Undervisning og veiledning i gruppe for kvinner behandlet for underlivskreft. En hjelp i rehabiliteringen?

Transkript

1 Undervisning og veiledning i gruppe for kvinner behandlet for underlivskreft. En hjelp i rehabiliteringen? Ragnhild Johanne Tveit Sekse, Associate Professor, RN, MsN, PhD, Ingjerd Buestad, RN, Postgraduate studies in mental health and counselling, Margrethe Elin Vika, Associate Professor, RN, RP, PhD EDUCATION AND COUNSELLING GROUP INTERVENTION FOR WOMEN TREATED FOR GYNECOLOGICAL CANCER. IS IT HELPFUL TO REHABILITATION? Abstract Aim: The aim of the article is to describe a nurse-led intervention and to evaluate to what extent it is helpful for the participants in their follow-up after treatment for gynecological cancer. Background: Women beyond gynecological cancer have several needs that the routine follow-ups do not adequately fulfill. Studies show that follow-ups with a more holistic approach are most advantageous. Methods: The standardized intervention, with theoretical basis in Antonovsky s salutogenetic thinking and Roger s client centered therapy, is described. A self-reported process evaluation form was answered by (out of ) women who participated in the group intervention. Findings: Women were satisfied with the group intervention, which seemed to meet the need for knowledge and information on various current topics related to life after cancer. Sharing experiences with one another and being in dialogue with experts and mentors who recognized the women, addressed their uncertainty and gave answers to their questions, was important for the outcome of the intervention. Conclusion: The nurse-led intervention seems to be useful for women treated for gynecological cancer. The intervention can be one important contribution to improve follow-up after cancer treatment, and thus to the women s coping resources and rehabilitation process. KEY WORDS: Cancer, gynecology, rehabilitation, education, counselling 0 INTRODUKSJON Av 7 00 mennesker som hvert år får en kreftdiagnose i Norge, er cirka 000 kvinner. Vel % av disse får en eller annen form for gynekologisk kreft (). Overlevelsesprosenten (> år) er høy når det gjelder livmorkreft (8 %) og livmorhalskreft (78 %), mens den er vesentlig lavere for kvinner med eggstokkreft ( %) (). Kvinner behandlet for gynekologisk kreft har både generelle og spesifikke utfordringer i etterkant. Studier viser til kroppslige plager og ubehag, samt endret seksualliv (- ), stress i forhold til infertilitet (6, 7), kreftrelatert fatigue (, 8-0) og angst og bekymring for tilbakefall, eller ny kreft (-). Oppfølgingen som blir tilbudt kvinner ferdigbehandlet for underlivskreft i Norge, er vanligvis et rutinekontrollprogram over fem år hos gynekolog. Hovedgrunnen bak rutinekontrollene er å kunne oppdage residiv så tidlig som mulig, for slik å øke sannsynligheten for overlevelse. En gjennomgang av studier, gjort i Norge (, ) og internasjonalt (6-8) viser derimot at det er liten evidens for at dette er tilfelle. I tillegg viser flere studier at kvinner ikke får nok hjelp og oppfølging vedrørende andre vesentlige sider ved det å ha vært gjennom underlivskreft (0, 9, 0). En kvalitativ studie (0) viser blant annet at selv etter fem år med polikliniske kontroller, erfarte kvinnene en oppfølging som var lite helhetlig, og hvor de satt igjen med mange ubesvarte spørsmål. I flere land er det en pågående diskusjon om kontrollforløpet bør revideres for å gi oppmerksomhet til andre effektmål enn residiv og overlevelse (-6). Ett forslag går ut på å ha et livskvalitetsperspektiv som mål for kontroll og oppfølging (7). Ulike intervensjoner har blitt prøvd ut med målsetting om å bedre kvinnenes livskvalitet etter behandling for underlivskreft (, ). Hersch med flere () viser i en gjennomgang av ulike studier at veiledningsbaserte intervensjoner så ut til å være mest fordelaktige og at informasjonsbaserte intervensjoner ikke var tilstrekkelige for å oppnå endring. Booth med flere () viste i sin studie at sykepleiers tidlige støtte og oppfølging av pasienten kan gi signifikant reduksjon av psykologisk stress etter behandling. VÅRD I NORDEN /0. PUBL. NO. VOL. PP 0 Hensikten med denne artikkelen er å beskrive en sykepleierstyrt intervensjon Undervisning og veiledning i gruppe for kvinner behandlet for underlivskreft, basert på salutogenetisk tenkning og klientsentrert terapi, samt å evaluere i hvilken grad gruppetilbudet ble vurdert som nyttig av kvinnene selv. Hypotesen er at etter intervensjonen rapporterer kvinnene større innsikt og forståelse for de forandringene kreftsykdommen har ført til, samt økt trygghet og økt mestringsevne. METODE Design Intervensjonen Undervisning og veiledning i gruppe er del av en større intervensjonsstudie hvor hovedmålet var å sammenligne og måle effekten av undervisnings- og veiledningsgrupper, fysisk treningsgrupper og kontrollgruppe, målt som endringer i selvrapportert livskvalitet og mestring i pre-, post- og ved ett års oppfølging. Intervensjonsstudien er registrert i «ClinicalTrials.gov» (NCT007). Utvalg Målgruppen for prosjektet var kvinner som var ferdigbehandlet for underlivskreft for inntil tre år tilbake med følgende inklusjonskriterier: Residivfrie etter kreftsykdommen, over 8 år, å kunne forstå og snakke norsk. Kvinnene var behandlet ved ett av tre sykehus i Sør- og Vest-Norge. Kvinnene fikk, via brev i posten eller på poliklinikken, informasjonsskriv med spørsmål om å bli tilfeldig trukket ut til å delta i en av to intervensjoner eller kontrollgruppe. Av 60 kvinner som fikk spørsmål om deltagelse, var det totalt kvinner som møtte til baseline-testene, før de ble randomisert til en av de tre betingelsene. Av kvinner ble trukket ut til Undervisning og veiledning i gruppe. Seks grupper, med fem til åtte deltakere gjennomførte intervensjonen i perioden Gruppelederne var to sykepleiere fra gynekologisk avdeling.

2 Intervensjonen For å sikre at intervensjonen Undervisning og veiledning i gruppe ble standardisert i høyest mulig grad, ble det utarbeidet en protokoll med detaljert innhold. Intervensjonen var standardisert med hensyn til å beskrive innhold og tidsplan for hver sesjon, samt å presentere de syv ulike temaene. Alle gruppeveilederne ble samlet for å kalibrere seg i forkant av intervensjonen. Forfatterne hadde ansvar for utarbeidelse av intervensjonen i samarbeid med en tverrfaglig gruppe, bestående av forskere og klinikere. Gruppesamlinger ble gjennomført ukentlig over syv uker à, time, med fokus på syv utvalgte tema. Samlingene besto av to deler; ) undervisning over et oppgitt tema og ) samtale i gruppe der gruppedeltakernes behov sto i fokus. De syv undervisningstemaene var: ) «Mestring- og mestringsstrategier» med fokus på hvordan mestre hverdagen og hvordan gjøre bevisste, mestringsstrategiske valg når sykdom rammer. ) «Hva har skjedd med kroppen?» med vekt på kroppslige forandringer i forhold til ulike behandlingsmetoder i reproduktive organer og eventuelle konsekvenser for livet etterpå. ) «Fatigue og ernæring» om hvordan en på best mulig måte kan leve med de begrensninger fatigue kan skape samt å gi noen enkle kostråd. ) «Trygderettigheter» med fokus på ulike rettigheter som kan være nyttig å kjenne til etter å ha vært gjennom en kreftsykdom. ) «Seksualliv og samliv» der en vektla kunnskap om, og innsikt i, hvordan underlivskreft kan innvirke på seksuallivet og på ulike tilpasningsstrategier relatert til endringen. 6) «Å komme tilbake til arbeid» der en så på hvordan kreftsykdom kan ha innvirkning på arbeidskapasitet og hvilke tiltak som kan iverksettes for å bli værende i arbeidslivet og 7) «Livet etterpå» som gav kunnskap og innsikt i psykiske, sosiale og eksistensielle endringer kreftsykdommen kan føre med seg. Etter undervisningsdelen var det en pause på minutter før veiledningsdelen, som tok utgangspunkt i deltakernes ønsker, behov og erfaringer. Denne delen begynte gjerne med å gi ordet fritt. Dersom kvinnene ikke hadde noe umiddelbart å snakke om, tok gjerne gruppeveilederne opp tema som kom fram i pausen eller spørsmål som ble stilt i undervisningen. Den salutogenetiske tenkningen ble brukt svært aktivt i andre del, der oppmerksomheten var på kvinnenes ressurser og mestring. Teoretisk rammeverk Den sykepleiestyrte intervensjonen som bygger på Aron Antonovsky s salutogenetiske tenkning () og Carl Rogers personsentrerte terapi (, 6), ble valgt som teoretisk fundament på grunn av vektleggingen av positiv mestring og «empowerment,» samt viktigheten av hvordan dette kommer til uttrykk i gruppeveiledningen (7). I salutogenetisk teori () vektlegges faktorer som skaper helse, i motsetning til patogenese som er rettet mot faktorer som skaper sykdom. I følge salutogenesen beveger man seg frem og tilbake på et kontinuum mot mer eller mindre helse, ikke frisk eller syk som i patogenesen. Forståelsen av kontinuumet åpner opp for at vi ikke bare tenker på å bli kvitt problemene, men også tillater tanken om å leve med dem. Den enkelte kvinnes historie og kunnskapen hun har om seg selv, er en ressurs for å oppnå høyere grad av helse. Det å legge vekt på det som gjør godt for den enkelte, de helsefremmende faktorer, kan bidra direkte til bedre helse. Et annet moment er at stressfaktorer kan være potensielt helsefremmende fordi man vokser gjennom å løse problemer. Ved tilpasning gjennom refleksjon, prøving og feiling kan man lære hvordan stress kan mestres. Den salutogenetisk orienterte person vil se etter når man lyktes i problemløsningen. Antonovsky () beskriver også det han kaller motstandsressurser. Det handler om hvilke erfaringer vi har i livet og hva de har gjort med oss. De er våre styrkende erfaringer. Disse motstandsressursene er det som hindrer spenning i å bli omformet til stress. Alle motstandsressurser har det til felles at de gjør det mulig å sette stressfaktorer inn i en meningsfull sammenheng. For å oppnå god helse er det, i følge Antonovsky () viktig å kjenne følelse av sammenheng (Sense of coherence). Dette beskriver han som avhengighet av tre sentrale forhold: Begripelighet er å forstå det som skjer og oppleve informasjon og inntrykk som fornuftige og forståelige. Håndterbarhet er å ha ressurser til å gjøre noe med situasjonen eller problemet, inklusivt å be andre om hjelp. Mening, som Antonovsky () beskriver som den viktigste komponenten, er å ha ønske og lyst til å gjøre noe med utfordringene. Det sentrale i Sense of coherence er at man har tro på at alt som man med rimelighet kan forvente, sannsynligvis vil gå bra. Fordi man har forstått det som skjer, er det håndterbart og det gir mening å gjøre noe med det. Carl Rogers () supplerer Antonovsky`s teori om salutogenese. Salutogenese handler mye om hva, mens Rogers beskrivelse av klientsentrert terapi handler mye om hvordan. Et nøkkelord i teorien er holdninger: terapeutens egne holdninger og hvordan klienten opplever disse holdningene. Klientens egen opplevelse og evne til innsikt, forståelse og forandring skal stå i sentrum og må bli møtt med betingelsesløs positiv aksept og empati. Rogers er videre opptatt av å møte klienten her og nå, og ta utgangspunkt i og akseptere det den enkelte er opptatt av. Vi lever alle i hver vår virkelighet og vil tolke opplevelser på hver vår måte, ut fra den historien og det tankesettet vi har. En kjerne i det å komme videre er å akseptere det som er, her og nå. Sykepleierens rolle som gruppeveileder Hver gruppe ble ledet av to sykepleiere som var tilknyttet gynekologisk kreftavdeling og samtlige hadde lang erfaring med pasientgruppen. Det var et kriterium at minst en av dem hadde videreutdanning i veiledning. Før oppstart av intervensjonen gikk alle gruppelederne gjennom den standardiserte protokollen, i tillegg til tekster som beskrev det teoretiske fundamentet. Alle veilederne gjennomgikk også en dags opplæring, der det ble gitt innføring i bakgrunnen for intervensjonen, det teoretiske fundamentet og spesifikt rettede øvelser i å være veileder for denne pasientgruppen, blant annet ved bruk av gruppearbeid og rollespill. Det teoretiske fundamentet forutsetter at gruppeveilederen lytter aktivt til den enkelte kvinnes fortelling og gir støtte og oppmuntring. Veilederen er opptatt av den enkeltes mestringsressurser og av å framheve det som er bra og fungerer, snarere enn det som ikke fungerer. Slik stimulerer veileder den enkeltes mestring. Dersom det kvinnen forteller bærer preg av negative opplevelser, leter gjerne veilederen etter det positive, samtidig som det vanskelige anerkjennes og tas på alvor. Spørsmål som «Hva skjedde den dagen du ikke hadde vondt?» eller «Hva var det som gjorde at det var fint å gå ut den dagen?» kan hjelpe kvinnene til å se det som fungerer. Ved å stille spørsmål kan en øke oppmerksomheten på disse ressursene, som igjen kan gi økt mestringsopplevelse. Dersom flere av kvinnene har lignende erfaringer, er det viktigere å få fram ulikhetene enn hvordan problemene skal løses. Ut fra det som kommer fram kan den enkelte gruppedeltaker ta opp til vurdering om det var nyttig for akkurat henne (, ). Etter hver gruppesamling satte gruppeveilederne av tid til oppsummering og refleksjon, både muntlig seg imellom og i form av en logg. To av forskerne som var ansvarlig for studien hadde i tillegg jevnlig kontakt med alle gruppelederne gjennom de syv samlingene. Gruppelederne ble også oppmuntret til å ta kontakt med forskerne direkte og når som helst angående små og store utfordringer gjennom intervensjonen. Datainnsamling Deltakerne i Undervisnings- og veiledning i gruppe evaluerte intervensjonen skriftlig ved å fylle ut et bearbeidet evalueringsskjema fra Lærings- og mestringssenteret ved Helse Bergen og Haraldsplass Diakonale Sykehus. Evalueringsskjemaet er brukt til ulike pasientgrupper siden 00, med noe tilpasning ift. spørsmål (nytteverdi av faglige temaer). Evalueringsskjemaet er tredelt og inneholder spørsmål vedrørende nytten av de syv undervisningstemaene, nytten av de ulike læringsmetodene samt åpne spørsmål. Det var totalt 9 spørsmål, hvorav var gradert ved Likert skala fra (Svært nyttig) til (Ikke nyttig). De tre åpne spørsmålene handlet om hvorvidt det var noe kvinnene savnet, hva som var spesielt bra og hva som kunne gjøres bedre, i tillegg til et åpent kommentarfelt, der kvinnene kunne skrive fritt. Kvinnene ble bedt om å svare på evalueringsskjemaet i etterkant av den siste gruppesamlingen. Analyse av data SPSS, versjon 0, ble brukt til behandling av data (Chicago, IL, USA). Data ble analysert ved hjelp av enkel deskriptiv statistikk, med RAGNHILD JOHANNE TVEIT SEKSE, INGJERD BUESTAD OG MARGRETHE ELIN VIKA

3 gjennomsnitt, variasjonsbredde, standardavvik og konfidensintervall. Det ble brukt en samlet gjennomsnittsskår for nytten av de syv undervisningstemaene og nytten av de ulike læringsmetodene. Resultatene er presentert i Tabell. Svarene på de åpne spørsmålene ble først samlet under de respektive spørsmålene og lest gjennom flere ganger av førsteforfatter. På neste trinn ble svarene samlet på tvers av spørsmålene, og det ble så utført en meningsfortetting (8) i forhold til de tre temaene som gikk igjen i kvinnenes skriftlige formuleringer. De tre temaene var: ) Nytten av kunnskap og informasjon, ) Å møte andre i lignende situasjon og ) Gruppeveileders rolle. Etikk Prosjektet ble godkjent av Regional Etisk Komité for Medisinsk Forskningsetikk, Vest-Norge (009/896). Kvinnene fikk skriftlig og muntlig informasjon om prosjektet og alle skrev under på informert samtykke. Resultater Kvinnene var i alderen til 8 år, med en gjennomsnittsalder på 7 år. Prosentvis fordeling med de ulike diagnosene var: 8 % livmorkreft, 0 % eggstokkreft, % livmorhalskreft og % var behandlet for kreft i vulva. Nittien prosent hadde gjennomgått operasjon, % var behandlet med cellegift og 8 % var strålebehandlet. Åtti prosent av kvinnene var gift eller samboende. Åttini prosent hadde mer enn års skolegang og gjennomsnittlig bruttoinntekt for kvinnene var (NOK). Det var ingen signifikante forskjeller på de ovennevnte variablene i Undervisning- og veiledning i gruppe, sammenlignet med kvinner som deltok i fysisk trening i gruppe og kontrollgruppe. En total gjennomsnittsskår i forhold til nytteverdi av alle undervisningstemaene var.9. Temaet «Hva har skjedd med kroppen?» og «Fatigue og ernæring» fikk høyeste gjennomsnittsskår (.7). Tett etter kom «Veien videre,» «Mestring og mestringsstrategier» (.8) og «Seksualitet og samliv» (.9). Laveste skår var «Å komme tilbake i arbeid» (.) og «Trygderettigheter» (.) (Tabell ). Kvinnenes evaluering av nytten av læringsmetodene ga et samlet gjennomsnittsskår på.. Læringsmetoden med høyeste gjennomsnittsskår var «Være i dialog med fagpersoner» (.), etterfulgt av «Høre andres erfaringer» (.) «Samtaler i gruppen» (.). «Få tips og gode råd» (.), «Dele erfaringer» (.7) og «Sosialt samvær» (.7). I det åpne spørsmålet «Hva synes du var spesielt bra med kurset?» som alle kvinnene svarte på, var det tre tema som gikk igjen: ) nytten av kunnskap og informasjon, ) å treffe andre i lignende situasjon, og ) gruppeveileders rolle. Seksten kvinner understreket at det å få mer kunnskap og informasjon om det de hadde vært gjennom, og om konsekvenser for livet i etterkant, var svært nyttig. At denne kunnskapen og informasjonen var konkret rettet mot deres situasjon, var det flere av kvinnene som kommenterte under dette punktet. En av kvinnene sa det slik i forhold til hva som hadde vært spesielt viktig for henne: «Å få faglig informasjon da det ikke ble gitt mens jeg var innlagt eller ved utskrivelse.» Undervisningstemaer som kroppslige endringer, fatigue, seksualitet, samt mestring- og mestringsstrategier, ble trukket fram som viktige relatert til kunnskap og informasjon. Et annet tema under «spesielt bra» var det å treffe «likesinnede». Femten av kvinnene kommenterte viktigheten av dette temaet og en av dem kommenterte det slik: «Å få kjennskap til andre i lignende situasjon og at de erfaringene jeg har hatt er «normale.» Ikke bare det å treffe andre men det å dele erfaringer med andre i lignende situasjon ble trukket frem av flere som spesielt bra. En av kvinnene sa det slik: «Å få snakke med andre i samme situasjon. Bra, opplysende, beroligende å få være i lag med andre med samme problem og se at de lever.» En tredje kvinne skrev: «Mulighet til å snakke ut og å høre andres tanker og erfaringer.» Gruppeveiledernes rolle ble trukket fram som viktig for et godt gruppetilbud. Fjorten av kvinnene kommenterte viktigheten av veilederens rolle, bl.a. uttrykt på denne måten: «Kurslederne var veldig flinke. De hadde mye kompetanse i å lede grupper på en god måte og hadde mye menneskelig klokskap.» Kvinnene trakk fram det å kunne samtale og dele av erfaringer i trygge omgivelser, hvor de både ble hørt, sett og ivaretatt. En av kvinnene skrev: «Godt å bli hørt og få følelsen av å bli tatt vare på møte dyktige, omsorgsfulle fagpersoner.» En annen uttrykte: «Trygge omgivelser og trygge kursledere.» Det at kurslederne var fagpersoner med spesiell kunnskap om gynekologisk kreft ble vurdert som viktig for det å være en god veileder. En Tabell : Nytteverdi av tema og læringsmetoder for kvinner som har fulgt undervisnings- og veiledningsgruppe etter behandling for underlivskreft N (%) Min Maks Range Mean SD 9% CI Mestring og mestringsstrategier (97) Hva har skjedd med kroppen (9) Fatigue og ernæring (97) Trygderettigheter (9) Veien videre (9) Seksualitet og samliv (9) Å komme tilbake i arbeid 0 (88) Total skår (00) Være i dialog med fagpersoner (00) Samtaler i grupper (00) Høre andres erfaringer (00) Dele mine erfaringer (00) Få tips og gode råd (00) Sosialt samvær (00) Total skår (00) VÅRD I NORDEN /0. PUBL. NO. VOL. PP 0

4 av kvinnene skrev: «Profesjonelle veiledere/fagpersoner som evner å se hver enkelt av oss og som kjenner den gynekologiske kreftavdelingen og har erfaring med denne pasientgruppen.» Det at veilederne var tydelige og trygge i rollen og hadde et positivt mestringsfokus, ble også trukket fram. En av kvinnene sa det slik: «Det var et veldig positivt fokus som medførte bevisstgjøring av egne tanker og holdninger.» Det siste spørsmålet, knyttet til forbedringer av gruppetilbudet, ble besvart av kvinner. Syv av svarene handlet om at kvinnene var fornøyd med tilbudet slik det var. Resten av tilbakemeldingene (n = 8) var svært sprikende når det gjaldt hva gruppedeltakerne kunne ønsket seg annerledes. Tre av kvinnene kommenterte at det burde være møteplikt for deltakerne. Disse kvinnene var mest sannsynlig i samme gruppe, da en av gruppene hadde en noe ustabil deltagelse. To av kvinnene foreslo at hver enkelt gruppedeltaker kunne ha presentert seg og fortalt litt om seg selv innledningsvis i gruppene. Begrunnelsen for det var ulik. En av dem sa det slik: «Kanskje hver enkelt kunne fortalt litt om seg selv til å begynne med slik at en slipper å komme inn på det når man skal si noe der dette er av betydning.» Den andre kommenterte det på denne måten: «Kanskje vi kunne blitt utfordret litt mer allerede i første samling. For vi sa alle at alt er bra osv., men etter hvert som samtalen gikk så kom det frem at de fleste av oss sliter med tanker, bivirkninger ol.» Andre kommentarer under punktet om forbedringer, gikk på konkrete forslag som for eksempel at NAV (Arbeidsog velferdsetaten) og pasientforeningen skulle ha vært representert på en gruppesamling, konsekvenser og muligheter når en mister hår og øyenbryn, og at alle kvinner etter underlivskreft burde fått dette tilbudet. To av kvinnene skulle ønsket at tilbudet hadde kommet tidligere (gjerne umiddelbart etter behandling) og to savnet informasjon og veiledning om bekkenbunnstrening. DISKUSJON Intervensjonen Undervisning og veiledning i gruppe for kvinner behandlet for underlivskreft, ble, totalt sett, evaluert som nyttig av deltagerne i studien. Evalueringen gir verdifull informasjon om nytteverdien av undervisningstemaene og om læringsmetodene i oppfølgingen av kvinner behandlet for underlivskreft. Svarene i de åpne spørsmålene gjenspeilet svarene i avkrysningsspørsmålene og gir i tillegg et utfyllende bilde av nytten og betydningen av et slikt gruppetilbud. Kvinnene understreket behovet for og betydningen av å få mer kunnskap og konkret informasjon om det de hadde vært gjennom og om konsekvenser av kreftsykdom og behandling. Behovet kom frem både i avkrysningsbesvarelsene om nytteverdien av de ulike temaene og i det åpne svarfeltet der nytten av kunnskap og informasjon ble trukket frem som ett av de tre viktigste temaene. Behovet for mer kunnskap og informasjon i etterkant av kreftsykdom kommer også frem i andre studier (0, 9-). I en gjennomgang av studier (0) blir behovet for kunnskap om bivirkninger og senskader, samt informasjon om rehabilitering, identifisert som viktige temaer etter kreftsykdom. Evalueringen viser at fellesskapet med likesinnede var av betydning for kvinnene som deltok i gruppetilbudet. «Å treffe andre i lignende situasjon» skåret høyt når det gjelder deltakelse i intervensjonen, og spørsmålene med åpne svar, gir i tillegg innsikt i fellesskapets betydning. Samtale om felles erfaringer og normalisering av reaksjoner sammen med likesinnede, var noe mange av kvinnene uttrykte i det åpne kommentarfeltet, og har gjenklang i andre studier (, ). I en kvalitativ del av denne større intervensjonsstudien () fremkom det, gjennom fokusgruppeintervjuer, at møtet med kreftsykdommen hadde ført til varige endringer i kvinnenes liv. Dette problematiserte kvinnene relatert til omgivelsene og nære andre som hadde forventninger om at de, etter noe tid, «måtte være ferdige» med sykdomserfaringene. Dette var krevende, om ikke umulig, for mange av kvinnene, da de nettopp levde i dette livsendrende perspektivet. Møtet med gruppefellesskapet ble slik muligens en arena til å sette ord på og dele erfaringer om det de hadde vært gjennom. Det ser ut til at i fellesskapet opplevde kvinnene å bli møtt og få aksept og forståelse som de savnet i andre relasjoner og fellesskap. Dette understreker også teorigrunnlaget for studien der den salutogenetiske tenkningen og klientsentrerte terapien nettopp bygger på den enkeltes historie, kunnskapen man har om seg selv og at man blir møtt med positiv aksept og empati (, ). Slik stimuleres også mestringsressursene. Samholdet og gjensidigheten i sykdomsopplevelsen, som i stor grad kommer til syne i gruppefellesskapet, er noe av kjernen i ulike gruppetilbud, både i likemannsarbeid og i gruppetilbud ledet av profesjonelle. Selv om frivillige organisasjoner og det offentlige helsevesenet har drevet ulike grupper gjennom mange år, finnes det lite forskningsbasert dokumentasjon på effekt av dette arbeidet i Norge. Helsedirektoratet () etterspør forskning nettopp for å oppnå enighet om hvilke oppfølging som er nødvendig i denne perioden. Denne studien bidrar, som etterspurt i tidligere forskning på området, både til å synliggjøre og dekke behovet for informasjon og oppfølging i etterkant av underlivskreft. Å være i dialog med helsepersonell ble evaluert som det aller viktigste av kvinnene i studien. Svarene på de åpne spørsmålene gir utfyllende og konkret innsikt i temaet og tydeliggjør viktigheten av førstehåndskunnskap hos erfarne fagpersoner, og det å ha dyktige veiledere i gruppen. Når det gjelder behovet for og nytten av førstehåndskunnskap, viser flere studier til det samme (0). Studien til Rutten med flere (0) viser at helsepersonell var den viktigste ressursen for å møte behov for informasjon hos pasientene. Dette underbygges i vår studie, som understreker betydningen av dialog og samhandling med helsepersonell. At intervensjonen bygger på salutogenetisk tenkning og klientsentrert terapi, underbygger både dialog og samhandling. Når det gjelder gruppeveiledernes rolle understreket flere av kvinnene viktigheten av «trygge og tydelige gruppeveiledere» i et fellesskap der de kunne dele erfaringer med hverandre. Kvinnenes uttalelser om å bli sett, ivaretatt og tatt på alvor, samt deres uttalelser om veiledernes positive fokus og tydelige rammer, synliggjør også nytten av salutogenetisk tenkning og klientsentrert terapi (,, 7). Den tydeliggjør blant annet hva hjelpere kan bidra med for å få fram ressurser og mestringsstrategier hos kvinnene som skal håndtere problemer. Det dreier seg om holdninger som blant annet uttrykkes ved vilje til å ta på alvor og lytte til den andres historie og om å stille spørsmål på en slik måte at den andre blir bevisstgjort sine muligheter (7). Begrensning og styrke Denne studien har flere begrensninger. Dataene bygger på kvinnenes selvrapportering og informantene ble bedt om å svare på prosessevalueringsskjemaet etter siste gruppesamling. Til tross for anonymitet kan dette ha påvirket svarene, som igjen kan gi en skjevhet i resultatene, for eksempel ved at kvinner som føler takknemlighet for gruppetilbudet svarer det de tror gruppelederen eller forskeren ønsker å høre eller at de ikke våger å komme med negative kommentarer. Prosessevalueringsskjemaet, som ble justert tematisk i forhold til intervensjonen (nytten av undervisningstemaene), er utviklet og prøvd ut på ulike pasientgrupper ved Lærings- og Mestringssenteret i Bergen. Spørreskjemaet er ikke validert og er ikke laget eller tilpasset for å måle selve det teoretiske fundamentet i intervensjonen. En annen tydelig begrensning er utvalgsstørrelsen. Til tross for undersøkelsens metodiske svakheter, mener vi likevel at resultatene gir nyttige og adekvate tilbakemeldinger fra kvinnene som deltok i Undervisning- og veiledning i gruppe, spesielt gjennom fritekstkommentarene. En av styrkene i studien var at mange svarte på de åpne spørsmålene i skjemaet (fri tekst), der svarene understøttet og gav utfyllende informasjon til de andre avkrysningsspørsmålene i skjemaet. Dette styrker intern validitet. En annen styrke er at mange som deltok i intervensjonen ( av ), svarte på spørreskjemaet. Konklusjon Intervensjonen Undervisning og veiledning i gruppe for kvinner behandlet for underlivskreft synes å fylle et behov for kunnskap, informasjon og veiledning, relatert til ulike aktuelle temaer knyttet til livet etter underlivskreft. Studien viser videre at det å møte andre som har vært gjennom lignende situasjoner, og å dele erfaringer med hverandre, var viktig for utbyttet av gruppetilbudet. Likeledes var det å være i dialog med fagpersoner og veiledere vurdert som avgjørende for kvinnenes utbytte av tilbudet. Intervensjonen Undervisning og veiledning i gruppe kan være ett viktig bidrag for å bedre oppfølging i etterkant av kreftsykdom, og dermed styrke kvinnene i deres rehabiliteringsprosess. RAGNHILD JOHANNE TVEIT SEKSE, INGJERD BUESTAD OG MARGRETHE ELIN VIKA

5 Til tross for at evalueringen av denne intervensjonen var god, og flere studier viser at kvinner trenger bedre helhetlig oppfølging etter underlivskreft (0, 0, ), er det en stor andel som ikke tar imot tilbudet. På bakgrunn av vår og andres erfaringer viser det seg at det gjerne er de mest ressurssterke som takker ja til slike tilbud. Dette utfordrer det kliniske feltet i forhold til å bli bedre på informasjon og veiledning i møte med den enkelte kvinne, både under innleggelse og ikke minst i den polikliniske oppfølgingen etter behandling. En sykepleierstyrt samtalepoliklinikk foreslås, der man har fokus på den enkelte kvinne og tilpasser oppfølgingen. Det foreslås også at man rutinemessig screener med relevante spørreskjema underveis og tilbyr samtale og oppfølging etter behov. Godkjent for publisering Korresponderende forfatter: Ragnhild Johanne Tveit Sekse, Haukeland Universitetssjukehus, Jonas Liesv. 7, NO 009 Bergen. ragnhild.johanne.sekse@helse-bergen.no Tlf / Referanser. CancerRegistryofNorway. Cancer in Norway 009 Cancer incidence, mortality, survival and prevalence in Norway. Oslo: Cancer Registry of Norway, 0.. Liavaag AH, Dorum A, Fossa SD, Trope C, Dahl AA. Controlled study of fatigue, quality of life, and somatic and mental morbidity in epithelial ovarian cancer survivors: how lucky are the lucky ones? Journal of Clinical Oncology. 007;():09-6. Epub 007/0/.. Korfage IJ, Essink-Bot M-L, Mols F, van de Poll-Franse L, Kruitwagen R, van Ballegooijen M. Health-Related Quality of Life in Cervical Cancer Survivors: A Population-Based Survey. International Journal of Radiation Oncology*Biology*Physics. 009;7():0-9.. Nout RA, van de Poll-Franse LV, Lybeert MLM, Wárlám-Rodenhuis CC, Jobsen JJ, Mens JWM, et al. Long-Term Outcome and Quality of Life of Patients With Endometrial Carcinoma Treated With or Without Pelvic Radiotherapy in the Post Operative Radiation Therapy in Endometrial Carcinoma (PORTEC-) Trial. Journal of Clinical Oncology. 0;9(): Bjelic-Radisic V, Jensen PT, Vlasic KK, Waldenstrom A-C, Singer S, Chie W, et al. Quality of life characteristics inpatients with cervical cancer. European Journal of Cancer. 0;8(6): Carter J, Rowland K, Chi D, Brown C, Abu-Rustum N, Castiel M, et al. Gynecologic cancer treatment and the impact of cancer-related infertility. Gynecologic Oncology. 00;97(): Reis N, Beji NK, Coskun A. Quality of life and sexual functioning in gynecological cancer patients: Results from quantitative and qualitative data. European Journal of Oncology Nursing. 00;(): Vistad I, Fosså SD, Kristensen GB, Dahl AA. Chronic fatigue and its correlates in long-term survivors of cervical cancer treated with radiotherapy. BJOG: An International Journal of Obstetrics & Gynaecology. 007;(9): Harrington CB, Hansen JA, Moskowitz M, Todd BL. It's not over when it's over: Long-term symptoms in cancer survivors a systematic review. International Journal of Psychiatry in Medicine. 00;0(): Steele R, Fitch MI. Supportive Care Needs of Women With Gynecologic Cancer. Cancer Nursing. 008;(): /0.NCC Hodgkinson K, Butow P, Fuchs A, Hunt GE, Stenlake A, Hobbs KM, et al. Long-term survival from gynecologic cancer: Psychosocial outcomes, supportive care needs and positive outcomes. Gynecologic Oncology. 007;0():8-9.. Matulonis UA, Kornblith A, Lee H, Bryan J, Gibson C, Wells C, et al. Long-term adjustment of early-stage ovarian cancer survivors. International Journal of Gynecological Cancer. 008;8(6):8-9.. Sekse RJT, Raaheim M, Blaaka G, Gjengedal E. Cancer as a lifechanging process: Women's experiences five years after treatment for gynaecological cancer. International Journal of Qualitative Studies on Health and Well-being. 009;(): VÅRD I NORDEN /0. PUBL. NO. VOL. PP 0. Vistad I, Moy BW, Salvesen HB, Liavaag AH. Follow-up routines in gynecological cancer time for a change? Acta Obstetrica et Gynecologica Scandinavia. 0;90(7): Epub 0/0/09.. Salvesen HB, Akslen LA, Iversen T, Iversen OE. Recurrence of endometrial carcinoma and the value of routine follow up. BJOG: An International Journal of Obstetrics & Gynaecology. 997;0(): Lajer H, Jensen MB, Kilsmark J, Albæk J, Svane D, Mirza MR, et al. The Value of Gynecologic Cancer Follow-Up: Evidence-Based Ignorance? International Journal of Gynecological Cancer. 00;0(8): Kew FM, Cruickshank DJ. Routine follow-up after treatment for a gynecological cancer: a survey of practice. International Journal of Gynecological Cancer. 006;6(): Kew FM, Roberts AP, Cruickshank DJ. The role of routine follow-up after gynecological malignancy. International Journal of Gynecological Cancer. 00;(): Chase DM, Monk BJ, Wenzel LB, Tewari KS. Supportive care for women with gynecologic cancers. Expert Review of Anticancer Therapy. 008;8(): Sekse RJT, Raaheim M, Blaaka G, Gjengedal E. Life beyond cancer: women s experiences years after treatment for gynaecological cancer. Scandinavian Journal of Caring Sciences. 00;(): Hersch J, Juraskova I, Price M, Mullan B. Psychosocial interventions and quality of life in gynaecological cancer patients: a systematic review. Psycho-Oncology. 009;8(8): Hjulstad H, Rannestad T. Har pasienter med tilbakefall av underlivskreft nytte av psykososial støttegruppe? Sykepleien Forskning. 0;nr (6):8-6.. Booth K, Beaver K, Kitchener H, O Neill J, Farrell C. Women s experiences of information, psychological distress and worry after treatment for gynaecological cancer. Patient Education and Counseling. 00;6():-.. Antonovsky A, Lev A. Helbredets mysterium: at tåle stress og forblive rask. København: Hans Reitzel Forlag; 000. s. p.. Rognes W. Carl Rogers. København: Dreyer; p. 6. Braaten LJ. Klient-sentrert rådgivning og terapi: en systematisk innføring i Carl R. Rogers' psykologi97. + upag p. 7. Langeland E. Samtale om hverdagen : erfaringer fra en samtalegruppe for personer med psykiske lidelser med fokus på salutogenese. [Bergen]: Høgskolen. FOU-notat; p. 8. Kvale S, Brinkmann S, Anderssen TMARJf. Det kvalitative forskningsintervju. Oslo: Gyldendal akademisk; 009. s. : ill. p. 9. Veronesi U, von Kleist S, Redmond K, Costa A, Delvaux N, Freilich G, et al. Caring about women and cancer (CAWAC): a European survey of the perspectives and experiences of women with female cancers. European Journal of Cancer. 999;(): Rutten LJF, Arora NK, Bakos AD, Aziz N, Rowland J. Information needs and sources of information among cancer patients: a systematic review of research (980 00). Patient Education and Counseling. 00;7():0-6.. Chase DM, Monk BJ, Wenzel LB, Tewari KS. Supportive care for women with gynecologic cancers. Expert Review of Anticancer Therapy. 008;8():7-. Epub 008/0/9.. Ussher J, Kirsten L, Butow P, Sandoval M. What do cancer support groups provide which other supportive relationships do not? The experience of peer support groups for people with cancer. Social Science & Medicine. 006;6(0): Yaskowich KM, Stam HJ. Cancer narratives and the cancer support group. Journal of Health Psychology. 00;8(6):70-7. Epub 00//.. Sekse RJT, Blaaka G, Buestad I, Tengesdal E, Paulsen A, Vika M. Education and counselling group intervention for women treated for gynaecological cancer: does it help? Scandinavian Journal of Caring Sciences. 0:n/a-n/a.. Helsedirektoratet. Rehabiliteringstilbudet til pasienter med kreft. Kartlegging og anbefalinger Helsedirektoratet: 0 Contract No.: IS -976.