Fysisk aktivitet for mennesker med funksjonsnedsettelser

Transkript

1 IS-1160 Rapport Fysisk aktivitet for mennesker med funksjonsnedsettelser Anbefalinger

2 Heftets tittel: Fysisk aktivitet for mennesker med funksjonsnedsettelser - Anbefalinger Utgitt: 06/2004 Bestillingsnummer: IS-1160 ISBN-nr Utgitt av: Kontakt: Postadresse: Besøksadresse: Sosial- og helsedirektoratet Avd. Fysisk aktivitet Pb 7000 St. Olavs plass, 0130 OSLO Universitetsgt. 2, OSLO Tlf.: Faks: Heftet kan bestilles hos: Sosial- og helsedirektoratet v/ Trykksakekspedisjonen e-post: trykksak@shdir.no Tlf.: Faks: Ved bestilling. Oppgi bestillingsnummer: IS-1160 Forfattere: Sverre Mæhlum (Leder av arbeidsgruppen) Arvid Heiberg (Blødersykdommer, Osteogenesis Imperfecta) Arvid Heiberg/Johan K. Stanghelle/Sandra Gusli (Cystisk fibrose) Arne Fagerli (Utviklingshemninger) Camilla Sköld/Mads Sternhag (Traumatiske ryggmargsskader) Cecilie Røe (Bevegelseshemninger) Inge Morisbak/Ellen Haug (Fysisk aktivitet for mennesker med funksjonsnedsettelser, Samfunnets tilrettelegging) Marit Sørensen/Nina Kahrs/Guro H. Strand (Hørselshemninger) Nina Kahrs/Guro H. Strand (Synshemninger) Per Morten Fredriksen (Barn og unge med medfødte hjertefeil) Siw Vestengen (Hjerneskader og sykdommer, Parkinsons sykdom) Ulrika Einarsson/Jan Hillert (Multippel sklerose)

3 FORORD De helsemessig gevinstene av et regelmessig fysisk aktivt liv er overbevisende, og fritidsaktiviteter og sosial deltakelse er avgjørende forutsetninger for en optimal utvikling som menneske. De fleste personer med nedsatt funksjonsevne oppgir å ha rimelig tilfredstillende helse, men likevel er helsetilstanden blant mange dårligere enn i resten av befolkningen. I St.meld.nr.40 ( ) anses det som en hovedutfordring at personer med funksjonsnedsettelser fortsatt møter barrierer som hinder like muligheter til aktivitet og deltakelse. Tilpasset fysisk aktivitet er en viktig del av behandlingen ved en rekke sykdommer og tilstander, og har stor betydning for å behandle eller kompensere for en funksjonsnedsettelse. Denne rapporten gir råd og anbefalinger for bruk av fysisk aktivitet som ressurs i behandling og habilitering/rehabilitering ved ulike typer funksjonsnedsettelser. Rapporten er utarbeidet av en arbeidsgruppe nedsatt av Statens råd for ernæring og fysisk aktivitet (nå SHdir) i Gruppen har gjort en gjennomgang av tilgjengelig litteratur og kunnskap på feltet. Arbeidsgruppens medlemmer: Sverre Mæhlum, dr.med., medisinsk direktør, Pfizer Norge Arvid Heiberg, professor, avdelingssjef, Rikshospitalet Arne Fagerli, cand. mag., rådgiver, Norges idrettsforbund Cecilie Røe, dr. med., Overlege, Ullevål universitetssykehus Hilde Nancy Skaug, Funksjonshemmedes fellesorganisasjon Inge Morisbak, Avd.leder FoU og Utdanning, Beitostølen Helsesportssenter Nils Hjeltnes, dr.med., klinikksjef, Sunnaas sykehus HF Nina Kahrs, idrettskandidat/synspedagog,1. amanuensis, Norges idrettshøgskole Per Morten Fredriksen, dr. scient., forsker, Rikshospitalet Siw Vestengen, cand. med., brukerrepresentant Ellen Haug, cand. scient., rådgiver, Sosial- og helsedirektoratet I tillegg har Marit Sørensen (NIH), Guro H. Strand (NIH), Johan K. Stanghelle (Sunnaas sykehus HF) og Sandra Gusli (Sunnaas sykehus HF), samt personell fra Beitostølen Helsesportssenter bidratt i arbeidet. Kapitlene Ryggmargsskader og Multippel sklerose er etter avtale oversatt fra boken FYSS- Fysisk aktivitet i sjukdomsprevention och sjukdomsbehandling (Statens folkhälsoinstitut, rapport nr.2003:44). Vi takker Yrkesföriningar för Fysisk Aktivitet (YFA) for bidraget. Arbeidsgruppen avsluttet sitt arbeid i april Sosial- og helsedirektoratet har vurdert rapporten og mottatt innspill fra sentrale aktører. Sosial- og helsedirektoratet 3

4 og Nasjonalt råd for fysisk aktivitet støtter arbeidsgruppens vurderinger og konklusjoner, og vil i denne anledning få rette en stor takk til arbeidsgruppen og alle bidragsytere for flott innsats. Sosial- og helsedirektoratet ser det som en viktig oppgave at rapporten blir kjent og implementert i helsetjenesten og blant andre som tilrettelegger for aktivitet. Vi håper at rapporten vil bidra til bedre tilrettelegging av fysisk aktivitet for mennesker med funksjonsnedsettelser og økt bruk av tilpasset fysisk aktivitet som ressurs i behandling og habilitering/rehabilitering. Sosial- og helsedirektoratet, juni 2004 Bjørn-Inge Larsen direktør 4

5 INNHOLD Innledning... 9 Sammendrag... Fysisk aktivitet for mennesker med funksjonsnedsettelser... Samfunnets tilrettelegging... Barn og unge med medfødte hjertefeil... Bevegelseshemninger... Blødersykdom... Cystisk fibrose... Hjerneskader og sykdommer... Hørselshemning... Multippel sklerose... Parkinsons sykdom... Synshemning... Traumatiske ryggmargskader... Utviklingshemninger Fysisk aktivitet for mennesker med funksjonsnedsettelser Fysisk aktivitet i et folkehelseperspektiv Funksjonsnedsettelser Fysisk aktivitet og fysisk form Barn og unge Mulighetsorientering Litteraturliste Samfunnets tilrettelegging Aktivitet for alle Å bygge ned barrierer og åpne nye muligheter Nærmiljøet Offentlige ordninger og organiserte aktiviteter Individuelle planer Økonomisk bistand Skolerelaterte tiltak for barn og unge Helsesportsentre Organisert fysisk aktivitet Aktuelle nettsider, kompetansemiljøer Litteraturliste Barn og unge med medfødte hjertefeil Avgrensing og begrepsavklaring Testing og trening Hjertefeil med volumbelastning Konsekvenser på aktivitetsnivå, effekt av fysisk aktivitet og anbefalinger Obstruktive hjertefeil Konsekvenser på aktivitetsnivå, effekt av fysisk aktivitet og anbefalinger Transposisjon av de store arteriene (TGA)

6 3.5.1 Konsekvenser på aktivitetsnivå, effekt av fysisk aktivitet og anbefalinger Cyanotiske hjertefeil Konsekvenser på aktivitetsnivå, effekt av fysisk aktivitet og anbefalinger Univentrikulære hjerter & Total Cavopulmonal Connection (TCPC)/Fontan sirkulasjon Konsekvenser på aktivitetsnivå, effekt av fysisk aktivitet og anbefalinger Arytmier Konsekvenser på aktivitetsnivå, effekt av fysisk aktivitet og anbefalinger Kompetansemiljø, interesseorganisasjoner og aktuelle linker Litteraturliste Mennesker med bevegelseshemninger Avgrensing og begrepsavklaring Medfødte og ervervede deformiteter i muskel- og skjelettsystemet Konsekvenser på aktivitetsnivå, effekt av fysisk aktivitet og anbefalinger Bindevevssykdommer Konsekvenser på aktivitetsnivå, effekt av fysisk aktivitet og anbefalinger Muskelsykdommer Konsekvenser på aktivitetsnivå, effekt av fysisk aktivitet og anbefalinger Sykdom og skade i perifere nerver Konsekvenser på aktivitetsnivå, effekt av fysisk aktivitet og anbefalinger Anbefalinger basert på praktiske erfaringer Hvordan drive fysisk aktivitet ved muskel- og nervesykdommer Hvordan drive fysisk aktivitet ved deformiteter i muskel- og skjelettsystemet Kompetansemiljø, interesseorganisasjoner og aktuelle linker Litteraturliste Blødere Avgrensing og begrepsavklaring Blødninger og behandling Konsekvenser på aktivitetsnivå og effekt av fysisk aktivite Anbefalinger ved tilrettelegging av fysisk aktivitet Kompetansemiljøer, interesseorganisasjoner og aktuelle linker Litteraturliste Cystisk fibrose Avgrensing og begrepsavklaring Konsekvenser på aktivitetsnivå og effekt av fysisk aktivitet Anbefalinger ved tilrettelegging av fysisk aktivitet og fysioterapi Kompetansemiljøer, interesseorganisasjoner og aktuelle linker Litteraturliste

7 7 Hjerneskader og sykdommer Cerebral parese Avgrensning og begrepsavklaringer Konsekvenser på aktivitetsnivå og effekt av fysisk aktivitet Hjerneslag Avgrensning og begrepsavklaring Konsekvenser på aktivitetsnivå og effekt av fysisk aktivite Traumatiske hjerneskader Begrepsavklaring og avgrensning Konsekvenser på aktivitetsnivå og effekt av fysisk aktivitet Hjernesvulst Avgrensing og begrepsavklaring Konsekvenser på aktivitetsnivå og effekt av fysisk aktivitet Anbefalinger for ulike aktivitetsformer ved hjerneskader Utholdenhetstrening Styrketrening Bevegelighetstrening Balansetrening Spesifikk trening av håndfunksjon og "constraint-inducedtherapy" Gangtrening og trening med vektavlastning Trening som supplement til botulinumtoksin-behandling Spesielle behandlingsprogrammer Egnede aktiviteter, hjelpemidler og støtteordninger Kompetansemiljø, interesseorganisasjoner og aktuelle linker Litteraturliste Hørselshemming Avgrensing og begrepsavklaring Døvblindhet Konsekvenser på aktivitetsnivå og effekter av fysisk aktivitet Anbefalinger ved tilretteleggingen av fysisk aktivitet Kompetansemiljø, interesseorganisasjoner og aktuelle linker Litteraturliste Multippel sklerose Definisjon Effekter av fysisk aktivitet Akutte effekter Langtidseffekter Indikasjoner Forebygging Ordinasjon Spesielle restriksjoner Funksjonstester/behov for helsekontroll Interaksjoner med legemiddelbehandling Kontraindikasjoner Risikoer Kompetansemiljø, intreresseforeninger og aktuelle linker Litteraturliste

8 10 Parkinsons sykdom Avgrensning og begrepsavklaring Behandling Konsekvenser på aktivitetsnivå og effekt av fysisk aktivitet Anbefaling ved tilrettelegging av fysisk aktivitet Kompetansemiljøe, interesseorganisasjoner og aktuelle linker Litteraturliste Synshemning Avgrensninger og begrepsavklaringer Konsekvenser på aktivitetsnivå og effekter av fysisk aktivitet Anbefalinger ved tilretteleggingen av fysisk aktivitet Praktiske råd Hjelpemidler Kompetansemiljø, interesseorganisasjoner og aktuelle linker Litteraturliste Traumatiske ryggmargsskader Definisjon Behandlingsprinsipper Effekter av fysisk aktivitet Sirkulatoriske begrensinger Ventilatoriske begrensninger Autonom dysrefleksi Muskulær ubalanse Spastisitet, kontrakturer og smerte Psykologiske vansker Kontraindikasjoner Ordinasjon Funksjonstester Interaksjoner med legemiddelbehandling Spesialistenheter i Norge Litteraturliste Utviklingshemninger Avgrensing og begrepsavklaring Inndeling av utviklingshemmede Konsekvenser på aktivitetnivå og effekter av fysisk aktivite Anbefalinger i tilretteleggingen av fysisk aktivitet Sentrale prinsipper Praktiske råd Egnede aktiviteter Idrettsarrangementer for utviklingshemmede Hjelpemidler Kompetansemiljøer, interesseorganisasjoner og aktuelle linker Litteraturliste

9 INNLEDNING Denne rapporten er laget med utgangspunkt i følgende mandat gitt av Statens råd for ernæring og fysisk aktivitet (nå SHdir) i 2001: Utarbeide anbefalinger vedrørende fysisk aktivitet og helse for funksjonshemmede Anbefalingene skal omhandle fysisk aktivitet som ressurs i behandling og habilitering/rehabilitering. Målgruppen for rapporten er helsepersonell, og andre som arbeider med tilrettelegging av fysisk aktivitet for mennesker med funksjonsnedsettelser. Vi håper at også brukerne og deres pårørende vil ha nytte av rapporten. Rapporten omtaler de største gruppene og mest vanlige formene for funksjonsnedsettelser, samt noen mindre grupper. Mange tilstander er utelatt, delvis fordi de er såpass sjeldne at de individuelle faktorene vil ha større betydning enn de sammenfallende utfordringene som ligger i selve funksjonsnedsettelsen. Rapporten vil likevel belyse en rekke utfordringer som mange mennesker med funksjonsnedsettelser opplever knyttet til fysisk aktivitet, og gir forslag til hvilke faktorer man bør ha vurdert i tilretteleggingen av tilpasset fysisk aktivitet. Hver forfatter har hatt ansvar for å vurdere relevant litteratur på et vitenskaplig grunnlag. Alle artikler er gjennomgått systematisk, men det har ikke vært brukt et etablert kriteriesett for utvelgelse. Dette skyldes at det er gjort begrenset med studier på effekt av fysisk aktivitet for enkelte av gruppene, og at den store variasjon i stadie- og affeksjonsgrad gjør en klar tilnærming vanskelig. Det er forsøkt å ta utgangspunkt i følgende gradering av kunnskapsgrunnlaget: Nivå 1: a) Kunnskap som bygger på systematisk metaanalyse av randomiserte kontrollerte forsøk. b) Kunnskap som bygger på minst ett randomisert kontrollert forsøk. Nivå 2: a) Kunnskap som bygger på minst en godt utformet kontrollert studie uten randomisering. b) Kunnskap som bygger på minst en annen type godt utformet kvasi-eksperimentell studie. Nivå 3: Kunnskap som bygger på minst en annen type godt utformede, ikke eksperimentelle beskrivende studier, som sammenlignende studier, korrelasjonsstudier og case studier. Nivå 4: Kunnskap som bygger på rapporter eller oppfatninger fra ekspertkomiteer, og/eller klinisk ekspertise hos respektive autoriteter. 9

10 10 Der det foreligger tilstrekkelig forskning og dokumentasjon, er det søkt å gi noen råd om fysisk aktivitet på et teoretisk grunnlag på nivå 1-3. Da det vitenskaplige dokumentasjonsgrunnlaget gir begrenset med spesifikke råd om hvordan aktivitetene skal gjennomføres i praksis, gis det også anbefalinger bygget på kliniske erfaringer fra kompetansemiljøer og spesialister på området. Denne type anbefalinger vil normalt vurderes til å bygge på nivå 3-4. Imidlertid er det så stor variasjon i sykdomsgrupper, treningsformer og sykdomsstadier i de vitenskapelige studiene at kunnskapsbasert erfaring kan være vel så valid som artikkelgrunnlaget når aktivitet skal tilpasses på individuelt nivå.

11 SAMMENDRAG 1.1 Fysisk aktivitet for mennesker med funksjonsnedsettelser Vi lever i et samfunn som i stadig større grad inviterer til fysisk passivitet. Samtidig er dokumentasjonen av de helsemessige positive virkningene av fysisk aktivitet overbevisende. Gjennom St.meld.nr.16 Resept for et sunnere Norge ( ) er arbeidet for økt fysisk aktivitet i befolkningen et av fem sentrale satsingsområder for folkehelsepolitikken kommende tiår. For mennesker med en funksjonsnedsettelse blir gjerne det treningsmessige aspektet ved fysisk aktivitet svært viktig for å behandle eller kompensere for funksjonsnedsettelsen. Samtidig handler det å være fysisk aktiv om verdier, livsstil og ønske om sosial tilhørighet. Dette gjelder for alle, men vil være enda viktigere for grupper i befolkningen som i større grad kan oppleve å føle seg isolert. Grunnlaget for et fysisk aktivt liv og god helse legges i stor grad gjennom barne- og ungdomsårene. En fysisk eller mental funksjonsnedsettelse hos barn kan være en sterkt medvirkende årsak til en livslang passiv tilværelse. Allsidig motorisk aktivitet fra tidlig alder vil sikre optimal utvikling av fysiske ferdigheter. Barn med funksjonshemning kan trenge ekstra stimulering og tilrettelegging for å få utnyttet sine ressurser best mulig. I NOU 2001:22 Fra bruker til borger opereres det med følgende aktuelle definisjoner: Redusert funksjonsevne eller funksjonsnedsettelse er tap, skade på eller avvik i en kroppsdel eller i en av kroppens psykologiske, fysiologiske eller biologiske funksjoner. Funksjonshemmende forhold viser til et gap eller misforhold mellom forutsetningene til mennesker med redusert funksjonsevne og de krav miljøet og samfunnet stiller til funksjon på områder av vesentlig betydning for å etablere og opprettholde selvstendighet og en sosial tilværelse. Disse definisjonene sier noe om at omgivelsenes krav til funksjon kan komme i konflikt med den enkeltes forutsetninger, og dermed bidra til å øke opplevelsen av å være funksjonshemmet. Samfunnet kan gjennom praktisk tilrettelegging og holdningsskapende arbeid være med på å redusere funksjonshindringer. Verdens helseorganisasjon (WHO) har utviklet klassifiseringssystemet Internasjonal klassifikasjon av funksjon, funksjonshemning og helse (International Classification of Funtioning, Disability and Health -ICF), der hovedvekten ikke legges på sykdom og diagnose, men på den enkeltes funksjonsevne som i samspill med omgivelsene bestemmer deltakelse i arbeidsliv, sosiale aktiviteter og mestring av daglige gjøremål. ICF er et felles fagspråk som er egnet i tverrfaglig individrettet arbeid, og tverretatlig og internasjonal virksomhet. Norske helsemyndigheter har offisielt sluttet seg til klassifiseringssystemet. 11

12 1.2 Samfunnets tilrettelegging En viktig målsetting som gjenspeiles i ulike offentlige utredninger og stortingsmeldinger de seneste årene, er å tilrettelegge slik at alle grupper i samfunnet gis muligheten til å leve et aktivt liv. En funksjonsnedsettelse vil i denne sammenheng først og fremst være en praktisk vanskelighet. Løsningen ligger i å påvirke samspillet mellom miljø, aktivitet og individ. Det lettest tilgjengelige og oppnåelige aktivitetsområdet for alle er nærmiljøet. Det er derfor viktig at slike områder og anlegg planlegges ut fra forutsetningen om at de skal være tilgjengelige for alle. Videre er barnehage og skole sentrale arenaer for alle barn, og fysisk aktivitet i skolehverdagen og i kroppsøvingsfaget bør få oppmerksomhet med tanke på barns helhetlige utvikling og læring. Generelle offentlige ordninger og ulike spesielle ordninger og virkemidler er til god hjelp for å gi mennesker med funksjonsnedsettelser et mest mulig likeverdig tilbud av tjenester i forhold til resten av befolkningen. 1.3 Barn og unge med medfødte hjertefeil Den kirurgiske behandling for barn med medfødt hjertefeil har i de siste årene blitt betraktelig bedret. Dette har ført til at mange barn med medfødte hjertefeil har fått mulighet til å vokse opp og leve et tilnærmet normalt liv. De fleste vil likevel ha en nedsatt fysisk arbeidskapasitet. Det er vanskelig å gi generelle retningslinjer for fysisk aktivitet for denne gruppen fordi lidelsene er svært forskjellige, og det er et relativt nytt felt med få studier på effekt av trening. Det viktigste i tilretteleggingen er å la barna få en opplevelse av å mestre fysiske belastninger og få en generell bevegelseserfaring. En bedret mestringsevne kan føre til økt selvfølelse og bedre livskvalitet, noe som bør være et av hovedmålene med å få flere i denne gruppen til å delta i fysisk aktivitet. Enkelte studier har imidlertid vist at fysisk aktivitet kan ha positiv effekt på yteevnen og på den aerobe utholdenheten til barn og unge med medfødte hjertefeil. Kunnskap om risikofaktorer og kjøreregler i forbindelse med fysisk aktivitet for denne gruppen bør hver enkelt ansvarshavende person sørge for å tilegne seg. Det anbefales at personer med medfødte hjertefeil testes for sin fysiske yteevne på ergometersykkel eller tredemølle. Alle vil være unike i sin lidelse og det er behov for en egen vurdering i hvert enkelt tilfelle. 1.4 Bevegelseshemninger Mennesker med bevegelseshemninger har problemer med bevegelse og kraftutvikling. Denne rapporten tar for seg medfødte eller ervervede deformiteter i muskel- og skjelettsystemet, bindevevssykdommer, muskelsykdommer og sykdom og skade i perifere nerver. Fysisk kapasitet tapes raskt. Generelt anbefales derfor gradvis tilvenning og opptrening etter inaktive perioder; sykdomsforverring eller operasjoner. Tilstrekkelig restitusjonstid må vektlegges. Enhver form for bevegelse og aktivitet er i de fleste tilfeller bedre enn total inaktivitet. 12

13 Fysisk aktivitet ved deformiteter i muskel- og skjelettsystemet bør stort sett foregå etter generelle treningsprinsipper. Aktiviteter for å bedre styrke, utholdenhet og kondisjon anbefales. Type, varighet og omfang av aktivitetene må tilpasses individuelt. Variasjon av treningen bør vektlegges. Overbelastning i ikke affiserte ekstremiteter er en fare. Mange vil ha økte energikrav ved bevegelse, og råd om aktivitet bør gis på bakgrunn av individuell kapasitet. Bevegelse anbefales for å unngå tilstivning av ledd ved amputasjoner. Ved sårdannelse bør amputasjonsstumpen avlastes under fysisk aktivitet. Ved leddskader i rygg og bekken bør det i akutt fase daglig gjennomføres bevegelighetstrening og isometrisk styrketrening. Leddet må beskyttes mot overbelastning og for stor vektbæring. Affeksjonsgraden varierer meget ved de ulike bindevevssykdommene. Det er derfor vanskelig å komme med generelle råd for å angi hvor stor grad og type fysisk aktivitet som anbefales. Selv om god dokumentasjon for anbefalinger mangler, viser praktiske erfaringer at de fleste personer med muskelsykdommer og sykdom eller skade i perifere nerver har et potensiale til å være fysisk aktiv. Både frisk og svekket muskulatur kan vanligvis trenes, men tilrettelegging og tilpasning er nødvendig. Det anbefales dynamisk trening, på submaksimal belastning og variasjon i treningsinnhold. Intervalltrening fungerer ofte bedre enn langkjøring. Å rasjonalisere med kreftene ved å bruke tekniske hjelpemidler er gunstig. Aktivitetsformer som får mobilisert så store deler av kroppen at treningen gir kaloriforbrenning og utholdenhetstrening bør prioriteres. Ved perifere nerveskader anbefales tøyning og passive bevegelser, og aktive øvelser så snart det lar seg gjennomføre. Ytterstilling av ledd ved styrketrening, og støtprovoserende aktiviteter bør unngås. Vær oppmerksom på tegn på overtrening, men generelt er inaktivitet en større fare. 1.5 Blødersykdom Blødersykdom er en fellesbetegnelse på en rekke arvelige tilstander med økt blødningstendens. Ledd- og muskelblødninger er et grunnleggende trekk ved sykdomsbildet, og flere serieblødninger kan være starten på lengre immobilisering. Leddblødninger er smertefulle og medfører at leddene gradvis ødelegges på grunn av innvekst av bindevev. Moderne behandling med tilførsel av den koagulasjonsfaktor som mangler, har bedret muligheten for deltagelse i fysisk aktivitet for personer med blødersykdom de seneste årene, og aktivitetsnivået hos de fleste har økt. Det er ukjent hvilken effekt fysisk aktivitet gir ved blødersykdommer. Personer med blødersykdom vil ha generell nytte av å være i bevegelse da ledd og muskelstyrken bedres av aktivitet. Det anbefales at forsiktighet tilrås med hensyn til aktivitet som medfører kroppskontakt av plutselig og uberegnelig art som lett utsetter ledd og muskler for skade. Gradvis tilvenning og opptrening er viktig, og aktivitetstype bør velges etter leddstatus. Oppvarming, nedtrapping og uttøyning er nødvendig. Et 13

14 tilpasset opplegg må balanseres mellom forsiktighet og overstrekking som kan medføre blødning. Forbigående immobilisering kan i perioder være hensiktsmessig. 1.6 Cystisk fibrose Cystisk fibrose (CF) er en medfødt, arvelig og progressiv sykdom som særlig rammer lungene og tarmfunksjonen. Fysisk aktivitet og lungefysioterapi er nå ansett som en svært viktig del av behandlingen. Nytteverdien av fysisk aktivitet har blant annet vært å opparbeide så god fysisk arbeidskapasitet som mulig, slik at man har noe å gå på selv i dårlige faser. Aktivitetsøkning og intens lungefysioterapi har sammen med adekvat ernæring og intensiv antibiotikabehandling gitt lengre og bedre liv for de som er rammet. Hos små barn anbefales ulike former for lek, større barn bør læres mer systematiske treningsformer og idrettsaktiviteter. Det ideelle er antakelig intervallpregete aktiviteter hvor barna kan hoste opp slimet i pausene. Unge og voksne med CF anbefales mest mulig normale aktiviteter, eksempelvis fotball, jogging, svømming, aerobic, sykling m.m. Ideelt sett bør slike kondisjonsgivende aktiviteter kombineres med noe styrketrening og bevegelighetstrening. 1.7 Hjerneskader og sykdommer Hjerneskader - og sykdommer påvirker ulike områder av hjernen på forskjellige måter. En systematisk gjennomgang av litteraturen viser at effekten av spesifikk funksjonstrening for cerebral parese (CP), hjerneslag og traumatisk hjerneskade er sammenfallende. Man vet lite om treningseffekter ved hjernesvulst, men det antas at anbefalinger for andre hjerneskader kan brukes. Personer med hjerneskade ser ut til å være i dårlig form. Kombinasjon av effektiv spesifikk funksjonstrening og kondisjonstrening i et livsløpsperspektiv vil trolig best forbedre motoriske ferdigheter og motvirke funksjonssvikt, smerter og økt trettbarhet hos personer med hjerneskade. Ved kondisjonstrening kan det ved motoriske problemer være fornuftig å velge teknisk enkle aktiviteter. Styrketrening bør også vektlegges. Spesifikk funksjonstrening i svekket hånd med inaktivering av frisk hånd, er trolig effektiv trening av håndfunksjon hos hemiplegikere. Passiv tøyning har mindre effekt enn tidligere antatt. Gangtrening kan forbedre gangfunksjon og spesifikk balansetrening kan forbedre balanse i den aktuelle aktivitet. Forbedring av spesifikke motoriske ferdigheter er rapportert å øke generell fysisk og sosial funksjonsevne, så vel som selvfølelse, men det er ikke nok dokumentasjon for generalisering. For personer med gjennomgått hjerneslag er det ekstra viktig med fysisk aktivitet for å motvirke effekten av generell hjerte- karsykdom og forebygge nye hjerneslag. Forebygging av fall er viktig og betydningen av dette øker med stigende alder. Ved traumatisk hjerneskade bør eventuelle fysiologiske avvik følges opp. Personer med kognitive problemer/endret personlighet trenge ekstra oppfølging. Målet bør være lystbetont trening i et livsløpsperspektiv, med realistiske og motiverende delmål. 14

15 1.8 Hørselshemning Tidspunkt for hørselstapet og i hvilken grad det inntreffer vil gi ulike konsekvenser av en hørselshemning. Bortsett fra hørselstap som er forbundet med spesielle skader, og praktiske forhold rundt tekniske hjelpemidler, er hørselshemning i seg selv ikke noe hinder for fysisk aktivitet. En hørselshemning kan virke inn på psykisk og sosial tilpasningsevne. Fysisk aktivitet kan bidra til å forhindre isolasjon dersom opplæringen/treningen foregår med en tilrettelagt kommunikasjonsform. I kommunikasjonen mellom døve og hørende anbefales det å spille på gester, enkelt tegnspråk, og/eller andre sanser. Synssansen blir et viktig hjelpemiddel. Viktig informasjon bør gis på forhånd, helst skriftlig. Etabler gjerne et system for fast kontakt med en kommunikasjonshjelper. Det kan være nyttig å kunne enhåndsalfabetet eller litt tegnspråk. 1.9 Multippel sklerose Det er like viktig for personer med multippel sklerose (MS), som for befolkningen ellers å opprettholde muskelaktivitet, styrke og kondisjon. Nedsatt fysisk form er dog vanlig hos personer med MS. Årsakene er mange. Personer med MS begrenser ofte sin fysiske aktivitet for å minske sin opplevelse av trøtthet og unngå økt kroppstemperatur, ikke sjelden etter råd fra helsepersonell som vurderer at pasientens energi bør spares til aktiviteter i dagliglivet. Begrensning av fysisk aktivitet leder dog lett til ytterligere svakhet, trøtthet og andre helserisikoer og dessuten til dårligere muligheter til å utøve fritidsaktiviteter. Daglige aktiviteter som gåturer og bassengtrening med perioder med hvile anbefales. Egnede treningsformer er trening i hjemmemiljøet utformet av fysioterapeut samt trening på fysikalske institutter, som for eksempel gåtrening, land- eller vanngymnastikk. Trening bør skje i intervaller og i et svalt miljø. Ved høye utetemperaturer og i varme lokaler kan personer med MS som plages av varmeintoleranse dusje med kaldt vann før og etter trening. Forsiktighet bør utøves ved trening i forbindelse med akutt forverring frem til symptomene bedres, og ved urinveisinfeksjoner og steroidbehandling Parkinsons sykdom Det er begrenset med vitenskaplig dokumentasjon på effekten av fysisk aktivitet for personer med Parkinsons sykdom. Det er liten grunn til å tro at fysisk aktivitet påvirker utvikling eller progresjon av sykdommen. Det er ikke grunn til å tro at trening kan være skadelig. Kondisjon, styrke og gangfunksjon kan sannsynligvis trenes, og påvirke funksjonsevnen i positiv retning. Man antar at det er gunstig å starte med regelmessig fysisk aktivitet tidlig i forløpet for å motvirke reduksjon i funksjonsnivå når sykdommen progredierer. Ved falltendens som følge av motorisk funksjonshemming eller ortostatisk blodtrykksfall bør forebyggende tiltak igangsettes. For å unngå krumning i rygg, anbefales det aktiviteter som motvirker foroverbøyning av overkroppen. Treningen bør sannsynligvis gjennomføres ved jevn og høy virkning av Levodopa, vanligvis ca. 1 time etter medisinering. Eventuelle avvikende fysiologiske responser som følge av sykdom, medisinering eller bivirkninger av medisiner må kontrolleres. 15

16 1.11 Synshemning Regelmessig fysisk aktivitet hos personer med en synshemning fører til de samme positive fysiologiske- og ferdighetsmessige forbedringer som for seende personer. Når man mister evnen til å se medfører dette begrensninger i erfaringer, i bevegelsesevne og i samspillet med andre mennesker. Personer med en synshemning opplever ofte mangel på informasjon og feedback fra omgivelsene, derfor kan det være ekstra viktig å bli stimulert gjennom fysisk aktivitet. Tilpasset fysisk aktivitet gir mulighet til å øke antall og omfang av bevegelseserfaringer, som gjør den enkelte bedre rustet til å kunne bevege seg mest mulig fritt. Det viktigste ved tilrettelegging av fysisk aktivitet for personer med en synshemning er å være kreativ. Har man et trygt og godt miljø rundt personen er det utrolig hvilke muligheter for fysisk aktivitet som finnes. Ved tilrettelegging skal man forebygge eventuelle uhell ved å ta nødvendige forhåndsregler, men ikke fjerne alle potensielle farer ved aktiviteten. Personer utsatt for skader på øynene, ved at netthinner eller linser kan løsne, bør unngå høyintensitets aktiviteter som hopping. Dersom personen har kikkertsyn bør man unngå trening i mørket. Blindhet medfører dessuten balanseproblemer. Gode ledsagerteknikker for den aktuelle idretten er en fordel. I rapporten gis en liste over viktige forhold å ta hensyn til i tilretteleggingen Traumatiske ryggmargskader Man skiller mellom tetraplegi, paraplegi samt inkomplette skadde med mer eller mindre gjenstående gangfunksjon. Personer med ryggmargsskader har like stort behov og samme gode effekt av fysisk trening som andre. Etter avsluttet rehabilitering skal disse personene ses på som friske individer, men med en gjenstående funksjonsnedsettelse. Graden av lammelser medfører dog at disse individene, spesielt personer med tetraplegi, har en begrenset muskulær kapasitet til å belaste sirkulasjonsapparatet med for å forbedre kondisjonen. Den lamme kroppen kan fikseres for å utnytte maksimal muskulær styrke uten at personen mister balansen. Flere symptomer med kobling til ryggmargsskaden, som spastisitet, smerte, kontrakturer m. m., kan vanskeliggjøre trening, men er ikke et absolutt hinder for trening. Redusert neurologisk funksjon er et varselsignal og bør føre til at personen søker seg til en spesialavdeling for utredning innen treningen fortsetter Utviklingshemninger Utviklingshemninger er en samlebetegnelse for ulike diagnoser, syndromer og sykdommer som påvirker individets utvikling. Gjennom fysisk aktivitet og bedre fysisk form vil personer med en utviklingshemning kunne få mer krefter til å klare dagens gjøremål og i tillegg få en aktiv fritid. Å drive fysisk aktivitet for denne gruppen gir mange utfordringer fordi det ofte dreier seg om en gruppe med svært forskjellige utgangspunkt, utviklingsmuligheter og funksjonsnivå. Hos mange er bevegelsen nedsatt eller skadet, mens andre har alle bevegelsesmønstre intakt, men mangler evne til aktiv, planlagt og målrettet bevegelse. Det er nødvendig med systematisk og langsiktig stimulering, trening og støtte for at personer med en utviklingshemning skal kunne utvikle og utnytte sine ressurser. God tid, positive tilbakemeldinger og det å skape trygghet i situasjonen er viktig. Øvelser bør 16

17 tilrettelegges med utgangspunkt i den enkeltes forutsetninger. Gode øvingsbilder og mye visuell demonstrasjon kan være hensiktsmessig. Instruktøren bør legge vekt på lystbetont aktivitet og læring gjennom lek. Aktivitetens mål må være å ha det gøy, mestre aktivitetene og ha gode opplevelser. 17

18 2 FYSISK AKTIVITET FOR MENNESKER MED FUNKSJONSNEDSETTELSER Vi lever i et velferdssamfunn som i stadig større grad inviterer til fysisk passivitet. I The World Health Report 2002 (1) slås det fast at fysisk inaktivitet er i ferd med å bli fremtidens store helseproblem. Samtidig er mulighetene til å være fysisk aktiv store og dokumentasjonen av de helsemessige positive virkningene av fysisk aktivitet overbevisende (2). Dette gjelder også i høy grad for mange mennesker med funksjonsnedsettelser. I St.meld.nr.16 Resept for et sunnere Norge ( ), er økt fysisk aktivitet i befolkningen trukket frem som et av fem sentrale satsingsområder for å bedre folkehelsen. En viktig målsetting er å legge forholdene til rette slik at alle grupper i samfunnet får muligheten til å leve et aktivt liv, og ikke bare de av oss som vi gjerne regner som funksjonsfriske. 2.1 Fysisk aktivitet i et folkehelseperspektiv Det er mangelfullt med holdbare data på aktivitetsnivået i den norske befolkningen. Mellom 1/3 og 2/3 av voksne antas å være fysisk aktive på fritiden, det vil si at de mosjonerer eller trener to ganger per uke eller mer. Når det gjelder undersøkelser gjort på barn og unge er det stor spredning i tallene. Men det er grunn til å tro at hverdagsaktiviteten gradvis er blitt lavere i alle aldersgrupper. Vi sitter stadig mer foran data- og TV-skjermene, andelen med stillesittende arbeid øker og stadig færre forflytter seg til fots eller med sykkel. Vekten blant både barn og voksne har gått opp sterkt, selv om matinntaket ikke har økt betydelig (1, 2, 3). Man vet relativt lite om deltakelse i fysisk aktivitet når det gjelder mennesker med funksjonshemninger i Norge (4). Fra levekårsundersøkelsene oppgir personer med funksjonsnedsettelser langt mindre fysisk aktive enn andre. Levekårsundersøkelsen fra 1997 viser blant annet stor forskjell i deltakelsen mellom mennesker med nedsatt funksjonsevne og andre når det gjelder mosjonering samt lengre fotturer og skiturer i skog, mark og fjell. Når det gjelder medlemsskap i idrettslag/-forening viser undersøkelsen at bare halvparten så stor andel av mennesker med nedsatt funksjonsevne som andre, er medlem (6). Den helsemessige gevinsten er størst når man går fra å være helt inaktiv til å bevege seg noe. Men aktivitet ut over dette har for mange funksjonsfriske som for mennesker med funksjonsnedsettelser en klart positiv effekt. Nedenfor følger de viktigste punktene fra Sosial- og helsedirektoratets anbefalinger om fysisk aktivitet (2): Regelmessig fysisk aktivitet blant barn og unge er nødvendig for normal vekst og utvikling av funksjonelle kvaliteter, og har stor betydning for helsen, både i oppveksten og senere i livet. I barnehager og skoler bør det derfor 18

19 være minst 60 minutter utelek eller annen fysisk aktivitet per dag på alle klassetrinn. For inaktive voksne vil fysisk aktivitet av moderat intensitet, tilsvarende et ekstra daglig energiforbruk på omlag 150 kcal (630 kj), gi en betydelig helsegevinst. Dette tilsvarer for eksempel 30 minutter rask gange. Aktiviteten kan deles opp i bolker av 10 minutters varighet. En økning i aktivitetsnivået utover dette vil gi en ytterligere helsegevinst. Effekten av trening er like god hos eldre som hos yngre, og de samme anbefalinger gjelder derfor for eldre som for voksne generelt. Nødvendigheten og nytten av fysisk aktivitet kan altså begrunnes ut fra de generelle helse- og trivselsmessige effektene det gir. Dette gjelder selvsagt også for personer med funksjonsnedsettelser. Men for mange av disse gruppene vil det også være et tilleggsargument: Det treningsmessige aspektet ved fysisk aktivitet blir i mange tilfeller viktig for å behandle eller kompensere for funksjonsnedsettelsen. Samtidig handler det å være fysisk aktiv om verdier og livsstil, og om ønske om sosial tilhørighet. Fritid og sosial deltakelse er viktige forutsetninger for en optimal utvikling som menneske. FNs standardregler for like utviklingsmuligheter for funksjonshemmede understreker dette ved å fremheve Kultur (Regel 10) og Rekreasjon og idrettsaktiviteter (Regel 11) som sentrale målområder for lik deltakelse (9). I NOU 2001: 22 Fra bruker til borger- En strategi for nedbygging av funksjonshemmende barrierer står følgende (2): Fritiden er viktig for kontakt med andre mennesker og for utvikling av sosiale nettverk. Valg av fritidsaktiviteter avhenger av ønsker, lyster og verdier, men også av funksjonsevne. Mennesker med nedsatt funksjonsevne må sikres de samme muligheter som andre til å realisere sine egne ønsker for fritidsaktiviteter. Ulike faktorer kan begrense valgfriheten, som manglende tilgjengelighet til og tilrettelegging av tilbudene samt holdninger i samfunnet. Også praktiske forhold som transport og økonomi kan vanskeliggjøre en aktiv fritid. Tilgjengelighet til organisasjons-, kultur- og fritidsaktiviteter er en viktig del av den samlede politikken for mennesker med funksjonsnedsettelser, og ses på som et nødvendig element for en aktiv deltakelse i samfunnet. De faktorer som påvirker individets fysiske aktivitet er sammensatte. Forhold som påvirker graden av fysisk aktivitet kan klassifiseres på følgende måte (6,7): Individuelle forhold: Funksjonsnivå, funksjonsnedsettelser og sykdom Genetisk disposisjon for aktivitet Livsstil, familie og sosialt nettverk Holdninger til fysisk aktivitet Samfunnsmessige forhold: Strukturelle (universell utforming, gang- og sykkelstier, nærhet til natur) Politiske (tilrettelegging og lovverk) 19

20 Sosiale (grad av fritid og trygghet ved ferdsel ute) Økonomiske (levestandard, tid til fysisk aktivitet og tilgang til bil) Kulturelle (skikk og bruk) Religiøse (påkledning og normer) Fysisk miljø (klima og forurensing) For noen er valgene om å være fysisk aktiv relativt enkle, for andre vanskeligere. En funksjonsnedsettelse vil i denne sammenheng først og fremst være en praktisk utfordring. Løsningen vil finnes gjennom å påvirke samspillet mellom miljø, aktivitet og individ. Samfunnet har et felles ansvar for å tilrettelegge miljø og aktivitet, slik at mennesker med funksjonsnedsettelse kan være fysisk aktive. 2.2 Funksjonsnedsettelser Bak NOU 2001:22 Fra bruker til borger En strategi for nedbygging av funksjonshemmende barrierer står Manneråkeutvalget. Utvalget fikk som mandat å utrede funksjonshemmedes rettigheter i en større sammenheng, og foreslå ulike strategier og virkemidler for å fremme funksjonshemmedes deltakelse og likestilling i samfunnet. Utvalget kom fram til følgende definisjoner (4): Redusert funksjonsevne eller funksjonsnedsettelse er tap, skade på eller avvik i en kroppsdel eller i en av kroppens psykologiske, fysiologiske eller biologiske funksjoner. Funksjonshemmende forhold viser til et gap eller misforhold mellom forutsetningene til mennesker med redusert funksjonsevne og de krav miljøet og samfunnet stiller til funksjon på områder av vesentlig betydning for å etablere og opprettholde selvstendighet og en sosial tilværelse. Utvalget peker på at funksjonsnedsettelse og tiltak ikke kan begrenses til det som er knyttet til det enkelte individ. Disse definisjonene sier noe om at omgivelsenes krav til funksjon kan komme i konflikt med den enkeltes forutsetninger, og dermed bidra til å øke opplevelsen av å være nettopp funksjonshemmet. Men omgivelsene (samfunnet) kan også gjennom praktisk tilrettelegging og holdningsskapende arbeid være med på å redusere funksjonshindringer. Det kan skje både fysisk, psykisk og sosialt. Både FNs standardregler og Manneråkeutvalgets NOU 2001:22 understreker sterkt dette forholdet. Verdens helseorganisasjon (WHO) har utviklet klassifiseringssystemet Internasjonal klassifikasjon av funksjon, funksjonshemning og helse (International Classification of Funtioning, Disability and Health -ICF) som bygger på en slik utvidet forståelse av begrepene (8). Her legges ikke hovedvekten på sykdom og diagnose, men på den enkeltes funksjonsevne i samspill med omgivelsene. Dette bestemmer igjen deltakelse i arbeidsliv, sosiale aktiviteter og mestring av daglige gjøremål. ICF er et felles fagspråk som er egnet i tverrfaglig individrettet arbeid, og tverretatlig og internasjonal virksomhet. Norske helsemyndigheter har offisielt sluttet seg til dette klassifikasjonssystemet og fagspråket, og Sosial- og helsedirektoratet har det forvaltningsmessige ansvaret for implementering av ICF. 20