1\.rr's - (Posten. NR 35 Høsten 2007 FORENINGEN FOR RUBINSTEIN TAYBI SYNDROM

Transkript

1 1\.rr's - (Posten NR 35 Høsten FORENINGEN FOR RUBINSTEIN TAYBI SYNDROM

2 NY HJEMMESIDE \'Iww.rts-foreningen.no Da er dette året snart over og vi ser fremover i de 2 neste som RTS ere, Neste års treff blir sør i landet :-) (Eidene) Alle som er interessert kan gå inn på hjemmesiden ",,,"w.rts-foreningen.no og ta en titt. Påmelding skjer ved å ta kontakt med Marit. Dato for treffet står også på HJEMMESIDEN som er Vi skal så godt om prøve å oppdatere hjemmesiden med nyheter. slik at det hele tiden skjer noe der. Legg gjerne igjen en hilsen så ser vi at det er andre enn oss i styret som bruker siden. Hvis dere vil ha lagt inn noe så send en mail til tonje_kristiansen@hotmail.com Sommeren 2009 planlegger vi et seminar sammen med de nordiske landene, det vil etter mest sannsynligvis bli på Frambu. Vi har kontaktet Trine Prescott og Raoul Hennekam om å holde et foredrag om RTS og adferdsproblematikk (hvis det finnes) :-) Det vil samtidig bli et ukesopphold for alle med RTS på Frarnbu samme uken. Dette blir det største treffet i RTS historien EVER :-) (i Norge) Ellers så er Magnus nyttet inn i sin leilighet, noen justeringer har det vært og vi er enda ikke helt i mål, men det blir vi vel heller ald ri, det er hele tiden noe som skal passes på. Vi legger ut noen bilder på hjemmesiden vår etter hvert. Ønsker alle en god jul og godt nytt år Ole Arne Kristiansen Leder

3 Landsturnering i Stavanger Siste h el ~ i august u r 1100 fot ball og h åndballsp illere (ra hele lan det sa mlet til landsturnering i Stavanger Idrettshall. Det hele sta rtet med tog fra torget til byp arken i Stal-anger sentrum hver ordfører Leif J ohan Sevland offis ielt erklærte tu rner ingen for å pnet. Ette r på var det bu sser til Kongeparken hvor alle påmeldte kunne være med. Været denne helgen var veldig fuktig og det ble " åt e dager for deltagerne i fotb all. H åndballspillerne hadde det fint i Stavanger Idrettsh all. Overnatting på flere al' Stava nger ' s hoteller og flott bankett i Stavanger For um på lorda skvelden. Hild e. Va nja og Hege hadde en flott håndballhelg i Stal-a nger siste helg i August Alle mann klar for premieutdeling hver Prinsesse Martha Lou ise kastet glans. :\'esle år's landslurnering blir arrangert på lillesirom.

4 ---- http// er ny adresse til hjemmesiden RTS-Posten -- trenger stoff til avisa(leserinnlegg) eller tips til innlegg Send ditt bidrag/tips til: Alle hovedmedlemmer som har barn med RTS oppfordres til å sende sin epostadresse til Marit S. Jacobsen slik at info og diverse for fremtiden kan sendes elektronisk. Send epostadressen din til : msj@kleppnetl.no Sommertreff 2008 Foreningen legger opp til treff i juni 2008 Mer info om sted og påmelding kommer på nyåret Fole. med på hj emmesiden

5 Mens vi " enter på nissen:: r-- 7, l l 9, 8, l s 3 1, 7 l l 1, 6 3,.. e: d Ikke... 1 "' Uh no ". II il"'lpl._ OnU Ilkr r..::- HUI e.9 [-\ n... "- " le NUll- F... Ag, 5'1119,- ~ rtld ti... " ve.,."... '~d "" :f~. ~ '''''... A. h 1:.9". EM'..- v.o;;;; _ alts dy' ~ Ol! sa en historie fra Ostlandet Del "ar en gang en ~UII som bare kunne si ja, Da kom det tre ungdommer som spurte om han ville ha bank. Og gutten svarte ja og han Ilkk bank. Da ha n ur hos legen sa legen al han matte lære se~ li si nei. Guruen tenkte og fant ul a l del malt e han prove. Dagen elter kom ungdommene tilbake. Ungdomme ne Sil : -Har du fall nok ba nk nå'! Gutten sa: - Ne i, -

6 HERER ~EG, - S ERANARVIK: = - 1 ~OO5 En sen høstdag, nærmere bestemt natt til 30. september 2001 valgte jenta vår å se dagens lys. Ny snø lå langt ned i fj ellsidene og det var høst i lufta. Fra de første riene startet opp og til hun var født gikk det ikke mange timene. Hun veide 3880gr og var ca 49cm lang. Hun var virkelig vakker, med masse nydelig svart krøllet hår, "ei ekte porselensdukke". Hun var veldig slapp og ble lagt rett i kuvøse. Her lå hun mesteparten av det første døgnet. Hun var så slapp at hun ikke klarte å amme. øynene åpnet hun så vidt det andre døgnet. Da hadde hun alt vært igjennom de første undersøkelsene som viste at hun hadde 2 hull i hjertet. Hullet til lungene grodde i løpet av første uka. Yi ble sendt til prematurandelingen i Bodø. Her var det flere undersøkelser søm ventet. Ingen viste hva det var, men noen lurte på om hun kunne ha Turner syndrom. Prøver ble tatt, men var negativ. Etter ei uke fikk vi reise hjem. Vekta var da 31OOgr. Synne var fortsatt slapp og klarte ikke ta til seg mat. Det ble pumping av morsmelk gitt på flaske ca hver 2 til 3 time døgnet igjennom.

7 Storebror Remi og Sindre, Synne 3mnd Det viste seg at Synne var svært allergisk, hun gikk tett om noen hadde vasket klærne med vaskepulver med lukt i, eller brukt "golukt", hårspray, brukt sjampo med lukt, tatt en røyk, vasket huset med vaskeprodukter som gav lukt osv. Hun tålte heller ikke at vi brukte air-condion i bilen. Huset ble vasket daglig. Da hun var 4 mnd fikk hun UVI og ble innlagt på sykehuset i Narvik for l gang. Fra da av var vi ofte og i perioder ganske lenge på sykehuset. Da hun var 7 mnd fikk hun konstatert at hun hadde reflux og forsinket rnyelinisering, samt at en liten del av bakre hjernebru manglet. De første 2 årene til Synne dreide seg stort sett om å mate henne hver 3 time, skifte etter oppkast og sove.

8 Synne lærte å gå 2 år gammel. Da Synne var ca 3 år tok vi henne med til kiropraktor, eller el par behandlinger var refluxen hennes borte, og vi kunne slutte med medisiner. I januar 2004 var vi på Berg gård til kognitiv utredning, under dette besøket fikk vi komme på forskningsparken til Rikshospitalet og her ble diagnosen til Synne stilt. Eller at hun fikk diagnose ble livet på mange måler lettere. Det ble enklere å få hjelp av det offentlige og man slapp liksom og sloss mol et til lider tungrodd system, Samt al man fikk mulighet til å høste erfa ringer hos andre som er og har vært i samme situasjon. Syn ne begynte i en privat barnehage da hun fylle 2 år. Ting var ikke planlagt og til rette lagt for Synne, hun var svært ofte for seg selv i en krok. Hun hadde allerede den gang assistent i 100 % stilling på enkeltvedtak, og 4 timer i uka med spes.ped. samt l lime i uka med fysioterapi trening. Vi så al Synne ikke fikk den oppfolging og stimulering som hun trengte. Samtidig så vi al hun ikke trivdes i denne barnehagen. Mamma kontaktet en kommunal barnehage og fikk henne overflyttet høsten 2004 til Rallarn barnehage. Da hadde den nye barnehagen allerede lagt ting til rette og sau seg inn i Synnes situasjon. Hun fikk Gunn Britt til assistent på 100 % enkeltvedtak, samt 9 timer i uka med spes.ped. Fysioterapi trening har hun ennå I lime i uka. l spes.ped timene jobber de systematisk eller Karlstad modellen, noe som gir henne flott progresjon. Og hun stortrives Q

9 \ Synne og Gunn Britt På grunn aval Synne har vært veldig mye syk valgte vi å utsette skolestarten for henne I år. dermed blir hun ikke skolejente før neste høst (2008) Nå jobber vi for å få gode og optimale losninger når hun skal starte i I klasse. Synne er ei veldig blid og fornøyd jente, med full fart. Hun er glad i sine nærmeste og vet å overøse oss med "stor Klærn" ; Synne plages en del med væske i ørene. hun har operert vekk falsk mandlene. og venter på operasjon for lil ASD hjertefeilen. Hos fysioterapeulen Vi ønsker dere alle en fin jul, hilsen fra oss i Narvik

10 SEMINAR PÅ BRYNE HOTELL HELGEN FRA NOVEMB ER Helgen november 2007 arrangerte foreningen seminar på Bryne Kro og Hotell. Det var 25 tilhørere på lørdagen. Jens Petter Gitlese n var engasjert og ryddig i sine betraktni nger vedrøre nde overgang mellom bamehage- skole og skolevideregående og videre ut i jobb. Jens Petter har selv en funksjons- hemmet datter i barneskolen og henviste til historien rundt skoleopptak og forholdet til kommunen i den sammenheng. Flott foredrag og takk til Jens Petter Gitlesen for mye nyttig og "skremmende" informasjon fra virkeligheten. Foredraget vil bli distribuert til interesserte på epost. Også igjen stor takk til Marit som sto for arrangementets praktiske del og til Ole Ame som spande rte godis etter middagen. Annøte ble avholdt søndag formid dag før lunc h og avreise. Jens Petter GitIesen Oddvar

11 Mer moro mens vi venter på : I. Kaptein Kun og professor Quantum spilte sjakk. De spilte sju partier, og begge vant like mange ganger. Ingen av partiene ble avsluttet med remis eller sjakk matt. Hvordan kunne dette gå til? 2. To modre og to dotre var på fisketur. De fanget en stor fisk, en liten fisk og en tykk fisk. Da de kun hadde fanget tre fisker, hvordan kan det da ha seg at alle fikk med seg en fisk hjem? 3. Hvis du ser deg selv i spe ilet med bokstaven "d" i venstre hånd, hva gjor du i virkeligheten? 4. Hva er det alle kloke menn, uansett religios overbevisning, er enig om finnes mellom himmel og jord? 5. En moller kom inn i en molle som hadde fire hjomer. i hven hjome stod det tre sekker. og på hver sekk lå det tre katter som hadde tre unger hver. Hvor mange fotter fantes det i møllen? 6. Hvordan kan det ha seg at en mann en gang var gift med sin enkes søster? 7. Det finnes en eldgammel oppfinnelse som er i bruk den dag i dag. Oppfinnelsen gjør det mulig for menneskene å se gjennom en vegg. Hva slags oppfinnelse er dette? 8. For Mout Everst ble oppdaget. hva var da det høyeste fjellet på jorden? 9. Hvor mange fem kroners frimerker går det på et snes? 10. Den blinde kan se det, den døve kan høre det og den intetanende vet det. Hva er det? Sur!enll(1 bal.

12 Velkommen til min "jobb" Etter endt skolegang ble det bestemt at jeg skulle begynne på Klepp dagsenter. Det ble min nye..jobb". Det er mange koselige og ansatte der og mange gode venner som også er der pa dagtid. Det ble lagt vekt på at dagen min skulle inneholde b åde n)"uige oppgner og litt kos. "nr uke er organisert likt, slik at jeg alltid vet hva jeg skal gjøre hver dag og n år jeg skal gjere det. Vi har en ukekalender som brukes til å huske hy3 som skal gjøres og hvem som skal være med å hjelpe med del. Øverst henger bildet al' den som skal være med meg og nedover henger små bilder over alle Jtioremålene "åre. Her sitter jeg på kontoret mitt. Vi leser bøkene jeg låner på biblioteket hver- mandag. Her sitter jeg også og klipper ut frimerker til Tubfrim. Bnr ettermiddag skriver je~ litt om hva je~ har gjort iløpet av dagen, Slik vedlikeholder [eg det som je~ har lært på skolen..jeg spiller også litt dataspill på ettermiddagen når lea bare vil kose meg o~ slappe 3\' litt.

13 Hver da g henter je g mattrallen i kantinen på Klepptunet og bringer den tilbake slik at de som jobber der også får mat. En oppgave som jeg tar veldig alvorlig og synes er kj empegøy. Det hender også at det vanker en god bit fra kantinedamene..jeg makulerer papir kommunen og fler e andre fir ma. Også en oppgan som jeg tar alvnrl ig og som jeg liker veldig godt. liver fredag lager je g pizza til a lle de andre pli dagsenteret. Pa tirsdager går jeg også postruten for kommunen. Torsdagene hjelper jeg til med å lufte hunder for noen som trenger hjelp med det. Jeg har også begynt med li stelle hester pa torsdager. Onsdagene er jeg på RIMI og sort erer tomflasker ba k Ilask eautomaten. Ette r på samler vi inn tey og kjører delte til vaske riet.

14 Fredag er mest kosedag. Etter at alle har fått pizza, reiser vi ttl Nærbe og bader i varmtvannsbasseng... Deilig På turen hjem vasker vi bilen slik at den er klar til en o)" arbeidsuke på mandagen. ( Pa min jobb er vi heldige og har hvitt sanse rom, med hengestol i taket, vannseng, massasjebenk, lys og lyd. Der slapper jeg virkelig av, når alle dagens plikter er unnagjort. Jeg trives godt på jobben min. og mamma og pappa er storfornøyd med måten all blir lagt til rette på. Det var litt prøving og feiling i begynnelsen, der vt skulle se hu hu jeg trivdes best med og hvilke oppgaver som passet til meg. Vi la tidlig bort planting og stelling av fro og blomster. Verken blomster eller jeg likte dette noe særlig. Snekker boden og trimrommet blir heller ikke så mye brukt av meg. Vi har nye store og lyse lokaler der det er lett å like seg. Hilsen KENNETH på Klep p

15 FORENINGEN FOR RUBINSTEIN TAYBI SYNDROM Stiftet på Frarnbu Leder Ole Ame Kristiansen Haresvingen Vestfossen oie.am tlf: Nestleder Oddvar Wersland Maiblomveien Stavanger tlf: / oddvar. Kasserer: Marit Smith Jacobsen Kongleveien Kleppe tlf: msj@-kleppnen.no Sekretær Anne K arin Kristensen Gamle Kongevei Ski tlf: la.kris01online.no Varamann Gunnar Rambrau t K åsen, Texas 7228 Kvål T lf ~ 5 ~ Iobil gunrambr@online.no Styremedlem Jon Sobakken Skolernesterveien Rælin gen tlf: / jon.sobakken!fl'2i.net RTS FORENINGEN Kongleveien Kleppe Kontonummer: Org.nr.: \\'\\'\...rts-foreningen.no sva r på oppgavene : I. Dl: spilte ikke mot hverandre 2. Del \ artre personer på fisketur. Bestemor moro," daller. moren er både mor og daner 3.? Du slår med b i ho.~ re hånd.l. Ordet og 5. To..kauer harpoter 6. Han giftet SC'j! med soaeren fl'r.>t 7. Vinduet 8 ~I o u n t Everst 9 del går 20 på elt snes 10 mgcnnng

16