R a p p o rt Klinisk relevant tilbakemelding fra Norsk IS-2153 pasientregister Forprosjektrapport

Transkript

1 Rapport IS-2153 Klinisk relevant tilbakemelding fra Norsk pasientregister Forprosjektrapport

2 Publikasjonens tittel: Forprosjekt Klinisk relevant tilbakemelding fra Norsk pasientregister Utgitt: 03/2014 Bestillingsnummer: IS-2153 Utgitt av: Helsedirektoratet Kontakt: Norsk pasientregister Postadresse: Pb St Olavs plass, 0130 Oslo Besøksadresse: Universitetsgata 2, Oslo Tlf.: Faks: Heftet kan bestilles hos: Helsedirektoratet v/ Trykksaksekspedisjonen e-post: Tlf.: Faks: Ved bestilling, oppgi bestillingsnummer: IS-2153 Forfattere: 3.4) Tom Christensen, Jim Yang (Kapittel 3.3), Øyvind Olav Schøtt Christensen (Kapittel Illustrasjon: Copyright Johnér Bildbyrå AB, fotograf: Corbis

3 FORORD Rapporten er utarbeidet av Helsedirektoratet, avdeling Norsk pasientregister (NPR) som et ledd i oppfølging av den nasjonale helseregisterstrategien, «Gode helseregistre bedre helse». Den beskriver en utredning av den offentlige somatiske spesialisthelsetjenestens behov for klinisk relevant tilbakemelding fra NPR. Data fra NPR er allerede i utstrakt bruk og utleveres regelmessig til myndigheter, analytikere og forskere til blant annet styring og utvikling av helsetjenesten. Kliniske miljøer har ingen enkel tilgang til egne og andres data i NPR, og en spørreundersøkelse fra NPR i 2012 viste behov for bedre registreringsveiledning og tilbakemelding på et mer detaljert og presist nivå for bruk i klinikken. Utredningen er forankret i NPRs formål og kvalitetsstrategi og målgruppen er klinikere, klinikksjefer, analytikere og forskere i de rapporterende virksomheter. Rapporten viser at det er behov for at NPR publiserer klinisk relevante data for å følge, sammenligne og videreutvikle den kliniske virksomhet. Deltagerne i utredningen ønsker at data fra NPR presenteres i en modul med faste og variable rapporter tilpasset alle fagområder som rapporterer til NPR. Økt bruk av klinisk relevante data forventes å gi gode kvalitetssløyfer som bidrar til mer korrekte og komplette data. Økt datakvalitet i NPR vil gi mer korrekte medisinsk statistikker og kvalitetsindikatorer for behandling, og gi økt kvalitet i øvrige helseregistre som benytter data fra NPR. Utredningen viser i tillegg behov for andre tiltak, herunder mer spesifiserte ventetider og gjennomføring av Helsedirektoratets planlagte prosjekt, Nasjonal kodingsmodul med veiledning til korrekt registrering og koding. Det vises også til Stortingsmelding 10, God kvalitet trygge tjenester, og innbyggernes behov for enkel tilgang til ventetider og informasjon om behandlingskvalitet. NPR vil med dette takke alle eksterne og interne deltagere som har gjort det mulig å beskrive behovene og prøve ut løsninger. En spesiell takk til Arnt Ole Ree fra Helse Sør-Øst, Bjørn-Yngvar Nordvåg og Erik Rødevand fra Helse Midt, og Lise Balteskard fra Helse Nord. Redaksjonskomiteen har bestått av Arnt Ole Ree, Øyvind Olav Schjøtt Christensen, Jim Yang og Tom Christensen (redaktør). Trondheim, mars 2014 Tom Christensen 2

4 INNHOLD FORORD... 2 INNHOLD... 3 SAMMENDRAG BAKGRUNN PROBLEMSTILLINGER OG MÅL Problemstillinger Mål for utredningsarbeidet Kartlegge hvilket behov det er for klinisk relevante data fra NPR Kartlegge hvilke data som oppfattes som klinisk relevante Kartlegge hvordan kliniske relevant tilbakemelding bør presenteres Kartlegge om klinisk relevant tilbakemelding kan bidra til økt datakvalitet Avdekke hvilke nøkkeltall som kan indikere kvalitet på kodingspraksis Kartlegge andre forhold Omfang og avgrensninger MATERIALE OG METODE Gruppesammensetning og arbeidsmåte Intervju 16 3

5 INNHOLD 3.3 Kodingskvalitetsindikatorer Pilot for klinisk relevant tilbakemelding til det kliniske fagmiljøet i revmatologi Gjennomføring av høring med referansegruppe RESULTATER OG ANALYSE Hovedfunn Det er behov for kliniske relevant tilbakemelding fra NPR for å utvikle den kliniske virksomheten Det er behov for ulike data som inkluderer behandlingskvalitet og ventetider Klinisk relevant tilbakemelding bør gis som faste og variable rapporter i egen modul Beskrivelse av pilotmodulen Det er behov for bedre datakvalitet og lik kodingspraksis Kodingskvalitetsindikatorsett Nasjonal kodingsmodul, NKM Det er behov for å effektivisere innrapporteringsrutinene og formalisere samarbeidet DRØFTING OG KONKLUSJON Metodediskusjon Resultatdiskusjon Konklusjon 30 4

6 INNHOLD 6. ANBEFALTE TILTAK OG VIDERE ARBEID VEDLEGG Kort historikk Datakvalitet og samarbeid med nasjonale sykdomsregistre og nasjonale medisinske kvalitetsregistre Dekningsgradsanalyser Utvikling av DRG-systemet innenfor fagområdet revmatologi Deltagere i de ulike grupper Prosjektgruppen Arbeidsgruppen Referansegruppen Intervjugruppen Pilotgruppen revmatologiske avdelinger/enheter Intervjuguide Spørsmål semistrukturert intervju: Prosess for utvikling av guiden: Intervjugruppe: Kodingskvalitetsindikatorsett Generelle begreper med forklaring Kvalitetsindikatorer med forklaringer Diagnosegrupper revmatologi 57 5

7 SAMMENDRAG Norsk pasientregister (NPR) er et sentralt helseregister med opplysninger om alle pasienter som henvises til og behandles i spesialisthelsetjenesten, og inkluderer også opplysninger om visse pre-hospitale tjenester og kommunal medfinanisiering. Utredningsprosjektet «Klinisk relevant tilbakemelding fra NPR» etterkommer ønsker og innspill fra kliniske miljøer, er hjemlet i NPRs formål og kvalitetsstrategi, og er gjennomført som del av Tiltak 37 i den nasjonale helseregisterstrategien. Formålet med dette utredningsprosjektet er å kartlegge behov for å kunne bidra til en mer omfattende bruk av kliniske data som innrapporteres til NPR. En mer omfattende og systematisk bruk av data til kunnskapsutvikling og forskning, sammen med bedre datagrunnlag for styring og ledelse, vil kunne bidra til økt samfunnsnytte av de ressurser som i dag kanaliseres til registerdrift. Målgruppen for prosjektet er klinikere, ledere, analytikere og forskere i spesialisthelsetjenesten. Problemstillingene som ønskes belyst er om det er behov for klinisk relevant tilbakemelding, om det er behov for en modul for faste og variable rapporter for hvert fagområde, og om det er behov for tilbakemelding om medisinsk kodingskvalitet. Målsetningen er å kartlegge hvilket behov det er for kliniske relevant tilbakemelding, hvilke data som ønskes og hvordan de ønskes presentert, hvordan det kan bidra til å øke kvaliteten på den medisinske kodingen, og hvilke andre momenter som anses viktige. Metodene er kvalitative med intervjuer, arbeidsgrupper og tilhørende dokumentanalyser, men inkluderer også prototyping med utvikling og test av en pilotmodul for nedlastbare faste og variable rapporter og et skalerbart kvalitetsindikatorsett for medisinsk koding. Arbeidsgruppen, referansegruppen og en pilotgruppen fra fagområdet revmatologi har gitt respons under utviklingen av modulen. Materialet består av referater fra intervjuer og møter i gruppene, relevante data fra NPR og et kvalitetsindikatorsett for medisinsk koding for sammenlignende statistikk. Intervjugruppen har blitt utvalgt etter forslag fra enkeltklinikere i arbeids- og referansegruppen, mens arbeidsgruppen har blitt oppnevnt av RHFene og referansegruppen er oppnevnt av de inviterte virksomhetene. En kodingsekspert fra Helse Sør-Øst, en avdelingsoverlege i revmatologi, samt lederen for et kommende kvalitetsregister for revmatologi fra Helse Midt har deltatt i prosjekt- og arbeidsgruppe som klinikere og eksperter på området. 6

8 SAMMENDRAG De ulike somatiske fagmiljø i offentlig spesialisthelsetjeneste som deltok i undersøkelsen uttrykker et tydelig behov for klinisk relevant tilbakemelding fra NPR for å følge, sammenligne og utvikle den kliniske virksomhet over tid. Tilbakemeldingen skal være anonymisert, men det ønskes tilgang til egne personentydige data. Det er behov for at klinikere får mer kunnskap om hva som kan hentes ut fra NPR. Deltagerne i undersøkelsen har behov for tilbakemelding fra NPR om forløpsdata, diagnoser, prosedyrer og behandlingskomplikasjoner. Det er behov for kobling av data, herunder kobling mellom prosedyrer og diagnoser. De har videre behov for tilbakemelding om behandlingsresultater og behandlingskvalitet, herunder kvalitetsindikatorer der dette mangler andre steder. De har behov for tilbakemelding om ventetid for utredning og ventetid fra besluttet til iverksatt medisinsk behandling. Disse siste behovene krever et utvidet datagrunnlag hos NPR. Alternativt kan noen av disse behovene imøtekommes ved økt bruk av medisinske kvalitetsregistre. Tilbakemelding fra NPR ønskes presentert innenfor hvert fagområde og på avdelingsnivå i en modul med et tilpasset brukergrensesnitt. De har behov for åpenhet om hva som skjer med dataene hos NPR, herunder oversikt over hvilke data som mangler etter gjennomførte feilsjekker. De har behov for at det gjøres en gjennomgang av regelverk for koding av behandlingskomplikasjoner. De har behov for at kodingsgrunnlaget, kodeverk og kodingsregler er oppdaterte og tilgjengelige til enhver tid i egne systemer. De har også behov for ulike tiltak som gir støtte til bedre kodingskvalitet og mer lik kodingspraksis. De har behov for å effektivisere registrerings- og innrapporterings-rutinene og sikre et sammenlignbart og godt datagrunnlag i alle relevante registre. NPR anbefales derfor å sende grunndata til andre nasjonale registre når datagrunnlaget vurderes å være av tilfredsstillende kvalitet, slik det også framgår av den nasjonale helseregisterstrategien. Deltagerne i utredningen anbefaler at det bør gjøres en tilsvarende utredning for psykisk helsevern, rus, rehabilitering, avtalespesialister og prehospitale tjenester som også rapporterer til NPR, og at tilbakemeldingen deretter omfatter alle NPRs områder. NPR anbefales å inngå et mer formalisert samarbeid med de rapporterende virksomheter og deres leverandører om utvikling og implementering av NPR melding og relaterte administrative 7

9 SAMMENDRAG registre så som Register over Enheter i Spesialisthelsetjenesten RESH 1, og anbefales å sikre at denne rapporten når alle relevante målgrupper. En gjennomføring av prosjektet Klinisk relevant tilbakemelding forventes å kunne bidra til mer åpenhet og bruk av datagrunnlaget hos NPR, og forventes å bedre kodingskvaliteten og gi et bedre grunnlag for utvikling av de berørte helsefaglige tjenestetilbud for de ulike fagområder. Bedre kodingskvalitet vil også gi et bedre grunnlag for rapportering og sammenligning av kvalitetsindikatorer for medisinsk behandling etter hvert som disse utvikles. Gjennomføring av prosjektet klinisk relevant tilbakemelding vil gi mer korrekte og komplette data hos NPR, og bidra til mer korrekt medisinsk statistikk som grunnlag for styring, analyse og forskning. Prosjektet vil også bidra til at NPR kan forsyne flere registre med datagrunnlag av høy kvalitet. Denne effekten vil styrkes ytterligere ved gjennomføring av prosjektet «Nasjonal kodingsmodul» for mer korrekt registrering og koding. Det anbefales at utredningsprosjektets resultater legges til grunn for et antatt treårig gjennomføringsprosjekt for klinisk relevant tilbakemelding for NPRs fagområder innen somatikk, psykiatri, rus, rehabilitering, avtalespesialister og prehospitale tjenester. 1 RESH er et verktøy til å øke kvaliteten på helsestatistikken i Norge. I RESH vedlikeholdes det administrative organisasjonskartet for den statlig finansierte spesialisthelsetjenesten i Norge, med detaljert beskrivelse av tjenestene som tilbys i kliniske enheter ved hjelp av et kodeverk for spesialisthelsetjenesten (OK2007 versjon 2.0). 8

10 1. BAKGRUNN Norsk pasientregister (NPR) er et sentralt helseregister med opplysninger om alle pasienter som henvises til og behandles i spesialisthelsetjenesten (somatikk, psykisk helsevern, tverrfaglig spesialisert rusbehandling, private rehabiliteringsinstitusjoner og avtalespesialister). I tillegg dekker NPR også aktiviteten knyttet til ulykker, skader og AMK-sentralene, samt kommunal medfinansiering. NPR er med dette landets største helseregister. NPR ble opprettet i 1997 som et avidentifisert register basert på konsesjon fra Datatilsynet, med formål å gi grunnlag for administrasjon, styring og finansiering av spesialisthelsetjenesten. 2 For å dra nytte av registerets potensiale til mellom annet å bidra til bedre kvalitet i helsetjenesten, vedtok Stortinget i 2007 å utvide formålet for NPR slik at opplysningene kan benyttes til medisinsk og helsefaglig forskning, og som datagrunnlag for sykdoms- og kvalitetsregistre. NPR var frem til 2007 organisert som en avdeling i SINTEF, men har fra og med 2007 vært en avdeling i Helsedirektoratet. Norsk pasientregister inneholder personidentifiserbare opplysninger fra og med Norsk Institutt for Sykehusforskning (NIS) var den avdelingen i SINTEF som etablerte forløperen til NPR med innsamling av det første nasjonale pasientdatasettet fra somatiske sykehus for driftsåret Dette datasettet ble benyttet i rapporten SAMDATA Sykehus I denne rapporten ble det presentert diagnose- og operasjonsrater per innbyggere i de ulike fylkene i Norge. WHO sitt regionale kontor for Europa ga i et brev til Sosialdepartementet uttrykk for at slik bruk av kliniske data var meget imponerende og et forbilde for andre lands informasjonssystemer. SAMDATA var imidlertid en styringsdatarapport som primært henvendte seg til nasjonale, regionale og lokale beslutningstakere. De kliniske fagmiljøene var mindre sentrale som målgrupper. De kliniske fagmiljøene var skeptiske til kvalitet og kompletthet når det gjaldt kliniske diagnose- og operasjonsdata i rapporten. Tidlig på 1990-tallet sluttet derfor SAMDATA å publisere kliniske data, med unntak av dagkirurgiske indikatoroperasjoner. Selv om NPR ble etablert primært for administrative formål har de kliniske dataene alltid vært noe benyttet til statistiske sammenligninger av klinisk praksis og til analyser av variasjoner i klinisk praksis. Nordisk medisinalstatistikkomité (NOMESKO) har årlig siden 1990-tallet publisert 2 Innsatsstyrt finansiering (ISF) ble innført ved de somatiske sykehus fra 1. juli 1997 Bakgrunn 9

11 sammenlignbare rater i sin Helsestatistikk i de nordiske land. 3 NPR har i alle år avlevert nasjonale norske kliniske data til denne publikasjonsserien. Publikasjonene er dessverre lite kjent i de norske fagmiljøene. NPR publiserer allerede en rapportgenerator for somatikk som ikke oppfattes detaljert nok med hensyn til klinisk relevans og med noe lang responstid for detaljerte spørringer. 4 Det har i alle år vært reist tvil fra de kliniske fagmiljøene om kvalitet og kompletthet i de kliniske datagrunnlagene som sykehusene innrapporterer til NPR. Mye av denne kritikken har vært berettiget. En rapport om medisinsk koding som ble publisert av Helse Sør-Øst i februar 2013 viser at kodekvaliteten i Norge er lavere enn i de øvrige nordiske land og at alle nordiske land har lavere kodekvalitet enn land som USA, Canada, Australia, Tyskland og England. 5 Rapporten peker på at det i de nordiske land (og særlig Norge) er leger som koder medisinske data, mens det i de andre landene er profesjonelle kodere. Flere ulike revisjoner i Norge har vist for lav kodingskvalitet. 6 Ulike tiltak har blitt foreslått, og det vises i den forbindelse også til styresak i Helse Sør-Øst i Se for øvrig vedlegg 4 for et indikatorsett for medisinsk kodingskvalitet Aktivitetsdata fra NPR presentert i rapportgenerator Nasjonal internrevisjon av medisinsk kodepraksis, oktober Styresak Nr Klinisk relevant tilbakemelding fra Norsk pasientregister

12 2. PROBLEMSTILLINGER OG MÅL 2.1 Problemstillinger Prosjektet tar utgangspunkt i følgende problemstillinger: Er det behov for kliniske relevant tilbakemelding? Er det i så tilfelle behov for en modul med faste og variable rapporter? Er det behov for tilbakemelding om medisinsk kodingskvalitet? Er det andre forhold kan ha betydning for klinisk relevant tilbakemelding fra NPR? 2.2 Mål for utredningsarbeidet Etter innspill og ønsker fra kliniske miljøer, og i tråd med Helseregisterstrategien og egen kvalitetsstrategi, har NPR besluttet å utrede behovet for klinisk relevant tilbakemelding fra NPR, samt utvikle og teste et skalerbart kodingskvalitetsindikatorsett for medisinsk koding i samarbeid med avdeling statistikk i Helsedirektoratet. Formålet med dette utredningsprosjektet er å undersøke hvordan tilgang til klinisk relevante data i NPR kan realiseres for fagområdet revmatologi som grunnlag for et hovedprosjekt for tilgang til mer komplette og korrekte data fra alle fagområder i NPR. En mer omfattende og systematisk bruk av data til tjenesteutvikling, forskning, styring og ledelse, vil kunne bidra til økt samfunnsnytte av de ressurser som i dag kanaliseres til registerdrift. En mer omfattende bruk av kliniske data bygger i stor grad på to forutsetninger som er innvevd i hverandre: Bedre kvalitet i de kliniske grunnlagsdata som registreres i forbindelse med pasientbehandling i spesialisthelsetjenesten. Lettere tilgang til oppdaterte registerdata med god kvalitet og kompletthet NPR leverer i dag data til Hjerte-Kar registeret og Kreftregisteret, og det gjøres dekningsgradanalyser for sammenstilling av opplysninger i NPR og Kvalitetsregistrene. Kliniske data utleveres hyppig fra NPR og brukes allerede svært mye i forsknings- og analysesammenheng, samt som grunnlag for styring. Data fra NPR brukes i mindre grad av de Problemstillinger og mål 11

13 kliniske fagmiljøene for å følge, sammenlikne og utvikle egen virksomhet, og prosjektet ønsker å legge til rette for økt slik bruk på klinikernes premisser. Dersom de ulike kliniske fagmiljøene får lettere tilgang til de kliniske data de har behov for, vil de trolig bli mer opptatt av at datagrunnlagene er korrekte og komplette. Åpenhet omkring databehandling, kvalitetskontroller og indikatorer for medisinsk kodingskvalitet hos NPR vil kunne øke tilliten til datagrunnlaget ytterligere. Dess større tillit fagmiljøene har til kvaliteten i de kliniske data som registreres og rapporteres til NPR, jo mer vil de trolig bruke datagrunnlagene til sammenligning med andre relevante enheter og som en del av beslutningsgrunnlagene i sin kliniske hverdag. Basert på innspillene til denne utredning må det legges særlig til rette for to forhold: Det må etableres et tett samarbeid med de kliniske fagmiljøene for å utvikle datagrunnlagene og nødvendige IT-verktøy som gjør data tilgjengelige. Det må utvikles en elektronisk rapportgenerator som er enkel å bruke for klinisk fagpersonell og ledelse som ikke har IT som sitt primære arbeidsområde. De påfølgende resultatmålene understøtter at «Data skal være tilgjengelig for kvalitetsforbedring, helseovervåkning, styring og forskning» som er et av de overordnede mål for IT-utviklingen i helse- og omsorgstjenesten slik det er definert i Meld. St. 9 ( ) Én innbygger én journal Kartlegge hvilket behov det er for klinisk relevante data fra NPR Mål Rasjonale Målemetode Krav Kartlegge hvilket behov det er for klinisk relevante data fra NPR Bruk av egne data og sammenligning med relevante enheter vil kunne gi merverdi for utviklingen av den kliniske virksomhet og bidra til økt datakvalitet. Kvalitativt intervju med utvalgte ressurser fra målgruppen for prosjektet (analysenivået, klinikk-/avdelingssjefsnivået, klinikernivået og forskningsnivået). Innspill fra arbeidsgruppe, pilotgruppe og referansegruppe Strategisk utvalg av intervjugruppe, oppnevnt deltagelse i øvrige grupper 8 Én innbygger én journal 12 Klinisk relevant tilbakemelding fra Norsk pasientregister

14 2.2.2 Kartlegge hvilke data som oppfattes som klinisk relevante Mål Rasjonale Kartlegge hvilke data som oppfattes som klinisk relevante Nøkkeltall fra NPR er interessante for å følge egen virksomhet over tid, samt sammenligne egen enhet med andre relevante enheter. Identifisere og tilgjengeliggjøre alle data i NPR som oppfattes som klinisk relevant, samt undersøke om det er mangler i datagrunnlaget i forhold til formålet om klinisk relevans Målemetode Kvalitativt intervju og arbeidsmøter med utvalgte ressurser fra målgruppen for prosjektet (analysenivået, klinikk-/avdelingssjefsnivået, klinikernivået og forskernivået). Innspill fra arbeidsgruppe. Utprøvning i pilotgrupper for ulike fagområder. Innspill fra referansegruppe Krav Skille mellom data som allerede finnes og eventuell nye data som ønskes Kartlegge hvordan kliniske relevant tilbakemelding bør presenteres Mål Kartlegge hvordan klinisk relevant tilbakemelding bør presenteres Rasjonale Klinisk relevant tilbakemelding må tilpasses målgruppenes behov Målemetode Kvalitativt intervju med utvalgte ressurser fra målgruppen for prosjektet (analysenivået, klinikk-/avdelingssjefsnivået, klinikernivået og forskningsnivået). Teste ut demonstrator i arbeids- pilot- og referansegruppe Krav Utprøvning i NPRs forvaltningssone med de muligheter og begrensninger som foreligger Kartlegge om klinisk relevant tilbakemelding kan bidra til økt datakvalitet Mål Kartlegge om klinisk relevant tilbakemelding oppfattes å kunne øke kvaliteten på data rapportert til NPR Rasjonale Åpenhet om prosesser og kvalitetssjekker hos NPR vil kunne bidra til bedre gjenkjennbarhet av egne data. Åpenhet og bruk av klinisk relevante data fra NPR vil gi økt oppmerksomhet om dataene er korrekte og komplette. Målemetode Analyse av dokumenter fra intervju og arbeids- pilot og referansegruppe. Krav Åpenhet om prosesser og kvalitetssjekker hos NPR. Problemstillinger og mål 13

15 2.2.5 Avdekke hvilke nøkkeltall som kan indikere kvalitet på kodingspraksis Mål Avdekke hvilke nøkkeltall som kan indikere kvalitet på kodingspraksis og synliggjøre feil i data som rapporteres til NPR Rasjonale Åpenhet om og bruk av statistikk for generell datakvalitet og medisinsk kodingskvalitet spesielt vil tallfeste i hvilken grad data er korrekte og komplette. Sammenligning med andre enheter vil gi økt oppmerksomhet omkring likhet i kodingspraksis mellom enhetene. Målemetode Utvikle statistikk for generell datakvalitet. Utvikling og testing av et kvalitetsindikatorsett for medisinsk koding. Følge statistikk for relevant kodingskvalitet over tid for de ulike fagområder Krav Skille mellom administrative og medisinske kodingskvalitetsindikatorer. Skalerbart kvalitetsindikatorsett Kartlegge andre forhold Utredningen skal avdekke og oppsummere andre forhold som kan ha betydning for klinisk relevant tilbakemelding og medisinsk kodingskvalitet. 2.3 Omfang og avgrensninger Utredningen omfatter: Somatisk offentlig spesialisthelsetjeneste med utgangspunkt i fagområdet revmatologi. Innspill til utredning av øvrige fagområder i NPR Utredningen omfatter ikke: Fagområdene psykiatri, rus, rehabilitering, avtalespesialister og prehospitale tjenester. Dette skal utredes som del av hovedprosjektet. Behov for støtte til kriteriebasert medisinsk koding. Dette adresseres i et foreslått prosjekt fra Helsedirektoratet kalt Nasjonal kodingsmodul (NKM). 9 Etablering av en ferdig løsning for noe fagområde. Etablering av et fullverdig kodingskvalitetsindikatorsett. Etablering av mer strukturert informasjon i elektronisk journal som grunnlag for rapportering til NPR. 9 Nasjonal kodingsmodul - Prosjektforslag 14 Klinisk relevant tilbakemelding fra Norsk pasientregister

16 3. MATERIALE OG METODE Utredningsprosjektet har benyttet kvalitative metoder så vel som prototyping/utprøvning. Utvalget av respondenter har vært strategisk, kriteriebasert og oppnevnt av de deltagende virksomheter. Materialet er dokumenter og referater, felles datamottak ved NPR og et kvalitetsindikatorsett for medisinsk koding. Analysene har vært utført av en redaksjonskomité med interne og eksterne deltagere. 3.1 Gruppesammensetning og arbeidsmåte Prosjektet etablerte ulike grupper for å bistå i utredningen. Prosjektgruppen hadde som formål å klargjøre NPRs muligheter og begrensninger, samt å forberede møter i gruppene. En arbeidsgruppe hadde som formål å gå i dybden på ulike somatiske fagområders behov, reflektere over intervjugruppens svar, bidra med innspill til modul og kodingskvalitet, samt supplere pilotgruppen fra øvrige fagområders perspektiv. Intervjugruppens formål var å besvare problemstillingen ut fra behovene i den offentlige somatiske spesialisthelsetjeneste. Pilotgruppen ble etablert for å evaluere og gi innspill til modulen for pilotområdet revmatologi ut fra dette fagområdets spesielle behov. Referansegruppen ble oppnevnt for å gi innspill til en høringsversjon av prosjektrapporten, og ga også innspill til modulen. Prosjektgruppen bestod av deltagere ved NPR og avdeling statistikk, en ekspert på klinisk koding fra Helse Sør-Øst, og en kvalitetsregister-ansvarlig fra Helse Midt som ble erstattet av en avdelingsoverlege fra Helse Midt midtveis i prosjektet. Arbeidsgruppen bestod av ni deltagere. Kodingseksperten fra Helse Sør-Øst og de to nevnte fra St. Olavs Hospital deltok hver sin periode sammen med syv oppnevnte deltagere fra de regionale helseforetakene idet Helse-Nord lyktes bare å oppnevne en representant i stedet for to som ønsket. Pilotgruppen bestod av et utvalg av landets avdelingsoverleger i revmatologi. Intervjugruppen og referansegruppen blir nærmere omtalt under egne overskrifter. Det vises forøvrig til vedlegg 2 for gruppenes sammensetning. Det ble gjennomført fem møter i prosjektgruppen. Det ble ikke tatt formelle referater fra prosjektgruppens møter. Det ble gjennomført tre møter i arbeidsgruppen. Første møte ble innledet med presentasjon om prosjektet og presentasjoner om temaet fra deltagerne, etterfulgt av refleksjoner omkring prosjekt, og avsluttet med et fokusgruppeintervju. Møte to ble innledet med presentasjon av Materiale og metode 15

17 status etterfulgt av relevante innlegg fra deltagerne, og ble avsluttet med en demonstrasjon av versjon 1 av pilotmodul og kvalitetsindikatorsetter for medisinsk koding. Møte tre inneholdt innspill til høringsversjon av prosjektrapporten. Det ble gjennomført et møte i pilotgruppen som også inkluderte deltagere fra arbeidsgruppen. Det ble i tillegg gjennomført en epostrunde med innspill til statistikk for kodingskvalitet i arbeids- og pilotgruppen. Møtereferatene ble kvalitetssikret av prosjektleder og prosjektansvarlig og deretter oversendt deltagerne for godkjenning. 3.2 Intervju Intervjugruppen ble etablert ved et strategisk utvalg etter råd fra klinikere i prosjekt-, arbeids- og referansegruppen. Det ble beregnet at i alt 25 respondenter, herunder fire fra hvert av de fire RHF og arbeidsgruppens ni medlemmer (syv oppnevnte og to rekrutterte) var tilstrekkelig for formålet. Kriteriene for deltagelse var erfaring med minst fire av følgende områder: registrering/koding av diagnoser og prosedyrer, rapportering til NPR, bruk av data fra NPR direkte eller indirekte, bruk av diagnoser/prosedyrer for fagutvikling, rapportering til kvalitetsregistre, bruk av data fra kvalitetsregistre. Respondentene ble forespurt via epost med redegjørelse for utredningen. Ved behov ble det fulgt opp med telefonsamtale. Fire deltagere meldte forfall, hvorav tre ble erstattet fra en reserveliste. 16 intervjuer ble gjennomført, samt et fokusgruppeintervju med arbeidsgruppens ni medlemmer. Grunnlaget for intervjuene var en intervjuguide som ble utviklet av prosjektgruppen supplert med relevante fagpersoner i NPR gjennom flere iterasjoner (vedlegg 3). Guiden ble oversendt respondentene sammen med forespørselen. Intervjuene ble planlagt og gjennomført av to personer fra prosjektgruppen i møter eller telefonisk. Tre av intervjuene ble praktiske grunner gjennomført av en intervjuer. Intervjuet med arbeidsgruppen ble gjennomført som et fokusgruppeintervju. Intervjureferatene ble godkjent av respondentene. Analysen ble gjennomført av de fire intervjuerne og to eksterne som analyserte hver for seg og parvis før endelig analyse i felleskap. Analysen ble gjort ved gjennomgang av de refererte svar på de 12 spørsmålene i guiden hver for seg. Meningsinnhold som ble oppfattet som relevant for klinikere og mulig for NPR å levere, ble oppsummert og diskutert i egne analysemøter. 3.3 Kodingskvalitetsindikatorer Utgangspunkt: NPR kjører datakvalitetssjekk ved mottak av data fra rapporteringsenheter, og sender feillister tilbake til rapporteringsenhetene slik at feilene kan rettes opp før dataene endelig brukes i NPR. Feilsjekkene hos NPR er omfattende (ca. 1000) og består av felles kvalitetssjekk i ni ulike trinn og deretter spesielle kvalitetssjekker. Kodesjekk inngår i dette, og eksempler på dette er om obligatoriske felter inneholder data, og om rapporterte koder er gyldige. Det er likevel behov for mer utførlige sjekker på medisinsk kodingskvalitet, og 16 Klinisk relevant tilbakemelding fra Norsk pasientregister

18 Kodeverksteamet (kodeverksmiljøet i tidligere KITH [1] ) i Avdeling statistikk og kodeverk i Helsedirektoratet har lenge jobbet med kodingsregler med hensyn til medisinsk korrekthet av kodingen, og med sikte på å bruke kodingsregler i automatisk kvalitetssjekk av data i kodingsprosessen, og ved mottak av data i NPR. Dette utredningsprosjektet vil med dette prøve ut et forslag til et begrenset kvalitetsindikatorsett for medisinsk koding. Intensjon ved forsøk på å etablere kodingskvalitetsindikatorer: Prøve ut tanken med å etablere kodingskvalitetsindikatorer som en systematisk måte å ha oversikt over kodingskvalitet på. Når det først utføres kvalitetskontroll på mottatte data som grunnlag for beregning av kvalitetsindikatorer, er det også hensiktsmessig å inkludere resultatet av kvalitetskontroll i feillister fra NPR til rapporteringsenhetene. Utforming av forslag til indikatorsett: Kodeverksteamet utarbeidet et forslag til indikatorsettet, basert på: o Egne resultater fra tidligere arbeid o Sjekk mot tilsvarende svenske kvalitetskontroller o Kvalitetskontroller som NPR allerede har etablert Forslaget ble diskutert i arbeidsgruppen. Forslaget ble justert etter innspill fra arbeidsgruppen, og dannet grunnlag for utprøving. Avgrensninger/begrensninger: Ikke alle typer feilkoding kan fanges opp av automatisk kvalitetskontroll ved mottak av data til NPR 10. Kvalitetsindikatorer basert på automatisk kvalitetskontroll gir bare indikasjon på noe av kodingskvalitet. Forslag til indikatorsettet som utprøves i dette prosjektet inneholder bare noen få kvalitetsindikatorer. Indikatorsettet vil bli justert etter utprøvingen, og supplert med flere indikatorer i senere arbeid. I oppstarting av prosjektet og før man har de konkrete indikatorene (verdiene) på plass, er man usikker på om kodingskvalitetsindikatorer vil kunne gi direkte nytteverdi i form av "klinisk relevant tilbakemelding" fra NPR til rapporteringsenhetene, også fordi forslaget inneholder bare et lite sett av indikatorer. [1] KITH (Kompetansesenter for IT i helse- og sosialsektoren) ble fra innlemmet i Helsedirektoratet. KITH hadde bl.a. det operative ansvaret på kodeverksområdet. Etter innlemming i Helsedirektoratet og deretter en intern omorganiseringsprosess, har nå kodeverksteamet totalansvaret på kodeverksområdet i Helsedirektoratet. 10 Eksempelvis er det ikke mulig med denne type automatiske kontroller å vite om det er riktig tilstand som er valgt som hovedtilstand, om det er for få/mange tilstander som er tatt med som andre tilstander osv. Enkelte indikatorer kan kanskje påvise systematiske, omfattende avvik. Materiale og metode 17