Diagnose og behandling av tvangslidelse, ticsforstyrrelser (inkludert Tourette)

Transkript

1 Diagnose og behandling av tvangslidelse, ticsforstyrrelser (inkludert Tourette) og andre repeterende atferdsforstyrrelser hos mennesker med psykisk utviklingshemming og/eller utviklingsforstyrrelser Forfattere: Sjefpsykolog Børge Holden Sykehuset Innlandet, Habiliteringstjenesten for voksne Hedmark Cand. polit/atferdsviter Jon Løkke Sykehuset Østfold, seksjon voksenhabilitering Spesialpsykolog Nils-Øyvind Offernes Ullevål Universitetssykehus, Avdeling for Voksenhabilitering Spesialvernepleier Else Marie Grønnerud Sykehuset Innlandet, Habiliteringstjenesten for voksne Oppland Psykolog Erik Skogli Sykehuset Innlandet, Habiliteringstjenesten for voksne Oppland Spesialpsykolog Sonja Blomseth Akershus Universitetssykehus, Avdeling for Voksenhabilitering Spesialpsykolog Terje Gundhus Ullevål Universitetssykehus, Avdeling for voksenhabilitering Et faghefte for habiliteringstjenestene i Helse Øst. Forutsettes ikke anvendt kommersielt. Oktober 2006

2 Forord til nettversjonen Habiliteringstjenestene for voksne i Helse Øst har gått sammen om utvikling av faghefter av felles aktualitet. De tre første ble, karakteriserte som veiledere for habiliteringstjenestene i Helse Øst, ferdigstilte oktober 2006 og er trykt opp i et begrenset antall. Arbeidet med å lage faghefter på nye tema er allerede iverksatt og to nye antas å kunne være utarbeidet i løpet av Allerede kort tid etter presentasjonen av de tre første har det, langt utover habiliteringstjenestene for voksne i Helse Øst, meldt seg interessenter som ønsker å få tilgang til disse. Dette opplever vi som svært positivt og som et uttrykk for at det foreligger et akkumulert behov for å ha tilgang til tilpasset veiledningsmateriell. Habiliteringstjenestene står, gjennom sine nære samhandlingsposisjoner til andre instanser, overfor en rekke konkrete problemstillinger som deles med andre. Det er derfor egentlig ingen overraskelse at det tematiske innholdet i fagheftene har vekt interesse utover habiliteringstjenestene. Fagheftene gjøres nå tilgjengelige for et bredere publikum. Dette har imidlertid reist noen nye problemstillinger og det er også blitt nødvendig å foreta visse presiseringer. På det praktiske planet har man endt opp med å utarbeide nettversjoner som publiseres på hjemmesidene til hver enkelt habiliteringstjeneste. Det vil være fritt å ta utskrifter, men det forutsettes at ingen utnytter utskriftene kommersielt. På det prinsipielle planet må det nå, ved at fagheftene gjøres bredt tilgjengelige, sterkere enn i forordet i den første papirutgaven, presiseres at fagheftene er utarbeidet av habiliteringstjenestene for voksne i Helse Øst med tanke på internt bruk i disse. Fagheftene er ikke ment å ha noen autoritet utover dette formålet. Det framgår at vi, ved presentasjonen av nettutgavene, har valgt å betegne disse som faghefter i stedet for veiledere. Dette er et bevisst terminologisk skifte som skal dempe muligheten for at innholdet skal oppfattes å framstå som autoritativt veiledende for et vidt publikum, slik eksempelvis intensjonen med faglige veiledere fra statlig hold er. Ottestad, 16. mars 2007 Seksjonsoverlege Geirmund Skeie På vegne av ledergruppa for voksenhabiliteringstjenestene i Helse Øst

3 Forord. Denne veilederen er én av i alt tre som, over en toårsperiode og parallelt til hverandre, er utarbeidet i et fellesløft mellom habiliteringstjenestene for voksne i Helse Øst. Temaene ble valgt med omhu ut fra at de hadde felles aktualitet for habiliteringstjenestene og ut fra at veiledere, som arbeidsredskaper, ble ansett å kunne være nyttige for å fremme god praksis. Tre viktige premisser bak arbeidet skal nevnes: De arbeidsgruppene som skulle utvikle de tre veilederne skulle bestå av motiverte medarbeidere. Det var en forutsetning at alle habiliteringstjenestene for voksne i regionen skulle være representerte i hver arbeidsgruppe. Arbeidet skulle ende opp i konkrete produkter i form av faglige veiledere primært rettet mot habiliteringstjenestene. Arbeidet har vært koordinert av en fagutviklingsgruppe (FUG) som habiliteringstjenestene for voksne i Helse Øst har etablert. Arbeidsutvalget for lederne i habiliteringstjenestene for voksne i Helse Øst (AU) har deltatt i planlegging før og ved enkelte korsveger underveis i prosessen. Hvorfor utvikle egne veiledere i fellesskap? Habiliteringstjenestene, etablerte fra 1991 av, har til oppgave å yte spesialiserte støttetjenester innenfor et bredt bio-, psyko- og sosialt plan. Temavalgene for veilederne gir et uttrykk for denne bredden. Habiliteringstjenestene skal i hovedsak bistå førstelinjetjenestene med spesialiserte kliniske og kompetansehevende oppgaver som ikke kan forventes å bli ivaretatt av de ordinære spesialisthelsetjenestene. Innenfor spesialisthelsetjenestene må habiliteringstjenestene kunne karakteriseres som ferske nydannelser og har historisk beskjeden rotfesting både faglig og organisatorisk. Virksomheten har eksempelvis hatt begrenset oppmerksomhet blant annet fra toneangivende utdannings- og forskningsmiljøer. Habiliteringstjenestene utgjør dessuten i tillegg relativt små miljøer. Det kan være langt til kollegaer som er beskjeftiget med tilsvarende problemstillinger som dem man selv står oppe i. Tjenestene har hatt forskjellige forutsetninger for og ulike muligheter til å opparbeide egen kompetanseprofil. Faren for faglig og organisatorisk isolasjon og særhet vil være tilstede. Ut fra slike kjensgjerninger, men også ut fra at de problemstillingene som habiliteringstjenestene vil få seg forelagte kan være svært kompliserte, vil

4 habiliteringstjenestene være i en posisjon hvor de ofte nødvendigvis møter problemstillinger som vil være i utkanten av eller utenfor eget kompetanseområde. I slike situasjoner er det viktig at habiliteringstjenestene ikke rømmer vekk, men på ulike vis alene eller i samhandling med andre viser kreativitet. Der er ingen ulempe for kreativitet at tjenesten er ung, spredt og at den ofte opererer i utkanten av egen kompetanse. Man tvinges til oppfinnsomhet. Utarbeidelsen av veilederne kan ses på som ett av uttrykkene for slik kreativitet. Veiledere i videre sammenheng. Behovet for praktisk anvendbart informasjonsmateriell og veiledere til bruk i tjenesteyting overfor mennesker innenfor habiliteringstjenestenes målgruppe er stort. Forståelsen for at eksisterende kunnskap må gjøres praktisk tilgjengelig for tjenesteutøvere på alle plan er i ferd med å befeste seg. Ikke minst har bevisstheten om dette behovet økt hva gjelder helsemessig oppfølgning. Dette skjer nasjonalt og kanskje i enda sterkere grad internasjonalt. Sett i et slikt perspektiv blir det for årene framover viktig å ha blikk for at ulike former for informasjons- og veiledningsmateriell må utvikles med tanke på en langt videre anvendelse enn det som utspringer fra habiliteringstjenestenes behov. De foreliggende veilederne vil trolig kunne trekkes fram og ses på på ny med tanke på at noe av innholdet vil kunne anses aktuelt å inkorporere i et eventuelt framtidig helhetlig system med nasjonal gyldighet. Følgelig kan det, i et videre perspektiv enn habiliteringstjenestenes egen virksomhet, sies å være pionérpreg over utgivelsene. Tilbakemeldinger fra arbeidsgruppene har vært positive. Arbeidet har riktignok stjålet tid fra en hektisk hverdag. Prosessen sies å ha vært lærerik og inspirerende. At arbeidsgruppene skulle levere hvert sitt konkrete produkt er blitt opplevd som en bakenforliggende, og i positiv forstand, stimulerende stressfaktor. Erfaringene så langt har ført til at planer om nye temaer allerede er til drøfting i kontakt mellom FUG og AU.

5 På vegne av Arbeidsutvalget for lederne i habiliteringstjenestene for voksne i Helse Øst vil jeg rette en hjertelig takk til alle som har bidratt i arbeidet. En takk skal også rettes til Informasjonsavdelingen i Helse Øst som har bistått med layout og trykking av veilederne. Kompetansekort holdes med dette ikke tett til brystet. De er til felles anvendelse. Først og fremst skal de spilles ut til praktisk anvendelse til brukernes beste! Ottestad, Oktober 2006 Avdelingsoverlege Geirmund Skeie På vegne av ledergruppa for voksenhabiliteringstjenestene i Helse Øst

6 Innholdsfortegnelse Innledning Om verdien av å diagnostisere psykiske lidelser, inkludert RAF Psykiske lidelser er ikke sykdommer i vanlig forstand Diagnostisering av RAF er nyttig, men må suppleres Diagnoser hos folk med utviklingshemning Tvangslidelse F42 Obsessiv-kompulsiv lidelse (tvangslidelse) F42.0 Hovedsaklig tvangstanker eller tvangsgrubling F42.1 Hovedsaklig tvangshandlinger (tvangsritualer) Hva som ikke er tvangslidelse Forekomst og komorbiditet Forholdet mellom tvangstanker og tvangshandlinger Litt mer om hva angst innebærer Tvangsmessig treghet Spesielt om tvangslidelse hos folk med utviklingshemning Eksempler på tvangslidelse hos folk med utviklingshemning Eksempler på hva som ikke er tvangslidelse Tics inkludert Tourette Definisjon av tics De ulike tics-forstyrrelsene slik de defineres i ICD F95.0 Forbigående tics F95.1 Kroniske motoriske eller vokale tics F95.2 Kombinerte vokale og multiple motoriske tics Tourette syndrom 3.3. Hva utløser og opprettholder tics? Litt om forholdet mellom tvangslidelse og ticsforstyrrelser Debut og forløp Forekomst og komorbiditet Spesielt om tics-diagnoser hos folk med utviklingshemning Eksempler på tics/tourette hos folk med utviklingshemning Andre RAF Andre RAF som skiller seg fra tvangslidelse og tics F10-F19 Psykiske lidelser og atferdsforstyrrelser som skyldes bruk av psykoaktive stoffer F63 Vane- og impulskontrollforstyrrelser F98 Andre atferdsforstyrrelser og følelsesmessige forstyrrelser som vanligvis oppstår i barne- og ungdomsalder 4.2. Andre atferdsformer som kan misforstås som tvangslidelse og tics/tourette

7 4.3. Komorbiditet Andre RAF -diagnoser hos folk med vesentlig psykisk utviklingsehemning 4.5. Eksempler på andre RAF hos folk med utviklingshemning Litt om forholdet mellom syndromer og RAF Downs syndrom Prader-Willi Rett syndrom Lesch-Nyhan syndrom Williams syndrom Autisme Asperger Når bør en kartlegge, diagnostisere og behandle atferd? Generelt Fysisk skade på egen person Psykiske skader på egen person/hemming av egen utvikling Sosialt fornedrende atferd Fysiske skader på annen person Krenkelse av personalets eller andres personlige integritet Materielle skader på egne eiendeler Materielle skader på andres eiendeler Indirekte følger av RAF Forholdet mellom RAF og alvorlig problematferd, eller utfordrende 36 atferd 7.1. RAF kan i seg selv innebære vesentlig skade og nødsituasjoner Fysisk skade på egen person Psykiske skader på egen person/hemming av egen utvikling Sosialt fornedrende atferd Fysiske skader på annen person Krenkelse av personalets eller andres personlige integritet Materielle skader på egne eiendeler Materielle skader på andres eiendeler RAF fører indirekte til vesentlig skade og nødsituasjoner Kartlegging, observasjon og funksjonelle analyser Indirekte metoder Intervju ved tvangshandlinger Intervju ved tics og andre RAF For personer med vesentlig utviklingshemning Standardiserte vurderingsskjemaer for RAF Tvangslidelse Tics/Tourette og andre RAF For personer med vesentlig utviklingshemning

8 8.3. Individuelt tilpasset selvobservasjon Privat atferd Ytre observerbar atferd Hvordan nærpersoner kan observere forekomst og endring av RAF Konkrete følger ( permanent products ) Funksjonelle analyser Tilsynelatende RAF kan også skyldes lite aktivisering og stimulering Behandling av RAF. Generelle prinsipper Prinsipper for behandling som går på tvers av ulike RAF Grunnleggende endringer av miljøet: Beriket miljø og non-kontingent forsterkning 9.3. Habituering, eller tilvenning Prinsipper fra Aksept- og forpliktelsesterapi (ACT) Differensiell forsterkning Generelle utfordringer i behandling av folk med utviklingshemning Noen ganger må en si seg fornøyd med en delvis bedring Behandling av tvangslidelse Eksponering og responsprevensjon Systematisk desensitivisering ACT Andre alternativer til standardbehandling Utsettelse av tvangshandlingene Endre utførelsen av ritualene/tvangshandlingene Metning/massepraksis Uforenlige handlinger Instruksjon av nærpersoner Endring av motivasjonelle forhold Direkte bistand Spesielle utfordringer i behandling av tvangslidelse hos personer med utviklingshemming Medikamentell behandling Eksempler på behandling av tvangslidelse hos folk med utviklingshemning/-forstyrrelse 11. Behandling av tics/tourette Habit reversal ( vanevending ) Eksponering og responsprevensjon Spesielle utfordringer i behandling av tics/tourette hos personer med utviklingshemming Medikamentell behandling Eksempler på behandling av tics/tourette hos folk med utviklingshemning/-forstyrrelse

9 12. Behandling av andre RAF Avhengighet og patologisk spillelidenskap Resten, som særlig innebærer pyromani, kleptomani, trikotillomani, dermatotillomani, pica, stereotyp bevegelsesforstyrrelse, eksessiv masturbasjon og bruxisme, samt fingersuging, neglebiting, neseplukking Spesielle utfordringer i behandling av andre RAF hos folk med utviklingshemning Medikamentell behandling Eksempler på behandling av andre RAF hos folk med utviklinghemning 13. Forholdet mellom kommunalt ansatte, habiliteringstjeneste og 68 psykiatri Habiliteringstjenestens viktigste oppgaver i kartlegging og diagnostisering Habiliteringstjenestens viktigste oppgaver i behandling Kommunens viktigste oppgaver Psykisk helsevern Litteratur. 70

10 Innledning Helse Øst nedsatte vinteren 2005 arbeidsgrupper som skulle lage kliniske veiledere for habiliteringstjenestene i regionen. Denne veilederen er produsert av en av gruppene, og tar for seg diagnostikk og behandling av psykiske lidelser og atferdsforstyrrelser som omfattes av paraplybegrepet repeterende atferdsforstyrrelser (RAF, engelsk: Repetitive behavior disorders). Som det ligger i ordet er dette atferd som er relativt stereotypt utformet og/eller forekommer i stort omfang. Atferden preger livet til personen, og kan være svært plagsom for personen og omgivelsene. En viktig form er tvangslidelse, som er kjent for de fleste. Tvangslidelse klassifiseres vanligvis ikke som en repeterende atferdsforstyrrelse på linje med de øvrige, men siden repeterende atferd er typisk for tvangslidelse inkluderer vi tvangslidelse under RAF-begrepet i denne sammenhengen. En klassisk RAF er tics, som inkluderer Tourette, en etter hvert nokså kjent lidelse. Øvrige RAF omfatter alt fra spillegalskap, kleptomani og avhengighet, til hårnapping og hudplukking. Heller ikke alle øvrige RAF er eksplisitt klassifiserte som repeterende atferdsforstyrrelser, men igjen har vi valgt å inkludere lidelser som innebærer repeterende atferd. En viktig grunn til dette, som vi drøfter senere, er at mange oppfatter flere former for repeterende atferd som tvangslidelse. Vi håper inkluderingen kan fjerne noen slike misforståelser. Våre beskrivelser av de ulike RAF tar utgangspunkt i ICD-10, som er det offisielle diagnoseverket i norsk helsevesen. I noen tilfeller skjeler vi også til DSM-IV, som er et grundigere, amerikansk diagnoseverk som brukes mye i forskning. Vi vil legge til at også AD/HD (hyperkinetiske forstyrrelser) kan ha innslag av repeterende atferd. AD/HD er imidlertid en omfattende lidelse som kan innebære mye mer, bl.a. uforsiktighet og stadig skifting av aktivitet, og er derfor ikke tatt med her. I boken A guide to treatments that work skriver Nathan og Gorman (1998) at i fravær av vitenskap vil synsing dominere. Med andre ord bør forskningsbasert behandling med dokumentert effekt velges framfor personlige preferanser og oppfatninger. Det er overordnet at klienten blir bedre, og det er uetisk å tilby metoder uten evidens når dokumenterte metoder finnes. Også spesialisttjenester bør etter vårt syn tilby den beste tilgjengelige behandling. Tvangslidelse og andre RAF er et felt der det finnes relativt gode, dokumenterte metoder, vel og merke for klienter uten utviklingshemning. Stortingsmelding nr. 25 ( ) Åpenhet og helhet, påpeker behov for kompetanseheving og kvalitetsutvikling i psykisk helsevern. Departementet ønsket at det skulle utgis veiledningsmateriell om hva som anses som god behandling. Statens helsetilsyn har til nå utviklet kliniske retningslinjer for utredning og behandling av angstlidelser (1999), alvorlige spiseforstyrrelser (2000), stemningslidelser (2000) og

11 schizofreni (2000). Statens legemiddelverk har tilsvarende retningslinjer for behandling av depresjon hos barn og unge (2004). Retningslinjene retter seg mot både spesialisthelsetjeneste og primærhelsetjeneste. Kliniske veiledere og beskrivelser av best practice etableres med andre ord som et viktig grunnlag for klinisk arbeid. Retningslinjene er ikke ment som pålegg til den enkelte behandler, men skal presentere faglig anerkjent praksis. Den foreliggende veilederen er i sin form beslektet med disse veilederne, selv om den bare er skrevet for vår helseregion. Hvilket grunnlag har vi for å skrive en veileder? Det er flere typer dokumentasjon av best practice. Den beste dokumentasjon er kontrollerte forsøk der det er tilfeldig hvem som får behandling og hvem som er kontrollgruppe. Mer enn ti gode slike studier regnes som sterk dokumentasjon. N=1-studier (single case-studier) regnes også som god dokumentasjon, dersom designene er gode, effekten er bedre enn annen behandling og behandlingen og klienten er nøye beskrevet. N=1-design er også relativt lite ressurskrevende og dermed egnet for habiliteringstjenester som vil dokumentere egen praksis og eksempler på beste praksis. I tillegg gir det trening i å utarbeide individualisert behandling. Klassiske kasusrapporter, eller anekdotisk evidens, har etter hvert lavere status. En annen hovedtype dokumentasjon av beste praksis er konsensusrapporter, det vil si uttalelser fra eksperter innenfor et felt om hva de mener er de beste framgangsmåter for diagnostisering og behandling av bestemte lidelser. American Journal on Mental Retardation presenterte i 2000 en slik konsensusrapport, Treatment of psychiatric and behavioral problems in mental retardation, basert på en spørreundersøkelse blant eksperter innenfor psykososial og medisinsk behandling. Alt i alt ble anvendt atferdsanalyse foretrukket, fulgt av medikamentell behandling. Dette gjaldt atferdsforstyrrelser generelt, inkludert RAF, og er en viktig grunn til at atferdsanalyse preger denne veilederen når vi kommer til behandling. Rapporten påpeker også at det kan være problematisk å generalisere behandling fra strengt kontrollerte studier, og at klienter kan vise stor variasjon i atferd, årsaker og forutsetninger. Noe av motivasjonen for å skrive veilederen er nettopp å få fram det individuelle aspektet. Arbeidet med veilederen ble preget av at det er klart mest forskning og litteratur om tvangslidelse, både når det gjelder diagnostikk og behandling. Ticsforstyrrelser, og særlig øvrige RAF, er tynnere dekket. Vi har prøvd å utjevne dette best mulig, og tar for oss alle RAF. Det er imidlertid ikke til å legge skjul på at vi tar for oss områder der dokumentasjonen er begrenset og idealer for vitenskapelig dokumentasjon neppe er oppfylt. Dette betyr at store deler av veilederen er mer en konsensusrapport skrevet av erfarne praktikere, enn en ren litteraturstudie. Vi har likevel et rimelig vitenskapelig

12 belegg for innholdet i veilederen. I kapitlene om diagnose (Kapittel 2-4) og behandling (Kapittel 10-12) presenterer vi også eksempler på diagnose og behandling av ulike varianter av RAF. Vi har med disse eksemplene for å gjøre veilederen levende og praktisk, og for å vise hvordan vi anvender det som finnes av kunnskaper innenfor en svært sammensatt populasjon. Forhåpentligvis virker det tillitvekkende. Veilederen er også preget av at psykisk utviklingshemning er en svært omfattende kategori, som omfatter alt fra ikke-verbale og svært svaktfungerende personer, til personer som fungerer tilnærmet normalt. Psykisk utviklingshemning er en samlebetegnelse for en lang rekke tilstander som har høyst forskjellige årsaksforhold (etiologier). I tillegg er det stor variasjon i grader og typer av lærevansker og i evne til å klare seg i samfunnet. Gruppen er med andre ord ekstremt heterogen. I følge ICD-10 er spennvidden analog til normal utvikling fra null til 12 år. Dette medfører at vi må presisere hvilke grader av psykisk utviklingshemning vi snakker om. Vi gjør oppmerksom på at vi erstatter psykisk utviklingshemning med bare utviklingshemning, for å gjøre skriving og lesing enklere. Med utviklingshemning mener vi altså psykisk utviklingshemning. I tillegg bruker vi vesentlig utviklingshemning om alt fra ca. det midtre sjiktet av moderat utviklingshemning til dyp utviklingshemning. Lett utviklingshemning og det øvre sjiktet av moderat utviklingshemning kaller vi med en samlebetegnelse for lettere utviklingshemning. Det viktigste skillet er om folk har en noenlunde normal verbal fungering eller ikke. Særlig vesentlig utviklingshemning har store konsekvenser for diagnostikk, og kanskje enda større for behandling, uten at faglitteraturen vier disse problemene stor plass. Derfor prøver vi å si mye om både diagnostikk og behandling for denne gruppen, i flere kapitler. Vi legger til at vi også er inne på diagnostikk og behandling hos personer med Asperger syndrom. Vi vet selvfølgelig at disse ikke har utviklingshemning. De er tatt med fordi Asperger er en utviklingsforstyrrelse. Veilederen skal være en guide for beste praksis, det vil si et destillat av nyttig kunnskap på området. Målet er at den skal være konkret og praktisk, både med tanke på diagnose og behandling. Derfor har vi med en god del eksempler, både på diagnostikk og behandling. Veilederen er primært skrevet for fagpersoner i habiliteringstjenester, men bør også kunne leses av kommunalt ansatte med ansvar for behandling av RAF. Den krever relativt lite forkunnskaper. Vi gjør også oppmerksom på noen faguttrykk som kan være uvante for enkelte. Vi bruker betegnelser som forutgående stimulering, aversiv stimulering, som utløser eller motivasjon for stimulering som personen opplever like før handlinger som utgjør en RAF finner sted. Når konsekvenser opprettholder handlinger kaller vi det forsterkning. Tillegget negativ innebærer at forsterkning finner sted ved at noe fjernes, ofte den forutgående stimuleringen. Positiv betyr at noe 10

13 tilføres. I tillegg til språk bruker vi verbal fungering som begrep for alt som har å gjøre med evne til å beskrive opplevelser og følelser, meddele seg og forstå hva andre sier. Vi presiserer at vi med atferd også mener private former for atferd, som å tenke og føle, og ikke bare atferd som kan observeres av andre enn personen selv. Vi refererer ikke aktuell litteratur i selve teksten. I stedet har vi en litteraturliste til slutt. Takk Vi har kvalitetssikret veilederen, både med tanke på faglig innhold og lesbarhet, ved å legge fram en tidligere versjon av veilederen for en rekke fagpersoner. I alfabetisk rekkefølge vil vi takke Jarle Eknes, Kristin Hansen, Oddbjørn Hove, Claes Jansson, Geirmund Skeie og Gerd Strand for nyttige kommentarer. Takk også til Nils Olav Aanonsen og Harald Bjella for hjelp med å skrive underkapitlene om medikasjon. 11

14 1. Om verdien av å diagnostisere psykiske lidelser, inkludert RAF 1.1. Psykiske lidelser er ikke sykdommer i vanlig forstand Forbildet for diagnostisering av psykiske lidelser er somatisk medisin. Det er imidlertid viktige forskjeller mellom somatiske sykdommer og psykiske lidelser: 1. Somatiske sykdommer er som regel håndfaste og viser seg i form av konkrete forandringer på vev og annet. Etiologien (læren om årsaker) er ofte ganske klar. Underliggende forstyrrelser som forklarer symptomene er som regel kjente. Sammenheng mellom diagnose og behandling er vanligvis nokså klar. Sykdommene er ofte nokså enhetlige, det vil si at de arter seg ganske likt hos personer med samme diagnose, og er vanligvis lette å skille fra hverandre. 2. Psykiske lidelser diagnostiseres mest på grunnlag av hva folk gjør, inkludert tenker og føler, det vil si på grunnlag av atferd i vid forstand. Hovedfokus er på selve atferden, det vil si topografien, ikke på hvorfor atferden finner sted, det vil si funksjoner. De er syndromale oppsummeringer av atferd. Etiologien er relativt uklar. Kroppslige forstyrrelser som kan forklare lidelsen kan i beste fall beskrives nokså generelt. Ingen laboratorieprøver eller andre biologiske markører kan bekrefte en lidelse. Sammenheng mellom diagnose og behandling er relativt uklar. Lidelsene er ofte preget av mangfold innenfor diagnosene, og overlapper i stor grad. Å skille lignende tilstander fra hverandre, eller differensialdiagnostikk, er derfor svært viktig i psykiatrisk diagnostikk. Et diagnoseverk som DSM-IV er i hele tatt nokså forsiktig når det gjelder den behandlingsmessige verdien av å diagnostisere psykiske lidelser. Det er med andre ord grunn til å advare mot enkle oppfatninger av hva vi kan oppnå ved hjelp av psykiatriske diagnoser. At diagnoser er nyttige i kommunikasjon er det likevel ingen tvil om Diagnostisering av RAF er nyttig, men må suppleres Mange problemer som er vanlige i diagnostisering av psykiske lidelser er relativt beskjedne når det gjelder RAF. Ikke minst er RAF nokså enhetlige på tvers av personer med samme diagnose, fordi de innebærer relativt få og avgrensete former for atferd. Kriteriene for de ulike lidelsene er relativt ukompliserte til psykiatriske diagnoser å være. At diagnoser ikke forklarer atferden den stilles på grunnlag av gjelder heller ikke fullt ut for RAF: Funksjonelle forhold, det vil si grunner til at personen utfører handlingene som inngår i forstyrrelsene, er en viktig del av kriteriene for forstyrrelsene, ikke minst tvangslidelse og tics. Handlinger som inngår i flere RAF er utløses av relativt karakteristiske former for forutgående stimulering og 12

15 forsterkes relativt karakteristisk. (Hvorfor slik stimulering oppstår hos noen personer og ikke andre er imidlertid lite forstått, som ved andre psykiske lidelser.) At ulike RAF har relativt karakteristiske funksjoner bidrar også til at de er enklere å diagnostisere og skille fra hverandre. (Begge deler bør framgå av oversikten over RAF, Kapittel 2-4). En del RAF indikerer også behandling relativt klart, selv om det ofte er mange alternativer og behandlingsmetoder kan være effektive på tvers av flere RAF. Til tross for funksjonell overlapping mellom RAF må betydningen av differensialdiagnostikk imidlertid ikke bagatelliseres. Å kjenne flest mulig forstyrrelser, slik at en kan sammenligne dem og vite hvilken diagnose som passer best, er viktig også i diagnostisering av RAF, både som utgangspunkt for behandling og i kommunikasjon. Selv om problemer med diagnostikk av psykiske lidelser er relativt små ved RAF, bør en være oppmerksom på noen mulige negative konsekvenser av en diagnose. Diagnosen kan (1) feilaktig oppfattes som forklaring på atferden som er grunnlag for diagnosen. En diagnose kan (2) føre til at nærpersoner observerer personen på en forutinntatt måte, og (3) kategoriserer mer atferd som en del av lidelsen enn det er dekning for. En kan også (4) bli mer opptatt av kategorier av atferd enn å beskrive atferd mer individuelt, det vil si at en fokuserer for lite på idiosynkratiske utforminger av atferd og idiosynkratiske faktorer som utløser og opprettholder atferd hos den enkelte. Diagnoser kan også (5) føre til fatalisme, ved at en møter personen med lave forventninger og at personen lever ned til disse forventningene. Behandling av psykiske lidelser, uansett teoretisk utgangspunkt, innebærer til sjuende og sist å prøve å endre atferd som lidelsen er diagnostisert ut fra. Det faktum at psykiatriske diagnoser kan være relativt løselige gjør at det individuelle aspektet må vektlegges sterkt. Å kategorisere atferd er bare første steg. En nærmer seg ikke behandling før en vet mer nøyaktig hva som gjelder for den aktuelle personen, både selve atferden og hva som motiverer og opprettholder den. For den saks skyld kan det gå an å behandle mange tilfeller av RAF uten at det er foretatt en klar diagnostisering i nosologisk (nosologi=sykdomslære) forstand, gitt at det foreligger grundige individuelle beskrivelser. Vi understreker imidlertid igjen at det skal foretas en mest mulig korrekt diagnostikk. Ikke minst kan det være en forutsetning for å få adgang til behandling og for å komme i kontakt med andre som har lignende problemer. I tillegg til mulig praktisk nytte, er det pålagt Diagnoser hos folk med utviklingshemning I tillegg til generelle problemer med diagnoser for psykiske lidelser, er det spesielle problemer med diagnostisering hos mennesker med utviklingshemning. Det er en viss enighet om at diagnostisering hos mennesker 13

16 med lettere utviklingshemning i grove trekk arter seg som hos intellektuelt normaltfungerende. Vi vil imidlertid presisere at diagnostikk alltid er enklest når klienten er flink til å fortelle om egne opplevelser. En mest mulig presis diagnostisering krever at klienten snakker presist og pålitelig om komplekse forhold, og i noen tilfeller svarer på omfattende spørreskjemaer. Dette medfører at også lettere utviklingshemning normalt vil gjøre diagnostisering mer komplisert og usikker. Men problemene med diagnostikk er naturligvis langt større hos mennesker med vesentlig utviklingshemning, av flere grunner: 1. De har problemer med å beskrive sin egen atferd på en presis og nyansert måte, hvor mye den forekommer i ulike situasjoner, og hva som motiverer og opprettholder den. Det er vanskelig for dem å tenke tilbake, og snakke om situasjoner som de ikke opplever her og nå. I den grad de kan si noe relevant er det ofte vanskelig å vurdere presisjon og pålitelighet. 2. Atferdsrepertoaret kan være så begrenset at det er vanskelig å oppfylle kriteriene for ulike lidelser. Dette gjelder ikke minst verbal atferd. Som vi skal se forutsetter for eksempel diagnostikk av tvangstanker nødvendigvis at personen kan beskrive dem. Det samme gjelder ulike sider ved andre RAF. I tillegg kan en viss verbal fungering være en forutsetning for å kunne utvikle psykiske lidelser. Blant RAF gjelder dette særlig tvangslidelser: I og med at det er vanskelig å tenke seg at en verbalt svaktfungerende person kan ha tvangstanker, kan noe av grunnlaget for å utvikle tvangshandlinger falle bort (se Kapittel 2). Svak verbal fungering medfører at diagnoser må stilles ut fra observasjoner av annen ytre observerbar atferd enn verbale utsagn. Vi kan for eksempel spørre en verbal person: Hva skjer dersom du ikke får anledning til å støvsuge?, og få et pålitelig svar. Når det gjelder verbalt svake personer er vi henvist til å observere reaksjonen når personen ikke får en slik anledning (se kapittel 8.6 om funksjonelle analyser). I tillegg må vi tolke hva personen føler og tenker. 3. Også repertoaret av ytre observerbar atferd i form av mimikk, kroppsspråk, aktiviteter og ferdigheter kan være så begrenset at det er vanskelig å oppfylle kriteriene. En del RAF krever et visst handlingsrepertoar for overhode å vise atferd som lidelsen diagnostiseres ut fra. Det er for eksempel vanskelig å ha vaskemani uten å kunne vaske seg, eller å nappe hår uten en viss finmotorikk. Det er generelt vanskeligere å tolke emosjonelle tilstander hos personer med vesentlig utviklingshemning. Hva er for eksempel angst og hva er rene følger av hjerneskader i form av skjelving, spasmer, pusteproblemer og anspenthet? Det er kort og godt vanskeligere å finne holdepunkter for psykiske lidelser jo mer svakfungerende folk er. 14

17 Disse problemene stiller store krav til diagnostisk kompetanse. Dersom klienten overhode har språk er det nødvendig at behandleren uttrykker seg så enkelt og konkret at klienten forstår det når en snakker om noe så abstrakt som for eksempel tanker, følelser og annen atferd. Å snakke med klienten må suppleres med konkrete observasjoner. Ofte må behandleren bli kjent med klienten over tid, og observere hvordan han eller hun reagerer når vedkommende eksponeres for ulike situasjoner, både naturlige og spesielt tilrettelagte (som vi tar opp i kapittel 8.3 om funksjonelle analyser). For de svakestfungerende kan det være en mulighet å diagnostisere ut fra såkalte atferdsekvivalenter, det vil si et begrenset sett av ytre observerbar atferd. Repeterende atferd kan tolkes som tvangslidelse, om enn på veldig usikkert grunnlag. (Dette tar vi opp i kapittel 2). Respons på behandling, enten psykologisk eller psykotrop, kan tas til inntekt for at diagnosen er riktig. Effekter av både psykologisk og medikamentell behandling er imidlertid for lite spesifikt knyttet til bestemte lidelser til at det bekrefter en diagnose. Disse problemene medfører at individuelle analyser er enda viktigere for slike personer enn for andre. En undersøkelse trenger heller ikke å ende med en diagnose. Vi vil særlig gi eksempler på tilstander som har blitt misforstått som tvangslidelse. Til slutt vil vi påpeke at det enorme spekteret av fungering blant folk med utviklingshemning nødvendigvis fører til at anslag over forekomst av psykiske lidelser i denne gruppen vil være usikre og til dels av begrenset interesse. Det kommer bl.a. an på hvilken grad av utviklingshemning en snakker om. 15

18 2. Tvangslidelse 2.1. F42 Obsessiv-kompulsiv lidelse (tvangslidelse) ICD-10 står det at Hovedtrekket er tilbakevendende tvangstanker eller tvangshandlinger. Tvangstankene er idéer, forestillinger eller impulser som gjentatte ganger dukker opp i bevisstheten i en stereotyp form. De er nesten uten unntak foruroligende, og pasienten prøver ofte, uten hell, å motstå dem. Pasienten erkjenner dem imidlertid som sine egne tanker, selv om de er ufrivillige og ofte frastøtende. Tvangshandlinger eller tvangsritualer er stereotyp atferd som blir gjentatt gang på gang. De er ikke i seg selv behagelige eller nyttige. Hensikten er å hindre en eller annen objektivt sett usannsynlig hendelse som medfører skade på, eller som er forårsaket av, pasienten, og som vedkommende ellers frykter vil komme til å skje. Vanligvis blir denne atferden erkjent av pasienten som meningsløs eller nytteløs, og vedkommende gjør derfor gjentatte forsøk på å motstå den. Angst er nesten alltid til stede. Hvis tvangshandlingene [tvangsritualene] motstås, blir angsten verre. ICD-10 Diagnostic Criteria for Research står det i tillegg at tvangstankene eller tvangshandlingene skaper ubehag og forstyrrer personens sosiale og individuelle fungering, som regel pga. tidsbruk. I tillegg unngår personen vanligvis situasjoner som inngår i tvangstanker og -handlinger, som situasjoner der en kan bli skitten. Generell, overdreven skyldfølelse og søvnvansker er også vanlig. For sikkerhets skyld gjøres det også oppmerksom på at tvangstanker og tvangshandlinger ikke må forveksles med forstyrrelser som schizofreni og andre psykotiske forstyrrelser, eller med stemningsforstyrrelser. De viktigste formene for tvangslidelse er F42.0 Hovedsaklig tvangstanker eller tvangsgrubling og F42.1 Hovedsaklig tvangshandlinger (tvangsritualer). I tillegg til det som gjelder tvangslidelse generelt har ICD-10 følgende kriterier for disse lidelsene: F42.0 Hovedsakelig tvangstanker eller tvangsgrubling Disse kan ta form av idéer, forestillingsbilder eller impulser til å handle, og er nesten alltid foruroligende for personen. Noen ganger er idéene en endeløs overveielse av alternativer som ikke gir noe klart resultat og som er knyttet til manglende evne til å ta trivielle, men nødvendige, beslutninger i dagliglivet. Forbindelsen mellom tvangsgrubling og depresjon er spesielt nær, og diagnosen obsessiv-kompulsiv lidelse skal bare brukes hvis grublingen oppstår eller vedvarer uten en depressiv periode. Vi supplerer også denne definisjonen litt: De vanligste tvangstankene er gjentatte tanker om tilsmussing (for eksempel ved håndtrykk), gjentatt tvil (for eksempel om en har skadet 16

19 noen eller latt være å låse), behov for å ha ting i en bestemt orden (det vil si intenst ubehag når ting er uordnete eller asymmetriske), aggressive eller fryktelige impulser (som å skade sitt barn eller rope noe stygt i kirken), og seksuelle fantasier (for eksempel gjentatte pornografiske forestillinger). I tillegg til det som nevnes i definisjonen kan tvangstanker være vedvarende tvil, magisk tenkning, ekstrem ansvarsfølelse eller indre bilder eller impulser F42.1 Hovedsaklig tvangshandlinger (tvangsritualer) De fleste tvangshandlingene gjelder rengjøring (spesielt vask av hendene), gjentatt kontroll for å være sikker på at en potensielt farlig situasjon ikke har fått utvikle seg, eller overdreven orden og ryddighet. Under den synlige atferden ligger en frykt, vanligvis for fare, rettet mot eller fremkalt av pasienten selv. Ritualet er et virkningsløst eller symbolsk forsøk på å avverge denne faren. Tvangshandlinger er opplagt overdrevne og står alltid i et urealistisk forhold til det de skal nøytralisere. De vanligste tvangshandlingene er håndvask, ordning og rydding, lage ritualer og rutiner, spørring og betroelser, samling og gjentatt kontroll ( sjekking ). Det kan også være mer privat atferd, eller mentale tvangshandlinger, som å be, telle eller gjenta ord og setninger inni seg. (I tillegg finnes kategoriene F42.2 Blandede tvangstanker og tvangshandlinger (tvangsritualer), F42.8 Andre spesifiserte obsessiv-kompulsive lidelser, og F42.9 Uspesifisert obsessiv-kompulsiv lidelse. Disse innebærer ingenting unikt i forhold til det som er gjennomgått.) 2.2. Hva som ikke er tvangslidelse Det må presiseres at de fleste har en eller annen rar, rituell atferd, som å telle trappetrinn og biler, ta på alle stolpene i et rekkverk, følge et mønster i gulvet eller bakken når en går, eller å gjenta ord inni seg. Bekymringer for å bli smittet kan øke for eksempel dersom en i familien er syk eller døende. Personen har imidlertid kontroll over dette, og det trenger ikke å være relatert til angst. Det er først når dette vedvarer, er helt meningsløst, forårsaker alvorlig stress og affekt, eller virker inn på fungering i hverdagen, at diagnose er aktuelt. Tvangslidelse er en klinisk tilstand, det vil si noe som normalt bør behandles, og kan i verste fall prege hele tilværelsen. Dersom tankene eller handlingene oppleves som nyttige, eller skaper lyst eller glede, er det ikke tale om tvangslidelse. Vi vil også legge til at en del repeterende atferd misforstås som tvangslidelse. Vi hører ofte begrepet tvangsatferd eller tvangspreget atferd om svært ulike former for repeterende atferd og om annen atferd som personen er ekstremt motivert for å få utføre. Men at en person (1) utfører 17

20 en handling ofte og/eller lenge, (2) er ekstremt motivert for å utføre den, (3) reagerer sterkt negativt på at handlingen avbrytes, og (4) gjenopptar handlingen så snart det er mulig, er ikke tilstrekkelig indikasjon på tvangslidelse. Dette gjelder mye atferd. I verste fall misforstås rene særinteresser som tvangslidelse. Men utførelse av hobbier, selv om de kan være primitive, har selvfølgelig ingenting å gjøre med tvangslidelse Forekomst og komorbiditet Ca. 1-3 % av normalbefolkningen har tvangslidelse i løpet av livet, og ca. 0,5 % har den i sterk grad til enhver tid. Inntil 10 % av dem som har tvangslidelse har også Tourette syndrom, mens enda flere har eller har hatt tics (se kapittel 3). Noenlunde sikre tall for mennesker med utviklingshemning, særlig vesentlig utviklingshemning, finnes ikke Forholdet mellom tvangstanker og tvangshandlinger Dette kan kort beskrives slik: Tvangstanker skaper angst eller angstlignende ubehag som følge av at noe ikke føles riktig, som personen prøver å nøytralisere ved hjelp av tvangshandlinger. Noen tvangshandlinger står i et logisk forhold til tvangstankene, mens andre virker temmelig ulogiske. Alle er imidlertid logiske i den forstand at de virker mer eller mindre angstreduserende eller reduserer lignende ubehag. Følgende er eksempler på tvangstanker og relaterte tvangshandlinger (tabell 2.1): Tabell 2.1. Vanlige tvangstanker og vanlige relaterte tvangshandlinger. Vanlige tvangstanker: Tanker om ikke å ha skrudd av plater, låst dører, slokket varme og lignende former for usikkerhet Tanker om smitte eller urenslighet Forbudte tanker, om for eksempel å skade seg selv og andre, blasfemiske og aggressive tvangstanker Trang til symmetri, samling og til at det blir riktig Overopptatt av antall av ulike ting Vanlige relaterte tvangshandlinger: Sjekking av om en har skrudd av plater, låst, slokket og lignende Vaske seg, unngå å berøre skitt og smittekilder Mentale ritualer i form av regler, bønner, ord, setninger, telling Iherdig aktivitet for å holde orden, ta vare på ting, rituelle handlingsmønstre Innkjøp slik at en har bestemte antall Angstdempingen forsterker tvangshandlinger negativt. Tvangstanker og tvangshandlinger har med andre ord motsatt effekt. I tillegg utløses eller 18

21 forverres angst når personen ikke utfører tvangshandlinger av ulike grunner, enten ved å bli hindret eller ved å motstå dem. Etter hvert kan forsøkene på å motstå tvangshandlingene avta, og tvangshandlingene blir rutine. Personen blir føre vâr, og utfører tvangshandlingen før angsten rekker å bli ubehagelig. Angst vil imidlertid normalt dukke opp igjen dersom personen ikke utfører tvangshandlingene eller tvangshandlingene forhindres, slik at personen eksponeres for det som vekker angst. At angst ikke er til stede gjelder altså bare så lenge visse forutsetninger oppfylles Litt mer om hva angst innebærer Angst er et viktig vilkår for å snakke om tvangslidelse, og skal beskrives nærmere: Vi sier angst i forbindelse med kroppslige reaksjoner som pustebesvær (ordet angst kommer av latin angustiæ: innsnevring, mangel, vanskelighet), forhøyet puls, høyt blodtrykk, svetting, rødming, blekning, svimmelhet, nummenhet, anspenthet og kvalme. Disse oppleves av personen selv, og kan beskrives av personen selv dersom han/hun fungerer godt nok verbalt. Tydelig angst kan som regel observeres lett av andre. I noen tilfeller er angst hos folk med tvangslidelse lite synlig, og de må fortelle om angsten for at folk skal vite om den. Unngåelse av situasjoner kan også være en indikasjon på angst. I tillegg er unngåelse det andre hovedkravet for å snakke om tvangslidelse. Unngåelse innebærer både forsøk på å motstå tvangstanker og forsøk på å dempe angst ved å utføre tvangshandlinger. Selv om angstdemping er den desiderte hovedforklaringen på tvangshandlinger, er det viktig å minne om at enhver atferdsforstyrrelse kan påvirkes av det sosiale miljøet, jfr. kapittel 8.3 om funksjonelle analyser Tvangsmessig treghet Selv om det ikke er en egen diagnose, vil vi nevne et fenomen som har blitt omtalt de senere år. Dette går ut på å bruke ekstremt lang tid og være ekstremt nøye i utførelsen av noen bestemte gjøremål, ofte grunnleggende ADL, langt utover det som på noen måte er praktisk. Dette er ikke en følge av tvangslidelse, men ligner i seg selv på tvangslidelse. Tvangsmessig treghet har som regel bare i beskjeden grad som funksjon å redusere angst, hvis det er noen angst i hele tatt. Personen må bare gjøre det, fordi det føles riktig. På den måten ligner tvangsmessig treghet på en form for komplekse tics, som vi tar opp i kapittel 3. Mye tyder på at tvangsmessig treghet har sammenheng med større nevrologiske skader, og at det er vanlig hos folk med Downs syndrom Spesielt om tvangslidelse hos folk med utviklingshemning Angst er et viktig vilkår for å stille diagnosen tvangslidelse. Dette bør også gjelde for mennesker med utviklinghemning. I stedet for å fravike dette 19

22 mener vi at vi bør vurdere andre diagnoser når angst ikke foreligger, ikke minst andre RAF. Dette betyr også at diagnosen er vanskelig å stille hos folk med mindre tydelig angst som de ikke kan fortelle om. Det bidrar også til at tvangsmessig treghet kommer i utkanten av hva som bør kalles tvangslidelse. Folk med tvangslidelse innser normalt at tvangstankene eller -handlingene er urimelige. Dette gjelder naturligvis ikke for alle med utviklingshemning. Spesifikasjonen med liten innsikt kan imidlertid brukes når dette er tilfelle. Normalt skal diagnosen heller ikke stilles når personen ikke opplever tvangstanker eller -handlinger som et problem. Barn og personer med vesentlig utviklingshemning har ofte liten innsikt i følgene av egen atferd. Dersom personen lider og har svekket fungering kan diagnosen stilles selv om personen ikke har innsikt i problemet. Dette vil gjelde mange med utviklingshemning. Et forhold som kan gjøre diagnostisering enklere hos mennesker med utviklingshemning (og barn) er at de sjelden skjuler sin tvangslidelse, slik intellektuelt normaltfungerende voksne kan gjøre. På grunn av generelle problemer med å diagnostisere psykiske lidelser hos mennesker med utviklingshemning, og spesielle problemer med å diagnostisere tvangslidelse, er diagnosen ofte basert på høy grad av skjønn. En må ta stilling til om selve handlingene ligner på typiske tvangshandlinger, om avbrytelse av handlingene medfører at personen prøver å gjennomføre tvangshandlingen og samtidig viser angst. Av naturlige grunner kan tvangstanker være svært vanskelige å kartlegge hos personer med svak verbal fungering, og det er tvilsomt om de svakestfungerende overhode kan ha tvangstanker. Vi vil legge til at også folk med lettere utviklingshemning kan ha problemer med å fortelle detaljert om hva tvangslidelse går ut på. Vi må altså være sensitive for at folk med utviklingshemning generelt kan ha angst uten at angsten framkommer gjennom ytre atferd eller det personen forteller. Når det gjelder de aller svakeste går det an å vurdere å tolke en tvangslidelse ut fra enkle repeterende handlinger, for eksempel i form av stereotyp bevegelsesforstyrrelse, som nevnes i kapittel 4. En slik atferdsekvivalent er imidlertid et svært usikkert grunnlag for diagnosen, og anbefales kun når miljøbasert behandling ikke fører fram og det er viktig å prøve en medikamentell tilnærming. Alt i alt er diagnose hos folk med vesentlig utviklingshemning mer basert på tolkninger av ytre observerbar atferd Eksempler på tvangslidelse hos folk med utviklingshemning Følgende er et eksempel på at det går an å diagnostisere tvangslidelse hos folk med vesentlig utviklingshemning: En kvinne med en slik grad av utviklingshemnnig reagerte sterkt på at mor og personalet kastet ting. Dette kunne være mat, papir og hva som helst som havnet i søppelet. Hun reagerte med aggresjon, og hadde i tillegg tydelig angst. Vi så at hun 20