bladet Alle tiders sommerleir! Se side Nå vil jeg jobbe! godt stell! Se side 19 Elisabeth: Alle føtter trenger Nr

Transkript

1 CP bladet Nr årgang Tidsskrift for Cerebral Parese-foreningen Elisabeth: Nå vil jeg jobbe! Se side 6 Alle føtter trenger godt stell! Se side 19 Alle tiders sommerleir! Se side 12 15

2 CP bladet Nr årgang Tidsskrift for Cerebral Parese-foreningen Elisabeth: Nå vil jeg jobbe! Se side 6 Alle føtter trenger godt stell! Se side 19 Innhold 12 Alle tiders sommerleir! Se side Utgiver Cerebral Parese-foreningen Bergsalléen 21, 0854 Oslo Tlf: Faks: E-post: post@cp.no Hjemmeside: Redaktør: Marit Helene Gullien Forsidebildet av Amalie Haukelid og hjelper Martine Bekkelund. Foto: Arnljot Salmi Austvik Grafisk design: Aase Bie Trykk: PoliNor AS Opplag: 3500 ISSN: Stoff til CP-bladet Henvendelse til CP-foreningen Frist for nr : 20. oktober CP-foreningen forbeholder seg retten til å publisere innsendt og bestilt stoff på cp.no, enten i direkte eller bearbeidet form. Annonser Kontakt CP-foreningen Tlf: Annonsepriser Helside: kr Halvside: kr Kvartside: kr Tillegg for omslag: 20 % for halv og kvart side. Ikke tillegg for hel side. Rabatt ved flere innrykk av samme annonse: 25 % på alle etter første innrykk. Alle sider i bladet trykkes i fire farger. Utgis fire ganger årlig. Artikler, innlegg og annonser i bladet representerer nødvendigvis ikke Cerebral Parese-foreningens offisielle syn. Artikler og innlegg står for forfatternes egen regning. 6 BPA utredes igjen... 4 Fra generalsekretæren... 5 Portrettet: Nå vil jeg jobbe... 6 BPA: Hvordan, hvem og hvorfor?...10 Sommerjobb: Jobbstopp på målstreken CPU Alle tiders sommerleir! Et lettere liv er et enklere liv Vil du endre kostholdet ditt? OM FØTTER Stell pent med undersåttene Ortopedi: Av og til er fem millimeter nok Bedre liv med gode føtter Hva skjer? Alene med fremtidskroppen Doktorgrad om CP i Norge: Forekomst og risikofaktorer.28 Høyt og lavt Alene på en skole med 120 elever CP-foreningens likemenn CP-foreningens sentralstyre CP-foreningens sekretariat CP-foreningens fylkesavdelinger

3 REDAKTØREN HAR ORDET Det handler om holdninger Det er blitt september og høst. Bak oss har vi en spesiell, og for mange en særlig tung sommer. Det tok tid å finne tilbake til en normalisert hverdag, med så sterke bilder og følelsesmessige inntrykk som ble skapt etter 22. juli. Selv har jeg hentet frem egne bilder, både fra kameraet og netthinnen, når jeg vil gjenoppleve de virkelig gode sommerstundene. Spesielt godt har det vært å se bilder fra årets barneleir på Risøya. Vi deler noen av dem med dere også, på sidene Møtet med 46 unge leirdeltakere, hjelperne deres og ikke minst ledelsen på Risøya var en øyeåpner for meg. Her var ingen opptatt av hindringer, bare av holdninger. På Risøya er det holdningene som skaper løsningene, som i neste omgang gir de gode opplevelsene og all gleden. Leirledelsens holdninger er gjennomtenkte og konsekvente, de er formidlet ut til hele hjelpeapparatet og er ikke til å misforstå: Hjelpen skal være tilgjengelig for deltakeren, når hun eller han vil ha den og fungere slik deltakeren ønsker. Når disse grunnprinsippene etterleves, spiller den ingen rolle at tomannsrommene er for trange, badene for små og heiskøene historisk lange. Slike hindringer blir uvesentligheter når livskvaliteten står i høysetet, som den gjør under sommerleiren på Risøya. 19 Også i arbeidslivet er det holdninger som stopper utviklingen og sementerer situasjonen for funksjonsnedsatte. I denne utgaven har vi besøkt Elisabeth, 26 år og nyutdannet sosionom. Hun har praksisplass, er aktiv arbeidssøker og har assistent 24 timer i døgnet det vil si også på jobben. Hvor er alle de arbeidsgiverne som sier at de gjerne vil ansette funksjonshemmede? Mener de ikke alvor? Organisasjonen Unge funksjonshemmede (se artikkel på side 11) opplever at den gode viljen mange arbeidsgivere gir uttrykk for med hensyn til å ansette funksjonsnedsatte, igjen og igjen må vike for manglende evne til å tilrettelegge. De gode intensjonene svikter når avtaler skal inngås og arbeidtakerens behov blir konkretisert. Holdninger er avgjørende, også i spørsmålet om personlig assi stanse. På side 10 forklarer Mari Elisabeth Vinorum kriteriene for god personlig assistanse. Med vekt på personlig. God lesning! 32 Marit Helene Gullien 3

4 Tekst: Eva Buschmann 4 Nordisk CP-konferanse 2012 Yrende liv i en av pausene på CPkonferansen Fredag 27. januar 2012 inviterer CP-foreningen til en ny fagkonferanse om CP. CP-foreningen ønsker velkommen til den niende landsdekkende fagkonferansen om cerebral parese. Denne CP-konferansen er åpen for deltakere fra hele Norden. Tema: Skole, utdanning, arbeid. Programmet blir sendt ut i november og vil også bli å finne på TID: Fredag 27. januar 2012 STED: Oslo Kongressenter MÅLGRUPPE: Alle som trenger kunnskap om CP i jobben sin og andre som er interessert i CP. BPA utredes igjen Rettighetsfesting av brukerstyrt personlig assistanse (BPA) er ennå ikke vedtatt, og saken skal utredes enda en gang. I TV-dokumentaren «Brevet til Jens» fikk vi igjen se med egne øyne, hvordan BPA er helt avgjørende for å kunne leve et selvstendig og verdig liv. Det er trist at det fortsatt er så mye som mangler, men ingen overraskelse for oss i brukerorganisasjonene. CP-foreningen oppfordrer alle nyvalgte kommunepolitikere til å sette seg inn i våre medlemmers (og andre funksjonsnedsattes) virkelighet. Dere må ikke tro dere vet! Dere må aktivt oppsøke dem som hver dag lever denne virke ligheten 24 timer i døgnet. Når saken på nytt kommer til Stortinget, trenger vi langt flere kommunepolitikere på brukernes side i denne saken. Om lovforslaget Forslag til ny lov om kommunale helse- og omsorgstjenester ble sendt på høring i 2010, og CP-foreningen avga høringsuttalelse 18. januar i år. Etter dette har departementet utarbeidet et lovforslag for Stortinget, der det vises til at BPA har gitt mange personer med nedsatt funksjonsevne større selvstendighet. Det har også utfordret kommunene til å utvikle tjenesteformer som svarer bedre til individuelle behov. Det framgår videre at antallet brukere er økt med 38 prosent i perioden Departementet konkluderte med «ikke å innføre en individuell rett til å kreve en bestemt type tjeneste, heller ikke ordningen brukerstyrt personlig assistanse». «Kommunene skal i vurderingen legge stor vekt på brukerens behov og ønsker. I vurderingen vil det for eksempel kunne være relevant å ta hensyn til hvordan disse tjenestene kan bidra til å legge til rette for deltakelse i arbeidslivet, ivaretakelse av foreldreoppgaver i familier med barn med nedsatt funksjonsevne og lignende.» Dette er verd å merke seg som argument i egen sak, for den som søker BPA. Bør bygges ut Departementet viser videre til Nasjonal helse- og omsorgsplan ( ) og siterer blant annet: «Brukere med stort behov for assistanse, og som derfor er tildelt et større antall timer omsorgstjenester, vil ofte kunne få dekket sitt behov for og ønske om assistanse bedre, hvis de selv får større innflytelse på innrettingen av tjenestene. Departementet mener derfor at ordningen med brukerstyrt personlig assistanse bør bygges ut.» Status Status i saken er at Stortinget behandlet lovforslaget om BPA den 14. juni 2011 og fattet dette vedtaket: «Stortinget ber regjeringen utrede videre de økonomiske og administrative konsekvensene, og raskt komme tilbake til Stortinget med et forslag om rettighetsfesting av brukerstyrt personlig assistanse for brukere med stort behov innenfor den samme økonomiske rammen som gjelder i dag.» CP-foreningen mener at retten til BPA må sikres, og at det må skje raskt. n

5 FRA GENERALSEKRETÆREN Flere må få eie egen bolig Igjen er det oppslag i mediene om en het bolighøst. Forventning om fortsatt lav rente varsler ytterligere prisstigning kanskje øker prisene med ti prosent neste år. Dårlig nytt for alle som skal inn på boligmarkedet, og særdeles dårlig nytt for funksjonshemmede. Eller er det slik? På boligseminaret CP-foreningen arrangerte i forbindelse med landsmøtet i 2011, fikk deltakerne innblikk i hvordan Husbankens tilskudd og låneordninger kommer «vanskeligstilte på boligmarkedet» til gode, herunder personer med nedsatt funksjonsevne. Det er kommunene som yter slike lån og tilskudd og utformer betingelsene, men pengene kommer fra Husbanken. Gjennom spørsmål og diskusjon kom det fram at det er behov for sterkere støtteordninger for familier som får et barn med funksjonshemning og som av den grunn trenger å foreta endringer i boligen. I dag er slike tilskudd behovsprøvd i forhold til foreldrenes inntekt, noe som gjør det vanskelig å foreta de endringene en faktisk har behov for. Nylig la et offentlig utvalg fram en utredning om boligpolitikken, NOU 2011:15 «Rom for alle en sosial boligpolitikk for framtiden». Utredningen drøfter hvordan den såkalte «eielinja» i boligpolitikken også kan inkludere flere personer med nedsatt funksjonsevne. Utvalget viser at for eksempel startlån, som i dag innvilges med løpetid inntil 30 år, kan dersom ordningen utvides få inntil 50 års løpetid. CP-foreningen har tatt til orde for at også mennesker med nedsatt funksjonsevne bør kunne eie sin egen bolig. Utredningen peker på muligheter for at 53 prosent av kommunale leietakere og 37 prosent av private leietakere kan bli boligeiere. Kanskje flere burde sjekket sine muligheter for å eie i stedet for å leie? Boligutvalget foreslår også å vurdere forbedringer i den statlige bostøtten for å redusere risikoen for at boligeiere kommer i økonomiske vansker som følge av høye boutgifter. Dette mener CPforeningen er svært gode signaler, som bør følges opp. I dag er det for eksempel slik at om du har inntekt som ung ufør, litt i underkant av kr årlig, vil du ikke kunne få maksimal bostøtte, uansett størrelse på boutgiftene. Et tredje forslag er at kommunene skal pålegges en langt sterkere forpliktelse med hensyn til å følge opp beboernes evne til å ivareta egne interesser på boligmarkedet og kunne innpasses i et bomiljø. Slik oppfølging er helt avgjørende dersom en ønsker å sikre verdige boligforhold, også for personer med bistandsbehov. Dersom disse forslagene går igjennom, hvilket neppe skjer helt av seg selv, gjelder det i tillegg å få på plass en rettighetsfestet ordning med brukerstyrt personlig assistanse. CP-foreningen har fortsatt mange saker som må holdes varme! Eva Buschmann CP-bladet på CD Ønsker du CP-bladet innlest på CD? Gi i så fall beskjed på telefon eller post@cp.no. Bladet innlest på CD blir sendt ut i etterkant av papirutgaven. Tjenesten er gratis. 5

6 Tekst og foto: Marit Helene Gullien Elisabeth, sosionom, 26 år: Nå vil jeg jobbe! For sju år siden intervjuet vi Elisabeth Wilhelmsen. Hun var 19 år, elev i den videregående skolen, hjemmeboende og svært aktiv. I dag er hun 26, nyutdannet sosionom, bor i egen leilighet og er fortsatt svært aktiv. Nå vil jeg ha jobb, sier hun. Elisabeth er assistert 24 timer i døgnet. Hun er arbeidsleder for 15 personer som alternerer og jobber i tre skift. Hun rekrutterer, ansetter og leder dem. Jeg liker å ha folk på pluss minus min egen alder, derfor bruker jeg mange studenter. Det betyr igjen at jeg må rekruttere relativt ofte. Nå er min yngste assistent 20 år og den eldste 42, de andre ligger mellom 24 og 30. Det passer meg bra! Assistentene finner hun ved å henge opp lapper på studiesteder eller ved å annonsere på ulike nettsteder. Kandidatene plukkes med omhu og kalles til intervju. Under vårt besøk er en nytilsatt assistent på opplæring, så i dag har Elisabeth en assistent på hver hånd. Den nye assistenten Elisabeth Wilhelmsen er blitt 26 og utdannet sosionom. Jobbjakten pågår for fullt, sier hun. 6

7 var en av 50 søkere, hvorav ti møtte til intervju. Noen ganger ønsker hun også å ta en runde to for å være helt sikker på at hun velger den rette, men det er som regel ikke nødvendig. Nå har jeg fått en del erfaring og har utviklet intuisjonen min såpass at jeg sjelden bommer i valg av assistenter. Jeg er bevisst på hvilken jobb de skal gjøre og hva som er deres rolle. Assistentene er ikke venninner, de er mer som kolleger. Vi lærer oss å fungere sammen som leder og assistent, samtidig som vi selvfølgelig har en god tone. Det er svært viktig å finne balansegangen mellom det å hjelpe/ trenge hjelp 24 timer i døgnet og likevel ha et selvstendig liv og ikke minst et privatliv. Assistentene er ikke venninner, de er mer som kolleger. som jeg vokste opp, for å beholde nær kontakt med det samme hjelpeapparatet. Det var også viktig for meg å få bo uten heis. Skulle det oppstå brann, er det godt å ikke være avhengig av trapper. Det var deilig å få tildelt bolig, men det tok tid å få flyttet. Tilrettelegging og klargjøring av finansi eringsansvaret tok over ett og et halvt år! Men jeg er veldig fornøyd med leiligheten og trives kjempegodt her. Fra skole til jobb I fjor ble Elisabeth ferdig utdannet sosionom fra Høgskolen i Oslo. Allerede et halvt år før hun ble ferdig, var hun i dialog med NAV om det videre løpet, innenfor tiltaket «Arbeid med bistand». Dette tiltaket betyr en samtale i uken og hjelp til jobbsøking og å finne praksisplasser. Men ett tiltak hos NAV utelukker samtidig et annet, så mens Elisabeth fikk Bor bra Elisabeth bor i en fin og godt tilrettelagt leilighet på Hovseter i Oslo. Leiligheten ligger i første etasje og har en romslig terrasse som Elisabeth bruker flittig. Jeg leier av Oslo Kommune og har bodd her i fire år. Jeg ønsket å bli boende i samme bydel Assistentene rekrutterer Elisabeth selv. Hilde (t.v.) har jobbet for Elisabeth en stund, mens Anja (i midten) er på opplæring. 7

8 sine ukentlige samtaler og bistand til jobbsøking og liknende, kunne hun ikke få andre tiltak, som for eksempel kurs. Klart jeg ble oppgitt det var ingenting de kunne gjøre, de er jo nødt til å holde seg til regelverket. Jeg var utrolig frustrert. Jeg fikk også hjelp hos Karrieresenteret ved Høgskolen i Oslo. Jeg ser jo at jeg har noen begrensninger, men det er slett ikke noe nederlag. Eget initiativ Elisabeth er en aktiv og initiativrik dame, og det ble etter hvert en stor påkjenning å ikke ha et fast daglig arbeid å gå til. Det var da hun tok saken i egne hender, at det skjedde noe. Elisabeth oppsøkte «Hovstua», et nærmiljøsenter på Hovseter som også fungerer som frivillighetssentral og treffsted for beboere i nærmiljøet som av forskjellige årsaker har ledige formiddager. Her fikk Elisabeth den etterlengtede praksisplassen. Her har hun kontrakt ut august, og når du leser dette, er den kanskje også forlenget. Jeg håper jeg kan være i praksis på Hovstua frem til jul, slik at jeg får fullført noen av de prosjektene jeg er i gang med. Jeg gjør administrativt arbeid på kontoret, og nå er et av prosjektene mine å få Hovstua sertifisert som Miljøfyrtårn-bedrift. Jeg tror denne praksisen blir verdifull på CV-en. Det er stor forskjell på en jobbsøknad der jeg kan skrive at jeg «er for tiden i praksis hos» og ikke trenger å skrive at jeg for tiden er «aktivt arbeidssøkende». Jobben Elisabeth er klar på at hun ønsker en jobb som sosionom og at hun ønsker en 50 prosent stilling. Det er ikke flust av halve sosionomstillinger, men Elisabeth søker på dem som er. Noen opplagt drømmejobb har hun ikke definert seg, men hun er klokkeklar på at hun vil ha en jobb der hun får brukt ut - dan nelsen sin. Helse- og sosialsektoren, Barneombudet, NAV offentlig sektor har mange muligheter. Elisabeth ønsker direkte kontakt med klienter og brukere: Jeg ønsker en miks av kontorarbeid, saksbehandling og direkte kontakt med klientene. Jeg ser jo at jeg har noen begrensninger, jeg kan for eksempel ikke jobbe i utetjenesten, lete etter folk som sover under bruer eller påta meg andre fysisk krevende oppgaver, men det er slett ikke noe nederlag. Alle har sine begrensninger, og jeg er veldig klar over mine. Jobbsøkingen skjer via PC, og Hilde assisterer med skrivingen. En flittig søker Selv om antall mulige stillinger for Elisabeth er begrenset, søker hun på det som er. Siden rett før hun ble ferdig og frem til i dag, har hun søkt 8

9 på nærmere 80 stillinger og kommet til ett intervju. Jeg er fortsatt veldig optimistisk med tanke på å få meg jobb. Jeg blir ikke motløs av å ikke få tilbakemeldinger og vet vi er mange som sliter. Dessuten, alle nyutdannete må stå på lenge før de får jobb. Uten erfaring havner du nederst i bunken uansett. Klart jeg har spesielle utfordringer. Det kan jo for eksempel være vanskelig for en arbeidsgiver å venne seg til tanken på å ansette en som må ha med seg en assistent på jobb. Tale Jeg er også forberedt på å få spørsmål om talespråket mitt. Jeg snakker/lyder annerledes enn folk uten CP. Hos mange funksjonshemmede er ikke talen påvirket, det er gjerne folk med CP som får en annerledes tale. Noen reagerer på talen min, men jeg bruker bare litt lengre tid på å gjøre meg forstått. Jeg opplever likevel at reaksjonen bare varer en kort stund, det tar ikke lang tid å venne seg til min måte å prate på, sier Elisabeth. Hun forteller at mange arbeidsgivere reagerer med overraskelse når hun tar kontakt på telefon og sier henvendelsen «gjelder den ledige stillingen». Men folk er alltid hyggelige. Det kan jo for eksempel være vanskelig for en arbeidsgiver å venne seg til tanken på å ansette en som må ha med seg en assistent på jobb. Elisabeth var lenge på landslaget i boccia. Nå arbeider hun med Norges første internasjonale bocciastevne, som arrangeres på Hamar i oktober. Jeg har ennå ikke fått en sur kommentar og opplever folk som stort sett hensynsfulle. Det er fint, men vi har fortsatt en lang vei å gå når det gjelder å bli vant til å høre annerledes talespråk. Klart jeg skal ha jobb, sier hun bestemt. Jeg har ennå ikke begynt å se på søkerlister til de stillingene jeg søker, men det vil jeg begynne å gjøre. Jeg vil vite hvem og hva slags kompetanse jeg konkurrerer med, avslutter hun. Aktiv fritid Elisabeth er aktiv boccia-utøver, og har mange år bak seg på lands laget. Hun var blant annet deltaker under Paralympics i Beijing i Nå er hun opptatt med det internasjonale bocciastevnet som skal gå av stabelen i Hamar siste helg i oktober, for øvrig det første internasjonale stevnet som arran geres i Norge. Jeg jobber også med rekruttering og har fortsatt stor glede av å spille boccia, en glede jeg gjerne vil gi videre til andre! n 9

10 Tekst: Mari Elisabeth Vinorum BPA: Hvordan, Hvem og Hvorfor? Det er forskjell på BPA og velfungerende BPA. For meg betyr BPA muligheten til å styre livet mitt og fylle de rollene jeg har; muligheten til å bestemme når, av hvem, hvordan og hvorfor. Mulighetene til å styre og bestemme disse fire puslespillbrikkene i et liv, ligger imidlertid først og fremst i en velfungerende BPA-ordning, og ikke i en hvilken som helst BPA-ordning. En velfungerende BPA-ordning gir assistenter som yter den servicen som trengs for å fjerne gapet mellom samfunn og funksjonsnedsettelse. Hvordan en vil styre eget liv er sterkt individuelt. Velfungerende BPA handler først og fremst om frihet og selvstendighet. Ledelse seiler opp som en god nummer to. Ikke alle BPA-ordninger gir mulighet til den friheten og selvstendigheten som er helt nødvendig for å finne ut av hvordan en ønsker at livet skal leves. Å bestemme selv når en plikt eller fritidsaktivitet skal utføres, tar de fleste som en selvfølge. Heller ikke her gir alle dagens BPA-ordninger like muligheter. Det finnes som kjent flere En velfungerende BPA-ordning gir godt fungerende, frie og selvstendige arbeidsledere, mener Mari Elisabeth Vinorum. «Hvorfor» er ikke relevant for assistenten, men for meg modeller for BPA, selv har jeg erfaring med to av dem. Den kommunale BPA-ordningen er full av gode intensjoner. Effekten blir dessverre ikke den ønskede. Velfungerende BPA er for meg når jeg tar valg basert på samme premisser som andre. Derfor er jeg også avhengig av en velfungerende BPAordning der intensjon og effekt står side om side. Av hvem er viktig, fordi det er viktig at mine assistenter besitter de kvalitetene, kunnskapene og egenskapene jeg selv mener er viktige for dem som skal være mine personlige assistenter det er viktig fordi intensjon og effekt skal henge sammen; ganske enkelt fordi den personlige assistansen som passer meg og som jeg ønsker, ikke nødvendigvis verdsettes av en annen arbeidsleder. Hvorfor er først og fremst viktig nettopp fordi det er irrelevant hvorfor jeg ønsker å leve det livet jeg lever og gjøre som jeg gjør. Noe av det mest verdifulle en personlig assistent kan gjøre på jobb for meg, er å respektere at hvorfor ikke er relevant for assistenten, men for meg som arbeidsleder. En velfungerende BPA-ordning gir godt fungerende, frie og selvstendige arbeidsledere. n 10

11 Tekst og foto: Marit Helene Gullien Sommerjobb: Jobbstopp på målstreken I vår startet Unge funksjonshemmede et treårig sommerjobbprosjekt. Målet var å få ti unge funksjonshemmede ut i sommerjobb i år. Fasit ble to. Den ene av disse har de ansatt selv. Torunn Berg, prosjektleder hos Unge Funksjonshemmede. Å få sommerjobb som ung funksjonshemmet er en krevende øvelse. Sommerjobb er viktig, fordi det gir en CV mer ballast den dagen du søker fast jobb. En CV uten sommerjobbmeritter gjør jobbkonkurransen ekstra hard og altfor lett å tape. For funksjonshemmede er det også vanskelig å få deltidsjobb i studie tiden ofte fordi du bruker mer tid på studier og skolegang enn andre, men også fordi mange deltidsjobber krever en praktisk innsats mange funksjonshemmede ikke kan levere, eller de er vanskelige å tilrettelegge. Treårig prosjekt I vår startet Unge Funksjonshemmede et treårig sommerjobbprosjekt som skulle gi flere funksjonshemmede muligheten til å få jobberfaring. Fasit etter første sommer er to i jobb, og den ene har vi ansatt selv, sier prosjektleder Torunn Berg. Er arbeidsgiverne så uvilllige? Arbeidsgiverne sier de er veldig villige til å ta inn funksjonshemmet arbeidskraft og setter raskt HR-medarbeiderne sine på saken. Men når det kommer til konkrete ansettelser, stopper det opp. Vi hadde møte med en HR-ansvarlig i en stor bedrift og fikk lovnader om opp til sju jobber til våre prosjektdeltakere, Dessverre ble det ingen. Hvor stoppet det? Det har vi faktisk ikke noe godt svar på. Dette er et av de spørsmålene vi håper høstens evaluering av prosjektet vil vise. Mye ukunnskap Det er bra at dette er et treårig prosjekt, nettopp fordi det tar tid før tanken om å ansette funksjonshemmede fester seg i alle ledd i bedriften. I neste omgang må arbeidsgiverne legge et mer konkret løp for slike rekrutterings- og ansettelsesprosesser. Mange bedriftsledere kjenner for eksempel ikke NAVs støtteordinger eller de glemmer at funksjonshemmede mennesker er like ulike som andre. Derfor blir dette også et viktig informasjonssprosjekt overfor arbeidsgivere, sier Torunn Berg. Konferanse I oktober skal vi ha en konferanse der vi samler arbeidssøkere, bedriftsledere, NAVs tilretteleggertjeneste og FAFO. Vi tror det er konstruktivt at brukere og arbeidsgivere møtes ansikt til ansikt og knytter personlige kontakter. Vi ønsker også å tilby jobbsøkerkurs, noe mange har etterlyst. Vi venter oss også konstruktive forslag fra regjeringens sysselsettingsstrategi og den eksterne evalueringen av sommerjobbprosjektet som skal være klar før jul. n 11

12 CPU skal være et forum hvor du som ungdom kan skrive om ting du er opptatt av! Send inn ditt bidrag til maks 500 ord. Bilder MÅ være med høy oppløsning. Funksjonshemmet? Hvem? Svaret er «ingen på Risøy Folkehøyskole mellom den 23. juni og 2. juli i år», da skolen var base for CP-foreningens årlige barneleir. Risøya er en ekte sørlandsidyll i Tvedestrand kommune. I ti dager hver sommer år er Risøy Folkehøyskole base for CP-foreningens sommerleir, da barn og unge mellom 11 og 18 år inntar øya, folkehøyskolen, hestene, båtene, tubene, fiskeutstyret og alt det andre en sommerleir på sørlandskysten kan by på. I år satte leiren ny rekord. 46 barn og unge og til sammen 70 hjelpere deltok. Årets høydepunkt, svarte deltakerne unisont, da vi spurte hva sommerleiren betyr for dem. Funksjonhemmet? Hvem? Ingen snakker om funksjonshemning under sommerleirene på Risøya og hvorfor skulle hindringer være et tema på en sommerleir med god tilrettelegging, et tilstrekkelig antall hjelpere og noen klare prinsipper for hvordan utfordringer skal møtes og mestres. Leiren har et opplegg som gjør det mulig for deltakerne å leve noen sommerdager sammen med jevaldrende og likesinnede, uten nitidig planlegging, hindringer og stramme tidsskjemaer. Her gjør du noe fordi du har lyst til det når du vil, smiler Johannes. 12 Tekst: Marit Helene Gullien Foto: Marit Helene Gullien og Arnljot Salmi Austvik

13 Johannes (17) er fra Rollag i Buskerud og er på sin fjerde sommerleir. Vi spør om han er sliten etter ti aktive dager på Risøya. Nei, jeg er langt mindre sliten nå enn hjemme. Det blir mange adrenalinkick i løpet av leiren, så her holder vi koken, ler han og legger til at siden det er siste dag før hjemreise, akter han å opprettholde tradisjonen med «å døgne». Samme kveld skal han på scenen og synge i avslutningsshowet og gleder seg til «å rocke salen». Johannes Vi blir knyttet til hverandre, og glade i hverandre. Når vi kommer hjem, holder vi kontakten via Facebook og Skype! Magne er 16 år gammel, kommer fra Skånevik i Hordaland og er opptatt med å forberede seg til kveldens oppgave som konferansier for showet idet vi avbryter med penn og kamera. Jeg koser meg skikkelig! Jeg er også her for fjerde gang i år, sier Magne. Det fine her er at du blir ikke stoppet når du har lyst til å gjøre noe, du får hjelp med én gang, sier han. En av de fineste opplevelsene var en hel dag i Dyreparken i Kristiansand, legger han til. Magne 13

14 Helen fra Sørumsand fylte 18 år i august og deltok med dette på sin siste barneleir. Det ble i alt fem leire på meg! Jeg vil beskrive det som fem fantastiske år, smiler hun og synes det er rart og litt vemodig at det nå er slutt. Men jeg unner andre å få oppleve dette, så jeg skjønner godt at det må være en aldersgrense. Jeg vurderer å dra på voksenleiren neste år. Der vil jeg jo treffe igjen mange av dem jeg har vært sammen med her gjennom mange år, så det blir nok også gøy, tror hun. Helens yndlingsaktivitet på øya er å kjøre tube der har jeg vært helt ekstrem hele tiden, det er ingenting som er så gøy som det! Her er alt såpass bra tilrettelagt at det du ikke kan få gjort noe med, som trange tomannsrom, litt kronglete baderom og enorme heiskøer, ikke er noe problem. Det blir ganske mye humor av det faktisk, sier hun. Helen kan også fortelle at det er en yndet aktivitet å komme seg opp i fjerde etasje, fylle en engangshanske med vann og sikte «hanskeslippet» inn på noen som soler seg eller et par spesielt utvalgte hjelpere. Dermed ble vi advart Helen 14

15 Felix Felix (13) er fra Oslo og deltar på sin aller første barneleir. Jeg var veldig spent før jeg dro, men jeg hadde hørt mye bra på forhånd, så jeg grudde meg egentlig ikke. Og nå er jeg kjempe glad for at jeg ble med, sier han. Felix har fisket en del og fått fin fangst; Det er sykt mye makrell og torsk her, sier han og kan fortelle at det har vær konkurranse om å få den største fisken, men også den minste og den styggeste. Tubekjøring og Dyreparken har vært noe av det beste for meg, sier han og legger til at han gjerne vil tilbake neste år, og at han helst vil ha et rom med like fin utsikt som han hadde i år. Jeg har kost meg veldig med den flotte utsikten fra rommet mitt! 15

16 Tekst: Marit Helene Gullien (basert på foreløpig rapport v/inge Morisbak) Foto: Karl Olav Dalen, pilotdeltaker Et lettere liv er et enklere liv Rett før sommeren ble pilotprosjektet «Rull lett» gjennomført på Beitostølen. Nå er rapporten utarbeidet og evalueringen i gang. «Rull lett» er et praktisk veiledningsopplegg for voksne med CP som risikerer å få eller allerede opplever problemer knyttet til overvekt og bevegelsesvansker. Det finnes god dokumentasjon på at voksne med cerebral parese sliter med senfølger som skyldes langvarig funksjonsnedsettelse. Mange som har hatt gangfunksjon tidligere, erfarer Første uteaktivitet, ikke minst for å bli bedre kjent. Her får deltakerne informasjon om noen av de utfordringene som venter. 16

17 Deltaker Reidun Bratteberg Dalen i ferd med å lage en matrett under en utflukt til Tonsåsen, som sto for ernæringsopplegget til «Rull lett». at de blir stadig mer avhengige av rullestol til hverdags. Vi har ikke mye detaljkunnskap om hvor mye fysisk aktivitet personer med CP bedriver, men vi vet at folk med CP er mindre aktive enn gjennomsnittet og at det er de som har den største funksjonsnedsettelsen som også er minst aktive på eget initiativ. Medlemmer i CP-foreningen har etterlyst veiledning og tiltak på området kosthold og trening, blant annet for å unngå å utvikle overvekt. Ikke bare enkelt Alle med CP vet at det ikke bare er lett å nyttegjøre seg helseog livsstilsråd som florerer i mediene, på legekontoret og treningssentere. Mange med CP har vanskeligheter med å trene på egen hånd. Det ser ut til at de fleste får rimelig god oppfølging til de fyller 18 år, men deretter hevder de fleste brukerne at de selv må finne ut hvordan de kan møte nye utford ringer. Fastleger og kommunale fysioterapeuter har som regel ikke nok kunnskaper om de spesielle utfordringene cerebral parese gir i voksen alder. Det er svært sjelden den enkelte får hjelp med hensyn til nød vendige endringer i kosthold, økt aktivitet eller bedre stressmestring. Trengs et opplegg CP-foreningen mener dermed det er behov for å etablere praktiske veilednings- og aktivitetstilbud for voksne med cerebral parese for å unngå å utvikle overvekt eller begrense vektøkning, men også for å lære å leve bedre med overvekt, en lidelse vi vet ofte fører til belastningsskader. Ikke bare rullende Initiativet til «Rull lett»-prosjektet ble tatt av CP-foreningen. Pilotkurset ble lagt til Beitostølen Helsesportsenter og gikk over to uker. Tonsåsen rehabilitering sto, sammen med kjøkkenavdelingen på BHSS, for kostholdsdelen. Navnet «Rull lett» betyr for øvrig ikke at kurset bare gjaldt rullestrolbrukere, og blant pilotdeltakerne var det både gående og delvis gående personer. Diagnosene omfattet spastisk diplegi, spastisk hemiplegi, spastisk kvadriplegi og følgetilstander med nedsatt balanse og falltendens. Fordi det bare var fem deltakere med CP ble enkelte aktiviteter kjørt sammen med andre grupper på parallelle opphold. Det ble lagt vekt på individua lisert tilpasning. Hovedtemaene var fysisk aktivitet, kosthold, psykisk styrke/motivasjon med vekt på den enkeltes livssituasjon (livsstyrketrening) og orientering om muligheter for oppfølging på hjemstedet. Evaluering Nå skal erfaringer fra kurset Guri Anne Nesdal Egge, aktiv i treningssalen sammen med ledsageren sin. vurderes og danne grunnlag for en mulig utvikling av tilsvarende kurs i fremtiden. Kanskje kan også erfaringene omdannes til weekendkurs med de samme temaene. Det er også mulig at temaene kan samordnes med andre kurs, slik at ulike opplegg kan utfylle hverandre og få enda mer og bedre relevant innhold. Når evalueringen er gjennomført og eventuelt nytt opplegg er klart, vil du finne mer informasjon om dette tilbudet på cp.no. n Sentrale spørsmålsstillinger i pilotprosjektet n Hvordan velge ut og tilpasse fysiske aktiviteter? n Hvordan legge til rette for, og prøve ut, et hensiktsmessig kosthold? n Hva virker motiverende for å komme i gang og opprettholde aktivitet og/eller gjøre endringer i kostholdet? n Hvordan se tiltak i forhold til generell livsstil? n Hvordan legge til rette for likemannsbasert nettverksarbeid brukerne imellom? 17

18 Tekst: Marthe Sollien, ernæringsfysiolog Vil du endre kostholdet ditt? 18 Aktivitetsdag i Vestfold Her får du noen viktige faktorer for et godt kosthold, kanskje de kan være til hjelp om du også vil endre noe i kostholdet ditt? Et sunt og næringsrikt kosthold er en viktig del av den enkeltes helse. Mange av oss vet at for eksempel frukt, grønnsaker, grove produkter og fisk er gode matprodukter, likevel er det ikke like enkelt å ta de riktige valgene. Mengde er et viktig stikkord i kostholdet. Vi kan spise det meste, så lenge vi ikke spiser for mye av det. Mengde gjelder også til hvert enkelt måltid. Størrelsen på glass og tallerkener kan være avgjørende for om du spiser passe mengde mat. Mange synes det er vanskelig å ta på riktig mengde mat, dersom tallerkenen er stor. Regelmessighet Regelmessige måltider er grunnleggende for et godt kosthold. Det reduserer sannsynligheten for at vi spiser for store porsjoner per måltid og gjør at kroppen får energi gjennom hele dagen. Det bidrar også til et jevnt blodsukker som er gunstig for alle. Planlegging er sentralt for mange. Det kan for eksempel være smart å skrive handleliste, lage middagsmenyer eller handle én eller to ganger i uka. Media Media kan være en kilde til usikkerhet med hensyn til hva som er sunt og hva som er mindre bra. Mye informasjon kommer gjennom forskning, og oppi alt dette skal vi som forbrukere ta valg om hva vi selv mener er riktig og ut fra dette velge matvarer. Blir det enklere om du tar et valg for hva du vil gjøre, og så gjennomfører du det? For eksempel hvis du synes det er best å bruke smør istedenfor olje i stekepannen, så bruker du smør. Så kan du heller tenke over hvor mye smør du bruker og hvor ofte du bruker stekepannen? Kanskje du kan bruke stekeovnen i stedet og på den måten unngå å bruke fett til steking? Frem og tilbake Mange har noen endringer de gjerne kan gjøre i kostholdet sitt, som ikke alltid er like enkelt. To skritt fram og ett tilbake er vanlig, men gjør at du hele tiden beveger deg i riktig retning. Lykke til! n Marthe Sollien er ernærings fysiolog hos Tonsåsen rehabilitering, og sto, sammen med kjøkkenavdelingen på BHSS, for kostholdsdelen av «Rull lett»-prosjektet. Marthe har en Bachelor i Folkehelse arbeid fra Høgskolen i Bergen og arbeider nå med en masteroppgave på området «Mat, ernæring og helse».

19 Tekst: Ewy Halseth Foto: Elena Elisseeva Stell pent med undersåttene! Om fotstell og -pleie som virkemiddel til å holde kroppen i bevegelse og opprettholde livskvalitet. Alle mennesker med CP som er i stand til å få eller opprettholde en gangfunksjon, bør få hjelp til dette. Der det kan dokumenteres at en person med CP i tillegg til eventuelle kirurgiske inngrep, ortopedi mv. har behov for regelmessig fotpleie for å opprettholde en gangfunksjon gjennom livet, bør dette etter min mening også være kostnadsfritt. Jeg er sikker på at dette temaet angår mange voksne med CP, spastikere spesielt. Mennesker med CP kan ha svært ulikt funksjonsnivå, men det finnes mange barn/unge/ voksne med CP som har, kan få eller gjenopprette en gangfunksjon dersom føttene får profesjonell pleie og behandling. Økte belastninger Vi vet at et skjevt gangmønster over tid belaster både skjelett, sener og muskler. Rygg, hofter, knær og ankler kan gi smerter som igjen fører til at føttene belastes ytterligere når du bevisst eller ubevisst forsøker å unngå smertene. Føttene blir ofte skade lidende. For eksempel blir det ved såkalt «tåspissgange» et unormalt stort press på tær og negler. Dette gir i neste omgang hard hud, liktorner, inngrodde negler og tilbakevendende betennelser i neglerøttene. Alle som har gått med vonde sko, vet hvordan smerter i føttene forplanter seg til hele kroppen og får alt til «å knyte seg». Mange forsøker etter beste evne å sitte med bena i grønnsåpevann, men det er ikke like enkelt for alle en med CP beskriver det slik: «Det er festlig når jeg har sittet i grønnsåpe- 19

20 vann og skal prøve å bøye meg ned til tærne. Alt går i alle retninger og det er ikke til å unngå at det skjer ting underveis, det er så langt ned til gulvet!» Mennesker med CP har lettere for å få muskelspenninger og spasmer enn andre. Følgelig vil problemer med føttene få langt større konsekvenser for dem. Dersom gangproblemene er store i utgangspunktet og kroppsvekten i tillegg er høyere enn normalt, kan problemene med vonde føtter bli så store at veien til å bli permanent rullestolbruker blir kort. Medisinsk hjelp Det varierer i hvilken grad den enkelte med CP får medisinsk hjelp til best mulig gangfunksjon. Grad av CP, bosted, foreldres eller egne ressurser, oppfølging av helsepersonell, økonomi og evne til selv å beskrive problemet er avgjørende faktorer for hvilke tilbud som gis. Det er følgelig noe tilfeldig hvem som får hvilken behandling. Et barn med CP får i dag relativt god oppfølging. Det foretas operasjoner eller medisineres alt etter hva som ansees nødvendig for at barnet skal kunne få en best mulig gangfunksjon, og barnet hjelpes av foreldre og helsepersonell til et individuelt tilpasset behandlingstilbud. Dette er vel og bra, hvis det også følges opp med ortopedisk skotøy, ortoser og såler som er mest mulig behagelige å gå med og ikke gir gnagsår eller trykksmerter. En venn av meg med CP har uttalt følgende: «Jeg har to ganger vært nødt til å få fastlegen til å operere vekk en bit av en inngrodd negl på siden av en tå som begynte å bli blå. Fikk beskjed om at det var like før det oppsto koldbrann, noe som kunne betydd at jeg måtte amputere tåa.» Hjelpemidler Ortopediske hjelpemidler som ortoser, innleggssåler og skotøy er i seg selv en prøvelse å få tilpasset. Det kreves tålmodighet og tid, både av den som har CP selv, foreldre og fagpersoner. Dessverre vet jeg av erfaring at det ikke alltid vises maksimal forståelse og respekt fra omverdenen i disse periodene der det skal tas mål, gipsavstøping og utprøving. Dersom den som har CP også har talevansker og ikke har så lett for å forklare hvor det er vondt eller hva som gir smerter, kan problemet oppleves enda større. Selv om hjelpemidlene tilsynelatende passer på foten, er føttene ofte så vare for trykk og press på grunn av spastisitet i føtter eller tær at det er nødvendig med trykkavdemping/- avlastning i form av påsatt mykt materiale i ulike tykkelser forskjellige steder i den enkelte ortosen, sålen eller skoen. Reduserte smerter er påkrevd For den enkelte med CP er det en forutsetning å ha fravær av smerter ved vanlig gange dersom han/hun i det hele tatt skal orke å gå i forbindelse med daglige gjøremål hjemme, på skolen, jobben og andre steder. For den som har vonde føtter er det i tillegg nesten umulig å orke å ta imot jevnlig behandling hos fysioterapeut, drive egentrening med veiledning av fysioterapeut eller trene for seg selv i egnede miljøer. Dersom føttene er smertefulle, er det vanskelig å motivere seg selv til økt bevegelse og mosjon, og dette vanskeliggjør gjennomføring av enkelte øvelser. Som sagt, smerter i føttene fører i neste omgang til mindre bevegelse og mosjon. Dermed oppstår en ond sirkel: mye smerter gir et stillesittende liv, følgen er økt kroppsvekt og enda flere smerter, mindre bevegelse, og så videre. Derfor er smertefrie føtter også en forutsetning for å kunne holde seg i form, være så fysisk aktiv som mulig innenfor egne forutsetninger og ikke minst; holde humøret! Bør dekkes! Konsekvensen av forsømte føtter er langt større for personer med CP enn for andre. Mange har tilleggsproblemer som følge av andre lidelser, f. eks. psoriasis, 20

21 Tekst og foto: Marit Helene Gullien som gjør at det samler seg puss under neglene. Dette gir «spreng» i neglene som fører til smerter som øker spasmer, osv. Fotpleie hver sjette åttende uke vil kunne holde disse problemene i sjakk og bedre livskvaliteten betydelig. Etter min mening er jevnlig fotpleie like viktig for en spastiker som jevnlig tannpleie er det for alle. Egenandeler til sko, såler og fotsenger ligger i dag på ca. 600 kroner pr. par. Det er dessuten innført egenandeler på fysioterapi for vår gruppe. I tillegg kommer utgifter til transport, slitasje på klær, reparasjon av sko osv. En fotpleietime koster i dag omkring 500 kroner. Mange med CP har ikke økonomi til å kjøpe seg jevnlig fotpleie, selv om de kan ha behov for det. Derfor bør det være et samfunnsansvar å sørge for at dette blir et gratis tilbud til alle som trenger det. Noen vil hevde at fotpleie er luksus. For dem som selv kan bøye kroppen og er i stand til å stelle sine egne føtter, kan det gjerne kalles luksus. Mange eldre mennesker trenger fotpleie når kroppen ikke fungerer slik at de kan stelle egne føtter. Mange diabetikere får dekket utgifter til jevnlig fotpleie fordi denne gruppen har lett for å få sår som ikke vil gro. Ingen vil vel finne på å kalle dette luksus? n Ortopedi: Av og til er fem millimeter nok... Fem millimeter feilbelastning og manglende korrigering kan være forskjellen på god og dårlig livskvalitet et liv i jobb eller som ufør, sier ortopediingeniør Tore Tommelstad ved OCH-klinikken i Oslo. Tore Tommelstad har mer enn et yrkesliv bak seg som ortopedisk ingeniør, blant annet 25 år på Sunnaas sykehus. Personer med CP har vært en av flere pasientgrupper, men som regel har Tores CP-pasienter vært barn med multifunksjonshemning. I slike tilfeller støper vi sitteskall tilpasset den enkeltes kropp, som monteres fast i rullestolen. Da må vi ha med hele kroppen, fra hodet og ned til tærne, for å få en så god sittestilling som mulig. Ofte har barna restreflekser, som kan påvirkes av hodets posisjonering i forhold til resten av kroppen. Hvis denne belastningen er feil, kan det gi spasmer. Det er viktig å korrigere for å gi best mulig sittestilling, sier han. Særlige fotproblemer? Mange med CP som har vanskelig for å gå eller sitter galt, har eller får feilstillinger i både ryggen, bena og føttene. Riktig ben- og fotstilling er avgjørende for hele kroppen. Hos noen CP-pasienter betyr fem millimeter feilstilling at 21

22 de ikke kan gå, eller at de «går på ryggen». Det er ofte små marginer som skiller en tilværelse med litt gange eller ingen gange i det hele tatt. Viktig å forebygge Hvordan forebygge negativ utvikling? CP er så mye forskjellig, men felles for alle med CP er viktigheten av å forebygge. Mange går eller sitter altfor lenge med feilbelastning. De fungerer sånn noenlunde og merker ofte ikke feilbelastningen før den har fått konsekvenser i form av smerter og ubehag. Det er viktig å kontrollere jevnlig og korrigere ved behov. Andre kan også oppdage feilstillinger, for eksempel en kiropraktor, som fra tid til annen viser pasienter til oss. Feilbelastninger i bena går oppover i rygg, nakke og hode, og kan til og med gi hodepine. Pasienten skal være trygg Jobber du veldig tett med pasientene? Relasjonen mellom meg og pasienten er viktig av flere grunner. Først og fremst må den bygge på tillit og faglig autoritet. Pasienten skal føle at han eller hun er i de aller beste hender. Vi jobber med individet også og er litt psykologer. Relasjonen skal være god, uten å bli for tett. Visse prinsipper er ufravikelige, for eksempel er det pasienten som i stor grad bestemmer hva som fungerer. Relasjonen må være slik at pasienten våger å si fra, selv om vi har gått mange runder. Alt vi lager er protoyper, en CP-pasient får aldri to helt like skinner. For min del kan jeg også si at min håndverkserfaring og en og annen Petter-Smartl øsning har vært nyttig, også for pasienten. Begrensninger Kan du fikse det meste? Det er ikke alltid teknisk mulig å løse alle problemene noen har i overkant store forventninger til hva hjelpemidlene skal løse av problemer. Tid er også en faktor. vi ser at stadig flere områder får faste kostnadsrammer, for eksempel er det faste rammer på søm av sko og på proteser. Dette betyr at vi må gi oss når kostnaden når et visst nivå, selv om vi ikke er helt i mål. Vekt og materiale Hvilke forandringer er de viktigste du har sett i din tid som ortopediingeniør? Det viktigste som er skjedd i min karriere gjelder vekt og materialer. Nå bruker vi karbon, som er både veldig lett og svært sterkt. Utdannelsen er også gått fra å være yrkesfaglig med svenneprøve til å bli høyskoleutdanning. Dette har gitt ortopediingeniørfaget økt tyngde, avslutter Tore Tommelstad. n Tore har to skjermer. Skjermen til venstre viser gangen på tredemøllen, den andre viser trykk og belastning. 22

23 Tekst og foto: Marit Helene Gullien Bedre liv med gode føtter å sitte i de samme skoene hele dagen. Føtter er også en litt skambelagt kroppsdel, mange kvier seg for å be om hjelp til føttene sine, så det er lett å neglisjere dem. Jeg er enig i at mange funksjonshemmede får altfor dårlig fotstell. Alle føtter trenger pleie, også føtter som ikke går, sier fotterapeut Mona Boysen. Noen funksjonshemmede føtter kan gå noe, andre bare litt og atter andre ikke i det hele tatt. Men uansett funksjonsnivå er det av stor betydning at føttene er så gode som mulig, slik at ingen skal ha unødvendig ubehag. Generelt velvære er viktig for alle. Vi vet at fotterapi ofte havner langt nede på listen over prioriterte utgifter, og det har vi stor forståelse for. Men du kan gjøre mye god fotpleie selv eller få det gjort via en hjelper. Vi gir for øvrig også råd om godt fotstell på nettsidene våre, sier Boysen. Typiske fotproblemer blant funksjonshemmede? Det meste er individuelt, men feilstillinger i tærne rammer mange. Dette forsåsaker ofte trykk på feil sted, gjerne på negler, og kan gjøre det smertefullt bare å ha på sko, for ikke å snakke om å gå. Vi vet også at mange har problemer med å få tørket føttene skikkelig, og fuktige føtter i tette sko gir ofte fotsopp og annet ubehag. Det er også et problem at funksjonshemmede som ikke klarer å ta på eller av seg skoene selv, får skoene på om morgenen og ofte går det en hel dag før de blir tatt av igjen. Om vinteren kan det være varme støvler. Andre kan skifte sko ved behov, eller i det minste ta skoene av seg en stund. Det kan være tøft Har du gode råd? Jeg synes alle, og spesielt de som hjelper funksjonshemmede, bør lære litt mer om fotpleie generelt bli bevisst viktigheten av rengjøring, skikkelig tørking og bruk av god fotkrem. En myk og smurt hud tåler større påkjenninger enn hud som er tørr og hard. Riktig fottøy er viktig, også for dem som ikke trenger spesialtilpassete sko, og en autorisert fotterapeut kan gi kvalifiserte råd om valg av sko. Vi fotterapeuter trenger også å lære mer om hvilke spesielle behov personer med CP har og imøteser en mulighet til å treffe folk med CP for å bli bedre kjent med denne gruppens svært varierte behov, avslutter Mona Boysen. n Fotterapeut eller fotpleier? Fotterapeut er i motsetning til fotpleier, en beskyttet tittel som krever autorisasjon. viser fylkesvis oversikt over autoriserte terapeuter. Dersom du ønsker å få vite mer om adkomstmuligheter hos den enkelte fotterapeuten, ring og spør! 23

24 Hva skjer? Vet du om et arrangement, kurs, konferanse eller et annet tilbud som vi burde omtale i CP-bladet nr , som kommer i november? Send dine tips til marit@cp.no innen 20. oktober. Sunnaas Sykehus «CP i et livsløp» gruppeopphold i uke 45 Sunnaas sykehus HF tilbyr gruppeopphold for personer med «lett til moderat CP». Neste gruppeopphold: november Tilbudet er lagt opp som felles økter i gruppe. Søknadsfrist er 14. oktober 2011 og søknaden må gå via din fastlege. NB! Søknaden må merkes «gruppeopphold»! Gjennomføringen forutsetter minst seks påmeldte. Individuelle vurderingsopphold Vurderingsopphold for voksne med lett til moderat grad av CP Vurdering av yrkesrettet arbeidsevne Vurdering av rehabiliteringspotensial Vurdering av egnethet for å inneha førerkort Søknad sendes via fastlege. Mer informasjon på mail: cp@sunnaas.no Margrethe Hoen: Tlf margrethe.hoen@sunnaas.no Kristin Breivi: Tlf kristin.breivi@sunnaas.no Kurs med Oslo Kajakklubb ben. Kurset tar ca. tre fire timer. Ta gjerne med en assistent eller venn som du kunne tenke deg å padle sammen med videre, slik at dere lærer dette sammen. Ta kontakt: Kristin Brautaset: , kristin_brautaset@hotmail.com Camilla Fongen: Oslo Kajakklubb tilbyr individuelle tilpassede kurs for personer med spesielle behov. Kurset er for personer med funksjonshemning som ønsker å prøve å padle kajakk og kunne tenke seg å fortsette med det som medlem i klub- Rehabiliteringssenteret Nord- Norges kurbad Rehabiliteringstilbud til personer med cerebral parese, voksne eller barn med familier. Barn må ha med ledsager som deler rom med barnet/ungdommen under oppholdet og bidrar med stell. Tilbudet gis over to samlinger, hver på to uker. Tidspunkter: Ikke fastlagt. Målgruppe Personer med diagnosen cerebral parese. Voksen: Fra fylte 18 år. Barn: nedre aldersgrense er 4 år og øvre aldersgrense inntil 18 år. Mer informasjon Du finner mer informasjon på eller ved å ringe Samlivskurs Samlivskursene «Hva med oss» er skreddersydd for deg/dere som har ansvar for barn med 24

25 nedsatt funksjonsevne. En fullstendig oversikt over alle kurs som arrangeres over hele landet finner du på Veiledningsgrupper for foreldre til barn med funksjonshemning eller kronisk sykdom Kurset skal gi foreldre et tilbud for egen del med fokus på egne ressurser og muligheter til nye løsninger i hverdagen. Invitasjonen gjelder alle foreldre uavhengig av barnets diagnose og alder. Deltakelse forutsetter at foreldrene behersker norsk. Nye grupper starter hvert halvår. Gruppene samles fire ganger på dagtid ( ) og gir rett til opplæringspenger. Ring /55, spør om når det arrangeres nytt informasjonsmøte og meld deg på. Beitostølen Helsesportsenter UNG 2011 Det er fortsatt noen ledige plasser igjen på «Ung 2011». Ung 2011 er for unge voksne med nedsatt fysisk funksjonsevne i alder år. De som trenger det, må ha med egen ledsager. Ta kontakt med BHSS for nærmere informasjon. Varighet og tidspunkt Tidspunkt 29. nov. 17. des Søknad/inntak Brukere mottas etter søknad fra lege. Det bør vedlegges relevante epikriser og/eller informasjon fra annet fagpersonell for eksempel fysioterapeut, sosionom eller lærer. Vi benytter ikke søknadsskjema, og søknaden kan gjerne skrives i brevs form. Søknadsfrist: Snarest Søknad merket «Ung 2011» sendes: Beitostølen Helsesportsenter Legekontoret 2953 Beitostølen Informasjon Tlf Kastvollen rehabiliteringssenter Gruppeopphold for personer med cerebral åarese. Gruppeoppholdet vil bestå av individuell trening med fysioterapeut, trening i gruppe, evt. oppfølging av ergoterapeut, undervisning og sosialt fellesskap. Oppholdsvarighet: Fire uker Tidspunkt og søknadsfrist: Kontakt Kastvollen på tlf , send epost til post@kastvollen.no eller sjekk Søknad fylles ut av fastlege. Denne sendes til: Helse Nord Trøndelag ReHR Sykehuset Levanger Postboks Levanger Steffensrud Rehabiliteringssenter AS CP-gruppe, fire uker Trenings-, mestrings- og læringsopphold Steffensrud Rehabiliteringssenter AS har avtale med Helse SørØst rhf og tilbyr rehabiliteringstilbud til voksne med CP. Gruppen er for syv personer. Det gjennomføres to grupper pr. år. Gruppeoppholdene er beregnet for personer med CP som har klart seg godt i mange år, men som er kommet til et punkt i livet der sykdommen gir mer plager og det er fare for at han/hun ikke lenger kan være så aktivt deltagende i f.eks. arbeidslivet. Vil du delta på gruppeopphold? Kontakt Steffensrud for tidspunkter og søknadsfrister eller se Tlf , eller e-post: post@steffensrud.no Tilrettelagte opphold på Haraldvangen Haraldvangen ligger ved Hurdalsjøen i Akerhus, ca. én times kjøring fra Oslo og 20 minutter fra Garder moen. Både uteområdet og bygningene er tilpasset alle typer funksjonshemninger. Stedet har en total sengekapasitet på 170 plasser. Disse er fordelt på både eneboliger, hytter, enkeltrom og dobbeltrom. For mer informasjon om festivalen og aktivitetstilbudet ellers finner du på 25