H ertebarnet. Les mer om: Blomsterpiken side Mer utsatt for depresjon side Raskere og sikrere diagnose side 26-29

Transkript

1 Nr Utgis av Foreningen for hjertesyke barn H ertebarnet Les mer om: Blomsterpiken side Mer utsatt for depresjon side Raskere og sikrere diagnose side 26-29

2 Nr Utgis av FoReNiNgeN FoR hjertesyke BaRN H ertebarnet Leder Anne Giertsen anne@ffhb.no innhold Les mer om: Blomsterpiken side Mer utsatt for depresjon side Raskere og sikrere diagnose side Hjertebarnet Nr Ansvarlig redaktør: Helene Thon helene@ffhb.no Magasinredaktør: Hanni Winsvold Petersen hanni@ffhb.no Forsidefoto: Hanni Winsvold Petersen På bildet: Ida Tvervåg Layout og trykk: Flisa Trykkeri AS Opplag: Foreningen for hjertesyke barn Postadresse: Postboks 222 Sentrum, 0103 Oslo Besøksadresse: Øvre Vollgate 11 Telefon: Telefaks: E-post: ffhb@ffhb.no Internett: Bankgiro: Generalsekretær: Helene Thon helene@ffhb.no Fagsjef: Marte A. Jystad marte@ffhb.no Fagkonsulent: Åshild M. Lode ashild@ffhb.no Organisasjonskonsulent: Bjørg Strand Hauen bjorg@ffhb.no Markedsrådgiver: Steinar Johansen steinar@ffhb.no Informasjonsrådgiver: Hanni W. Petersen hanni@ffhb.no Hjertetelefonen , Tirsdag kl Foreningen for hjertesyke barn ble stiftet i 1976 God sommer! Forhåpentligvis har vi alle hatt noen fantastiske sommeruker bak oss allerede. Det er dette vi drømmer om hele den lange vinteren. Like optimistiske hver gang, og glemt er alle regnværsdagene fra sommeren i fjor. Slik er det også i livet ellers. De tøffe og tunge tidene setter sine spor, men det er de gode dagene vi vil huske, og som vi setter så stor pris på. Hverdagene hvor vi ikke trenger å tenke så mye på hva som skiller vår familie fra andres familier uten varig sykdom. Hvor det mest trivielle spørsmålet er hva vi skal finne på til middag. Jeg husker jeg tenkte det for noen år siden, da vi sto midt oppi dramatiske og usikre tider på sykehuset; hvor jeg lengtet etter en vanlig hverdag hvor middagsspørsmålet var det eneste problemet jeg trengte å forholde meg til den dagen. For mange er det utfordringer hver dag, året rundt, hele tiden. Flere har barn som er sterkt preget av sykdommen sin og som krever tett oppfølging hele døgnet. For andre hjertebarn igjen, er det knapt merkbart at de en gang ble korrigert i småbarnsalder. Aktivitetsnivået er høyt, og medisiner og tett oppfølging er det sjelden behov for. Allikevel må alle barn som har gjennomgått en kirurgisk behandling følges opp medisinsk gjennom oppveksten. Les om familien på side 6 som merker lite til den tøffe starten barnet fikk. Utviklingen på den medisinske fronten går stadig fortere. Nye teknikker, metoder og erfaringer utveksles mellom fagmiljøene i mange land, og gjør at enda flere hjertebarn kan få korrigert hjertefeilene sine, og stadig mer komplekse feil kan utbedres. Nye prosedyrer gjør også inngrepene mer skånsomme for barna, slik at de raskere kommer seg etter operasjoner. Foreningen for hjertesyke barn følger tett med på den spennende utviklingen, og lenger inni bladet kan du lese mer om det siste innen moderne intervesjon og kirurgi. I dette Hjertebarnet kan du også lese om foreningens landssmøte i Trondheim i april. Mange saker sto på agendaen og skapte et stort engasjement. Det nye landsstyret har nok av saker å jobbe videre med, og det er for meg fortsatt spennende å komme i gang med en ny periode med et nytt landsstyret. Tusen takk for tillitten og gjenvalget! En fortsatt god sommer ønskes dere alle! Anne Giertsen Leder, FFHB Adresseendring? Du kan selv korrigere din adresseinformasjon på Min Side via Du kan også ringe oss 4 på eller sende e-post på ffhb@ffhb.no Hjertebarnet Alltid i Hjertebarnet 2 Leder 30 Ildsjeler 32 Kronikk 34 Rettighetsskolen 40 Landet rundt Hovedtema: å leve med hjertefeil 6 Sterk som en løve 12 Blomsterpiken 17 Risikoen er veldig lav 16 Å ha et hjertesykt barn blir en livsstil 20 Mitt hjertebarn 22 Mer utsatt for depresjon 24 De voksne har en nøkkelrolle fag og annet 4 Notiser 8 Samarbeid gjennom hele behandlingsprosessen 18 Råd om sommer, sol og sykdom 26 Raskere og sikrere diagnose 35 Bokanmeldelse Idas dans 36 Kursen er staket ut 39 Det går som regel bra hjerterom 46 GUCH: 75% økning frem til Til minne om Torbjørn J. Kolstad 49 Bilglad nestleder 50 Foreningsnytt Leo Nathaniel ble operert bare to uker gammel

3 notiser Tekst og foto: Hanni Winsvold Petersen Illustrasjon: Ida Tvervåg Internasjonalt symposium for barnehjertekirurger Torsdag 7. juni var barnehjertekirurger fra Europa og USA samlet på Rikshospitalet i Oslo for å diskutere medfødt hjertefeil i et livsløpsperspektiv. Norge fikk skryt for å være blant de beste i verden innen kirurgi på barnehjerter. Symposiet var i regi av Rikshospitalet i Oslo og har fått økonomisk støtte fra både Lasse liten Stiftelsen og Foreningen for hjertesyke barn. Tilstede var norske kardiologer og barnehjertekirurger, samt barnehjertekirurger fra flere land i Europa og fra USA. Programmet var tettpakket og bestod av erfaringsinnlegg som så på behandling av ulike diagnoser i et langt perspektiv, både 30, 40 og 50 år. Mye verdifull og akkumulert erfaring ble utvekslet. Jeffrey P. Jacobs var en av innlederne på symposiet. Han er barnehjertekirurg fra Florida og har jobbet sammen med Harald Lindberg på John Hopkins Hospital i flere år. Han hadde mange lovord å si om den norske barnehjertekirurgen, som han tilskriver æren for mange av sine egne kvaliteter som kirurg i dag. Mange norske barn kan takke Harald Lindberg for sitt liv! Og selv om Norge bare har ett sykehus som opererer barnehjerter, kan de regne seg som blant de aller beste i hele verden, understreket den amerikanske kirurgen. I USA er det til sammenlikning 125 sykehus som opererer barnehjerter, åtte bare i Florida hvor Jeffrey Jacobs har sitt virke Jacobs fremhever et viktig element i det norske systemet: Dere har et unikt system for å følge pasientene gjennom hele livet. Noe tilsvarende ville ikke være mulig i USA, sier han med stor beundring for den norske oppfølgingen av barn med medfødt hjertefeil. Konklusjonen etter symposiet var at denne typen erfaringsutveksling er svært nyttig. Mange utfordringer er like, på tvers av landegrensene, og man har mye å lære av hverandre. Det var enighet i forsamlingen om at vi har en felles utfordring i hvordan den voksende gruppen av voksne med medfødt skal ivaretas i fremtiden. Her vil stadig nye medisinske problemstillinger dukke opp. Brukerrepresentant i Helse Bergen Geir Ove Søreide fra Foreningen for hjertesyke barn i Hordaland er valgt til fast representant i brukerutvalget i Helse Bergen for perioden 2012 til Geir Ove Søreide ble valgt som brukerrepresentant av et enstemmig arbeidsutvalg i FFO Hordaland. I anledning åpningen av Barnas Hege var det eget bamsesykehus i den nye hagen, hvor barnas bamser fikk behandling av leger og sykepleiere. Barnas Hage på Sykehuset i Vestfold Nå blir det enda bedre å være barn på barneavdelingen i Vestfold, sa sykehusets direktør, Stein Kinserdal, da snoren ble klippet onsdag 30. mai, og den nye hagen på Sykehuset i Vestfold ble erklært for åpnet. FFHB i fylket har vært med på spleiselaget. Direktøren rettet en stor takk til mange ulike aktører og bidragsytere, som sammen har vært med å gjøre denne etterlengtede hagen for barna på sykehuset til en realitet. Blant annet har Støtteforeningen for kreftsyke barn, Røde kors og Foreningen for hjertesyke barn bidratt økonomisk. Vi har samlet inn penger, blant annet med salg av julekort, vi har fått gaver fra privatpersoner og vi har fått en minnegave. Til sammen har dette gitt ca kroner, som har Melissa Lindhøy tester ut politibilen, mens gått til å kjøpe inn forskjellige ting til sykehuset, blant Kristian Nilsen tar for seg sykebilen. annet disse to lekebilene, sa Tor Henning Nilsen, fylkesleder i FFHB Vestfold. I hagen er det nå både huske, karusell, lekestue og diverse sykler og biler. Området er grønt og pent, med benker og bord for foreldre som også vil kose seg ute. Å leve med hjertefeil er så mangt... Hvert år fødes mellom 500 og 600 barn med hjertefeil i Norge. Tallet er stabilt, og de som rammes bor over hele landet. Omtrent halvparten gjennomgår en eller annen form for kirurgisk inngrep. Nesten 90 prosent lever opp til voksen alder. Det finnes langt over 100 ulike diagnosekoder for medfødt hjertefeil. De fleste opptrer i ulike grader og kan kombineres med hverandre. Variasjonen i kompleksitet og alvorlighetsgrad er enorm, og de individuelle forskjellene fra barn til barn er store. Å si noe generelt om hvordan det er å leve med medfødt hjertefeil er nesten ikke mulig. Like fullt er dette en av de raskest voksende pasientgruppene i Norge, nettopp fordi stadig flere når voksen alder, og de kan fortelle om mange felles erfaringer. At deres funksjonshemning er «skjult» og ofte ikke synes utenpå, er en av ufordringene. Noen familier opplever at problemer barnet har, ikke blir tatt på alvor... I dette nummeret av Hjertebarnet kan du lese om toåringen som nesten ikke merker noe til sin medfødte hjertedefekt. Du kan også lese om ei trønderjente på 17 år med medfødt hjertefeil, som til sammenlikning har slitt mye i motbakke. Fagfolk forteller om nye behandlingsmetoder og om barns varierende sårbarhet og motstandskraft. To mødre deler sine dyrekjøpte og rike erfaringer. Du kan også høre om ny forskning som bekrefter at alvorlig medfødt hjertefeil er en psykisk belastning for mor. I tillegg har Hjertebarnet vært i to av landets fylker: Finnmark er Norges nordligste og største. Vestfold er det minste, sentralt plassert på Østlandet. Virkeligheten for barna med medfødt hjertefeil bosatt i disse to områdene er svært ulik, særlig når det kommer til tilbudet om hjelp. God lesing og god sommer! 4 Hjertebarnet Hjertebarnet 5

4 Å leve med hjertefeil Sterk som en løve Tekst og foto: Hanni Winsvold Petersen Søskenkjærlighet: Det er bare ett og et halvt år mellom Leo og Kristiane. Sterk som en løve Merker lite til hjertefeilen: Leo er aktiv og får med seg det meste som skjer rundt ham. Leo Nathaniel er litt over to år og bor i Alta. Han er født med hjertefeilen totalt anomale lungevener og ble operert på Rikshospitalet da han var knapt en uke gammel. I dag løper han frisk og uanfektet rundt i barnehagen og hjemme i Myrullveien. Arret på brystkassen er det tydeligste beviset på at det ikke hadde trengt å være slik. Leo er født på helsesenteret i Alta. Han virket frisk det første døgnet, men spiste lite, sov veldig mye og ga nesten ikke lyd fra seg. Det mest bråkete som kom fra barnet var noen små knirkelyder, og han gikk under navnet Lille Knirke den første tiden. Verken foreldre, besteforeldre eller jordmødrene mistenkte at noe alvorlig lå bak. På kontroll etter fire dager hørte legen en bilyd over hjertet. Foreldrene ble anbefalt å kjøre hjem, og deretter reise den kronglete veien til Hammerfest sykehus med gutten dagen etter. Her ble det raskt konstatert at noe var galt, og full alarm ble slått. Veien gikk videre til Universitetssykehuset i Tromsø (UNN) og så til endestasjonen på Rikshospitalet. Her slo de fast at diagnosen var TAPDV (se faktaboks). I mellomtiden var Leo blitt akutt dårlig, så legene satte hurtig i gang med operasjon. Mor forteller at det var på dette tidspunktet at navnet hans ble bestemt. Han kunne ikke hete noe annet enn Leo, sterk som en løve, forteller Nina Johansen. Leo ble liggende med åpen brystkasse i ett døgn, i tilfelle kirurgene måtte gjøre mer. Det slapp de, han kom seg overraskende fort, og etter en uke ble han sendt tilbake til UNN. Der var han i snaue to dager, så bar ferden hjem til Alta. Leo tok raskt til seg mat, og begynte nesten med én gang å legge på seg. Vi måtte bære ham på en litt spesiell måte, for armene hans skulle ikke løftes over hodet, men ellers merket vi lite til at han hadde vært igjennom en såpass stor operasjon, forteller Nina. Bortsett fra at han fikk veldig mye oppmerksomhet, da av alle, legger pappa Tom Rune Johnskareng til med et lurt smil. I ett års tid dro de jevnlig til kontroller på UNN. Nå reiser de én gang i året, og Leo er så godt som erklært frisk. Han blir ganske lett forkjøla, og magen har en tendens til å stoppe opp. Han hadde en lett variant av kyssesyken da han var tre måneder gammel. Ellers er han frisk og veldig aktiv, sier Nina og gir Leo og lillesøster Kristiane en eplebit hver for å avlede oppmerksomheten fra kakefatet på bordet. Nina ble gravid igjen allerede da Leo var ni måneder, litt fortere enn planlagt, medgir paret. Kristiane er 10 måneder gammel, og jobber hardt for å holde tritt og konkurrere med storebror. Leo går i barnehage i Kaiskuru Nærmiljøsenter til hverdags. Barnehagen er informert om hjertefeilen, men så langt har ikke Leo hatt behov for tilrettelegging. Han er tidlig ute i utviklingen og en observant liten kar. Han har full plass i barnehagen, men det hender ofte at dagene hans er kortere. For tiden er pappa hjemme i barselpermisjon, da finner de på mye hyggelig sammen, alle tre. Leo elsker å gå tur, og en av hans store lidenskaper er å se flyene lande og ta av på flyplassen i Alta. Hele familien samlet i sofaen: Fra venstre mamma Nina, Kristiane, Leo og Tom Rune. Totalt anomal lungevenedrenasje (forkortet TAPVD eller TAPVR) Lungevenene som fører rødt, oksygenrikt blod fra lungene tilbake til hjertet, munner i feil hjertehalvdel. I tillegg til den blodmengden som kommer tilbake fra kroppen, mottar den høyre hjertehalvdelen også alt blodet som kommer fra lungene. Denne hjertehalvdelen blir fylt opp med ekstra volum. Noe av blodet i høyre forkammer vil forsvinne over i den venstre hjertehalvdelen gjennom den åpningen vi alle har mellom forkamrene i fosterlivet (foramen ovale), og det er bare dette blodet som forsyner kroppen. Den venstre hjertedelen synes ofte litt i minste laget, fordi det er litt for lite blod som fyller opp. Dette er en av de feilene som ikke kan graderes. Enten munner alle lungevenene feil, eller så gjør de det ikke. Hos noen munner lungevenene nedenfor mellomgulvet. Derfra tar blodet veien om leveren før den havner i hjertet. Disse pasientene er ofte sykere enn de andre, og operasjonsrisikoen er høyere. TAPVD/TAPVR er trolig en av de hjertefeilene som kirurgi kan helbrede. Reparasjonen de utfører vil lage et normalt kretsløp, og pasientene som overlever operasjonen er derfor å anse som friske. I sjeldne tilfeller kan lungene ta skade. I noen tilfeller vil åpningen kirurgene har laget mellom venene og venstre forkammer, forsnevres under barnets vekst. Det skjer i så fall i løpet av det første leveåret eller så, og kan medføre et nytt inngrep. Kilde: 6 Hjertebarnet Hjertebarnet 7

5 Samarbeid gjennom hele behandlingsprosessen Tekst og foto: Hanni Winsvold Petersen Samarbeid gjennom hele behandlingsprosessen For bare noen tiår siden var kirurgene enerådende på feltet korrigering av medfødt hjertefeil. Så kom kardiologene på banen med ny teknologi og kateterbaserte muligheter for utbedringer. I dag leter profesjonene i fellesskap etter den beste totalbehandlingen for pasienten, med kombinasjoner av kirurgi og intervensjoner. Noen ganger samarbeider de også direkte under inngrepene. Kateterbaserte prosedyrer brukes stadig oftere som utsettende eller eneste behandling, slik at pasienten kan slippe operasjon, eller denne kan utsettes til et bedre egnet tidspunkt for pasienten, sier kardiolog Gaute Døhlen. Han forteller at de det siste året har gjennomført flere utsettende prosedyrer på helt nyfødte barn. Dette er nytt og sparer den lille barnekroppen for belastningen ved et kirurgisk inngrep. I tillegg kan det for noen pasienter bety at det totale antall operasjoner reduseres, noe som gir mindre arrdannelse og reduserer faren for komplikasjoner. Vi skal ikke overdramatisere farene ved behandling med kirurgi, men det er en kjensgjerning at kateterisering gir mindre smerter, lavere medikamentbruk og kortere rekonvalesenstid for pasienten, og således reduserer den totale belastningen, beskriver Døhlen. Samtidig er han uttalt på at valget av metode aldri skal gå ut over kvaliteten på behandlingen. Landsdekkende funksjon og omfattende aktivitet Årlig gjennomføres opp mot 350 kirurgiske inngrep på barn med medfødt hjertefeil på Rikshospitalet i Oslo, både åpne og lukkede operasjoner. I tillegg utføres mellom 250 og 300 kateterbaserte prosedyrer årlig på den samme gruppen pasienter. Om lag 70 prosent av disse er intervensjonelle, det vil si at de er behandlende eller reparerende. Resten er såkalt diagnostiske og undersøkende prosedyrer. I 2011 tok de i bruk et nytt og moderne diagnostikk- og intervensjonslaboratorium (angiolab) på Barnehjerteseksjonen på Rikshospitalet, som både teknisk og praktisk er godt lagt til rette for denne typen prosedyrer. Tre kardiologer utfører intervensjonelle og diagnostiske inngrep på barnehjerter ved Rikshospitalet. Gaute Døhlen leder virksomheten og gjennomfører om lag halvparten av prosedyrene selv. I tillegg foretar både Henrik Holmstrøm og Gunnar Nordgård inngrep. De alternerer mellom å være ansvarlig intervensjonist og å assistere hverandre. Uante muligheter med kateterisering Ved kateterisering føres et tynt plastrør inn via en blodåre i karsystemet (som regel fra lysken, på barn) og til det aktuelle området i hjertet. Gjennom kateteret injiseres kontrastveske, slik at kardiologen ved hjelp av røntgenbilder kan overvåke området og defekten, samt prosedyren som utføres. En ballong kan deretter føres inn via kateteret og benyttes til å utvide/sprenge (dilatere) årer, klaffer eller andre områder i hjertet eller lungene. Via kateteret kan det også sette inn klaffer, stenter (metallrør for oppstivning av årer) og ulike typer devicer (for eksempel propper til å tette igjen hull). Til sammenlikning med kirurgi, etterlater disse inngrepene ingen arr, og pasientens liggetid på sykehuset er i snitt to og et halvt døgn. Ved kirurgi kan det være snakk om uker og noen ganger måneder. Kateterisering som behandlingsmetode for barn med medfødt hjertefeil ble første gang tatt i bruk på 60-tallet. Amerikanerne Rashkind og Miller var pionerer på området og de første som utførte prosedyren på barn. Det dreide seg den gangen om barn med transposisjon av de store arterier. Mulighetene for hva denne metoden kan benyttes til i dag, er uante, i følge Døhlen. Han forteller at utstyret stadig blir bedre, blant annet har de fått nye og kraftige ballonger som tåler mye høyere trykk, og Fornøyd med intervensjonslaboratoriet: I fjor tok de i bruk den nye angiolaben på Barnehjerteseksjonen på Rikshospitalet. Døhlen viser stolt frem det nye og avanserte utstyret. 8 Hjertebarnet Hjertebarnet 9

6 Leder Samarbeid gjennom Anne G. hele Giertsen behandlingsprosessen tenose tilhører også typen inngrep som gjøres relativt ofte. Andre forsnevringer som kan ballongdilateres, er koarktasjoner (forsnevring) av aorta, aorta klaffestenoser og pulmonalarterie-grenstenoser. Bytte av hjerteklaffer via kateter har i løpet av de siste årene også blitt mulig. Siden 2007 er 15 pulmonalklaffer (Melody eller Sapiens) satt inn hos pasienter med medfødt hjertefeil. Utsettende prosedyrer Barn som er født med hjertefeilen Fallots tetrade vil på ett eller flere tidspunkt trenge kirurgisk behandling. Noen av disse barna får utsettende behandling mens de fremdeles er svært små, i påvente av og for å utsette et større kirurgisk inngrep. Det kan dreie seg om alt fra seks måneder til et års utsettelse, en periode hvor barnet kan vokse mye. i den totale behandlingen som planlegges og gjennomføres for pasienten. Vurderingene av hvilken behandling som velges når, og hvordan, gjøres i nært samarbeid mellom kardiologene og kirurgene og vil alltid ha som viktigste mål å finne den beste løsningen for pasienten, på kort og på lang sikt, understreker Døhlen. Noen ganger starter behandlingen med en kateterintervensjon (for eksempel ballongdilatasjon av lungepulsåren). Neste steg i behandlingen kan være et større kirurgisk inngrep. Andre ganger er det omvendt, for eksempel der hvor for mye blod sirkulerer til barnets lunger (på grunn av en stor VSD). Da kan kirurgene gå inn og stramme til lungearterien med en såkalt banding. De anvender en metode som kalles staged banding, hvor flere sting sys utenpå hverandre på bandingen og dermed gjør den fleksibel. Ettersom barnet vokser og bandingen blir for stram, kan den utvides til neste sting med kateter og ballong. Dette kan gjøres flere ganger. Noen ganger utføres imidlertid inngrepene samtidig. En VSD kan for eksempel lukkes kirurgisk, samtidig som en pulmonalklaff settes inn ved hjelp av kateter. Vi finner løsninger sammen, basert på respekt for de ulike behandlingene og teknikkenes kvaliteter, og på grunnlag av et nært og tett samarbeid, avrunder Døhlen. Tetting av en ASD: Bildet er tatt fra siden, bryst er til venstre, rygg til høyre og hodet opp. Devicet er nettopp sluppet, leveringsintroducer sees nedenfor devicet, inne i introduceren ser man en vaier med skruen som er løsnet fra devicet. Det store, svarte til høyre for devicet er ekko-proben i spiserøret. Hos barn med Fallots tetrade vil utløpet fra høyre hjertekammer alltid og i varierende grad være trangt. For raskt å avhjelpe dette og lette blodstrømmen fra høyre hjertekammer til lungene, er det hensiktsmessig med et midlertidig eller utsettende inngrep slik at sirkulasjonen stabiliseres (og bidrar til at det kommer nok blod til både lungene og hjertet). En av metodene som benyttes er kirurgisk og går ut på å sette inn en shunt (en ekstra blodåre) mellom aorta og lungearterien. Denne operasjonen krever ikke hjertelunge-maskin. Store hulvene (Venacava) Lungepulsåre Høyre hjertekammer derfor har et mye videre bruksområde. Klaffene som kan settes inn med kateterteknikk, finnes nå i langt flere størrelser. For ikke lenge siden var den maksimale størrelsen 22 millimeter, nå finnes de opp til 29 millimeter. Nå kan vi sette inn en klaff på ett tidspunkt. Ettersom barnet vokser til og klaffen blir for trang eller gror fast, kan vi utvide den med ballong, for deretter å plassere en ny klaff inn i den gamle, forteller Døhlen begeistret. Trendutvikling De fleste hull i forkammerskilleveggen (ASD) lukkes i dag ved hjelp av kateterisering. Det er også mulig å lukke hull i hjertekammerskilleveggen (VSD) på denne måten, selv om de fleste av disse fremdeles lukkes kirurgisk. Ved tetting av ASD-er og VSD-er skyves en propp, formet som en paraply, gjennom kateteret til hullet, og plasseres slik at den folder seg ut og plomberer åpningen. Den første ASD-en vi lukket på et barn med kateter her på Rikshospitalet var i 1997, da på en tiåring. En periode var det et mål at barna skulle være mindre og mindre når prosedyren ble gjennomført, men denne trenden har snudd. Det hersker i dag en internasjonal forståelse for at små barn ikke har problemer med sine ASD-er, de har som regel en stor overkapasitet. I dag venter vi til de er ca. 15 kilo. Da er prosedyren enklere å gjennomføre og risikoen mindre, forteller Døhlen. Ellers er lukking av persisterende ductus arteriosus (åpenstående ductus) en vanlig intervensjon i dag. Ved enkelte hjertefeil er barnet imidlertid avhengig av at ductus forblir åpen, og denne passasjen er nødvendig for å sikre sirkulasjonen av blod (eksempelvis ved ekstrem Fallots tetrade). I slike tilfeller kan den opprinnelige ductus stentes via kateter, slik at forbindelsen opprettholdes. Ballongdilatasjon av pulmonal klaffes- Et annet (og/eller supplerende) behandlingsalternativ er å bruke et kateter til å ballongdilatere den trange klaffen eller de trange partiene i lungepulsåren. Dersom forsnevringen ikke lar seg dilatere ved bruk av ballong alene, kan man plassere en stent (et metallgitter) på ballongen. Etter dilatasjonen, når ballongen fjernes fra pasienten, vil stenten bli sittende igjen og holde det trange området åpent. Hos nyfødte barn brukes koronarstenter med bare noen få millimeters diameter. Tett samarbeid under behandlingen Såkalte hybridoperasjoner betyr at kirurgene og kardiologene står sammen ved operasjonsbordet og utfører hver sine inngrep. Dette har i sjeldne tilfeller vært utført i Norge. Kunnskapen om hybridbehandling er økende, og denne formen for samarbeid vil i tiden fremover bli benyttet stadig hyppigere. Døhlen mener likevel at det er hensiktsmessig å utvide definisjonen av hva hybridbehandling er. Han argumenterer for at hybridelementet ligger i samarbeidet og komplementariteten Her settes sonden inn i venen Sonde Ny klaff skal settes inn i lungepulsåren: Sondens vei fra lysken til høyre hjertekammer (illustrasjon: Ane Reppe) Melodyklaff Sonden på plass i lungepulsåren. Ballongen blåst opp, stenten presses mot veggen. 10 Hjertebarnet Hjertebarnet 11

7 Å leve med hjertefeil Blomsterpiken Tekst og foto: Hanni Winsvold Petersen Blomsterpiken Da Ida Tvervåg (17 år) begynte på videregående skole oppdaget hun sitt skjulte talent for form og farge. Litt uventet, for både henne selv og for omgivelsene. Nå maler Ida bilder som stilles ut, og selges før de er ferdigmalt. I skoletida lager hun blomsterdekorasjoner som falbys over disk. Jenta fra Buvika har funnet sin retning. Vet ikke helt hva jeg egentlig liker best av blomster eller maling, liker jo begge deler da, sier Ida som ikke helt har bestemt seg for hvilken hest hun skal satse på i framtida. Kanskje velger hun begge. Ida har nå alltid likt å pusle med ting, perler og tegning og sånt, men at hun rett og slett hadde dette i seg og at hun bare kan male, det visste vi ikke, sier mamma Kristin Tvervåg som ikke helt klarer å skjule sin moderlige stolthet. På ungdomsskolen fikk Ida vist litt av sin kunstnerånd, da hun som alternativ til engelskundervisning malte veggen utenfor gymsalen på skolen. Det ble et fargerikt og imponerende skue. Jo da, jeg har alltid likt å tegne og male, men så har jeg lett gitt opp og ikke kommet noe videre. Har bare ikke fått gjort noe ut av det, forteller Ida som medgir at hun har manglet tiltro til seg selv. En utfordrende sykehistorie Trønderjenta er tvilling, søsteren heter Eirin. Bare Ida har medfødt hjertefeil. En konsekvens av dette er at de to ikke alltid har hatt parallell utviklingstakt. Som tvilling er ikke det like enkelt, verken for den ene eller for den andre. Sammenlikning kan lett gi følelsen av nederlag og å mislykkes. Idas hjertefeil er komplisert og sammensatt (Truncus arteriosis communis). Hun har hatt fire store operasjoner i hjertet, og i tillegg tre operasjoner i hjernen som en konsekvens av hjerteoperasjonene. Det er noen år siden vi slutta å telle narkoser, men da var vi allerede oppi 20, forteller Kristin. Hvordan er det egentlig for deg å leve med denne hjertefeilen, Ida? 12 Hjertebarnet Hjertebarnet 13

8 Å leve med hjertefeil Blomsterpiken To dager i uka er Ida utplassert på blomsterbutikken er at den foreløpig kan settes på hold. Homograftet som i sin tid ble laget og satt inn på Haukeland sykehus da Ida var fire år, holder litt til. I mellomtiden planlegger legene hva de skal gjøre neste gang de opererer henne. Er du engstelig for dette? Så lenge jeg ikke vet hva som skal skje, prøver jeg egentlig ikke å tenke på det. Jeg prøver å glemme det litt. Men, nei, jeg gruer meg ikke. Jeg er jo så vant til sykehus, sier Ida med overbevisning. Hun har tilbrakt månedsvis av oppveksten på sykehus, og har lært seg å ha tillit til de som jobber der. Ifølge mor klager hun lite og har en eksepsjonelt høy smerteterskel. Jeg prøver egentlig bare hele tiden å tvinge meg til litt mer enn jeg får til, legger hun til med et åpent smil. Dagsformen varierer. Hun kan bli veldig sliten og trenger ofte kortere dager. Men motet til den unge kunstneren svikter ikke. Flere malerier med Idas signatur er i vente, noe det er verdt å se fram til. Jeg har nå bestandig vært sånn og hatt det sånn, kommer det spontant fra Ida. Hun smiler overbærende, og noe sier meg at hun synes spørsmålet er litt på siden. Jeg vet jo ikke hva som skyldes hjertefeilen og hva som ikke skyldes den, selv om jeg sikkert hadde klart mer hvis jeg ikke hadde hatt den, fortsetter hun og grubler litt over hvilke begrensninger den kan ha gitt. Etter en kort betenkning setter hun sitt brune blikk i meg og sier bestemt at skolen alltid har vært en utfordring. Ida var avhengig av tilrettelagt undervisning på barne- og ungdomsskolen. Hun medgir at hun slet med teoretiske fag og ofte var for sliten til å kunne følge samme undervisning som de andre. Dårlig konsentrasjon var også et problem. Det gjorde at hun jevnlig ble tatt ut av klassen og måtte sitte for seg selv, noe hun aldri satt særlig pris på. Sløyd, forming og mat og helse var favorittfag. Hun liker også matematikk, og å skrive historier. Jeg følte meg ofte undervurdert på grunnskolen, syntes jeg ble trukket ut av klassen alt for ofte. De trodde ikke jeg kunne, skulle liksom være snille og la meg slippe, forteller Ida. Som unger flest ville hun være der de andre var og gjøre det samme som dem. Noen ganger følte hun seg nesten glemt når klassen hadde prøver, og lærerne ikke hadde tenkt på hva Ida skulle finne på i mellomtiden. Eller når de foreslo at hun kunne være hjemme når de hadde turdag, fordi det ble for langt for henne å gå. Sliten og lykkelig For to år siden begynte Ida på Orkanger videregående skole, i en spesialklasse hvor elevene får skreddersydde opplegg ut ifra - Jeg følte meg ofte undervurdert på grunnskolen, syntes jeg ble trukket ut av klassen alt for ofte. De trodde ikke jeg kunne, skulle liksom være snille og la meg slippe. ønsker og ferdigheter. Idas valg var design og håndverk. Hun har mest praktiske fag nå, og får prøve seg i forskjellige kunstformer. Nå er utgangspunktet det jeg kan, og de fagene jeg ikke likte før, de liker jeg bedre nå, forteller Ida. Aller best liker hun praksis. To dager i uken er hun utplassert i en blomsterbutikk. Til å begynne med var det mest vanning og stell av plantene, men butikksjefen fikk ganske fort ferten av at Ida har sans. Nå kreerer hun buketter og dekorasjoner som selges, og til sommeren skal Ida få lage sin første bestilling på brudebukett. En ny verden har åpnet seg for ungjenta, som får boltre seg i blomster og farger og som så åpenbart har talent for dette. Hun stortrives, og til sin store glede har hun fått vite at hun neste år skal ha tre dager praksis i uka. Mor forteller at det synes på hele jenta de dagene hun har vært i blomsterbutikken da har hun det så bra. Det er stor forskjell på å være sliten og lei, som hun ofte var før, og sliten og lykkelig, som hun mye oftere er nå, forteller Kristin. Nekter å lage kopier For snart ett år siden ble det åpnet ny kafé i Børsa, vegg i vegg med blomsterbutikken der Ida jobber. Det var tydeligvis flere som hadde lagt merke til Idas ferdigheter, og hun ble spurt av innehaveren om å lage bilder til kafeen. Ida forteller at hun ble vettskremt av tilbudet og av forventningspresset. Det hører med til historien at Ida er meget pirkete og stiller store krav til seg selv og det hun lager, noe som ikke gjør oppgaven enklere. Hun hadde jo heller aldri malt på ordentlig. Mor dro henne med seg til byen, hvor de shoppet utstyr. Det ble rigget til i stua, og nå var det bare å ta fatt. Så, ut av tilsynelatende ingenting åpenbarte det seg det ene motivet etter det andre på lerretene foran Ida. Natur, figurer og kollasjer. Med små og store, uttrykksfulle detaljer. Bildene fikk kjempegod respons med en gang, og flere forespørsler fulgte. Nylig leverte hun tre store bilder til Nova Hotell i Trondheim (samme bygget som kinoen). Jeg blir litt gira når jeg holder på med dette. Tenker ut motivet på forhånd, men det blir aldri helt som jeg først hadde tenkt. Og mens jeg holder på med ett bilde, får jeg en ny idé til neste, forteller Ida. Å kopiere andres bilder, eller sine egne, er uinteressant, hvert maleri er nytt. I vår laget hun 19 hjertebilder som ble delt ut som gaver på FFHBs landsmøte. Motivet var det samme, men ingen av bildene var like, alle hadde sin egen lille vri. Høy smerteterskel I vinter var Ida på kateterisering og sjekk på Rikshospitalet. Hun vet at ny operasjon er i vente, men legenes vurdering Stor variasjon i motiver på Idas bilder. 14 Hjertebarnet Hjertebarnet 15

9 Å leve med hjertefeil "Å ha et hjertesykt barn blir en livsstil" Tekst og foto: Hanni Winsvold Petersen Tekst: Hanni Winsvold Petersen Risikoen er veldig lav Å leve med hjertefeil «Å ha et hjertesykt barn blir en livsstil» Kristin Tvervåg er mor til Ida Tvervåg og har 17 års erfaring som hjertebarnmamma. Når du får et hjertesykt barn, blir det livet ditt. Du har ikke noe valg, du må bare stå i det, og det går! Hva gjorde det med livet ditt å få et hjertesykt barn? Plutselig levde jeg et helt annet liv enn alle andre jeg kjente. Vi bodde jo nesten på sykehuset de første årene, og alt var ukjent og usikkert. Når jeg innimellom møtte venner og andre, kjentes det nesten Stolt mor: Kristin Tvervåg sammen med en av foredragsholderne på landsmøtet, Helge Gudmundsen. Han var imponert over Idas kunstverk som ble delt ut som gaver. som om jeg ikke hadde noe å tilføre. Det var på en måte litt vanskelig å forholde seg til «småtingene» som de var opptatt av. Men så går tiden, og sykdommen blir en naturlig del av livet ditt, du venner deg liksom til det. Å ha et hjertesykt barn blir som en livsstil. Vi er fremdeles mye på sykehus, og vi har masse kontakt med hjelpeapparatet, for eksempel i kommunen. Jeg har en møtebok av en annen verden, og går på helt andre møter enn det som er vanlig, med sykehus, med ergoterapeut, med fysioterapeut, med ansvarsgruppe, med BUP osv hver eneste uke. Hva har det gjort med deg å ha et hjertesykt barn? Jeg er sliten i perioder, men så har jeg også lært så utrolig mye. Dette har gjort meg veldig flink med alt som har med sykdom å gjøre. Men det kan være utfordrende når det ikke synes på barnet ditt at hun er syk. Jeg aner ikke hvor ofte jeg har fått høre at «Hun ser jo så frisk ut!» Underforstått: Hva er problemet? Det har gjort meg god til å finne ut av hva vi har krav på, og til å slåss for det. Også er det så viktig å lære av hverandre! Jeg vet ikke hvor familien min hadde vært i dag uten FFHB! Jeg er blitt sterk av dette. Og så har jeg fått kunnskap som har gjort meg mye tøffere enn jeg var før. Jeg er blitt mye tryggere som person, og nå tør jeg å stå i det som er vanskelig. Jeg tør nesten ikke tenke tilbake på starten, da vi akkurat hadde fått vite at noe var galt med barnet. Så redd som jeg var! Selvfølgelig er jeg redd fremdeles, særlig i de periodene når Ida sliter. Forskjellen nå er bare at jeg kommer meg mye lettere opp igjen, og på plass. Jeg har jo så mye mer erfaring i dag, jeg kjenner sykdommen og har en trygghet i forhold til leger, sykepleiere og støtteapparatet. Har du noen råd til andre som er i samme situasjon? Meld dere inn i FFHB! Bli en del av «storfamilien». Det er kjempeverdifullt å møte andre som har opplevd noe av det samme, som vet hvordan det er. Noen er foran deg på stien, de kan hjelpe deg. Etter hvert vil du også møte de som er bak deg på stien, de kan du hjelpe. Etabler en god ansvarsgruppe i hjemkommunen der du bor, så tidlig som mulig. Du er så avhengig av en ansvarsgruppe som fungerer. Det varierer selvfølgelig hvor stort hjelpebehov det enkelte barn har, men tidlig kartlegging er uansett lurt. Dessuten kan hjelpebehovet variere over tid. Vi skjønte tidlig at Ida skulle leve mye med og på sykehus. En ting vi har gjennomført i alle år, er at sykesenga til Ida skal være et fristed for henne. Her skal ikke blodprøver tas eller stikk og ubehagelige prosedyrer gjennomføres, det kan gjøres på et behandlingsrom. I sykesenga skal det ikke skje noe som er vondt, det har vi stått på i alle år. Ida har heller aldri vært redd på sykehuset, hun er tvert imot veldig trygg på sykehuset, det er jeg ganske sikker på at henger sammen med at hun fikk lov til å ha sitt beskyttede fristed. En annen ting vi gjorde, som ble både riktig og nødvendig, var å søke om helgeavlastning. Ikke bare for Ida, men for hele søskenflokken. Dette ble en veldig god erfaring, både for jentene som fikk en felles arena og opplevelse utenfor hjemmet, og for vårt parforhold. Nå fikk Tor og jeg litt tid helt for oss selv. De første årene sov vi for det meste Hva har det gjort med familien at en er alvorlig syk? Vi er blitt gode på ikke å være en A4-familie. Og så er vi blitt veldig sammensveiset. Pappaen til barna, Tor, og jeg er blitt sterkere som par. Det er en veldig spesiell situasjon for tvillingsøsteren til Ida, som har vært med på alt som har skjedd fra dag én. Eirin har bodd nesten like mye på sykehus som Ida, og det er klart at dette har formet henne. De har et veldig nært forhold, og Eirin har vært mye bekymret for søsteren sin. Hun har alltid vært moden og ansvarsfull. Eirin går på helse- og sosialfag i dag. For første gang er tvillingsøstrene splittet og går på ulike skoler. Eirin valgte bevisst ikke å fortelle om sin syke søster på den nye skolen. Men lærerne begynte ganske fort å spørre om hun hadde noen erfaringer de syntes hun kunne så mye. Eirin vurderer å gå videre med ambulansefaget etter videregående. For lillesøster på 13 år er det litt annerledes. Hun kan bli irritert noen ganger over alt styret med søsteren, og kan spørre om hvorfor ikke hun kunne vært født med hjertefeil, så hun også kunne dratt på tur til Skeikampen... Må dere forsake noe på grunn av hjertefeilen? Nei, egentlig ikke. Vi har nemlig alltid en plan B! De første fem årene gikk nesten alltid plan A i vasken, men plan B lot seg ofte gjennomføre, innimellom endte vi kanskje også opp med plan C. Vi begynte tidlig med dette, og holder vel egentlig på fremdeles. Med en plan B blir ikke skuffelsen så stor om vi for eksempel ikke får reist på ferien som var planlagt som alternativ A. Det er så lett å ha for store ambisjoner og å bli skuffa. Nå blir det hyggelig uansett. Risikoen er veldig lav Det hender en sjelden gang at unge mennesker dør uventet av hjertestans i forbindelse med idrett. Hendelsene er tragiske og får ofte mye oppmerksomhet i mediene. En kan nesten få inntrykk av at idrett i seg selv er farlig, og at hvem som helst kan rammes. Slik er det ikke, ifølge ekspertene. Jan Erik Nordrehaug er professor og kardiolog på Haukeland Universitetssykehus, og har jobbet mye med problematikken. Han understreker at idrettsutøverne som rammes av brå hjertedød på denne måten, i utgangspunktet er friske mennesker. De fleste dødsfallene skjer mens de trener, ikke under hvile. Dette rammer ytterst få personer, og den lille risikoen vi snakker om er bare til stede for den avgrensede gruppen som befinner seg i toppidrettssjiktet. Vi snakker kanskje om utøvere i Norge, sier Nordrehaug, som på ingen måte vil mosjonsidretten i befolkningen til livs. Vanlig trening øker ikke risikoen. Tvert imot! Alt tyder på at mosjonsidrett forlenger livet til alle, og er svært viktig for å forebygge ervervet hjertesykdom. Dette gjelder også barn og unge med medfødt hjertefeil. Nordrehaug legger til at noen diagnosegrupper av medfødt hjertefeil kan ha visse begrensninger i forhold til å kunne drive med enhver sportslig utfoldelse. Barn med medfødt hjertefeil må derfor lytte til individuelle råd fra sin kardiolog. Det finnes gode europeiske retningslinjer for hvem som kan trene på hvilken måte. Hovedbudskapet er like fullt: Vær i aktivitet! Trening er til nytte for både hjertet deres og for resten av kroppen, er Nordrehaugs oppfordring til alle med medfødt hjertefeil. Risiko bare for de få: Jan Erik Nordrehaug er professor og holder til på seksjon for kardiologi på Haukeland universitetssykehus. Han har jobbet mye med idrett og hjerteproblematikk. (Foto: Privat) Når det gjelder toppidrettsutøverne som faktisk utsetter seg for en viss risiko, mener Nordrehaug at disse bør screenes, også i Norge. Og da ikke bare med EKG (ekkokardiografi), som han mener er en gammeldags metode, men også med MR-undersøkelser og såkalte risikosamtaler. Her vil en kunne kartlegge risikoelementer som for eksempel tidligere besvimelse under trening, plutselig død i nær slekt, hjertesykdom i familien osv. Brå død hos idrettsutøvere kan ha svært mange ulike årsaker, og til en viss grad er det nesten ikke mulig å vite hva vi leter etter. Det kan være skader i hjertet, virusinfeksjoner, ulike typer rytmeforstyrrelser og genetiske sykdommer. Og selv om vi avdekker noe av dette, vet vi ikke hvem som eventuelt blir dårlig. Én av 500 i befolkningen har genetisk anlegg for å få sykdommen hypertrofisk kardiomyopati, men det er svært få av disse som faktisk utvikler sykdom. De andre forblir kun bærere av sin genetiske disposisjon, eksemplifiserer han avslutningsvis. 16 Hjertebarnet Hjertebarnet 17

10 Råd om sommer, sol og sykdom Tekst: Anette Bjerke Denne artikkelen stod på trykk i Hjertebarnet i Rådene som gis av kardiolog Henrik Holmstrøm nedenfor er like aktuelle i dag. Interessegruppen for barnekardiologer jobber for tiden med å komme fram til felles retningslinjer for barn med medfødt hjertefeil og flyreiser. Disse vil vi komme tilbake til i Hjertebarnet når arbeidet er ferdigstilt. Råd om sommer, sol og sykdom De aller fleste hjertebarnsfamilier kan reise hvor de vil i verden uten å ofre hjertefeilen en tanke, men det gjelder ikke alle. Hovedbudskapet til kardiolog Henrik Holmstrøm, Barnehjerteseksjonen ved Rikshospitalet, er at det meste er mulig med litt planlegging. Han tror de fleste kardiologer har den samme liberale holdningen. Men når barnet er helt nyoperert, i en ustabil fase av behandlingen eller hvis barnet har alvorlige rytmeforstyrrelser, tror jeg ingen ville tilrå utenlandsreiser, sier han. SØK RÅD HOS LEGE Holmstrøm understreker at de aller fleste ikke behøver å ta noen hensyn til hjertefeilen, men han anbefaler familier med barn som er dypt blå (cyanotiske med oksygenmetning på under cirka 80 prosent), de som har hjertesvikt og de som har høyt blodtrykk i lungene (pulmonal hypertensjon) å nøye vurdere reisemål og reisemåter på forhånd. Disse barna kan også reise utenlands, men de må tenke seg litt om når de planlegger og helst rådføre seg med barnelegen, sier Holmstrøm. Han anbefaler familier med barn som er dypt blå, har hjertesvikt eller høyt blodtrykk i lungene å sørge for trygghet i form av tilgjengelighet til utvidet førstehjelp. Det vil i praksis si at de bør sjekke at det finnes et godt sykehus i nærheten. De bør også unngå reisemål hvor det er fare for å pådra seg andre sykdommer, som for eksempel kjente diarésteder som har høy risiko for mage- og tarminfeksjoner. Barn med disse tilstandene, vil reagere mye kraftigere på uttørring enn andre. De trenger en oppfylt blodbane for å ha tilstrekkelig sirkulasjon i kroppen, og er avhengig av at de ikke mister hjertets fylling, forklarer han. Det kan være dramatisk hvis disse barna får en infeksjon og man ikke klarer å holde væskevolumet oppe. Litt diaré får man alltids når man er ute og reiser, og da holder det om man sørger for å drikke litt ekstra. Problemet oppstår hvis barnet får større væsketap, som man ikke klarer å erstatte fortløpende, sier Holmstrøm. VESTLIG STANDARD En ting er å finne ut om det er et sykehus i nærheten når man velger hvor man skal reise, men hvordan skal man vite om det er et godt sykehus? Vi snakker om vestlig standard, og de fleste sykehus av litt størrelse i Europa har bra standard, men det finnes unntak - og det kan finnes meget kompetente sykehus på de mest uventede steder i verden. Man bør snakke med turoperatør og kanskje forsikringsselskap for å finne ut mer. Holmstrøm forteller en liten historie som viser at barnehjertefaglig kompetanse kan ha mange adresser. Det dreide seg om en liten gutt som gikk på den blodfortynnende medisinen Marevan, og som skulle reise med familien sin til det lille ferieparadiset Sharm El Sheik i Sinai-ørkenen i Egypt. Rett før avreise viste plutselig guttens blodprøver skyhøye verdier. Det gir veldig stor blødningsrisiko. Foreldrene var i tvil. Kardiologen var i tvil, men det ble til at familien reiste. Jeg utstyrte dem med et brev og så for meg at jeg måtte jobbe mye den uken for å kunne følge dem opp. Men så viser det seg at det sykehuset ved Sharm El Sheik har god ekspertise. Jeg fikk en telefon fra en kardiologkollega der som straks skjønte problemstillingen og ordnet med oppfølging på stedet. TÅLER VARMEN Bør familier få oversatt epikriser til engelsk og ta med seg når de reiser til utlandet? Det er ikke nødvendig og vi har heller ikke kapasitet til å skrive ut attester til alle som reiser ut. I helt spesielle tilfeller sender vi med et skriv, men vårt råd er alltid å sørge for at sykehuset i utlandet tar kontakt med oss. Vi har alltid en vaktmobil med oss. Foreldre kan eventuelt sørge for å kjenne til den engelske betegnelsen på diagnosen, og kanskje kunne noen engelske ord knyttet til dette med hjertefeilen. En oversatt epikrise vil ha begrenset nytte, og kan i verste fall medføre at legene lar være å ringe oss. Det absolutt viktigste hvis noe skjer, er at sykehuset i utlandet tar kontakt med oss, så det er lurt å ha med adresse og telefonnummer til Barnehjerteseksjonen eller det sykehuset der barnet følges opp. Hva med klimaet på feriestedet. Eldre hjertepasienter får ofte problemer i ekstrem varme? Barn tåler sterk varme bedre enn voksne og eldre. Varme kombinert med væsketap er ikke bra, men ellers stiller ikke hjertebarna noe annerledes enn andre barn. Men jeg forventer jo at hvis det er 40 varmegrader, holder foreldre barna sine unna solsteken enten de er hjertesyke eller hjertefriske, understreker han. Holmtrøm er mer bekymret for at foreldre skal legge bånd på sitt barn uten grunn, enn at noen skulle ta unødige sjanser med sitt hjertesyke barn. Det er ytterst sjelden det skjer noe kritisk, jeg kan bare huske noen få enkelttilfeller der vi har blitt kontaktet om dramatiske episoder i utlandet. Man utsetter seg for risiko ved å reise, men man må huske at den er liten. Prisen for å ikke ta den risikoen er høy - å si nei til noe som er gøy og som alle gleder seg til. UNGE UT PÅ EGENHÅND Hva med hjertesyke ungdommer som skal ut i verden på egen hånd? Ungdom som er sterkt cyanotiske, har hjertesvikt eller høyt blodtrykk i lungene bør ta de samme forsiktighetsreglene, men de fleste kan reise hvor de vil. Hvis disse pasientgruppene vurderer å fly, så kan man i dag få testet sin toleranse for flygning på Glittre. En slik test anbefales i tvilstilfeller. Vi har sendt mange skjøre pasienter ut i verden etter at vi fikk denne muligheten til å undersøke om de tåler å fly. Holmstrøm mener både kardiologer og foreldre må være bevisst på hva de gjør når de skal gi råd om reising til hjertesyke barn og ungdommer. Skal vi be dem avstå fra alt som er gøy? Får vi sjelefred i rollen som veileder på den måten, undrer han. Hva med interrail? Farene ved interrail er nok mer sosiale enn medisinske, sånn sett er kanskje en flytur en mindre utfordring, sier Holmstrøm. Det er ikke bare foreldre med hjertesyke barn, som vinker farvel på perrongen etter å ha tvangsfôret avkommet med formaninger om å passe på. Ikke drikke for mye, vær forsiktig med hvem du kommer i kontakt med og så videre. Det er fint om man har et reisefølge man kan stole på. Når det gjelder alle de andre tingene som å drikke alkohol, ha sex, prøve dop så bør man ikke la hjertefeilen avgjøre den type valg. Det kan være fristende å bruke hjertefeil for å advare mot narkotika, men det finnes vel egentlig andre og bedre begrunnelser for å avstå fra å dope seg? Som forelder ligger det nært til å bruke hjertefeilen til å styre barnet sitt sosialt, men gjør alt du kan for å unngå å falle for den fristelsen, råder han. DROPP DYKKING PÅ DYPET Hjertebarn og -ungdom skal ellers følge vanlige helseråd i forbindelse med reisen, så som å sjekke om vannet i springen kan drikkes, spise skrellbar frukt og så videre. De bør også ta reisevaksiner og malariatabletter hvis det er nødvendig. Unntaket er hjertetransplanterte som ikke skal ha levende vaksiner. (Personer med pacemaker bør være oppmerksomme på at noen sikkerhetskontroller har advarsler mot å passere med pacemaker. Da er det bare å blinke seg ut den kjekkeste kroppsvisitøren, som en ung kvinne med pacemaker, uttrykte det). Når det gjelder aktiviteter som man forbinder med sol, sommer og ferie, er det fritt fram med det meste - aktivitet er bra! Men et generelt råd som omfatter alle som har gjennomgått en åpen hjerteoperasjon med åpning i brystkassen, er å droppe dykking. Snorkling er greit, men å bevege seg på dyp som krever fullt dykkerutstyr og oksygen, frarådes, i hvert fall hvis du har hjertefeil med restdefekt eller cyanose. Hvis du kan finne på noe annet spennende enn strikkhopping og fallskjermhopping er det også å foretrekke. Det generelle rådet om at alle som er hjerteoperert bør avstå fra akkurat disse aktivitetene er en noe diffus bekymring om arr som kan rakne. Har du en helt reparert hjertefeil er risikoen svært liten, men for andre kan slike påkjenninger for eksempel føre til at blodstrømmen snur og man kan få blodpropp og hjerneslag. Er det på grunn av det eksterne trykket mot kroppen eller på grunn av det kicket man får av opplevelsen? Vel, vi har aldri sagt nei til å ta en tur til Tusenfryd, og du kan jo få den samme følelsen der, smiler Holmstrøm. Kardiolog Henrik Holmstrøm. (Foto: Privat) 18 Hjertebarnet Hjertebarnet 19

11 Å leve med hjertefeil Tekst: Ingrid Elise Wergeland Her kan du lese en mors tilbakeblikk på sin erfaring med det å ha et hjertesykt barn. En sterk historie som gikk bra, skrevet med ærlig og usminket åpenhet av Ingrid Elise Wergeland. Mitt hjertebarn Jeg har lenge tenkt at min historie er privat og ikke av interesse for andre. Dessuten har jeg hatt vansker med å snakke om deler av den. Men jeg vet at jeg selv den gangen jeg sto midt oppe i dette, følte meg så trøstet av suksesshistorier om barn som hadde overlevd, og i beste fall blitt friske. Min historie er en slik suksesshistorie, men det visste jeg ikke da den begynte. Det var mange år med uvisshet og smerte før vi kom så langt, at vi kunne ane konturene av en suksess. For noen år siden ble det offentliggjort en undersøkelse som konkluderte med at det mennesker minst av alt tåler av psykiske belastninger, er det å leve med følelsen av uvisshet og maktesløshet over tid. Det er slik foreldre til hjertesyke barn har det over år. Og noen ganger går det bra, andre ganger ikke, men belastningen i løpet av de tyngste periodene er den samme. Og så, når alt er over, kanskje etter år, så kommer reaksjonen. Det var så bittert. Nå hadde jo livet begynt å bli bedre og så skulle man ha reaksjonen! Min sønn ble født i januar Han er nå 27 år og erklært symptomfri. Et rent mirakel! Men da det skjedde, da legen sa de magiske ordene: «Jeg kan ikke se noen spor av dette lenger. Hjertet ser helt normalt ut!», da hadde jeg trodd at jeg skulle ha hoppet og danset av glede ut av sykehuset. Men det skjedde ikke. I stedet inntraff en nummen følelse av uvirkelighet. En tyngsel, et voldsomt press var borte, og jeg følte meg bare svimmel og rar. Jeg klarte ikke ta det inn etter alle de årene. Min sønn hadde en medfødt kardiomyopati av ukjent årsak. Veggene i venstre hjertekammer var over dobbelt så tykke som de skulle være. Etter nyfødtundersøkelsen kom legen inn til min seng med en kort beskjed: «Det er så sterk bilyd på hjertet hans at det må være noe galt, og vi frykter det kan være noe alvorlig.» Ord, som til tross for den vennlige stemmen, slo ned i en nybakt mor med all sin kalde gru. Så ble han lagt inn på barneavdelingen. Tiden på sykehuset var en lidelse. De hadde sagt han skulle få komme over på barsel til permisjon, men han kom ikke. Jeg trodde han var død, da jeg omsider fikk beskjed om at en overordnet lege hadde sagt at det ikke kom på tale å fjerne ham fra overvåkningen. Det var bare en av mange beskjeder som ikke kom frem. Barselavdelingen var overfylt, og det var fryktelig med all gleden rundt meg. Hver besøkstid satt jeg skjelvende inne på barnestuen. Jeg var så livredd for å få besøk og måtte snakke om at han var syk, og at vi ikke visste hvordan det skulle gå. Den mentale biten var uhåndterlig. Orker jeg dette? Greier jeg å gå igjennom en slik smerte? Hvordan skal livet bli? Alt så mørkt ut, og det var ingen løsning. Folk rundt begynte å reagere. De ringte. Noen ringte for å trøste seg selv og si at det gikk nok bra. Det var det ingen trøst i. Det hjelper ikke å tie. Det hjelper ikke å snakke. Min mor, som selv har mistet et barn, kom lengst i å pense meg inn på noe positivt. Hun sa: «Du må samarbeide med livsviljen i dette barnet!» Og for meg var det et gjennombrudd den dagen jeg samlet all min fortvilelse, all min sorg, all min angst i en beslutning: «Skal han være her lenge eller kort, så skal jeg arbeide for at han skal ha det godt!» Det var ro i den beslutningen. Men en ting er en god beslutning. En annen ting er hverdagen, den krevende, nagende hverdagen. Den dagen han ble overført til meg på barsel fra barneavdelingen, fikk jeg se verdens skjønneste syn. De kom for sent med ham i forhold til hva de hadde sagt. Da var jeg så nervøs at jeg ikke greide å sitte stille, men vandret hvileløst omkring. Men så kom de. En vanlig komse og en liten gutt, som var kledd som en normal baby, ikke en slange å se, ikke en hjertemaskin eller trykkmåler å få øye på. Et normalt lite barn. Det vakreste i verden. Tårene strømmet, og jeg kjente en utrolig lykke midt i smerten. Det var sol da vi reiste hjem en iskald januardag, men jeg så ut i den kalde, vakre verden og turte ikke tenke på hva fremtiden ville bringe. Man speider etter tegn på bedring, man frykter symptomene på det motsatte. Er han blå i ansiktet? Er han mer blå enn vanlig? Svetter han mer enn han pleier? Orker han mindre? Virker han slapp? Spiser han mindre? Redde spørsmål. Alltid på vakt. Og likevel alltid takknemlig for en ny dag. Jeg klarte ikke de voldsomme følelsene. Jeg forsøkte å legge dem vekk, konsentrere meg om å få hverdagene til å henge sammen. Jeg kjente at jeg hadde en ryggrad som var helt alene, og et hode som hang i løse luften. Samtidig etterstrebet jeg en normalitet. Jeg ville lage et så normalt hjem som mulig, både for storesøster og lillebror. Det var en tung smerte i bunnen av alt, men man måtte jo leve til tross for den. Jeg var bekymret for storesøster også: Hvordan var dette for henne? Greide jeg å være en god mor for henne, tross alt? Og så var det veldig slitsomt. I begynnelsen med fire separate undersøkelser og hyppige sykehusbesøk. Alle epikrisene i brune konvolutter. Jeg fikk skjelvinger over hele kroppen bare jeg så en slik konvolutt som kunne inneholde dødsdommen. Vi levde i fullstendig uvisshet. Det kunne ta begge veier, alt avhengte av forløpet. Ingen kunne fastslå årsak. Så var det restriksjonene. Vi kunne ikke reise bort, men måtte være i nærheten av sykehuset. Vi skulle til genetisk veiledning for å finne ut om dette var arvelig. Gutten måtte ikke bli utsatt for smitte, da det kunne sette i gang negative prosesser i hjertet. Men det var jo umulig. Han ble syk. Og jeg vandret som en fange i cellen sin, frem og tilbake i stua med det lille, syke barnet mitt i armene. Det var rart det ikke ble spor i parketten. Ute var det overskyet og kaldt. En trøstesløs tilværelse. Han ble selvfølgelig smittet med RS-virus. Han ble innlagt, og på sykehuset ble familien smittet med Rota-virus. Etter dette gikk det bratt nedover, og vi skjønte det måtte gå galt. Men så stoppet det opp og ble stående på samme nivå i lang tid. «Forholdene i hjertet er uforandret» - lød det. Vi ble overvurdert på sykehuset. Min mann er lege, og jeg er et menneske som har vært vant til å måtte beherske følelser. Men vi var bare noen redde foreldre til et lite, sykt barn. Dette skjedde for eksempel: Vi kommer til konsultasjon, og legen begynner med å si følgende: «Vi har hatt et team på ham, som har vurdert transplantasjon, men vi er kommet til at han er litt for liten ennå.» Uten innledning, rett på sak. Det hugger til inni deg av skrekk. Et nytt uhåndterlig tema er kastet i hodet på deg. Men det ble ikke transplantasjon. I den vanskeligste tiden hadde vi søkt om hjelp, fordi vi begge, både far og mor, var helt utslitte. Vi fikk svar om at vi var innvilget hjelp etter noen år. Da var det ikke aktuelt lenger, og vi var kommet over den verste krisen. Men det å ha et alvorlig sykt barn er en stor påkjenning for et parforhold. Hvor tar man ut sitt underskudd, sin sorg, sin angst, sin fortvilelse? Det kan så fort hende at man tar det ut på hverandre. I stedet for å hjelpe og støtte hverandre, bidrar man slik til å rive hverandre ned i et negativt spill. Det er veldig sårbart. I vårt tilfelle hadde vi lite støtte i familie og venner. Det er også ganske krevende å skulle hjelpe i en slik situasjon. Det er ingen som kan forstå hvor ille det er, hvis man ikke har kjent noe tilsvarende på kroppen selv. Jeg kom til at man alltid skal spørre, og la den som trenger hjelp, få definere hva slags hjelp man ønsker. For oss hadde det vært enestående om noen hadde passet ungene en helg, så hadde vi kunnet få hvile og snakke. Men så snudde det seg altså og gikk godt. Da han var i tenårene, forsvant symptomene og han ble erklært symptomfri. Ingen kan si hvordan tilstanden oppsto. Det er en teori på virus i svangerskapet. Ingen kan si hvorfor det forsvant. Slik var det. Vår takknemlighet er stor. Men den vonde tiden satte dype spor i våre liv. Vi kom oss videre, vaklende og famlende, men det gikk. Og dette skriver jeg, som en hilsen til mennesker som er i samme situasjon. Min hilsen lyder: Gi aldri opp! Håp alltid! Tro alltid at det skal gå godt! Og kanskje gjør det også det. Kanskje 20 Hjertebarnet Hjertebarnet 21

12 Leder Å leve med hjertefeil Mer utsatt for depresjon Tekst og foto: Hanni Winsvold Petersen Mer utsatt for depresjon Mødre som får barn med alvorlig medfødt hjertefeil er mer utsatt for vedvarende symptomer på angst og depresjon enn mødre med friske barn, viser doktorgradsavhandlingen til Øivind Solberg på Folkehelseinstituttet. Øivind Solberg har sett på hvorvidt hjertefeilens alvorlighetsgrad har betydning for mors helse. Her er han lykkelig etter vel bestått disputas. I begynnelsen av mai disputerte Øivind Solberg på Universitetet i Oslo og forsvarte sine funn i avhandlingen, Trajectories of Maternal Mental Health: A prospective study of depression and anxiety symptoms in mothers of infants with congenital heart defects from pregnancy to 36 months postpartum. Studien er longitudinell, det vil si at den strekker seg over tid, og basert på en kobling av data fra den norske Mor og barn-undersøkelsen (MoBa) og Rikshospitalets landsdekkende register for barn med medfødt hjertefeil (Berte). Undersøkelsen er unik fordi den også tar i betraktning mødrenes psykiske helse før barnet er født (testet i uke 30 i svangerskapet), og i tillegg følger mødrene helt fram til barnet er tre år. Solberg har dessuten undersøkt hvorvidt alvorlighetsgraden av selve hjertefeilen virker inn på mødrenes reaksjon, en nyanse som tidligere ikke har vært satt under lupen. Hvert år fødes mellom 500 og 600 barn med medfødt hjertefeil i Norge. Noen må opereres allerede noen dager etter fødselen, mens andre har mindre feil som kan gro av seg selv eller rettes ved enkel behandling. Med dagens medisinske kunnskap og operasjonsmuligheter er det stadig flere med medfødt hjertefeil som overlever. I dag når over 85 prosent voksen alder, noe som blant annet har ført til et forsterket fokus på de psykososiale konsekvensene av medfødt hjertefeil for barnet selv, og for foreldrene. Mødre med alvorlig syke barn mest utsatt Tiden etter fødselen beskrives av mange som en sårbar periode, og nær ti prosent av alle mødre opplever en eller annen form for depressiv reaksjon denne første tiden. Foreldre til et alvorlig sykt barn har det spesielt tøft, og tidligere forskning har sett en klar sammenheng mellom barnets fysiske helse og foreldrenes egen helse i tiden etter fødselen. Barnets medisinske og kirurgiske behandling, samt bekymring for ungens fremtid, kan i seg selv være stressende og trigge en depressiv reaksjon hos foreldrene, noe tidligere studier har slått fast. Stress, utfordret tilpasning for barnet, økt omsorgsbyrde for foreldrene, følelse av isolasjon, usikkerhet, daglig stress og økonomiske bekymringer, er noen av tingene forskningen viser at foreldre med kronisk syke barn kan stri med. I studien til Solberg ble om lag 160 mødre til barn med mild, moderat og alvorlig medfødt hjertefeil fulgt fra svangerskap til tre år etter fødselen. Den mentale helsen til mødrene i utvalget ble deretter sammenliknet med ca mødre som ikke har barn med medfødt hjertefeil, seks måneder, 18 måneder og 36 måneder etter fødselen. Avhandlingen til Solberg slår fast at alvorlig medfødt hjertefeil hos spedbarn er assosiert med vedvarende symptomer på angst og depresjon hos mødrene, helt opp til tre år etter fødselen. Allerede seks måneder etter fødselen rapporterer disse mødrene økende symptomer på angst og depresjon. For mange holder symptomene seg stabile helt fram til tre år etter fødselen. Mødre til barn med milde og moderate hjertefeil ser ikke ut til å ha den samme risikoen. Mindre påvirket av urolige barn Symptomene på angst og depresjon som mødrene til alvorlig hjertesyke barn rapporterer, ser i Solbergs forskning ikke ut til å kunne forklares av at disse barna også kan være spesielt urolige, irritable og skrike mye sammenliknet med andre barn. Slik atferd hos barnet virker nok mindre skremmende enn hjertefeilen i seg selv, og inngår mer i normaladferden til et spedbarn, mener Solberg når han spekulerer på hva som kan være forklaringen på den manglende sammenhengen. Solbergs studie bygger på en kategorisering av hjertefeilens alvorlighetsgrad i gruppene mild, moderat og alvorlig. Inndelingen er basert på behandlingsrelaterte detaljer som kombineres med tidligere anerkjente metoder for gruppering av hjertefeildiagnoser. Vesentlige parametre for grupperingen er antall intervensjoner og kirurgiske inngrep, sannsynlig utfall av disse inngrepene samt barnets antatte livskvalitet etter behandlingen. Solbergs inndeling er tuftet på en antagelse om at det ikke er medfødt hjertefeil i seg selv som har størst innvirkning på mors reaksjon, men like mye type behandling barnet må igjennom, varigheten på behandling (bl.a. antall kirurgiske inngrep) og barnets utsikter for framtiden. Type behandling og antall operasjoner virker inn Barn med alvorlig hjertefeil må ofte opereres allerede i de første leveukene, og behandlingen kan strekke seg over flere år. Tidligere studier har vist at dette er en stor påkjenning for mor og for resten av familien. Solberg er den første som også ser på denne belastningen koblet opp mot hjertefeilens alvorlighetsgrad, og som kan slå fast at symptomene varer over såpass lang tid. Han ser en klar sammenheng mellom alvorlighetsgraden av den medisinske og kirurgiske behandlingen som barnet går igjennom og mors grad av stress og depressiv reaksjon. I hans studie er graden av rapportert angst noe lavere over tid enn depresjon i denne gruppen. Det kan se ut som følelsen av angst avtar tidligere og er mer knyttet opp mot den første perioden preget av sjokk (fram til ca. seks måneder etter fødselen), mens den depressive reaksjonen Alvorlig medfødt hjertefeil hos spedbarn er assosiert med vedvarende symptomer på angst og depresjon hos mødrene, helt opp til tre år etter fødselen. varer lengre, muligens grunnet mors uro for barnets fremtid og livskvalitet. MoBa-undersøkelsen har kun undersøkt mødre. Følgelig kan denne studien heller ikke si noe om fedrenes psykososiale reaksjoner. Dette er en klar svakhet. Det er heller ikke sett på om utvalget skiller seg ut med tanke på om mor fikk vite om diagnosen før fødsel eller ei. I tillegg er utvalget forholdsvis lite. Dette til tross, utvalget er tilfeldig sammensatt, hentet fra en stor befolkningsundersøkelse (MoBa), og således i forholdsvis stor grad representativt. Familiene må følges opp Solberg mener det er viktig at kunnskapen fra hans studie benyttes til å følge opp foreldre til barn med medfødt hjertefeil, med ekstra fokus på foreldrene til barn med alvorlig hjertefeil. Disse familiene må fanges opp som en risikogruppe og få den hjelpen de trenger. Solberg foreslår at det benyttes enkle screeningverktøy som for eksempel måler symptomer på angst, depresjon og stress hos foreldrene på et tidlig stadium, slik at mulige problemer kan identifiseres, før de får lov til å utvikle seg. Å redde disse barna på operasjonsbordet er bare halve kampen. Barna og foreldrene trenger tett oppfølging i tiden etterpå, slår Solberg fast. 22 Hjertebarnet Hjertebarnet 23

13 Å leve med hjertefeil De voksne har en nøkkelrolle Tekst: Torill Funderud Kronisk syke barn og psykisk helse: De voksne har en nøkkelrolle Anne-Kristine Schanke. (Foto: Privat) Barn skriver sin egen historie i hverdagen og har færre erfaringer å støtte seg til, derfor er de voksne rundt svært viktige, minner professor i psykologi, Anne-Kristine Schanke om. Forskjellen mellom voksne og barn som er syke, er at barn er mer sårbare og avhengige av støtten rundt seg. Barna er prisgitt de voksne. De skriver sin egen historie i hverdagen og har færre erfaringer å støtte seg til, sier professor i psykologi, Anne-Kristine Schanke. Hun jobber til daglig på Sunnaas, der hun er sjefpsykolog og forsker på blant annet resiliens og mestring etter alvorlige skader og traumer. Resiliens, som psykologisk begrep, er vår evne til å håndtere påkjenninger. Resilens kan best oversettes med motstandsdyktighet. Dette ser man også hos barn som stilles overfor store utfordringer som følge av kronisk sykdom. Trygghet styrker barna Kronisk sykdom med smerter, sykehusinnleggelser og operasjoner er en stor trussel mot barns psykiske helse. Vi voksne, både fagpersoner og omsorgspersoner, må gjøre det vi kan for å dempe belastningen. Heldigvis er vi blitt flinkere i Norge med tiden, og følger barna bedre opp på deres premisser. Jo mer voksne tolker barnas behov og formidler trygghet, jo bedre er det. Også i denne sammenhengen gjelder uttrykket «det er ikke hvordan du har det, men hvordan du tar det». Personlighet, evnen til optimisme og «synet» på tilværelsen, veier tungt når det kommer til hvordan mennesker håndterer påkjenninger. Schanke påpeker at mennesker generelt er tilpasningsdyktige og at den psykiske påkjenningen som kan følge med en alvorlig diagnose, ikke nødvendigvis setter dype spor som barna bærer med seg videre i livet. Det er her den enkeltes evne til å takle påkjenninger kommer inn. Avlastning hjelper alle Mennesker som har god resiliens klarer å håndtere kriser og påkjenninger på en positiv måte. Noen er født med god resiliens og god psykisk helse, andre ikke. Men parallelt med det, betyr menneskene rundt oss og den hjelpen de kan gi, mye for hvordan vi takler sykdom. Psykososiale forhold som sosial støtte, har også stor betydning. For barns vedkommende betyr det i første rekke foreldrene, men også andre voksne som er rundt foreldrene igjen. At mor og far får støtte og avlastning, og dermed overskudd til å ta seg av barna, mener Schanke er essensielt. Derfor kan praktisk hjelp til foreldrene bety mye også for barna. Ved å gi omsorgspersonene avlastning, får de overskudd til å SE barnet som er sykt og bidra med det de kan gi trygghet og omsorg. Når foreldrene vet at andre tar seg av søsken som er friske mens de selv er hos det syke barnet på sykehuset, er det en viktig avlastning onkler, tanter, besteforeldre og naboer kan gi. Da sliter de mindre med dårlig samvittighet for de friske barna og får mer overskudd. At noen lager mat til dem, hjelper til med klesvask eller klipper plenen, kan være nettopp den støtten de trenger i vanskelige tider. Andre har behov for noen å prate med. Individuelle forskjeller Schanke sier at psykologer de siste årene, og spesielt etter 22. juli i fjor, er blitt mer oppmerksomme på at vi reagerer forskjellig på utfordringer og sørger på ulike måter. Krisepsykolog Atle Dyregrov ble i forbindelse med rettssaken spurt av journalister om det var viktig å gråte etter det som skjedde på Utøya og i Oslo. Han svarte noe som psykologer kanskje ikke ville svart for noen år siden: «for noen er det det, for andre ikke.» Mennesker er mer individuelle enn psykologisk kunnskap tidligere har tatt høyde for. For noen er det riktig å snakke mye når de er engstelige for syke barn, for andre er det riktigere å gå en tur i skogen for å koble ut eller avreagere på andre måter. Uansett er det viktig å huske at når et barn er sykt, rammer det hele familien og er opprivende for alle familiemedlemmer. Omgivelsene må forstå at dette innebærer en påkjenning og at de må ta hensyn, sier hun. Det som er svært viktig for barn som er syke, er at de voksne tolker signalene deres. Hvordan var barnet før operasjonen og hvordan er det nå? De kan ikke alltid uttrykke seg, noen er for små og snakker ikke eller har ikke stort nok ordforråd. Da må vi voksne være i stand til å stille opp. Gråter barnet mer enn før, er det sintere, trekker det seg inn i seg selv eller virker engstelig? Dette er signaler Schanke mener det er viktig å ta på alvor. Dette er barns måte å si ifra på når de ikke har det bra, men ikke har ordene de trenger. Å se tegnene på vansker tidlig, er viktig for å hjelpe barna. Takler foreldrene sykehusoppholdet bra, går det lettere for barna også, som føler seg trygge og ivaretatt. Og når barna føler seg trygge, mener Schanke at grunnlaget for å takle sykdommen er lagt. Leger og fagpersoner blir statister i forhold til foreldrene. Helsepersonellet tar seg av helsespørsmålene, mens foreldrene tar de emosjonelle behovene, som er like viktige. I dag ser vi også at leger og annet helsepersonell tar mer hensyn og legger mer til rette for at foreldrene får bidra med det de er best på. Det er viktig for barna. Krevende, men gode liv Schanke understreker at å takle sykdom også kan styrke barna. Mange som møter utfordringer ved sykdom, utvikler over tid sterke menneskelige egenskaper. Mennesker med kroniske sykdommer ser livet mer i relieff slik at det viktigste aspektet med å leve kommer tydeligere fram. De legger mer vekt på det viktige og ser bort fra bagateller. De får mer empati og gleder seg over det de mestrer og får til. Hendelser, ting og personer får andre og kanskje riktigere proporsjoner. Slik forsterkes det gode og de takler bedre det vonde. Man trenger ikke leve et dårlig liv selv om man har en kronisk sykdom og må ta hensyn til en «livsledsager» som trenger medisiner og behandling. Barn som lærer å akseptere sykdommen og leve med den, kan absolutt ha gode liv og god psykisk helse! Noen råd Alle trenger støttepersoner! Plei kontakt med venner, familie og andre støttespillere. Dette er viktig for barna, og for foreldrene som skal trygge barna. Vær der for barnet gi trøst, vær nær og gi trygghet. Vær ærlig overfor barn, mens du samtidig gir håp om at det vil gå bra. Bruk et forståelig språk når du snakker med barn. Vær obs på endringer i væremåten til barnet etter operasjoner og innleggelser. Søk informasjon for å kunne forklare barna det de trenger å vite. For spedbarn er ro, varme og nærhet det viktigste. Resiliens Resiliens beskriver menneskets hardførhet og motstandskraft når vi stilles overfor store påkjenninger. Det beskriver evnen til å håndtere stress og katastrofer, og at et barn viser seg motstandsdyktig overfor psykiske problemer. Mennesker som har god resiliens klarer å håndtere kriser og påkjenninger på en positiv måte. 24 Hjertebarnet Hjertebarnet 25

14 Raskre og sikrere diagnose Tekstog foto: Hanni Winsvold Petersen Raskere og sikrere diagnose Overlege Siri Ann Nyrnes på St. Olavs Hospital i Trondheim samarbeider med teknikere fra NTNU for å videreutvikle ultralydmetoden som brukes ved undersøkelse av barnehjerter. Den nye teknikken gir bedre bilder og mer informasjon om blodstrømmens bevegelse, og gjør diagnostisering og behandling av hjertebarna sikrere. Unikt samarbeid: Her undersøker Siri Ann Nyrnes et lite hjertebarn sammen med sivilingeniør og forsker Lasse Løvstakken fra NTNU bedside, som er en viktig medspiller i studien. Han kan på denne måten se hva vi klinikere trenger for å bedre vår diagnostikk. Samtidig ser han svakheter ved dagens metoder og kan jobbe videre med forbedring av dette, understreker Nyrnes (foto Geir Mogen). Siri Ann Nyrnes er overlege og barnekardiolog på St. Olavs Hospital i Trondheim. I sitt doktorgradsarbeid forsker hun på blodstrømvisualisering i barnehjerter. Nyrnes mener det er behov for å videreutvikle dagens ultralydmetode fordi den har begrensninger og ikke alltid strekker til. Eksisterende internasjonal forskning underbygger denne påstanden. Det kan være vanskelig å diagnostisere hjertefeil med ultralyd alene. Den som utfører undersøkelsen skal være dreven for å fange opp all informasjonen i bildet, og det som sees må i stor grad tolkes. Dette er en av hovedårsakene til at det gjøres en del feil ved ultralyddiagnostisering av barnehjerter, forteller Nyrnes. Hun mener at ekkokardiografi som metode må videreutvikles, slik at informasjonen som gis i undersøkelsen, blir mer detaljert og nøyaktig. Mer informasjon om blodstrømmen Ultralyd med farge-doppler har vært brukt siden slutten av 1980-tallet, og er i dag et av de viktigste diagnostiske verktøy innen barnekardiologi. I sin tid var metoden et stort teknisk framskritt fordi den også angir blodets bevegelse. Farge-doppler viser med rød og blå farge om blodet strømmer til eller fra ultralydapparatets lydhode. Begrensningen med metoden er at den kun viser to retninger på blodet (til og fra lydhodet) og derfor gir avgrenset informasjon om blodets faktiske bevegelse. Andre undersøkelsesmetoder er MR (magnetisk resonans), CT (Computertomografi), angiografi (røntgen) og kateterisering, som alle enten krever beroligende medikamenter, narkose eller også innebærer strålebelastning. Målet er å bedre kvaliteten på diagnostiseringen og å gjøre belastningen ved undersøkelsen for barnet minst mulig. Det vi gjør nå er å forbedre dagens ekkokardiografiske undersøkelsesmetode ved å videreutvikle teknikken med fargedoppler, forklarer Nyrnes. Konkret går det ut på at de legger inn et specklemønster (partikler i bevegelse) i blodbanen på bildet, kalt blood flow imaging (BFI). Specklemønsteret viser blodstrømsbevegelsen også 90 grader på ultralydstrålen, i tillegg til langs strålen, og gir mer detaljert informasjon om blodstrømmens bevegelse i hjertet. Prosjektet i Trondheim er et unikt samarbeid mellom sivilingeniører og klinikere, og det første og eneste av sitt slag i Norge. Ser hull og lungevener tydeligere Forskerne har sammenliknet tradisjonell ultralydmetode og BFI ved å undersøke blodstrømmen med begge metodene hos barn med hjertefeilen ASD (atrie septum defekt = hull mellom høyre og venstre forkammer). Tilsvarende har de sammenliknet metodene ved å se på blodstrømsavbilding i lungevenener hos et utvalg barn med mistanke om medfødt hjertefeil. Ved hjertediagnostisering er det helt avgjørende å avdekke om babyen har feil i blodkarene inn og ut av hjertet. Lungevenene kan være vanskelige å se på ultralyd, og er et av de anatomiske områdene hvor det oftest gjøres diagnostiske feil. Resultatet fra begge de to første studiene til Nyrnes viser med sikkerhet at BFI gir bedre blodstrømsavbilding hos barn med ASD og av lungevener hos nyfødte. BFI ved lukking av hull BFI er en visuell metode. Derfor har vi også hatt behov for å sammenlikne den med andre metoder enn ultralyd, forteller Nyrnes. 26 Hjertebarnet Hjertebarnet 27

15 Raskre og sikrere diagnose Denne metoden er enkel å bruke, lett tilgjengelig, til alle døgnets tider, og ikke minst, helt smertefri og ufarlig. Sammen med barnehjerte-miljøet på Rikshospitalet har Nyrnes testet ut BFI på 28 barn i alderen åtte måneder til 16 år i forbindelse med propplukking av deres ASD. Det er standard rutine under slike inngrep at en ultralydsonde legges ned i spiserøret for å guide inngrepet. På disse 28 barna ble det benyttet ultralyd med BFI (med ultralydhode via spiserøret) for å avlese blodstrømmen og for å beregne størrelsen på ASD-en. Vi sammenlignet her med referansemetoden for måling av ASD-er før propplukking, hvor diameteren på hullet måles ved at en ballong som føres inn med et kateter, blåses opp i hullet og størrelsen avleses på røntgenbildet. Når midjen på hullet måles med ballong, vil veggen tøyes. Derfor vil hullet som regel være noe større enn når det måles med ultralyd, og dette må vi ta høyde for. Vi har også sammenlignet avbilding av lungevener med BFI og dagens gullstandard som er angiografi (røntgen) under de samme opptakene, forteller Nyrnes. Hun kan røpe at resultatene fra studien er klare, men ennå ikke sendt til publisering og derfor ikke kan avsløres her ennå. Mange fordeler med BFI Nyrnes kan likevel allerede nå slå fast at ultralydmetoden med BFI er presis, har mange fordeler som undersøkelsesmetode og kan bidra til en forbedret diagnostikk av barn med medfødt hjertefeil. Denne metoden er enkel å bruke, lett tilgjengelig, til alle døgnets tider, og ikke minst, helt smertefri og ufarlig. Vårt håp er at BFI kan bedre den skånsomme ultralydavbildingen, slik at man på sikt trenger mindre av de andre undersøkelsesmetodene som enten er invasive, krever beroligende medisiner eller fører til stråling. På den måten vil den totale Siri-Ann Nyrnes er overlege på St. Olavs Hospital i Trondheim. Hun forsker på bedre ultralydsmetoder. påkjenningen for pasienten reduseres, sier Nyrnes. Datamaskinen tolker ultralydbildene: Figuren viser et ultralydbilde av hjertet til en nyfødt med VSD (ventrikkel septum defekt = åpning i skilleveggen mellom hjertekamre). Her ser vi blodstrømmens detaljer ved hjelp av speckle tracking som er vist med piler oppå eksisterende fargebilder (fargedoppler). Blått viser blodstrøm bort fra ultralydhodet, mens rødt viser blodstrøm mot ultralydhodet. Pilene (speckle tracking av blod) viser tilleggsinformasjon som ikke fremkommer i fargebildene. Man ser hvordan blodet strømmer gjennom åpningen (hullet) og at dette fører til at det dannes blodstrømvirvler i høyre hjertekammer. Flere bilder sikrere diagnose Siste prosjekt i studien tar metoden enda noen steg videre ved at bilderaten (antall bilder per sekund) ut ifra nåværende teknikk økes 5 til 10 ganger. Denne såkalte planbølgeavbildingen gjør bildekvaliteten enda bedre, noe som har stor betydning ved undersøkelse av hjertet hos nyfødte. I tillegg foretar en datamaskin en såkalt speckle tracking, hvor den fanger opp og følger en unik signatur i blodstrømekkoet over tid. Ved å måle hvor ekkosignaturen flytter seg mellom to enkeltbilder kan maskinen måle og kvantifisere blodstrømforflytning og hastighet. På sikt er målet å også kunne gi 3D-informasjon om blodstrømmen. Når blodstrømmen forandrer seg og endrer retning, vil dette også påvirke og forandre vevet omkring. Med denne metoden får vi litt mer svar på hvordan og hvorfor, forteller Nyrnes. Prosjektet med speckle tracking er ikke helt avsluttet, men Nyrnes forteller at de ligger godt an. Så langt har 22 pasienter vært med. Klinisk artikkel vil bli skrevet når 30 pasienter har deltatt. Speckle-tracking er en velkjent metode for avbilding av vevsbevegelse, men har så langt ikke vært robust nok for å avbilde blod. I en beslektet undersøkelsesmetode benyttes kontrastmidler for å se på blodets bevegelse. Slike kontrastmidler er imidlertid ikke godkjent for bruk hos barn. Nå ser det ut som forskerne i Trondheim finner en alternativ metode som kan benyttes på barn, uten behov for kontrast, med speckle tracking av blod. Mer informasjon sikrere diagnose Konklusjonen på det ikke helt avsluttede prosjektet i Trondheim er så langt at blodstrømteknikker ved ekkokardiografi, som viser flere retninger på blodet (BFI), gir mer detaljert informasjon og er sikrere og mer nøyaktig som metode. Nyrnes tror dette i framtiden vil gjøre det lettere for kardiologer å tolke det de ser, og bedre og mer presist kunne diagnostisere hjertefeil. Hun føyer dog til at også BFI har visse begrensninger, spesielt når dybden blir for stor. Avstanden til det som avbildes bør være under ti cm, ellers brytes specklemønsteret ned. Derfor gir BFI best bilder på de aller minste barna, forklarer Nyrnes. Hun legger til at det også er en fordel at hastigheten på blodet er forholdsvis lav. Nettopp derfor er BFI godt egnet til undersøkelse av ASD-er og lungevener. Med planbølgeavbildning kan imidlertid også hastighetsbegrensningen løses, forklarer Nyrnes. Hun mener gammel og ny metode bør kunne supplere hverandre. Selv svitsjer hun mellom å bruke både fargedoppler og BFI når hun undersøker barnehjerter. BFI som metode har vært kommersielt tilgjengelig siden 2004, men er først nå blitt prøvd ut klinisk på hjertediagnostisering av barn. Nyrnes håper hennes forskning kan bidra til å vise hvordan BFI fungerer og at teknikken vil bli etterspurt. BFI bør kunne bli et nyttig supplement til dagens ultralydmetode med fargedoppler, avslutter hun. 28 Hjertebarnet Hjertebarnet 29

16 Ildsjeler i Foreningen for hjertesyke barn Tekst og foto: Hanni Winsvold Petersen Å vite at man ikke er alene om å kjenne det virkelige livet med et hjertebarn! Det er over 18 år siden Synnøve og Knut fikk barn med medfødt hjertefeil. De første årene følte de et utømmelig behov for informasjon, og de meldte seg fort inn i FFHB. Nesten like raskt overtok de ledelsen av fylkeslaget i Finnmark. Mange timers dugnadsinnsats for hjertebarnfamiliene i fylket er nedlagt. Nå har de takket av og fortsetter som medlemmer uten verv. Det er faktisk viktigere med livskvalitet enn livskvantitet Jeg ville ikke vært årene i FFHB foruten. Det høres kanskje rart ut, men jeg er glad for at det var nettopp jeg som fikk barn med medfødt hjertefeil, sier Knut Andersen, som etter nesten to tiår med styre og stell i foreningen ser tilbake på mange gode år. Jeg har opplevd så masse, og det hele har vært en veldig positiv erfaring, for hele familien, oppsummerer Knut. Både han og kona Synnøve Thomassen Andersen har i disse årene hatt lederverv, vært kasserere og sekretærer i Finnmark FFHB. Knut har også sittet i FFHBs landsstyre en periode, vært regionleder i region 5 og sittet i valgkomiteen. De har begge hatt stor glede av tiden med aktivt foreningsliv, selv om det også har kostet mye energi og fritid. Synnøve forteller at hun nå ser fram til å kunne ha bena på bordet, og ikke gjøre noen verdens ting. Men før det blir tid til akkurat dét, skal hun avslutte sin doktorgrad i informatikk. Synnøve jobber i full stilling på Høgskolen i Finnmark parallelt med arbeidet med avhandlingen, så foreløpig er det få åpninger for latmannsliv. Knut driver med regnskap og har sammen med Synnøve fulgt opp ungene i deres lidenskap og hobby, nemlig musikk. Det har blitt mye reising. Vi lette etter informasjon Synnøve og Knut har tre barn. Yngstemann Esben er hjertebarnet og født i Vi visste ikke om FFHB før vi fikk Esben, men da fikk vi plutselig et veldig stort behov for informasjon. Tilgang til relevant informasjon var på den tiden ganske liten, men gjennom foreningen ble vi koblet opp til de som hadde informasjon og kunnskap, forteller Synnøve. Esben har univentrikulært hjerte, og er født med singel ventrikkel (halvt hjerte), innsnevring på lungepulsåren og speilvendt lungepulsåre og hovedpulsåre. Han ble operert som ganske liten, men foreldrene ble advart av legene om at han mest sannsynlig ikke ville klare seg. Dette var i den spede starten av at de gjorde slike kompliserte inngrep i Norge. Til tross for tre åpne hjerteoperasjoner og seks andre inngrep, har han det fint i dag, snart 19 år senere. For to år siden fikk han implantert pacemaker. Med Care Link kan Esben sende EKG direkte til Rikshospitalet, hvor de overvåker at alt fungerer som det skal. Han er russ i år, og håper til høsten å komme inn på den nye Bachelor of Rock n Roll Entrepreneurs på Høgskolen i Finnmark, som ligger i Alta. Esben spiller i flere band, er for tiden med på enda en plateinnspilling og lever et aktivt liv. Esben er av de som har klart seg veldig bra med denne diagnosen, han har vært heldig, sier Knut fornøyd. Han forteller at det har vært en bevisst strategi at han skal få mest mulig ut av livet sitt, uansett hvor langt eller kort det blir, og at hjertefeilen ikke skal begrense ham. Noen ganger har det vært utfordrende, også for Esben selv. Han strekker kanskje strikken litt langt noen ganger, og blir veldig sliten, medgir far. Men, det er faktisk viktigere med livskvalitet enn livskvantitet, legger han trygt til. Utfordrende med foreningsliv i stort fylke Finnmark er Norges største fylke. Omkretsen er større enn Danmark, og avstandene mellom tettsteder og byer er enorme. For de som skal drive forening for medlemmer fra hele fylket, kan geografien by på hindringer. Den største utfordringen har vært å holde medlemmene samlet og å sikre det store fellesskapet når folk bor så langt fra hverandre, medgir Synnøve. Likevel synes de at oppmøtet har vært bra opp igjennom årene. På det meste har det vært 25 medlemsfamilier i Finnmark, pluss en del støttemedlemmer. Listen over arrangementer taler for seg selv. Hvert år har det vært små samlinger, annet hvert år også en større tur. For eksempel: Badetur til Piteå i Sverige, fisketur til Bergsfjord, solferie til Mallorca (sammen med Troms FFHB), årsmøtetur til Saariselká i Finland, solferie til Kreta, Disneytur til Paris og samling i Nyvågar. I tillegg har det vært familiesamlinger i forbindelse med årsmøter, hvor både sosiale og faglige temaer har stått på dagsordenen. De har også vært med på regionsamlinger. Stolt forteller Knut at FFHB Finnmark var det første fylkeslaget i FFHB som for 15 år siden søkte om og fikk midler fra Stiftelsen Helse og Rehabilitering (ekstramidler). Pengene gikk til et prosjekt hvor medlemsfamiliene i to år fikk tilbud om ukentlige timer ved Helsebadet, et varmebasseng på Helsesenteret i Alta. Tilbudet ble etter hvert permanent, og den dag i dag er bassenget åpent for hjertebarnfamiliene annenhver fredag fra til Vi var også det første fylkeslaget som benyttet oss av autorisert revisor og regnskapsfører, det begynte vi med allerede i 1996, føyer Knut til. Det har de ikke angret på. Da vi begynte i FFHB var det nesten ingen penger i kassa. Vi kom inn med nye ideer til medlemsverving, arrangementer og til Lang tjeneste for Foreningen for hjertesyke barn i Finnmark: Synnøve og Knut har nedlagt mange timers innsats for foreningen. Selv sitter de igjen med mange gode minner. hvordan vi kunne skaffe inntekter. De som tar over fylkeslaget i dag, tar over en god økonomi, men nå er det tid for nye ideer, legger han til. En av de siste tingene Synnøve og Knut var med på som fylkesledere, var da de i fjor, sammen med russen i Alta, ga pulsoksymetre til fødestuene i Alta, Hammerfest og Kirkenes. Synnøve er stolt av dette, og mener det har bidratt til å bedre tilbudet til alle nyfødte i fylket. Tidligere hadde bare ett av fylkets sykehus pulsoksymeter, nå har begge sykehusene pluss fylkets største helsesenter et slikt tilbud. Gaven har bidratt til innføring av nye rutiner på fødestuene, og større fokus på barn med medfødt hjertefeil blant de ansatte, forteller hun. Fantastisk erfaring Synnøve og Knut deler gjerne sine rikholdige erfaringer med det nye styret som tar over stafettpinnen i Finnmark. Det er så viktig å tilegne seg kunnskap om hvordan drive en organisasjon, og om hva det innebærer å ha verv. Bli med på alle samlinger og arrangementer dere har muligheten til, og vær med på fylkeslederkonferansene og landsmøter som arrangeres, er rådet fra Synnøve. Det er så viktig med en interesseorganisasjon som dette. Det har vært helt fantastisk for oss å være med, og å få se alle mulighetene som hjertebarna har fått opp gjennom årene, både medisinske og sosiale, sier hun entusiastisk. Knut hiver seg på og understreker at det er godt å kunne være med å bidra og å gjøre ting selv også. Samholdet i foreningen har vært viktig for både Synnøve og Knut: Det å vite at man ikke er alene om å kjenne det virkelige livet med et hjertebarn! 30 Hjertebarnet Hjertebarnet 31

17 kronikk Kari Gåsvatn Barna som ble drept Leger og andre helsearbeidere er forpliktet til å redde og beskytte liv. Hvordan kan det skje at denne forpliktelsen blendes ut? Drapene på «mindreverdige» under naziregimet i Tyskland var dels ledd i et program som ble satt i gang ovenfra. Men de skjedde også i regi av leger som handlet på eget initiativ, fordi de ville være moderne, bedre folkehelsa og fremme egen karriere. Drapene viser hvordan et lands helsevesen kan spore av. Hvite busser er et begrep i Norge. Det var busser som reddet liv. De grå bussene kjørte rett i døden og er mindre kjent. De fleste av oss har bilder på netthinna av jøder som stues inn i overfylte jernbanevogner og transporteres til utryddingsleire. Først nå fortelles historiene om hvordan de grå bussene transporterte mennesker med ulike fysiske og psykiske funksjonshemninger og andre som ble regnet som «livsuverdige» til institusjoner hvor de ble drept. Sterkest inntrykk gjør det at barn ble selektert og drept med gass eller gift, sultet til døde eller utsatt for grusomme og dødelige medisinske eksperimenter. De grå bussene var en del av T4-aksjonen, som har fått navn etter Tiergartenstrasse 4 i Berlin, en villa som lå der den berømte Filharmonien står i dag. Aksjonen startet med at Hitler i 1939 utstedte en fullmakt til drap på «uhelbredelig syke». I Aktion T4 ble over drept. Flere tusen var barn. Aksjonen ble offisielt stanset, etter protester fra blant annet kirken. Men det ble ikke slutt på å drepe syke, funksjonshemmede, gamle, bostedsløse, kunstnere og andre som ble betraktet som «livsuverdige», asosiale og en belastning for samfunnet. Det blir antatt at over ble drept i ulike aksjoner for å utrydde «mindreverdig» liv. Over av dem var barn. Gradvis kommer disse historiene fram i lyset, i teaterstykker, bøker og ikke minst utstillinger. Nå i vinter og vår ble deler av historien om drapene på barn fortalt i en utstilling i Topographie des Terrors i Berlin, dokumentasjonssenteret som er bygd på området hvor Gestapo og nazismens andre maktorganer holdt til. Utstillingen het «Im Gedenken der Kinder». Til minne om barna. Den la særlig vekt på barnelegenes rolle i utryddelsesaksjonene. Mange av barna får et navn og et ansikt. Det er vonde, grusomme historier om korte liv. Günther E (10) med lærevansker ble gasset i hjel 21. mai Inge H (7) med epilepsi ble gasset i hel 28. oktober Doris (12) med utviklingshemning døde i august 1944 som følge av medisinske eksperimenter. Foreldrene som kjempet for å beholde barna hjemme, ble møtt mer argumenter om at barna trengte institusjon. De fikk også lovnader om behandling. Dødsdato og dødsårsak ble forfalsket og foreldrene fikk et trøstebrev. Legene viste en påfallende arroganse overfor foreldre som søkte permisjon for barna og ville forhøre seg hvordan det gikk med dem. Men det fantes også leger som berget liv, skjulte barn eller hjalp barn å flykte. Barn fra de øvre samfunnslag unngikk ofte å bli sendt til anstalter. Også barn på landet og på bondegårder kunne lettere gjemmes bort og unngå helsevesenets registrering. Mange av legene som deltok i utryddelsen, fortsatte sin karriere etter krigen. Det var først med en ny generasjon at den tyske foreningen for barne- og ungdomsleger gikk inn og undersøkte den grusomme historien. Dagens barneleger ber om tilgivelse for den lidelsen deres forgjengere påførte ofrene. I utstillingen kom det også fram at drap og dødelige eksperimenter slett ikke alltid foregikk som følge av offentlig pålegg og tvang. Leger drepte på eget ansvar, med morfin eller andre medikamenter. Det var også leger med stort «faglig engasjement» som så en sjanse til å gjennomføre det de betraktet som banebrytende forskning. Navnene er kjent på minst 59 barn som ble gasset i hel på en institusjon i Brandenburg en høstdag i Det skjedde etter at T4-aksjonen var avsluttet i denne delstaten. Et kalenderblad på utstillingen dokumenterer at den aktuelle legen selv var til stede og forsikret seg om at 40 av barnehjernene ble sendt til et hjerneforskningsinstitutt i Berlin for undersøkelse. En grundig epikrise fulgte med. Analyser av materialet viser at gassingen var planlagt lenge. Hvorfor koblet leger, sykepleiere og andre ansatte ut denne grunnleggende forpliktelsen til å redde liv? Eneste mulige forklaring er graderingen av menneskeverd: Mindreverdig liv har mindre krav på beskyttelse. Det er for enkelt å katalogisere grusomhetene mot syke og funksjonshemmede under naziregimet som et avgrenset barbari under et diktatur, som et brudd med moderne sivilisasjon. Kartlegging og utrydding av sykdom og funksjonshemning var en viktig del av arbeidet for bedre folkehelse i første halvdel av forrige århundre. Slike ideer var ikke noe som ble oppfunnet av nazismen, men var helsepolitisk fellesgods i hele den vestlige verden. Kunnskap om arvelighet var moderne og skulle brukes for å forbedre folkehelsa. Steriliseringslover ble vedtatt i en rekke land på 30-tallet, også i Norge. De skulle hindre at mennesker med sykdommer og funksjonshemninger fikk formere seg. Utstillingen i Berlin fortalte om 16-årige Helene og hennes to år eldre søster Emma som ble sterilisert med tvang fordi de var «arvelig døve». Det hjalp ikke at både moren og døtrene protesterte med at de følte seg friske og at ingen i familien hadde vært døv. Nazismen satte programmet om å bedre folkehelsa ved å utrydde «mindreverdige» i vanry med å praktisere det så brutalt. Det går an å filosofere over hva som ville ha skjedd med disse ideene om de ikke hadde blitt diskvalifisert av nazismen. Det var også røster som protesterte mot å drepe de som ble kalt «mentalt døde» og «idioter». Legen Ewald Melzer, direktør ved en pleieanstalt for utviklingshemmede, deltok i debatten og skrev i 1925 at «vi kan komme inn i en glidebane hvor det snart ikke lenger er noen øvre grense.» Drapene ble gjerne begrunnet med barmhjertighet. Ilse Angelika med utviklingshemning døde i 1944 av stadig større doser beroligende luminal få dager før hun ville ha fylt fire. Etter krigen framstilte den «behandlende» legen døden som en lettelse, fordi barnet ble spart for fortsatte lidelser. For familien og omgivelsene ville barnet ha vært en kilde til håpløs materiell og mental belastning, mente han. Metodene for seleksjon er utrolig mer treffsikre nå nesten hundre år seinere. Men innholdet i argumentene har ikke endret seg. Gunter E - en 10 år gammel gutt som ble drept i et gasskammer i Tyskland i (Foto: Ukjent) 32 Hjertebarnet Hjertebarnet 33

18 rettighets skolen Atle Larsen Tekst: Eirin Syversen Bokanmeldelse Hvilke rettigheter har far når mor må legges inn på sykehus før fødselen? En fantastisk vakker og ekte bok om det å elske kjærligheten til livet, selv om en sykdom herjer i en ung kropp. Idas dans er en mors beretning om det å se sitt barn bli utsatt for en sykdom. Ida på 18 år, som elsker å danse, blir rammet av leukemi. I boken følger vi familien gjennom fortvilelse, glede, sorger, oppturer og nedturer. Rett til fri fra jobb med eller uten lønn? Far vil ikke kunne ta ut foreldrepenger før barnet er født. Far vil ikke ha rett til pleiepenger. Far vil ikke ha rett til sykepenger, da det forutsetter egen arbeidsuførhet. Dermed blir svaret at far ikke har rett til fri med lønn. Arbeidsmiljøloven har ingen regler som gir rett til permisjon uten lønn i slike tilfeller. Men etter ulovfestet rett er det tvilsomt om arbeidsgiver kan nekte permisjon helt eller delvis uten at det foreligger saklige grunner for det. Rett til dekning av utgifter til reise og opphold før barnet er født? Etter syketransportforskriften dekkes ikke fars utgifter til reise og opphold før fødselen. Sykehuset dekker heller ikke disse utgiftene. Noe annet er at sykehuset bør tillate at far kan spise i personalkantinen. Er far en far i juridisk forstand før barnet er født? Det er tre måter å fastsette et farskap på. Alle tre måtene forutsetter at barnet er født. For eksempel sier barneloven at farskap kan etableres juridisk første gang om mannen er gift med barnets mor når barnet fødes. Ida tror hun er litt forkjølet, og moren er bekymret for sin datter og vil ha henne med til lege. Ida vil bare på dansetrening, men moren klarer å overbevise henne. Hos legen får de bekreftet noe de aldri hadde forventet. Ida har akutt lymfatisk leukemi, en illsint kreftform. Behandlingen starter nesten umiddelbart, og hun flytter mer eller mindre inn på Rikshospitalet. Det er mange tøffe prøvelser den unge jenta må gjennom. Hun skal ta prøver og operere inn venekateter. Dette virker skremmende for en ung jente, og det er godt at hun har trøst i kjæreste, søsken og foreldre. Det overrasker både familien og Ida at leukemien viser seg så sterkt etter bare noen få dager. Ida er utmattet og trøtt, kroppen fungerer ikke og milten er så stor at den kan sees som en pølse på magen. Familien får vite at hun kommer til å være innlagt på sykehuset lenge. Hun skal ha daglig behandling i flere uker fremover. Hele familien til Ida blir godt involvert i det som skjer. Storesøstrene hjelper til. Cecilie er sykepleier, og gravide Vibeke er god til å lage mat. Storebror Fredrik er familiens gledesspreder. Når Ida sliter med å spise sykehusmat, er det Vibeke som lager mat og kommer til sykehuset med dette. Bivirkningen kommer til syne av de harde dosene med cellegift i Idas kropp. Håret ramler av i store klaser, munnen og svelget er full av åpne sår, feberen stiger og synker. Det samme gjør blodtrykket. Hun blør neseblod og synet svekkes. Ida blir sengeliggende. Men Ida lar seg ikke knekke, og hun kommer seg opp igjen etter denne nedturen. Hun tilbringer mye tid med kjæresten, Jonas, og vennene sine. Et av høydepunktene i Idas liv, er når hun får se sitt tante-barn på monitoren under ultralyden til søsteren. Da får familien andre ting å tenke på enn bare Idas sykdom. Ida kommer så i en god periode. Hun er som ungdommer flest, og får til og med delta på noe av russefeiringen. Så blir hun tante til lille Sander. Men kreften slipper ikke taket i Ida, og hun går en vanskelig tid i møte. Legene informerer om at hun ikke kommer til å bli frisk bare av cellegift. Hun må ha ny benmarg. Hun gråter mye i disse dagene. Jeg er så sliten og så lei av å være syk, sier hun. Jeg vil være frisk. Det er lettere sagt enn gjort å få transplantert inn ny benmarg. Man må finne rett match mellom personene, og Ida må være frisk nok til å motta. Idas kropp klarer ikke å bli frisk nok. Hun bestemmer seg for å avslutte cellegiften, og hun vil dø i sitt eget hjem. Mine tanker om boka I slutten av boka, der vi får følge Ida til den siste hvile, rant tårene mine ustanselig. Det var en vakker framstilling av en ung kvinnes kamp mot kreften som herjet i kroppen. All ære til forfatteren Boka Idas Dans handler om det å mestre plager og utfordringer som dukker opp. Selv om det her er mest snakk om det å ha kreft, så er det mulig å overføre pågangsmotet til andre sykdommer, også medfødt hjertefeil. Boken er dessuten skrevet av en pårørende til en som er syk, så det er en del erfaringer der som kan relateres til det å være pårørende til hjertesyke barn. Gunnhild Corwin, som har klart å sette ord på vanskelige og ømtålige tema. I denne boken ble disse temaene tatt opp med respekt og ærbødighet. Denne boken har beriket meg som menneske, og jeg har lært mye om det å ha kreft. En skummel sykdom som kan ramme oss alle uten forvarsel. 34 Hjertebarnet Hjertebarnet 35

19 Kursen er staket ut Tekst og foto: Hanni Winsvold Petersen - Stadig flere barn med komplekse hjertefeil og tilleggsutfordringer overlever. Dette stiller oss som forening overfor nye problemstillinger. Kursen er staket ut I slutten av april hadde FFHB landsmøte i Trondheim. Over hundre delegater, observatører og gjester var samlet gjennom helgen med et felles og overordnet mål: Å stake ut foreningens kurs for de neste årene. Trøndelag viste seg fra sin beste side med strålende vårsol, og engasjementet i landsmøtesalen var stort. Helene Thon (generalsekretær) og Anne Giertsen (leder for landsstyret i FFHB) viser stolt frem årsrapporten for de to siste årenes aktiviteter i FFHB. Nå rettes blikket fremover og en strategiplan for de neste fire år er vedtatt. Det ble et godt og konstruktivt landsmøte. Særlig spennende var det at diskusjonen om hvordan vi skal ta vare på ungdommene våre og sikre dem en god overgang til voksenforeningen (VMH), skapte så mye engasjement, sier den gjenvalgte og dedikerte lederen av landsstyret, Anne Giertsen. Hun mener at dette speiler bredden i organisasjonen og behovet for at FFHB er og fortsetter å være en inkluderende organisasjon for alle med medfødt hjertefeil, små som store. Anne Giertsen tar fatt på sin tredje periode som leder for landsstyret i FFHB. Nytt i år er også at det er vedtatt en strategiplan for fire år fremover, altså for to landsmøteperioder. Nå skal vi jobbe enda mer langsiktig, sikre mer helhetlig tenkning og konsentrere oss om noen utvalgte områder, sier generalsekretær Helene Thon. Vi må prioritere ressursene og sørge for at alle nivåer i organisasjonen i enda større grad trekker i samme retning, slik at vi når våre felles mål. Det håper vi vil inspirere til mer samarbeid på tvers i hele organisasjonen og skape et enda bedre fellesskap, legger Helene til. Ja, vi skal fortsette å gjøre alt det gode vi alltid har gjort, og å ivareta alle nye medlemmer, samtidig som vi har satt oss noen mer konkrete og målbare mål, legger Anne til. Trondheim by på sitt vakreste. En medlemsorganisasjon for fremtiden Foreningen for hjertesyke barn ble stiftet i 1976 av foreldre til barn med hjertefeil, og var den første norske organisasjonen som fokuserte på behovet til barn med hjertefeil og deres familier. Foreningen var i starten basert på frivillighet. 35 år senere er fortsatt det frivillige arbeidet grunnsteinen som sørger for å ivareta mange av hjertebarnsfamilienes behov, både gjennom deltagelse i fylkesstyrer og aktiviteter og gjennom et omfattende likemannsarbeid. Skal vi sikre at FFHB utvikler seg i takt med eksisterende og potensielle medlemmers behov, er vi nødt til å sikre at det er samsvar mellom deres behov og ønsker og det vi som forening tilbyr. Vi må fremstå som en attraktiv organisasjon for medlemmene, men også for alle våre tillitsvalgte som velger å bruke av sin fritid for å gjøre en viktig innsats for fellesskapet, understreker Helene. Vi har en utfordring når det gjelder å sikre at medlemmene blir værende i FFHB over tid, og helst helt fram til hjertebarnet er blitt 18 år. Noe av det første som vil bli igangsatt, er arbeidet med å se på hvordan vi best kan sørge for at medlemmene blir i FFHB. I dag lever det ca barn med medfødt hjertefeil som er under 18 år. Det betyr at FFHBs potensial er stort, og vi må som forening finne fram til gode tiltak for å rekruttere nye medlemmer, betoner Anne. Likemannsarbeid i hverdagen FFHBs ressursgruppe har eksistert i flere år og gitt mange foreldre som har mistet hjertebarn, en uvurdelig hjelp og støtte i sorgarbeidet. Tidligere ble det arrangert både to og tre sorgsamlinger hvert år. Den siste tiden ser vi at flere og flere hjertebarn overlever, og behovet har blitt redusert til én årlig samling. Stadig flere barn med komplekse hjertefeil og tilleggsutfordringer overlever. Dette stiller oss som forening overfor nye problemstillinger. I tillegg blir spennet og variasjonen i medlemmenes behov enda større, og forventningene vokser. Det er riktig og viktig at vi går likemannsarbeidet etter i sømmene. Sorgarbeid er kanskje ikke bare aktuelt når foreldre mister et barn? Likemannsarbeidet bør bli en enda større del av vår organisasjon, understreker Anne. Dette innebærer at ressursgruppas styringsgruppe vil fortsette det gode arbeidet de allerede gjør, men i en noe redusert grad, først Påtroppende landsstyre og fremst knyttet til sorgarbeid. Det vil i tillegg utarbeides en strategi for likemannsarbeidet videre, som inkluderer alle ledd i organisasjonen, med fokus på hvordan FFHB best kan ivareta medlemmene i hverdagen Gjenvalgt leder: Anne på talerstolen med små og store utfordringer knyttet til det å leve med kronisk syke barn. Brukernyttig informasjon Den teknologiske utviklingen har gjort at foreldre i dag kan søke informasjon om nærmest alt på nett. Det vi har erfart er at foreldre til hjertesyke barn, og da kanskje spesielt de aller ferskeste, lett kan gå seg vill. Dette utfordrer vårt informasjonsarbeid. Vi må kvalitetssikre og sørge for at foreldre gjennom oss får den mest oppdaterte og nyttige informasjonen, understreker Anne og legger til at FFHB vil fortsette med bladet Hjertebarnet, med nettsider, Facebook og andre informasjonskanaler for å sikre kvalitet og relevans. Foreningen må også sørge for å henvise til kvalitetssikrede linker. FFHB samarbeider med mange på mange plan Foreningen for hjertesyke barn har over tid opparbeidet seg en unik og helhetlig kompetanse når det gjelder medfødt hjertefeil. 36 Hjertebarnet Hjertebarnet 37

20 Kursen er staket ut Tekst og foto: Hanni Winsvold Petersen Det går som regel bra! Det går som regel bra! Storebror synger: Sondre Flå er 11 år og storebror til hjertesyke Eivind. Han sang Være den du er for en rørt landsmøtesal. Votering Asgeir Nilsen slutter som leder for FFHB Troms. Han fikk et bilde som takk for lang og god innsats for foreningen i region 5. Det er gjennom årene etablert gode og nære samarbeidsrelasjoner med en rekke av landets sentrale beslutningsorganer, helseinstitusjoner, høgskoler og universiteter. Foreningen er en synlig aktør i mange ulike fagmiljøer, blant annet ved at vi deltar aktivt på arenaer hvor problemstillinger knyttet til våre målgrupper diskuteres. Vi bidrar også til økt forskning innenfor relevante områder. Dette arbeidet skal fortsette og forsterkes. Brukermedvirkning blir enda viktigere i årene fremover. Vi må bli enda flinkere til å bruke medlemmenes praktiske erfaringer politisk, og til å påvirke beslutninger som tas, blant annet på sykehusene, sier Anne, som kan fortelle at foreningen vil bidra med opplæring av tillitsvalgte som skal inneha slike verv og sørge for at det skapes arenaer for samarbeid mellom FFHBs brukerrepresentanter. Sykehusene sliter med stram økonomi og knappe ressurser. For FFHB har dialog og samarbeid med sykehusene alltid vært en prioritert oppgave. FFHB har støttet norske sykehus med totalt 30 millioner kroner til medisinsk utstyr og forskning. Dette arbeidet vil fortsette. Vi skal også i årene fremover finansiere forskning, utdanning og nytt medisinsk utstyr til sykehusene og andre institusjoner som behandler hjertesyke barn. Slik vil vi fortsette å være en pådriver for å forbedre behandling og fremme kunnskap om medfødt hjertefeil i Norge, sier Helene. For å ivareta interessene til målgruppa og få en sterkere stemme, må foreningen samarbeide med andre relevante interesse- og paraplyorganisasjoner. Derfor vil FFHB fortsatt prioritere å jobbe aktivt gjennom blant annet FFO, Norges Innsamlingsråd og FrivillighetNorge. Det frivillige Norge blir stadig satt på prøve og møter nye utfordringer som medfører svekkede og uforutsigbare rammebetingelser. Skal FFHB nå sine mål, må organisasjonen i enda større grad tenke strategisk og langsiktig. FFHB vil også i årene fremover være en aktiv part for å bedre rammevilkårene, understreker Helene. Betydningen av en god oppvekst kan FFHB bidra? Skolegang og utdannelse danner grunnlaget for hvordan barna klarer seg senere i livet. En del hjertebarn sliter dessverre på skolen, for eksempel med lesing og skriving, med konsentrasjonsvansker og med å henge med i gymtimen. Noen hjertebarn har derfor behov for tilrettelegging og/eller spesialundervisning. Erfaringene fra foreningens medlemmer og fra skolene er fragmenterte og i liten grad satt i system, men alt for mange rapporterer om utfordringer og at de ikke får den hjelpen de trenger. For mange begynner vanskene allerede i barnehagen. Vi skal arbeide for å styrke samarbeidet mellom barnehage/ skole, hjem og andre instanser, slik at flere barn med medfødt hjertefeil får nødvendig tilrettelegging og hjelp i hverdagen i barnehagen og på skolen, sier Anne. Samarbeid med voksenorganisasjonen ivaretakelse gjennom hele livsløpet Foreningen Voksne med medfødt hjertefeil (VMH), som formelt ble etablert på landsmøtet for to år siden, var representert på årets landsmøte med nyvalgt leder og nestleder. De presenterte sine aktiviteter, noen av utfordringene og et imponerende stykke tilbakelagt arbeid fra perioden. I salen var engasjementet omkring ivaretakelsen av ungdommene stort. VMH teller i dag nær 400 medlemmer og har arrangert flere turer og faglige samlinger, i tillegg til at de jobber politisk med både rettigheter og betingelser i helsevesenet. Barn med medfødt hjertefeil kan oppleve utfordringer knyttet til mange overganger: Fra barnehage til skole, fra skole til arbeidsliv, fra barneavdeling til voksenavdeling på sykehus osv. For noen kan det også være nødvendig og riktig at overgangene tas på et annet tidspunkt enn det som er gjengs. Vi må finne en hensiktsmessig arbeidsdeling med VMH for hvem som skal ivareta barna, de unge og de voksne, og til hvilken tid, understreker Helene. Sammen med VMH skal vi ivareta alle hjertebarn i ulike aldre i Norge. Vi må gi gode retningslinjer og anbefalinger som sikrer de beste overgangene for alle, både i helsevesenet i skole og arbeidsliv og i foreningslivet, avslutter Anne. Tove Rognmo Olsen er kontaktsykepleier for hjertebarna på Sykehuset i Vestfold (SIV). Hun har jobbet på barnesenteret i 32 år og kjenner historiene til de fleste barna som har vært innom i denne tiden. Hjertebarna har vært under hennes vinger siden 2001 hun kaller dem sine «egne». Det er noe helt spesielt med disse barna, innrømmer kontaktsykepleieren som alltid har hatt en interesse for hjertet som organ. I 2007 tok hun spesialutdannelse i kardiologi. Stillingen som kontaktsykepleier har hun bygget opp over tid, i nært samarbeid med barnehjertelegene på sykehuset. Den ble til fordi hun flagget sin spesielle interesse for området. Vestfold er det minste fylket i Norge sett i forhold til areal. Når det gjelder folketetthet er fylket på tredjeplass. Avstandene er aldri store i Vestfold, noe som selvfølgelig er en fordel når foreldre er bekymret. De kan jo bare komme innom dersom det er noe de lurer på. Eller ringe. Jeg tror foreldrene synes det er veldig greit at det er en fast person å forholde seg til, sier Tove. Hun er på plass på poliklinikken på mandager og torsdager. I snitt er det 10 barn med medfødt hjertefeil innom til kontroll i uka. Barna følges på barnepoliklinikken helt til de er 18 år. Her sørger Tove for at de blir veid, målt, at EKG blir tatt dersom det er nødvendig, at oksygenmetningen blir sjekket og at både barnet og foreldrene kan prate om hvordan det går. Hun forbereder dem også på undersøkelsene de skal igjennom. Barnelegen ser på ultralyd, fram til nylig gjorde de også tester på tredemølle og sykkel. Vi utfyller hverandre, barnelegene og jeg, og vi ser og hører helt forskjellige ting, sier Tove. Samarbeidet fungerer bra, og Tove forteller at de bruker god tid på hver pasient når de holder på. En viktig del av jobben er å lytte til barna og foreldrene, og til deres spørsmål. Veldig mye dreier seg om ernæring, særlig hos de aller minste. Mange sliter med dette, og for noen spedbarn kan det være aktuelt å legge ned en matsonde og gi ekstra ernæring på denne måten. Mens barna er veldig små dreier det seg også mye om generell usikkerhet i forhold til hvorfor barnet er urolig og utilpass, hva er egentlig dette? Særlig førstegangsfødende foreldre trenger tid til å bli kjent med barnet og med hjertefeilen. Etter hvert som barna blir større skal de ta over ansvaret for egen helse. Da gir jeg dem oppgaver som de må svare på ved neste kontroll, forteller Tove. Hun har kontakt med helsesøstre, med fastleger, skoler, barnehager, hjemmekommuner, fysioterapeuter osv. Som kontaktsykepleier hender det at hun besøker barnehager og skoler hvis det er behov for mer informasjon angående hjertebarnet. På sykehuset i Vestfold har de et veldig godt samarbeid med habiliteringstjenesten. Alle barn med medfødt hjertefeil blir kalt inn til samtale og vurdering med psykolog fra habiliteringstjenesten før skolestart. Her blir de sett på med tanke på utvikling og om de har spesielle utfordringer. Den engasjerte kontaktsykepleieren medgir at hun bestandig har likt å jobbe med barn. Sånn skal det også fortsette, ingen kan få henne over på voksensykepleie. Barna gir så spontane og ærlige reaksjoner, det er herlig! De er så lette å få kontakt med og å få til å samarbeide. Hvis de er urolige prøver jeg først å roe dem ned, for eksempel med at de kan få se på film Svak for hjertet og for barna: Tove Rognmo Olsen trives godt som kontaktsykepleier på SIV. mens de blir undersøkt. Fungerer ikke dette, hender det at vi av og til gi barnet beroligende medisin for at vi skal få gjort ultralydundersøkelsen, forteller Tove. Jeg synes også det er fint å bli kjent med foreldrene, og å følge både barnet og dem fra starten. Det går jo som regel bra ting går seg til, avslutter hun rolig med lang erfaring i ryggen. 38 Hjertebarnet Hjertebarnet 39