende. AKTIV SYKEMELDING Aktiv sykemelding betyr at du kan arbeide selv om du er fullt sykemeldt. Formålet med aktiv sykemelding er å prøve ut din arbeidsevne og bidra til at du skal kunne opprettholde kontakten med arbeidsplassen, samtidig som det forhindrer at du får et unødvendig langt tidsrom med passivitet. UTENLANDSOPPHOLD Trygden skal fortløpende kunne kontrollere at vilkårene for å få sykepenger er oppfylt, og derfor ytes det kun sykepenger så lenge du oppholder deg i Norge. Det er imidlertid mulig å søke om dispensasjon. Det må da være på det rene at din sykdom ikke vil bedre seg, slik at du vil være arbeids-ufør også hele den perioden du oppholder deg i utlandet. Særlig aktuelt er det å få dispensasjon i tilfeller der legen mener at utenlandsoppholdet vil virke positivt inn på sykdommen. Hvis du blir syk mens du er i utlandet, er hovedreglen at det ikke ytes sykepenger for denne tiden. KRONISK SYKDOM For arbeidstakere med kronisk sykdom og stort sykefravær kan både arbeidstaker og arbeidsgiver søke om at trygden dekker sykepenger fra dag en. Formålet er å lette situasjonen på arbeidsmarkedet for de med stort sykefravær. For å bli omfattet av denne reglen må du ha et antatt sykefravær på om lag 35 dager i året eller 25 dager fordelt på minst fem fraværstilfeller. HVOR LENGE HAR JEG KRAV PÅ SYKEPENGER? Som arbeidstaker kan du motta sykepenger fra trygden for til sammen inntil 248 dager, regnet tre år tilbake. Dette kan illustreres slik: Du har en konto med 248 sykepengedager. For hver dag du er syk utover arbeidsgiverperioden trekkes det en dag fra saldoen. Så lenge arbeidsgiver plikter å betale sykepenger, forblir saldoen uforandret. Hvis du har brukt av saldoen de siste tre årene, vil du kunne oppleve å ikke ha nok sykepengedager igjen til å kunne få sykepenger i ett år sammenhengende. Dersom du mottar graderte sykepenger, at du for eksempel er sykemeldt en dag i uken i 12 uker, trekkes det ikke 12 dager fra saldoen men hele 60 dager. Resultatet blir altså det samme som om du skulle vært heltidssykemeldt i 12 uker. Forklaringen er at trygden legger til grunn at hver dag med delvis sykemelding teller som en dag av stønadsperioden. Hvis saldoen står på null eller er redusert til for eksempel 150 dager, vil du når du er helt arbeidsfør i 26 uker, på nytt ha rett til 248 dager med sykepenger fra trygden. Dersom du blir sykemeldt utover arbeidsgiverperioden før det har gått 24 uker, vil du måtte starte opptjeningen på nytt. Hvis du for eksempel har vært helt arbeidsfør i 22 uker og deretter blir sykemeldt i tre uker, mister du de 22 ukene med opptjeningstid. Selv om du ikke har rett til sykepenger fra trygden, plikter arbeidsgiver å betale sykepenger i arbeidsgiverperioden. Ved behov for regelmessig behandling, for eksempel hos fysioterapeut, kan du av NAV få godkjent fast sykemelding en dag i uken uten at det trekkes fem dager fra saldoen. Rettighetsbrosjyren og Arbeidsbrosjyren i salg nå! Norges Parkinsonforbund RettigheteR ved parkinson Norges Parkinsonforbund Muligheter i arbeidslivet 26 parkinsonposten nr parkinsonposten nr

15 hva skjer lokalt Inntrykk og tanker etter foredrag av Henrik Syse av Magne Roland, Oslo Akershus Parkinsonforening Gjennom vår møteserie som omhandler livskvalitet og mestring vil vi skape et refleksjonsrom der vi kan møtes og dele erfaringer. Da det er et fåtall av våre ca medlemmer som har anledning til å være tilstede ved våre arrangement lager vi referater. Dermed kan alle dele de inntrykk som kommer frem i møtene. Mange tilbakemeldinger forteller at dette er viktig og nyttig, derfor har vi denne gangen også sendt det til Parkinsonposten. Filosof Henrik Syse var hovedinnleder på vårt møte 17. september, og han inspirerte til både samtaler og ettertanke. Det var stor aktivitet fra forsamlingen, og alt tyder på at hans tanker og ideer satte i gang prosesser hos de fleste som var til stede. Han tok utgangspunkt i at hver enkelt trenger redskaper for å kunne mestre livet sitt. Dette gjelder alle mennesker, uansett om livet synes greit, eller om det har blitt vanskeligere på grunn av for eksempel kronisk sykdom. Når vi snakker om redskaper, tas det oftest utgangspunkt i mekaniske hjelpemidler som skal sette oss i stand til å nå lenger enn vi ellers ville ha gjort i den praktiske hverdag. Henrik Syse var opptatt av de ressurser og redskaper som vi har inne i oss. Vi har alle ressurser som vi henter frem først når vi trenger dem. Men det er viktig å bli kjent med seg selv og de muligheter som virkelig ligger inne i oss. Når vi skal arbeide med dette, må vi forsøke å sette våre tanker og refleksjoner inn i et visst system. For å oppnå et system for vår tanke fremhevet Henrik Syse en del nyttige begrep, og han tok utgangspunkt i våre dyder. Det er kvaliteter som vi har med oss og som vi kan bruke både for å få kontroll over egne liv, men også når vi skal mestre livssituasjoner sammen med andre. Platon omtalte 4 dyder: Måtehold, mot, klokskap og rettferdighet. Paulus på sin side vektla tro, håp og kjærlighet. I sitt innlegg tok Syse utgangspunkt i Platons 4 dyder som må betraktes som kvaliteter inne i oss og som er aktivisert i større eller mindre grad hos den enkelte. Dette er kvaliteter som vi må lære å kjenne og som vi må bruke aktivt når vi skal bearbeide vår egen livssituasjon og når vi skal utvikle positive relasjoner til andre mennesker. Måtehold handler om å akseptere grenser for hva vi kan gjøre. Vi må lære oss til å Se andre mennesker. Perfeksjonere oss innenfor rammen av de ressurser vi til enhver tid har. Glede oss over det vi har. La måtehold bli kjernen til et godt liv Som måteholdende er man ikke festdempende og kjedelig. Tvert imot, med det gode humør og med pågangsmot vil en aktiv holdning til denne dyd gjøre at vi tør å dumme seg ut, vi får mot til å risikere noe, til å sette noe på spill. Måtehold er derfor ikke en innadvendt dyd. Men evnen til å se seg selv i en større sammenheng der man ikke skal ta større plass en hva man fortjener. Hvis jeg tar stor plass, så er det noen andre som må avgi plass. Regningen for min frihet må da betales av andre. Henrik Syse så ikke noen forskjell på kronisk syke eller såkalt friske mennesker når det gjelder ansvar for å se sine liv i lys av et positivt og livgivende begrep som måtehold. Vi har alle mulighet til å misbruke vår frihet til fortrengsel for andre. Dette må vi passe oss for. På den annen side skal vi ta sjanser, slik at vi utforsker og utvikler de rammer som omgir våre liv. Da vil vi oppdage at rammene ofte er langt mindre begrensende enn hva vi i utgangspunktet oppfatter. Men vi må ta hensyn til at vi lever i nær relasjon til andre mennesker som også har behov for frihet og livsutfoldelse. Det finnes en form for måtehold som aldri tør å gjøre valg. Dette bygger kanskje på frykt for å gå glipp av noe, frykt for å realisere en mulighet slik at vi dermed går glipp av andre muligheter. Vi vil gripe alt uten å selv bli grepet. Denne frykt kan gjøre at vi ikke tør å realiserer noen ting. Denne form for usunn måtehold og mangel på klokskap kan være en stor fare både for hver enkelt av oss og for vår tid. Vi må ha mot til å velge noe inn i våre liv selv om vi ser at disse valg gjør at vi må gi avkall på noe annet. Dette er kanskje spesielt viktig for oss som enten har en kronisk sykdom selv eller som har en nær og kjær slektning som er alvorlig syk. Vi har ingen tid å miste. Vi skal hele tiden se egne liv og egen livsutfoldelse i lys av et ansvar for våre medmennesker og samfunnet som helhet. Dette ansvar står like fast for oss alle, uansett livssituasjon. Men hver enkelt av oss har et spesielt ansvar for å realisere drømmene og mulighetene for våre egne liv. Dette ansvar kan vi ikke overlate til andre. Mot og klokskap er en forutsetning for å praktisere måtehold på en balansert og humørfylt måte. Dette gir pågangsmot og risikovilje. Man må ha mot for å være klok. Klokskap er evnen til å møte det vanskelige med sine egne erfaringer og dermed trekke riktige valg. Man bygger sitt liv på de erfaringer som er kommet gjennom motbakker og medgang. Rettferdighet er summen av det gode i mennesket Alle mennesker har den samme iboende verdighet. Et rettferdig menneske ser den iboende verdighet i seg selv, men også hos alle andre mennesker. Rettferdighet og måtehold henger tett sammen. Derfor: hvis vi lar mot, klokskap og rettferdighet vokse frem som iboende dyder i våre liv, vil vi kunne oppfylle de fleste av våre drømmer. Forutsetningen er at den dyd som kalles måtehold gir oss både mot og styrke til å gjøre de rette valg og ta de rette sjanser for våre liv. Henrik Syse kom også inn på de tre dyder fra Paulus: Tro, håp og kjærlighet. Troen forteller oss at vi alltid har lov til å se mot noe bedre. Håpet sier oss at det aldri er helt mørkt, uansett livssituasjon. Vi har alltid lov til å se fremover. Kjærligheten er imidlertid den største og mest livgivende av alle dyder. Kjærligheten sier at vi skal elske vår neste som oss selv. I dette ligger at vi har lov til å arbeide for at vi skal få et så godt og innholdsrikt liv som mulig. Men vår iboende evne til måtehold skal gjøre at vi ser egen livsutfoldelse i lys av andre menneskers behov og håp. Henrik Syses innlegg ga en balansert fremstilling av hvordan vi alle må ta utgangspunkt i det liv vi har når vi skaper våre drømmer og realisere de muligheter som ligger foran oss. Han pekte på de syv dyder fra Platon og Paulus som viktige verktøy når vi skal skape livskvalitet og utvikle våre liv innenfor realistiske rammer. Filosofen kalte verktøyene for dyder. Vi kan gjerne bruke et annet ord. Men innholdet i hans budskap står fast og kan gi oss et puff i riktig retning. Det kan være fristende å sitere en annen filosof: Bare ved å vende tilbake til vårt utgangspunkt kan vi forstå hvor vi er på vei. Det liv vi har levd skaper erfaring. Når vi tar denne erfaring med inn i fremtiden gir det håp. Men det er i dag vi lever. Det er i dag vi skal skape livskvalitet ved å realisere de av våre drømmer som er realistiske og riktige i forhold til våre ressurser og vår erfaring. Dette skal skje i samspill med de mennesker vi har rundt oss. Henrik Syse råder oss til å bruke de 7 dyder som aktive redskaper når vi utformer våre liv i dag, og når vi legger håpefulle planer for fremtiden. Hvis vi følger hans råd vil vi kanskje bedre vår evne til å mestre de utfordringer som livet gir oss. Kanskje vi da i større grad blir fornøyd med det liv vi har. Livskvalitet har noe med evnen og viljen til å akseptere samtidig med at vi skal prestere innenfor de rammer som er realistiske for oss. ak- har inne kanskje og dagene å mestre. Filosofen Henrik Syse har medvirket til å skape en plattform for videre tanker og refleksjoner. Jeg oppfordrer hver enkelt til å bruke denne plattformen. Legg din egen forståelse i tankene og uttrykkene. Del dem gjerne med andre. La oss på en systematisk måte tivisere de ressurser som vi i oss. De er flere enn vi tror. Da vil dagen i dag fremover bli enklere inn 28 parkinsonposten nr parkinsonposten nr

16 PP juleutg.pmd , 13:51 Rehabiliteringstilbud til parkinsonpasienter I samarbeid med Norges Parkinsonforbund har våre bedrifter utarbeidet egne treningsprogram for parkinsonpasienter. Søknad om opphold sendes av din lege direkte til ønsket institusjon. Egenandel kr. 123,- pr. døgn. Ønsker du ytterligere opplysninger, ta kontakt med oss direkte: Parkinsonposten ønsker alle sine lesere et godt nytt år! REHABILITERINGSSENTERET MERÅKER SANITETSFORENINGS KURBAD 7530 Meråker Tlf Fax post@meraker-kurbadf.no ukers gruppeopphold REHABILITERINGSSENTERET NORD-NORGES KURBAD AS Conrad Holmboers vei 95, 9011 Tromsø Tlf Fax firmapost@kurbadet.no 3 ukers opphold i grupper, samt individuelle opphold RINGEN REHABILITERINGSSENTER as Tlf Fax post@ringen-rehab.no Individuelle opphold og tre ukers opphold i grupper i januar, februar, mars, mai august og september. Kurs i Oppland Oppland Parkinsonforening har i samarbeid med LMS Lillehammer avholdt to kurs i høst for personer med parkinson og pårørende. På det første kurset var det 15 deltakere, på det andre var det 20. Begge kursene varte i tre dager. Kursleder/initiativtager var Valborg Brøste, helsefaglig konsulent på Lærings og mestringssenteret, i samarbeid med parkinsonsykepleier Kari-Hilde Haug ved Sykehuset Innlandet (SI) Lillehammer. Ett av temaene var Hva er Parkinson? På begge kursene stilte nevrolog Grethe Kleveland opp og kåserte om temaet. Hun ga en utfyllende og god forklaring på årsaker, symptomer, synlige karakteristika, medisiner og bivirkninger. erfaring. Flere var enige om en ting: De 3 T-er: Ting Tar Tid når man får parkinson. Vi benyttet også muligheten til å bli orientert om hvilke rettigheter man har som kronisk syk. Foreleser her var sosionom Jane Gunn Lurdalen. Også Ambulerende Rehabiliteringsteam v/ Jane G. Lurdalen fikk slippe til,og orientere om sin virksomhet. Deltagerne var enige om at gjennomføringen og utbyttet var meget bra. Oppland Parkinsonforening overrakte en blomsterhilsen til kurslederne Valborg og Kari-Hilde som en takk for initiativet Mvh Kåre Hjelseth MURITUNET SENTER FOR MEISTRING OG REHABILITERING N-6210 Valldal - Tlf Fax post@muritunet.no - Individuelt tilpasset tilbud gjennom hele året SØRLANDETS REHABILITERINGSSENTER EIKEN (SRE) Startet opp med gruppebehandling (7-9 deltakere) og individuell behandling for Parkinson-pasienter i 2008 og har i løpet av året utviklet et godt og variert tilbud til denne pasientgruppen EIKEN Tlf Fax STEFFENSRUD REHABILITERINGSSENTER AS 2846 BØVERBRU Tlf Fax post@steffensrud.no - Individuelt tilpasset tilbud Kåre T.Hjelseth fortalte om hvordan det er å leve med parkinson. Enken etter Kjell Lund, Margrethe, holdt et innlegg om hvordan hun og Kjell hadde det i hverdagen mens han levde. RØDE KORS HAUGLAND REHABILITERINGSSENTER Tilbyr tre vekers gruppeopphald. Gruppeopphald Noe av det viktigste med kursene var å utveksle 6968 FLEKKE - Tlf Fax E.post: inntak@rehabiliteringssenter.no parkinsonposten nr Opptreningssentrene anbefales av:

17 xxx Rådgivningslinjen Norges Parkinsonforbund ønsker å utvide tilbudet til alle medlemmer med en rådgivningslinje. Tilbudet er opprettet for pasienter, pårørende og helsepersonell som behandler personer med parkinsonisme. Det vil være Ragnhild Støkket, Helsefaglig rådgiver i forbundet som betjener denne linjen. Tjenesten vil være betjent en dag i uken. Ragnhild Støkket Har du spørsmål om Parkinson? Parkinsontelefonen er betjent av skolerte likemenn som har avlagt taushetsløfte. Her kan du møte andre med Parkinson, pårørende, opererte og yngre parkinsonrammede. Parkinsontelefonen har egne dager hvor yngre, pårørende, duodopa- eller stn-opererte har vakt. Disse dagene kan du finne på Snakke med andre på nettet? På kan du snakke med andre med parkinson og pårørende. Her er det mange ulike grupper, og deltakerne legger inn innlegg, dikt og små synspunkter på ting. Du kan ringe rådgivningslinjen hvis du har spørsmål om: Rehabiliteringstilbud Nevrologiske behandlingssteder Virkning eller bivirkning av medisiner Rettigheter og krav Hvordan finne frem i NAV Råd og tips ved søknader, klager etc. Behandling med hjernestimulator, duodopa eller apomorfin Råd og tips om konkrete problemstillinger i hverdagen, som f. eks svelgvansker Individuell plan og brukerstyrt personlig assistent Parkinson pluss Rådgivningslinja er betjent på mandager. Du kan også sende en e-post til ragnhild.stokket@parkinson.no Parkinsontelefonen MELDING OM ADRESSEENDRING OG DØDSFALL Adresse Alle medlemmer og andre som ønsker å motta post fra Norges Parkinsonforbund, må raskest mulig melde fra om adresseendring. Dette forenkler arbeidet ved forbundskontoret, og man reduserer muligheten for at post kommer i retur på grunn av mangelfull adresse. Dødsfall Minst like viktig er det at forbundskontoret raskest mulig mottar melding om medlemmer som har avgått med døden slikt at medlemsregisteret oppdateres. Melding om dødsfall vil oftest være en oppgave for nærmeste pårørende. Det er forbundskontoret som skal ha informasjon om adresseendring og dødsfall, og her kan man melde fra skriftlig på følgende måter: Postsending Telefaks E-post Forbundets kontaktinformasjon finnes på fast plass i Parkinsonposten. NPF takker for gavene i forbindelse med: arv/bisettelser: Tormod Madsen Reidar W. Skovly Randi Møller Sigve Solgård Gaver: Tor Bergendahl Øivind Christiansen og Gerd Solveig Elisenberg NPF TRENGER DIN STØTTE Å drive en landomfattende pasientforening er ikke mulig uten at de økonomiske forhold er i orden. Derfor går vi ut med denne henstilling til alle som synes at vårt arbeid bør fortsette, og støtte kan gis på flere måter: Et fast beløp flere ganger i året. Ved innbetaling /donasjon av enkeltbeløp stort eller lite Det kan opprettes testamente der Norges Parkinsonforbund føres opp som arving I forbindelse med dødsfall og påfølgende begravelse kan familie, slekt, venner og andre istedenfor kjøp av blomster og lignende anmodes om å sende pengene til forbundet. Vi ber om at forbundet kontaktes av pårørende i forkant. Beløpsgrense for gaver Gaver til Norges Parkinsonforbund og Norges Parkinsonforbunds Forskningsfond kan gi fradrag i inntekt og derved lavere skatt. Fra 1. januar 2005 gjelder følgende vilkår: 1. Inntektsfradrag kan kreves bare når gavebeløpet utgjør minst kr 500 i det året gaven er gitt. 2. Etter denne bestemmelse ser det nå ut til at det vil bli gitt fradrag i inntekt for maksimum kr pr. år. 3. For alle som ønsker å gjøre nytte av denne fradragsmuligheten, er det viktig at gavemottaker, her Norges Parkinsonforbund, får skriftlig melding om dette. En slik melding må inneholde fullstendig navn, adresse, beløpsstørrelse og fødselsnummer for den som skal registreres som giver av gaven. All form for økonomisk støtte sendes: Norges Parkinsonforbund Karl Johansgate 7, 0154 OSLO Bankkonto nr.: parkinsonposten nr

18 Foreningsoversikt Aust-Agder v/sissel Egeberg Åsveien GRIMSTAD Buskerud v/synnøve Guneriussen Elvevn SOLBERGELVA Finnmark v/knut Krav Komsahøyden ALTA / knut.krav@bluezone.no Hedmark v/torbjørn Buen Strandbygdvn ELVERUM torbuen@online.no Hamar og Omland v/eldbjørg Skogli Huseveien ROMEDAL Solør-Odal v/steinar Johansen Nystuvegen SKOTTERUD / kirmob@online.no Østerdalen v/anne Wildhagen Finne Grønnsv ELVERUM / osterdalen@parkinson.no Hordaland v/gunn Leiknes Råtun RÅDAL / leiknesas@online.no Sunnhordland Parkinsonforening v/hilja Sotkajärvi Pouljo Postboks STORD hiljapo@start.no Møre og Romsdal v/bjørn Overvåg Ulstein 6065 ULSTEINVIK / bj_overvaag@yahoo.no Nordmøre v/leif Klokkerhaug Iverplassen FREI / nordmore@parkinson.no Romsdal v/aud Hauso Nøisomhedsv. 31 A 6419 MOLDE / audhaus@online.no Sunnmøre v/arne Thorsnes Lerstadtoppen ÅLESUND / arthorsn@online.no Nordland v/elin Bartholsen Alvenes 8286 Nordfold elin.bartholsen@gmail.com Bodø Omegn v/arne Stavnes Nonshaugen BODØ Helgeland v/brita Vistnes P.b. 84, 8860 TJØTTA vistnesbrita@gmail.com Lofoten og Vesterålen v/ola Nilsen 8380 RAMBERG / hjbrattv@online.no Narvik & Omegn v/inger Skarsfjord Frydenlundgt NARVIK tskarsfj@broadpark.no Rana v/jan Øverdal Sagforsveien DALSGRENDA Nord-Trøndelag v/gunnar Kvaal Landstadvegen 86 A 7650 VERDAL / gunnkvaa@vktv.no Namdal v/egil Bredesen 7976 KONGSMOEN / eg-bred@online.no Oppland v/jørn Joramo 2665 LESJA / faks: livnohr@bbnett.no Oslo/Akershus v/magne Roland Kjelsåsveien 53 E 0488 Oslo / almaro@online.no Asker og Bærum v/per Haraldstad Hvalstadåsen HVALSTAD tlf: Haralstad_per@yahoo.no Follo v/per K. Bakken Søndre Skrenten KOLBOTN pklbakk@online.no Lørenskog v/ella Akre Forberg Steinbekkåsen 10, 1472 Fjellhamar tlf: mobil: ellafor@online.no Oslo Vest v/jan Thaulow Heyerdahlsvei 1B 0777 OSLO / jthaulow@online.no Oslo Nord Norges Parkinso v/grete Tunsjø Hansegt OSLO / g-tunsjo@c2i.net Oslo Sentrum v/liselotte Krebs Tromsøgata 15 A 0565 OSLO / wang@online.no Oslo Syd v/ingar Åbyholm Midttunv. 14 B 1177 OSLO / ingarabyholm@hotmail.com Skedsmo og omegn v/john Bakken Karisveien Skjetten / john.bakken@getmail.no Rogaland v/magne Egil Hansen Fjellsenden 11 B 4026 STAVANGER Haugesund m/omegn v/olav Arvid Vikshåland Østhusveien 10 G 4276 Vedavågen Sogn og Fjordane v/ Svein Lundevall Brynestad 6788 OLDEN svein.lundevall@enivest.net Sør-Trøndelag v/helge Austad Trompetvegen VIKHAMAR / helgeaus@online.no Telemark v/bjørn Helge Pettersen Bakkane 41 D 2013 SKIEN / telemark@parkinson.no Troms v/bjarne Grape Neptunveien TOMASJORD / Harstad & Omland v/eilif Nordseth Trondenesvn HARSTAD / enordset@online.no Vest-Agder v/svein Øvrebø Fidjemoen KRISTIANSAND S / Vestfold v/ Inger Helene Andersen Raveien 398 c 3241 Sandefjord vestfold@parkinson.no Østfold v/rolf Svendsen Vikaneveien 134, 1621 GRESSVIK enertun@hotmail.com For mer informasjon om foreningene, se Antall Hva Ordinær pris 34 parkinsonposten nr parkinsonposten nr Bøker stk stk Den lille Parkinsonboken Bind 1: Parkinsons sykdom og andre former for parkinsonisme Av Espen Dietrichs og Antonie Beiske Den lille Parkinsonboken Bind 2: Komplisert parkinsonisme Av Espen Dietrichs og Antonie Beiske 75,- 25,- 75,- 25,- stk Den lille boken om Parkinson pluss 75,- 25,- stk Bettre liv trots parkinson Av Leif Ögård 150,- 150,- stk Å finne rytmen Av Audun Myskja 50,- 25,- stk Livet med parkinson - slik vi opplever sykdommen 100,- 50,- Brosjyrer stk Rettigheter ved Parkinson - ny brosjyre 80,- 30,- stk Muligheter i arbeidslivet 80,- 30,- stk Ta kontroll: Identifisere og mestre doseavhengig forverring 25,- 10,- stk Operasjon for parkinsons sykdom: En orientering til pasienter henvist til behandling med hjernestimulator 25,- 10,- stk Operasjon for Parkinsons sykdom: Tiden etter operasjonen 20,- 10,- stk Når det kognitive svikter 00,- 00,- Diktsamlinger stk Med en uvenn i kroppen 1 Av Per Martin Linnebo 100,- 100,- Filmer stk stk stk stk Å leve med Parkinsons sykdom en filmsamling Samlepakke med VHS, DVD og CD-rom VHS DVD CD-ROM stk Maratonmannen, Motivasjons- og treningsfilm på DVD 50,- 50,- CD Medlemspris stk Med en uvenn i kroppen 2 Av Per Martin Linnebo 150,- 150,- 350,- 100,- 250,- 100,- 350,- 100,- 250,- 100,- stk Gymnastikkprogram for parkinsonpasienter (utgitt 1990, CD) 100,- 100,- Annet stk Pin med Norges Parkinsonforbunds logo 50,- 50,- stk Pin med Parkinsontulipanen, et verdensomspennende symbol for parkinsons sykdom 75,- 75,- stk Fleecevest med Norges Parkinsonforbunds logo Lyseblå Grå Small Medium Large 350,- 350,- Fleecejakke med Norges Parkinsonforbunds logo stk Lyseblå Grå Small Medium Large 400,- 400,- Medlemskap Jeg ønsker å melde meg inn i Norges Parkinsonforbund: Pasientmedlem (kr 300,- pr. år) Portokostnader kommer i tillegg Navn: Adresse: Telefon: Støttemedlem (kr 250,- pr. år) Fødselsår:... Medlem i Norges Parkinsonforbund Ja Nei Postnummer/sted: E-post: Bestillinger kan også gjøres på

19 Norges Parkinsonforbund, Karl Johans gt. 7, 0154 OSLO...drevet av muligheten til å forene sykdom med en meningsfylt hverdag UCB A Global Biopharma Leader Vår ambisjon er å være en seriøs og langsiktig samarbeidspartner for norsk helsevesen, samt å øke livskvaliteten for de pasienter som lider av nevrologiske sykdommer. UCB Pharma AS. Grini Næringspark 8B, 1361 Østerås. Tlf.: , Design: LOS Digital AS (# ) Trykk: Prinfo Unique AS